• 5 / LOKA–MARRASKUU 2015 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA Olli Salpakoski kiipesi Araratille s. 18 Joensuulainen Able Art Group kiertää festivaaleja s. 26 Pyörätuolitemppuilija ALEKSI KIRJONEN tähtää paralympialaisiin s. 6 YK-VAMMAISSOPIMUS MAHDOLLISTETAAN PIKAPYKÄLILLÄ S. 10
• TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 5/2015 Julkaisija / Kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Apurahat: ks. takakansi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Sari Heino-Holopainen Sanni Purhonen Pasi Päivinen Heini Saraste Riitta Skytt Taitto ja kuvankäsittely Timo Saarinen Paino Kirjapaino Jaarli Oy, Turenki Paperi Silk 90 g/m2 ISSN 1458-6304 19. vuosikerta Tukilinja ilmestyy 6 kertaa/v. Seuraava nro 4.12.2015 Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 39 e 6 kk 49 e 1 v 89 e Kesto 89 e/v Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. Kansikuva: Riitta Skytt. Ajassa s. 4 Valokeilassa Sting osti taulun Kirsikodilta ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 9 Tukilinjan parhaat jutut Lukijat valitsivat vuoden 2014 parhaat kirjoitukset. s. 9 Vammaiset mielenosoituksessa Helsingissä vastustettiin budjetin menoleikkauksia elokuussa. s. 10 Lakimuutoksella YK-sopimukseen Kehitysvammalain pikamuutoksella päästään allekirjoittamaan YK:n vammaisyleissopimus alkuvuodesta. s. 11 7 kysymystä kehitysavusta Vastaajana Anja Malm Vammaiskumppanuudesta. Artikkelit s. 6 Aleksi Kirjonen Pyörätuolitemppuilija tähtää paralympialaisiin. s. 22 Leo-Pekka Tähti Kelauksen mestari vastaa kilpailijoiden haasteeseen. s. 23 Kultainen karuselli symboloi vammaisten ihmisoikeuksia. Tukitoiminta s. 12 Kennovaarojen perhe Monenlaista kommunikointia. s. 16 Outi Kero Kauniin omakuvan taika. s. 18 Vuorikiipeilyä CP-vammaisen Olli Salpakosken Araratin-valloituksen keskeytti sota. s. 21 |Tukipointti Tukitoiminnan kuulumisia. s. 21 Tukitori Tukilinjan työllistävä ilmoituspalvelu. s. 26 Able Art Group Rajat rikkovaa tanssiteatteria Joensuusta. s. 31 Tukipäätöksiä Tukilinjan apurahoja kesä–heinäkuussa 2015. Vakiot 5 Ruudussa 14 Tulilinjalla 15 Kirjavinkki 24 Välinevinkki 25 Leffafriikki 28 Lukijafoorumi 30 Blogilinjalla 33 Ristikko 35 Jaloittelua 66 %:LLA TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON TOIMINTARAJOITE 18 s. Olli Salpakosken vuorikiipeily tallentui tv-dokumenttiin. 2 Tukilinja 5/2015
• Olli Salpakosken vuorikiipeily tallentui tv-dokumenttiin. Ei leikata palttoota pakkasella MAAILMASSA JA Suomessa tapahtuu nyt niin urakalla, että pääkirjoittajalla on runsauden pula: On pakolaisten ennakoimaton vyöry – mukana paljon henkisesti ja fyysisesti vammautuneita aikuisia ja lapsia. On sairauseläkeläisten etuuksien kiristäminen osana kovaa talouskuuria. Työttömyys kasvaa, samoin pienituloisten määrä. Nyky-Suomessa on nyt todella haasteellista etsiä töitä, jos työkyvyssä on rajoitteita ja työhistoriassa aukkoja. TÄÄLLÄ TUKILINJASSA yhteiskunnan kriisiytyminen näkyy siinä, että kun tähän asti tukihakemusten määrä on kesäkuukausina vähentynyt, viime kesänä posti kantoi niitä yhtä runsaasti kuin muulloinkin. Nyt on siis runsauden pula avun ja tuen tarpeessa olevista. Tehtävämme on vastata siihen seulomalla hakemuksista esiin ne, joiden tarve ja hätä on suurin ja oma kantokyky pienin. Pyrimme myös kasvattamaan tukisummaa. SAMA ISOJEN ja pienten valintojen haaste on tällä hetkellä niillä, jotka vastaavat pakolaisten avuntarpeeseen. Toivotan heille viileää päätä ja lämmintä sydäntä. TOIVOTTAVASTI SILLÄ asenteella ollaan liikkeellä myös, kun pienennetään Suomen sosiaalimenoja: Katsotaan, kuka on eniten sosiaalisen tuen tarpeessa eli keiden tulot ovat jo nyt niin paljon köyhyysrajan alapuolella, että olisi kohtuutonta leikata heidän perustarpeistaan hyväosaisempien tilanteen helpottamiseksi. Eikö tulonsiirtojen tarkoitus ole nimenomaan estää niin suuri köyhyys ja kurjuus, ettei sieltä omin voimin enää kiivetä ylös? Keskitytään siis olennaiseen. TÄSTÄ LEHDESTÄ voitte lukea kolmen nuoren miehen tarinan: CP-vammainen Olli Salpakoski keräsi vuorikiipeilemällä rahaa kehitysyhteistyöhön. Kuulantyöntäjä Aleksi Kirjosen pyörätuolitemput ovat innostava esikuva vammaisille pojille. Ja kolmantena vaan ei koskaan viimeisenä on Leo-Pekka Tähti, joka sinnittelee yhä huipulla innostaen muitakin vammaisurheilun haastavaan elämäntapaan. Peukutamme! Iris Tenhunen, päätoimittaja Katsotaan, kuka on eniten sosiaalisen tuen tarpeessa. SEURAAVA NUMERO ILMESTYY 4.12.2015 www.tukilinja.fi/toimituselamaa toimitus@tukilinja.fi Tukilinja 3/2015 3
• hyvän tekijät VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt ajassa mukana! www.facebook.com/tukilinja PALKINNOT Näkövammaisten yrittäjäpalkinto myönnettiin toiminimellä Venäjän kielipalvelu työskentelevälle kääntäjä Päivi Kremenenkolle. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen sai toisen palkinnon vammaisuutta käsittelevillä Focus on Ability 2015 -lyhytelokuvafestivaaleilla elokuvallaan Raajan perässä, Lead of a Limb. Urheilussakin kunnostauduttiin: Suomen 92 urheilijan Sisujengi eli Special Olympics -joukkue toi Los Angelesin kisoista 49 mitalia. Kisat avasi Michelle Obama. Maarit Suominen ja Satu Lintula ottivat pronssia kuurojen MM-keilailusta, ja elinsiirtopotilaiden MM-kisajoukkue palasi Argentiinasta mukanaan 22 mitalia. KATSO YOUTUBESSA Empathy: The Human Connection to Patient Care. (Empatia: inhimillinen näkökulma hoitotyöhön). Video, jossa jokaisella sairaalassa vastaan tulevalla ihmisellä on oma tarinansa. ETSINTÄKUULUTUS: VANHEMPIA KAIVATAAN! Valtakunnallinen sijaisvanhempien rekrytointikampanja Ajoissa kotiin sai nimekkäät suojelijat kansanedustaja-aviopari Satu Taiveahosta ja Antti Kaikkosesta, joista tuli vuosi sitten poikavauvan sijaisvanhempia. ”Heikoimmassa asemassa olevien lasten auttaminen on maailman tärkein tehtävä, josta saa paljon myös itse. Liian moni lapsi elää edelleen laitosmaisissa ympäristöissä”, he muistuttavat. Moni lapsista on jo kouluikäinen tai lähestyy murrosikää, jolloin oman perheen tarve on suuri. ”Joskus tulee sellainen olo, että työllä on merkitystä. Nyt tuli.” A2-Kehitysvammaillan ohjaaja Tea Helen, Tukiviesti 3/2015 STING OSTI TAULUN Kehitysvammainen taiteilija Marika Paalamo sai elokuussa nimekkään ihailijan brittiläisestä rock-tähti Stingistä ja hänen vaimostaan Trudiesta. He viettivät kesälomaa Italiassa ja poikkesivat Lucignanossa syömässä Il Goccino -ravintolassa, jossa oli parhaillaan esillä kehitysvammaisten taiteilijoiden yhteisön Kirsikodin näyttely . Kirsikodin Facebook-sivujen mukaan Sting ihastui kuvassa näkyvään teokseen ja osti sen! KORISEVA TUKEE KEHITYSYHTEISTYÖTÄ Arja Koriseva ja pianisti Minna Lintukangas esiintyvät 27. 10. Espoon tuomiokirkossa hyväntekeväisyyskonsertissa, jolla kerätään varoja Kapua 2015 Bolivia -hankkeelle. Tukijoukoissa on Korisevan lisäksi 16 muuta suomalaista naista, ja yhteinen keräystavoite on 100 000 euroa. Yksi Kapuan tukikohteista on Kynnys ry:n kehitysyhteistyö, jossa tuetaan vammaisten tyttöjen ja naisten koulutusta Boliviassa. Suosittu Kummitus Vammaisuutta käsittelevistä esittävän taiteen teoksista tunnetuimpiin kuuluu musikaali Oopperan Kummitus. Andrew Lloyd Webberin teos vuodelta 1986 on hengeltään viktoriaaninen ja käsittelee näkyvän vammaisuuden kohtaamista kauhuromanttisin keinoin. Säveltävä Kummitus on syntynyt kasvoiltaan epämuodostuneena, ja joutunut nuorena esiintymään kiertävissä freak show -kummajaisnäyttelyissä. Äitikään ei ole häntä rakastanut. Kummituksen katkeruus laantuu vasta, kun rakastettu uskaltaa kohdata hänet ihmisenä. Käykää ihmeessä nauttimassa tunnekuohuista, huumaavasta musiikista ja dynaamisesta lavastuksesta, jos vain saatte peruutuslippuja! Koko kausi on nimittäin jo myyty loppuun. Ennakkoesityksen päärooleissa lauloivat Ville Rusanen ja Sofie Asplund, molemmat vakuuttavasti. Iris Tenhunen Lahti täyttää toiveita Lahden kaupunki on 110-vuotisjuhliensa kunniaksi ryhtynyt haltiakummiksi: 11 kaupunkilaisen toiveet toteutetaan syksyllä, ja haku on meneillään. Ensimmäinen onnekas oli 20-vuotias Ville Salander, joka ei kommunikoi puheella mutta rakastaa niin syvästi orkesterimusiikkia, että johtaa orkesteria tarmokkaasti katsomosta käsin. Hänellä on vanhempineen kausikortti Sinfonia Lahden konsertteihin. Elokuun lopussa toive toteutui: Ville johti Sibeliusta harjoittelevaa orkesteria Okko Kamun tuella. Lempisävellys Finlandian johtaminen sujui niin hyvin, että Kamu lahjoitti ikionnelliselle Villelle tahtipuikkonsa. K U V A : L E H T IK U V A K U V A : JU H A TA N H U A / L A H T I 4 Tukilinja 5/2015
• HAWKING UFOJAHDISSA Maailman tunnetuin vammainen henkilö, brittiläinen kosmologi Stephen Hawking, on mukana tukemassa ihmiskunnan historian tähän asti suurinta ohjelmaa, jossa yritetään löytää avaruudesta älyllistä elämää. Venäläisen sijoitusmiljardööri Juri Milnerin rahoittamassa Breakthrough Listen -ohjelmassa käytetään aiempaa tehokkaampia avaruusteleskooppeja, jotka etsivät signaaleja sadasta lähimmästä galaksista. ”Äärettömässä universumissa on oltava Maan ulkopuolista elämää. Jossain päin kosmosta meitä saatetaan tarkkailla”, professori Hawking vakuutti ohjelman avajaisissa heinäkuussa Lontoossa. RUUDUSSA / TEKSTI Iris Tenhunen Tosi-tv -sarjauutuus kertoo suomalaisten vammaisten elämästä. OOTSÄ JOKU VAMMANEN? YLE FEM JA AREENA, 27.9. ALKAEN Suomalaisin tekstein nähtävässä ruotsinkielisessä tosi-tv -sarjassa Ootsä joku vammainen tutustutaan 10 vammaiseen ihmiseen ruotsalaissyyrialaisen toimittajan Peter Al Fakirin johdatuksella . Ankilla on kehitysvamma, Karl-Mikael on lyhytkasvuinen, Nikolajlla on Asperger, Midiya istuu pyörätuolissa, koska sotilas ampui häntä selkään, Erikillä on Downin ja Alilla Touretten oireyhtymä. Ohjelmassa tavataan myös judon paralympiamitalisti Jan, lihassairas Elinin, kuulovammainen perheenisä Niklas ja cp-vammainen erikoislääkäri Victoria. 1. jaksossa 45-vuotiaana diagnoosin saanut Anki kohtaa ensi kertaa kirjeystävänsä Kjellin. AKUUTTI – KUULO TV1 JA AREENA, 28.9. Kuulon erikoislähetyksessä ohjeita kuulon suojaamiseen antavat asiantuntija Jaana Jokitulppo ja erikoislääkäri Martti Sorri. Ikäihmisiä kannustetaan kokeilemaan kuulokojetta ja tavataan kuuro huippulentopalloilija Antti Ropponen. SILTA 3. KAUSI TV1 JA AREENA, 1.10. ALKAEN Ruotsalaiselle rikostutkija Saga Norénille ( Sofia Helin, kuvassa) vuorovaikutustilanteet ovat Aspergerin oireyhtymän vuoksi hankalia. Menestyssarjan 3. kaudella tutkijoilla on taas käsissään rajat ylittävä murha ja Saga saa uuden tanskalaisen kollegan, Henrikin ( Thure Lindhart). AAMUSYDÄMELLÄ TV1 JA AREENA, 4.10 Syövän sairastaneet sisarukset Anne ja Janne Villman kertovat, miten auttoivat toisensa pahimpien vaiheiden yli. MTV DOC, SYDÄNTEMME TARINA MTV3, 4.10. Sydänsairaus merkitsi aikoinaan työkyvyttömyyttä ja varhaista kuolemaa. Dokumentti kertoo Suomen noususta sydänterveyden ja terveysvalistuksen mallimaaksi. ERILAISET PERHEET MTV3, 12.10. JA 19.10. 1. tuotantokauden uusinnoissa on vuorossa 5-lapsisen yrittäjäperheen selviämistarina perheenisän sairastuttua. Sarjassa nähdään 19.10 myös jakso, jossa 18-vuotias rokkityttö saa sekä vauvan että diagnoosin sairauskohtauksilleen. Värikäs teatterisyksy Pekka Heikkisen uusi kiertävä monologiteos Lause on Heikki Huttu-Hiltusen tekstiin pohjaava absurdi tarina miehestä, joka toipuu auto-onnettomuudesta ja tutustuu uudelleen kieleen ja puheeseen. Ensiesitys oli Kansallisteatterin Lavaklubilla 3.9., ja esitystä voi tilata ympäri Suomea. Pyörätuolia käyttävän Heikkisen ensimmäinen monologiesitys Näillä mennään sai Kynnys ry:n ja Tukilinjan Vimma-palkinnon. Kansallisoopperan kotimainen uutuusbaletti Pieni merenneito kertoo Hans Christian Andersenista, pojasta joka halusi näyttelijäksi tai tanssijaksi, mutta ei rujon vartalonsa vuoksi onnistunut. Haaveista syntyi tarina mykästä ja jalkavaivaisesta merenneidosta. Ensi-ilta on 23.10. Teatteri Avoimien ovien Pala palalta pois pohjautuu Anneli Kannon samannimiseen romaaniin Alzheimerin taudista. Potilasta esittää Sinikka Sokka, ja esityksiä on 28.11. asti. Neurologi Oliver Sachsin merkillisiin potilaskertomuksiin voi tutustua 26.-28.11. Espoon kaupunginteatterissa, jossa vierailee müncheniläisen Meta Theaterin esitys Musicophilia. Toimitu ksen valinta Tukilinja 5/2015 5
• K uulantyöntäjä Aleksi Kirjosen tärkein tavoite on mitalisija paralympialaisissa syyskuussa 2016. Sitä ennen hän aikoo päästä palkinnoille vammaisyleisurheilun MM-kisoissa tämän vuoden lokakuussa. Edellisistä kisoista tuli pronssimitali. ”Minä en lähde kisoihin häviämään”, hän sanoo. Yleisurheilun lisäksi Aleksi on tunnettu huimien extreme-pyörätuolitemppujen harrastaja. Hän tekee takaperinvoltteja isoilla skeittirampeilla pehmustetulle alustalle, hyppelee tuolilla portaissa, kiipeää köysiä pitkin urheiluhallin kattoon, kieppuu renkaissa ja penkkipunnertaa 200 kiloa. Treenikiireitten keskellä Aleksilla on kuitenkin aikaa jutella erikoistoimittajamme Cassun kanssa urheilusta ja extreme-pyörätuolitempuista. Porvoolaisessa skeittipuistossa on rauhallinen iltapäivä. ”Toivottavasti tätä ei ole skeitattu pilalle”, Aleksi sanoo ja arvioi graffitein koristettua metallipenkkiä. Hän sovittelee itsensä huteralle penkille, joka vähän huojahtaa ison miehen alla. Castor Wallinheimo, 10, näyttää kuulantyöntäjän vieressä tavallista pienemmältä. Cassu puristaa kysymysvihkoa tiukasti rintaa vasten. Hän on huolellisesti valmistautunut haastatteluun ja katsonut netistä kaikki löytämänsä videot Aleksin pyörätuolitempuista. ”Ne on vaikuttavia”, Cassu oli sanonut äidille. Rämäpäiset kaverukset ”Miksi sä aloit tekemään temppuja?” Cassu käy suoraan asiaan. ”Varmaan sen takia, kun mä tapasin mun kaverin Henkan,” Aleksi sanoo ja kertoo, kuinka he tutustuivat 13-vuotiaina Kuortaneen urheiluopistolla vammaisyleisurheilun tutustumisleirillä. ”Me oltiin vähän levottomia poikia. Innostuttiin ja haluttiin tehdä kaikkea jännää ja hauskaa. Oltiin kaksi rämäpäätä, jotka laskivat jyrkkiä Kuka? Aleksi Kirjonen, 22, Porvoo Toimintarajoite Synnynnäinen liikuntavamma Toimenkuva Huippu-urheilija, liikuntaneuvoja, yrittäjä Harrastus Extreme-temput Temppuileva kuulantyöntäjä ALEKSI KIRJONEN Aleksilta onnistuu niin kuulantyöntö MM-tasolla kuin takaperinvolttikin. Erikoistoimittajamme, 10-vuotias Cassu, selvitti mikä saa miehen ryhtymään moiseen. TEKSTI Riitta Skytt ja Castor Wallinheimo KUVAT Kasperi Lehtovaara, Riitta Skytt Aleksin tapaaminen sai Cassun mietteliääksi. Hän haluaa hankkia habaa, kuten Aleksilla. 6 Tukilinja 5/2015
