Tukilinja 3-4/2010 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 3?–?4 ?? kesäkuu 3-4 kesäkuu––– –––heinäkuu heinäkuu2010 2010 s. 18 32 Kun äiti ei jaksa s. Sokea pappi sai toiveviran Kolarista s. 14 Signmark teki levyn ja tähtää nyt maailmalle
t tukilinja Nro 3–4 / kesäkuu – heinäkuu 2010 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. P. 09-3487 0314 (klo 8.30–14.30) tai vktt@tukilinja.fi Tukilinjan tilaajapalvelu: P. 09-34872722 (ma-to klo 8.30–15.30, pe klo 8.30–14.30). Yhteys muina aikoina: www.tukilinja.fi, tilaajapalvelu@tukilinja.fi, Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJA-APURAHAt Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tietoa tukitoiminnasta löytyy myös lehden loppusivuilta ja takakannesta. Tukikoordinaattori p. 09-3487 0313, apurahat@tukilinja.fi. Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJAN toimitus: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-3487 2726, toimitus@tukilinja.fi TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa toiminnasta, keskustelua, vierasblogin ja menovinkkejä. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä puhelin 09-3487?0313. tiistaisin klo 10–12.00 torstaisin klo 13–15.00. Signmark tulee taas 32-vuotias kuuro hiphopartisti Marko Vuoriheimo eli Signmark ei ole jäänyt vuoden 2009 euroviisujen jälkeen laakereillaan lepäämään. Huhtikuussa julkaistiin hänen toinen levynsä Breaking the Rules, ja keikkakalenteri vie miestä maasta toiseen. Vauhdin takaavat uusi bändi ja sopimus kansainvälisen levy-yhtiön kanssa. Kuuro, tasa-arvoa julistava räppäri on kantaaottavassa hiphop-musiikkimaailmassa kuin kotonaan. Kansikuva: Warner Music Finland. 7 kysymystä avustajakeskus Sentteristä projektikoordinaattori 4 Marjut Korjolalle. Mitä tuen saajille kuuluu nyt? Tukilinja-lehti julistaa kirjoituskilpailun tukea saaneille ja heidän läheisil8 leen. sisä Tukikohde: Ninni Etelämäki osallistui taidenäyttelyyn ja työpajaan Glasgow´ssa. 11 Signmark matkalla maailmalle Juuri toisen levynsä julkaissut kuuro hiphop-tähti kertoo opiskelleensa kolme ammattia ennen artistin uraansa, ja olevansa pienen tytön 14 onnellinen isä. Tukikohde: Pyörätuolia käyttävä Tea Torikka jatkoi sosiaalityöntekijän töissä Tukilinjalta saamansa sähköhoitolait6 teen ja avustajan tuella. Kun äiti ei jaksakaan Minna Kauppinen sai kaksoset vuonna 1996. Heistä Iina-tytär on autistinen, ja äidillä oli edessään enemmän haasteita kuin hän ymmärsikään. 1 8 WWW.TUKILINJA.FI Blogi ja meno vinkit netissä Henriikkaan (kuvassa) voit tutustua lehden vierasblogissa kesä–heinäkuussa. Hän esittäytyy tämän lehden sivulla 13. Lue lisää netistä, jossa voit myös vaihtaa ajatuksia Henriikan kanssa. Nettisivuiltamme löydät myös vammaisalan tuoreet meno vinkit sekä vammais aiheisia uutisia maailmalta. Tilaushinnat: 4 kk 29,10 e 6 kk 38,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e?/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. 1458-6304 Kirjapaino Jaarli Oy IlmestyY: 6 kertaa vuodessa. Seuraava lehti ilmestyy elokuun 1. viikolla. Signmark viittoo tekstinsä, Brandon laulaa ne. Info Suomalainen Jukka Suni on mukana EU-taidekilpailun loppukilpailussa; Marginaaliklubille ehtii vielä kesäkuussa; Vähän kunnioitusta kehitysvammaisille! vaatii uutuuselokuva; Kalle Könkkölästä valmistellaan elokuvaa; Cross Over -festareilla taas taidetta laidasta laitaan; Invalidiliiton Ihan sama -kampanja kertoo vammaisten nuorten elämästä. 4–5 it-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. puhelin 09 3487?0642. torstaisin klo 12–14.00. ISSN Paino Kuva: Henri Lotsari. Kansi tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
Pääkirjoitus Iris Tenhunen Miten me puhumme vammaisista? Mitä tapahtuu, kun vammaisen lapsen äiti uupuu ja perheen korttitalo romahtaa? (s. 18). ältö Köyhyys on lähellä vammaista niin kauan kuin peruskansaneläk keellä ei voi elää normaalia elämää. Sen tietävät taistelija Pirkko, boheemi Hanna ja valokuvaaja Magi Viljanen. 22 Kerro kuva. Maija Karhunen kävi sokean Tom Leidemannin kanssa kokeilemassa, miten Caj Bremerin valokuvanäyttely välittyy kuvailutul 27 kattuna. voittavammaksi ja yhtenäisemmäksi. Ilman aitoa perusoikeuksien toteutu mista eivät vammaiset tule joukolla työllistymään, uskoo tutkija Pasi 31 Päivinen. Vuoden esimerkillinen työnantaja oli tänä vuonna Kolarin seurakunta. Se palkkasi sokean Hannele Juutisen vakinaiseen virkaan pastoriksi. 31 Hannele Juutisen ensikuukaudet pappina ovat olleet vaativat, mutta 32 antoisat. Rohkeus kannatti. Suomi taas mitalikantaan! 8 vuoden tauon jälkeen päästiin tal viparalympialaisissa palkintopallille. Edessä ovat nyt Lontoon kisat. 29 Avustajakeskuksia ollaan perusta 35 massa eri puolille Suomea. Perusoikeudet voimaan. Yhdenvertai suuslakia ollaan uudistamassa vel Sanni Purhosen herkät esikoisrunot 38 kertovat elämän janosta. VAKIOT WWW-haku 9 Osoitteita internetin vammaissivuille. tässä lehdessä. Lue li sää netistä ja kom mentoi! Tulilinjalla 10 Kolumnistimme Pasi Päivinen kävi vammaisseminaarissa etsimässä vammaisia. Kirjavinkki 21 Uutuuskirjoja, joissa käsitellään toimintara joitteita. Blogilinjalla 13 Henriikka kirjoittaa vierasblogia kesä–hei näkuussa. Blogi alkaa Videouutuuksia 26 Videoita, joissa käsitel lään erilaisuutta. Ruudun takaa 30 Arvioita vammaisai heisista tv-ohjelmista. Lukijafoorumi 36 Kirjeitä ja keskustelua. Tukipäätöksiä 40 Tukilinjan myöntä miä apurahoja maalis– huhtikuulta 2010. Jaloittelua 43 Kaisa Leka piirsi ampu taationsa sarjakuvaksi. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Se, mitä me – miehet, naiset, tytöt, pojat, van hat, nuoret, vammaiset ja sairaat, suomalaiset tai muunmaalaiset sukujuuret omaavat – itsestäm me ajattelemme, ei riipu vain meistä itsestämme. Peilaamme arvoamme siihen, mitä omasta ryh mästämme julkisuudessa sanotaan. Saako minus ta puhua taakkana, eli toisarvoisena henkilönä? Saako yksityisyyteni paljastaa, tarpeitani ja kyky jäni väheksyä, yksilöllisyyteni ohittaa? Vammaisten ihmisten kohtaama vähätte ly ja tunkeilevuus on ollut tänä keväänä yllättä vän usein esillä yhdessä valtakunnan valtamedi assa, Helsingin Sanomissa. On käyty kalabaliikkia myös siitä, onko aito esteettömyys rakentamisessa tarpeen. On huomattu citymaastureiden kuljet tajien ja muiden pysäköinnin vaikeaksi kokevien vallanneen invapysäköintipaikat, osa jopa väären netyin tunnuksin. Sitten tuli tieto, että Helsingis tä ei tulekaan esteetön ensi vuonna, kuten suun nitelma oli. Tekemistä siis riittää. Keskustelun aloittivat vammaiset lukijat, jot ka saivat vastata toisilleen muiden häveliäästi vaie tessa: miltä oikeasti tuntuu, kun kadulla kulkies sa toljotetaan perään ja osoitetaan sormella. Ky sellään, mikä on sattunut, kun pitää pyörätuolissa istua. Jos kestää tämän, kiitellään reippaaksi. Jos ei vastaa, säälitellään, että selvästi tuota ottaa pää hän, kun on noin käynyt. Onko käytös sitten vain tyylikysymys? Voi sillä olla hintalappukin. Professori Kaisu Pitkälä Hel singin yliopiston lääketieteellisestä tiedekunnasta kertoo (www.helsinki.fi/tieteennakokulma), että voi käydä kalliiksi keskustella julkisuudessa esi merkiksi vanhuksista yhteiskunnan taakkana: ”Viime vuosina saatu tutkimusnäyttö osoit taa, että sisäinen kokemus omasta merkityksel lisyydestä ja osallisuudesta yhteisössä vaikuttaa vanhan ihmisen terveyteen ja toimintakykyyn ja vähentää palveluiden tarvetta.” Professorin esittämät keinot parantaa vanhus ten osallisuuden kokemusta sopisivat vammaisil lekin: asiallinen ja arvostava kohtelu julkisessa sa nassa, innovatiivinen vapaaehtoistyö, paremmat mahdollisuudet kulttuuri- ja liikuntaharrastuk siin, keskinäisen yhteydenpidon parantaminen sekä palvelujärjestelmän vahvempi asiakaslähtöi syys.
