• Tukena elämän haasteissa 7–8 ? joulukuu 2013 – tammikuu 2014 Lakimies Jukka Kumpuvuori puolustaa vammaisten oikeuksia ?? 10 Disabled Theater Palkitussa teatteriryhmässä näyttelevät kehitys­vammaiset ?? 14 Korkkarimarssi toi esiin vammaisten naisten kohtaaman väkivallan ??6
• TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 7–8 joulukuu–tammikuu 2013 KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, vierasblogin, pdf-lehden, artikkeleita ja Tukitoriilmoituspalvelun. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09–4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy helmikuun 1. viikolla. Kansi Ajassa Ajassa mukana Artikkelit 4–5 Heureka tuli hulluksi; Varjokirjamessuilla vammaisuus esillä; Kehitysvammaisten kansalaisaloite; Johnny Depp on näkövammainen; Tervetuloa naapuriksi!; Vammaisten päivä 3.12.; Cp-vammainen seikkailija; Palkintoja. 6 Vammaisilla naisilla on kohonnut riski kohdata väkivaltaa. Korkkarimarssilla vaadittiin parempia palveluja heidän turvakseen. 7 kysymystä 8 Kysyimme kehitysministeri Pekka Haavistolta Suomen kehitysavun uudesta vammaispainotuksesta. Pikku-uutisia 13 Disabled Theater 14 Helsingissä vierailleessa palkitussa Hora-teatterissa työskentelee vain kehitysvammaisia näyttelijöitä. Kuntoutusta työn tueksi 17 MS-tautia sairastavat työntekijät eivät saa riittävästi kuntoutusta työssä pysymisen tueksi, todetaan tutkimuksessa. Saara muutti omaan kotiin 22 Kun kehitysvammainen nuori muuttaa omilleen, ovat hyvät neuvot tarpeen. Saaran apuna on asuntolan väki, oma ohjaaja, henkilökohtainen avustaja sekä tietenkin – äiti. Urheilumies auttaa junnuja 26 Erityisliikunnan monitoimimies Timo Virtanen lupaa löytää ikioman urheilulajin joka nappulalle. ”Urheilu on pelastanut minut, siksi haluan auttaa muita sen pariin.” Naisena Kirgisiassa 30 Kun nainen vammautuu Kirgisiassa, elämä yleensä romahtaa ja häpeäminen alkaa. Uudet tuulet puhaltavat kuitenkin suomalaisen kehitysavun tuella. Laitoksesta pingismestariksi 38 3-vuotiaana Marioara Stanescu hylättiin pahoin palaneena sairaalaan. Hän selvisi romanialaisesta laitoslapsuudesta, ja kilpailee nyt pöytätenniksessä. Tukitoiminta Tukipointti 8 Tukilinjan tukitoiminnassa eletään tiedottavia aikoja, kertoo tukikoordinaattori Saija Huurinainen. Tukilinja Vammaisilla naisilla on kohonnut riski kohdata väkivaltaa. Turvakotiin pääsy on kuitenkin monelle heistä yhtä mahdotonta kuin korkkareilla käveleminen – useimmat turvakodit kun eivät ole esteettömiä. Lokakuisella Korkkarimarssilla vaadittiin kansanedustajilta parempia palveluja. Kuva: Charlotta Boucht. Sisällys Korkkarimarssi tuki naisia TILAUKSET Taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen ja hänen avustajansa, perulainen Janeth Yo Matamoros, kantoivat korkkarinsa luovasti. 2 Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. toimii myös netissä Tukilinjan nettisivuilla www.tukilinja.fi voit joulu–tammikuussa seurata vieras­ bloggarimme, 20-vuotiaan opiskelija Heidi Sipilän elämää. Hän opiskelee liiketa­ loutta ja työskentelee vapaaehtoisena sekä uuden lastensairaalan hankkeessa että Planin Ei vihapuheelle -kampanjassa. Netissä voit lukea edellisen Tukilinjalehden ilmaiseksi, ja nettisivujemme Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja palveluja. Tarjolla on myös juttuarkisto ja tietoa tukitoiminnastamme. Voit ryhtyä Tukilinjan kaveriksi Face- tukilinja 7–8 • 2013 Bloggarimme Heidi Sipilä opiskelee liiketaloutta. bookissa ja Twitterissä, joissa kerromme vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Facebookissa voit osallistua myös Tukilinjan kuvakilpailun jatkoäänestykseen.
• Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Uuden vuoden lupauksia V 14 Sveitsiläinen teatteri Hora on kehitysvammaisten näyttelijöiden ammattiteatteri, jonka esityksissä erilaisuus on draaman lähtökohta. Kuvassa Lorraine esittää oman tanssinsa. Vammaisoikeuden esitaistelija 10 Jukka Kumpuvuori ajaa vammaisten oikeusasioita. Myös yksityiselämässä lakimiehen taidot ovat olleet tarpeen. Tukilinja tuki Kumpuvuoren väitöstutkimusta. Tukitori 17 Mika Mutasen kuva Palokärki. Messuyleisö siis ratkaisi kilpailun, mutta vielä voit sanoa sanasi: päätimme jatkaa kisaa jouluun asti Facebookissa! Siellä on esillä koko kilpailun kuvasato, ja äänestäjien kesken arvotaan palkinto. Tukipäätöksiä 40 Tukilinjan myöntämiä apurahoja elo- ja syyskuulta 2013. Vakiot 18 Nettivinkki 9 Tulilinjalla 12 Pasi Päivinen pohtii tietotekniikkaa apuvälineenä Wiki Wikman päätyi taiteilija Tom of Finlandin perinnön vaalijaksi. Blogilinjalla 16 Wiki ymmärtää erilaisia Leffafriikki 25 18 Wiki Wikman ei vähästä hätkähdä: Hän ryhtyi aikoinaan tarjoilijaksi homoravintolaan ja päätyi taiteilija Tom of Finlandin avustajaksi ja taiteilijaseuran vetäjäksi. Tätä kautta löytyi USA:sta myös vaimo. Tietokone helpottaa viime vuodet pyörätuolilla kulkeneen miehen elämää. Valokuvauskisa ratkesi 33 Tuki meni perille -valokuvauskilpailun voittajaksi valittiin Apuvälinemessuilla Kirjavinkki Ruudun takaa 21 29 Välinevinkki 35 Lukijafoorumi 36 Ristikko 41 Jaloittelua 43 Kaisa Lekan sarjakuva. tukilinja 7–8 • 2013 uoden vaihteessa kannattaa muistaa, mitä lupauksia alkavalle vuodelle hallitus budjetissaan teki. Toimintarajoitteisille suomalaisille tärkein uutuus oli ehkä osatyökykyisten työllistämisen toimenpideohjelma. Sen työvälineenä on uusi nettisivusto, josta hajallaan olevat tukipalvelut on tarkoitus jatkossa kätevästi löytää. Vielä suurempi uutuus taitaa olla se, että joku muu alkaa tästedes etsiä ja räätälöidä sieltä tukia kuin kulloinenkin työllistyjä. Soveltaja on jatkossa työpaikan, työterveyshuollon tai te-toimiston työntekijä. Vaikeuksissa olevalle työnhakijalle on siis luvassa virka-apua. Muutakin kohennusta on tiedossa: Osasairauspäivärahakauden enimmäiskesto pitenee 120 päivään. Ammatilliseen kuntoutukseen pääsee entistä useampi. Työpankkikokeiluun otetaan ne nuorisotakuun piiriin kuuluvat nuoret, joilla ei ole ammatillista perustutkintoa – eli porukka, johon suuri osa toimintarajoitteisista ja pitkäaikaissairaista nuorista kuuluu. Valtion menot kasvavat, mutta tulopuolelle voi laskea säästyneet sosiaalituet ja lisääntyneet verotettavat työtulot. Eiköhän se plussan puolelle mene. Tässä lehdessä kehitysministeri Pekka Haavisto kertoo 7 kysymystä -palstan haastattelussa siitä, miten vammaiset ovat nousemassa tärkeään rooliin Suomen kehitysyhteistyössä. Kehitysvammaisten kirkkopyhässä pitämässään puheessa valtiovarainministeri Jutta Urpilainen puolestaan puolusti ponnekkaasti osatyökykyisten oikeutta tehdä työtä. ”Joitakin väestöryhmiä hyödynnetään työmarkkinoillamme aivan erityisen huonosti. Joukossa on esimerkiksi nuoria, työuran loppupäässä olevia, pienten lasten äitejä, maahanmuuttajia ja vammaisia.” Urpilainen puhui muistakin ajankohtaisista vammaishankkeista: laitosasumisen lopettamisesta, kehitysvamma- ja vammaispalvelulakien yhdistämisestä sekä lisärahoituksesta omaishoidon tukeen. Jos koko hallitus on sisäistänyt vammaisten mukaan ottamisen tärkeyden, siellä ilmeisesti jo ymmärretään, että uudistukset tulevat kohentamaan taloutemme pohjaa. Ne eivät ole pelkkä hyvien aikojen suopea menoerä, joka huonona aikana viilataan pois. Tätä ymmärrystä voidaan pian tarvita. Iris Tenhunen 3
• Ajassa mukana 40 vuotta täyttävä vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö.Kynnys ry järjestää vammaisten päivän kunniaksi Turun VPK:n talolla 3.12.2013 klo 18.00–21.00 TaiKa-tapahtuman. Illan aikana kerrotaan mm. Kynnyksen historiasta ja julkistetaan Kynnys-palkinnon saaja. Taika-tapahtuma on esteetön ja sinne on vapaa pääsy. Loppuvuonna julkaistaan myös Kynnyksen his- toriikki. Siihen on koottu monen aktiivitoimijan elämäkerrallista aineistoa ja kuvia. 1.–7.12. vietetään eri puolilla maata Kehitysvammaisten viikkoa, jonka teemana on ”Jokainen ihminen on laulun arvoinen”. Porissa pidetään sen yhteydessä elokuvaseminaari, Suonenjoella vammaisten päivän seminaari ja taidenäyttely, ja Jyväskylässä disko (www.kvtl.fi). Kynnyksen historiikissa kerrotaan esimerkiksi Marjut Ounilasta. Kuvassa hän näkyy ensimmäisessä liikunta-apuvälineessään. Heureka tuli hulluksi Vantaan tiedekeskus Heurekan uusi näyttely kertoo mielenterveydestä. Se pyrkii hälventämään häpeän tunnetta ja kannustamaan oman terveyden hoitoon. Osa näyttelyn kohteista on suunniteltu nimenomaan lapsille. Näyttelyssä voi akustisella veistoksella, Skitsofonilla, kokeilla miltä tuntuu kuulla ääniä. Hulluuden historiaan johdattavat Kimmo Takalan pienoislavasteet. Tarjolla on myös Vappu Rossin seinäteoksia ja valokuvataiteilija Karoliina Bärlundin muotokuvia henkilöistä, joilla on kokemusta mielenterveyshäiriöistä. Uraauurtavan näyttelyn suunnitelleisiin asiantuntijoihin kuuluu myös kokemusasiantuntijoita. Suomesta näyttely lähtee Lissaboniin ja Pariisiin. Yksi valkokankaan parhaiten palkituista näyttelijänimistä, Johnny Depp, esiintyy mielellään silmälasien tai aurinkolasien kanssa. Hänelle ne eivät ole koriste vaan apuväline: Deppin vasen silmä on ollut syntymästä saakka sokea, ja oikeallakin hän näkee vain hyvin lähelle. Loppu näkökentästä on ”hyvin, hyvin hämärää. Minulla ei ole koskaan ollut hyvää näkökykyä”, hän kuvailee Rolling Stone -lehden haastattelussa 4.7.2013. Depp on hyvä esimerkki Lehtikuva Vammaisten päivä 3.12. Johnny Depp – näkövammainen henkilöstä, jolle vamma ei ole muodostanut estettä selvitä työelämässä! Varjokirjamessuilla esillä vammaisuus Kirjailija Maija Haavisto puhui Kirjamessujen rinnakkaistapahtumassa Varjokirjamessuilla 27.10 Helsingin Rauhanasemalla teoksistaan Marian ilmestyskirja ja Makuuhaavoja. Häneltä ilmestyy pian myös uusi romaani Häpeämätön. Kroonista väsymysoireyhtymää sairastava Haavisto on aktiivinen bloggari, vammaispoliittinen keskustelija ja tietokirjailija, joka on tuotannossaan tuonut esille ”ableismia” eli vammaisten syrjintää. ”Kokonaisuutena kirjani ovat vammaisuutta käsittelevä trilogia. Vammaisuus ihan arkipäiväisenä asiana on kaunokirjallisuudessa liian vähän esillä. Jos minun pitäisi luonnehtia kolmea romaaniani kutakin yhdellä sanalla, ne olisivat ’ulkopuolisuus’, ’pysähtyneisyys’ ja ’häpeä’.” ”Varmastikin tulen käsittelemään vammaisuutta romaaneissani myös jatkossa.” Sanni Purhonen Palkintoja Loppuvuosi on palkintojen aikaa: Helsingin kirjamessuilla selkokirjallisuuden Seesam-palkinnon sai Oulun kaupunginkirjasto. Tietokirjapalkinto Kanavan ja 10 000 euroa sai Petteri Pietikäinen kirjastaan Hul- Sitaatti ”Juhlapuheissa kaikki ovat tasa-arvoisia, mutta työmarkkinoilla tilanne on toinen. Kun ajat ovat sellaiset, ettei töitä riitä kaikille, vammaiset henkilöt jäävät ensimmäisinä työelämän ulkopuolelle.” Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen, Kaleva 1.10.2013 4 Laajasalossa toimiva asukasryhmä Laajasalon Urheat Mammat lahjoitti 3.10.2013 omenapuun alueelle muuttavalle Rinnekodin asumisyksikkö Joutsenvirralle. Näinkin voi siis kehitysvammaiset naapurit ottaa vastaan! tukilinja 7–8 • 2013
• Lehtikuva Tiesitkö Suomessa on arviolta 200?000 diabeetikkoa, jotka eivät tiedä sairastavansa tautia. Diabetes kehittyy hitaasti, ja varhaisvaiheen oireita on vaikea tunnistaa. Niitä voivat olla jano, väsymys, ärtyi­syys ja näön heikkeneminen. Lukukoira Börje kuuntelee Sellon kirjastossa kärsivällisesti lapsia. kirjastolle, koiralle ja ihmisille luuden historia. Rakkaudesta kirjaan ?palkinto meni lukukoira Börjelle. Maltankoira Börje on terapiakoira, joka kuuntelee lasten lukemista esimerkiksi Ta­ pio­lan kirjastossa. Kehitysvammaisista punkkareista kertova dokumenttielokuva Kovasikajuttu voitti Prix Europa -tvpalkinnon. Kalle Könkkölä sai Armi ry:n ja Invalidiliiton Esteettömyyspalkinnon. Kettuki ry palkitsi Vuoden taideteolla yhdis- tystä pitkään vetäneen kuvataiteilija Ahti Isomäen. Esittävän taiteen monitoiminainen Elisa Salo sai terapeuttisesta työstään Terveyttä taiteesta -palkinnon, ja Suomen uimaopettajat ja hengenpelastajat palkit- Cp-vammainen seikkailija Cp-vammainen Olli Salpakoski on kiivennyt Mont Blancille ja Matterhornille, voittanut SM-kultaa kädenväännössä ja melonut Norjan Lofooteilla. Seuraavaksi hän osallistuu Kapua-hankkeeseen ja kiipeää Turkin Mount Ararat vuoren yli 5 kilometrin korkuiselle huipulle. ”Luonto ei katso vammaani, se on todellista tasa-arvoa”, Olli kuittaa hankkeen hankaluudet. ”Jotkut sanovat, etten ole hyväksynyt vammaani, mutta se ei pidä paikkaan- sa. Olen kovapää, ja kiipeily, seikkailu ja retkeily ovat elämäntapaani. Liikuntavammani on hidaste, ei este.” Oma Kapua Ararat -tiimin varainkeräys ohjataan Kynnys ry:n kehitysyhteistyöhön Keski-Aasian vammaisten naisten tukemiseksi. Lue lisää kehitysyhteistyöstä tämän lehden sivuilta 30–33. Olli Salpakosken elämään kuuluvat vuorikiipeily, retkeily ja seikkailut. tukilinja 7–8 • 2013 sivat Jaatisten uintiryhmän Pikku-Miinat Pisara-palkinnolla. SMS:n valtakunnallisen mielenterveyspalkinnon sai puolestaan kirjailija ja onnellisuusprofessori Markku Ojanen. Onnea palkituille! Kehitys­ vammaisten kansalais­aloite Muusikot Sami Helle ja Kari Aalto tekivät kansalaisaloitteen, jossa vaaditaan, että kaikki kehitysvammaisia ihmisiä koskevat palvelut jätetään kilpailutuksen ulkopuolelle. ”Ei kilpailutukselle” on Suomen ensimmäinen kehitysvammaisten henkilöiden tekemä kansalaisaloite. Sami Helle, Kari Aalto ja heidän yhtyeensä Pertti Kurikan nimipäivät ovat tunnettuja punkhenkisen, suorasanaisen musiikkinsa ja yhtyeestä kertovan Kovasikajuttu-dokumenttielokuvan kautta. Kansalaisaloitteen tavoitteena on kerätä 50 000 allekirjoitusta ja herättää keskustelua kehitysvammaisten asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa. Aloitteen voi allekirjoittaa osoitteessa www.kansalaisaloite.fi/fi/ aloite/592. Kovasikaelokuvan voi katsoa TV2:sta 6.12. 5
• Korkkarimarssi Pieni korkkarikeiju oli oikealla asialla. Vammainen tyttö kohtaa elämänsä aikana 2–10 kertaa useammin väkivaltaa tai sen uhkaa kuin vammaton kanssasisarensa.  6 tukilinja 7–8 • 2013
• Teksti ja kuvat: Riitta Skytt väkivaltaa vastaan Sateisena lokakuun perjantaina kerääntyi korkeakorkoisin kengin somistautunut joukko naisia, lapsia ja miehiä Kiasman eteen ja marssi Eduskuntatalolle. Mielenosoituksella vastustettiin väkivaltaa vammaisia naisia kohtaan. ”U skalla olla! Uskalla puhua! Esteettömät turvakodit! KOSKA?! NYT!” Rytmikäs huuto kiirii yli liikenteen pauhun keskellä räntäsateista Helsingin Mannerheimintietä. Jäätävä tuuli ei viilennä innokkaiden huutajien tunteita. Kymmenet naiset ja muutama mies ovat kokoontuneet Korkkarimarssi-mielenosoitukseen vastustamaan vammaisiin naisiin kohdistuvaa väkivaltaa. Lokakuinen Korkkarimarssi eteni taidemuseo Kiasmalta Eduskuntatalolle, jossa eduskuntaryhmien puheenjohtajille, peruspalveluministeri Susanna Huoviselle ja sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikolle luovutettiin vastailmestynyt kirja Uskalla olla, uskalla puhua – vammainen nainen ja väkivalta. Kirjan ovat kirjoittaneet Vammaisjärjestöjen naisverkoston jäsenet. myös miehiä mukana, vaikka me nyt puhumme naisista. Se on sitä tasa-arvoa!” ”Parannuksia! – NYT!” Väkivallan uhrien – myös miesten – palvelut ovat Suomessa surkealla tolalla. Esteettömiä, kaikille soveltuvia ja helposti saatavilla olevia palveluja on aivan liian vähän. Kaksi estee- ” Vammaiselle naiselle turvakotiin pääsy on usein yhtä mahdotonta kuin korkkareilla käveleminen.” töntä turvakotia, yksi Vaasassa ja toinen Joensuussa, ei paljon auta muualla asuvia. ”Parannuksia ei kuitenkaan ole vielä esitetty. Matalan kynnyksen ja yhden luukun palveluja, jotka soveltuvat myös vammaisille naisille, tarvitaan nyt heti. Vammaiselle naiselle turvakotiin pääsy on usein yhtä mahdotonta kuin korkkareilla käveleminen”, sanoi tapahtumaa järjestäneen Invalidiliiton naistyöryhmän sihteeri Pirkko Justander. Kylmässä hytisevät kansanedustajat ja ministerit kuuntelivat tarkkaan mielenosoittajien viestiä. Tilaisuuden päätteeksi keskustaryhmän puheenjohtaja Kimmo Tiilikainen sanoi: ”Vammaisten naisten kohtaaman väkivallan kitkeminen on mitä suurimmassa määrin meidän miesten asia.” Lisätietoa: ?Uskalla olla, uskalla puhua ?kirjan voi lukea verkkosivulta www.julkari.fi/handle/10024/110395 Lue kirjan arvio Kirjavinkistä s. 21. ”Istanbul! – NYT!” Naisverkosto vaatii selkeitä toimia väkivallan ehkäisemiseksi ja uhrien aseman parantamiseksi. Suomi on vuonna 2011 allekirjoittanut Euroopan Neuvoston naisiin kohdistuvan väkivallan vastaisen yleissopimuksen eli Istanbulin sopimuksen. Suomi sitoutuu siinä tekemään radikaaleja parannuksia väkivallan uhrien palveluihin. Tätä sopimusta ei ole, kuten ei YK:n vammaisten oikeuksia parantavaa sopimustakaan – ratifioitu, ja sen toteutumisen aikataulu ja yksityiskohdat ovat siis yhä epäselviä. Ministeri Huovinen lupasi, että Vammaisjärjestöjen naisverkoston tekemä työ tulee vauhdittamaan Istanbulin sopimuksen lopullista hyväksymistä ja vahvistamista. ?Myös sosiaali- ja terveysministeri Risikko arvosti verkoston aikaansaannoksia: ”Te olette tehneet hienoa työtä ja on hienoa, että täällä on Voimanaiset Korkkarimarssin kärjessä, Invalidiliiton naistyöryhmän sihteeri Pirkko Justander ja Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki. tukilinja 7–8 • 2013 7
• Kysymystä Teksti: Iris Tenhunen Vammaisnäkökulma tuli kehitysapuun S uomi nosti 2013 rahoitukden oikeuksia koskeva yleisso- 5. Eikö ole hieman noloa, na. Sen vaatimia toimia selvitesensa vammaisia henkitään parhaillaan ulkoministe­ pimus.” että Suomi rahoittaa riön työryhmässä, jonka on tarlöitä tukeville kehitysvammaisten tasa-arvohankkeille 6 miljoonasta 3. Missä maissa Suomi tukee koitus saada työnsä valmiiktoimintaa, vaikka emme 10 miljoonaan vuodessa. Kysyimsi vuoden loppuun mennessä. vammaisuuteen liittyviä ole itse ratifioineet YK:n me kehitysministeri Pekka HaaTarkoituksena on saattaa yleiskehitysprojekteja? vammaissopimusta? vistolta, mihin raha käytetään. ”Suomalaisten vammaisjärjes”Sopimus ohjaa jo kehitysyhsopimus osaksi valtion sisäistä töjen kehitysyhteistyöyhdistys teistyötämme. Ratifiointi edellainsäädäntöä” lyttää vielä mm. vammaisten FIDIDA ja Abilis-säätiö toteut1. Miksi määrärahat vammaisia tavat ulkoministeriön rahoihenkilöiden itsemääräämisoi- 7. Onko kehitysministerin tukeville projekteille lisääntuksella hankkeita esim. Samkeuteen kohdistuvia rajoituktyivät? toimintaedellytyksissä jotain ”Kehityspoliittisen ohjelman biassa, Etiopiassa, Mosambisia koskevien säännösten uumuuttunut edellisestä minisdistamista. Tämä työ on vireillä mukaan Suomen tukea kohkissa, Kambodzhassa ja Vietterikaudestanne? sosiaali- ja terveysministeriös”Nykyisen toimenpideohjeldennetaan erityisesti syrjäytynamissa. Vammaisten lasten ville ryhmille.” sä. Eräät yleissopimuksen mää­ man lähtökohtana on se, että koulutusta tuetaan laajojen sektoriohjelmien kautta Palesräyk­ set liittyvät yhdenvertaikaikkien hankkeiden tavoitteetiinassa, Etiopiassa, Nepalisna on ihmisoikeuksien edistäsuuslainsäädännön kokonais2. Suomi on YK:n vammaissa ja Mosambikissa, ja erityisminen.” uudistukseen, joka on vireillä raportoinnin ja vammaishankkeilla Kosovossa ja Etiooikeusministeriössä.” ”Suurin muutos on se, etkumppanuusohjelman piassa.” ”Oma kantani on, että näissä tä nyt vammaisten oikeuksien keskeisiä rahoittajia. Miksi asioissa olisimme voineet olla yleissopimus ohjaa sitä, miten ohjelma tarvitsi lisärahoirivakampia.” ja millaista kehitysyhteistyötä 4. Onko näissä projekteissa tusta? teemme. Se tarkoittaa sitä, ettöissä vammaisia ihmisiä? ”Vammaiskumppanuus on uu”Hankkeissa tehdään aina yh- 6. Milloin Suomi ratifioi YK:n tä kaiken kehitysyhteistyömsi aloite, ja hankkeet ovat vasteistyötä paikallisten vammaisvammaissopimuksen? me on oltava myös vammaista tänä vuonna lähteneet käyntiin. Tavoitteena on edistää järjestöjen kanssa, ja niissä on ”Hallitus on asettanut tavoitten henkilöiden saavutettavisusein työntekijöinä vammaisia sa, ja että heidät on otettava tävaltioiden kykyä panna täyteeksi sopimuksen ratifiointäntöön vammaisten henkilöinin tämän hallituskauden aikahenkilöitä. ” hän työhön mukaan.” Näkyvyyttä tukitoimintaan Sara Liukkosen jäädessä viet­ tämään äitiyslomaa istuin tuki­ toiminnan koordinaattorin tuo­ lille kesäkuussa minä, Saija Huurinainen. Olen koulutukseltani sosionomi (AMK), ja aiemmin olen ehtinyt työskennellä esimerkiksi mielisairaanhoitajana, lastentarhanopettajana, työvoimaneuvojana sekä henkilöstökonsulttina. Tukitoiminnan koordinaattorin työt olen aloittanut uteliaana ja intoa puhkuen siitä ilosta, että saan olla mukana Tukilinjan tärkeässä työssä! Näiden muutaman kuukauden aikana olen törmännyt muutamia kertoja siihen virheelliseen 8 käsitykseen, että Tukilinjalta voisivat hakea tukea vain vammaiset henkilöt. Tukea voi kuitenkin hakea kuka tahansa toimintarajoitteen tai pitkäaikaissairauden omaava, vähävarainen henkilö. Tuella edistetään opiskelua ja työllistymistä sekä autetaan tekemään elämästä antoisaa ja mielekästä. Muistattehan, että Tukilinjan nettisivuilta löytyvät ohjeet hakemiseen. Otan myös mielelläni vastaan puheluita ja sähköposteja tuen hakemiseen liittyen! Tampereella marraskuussa järjestetyillä Apuväline 2013 -messuilla olin mukana osastol- Tuki pointti Maliken työntekijä kävi Apuvälinemessuilla näyttämässä Tukilinjalta saatua Scout Crawler -maastoapuvälinettä. Siihen lätkäistiin heti sponsoritarra, ja työntekijämme Outi Lindroos pääsi koeajelulle. tukilinja 7–8 • 2013 lamme tapaamassa messukävijöitä, Tukilinjan tilaajia, yhteistyökumppaneita ja tuen saajia. Kokemus oli antoisa ja työnkuva sai uutta syvyyttä! Osastolla syntyi hyviä keskusteluja Tukilinja-lehden artikkelien pohjalta sekä ”Tuki meni perille”-valokuvauskilpailun yleisöäänestyksestä (ks s. 33). Pääsimme muun Tukilinjan porukan kanssa testaamaan myös apurahakohdetta käytännössä: keväällä 2013 Tukilinja myönsi Malikelle apurahan Scoutcrawler-maastoliikku-