• mäkiä ja ramppeja pyörätuoleilla. Siitä se varmasti lähti”, Aleksi vastaa. ”Olen aina tykännyt katsoa extreme-lajeja. Ihailen amerikkalaista Aaron ”Wheelz” Fotheringhamia, joka on ensimmäisenä maailmassa tehnyt takaperinvoltin pyörätuolilla. Mietin, että haluan itsekin yrittää samaa volttia.” Hän osaa jo tehdä takaperinvoltin pehmustetulle alustalle, mutta kunnianhimo on kasvanut. Aleksi aikoo tulevaisuudessa tehdä voltin kovalle alustalle. Siihen on pystynyt vain muutama ihminen maailmassa. Vammautumisriskin takia hän on sopinut valmentajansa kanssa, ettei ennen tulevia arvokisoja hän harjoittele vaarallisia temppuja. Kummiurheilijat kiertävät kouluissa Aleksi ja Henkka, pyörätuolikelaaja Henry Manni, ovat edelleen parhaat ystävät. He ovat molemmat huippu-urheilijoita ja lähdössä Qatarin MM-kisoihin. He ovat myös tämän vuoden alussa perustaneet yhteisen yrityksen, Toimintakaksikko TFP, Team Finnish Power, jonka toimialaan kuuluu luennointi ja tapahtumissa edustaminen. Kaverukset ovat lisäksi Suomen Paralympiakomitean toteuttaman Para School Day -kiertueen kummiurheilijoita. He kiertävät kouluissa esittelemässä paralympialajeja, kuten pyörätuolikoripalloa, -rugbya, maalipalloa ja istumalentopalloa. Oppilaat saavat niitä myös kokeilla. Innostusta koulumaailmassa ”Muistan yhden pojan, joka oli jäänyt koulun pihalle, kun päivä oli loppu. Kysyin, onko hänellä tapana jäädä sinne hengailemaan. Poika sanoi, että tämä oli eka kerta ja nyt hän ei haluaisi lähteä kotiin, kun hän oli niin innostunut pyörätuolien kokeilusta ja peleistä. Poika halusi jäädä katsomaan, kun mä kikkailen siinä tuolilla, ja hän halusi kokeilla itsekin.” ”Tietysti se lämmittää sydäntä, että saa innostettua myös sellaisia, jotka eivät muuten innostu koululiikunnasta”, Aleksi kertoo. Ammattina liikuntaneuvoja ”Millasta sulla muuten oli koulussa?” kysyy Cassu, ja Aleksia naurattaa. ”Mä en ole ikinä ollut se kovin läksyjen tekijä. Olen käytännön ihminen, joka on aina halunnut tulla ja mennä. Välillä on ollut enemmän haasteita ja joskus vähemmän, mutta valmistun just liikuntaneuvojaksi”, sanoo Aleksi. Hän on opiskellut Pajulahden urheiluopistossa ja paperit ovat kourassa tänä syksynä. Aleksi kertoo, että Pajulahti sopi hyvin hänen kaltaiselleen urheilijalle, sillä siellä sai käyttää paljon aikaa treenaamiseen. Viime aikoina Aleksi on ollut töissä porvoolaisella kuntosalilla. Tulevaisuus on kuitenkin auki, koska oma yritys ja tulevat arvokisat vievät liikenevän ajan. ”Isoin tähtäin on paralympialaiset Riossa. Haluan myös käydä luennoimassa .” Heti neuvontatöihin Aleksin ja Henkan Facebook sivu nimeltä Rajoitteet ovat vain omassa päässä on ollut pystyssä noin puoli vuotta, ja sillä on jo yli 8 500 tykkääjää. ”Me kannustetaan vammaisia ja vammattomia ihmisiä tekemään asioita, joista he unelmoi ja tykkää. Ettei anna pään rajoittaa sitä, mitä tekee”, Aleksi sanoo. ”Osaatko sä sanoa mulle, mitä lajia mä voisin tehdä, kun mulla on osteogenesis imperfecta. Se on synnynnäinen luustonhauraustaut eli mun luut katkee helpommin kuin muilla?” kysyy Cassu. ”Tottakai sä pystyt paljon tekemään. Ihan suoralta kädeltä en sano, että jättäisit jotain tekemättä. Ehkä ei kannata kaikkein rämäpäisimpiä juttuja tehdä, vähän järki mukana. Ota suojia ja pehmusteita päälle. Kaikkea kannattaa kokeilla, niin varmasti löydät oman lajisi”, Aleksi neuvoo. Kipsejä ja kolhuja Cassu kertoo Aleksille, että hänellä on ollut monesti luu poikki. Cassua kiinnostaa, onko Aleksi telonut itseään tehdessään temppuja. ”Kerran sain lievän aivotärähdyksen takaperinvolttia harjoitellessa. Useamman päivän sain olla sängyn pohjalla. Jalkoja on leikattu muista syistä, mutta ei tossa temppuilussa ole muuta sattunut”, sanoo Aleksi. ”Voltteja tehdessä mulla on aina motocross-kypärä päässä – onneksi olin silloinkin laittanut sen päälle”, Aleksi lisää. Perhe tukee ja kannustaa ”Mitä sun isä ja äiti sanoo, kun sä teet noita kovia temppuja?” Cassu kysyy. ”No, äiti tottakai vähän kauhistelee ja kysyy, että onko toi välttämätöntä. Mutta toisaalta vanhemmat sanovat, että jos toi on sitä, mitä sä haluat tehdä ja rakastat, niin anna mennä. Mä olen kumminkin jo aikuinen, vaikka ei sitä aina Takaperinvolttia tehdessä pyörätuolin on pyörittävä todella nopeasti. Vaikeinta on saada pyörähtäminen pysähtymään oikeassa kohdassa. “Kai se on omien rajojen kokeilemista. Haluan kokeilla, mihin kaikkeen musta on.” Aleksi Kirjosen temppupyörätuoli on valmistettu Yhdysvalloissa vartavasten hänen tarkoituksiinsa sopivaksi. Siinä on takana samanlaisia ilmajousia kuin crossi-pyörissä. Jouset pehmentävät alastuloa, kun Aleksi tekee voltteja. Tuoliin on myös lisätty rakennetta vahvistavia runkoputkia. Tukilinja 5/2015 7
• usko itsekään. Pitää vaan tehdä sitä, mitä rakastaa, ei sitä voi loppuikäänsä kysyä joltain toiselta voiko tai kannattaako näin tehdä. Mutta kyllä ne aina varottelee ja kehottaa laittamaan kaikki suojukset päälle”, Aleksi sanoo. Cassu tuumaa, että Aleksin perheessä varmaan kaikki ovat urheiluhulluja. ”Jokainen meistä on aina harrastanut jotain urheilua ja liikuntaa, mutta muut eivät kilpatasolla. Pienenä isä oli mun sankari. Joskus 10–12 -vuotiaana vedettiin kilpaa leukoja. Oli varmaan hienoin tunne ikinä, kun vedin ensimmäistä kertaa enemmän leukoja kuin oma isä”, Aleksi kertoo. Pitää tuntea omat rajansa ”Pelottaako sua, kun sä teet takaperinvoltin?” Cassu kysyy. ”Kyllä se aina – tottakai. Pitää kuitenkin uskaltaa mennä ihan rämäpäänä ramppia alas, ja jos siinä kohtaa tulee terve rimakauhu eikä uskalla mennä täysiä, niin on parempi lopettaa siltä päivältä. Toisaalta, jos ei yhtään pelkää, niin on myös fiksua lopettaa. Pitää olla terve itsesuojeluvaisto, vaikka jotkut sanovat, ettei noissa tempuissa sellaista ole. Pitää kuitenkin tuntea omat rajansa ja oma kehonsa.” Urheiluväline 4-kiloinen kuula, sama jota vammattomat naiskuulan työntäjät käyttävät. Saavutukset Kuulantyönnön MM-pronssi 2013, EM-pronssi 2014, kaksi nuorten MM-kultaa 2012 (kuula ja keihäs). Valmentaja Markku Niinimäki Cassua ihmetyttää, miksi Aleksi tekee sellaista, mikä häntä pelottaa. ”Kai se on omien rajojen kokeilemista. Haluan kokeilla, mihin kaikkeen musta on. Näyttää, että kaikkea pystyy tekemään pyörätuolista huolimatta”, Aleksi miettii. Kova jätkä auttaa muita ”Haluatko sä olla kovempi jätkä kuin sun ystävät?” Cassu kysyy. ”Ei ei, en mä missään nimessä koe, että mä olen kovempi jätkä kuin mun ystävät”, Aleksi sanoo. ”Ei me sitä mitata. Mulle kova jätkä on sellainen, että se tekee mitä se rakastaa, ja on muille reilu ja ystävällinen.” ”Jos mun tekemiset ja jaot Facebookissa ja meidän nettisivuilla on auttaneet jotakuta elämässä, jos vaikka on ollut ongelmia ja vaikea hyväksyä itsensä, niin se merkitsee mulle tuplasti enemmän.” Iltapäivä kallistuu myöhäisen puolelle. Cassu sulkee vihkonsa ja toivottaa Aleksille onnea tuleviin kisoihin. Juttua olisi selvästi riittänyt pitempäänkin. Paluumatkalla erikoistoimittaja katselee mietteissään auton ikkunasta. ”Mun täytyy pyytää äitiä ostamaan mulle käsipainot.” Cassu ja Aleksi tapasivat skeittipuistossa, jossa Aleksi harjoittelee. 8 Tukilinja 5/2015
• VAMMAISET MUKANA MIELENOSOITUKSESSA Hallituksen kaavailut sosiaaliturvan leikkaamisesta saivat eri arvioiden mukaan 5000–10 000 ihmistä osoittamaan mieltään 22.8. Helsingissä. Mielenosoituksen järjesti kansanliike Joukkovoima, jossa on mukana myös vammaisten yhdistyksiä ja aktiiveja. Vammaisryhmän vapaaehtoiset ihmettelivät, miksi hallitus yrittää maksattaa valtion menoja ihmisillä, joilla ei rahaa ole: köyhät, työttömät, eläkeläiset, lapset, sairaat, vammaiset. Hakaniemen torilla vammaisten puolesta puhui Espoon vammaisneuvoston puheenjohtaja Pirkko Kuusela: ”Ketään ei tässä yhteiskunnassa kohdella epätasa-arvoisemmin kuin vammaisia. Meitä ei oteta töihin. Kohtalona on joutua pienelle eläkkeelle jo 18-vuotiaana eikä sillä elä. Ja sitäkin ollaan nyt leikkaamassa! Tuista sekä palveluista saa taistella. Kuljetuspalveluiden lain minimi 9 edestakaista matkaa kuukaudessa on käytännössä lain maksimimäärä. Kuka aikuinen pärjää sillä, että pääsee kaksi kertaa viikossa kotoaan hoitamaan asioitaan saatikka harrastamaan?” Viime vuoden parhaan artikkelin kirjoitti Riitta Skytt ja parhaan palstakirjoituksen Jari Rummukainen. Onnea voittajille! KYSYIMME KEVÄÄLLÄ teiltä lukijoilta, mikä Tukilinja-lehden viime vuoden jutuista ja palstoista oli mielestänne paras. Äänestystulos oli tasainen ja monta hyvää juttua nostettiin esiin. Artikkeleista eniten ääniä sai Riitta Skytt artikkelillaan pyörätuolisukeltaja ja performanssitaiteilija Sue Austinista. Palstoista nousi kärkeen Jari Rummukaisen kertomus siitä, miten vaikea on vaikeavammaisen vakuuttaa sosiaalityöntekijät tukemaan itsenäiseen asumiseen siirtymistä. Äänestäjien kesken arvotun tablettitietokoneen voitti Saara Kupari Kuopiosta. Toisen palkinnon sai Miisa Wallinheimo Helsingistä ja kolmannen Petri Haapasaari Ylivieskasta. Jälkimmäisille lähtivät tekstiililahjapaketit, jotka on valmistettu kehitysvammaisten työtoiminnassa. Kiitos kaikille osallistuneille, ja onnea arvonnan ja kisan voittajille! Kisa uusitaan ensi keväänä. Ja näin tuumi lehden pitkäaikainen kirjoittaja ja toimitusneuvoston jäsen Riitta Skytt voitostaan: ”Olen tietysti kovin iloinen siitä, että jutustani tykättiin näin paljon. Kiittäisin lisäksi jutun päähenkilöä, Sue Austinia ja hänen loistavaa kuvaajaansa. Haluan muutenkin jutuissani nostaa esiin sen, että vammaisuus voi olla myös seikkailu. En mielelläni kirjoita vammaisuuden varjopuolista, joita tietysti on, aivan kuten kenen tahansa tavallisessakin elämässä. Ilman omaa vammaani minulta olisi jäänyt monta mielenkiintoista ihmistä tapaamatta ja elämästä monta seikkailua kokematta.” Kaikki kiitellyt jutut ovat luettavissa Tukilinjan ilmaisesta lehtiarkistosta nettisivuillamme. Iris Tenhunen UUTISIA / KOONNUT IRIS TENHUNEN 1. PALKINTO • Riitta Skytt: Sue Austin sukeltaa ja lentää pyörätuolilla (6/2014) ”Olipa mielenkiintoista tutustua lehtiinne! En ole ennen edes kuullut lehdestänne. Luinkin monia läpi. Parhain juttu oli minusta tuo Sue sukeltaa pyörätuolilla. Kolahti se, että vaikka kuinka olisi joku sairaus, se ei aina estä meitä toteuttamasta haaveitamme.” SIJAT 2–3: • Sari Heino-Holopainen: Kamu ravintola jolla on sydän (5/2014) ”Siinä esimerkkiä miten työllistetään, ja miten töissä voi olla hauskaa, kaikilla” • Riitta Skytt: Duudsonien vinkit jekutteluun (3–4/2014) PARAS PALSTAKIRJOITUS 1. PALKINTO • Tulilinjalla Jari Rummukainen: Sosiaalityöntekijä kohtaa vammaisen (2/2014) ”Enemmänkin saisi julkisesti tulla esiin heidän (sosiaalityöntekijöiden) toimintansa.” SIJAT 2–3: • Blogilinjalla Marianne: Kirjeitä vankilasta (7–8/2015) ”Yllättävän erilainen näkökulma.” • Tulilinjalla Maija Haavisto: Klikkailulla tuloksiin (3–4/2015) ”Maija Haavisto on niin mahdottoman aikaansaapa!” Parhaat jutut valittiin ”Älä leikkaa ihmisarvoa”, julisti vammaisten mielenosoitusryhmä. Täällä syntyvät free toimittaja Riitta Skyttin hauskat ja mieleenpainuvat jutut. K U V A : R A IS A L E H TO M Ä K I Tukilinja 5/2015 9
• Itsemääräämisoikeuslain uudistus lähti uudelleen valmistelukierrokselle. Jotta YK:n vammaissopimuksen ratifiointi onnistuisi lopulta Suomeltakin, muutetaan väliaikaisesti kehitysvammalain ns. pakkopykälät. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Ismo Helén S uomen lainsäädäntö ei takaa kehitysvammaisille riittävää itsemääräämisoikeutta. Siksi YK:n vammaissopimusta ei voitu keväällä hallitusohjelman mukaisesti ratifioida eli vahvistaa. Sopimus nimittäin edellyttää, ettei kenenkään vapautta riistetä vammaisuuden vuoksi. Näkövammaisten Keskusliitosta Kynnyksen lakimieheksi siirtynyt Liisa Murto oli mukana työryhmässä, joka valmisteli lakiesitystä uudeksi itsemääräämisoikeuslaiksi. Se ei mennyt läpi, joten valmistelu aloitetaan uudelleen tänä syksynä. Joudutaanko ratifiointia siis odottelemaan siihen asti, kunnes laki saadaan voimaan? ”Nyt tehdään STM:ssä kehitysvammalakiin välttämättömät muutokset, niin että se täyttää YK:n vammaisyleissopimuksen itsemääräämisoikeutta koskevan 14. artiklan”, Murto kertoo. Maaliskuussa valmista Kehitysvammalain uudistus saattaa tulla voimaan jo maaliskuussa 2016. Tämä väliaikainen ratkaisu kumotaan aikanaan, kun uusi itsemääLakimies Liisa Murto peräänkuuluttaa vammaisen ihmisen itsemääräämisen vahvistamista. Lakimuutos mahdollistaa liittymisen YK:n vammaissopimukseen räämisoikeuslaki saadaan voimaan. Kiertotien avulla Suomi voi kuitenkin ratifioida YK:n vammaissopimuksen. Rajoitustoimenpiteet on kirjattu kehitysvammalakiin lakiin niin, että pykälän 42 tilalle tuleva uusi luku 3 A sisältää lain soveltamisalan ja asetuksenantovaltuutuksen lisäksi 2 pykälää itsemääräämisoikeuden edistämisestä ja vahvistamisesta sekä 12 pykälää henkilön rajoittamisesta. Ne koskevat vain henkilöitä, joiden kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt joko synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden tai vamman vuoksi ja joille on tehty erityishuolto-ohjelma. Lähtökohtana itsenäisyys Nykyisessä kehitysvammalaissa pakkotoimenpiteiden pykälä on epämääräinen, ja sen pohjalta myös soveltamiskäytäntö on ollut kirjavaa. Pakkopykälien entistä tarkempi eritteleminen kehitysvammalaissa ei kuitenkaan ole monen mielestä hyvä asia vammaisten itsemääräämisoikeuden kannalta. ”Herää pelko, että kun toimenpiteet on ensi kertaa listattu lakiin, niitä aletaan käyttää sellaisissakin paikoissa, missä niitä ei ole ennen käytetty. Näistä rajoitustoimenpiteistä tuli paljon kritiikkiä vammaiskentältä”, kertoo Liisa Murto. Hän muistuttaa, että joissain kehitysvammaisten asumisyksiköissä toiminta on suunniteltu niin hyvin, ettei synny minkäänlaista tarvetta rajoittamistoimenpiteisiin. ”Täytyy toivoa, että nyt eduskuntaan menevässä hallituksen esityksessä huomioidaan se, että lähtökohtana eivät saa olla rajoitustoimenpiteet, vaan jokaisen itsemääräämisen edistäminen ja sen vahvistaminen oikeilla työkaluilla.” Uudesta esitysluonnoksesta löytyvät säännökset mm. kiinnipitämisestä, aineiden ja esineiden haltuunotosta, yhteydenpidon rajoittamisesta, erillään pitämisestä, rajoittavien välineiden ja asusteiden käytöstä sekä poistumisen estämisestä. Uusi vammaislaki koetinkivenä Uusista huolenaiheista huolimatta Murto on tyytyväinen lakivalmisteluun. ”Tässä vaiheessa on tärkeintä saada kehitysvammalaki sellaiseen kuntoon, että se vastaa perusoikeuslakia ja YK:n vammaisyleissopimuksen vaatimuksia.” Jatkossa odottaa kuitenkin tarve isoon lakiremonttiin: ”Kaikkia vammaisia koskeva uusi laki ei saisi olla rajoituspainotteinen vaan siinä tulisi vaatia sellaisten olosuhteiden luomista, jotka edistävät vammaisen henkilön omaa kyvykkyyttä.” VALAS-lainsäädäntöhanke eli uuden vammaislain valmistelu on vielä kesken. Lain tulee taata esimerkiksi se, että jokainen ihminen saa virikkeitä ja haastavaa tekemistä. Siihen tarvitaan riittävät palvelut ja tuki. ”Kun tämä yhtälö toimii, pakkotoimenpiteitä tarvitaan vain harvoin.” On tärkeää huolehtia myös siitä, että rajoittamista koskevat pykälät sisältyvät jatkossa kaikkia ihmisiä koskevaan itsemääräämisoikeuslakiin, eivät vammaisia koskevaan Valas-lakiin. Kun YK:n vammaissopimus vihdoin allekirjoitetaan, vammaisten aseman kehitystä alkavat seurata sekä uusi kansallinen seurantaelin että kansainvälinen YK-komitea. Komitea on uusi valitustie vammaisten tasa-arvokysymyksissä. Sille voi tehdä myös yksilövalituksia. 10 Tukilinja 5/2015