MITEN TOIMII AVUSTAJAKESKUS SENTTERI? ”Suomi on jäänyt pahasti jälkeen esteettömän työelämän luomisessa. Se ei ole innovaatioyhteiskunnan mukaista. Kyse on tietämättömyydestä ja poliittisen päätöksenteon ongelmista. Verovaroin on rakennettu fyysisiä ja asenteellisia esteitä, joiden ylittämisessä monia on autettava – verovaroin. ” Projektikoordinaattori Marjut Korjola välittää avustajia vammaisille. 1. Miksi on tärkeää, että vammaiset ihmiset järjestävät avustajapalvelunsa itse olemalla työnantajia? ”On tärkeää, että jokainen voi päättää itse omista asi oistaan. Vammaiset ihmiset tietävät parhaiten, millaista apua tarvitsevat ja kenen kanssa haluavat toimia. " "Tässä työssä ollaan lähellä toisen ihmisen yksityi syyttä, kun tehdään työtä toisen kodissa ja yksityisasioi den, kuten talouden, parissa. Luottamus on oltava hyvä molemmin puolin.” 2. Minkä kuntien asukkaita palvelette ja onko Avustajakeskus Sentterin palvelu maksullista? "Palvelu ei maksa asiakkaille ja työnhakijoille mitään, se on kunnan kustantamaa. Tällä hetkellä palvelemme Hel singin ja Kauniaisten vammaisia asukkaita.” 3. Miten palvelu muissa kunnissa on järjestetty? ”Koska avustaminen on lain mukaan kuntien palvelu tuotantoa, kuntien tulisi tarjota myös palveluohjaus niil le, jotka eivät kykene ilman tukea työnantajavelvoittei taan hoitamaan. Kunnista kyllä myönnetään, ettei tähän palveluun ole satsattu riittävästi, eli niiltä ei löydy siihen resursseja eikä aikaa.” ”Myös esimerkiksi Turussa on tarjolla paikallisen vam maisjärjestön hoitamaa avustajien välitystä.” 3. Miten Sentterin toiminta on lähtenyt käyntiin? ”Avustajakeskus on ollut nyt auki viikon, ja yhteyttä ovat ottaneet lähinnä avustajan töitä hakevat. Helsingin kau punki on lähettämässä vammaisille kuntalaisille kirjeen, jossa kerrotaan, että tällaista palvelua on tarjolla.” ”Pyrimme levittäytymään ensin pääkaupunkiseudun kuntiin ja sitten lähikuntiin. Se onnistuu, kun viranhaltijat saadaan ymmärtämään toiminnan tärkeys." "Vammaiset ihmiset tarvitsevat avustajan palkkaami seen tukea, työnohjausta ja koulutusta. " Dosentti Nina Nevala, Työterveyslaitos. Telma 1/2010 4. Millaisia avustajia alalle tarvitaan, ja miten heitä alalle saadaan? ”Me emme kouluta uusia avustajia, ainoastaan autamme perehdyttämään heitä työhön. Pelkkä avustajan työhön kurssitus ei usein edes riitä. Että koulutus olisi käytännös sä toimiva, siinä olisi hyvä olla myös vammaisia ihmisiä mukana kouluttajina.” ”Moni vammainen ihminen ei edes halua avustajak si koulutettua työntekijää, vaan haluaa hoitaa perehdy tyksen itse. He haluavat mieluummin avustajansa olevan koulutettu esimerkiksi tekniselle alalle, kaupalliselle alalle tai lähihoitajan työhön. Avustajan työhön voi kuulua tek nisten apuvälineiden käyttöä tai opinnoissa tai toimisto työssä avustamista. Tai sitten halutaan järjestelmällisyy teen koulutettu avustaja.” ”Etsimme kullekin sopivia työntekijöitä lähinnä eri oppilaitosten ja työvoimatoimiston kautta.” 5. Mitä muutoksia nykytilanteeseen toivoisit, että avustajan saaminen ja pitäminen olisi helpompaa? ”Palkkaus ei ole hirveän hyvä eikä alalla ole voimassa ole vaa työehtosopimusta. Kilpailu osaavista työntekijöistä on työmarkkinoilla kovaa, ja he hakeutuvat sellaisille aloille, joissa on tarjolla heidän tarvitsemiaan etuja. Avustajien työehtosopimus on onneksi pian tulossa." 7. Työskentelit tätä ennen Oulun Kynnyksessä. Miltä tuntui muutto ja oletko itse jo palkannut avustajan? ” Olen tähänkin asti käynyt Helsingissä pari kertaa kuussa kokouksissa, joten ei minua tämä hulina kauhistuta. Käytän avustajina vielä keikkalaisia, mutta koko ajan on haku päällä. Tarvitsen yhteensä viisi avustajaa. ”Haluan vielä sanoa, että ottakaa rohkeasti yhteyttä Avustajakeskus Sentteriin, niin vammaiset kuin työnha kijat ja viranhaltijatkin. Luodaan yhdessä verkostoa, pu humalla ne asiat selviää.” Iris Tenhunen tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Jukka Sunin teos Vihainen tirehtööri. Taiteilija EU-kisassa mukana Suomalainen Jukka Suni Hattulasta on ainoana pohjoismaisena taiteilijana hyväksytty mukaan kansainvälisen EUWARD -tapahtuman loppukilpailuun, joka pidetään Münchenissä, Saksassa. Alun perin kilpailuun ilmoittautuneista 500 kehitysvammaisesta taiteilijasta on valittu mukaan 26 osallistujaa, jotka kilpailevat teoksillaan 19?000 euron pääpalkinnosta. Voittaja julkistetaan 12.6. 2010, ja kaikki loppukilpailuun osallistuneet työt ovat esillä kilpailun taidenäyttelyssä 18.11.2010–9.1.2011 Münchenissä, sekä sen pohjalta tehtävässä katalogissa.Alan merkittävin taidekilpailu järjestetään viidettä kertaa.
Aukeaman kokosi Iris Tenhunen Respektii! Cross Over tulee taas! Burleskia, Kari Peitsamon konsertti, Pertti Kurikan nimipäivät -punkkia (yllä), Taikuri Halonen (sivutoimeltaan Tukilinjan puhelinmyyjä!), Sanni Purhosen esikoisrunoja, nimekkään Nobuko Watabikin taidetta, Revenge of the Boot -mimmibändi, Laulavat kulkurit – laitakaupungin hiphoppia, Taikatanssi, Rumputyöpaja... Kulttuuriyhdistys Suomen Eucrean kolmannet kulttuurifestarit tapahtuvat Kaapelitehtaan Turbiinisalissa Helsingissä 10.–13.6. Lavalla on sekä vammaisia että ei-vammaisia esiintyjiä, kuten asiaan kuuluukin. Pääpaino on marginaalissa: uusissa bändeissä, uusissa tuulissa, erilaisissa tekijöissä ja tekemisen tavoissa. Cross over merkitsee "ylitä rajasi". Lisätietoa festareista ja niiden esiintyjistä löytyy ansiokkaan kattavasti netistä. Kehitysvammaisen tytön aikuistumisesta kertova elokuva Vähän kunnioitusta nähdään elokuvateattereissa 11.6. alkaen. Pekka Karjalaisen ohjaamassa elokuvassa on pääosassa Siirinä mainio Outi Kero (kuvassa vasemmalla). Hänen villikko-huonekaverinsa Suski (Elena Leeve) opettaa hänelle shoppausta, bilettämistä ja rakkauden etsimistä – melko katastrofaalisin tuloksin. Suski joutuu sairaalaan ja Siiri miettimään, millä tavalla oikeasti haluaa itsenäistyä ja millaista rakkautta elämäänsä haluaa. Elokuvassa tutkaillaan ei-vammaisten vastuuta kehitysvammaisista ja aivovaurion kärsineistä ihmisistä. Toisessa vaakakupissa on näiden perinteisesti varsin holhottujen ihmisten tarve ja oikeus itsenäiseen elämään ja valintoihin. Ja tukeen niissä. Sinänsä vaikuttava elokuva jää jotenkin kiikkiin rajoittamisen ja vapauden välille. Ehkä selvimmin varoitellaan siirtymästä propellipäiseen tasa-arvokulttuuriin. Elokuvassa nähdyllä punk-bändi Pertti Kurikan nimipäivillä ajatukset ja asenne ovat sensijaan täysin kasassa. Outi Kero ja Elena Leeve esittävät vammaisia nuoria uutuuselokuvassa Vähän kunnioitusta. info Iris Tenhunen Tulossa elokuva Kalle Könkkölästä Käsikirjoittajat Erikka Jussila ja Outi "Popp" Ahola sekä ohjaaja Arto Halonen (kuvassa) valmistelevat kokoillan elämäkerrallista fiktioelokuvaa vammaisten tasa-arvoliikkeen veteraanista, Kalle Könkkölästä. Värikäs elokuva on tiedossa, onhan päähenkilöllä kokemusta niin elämästä kansanedustajana kuin hengityskoneessakin. Mielenkiintoinen ja räväkkä on myös hänen uransa vammaisten kehitysyhteistyön käynnistäjänä. Käsikirjoituksen tekoon on jo saatu apurahaa, ja hanke on vahvasti myötätuulessa, kun Arto Halonenkin saatiin tiimiin mukaan. Eturivin suomalaisena dokumentaristina tunnetulta Haloselta on elokuussa tulossa valkokankaalle samaa lajityyppiä eli tosielämään perustuvaa fiktiota edustava Prinsessa – kertomus Kellokosken mielisairaalan kuuluisimmasta po- Ihan sama! kertoo vammaisnuorista Invalidiliiton kampanja Ihan sama! kannustaa 20–25-vuotiaita nuoria aikuisia huomaamaan, miten samanlaisia he ovat vammaisuudesta tai vammattomuudesta riippumatta. Kampanja koostuu elokuvateattereissa näytettävästä animoidusta spotista, joka on Milla "kiroileva siili" Paloniemen käsialaa. Kampanjan nettisivuille ovat kirjoittaneet paitsi aktiiviset liikuntavammaiset nuoret, myös Joni Nikula ja Pamela Tola. Testaa www.ihansama.fi -sivuilla, kuinka (asenne)vammainen olet. Kokeile myös Wheelchair Dash -kaahauspeliä – pyörätuolilla. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l tilaasta. Dokumenttiohjaajasta on näin kehkeytymässä valtavirran fiktioelokuvaohjaaja. Aiheet eivät onneksi kuitenkaan ole valtavirtaa! Iris Tenhunen Klubille ehtii vielä Kevätkauden viimeinen Marginaaliklubi-ilta järjestetään Helsingissä 16.6. klo 19 Dubrovnik -ravintolassa, Eerikinkatu 11. Ikäraja on18 vuotta, ja tarjolla on marginaalimusaa ja ystävällisiä ihmisiä. Ohjelman järjestää Lyhty ry. ?On tärkeää, että ihmiset ymmärtää, että tämä klubi edistää tasa-arvoa. Miesten ja naisten, vammaisten ja muiden. Ollaan kaikki ihmisiä ja samalla viivalla. Klubilla on kaikilla mahdollisuus saada uusia ystäviä", kertoo kehitysvammainen muusikko Sami Helle. "Parempaa ette saa!", mainostaa Kari Aalto. ! Tiesitkö? 200 000 lasta joutuu Suomessa vuosittain vanhempiensa väkivallan uhriksi. Heistä 12 lasta – usein vauvoja – kuolee ja 300 vammautuu pysyvästi. Väkivalta alkaa portaittain ja pahenee, ellei siihen puututa. Keskisuomalainen 17.3.2010