• Tanssia kaikille Kehitysministeri Pekka Haaviston mukaan YK:n vammaissopimus ohjaa jo Suomen kehitysyhteistyötä. misalustaa varten. Oheisessa kuvassa näkyy, miten se kiinnittyy pyörätuoliin. Syksy tuo aina tullessaan uusia tuulia, ja myösTukilinjalle on kehitetty uutta tiedotusmateriaalia. Idea tästä tuli lehtemme myyjiltä, jotka toivoivat, että Tukilinja näkyisi enemmän ja tiedottaisi tehokkaammin tukitoiminnastaan. Tähän asti olemme tuumineet, että lehtihän tätä sanomaan levittää. Mutta eiväthän kaikki sitä lue. Mietimme, miten tämän näkyvyyden mahdollistaisimme messuilla ja muissa vammaisalan tapahtumissa näkymisen lisäksi, kunnes saimme idean! Osa lukijoista ehkä huomasikin jo viime lehdessä näkyvät ”Sponsored by Tukilinja”-merkit, joiden tarkoi- tuksena on näyttää, millaisiin kohteisiin Tukilinjan on myöntänyt tukea. Lokakuusta lähtien olemme lähettäneet jokaiselle tuensaajalle päätöksen mukana sponsoritarran, jonka voi halutessaan kiinnittää esimerkiksi tukena saamaansa laitteeseen. Myöntämiimme tietokoneisiin sellainen kiinnitetään jo ohjelmien asentamisen yhteydessä. Se sopii hyvin muiden pikkutarrojen riviin. PS. Muistathan että Tukilinjan löydät myös sosiaalisesta mediasta. Nettisivuillamme näkyvät nyt uusimmat Facebookin ja Twitterin päivityksemme. Tukikoordinaattori Saija Huurinainen www.facebook.com/tukilinja www.twitter.com/tukilinja Tanssista on helpompi kertoa kuvin kuin sanoin, siksi Dance­ Ability Finland ry ja sen piirissä toimiva Kaaos Co -tanssiryhmä tuottivat videon toiminnastaan. Youtubesta videotaiteilija Sini Haapalinnan kaunis, tunnelmallinen video ryhmän esityksistä ja harjoituksista löytyy hakemalla ”Danceability Finland” -nimellä. Jos ei tätä ennen ole ollut tanssin ystävä, nyt on oivallukseen mahdollisuus. Liikekieleltään kaikille – siis myös vammaisille – soveltuva leikillinen, improvisaatioon ja kommunikointiin perustuva DanceAbility on Yhdysvalloissa syntynyt integroidun tanssin suuntaus. Sitä voivat harjoittaa niin amatöörit kuin ammattitanssijatkin. Molempia löytyy Kaaos Co -ryhmästä. Helsingissä Kaapelitehtaalla pidettävät työpajaharjoitukset ovat kaikille avoimia, ja niihin voi osallistua omista lähtökohdistaan käsin. Jos vähänkään tanssittaa, tästä on hyvä aloittaa uusi harrastus tai elvyttää vanha. Tutustumassa voi käydä ilmaiseksi, osallistuminen maksaa sen jälkeen 5 euroa kerralta. DanceAbilityn nettisivut uudistuvat loppusyksystä. Väliaikaiset sivut sijaitsevat osoitteessa danceabilityfinland. blogspot.fi. Appsi stressiin Stressin purkuun kehitetty Oiva on ensimmäinen hyväksymis- ja omistautumisterapiaan ja tieteelliseen tutkimukseen pohjautuva suomenkielinen mobiilisovellus. Harjoitusohjelma on saatavissa ilmaisena puhelin- ja tablettisovelluksena eli appsina Google Playstä ja App Storesta, ja sen verkkoversio julkaistaan yhteistyössä Suomen Mielenterveysseuran kanssa helmikuussa 2014. VTT:n ja Jyväskylän yliopiston tutkijoiden suunnittelema Oiva on käyttäjätutkimuksissa osoittautunut tehokkaaksi lievitykseksi työperäiseen stressiin ja masennusoireisiin. Oivaan on koottu yli 40 tukilinja 7–8 • 2013 NETTIVINKKI harjoitusta, joita on helppo tehdä arjen lomassa. Suurin osa kestää 2?3 minuuttia. Niitä voi kuunnella ja lukea esimerkiksi bussissa, nukkumaan mennessä tai kiireisen työpäivän keskellä. Harjoitukset auttavat keskittymään, olemaan tietoisesti läsnä, käsittelemään ikäviä ajatuksia ja tunnistamaan itselle tärkeitä asioita sekä elämään niiden mukaisesti. Ohjelma soveltuu kenelle tahansa esimerkiksi stressin, alakulon, ahdistusoireiden tai uni­ ongelmien lievittämiseen tai liikunta- ja syömistottumusten muuttamiseen. Näin palvelet vammaista asiakasta Vammaispalveluiden valtakunnallinen hanke on tuottanut opetuselokuvia vammaisten ihmisten kanssa asiakastyötä tekeville ja asiakkaille sekä alan opiskelijoille ja opettajille. YouTube-videoissa esitellään palvelutilanteita kehitysvammaisten, kuulo- ja näkövammaisten, viittomakielisten ja liikuntavammaisten näkökulmasta. Kuvauspaikkoina ovat esimerkiksi terveyskeskus, kauppakeskus, Kela, taksi ja rautatieasema. Videot löytyvät haulla ”asiakkaan arvokas kohtaaminen” tai menemällä nettisivulle vammaispalveluhanke. eteva.fi. Kehitysvammaisen asiakkaan arvokkaasta kohtaamisesta kertovassa elokuvassa pääosaa näyttelee Marko Flöjt, joka tilaa itselleen taksin. Asiakaspalveluun annetaan vinkeiksi luoda katsekontakti, puhua rauhallisesti ja selkeästi sekä varmistaa asia toistamalla. Elokuvat on tuotettu yhdessä Seinäjoen ammattikorkeakoulun kanssa. Iris Tenhunen 9
• Jukka Kumpuvuori on vammaisten esitaistelija Jukka Kumpuvuori tekee väitöskirjaa vammaisten oikeuksista Ugandassa. Lakimiehen arki täyttyy kotimaisista syrjintätapauksista. Huonoimmassa asemassa ovat kehitysvammaiset ja mielenterveyskuntoutujat: ”Luokkaeroja kyllä löytyy vammaisvähemmistön sisällä.” Teksti: Mirja Lahnaviiki Kuvat: Vesa-Matti Väärä T urkulainen lakimies Jukka Kumpuvuori ei vammaisalalla liiemmin esittelyjä kaipaa. Kynnys ry:n entisenä puheenjohtajana hän on ennättänyt tulla tutuksi monille. Muutama vuosi sitten hän perusti valtakunnallisesti toimivan lakiasiaintoimiston, joka on erikoistunut vammaisten henkilöiden oikeuksien ajamiseen. Miehellä tuntuu olevan on aina jokin projekti tekeillä, ja lisää suunnitteilla. Selkäydinvamman vuoksi 12-vuotiaasta lähtien pyörätuolia käyttänyt Kumpuvuori on osaltaan vaikuttanut esimerkiksi siihen, että Turun yliopistoon saatiin päätoiminen vammaisasiamies. Tällä hetkellä hän tekee väitöskirjaa Ugandan vammaisten oikeuksista, ja on saanut siihen apurahan myös Tukilinjalta tutkimusavustajien kuluihin. ”Olen nyt luottavaisella mielellä, että vuoden 2014 aikana saan tohtorinhatun päähäni.” Ugandan oikeuslaitos kohtelee vammaisia huonosti Kumpuvuori aloitti Ugandan vammaisten oikeuksia käsittelevän väitöskirjan kirjoittamisen vuonna 2008. Ihan helpointa aihetta hän ei todellakaan valinnut. ”Tiedonkeruuseen liittyy päivittäistä yhteydenpitoa paikallisiin kontakteihin. Minulla on ollut mahdollisuus palkata myös tutkimusavustajia yhteensä noin kuuden kuukau- 10 den ajaksi. Tämä on ollut välttämätöntä, koska tiedot eivät todellakaan ole tarjolla verkossa. Esimerkiksi tuomioistuinratkaisujen kaivaminen on kovaa paikallista työtä.” Jukka Kumpuvuoren mukaan Uganda päätyi tutkimuskohteeksi, koska maa on Afrikan mittakaavassa suhteellisen edistynyt lainsäädännöltään. Perustuslaki ja vammaisia koskeva erityislainsäädäntö takaavat teoriassa ihan hyvät olot vammaisille. ”Meillä oli kontakteja Ugandan pääkaupungissa Kampalassa sijaitsevan Makereren yliopiston ihmisoikeusohjelman kanssa. Heillä oli kiinnostusta kehittää yhteinen tutkimushanke vammaisten oikeuksista. Saimme Suomen Akatemialtarahoituksen 4-vuotiseenÅbo Akademin Ihmisoikeusinstituuttiin”, Kumpuvuori selvittää. ”Tutkimuksen alustava johtopäätös on, että vaikka Ugandan oikeusjärjestys sinänsä turvaa vammaisten oikeudet, ne eivät toteudu käytännössä. Ugandan oikeusjärjestys suosii ns. positiivista erityiskohtelua, mutta ei taistele vammaisten syrjintää vastaan eikä turvaa vammaisille riittäviä sosiaali- ja terveyspalveluja. Oikeuslaitos lisäksi kohtelee vammaisia huonosti. Vammaisten mahdollisuudet saada asiansa tuomioistuimeen tai muutoin taistella oikeuksistaan ovat hyvin huonot. Vammaisia pidetään usein ei-oikeudellisina olentoina, heistä käytetään termejä, kuten ’imbesillit’ tai ’idiootit’.” Ongelmina YK-sopimus ja pakkokeinot Eivät kotimaankaan vammaispoliittiset ­asiat ole Jukka Kumpuvuorelta seuraamatta jääneet. Kysymystä seuraa asiantuntevan napakka kannanotto. Ensinnäkin YK:n vammaissopimuksen ratifioiminen eli sen voimaansaattaminen Suomen oikeusjärjestyksessä on Kumpuvuoren mielestä ensiarvoisen tärkeää. ”On kansainvälisesti häpeällistä, että Suomi ei ole vielä ratifioinut sopimusta. Odotan innolla, että pääsemme sitä soveltamaan Suomessa ja tekemään valituksia YK:hon Suomen sopimusrikkomuksista. tukilinja 7–8 • 2013 Kumpuvuori on huolissaan myös kehitysvammaisiin ja mielenterveyskuntoutujiin käytetyistä liiallisista pakkokeinoista: ”On sitomista, pakkolääkitystä ja eristämistä. Esimerkiksi kehitysvammalaki rajoittamisen sijasta valtuuttaa avoimesti pakon käyttöön. Tilanne on katastrofaalinen”, Kumpuvuori kritisoi. Hän toteaa kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien olevan oikeuksien toteutumisen kannalta vammaisvähemmistön pohjasakkaa. ”Törmään päivittäin näihin ryhmiin kuuluvien ihmisten tilanteissa niin rajuun syrjintään, että on vaikea uskoa sitä todeksi. En mitenkään vähättele muiden vammaryh­mien kokemaa syrjintää, mutta luokkaeroja kyllä löytyy vammaisvähemmistön sisällä. Syrjintää ei osata vastustaa Jukka Kumpuvuori haluaa nostaa esiin, miten heikkoa vammaisten oikeusturva syrjinnän osalta Suomessa yhä on. ”Ainoat jutut mitä meillä syrjinnän alueella on, koskevat opaskoiran käyttäjien syrjintää. Syrjintäjutut eivät etene poliisilta syyttäjille eikä esimerkiksi yhdenvertaisuuslain valvonta ole mistään kotoisin. Vammaisia syrjitään, mutta syrjinnästä harvoin seuraa mitään. Yleensä vammaista vain syyllistetään turhasta valittamisesta.” Jos tällä entisellä Kynnys ry:n puheenjohtajalla olisi valta ja voima, hän kitkisi ensi tilassa ihmisten syrjivät asenteet vammaisia kohtaan. Myös yleistä tietoisuutta vammaisten ihmisten oikeuksista pitäisi lisätä. ”Tiedottaminen on YK:n vammaissopimuksen mukaan myös valtion velvoite. Tähän kaivataankin lisää resursseja vammaisjärjestöille.” Tarjolla ilmaista oikeusapua Jukka Kumpuvuori perusti vammaisten oikeuksiin erikoistuneen lakiasiaintoimiston vuonna 2010, ja sen toiminta on laajentunut pikkuhiljaa ihmisten löydettyä palvelut. ”Huomasin, että oikeudellisen avun tar-
• Spo ns or ed by Jukka Kumpuvuori pitää Turussa omaa lakiasiaintoimistoa, joka on erikoistunut vammaisiin liittyviin oikeuskysymyksiin. Asiakkaita on ympäri Suomea. vitsijoita on yhä enemmän eikä vammaisjärjestöjen noin kymmenellä juristilla ole ajallisia resursseja tehdä esimerkiksi valituksia alusta loppuun.” Ihmiset kääntyvät Kumpuvuoren puoleen yleensä saatuaan kielteisen päätöksen kunnasta tai Kelasta. Ongelmana voi olla myös saadun palvelun laatu. Halutaan valittaa ja halutaan, että valitus menestyy. Taustalla ovat usein vuosikausien riidat ja turhautumiset. Jos oikeusavun tarvitsija on vähävarainen, hänellä on mahdollisuus saada lakimiehen apu julkisin varoin. ”Usein vammaiset elävät peruseläkkeellä ja heillä on vuokramenoja. Tällöin omavastuuksi tulee 0 %, mikä tarkoittaa, että lasku työstäni menee kokonaan valtiolle. Ilmaisesta oikeusavusta olisi hyvä tiedottaa enemmän. Ihmiset jättävät helposti asiansa kesken, mikä on sääli, kun tarjolla olisi ilmaista apua viedä asia tuomioistuimeen.” Vammaisoikeuden edistäminen kiinnostaa Tällä hetkellä Jukka Kumpuvuoren ensisijainen tavoite on väitöskirjan valmistuminen. Tämän jälkeen hän aikoo ryhtyä kehittämään vammaisoikeuden tutkimusta Suomessa. ”Tähän liittyisi tieteellisten kirjoitusten tekeminen ja myös vammaisoikeuden opetuksen aloittaminen pienimuotoisesti oikeus­ tieteellisissä tiedekunnissa. Tällä tavalla saataisiin tulevien juristien asenteita muuttumaan jo koulunpenkillä. Yksi jo kehittelyvaiheessa oleva idea on kirjoittaa kirja vammaisoikeuden perusteista. Luulen, että sille olisi paljon käyttöä.” ”Haluan myös kehittää yritystoimintaani siten, että pystyisin elättämään sillä itseni, ja jatkossa toivoisin, että pystyisin työllistämään yrityksessä myös muita juristeja hoitamaan ns. siviilipuolen juttuja.” Haaveena oma lapsi Yksityiselämässään Jukka Kumpuvuori unel- tukilinja 7–8 • 2013 moi vaimonsa Tiinan kanssa lapsesta. Koska lapsen saaminen perinteisellä menetelmällä ei Jukan selkäydinvamman vuoksi onnistunut, oli pariskunnan hakeuduttava hedelmöityshoitoihin. Kumpuvuori kertoo, että he joutuivat matkan varrella monia syrjintätilanteita, joista pahimpana on edelleen käynnissä oleva, lapsettomuuteen liittyvä prosessi. Pariskunta joutui kokemaan ikäviä ja nöyryyttäviä tilanteita; ja vain siksi että he ovat vammaisia. Heidän sopivuutensa vanhemmiksi kyseenalaistettiin, ja heiltä vaadittiin useita selvityksiä ennen hoitojen mahdollista alkamista. Sokista toivuttuaan he jatkoivat taistelua ja tekivät syrjinnästä valituksen. ”Pitkä prosessi ja vuonna 2010 tapahtunut raju syrjintäkokemus TYKS:ssä ovat nyt takana. Aluehallintovirasto antoi vuoden 2012 lopulla ratkaisussaan nuhteet TYKS:lle”, Jukka Kumpuvuori toteaa. ”Unelma elää, eli hoidot jatkuvat.” 11
• Tulilinjalla Kunpa saataisiin älypuhelimeen vielä ostoslista-ominaisuus, jonka avulla näkövammainen voisi paikantaa haluamansa tuotteet kaupan hyllyiltä hintatietoineen, kerätä tavarat ostoskoriin, kävellä navigaattorin ohjaamana kassalle ja maksaa itsepalvelukassalla ostoksensa! Se on täysin realistista, mutta milloin? Kolumni ~ Pasi Päivinen Älypuhelin – mainio mutta kallis apuväline T ” Sovellukset ovat ilmeisesti ainoa ratkaisu kosketusnäyttöjen ongelmiin, sillä älypuhelimet ovat jo syöneet perinteiset, näppäimillä varustetut matkapuhelimet markkinoilta. Pasi Päivinen on näkövammainen kansainvälisen politiikan tutkija, joka on työskennellyt useissa valtion virastoissa ja ministeriöissä sekä EU-parlamentissa. Hän asuu Joensuussa ja kirjoittaa uutta kirjaa. 12 ietotekniikan yleistyminen on ollut merkittävä edistysaskel meille kaikille, mutta erityisen suuri merkitys sillä on ollut näkövammaisille. 1970–80-luvuilla näkövammaiset käyttivät vielä yleisesti pistekirjoja sekä pistekirjoituskonetta. Tietotekniikan kehityksen myötä heille luotiin tietokoneisiin liitettäviä apuvälineitä, kuten tekstin ääneen lukeva puhesyntetisaattori ja pistekirjoitusnäyttö, jotka yleistyivät 1990-luvun alussa. Tiedonsaannin kannalta ne olivat mullistavia keksintöjä. Tietokoneen ja matkapuhelimien kaikkien ominaisuuksien käyttö tuli kuitenkin näkövammaisille mahdolliseksi muuta väestöä myöhemmin. Ensimmäiset puhesynteesiominaisuudella varustetut matkapuhelimet tulivat markkinoille vasta 2000-luvun alussa. Sitä ennen näkövammainen pystyi käyttämään matkapuhelintaan vain puheluihin. Tällä hetkellä tietotekniikan kehittynein tuote, älypuhelin, on erinomainen apuväline osalle näkövammaisia. Puhelimissa on upeita, elämää helpottavia ohjelmistoja, kuten Ilkka Pirttimaan kehittämä, viime vuonna valtion Apps for Finland palkinnon saanut puhuva BlindSquare-navigointiohjelma. Ja lisää on tulossa: Käydessäni viime syksynä Philadelphiassa, Yhdysvalloissa, sain kuulla uudesta mobiilinavigoinnin sovellushankkeesta. Valmistuttuaan se auttaa näkövammaisia joka puolella maailmaa suunnistamaan sisätiloissa, kuten rautatie- ja metroasemilla, lentokentillä, kirjastoissa ja ostoskeskuksissa. Juuri BlindSquare innoitti pennsylvanialaisia tietokonenörttejä käynnistämään projektinsa. Suurkaupungeissa palvelut on pitkälti keskitetty sisätiloihin, kuten valtaviin ostoskeskuksiin. Juna- ja metroasemat ovat usein maan alla. Myös Suomessa palvelut ovat siirtyneet keskustaalueel­ta ostoskeskuksiin. Näissä paikoissa ei sokea tai vaikeasti heikkonäköinen vielä yksin pärjää, sillä BlindSquare ei tällaisissa sisätiloissa toimi. Sisätilanavigointi-sovelluksen avulla tilanne muuttuisi täysin. tukilinja 7–8 • 2013 Kolikolla on kuitenkin kääntöpuoli: Älypuhelinten kosketusnäytön käyttö vaatii taitoa ja sorminäppäryyttä, eivätkä läheskään kaikki näkövammaiset pysty siihen. Ratkaisuja kehitellään: Joissakin älypuhelimissa on jo mahdollista käskyttää puhelinta äänikomennoilla englannin kielellä, ja lähitulevaisuudessa voimme varmasti ohjata puhelinta myös suomeksi. Suomalainen Mbraille-sovellus on myös helpottanut kosketusnäytöllä toimimista, sillä ohjelma muodostaa iPhonen kosketusnäytölle pistekirjoituskoneen näppäimistön. Lisäksi MBraillessa on pikatoiminnot tekstiviestin ja sähköpostin lähettämistä varten. Ohjelman avulla näkövammainen voi kirjoittaa tekstiviestejä ja sähköpostia sekä ohjata muita puhelimen sovelluksia, kuten BlindSquarea. Sovellukset ovat ilmeisesti ainoa ratkaisu kosketusnäyttöjen ongelmiin, sillä älypuhelimet ovat jo syöneet perinteiset, näppäimillä varustetut matkapuhelimet markkinoilta halvimpia malleja lukuun ottamatta. Halpoihin näppäinpuhelimiin ei kuitenkaan ole voinut ladata puheohjelmia, koska niissä olevat käyttöjärjestelmät ei tue ruudunlukuohjelmia. Yleisin älypuhelinohjelmisto on Googlen And­ roid, ja Applen iOS seuraa perässä. Häntäpäässä pyristelee Microsoftin Windows 8 RT, jota myös Nokian Lumia-puhelimet käyttävät. Niitä eivät näkövammaiset ainakaan vielä pysty käyttämään puheen avulla. Apple on esteettömyydessä selkeä edelläkävijä. Se on ensimmäisenä laitevalmistajana – yhdysvaltalaisen tiukan esteettömyyslainsäädännön vaikutuksesta – tuonut puhe- ja ruudunlukuominaisuudet käyttöjärjestelmänsä osaksi. Vaikka älypuhelimien käytettävyys koko ajan kehittyy, saavutettavuuden osalta niiden ongelmana on edelleen korkea hinta. Esimerkiksi pelkän eläkkeen varassa elävälle näkövammaiselle älypuhelin on kallis investointi. Liian moni vammainen, joka aidosti hyötyisi älypuhelimesta, jää tällä hetkellä ilman tätä tarvitsemaansa apuvälinettä. Aiemmin näkövammaiset saivat matkapuhelimen ruudunlukuohjelman kunnallisen terveydenhuollon kustantamana apuvälineenä, mutta nyt, kun ruudunluku on älypuhelimessa vakio-ominaisuus, koko laite ohjelmineen on kustannettava itse. Apuvälineiden määrittelyyn tarvittaisiin sekä älypuhelimien että tietokoneiden osalta mielestäni lakiuudistus. Sen jarrumiehinä ovat tähän asti olleet apuvälineasioiden valmistelusta erityisesti valtioneuvostossa ja THL:ssä vastaavat, vammattomat virkamiehet.