• 7 kysymystä Teksti Heini Saraste Kuva Anja Malm 1. Miten vammaiset ovat näkyneet Suomen kehitysyhteistyössä? Suomi on rahoittanut kehitysmaiden vammaissektoria useiden eri kanavien kautta: Suurin on Vammaiskumppanuus eli kotimaisten vammaisjärjestöjen hankkeet. Muina kanavina ovat olleet Sisälähetysseura, Fida (helluntaiseurakuntien kehitysjärjestö), kahdenväliset erityisopetushankkeet ja YK:n vammaisraportointi. Suomi on tukenut myös Afrikan Unionin vammaistyötä ja alkanut ottaa vammaisia huomioon humanitäärisen avunkin puolella. Näihin muihin kanaviin on mennyt vuositasolla yhteensä noin 10 miljoonaa euroa. Tällä pienellä rahalla Suomi on saanut hyvän maineen avunantajien joukossa. 2. Miten leikkaukset näkyvät kehityshankkeissa? Leikkaukset ovat todella dramaattiset! Koko kehitysyhteistyöpotti supistuu 1 015 miljoonasta eurosta 714 miljoonaan euroon. Kotimaisten järjestöjen tukea leikataan 43 prosenttia eli 114 miljoonasta eurosta 65 miljoonaan. Ohjelmatukea saavilta järjestöiltä leikataan 38 %, ja hanketuella toimivien järjestöjen haku keskeytettiin kokonaan. Abilis-säätiön hankkeissa on tuettu vuosittain suoraan 10 000 vammaista, joiden lähipiirissä on ollut hyödynsaajia moninkertaisesti. Näistä lähes puolet tippuu pois. 3. Mitkä ovat parhaiten onnistuneita vammaishankkeita? Sellaiset hankkeet, joissa arvostetaan vammaisten ihmisten ja heidän järjestöjensä osaamisen kasvattamista. Ajatteluahan ei voi varastaa. Myös koulutusja toimeentulohankkeissa saadaan aikaan positiivisia muutoksia. Tämä melko vallankumouksellinen tapa ajatella ja toimia on nyt vaarassa kadota. 4. Kuinka paljon vammaiset ovat kehityshankkeissa itse mukana? Vammaiskumppanuuden hankkeissa kumppanina on aina kehitysmaan vammaisjärjestö. Vammaiset ihmiset itse suunnittelevat, toteuttavat ja seuraavat hankkeita. Vertaistuki on tärkeää sillä kokemus vammaisena elämisestä yhdistää! Näin pitäisi olla kaikissa hankkeissa, mutta valitettavasti ei ole. Esimerkiksi Suomen tukemissa erityisopetuksen hankkeissa Etiopiassa on vammaisia ihmisiä kuultu hyvin vähän. Vammaiset ovat kohteina, mutta eivät suunnittelijoina tai toteuttajina. 5. Paljon on puhuttu asenteiden muuttamisesta kehitysyhteistyössä. Mikä rooli vammaisjärjestöillä tässä on? ”Kristilliset järjestöt ovat perinteisesti tehneet paljon vammaistyötä, ja itse asiassa koko kehitysyhteistyö on syntynyt lähetystyön kylkiäisenä. Kristillinen näkemys hyväntekeväisyydestä ja laupeudentyöstä on heijastunut myös muiden toimijoiden asenteeseen: vammaiset ihmiset on nähty työn kohteina, ei aktiivisina toimijoina.” ”On todella tärkeää, että vammaisia ihmisiä on mukana sekä vammaisjärjestöjen että ns. valtavirtajärjestöjen kehityshankkeissa.” 6. Miten leikkaukset järjestöiltä vaikuttavat pitkällä tähtäimellä? ”Kun vammaisjärjestöjen tuesta leikataan, muita tukijoita kohdemaissa ei yleensä ole, jotka pitäisivät toiminnan käynnissä. Tuella on siellä suoria vaikutuksia vammaisten työllistymiseen, vamman aiheuttamaan heikkoon itsetuntoon ja koko perheen häpeä än ja köyhyyteen.” ”Valtavirtaa edustavissa hankkeissa vammaisia ei yleensä huomata. Kun Myanmariin alkoi virrata apua, ne kohdistuivat muun muassa opetukseen ja metsäsektorille, mutta vammaiset unohdettiin.” 7. Millaiseen apuun itse uskot, Anja Malm? ”Olen pitkälti uskonut siihen, että kun vammaisten ihmisten kokemaa stigmaa aletaan poistaa, sillä on kauaskantoiset vaikutukset vammaisen ihmisen elämään ja hänen koko perheensä elämään. Piilossa ollut vammainen tyttö tai poika pääsee kouluun, alkaa ansaita, perustaa yrityksen ja onkin yhtäkkiä oman yhteisönsä täysvaltainen jäsen.” Heikoimmilta loppuu ainoa tuki Kehitysyhteistyötä tekeviltä kotimaisilta järjestöiltä leikattiin lähes puolet budjetista eli liki 300 miljoonaa euroa. Kysyimme seurauksista Vammaiskumppanuuden toiminnanjohtaja Anja Malmilta Mikä? Vammaiskumppanuus ry Jäsenet Abilis-säätiö, Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaliitto, Kuurojen liitto, Kynnys, Näkövammaisten Keskusliitto, Svenska Hörselbundet, FDUV Tukilinja 5/2015 11
• Riikka-äiti seuraa Siirin ja Samun harjoittelua. Neljän erityislapsen perhe käyttää sujuvasti tietoteknisiä apuvälineitä. Haaveena on toimivan kommunikointimallin löytäminen autistisia piirteitä omaaville Samulle ja Matiakselle, joille Tukilinja lahjoitti tähän tarkoitukseen tabletit. TEKSTI Mirja Lahnaviiki KUVAT Vesa-Matti Väärä K ennovaarojen suurperhe asuu opiskelija-asunnossa Turun Ylioppilaskylässä. Nelilapsisessa perheessä ei vietetä tavallista lapsiperheen arkea, sillä jokainen lapsista on erityislapsi. Turha kuitenkaan kuvitella, että Kennovaarojen elämä olisi jotenkin surkuteltavaa: iloa, naurua ja yhdessäolon riemua riittää! Sen verran melskettä ja haasteita arki kuitenkin tuo, ettei menneitä ehdi vatvoa ja tulevaisuutta liiaksi miettiä. Harvassa perheessä kommunikoidaan niin moninaisesti kuin Kennovaaroilla. Sen lisäksi että äiti Riikka Kennovaara taitaa ranskan ja espanjan kielen, perheessä käytetään paljon tukiviittomia, AACkuvakansiota ja TAIKEtaulustoa. Matiaksella ja Samulla on kommunikoinnin rajoitteita. Tukilinjan heille lahjoittamat tablettitietokoneet ovatkin osoittautuneet oiviksi kommunikoinnin apuvälineiksi. Struktuurilla välttää kaaoksen Kennovaaran opiskelijaperheeseen kuuluvat äiti Riikan ja isä Markon lisäksi 11-vuotias Juho, jolla on todettu tarkkaavaisuushäiriö sekä 9-vuotias Matias, joka on autistinen ja vaatii vanhemmiltaan paljon hoitoa. 7-vuotiailla kaksosilla, Samulla ja Siirillä on kielellinen erityisvaikeus. Lisäksi Samulla on todettu autismin kirjon häiriö. Se diagnooseista. Jokainen lapsista on erityinen, valloittava persoona, ja vanhemmat puhuvat lämmöllä ”meidän veijareista”. Samu on iloinen pieni koululainen, joka tykkää hyppiä trampoliinissa ja seurustella ihmisten kanssa. Taitaapa hänessä olla ainesta myös valokuvataiteilijaksi, niin innokkaasti hän ottaa tabletilla kuvia muun muassa itsestään ja muokkaa sitten niitä humoristisesti. Myös videoiden kuvaaminen on mieluisaa. Matias ei sen sijaan ole kiinnostunut kommunikoimisesta, ellei hän tunne siihen erityistä tarvetta. Sen sijaan hänellä on äärimmäisen hyvä kuvamuisti: kateissa olevat tavarat löytyvät helposti, niin ja myös herkkukätköt. Hän tekee mielellään isänsä kanssa pitkiä kävelylenkkejä. Iloa uusista taidoista Mistä on ilon hetket tehty? Mansikoista? Tavarataivaasta? Kennovaaran perheessä iloitaan toki samoista asioista kuin muissakin perheissä. Mutta todelliset ilon hetket ovat kuitenkin ei-materiaalisia: ”Kun pojat yllättävät meidät ymmärtämällä jotain uutta. Tai kun löytyy uusi sana. Matias oppi just sanan ’kiitos’ ”, Riikka kertoo kyynel silmäkulmassa, ja odottelee Samulta edelleen ”äiti”-sanaa. Isä Marko iloitsee myös kunnon yöunista silloin harvoin, kun se on mahdollista. Monet yöt kun kuluvat Matiaksen kanssa valvoessa. Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty, sanotaan. Kennovaarojen versio voisi olla: Hyvällä suunnittelulla välttää kaaoksen ja säilyttää mielenrauhan. On tärkeää suunnitella hiukan seuraavaa päivää ja viikkoa, sillä tässä perheessä päivään mahtuu monenlaista toimintaa. Esimerkiksi Tukilinjalta tabletit saaneilla 9-vuotiaalla Matiaksella ja 7-vuotiaalla Samulla on koulun lisäksi puheterapiaa, musiikkiterapiaa ja mieluisia harrastuksia, kuten uintia. Molemmilla pojilla on käytössään kommunikaatiovihkot ja seinällä viikkokalenterit, joista he voivat katsoa seuraavan päivän tapahtumat. ”Struktuurin tekeminen on tärkeää, mikäli haluaa säilyttää mielenterveytensä”, Riikka toteaa rauhallisesti. Päiväkirjavihko apuvälineeksi Turun seudun Autismija ADHDyhdistys Aistin toiminnassa aktiivisesti mukana oleva Riikka Kennovaara on puheterapeuttien tuella markkinoinut siellä muillekin perheille päiväkirjavihkoa, jollaiset ovat jo pitkään olleet puheterapeuttien laajassa käytössä. Tämä niin sanottu Tee se itse -vihko onkin saavuttanut suuren suosion perheissä, joilla on haasteita kommunikoimisessa ja ajan hahmottamisessa. ”Se on aktivoinut monia vanhempia”, Riikka kiittelee. Monet tutut ovat ihmetelleet, miksi he TUKIKOHDE Kennovaarat osaavat kommunikoida Kuka? Samu, 7 v., Matias, 9 v. Toimintarajoitteet autismi, kielellinen vaikeus Harrastuksia trampoliini, videoja valokuvaus, kävely Apurahat Kaksi tablettitietokonetta Äiti, Siiri ja isä seuraavat, miten Samun tabletin käyttö sujuu. 12 Tukilinja 5/2015 12 Tukilinja 3/2015
• Riikka-äiti seuraa Siirin ja Samun harjoittelua. Struktuurin tekeminen on tärkeää, mikäli haluaa säilyttää mielenterveytensä. TAIKE-taulusto = Tietokoneohjelma, joka muodostaa ja puhuu keskustelussa tarvittavia lauseita peräkkäisistä kuvavalinnoista tai sana sanalta. AAC-kuvakansio = Arjen viestinnässä tarvittavia kuvia tai kuvasymboleja sisältävä yksilöllinen kuvakansio. Tukiviittomat = heikosti puhetta ymmärtävälle henkilölle viitotaan puhutun lauseen keskeisimmät eli avainsanat. Viestintää tukevat ilmeet, eleet ja äänensävyt. Kennovaarat osaavat kommunikoida jaksavat nähdä niin paljon vaivaa vihkojen tekemisessä ja suunnittelussa. Mutta totuus on, että ilman selkeää struktuuria arki voisi olla melkoisen kaoottista. ”Jaksamme tehdä vihkoja, koska se on palkitsevaa. Näemme joka päivä kehitystä”, Riikka Kennovaara vakuuttaa. Tabletista on moneksi Viime vuosien aikana elektroniikka on suorastaan vyörynyt Kennovaarojen perheeseen: On pelikonsolia, tietokonetta, älypuhelinta ja tablettia. Käytössä on lisäksi Tikoteekista lainaksi saatuja elektronisia kommunikoinnin apuvälineitä. Vanhemmat ovat todenneet näiden puhetta tukevien ja korvaavien laitteiden olevan varsin hyödyllisiä perheen erityislapsille. Niitä voi käyttää erilaisten taitojen opettelemiseen mukavalla ja lasta kiinnostavalla tavalla. Tableteilla opetellaan esimerkiksi arjen taitoja ja vuorovaikutusta puheterapeutin suosittelemien pelien avulla. Elämä on silti muutakin kuin tablettelua. Kennovaarojen perheessä ollaan tarkkoja, ettei laite vie lasta mukanaan. Kun käyttöaikaa Haaveena kommunikointi Usein puhetta pidetään itsestään selvästi ainoana tapana kommunikoida. Ilman sitä saattaa jäädä kaikesta ulkopuolelle. Silloin on tärkeä löytää toinen toimiva tapa ilmaista itseään. Onneksi on olemassa korvaavia kommunikaatiovälineitä, kuten esimerkiksi TAIKE-taulusto, AAC-kuvakansio ja tukiviittomat. Ne ovat käytössä sekä Matiaksella että Samulla. Kommunikaatioon liittyvät pitkälti myös Riikka ja Marko Kennovaaran tulevaisuuden haaveet: ”Matiaksen kohdalla on paljossa kyse siitä, miten hän tulevaisuudessa haluaa kommunikoida. Hän kommunikoi nyt vain, kun haluaa jotain. Ja oppiiko Matias lukemaan?” Vanhemmista tuntuu välillä, että poika osaa jo lukea ainakin jonkin verran, niin näppärästi hän toimii tietokoneella. ”Hän on älykäs poika, ja hänellä on erinomainen visuaalinen muisti”, Riikka kehuu. Samulla on sen sijaan palava halu kommunikoida. ”Samun suhteen olen toiveikkaampi, sillä hänellä on kova halu olla kontaktissa ihmisten kanssa. Uskon että hän kehittää itselleen kommunikaatiotavan, jolla tullaan toimeen.”. Entä vanhempien omat haaveet? He haluaisivat luonnollisesti valmistua ja siirtyä työelämään, mutta vielä se ei ole mahdollista. Nyt on erityisten lasten aika. säännellään, tabletti toimii kuitenkin oivana palkintona lapselle. Sen käyttö palkitsee myös vanhempia: ”Jos olen yksin kotona ja minun on saatava tehdyksi joku asia, niin iPad-tuokio toimii oikein hyvin palkintona!”, Riikka Kennovaara toteaa. Tukilinja 5/2015 13
• TULILINJALLA / KOLUMNI Maija Haavisto Ihkaoikeita vammaisia – katso kuvat! PERTTI KURIKAN Nimipäivien euroviisuedustus synnytti enemmän vammaisaiheisia lehtijuttuja kuin muuten näkee koko vuonna. Oli piristävää nähdä vammaisia lehdissä niin, ettei aiheena ollut ongelma tai ihmeparantuminen – tarina, jossa halvaantunut lopulta kuitenkin kävelee. Iso osa vammaisiin liittyvistä lehtijutuista keskittyy vammaisiin inspiraation lähteenä. Kun CP-vammainen poika osallistuu lasten triathloniin, siinä onkin varmasti ihastelun aihetta. Turhan usein jutun ihmevammainen tuntuu kuitenkin olevan paljon tavallisempi tapaus, vaikkapa jotain vähemmän liikunnallista aikaan saanut pyörätuolin käyttäjä. Muutama vuosi takaperin kirjoitin blogiini uudesta naistenlehdestä Liisa, johon minut oli pyydetty töihin. Liisan tavoitteena oli esitellä vammaisuutta suorastaan trendikkäästä näkökulmasta. Lehden päätoimittaja oli tehnyt gradunkin eri sairauksien mediaseksikkyydestä. Lehden kanteen oli luvassa ruusufinniä sairastava Susan ja myöhemmin avannepussin kanssa poseeraava Kerttu. Lisäksi Liisan oli tarkoitus lanseerata teineille tarkoitettu lehti Lissu, johon blogissani kerroin olevani kirjoittamassa CP-vammaisen tytön heräävästä seksuaalisuudesta kertovaa jatkotarinaa. Liisan päätoimittajan nimi oli Aila Prillip ja kyseessä oli tietysti aprillipila, valitettavasti. Voi kuinka hauskaa minulla olikaan tekstiä kirjoittaessani, ihan hykertelin itsekseni! Hiukan harmitti, ettei kukaan voisi tosissaan uskoa moista hassuttelua, eikä se ollut tarkoituskaan. Lopulta kävi niin, että vaikka löin aiheen täysin läskiksi ja olin varma, ettei kukaan voisi uskoa sitä todeksi ensimmäisen kappaleen jälkeen, useampikin lukija oli ottanut tekstin tosissaan. KOTIMAASSANI HOLLANNISSA pyöri jokin aika sitten vammaisaiheinen tosi-TV-sarja nimeltä Het Zal Me Een Rotzorg Zijn. Siinä tyhjäntoimittajanuoria yhytettiin vaikeavammaisten henkilökohtaisiksi avustajiksi. Heidän välilleen haluttiin luoda myös ystävyys, mikä ei tavanomaiseen avustajasuhteeseen tietysti kuulu. Odotin kauhulla, miten siirappinen tai myötähäpeää aiheuttava sarja olisi, mutta se yllättikin minut hyvin positiivisesti. Vaikeavammaisten elämä näytettiin neutraalisti iloineen, suruineen ja apuvälineineen. Ennakkoluuloja oli puolin ja toisin, kun osa avustajista oli maahanmuuttajataustaisia tai entisiä rikollisia. Kaikkien hoitotoimenpiteiden keskellä kaksi ihmistä kohtasi toisensa. Mietin, voisiko tällainen sarja tulla Suomessa televisiosta. Ei, en osaa kuvitella. Onhan vammaisaiheisia realityja toki ollut, kuten Erilainen huippumalli haussa. Siinä tosin ei taideta nähdä epilepsiakohtauksia, virtsapusseja ja peräpuikkoja, kuten Hollannin RTL5 näytti. Suurin osa vammaisista ei ole huippumalleja, eikä paralympiaurheilijoita. Kuinka vallankumoukselliselta tuntui nähdä telkkarissa tavallisia vammaisia ihmisiä elämässä tavallista elämää, melkein kuin kuvittelemassani Liisa-lehdessä. Kuka? Maija Haavisto Amsterdam Toimintarajoite väsymysoireyhtymä CFS, aivolisäkkeen vajaatoiminta Työ Freetoimittaja, kirjailija Jos toimittajia on uskominen, kymmenen kirjaa julkaisseessa naisessa kiinnostavinta on krooninen kuume. OMAA SAIRAUTTANI CFS:ää ei nähty Suomen lehdissä käytännössä lainkaan ennen vuotta 2011. Pari artikkelia amerikkalaisten CFS-epidemioiden yhteydessä 90-luvun alussa, sitten vuosikausien hiljaisuus. Pari vuotta sitten media alkoi kiinnostua uudestaan. Minuakin haastateltiin moneen paikkaan. Se tuntui hienolta, lehtijutut nostivat tuiki tuntemattoman sairauden yleiseen tietoisuuteen. Välillä alkoi tosin kyllästyttää toistella samaa tarinaa kerta toisensa jälkeen, kun olisin halunnut puhua myös romaaneistani. Koska minusta ei saatu inspiraatiotarinaa eikä ihmeparantumista (valitettavasti), muutuin tragediaksi. Jos toimittajia on uskominen, kymmenen kirjaa julkaisseessa naisessa kiinnostavinta on krooninen kuume. 12 vuotta kestänyt kuumeiluni nousi verkko-Iltalehden etusivulle asti kesällä 2012, ja naureskelin uutisköyhää heinäkuuta. Tänä vuonna löysin pärstäni painetun Iltalehden kannesta, Vesa Keskisen ja Paula Koivuniemen seurasta. Maijan kaamea piina: 15 vuotta kuumeessa, lööppi toitotti. Kuume on juuri sopivaa kansimateriaalia: Kauhistuttaa, mutta ei ällötä. Eikä näytä liian vammaiselta. K U V A : S H U T T E R S TO C K 14 Tukilinja 5/2015