teksti ja kuvat: Iris Tenhunen Sosiaalityöntekijä Tea Torikka kehottaa kohtelemaan ihmisiä tasavertaisesti. Ihmisenä pysyvällä on töissä muka Tukilinja lahjoitti vuonna 2003 tietokoneen lappeenrantalaiselle sosionomiksi opiskelevalle Tea Torikalle auttamaan häntä opinnoissa ja työelämässä. Vuonna 1986 tapahtuneen sairastumisen jälkeen ms-tauti oli edennyt niin, että kynällä kirjoittaminen väsytti käden nopeasti, ja näppäimien apua tarvittiin varsinkin tenteissä. Hän teki jo opiskeluaikanaan alan- sa töitä, joten oman kannettavan tietokoneen saattoi kätevästi ottaa mukaansa myös palavereihin. Niinpä opintojen ja työelämän jatkaminen oli itsestään selvää myös silloin, kun edessä oli siirtyminen pyörätuolin käyttäjäksi. Eikä koneesta ollut haittaa myöskään vapaa-ajalla. Tea Torikka oli työstään niin innostunut ja motivoitunut että teki sitä myös vapaa-aikanaan. KaakkoisSuomen ms-yhdistyksessä hän neuvoi nuorten yhteys tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
sä käsien säryt. Kädet alkoivat krampata ja muuttua tunnottomiksi jatkuvasta kirjoittamisesta ja puhelimen pitelystä. Tea Torikka oli vuosittaisella laitoskuntoutusjaksollaan – joita hän muuten suosittelee lämpimästi kaikille pitkäaikaissairaille – tutustunut hänelle sopivaan, tehokkaaseen hoitomuotoon, EMS-sähköhoitoon. Hän kokeili sitä lainalaitteella ja totesi sen tepsivän särkyihinsä hyvin. Työ sujui taas. Koska laitetta ei saanut jatkuvaan käyttöön terveydenhuollosta, ja laite oli sen verran kallis, että muuten se olisi jäänyt hankkimatta, hän lähetti uuden hakemuksen Tukilinjaan.Vuonna 2006 tuli myönteinen päätös ja Ultima EMS -laite matkasi Lappeenrantaan. Tea Torikka nauttii runoista, ruoanlaitosta, uimisesta ja ystävien seurasta. Ja tietysti kesästä. ukavampaa henkilönä myös juttukumppaneiden sosiaalipalvelut nopeasti ajan tasalle. Ammatillisen pätevyyden kannalta oma sairastuminen ja siihen liittyvät kokemukset tuen tarpeesta vain lisäävät sosiaalialan ammattitaitoa. Toisaalta järjestötyössä ja vertaistukityössä Tean tiedot yhteiskunnan palveluista ovat olleet monelle hyödyksi. Autolla ja taksilla pääsee töihin ja tapaamisiin, mutta vaivaksi muodostuivat töis- Avustaja tukena päivittäin Tapasimme kolme vuotta myöhemmin ihanana, helteisenä kesäpäivänä Tea Torikan hyvin hoidetulla pihalla, joka hehkui kauniita kesäkukkia ja lomalla lekottelevan emännän tarmokkuutta. Elämän palikat näyttävät olevan tässä kodissa paikoillaan: avustaja hoitaa työn ja arjen työläämmät toimet kahdeksan tuntia päivässä, ja lopun aikaa Tea pärjää omin avuin. Teini-ikäinen poika ja ystävät auttavat myös, kun sitä tarvitaan. Vuosittaiset kuntoutusjaksot hoidetaan, ja terapiatkin ovat nyt jatkuvia. Tea ihmettelee välillä, miten ne ihmiset pärjäävät, jotka joutuvat saman palvelutarpeen eteen olematta sosiaalityön ammattilaisia. Apu on onneksi yhtä lähellä kuin lähin potilastoveri. "Tietoa saa parhaiten vertaisiltaan. Minäkin sain sitä valtavasti: En olisi ikinä muuten esimerkiksi tajunnut hakea osatyökyvyttömyyseläkettä." Kannattaa hakea laitoskuntoutusta Toinen iso tiedonlähde ovat laitoskuntoutusjaksot. Niissä ihmistä ja hänen vaivojaan arvioi moniammatillinen, puolueeton asian tuntijatiimi, joka suosittelee juuri sellaista kuntoutusta tai hoitoa, joka kyseiselle potilaalle olisi hyväksi. Kunnissa asiantuntijankin arvioon voi vaikuttaa se, millaista apuväline- ja hoitopolitiikkaa kunnassa noudatetaan. Eli suomeksi: paljonko rahaa siihen halutaan käyttää. "Sitkeästi vain pitäisi ihmisten pitää pin- tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l tansa siinä, että vaikeavammaiselle kuuluu päästä tällaisille laitoskuntoutusjaksoille säännöllisesti." Viime kuntoutusjaksolla EMS-sähköhoitoa tehtiin vielä sähäkkäämmällä laitteella kuin Tean kotihoitolaite, ja hän sai siihenkin uudet hoito-ohjeet, joilla käsien tilanne saadaan toivottavasti pysymään parempana. Työnä tukea vanhemmuutta Tea Torikan työnä on ehkäisevä lastensuojelutyö. Se tarkoittaa perheiden tukemista riittävän varhaisessa vaiheessa, ettei ongelmia pääsisi lapsille syntymään. Nyt hän on perustamassa suomenkieltä taitamattomien maahanmuuttajaäitien ryhmää, jossa tuetaan äitejä hoitamaan vauvojaan kotona ja luomaan heihin hyvän vuorovaikutussuhteen omalla kielellään. Vieraassa kulttuurissa kieltä taitamaton masentuu ja väsyy helposti, ja sulkeutuminen neljän seinän sisälle ei auta asiaa. Vertaisryhmässä näitä tuntoja päästään purkamaan, että äidit jaksaisivat hoitaa vauvansa kotona eivätkä veisi heitä hoitoon vieraskieliseen ympäristöön. "Minua tämä sairastaminen ei ole töissä paljonkaan haitannut", kertoo Tea. Kun väsymyskohtaus tulee, hän vain nos taa jalat ylös ja lepää. Jos hän on asiakaskäynnillä, hän voi kertoa, että nyt väsyttää ja olisi tauon paikka. "Se rentouttaa asiakkaitakin. Heidänkään ei tarvitse olla täydellisiä. Ikinä tästä ei ole ollut mitään haittaa esimerkiksi ryhmien vetämisessä tai asiakkaiden suhtautumisessa." Kun töitä paiskii pitkäaikaissairaana, on tärkeää, että työolosuhteet joustavat tarvittaessa ja että taukoja saa pitää. Kaikille tämä ei onnistu. Moni tarvitsee henkistä tukea Vapaaehtoistyönsä kautta Tea Torikka tietää, että psykososiaalisen tuen tarve ms-potilailla on suuri. Viranomaisjärjestelmä on raskas ja voimia vievä. On nöyrryttävä anomaan ja ruikuttamaan, ja vastaan saa usein kylmiä ja ymmärtämättömiä sanoja. Tea kehottaa tekemään huonosta kohtelusta tai väärästä päätöksestä aina valituksen terhakkaasti. "Paljon on ihmisiä, jotka eivät uskalla vaan tyytyvät itku kurkussa. Olen koettanut hei- Jatkuu sivulla 9...
Tukilinjan kirjoituskilpailu selvittää, miten tuki vaikutti Lähetä oma tai läheisen tukitarina kirjoituskilpailuun! Tukilinja-lehti kertoi tukityön aloittamisesta vuonna 1997. Mitä kuuluu tuen saajille nyt? Kirjoituskilpailu Tukilinjan apurahan saajille ja heidän läheisilleen. Kilpailuaika: 1.5.–30.11.2010. Palkinnot: 1. palkinto: 2. palkinto: 3. palkinto: 500 e 300 e 200 e Tukilinja-lehti julistaa kilpailun, jossa etsitään tarinoita ja valokuvia siitä, mitä Tukilinja-apurahojen saajille kuuluu tällä hetkellä. Lehden tuotolla on jaettu apurahoja ja apuvälineitä eri tavoin vammaisille ja osatyökykyisille ihmisille jo vuodesta 1996 eli 14 vuotta. Ovatko hakemuksissa kuvatut tavoitteet toteutuneet? Mitä apua tuesta on saajille ollut, ja mihin elämä on sen jälkeen kuljettanut? Kerro tarinasi tai läheisesi tarina meille, ja mieluiten kuvien kera. Kaikille osallistuneille lähetetään kiitokseksi pieni, arkea helpottava apuväline. Parhaat tarinat ja kuvat palkitaan, ja kaikista kunniapalkinnon saaneista, lehteen julkaistavaksi lunastetuista tarinoista ja kuvista maksetaan palkkio. Palkinnot maksetaan pääsääntöisesti tarinan päähenkilölle eli tuen saajalle. Kirjoittaja voi näin ansaita hänelle lisätukea kertomalla hänen tarinansa – tietenkin päähenkilön tai hänen edustajansa luvalla. Tukea jaettu jo 5 miljoonaa euroa Tukilinja-lehti perustettiin 1990-luvun laman jälkeen edistämään sairauden tai vamman vuoksi osatyökykyisten ihmisten pääsyä töihin. Työelämä ei ole siitä paljon muuttunut, vaikka sitä on erilaisin EU-rahoittei- sin projektein ja Tukilinjankin tekemällä tiedotustyöllä koetettu pehmittää. Jotain sentään on muuttunut: nykyään ansiosidonnaisenkin työkyvyttömyyseläkkeen voi koeluentoisesti panna hyllylle työjakson ajaksi, eikä työantajaa rokoteta enää yhtä pahasti sairaseläkkeelle jääneestä työntekijästä. Ja onhan Tukilinjankin apurahoja jaettu jo 14 vuoden ajan, yhteensä 5 miljoonalla eurolla! Niillä on hankittu vaikka mitä: Opiskelijoille ja koululaisille välttämättömistä tietokoneista, tulostimista ja ohjelmista erilaisiin kuntoutumisen apuvälineisiin, soittimiin, kuntopyöriin, auton korjauksiin, taidenäyttelyiden pystyttämiseen, koulumatkakuluihin, vammaisurheiluun ja -liikuntaan, yrityksen perustamiseen ja kehittämiseen, kuntouttavien kerhojen, leirikoulujen ja opintomatkojen kuluihin, kuntouttaviin terapioihin, tasaveroista osallistumista eli integraatiota edistävään tutkimustyöhön ja muuhun integraatiota toteuttavaan toimintaan, moottorikelkan tai mopoauton hankintaan, kameroihin, videokameroihin... Nyt on aika selvittää, mitä kaikkea tällä on saavutettu: Miten nämä tuet ovat saajiensa elämään vaikuttaneet? Kirjoita sinä siitä meille. Iris Tenhunen Kunniapalkinnot: Jokaisesta julkaistavaksi hyväksytystä tarinasta Tukilinja maksaa 100 euroa palkkiota. Tarinaan liittyvistä, julkaistavista valokuvista maksetaan 50 euroa tarinaa kohden. Palkinnot ja palkkiot maksetaan pääsääntöisesti tarinoiden päähenkilöille eli tuen saajille. Jokainen osallistuja saa kiitokseksi pienen arjen apuvälineen. Tarinat ja kuvat lähetetään osoitteella: Tukilinja-lehti/Mitä kuuluu tuen saajille nyt? Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Tai: toimitus@tukilinja.fi Ensimmäinen pyörätuolia käyttänyt liikuntatieteen opiskelija Toni Piispanen sai Tukilinjalta apurahan Yhdysvaltojen opintomatkaan vuonna 2000. Viisi vuotta myöhemmin hän oli töissä erityisliikunnan parissa projektikoordinaattorina. Perheenlisäystäkin oli tullut. . tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