• Muista Mustia – joulunakin Pikku-Syötteestä on kehittymässä esteetön erityismatkailukeskus myös kansainväliseen käyttöön. Esteittä rinteisiin ja ladulle Liikuntavammaiset ja muuten toimintarajoitteiset talviliikkujat ja laskettelijat ovat perinteisesti suosineet Lapin suuria talviurheilukeskuksia, kuten Rukaa, Leviä, Pyhää ja Yllästä. Niissä on tarjolla helppokäyttöisiä tuolihissejä ja monentasoisia rinteitä, jotka on myös hyvin valaistu. Apuvälineitä rinteisiin ja laduille saa vuokrata ja uudemmissa rakennuksissa kulkukin saattaa jo olla esteetöntä. Isojen keskusten kilpailijaksi on noussut Kemin korkeudella Pudasjärvellä sijaitseva Pikku-Syöte (entinen Syötekeskus), josta on parin viime vuoden aikana kehitetty toiminnoiltaan ja rakenteiltaan monipuolisesti esteetön. Keskuksessa on esteetön hotelli monine invahuoneineen, ja rinnealuekin on suurelta osin esteetön. Hiihtokoulussa opetetaan soveltavaa laskettelua.  Pikku-Syötteessä on uusi­en toimintojen ja kansainvälisen erityismatkailun mahdollistamiseksi tehty viimeisten parin vuoden aikana monipuolista kehitystyötä. Yhteistyössä ovat olleet mukana oululainen valtion erityiskoulu Tervaväylän koulu, saksalainen kehitysvammajärjestö Le- benshilfe sekä Oulun Invalidien Yhdistys ry. Pikku-Syötteen ja Lebenshilfen yhteistyö käyn­ nistyi jo vuonna 2011. Ensimmäinen vammaisryhmä Saksasta saapui leirille PikkuSyötteelle syyskuussa 2013. Myös Vuokatin Urheiluopisto on parantanut esteettömyyttään. Sieltä voi nyt vuokrata entistä laajemman valikoiman soveltavan alppihiihdon välineitä, kuten laskettelukelkkoja. Välineet ovat käytössä myös hiihdonopetuksessa. Lisätietoa netissä: www.ski.fi/ soveltava_alppihiihto Pelipaussi antaa tilaa leikille Suomen Mielenterveysseuran hanke Hyvää mieltä pelipaussista on 10-päiväinen, hyvinvointia parantava netin, sosiaalisen median ja digipelaamisen paastoharjoitus alakoululaisille ja heidän perheilleen. ”Pelaaminen ja sosiaalinen media voivat olla hauskoja harrastuksia, mutta ne imaisevat helposti liiaksi mukaansa. Tavoitteena on herättää perheet pohtimaan omia arvojaan”, kertoo Mielenterveystaidot alakouluun -hankkeen projektisuunnittelija Riikka Nurmi. ”Vasta riittävä määrä unta, lepoa ja joutenoloa käynnistää lapsen leikin ja luovuuden”, muistuttaa hanketta tukeva lastenpsykiatri Jari Sinkkonen. Koska lapset käyttävät vää voi tehdä, kun vapaa-aikaa ei vietetä vain pelikoneiden ja tietokoneen ruudun ääressä. Ideoita vapaaajalle voi ammentaa Hyvän mielen päiväkirjasta tai videoklipiltä. Siinä Jari Sinkkonen puhuu pelaamisen vaikutuksista ja Järvenpään sosiaalista mediaa ja pelaa- Kinnarin koulun oppilaat mista keskinäiseen yhteykertovat puuhista, joihin denpitoon, on Pelipaussi pelipaussi innosti. helpointa aloittaa niin, että Median käyttö on yleikoko koululuokka ja pernen riidanaihe lapsiperheisheet ovat siinä mukana. Tu- sä. Liian myöhään ja liian kea tähän löytyy sivuilta pelottavien pelien pelaamiwww.mielenterveystaidot. nen näkyvät huonona unefi/alakoulu/koti_ja_koulu. na ja keskittymisongelmina. Siellä olevat Hyvän mielen Kasvattajan tehtävä on suopäiväkirja, täydennettävät jella lasta kehityskaudelle sarjakuvat ja video ovat sopimattomilta vaikutteilta. paussin pitäjien käytettäSiitä huolimatta suurin osa vissä. 10–12 -vuotiaista pojista niPelipaussilla avitetaan meää suosituimmaksi peliklapset huomaamaan, mitä seen K-18 -sotapelin Call of kivaa ja hyvää mieltä virittä- Dutyn. tukilinja 7–8 • 2013 Mustin nimipäivä on 20.4. Lähes kaikki muutkin koi­ rien nimet ja nimipäivät selviävät perinteisestä Opaskoirakalenterista 2014, jota voi ostaa Opaskoirayhdistykseltä. Värikäs kalenteri on kuvitettu opaskoirilla ja niiden käyttäjillä, ja siitä löytyy myös tietoa opaskoirien työstä ja elämästä. Opaskoirat työskentelevät noin 10 vuotta. Niiden hankinnasta vastaavat sairaanhoitopiirit ja joissakin tapauksissa vakuutusyhtiöt. Suomessa on kolme opaskoirakoulua ja noin 200 opaskoiraa. 12 euron hintaisen ­kalenterin voi tilata p. 050?432?84 31 tai Opaskoirayhdistyksen verkkokaupasta, joka löytyy yhdistyksen sivuilta (www.opaskoirayhdistys.fi). Koiranystävän paras joululahja on Opaskoirakalenteri. Siitä selviää myös oman haukun nimipäivä. Kriisipuhelimeen tarvitaan vapaaehtoisia Suomen Mielenterveysseuran kriisipuhelimessa käytiin viime vuonna lähes 39 000 keskustelua. Kriisipuhelimeen tuli kuitenkin yli 161 000 puhelua. Nyt tarvitaankin lisää koulutettuja vapaaehtoisia auttamaan kriiseissä ja vaikeissa elämäntilanteissa apua tarvitsevia soittajia. Suomen Mielenterveysseuran kriisipuhelintoiminnan päällikkö Susanna Winter kertoo, ettei Kriisipuhelin toimisi ilman koulutettuja vapaaehtoisia, jotka käyvät noin 65 prosenttia keskusteluista. Vapaaehtoisten lisäksi puheluihin vastaavat kriisityöntekijät. ”Tärkeintä on olla hyvä kuuntelija. Tavallisen ihmisen taidot riittävät; olla läsnä, olla kiinnostunut ja kuunnella.” Vapaaehtoisten päi- vystäjän työtä tukee kriisityöntekijä. Vapaaehtoiset saavat myös peruskoulutuksen puhelinauttamiseen. ”Vapaaehtoisen kanssa käydään säännöllisesti purkukeskusteluja, lisäksi on jatkokoulutuksia, työnohjausta ja kehityskeskusteluja”, rohkaisee Winter. Kriisipuhelin tarjoaa keskusteluapua kaikille kriisissä tai muuten vaikeassa elämäntilanteessa oleville sekä heidän läheisilleen. Soittaa voi halutessaan nimettömänä, ja puhelimessa vastataan vuoden jokaisena päivänä. Soiton hinta on operaattorin perimä maksu. Kriisissä oleva löytää kuuntelijan numerossa 010 195 202 arkisin klo 9–06, lauantaisin ja juhlapyhinä klo 15–06, sunnuntaisin klo 15–22. 13
• Disabled Theater – tositeatteria kehitysvammaisuudesta Maailman teatterifestivaaleja menestyksellä kiertänyt Theater Hora toi Espoon kulttuurikeskuksen lavalle kehitysvammaiset ammattinäyttelijät ja tositeatterin koskettavuuden. Kiitellyn esityksen Disabled Theater ohjauksesta vastasi ranskalainen tähtikoreografi Jérôme Bel. Teksti: Iris Tenhunen Kuvat: Theater Hora P ääkaupungin teatterisyksyn väriläikkä oli sveitsiläisen Theater Horan vierailuesitys Disabled Theater, joka on niittänyt kehuja maailman teatterifestivaaleilla. 11 kehitysvammaista ammattinäyttelijää esittää siinä koreografi Jérôme Belin heille antamia tehtäviä, jotka esityksessä kertoo ohjaajan avustaja. Tehtävien myötä heidän rajoitteensa, kykynsä, tunteensa ja ajatuksensa tulevat katsojille tutuiksi, kuin iholle. Rauhallisesti ja hyvällä rytmillä etenevä esitys näyttää esiintyjät harkitusti eri näkökulmista: He saavat yksi kerrallaan kertoa nimensä ja ammattinsa (”näyttelijä”), ja seistä yleisön edessä minuutin ajan. Minuutin kesto vaihtelee, mutta hetket ovat intensiivisiä molemmin puolin. Sitten näyttelijät saavat vuoron perään esittää luomansa tanssin haluamallaan musiikkitaustalla. He saavat myös kertoa yleisölle, mitä ajattelevat koko touhusta. Tähän kaikkeen paneudutaan niin huolella, että siinähän se esitys jo onkin. Ohjattua itseilmaisua Yksi näyttelijöistä otti avukseen lunttilapun kertoessaan yleisölle, mitä ajatteli työstään Theater Horassa. 14 Tanssinumerot ovat hätkähdyttävän toimivia. Muutama näyttelijöistä on selvästi saanut tanssikoulutusta, ja yksi heistä on palkittu isolla tanssipalkinnolla, joten monet esitykset ovat myös ammatillisesti tehoavia. Silti niissä säilyy improvisaation ja vahvan itseilmaisun leima. Kun esiintyjät kertovat, mitä ajattelevat työstään, se pysäyttää: Jonkun omaiset ovat moittineet mukaan lähtemistä ja väit- tukilinja 7–8 • 2013 täneet, että kyse on ”freakshowsta”. Sitten näyttelijä kertoo itse pitävänsä esiintymisestä. Toisille kokemus on pelkästään myönteinen, joku tylsistyy kulisseissa seisomisesta. Pari näyttelijää kertoo, miten suurta surua vammaisuus heille tuottaa, itku tulee ja muut lohduttavat. Tunnelma on tiivis. Tämä on kuitenkin hyvää tositeatteria: koko ajan hallinnassa, koko ajan etenevää. Kun taukoja tulee, nekin kuuluvat asiaan. Tärkeä rooli esiintyjien siltana yleisöön on ohjaajan avustajalla. Hän rytmittää esityksen, antaa näyttelijöille tehtävät ja auttaa, kun jollakulla jumittaa. Tositeatteri tuntuu tekemi-
• Lorrainen reteä ja elämäniloinen tanssi kirvoitti aplodit. Taustalla muut näyttelijät odottavat vuoroaan. sen tapana sopivan kehitysvammaisille näyttelijöille. Suomessa on kokeiltu monenlaista kehitysvammaisten teatteriesiintymistä, mutta ei tällaista ohjattua tositeatteria, jossa mennään vammaisuuden kokemukseen sisälle. Kannattaisi ehkä kokeilla. Ammattilaisuus näkyy Theater Hora on Zürichissä toimiva ammattiteatteri, jonka esiintyjillä on kaikilla kehitysvamma tai psyykkinen sairaus. He tekevät teatteria työkseen, ja esitykset – jotka käyttävät paljon tanssin keinoja – kertovat aina joltakin kannalta vammaisten ihmisten elämästä. Jérôme Bel on ranskalainen koreografi, joka pyrkii analysoimaan teatterin ja varsinkin tanssin keinoja voidakseen riisua ne elitistisyydestä ja tuomaan ne muillekin kuin huippuammattilaisille mahdollisiksi ilmaisukeinoiksi. Teatteri on nykyhetken taidetta, ja nykyhetkessä oleminen on kehitysvammaisten ihmisten vahvuus. Disabled Theater -esitys hyödyntää esiintyjiensä ominaisuuksia. He ovat rehellisiä ja avoimia, joten tositeatterin vaatima heittäytyminen syntyy kuin itsestään. Heillä on myös koskettavaa sanottavaa ja valmiudet sanoa tai tanssia se. tukilinja 7–8 • 2013 Vaikka näyttelijöiden kehitysvammaisuus on esityksen aihe, sen käsittelytapa ei tee heistä esityksen kohteita, objekteja. He ovat ammattimaisesti asennoituvia esiintyjiä, jotka tuovat herkän sanomansa esiin teatterin keinoin. Loistoesitys, kerta kaikkiaan. Koreografi Jérôme Bel haluaa demokratisoida esittävän taiteen. Muidenkin kuin huippuammattilaisten pitäisi voida ottaa teatterin ja tanssin ilmaisukeinot käyttöönsä kertoakseen niillä omia tarinoitaan. 15
• Blogilinjalla Heidi Sipilä Täyttä elämää Helsingissä! K Molemmat hankkeet ovat minulle tärkeitä, koska vammaisuuteni takia loukkaava vihapuhe on liiankin tuttua, ja Lastenlinnassa ja Lastenklinikalla tuli vietettyä paljon aikaa potilaana.” irjoittaminen on suuri rakkauteni. Se on vaivattomin ja äärimmäisen rikas ilmaisun muoto. Jokainen sana on valinta ja kätkee sisälleen merkityksiä maailmasta, asenteita elämästä ja viestejä alitajunnasta. Kirjoittaessa voi joko tiivistää ajatuksensa 140 merkkiin Twitterissä tai pohtia syitä ja seurauksia esseessä – tai vaikkapa tässä blogissa! Parasta kirjoittamisessa kuitenkin on, että tekstillä on aina vastaanottaja. Siksi olen erityisen iloinen, että luet tätä ensimmäistä bloggaustani juuri nyt. Olit sitten passiivinen lukija tai aktiivinen keskustelija, toivotan sinut lämpimästi tervetulleeksi tälle kahden kuukauden yhteiselle matkallemme. Tehdään siitä yhdessä antoisa reissu! Jotta tulemme alkuun vähän tutuiksi, voisin kertoa jotain itsestäni. Olen parikymppinen nuori nainen alun perin Lahdesta, mutta nykyään nautin meren ja kaupungin sykkeen läheisyydestä Helsingin Lauttasaaressa. Vaikka sanotaankin, että voit lähteä Lahdesta mutta Lahti ei sinusta, jo parissa vuodessa minulle on muodostunut Helsinkiin erityinen suhde. Tämä kaupunki symboloi minulle itsenäisyyttä, vapautta ja täyttä elämää. 20-vuotias Heidi Sipilä opiskelee Helsingissä liiketaloutta, ja osallistuu sekä Planin että Uusi lastensairaala -hankkeen vapaaehtoistoimintaan. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla joulu–tammikuussa. Tavastia-klubin eturivi lempiartistieni keikalla on kutakuinkin parasta mitä tiedän, mitenkään väheksymättä kulttuuritarjontaa entisessä kotikaupungissani. Tässä kohdassa on luontevaa ottaa esille välillä jopa ylitsepursuavan intohimoinen fanitukseni. Elän livemusiikista, mutta olen aika valikoiva, mihin opiskelijan vähät roposeni laitan. Esimerkiksi tänä vuonna olen löytänyt itseni 6 kertaa saman artistin keikalta, fanilahjoja unohtamatta. Lienee parasta olla laskematta, kuinka paljon olen tähän harrastukseeni vajaan 10 vuoden aikana rahojani kuluttanut. Katunut en ole kertaakaan, kulttuurillahan on jopa tutkitusti vahvoja terveysvaikutuksia! Opiskelen Haaga-Helia ammattikorkeakoulussa Helsingin Vallilassa liiketaloutta ensimmäistä vuotta. Jos kaikki menee suunnitelmien mukaan, viimeistään keväällä 2016 olen valmis tradenomi ja suuntaan työelämään. Erityinen kiinnostuksen kohteeni on viestintä, joten päätin erikoistua opinnoissani yritysviestintään ja mainontaan. Lukion jälkeen olen opiskellut lehtijournalismia Helsingin ” 16 tukilinja 7–8 • 2013 evankelisessa opistossa ja viestintää avoimessa yliopistossa. Suunta on siis selvä. Näitä viestinnän taitoja pääsen harjoittelemaan kahdessa vapaaehtoisprojektissa, joissa aloitin tänä syksynä. Suomen Planin vetämässä Ei vihapuheelle –kampanjassa (www.plan.fi) pyritään kitkemään ihmisoikeuksia loukkaavaa vihapuhetta verkosta ja Uusi Lastensairaala 2017 ?hanke (uusilastensairaala2017.fi) pyrkii siihen, että Helsingissä aloittaisi nykyisiä erikoissairaanhoidon tarpeita vastaava uusi sairaala, jossa yhdistettäisiin pahasti rapistuneiden Helsingin Lastenklinikan ja Lastenlinnan toiminnot. Molemmat hankkeet ovat minulle henkilökohtaisesti tärkeitä, koska vammaisuuteni takia loukkaava vihapuhe on liiankin tuttua, ja Lastenlinnassa ja Lastenklinikalla tuli vietettyä nuorempana paljon aikaa potilaana. Onneksi molemmissa hankkeissa on mukana monia ihania ihmisiä, jotka haluavat täydestä sydämestään tehdä hyvää ja ovat kanssani samaa mieltä siitä, että asioiden täytyy muuttua, ja se muutos tapahtuu vain itse tekemällä. Hiljaisuus tulkitaan usein myöntymisen merkiksi, ja aktiivinen kansalainenhan ei alistu. Koko maailmaa ei ehkä voi muuttaa kerralla, mutta kannattaa aloittaa siitä, että parantaa yhden ihmisen elämää. Niin hyvällä kuin pahallakin on tapana levitä ja kasvaa, joten ei viljellä jälkimmäistä. Kyse on arkipäivän valinnoista: ”hei”, ”kiitos” ja ”anteeksi” ovat kolme tärkeää sanaa, joita ei kannata säästellä. Ne eivät lopu kesken. Näitä arjen valintoja teen paitsi koulussa, rokkikeikoilla ja vapaaehtoistyössä, myös rakkaiden, sekopäisten ystävieni ja korvaamattoman tär­keän perheeni seurassa. Joskus onnea on istua illalla teekupposen ääressä keittiössä ja tapittaa yhdessä illan romanttista hömppäelokuvaa tai käydä kiihkeitä keskusteluja siitä, mikä maailmassa on aivan jumalattoman väärin. Silloin saatetaan käydä myös vakavia keskusteluja pyörätuolin ja muiden vamman aiheuttamien ongelmien kirouksista. Miksi niin moneen paikkaan on edelleen vain portaat, ja Kela vaatii hakemuksiin tsiljardi erilaista liitettä itsestäänselvyyksiä? Näitä ja paljon muita aiheita tulen pohtimaan blogivuoroni aikana. Nyt kysynkin sinulta: mistä sinä haluaisit lukea? Tekstiä tehdään kuitenkin ensisijaisesti vastaanottajille eikä itselle, joten antamasi palaute on erittäin arvokasta. Mikä ihastutti, mikä vihastutti? Parhaassa tapauksessa saamme aikaan keskustelun, joka avaa meille molemmille uusia näkökulmia! Keskustelua käyn mielelläni tämän blogin kommenteissa, Facebokissa (Heidi Sipilä) ja Twitterissä (@heidisipila). Jos kysymyksesi on arkaluontoinen tai muuten haluat tiedustella jotain minulta yksityisesti, voit laittaa sähköpostia: heidi.sipila@myy.haaga-helia.fi. Pyrin vastaamaan kaikkiin kommentteihin, joten nähdään tekstin välityksellä siellä! Tervetuloa mukaan!