• SATU TASKINEN: KATEDRAALI. Romaani. Teos, 2014. 335 s./35 €. Kerstin kuolee 37-vuotiaana tuskalliseen sairauteen ja hautajaisia käydään läpi hänen sisarensa Tean näkökulmasta, joka on myös niin fyysisesti kuin henkisesti sairasteleva. Suhteet perheeseen ja varsinkin äitiin ovat tulehtuneet. Tea on eristäytynyt kotiinsa epämääräisten tavaroiden ja jätteiden sekaan. Kuoleman edessä menneet on pakko kohdata. Satu Taskisen Täydellinen paisti palkittiin Helsingin Sanomain esikoiskirjapalkinnolla 2011. Toisessa kirjassaan hän pohtii suuria teemoja, kuolemaa, uskoa ja ihmissuhteita. Silkkana tajunnanvirtana etenevä teos on välillä uuvuttava. Tuntuu, ettei juuri kukaan sen maailmassa voi kovin hyvin. Raskaiden aiheiden lomaan on silti onnistuttu tuomaan teräviä, tosia ja hauskojakin havaintoja elämästä. Sanni Purhonen KATJA PETROVSKAJA: EHKÄ ESTHER. Romaani. Suom. Ilona Nykyri. Tammi, 2015. 277 s./23 €. Katja Petrovskajan esikoisteoksen alaotsikko on kertomuksia. Lyhyet tekstinpätkät voi kuitenkin hyvin lukea yhtenäisenä, omaelämäkerrallisena romaanina. Joskus kokonaisuus toimii välähdyksenomaisesti juuri siksi, ettei historia ole jättänyt jälkeensä mitään varmaa. Petrovskajan juutalainen suku on saanut tuta tämän armotta. Tärkeäksi kirjassa nousee suvun pitkä tausta kuurojen (tai tuohon aikaan kuuromykkien) koulun opettajina. Kirjailija ei itse ole jatkanut perinnettä. Saksaksi kirjoittavana ukrainalais-puolalaisena juutalaisena, jonka äidinkieli on venäjä, hän pohtii jatkuvasti myös kielen ja identiteetin suhdetta. Tämä johtaa kirjan välillä kauniisiin ja täsmällisiin, välillä irrallisiin havaintoihin. Yhtäältä mielenkiintoisen ikkunan aikaansa avaa se, miten puheen opettamista kuuroille on pidetty parantamisena ja ihmeenä. Toisaalta elekieli ja viittomat ovat syvällä Petrovskajan perheessä ja tarjoavat turvaa silloin, kun tapahtuu asioita, joista ei voi puhua. Sanni Purhonen KIRJAVINKKI Harper Leen yllättävä paluuromaani kertoo reumasta ja rasismista. Tietokirjojen aiheena ovat neurologisesti epätyypillisten haasteet. HARPER LEE: KAIKKI TAIVAAN LINNUT. Romaani. Suom. Kristiina Drews. Gummerus, 2015. 286 s./24 €. Tuskin mistään kirjasta on vähään aikaan noussut yhtä suuri kohu kuin Harper Leen jatkosta teokselleen Kuin surmaisi satakielen (1960). Tämänkin kirjan pääosassa on Jean Louise ”Scout” Finch, muttei pikkutyttönä vaan aikuisena matkalla takaisin kotiseudulleen, 1950-luvun Alabamaan. Tyttärensä ihannoima vanhentunut asianajaja Atticus Finch sairastaa nivelreumaa. Tämä ei ole merkittävin muutos hahmossa. Moni muistaa Leen aiemman romaanin, jossa oikeamielinen Atticus puolusti syytöntä tummaihoista vammaista Tom Robinsonia raiskausoikeudenkäynnissä. Lukijoiden järkytys on ollut suuri, kun Atticuksesta tällä kertaa paljastuu rasistisia puolia. Kirja ja sen julkaisu on kyseenalaistettu. Leen asema ei ole kadehdittava. Tämän käsikirjoituksen yllättäen löydyttyä oli selvää, että odotukset ovat valtavat ja että klassikkoa on paha seurata. Kaikki taivaan linnut ei mielestäni yllä klassikoksi. Etäisyyden päästä se on silti vähintään mielenkiintoinen teos ihanteiden rikkoutumisesta. Sanni Purhonen MINUN TARINANI: KERTOMUKSIA AUTISMIN KIRJOLTA. Toim. Satu Orhala ja Jarkko Utriainen. Autismija aspergerliitto, 2015. 66 s. / €, pdf-kirjan voi ladata netistä. Autismija aspergerliiton keräämiä elämäntarinoita, joista osa kerrotaan vastauksena kysymyslistaan, osa vapaasti. Tarinat ovat välillä hiuksia nostattavia selviämisselostuksia opiskeluja työpaikoilta, vanhemmuudesta ja vaikeudesta selvitä meidän tunneperäisesti sekavien, neurotyypillisten lähimmäisten kanssa. Mutta selviämistarinoita ne ovat! Iris Tenhunen MERVI JUUSOLA: KOHTI HYVÄÄ AIKUISUUTTA. Mervi Juusola ja Voimakirja Oy, 2015. 170 s. s. / 22,80 €. Neuropsykiatrisen valmentajan sosiaalisten taitojen harjoituskirja on suunnattu itsenäistyvien nuorten käyttöön. Kirjat sopivat kuitenkin käytöksen ongelmiin laajasti. Tehtäviin vastaamalla tietoisuus kasvaa, työn alla ovat oma elämäntarina, ihmissuhdetaidot sekä arjessa ja työssä pärjääminen. Muita Juusolan harjoituskirjoja lapsille ja nuorille löytyy Mielenvoimaa-nettikaupasta. Luvassa on myös nettivalmennusta ADHDja as-nuorille. Iris Tenhunen ELÄMÄN OPISKELUA SURUN ALTTARILLA ISÄN KUVA SÄRKYY VIITTOMIEN IHME OUTONA MAAILMASSA Toimituksen valinta Satu Taskinen Tukilinja 5/2015 15
• OUTI KERO JA KAUNIIN OMAKUVAN TAIKA Kuka? Outi Kero, 26 Toimintarajoite Kehitysvamma Harrastus Näytteleminen (Vähän kunnioitusta,2010 ja tv-sarja Toisen kanssa, 2014) O uti Kero ja Minna Sammallahti ovat tunteneet toisensa miltei lapsesta. Kuusi vuotta vanhempi Outi tukee Minnaa kaikessa. Minna taas tuo Outin elämään iloa ja dramatiikkaa. Pieniä välienselvittelyjäkin on ollut, mutta ei koskaan pitempää mykkäkoulua. Siihen he ovat liian fiksuja. Myös Outi on saanut lohtua Minnalta, erityisesti kun Outille rakas Ukki vähän aikaa sitten kuoli. Siinä hyvää ystävää tarvittiin. Rinnekodista omaan kotiin Yhdessä nuoret naiset muuttivat Rinnekodista itsenäisempään RK-asunnot Hevosmies -yksikköön, ja asuvat nyt aivan liki toisiaan. Muutto valvotusta laitoksesta omaan kotiin on ollut molemmille vapauttava kokemus. Se, että oven saa lukkoon ja kellään ei ole oikeutta tulla sisään omin luvin. Oma koti, oma tila, oma sielu, oma ruumis, hallinta omasta elämästä… Juuri siitä oli kyse myös elokuvassa Vähän kunnioitusta (2010), jossa Outi esitti toisen pääosan kehitysvammaisena Siirinä. Siirin siirtyminen itsenäiseen elämään ei sujunut ilman kommelluksia, mutta onneksi Outin tarina on sujunut onnellisemmin. Ihmiselle, joka on joutunut niin usein alistumaan toisten määrittämäksi ja komenneltavaksi, oman kodin saaminen oli kuin astuisi pimeästä käytävästä kirkkaaseen valoon. ”On upeaa, kun on oma rauha ja kun saa rauhassa soittaa levyjä niin myöhään kuin haluaa ja mennä nukkumaan, kun haluaa ja katsella TUKIKOHDE TEKSTI Heini Saraste Kauniit neidot rannalla, Outi ja Minna. 16 Tukilinja 5/2015
• On hienoa kun saa jättää kahvikupin keskelle olohuoneen pöytää eikä joku tule heti huomauttamaan, että siivoapa pöytä. televisiota, kun haluaa”, Outi Kero sanoo. ”On hienoa kun saa jättää kahvikupin keskelle olohuoneen pöytää eikä joku tule heti huomauttamaan, että siivoapa pöytä.” Takana kipeitä kokemuksia Aivan yksin hän ei kuitenkaan joudu ongelmiaan ratkaisemaan: Hevosmiehestä löytyy vertaisyhteisö ja ammattilaisia, joilta saa apua tarvittaessa. Hevosmiehen esimies Mari Pietarinen kertoo, että monet sinne tulleista nuorista ovat joutuneet kohtaamaan kipeästi sen tosiasian, että heitä ei hyväksytä niin sanottujen tavallisten nuorten joukkoon. ”Monta surullista kohtaloa, monta hylkäämistä on takana, monta kertaa he ovat kuulleet, että he ovat erilaisia ja että he eivät kuulu joukkoon.” ”Mielen pohjalla myllertävät kuitenkin samat kysymykset: kuka minä olen, olenko samanlainen vai enkö ole samanlainen kuin muut, olenko tyhmä, olenko kaunis, olenOUTI KERO JA KAUNIIN OMAKUVAN TAIKA ko ruma, haluaako minua kukaan, voiko kukaan tulla kanssani onnelliseksi, voinko mennä naimisiin.” Pietarisen mukaan kului noin vuosi siihen, että nämä nuoret saatiin jollakin tavalla luottamaan siihen, että heitä ei taas hylätä. Yksi keino tässä on ollut osallistuminen voimaannuttavaan valokuvaprojektiin. Valokuvanäyttelyllä löytyi itsetunto Idea kohentaa Hevosmiehen asukkaiden itsetuntoa valokuvauksen keinoin sai näyttelyn organisoineen Pietarisen mukaan alkunsa kauniista ja aidoista nuorista, joiden kolhitut itsetunnot ja rikkinäiset minäkuvat kaipasivat vahvistamista. Malmitalossa pidetyllä näyttelyllä haluttiin myös nostaa Vähän kunnioitusta -elokuvassa kehitysvammaista Siiriä esittänyt Outi Kero muutti Siirin lailla omaan asuntoon. Hän osallistui uudessa asumisyhteisössään voimaannuttavaan valokuvausprojektiin Kaunis Minä, jota Tukilinja tuki. ihmisten tietoisuuteen kauniit kehitysvammaiset ihmiset. Kaunis Minä -valokuvanäyttelyn rakentaminen oli molemmista nuorista naisista upea kokemus: Oli hienoa viettää päivä maalla päivä Majalammin kodissa. Siellä vesi loisti ja pilvet kulkivat. Oli hienoa pukeutua itse valitsemaansa asuun ja tulla kuvatuksi itse valitsemassaan paikassa – järven rannalla, metsässä tai ojan pientareella. Katselemme edellisenä kesänä otettuja kuvia: Outi esiintyy morsiuspuvussa, sillä kesällä hän on menossa naimisiin. Minnasta on tulossa morsiusneito, mutta naimisiin aikoo hänkin, tosin vasta vähän myöhemmin. ”Minna, kyllä sä olet kaunis nainen, sanoi tuolla joku”, Minna kuiskaa ja hehkuu kuulasta valoa. Kuvassa Outi ja Minna, keskellä ohjaaja Mari Pietarinen. VÄHÄN KUNNIOITUSTA = Pekka Karjalaisen ohjaama, vuonna 2010 ensi-iltansa saanut kotimainen elokuva kehitysvammaisista nuorista naisista. Pääosissa nähtiin Elena Leeve ja Outi Kero, ja elokuvassa esiintyi sitä varten perustettu yhtye Pertti Kurikan Nimipäivät. K U V A : H E IN I S A R A S T E Tukilinja 5/2015 17
• VUORIKIIPEILYÄ SODAN KESKELLÄ Vuorelta oli palattava, kun tuuli ja kylmyys estivät huipulle nousun. Parempaa keliä ei voitu odotella, sillä sisällissota oli leviämässä vuoren rinteille. Keskimmäisenä Olli Salpakoski. 18 Tukilinja 5/2015
• CP-vammainen seikkailija Olli Salpakoski vietti 40-vuotispäiväänsä kiipeämällä Ararat-vuorelle Turkissa. Ryhmä oli joutua keskelle sotatoimia, ja alas oli palattava pikavauhtia. Tukilinja tuki Ollin matkaa apurahalla. TEKSTI Iris Tenhunen ja Olli Salpakoski KUVAT Mika Ailasmäki VUORIKIIPEILYÄ SODAN KESKELLÄ Kuka? Lähihoitaja Olli Salpakoski, 40, Tre. Toimintarajoite CP-vamma Harrastukset Eräretkeily, kädenvääntö, vuorikiipeily P äihdetyöhön erikoistuneella tamperelaisella lähihoitajalla Olli Salpakoskella on erikoinen harrastus: seikkaileminen. Kokemusta on eräretkeilystä, retkimelonnasta, pyöräilystä ja kädenväännöstä, jossa hän kilpailee invaluokkien EM-tasolla. Viimeisten 15 vuoden ajan ohjelmassa on ollut myös vuorikiipeily. Viime kesän haasteena oli nousu Turkin korkeimmalle vuorelle Araratille yli 5000 metrin korkeuteen. Apuna sauvat ja avustaja Olli tukee vuorilla kulkuaan kiipeilysauvoilla. Välillä hän konttaa ylös tai laskee mäkeä. Apuvälineinä ovat tarvittaessa hakku ja jääraudat, joskus hevonenkin. Mukana on oma avustaja, joka tarkistaa maastot ja varmistaa kulkua hankalissa paikoissa. Ararat valikoitui paikallisilta saatujen ennakkotietojen perusteella cp-vammaiselle kiipeäjälle sopivaksi kohteeksi: ”Matka ei sisällä vaikeita kiipeilyosuuksia, enimmäkseen vaellusta”, kertoi Olli ennen matkaa. Hän valmistautui reissulle kuntosalilla ja lenkeillä jyrkälle mäelle husky-koiransa kanssa. Hankikeleillä koira veti potkukelkkaa. ”Se toimii myös hyvänä teltanlämmittimenä!”, Olli kehuu. Matkalla tuetaan kehitysapua ”Reissu maksoi minulle melkein 9000 euroa, josta rahoitin itse noin puolet. Loput tulivat sponsoreilta”, Olli kertoo. Myös Tukilinja osallistui talkoisiin, olihan tavoite hyvä. Olli Salpakoski osallistui Araratin reissulla nimittäin kehitysyhteistyöhön varoja keräävään Kapua-hankkeeseen, jossa hänellä on 1000 euron keräystavoite. Rahat menevät Kynnys ry:n kautta tukemaan vammaisia naisia. Ollin Ararat-tiimiin kuuluivat Ollista tv-dokumenttia kuvaavan Mika Ailasmäen lisäksi Kimmo ja Miska Keskinen, joka huolehti ensiavusta , Ollia avustava Pasi Suominen ja Kapua-hanketta organisoiva Ossi Pettinen. TUKIKOHDE Tukilinja 5/2015 19
• Keskiset ja Pasi olivat Ollille tuttuja jo aiemmilta reissuilta. ”Mikan olen tuntenut noin kaksi vuotta eli siitä lähtien kun Kapuan ja Kynnyksen kanssa ollaan tätä projektia väännetty. Ossia en tuntenut aiemmin. Mutta pakko sanoa, että paras tiimini ikinä ja todennäköisesti ainut, joka pystyy minunlaiseni CP-vammaisen reissun turvallisesti toteuttamaan.” Lähihoitajaksi CP-vammaisena Keväällä Olli valmistui oppisopimuksella lähihoitajaksi. Opinnot olivat jo katketa, kun hänet ohjattiin harjoittelujaksolle sairaalan pitkäaikaisosastolle nostelemaan vanhuksia. Kun hän pyysi työnkuvan muutosta omalle päihdekuntoutuslinjalleen sopivaksi, opisto yritti kirjata hänet opinnoista ulos. ”Vain CP-liiton väliintulo esti sen.” Olli vaihtoi tuohtuneena oppilaitosta ja valmistui hyvin arvosanoin. Näitä paineita on hyvä purkaa luonnossa: ”Siellä voi liikkua millä tavalla tahansa, mikä vain toimii: voi ryömiä ylös ja laskea liukurilla alas, jos se on helpointa. Jos yrittäisin kauppareissulla ryömiä, olisi äkkiä ambulanssi paikalla!”, Olli nauraa. ”Luonto kohtelee kaikkia samalla tavalla, samoilla ehdoilla. Siellä ei koe olevansa erilainen.” OLLIN MATKAPÄIVÄKIRJASTA 27.8. ISTANBUL. Jännittää. Pitää itselle muistuttaa, että aina on onnistuttu, joka reissulla opitaan jotain uutta. 28.7. PERILLÄ Iranin ja Irakin rajan tuntumassa. Opas kävi ja kelit ovat tosi hyvät. Edessä on 60-asteista seinämää, aika näyttää miten saadaan mies ylös. Lämpöä on 30 astetta.. Tiedotusvälineet ovat olleet reissustamme tosi kiinnostuneita. Valtion puolesta on viideltä aamulla herätys, kun moskeijasta aletaan kutsua. 29.7. OLLIN NIMIPÄIVÄ! Fiilikset on aika hyvät. Tultu hevosella 2000 metristä 3000 metriin, siitä nousin kävellen 3200 metriin. Kova päivä, kädet olivat ihan krampissa, kun olin unohtanut vedenjuonnin. Tyhmä minä, pitäisi tietää. Tänään on ollut sotimista, jota en kommentoi, kun kerran vieraina ollaan. 6 tunnin aikana lämpötila tippui 36:sta 24 asteeseen. 30.7. LEPOPÄIVÄ ja hapettautumista. Muu porukka meni katsomaan, millaista maastoa on tulossa. Porukka on hyvin hitsautunut yhteen. Yö oli aika vaikea, en saanut nukuttua. Liika lämpö tuotti oireita ja ruokahuollossa on ongelmia. Tänään oli kokkikin saanut vatsataudin. 31.7. TULTIIN KAKKOSLEIRIIN. Päivä oli raskas, tulin koko matkan hevosella ja polku oli tosi huonokuntoinen. Vuoristotaudin oireita, päänsärkyä ja vatsatautia on kaikilla. Toivotaan, että lepo auttaa. Olen tosi onnellinen ja liikuttunutkin, että ollaan tänne asti päästy. Opas on vähän kauhuissaan mun jatkamisesta ylöspäin. On päätetty, että lähdetään ainakin kokeilemaan. Väsyttää ja sissisotakin on käynnissä aika lähellä. Nähty tulipalojakin, surullista katsoa. Vähän tää pinnaa koittaa, kakkosleiri on sellaista kivikkoa, että mun on melkein mahdotonta liikkua, niin kuin alunperin oli idea. Uskomatonta, mitä jotkut firmat tekee, että saa asiakkaita. En syytä silti ketään, tää on mun oma reissu. Olen tosi tyytyväinen, että olen saanut tämänkin paikan nähdä. Seuraava haaste voi olla jo jotain muuta. Jotkut ostaa autoja, jotkut taloja. Mä ostan näköjään näitä reissuja. 