Sähköhoitolaite hoitaa kramppaavia lihaksia. ... jatkuu sivulta 7 tä rohkaista jatkamaan". Miten toista ihmistä sitten tuetaan? Tea Torikka neuvoo olemaan yksinkertaisesti ihminen ihmiselle. Ei kannata mennä mukaan valmiisiin rooleihin. Jos toinen näkee maailman lähinnä mustanharmaana, kannattaa ottaa puheeksi jotain myönteistä. "Muutos on aina mahdollinen" on yksi hänen mottojaan. Se vahvistui, kun hän itse kohtasi niin suurta ymmärtämättömyyttä Kelassa, että varasi ajan toimiston johtajalle. Hänelle Tea Torikka kertoi, miten kuluttavaa on anoa kuntoutusta ja fysioterapiaa aina vuodeksi kerrallaan, vaikkei tauti ole paranevaa sorttia. Kuntoutukset loppuvat aina uuden hakuruletin ajaksi, ja alkavat kun alkavat. "Olen ihan loppu", hän puuskah- ti. Asiat saatiin rullaamaan paremmin, ja pari vuotta sen jälkeen toimistosta soitettiin hänelle: Olisiko Tealla aikaa tulla kouluttamaan Kelan työntekijöitä asiakaspalvelussa? "Kaikki työntekijät eivät ole samanlaisia, siellä on huonoja ja hyviä. Kerroin ymmärtäväni, miten paineista se työ on, mutta siitä selviää, kun panostaa vuorovaikutukseen ja ihmisen kohtaamiseen ihmisenä." "Tärkeintä olisi se, että kun sinne ihminen tulee rikki revittynä, joku ottaisi asian omakseen. Ei pallottelisi vaan ottaisi selvää ja palaisi asiaan." Sillä asenteella sekä Kelan työ että sosiaalityö muuttuvat vähemmän raskaiksi – molemmille osapuolille. Ehkä juuri tämä asenne on syynä siihen, että Tea Torikalla on edelleen hymy herkässä. Tässä talossa kukkasetkin voivat hyvin. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l v v www.haku Kela kertoo nyt sosiaalioikeuksista Kelan internetsivuilla on avattu uusi sosiaalisiin oikeuksiin keskittyvä palvelu. Uudesta palvelusta asiakkaat löytävät perustiedot sosiaalisista oikeuksista, muutoksenhakuteistä ja valitus- ja valvontaelimistä. Siellä on tietoa myös eri oikeusasteiden antamista päätöksistä ja muista ajankohtaisista päätöksistä. Tähän asti keskitettyä tietoa sosiaalisista oikeuksista ja niitä koskevista ratkaisuista on ollut tarjolla vähän. ”Useat tahot sekä Suomessa että ulkomailla käsittelevät sosiaalisia oikeuksia ja antavat niihin liittyviä päätöksiä ja kannanottoja. Pyrimme uusilla sivuilla seuraamaan näitä päätöksiä ja mahdollisuuksien mukaan selittämään niiden merkitystä”, kertoo tutkija Maija Faurie Kelan tutkimusosastosta. Sosiaalisten oikeuksien sivusto löytyy osoitteesta www. kela.fi / Tietoa Kelasta / Lait ja ohjeet / Sosiaaliset perus- ja ihmisoikeudet. Papunet on laaja selkokieltä ja vaihtoehtoista kommunikointia tarvitsevia palveleva sivusto, johon tulee jatkuvasti uusia palveluja. Kannattaa tutustua ja seurata. Kaikki selkokirjat löytyvät Papunetistä Selkokeskuksen sivuilla on avattu selkokirjatietokanta, johon koottu kaikki Suomessa julkaistut suomenkieliset selkokirjat. Siitä voi hakea teoksia joko teoksen tiedoilla tai asiasanoilla. Kirjat löytyvät osoitteesta www.papunet.net, osiosta Selkokeskus ja siellä osiosta Selkokirjatietokanta. Muutakin uutta sivuilta löytyy. Kuvatyökalu löytyy nyt myös ruotsiksi. Tikoteekin julkaisema Vuorotellen-opas vuorovaikutuksen ja kielen kehityksen alkuvaiheisiin on ilmestynyt englanninkielisenä. Opas tullaan julkaisemaan myös venäjänkielisenä. Se löytyy Papunetin yleiskieliseltä puolelta polkua Materiaalit / Esitteet / Vuorotellen. Sosiaaliturvaopas Useiden potilas- ja vammaisjärjestöjen yhdessä laatimaan uuteen sosiaaliturvaoppaaseen on koottu pitkäaikaissairaita ja vammaisia koskevat yhteiset sosiaaliturvan alueet. Sosiaali- ja terveyspalveluiden hahmottaminen on vaikeaa: palveluiden tarjoajia on useita, etuudet muuttuvat ja niiden myöntämiseen vaikuttavat monet tekijät. Nyt sosiaaliturvaa ei tarvitse selvittää yksin. Aiemmin sen osa-alueita ei ole koottu yhteen tästä näkökulmasta. Opas löytyy linkkinä kaikkien suurimpien vammaisjärjestöjen nettisivuilta, jotka sitä ovat olleet valmistelemassa, eli esimerkiksi Epilepsialiiton, Hengitysliitto Helin ja Mielenterveyden Keskusliiton. Erimenusta reseptit ruoka-allergikolle Erimenu on verkkopalvelu erityisruokavaliota noudattaville henkilöille. Sieltä löytyy ajantasaista tietoa allergikolle tai keliaakikolle soveltuvista elintarvikkeista, niiden saatavuudesta ja ruokaohjeista. Palvelu löytyy osoitteesta www. erimenu.fi/ Palveluun rekisteröidytään, mutta siihen voi alustavasti tutustua ilman rekisteröitymistäkin. Viime aikojen suosituimmat reseptit ovat täytekakkupohja, banaaniletut, muffinit, porkkanakakku, mokkapalat, pursotettava vaniljakreemi ja riisinäkkileipä. Myös luonnonsuoligrillimakkara tekee kesän korvalla kauppansa... Sivusto on RAY-rahoituksella perustettu, mutta sitä rahoitetaan myös mainoksilla.
Tulilinjalla Missä olivat vammaiset? Pasi Päivinen. Huhtikuun 14. ja 15. päivinä hotelli Rantapuistossa Helsingin Vuosaaressa pidettyjen Vates-päivien otsikko "Nyt on aika luoda mahdollisuudet vammaisten työllistymiselle” oli mahtipontisuudessaan lupauksia herättävä. Näistä mahdollisuuksista kuulemaan ja niitä luomaan väkeä oli saapunut eri puolilta Suomea noin160 henkeä. Siellä olin paikalla minäkin. Auditorioon pakkautunutta massaa tarkastellessani huomioni kiinnittyi siihen, että seminaarin kohderyhmä, vammaiset, olivat aliedustettuna niin asiantuntijapuheenvuorojen pitäjissä kuin yleisössäkin. Tilaisuuden ainoa vammainen pääpuhuja oli Vammaisfoorumin puheenjohtaja Merja Heikkonen, joka piti innostavan, päivien otsikkoon konkreettisesti osuvan ja käytännönläheisen puheenvuoron. Muut keskiviikon estradilla esiintyneet asiantuntijat olivat vammattomia. Torstain pienryhmissä oli pari vammaista alustajaa. * Pasi Päivinen on näkövammainen helsinkiläinen kansainvälisen politiikan tutkija. 10 Seminaarin alkajaisiksi yleisön edessä oli poseeraamasssa muutama vammainen. Vuoden 2009 Esimerkillinen työllistäjä -palkintoa oli luovuttamassa vuonna 2008 palkinnon voittanut helsinkiläinen sokea yrittäjä Jukka Jokiniemi, ja sen vastaanotti työnantajan eli Kolarin seurakunnan edustajana kirkkoherra Jaakko Knuutila palkinnon ”hankkijan”, sokean seurakuntapastori Hannele Juutisen kanssa. Seminaariyleisössä vammaiset kuitenkin loistivat poissaolollaan. Molempina päivinä salissa istui muutama kuulovammainen, joille tulkkaus oli asianmukaisesti järjestetty. Paikalla oli myös yksi induktiosilmukkaa käyttänyt, yksi kyynärsauvan avulla liikkunut, yksi pyörätuolin ja yksi opaskoiran kanssa liikkunut. Vammaisista on työllisiä noin 17 %, ja havaintojeni perusteella Vates-päivillä oli kohderyhmään kuuluneita läsnä alle 10 %. Herää kysymys, eikö Vates-päivien tiedotus tavoita vammaisia vai eikö vammaisia oikeasti työskentele tahoilla, jotka olivat paikalla seminaarissa? Onko ehkä jokin muu syy siihen, ettei vammaisia saapunut paikalle? Kun pääasiassa vammattomat asiantuntijat miettivät mahdollisuuksia vammaisten työllistämiseksi pääasiassa vammattomien kuunnellessa, tulee mieleen, että eikö marginaaliedustusta enempää vammaisia tarvita luomaan mahdollisuuksia vammaisten työllistymiselle? Ja onko Vates-päivät tarkoitettu ensisijaisesti valikoitujen ”eliittivammaisten” näyteikkunaksi? Tässä kohdassa on hyvä pysähtyä miettimään myös vammaisten työntekijöiden määrää yleensä vammaisjärjestöissä. Vaikka vertailukelpoisia tilastoja vammaisten työntekijöiden lukumääristä ei ole koottu, heidän lukumääränsä tiedetään useissa vammaisjärjestöissä olevan alhainen. Ainoana positiivisena poikkeuksena on Kynnys ry, jossa suurin osa työntekijöistä on vammaisia eli vammaisten työllistämiskynnystä ei ole. Muutokseen tarvitaan aina esimerkkejä, ja vammaisjärjestöjen tulee olla tiennäyttäjinä vammaisten työllistämismahdollisuuksien edistämisessä. Tästä aiheesta kannattaisi jatkaa keskustelua Tukilinjassa! tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l * Viiden arvovaltaisen asiantuntijan panelikeskustelu keskiviikkopäivän päätteeksi oli minulle pettymys. Huomioni kiinnitti panelistien puheissa toistunut termi ”vajaakuntoinen”, joka heijastelee ainakin osittain keskustelijoiden ajatusmaailmaa. Lisäksi ministeriöiden virkamiesten tarve vierittää vastuuta toinen toisilleen vammaisten työllistämisasioiden hoidossa kuulosti huolestuttavalta. Valtioneuvosto, jossa työskentelen, korostaa ministeriöiden välisen yhteistyön tärkeyttä ja se näkyy käytännössäkin poikkihallinnollisissa työryhmissä, joita on enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Tämän vuoksi STM: n ja Tem:in keskinäinen virkamiesten pallottelu tuntuu erikoiselta. Samoin pohdinta siitä, ovatko vammaisten työllistämiskysymykset sosiaali- vai työllisyyspolitiikkaa vaikutti absurdilta. Itselleni asia on kristallin kirkas: vammaisten työllisyyskysymykset ovat työllisyyspolitiikkaa, johon voi liittyä sosiaalinen ulottuvuus positiivisen erityiskohtelun myötä yhdenvertaisuuden edistämiseksi.