• Piirros: Ina Kallis Kuntoutus pitää sairastuneen töissä P itkäaikaissairaat tietävät kuntoutuksesta vaihtelevasti, ja nuoren sairastuneen pääsy kuntoutukseen voi olla vaikeaa, jos hän ei sinnikkäästi jaksa vaatia kuntoutussuunnitelman tekemistä. Ammatillista kuntoutumista, jossa Kela tukee sairauden rajoitteisiin sopivaan ammattiin kouluttautumista, eivät kaikki pitkäaikaissairaat tunne. Moni sairastunut haluaisi kuitenkin jatkaa työelämässä mahdollisimman pitkään. Suvi-Maaria Niemi on tutkinut Suomen MS-liiton ja Kuntoutussäätiön hankkeessa, miten MS-tautia sairastavat nuoret aikuiset selviävät työelämässä. Hänen mukaansa tuloksia voi tarkastella yleisemminkin pitkäaikaissairaiden näkökulmasta. Kuntoutussuunnitelma puuttui Tutkimuksessa haastateltiin neljäätoista MS-tautiin sairastunutta alle 35-vuotiasta nuorta sekä kymmentä esimiestä. Sairastuneiden pääsy kuntoutukseen vaihteli. Suuri osa heistä ei tiennyt esimerkiksi kuntoutussuunnitelmasta, jota monien palveluiden ja etuuksien saaminen edellyttää. Myöskään ammatillista kuntoutusta, jossa Kela tukee kouluttautumista uuteen, toimintarajoitteeseen paremmin sopivaan ammattiin, ei juuri tunnettu eikä osattu hakea. ”Mahdollisimman varhain aloitettu kuntoutus tukisi työssä jaksamista sairastumisen jälkeen parhaiten”, painottaa Suvi-Maaria Niemi. Haastatteluissa kävi ilmi tuen ja keskustelun tarve etenkin sairauden alkuvaiheessa. ”Suurin osa sairastuneista jakoi kokemuksen, ettei ensitieto ollut riittävää tai etteivät he olleet kyenneet ottamaan tietoa vastaa.” Esimiehen tukea toivotaan Vaikka kaikki haastatellut kokivat esimiehen tuen tärkeäksi työssä jatkamisen kannalta, moni tunsi, että sairaudesta kertominen esimiehelle oli vaikeaa ja että sairautta voitaisiin käyttää heitä vastaan. Osa pyrki siksi peittelemään sairauttaan työpaikalla. Työnantajat sen sijaan toivovat alaisiltaan avoimuutta, jotta sairaus voitaisiin ottaa huomioon työtehtävien järjestelyssä ja esimies voisi ymmärtää alaisensa tilanteen. Suvi-Maaria Niemen mukaan kuntoutuskäytäntöjä tulisi kehittää vastaamaan paremmin työelämän tarpeita. Esimiehetkin voitaisiin ottaa mukaan kuntoutuksen suunnitteluun, jos se alaiselle sopii. Lisätietoa: Niemi, Suvi-Maaria 2013. Pitkäai? kaissairaus, työelämä ja kuntoutus – MS-tautiin sairastuneen nuoren aikui? sen ja työnantajan näkökulma. Suo? men MS-liiton raporttisarja n:o 14.  tukilinja 7–8 • 2013 Käsi- ja puutyöt Sampolasta Ostamalla Sampolan tuotteita tuet kuurojen ja kuurosokeiden työllistymistä ja hyvinvointia. Palvelukeskus Sampola on Kuurojen Palvelusäätiön ­yksikkö, jossa voi asua ja käydä työssä. Se on Suomen ainoa kuuroille ja kuurosokeille tarkoitettu viittomakielinen työkeskus, joka tarjoaa myös viittomakielistä työhönvalmennuspalvelua, työharjoittelua ja -kokeilua ­sekä oppisopimuskoulutusta. ––Käsityönä tehdyt lahjatavarat ––Käsinsidotut harjat ––Rottinkikalusteet ja -korit ––Erilaiset tekstiilit, kuten saunatekstiilit ––Huonekalujen verhoilu, e ­ ntisöinti ja pintakäsittelytyöt ––Rottinkihuonekalujen korjaukset ––Graafisen alan jälkikäsittelytyöt, kokoamis- ja pakkaustyöt ––Kirjansidonta, kansitus ja kultaukset ––Opinnäytetöiden ja gradujen sidonta Osoite: Verstasmyymälä, Brahenkatu 26, 13100 Hämeenlinna Nettisivut: www.sampola.fi Näin tilaat: Käy nettikaupassa (www.sampola.fi) tai Verstasmyymälässä Hämeenlinnassa Brahenkatu 26. Voit ottaa myös suoraan yhteyttä: Puh. 03-6251 422, fax 03-6251 421, palvelukeskus.sampola@kuurojenpalvelusaatio.fi Huonekalut Koristeparketista Koristeparketti valmistaa laadukkaita puusepänteollisuuden tuotteita kotitalouksille, kunnille ja yrityksille. Se on nykyaikainen, työllistämiseen ja kuntoutukseen erikoistunut palveluyksikkö, jonka tavoitteena on osatyökykyisten ja vaikeassa työmarkkina-asemassa ole­ vien henkilöiden aseman parantaminen ja työllistymisen tukeminen. Koristeparketti tarjoaa työtä ja kuntoutusta noin 20 henkilölle Länsi-Uudenmaan alueelta. Tuotteet: ––ulko- ja sisäkalusteet ––pöydät ––tuolit ––alihankintaa yrityksille ––pintakäsittelyä ja kunnostusta Osoite: Koristeparketti, Juurakkotie 4 B, 03100 Nummela Nettisivut: www.koristeparketti.fi Näin tilaat: Tutustu toimintaan ja tuotteisiin nettisivuilla, ota yhteyttä Martti Torkkiin ja pyydä tarjous. 17
• Wiki 18 tukilinja 7–8 • 2013
• Sp on so re db y Wikmanin sydän sykkii erilaisille ”Sinä olet sitten se nainen, jonka kanssa aion viettää loppuelämäni”, sanoi Wiki Allisonille nähdessään tämän ensi kertaa. Mutta varsinainen tarina alkoi jo 1980-luvulla hämyisestä baarista ja miehestä, joka auttoi mielellään. Teksti: Riitta Skytt Kuvat: Nick Tulinen ja Riitta Skytt ”S inä olet sitten se nainen, jonka kanssa aion viettää loppuelämäni”, sanoi Wiki ensimmäiseksi Allisonille Los Angelesin lentokentällä. Sitä ennen he olivat nähneet toisensa vain Skypen välityksellä. Kun Wiki lensi takaisin Suomeen, Allison tuli mukaan. Vuoden kuluttua Kenneth Wickman ja Allison Shulte vihittiin. ”Tom lähetti Allisonin minulle lahjaksi”, Wiki sanoo. Tom on Suomen kansainvälisesti tunnetuimpia taiteilijoita: kulttimaineeseen noussut Tom of Finland, Touko Laaksonen. Maailmalla hän on kuuluisampi kuin Gallen-Kallela tai ainakin yhtä tunnettu kuin Muumipeikko. Katselen edessäni istuvaa miestä, jonka pyörätuoli on koristeltu kymmenillä pehmoeläimillä ja jonka kaulassa roikkuu käsikranaatti. Vuonna 1991 kuollut, homoikonina tunnettu taiteilija lähetti hänelle vaimon Amerikasta? Hetkinen, menen sekaisin tarinan henkilöissä! Aloitetaan alusta. Tom of Finland piirsi Wikistä lahjaksi kauniin muotokuvan. Avuliaisuus muutti elämän Kaikki alkoi Helsingissä 1980-luvun lopulla, kun Wiki eli Kenneth Wickman kuuli homoravintola Gay Gambrinin ravintolapäällikön valittavan, että ravintolassa tarvittiin työntekijöitä baarin puolelle. Seuraavana aamuna Wiki heräsi työvuorolista taskussa. Hän toimi baarimikkona kolme vuotta. tukilinja 7–8 • 2013 Kerran hän jutteli amerikkalaisen asiakkaan kanssa, joka kertoi tulleensa Suomeen tapaamaan vanhaa sairasta ystäväänsä. Ystävän kotiapulainen oli juuri lähtenyt, ja mies oli huolissaan, kuinka tämä tulisi selviämään. Ennen kuin Wiki huomasikaan, hän oli itse tarjoutunut auttamaan miehen ystävää. 19
• Wiki ja Allison asuvat kahden kissansa kanssa valoisassa palveluasunnossa Helsingin Ruoholahdessa. Wikin MS-tauti diagnosoitiin vuonna 1999. Baarin asiakas oli amerikkalaisen Tom of Finland Foundationin puheenjohtaja Durk Dehner ja ystävä oli piirroksistaan kuulu taiteilija Tom of Finland. Tom asui Helsingin keskustassa, vanhan jugendtalon ylimmässä kerroksessa. ”Meistä tuli ystävät välittömästi”, Wiki kertoo. Päivisin hän hoiti Tomin juoksevia asioita, osti kaurakeksejä ja keitteli kahvia, iltaisin hän oli edelleen baarimikkona. Ennen kuolemaansa vuonna 1991 Tom antoi Wikille tulevaisuutta ajatellen originaalipiirrok­siaan, irtaimistoaan ja asujaan, kuten mustan nahkatakin. ”Suomessa ei ole vieläkään virallista tahoa, esimerkiksi galleriaa, joka huolehtisi Tomin töistä”, kertoo Wiki. Satumainen rakkaustarina Päivälleen 18 vuotta Tomin kuolemasta vuonna 2009 Wiki klikkasi Facebookissa Allisonin ystäväkseen. Allison opiskeli Yhdysvaltojen Bloomingtonissa, Kinsey Institutessa sek­ suaa­literveyttä, ja rahoitti opintojaan työs- 20 Wiki Wickman ja Allison Schulte-Wickman ovat yhdessä säilyttäneet taiteilija Tom of Finlandin perintöä. tukilinja 7–8 • 2013 kentelemällä fetissimallina. Hän myös organisoi Tom of Finland Foundationin eroottisen taiteen arkistoa. Sen klikkauksen jälkeen tarina on kuin sadusta. Pariskunta on nyt ollut naimisissa kolme vuotta. ”Al on elämäni suuri rakkaus”, Wiki sanoo. Kun Allison Shulte ilmestyi Wikin elämään, Wikin yli 80-vuotias äiti risti kätensä, katsoi taivaalle ja sanoi: ”Kiitos.” Allison ja Wiki ovat käynnistäneet Suomessa Tom of Finland -seuran, jossa on muutamia kymmeniä jäseniä. Seura ottaa mielellään vastaan uusia eroottisesta taiteesta kiinnostuneita jäseniä. Wikin MS-tauti diagnosoitiin vuonna 1999. Viime vuonna Tukilinjalta saatu tietokone on auttanut Wikiä hoitamaan vapaaehtoistyönä seuran asioita ja yhteyksiä amerikkalaisen Tom of Finland -säätiön kanssa. Tietokone helpottaa myös sosiaalisten suhteiden ylläpitoa. ”Olen kuullut muiltakin Tukilinjasta pelkkää hyvää”, Wiki sanoo.
• Vammaisen siskon pitkä varjo varataan lääkäriaika ja milloin jäädään odottelemaan ja hoidetaan vaivaa itse. Tämän lääkärikirjan antaa lahjaksi tarvitsematta pelätä, että kenenkään yöunet menevät. Teksti on selkeää ja ytimekästä, neuvot maanläheisiä. Karmivia kuvia ei löydy, hyödyllisiä faktaruutuja sen sijaan lähes joka sivulta. Tästä saisi pienellä vaivalla selko-oppaankin. Anja Snellman: Pääoma. Muistelma. Otava 2013. 300 s./noin 23 e Anja Snellmanin Pääoma on elämäkerrallinen, avoin kuvaus siitä, millaista oli kasvaa vammaisen isosiskon vierellä. Knausgårdin jälkeen elämäkerrat eivät ole sitä mitä ennen, ja kaikesta saa Snellmaninkin mukaan puhua. Hyvä niin. Hänen silmiensä läpi nähty reumaattinen ja suulakihalkioinen Maru on sinnikäs, kiusattu, hiljainen selviytyjä, työte­liäs mutta eristäytyvä. Pikkusiskolle tilanne oli rankka: oli luotava oma elämä, kun siskoa vieressä pilkattiin. Hän otti siis siskoon etäisyyttä. Vammaisuus oli tuollaista 50 vuotta sitten, millaista se on nyt? Toivottavasti enemmän elämisen arvoista. Snellman jättää asian sisarensa kohdalla auki. Hänelle perinnöllisyyden arpajaiset on julma arvanheitto, jossa häntä onnisti, Marua ei. Mietintä laajenee muihin epäonnisiin Breivikiä myöten. Lukijalle jää tunne, että Snellmania loukkasi sisaren pilkkaaminen ja oma kaksijakoinen tilanne niin, että sen käsittelyyn tarvittiin kokonainen kirja. Mahtoiko riittääkään. Koetetaan siis välttää loukkaamasta näitä Marujamme. Hyvänkin voi laittaa kiertämään, ei vain pahan. Sairaus hauraan minuuden suojana Linda Boström Knausgård : Helioskatastrofi. Romaani. Suom. Petri Stenman. Like 2013. 138 s./ noin 20 e. Ruotsalaisen näyttelijän Linda ­Boström Knausgårdin esikoisromaani Terapeuttista rikosten selvittelyä Marko Kilpi: Kuolematon. Rikosromaani. Gummerus 2013. 303 s. / noin 25 e. Kirjailija Anja Snellman kirjoitti nivelreumaa sairastaneesta, suulakihalkion kanssa syntyneestä isosiskostaan Marusta kirjan, jossa pohtii vammaisuutta laajemminkin. kiinnostaa, koska hän on Norjan tunnetuimman nykykirjailijan Karl Ove Knausgårdin vaimo. Juuri se Linda, joka tämän omaelämäkerrallisessa sarjassa sairastuu kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön. Myös Boström Knausgård kertoo kirjassaan psyykkisestä sairastumisesta: Huoltajatta jäänyt Anna on päälle kymmenvuotiaana sijoitettu vieraaseen perheeseen. Ainoa, mitä hän isästään muistaa on, että tämä kuoli ja hän syntyi isän päästä kuin jumalatar Athena. Myöhemmin sel­ viää, että isä on mielisairaalassa. Anna yrittää muuntaa kokemuksensa siedettäviksi ja sopeutua. Hän päätyy puhumaan kielillä helluntailaisten kokouksiin, ja lopulta potilaaksi samaan sairaalaan isänsä kanssa. Teksti jättää auki paljon, myös sen selviääkö Anna. Sairaalassa häntä houkutellaan paranemaan, mutta hän vetäytyy. Sairauden ja hoidon kuvaus on kirjassa herkkääkin herkempää. Sairaus ei ole pelottava mörkö vaan suoja, Athenan haar- niska. Linda Boström Knausgård osoittautuu omintakeiseksi ja näkemykselliseksi kirjailijaksi. Opas rauhalliseen sairastamiseen Risto Laitila & Mikko Penttilä: Akuutti – Potilaan käsikirja. Gummerus 2013. 240 s. / noin 30 e. Jos haluat oppaan, jonka avulla voit pätevästi päätellä, mikä sinua vaivaa ja mitä sen suhteen pitää tehdä, tässä on sellainen. TV 1:n makasiiniohjelma Akuutin toimittaja Mikko Penttilä ja omalääkäri Risto Laitila ovat vuosia vastailleet katsojien kysymyksiin. Nyt he kokosivat ohjeensa kirjaksi. Jo sen sisällysluettelo rauhoittaa: Rokkotaudit, Korvakipu, Väsymys, Turvotus, Näköhäiriöt… Ei yhtään lääketieteellistä termiä! Kirja kertoo, mitä asioita näissä vaivoissa kannattaa huomioida, ja antaa ohjeet, milloin mennään heti päivystykseen, milloin tukilinja 7–8 • 2013 Marko Kilpi on se dekkaristi, jonka tarinan pohjalta syntyi elokuva 8-pallo. Kuopiolainen poliisimies ei kirjoita kovaksikeitettyä rikostarinaa, vaikka tarinat kovia ja verisiä ovatkin. Ulkoisesti kovat rikolliset ja heitä etsivät poliisit ovat molemmat sisältä pehmeitä ja haavoittuvia. Erona on se, että rikolliset muuttuvat haavoituttuaan muille vaarallisiksi. Poliisin on pystyttävä työstämään kokemansa muilla keinoin. Tätä ristiriitaa Kilpi työstää suorastaan psykoterapeuttisella otteella. Kuolemattoman tarina alkaa tietysti kuolemasta: Itsemurhaaja on kiivennyt nosturin nokkaan, ja konstaapeli Olli Repo kiipeää työparinsa Eliaksen kanssa perään. Kuolemia seuraa lisää, ja rikos jota pengotaan on pahinta lajia, lasten seksuaalinen hyväksikäyttö. Ollissa pahuuden ovien aukaisu herättää myös omaa kipua. Poliisinkin elämässä on suljettuja ovia. Marko Kilpi näkee ihmiset tasaveroisina elämän kolhuissa. Ei ole hyviä ja pahoja, vain hyvyyttä ja pahuutta, joista voi valita. Entisenä elokuvantekijänä Kilpi osaa myös luoda tarinan ja siihen draaman. Tätä dekkaristia voi suositella. KIRJAVINKKI Kirja-arviot: Iris Tenhunen Vammaiset naiset pulassa Uskalla olla, uskalla puhua. Toim. Minna Piispa. Opaskirja. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL, 2013. 102 s. / noin 31 e. Tämä kirja vammaisten naisten muita naisia suuremmasta väkivallan uhasta on yksi hyvä seuraus siitä, että Suomi on mukana YK:n vammaisyleissopimuksen toimeenpanossa. Väkivaltaa tapahtuu kaikenikäisille vammaisille tytöille hoitaessa tuotetusta kivusta ja eristyksestä vanhan naisen syöttämättä jättämiseen tai apuvälineiden poisottoon. Väkivalta voi olla fyysistä, seksuaalista, henkistä tai taloudellista, ja ulottua kaltoin kohtelusta surmaamiseen. Viha kohdistuu usein itse vammaan: puhevammaista lyödään suulle, näkövammaista kasvoihin, liikuntavammaista jalkoihin. Kaltoin kohtelua tapahtuu kotona ja laitoksissa. Aiheesta on tehty vasta vähän tutkimusta, joten opaskirja syntyi vammais­ aktiivien omalla panoksella Pirkko Justanderin aloitteesta. Kirja sisältää monia tapauskertomuksia sekä ohjeita siitä, miten väkivallasta kannattaa kertoa ja miten tällaiseen ilmoitukseen tulisi suhtautua. Uskalla olla, uskalla puhua kannattaa hankkia jokaisen ammattihenkilön käyttöön, jonka asiakkaina on vammaisia tyttöjä tai naisia. 21
• Oma tupa, oma lupa. Itsenäistyminen on kehitysvammaisenkin nuoren tärkein nuoruusajan haaste. 22 tukilinja 7–8 • 2013
• Saara muutti omaan kotiin Kun kehitysvammainen nuori muuttaa omilleen, ovat hyvät neuvot tarpeen. Saaran apuna on ollut ammattiopiston valmentava linja, asuntolan väki, oma ohjaaja, henkilökohtainen avustaja sekä tietenkin – äiti. Teksti: Minna Korva-Perämäki Kuvat: Petteri Löppönen K un kehitysvammainen tai muuten toimintarajoitteinen nuori itsenäistyy, tarvitaan yleensä monta aikuista tueksi. Tärkeää on sekin, että vanhemmat uskaltavat antaa nuorensa kokeilla siipiään. Moni käytösongelma voi johtua siitä, että nuori itse ymmärtää muutoksen tarpeen, mutta ei osaa tuoda sitä sanallisesti esiin. Omaan kotiin muuttaminen on kaikille nuorille ainutlaatuinen kokemus. Osa nuorista haluaa kokeilla itsenäisyyden siipiään jo varhain, osaa täytyy tukea paljon, jotta he pääsevät nauttimaan itsenäisyydestä. Val­ miu­det muutokseen selviävät kokeilemalla. Valmentavaan ja kuntouttavaan koulutukseen osallistuminen usein käynnistää prosesssin ja antaa sille tukea. Iso askel vanhemmille Oululainen Paula Kauppinen-Suikki kertoo, että kehitysvammaisen nuoren muuttaminen omaan kotiin vaatii vanhemmilta suuritöistä henkistä valmistautumista tulevaisuuteen ja irtaantumista menneisyydestä. Hänen Saara- Omassa kodissa on osattava pyykinpesu. Saaraa auttaa tällä kerralla Paula-äiti. tyttärensä muutti Coronaria Hoitoketju Oy:n palveluasuntolaan noin kaksi vuotta sitten. ”Ensimmäisen puolen vuoden ajan tein suru- ja luopumistyötä ja koin valtavaa syyllisyydentunnetta siitä, että olisin ollut huono äiti.” Saaran muuttaminen omaan asuntoon oli haasteellista, sillä hän tarvitsee jatkuvaa tukea ja apua vaikean kehitysvammansa ja autististen piirteidensä vuoksi. Itsenäisiä taitoja on opiskeltu useammankin vuoden ajan Ammattioppilaitos Luovin itsenäiseen elämään valmentavassa koulutuksessa . Paula Kauppinen-Suikki kertoo, että kun Saaralla on paha mieli, hän ilmaisee sen esimerkiksi levottomuudella. Tällä hetkellä 25-vuotias nuori nainen voi kuitenkin hyvin ja näyttää nauttivan uudesta itsenäisyydestään koko ajan enemmän. Lapsuudenkodis- tukilinja 7–8 • 2013 saan Saara kyläilee nykyään noin kerran kuukaudessa, ja välillä äiti käy hänen luonaan. Ostopalvelut ovat tökkineet Saara asuu tällä hetkellä oululaisessa Kangasrouskun asumispalveluyksikössä 13 muun nuoren kanssa. Nuorille on tarjolla arkisin päivä- ja työtoimintaa sekä iltaisin erilaisia harrastekerhoja. Nuorten vanhemmat ovat lisäksi järjestäneet heille taidetoimintaa. ”Saaralla on ollut noin vuoden ajan todella hyvä oma ohjaaja, jonka kanssa tyttö tulee hyvin toimeen. Saara käy lisäksi henkilökohtaisen avustajan kanssa kaupoissa ja elokuvissa. Viikonloppuisin hän käy vielä Oulun Lohien uimakoulussa turvallisessa valmennuksessa”, äiti kertoo. Vaikka kaikki toimii nyt hyvin, Paula Kauppinen-Suikki korostaa, että nuoren pal- 23
• ” Nuoret selviävät muutoksesta usein huoltajia helpommin, sillä uusi ympäristö tuottaa parhaimmillaan mukavia uusia asioita nuoren elämään. ren olisi hyvä harjoitella itsenäisyyttä tukevia käytännön taitoja, kuten omasta hygieniasta huolehtimista, tiskaamista, pyykin pesemistä, ruoan laittamista ja kommunikaatiotaitoja. Kaikki nuoret eivät luonnollisestikaan kykene selviytymään näistä toimista yksin, joten heille tulee järjestää tarvittavat tuki- ja tulkkauspalvelut sekä henkilökohtainen apu. tä nuori hyötyy saamastaan taloudellisesta tues­ta itse, ja saa myös olla itse tekemässä hankintoja itselleen.” Peräkammarin nuoret Vaikka itsenäistyminen on jokaisen nuoren oikeus, joskus käy niin, etteivät huoltajat näe sille tarvetta, kertoo Leena Hintsanen. Ehkä vanhemmat silloin tarvitsevat kehitysvammaista nuorta oman elämänsä sisällön antajaksi eivätkä halua tilannetta muuksi muuttaa. Tällöin vanhemmat usein selittävät, ettei nuori halua muuttaa, vaan asua kotona heidän kanssaan. On myös tilanteita, jolloin vanhempi kääntää nuoren itsenäistymisen omaksi projektikseen, ja alkaa sisustamaan ja rakentamaan nuoren kotia omien tarpeidensa mukaisesti. Mikäli nuori ei osaa tai halua tässä vaiheessa itsenäistyä, on ulkopuolisten henkilöiden vaikea vaikuttaa muuten kuin tarjoa­ malla itsenäisyyden kokemuksia ja näyttämällä mahdollisuuksia toimia kodin ulkopuolella. Äärimmäisessä tilanteessa tällainen nuori voi kuitenkin jäädä pysyvästi lapsuudenkotiinsa asumaan. Nuoren omat rahat veluasuminen kannattaa kartoittaa etukäteen tarkasti. Yllättäviä ongelmia saattaa syntyä palveluiden suhteen etenkin, jos ne ovat ostopalveluja. ”Me vanhemmat olemme kokeneet paljon vastoinkäymisiä nuorten palveluiden järjestämisen suhteen, mutta olemme pyrkineet siihen, etteivät ongelmat palvelujen tuottajan kanssa näkyisi lainkaan nuorten keskuudessa, vaikka se onkin välillä vaikeaa. Meille on pääasia, että nuoret voivat hyvin ja nauttivat itsenäisyydestä.” Itsenäisyyden harjoitteleminen Saaran lähiopettajana toiminut Ammattiopisto Luovin opettaja Leena Hintsanen kertoo, että itsenäistyminen vie nuorelta usein vuosia. ”Kaikki nuoret eivät ole automaattisesti valmiita muuttamaan omaan kotiin, ja malttiakin tarvitaan runsaasti, sillä sopivaa kotia ja niihin kuuluvia palveluita ei aina ole helppo löytää.” Valmentautuminen onkin hyvä aloittaa hyvissä ajoin jo kotona. Kattava palvelusuunnitelma olisi hyvä tehdä jo yläasteiässä ja miettiä samalla, mikä asumisvaihtoehto olisi nuorelle tulevaisuudessa paras. Leena painottaa myös, että jokaisen nuo- Kehitysvamma-alalla noin 30 vuotta työskennellyt Leena kertoo, että osaa vanhemmista jännittää nuoren itsenäistymisprosessia edelleen, vaikka yleinen asennoituminen on vuosien kuluessa muuttunut positiivisemmaksi. Useimmat vanhemmat pitävät kehitysvammaisen nuoren itsenäistymistä jo itsestään selvänä asiana. Kaikki eivät kuitenkaan ole valmistautuneet muutoksen perusteellisuuteen: ”Omaan kotiin muutettua nuori saa eläkkeen ja muut tuet omaan käyttöönsä ja tämä luonnollisesti saattaa hämmentää vanhempia.” Onneksi sekä perhe että nuori voivat saada koko prosessin ajan tukea monelta eri taholta. Muuttovalmennusta voi saada esimerkiksi Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämänä. Valmennusta kohdennetaan erikseen sekä muuttajille että heidän vanhemmilleen. Nuoren muutettua omaan kotiin hänen raha-asioistaan voi tarpeen vaatiessa olla vastuussa virallinen edunvalvoja, mutta raha-asioiden hoitajana voivat toimia toki myös vanhemmat. Asumisyksikössä nuorta auttavat myös asumisyksikön työntekijät tarpeen mukaan. ”Pääasiana prosessissa kuitenkin on, et- Milloin omaan kotiin? Kuva: Minna Korva-Perämäki Luovin opettaja Leena Hintsasen mukaan valmentavalla ja kuntouttavalla linjalla opiskelu antaa nuorille perusvalmiuksia myös itsenäistä asumista varten. 24 tukilinja 7–8 • 2013 Ammattiopistossa opiskelu on hyvä tapa aloittaa pitkä itsenäistymisen prosessi. Leena Hintsanen kertoo, että esimerkiksi Luovissa omaan kotiin ja itsenäiseen elämään siirtyminen otetaan esille heti ensimmäisessä henkilökohtaisen opetussuunnitelman palaverissa, sillä se sisältyy opetussuunnitelmaan. Vaikka muutto ei tapahtuisi vielä kouluaikana, prosessi saadaan kuitenkin jo hyvään vauhtiin. ”Meillä on Hojks-palavereissa mukana usein myös nuoren omaa verkostoa, kuten sosiaalityöntekijä ja tarpeen vaatiessa nuoren terapeutti.” Tukea muutoksiin tulee koululta myös huoltajille, mikä onkin monesti tarpeen. ”Nuoret selviävät muutoksesta usein huoltajia helpommin, sillä uusi ympäristö tuottaa parhaimmillaan mukavia uusia asioita nuoren elämään. Koulutuksessa tutustutaan itsenäiseen elämään erilaisten asumis-, harrastus- ja vapaa-ajanviettomahdollisuuksien kautta. Opiskelun aikana nuorella saattaa herätä halu myös omaan sosiaaliseen elämään, mihin kuuluvat itse valitut kaverit ja seurustelukumppanit. Koulutuksen yksi tarkoitus onkin herätellä nuorta toteuttamaan omia toiveitaan ja tuomaan niitä rohkeasti esiin. ”Tärkeää olisi myös se, että kunnat tuottaisivat monipuolisia ja laadukkaita asumispalveluita, joista nuoret voisivat valita itselleen sopivimmat, kuten lainsäädäntö velvoittaa”, Leena Hintsanen painottaa.