1.8. LEIRISSÄ MYRSKYN JÄLKEEN. Maasto on edelleen s-nan kivikkoinen ja kivikkoa on luvassa lisää, opas on sitä mieltä, että mun olisi käännyttävä takaisin. Tääkin on jo iso saavutus, mutta tottakai olen edelleen summittia eli huippua tavoittamassa, kun saattaa olla viimeinen reissu näihin paikkoihin. Pasi lähtee tiedustelemaan ylöspäin, miltä reitti näyttää. 2.8. KÄYTIIN YRITTÄMÄSSÄ huipulle ja oma huippu tuli 4300 metrissä. Osa käy vielä yrittämässä, saa nähdä miten äijien käy. Olin onnellinen siitä, että käännyin. Kroppaa sattuu joka paikkaan ja tunnelmat aika alhaalla. Teloin ykkösleirissä olkapääni ja kiivetessä uudestaan. Kääntymispäivä on aina vaikea. Mutta totuus on se, että käännyin liika myöhään. Yritän palautua huomiseksi, että päästään alas hotellille. 3.8. VUORI MENI TÄNÄÄN KIINNI 2 viikoksi taistelujen vuoksi, oltiin viimeiset kiipeilijät. Pasi ja Kimmo pääsivät huipulle, onnittelut heille. Alas oli pitkä matka, 32 km hevosen selässä alamäkeen, eivätkä paikalliset oppaat ole kovin herkkäjalkaisia. Slow tarkoitti, että mennään täysiä. Ja tiesi, että jos tippuu, niin sattuu tosi pahasti. Olen laskenut lukuisten mustelmieni määrän ja miettinyt, että oli hyvä vetäytyä. Oli niin järkyttävä tuuli ja kylmä, ja varusteet eivät olisi riittäneet nousuun. Meidän taktiikka ei olisi toiminut. Mulle jäi silti hyvä fiilis ja rauha sieluun. 4.2. KÄVIN PARTURISSA ja turkkilaisessa saunassa. Kimmo miettii jo seuraavaa 5–6 -tonnista vuorta linnoitustaktiikalla. Minä mietin, että mulla on hapettuminen ihan kohtalainen vuorikiipeilyyn, joten ei siitä huolta. Mutta ylhäällä olin täysin hapoilla, oksensin ja p-n ja kädet ovat edelleen poissa pelistä. Piti vain kerätä itsensä ja rauhoittua tyyliin, että ääntä kohti. Tuo vuori on sellainen kivikasa, jota CP-vammainen ei ehkä koskaan pääse valloittamaan, ainakaan minä ja tällaisella ruokahuollolla. Enkä osaa teille kuvailla sitä tunnetta, miksi tuollaista kivikasaa lähdetään valloittamaan. Nyt on levon aika, grillataan ja meillä on suomalainen telkkarieväs oluineen kasassa. Näillä päästään hyvin jatkoon. On ollut mukavaa tämä päiväkirjan pitäminen. Ei muuta kuin rupeatte vaan toteuttamaan omia unelmianne. Siitä se homma lähtee. SANANSELITYKSET: CP-VAMMA = Ollilla on synnynnäinen diplegia spastica, joka tarkoittaa jalkojen jäykkyyttä ja vaillinaisia liikeratoja. KAPUA = Projekti, jolla kerätään rahaa järjestöjen kehitysyhteistyöhön. Ohjeet Ollin Kapua-keräykseen osallistumiseen löytyvät Kapuan nettisivuilta. Vesimelonit, valkoinen leipä ja taatelit eivät riittäneet ruokahuolloksi vaikeissa olosuhteissa. Mutta kun kokkikin oli vatsataudissa, niillä oli pärjättävä. 20 Tukilinja 5/2015
• Tukipointti Teksti: Sanna Nupponen ja Timo Kähkönen Blogit:Tukipointti ja Digimaailmassa (www.tukilinja.fi) Varovaisuutta Windows 10 -päivitykseen HEI KAIKKI uudet ja vanhat lukijat! Olen Sanna Nupponen, ja vastaan syyskuun alusta alkaen Tukilinjan yhteisöja hankeapurahoista. Olen ollut äitiyslomalla, ja nyt oli aika palata työn ääreen pitkän ”loman” jälkeen. Paljon on ehtinyt tukitoimintamme näinä vuosina muuttua, ja ensimmäiset päivät kuluivatkin uuden opettelussa. Onneksi yksi uutuus on se, että meitä on nyt kaksi työntekijää hakemuksia käsittelemässä, joten apua saa kun sitä uskaltaa pyytää! PYRIMME ENTISTÄ enemmän olemaan näkyvillä alan tapahtumissa. Lokakuun alussa esittelemme tukitoimintaa Erilaisen Oppimisen Hulluilla Päivillä Helsingissä, marraskuussa olemme mukana Apuvälinemessuilla Tampereella omalla messuosastollamme. Sieltä löydätte tämänvuotisen Elämää vamman kanssa -valokuvauskilpailumme parhaimmistoa, ja toivomme tuttuun tapaan tungosta osastollemme äänestämään yleisön suosikkia! Juttelemme myös mielellämme kanssasi esimerkiksi apurahan hakemisesta ja kuulemme, miten tukea saaneiden elämä sujuu. MIKÄLI KOHTAAMISET, apuvälinealan uutuudet tai koko perheelle ohjelmaa tarjoava Liikuntamaa kiinnostavat, käy tykkäämässä meistä Facebookissa, ja saat ilmaisen messukutsun! Ilmoita meille myös sähköpostiosoite, jonne kutsun lähetämme. MUISTAKAAHAN LAITTAA meille myös ehdotuksia Vuoden toimija -apurahojen saajiksi joko osoitteeseen apurahat@tukilinja.fi tai Facebookissa. Vuoden toimijoiden etsintä on jo hyvässä vauhdissa, mutta lisää ehdotuksia kaivataan juuri teiltä, hyvät lukijat! Myös Vuoden toimija -äänestäjien kesken arvomme mukavia palkintoja. IT-KOORDINAATTORI TIMO KÄHKÖNEN kertoo, että tämän hetken kuumin puheenaihe digimaailmassa on Windows 10 -käyttöjärjestelmä. Ilmainen päivitys Windows 7 ja 8.1 -käyttöjärjestelmistä on saanut monet tarttumaan tarjoukseen. NEUVOMME KUITENKIN suhtautumaan ilmaispäivitykseen varauksella. Internet tulvii nyt tarinoita sen jälkeisistä ongelmatilanteista varsinkin kannettavissa tietokoneissa: Tasohiiri on monella lakannut toimimasta, samoin langaton yhteys. Myös ohjelmatasolla on ongelmia, sillä kuntoutuskäyttöön suunnitelluilla ohjelmilla kestää usein pidempään päivittyä tukemaan uusinta käyttöjärjestelmää. Uuden version yhteensopivuutta parannetaan koko ajan, mutta monet vammaisten apuvälineohjelmat, kuten Boardmaker ja EasyReader, eivät vielä virallisesti tue Windows 10 -käyttöjärjestelmää. TUKILINJA MYÖNTÄÄ apuvälineinä lahjoitettavat tietokoneet vielä vuodenvaihteen yli Windows 8.1 -käyttöjärjestelmällä. Tällä varmistetaan, että laite ja ohjelmistot varmasti toimivat. Omalla vastuulla voi tietokoneen päivittää Windows 10 -versioon, mutta Tukilinjan it-koordinaattori ei tätä vielä suosittele. MUISTA AINAKIN varmistaa ohjelmistojesi yhteensopivuus ennen päivitystä! Tykkää meistä Facebookissa ja saat ilmaisen messukutsun! TUKITORI Turvaa ovisilmäkamerasta Langaton ovikamera tuo turvaa vammaisten ja vanhusten koteihin, palvelutaloihin sekä valvontakamerana yrityksille ja maatiloille. Siihen voi edullisesti yhdistää aukaisuja lukitusjärjestelmän. TUOTTEET: • Langaton ovisilmäkamera • Valvontakamerat, hälytinjärjestelmät • Kauko-ohjattavat videokamera-aurinkolasit • Paikantimet ja muut pienturvatuotteet NÄIN TYÖLLISTÄN: • Olen itse neliraajahalvaantunut yrittäjä ja työllistän itseni. Nettisivut: www.apujaturva.fi, www.facebook.fi/apujaturva Verkkokauppa: apujaturva.mycashflow.fi NÄIN TILAAT: Tilaa verkkokaupasta tai tutustu valikoimaan nettisivuillamme www.apujaturva. fi ja ota yhteys p. 0400-737428, 0503387428 sekä info@apujaturva.fi Kehitysvammaisten taidekäsitöitä Osta laadukkaita, käsintehtyjä käsitöitä ja käsityöteoksia Lyhty ry:n Luovilla-tekstiilityöpajasta, jossa 7 kehitysvammaista aikuista ideoi, toteuttaa ja markkinoi itse tuotteensa. Tuotteet ovat korkealaatuisia, usein humoristisia ja värikkäitä uniikkiteoksia sekä piensarjoja näyttelyihin ja myyntiin. TUOTTEET: Koreja, kasseja, mattoja, pöytätabletteja, pannunalusia, rautalanka-aforismeja, Pertti Kurikan Nimipäivien fanituotteita, koruja, paperitavaraa, laukkuja, tarjottimia, tyynyjä yms. OSOITE: Poikkea puotiin: Tekstiilityöpaja Luovilla, Porvoonkatu 14, 00510 Helsinki NETTISIVUT: www.lyhty.fi NÄIN TILAAT: Lisätietoa: luovilla@lyhty. net tai p. 050-4136218 (ark. 9–16). Tyytyväinen tuensaaja tutki Tukilinjan valokuvakilpailun satoa Apuvälinemessuilla 2013. Tukilinja 5/2015 21
• TEKSTI Lauri Jaakkola KUVA Maiju Torvinen T54-LUOKASSA KELAAVA Leo-Pekka Tähti on ollut perinteisesti parhaimmillaan suurimmissa arvokilpailuissa. Hän paransi T54-luokan 100 metrin kelauksen maailmanennätystä niin Pekingissä 2008 kuin Lontoossa 2012. Tähden Lontoon välierässä kelaama 13,63 on yhä voimassa oleva 100 metrin maailmanennätys. Vielä Ateenassa 2004 Tähti voitti 100 metrin kelauksen lisäksi myös 200 metrin kelauksen, mutta nykyään 200 metriä ei enää kuulu paralympiaohjelmaan. Eikä Tähti siinä enää kultamitalisuosikki olisikaan: hän on maailman nopein pyörätuolikelaaja, mutta parhaimmillaan lyhyillä matkoilla. ”Ensimmäiset 30 metriä ovat selkeä vahvuuteni”, Tähti sanoo. Lisää huippukelaajia Pekingin paralympialaisissa 2008 Tähti oli ainoa suomalaiskelaaja. Lontoossa mukana oli jo useampi kelaaja, ja T51-luokan Toni Piispanen voitti kultaakin. Rioon lähtee jo neljä mitalisuosikkia: Tähden lisäksi Piispanen, Henry Manni ja Amanda Kotaja, maailman tämän hetken nopein naiskelaaja. Saattaa olla, että porilainen osallistuu Riossa vain 100 metrille, etenkin jos toinen hänen potentiaalisista lajeistaan eli 400 metriä kelataan ennen satasta. ”Siinä tapauksessa on turha mennä väsyttämään itseään 400 metrille. Satasella marginaalit arvokisoissa ovat pienet, mitalistit ovat 10–15 sadasosan sisällä. Silloin yksikin virhe voi ratkaista.” Kilpailu koventunut Vaikka Tähti on yhä T54-luokan satasen suurin ennakkosuosikki, on tasohuippu hänen luokassaan nyt entistä leveämpi. Kesäkuussa 2015 saatiin kaikkien aikojen viides alle 14 sekunnin kelannut henkilö maailmanlistalle, kun Thaimaan Saichon Konjen kelasi Sveitsin Arbonissa ajan 13,98. Tähti voitti kisan ajalla 13,88. ”Hän tuli jo vähän pelottavankin lähelle. Toisaalta se oli ihan hyvä, tulee lisämotivaatiota”, Tähti totesi. Vielä ennen Rioa Tähden ohjelmassa ovat vammaisyleisurheilun MM-kilpailut, jotka järjestetään Qatarissa lokakuun lopulla. Koripalloa kovissa sarjoissa MM-kilpailujen tavallista myöhemmästä ajankohdasta johtuen Tähti rakentaa kuntohuippuaan vasta syksyksi. Näin Tähdelle jäi kesällä hyvin aikaa toiselle lajilleen, pyörätuolikoripallolle. Suomen pyörätuolikoripallomaajoukkue osallistui heinäkuussa 8 vuoden tauon jälkeen arvokilpailuihin, C-sarjan EM-kilpailuihin Lissabonissa. Suomi menestyi turnauksessa hyvin voittaen lopulta pronssia. Nousu B-sarjaan jäi harmillisen lähelle, yhden voiton päähän. Tähti on pelannut pyörätuolikoripalloa useana talvena kovatasoisessa Espanjan pääsarjassa valmistautuen samalla kesän yleisurheilukauteen. Tämän talven, kuten edellisenkin, Tähti talvehtii kuitenkin Suomessa ja pelaa pietarilaisessa Nevski Alliance -joukkueessa. T54-LUOKKA = Pyörätuolikelaajat jaetaan vammaisuusasteensa mukaan neljään luokkaan. Luokan T54 kilpailijoiden vatsalihakset toimivat normaalisti tai melko normaalisti ja heidän tasapainonsa on hyvä. T51-LUOKKA = Kelaajien kädet ja vatsalihakset eivät toimi normaalisti. PARALYMPIAMITALIT • Ateena 2004: 100 m ja 200 m kulta • Peking 2008: 100 m kulta, 200 m pronssi • Lontoo 2012: 100 m kulta MM-MITALIT • 100 metrillä 2 kultaa (2011 ja 2013) Paralympialaisissa Tähti on aina loistanut Rio de Janeiron paralympialaisiin valmistautuva Leo-Pekka Tähti on yksi Suomen mitalitoivoista. Kuka? Leo-Pekka Tähti, 32 v. Toimintarajoite Liikuntavamma, synnynnäinen paraplegia Toimenkuva Huippu-urheilija: pyörätuolikelaus ja pyörätuolikoripallo 22 Tukilinja 5/2015
• Ihmisoikeuksien kultainen karuselli 4. SYYSKUUTA Helsingin yliopistossa pidettiin Vammaisuus ja globaali oikeudenmukaisuus -seminaari, jossa tarkasteltiin ihmisoikeuksien toteutumista vammaisten ihmisten elämässä eri puolilla maailmaa. Kansainvälisille seminaarivieraille oli tarjolla myös oheisohjelmaa: taiteilija ja vammaisaktivisti Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen karuselliteos Welcome to the Global Tour of Disability Rights! (Tervetuloa vammaisten oikeuksien maailmanlaajuiselle matkalle!) ilahdutti silmää ja toi apuvälineitä ja vammaisuutta esiin hauskassa ja helposti lähestyttävässä muodossa. Karuselliteokseen kuuluu se, että jokainen katsoja voi istua siinä ja kuvauttaa itsensä. Kuvan tai videon saa sähköpostitse jälkikäteen. ”Vammattomat pelkäävät istuinta, jonka käyttö on vapauttavaa. Karusellit kehittyivät turnajaispelien harjoitteluun keksitystä laitteesta. ”Carosella” tarkoitti pikkusotaa. Meidän ihmisoikeustaistelumme on käynnissä ympäri maailmaa”, sanoo Wallinheimo-Heimonen. ”Taiteella on suuri merkitys vammaisten ihmisten vaikuttamistyössä. Se on yksi lempiaiheistani”, sanoi WHO:n vammaistutkija ja sosiologi Tom Shakespeare hypätessään karuselliin vammaistutkimuksen professori Simo Vehmaksen kanssa. Simo Vehmas ja Kynnys ry:n puheenjohtaja Amu Urhonen toivoivat, että vammaisten oikeuksien karuselli pyörisi jatkossakin myötäeikä vastapäivään. Karuselliteos toteutettiinTaiteen edistämiskeskuksen tuella. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen taideteos piristi Helsingissä pidettyä kansainvälistä seminaaria vammaisten asemasta. TEKSTI JA KUVAT Riitta Skytt ”Vammaisen ihmisen elämä on usein varsinainen rämpylätivoli, johon on hyvä suhtautua huumorilla”, sanoo taiteilija Wallinheimo-Heimonen. Kynnys ry:n puheenjohtaja Amu Urhonen ja hänen poikansa Ohto karusellissa. Hauskuuden keskellä Amua huolestutti asenteiden koveneminen. Tukilinja 5/2015 23
• Puhuva kello auttaa likinäköistäkin NÄKÖVAMMAISILLE ON TARJOLLA apuvälineitä, joista myös näkevälle voi olla iloa. Yksi niistä on puhuva kello. Mitä iloa sellaisesta sitten on? Ainakin likinäköiselle paljonkin: ajan voi tarkistaa helposti ilman silmälaseja esimerkiksi yöllä tai lenkillä. Rannekellojen lisäksi tarjolla on seinäja pöytämalleja. Osa kertoo ajan automaattisesti joka tunti ja osa nappia painettaessa. Otin kokeiltavaksi suomea puhuvan Talk Tech -rannekellon. SE NÄYTTÄÄ PERINTEISELTÄ rannekellolta, mutta on hieman paksumpi. Valkoisen kellotaulun ja harmaiden numeroiden kontrasti on sopiva, ja heikkonäköinen saattaa nähdä oikean ajan jo viisareista. Jollei näe, voi painaa puhepainiketta, jolloin kello lausuu ajan minuutin tarkkuudella. Ääni ei ole kaikkein selkein, mutta ymmärrettävä. Painamisen jälkeen on tauko, jolloin kellon ehtii nostaa lähemmäs korvaa. Näin ajan kuulee melussakin. Puhuvan kellon kuoressa on sekä viisarikello että digitaalinen puhuva kello. Kummankin aika säädetään erikseen ja niihin on eri patterit. Viisarikello säädetään nuppia pyörittämällä, puhuvan kellon säätöön tarvitaan terävä kynän kärki tai esimerkiksi klemmarin pää. HUOM: KÄNNYKÖIHINKIN ON nykyään saatavana puhuvia kelloja. Kannattaa tarkistaa vaihtoehdot oman puhelinmerkin kaupasta. Tarjolla on ainakin englanninkielisiä versioita. Lähetä vinkkejä toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi Välinevinkki Apuväline: Talk Tech, 45 e Edustaja: www.aviris.fi Teksti Clas von Bell Toim ituk sen suos ikki ! PÄÄKAUPUNKISEUDULLE PYSÄKKIKUULUTUKSET Kaikkiin HSL-alueen eli pääkaupunkiseudun busseihin ja raitiovaunuihin tulee vuoden 2016 loppuun mennessä pysäkkinäytöt ja pysäkkikuulutukset. Jo nykyään näytöt ovat käytössä osalla Helsingin sisäisistä bussilinjoista, muutamalla seutulinjalla ja kaikilla raitiolinjoilla. Kuulutukset helpottavat uusia reittejä käyttävien, matkailijoiden ja näkövammaisten matkustajien perille pääsyä. Niiden on todettu myös luovan turvallisuuden tunnetta liikennevälineisiin. HSL:n kuulutusääneksi on valittu helsinkiläinen näyttelijä Alma Pöysti, 34. Ääniä testattiin keväällä busseissa ja raitiovaunuissa yhdessä asiakkaiden kanssa. Pöystin ääni erottui edukseen kirkkaudellaan, joka parantaa kuuluvuutta. Äänitettävänä on lähes 5 000 pysäkin nimeä. VALOKUVAUSKILPAILU VERTAISTUESTA Vapaaehtoistoimijoiden kattojärjestö Kansalaisareena ry järjestää kaikille avoimen valokuvakilpailun, jossa haetaan vertaistoiminnan ydintä tai vertaisuuden moninaisuutta ilmentäviä kuvia. Kilpailuaika on 1.9.–18.10.2015. Vuoden vertaiskuva 2015 palkitaan Vapaaehtoistoiminnan messuilla 3.12.2015 Vanhalla ylioppilastalolla Helsingissä. Voittajan valitsee Kansalaisareenan asettama raati. Kuvista järjestetään myös yleisöäänestys. Lisätietoa löytyy osoitteesta www.kansalaisareena.fi / avitakaveria /valokuvakilpailu. UUTISIA / KOONNUT IRIS TENHUNEN Vammaisedustus lautakuntaan Syrjinnän torjumista valvoo nyt myös vammaisten osalta oikeusministeriön yhteydessä toimiva Yhdenvertaisuusja tasa-arvolautakunta, jonka jäsenet valtioneuvosto nimittää nelivuotiskaudeksi. Vammaisia siinä edustavat Vammaisfoorumin pääsihteerinä tähän asti toiminut Pirkko Mahlamäki ja Merja Heikkonen (Vane, STM) sekä varajäsenenä Invalidiliiton lakimies Henrik Gustafsson. Vammaisfoorumin pääsihteerinä toimii Kalle Könkkölä, kunnes uusi pääsihteeri on valittu. YK:n Vammaisyleissopimus edellyttää, että vammaisten ihmisten asioita on aina hoitamassa myös vammaisten edustaja. Uuden yhdenvertaisuuslain astuttua voimaan vammaisia koskevaa syrjintää voidaan ottaa esille muillakin alueilla kuin työelämässä. ”Lautakunnan toimiala on hyvin laaja, ulkopuolelle jää vain yksityisja perhe-elämä sekä uskonnon harjoittaminen”, Mahlamäki kertoo. ”Tehtäväni on myös edistää yhdenvertaisuutta eli korostaa positiivisten erityistoimenpiteiden tekemisen merkitystä. Niitä ovat esimerkiksi palvelua koskevan tiedon antaminen selkokielisenä ja muut kohtuulliset mukautukset. Lähden vakavalla innolla vaativaan tehtävään.” Sari Heino-Holopainen Pirkko Mahlamäki siirtyi Vammaisfoorumista Yhdenvertaisuusja tasa-arvolautakuntaan. 24 Tukilinja 5/2015