Opintomatkalla Skotlannissa Kansainvälinen taideprojekti kokosi autistisia kuvataiteilijoita yhteisnäyttelyyn Kuvataiteen opiskelija Ninni Etelämäki osallistui Myscapetaideprojektiin. Tukilinja auttoi näyttelymatkan kustannuksissa. Teksti ja kuvat: Jaana ja Ahti Isomäki Koira ja kissa oli yksi näyttelyyn matkanneista Ninnin teoksista. (ylh. vas.) Ninni ja Jaana Isomäki kilistävät näyttelyn avajaisissa. (ylh.oik.) Ninni (oikealla) vietti yhden iltapäivän maalaten Project Abilityn taidepajassa. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l 11
Kiipulan ammattiopiston Perttulan toimipaikan kuvataidepainotteisen valmentavan koulutuksen eli KUVA-koulutuksen opiskelija Ninni Etelämäki valittiin vuosi sitten, keväällä 2009, ainoana suomalaisena osallistujana autistisille ja Asperger-henkilöille tarkoitettuun kansainväliseen Myscape-taideprojektiin Skotlantiin. Hän sai lähettää projektin yhteydessä järjestettävään näyttelyyn ehdolle 10 teosta. Apurahojen turvin matkaan Ninniltä hyväksyttiin näyttelyyn kolme teosta, ja matkaa Skotlantiin alettiin suunnitella saman tien. Autistiselle henkilölle uudet asiat ja etenkin näin iso asia kuin ensimmäinen lentäen tehtävä ulkomaan matka, on suunniteltava huolella ja hyvissä ajoin etukäteen, jotta se onnistuisi. Tammikuussa 2010 tehtyä matkaa varten anottiin ensinnäkin Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry:ltä apurahaa, jota saatiin 1?000 euroa. Se kattoi Ninnin matkan ja asumisen. Ninni ei voi yksin matkustaa, joten saattajan matkarahoja anottiin Ninnin oppilaitoksesta eli Kiipulan ammattiopistosta. Lopulta sekin järjestyi, ja saattajan matkaan saatiin 75 %:n korvaus. Matkalle lähtivät siis Ninni, ja hänen saattajanaan psykologi Jaana Isomäki. Mukana oli myös Taidekeskus Kettukin kustantamana Ninnin taideopettaja Ahti Isomäki. Taideprojektissa kuntoutujia ja kehitysvammaisia Myscape-projektin järjestää 1984 perustettu Project Ability -taidekeskus, jota johtaa kuvanveistäjä Elisabeth Gibson. Keskus muutti viime vuonna Glasgow´ssa uusiin tiloihin. Aiemmin kehitysvammaiset ja mielenterveyskuntoutujat olivat erikseen, nyt kaikki työskentelevät yhdessä ja homma toimii. Projektin taustayhteisö on Taidetoimikunta (Art Council), jonka kautta osallistujat saavat aidon yhteyden taide-elämään. Vain kehitysvammaiset maksavat mukanaolosta, terveystoimi maksaa mielenterveyskuntoutujien osallistumisen. Kävijöitä on noin sata viikossa, ja palkattuja ohjaajia yhdeksän. Ryhmissä syntyy elokuvia, grafiikkaa, maalauksia, puutöitä, keramiikkaa ja lasitöitä. Keskuksen toimintaan oli ilo tutustua, ja saimme sieltä virikkeitä omaankin työhömme. Kommunikaatiopassi ja kuvallinen päiväohjelma Ninnille tehtiin matkaa varten kommunikaatiopassi, jossa on lyhyesti esitelty hänet, matkan tarkoitus, saattajat ja heidän yhteystietonsa, jokainen omalla sivullaan. Taskuun tai käsilaukkuun mahtuvan kansion tekstit ja valokuvat laminoitiin ja liitettiin yhteen vihkon muotoon. Tällaisen passin avulla henkilö, jonka kommunikaatio on rajoittunutta, voi selvitä ongelmatilanteista, jos niitä matkan aikana syntyy. Lisäksi laadittiin vihko, jossa oli matkan jokaiselle päivälle kuvallinen päiväjärjestys. Näin voitiin Ninnil- 12 le selventää, mitä milloinkin tehtäisiin. Päiväjärjestys käytiin läpi matkan jokaisena iltana ja aamuna. Ensimmäinen lentomatka oli jees Matkapäivistä ensimmäinen kului matkustamiseen, sillä Glasgow´hun piti lentää Lontoon kautta. Ninni oli ensimmäistä kertaa lentokoneessa, ja matkustaminen hieman jännitti häntä. Kaikki sujui kuitenkin hyvin ja Ninni tuntui nauttivan lentämisestä. Lontoon lentoasemalla otettiin helpottuneena jo tanssiaskeleita! Erityisen hienolta tuntui, että lähestyessämme Lontoon lentokenttää kone lensi keskikaupungin yllä ja näimme tärkeimmät nähtävyydet – tunnistaessamme Big Benin ja Parlamenttitalon ja Thames-joen oli Ninnin reaktio riemukas: ”Jees!!” Toisena päivänä tutustuimme Project Abilityn toimitiloihin, ja Ninni oli siellä iltapäivällä taidetunnilla. Kolmantena päivänä eli lauantaina olivat taidenäyttelyn avajaiset. Sunnuntaina oli sitten aikaa tutustua kaupungin nähtävyyksiin, ja viides päivä kului kotimatkaan – tällä kerralla lennettiin Kööpenhaminan kautta. Toinenkin pitkämatkalainen mukana Näyttelyn avajaisiin oli matkustanut ulkomaisista taiteilijoista toinenkin, Declan Byrne Irlannista (KCATtaidekeskus, Kilkenny). Muiden ulkomaisten taiteilijoiden teokset olivat Australiasta ja Hollannista.Tapasimme myös skotlantilaisia taiteilijoita, jotka työskentelivät Project Abilityssä. Avajaiset menivät hyvin. Ninni oli harjoitellut englanninkielistä keskustelua etukäteen kotona, ja sujuvasti tulivat vastaukset useimmin kysyttyihin asioihin – oma nimi, oma ikä ja mistä maasta tulemme. Matkan aikana Ninni kirjoitti matkapäiväkirjaa, johon liimattiin myös konkreettisia muistoja. Valokuvia otettiin paljon. Suomeen soitettiin joitakin kertoja ja tekstiviestejäkin lähetettiin. Sää Skotlannissa oli aika viileä ja sateinen, mutta muuten kaikki meni hienosti. Ninni on perusolemukseltaan seesteinen. Matkalla hän oli reipas ja edusti hyvin suomalaisia ja Kuva-koulutuksen opiskelijoita. Vaikka hän ei itse kovin paljon puhu, hän kyllä vastaa kysyttäessä. Mieleenpainuvin kokemus matkalla oli hänelle säkkipilli. Myös lentäminen oli kivaa. Kotimaassa kokemukset jaettiin Hyvin merkittävä kokemus Ninnille kuvataiteen opiskelijana oli varmasti omien teosten näkeminen näyttelyssä muiden rinnalla. Myscape-näyttelystä julkaistaan myös kirja. Jaoimme itsekin matkakokemuksia valokuvien, musiikin ja videoiden kautta. Perttulan toimipisteen kuvataideluokassa pidettyyn tilaisuuteen oli kutsuttu Ninnin oman luokan opiskelijat, muita opiskelijoita ja opettajia sekä henkilökuntaa. ”Kun tuttavat ja sukulaiset kyselevät matkasta, Ninnin kasvoille nousee aina tyytyväinen ja iloinen hymy, ja hän vastaa, että matka meni hyvin!”, Ninnin äiti Kati Nurmi kertoo. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
Hei! Olen Henriikka, lyhyemmin Hene, iältäni , toukokuussa 16, ja asun lastenkodissa Iisalmessa. Minulla on kaksisuuntainen mielialahäiriö, joka diagnosoitiin syksyllä 2009, ja minulla on siihen lääkitys. Lisäksi minua vaivaa unettomuus, joten olen luultavasti koko ikäni uniläälinjalla kityksellä, että pystyisin nukkumaan. Minua vaivaavat myös pahat painajaiset aina masennuskausina, ja silloin oikeastaan pelkään nukkumista. Unettomuuden ja painajaisten ollessa pahimmillaan olen valvonut jopa viikon yhteen putkeen, ja sitten nukkunut melkein kokonaisen vuorokauden heräillen välillä huutaen, itkien tai henkeäni haukkoen, kauhuissani. Olen luonteeltani tällainen sekopäinen, yllytyshullu goottirokkari, ja kuuntelen oikeastaan kaikenlaista musiikkia. Olen luova, luontoa rakastava idealistinen realisti, jonka mielestä tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus ovat tärkeimmät arvot yhteiskunnassa. Ihmisissä arvostan luotettavuutta, lojaaliutta ja ystävällisyyttä, ja inhoan rehentelijöitä ja valehtelijoita, pettäjistä "Onneksi kohta on kesä ja pääsen metsään pakoon ongelmiani. Juoksen, puhumattakaan. Pahimmat pelkoni huudan ja kiipeilen puissa, valokuovat yksinäisyys vaan ja teen kaikkea, mitä päähäni ja se, että elän pälkähtää. Luonto on minulle parasta vanhemmaksi kuin rakkaimmat terapiaa." ystäväni, niin ettei minulla lopulta olisi ketään, jolle soittaa, ja päätyisin sellaiseksi vanhukseksi, joka juuttuu kaupan kassalle juttelemaan, koska on niin yksinäinen. Kirjoittelin Tukilinjaan viimeksi vähän yli vuosi sitten, jolloin asuin vielä kotona, mutta olin vähän yli kuukauden pituisella jaksolla kriisiosastolla. Nyt minua sitten pyydettiin kirjoittamaan uudelleen. Pidän kovasti kirjoittamisesta, ja tulevaisuuden suunnitelmiini kuulukin ammattitoiveissa journalistin ura ja unelma oman kirjan julkaisemisesta, mikä tosin on vielä kaukainen toive, sillä en ikinä saa yhtään pitempiä tekstejäni valmiiksi, kärsivällisyys vain ei riitä. Unelmiini lukeutuu myös perhe, muutama Henriikka on 16-vuotias, lapsi ja aviomies. En vain välillä enää jaksa kirjoittamista harrastava uskoa, että tällaiselle goottitytölle sellaista nuori, jolla on mielialatästä maasta löytyisi. Joko minua ei kiinnosta, häiriö. Tällä hetkellä hän tai ihastusta ei kiinnosta, ja lastenkodissa asuasuu lastenkodissa ja minen tietysti vaikeuttaa asioita entisestään. käy koulua. Henriikka Kaiken lisäksi kevätväsymys vai masennus, kirjoittaa Tukilinjan blomikä onkaan, saa minut niin väsyneeksi, että gia kesä–heinäkuussa. hädin tuskin koulujuttuni jaksan hoitaa. Halusin kuitenkin kirjoittaa saadakseni edes jotain WWW.TUKILINJA.FI aikaan. Ja lisäksi on todella ihanaa saada BLOGI Tasapainoilua omaa tekstiään julkaistua. : D Kirjoitan proosaa ja runoja, lyriikoita ja mielipidetekstiä – mitä milloinkin. Kirjoittaminen on minulle niin tärkeää, etten siitä osaisi luopua. Vain pahimpina masennuskausinani en pysty kirjoittamaan, en