• leffa­ friikki Sanni Purhonen Vaikeasta änkytyksestä kärsivä Henri (Eero Enqvist) etsii Salpa-elokuvassa lämpöä hevosilta, kun isä ei ymmärrä. Joulun aika on elokuvateattereissa otollista fantasian ja seikkailuelokuvien ystäville. Erilaisuutta, ulkopuolisuutta ja vammaisuutta sivutaan monessa jouluhitissä: Yliluonnollisuutta ja kauhua lupailee 20.12 ensi-iltaan tuleva Juan Carlos Medinan esikoisohjaus Tunnottomat. Vuonna 1931 Pyreneillä syntyy mystisen sairauden vaivaamia lapsia, jotka eivät kykene tuntemaan kipua. Lapset lukitaan mielisairaalaan, jossa heitä yritetään kuntouttaa kyseenalaisin keinoin. Vuonna 2008 neurokirurgi David kohtaa näiden lasten ja oman menneisyytensä salaisuudet etsiessään parannusta syöpäänsä... Bilbo Reppulin (Martin Freeman) ja hobittitove­ rien seikkailut jatkuvat. Unohtaa ei pidä myöskään 11.12. ensi-iltansa saavaa J.R.R. Tolkienin tarinan jatko-osaa Hobitti – Smaugin autioittama maa, jossa Bilbo Reppulin (Martin Freeman) ja kumppaneiden seikkailu jatkuu. Vammaisnäkökulma seikkailuun syntyy siitä, että tosielämässä hobitit ja kääpiöt luokiteltaisiin lyhytkasvuisiksi. Elokuvateattereissa esitetään jo kotimaista uutuutta Salpa, joka on kertomus puhevikaisen pojan yksinäisyydestä. Vaikeasti änkyttävä Henri koet­taa turhaan etsiä lämpöä isältään (Eero Enqvist). Lohtua löytyy talleilta hevosten luota. Salpa on Suomen ensimmäinen pakolaistaustaisen ohjaajan tekemä kokoillan elokuva, ja Zagros Manuchar on itsekin änkyttäjä. Tarkoituksellisen hidastempoinen kerronta vaatii katsojalta kärsivällisyyttä, kenties hieman kuin puheen tuottaminen päähenkilöltä. Kokonaisuudessa ei myöskään ole musiikkia, jolloin hiljaisuus todella pääsee oikeuksiinsa. Elis Lindfors eläytyy rohkeasti Henrin ahdistukseen. Teattereihin on ehtinyt myös Filth. Jon S. Bairdin toinen pitkä elokuva perustuu Trainspottingin kirjoittajan Irvine Welshin romaaniin (suom. Paska, 2001). Se kertoo korruptoituneesta ja moraalittomasta skottipoliisista Bruce Robertsonista (James McAvoy). Aiemmin usein siloposkisista rooleista tuttu McAvoy esittää nyt kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä ja hallusinaa­ tioista kärsivää, ylennystä jahtaavaa törkimystä vimmaisella innolla. Aina vakuuttava Jim Broadbent irroittelee pienessä roolissa Robinsonin psykiatriana. Filthin päähenkilöstä ei pysty pitämään, mutta häntä käy sääliksi, koska mielenterveysongelmat ja masennus riekkumisen taustalla onnistutaan esittämään todentuntuisesti. Toisenlaista surrealismia yrittää edustaa ranskalaisen Michael Gondryn Päivien kuohu. Boris Vianin kulttiromaanin tulkinnassa vastanaineen nuorenparin Colinin ja Chloen (Romain Duris ja Audrey Tautou) onnea varjostaa morsion keuhkoissa kasvava lumme, jonka voi tulkita tuberkuloosiksi tai syöväksi. Visuaalisesti hieno, mutta sisällöltään ohut elokuva on ihastunut omaan nokkeluuteensa. Lopun tragedia sentään estää täydellisen söpöysähkyn. Päivien kuohussa nuoren parin kepeää onnea varjostaa morsion salaperäinen sairaus. tukilinja 7–8 • 2013 DVD-tarjontaa: Pukinkonttiin voi valikoida esimerkiksi Roger Michellin ohjauksen Hyde Park on Hudson. Tarina kertoo presidentti Franklin D. Rooseveltin (Bill Murray) ja hänen kaukaisen serkkunsa Daisyn (Laura Linney) suhteesta. Mukana on sekä vammais- että maailmanpolitiikkaa. Po­ lion jäljiltä pyörätuolia käyttävä Roosevelt valistaa luonaan vuonna 1939 vierailevaa Iso-Britannian änkyttävää kuningasta Yrjö VI:ta vammaisena hallitsemisen saloista näin: ”Ihmiset näkevät vain sen, minkä haluavat.” Elokuva kertaa mielenkiintoista aikaa historiassa. Vammoja ei turhaan piilotella, ja näyttelijät ovat hyviä. Tarinan kehittely jättää kuitenkin toivomisen varaa. Elokuvassa Steven Soderberghin Side Effects nuori psykiatri Jonathan Banks (Jude Law) määrää vakavasti masentuneelle potilaalleen (Rooney Mara) useita lääkkeitä, ja päätyy vaarallisiin kokeiluihin. Enempiä paljastamatta voi todeta, että draamallisena sairauskertomuksena ja lääkitsemisen kritiikkinä alkava tarina muuttuu trilleriksi, joka yllättää. Toivoa sopii, ettei ohjaus jää Soderberghin viimeiseksi, kuten hän on uhannut. Marraskuun lopussa ilmestyy suoraan dvd:nä huippusuositun Wallander-sarjan vihoviimeinen osa Surulintu, joka keskittyy Wallanderin (Krister Henriksson) muistisairauteen. Poliisiuran viimeinenkin tapaus on tietysti väkivaltainen. Tasalaatuisen sarjan ystäviä loppuratkaisun tarjoaminen miellyttänee. Elokuvassa Imogene samanniminen näytelmäkirjailija (Kristen Wiig) saa pakit ja päätyy lavastamaan itsemurhansa. Hän joutuu pakkohoitoon peliriippuvaisen äitinsä (Annette Bening) huomaan. Kotona odottavat myös sosiaalisesti rajoittunut veli (Christopher Fitzgerald), äidin outo poikaystävä (Matt Dillon) sekä nuorukainen Lee (Darren Criss). Hyvistä näyttelijöistä huolimatta Imogene ei toimi. Tarina naisesta, joka vastoinkäymisten jälkeen oppii arvostamaan kotiaan ja todellisia ystä­ viään, on turhan tuttu. Väkisin väännetyt vitsitkään eivät naurata. Televisiossa on mielenkiintoinen tarjonta tapaninpäivänä. TV1 esittää dokumentin Yrjö VI ja kuninkaan puhe sekä tv-ensi-iltana elokuvan Kuninkaan puhe (King’s Speech, 2010). Jos tämä Oscar-voittaja on joltakulta vielä näkemättä, nyt on mahdollisuus korjata tilanne. Colin Firth ja Geoffrey Rush hurmaavat suorituksillaan ujona kuninkaana ja tämän ystäväksi muuttuvana puheterapeuttina. TV 25
• 26 tukilinja 7–8 • 2013
• Vammaisurheilun monitoimimies panostaa junnuihin ”Urheilu on pelastanut minut, siksi haluan auttaa muita sen pariin”, sanoo erityisliikunnan pitkä­ aikainen vaikuttaja ja valmentaja Timo Virtanen. ”Kyllä jokaiselle aina jokin laji keksitään.” Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: Ismo Hélen Timo Virtasen (oik.) idoli on suomalaisen vammaisurheilun elävä legenda, Jouko Grip (vas.), joka on tuonut paralympia- ja MM-kisoista tuomisinaan 33 mitalia. Kuva on otettu ­Gripin kotimaisemissa Pälkäneellä. H elsinkiläinen terveydenhuollon ammattilainen Timo Virtanen on toiminut pitkällä liikunta­ urallaan paljon erityisliikunnan parissa sekä kotimaassa että kansainvälisissä projekteissa. Valmentajana hän on vetänyt naisten maailmanmestaruuden saavuttanutta maalipallojoukkuetta, ja ollut myös sekä CP-jalkapallomaajoukkueen että kuurojen jalkapallomaajoukkueen päävalmentaja. Tällä hetkellä 47-vuotias, Helsingissä asuva Timo Virtanen työskentelee kuntovalmentajana. Hän on myös Suomen Lasten ja Nuorten Liikuntakasvatus ry:n puheenjohtaja, ja häntä kutsutaan usein kouluihin kertomaan opettajille ja oppilaille erityisliikunnasta. Hänen mukaansa varsinkin paralympia­ lajit ja mahdollisuudet kokeilla vammaisurheilua kiinnostavat kouluissa kuulijoita. Yhtenä keinona motivoida nuoria urheilun pariin on tuoda esiin eri lajien huippuja. ”Kun käyn kouluissa, aloitan yleensä sanomalla, että kynä on kirjoittamisen apuväline, ja jotkut ihmiset tarvitsevat muita apuvälineitä. On tärkeä ymmärtää, että duunia vammaisurheilijat tekevät ihan yhtä paljon kuin muutkin.” Virtasen järjestötyöhön sisältyy kansainvälistä hyväntekeväisyystoimintaa. Liikuntakasvatusprojekti Sports Against Violence esimerkiksi tukee Afganistanin koululaisia ja vammaisurheilijoita esimerkiksi tarjoamalla pelivälineitä. Motivaatio omasta lapsuudesta Erityisliikunta on Virtasen sydäntä lähellä monesta syystä. tukilinja 7–8 • 2013 ”Isoveljelläni oli CP- ja kehitysvamma. Hän kuoli kolmivuotiaana. Olin itsekin koulussa motorisesti kömpelö, ja liikuntatunnilla minut valittiin yleensä viimeiseksi ja laitettiin aina maaliin”, karhumainen Virtanen hymähtää. ”Myöhemmin aloin organisoida erityisjalkapallokoulua turhien ennakkoluulojen vähentämiseksi. Juniorityö onkin Timo Virtasen mielestä erityisen tärkeää, kun vammaisurheilua ja sen arvostusta kehitetään: ”Olen iloinen, että voin tukea nuorten itsetunnon kehitystä, koulutusta sekä parempaa elämänlaatua. Urheilu on pelastanut minut, siksi haluan auttaa muita sen pariin.” Timo Virtanen tunnetaan loputtoman idearikkaana miehenä. Kun varoja tarvitaan, on jaksettava kolkuttaa ovia. Hän kertoo, miten hän sai esimerkiksi helsinkiläisen kirjadivarin mukaan tukemaan kabulilaisen koulun välinehankintoja. Kotimaassa hän on löytänyt uusia pelaajia erityisjalkapallon pariin muun muassa Lastenlinnan ja Lastenklinikan sairaaloiden avustuksella. ”Kysymys ei ole mistään värväyksestä vaan yhteistyöstä. Lastenlinna ja Lastenklinikka olivat tietoisia toiminnastamme ja siitä, miten hyvinvointi kehittyy nuorilla, jotka ryhtyvät urheilemaan”, hän selventää. Kuntoutusta vai urheilua? ”Jalkapallojoukkueessa saattaa olla mukana pelaajia, joilla on paha epilepsia, mutta treenien myötä kohtaukset vähenevät ja koordinaatio paranee. Lihaskunto on noussut kaikilla pelaajillamme 70 prosenttia, kyllä se jotain kertoo!” Tästä huolimatta Virtanen painottaa, että esimerkiksi CP-jalkapalloilijoiden valmen- 27
• ” Jo Naganossa totesin Ylen toimittajalle, että hevosurheilua näytetään televisiossa enemmän kuin vammaisurheilua!” nuksessa ei ole kyse kuntoutuksesta vaan urheilusta. Joukkueen rakentaminen on kieltämättä toisenlainen haaste kuin tavallisesti, mutta työ on kantanut hedelmää. Nykyisin jalkapalloilu ei ole erityisliikunnassa pieni laji, vaan junnuja on Virtasen arvion mukaan noin 800. Timo Virtanen valmensi pitkään Hyvinkään palloseuran nuorten erityisryhmäjoukkuetta, HyPS Special Teamia. Ryhmässä oli mukana liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisia tyttöjä ja poikia. Hän kertoo, ettei ehdi enää toimia erityisjalkapalloilussa päävalmentajana, mutta vierailee edelleen joukkueiden harjoituksissa. ”Aika moni epäili alussa toimintaamme. Sitäkin hienompaa on ollut nähdä pelaajien kehitys. Näistä veijareista urheilun vaikutuksen huomaa välittömästi. Vaikka itsellä olisi miten huono päivä, kaikki kiukku katoaa treeneissä.” Urheilulegendat innostavat Timo Virtasen oma urheilijantausta on nyrkkeilyssä. Hän seuraa kuitenkin tarkoin kaikenlaista urheilua, ja kertoo ihailevansa erityisesti Irlannin CP-jalkapallojoukkueen entistä maalivahtia Paul Cassinia. ”Se on kyllä melkoinen näky, miten hän lataa maalipotkun puoleen kenttään kädellään, koska ei voi spastisuuden takia potkaista palloa.” Suomessa Virtasen sankari ylitse muiden on vammaisurheilun legenda Jouko Grip. Myös tämän haastattelun kuvaukset hän halusi ehdottomasti tehtäväksi ystävänsä Gripin kotimaisemissa Pälkäneellä. Lapsen polion sairastanut Grip on käynyt läpi lukuisat maailmanmestaruuskilpailut ja paralympialaiset lajeinaan hiihto ja yleisurheilu. Tuomisina on huikeat 33 mitalia. Hänet hyväksyttiin vammaisurheilijoiden Hall of Fameen vuonna 2006 maailman parhaana mieshiihtäjänä. Saavutuksistaan huolimatta Jouko Grip ei ole Suomessa tunnettu nimi. Tämä harmittaa Virtasta selvästi. ”Jo Naganossa totesin Ylen toimittajalle, että hevosurheilua näytetään televisiossa enemmän kuin vammaisurheilua!” 28 Kun urheilulta ja töiltä aikaa jää, Timo Virtanen valokuvaa, kirjoittaa ja liikkuu mielellään luonnossa. Myös miehen kihlattu ja lapset urheilevat. Vammaisurheilu kaipaa näkyvyyttä Vuoden urheilija -tittelistä alkuvuonna virinnyttä keskustelua Timo Virtanen pitää positiivisena ilmiönä, vaikka ei mielellään laittaisi urheilijoita paremmuusjärjestykseen. Vuoden vaihteessa ovat taas edessä uudet valinnat. ”Mielestäni ei pitäisi valita parasta urheilijaa vaan paras urheiluteko. Näinhän edellisessä urheilugaalassa tehtiin, ja lopputulos eli Leo-Pekka Tähden voitto oli kaikkien nähtävissä. Ehkäpä siis myös media on hyväksynyt vammaisurheilun toisella tavoin kuin ­aiemmin.” Näkyvyyttä tarvittaisiin Virtasen mukaan kuitenkin lisää. Tämä vaatii nykyistä parempaa pr-toimintaa ja yhteistyötä vammaisjärjestöjen ja urheilijoiden välille. Järjestöt ovat tukilinja 7–8 • 2013 suuria vaikuttajia, mutta niiden vaikutus urheiluun voi olla negatiivistakin, jos joitakin lajeja tai vammaryhmiä painotetaan liikaa. ”Järjestöjen kannattaisi ehdottomasti panostaa useisiin lajeihin: on esimerkiksi jalkapallo, maalipallo, ratakelaus ja uinti”, hän ­luettelee. ”Samoin yhteistyö vammaryhmien yli on olennaista. Markkinointia voitaisiin tehostaa paralympia-urheilijoiden avulla. Mitä enemmän näkyvyyttä ja tietoisuutta on, sitä enemmän nuoretkin kokeilevat useita lajeja.” Urheilusta kiinnostuneita vammaisia nuoria hän kehottaa seuraamaan tarkoin esimerkiksi Suomen Vammaisurheilu ja liikunta ry VAU:n toimintaa. ”Tietysti minuunkin saa ottaa yhteyttä. Kyllä jokaiselle aina joku laji keksitään.”