• MARNIE – TYTTÖ IKKUNASSA 2.10. Maineikkaan japanilaisen Studio Ghiblin uusin animaatio on brittiläisen Joan G. Robinsonin romaaniin perustuva Marnie – Tyttö ikkunassa (When Marnie Was There, 2014). Hiromasa Yonebayashin ohjaamassa tarinassa vaikeasta astmasta kärsivä Anna lähetetään toipumaan maaseudulle, ja pian hän tutustuu salaperäiseen Marnieen. JÄÄHYVÄISET 9.10. Tal Granitin ja Sharon Maymonin ohjaama musta komedia Jäähyväiset (Mita tova/The Farewell Party, 2015) kertoo jerusalemilaisessa vanhainkodissa asuvasta Yehezkelistä ( Ze’ev Revach), joka päättää täyttää sairaan ystävänsä Maxin ( Shmuel Wolf) viimeisen toiveen rauhallisesta kuolemasta. Yehezkel ja Maxin vaimo Yana ( Aliza Rosen) ryhtyvät toimeen apunaan entinen eläinlääkäri Daniel ( Ilan Dar) ja eläkkeellä oleva poliisi Raffi ( Raffi Tavor). Elokuva palkittiin Venetsian elokuvajuhlien yleisön suosikkina syyskuussa 2014. LEVOTON VERI 14.10. Suomalaisen elokuvan kulta-ajan valovoimaisimpiin tähtiin kuuluvan Regina Linnanheimon (1915–1995) syntymästä on kulunut sata vuotta. Elokuva-arkisto Orion esittää juhlan kunniaksi kymmenen elokuvaa. 14.10. vuorossa on Teuvo Tulion ohjaus Levoton veri (1946), jossa sisarukset Sylvi (Linnanheimo) ja Outi ( Toini Vartiainen) rakastavat samaa miestä, Sylvin puolisoa Valteria ( Eino Katajavuori). Jussi-palkittu Linnanheimo tulkitsee vahvasti Sylvin mielenterveyden järkkymistä. NÄLKÄPELI – MATKIJANÄRHI 20.11. Marraskuussa pitkä odotus päättyy, kun ensi-iltavuorossa on Francis Lawrencen ohjaus Nälkäpeli – Matkijanärhi, osa 2. (The Hunger Games: Mockingjay Part 2) (2015). Nuorten elokuvasarjan päätöksessä Katniss Everdeen ( Jennifer Lawrence) ymmärtää, että pelissä on tällä kerralla panoksena koko Panemin tulevaisuus. New York Times on kuvannut päähenkilöä yhdistelmäksi Peppi Pitkätossua ja Millennium-sarjan päähenkilöä Lisbeth Salanderia, jolla on as-piirteitä. LEFFAFRIIKKI / TEKSTI SANNI PURHONEN Syksyn elokuvista löytyy leffafriikeille musta kuolinapu-komedia, laatuanimaatio ja uusin Nälkäpeli. KAUKANA POISSA 10.10. Teemalauantain aiheena ovat nobelisteihin liittyvät elokuvat. Sarah Polleyn esikoisohjaus Kaukana poissa (Away from Her, 2007) pohjautuu Alice Munron novelliin Karhu tuli vuoren takaa. Fiona Anderson (roolista Kultaisella maapallolla palkittu Julie Christie) sairastaa Alzheimerin tautia. H änen miehensä Grant (Gordon Pinsent) vie hänet asumaan hoitokotiin 44 vuoden avioliiton jälkeen. X-MEN 25.–26.10. Subilla taas esitetään 25. ja 26.10. X-Men -sarjan elokuvat Brett Ratnerin ohjaama Viimeinen kohtaaminen (X-Men: The Last Stand, 2006) ja Matthew Vaughnin ohjaus First Class (2011). Mutanttihahmoista tietysti löytyy monenlaista vammaa, ja porukan pomo Professori X käyttää pyörätuolia (nuorena James McAvoy ja vanhana Patrick Stewart). Jos sarja ei ole entuudestaan tuttu, elokuvista selviää muun muassa se, miten professori vammautui. 21 GRAMMAA 7.11. Marraskuussa Areena-leffana nähdään 7.11. alkaen Alejandro BEFORE I GO TO SLEEP DVD:lle on tullut Rowan Joffen trilleri Before I Go to Sleep (2014). Christine Lucas ( Nicole Kidman) herää joka päivä ilman muistikuvia johtuen traumaattisesta onnettomuudesta menneisyydessään. Eräänä päivänä kauhistuttavat totuudet kuitenkin paljastuvat hänelle… TOINEN MAHDOLLISUUS Kotiteattereihin on niinikään saapunut Oscar-voittaja Susanne Bierin moraalitutkielma Toinen Mahdollisuus (A Second Chance, 2014). Rikosetsivät Andreas ( Nikolaj Coster-Waldau) ja Simon ( Ulrich Thomsen) komennetaan keikalle huumeperheeseen. Työ vaikuttaa rutiinilta, kunnes Andreas löytää pariskunnan vauvan itkevänä kaapista. Kun Andreas menettää oikeudentajunsa, Simonista tulee se, jolla on voimaa määritellä oikean ja väärän rajat. ELOKUVATEATTERIT TV-ELOKUVAT DVD-ELOKUVAT Toim ituk sen suos ikki ! Ghiblin animaatiossa aiheena astma González Iñárritun vaikuttava 21 grammaa (21 Grams, 2003). Kolmen ihmisen elämät kohtaavat traagisessa onnettomuudessa. Sean Penn näyttelee vakavasti sairasta Paulia. Tukilinja 5/2015 25
• S eitsemän eri tavoin vammaisen tanssijan, kahden avustajan, sirkustaiteilijan ja Maikki-koiran tanssiryhmä on Joensuussa tehnyt mahdottomana pidetystä mahdollisen ja toteuttanut näyttävän tanssiteatteriesityksen Gridlock & Flood (Umpikuja & Tulva). Luovuutta pursuava joensuulainen Able Arts Group -ryhmä sai viime syksynä yhden Tukilinjan vuosittain jakamista Vuoden Toimija -apurahoista, jolla teoksen harjoittelua ja esittämistä on rahoitettu. Lisäkustannuksia on kertynyt esimerkiksi vammaiskuljetuksista. Minni Hirvonen palasi kotiin Able Arts Groupin perusti tanssija, koreografi ja tanssinopettaja Minni Hirvonen, joka esiintyy taiteilijanimellä Miss Katastrofi. Aiempaakin kokemusta vammaisten tanssijoiden kanssa toimimisesta hänellä on, sillä hän on opettanut LAULUIMPROVISAATIO = Laulamista, jossa ääntä käytetään vapaasti hyväksyvän vuorovaikutuksen ja läsnäolon luomiseen. Tärkeintä ei ole äänen tai melodian laatu vaan hyvän yhteisen hetken luominen. CATWALK = Kapea kävelysilta näyttämöltä yleisön keskelle. Käytetään muotinäytöksissä. KUVAILUTULKKAUS = Nähdyn sanallista kuvaamista näkövammaisille. Kuvailutulkkia käytetään usein elokuvissa, näyttelyissä, esityksissä ja museoissa. tanssia sekä pyörätuolitanssijoille että kehitysvammaisille. Vuonna 2012 hän loi koreografian joensuulaisen pyörätuolitanssija Risto Långin tanssiteokseen Pyörteitä, jonka Lång esitti ensimmäisen kerran Soulissa Etelä-Koreassa. Kun Minni sen jälkeen palasi pysyvästi asumaan synnyinkaupunkiinsa Joensuuhun, syttyi kipinä toteuttaa vaativa tanssiteos vammaisten ja vammattomien tanssijoiden yhteistyönä. Hän etsi ryhmään jäseniä ottamalla yhteyttä joensuulaisiin vammaisjärjestöihin. Kiinnostuneita löytyikin nopeasti, sillä kansalaisopistossa toimi jo pyörätuolitanssijoiden ryhmä. Mukaan liittyi vielä näkövammainen ja kehitysvammainen tanssija sekä tanssimisesta innostuneita henkilökohtaisia avustajia. Tanssissa on nyt pöhinää Minni Hirvosen visiot alkoivat toteutua. Tekemisessä näkyy vahva yhteishenki: esteet on raivattu tieltä, liikkeet on hiottu huippuunsa ja porukassa on iloinen karjalainen meininki. Se on ihailtavaa, kun tietää että tanssiteoksen toteuttaminen on jo sinänsä vaativaa. Kun mukana on tanssijoita, joilla on kullakin vammansa mukaisia erityistarpeita, vaativuus lisääntyy. Koska tanssi on visuaalinen taidemuoto, näkövammaisen tanssijan on välillä haastavaa Mikä? Able Art Group -tanssiryhmä, Joensuu Toimintarajoitteet Liikuntavamma, kehitysvamma, näkövamma Vetäjä Tanssija-koreografi Minni Hirvonen Joensuussa eletään vammaistanssin voimakasta kehitysvaihetta, jonka käynnisti tanssija-koreografi Minni Hirvosen perustama Able Art Group. Se kiertää nyt festivaaleilla esittämässä luonnon ja ihmisen suhdetta kuvaavaa tanssiteatteriesitystään. Tukilinja palkitsi ryhmän Vuoden Toimija -apurahalla 2014. TEKSTI Pasi Päivinen KUVAT Johanna Turunen pysyä mukana monimutkaisissa, vaativissa liikesarjoissa. Tanssi vaatii myös hyvää koordinaatiota, joka on puolestaan haaste kehitysvammaisille ja liikuntavammaisille tanssijoille. Näiden erityistarpeiden huomioon ottaminen edellyttää paljon harjoittelua sekä sitoutumista yhteisiin tavoitteisiin. Tässä on selvästi onnistuttu. Tanssiharrastuksessa on nyt Joensuussa todellista pöhinää, sillä Hirvonen on perustanut toisenkin ryhmän, jonka toiminta käynnistyi syyskuun alussa. Tavoitteena on toteuttaa jatkossa myös tanssityöpajoja, kursseja, leirejä, taideprojekteja ja uusia esityksiä. Veturiksi toiminnalle on lähtenyt Pohjois-Karjalan cp-yhdistys. Mukana näkövammainen muusikko Näkövammainen muusikko Iiris Brocke on teoksessa mukana kahdessa roolissa; tanssijana ja säveltäjänä. Tanssijanakin hänellä on jo aiempaa kokemusta. ”Olen ollut mukana yksityisen teatterikoulun tanssiteoksessa sekä Kynnys ry:n integroidun tanssin ryhmässä Helsingissä. Sen kanssa teimme Euroopan vammaisten vuoden 2003 Rajat rikkovaa tanssiteatteria Pohjois-Karjalasta 26 Tukilinja 5/2015
• Näkövammainen muusikko Iiris Brocke on säveltänyt Gridlock & Floodin musiikin ja esittää siinä myös lauluimprovisaatioita. Ryhmässä tanssii muiden mukana myös sirkustaiteilija. Rajat rikkovaa tanssiteatteria Pohjois-Karjalasta avajaisiin Heijastuksia -nimisen teoksen. Iiris kertoo jännittäneensä harjoittelua aika lailla huomattuaan, ettei ohjaajalla ollut aiempaa kokemusta näkövammaisten kanssa työskentelystä. Harjoitusten myötä Minnin kanssa löytyi yhteinen koodikieli, ja yhteistyö alkoi sujua luontevasti. ”Toki välillä on tilanteita, joissa minun on muistutettava, että selitit liikkeen vain näkeville. Minni paikkaa unohduksensa demonstroiden liikkeen minulle, jolloin olen taas mukana. Tanssissa menen mukavuusrajojeni ulkopuolelle, joten onnistuminen siinä tuntuu mahtavalta”, Iiris Brocke kertoo. Omimmalleen alueelleen hän kokee pääsevänsä esitykseen säveltämässään musiikissa ja siinä esittämissään lauluimprovisaatioissa. Umpikuja & Tulva -esitys vaikutti Tanssiteatteriteos Gridlock & Flood on muodoltaan runollinen ja sisällöltään kantaaottava. Siinä ylistetään luonnonkauneutta, mutta kiinnitetään huomiota myös ympäristökysymyksiin ja ihmiskauppaan. Teoksen ensimmäinen kohtaus alkaa luonTukilinja 5/2015 27
• LUKIJAFOORUMI / KIRJEET JA KUVAT VOI LÄHETTÄÄ OSOITTEESEEN: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Tanssiharrastuksessa on nyt Joensuussa todellista pöhinää. non katastrofilla. Tanssijat liikehtivät myrskyn lailla, välillä tulisilla hiilillä kärvistellen tai suossa rämpien. Tanssi etenee moottoritielle, jota kuvaa tiukalle viritetty pitkä kangas. Pyörätuolit kiitävät kankaan reunoja pitkin täydellä vauhdilla, vaikuttavaa! Pyörätuolista tanssijat laskeutuvat maahan ja alkavat ryömiä. Kuolemakohtauksessa pyörätuoli ja tanssija ovat kyljellään maassa, josta kävelevä tanssija nostaa molemmat ylös. Sirkustaiteilija kieputtaa itseään katon rajassa, kun alhaalla paha voima yrittää saada hänet putoamaan. Kohtauksen päätteeksi sirkustaiteilija kävelee käsillään näyttämön poikki. Eläinten catwalk, jossa Maikki-koirakin on näyttämöllä, on teoksen humoristisin kohtaus, eläinten huutokauppa taas puhuttelevin. Katseet kääntyvät, kun yksi henkilö kelaa pyörätuolilla eturiviin. Hiljaisuuden vallitessa nousee sanaton kysymys: Onko hänelläkin hinta? Esitys on paitsi vauhdikas, myös ajatuksia ja tunteita herättävä. Siihen oli järjestetty kuvailutulkkaus näkövammaisille ja heikkonäköisille katsojille, ja kuvailutulkki sanallistikin teoksen loistavasti. Kirjoittaja on näkövammainen tutkija. Ammattimainen lavastus ja valaistus luovat tunnelmaa. Ystävyyttä Levillä Iloinen 15 hengen porukka vietti hauskan pitkän viikonlopun Kylpylähotelli Levitunturissa. Osallistujia oli ympäri lääniä ja tietysti Raija Similä, joka tuli Oulusta. Raijalle suuri kiitos tapahtuman suunnittelusta ja järjestelyistä. Suuri merkitys oli myöskin Tukilinjan myöntämällä avustuksella lihastautia sairastaville osallistujille, kiitos siitä. Kun kaikki olivat saaneet rauhassa majoittua ja vähän tutustua hotelliin, kokoonnuimme tutustumaan toisiimme ja kuulemaan Raijan ajankohtaiset kuulumiset Lihastautiliitosta ja tulevista tapahtumista. Puheenjohtajamme Matikaisen Martti kertoi Lapin Läänin Lihastautiyhdistyksen nykytilanteesta ja tulevista suunnitelmista. Tämän jälkeen oli vuorossa kylpylä, jonka jälkeen pääsimme nauttimaan päivällistä hotellin monipuolisesta noutopöydästä. Ruokalevon jälkeen oli vuorossa musiikkia ja tanssia karaoken merkeissä. Lauantaiaamuna vaelsimme sateenvarjoinemme gondolihissin ala-asemalle, ja tuulessa keikkuvat korit kiidättivät meidät ylös Panoraamahotellille tutustumaan saamelaisnäyttelyyn. Sinne oli rakennettu kattava näyttelyalue sisälle ja ulos hienoine valokuvineen, ja parituntinen meni vilahtamalla. Alas palasimme samalla gondolihissillä, onneksi ei lähestyvä ukkonen estänytkään paluuta, kuten meitä oli lähtiessä peloteltu. Hotellilla kokoonnuimme lepohetken jälkeen takapihalle suureen kotaan. Sinne sytyteltiin tulet, jotta pääsimme makkaran paistoon ja saimme kahvija teepannut kiehumaan. Useampikin halusi kokeilla muurikkalätyn paistamista. Niitä meni sitä mukaa kuin saimme paistettua. Sateen ropistessa kodan kattoon oli mukavaa ja lämmintä istuskella porontaljoilla nuotion loimussa. Ulkopelit jouduimme jättämään seuraavaan kertaan, mutta kodan hämärissä saatu vertaistuki korvasi pelit. Innokkaimmat lähtivät kodalta vielä keilahallille, minne mennessä olikin portaita, joten aivan kaikki eivät sinne olisi päässeetkään. Muuten esteettömyys oli otettu aika hyvin huomioon, ja hotellin henkilökunta oli hyvin avuliasta. Esimerkiksi kodalle järjestyi yön aikana loistava luiska kynnykselle. Myöhemmin illalla saivat laulajat tilaisuuden esiintyä karaokessa ja tanssilattia täyttyi pyörähtelevistä pareista, joukossa näkyi myös pyörätuolitanssia. Seuraava suurempi kokoontuminen onkin sitten tuleva pikkujoulu. Jarmo Vattulainen Pitkien etäisyyksien vuoksi vertaistapaamisten järjestäminen Lapissa on kallista. Hei. Kiitoksia saamastani tuesta harraste/pe lituolin hankintaan . Juhani Pippuri Tässä pelaan sulkapalloa valmiissa pelituolissani. TUOLI SULKA PALLOILIJ ALLE 28 Tukilinja 5/2015