piirtämään enkä toteuttamaan itseäni millään tavalla, ja se saa minut hermostumaan välillä todella pahasti. Kutsun raivokohtauksiani ’’kilahduksiksi’’, ja suurimmaksi osaksi olen niistä jo päässyt eroon. Mutta nyt menee taas vähän huonommin. Olen ala-asteen koulukiusaamisen takia hyvin herkkä kaikelle kiusaamiselle, ja nyt masennukseni saa minut räjähdysalttiiksi, joten minä kilahtelen ja raivoan, hakkaan käsivarttani seinään ja olen kuin aikapommi. Musiikki auttaa minua selviämään, ja ennen lauloinkin paljon. Nyt en enää voi laulaa, en tiedä miksi. En tiedä oikein miten selviän, kun minulla on paha masennuskausi ja kirjoittaminen, piirtäminen ja muukin luovuus ovat kortilla. Onneksi kohta on kesä ja pääsen metsään pakoon ongelmiani. Juoksen, huudan ja kiipeilen puissa, valokuvaan ja teen kaikkea, mitä päähäni pälkähtää. Tutkin lastenkotini lähimetsät läpikotaisin ja nautin luonnon rauhasta. Luonto on minulle parasta terapiaa. Viime vuonna tulin toiseksi isossa kirjoituskilpailussa ja sain palkinnoksi videokameran, jolla saa myös still-kuvia eli tavallisia valokuvia. Siitä olen ollut hyvin onnellinen, ja sitä on tullut käytettyä todella paljon. Aina kun lähden metsään, pakkaan kamerani mukaan, sillä mistä sitä ikinä tietää, mitä eteen sattuu: hyviä kuvakulmia arkisiin metsän aarteisiin, jännän muotoisia sieniä, keväällä kauniita jäämuodostelmia tai kesällä upeita auringonlaskuja. Luultavasti paras kuva, jonka olen ikinä ottanut, kuvaa aurinkoa ja ukkosta yhtä aikaa. Siinä valo ja yö sekoittuvat mielestäni todella kauniisti, ja olenkin ajatellut teettää siitä taulun. Kuten jo aikaisemmin kirjoitin, minulla on takana useamman kuukauden masennuskausi. Olen ollut nelisen päivää osastolla, ja luultavasti olen ainakin vielä toiset neljä päivää. Täytyy tunnustaa; minä olen aikanani viillellyt, mutta sitä ei ole tapahtunut yli puoleen vuoteen ja olen itse asiassa todella ylpeä siitä. Keväät ovat minulle aina vaikeaa aikaa, mutta tänä keväänä en ole vahingoittanut itseäni niin, että siitä olisi jäänyt pysyvät jäljet. Välillä tekisi mieli viiltää, mutta yritän pysyä vahvana, enkä halua enää yhtään arpea ’’koristamaan’’ vartaloani. Viiltely on vain sellainen asia, että kun sen kerran aloittaa, sitä on vaikea lopettaa, koska siihen jää koukkuun. Kirjoittelemisiin, tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Hene 13
Signm Teksti: Juho Tenhunen Kuvat: Henri Lotsari 14 32-vuotias kuuro hiphopartisti Marko Vuoriheimo eli Signmark ei ole jäänyt vuoden takaisten Euroviisujen jälkeen laakereillaan lepäämään. Huhtikuussa julkaistiin hänen toinen levynsä Breaking the Rules. Nyt keikkakalenteri vie miestä maasta toiseen. Vauhdin takaavat uusi bändi ja sopimus kansainvälisen levy-yhtiön kanssa. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
nmark Onko kuurous vamma vaiko kielivähemmistö? Jokaisella on varmaankin asiasta oma mielipide, myös Marko Vuoriheimolla, joka pukee näkemyksensä sanoihin ja musiikkiin. Hän, eli artisti Signmark, on kehittänyt aivan oman tapansa tuoda musiikkinsa ja sanomansa kuulijoille: ei pelkästään korvien vaan myös silmien kautta. Omia hiphop-musiikin sanoituksiaan kuurolle ja kuulevalle yleisölle viittova artisti solmi viime syksynä historiallisen levytyssopimuksen. Historialliseksi sen tekee se, että tuskin yksikään levy-yhtiö on tähän mennessä tehnyt sopimusta sellaisen esiintyvän artistin kanssa, joka ei laula, sävellä tai soita! Signmarkin osuus musiikkiinsa onkin sanoitus ja sen viittominen osana räppihenkistä kokonaisuutta. Kaikki ilmaisun keinot ovat mukana, kun konserteissa nähdään myös videotauluilla vaihtuvaa kuvamateriaalia. musiikkia korville ja silmille Oletko toiminut tai toimitko edelleen jossakin näissä töissä? ”Olen työskennellyt monilla leireillä vetäjänä ja johtajana sekä opettanut ammattikorkeakoulussa viittomakieltä. Otin lopputilin, koska halusin keskittyä musiikkiin täysipäiväisesti. Olen nyt perustanut managerini ja yhtiökumppanini Nuppu Stenrosin kanssa osakeyhtiön nimeltä Signmark Productions Oy.” Signmarkin olemuksesta ja lavaesiintymisestä näkee, että hän liikkuu paljon. Mitä urheilua tai liikuntaa harrastat? ”Harrastin 15-vuotiaaksi asti yleisurheilua. 14-vuotiaana aloin pelata salibandya ja jääkiekkoa. Nykyään harrastan pääasiassa salibandya. Kun ehdin, niin vedän lätkää, futista, kalastusta ja golfia.” Koska Signmarkin arkipäivä on kiireinen, hän kertoo pyhittävänsä nykyään vähiin jäävän vapaa-ajan lähinnä perheelleen ja ystävilleen. Siihen, ettei hän enää aina ehdi treenata, on nimittäin hyvä syy: Taustalla perhe ja kolme ammattia Tapasin Signmarkin Breaking the Rules -levyn julkistustilaisuudessa, joka pidettiin helsinkiläisessä Virgin Oil –ravintolassa. Seurassamme oli tulkki, joka viittoi kysymykseni Signmarkille ja tulkitsi hänen vastauksensa minulle. Loppuosa haastattelusta tehtiin sähköpostitse, sillä artistilla oli jo kiire keikalle. Oletko syntymäkuuro vai onko kuulosi asteittain heikentynyt? ”Olen perinyt kuurouteni vanhemmiltani. Minulla on myös neljä vuotta nuorempi pikkuveli Sami, me kaikki ollaan viittomakielisiä kuuroja.” Mitä kouluja kävit lapsena ja nuorena, ja mitä harrastit? ”Kävin peruskoulun Helsingissä Lapinlahden koulussa. Sieltä löytyi samasta koulurakennuksesta viittomakielisten koulu, joka nykyään sijaitsee Pitäjänmäellä. Opiskelin ensin Turun kristillisessä opistossa, sitten Kisakallion opistolla ja vielä Jyväskylän yliopistossa. ” Mihin ammatteihin olet opiskellut? ”Olen opiskellut perhepäivähoitajaksi, liikunnanohjaajaksi ja luokanopettajaksi, olen siis kasvatustieteen maisteri.” Hiphopissa on tärkeää, millä asenteella lavalla liikutaan. Viittomakieli onkin istutettu osaksi lavaesitystä.. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l 15
”Asun kihlattuni kanssa, ja meillä on maailman kaunein puolitoistavuotias tytär.” Soittokaverit löytyivät pelikentältä Mutta takaisin musiikkiin: Signmark kertoo tutustuneensa alkuperäiseen, euroviisuista tuttuun bändikokoonpanoonsa jo kouluaikoina. ”Heikki Soinin ja Kim Eiroman tapasin yleisurheilun kautta, olimme kaikki silloin Helsingin Kisa-Veikoissa. Signmark tekee viittomakielistä hiphopmusiikkia suurelle yleisölle ensimmäisenä ihmisenä koko maailmassa. Miten siihen asti päästiin? Signmark kertoo aloittaneensa esiintyjän uransa yläaste-ikäisenä viittomalla runoja. Harrastus muuttui myöhemmin kappaleiden tekstien ja tunnelman kääntämiseksi viittomakielelle. Matka kuuron koululaisen harrastuksesta kansainvälisille musiikkiareenoille on ollut pitkä, mutta pitkälle on päästykin, ja hyvästä syystä. Keikka iskee – ja kovaa Minuun, musiikin ja erityisesti hiphop-musiikin ystävään ja tekijään Signmarkin kädenjälki nimittäin iskee keikalla ja kovaa: Taustat ovat rytmikkäitä ja saavat jalat väkisinkin väpättämään mukana. Signmark itse on kuitenkin se varsinainen pääesiintyjä. Hänen lavaesiintymisensä on energistä, mukana on hyviä taustalaulajia ja meininki on katossa. Signmark saa porukkansa kanssa koko yleisön mukaan, lavakarisma on siis täydellinen. En usko että tätä olisi saavutettu ilman kovaa työtä – ja yhteistyötä. Tätä kirjoittaessa soi taustalla Speakerbox, kappale jolla Signmark viime vuonna silloisen yhtyeensä kanssa kilpaili Suomen euroviisukarsinnoissa. He sijoittuivat toiseksi, ja Waldos People vei ensimmäisen sijan. Mielestäni Signmark on näistä kahdesta kuitenkin se potentiaalimpi ja persoonallisempi esiintyjä. Veikkaan, että hän olisi voinut menestyä loppukilpailuissa paljon paremmin kuin Waldos People, joka soitti aika persoonatonta tanssimusiikkia. Valmiina kansainväliselle uralle Viisumenestys ei mennyt ohi jälkiä jättämättä. Signmark solmi levytyssopimuksen ja perusti oman yhtiön, esiintymiskumpppanitkin ovat vaihtuneet. Tähtäin on selvästi kaukana, Suomen rajojen ulkopuolella. Mikä sai sinut aloittamaan kiertävän ammattimuusikon uran? ”Musiikki on aina ollut sydämessäni. 