• I am breathing / Brittiläinen dokumenttielokuva / TV1 / 10.10. Kehuttu brittiläinen dokumenttielokuva I am breathing (Minä hengitän) perustuu päähenkilönsä videoblogiin hänen viimeisistä elinkuukausistaan. Päähenkilöt, Neil Platt ja hänen vaimonsa Louise ovat hauskoja, rentoja ihmisiä, joiden yhteiselämää seuraa mielellään, tai seuraisi ellei aihe olisi niin karu. Elokuva kertoo onneksi kuolemaan johtavaa ALSsairautta enemmän siitä, miltä eletty elämä näyttää ja tuntuu kolmikymppisen, kuolevan miehen silmissä. Miltä tuntuu luopua elämästä, kun se on parhaimmillaan? Pariskunnan onnellinen avioliitto on juuri huipentunut oman kodin hankintaan ja esikoisen syntymään. Itsesäälistä tarina ei kuitenkaan kerro. Neil ja Louise kohtaavat tilanteen pää pystyssä. He hassuttelevat, juhlivat, retkeilevät, hoitavat lastaan ja juttelevat mukavia, kunnes Neilin puhekyky menee. Sen jälkeen tekstaillaan. Ohjelman ja bloggauksen kautta Neil haluaa kertoa itsestään Oscarille, pojalleen. I am breathing kertoo siis oikeastaan siitä, miten hienoa elämä on. Videoklipit ja kuvat menneestä ihanasta elämästä limittyvät yhä hankalammaksi muuttuvaan nykyhetkeen. Silti tsemppiä ja hellyyttä riittää. Tarina pahimman koh- Kuva: Yle Kuvapalvelu ALS vei hienon miehen taamisesta niin, ettei elämän arvokkuutta ja lämpöä menetetä, rohkaisee varmasti samassa elämäntilanteessa olevia. Yksin maailmassa Tv-palsta: Iris Tenhunen Dokumenttiprojekti: Tiikeriä etsimässä / Kotimainen dokumentti / TV1 / 4.11. Peter Wallenius on tarttunut tärkeään aiheeseen tekemällä dokumenttiohjelman cp-vammaisesta Heljästä ja hänen huterasta selviämisestään. Heljä liikkuu pyörätuolilla eikä pysty käymään wc:ssä itsenäisesti. Hän asuu vuokra-asunnossa, ja 6 avustajaa käy vuorotellen häntä auttamassa. Vamma ei ole kuitenkaan ongelman ydin. Heljä heräsi 10-vuotiaana äitinsä vierestä, ja huomasi äidin kuolleen. Ohjelmassa hän toteaa, että sinä päivänä hänen elämästään putosi pohja. Äiti ei uskonut kuolevansa syöpään, joten hän ei valmistanut tytärtään tilanteeseen mitenkään. Isä ei kyennyt hänestä huolta pitämään, vaan ehdotti laitosta. Heljä kieltäytyi, ja jäi selviämään omin neuvoin. Nuoruus oli kovaa ja siteet perheeseen katkesivat. Nyt Heljä takertuu ”perheenä” avustajiinsa, jotka tässä rankassa tilanteessa vaihtuvat usein. Tulonlähteenä on peruseläke, joka ei riitä edes vuokraan. Lisätuloa Heljä hankkii prostituutiolla. Se on hänen mielestään parempi vaihtoehto kuin olla koko- RUUDUN TAKAA Cp-vammaiselta Heljältä puuttuu perhe ja turvaverkko. naan ilman ihmissuhteita tai rahaa. Tilanne on ongelma sosiaaliviranomaisille sen vuoksi, että he eivät halua sekoittaa avustajia tällaiseen toimintaan. Heljä käy hakemassa neuvoa Pro-tukipisteestä, jonka mukaan hänen on saatava avustajanpalvelut riippumatta siitä, miten toimeentulonsa hankkii. Katsojan mielestä isompi ongelma on se, miten Heljää voisi ja tulisi auttaa. Hän tarvitsisi ainakin tukihenkilön, mutta sellaista suomalainen yhteiskunta ei hänelle tarjoa. Dokumentti näyttää Heljän arjen lohduttoman yksinäisyyden ja surun äidin haudalla. Nuoren naisen tarvetta paeta liian kova todellisuutta kuvitetaan lastenelokuvamaisilla animaatiojaksoilla. Niissä näkyvä tiikeri on viite Heljän äitiin, joka taisteli hänen puolestaan kuin tii- keriemo. Nyt Heljän itsensä tulisi olla tuo tiikeri. Vai pitäisikö? Vammaisia ei päästetä töihin MOT: Kelvottomat vammaiset / Ajankohtaisohjelma / TV1 / 11.11. VATES-säätiön määräaikaisena tutkijana toimineen ekonomisti Harri Hietalan tuottamat tilastot ovat vaikuttaneet jo vahvasti lainsäätäjien asenteisiin. Ne ovat pohjana myös MOT:n ajankohtaisohjelmalle, jossa ihmetellään, miten yhteiskunnallamme on varaa haaskata hyvin koulutettua, työhaluista työvoimaa. Vammaiset ja muut osittain työkykyiset ihmiset muodostavat nimittäin noin 90 000 henkilön työvoimareservin, joka odottaa tyhjän panttina kortistossa tai työkyvyttömyyseläkkeellä. Ohjelman mukaan Kela siirtää työhaluisia ja -kykyisiä ihmisiä eläkkeelle jopa vastoin heidän omaa tahtoaan. Riittää, että työllistymiseen liittyy pitkäaikainen vaikeus tai rajoite. Kortistossa taas makuutetaan vammaisia ihmisiä ilman työhön ohjausta, jos arvellaan heidän saavan riittävästi toimintaa vapaaehtoistöissään. Vuoden 2013 alusta alkaen TE-keskusten oli tarkoitus palvella myös vammaisia. Näkövammaisten keskusliiton työllisyyspäällikkö Taru Tammi kertoo, ettei tämä uusi toimintamalli vielä käytännössä näy. Joskus on tarvittu työtä hakevan mukaan printattu kopio laista, että vastahakoista palvelua on irronnut. Yksi haastatelluista on 31-vuotias lähi- ja lastenhoitaja Hanna Ikonen, jonka näkökyky on suurelta osin mennyt. Hän pystyisi kuitenkin yhä tiimityöhön lastenhoitajana, ja työkokeilupaikkakin löytyi. Työeläkelaitos ja Kela hylkäsivät kuitenkin hankkeen. Se ei ollut ainoa kerta, vaan pikemminkin sääntö, todistavat muutkin haastatellut. Kela ja TE-toimistot: Muutosta kaivataan! Kuuleeko kukaan? KATSO joulu–tammiKUUSSA Game of Thrones jatkuu Kovasikajuttu juhlii itsenäisyyttä Game of Thrones / Amerikkalainen fantasiasarja / TV2 / 5.12. alkaen Kovasikajuttu / kotimainen dokumenttielokuva / TV2 / 6.12. Laatusarjan kolmannen kauden jaksoissa on edelleen mukana lyhytkasvuinen näyttelijä Peter Dinklage. Itsenäisyyspäivän juhlaohjelmistoon kuuluu oikeutetusti kansainvälisiä elokuvapalkintoja keräillyt Kovasikajuttu, joka kertoo kehitysvammaisten punkbändistä. Naurua vanhuudesta Haavoittunut enkeli Derek / Brittiläinen komediasarja / katsottavissa Netflixistä Maksullisessa netti-tv-palvelussa Netflix on tarjolla brittiläisen näyttelijä-ohjaaja Rick Gervaisin vanhainkotiin sijoittuva uutuuskomediasarja Derek. Siinä irvaillaan vanhuuteen liittyville tabuille. tukilinja 7–8 • 2013 Dokumenttiprojekti: Yksisiipinen enkeli / TV1 /16.12. Skolioosi katkaisi Sirkka-Liisan esiintymishaaveet. Kaunottaren kamppailu kipuja ja unelmista luopumista vastaan jatkui sinnikkäästi vuosikymmeniä. 29
• Kirgisian vammaiset naiset elävät yhä häpeässä Ennakkoluulot, häpeä ja tietämättömyys vaikeuttavat vammaisen kirgisialaisnaisen arkea. Silti toivoa on, ja rohkeita pioneereja. Suomalainen kehitysyhteistyö tuo uusia ajatusmalleja. Teksti: Heini Saraste Kuvat: Charlotta Boucht ”E lämäni romahti 12 vuotta sitten”, kertoo venäjänkielen kääntäjä Nästan Baibalutova kesäasunnossaan kauniin, valtavan Iccuk-Kul -järven rannalla Pohjois-Kirgisiassa. ”Laitoin verhoja ikkunaan, ja putosin neljännestä kerroksesta. Ensin minun oli vai­keaa tajuta, mistä oli kyse. Myöhemmin jouduttiin myös toinen jalkani amputoimaan. Tuohon aikaan häpesin itseäni. En ollut enää nainen, en ollut enää ihminen, olin aivan maassa, makasin vain sängyssäni. Ensin luulin, että kuolen. Sitten aloin toivoa kuolemaa.” Syynä oli vamman tuottama häpeä. ”Seitsemänvuotias poikani kävi minua katsomassa sairaalassa. Aina kun hän tuli huoneeseeni, pidin huolta siitä, että amputoitu jalkani oli peitossa. En halunnut näyttäytyä edes lapselleni torsona.” Kerran poika koputti yllättäen ovelle ja tuli rynnäten sisään. ” Ensin luulin, että kuolen. Sitten aloin toivoa kuolemaa.” 30 tukilinja 7–8 • 2013 ”Vedin peittoa tynkäni päälle. Mutta poikani sanoi: ’Äiti minä olen tiennyt jo pitkään, että sinulla ei ole toista jalkaa’.” Nästan Baibalutova kertoi menneensä kerran miehensä työpaikalle, jolloin mies veti oven kiinni. ” ’Miksi tulit tänne?’ hän kysyi. Hän häpesi minua. Kuin sydämeeni olisi työnnetty tikari.” Hän kertoo, että talvi pääkaupungissa ­Bishkekissä on kuin hautautuisi elävältä. Asunnosta ei pääse rappusien takia ulos lainkaan. ”Kun mieheni menee töihin ja poikani opiskelemaan, jään yksin neljänteen kerrokseen. Lauantaisin mieheni pelaa biljardia, joten usein hän on poissa myös lauantait. Silloin yksinäisyyteni on läpitunkematon.” Ryöstetty morsian uskoo muutokseen Gulmira Kazakunova, 52, vetää jo kymmenettä vuotta Kirgisian pääkaupungissa ­ Bishkekissä toimivaa vammaisjärjestö
• ­ avenstvoa, jossa painopiste on viime vuoR det ollut naisten aseman parantaminen. Ravenstvo saa kehitysyhteistyönä rahaa Suomesta, Abilis-säätiöltä, joka toimii vammaisten vertaistuen keinoin ja auttaa uusia toimintamalleja alkuun ruohonjuuritasolla. ”Vammautuminen suurin seuraus on syvä häpeä”, kertoo Kazakunova. Naiset häpeävät itseään, ja heitä hävetään. Jos tyttö on syntymästään vammainen, hän jää melko varmasti kaiken koulutuksen ulkopuolelle. Hyvin moni vammaisista naisista ei osaa lukea eikä kirjoittaa. Ehdoton tuomio vammautuminen ei kuitenkaan ole, vaan pioneerejakin löytyy. Gulmira Kazakunova opiskeli itse vammautumisensa jälkeen lääkäriksi ja synnytti kolme poikaa. Aivan koulutustaan vastaavaa työtä hän ei saanut, mutta teki silti merkittävän uran laboratorion esimiehenä. ”Tärkeintä on päästä vaikuttamaan yhteiskuntaan. Mutta ennen kuin pääsee vaikuttamaan, on päästävä ulos kodista. Ja päästävä vessaan! Et voi istua kokouksessa päättämässä asioistasi, jos et voi käydä vessassa. Myös rakentamisen esteellisyys on suuri ongelma. Jos asut viidennessä kerroksessa rappujen takana, olet vankilassa.” Gulmira Kazakunova vetää vammaisten organisaatiota, joka on jo onnistunut parantamaan nuorten naisten asemaa. Jotkut ovat jo töissä ja uskaltaneet perustaa perheenkin. tukilinja 7–8 • 2013 31
• Kääntäjä Nästan Baibulatova putosi ikkunasta ja vammautui. Kaupungissa hän ei pääse hissittömästä asunnosta ulos. Henkireikänä on kesäasunto, josta vie luiska puutarhaan. Siellä perhe pitää täysihoitolaa, joten seuraa riittää. ” Löytyy jo monia koulutettuja nuoria naisia, jotka ovat mukana työelämässä, ja löytyy niitäkin, jotka ovat uskaltaneet hankkia lapsen. Gulmiran oma tarina on kuin sadusta. Hänet ryöstettiin morsiameksi vieraaseen perheeseen vuoristoon. Tämän jälkeen hän vammautui, ja pakeni kotiseudulleen Iccuk Kulin provinssiin synnyttämään. Lääkärit pääkaupungissa olisivat halunneet abortoida esikoisen, mutta hän oli sinnikäs. Nyt hän on neljän lapsenlapsen isovanhempi. Tarinoita lääkäreiden epäluulosta ja tietämättömyydestä riittää. Jopa korkeasti koulutettujen lääkäreiden keskuudessa saattaa yhä vallita uskomus, että vammaisuus aina periytyy. Vammaisen lapsen vanhemmille tarjotaan ainoana vaihtoehtona usein laitosta. Näissä niin sanotuissa ”hoitokodeissa” lapsen kohtalo on sinetöity. Huonolla hygienialla ja huonolla ravinnolla niissä elää vain muutamia kuukausia. Arkkitehti tekee uraa pankissa Tilanne ei ole kuitenkaan enää toivoton. Raventsvon katveessa kasvaa monta nousevaa, tiedostavaa vammaisten ihmisten järjestöä. Löytyy jo monia koulutettuja nuoria naisia, jotka ovat mukana työelämässä ja löytyy niitäkin, jotka ovat uskaltaneet hankkia lapsen. Ainura Teleusheva on koulutukseltaan 32 arkkitehti, mutta hän tekee työtä pankissa. Hänellä on kaksivuotias lapsi ja hän käy autolla töissä. Hän sanoo olevansa onnekas, sillä hänen isänsä uskoi aina häneen. ”Jouduin liikenneonnettomuuteen, kun olin seitsemänvuotias. Meitä on kolme tyttöä, joista minä olen varmasti isälle rakkain. Koskaan isä ei ole sanonut, etten voisi käydä koulua.” Teleushevan tarina on hyvin tyypillinen sikäli, että eteenpäin päässeiden vammaisten nuorten takaa löytyvät aina hyvin tukea antavat vanhemmat. Mutta takaisin järven rantaan, ja tapaamaan Baibalutovaa. ”Kesällä Iccuk Kul -järven rannalla on niin toisenlaista kuin kotonani pääkaupun- Ainura Teleushevalla on lapsi ja hän käy autolla töissä. Hän sanoo olevansa onnekas: ”Koskaan isä ei ole sanonut, etten voisi käydä koulua.” gissa. Herään varhain aamulla, sitten menen puutarhaan, minne johtaa luiska. Olen ostanut aurinkohatun ja aurinkolasit. Pukeudun tyylikkäästi, tietokone toimii. Kun mieliala on seesteinen, myös työt sujuvat paremmin. Pidämme myös mieheni kanssa täysihoitolaa, joten talo on täynnä väkeä. Aina tapahtuu jotakin”, hän kertoo iloisena. ”Olen saanut käännöstöitä eri firmoilta, useimmiten ne ovat asiatekstiä. Mieluiten käännän kuitenkin satuja. Mielisatuni? kysyt. Ne ovat klassikoita. Olen kääntänyt kirgisiaksi Saapasjalkakissan, Punahilkan ja Tuhkimon.” ”Jos minun pitäisi olla joku heistä, ehkä olen Tuhkimo. Niin ehkä olen Iccuk Kulin Tuhkimo. Taksikeskus syntyi suomalaisten tuella 20-vuotias Žyrgalbajeva on työskennellyt Garantin taksikeskuksessa puolentoista vuoden ajan. Työpaikka on hänen ensimmäisensä. Syy vähäiseen työkokemukseen nojaa vasten työpöytää: kävelykeppi. Nuoren naisen cp-vamma ei estä työn tekemistä, mutta työnantajat ovat nihkeitä palkkaamaan vammaisia. Ongelman ratkaisemiseksi paikallinen Ravenstvo-järjestö perusti yrityksen vammaisten työllistämiseksi. Syntyi sosiaalinen taksiprojekti Garant. Starttirahaa saatiin eri lähteistä. Suomesta toimintaa tuki vammaisten asemaa kehitysmaissa edistävä Abilis-säätiö, joka saa rahoituksensa lahjoituksina ja Suomen ulkoministeriöltä. tukilinja 7–8 • 2013 ”Nyt toimimme itsenäisesti, emmekä enää saa tukea sponsoreilta”, kertoo Žyrgalbajeva. Hän ansaitsee Kirgisian keskitulojen verran, eli vähän. 24 tunnin vuorosta maksetaan 200 ­somia eli reilu kolme euroa. Lisäksi jokaisesta tilauksesta saa 1,5 somia, mikä nostaa palkkion noin viiteen euroon vuorokaudelta. Garantin taksit ovat käytettyjä. Niistä puuttuvat usein turvavyöt, ja tuulilaseissa on säröjä. Mutta erona muihin taksifirmoihin ovat Garantin tuottamat vammaispalvelut. Kerran kuussa vammaisten lasten perheille viedään ruokaa ja lääkkeitä ilman kuljetusmaksua. Lähde: ulkoministeriön verkko? julkaisu global.finland.fi.
• Luontokuva voitti valokuvauskilpailun 1. Mika Mutanen: Palokärki. Mika Mutanen pääsi apurahalla luontovalokuvausleirille. Kuvauskojussa hiljaa odottelu oli Mika Mutaselle uusi kokemus. Yksi kuvista on Mikasta itsestään kojussa. Tuki meni perille -valokuvauskilpailun voittajaksi valittiin Apuvälinemessujen yleisöäänestyksessä Mika Mutasen valokuva palokärjestä. Kaikki kilpailukuvat voi nähdä Facebookissa.