• NETTIKYSELY KYSYMYS Helteisellä kaupan parkkipaikalla istuu kuumassa autossa odottava vammainen ihminen. Mitä teet? VASTAUKSET: 1. Tarjoan apua, että hän voi siirtyä sisälle odottamaan. 61 % 2. Otan rekisterinumeron ja pyydän kuuluttamaan tilanteesta. 17 % 3. Soitan poliisille ja ilmoitan heitteillejätöstä. 13 % 4. Kerron tilanteesta kaupan esimiehelle. 10 % Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan sivuilla elo–syyskuussa 2015. Vastaajia oli 72. Julia Fonsen ja Maarit Petälä kiittävät Tukilinjaa urheilija-apurahasta, joka mahdollisti matkan Special Olympics maailmankisoihin Los Angelesiin heinäkuussa 2015. Tuomisinaan naisten Unified jalkapallojoukkue toi kultamitalit! Iloinen kesälomamatka Hei, ja kiitos tuestanne! Saimme mahtavia elämyksiä ja matka oli erittäin onnistunut. Hotelli oli hyvä ja ihmiset ystävällisiä. Erityisjoukkomme otettiin lämmöllä vastaan! Lähtiessä noukimme kyytiin mukaan sekä Paimiosta että Salosta tulijoita. Saimme edellisenä päivänä vielä viestin, että lentoasemalla pitää olla hyvissä ajoin, koska tietokoneongelmat viivyttivät kenttätoimintoja. Kaikki meni hyvin. Samoin pois tullessa porukkaamme oli oma bussi odottamassa ja saatiin kaikki turvallisesti kotiin. Lähtö klo 2.30 yöllä mahdollistui oma bussin kanssa vaivattomasti. Teimme perillä kolme erilaista retkeä. Ensimmäisen aikana tutustuimme Samarian rotkoalueen alkuun, Kasvitieteelliseen puutarhaan ja Kreetan maaseutuun APUA KIELIOPINTOIHIN Hei, olen aivan mykistynyt kannettavasta tietokoneesta, jonka sain teiltä. Tämä on avannut jo viikossa elämääni. Nyt pystyn hoitamaan asioitani netissä, olemaan yhteydessä ystäviini jne. Lisäksi tämä tulee olemaan oiva apu syksyllä alkavissa englannin ja ruotsin opinnoissa. Näiden kielien opiskelu on kertausta, sillä vuosien sairastamisen aikana kielitaitoni ovat rapistuneet. Tukilinja tekee arvokasta työtä ihmisten hyväksi. Kiitos. Terveisin Mika Kinnunen TIETOKONE LUKIO-OPINTOIHIN Olen kiitollinen avusta, jonka merkitys on suuri vammaisen elämässä. Ilman apuanne olisin syrjäytynyt nyky-yhteiskunnasta ja jäänyt kokonaan paitsi tietotekniikasta ja sen suomista hyvistä mahdollisuuksista olla aktiivinen yhteiskunnan jäsen. Terveisin I.T. Tukilinja auttoi matkalaisia omavastuuosuuksissa, sillä kehitysvammaiset maksavat myös avustajiensa matkat. hyvän oppaan opastuksella. Perillä maksoimme kaksi lisäretkeä, joiden kohteet päätettiin yhdessä retkeläisten kanssa. Kävimme Elafonissin upealla hiekkarannalla, ja samalla näimme lisää Kreetan upeata luontoa ja maisemia. Lisäksi teimme muutaman tunnin veneretken, jolla pääsimme tutustumaan lähisaareen, uimaan ja snorklaamaan sekä tutustumaan Välimeren eläimistöön sukeltajan tuomien kalojen, simpukoiden ja mustekalojen avulla. Kaikki eivät halunneet osallistua veneretkelle vaan jäivät mieluummin turvallisesti polskimaan altaalle. Ystävällisin terveisin Maija-Liisa Välimäki, Turun seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Tukilinja 5/2015 29
• BLOGILINJALLA / Sari Heino-Holopainen Sari Heino-Holopainen on helsinkiläinen freetoimittaja, joka on elokuusta 2015 ollutTukilinjan toimitusneuvoston jäsen. Hän kertoo blogissa elämästään miehensä omaishoitajana. KATOIMME ÄIDIN KANSSA sunnuntaista ruokapöytää maalla, kun eteisestä kuului karjaisu. Juoksin katsomaan ja onnistuin estämään, ettei mieheni lyönyt päätään kaatuessaan kivilattialle. Huusin sitten minäkin, ja äiti tuli. Hän käski hakemaan tyynyn tajuttoman miehen pään alle. Isä soitti hätänumeroon. Mieheni alkoi kouristella, ja puhelimesta kysyttiin, miten. Selvisi, että juuri siten kuin epilepsiakohtauksessa: geometrisesti jäsenet sisäänpäin. Hengitys alkoi heiketä. Mediheli ei pystynyt laskeutumaan puiden takia. ”Kesälentäjiä”, isä tokaisi. Ambulanssit olivat jo liikkeellä 20 kilometrin päästä. Äiti laittoi kätensä miehen suuhun, ettei hän purisi kieltään. Isä välitti puhelimen neuvoja. Vaahtoa tuli suusta. Silmät nurin. Katsoin sinistyvää rakkaintani. Vuosi sitten oli siskoni kuollut yhtäkkiä. Eteisen täytti yhtäkkiä joukko ensihoitajia, joilla oli perässä tulevalta lääkäriltä käsky leikata heti kaikki vaatteet auki ja laittaa anturat, hengityslaite ja ties mitkä piikit. Naislääkärin nimitin Tiuhti Viuhdiksi, sillä hän toimi kuin nopeutetussa elokuvassa. Pyysi lähtiessään vielä anteeksi eteiseen jäänyttä neulojen ja purkkien kaaosta. Vihdoin saimme Tyksistä viestin, että mieheni selvisi. Selvisi sen kerran ja on selvinnyt tähän asti. Hänen kohtauksissaan on pahimpana ongelmana se, että hengitys alkaa hävitä. OMAISHOITAJA MINUSTA TULI vuotta myöhemmin. Mieheni elämään apumuisti ja sparraaja. Opin aavistamaan hänen epilepsiakohtauksensa. Joillakin epilepsia todella on kaatumatauti, niin kuin miehelläni. Toisilla potilailla on rasitteena pelko kohtauksista, toisia rajoittavat liikuntakyvyttömyys, näkötai kuulovammat, kehitysvammakin kenties. Aloin katsoa ympärilleni kuin uusin lasein, sielua satuttavin. Haastattelin kerran toimittajakollegaani ja teologia Juhani Merikalliota, joka sanoi, että jokainen kantaa kyttyräänsä, toisilla se vain on näkyvä. Mutta antaako tämä kyttyrä voimaa elämään? Näiden vuosien jälkeen olen sitä mieltä, että voi antaa, jos saamme elää ilman häpeää ja pelkoa muiden ihmisten reaktioista. NYT, KUN OLEMME mieheni kanssa kesän jälkeen toipuneet taas yhdestä kohtauksesta ”kuoleman kutitettua jalkapohjiani”, niin kuin mies kevensi, mietin niitä tapaamiani omaishoitajaäitejä, jotka jaksavat. Rakkaudesta elämään, vaikka joutuvatkin käyttämään vapaa-aikansa täyttämällä epätoivoisia byrokraattisia anomuspapereita saadakseen heille kuuluvat tuet. Niin kuin sekin äiti, jonka cp-vammainen poika saa monia pieniä epilepsiakohtauksia päivittäin. Mutta tälle pojalle ilo tulee vähäisestäkin asiasta, vaikka vilkkuvista valoista tai tähdistä. Me omaishoitajat olemme uskomaton yhtälö rakkautta, osaamista, sitkeyttä ja toivoa. Kukaan meistä ei pystyisi tekemään työtään ilman molemminpuolista sitoutumista ja läsnäoloa. LÄHDEN YKSIN KÄVELYLLE kotikulmilleni Kalliossa. Voin lähteä, sillä olen oppinut tuntemaan mieheni olotilat. Istahdan kahville Ipissä, uudessa Karhupuiston kulmakuppilassa. Ihmettelen, miksi täällä kuntouttavassa työtoiminnassa olevat kehitysvammaiset eivät näy... Mutta kahvi on hyvää. Joskus hetki yksin muita ihmisiä silmäillen voi tuntua kuin pieneltä aikamatkalta avaruuteen. Lähden annostelemaan iltalääkkeitä. Lääkkeiden tarkka ottaminen, hyvä uni, monipuolinen ravinto ja liikunta ovat asioita, joista pitää huolehtia. Mutta eikö kaikkien ihmisten? Matkalla luon vielä viipyilevän katseen syksyiselle tähtitaivaalle. Muistan, kuinka kesällä maalle toipumaan menneinä istuimme illalla miehen kanssa meren äärellä: Tähdenlento suhahti ohitsemme. Oikeasti, ja yksin en olisi uskonut sitä! OLEN BLOGILINJALLA seuraavat viikot verkossa. Toivon teitä – rakkaat lukijat ja ystävät – mukaan seuraamaan kohtaamisia, sattumuksia ja tuntemuksiani! Omaishoitajan tähtitaivas Mediheli ei pystynyt laskeutumaan puiden takia. ”Kesälentäjiä”, isä tokaisi. Kuka? Sari Heino-Holopainen, 58 v. Omaishoidettavan rajoite Epilepsia Ammatti Toimittaja, FM (kirjallisuus) Harrastukset Kirjallisuus, lukupiirin veto Kumppanuustalo Hannassa, itämainen tanssi, uinti, sekatyö maalla. 30 Tukilinja 5/2015
• TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT Kesäkuu–heinäkuu 2015 KESÄKUU 2015 M. RÄSÄNEN, SEINÄJOKI Tablettitietokone henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Tabletilla hän voi tehdä muistiinpanoja ammattikorkeakouluopinnoissa sekä luottamustehtäviin liittyvissä kokouksissa. S. MYLLYMÄKI, TAMPERE Kannettava tietokone kuntoutujalle yhteydenpitoon, verkkoasiointiin ja musiikin kuunteluun. A.P., JYVÄSKYLÄ Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja osa-apuraha tietokirjan tekemisen kuluihin henkilölle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. Kirjassa haastatellaan vammautuneita henkilöitä vertaistuen näkökulmasta. Apurahan saaja on julkaissut aiemmin kolme teosta. L. TÖRMÄNEN, ROVANIEMI Apuraha taidetarvikkeisiin ja kirjoittajakurssille osallistumiseen entiselle keramiikkataiteilijalle, jolla on sairauden aiheuttamia liikuntarajoitteita. Hän harrastaa kirjoittamista ja akryylimaalausta, on pitänyt taidenäyttelyjä ja julkaissut runokirjan. C. HASSINEN, SUNDSBERG Kannettava tietokone, Office-ohjelma, kuvankäsittelyn nettikurssi sekä apuraha markkinointikuluihin pienyrittäjälle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. I.T., TURKU Kannettava tietokone henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta lukio-opintoihin. J. LAITINEN, HELSINKI Kannettava tietokone näkövammaiselle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta verkkoasioinnissa, yhteydenpidossa ja mahdollisissa jatko-opinnoissa. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. M. SULKUNEN, JYVÄSKYLÄ Apuraha digijärjestelmäkameran ja lisävarusteiden hankkimista varten nuorelle, jolla on pitkäaikaissairaus. Hän harrastaa valokuvausta ja blogin kirjoittamista, ja tekee myös niihin liittyviä työkeikkoja. S. SIVIL, JYVÄSKYLÄ Apuraha taidetarvikkeisiin kuntoutujalle, joka on osallistunut taideterapiaryhmään ja haluaa nyt jatkaa taideharrastusta. Hän saa ohjausta tutulta taiteilijalta. UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYS RY, HELSINKI Apuraha 12:lle lihastautia sairastavalle henkilölle potilasyhdistyksen järjestämälle voimauttavan valokuvauksen kurssille osallistumista varten. Kurssin ohjaajana toimii artesaaniksi opiskeleva yhdistyksen jäsen. K.T., TURKU Apuraha autokoulun suorittamista varten 21-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka ammattiopintojen suuntaumisvaihtoehdossa tarvitaan ajokorttia. M.K., HELSINKI Kannettava tietokone, tulostin, kaiuttimet ja Office-ohjelma 19-vuotiaalle näkövammaiselle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta verkkoasiointiin, yhteydenpitoon, lehtien kuunteluun ja leivontaohjeiden etsimiseen. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. T.K., MIKKELI Kannettava tietokone, erillinen hiiri, kuulokkeet, värilasertulostin ja polkupyörä 15-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen rajoitteita. Tietokoneella hän voi tehdä läksyjä, sillä kynätyöskentely on hidasta. Pyörä on tarpeen koulumatkoilla ja kuntouttavana harrastuksena. K.K., HELSINKI Polkupyörä ja kannettava tietokone kuntoutujalle, jolle pyöräily on paitsi kuntoilua myös liikkumisväline päivätoimintaan. Tietokonetta hän tarvitsee verkkoasiointiin ja yhteydenpitoon. A. KOSKI, HELSINKI Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka harrastaa runojen kirjoittamista. Runoja on julkaistu lehdissä. Hän tarvitsee tietokonetta myös verkkoasiointiin ja yhteydenpitoon. J. KETTUNEN, KORTTEINEN Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 18-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita ja vuorovaikutuksen haasteita. Hän voi käyttää tablettia yhteydenpitoon, itsenäiseen verkkoasiointiin, selkokielisen tiedon hakemiseen sekä musiikin kuunteluun. Hän on opetellut tabletin käyttämistä valmentavassa koulutuksessa. J.-M. HEIMOSALMI, TAMPERE Apuraha kolmipyöräisen, sähköavusteisen polkupyörän hankintaan henkilölle, jolla on liikuntakyvyn rajoitteita. Polkupyörällä hän pääsee ulkoilemaan lastensa kanssa. Pyörä siirtyy Malike-keskuksen käyttöön, kun saaja ei sitä enää tarvitse. Kunnan vammaispalvelu ei tue hankintaa eikä apuvälinekeskus myönnä pyörää lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineeksi. M. LAMMI, KANKAANPÄÄ Kannettava tietokone ja Office-ohjelmisto henkilölle, jolla on näköja kuulovamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta ammattitutkinnon suorittamista varten. M.H., VANTAA Apuraha järjestelmäkameran hankkimista varten 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee media-assistentiksi. Mahdollisuus työskennellä omalla kameralla parantaa hänen mahdollisuuksiaan kehittyä valoja videokuvauksessa. A. VELASQUEZ, HELSINKI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 23-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. Tietokoneen käyttötaidot tukevat hänen itsenäistymistään. Asumisyksikön henkilökunta ohjaa laitteen käyttämisessä. O.H., VANTAA Apuraha käsityökurssin suorittamista varten kuntoutujalle, joka on koulutukseltaan tekstiiliartesaani. K.J., NAANTALI Apuraha nojapyörän hankintaan 18-vuotiaalle nuorelle, jolla on liikkumisen rajoitteita ja kielellinen erityisvaikeus. Hän tarvitsee pyörää asiointija harrastusmatkoihin. Kunnan vammaispalvelu maksaa puolet hankintahinnasta. Tukilinja 5/2015 31
• TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT J. PENTTILÄ, HYVINKÄÄ Kannettava tietokone ja apuraha taiteen tekemisen materiaaleihin näkövammaiselle henkilölle, joka harrastaa kuvataidetta eri tekniikoin ja järjestää ensimmäisen yksityisnäyttelynsä. Hänen teoksiaan on ollut esillä yhteisnäyttelyissä kotija ulkomailla, ja hän on saanut taidepalkinnon kutsunäyttelystä. N. ILTOLA, HELSINKI Apuraha DanceAbility -opettajakoulutusta varten 18-vuotiaalle tanssialan opiskelijalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Koulutus lisää hänen työllistymismahdollisuuksiaan. T.K., LOHJA Kannettava tietokone 18-vuotiaalle nuorelle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita ja jolle kynällä kirjoittaminen on vaikeaa. Hän opiskelee ICT-asentajaksi ja tarvitsee tietokonetta opintojensa apuvälineeksi. KOTILO RY / LINNAKLUBI, SAVONLINNA Apuraha klubitalolle kolmen tietokoneen ja ohjelmien hankintaan. Tietokoneita tarvitaan jäsenten työelämätaitoja edistävien tietotekniikkakurssien pitoon sekä tiedonhankinnan ja asioinnin välineeksi. Monilla jäsenillä ei ole omaa tietokonetta käytettävissään. J. SIRKIÄ, JÄRVENPÄÄ Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, jolla on tarkkaavuuden vaikeus. Hän tarvitsee tietokonetta merkonomiopintoja varten. S. IJÄS, SASTAMALA Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta ammattikorkeakouluopinnoissa. J. TUOMINEN, PORI Apuraha järjestelmäkameraan henkilölle, jolla on sairauden aiheuttama toimintarajoite. Hän harrastaa valokuvausta ja valokuvausblogin pitoa ja tekee kuvauskeikkoja. M. BUTTIGLIERI, HELSINKI Tablettitietokone, Office-ohjelmisto, erillinen näppäimistö ja suojakuori 24-vuotiaalle nuorelle, jolla on kielellisiä oppimisen vaikeuksia. Hän tarvitsee tablettia lukio-opintoja varten. Siihen ladattavat opetusohjelmat helpottavat oppimista. H. PIRHONEN, HELSINKI Kannettava tietokone, Office-ohjelma, digikamera ja apuraha vapaaehtoistyön leirikustannuksiin kuntoutujalle, joka on työskennellyt toimittajana. Hän harrastaa kansainvälistä vapaaehtoistyötä sekä lehtijuttujen ja artikkeleiden kuvittamista ja kirjoittamista. Harrastuksen kautta hänelle voi avautua uusia työmahdollisuuksia. S.P., PORI Apuraha lähetysstudion laitteisiin näkövammaiselle henkilölle, joka on jo parinkymmenen vuoden ajan toimittanut paikallisradioon musiikkiohjelmaa. Työn jatkuminen edellyttää häneltä oman studion käyttöä. E. PIHLAINEN, KEURUU Apuraha omakustanteisen satukirjan julkaisukuluihin henkilölle, joka on pitkän linjan harrastajakirjoittaja