16 Hiphop – nykypäivän poliittista musiikkia ja kansainvälistä nuorisokulttuuria Hip hop on Yhdysvalloissa, New Yorkissa 1970luvun alussa syntynyt musiikkityyli ja urbaani alakulttuuri, joka on levinnyt maailmanlaajuiseksi nuorisokulttuuriksi. Hip hop syntyi alun perin siitä, että enimmäkseen tummaihoiset suurten kaupunkien slumminuoret halusivat tuoda äänensä ja mielipiteensä kuuluviin sekä toisilleen että valtakulttuurille. Vaikka lähtökohtana oli afroamerikkalainen perinne, tyylillisiä vaikutteita tuli paljon myös Jamaikalta. Ensimmäiset hiphopparit olivat "tiskijukkia" eli DJ:tä jotka järjestivät juhliaan niin sisällä ravintoloissa kuin kaduillakin. Jamaikalainen DJ Kool Herc toi Bronxin klubeille rankempaa ja kovempaa musiikkia käyttäen äänentoistojärjestelmää, sound systemiä. DJ:n tyypillinen työväline on soittimeksi muuntunut perinteinen lp-levysoitin, jolla tuotetaan rytmikkäitä lisäefektejä levylautasta käsittelemällä. MC (Master of ceremonies eli seremoniamestari) on keskeinen tekijä tässä musiikkityylissä. Hän räppää eli tuottaa runoilullaan eli Tykkään esiintyä, tanssia, fiilistellä autossa. Musiikkini avulla saan sanomani perille. Haluan jakaa ja kertoa asioita elämästäni, ja myös viittomakielisten yhteisön asioista. Ihmiset tulevat helposti yhteen musiikin avulla.” Kun puhumme tästä, hän osoittaa paljon puhuvasti ympärilleen ravintolan klubitilassa – se on täpötäynnä ihmisiä. Signmarkin nykyiseen kokoonpanoon kuuluu hänen itsensä lisäksi kolme muuta musiikin ammattilaista. Heistä Brandon esiintyy keikoilla Signmarkin parina ja laulaa sen, minkä Signmark viittoo. ”Brandonin kanssa tein puolitoista biisiä ekalla albumilla, ja kun päätin tehdä seuraavan albumin amerikkalaisella viittomakielellä, tarvitsin siihen luonnollisesti englantia räppäävän kaverin. Brandon oli valmis lähtemään mukaan.” Tuottajana huippuammattilainen Sakari Aallon käsialaa ovat nyt Signmarkin taustat. Hän on tunnetuimpia suomalaisia hiphop-tuottajia, joka on tehnyt musiikkitaustoja eli biittejä muun muassa yhdysvaltalaiselle alan nimelle Snoop Doggille. ”Sakari löytyi Brandonin kautta”, Sign- tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l "riimeillään" puhemaisen, usein yhteiskunnal lisesti kantaaottavan lauluosuuden. Tuottaja on myös tärkeä osa hiphoppia: hän säveltää ja sovittaa räppäämisen pohjalla kuuluvan musiikin eli "biitin". Hiphop-biitit kommentoivat usein aiempaa musiikkia, ja eri musiikkityylejä edustavia äänitteitä käytetään studioissa tietokonepohjaisten ohjelmien avulla luotujen biittien lähtökohtana vapaasti. Lainat ovat kunnianosoituksia aiemmille tekijöille ja näkyvät usein myös biittien nimissä. Perinteiseen hip hop -kulttuuriin kuuluu kiinteästi yhteiskunnallinen kantaaottavuus ja aktivismi. Sen piiriin kuuluvat myös breakdance-tanssi ja graffitimaalaus. Tyylilleen uskollisen hiphopparin eli B-boyn tai B-girlin tunnistaa ympäri maailmaa pukeutumisesta, kuten suoralippaisesta lippalakista ja löysistä housuista sekä college-pusakoista, joiden huppu vedetään usein lippiksen päälle. Suomessa hip hop-musiikkia vaalitaan erilaisilla festivaaleilla, kuten Summer up, Pipefest ja Helsinki Hip Hop Festival. Signmark on ensimmäinen kuuro mc, joten uudelle, musiikkivideoin varustetulle levylle löytyy nuorta yleisöä maailmanlaajuisesti. mark viittoo. Ville Heikkilä vastaa esitysten videotau lujen annista ja muustakin visuaalisesta puolesta. Hänet löydettiin tiimiin Warnerin kautta. ”Livekeikkamme ovat kaksikielisiä ja visuaalisuus on vielä lisämauste. Tämä yhdis-
Signmarkin keikoilla esiintyy taustalaulajia ja vierailevia artisteja. Pääosassa ovat kuitenkin mc:t Signmark (keskellä) ja Brandon. telmä on kova”, uskoo Signmark. ”Aloitamme kotimaan markkinoilla ja samalla mainostamme ulkomaille. Seuraavaksi suuntaamme kansainvälisille vesille.” Entinen bändi ei halunnut kiertueille Signmark-kokoonpanossa aiemmin esiintyneet Heikki Soini ja Kim Eiroma eivät siis enää ole mukana. Kolmikolla oli Signmarkin mukaan eri näkemyksiä tulevaisuudesta, kuten kiertueille lähdöstä ja eritoten ulkomaan keikoista. Ulkomaille on kuitenkin suunnattava, sillä siellä ovat suuret yleisöt näin erityislaatuiselle musiikille. Tiedossa onkin paljon ulkomaan keikkoja. Kohteina ovat lähiaikoina Englanti, Ruotsi, Kolumbia, Yhdysvallat, Norja, Saksa ja Kreikka. Kotimaassa Signmarkia näkee ja kuulee suurissa yleisötapahtumissa Kalajoen Juhannuksessa ja Lapin Huumassa. Kun kyselen, onko kotimaisia hiphop-tapahtumia mahtunut mukaan, hän valittelee, että kaikkea ei kalenteriin mahdu. ”Pyrimme tekemään niin, että kotimaa ja ulkomaa saavat tasapuolisesti keikkoja. Aina ei voi saada kaikkea, jostain pitää joskus luopua.” Levy-yhtiö varmistaa laadun ja markkinoi Millä tavalla asiat ovat nyt muuttuneet, kun sinulla on sopimus Warner Music Groupin kanssa? ”He pitävät huolen siitä, että me teemme laadukasta työtä. Menestyksen myötä pitää aina nostaa rimaa hieman ylemmäs. Warner hoitaa paljon markkinointiin liittyviä asioita. He myös kommentoivat musiikkiamme ja videoiden sisältöä. Riimit ja videoiden leikkaaminen ovat kuitenkin täysin meidän ohjaksissa.” Signmark kertoo, että uusi albumi eroaa paljon ensimmäisestä: enemmän tans simusiikkia ja radioystävällisempiä biisejä. ”Kantaaottavat asiat sujautetaan nyt rivien väliin.” Suurin muutos Signmarkin itsensä mielestä on kuitenkin se, että hänellä ylipäätään on levy-yhtiö takanaan: ”Warner tekee minun kanssani historiaa, sillä ensimmäistä kertaa kuuro artisti tekee levytyssopimuksen kansainvälisen levyyhtiön kanssa.” Haaveissa toinen lapsi – ja politiikka! Signmark kertoo, että hänelle tärkeintä hänen esiintyjän työssään on kannustaa ihmisiä uskomaan unelmiinsa. ”Minullekin naurettiin, kun olin yläasteella ja haaveilin artistin urasta – ja tässä ollaan!” ”Musiikki on kaikille, musiikki yhdistää ihmiset. Kun sinulla on haaveita, so go and do it!” Hän haaveilee uusista levyjulkaisuista ja tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l myös yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta. ”Haluan tehdä lisää albumeja ja parantaa viittomakielisten ja muiden kielivähemmistöjen asemaa musiikkini avulla. Tehdä yhteistyötä isojen järjestöjen kanssa – esimerkiksi vaikuttaa myös politiikassa. Ja saada tyttärelleni sisar. Tuossa muutamia haaveitani.” Omaan mieleeni Marko Vuoriheimosta jäi hyvä kuva. Tavatessamme hän oli ystävällinen meille nuorille toimittajan ja kuvaajan työn harjoittelijoille, ja pidin juttutuokiostamme. Keikka jonka hän piti, oli loistava. Itse toivoisin vain, että Signmark pääsisi entistä paremmin mukaan suomalaiseen hiphop-maailmaan, jossa hän nytkin on jo vaikuttava tekijä. Olisi mielenkiintoista nähdä Signmark tekemässä enemmänkin yhteistyötä muiden suomalaisten hiphopartistien kanssa. Uskon, että tämä hiphop-yhtye on jo murtanut monia ennakkoluuloja ja tehnyt omalla kohdallaan muutosta maailmaan sekä vaikutuksen ihmisiin, muihinkin kuin viittomakieliseen yhteisöön. Rauhaa ja rakkautta! Tai niin kuin Signmark kirjeensä lopetti: PALATAAN!! PEACE! Signmarkin kiertueaikataulu ja muutakin materiaalia: www.signmark.biz 17
t ? i ä n Ku Teksti:Minna KorvaPerämäki Kuvat: ina kallis ja minna kauppisen perhalbumi 18 Minna Kauppisen lapset Iina ja Aleksi syntyivät fyysisesti terveinä. Kauppisten raahelaisen monikkoperheen elämä lähti etenemään vauhdikkaasti, ja Minna palasi pian äitiysloman jälkeen sairaanhoitajan työhönsä. Molemmat lapset kehittyivät normaaliin tapaan eikä vauva-aikana tullut mitään vihjeitä siitä, että toinen heistä, Iina-tyttö, oli autistinen lapsi. Elämä sujui tasaiseen tahtiin ensimmäiset kaksi vuotta. ”Kaksosten kehittyessä olin kuitenkin kiinnittänyt huomioin siihen, että tyttäreni Iina ei leikkinyt samalla tavalla hiekkalaatikolla kuin veljensä Aleksi. Iina viihtyi myös paljon enemmän omissa oloissaan ja keräili esimerkiksi puukeppejä ulkoleikkien aikana." "Muistan, kuinka Iina tutki sisäleikkien aikana mieluummin epäolennaisia asioita leluista, kuten nukenvaunun pyöriä tai auton renkaita, mutta ei kuitenkaan leikkinyt niillä tarkoituksenmukaisesti”, Minna muistelee. Kaksosten ollessa parin vuoden ikäisiä myös heidän päiväkodissaan oli kiinnitetty huomiota Iinan yksin vetäytymiseen ja huonoon kontaktinottoon. ”Pidin näitä asioita jo tuolloin merkittävinä, mutta toisaalta tiesin, ettei kaksosia saanut verrata liikaa toisiinsa. Hakeuduin kuitenkin huolissani lastenlääkärin luokse, joka ohjasi meidät pian Oysiin tutkimuksiin.” Iinan ensimmäinen sairaalakäynti oli kahden ja puolen vuoden iässä. Tuolloin puhuttiin tutkimusten tuloksena puheen ja kielen kehityksen häiriöstä eli psykomotorisesta retardaatiosta. Tytön ollessa kolmevuotias hänelle viimein diagnosoitiin autismi. ”Lopullinen diagnoosi oli minulle helpotus, sillä nyt tiesin, millaista apua tyttäreni tarvitsee.” Ymmärtämisen sijasta syyllistämistä Elämä kaksosperheessä jatkui entistä vaativampana Iinan viedessä valtavasti voimaa ja huomiota muulta perheeltä. Tytön kasvaessa elämän raskaus painoi tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