• 2. Saija Sipeläinen: Sinä olet. “Suomen kesä vain on niin kaunista.” Saija sai tietokoneen yhdistystoimintaa ja kirjoittamisharrastusta varten, mutta se innosti myös opiskelemaan. T 3. Esajuhani Seppänen: Ohhoh... tämä kamerahan toimii! Valokuvausta harrastava Esa­ juhani sai Tukilinjalta laadukkaan kameran. ”Oheisen kuvan otin itse peilin kautta, ja se on ensimmäinen kameralla otettu valokuva!” ukilinjan valokuvakilpailun Tuki meni perille loppukilpailuun valitut kuvat ottivat mittaa toisistaan Apuvälinemessuilla 7–9.11. Tampereella. 13 osanottajan lähettämistä 38 kuvasta valikoitui loppukilpailuun 8 kuvaa. Tukilinjan messuosastolla kävijät saivat äänestää niistä parhaan, ja kolme voittajaa palkittiin tablettitietokoneilla. Ääniä annettiin yhteensä 577, ja voittajaksi valikoitui Mika Mutasen hieno luonto-otos Palokärki (157 ääntä). Mikalle lähti hänen valitsemansa 3G-ominaisuudella varustettu tablettitietokone, josta valokuvia on jatkossa mukava katsella ja näyttää. Toiseksi tuli Saija Sipeläisen tunnelmallinen valokuva Sinä olet (94 ääntä), johon hän oli sijoittanut myös kirjoittamansa runon. Kolmanneksi tuli Esajuhani Seppäsen railakas omakuva Ohhoh, tämä kamerahan toimii! (91 ääntä). Se on otettu heti kameran paketista ottamisen jälkeen peilin edessä. Myös heille lähtivät omat tabletit wifi-ominaisuudella. denkin kilpailijoiden kaikki kilpailukuvat voi nyt käydä katsomassa Tukilinjan Facebooksivulta, jossa kilpailuun osallistuneet kuvat esitellään omassa kuvagalleriassaan. Sen nimi on Tukilinjan ”Tuki meni perille” -valokuvakilpailun yleisöäänestys. Osan kuvista ovat ottaneet apurahan saaneet itse, osa on heidän läheistensä ottamia. Kuvien yhteydessä on Facebookissa tietoa sekä kuvaajasta että kuvan teemana olleesta apurahasta ja sen saajasta. Tukitoimintamme kannalta kilpailussa oli tärkeintä saada tuen saajien elämää ja kokemuksia teidän lukijoiden ja tukijoiden nähtäväksi. Kuvista näkee, miten Tukilinjan apurahoilla on helpotettu koulunkäyntiä ja voitettu toimintarajoitteita, saatu laadukkaita harrastus- ja työvälineitä, päästy leireille hiomaan taitoja ja saamaan virikkeitä sekä järjestetty taidenäyttely. Oli myös opittu havainnoimaan omaa elämää ja löytämään siitä kauneutta kameran silmän avulla. Kuvat kertovat tuen vaikutuksesta Peukuta kuvia Facebookissa! Mika sai viime keväänä Tukilinjalta apurahan, jolla hän kävi luontokuvauskurssilla. Tuloksena oli monta hienoa lintukuvaa, joista osa on otettu piilokojusta. Mikan ja mui- Apuvälinemessuilla kuvat olivat esillä Tukilinjan osaston seinällä. Esillä oli myös osallistujien tai heidän läheistensä kirjoittamia taustatietoja sekä se tukipäätös, joka liittyy 34 tukilinja 7–8 • 2013 kuvan sisältönä olevaan tukeen. Nämä tiedot löytyvät nyt myös Facebookin kuvagalleriasta. Näyttely kiinnosti monia messuvieraita. Tukilinjan osasto oli monesti täpötäynnä ihmisiä, jotka jäivät tarkastelemaan kuvia, tutustumaan kuvaajista koottuun kansioon, keskustelemaan tukitoiminnasta ja äänestämään. Yleisöäänestyksen palkintona oli kaunis, Puustellin työkylässä valmistettu pyyhelahjapaketti, joka arvottiin äänestäneiden kesken. Sen sai Marja-Liisa Laaksonen Tampereelta. Tukilinja-lehden vuosikerran voitti Jarno Asunen ja puolivuosikerran Minna Ruuska. Seuraavalla sivulla näet loput loppukilpailuun osallistuneet kuvat. Minkä kuvan olisit itse valinnut parhaaksi? Voit käydä jouluaattoon asti peukuttamassa niitä tai muita kilpailun kuvia Facebookissa. Lähetämme suosituimman kuvan ottajalle palkinnoksi vielä kauniin pyyhelahjapaketin. Vielä kerran onnea valokuvakisan voittajille, ja lämpimät kiitokset kaikille kilpailuun osallistuneille valokuvaajille, tukea saaneille henkilöille sekä äänestäjille! Iris Tenhunen
• VÄLINEVINKKI Apuväline: Liukuesteet Edustaja: www.bonuskalossit.com ja www.follis.fi Hinta: 36 / 30 euroa Liukuesteet käyttöön! Toni Forsberg: Maisemakuvausta ilta-auringossa. Tuen saajana on lehtikuvaaja Mikael, joka sai Tukilinjalta ammattikäyttöön soveltuvan kameralaitteiston. Kalle Seppänen: Leirillä. Tuen saajana on Jussi Mikkonen (vasemmalla), joka pääsi musiikkileirille. Kuvassa hän viettää vapaahetkeä rockin elkein ja hyvällä fiiliksellä yhdessä leirikaverinsa kanssa. Liisa Laitala: Pallo hallussa. Liisa-äiti ja Toivo saivat Tukilinjalta vuosia sitten tietokonelaitteiston. “Tuolloin 5-vuotias Toivo on nyt jo aika mies. Viime keväänä vietimme hänen ylioppilasjuhliaan, ja jatko-opinnot odottavat armeijan jälkeen.” Juha Karttunen: Kesäpäivä. Tuen saajana on Juha Karttunen. 20-vuotias Juho asuu ja jo itsenäisesti tukiasunnossa, mutta synnyinkodin ja mökin maisemat ovat yhä rakkaat. Juho O. Lipponen: Kuvapiha. Tuen saajana on taidemaalari Tiina Kemppainen, joka valmisteli näyttelyä. ”Laitoimme muutamia teoksia esille kesäiseen puutarhaamme”. Paras apuväline on sellainen, joka estää mahdollisen vammautumisen. Hyvä kenkien liukueste on juuri tällainen. Nyt on viimeistään aika tarkistaa vanhojen liukuesteiden kunto ja hankkia tarvittaessa uudet. Kokeilin kahta hyvin erilaista liukuesteuutuutta. Molemmat ovat hyvin käyttökelpoisia, mutta kumpikaan ei ole täydellinen. Sellaista kun ei ole olemassakaan. Ensiksi kokeilin Follisin maahan tuomaa Ezy ShoesWalk -turvaverkkoa. Se on periaatteeltaan samantapainen kuin autonrenkaiden lumiketjut: kengän pohjaan kiinnitettävä naruverkko, jossa on pieniä metallilenkkejä. Turvaverkko on helppo asentaa kenkään. Se lukitaan tarranauhalla. Verkko ei saa olla liian iso, joten sitä ostettaessa kannattaa olla mukana kengät, joissa sitä on tarkoitus käyttää. Turvaverkko pitää parhaiten lumessa ja kovalla pakkaantuneella lumella. Jäällä pito ei ole yhtä hyvä, mutta kuitenkin paljon parempi kuin ilman liukuesteitä. Itse asiassa on parempi, että jalka hieman luistaa jäisellä pinnalla. Bonuskalosseiksi kutsutut liukuestekalossit poikkeavat edellisistä melkoisesti. Perinteisiin kalosseihin on niissä lisätty pitävä pohja. Kalossit näyttävät melko hurjilta, sillä niissä on vajaan sentin korkuiset harjanteet pohjan alla. Harjanteissa on pieniä teräviä kiteitä, jotka tarttuvat kiinni lumeen ja jäähän. Kokeilussa nämäkin toimivat yllättävän hyvin. Parhaiten ne toimivat lumessa, mutta jäälläkin ne paransivat pitoa merkittävästi. Kumpaakaan liukuestemallia ei tarvitse välttämättä riisua siirryttäessä julkisiin sisätiloihin, mutta aroille pinnoille ne eivät tietenkään sovi. Niillä voi liikkua myös julkisissa kulkuvälineissä. Bonuskalossit mainostavat, että kalossit jalassa voi ajaa autoakin. Liukuesteet ovat kulutustavaraa. Turvaverkkojen narut katkeavat ennemmin tai myöhemmin, etenkin jos liikkuu paljon. Myös hiekoitushiekka aiheuttaa vaurioita. Kalossien tartuntapintaa voi uudistaa levittämällä pohjaan uutta liukuestepastaa. Molemmat esitellyt liukuesteet ovat käyttökelpoisia ratkaisuja. Kummassakin on se hyvä puoli, että liukuestettä on koko pohjan alueella eikä vain kantapään tai päkiän alla. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäris? tä ja toimivista apuvälineistä osoittee? seen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. tukilinja 7–8 • 2013 35
• Lukijafoorumi Oikaisu Tukilinja-lehdessä 6/2013 oli kaksi virhettä jutussa Työharjoittelijoita tarjolla. Projektin nimi on ensinnäkin Työharjoittelu – portti työelämään, ei pelkkä Portti työelämään. Lisäksi nettiosoitteesta oli jäänyt www. tunnus pois. Se on siis www. tyossaoppimispaikat.fi. Pois television äärestä Suuri kiitos Tukilinjalle iPadistä. Joona, 5 v., harjoittelee käden taitoja sovellusten avulla. Joonan keskittymiskyky on parantunut, ja ollaan saatu hänet pois television äärestä. Paljon on vielä opittavaa ja sovelluksia paljon, mutta luulen että laitteesta on hyötyä ja iloa pitkään. Lisäksi pikkuveli, jolla todettiin myös autismin kirjoa, opettelee myös koneen käyttöä. Joten siitä on nyt hyötyä kahdelle :) Tuli kyllä tarpeeseen. Terveisin Joona L. perheineen Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Tietokoneet kolmelle veljekselle oppimisen tueksi Hei! Tässä on Anteron runo Tukilinja-lehteen. Se on esitetty ensimmäisen kerran juhlissa 12.10.2012. Muut pojat toimittavat myös ”materiaalia” lehteen julkaistavaksi, kun jotain tekevät. Kiitos! Laajan perhe Petanque-peli Petanque-kuula rautainen, pelaajan hymy kultainen. Kuulapeli vetää mukaan, yksin ei jää kukaan. Petanque on seurapeli, sitä pelaa joka veli. Pelata voit, jos olet erilainen, oli kyseessä mies tai nainen. Petanque on mukava harrastus, Jos ei tuu rangaistus. Jos tahtoo voittaa, kannattaa petanqueta koittaa. Petanqueta voi ruveta harrastamaan, jos kuulat mennään ostelemaan. Tehnyt Antero Laaja Kannettava ja tulostin opiskelun avuksi Tukilinjafoorumi myönsi 26.9.2013 minulle kannettavan tietokoneen, värilasertulostimen ja Office-ohjelman opiskelun apuvälineiksi. Sain valmiiksi asennetun tietokoneen postitse kotiini parin viikon päästä. Olen ammatinvaihtaja, ja olen saanut tänä syksynä 2013 aloittaa laitoshuoltajan ammattitutkintoon valmistavan koulutuksen Loimaan ammatti- ja aikuisopistossa. Minulla on kaksi pitkäaikaista sairautta, joiden takia olen joutunut olemaan poissa työelämästä jo joitakin vuosia. Täs- Läppärin kautta Roosa on saanut lisää mahdollisuuksia hankkia tietoa sekä olla aktiivisena toimijana omassa elämässään. Myös yhteydenpito läheisiin Skypen välityksellä on ollut Roosalle tärkeää, ja helposti mukana kulkevan koneen avulla se Roosa Lehtonen päivittää pöytänsä ääressä viikon ohjelmaa kannettavalle tietokoneelle ja viittoo ohjaajalle, ettei tarvitse apua. Roosa sai Tukilinjan kautta tietokoneen, jonka käyttöä on harjoiteltu kotona ja osana opiskelua Bovallius-ammattiopistossa. ”Päivitän tietokoneella kalenteria, johon merkitsen päivän ohjelman”, Roosa kertoo koneen käytöstään. ”Lisäksi olen pelaillut tietokoneella.” Roosalle tietokone on työkalu elämän hallintaan ja viestinnän sujumiseen. 36 Teija Venäläinen Teija Venäläisestä tulee laitoshuoltaja. Tietokone mahdollisti osallisuuden Hei! Opiskelijamme sai Tukilinjan kautta käyttöönsä tietokoneen, ja halusi kertoa kokemuksestaan läppärin saamisen jälkeen. Tässä siis liitteenä juttu, joka on laadittu yhdessä opiskelijamme kanssa. Kiitos teille arvokkaasta työstä! tä syystä oman tietokoneen hankinta tuntui todella isolta hankkeelta rahallisesti. Niinpä sosiaalityöntekijä ja ammatillisen kuntoutuksen ohjaaja, joiden kanssa olen ollut kuntoutusjaksollani tekemisissä menneenä keväänä, suosittelivat minua laittamaan hakemuksen Tukilinjalle tietokoneesta. Olen todella kiitollinen saamastani tuesta. Tietokonetta tarvitsen tulevaisuudessa aina vain enemmän niin opiskelussa kuin myöhemmin työelämässäkin. Terveisin, tulee olemaan entistä helpompaa. Tiedonhankinta tietokoneen kautta on esteettömämpää, kun netin kautta myös viittomakieliset uutiset sekä materiaali on helposti saatavilla. ”Haluan käyttää internetiä ja lähettää sähköpostia äidille”, Roosa kertoo. Kannettavan käyttöä on harjoiteltu koulussa, ja jatkossa se on oiva apuväline myös eri oppiaineiden opiskelussa. Roosa to­ teaa­kin koneen olevan juuri sopivan kokoinen, jotta sen voi kuljettaa repussa kouluun. ”Läppärin käyttö on mukavaa ja se on tuntunut helpolta”, Roosa toteaa hymyillen. Ystävällisin terveisin Suvi Kärki, Bovallius-ammattiopisto ja Roosa Lehtonen, opiskelija tukilinja 7–8 • 2013 Kiitokset Tukilinjalle Hei! Haluan kiittää Tukilinjan koko organisaatiota hienosta työstä, jota teette. Konkreettisesti saimme kokea tämän tänä syksynä, kun lähipiiriin kuuluva nuori aikuinen sai apurahan opiskeluun. Opiskelu olisi jäänyt haaveeksi ilman sitä. Kuin kohtalon ohjaamana olen joitakin vuosia sitten ollut Tukilinja-lehden tilaajana, ja tuli tunne että ”kun antaa, niin saa”. Pienenä kiitollisuuden eleenä olen juuri tilannut Tukilinjalehden puoleksi vuodeksi. Hyvää syksyn jatkoa. Terveisin, Sari Widjeskog
• Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Nettikysely Kumman otat? Nimettömässä työnhaussa työhaastatteluun valikoituvat vain näkövammainen ja maahanmuuttaja. Mitä teet? 1. Ilmoitan, ettei sopivaa löytynyt, ja laitan uuden työpaikkailmoituksen. 13,3 % Emilia Mäkiranta testasi Scout Crawler -ajoalustaa Yyterin dyyneillä Porissa. Kiitos tuestanne! Lämmin kiitos tuestanne Scout Crawler-ajoalustan hankintaan. Scout Crawler mahdollistaa manuaalipyörätuolilla liikkuvan henkilön kulkemisen haastavissa maastoissa, olipa alustana sitten lumi, kura, hiekka tai metsämaa. Malikkeen toiminnassa väline mahdollistaa sellaisten henkilöiden osallistumisen, joilla on hyvin yksilöllinen tuen tarve ja siten omasta pyö- rätuolista pois siirtyminen asettaa hyvän asennon löytämiselle suuria haasteita. Ajaminen tapahtuu sähköpyörätuoleista tutun joystickohjauksen avulla. Ajoalustan oh­ jauk­seen on tehty muutostöitä siten, että myös avustaja pystyy ohjaamaan välinettä takaa. Ajoalustaan meno tapahtuu omalla pyörätuolilla alustan takana olevan rampin kautta. Tuoli lu- 2. kitaan alustaan yksinkertaisella mekanismilla. Ensimmäiset käyttökokemukset Yyterin dyyneillä olivat loistavat, jännityksellä ja innolla jäämme odottamaan välineen toimivuutta lumella! Terveisin, Susanna Tero Malike-toiminnan esimies Kehitysvammaisten Tukiliitto Kotitekoisia elokuvia Henri on ollut tosi onnellinen ja kiitollinen, kun on päässyt toteuttamaan hyvillä kankailla seuraavia projektejaan, ja pääsee myös tulostamaan elokuvan valmistuttua kuvan dvd:n kanteen! Kaveritkin ovat tosi innostuneita suunnittelusta ja toteutuksesta, ja uusia kavereita haluaa tulla mukaan! Kiitollisena avustanne Sirkka Ihalainen, Kuopio Otan hakijoista papereiden pohjalta pätevämmän. 0% 3. Otan huonosti suomea puhuvan maahanmuuttajan, koska on helpompi työskennellä ei-vammaisen kanssa. 0% 4. Selvitän, mitä tukitoimia näkövamman tai puutteellisen kielitaidon vuoksi tarvittaisiin. Jos työnteko niiden avulla onnistuisi, valitsen hakijoista pätevämmän. 86,7 % Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla loka–marraskuussa 2013. Artesaaniksi kouluttautunut Henri kehittää ja puvustaa hahmoja, joista hän ohjaa lyhytelokuvia yhdessä ystäviensä kanssa. tukilinja 7–8 • 2013 37
• Pingismestari selvisi laitoslapsuudesta Kun Marioara Stanescu vammautui kolmevuotiaana, vanhemmat hylkäsivät hänet sairaalaan. Hän kasvoi ankarassa sisäoppilaitoksessa, mutta selvisi sieltä aikuiseksi ja itsenäiseen elämään – huippu-urheilijana. 20 vuotta sitten televisiossa näytettiin järkyttäviä dokumentteja vammaisten lasten epäinhimillisistä oloista Romanian lastenkodeissa. Viranomaiset eivät pystyneet huolehtimaan lasten hoidosta tai edes perustarpeista. Diktaattori Nicolae Ceau?escu haaveili vahvasta Romaniasta eikä sallinut syntyvyyden säännöstelyä. Laitoksiin joutui sekä vammaisia että köyhimpien vanhempien lapsia. luokan oveen, ja Marioaraa rankaistiin kaikkien edessä. Opettaja läimi häntä kasvoille, piti kiinni kurkusta ja potki. Marioara yritti suojata itseään käsillään, mutta opettaja löi hänen vammautuneita käsiään kepillä, kunnes ne vuotivat verta. ”Ajattelin, ettei kukaan pidä minusta, et­ ten kelpaa kenellekään, koska minulla on oppimisvaikeuksia”, Marioara sanoo. Koulussa hän itki joka päivä. Teksti: Riitta Skytt Kuvat: Riitta Skytt sekä Marioara Stanescun Fb-sivut Murheen vuodet Päättäväisesti opiskelemaan Sisäoppilaitoksessa Marioara ymmärsi lopullisesti, ettei olisi enää koskaan kenenkään lapsi. Hän ei tiedä mitään vanhemmistaan tai siitä, onko hänellä sisaruksia. ”Jos voisin, kysyisin äidiltä ja isältä, miksi jätitte minut sairaalaan? Miksi ette jääneet luokseni ja auttaneet minua?” Ia?in sisäoppilaitos ei ollut Romanian pahimpia, mutta ei se silti hyvä kasvuympäristö ollut. Tytöt joutuivat tekemään koulun jälkeen töitä. Pahoinpitelemällä Marioaraa isommat tytöt pakottivat hänet tekemään heidänkin työnsä. Kun hän yritti kertoa opettajille, tytöt hakkasivat häntä vielä pahemmin. Koulunkäynti ja erityisesti kirjoittaminen oli Marioaralle vaikeaa. Koetulokset pantiin Sisäoppilaitoksen jälkeen Marioara opiskeli ompelua ammattikoulussa. Siellä hän oli ilokseen luokkansa paras. Hän päätti kehittyä koko koulunsa parhaaksi ompelijaksi, ja pystyi toteuttamaan päätöksensä. Siitä hyvästä hänet palkattiin yövartijaksi samaan sisäoppilaitokseen, jossa häntä oli pahoinpidelty. Marioara ei halunnut viettää loppuelämäänsä siellä vaan päätti opiskella lisää. Hän pyrki ja pääsi vammattomien nuorten kouluun. Alussa opiskelu oli vaikeaa ja häntä myös kiusattiin mutta tällä kerralla opettajat puolustivat häntä. Marioaran itseluottamus kasvoi ja hän huomasi olevansa lahjakas monissa aineissa. Erityisesti hän rakasti piirustusta ja maalausta. Työn saanti ei siitä kuitenkaan helpottunut. Hän saa nyt pientä eläkettä ja auttaa mahdollisuuksiensa mukaan vapaaehtoistyönä paikallisia vammaisia. L eikkipaikalla räjähtänyt kaasupullo muutti kolmivuotiaan romanialaisen pikkutytön, Marioaran Stanescun elämän. Hän vammautui vakavasti, ja vanhemmat luulivat, että hän kuolee. Pahasti palanut tyttö jäi henkiin, mutta vanhemmat hylkäsivät hänet sairaalaan. Kommunistisessa Romaniassa vuonna 1976 vammainen lapsi oli köyhille vanhemmille liian suuri taakka ja häpeä. Pyyhimme kyyneleitä kahvilan pöydässä ja tilaamme lisää suklaakakkua. Marioara Stanescu on kertonut elämäntarinansa, ja nyt tarvitaan lohtua. Kysyn, onko hänellä yhtään hyvää lapsuusmuistoa, ja hän kertoo kuinka tukiopettaja kerran salakuljetti hänelle ison rypälesokerikuution. Muuta makeaa hän ei ollut koskaan saanut. Vammaisten niukka toimeentulo Lasten hylkääminen oli yleistä Räjähdyksen jälkeen Marioaralle tehtiin ihonsiirtoja ja leikkauksia. 6-vuotiaana hänet toimitettiin kotikaupunkiinsa Ia?iin vammaisten tyttöjen sisäoppilaitokseen, jossa asui 800 tyttöä. Huoneissa oli yksi pöytä ja 10 sänkyä, omille tavaroille ei ollut säilytystiloja. 38 Marioara Stanescun facebook-sivuilta näkee, että hän pelaa tosissaan, ja on menestynyt kansallisissa ja kansainvälisissä kilpailuissa. tukilinja 7–8 • 2013 Hyvästä ompelutaidosta on kuitenkin ollut Marioaralle hyötyä. Kun vallankumouksen jälkeen englantilainen avustusjärjestö tuli tutustumaan Marioaran ammattikouluun, järjestön työntekijät näkivät, kuinka hienot housut hän oli ommellut. Myöhemmin järjestö auttoi häntä asunnon hankinnassa. Marioara kertoo, että jotkut asiat olivat vammaisten kannalta paremmin kommunis-
• ” On muistettava hymyillä, vaikka asiat ovat sinua vastaan.” Pingismailalla maailmalle Marioara innostui 20-vuotiaana pöytätenniksestä, ja kehittyi hyvin taitavaksi pelaajaksi. Se avasi hänelle maailman. Hän pääsi kilpailumatkoille moniin maihin, joista hän ei ollut osannut edes uneksia ja sai paljon kansainvälisiä ystäviä. Syyskuussa 2011 hän matkusti jopa Iraniin kilpailemaan. ”Saatan jutella Taivaan isän kanssa, että huomenna ehkä tarvitsen apua. Haluan voittaa kilpailut, koska tahdon mitalin. Pyydän Häntä jakamaan kanssani tämän ilon”, Marioara sanoo. Vuosien varrella on mitaleita ja pokaaleja kertynyt täysi hylly. Hän on niistä hyvin ylpeä. Hymyilevä voittaja Kun Marioara pelaa puistopingistä, vastustajat yllättyvät hänen taidoistaan. min aikana. Koulun jälkeen saattoi anoa ja yleensä saadakin asunnon. Enää valtio ei auta nuoria asunnon hankinnassa. Englantilainen järjestö tukee edelleen Marioaran asumista. Hänellä on Ia?in lähiössä viihtyisä pikku kaksio, jonka parveke tulvii kukkia. Hän saa myös vammaiseläkettä. Ro- maniassa vammaisten ihmisten eläkkeet ovat hyvin pieniä, noin 65–113 euroa kuukaudessa, kun keskipalkka on noin 350 euroa. Marioara tulee kuitenkin toimeen, ja tekee aktiivisesti vapaaehtoista vammaistyötä auttaakseen muita. Mutta ennen kaikkea hän pelaa pingistä. tukilinja 7–8 • 2013 Lähdemme kahvilasta läheiseen puistoon, jossa on pingispöytä. Marioara kiinnittää mailan näppärästi käteensä tarranauhalla. Pöytä on varattu, kahdella nuorella miehellä on matsi meneillään. Katselemme hetken ja sitten Marioara kysyy, voisiko toinen miehistä pelata hänen kanssaan. He hämmentyvät, ilmiselvästi he eivät usko Marioaran pystyvän pelaamaan erikoisen näköisillä käsillään ja kummallisesti kiinnitetyllä mailalla. Toinen kuitenkin suostuu hieman vastahakoisesti. Nuoren miehen ylimielisyys haihtuu hetkessä Marioaran iskiessä täsmällisiä ja nopeita syöttöjä mestarin ottein. Hurraan vieressä: ”Päihitä se! Näytä sille!” Marioara käyttäytyy kuitenkin oikean urheilijan tavoin. Voitettuaan hän kiittää vastustajaansa ja poistumme arvokkaasti paikalta. ”Se ei ollut kovin hyvä pöytä, liian kova”, Marioara toteaa rauhallisesti. ”Filosofiani on, että pitää pärjätä sen kanssa, mitä elämä eteen heittää ja yritettävä täyttää jokainen sekunti myönteisyydellä. On muistettava hymyillä, vaikka asiat ovat sinua vastaan.” 39