ja runoilija. Kirjoittaminen on pitkäaikaissairaalle tuen saajalle tärkeä voimavara ja harrastus. U.L., JÄRVENPÄÄ Kannettava tietokone kuntoutujalle yliopisto-opintoja varten. Hän tarvitsee tietokonetta myös verkkoasiointiin ja yhteydenpitoon. A. ISOMÄKI, TAMPERE Kannettava tietokone, erillinen hiiri, Open Office -opas ja monitoimilaite 22-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on oppimisen rajoitteita ja jolle kynällä kirjoittaminen on vaikeaa. Hän tarvitsee tietokonetta verkkoasiointiin ja yhteydenpitoon. T. RAHIKAINEN, KOUVOLA Apuraha kannettavaan tietokoneeseen, monitoimilaitteeseen ja piirtopöytään kuntoutujalle, jonka sairaudet rajoittavat kodin ulkopuolella toimimista. Laitteiden avulla hän voi harrastaa kirjoittamista ja taidetta kotona sekä pitää yhteyksiä vertaistukiryhmiin. OLKKARI KOKEMUSJA VERTAISTOIMIJAT RY, SEINÄJOKI Apuraha seitsemän kokemusasiantuntijan kommunikaatiokoulutukseen yhdistykselle, joka tarjoaa mielenterveysja päihdekuntoutujille vertaistoimintaa ja -tukea. Koulutus lisää vertaisohjaajina toimivien jäsenten kohtaamistaitoja ryhmätyöskentelyssä. STARTTI-STIPENDIT – KEVÄT 2015 KAINUUN NÄKÖVAMMAISET RY, KAJAANI Startti-stipendi patikkaretken ja lajikokeilujen järjestämistä varten. Lajikokeilujen tavoitteena on tukea yhdistyksen jäsenten liikunnan harrastamista. BC NOKIA UNIFIED, NOKIA Startti-stipendi soveltavan koripallon tapahtuman järjestämistä varten seuralle, joka järjestää erityisryhmien Unified-koripallotoimintaa. Tapahtuman tarkoituksena on löytää lisää harrastajia lajin pariin. TAMPEREEN SEUDUN NÄKÖVAMMAISET RY, TAMPERE Startti-stipendi näkövammaisten joogaleirin järjestämistä varten. Leirin tavoitteena on rohkaista uusia näkövammaisia joogaharrastuksen pariin. VARALA-TIIMI RY, TAMPERE Startti-stipendi soveltavan taitoluisteluryhmän lajikokeilupäivän ja kaikille avoimen luistelutapahtuman järjestämistä varten. KOOVEE RY, SALIBANDYJAOSTO, TAMPERE Startti-stipendi urheiluseuran sähköpyörätuolisalibandy-toiminnan kustannuksiin. KESKI-UUDENMAAN NÄKÖVAMMAISET RY, KERAVA Startti-stipendi lajikokeilujen ja tanssikurssin järjestämistä varten. SUOMENSELÄN INVALIDIT RY, ÄHTÄRI Startti-stipendi kuntosaliryhmän käynnistämistä varten. SEINÄJOEN SEUDUN URHEILIJAT RY, HYLLYKALLIO Startti-stipendi urheiluseuralle, jonka vammaisurheilun teemapäivässä järjestetään lajikokeiluja ja annetaan tietoa eri harrastusmahdollisuuksista. J. KARHINEN, JUVA Startti-stipendi pyörätuolilla liikkuvalle jousiammunnan harrastajalle. Stipendi on tarkoitettu välinehankintoihin sekä harjoitusja kisamatkoihin. 32 Tukilinja 5/2015
• R IS T IK K O 5 /2 15 / R IS T IK O N LA AT I Ja ri H aa p aah o VA LO K U VA Iri s Te nh un en LÄHETÄ RATKAISEMASI ristikko marraskuun loppuun mennessä postitse osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. Otamme mielellämme vastaan myös kommenttejasi ristikosta! Ristikon 5/2015 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä 6/2015 EDELLISEN RISTIKON RATKAISU: Ristikon 4/2015 ratkaisseista palkkion sai Osmo Kekäläinen Joensuusta. Ristikkoa kiiteltiin: ”Kiva, yhdessä poikani kanssa tehtiin”, ”Miellyttävästi tavallisuudesta poikkeava vihjeistö” ja ”Haastava, mutta ei mahdoton”. R IS T IK O N 4 /2 15 R A TK A IS U E T T E I M A A S O V E T M A I T O L A S I I N T E I R A N T R S A T A O R A S P U K U I R I S M A T E L U A M A T I T P I S E L S I S A R A L A T I T A T T A R I K E L I V A L A E I K U M E A I A T A V A R A N T O A N K K A A U R I S A S U T T A A N O R A E A N E T T S T T K L J S O T I L A A T A H A V A B P H E T U L E V A T J O O T H S K I L L O M E R T A D E R E K P A I T P A K A L A A R T O R P A T A I L T A M A N A T A L O P U S T I I T S W A N T A K A O T E METSÄSTETTÄVÄT MUSIKAALI KIRJAILIJA LEENA KUKISTA KIUSANKAPPALEET LOHIKOSKI RUOHOJA LAAR KASPIN NIMISIÄ PUNAROIMASTA MIES! MIKÄLI EI VÄHÄVERISYYS UROSLAMMAS SARJAT NAINEN ÄMMÄLLÄKIN SAMA VAIKKA -3. EDUSTANUT BERNER OSAKAA TUOSSA VIERESSÄ PYSTYSSÄ ” ” URHOT VANHA? 3H+KT LEMMENLAULAJA KRISTIINA -VAAT TEET TAI ABDI KORSIKAN KAUPUNKI AAMUTÄKKIAINEITA TUNNETUT SALKO -1. ALKAMISTAPA ISIKSESTÄ PÄÄKAUPUNKI VAIHTOI ESIKOISOIKEUDEN LAUSU TÄNNE! PIRKANMAATA TYTTÖ VAIKKA LISÄISI E:N PERÄÄN ”TYKKIMIEHET” TÄMÄN VOITTAJA PARAS CLARK 5. SOITIN -LEIPÄ RUOTSALAISNEITOJA TAITEELLINEN PELIOHJELMA RAAMATUN MIES KUVAAJALLA USEIN KÄSISSÄÄN PYÖRÄKILPAILUN ALUSSA OLI ISRAELIN KUNINGAS ÖLJYINEN UUTISVUODOSSA VAMMAT VIELÄ VÄHEMMÄN KIVES S JARKKO NORJALAISYRITYS Tukilinja 5/2015 33
• T. TOIVONEN, KIURUVESI Startti-stipendi 26-vuotiaalle dynaamista ramppikelausta harrastavalle nuorelle uuden pallon ostoon sekä kisaja harjoitusvuoromaksuihin. P. HATUNEN, PAROLA Startti-stipendi vammaisratsastusta harrastavalle näkövammaiselle henkilölle valmennusleirille osallistumiseen. T. SALO, VANTAA Startti-stipendi pyörätuolitanssin harjoitusleirille osallistumiseen. J. NIEMI, TAMPERE Startti-stipendi 25-vuotiaalle agilityn harrastajalle, jolta puuttuu käsi. Tavoitteena on lisätä harjoittelua ja aloittaa kilpaileminen. S. GRUNDSTRÖM, ESPOO Startti-stipendi 14-vuotiaalle sähköpyörätuolijalkapallon harrastajalle pelituolin hankkimiseen. Kaikki myönnetyt 37 Startti-stipendiä löytyvät Tukilinjan nettisivuilta. HEINÄKUU 2015 N. PITKÄNEN, HUMPPILA Kannettava tietokone, Office-ohjelma, tulostin, ruudunlukuohjelma ja äänikirjojen kuunteluohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. Hän ei voi saada apuvälineohjelmia lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. L. HYTÖNEN, LAUKKAVIRTA Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 5-vuotiaalle lapselle, jolla on kielellinen erityisvaikeus. Hänelle arjen tapahtumista kertominen on helpompaa kuvien ja videoiden avulla, joita voidaan tallentaa tablettiin. Laite toimii reissuvihkona kodin ja päiväkodin välillä. H. HARTIKAINEN, NIITTYLAHTI Tablettitietokone ja monitoimilaite 18-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tablettia verkkoasiointia, yhteydenpitoa, valokuvaamista ja virikkeellistä vapaa-aikaa varten. Hän on harjoitellut tabletin käyttämistä valmentavassa koulutuksessa. E.S., SEINÄJOKI Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta verkkoasiointiin, yhteydenpitoon ja lehtien lukemiseen. P. KINNUNEN, ESPOO Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka opiskelee lähihoitajaksi. Hän tarvitsee tietokoneen opiskelua ja verkkoasiointia varten. H. MIKKONEN, LOHJA Kannettava tietokone, kosketinsoitin ja kuulokkeet 15-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on kielellisiä oppimisen vaikeuksia. Hän harrastaa soittamista ja musiikin tekemistä tietokoneella. Hän tarvitsee tietokonetta myös opiskelun, äänikirjojen kuuntelun ja kielten harjoitusohjelmien välineenä. S.V., JOENSUU Tablettitietokone ja suojakuori 23-vuotiaalle kuntoutujalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tablettia verkkoasiointiin, muistiinpanojen tekemiseen, musiikin kuunteluun ja valokuvaamiseen. Laitteen kalenteritoiminto auttaa ajanhallinnassa. M. KUUSISTO, KELLOKOSKI Apuraha kuntoutujalle polkupyörän hankkimista varten. Pyöräily mahdollistaa hänelle fyysisen kunnon ylläpitämisen ja aktiivisemman arjen. S. LAAKSO, FORSSA Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja erillinen hiiri 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta tiedonhakuun, aktiiviseen vapaa-ajan viettoon ja ystävyyssuhteiden ylläpitämiseen. Koulussa hänellä on käytössä tietokone. M. HANHIJÄRVI, ESPOO Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja osa-apuraha apuvälineenä tarvittavan puhelimen hankintaan henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon, verkkoasiointiin, äänikirjojen kuunteluun ja tietotekniikan harrastamiseen. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. Kunnan vammaispalvelu maksaa puolet puhelimen hankinnasta. J.P., KANKAANPÄÄ Osa-apuraha pelituolin hankkimista varten henkilölle, joka käyttää pyörätuolia. Sulkapallo on hänelle kuntouttava harrastus. J.J., TAMPERE Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 17-vuotiaalle nuorelle, joka liikkuu pyörätuolin avulla ja jolle kynällä kirjoittaminen on vaikeaa. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun apuvälineeksi valmentavassa koulutuksessa. E. SAARINEN, HEINOLA Digikamera kuntoutujalle, joka on harrastanut valokuvausta useita vuosia perinteisellä kameralla. Hänen kuviaan on ollut esillä kahdessa näyttelyssä. Digikameran avulla hän voi harrastaa monipuolisemmin. V. MATERO, LEMPÄÄLÄ Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 16-vuotiaalle nuorelle, jolla on kielellisiä oppimisen vaikeuksia. Hän tarvitsee tietokonetta opiskeluun ja yhteydenpitoon. TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2014 apurahoja ja apuvälineitä yli 526 000 euron arvosta eli noin 43 800 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikais sairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat pienimuotoiset hankkeet. Tuki on pääsääntöisesti tarveharkintaista. Hakuohjeet: www.tukilinja.fi 34 Tukilinja 5/2015
• JA LO IT T E LU A / SA R JA K U VA K ais a Le ka T. VALTANEN, KAJAANI Kannettava kevyt tietokone ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla ja jolle kynällä kirjoittaminen on vaikeaa. Hän tarvitsee tietokonetta järjestöja vaikuttamistoimintaan, verkkoasiointiin ja yhteydenpitoon. H. HALONEN, JOENSUU Digijärjestelmäkamera ja objektiivi 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee media-assistentiksi. Omalla kameralla hän voi harjoitella kuvaamista myös vapaa-ajalla. O. UKKOLA, HELSINKI Kannettava tietokone ja osa-apuraha vaihto-oppilasvuoden matkakustannuksiin 20-vuotiaalle yliopisto-opiskelijalle, jolla on liikkumisen rajoitteita ja jolle kynällä kirjoittaminen on vaikeaa. Vaihto-oppilasvuosi edistää hänen työllistymismahdollisuuksiaan. M. LANKILA, HELSINKI Digijärjestelmäkamera 24-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee media-assistentiksi. Omalla kameralla hän voi harrastaa kuvaamista myös vapaa-ajalla. M. NIKULAINEN, HELSINKI Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle verkkoasioinnin ja harrastamisen välineeksi. V. PULKKINEN, KUHMO Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja tulostin henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja verkkoasiointiin. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. T.H.T., HELSINKI Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle verkkoasiointiin ja yhteydenpitoon sekä virikkeelliseen vapaa-aikaan. M. WILSKA-SUNDSTRÖM, HELSINKI Kannettava tietokone henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. Tietokoneesta on hänelle hyötyä vapaaehtoistyössä ja järjestötoiminnassa potilasyhdistyksissä. M.H., NOKIA Kannettava tietokone ja monitoimilaite 21-vuotiaalle nuorelle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta työn hakemisessa ja verkkoasioinnissa. T. JYLHÄ, KELLOKOSKI Väritulostin ja sen oheistarvikkeet kuntoutujalle, joka on koulutukseltaan kuvataiteilija. Hän on järjestänyt valokuvaja kuvataidenäyttelyitä ja tarvitsee tulostinta työssään. M. AL-BUJIDA, TURKU Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 22-vuotiaalle nuorelle, joka käyttää pyörätuolia ja jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tablettia virikkeelliseen vapaa-aikaan ja kirjoittamisen opetteluun. L. HJERPPE, HELSINKI Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle yhteydenpidon ja verkkoasioinnin välineeksi. Hän tarvitsee tietokonetta myös valokuvausharrastuksessaan. M. KONASHAR, SEINÄJOKI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 11-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää pyörätuolia. Tabletilla hän voi harjoitella kotona hienomotorisia taitoja sekä silmän ja käden yhteistyötä. Kuka? Kaisa Leka Mitä? Piirtäjä käyttää jalkaproteeseja niitä peittelemättä. Loput kesä–heinäkuun tukipäätökset löytyvät Tukilinjan nettisivuilta WWW.TUKILINJA.FI Tukilinja 5/2015 35
• Hakuajat meneillään Tukilinjan apurahat Tukilinja on jo vuodesta 1996 tukenut apurahoillaan toimintarajoitteisten ihmisten aktiivista elämää ja tasa-arvoa. Apurahoja jaetaan sekä yksityishenkilöille että yhteisöille. Tavoitteena on edistää koulutusta, opiskelua, ammatillista kuntoutumista ja sijoittumista työelämään. Tukea voi hakea myös itsenäisen toimintakyvyn edistämiseen, harrastustoimintaan ja yhteiskunnalliseen osallistumiseen. Tuki on tarveharkintaista ja se myönnetään pääsääntöisesti joko välineinä tai laskutuslupana haettuun asiaan. Seuraamme aina, että tuki menee perille. Henkilökohtaisia apurahoja voivat hakea sekä fyysisesti että psyykkisesti toimintarajoitteiset henkilöt. Liikuntatai aistivamman lisäksi rajoitteen voi aiheuttaa pitkäaikaissairaus, mielenterveysongelma tai neurologinen poikkeavuus. Olennaista ei ole diagnoosi vaan se, miten se rajoittaa toimintakykyä. Henkilökohtaisia apurahoja myönnetään kymmeniä kuukausittain. Yksityishenkilöiden apurahojen suuruutta rajoittaa lahjaverotus, joten ne ovat arvoltaan alle 4 000 euron suuruisia. Muille kuin yksityishenkilöille myönnettävät apurahat voivat olla suurempiakin, ja osa niistä jaetaan yhteistyössä vammaisalan yhteisöjen ja Tukilinjan lukijoiden kanssa. Vuosina 1996–2014 Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin apurahoja yli 7,2 miljoonan euron arvosta. Vuonna 2014 tukea myönnettiin yli 43 800 euroa kuukaudessa. Ennen tuen hakemista tutustu hakuohjeisiin ja tukimuotoihin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Mikäli sen jälkeen jää kysyttävää, ota yhteys tukityöntekijöihimme. Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi / apurahat Henkilökohtaiset apurahat: p. 09-415 515 08 Hankeja ryhmäapurahat: p. 09-415 515 10 Tietotekniset apuvälineet: p. 09-415 515 06 it-tukiluuri@tukilinja.fi Suurin osa Tukilinjan apurahoista jaetaan ilman hakuaikoja, mutta yhteistyössä jaettavalla tuella on vuosittaiset hakuajat ja omat hakumenettelynsä. Nyt on aika hakea! STARTTI-URHEILUSTIPENDI Tukilinja jakaa Startti-urheilustipendejä vammaisurheiluun ja -liikuntaan yhteistyössä VAU ry:n kanssa. Stipendejä voivat hakea sekä harrastajat että yhdistykset ja seurat. Hakuaika on kahdesti vuodessa: lokakuun loppuun ja helmikuun loppuun mennessä. Hakemukset toimitetaan VAU:lle sähköisellä Starttistipendi-hakulomakkeella, johon löytyy linkki VAU:n ja Tukilinjan nettisivuilta. VAMMAISTUTKIMUSAPURAHA Tukilinja myöntää apurahoja tasa-arvoa edistävään vammaistutkimukseen yhteistyössä Suomen Vammaistutkimuksen Seuran kanssa. Hakuaika on 1.9.–30.10. Hakemukset lähetetään sähköpostitse Vammaistutkimuksen Seuralle. VUODEN TOIMIJA -APURAHA Tukilinja jakaa vuosittain 3–5 tavallista suurempaa Vuoden toimija -apurahaa uraauurtavaa työtä tekeville vammaisalan yhteisöille, joilta puuttuu resursseja. Lähetä perusteltu ehdotus apurahan saajasta Tukilinjalle sähköpostitse (apurahat@tukilinja.fi) 31.12. mennessä. Ehdottajien kesken arvotaan uniikki tuotepaketti. Myös yhteisöt itse voivat hakea tätä toiminta-apurahaa. Hae 31.10. mennessä! Hae 30.10. mennessä! Lisätietoa: www.tukilinja.fi/apurahat/hakuohjeet Hae 31.12. mennessä!