. . . n a a k a s k a j i e i äi?t Raahelainen Minna Kauppinen eli elämänsä ikionnellisinta aikaa synnytettyään kauniit kaksoset 1996. Silloin hän ei vielä tiennyt, että heistä toinen oli autistinen. Perheen raskaat koettelemuksen vuodet kypsyttivät ensin päätöksen erosta ja lopulta Iinan muutosta palvelukotiin. Äidille jäi köydenveto syyllisyyden tunteen ja voimien keräämisen välille. harteilla koko ajan enemmän, sillä Iinan so siaaliset taidot eivät kehittyneet juuri lain kaan. Iina ei myöskään ottanut muihin juuri kontaktia eikä hän kyennyt puhumaan, mi kä vaikeutti arjessa selviämistä. Ilman jat kuvaa aikuisen läsnäoloa Iina ei selvin nyt lainkaan. Kolmivuorotyö, raastava per he-elämä ja Iinan terapiat toistuvine tutkimusjaksoi neen söivät Minnan jaksa mista ympäri vuorokauden. Ainoa hetki päivässä, jolloin hän kykeni olemaan kanta matta huolta lapsistaan, oli työaikana. Minnan seurana oli silloinkin kalvava syyl lisyys tästä kaikesta. Hän joutui kantamaan syyllisyyden taak kaa siitäkin, että lasten mummu oli osallis tunut heidän hoitoonsa. Lasten isä kertoi hänelle kokevansa, että mummon osallistu minen Iinan hoitoon olisi aiheuttanut täl le autismin. ”Ymmärsin sisimmässäni jo tuohon ai kaan, että joutuisin tulevaisuudessa selviä mään kaikesta yksin. Hän ei selvästikään ym märtänyt tai halunnut hyväksyä todellista ti lannetta”, Minna muistelee surullisena. Oma elämä jäi elämättä Minna jatkoi kuitenkin syyllisyyden kanta mista kuukaudesta toiseen ja pelkäsi samal la, ettei osaisi toimia Iinan kanssa oikein ko tona. Lisää syyllisyyttä syntyi omasta heik koudesta eli väsymyksestä. Sairaalan antama positiivinen palaute Ii nan hyvästä kotihoidosta antoi hänelle voi mia selviytyä aina seuraavaan päivään asti. Muuta ei ollut kuin kodin pyöritys. ”Minulla ei ehtinyt olla juuri sosiaalista elämää, ja näin muutamaa ystäväänikin to della harvoin.” Minna yritti toimia Raahen Autismiyh distyksen vertaistukiryhmän puheenjohta jana pari vuotta, mutta se oli lopetettava. Hän koki, että aviomies syyllisti häntä kai kista kodin ulkopuolella solmituista kon takteista. ”Sisälläni raastoi jatkuva väsymys ja syyl lisyys muun äidin tuskan ja turhautunei suuden keskellä. Mutta ajatttelin, että mi nun täytyi jaksaa olla vahva niin lasteni kuin miehenikin puolesta." Miksi terapian pitää loppua? Iinan kuntouttaminen ja erityisesti kuntou tusten hakeminen ja tutkimuksissa kuljet taminen oli raskasta. Vaikka ohjeistukset ja neuvot Oysista olivat tarpeellisia ja antoivat eväitä tulevaan, ne herättivät välillä Minnas sa myös epäilystä ja närää. ”Sain sairaalakäynneilläni lisää voimia ja varmuutta siihen, että etenin Iinan kans sa kotona oikein. Mieltäni jäi kuitenkin vai vaamaan ajatus siitä, ettei Iinalle sittenkään ajateltu kaikkea mahdollista kuntoutusta”, Minna pohdiskelee. Oli valopilkkujakin. Iinan ensimmäiseksi ”terapiaksi” Minna koki tytön henkilökoh taisen avustajan reippaan toiminnan päivä kodissa: ”Iinan avustaja oli meille tärkeä voi mavara, sillä hän ’luki’ Iinaa mielestäni hy vin. Hän teki valtavan työn siinä, että Iinan kuntoutussuunnitelma lähti toimimaan oi kealla tavalla. Hän oli myös erittäin toime lias ja hankki itse lisää tietoa ja taitoa tyttä reni autismin kanssa toimimiseen”, Minna kiittelee lämmöllä. Iinan puheen kuntouttamiseksi kokeil tiin vuosien varrella niin puheterapiaa, toi tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l mintaterapiaa kuin viittomakielen taitoja kin. Ainoa kommunikaatiokeino, josta ty tär tuntui hyötyvän, oli kuitenkin kuvakom munikointi. ”Iinalle on kuntoutuksena mennyt pi simpään musiikkiterapia. Mutta tilanne on nyt se, että asiantuntijat ovat päättäneet, et tei tyttäreni enää ensi syksystä lähtien hyö dy tästä kuntoutusmuodosta. Heidän mie lestään Iinan käyttäytyminen ei vaadi enää musiikkiterapiaa, eikä mikään terapia voi myöskään jatkua loputtomiin. Mielestäni tämä Iinan elämän valopilkun riistäminen pois on sama asia, kuin jos liikuntavammai selta otettaisiin pyörätuoli pois”, Minna-äiti painottaa surullisena ja pettyneenä. Iina saa siis jatkossa vain fysioterapiaa ryhtiongelmiin ja motoriseen jähmeyteen. Perheen pelasti enää ero Kaksosten ollessa 9-vuotiaita Minna päät ti muuttaa erilleen miehestään, sillä hän ko ki olevansa yksinhuoltaja joka tapauksessa. Elämän kiireet, haasteet ja vastoinkäymiset olivat repineet parisuhteen hajalle. Minna uskoi vahvasti pelastavansa koko perheen eron avulla. ”Olin miettinyt eroa jo useamman vuo den ajan, mutta halusin aina vain sinnik käästi jaksaa, koska halusin uskoa kerran solmittuun avioliittoon.” Ennen eroa Minna kertoo heidän olleen niin lamaantuneita kotielämän haasteista, etteivät he pariskuntana osanneet enää läh teä kaksin minnekään. ”Pelkäsin tuohon aikaan töistä kotiin menemistä, koska tunsin jatkuvaa riittämät tömyyttä ja väsymystä. Kaipasin rinnalleni toista aikuista jakamaan jaksamisen.” Eron jälkeen Minna koki tilanteen per heessään rauhoittuvan. Vihdoin hän tunsi olevansa tasapainossa myös oman elämän sä kanssa. ”Vaikka tein ison ja vaativan päätöksen erotessani, tiesin sen olevan paras ratkaisu kaikin puolin. Nyt ymmärrän myös sen, että en ollut lainkaan itsekäs, vaan paremminkin uskalsin kantaa vastuuni äitinä.” 19
Virtaa vertaisryhmästä Totaalinen uupuminen tuli seinänä Minnan totaalinen väsyminen tuli täydellä voimalla eteen vasta hänen asuttuaan muutaman vuoden kolmestaan lasten kanssa. Lapset olivat silloin kaksitoistavuotiaita ja kävivät jo molemmat omaa kouluaan. Vuosien taistelu ja sinnittely autismin ja kiireen kanssa oli päättymässä. Vuodet olivat kuitenkin vieneet veronsa. Astia oli täynnä ja vuoti yli. Kaikki tuntui ylivoimaiselta, eikä Minna kyennyt enää toimimaan eikä ajattelemaan väsymykseltään selkeästi. Hän ei kerta kaikkiaan enää jaksanut – hän oli kulunut puhki, mennyt rikki. ”Pitkän sairasloman aikana pohdin raskaalla kädellä elämääni. Tein viimein koko elämäni suurimman päätöksen. Rakas Iinatyttäreni muutti hyvään ja turvalliseen palvelukoti Karinkartanoon asumaan.” ”Olin katkera ja helpottunut, mutta samalla täynnä vihaa. Koin sisimmissäni myös Iinan isän syylliseksi, sillä ajattelin, että jos me olisimme jaksaneet elää yhdessä, Iina saisi asua vielä kotona”, Minna muistelee tunteitaan. Minna kertoo saaneensa osakseen paljon halveksuntaa ja syyllistämistä Iinan pois muuttamisen suhteen. Vain hänen läheiset ystävänsä ovat ymmärtäneet ja tukeneet häntä. ”On äärimmäisen vaikea myöntää, että ratkaisuni oli oikeutettu, ja kamppailen yhä edelleen tunteideni kanssa. Olen kantanut 20 syyllisyyden kuormaa harteillani avioerostani saakka, ja olen saanut tuntea nahoissani, kuinka halpamaisen tempun tein jättäessäni lasten isän." "Nykyään opettelen elämään sen ajatuksen kanssa, että kukaan toinen ihminen ei voi tietää ja ymmärtää minun elämääni kuin minä itse.” Vuorossa opiskelu ja voimien keräys Minnan voimavarat ovat hiljalleen voimistuneet, ja hän päivittää nyt ammattitutkintoaan korkeakoulututkinnoksi. Hän toivoo jaksavansa jatkaa opiskelua terveydenhuollon maisterin tutkintoon saakka. Tytärtään Minna voi nähdä aina kun haluaa, ja Iina onkin aina kotona hänen vapaapäivinään ja loma-aikoinaan. ”Pisin jakso Karinkartanossa Iinalla on ollut yhteen menoon noin kaksi viikkoa.” Minna kuvaa tytärtään iloiseksi ja nauravaiseksi. Iina myös puhuu paljon omaa kieltään. ”Hän tykkää olla lähellä ja nauttii hellyydestä. Iina osaa myös itse antaa hellyyttä muun muassa halaamalla ja vilpittömällä rakkaudellaan. Oysin arvion mukaan Iinan henkinen kehitys on pysähtynyt noin kaksivuotiaan tasolle, mutta joissakin asioissa hän on mielestäni kehittyneempi.” Minna kertoo olevansa edelleen harmissaan Iinan kuntoutuksen puutteiden vuoksi. Hän tuntee myös edelleen jatkuvaa syylli- tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Autismisäätiö järjestää syksyllä 2010 aikuistuvien autismin kirjon henkilöiden vanhemmille suunnattua ohjattua vertaisryhmätoimintaa. Virtaa vanhemmille -ryhmien tapaamiset sisältävät voimavara- ja ratkaisukeskeisen työskentelyn lisäksi tietopohjaista, oman lapsen autistisuuteen liittyvää prosessointia. Virtaa vanhemmille -ryhmätoiminta muodostuu yhdeksästä noin kahden viikon välein tapahtuvasta, kaksi tuntia kestävästä ryhmätapaamisesta, sekä ryhmätoimintaa edeltävästä alkuhaastattelusta. Ryhmien tapaamisissa käsitellään vanhempien kokemia arjen tilanteita, kerrotaan autismin kirjoon liittyvää tietoa ja tehdään vanhempien voimavaroja kehittäviä ja tukevia tehtäviä. Tapaamisten välillä on tukena työkirja, jonka pohdintatehtävät toimivat viestikapulana tapaamisten välillä. Tapaamisten ja niihin liittyvien tehtävien kautta rakentuu voimavaratyöskentelyn kaari, josssa lähtökohtana on vanhemman aktiivinen työskentely omien voimavarojen kasvattamiseksi. Tähän voi saada tukea muilta ryhmän jäseniltä. Ryhmätoiminta käynnistyy elokuun 2010 lopussa. Ryhmien hinta vanhemmille on 150 euroa. Lisätietoa: Elina Havukainen, elina.havukainen@autismisaatio.fi. syyttä siitä, mitä kuvaa omaksi heikkoudekseen – siitä ettei ole jaksanut asua enää tyttärensä kanssa. ”Vaikka koen vielä paljon negatiivisia tunteita, saan myös valtavasti voimaa lapsistani. Koen heidät elämäni tarkoitukseksi.” Lasten lisäksi Minna saa nyt voimaa myös työstään ja opinnoistaan. Kehitysvammahuollon avohuollon työntekijä on myös tukenut häntä ja ollut suuri voimavara. ”Pyrin antamaan anteeksi niille ihmisille, jotka ovat loukanneet minua elämäni aikana, ja opettelen koko ajan lisää anteeksiantamusta.” Toipuvalle, mutta edelleen haavoittuvaiselle Minnalle on alkanut merkitä paljon Eino Leinon runo Hymyilevä Apollo: ”Ei paha ole kenkään ihminen, vaan toinen on heikompi toista. Paljon hyvää on rinnassa jokaisen, vaikk`ei aina esille loista. Ja yksi jos murtuis, muut tukena ois. Oi, ihmiset toistanne suvaitkaa! Niin suuri, suuri on maa.”