• tukipäätöksiä Elokuu 2013 »»Lemberg Anne, Parainen Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka tarvitsee sitä päivittäiseen asiointiin sekä osallistuakseen vertaistukiryhmätoimintaan sosiaalisessa mediassa. »»M.S., Turku Kannettava tietokone ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta asioiden hoitamiseen sekä osallistuakseen vapaaehtoistyöhön avustajakeskuksessa. Kuntoutusneuvoja suosittelee tietokonetta. »»Talaskivi Tanja, Helsinki Osa-apuraha taidenäyttelyn järjestämistä varten kuntoutujalle, jonka taidetta on ollut esillä esimerkiksi kirjastoissa. Tuen saaja on aktiivinen harrastajakirjoittaja ja aktiivijäsen myös monissa potilasjärjestöissä. »»Palo-Oja Tapio, Kajaani Kannettava tietokone 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kommunikoinnin rajoitteita. Tietokonetta hän käyttää kirjoittamisen harjoitteluun sekä kuvakertomusten tekoon. Hänellä on tätä varten käytössään BoardMaker-ohjelma. »»Toppari Katariina, Kurikka Kannettava tietokone ja värilasertulostin 18-vuotiaalle lukiolaiselle, jonka terveydentila ei mahdollista opiskelua tavanomaisessa tahdissa. Sosiaaliohjaaja, sairaalakoulun johtaja ja fysioterapeutti suosittelevat tietokonetta etäopiskelun apuvälineeksi. »»Sand Annu, Taipalus Pöytätietokone henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokonetta asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi sekä harrastukseensa piirtämiseen. Hän on lähettänyt kuviaan muun muassa verkkosivusto Papunetiin. Tavoitteena on alkaa kirjoittaa blogia, jonne voisi lisätä tietokoneella piirrettyjä kuvia. »»Lehto Ari, Otanmäki Apuraha ansioituneelle juoksu- ja hiihtourheilijalle vammaisten yleisurheilun SM-kisojen 2013 majoitus- ja matkakuluihin. Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n lajikoordinaattori suosittelee tuen myöntämistä. »»L.G., Kaarina Apuraha matkakortin kuluihin henkilölle, jolla on vaikeita toimintakyvyn rajoitteita. Mahdollisuus liikkua kodin ulkopuolella auttaa häntä pitämään yllä sosiaalisia suhteitaan ja osallistumaan yhteiskunnan aktiviteetteihin. Matkakortti helpottaa myös sairauteen liittyviä asiointikäyntejä. »»Mäkinen Pirita, Jämsä Kannettava tietokone ja erillinen näppäimistö 29-vuotiaalle henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta kommunikoinnin ja asioinnin välineeksi. Toiveissa on myös osallistuminen pienimuotoiseen koulutukseen ja kursseille. Vammaispalveluohjaaja suosittelee tietokoneen hankintaa. 40 »»Uusitalo Nina, Kankaanpää Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, jolla on vaikeita toimintakyvyn rajoitteita. Hän toimii aktiivisesti kunnan vammaisneuvostossa. Tähän asti hän on joutunut hoitamaan yhteydenpidon ja asioinnin joko kunnan palvelupisteellä tai virastoissa, mikä on rasittanut häntä. »»Alatarvas Pekka, Kemi Järjestelmäkamera varusteineen henkilölle, joka on harrastanut valokuvausta lähes 20 vuotta ja opiskellut alaa useilla kursseilla. Hän on pitänyt omia valokuva- ja kuvataidenäyttelyitä sekä osallistunut ryhmänäyttelyihin. Kamera innostaa häntä liikkumaan luonnossa ja havainnoimaan ympäristöä. Kuvaaminen parantaa myös keskittymiskykyä. »»S.H., Oulu Tietokone, monitoimilaite ja matalarunkoinen polkupyörä henkilölle, jolla on liikuntakyvyn rajoitteita. Tietokonetta hän tarvitsee asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi sekä merkonomin ammattitaidon ylläpitämiseen. Hänellä on ollut määräaikaisia työsuhteita. Polkupyörä helpottaa käyntejä äidin luona, jonka asioita hän hoitaa. »»Savolainen Joonas, Tampere Pöytätietokone ja digitaalinen musiikintekolaitteisto 23-vuotiaalle kuntoutujalle, jolle musiikki on tärkeä ja terapeuttinen harrastus. Tuen saaja on ollut lainavälineillä mukana rap-yhtyeessä, mutta harrastuksen jatkaminen edellyttää nyt omien laitteiden hankintaa. »»Mukkulan peruskoulu / luokka 2, Lahti Osa-apuraha Kreetalle suuntautuvaan leirikoulumatkaan kahdeksan erityisluokan oppilaan kulujen omavastuuosuuden pienentämiseen. Matkalle lähtevät mukaan luokan opettaja, kaksi koulunkäyntiavustajaa sekä kaksi vanhempaa. Ensi syksynä tapahtuvaa leirikoulua pohjustetaan lukuvuonna 2013–14 kohteeseen tutustumisella sekä oppimiseen motivoivalla yhteistoiminnalla ja omalla varainhankinnalla. »»Hautamaa Orvokki, Vantaa Kannettava tietokone kuntoutujalle, jolla on toimintakyvyn ja liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja päivittäisen asioinnin apuvälineeksi. »»Kinnunen Jukka, Kuopio Kannettava tietokone pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta päivittäisten asioiden hoitoon, yhteydenpitoon sekä ajankohtaisten asioiden seurantaan. Lehtien lukeminen on hänelle käsien toimintarajoitteiden vuoksi hankalaa. »»Taidekeskus Kettuki, Iittala Osa-apuraha kuvitetun Seuraa hännänpäätäni -lastenkirjan painatuskuluihin. Kirja valmistuu uraauurtavana kokeiluna autistisen kuvittajan, kuva-artesaani Vili Ohra-ahon ja kirjailija Anneli Kannon yhteistyönä. Kirjan julkaisee Kehitysvammaisten taiteilijoiden tuki ry. tukilinja 7–8 • 2013 »»Salmela Olli, Joensuu Polkupyörä 22-vuotiaalle kuntoutujalle, joka tarvitsee sitä osallistuakseen kuntouttavaan päivätoimintaan sekä voidakseen kuntoilla ja ulkoilla itsenäisesti. Omahoitaja ja hoitava lääkäri suosittelevat polkupyörän myöntä­ mistä. »»Salon Seudun ADHD-yhdistys ry, Angelniemi Apuraha uudelle paikallisyhdistykselle keskittymistä parantavien, lainattavien apuvälineiden hankintaan. Viisi Time timer -ajastinta ja viisi aktiivityynyä lainataan adhd-lapsille yhdeksi lukuvuodeksi kerrallaan joko luokassa tai kotona käytettäviksi. Apuvälineet lainataan sellaisille koululaisille, joille kunta ei ole myöntänyt vastaavaa apuvälinettä. »»Isberg Iro, Helsinki Osa-apuraha ammatillisiin jatko-opintoihin kuntoutujalle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Lääkäri suosittelee kouluttautumista ammattiin, joka ei ole käsiä kuormittavaa. »»Laatikainen Ensio, Nummela Kannettava tietokone kuntoutujalle asioiden hoitamiseen ja arjen toimintojen monipuolistamiseen. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa aktiivisen osallistumisen ja toimintakyvyn ylläpitämiseen. Sosiaalityöntekijä suosittelee tietokonetta myös asiointiväli­ neeksi. »»Moilanen Alpo, Lohja Tietokone kuntoutujalle päivittäisten asioiden hoitoon ja sosiaalisten kontaktien ylläpitämiseen. Opiskellessa opittu tietokoneen käyttötaito vaatii harjoittelua ja päivittämistä, ja se onnistuu osana muuta kuntouttavaa toimintaa. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa. »»Nurro Aleksi, Himanka Tablettitietokone 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän on käyttänyt iPad-tablettia musiikkiterapiassa, ja on motivoitunut sen käyttöön. Musiikkisovelluksella soittimia voi soittaa kosketusnäytön avulla. Sanataituri-sovelluksella laite soveltuu myös kommunikointiin, sillä se puhuu kirjoitetut sanat ääneen. »»O.A., Oulu Kannettava tietokone 22-vuotiaalle henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän lukee sujuvasti, mutta kirjoittamisessa on haasteita. Ekapeli- ja Lukiluukas-ohjelmien avulla hän voi harjoitella sujuvampaa kirjoittamista ja kielellisiä taitoja. »»Lahti Oona, Pori Tietokone ja graafisen suunnittelun Indesignohjelma 21-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on opiskellut kuva-artesaaniksi graafisen suunnittelun linjalta. Hän tarvitsee laadukkaan tietokoneen ohjelmistoineen voidakseen työskennellä ammattimaisesti ja etsiä asiakkaita. »»Kontturi Veera, Ilomantsi Tietokone, Office- sekä Symwriter -ohjelmat ja värilasertulostin 21-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on useita toimintarajoitteita. Hän opiskelee … jatkuu sivulla 34
• MUISTINMENE- POHJASSA TYKSIÄ METALLIPIIKKI RAUKEA 60mm6 x2 0mm Ristikko 7–8/2013 LAPSOSILLA - SCHUMACHER EI PEITÄ KOKO KASVOJA TÄÄLTÄ VIRTAA! VAATE TAI KIELI ZZZZ ZZZZ VALMISTUS JALALLE -KAPINA VARHAINEN VALO Dilbertin työkaveri tai usri! LENTOKONEILLE SIELLÄ -JÄRVI (ei kisso- PALJON jen tekemä) VARJOJA! HOITAJILLA RUNOTAR +T HAPAN MAKEA MIEHIÄ ILMAN EKAAKIN LEIKKI TYTTÖ TASA- OLI ENDU- ESKON TULOKSESSA! ROAJAJA SUKU MADELEINE TANHU Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Iris Tenhunen LÄKSI IN- Ulos! NOISSAAN En KUUSEN HAKUUN! kestä! TÄMÄ KAHLAAJA EI MUNI KUOLEMANSYNTI KAAVAIN VIRUKSESTA DALLAPÉ RUHTINAS SAMA VAIKKA E=TUVUUS Laita vaunu perään. LAULANUT LAURA OLI SPEDELLÄKIN -PALMU SCHNEIDERIN NIMISIÄ PAKKANEN AINEKIRJOITUSTEHTÄVIÄ 2. = R IMPLANTTI -TIE TAI -HÖYLÄ -VAUNU Siellä taistelimme yhdessä ja sinä pelkäsit. V EDESSÄ PERIVÄ LOENGPUKSI LANTIA KÄRRYMERKKI TAI SATIE LÄNTEEN! 1/4 MIES ON PREERIAN! NELI- NOTRE- POSITIIVINEN Nyt kylä suutun! TO Johannes VÄYLIEN RAKENTAMISIA KOVA EDESSÄÄN ÄMYREITÄ! Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. Ristikon 7–8/2013 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä, ja helmikuun alusta lähtien Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikon 6/2013 ratkaisseista arvottu palkkio menee Sirkka Suokkaalle Helsingistä. Kiitos kaikille ristikkofaneilla taas osallistumisesta! tukilinja 7–8 • 2013 Ristikon 6/2013 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse tammikuun loppuun mennessä osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Otamme mielellämme vastaan myös kommentteja ristikoista! Ristikkoa 6 kommentoitiin näin: ”Ei ollut niin vaikea kuin aiemmin.” ”Saisi olla aavistuksen vaikeampi” ja ”Vai­ keah­ko, siksi mukava”. Aika lailla sopivan haastava, siis? J.H. L H I P P O K U Q K I V A K A A T E S I N E P I H A S O S R A A R K O A S T U I T A T I R A O S L I L A A T U N A U T T Ä S S Ä A R T U T M I E O S L U A E L U N U R O T I S A O R R I T A V U K E S A T K Y M I R O P S T I N A E L O P O U T O I S T R E A S I U T E T S Y T T O S I E T U J A I L A S M A T U R E T I M O H I K I Ä L Y T L L I L I S I L T A S E L A V A L A S T A A P M I T I L N A I N N E G H E OMM I S S E S S I A M I S T O T I S L I I N E D I V K A A T P A P A L Ä A T I S S Ä A T 41
• tukipäätöksiä … jatkuu sivulta 32 ammattiopistossa kotityö- ja puhdistuspalvelujen linjalla, ja tarvitsee tietokonetta opiskelun ja kommunikoinnin apuvälineeksi. Wordohjelman oikolukuominaisuus auttaa häntä kirjoittamisessa. Symwriterin avulla hänelle voidaan tulkita puhetilanteita kuvasymboleilla. »»E.N., Tuomikylä Tablettitietokone 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita ja joka tarvitsee tietokonetta oppimisen tueksi. Sen avulla on helpompi keskittyä esimerkiksi lukemisen ja kirjoittamisen harjoitteluun. Tabletin käytöstä on apua myös heikomman käden kuntouttamisessa. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa. »»Hakkarainen Mikko, Tampere Apuraha pyörätuolitanssin kilpailutoiminnan harrastajalle, jolle syntyy harrastuskuluja esimerkiksi yksilöllisen tanssituolin hankinnasta. Viime vuoden SM-kisoissa hän tuli viidenneksi. Tänä vuonna tavoitteena on osallistua taas SM-kisoihin, ja ensi vuonna Hollannissa järjestettäviin kansainvälisiin kisoihin. »»I.L., Vantaa Tablettitietokone 25-vuotiaalle henkilölle, joka on aloittanut valmentavan koulutuksen opinnot. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun ja itseilmaisun apuvälineeksi. Syyskuu 2013 »»T.V., Loimaa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office -ohjelma kuntoutujalle, joka vaihtaa alaa ja on aloittanut laitoshuoltajan ammattitutkintoon valmistavat opinnot ammatillisena kuntoutuksena. Sosiaalityöntekijä ja ammatillisen kuntoutuksen ohjaaja suosittelevat tietokonetta opintojen apuvälineeksi. »»M. J., Maalahti Kannettava tietokone, langaton näppäimistö ja Office-ohjelma 14-vuotiaalle koululaiselle. Hänellä on sairauden aiheuttamia kipuja ja lihaskireyttä, joka pahenee hänen joutuessa kirjoittamaan pidempää tekstiä käsin. Tietokone helpottaa läksyjen tekoa. Kela ei myönnä hänelle tietokonetta apuvälineeksi. »»Laaja Elmeri, Vammala Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisvaikeuksia ja joka käyttää koulunkäynnin tukena äänikirjoja. Foniatrian erikoislääkäri suosittelee tietokoneen käyttöä hänelle myös kotona. »»Laaja Antero, Vammala Kannettava tietokone ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisvaikeuksia. Hänellä on koulunkäynnin tukena äänikirjoja. Foniatrian erikoislääkäri suosittelee tietokoneen käyttöä hänelle myös kotona. »»Laaja Oskari, Vammala Kannettava tietokone ja Office-ohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja 42 puheentuoton vaikeuksia. Hänellä on koulunkäynnin tukena äänikirjoja. Foniatrian erikoislääkäri suosittelee hänelle tietokoneen käyttöä myös kotona. »»Taskinen Leena, Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma ja järjestelmäkamera kuntoutujalle, jonka vointia tukee tietokoneen avulla tapahtuva verkostoituminen ja vertaistuki. Hän on aloittanut valokuvausharrastuksen ja osallistuu viikoittain kokoontuvaan kuvataidepiiriin. »»Me Itse ry/Olavi Hietaharju, Osa-apuraha Ruotsissa järjestettävän Nordiska samarbeteråd -kokouksen osallistumiskuluihin Me itse ry:n puheenjohtajalle. Kokouksessa on tarkoitus esitellä yhdistyksen Käsikynkkä-projektia. Käsikynkkä on kouluttanut noin 70 kehitysvammaista henkilöä puhujiksi, ja tuen saaja on yksi koulutetuista. Hän tarvitsee matkalle tueksi avustajan, jonka matkakuluja yhteiskunta ei tue. »»K.S., Punkalaidun Kannettava tietokone 20-vuotiaalle henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän on keväällä valmistunut toimitilahuoltajaksi ja muuttanut omaan asuntoon. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon läheisten kanssa sekä asioinnin apuvälineeksi. Oma tietokone edistää hänen itsenäistä elämäänsä ja mielekästä arkeaan. »»A.P., Nastola Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän toimii kokemusasiantuntijana Kehitysvammaliiton Onnistuneita valintoja ?tutkimusprojektissa, ja on mukana myös Me itse ry:n toiminnassa. Tietokonetta hän tarvitsee tutkimusprojektin ja yhdistystoiminnan lisäksi myös askarteluohjeiden ja muiden virikkeiden etsimiseen. »»Hirvonen Tiina, Turenki Kannettava tietokone, monitoimilaite ja erillinen näyttö henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän toimii sihteerinä potilasyhdistyksessä ja tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon, kotisivujen ylläpidon ja järjestötyön välineeksi. »»J.K., Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 25-vuotiaalle henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita, ja joka on syksyllä aloittanut maatalousalan perustutkintoopinnot pienryhmässä. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun apuvälineeksi. Opintoihin kuuluu etäopintopäiviä. »»Widjeskog Sanna, Räyrinki Apuraha opistossa suoritettavien musiikkialan perusopintojen lukukausimaksuihin henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. Opintojen suorittaminen antaa hakukelpoisuuden musiikinalan ammattikoulutukseen. tukilinja 7–8 • 2013 »»Turpeinen Riku, Helsinki Kannettava tietokone ja apuraha musiikkilaitteiston hankkimista varten kuntoutujalle, joka harrastaa aktiivisesti musiikkia ja keikkailee paljon. Hän on tehnyt useita omakustanne­ levyjä ja toiminut Kulttuuripaja Elviksessä vertaisohjaajana bändi- ja yhteislauluryhmissä. »»Raittonen Tuula, Jyväskylä Apuraha elektronista ompelukonetta varten henkilölle, joka ei toimintarajoitteiden vuoksi voi käyttää vanhaa konettaan. Hän on aktiivinen ompelun harrastaja ja haluaa ommella itselleen vaatteita ja muuta tarpeellista. Kuntoutusohjaaja suosittelee ompelukoneen hankintaa tuomaan mielekästä sisältöä a­ rkeen. »»Keränen Juha, Lohja Kannettava tietokone 20-vuotiaalle kuntoutujalle yhteydenpidon ja asioinnin välineeksi sekä kirjoittamiseen. Tuen saajalla on useita toimintarajoitteita. Hänen on vaikea tuottaa tekstiä ja käsiala on epäselvää, joten näppäimistöllä kirjoittaminen helpottaa yhteyden­ pitoa. »»Laakkonen Timi, Tuusniemi Kannettava tietokone ja monitoimilaite ­3-vuotiaalle lapselle, joka opettelee käyttämään tukiviittomia kommunikoinnin tukena. Tietokone toimii koko perheen apuvälineenä viittomien opettelussa, ja sitä voidaan hyödyntää kuvakansion täydentämisessä. Netissä on tarjolla tätä varten kuvamateriaalia ja viittomasanakirjoja. »»J.M., Laikko Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän käyttää aktiivisesti apuvälineyksiköstä lainassa olevia oppimispelejä, kuten LukiMaata, Leksiaa ja Ekapeliä, joiden käyttämiseen tarvitaan tietokone. Toimintaterapeutti ja puheterapeutti suosittelevat oman tietokoneen hankintaa kielellisten taitojen kehittämiseen. »»L.K., Tampere Kannettava tietokone ja erillinen näyttö kuntoutujalle, jolla on erilaisia toimintakyvyn rajoitteita. Hän on tehnyt kirjoitustyötä ammatikseen ja kirjoittaa edelleen paljon. Lisäksi hän osallistuu aktiivisesti ihmisoikeus- ja luonnonsuojelufoorumeihin sekä yhteiskunnalliseen keskusteluun. »»Al Hanan Sirin, Laukaa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle, ammatilliseen peruskoulutukseen valmentavalla ja kuntouttavalla linjalla opinnot aloittaneelle henkilölle. Sairauden vuoksi hän joutuu välillä olemaan poissa koulusta, ja tietokone helpottaa kotitehtävien tekoa. Kela ei myönnä opintoihin kuntoutustukea, koska se ei katso tuen saajan voivan työllistyä. »»E.P., Kivijärvi Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka käy toimintakeskuksessa ja toimii myös vertaistukihenkilönä. Tietokoneen avulla hän voi hakea tietoa, pitää yhteyttä eri
• Harrastusapuraha Muuttavat laulut -voimavarakurssille osallistumiseen kuntoutujalle, jolle musiikin harrastaminen on pitkään ollut tärkeä osa elämää. Tavoitteena on toimia jatkossa vertaistukitoiminnassa lauluryhmän vetäjänä. »»Matilainen Sami, Järvenpää Microsoft Office -ohjelmisto 28-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee nyt valmentavassa ja kuntouttavassa koulutuksessa. Hänellä on käytössään kannettava tietokone, johon tarvitaan opintoja varten Office-ohjelmisto. »»Guldén Erik, Yttermark Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen vaikeuksia ja joka tarvitsee omaa rauhaa läksyjen tekoon. Tietokoneella kuunneltavat äänikirjat auttavat häntä selviytymään kotitehtävistä itsenäisemmin. »»Lundell Lotta, Espoo Osa-apuraha amerikkalaisen, kansainvälisesti toimivan Up with People -hyväntekeväisyysjärjestön esiintymiskiertueeseen osallistumista varten 21-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on vaikeita näkökyvyn rajoitteita. Tuen saaja harrastaa aktiivisesti huilun soittoa ja laulamista. Up with People on nuoriso- ja vapaaehtoistyötä tekevä järjestö, jonka tavoitteena on tuoda sanomaansa esiin kansainvälisillä kiertueilla tanssin ja musiikin voimin sekä vapaaehtoistyötä tekemällä. Tuen saaja lähtee ryhmän kiertueelle mukaan puoleksi vuodeksi vuonna 2014. Jaloittelua »»I.K., Helsinki Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. puolilla maailmaa asuviin ystäviin ja sukulaisiin sekä toimia aktiivisesti paikallisyhdistyksissä. »»Kynäslahti Esa, Mäntsälä Osa-apuraha käsipyörän hankintaan henkilölle, jolla on liikuntakyvyn rajoitteita. Käsipyörä mahdollistaa fyysisen kunnon ylläpitämisen ja kohottamisen aktiiviselle kuntoilijalle, joka on aiemmin harrastanut pyöräilyä ja kamppailulajeja. »»Korhonen Sami, Nastola Kannettava tietokone ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Tuen saaja toimii kokemusasiantuntijana ja tutkijana Kehitysvammaliiton Onnistuneita valintoja -tutkimusprojektissa. Hän toimii myös Lahden tukiyhdistyksen hallituksessa sekä Me itse ry:n alajaoksen puheenjohtajana. »»Vihanto Ritva, Jyväskylä Apuraha musiikkiopiston lukukausimaksuihin näkövammaiselle henkilölle, jolla on muitakin toimintarajoitteita. Hän on aikaisemmin soittanut musiikkiryhmässä lyömäsoittimia, ja on nyt hakeutunut musiikkikoulun bändiryhmään. Bändiharrastus edistää motorisia ja muitakin toimintavalmiuksia ja tuo elämään sisältöä. Jatka lukemista netissä ja Facebookissa www.tukilinja.fi Loppuiko luettava kesken? Voit jatkaa Tukilinjan lukemista netissä, josta löydät viimeistä edellisen Tukilinjan helposti selattavassa pdf-muodossa. Nettisivujemme Artikkelit-osioon on tallennettu keskeisiä artikkeleita vuosien varrelta. Tukitorilla voit tutustua tuotteisiin, joita vammaiset ihmiset palkkatyönä tai työtoimintana tekevät. Toimimme myös Facebookissa ja Twitterissä, joissa tarjoamme lähes päivittäin tukilinja 7–8 • 2013 vinkkejä vammaisalan ajankohtaisista tapahtumista ja ilmiöistä. Tarjolla on asiaa, kuten kilpailuja ja tapahtumia, sekä viihdettä, kuten tukikonsertteja tai vammaisaiheisia tv-ohjelmia. Oliko tämä tilauksesi viimeinen lehti? Seuraavassa lehdessä on luvassa lisää mielenkiintoista asiaa. Esimerkkinä artikkeli siitä, miten Thaimaassa on parannettu liikuntaesteellisten ja näkövammaisten turistien palveluja. Jatka lukemista! 43
• T ukilinjan julkaiseminen alkoi laman jälkeen vuonna 1996, kun valtiovalta toivoi järjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vuosina 1996–2012 on apurahoina jaettu noin 6,4 miljoonaa euroa, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2012 tukea annettiin noin 37 900 euroa kuukaudessa. Tukitoiminnalla on vuosien varrella saatu aikaan monia menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös vammaisalan erityisaikakauslehtenä. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän lähei­siään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Lehti levittää tietoa vammaispalveluiden hyvistä toimintamalleista, ja pyrkii käsittelemään eri toimintarajoitteiden vaikutusta tasapuolisesti. Ennen muuta se pyrkii antamaan äänen vammaisille ihmisille sekä heidän läheisilleen. Tukilinja-lehti noudattaa työllistymistavoitteitaan myös kirjoittajakuntaa valitessaan. Siksi se toimii vertaistukena monille lukijoille. Haluamme toiminnallamme edistää nimenomaan työllisyyttä, koska se tukee tehokkaasti vammaisten ihmisten elämänlaatua, itsetuntoa, sosiaalista selviytymistä ja tasa-arvoisuutta. Kouluttautuminen on varmin tie työllistymiseen. Se ei kuitenkaan riitä: Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä edes osa-aikatyötä. Silti vain 17 % työikäisistä vammaisista ihmisistä on Suomessa palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa töissä on noin 60?% vammaisista. Pystymme kyllä samaan, jos yritämme – ja haluamme. Tukilinja haluaa siis vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista vetoapua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tuki on tarveharkintaista, ja sitä voi hakea jatkuvasti. Apurahoilla tuetaan toimintarajoitteisten henkilöiden kouluttautumista ja työllistymistä. Niitä voi hakea myös toimintakykyä edistävään ja tasaarvoa lisäävään toimintaan. Tukilinja myöntää apurahoja esimerkiksi opiskelun, pienyrittämisen, harras- tamisen ja kilpaurheilun kuluihin, kulkuvälineiden hankintaan, tietoteknisiin ja muihin apuvälineisiin sekä vammaistutkimukseen. Apurahat voivat olla joko yksilöllisiä, ryhmä- tai hankeapurahoja. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät tämän lehden sivulta 2.