• TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 3?–?4 ?? kesäkuu 3-4 kesäkuu––– –––heinäkuu heinäkuu2010 2010 s. 18 32 Kun äiti ei jaksa s. Sokea pappi sai toiveviran Kolarista s. 14 Signmark teki levyn ja tähtää nyt maailmalle
• t tukilinja Nro 3–4 / kesäkuu – heinäkuu 2010 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. P. 09-3487 0314 (klo 8.30–14.30) tai vktt@tukilinja.fi Tukilinjan tilaajapalvelu: P. 09-34872722 (ma-to klo 8.30–15.30, pe klo 8.30–14.30). Yhteys muina aikoina: www.tukilinja.fi, tilaajapalvelu@tukilinja.fi, Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJA-APURAHAt Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tietoa tuki­toiminnasta löytyy myös lehden loppusivuilta ja taka­kannesta. Tukikoordinaattori p. 09-3487 0313, apurahat@tukilinja.fi. Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJAN toimitus: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-3487 2726, toimitus@tukilinja.fi TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa toiminnasta, keskustelua, vierasblogin ja menovinkkejä. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä puhelin 09-3487?0313. tiistaisin klo 10–12.00 torstaisin klo 13–15.00. Signmark tulee taas 32-vuotias kuuro hiphopartisti Marko Vuoriheimo eli Signmark ei ole jäänyt vuoden 2009 euroviisujen jälkeen laakereillaan lepäämään. Huhtikuussa julkaistiin hänen toinen levynsä Breaking the Rules, ja keikkakalenteri vie miestä maasta toiseen. Vauhdin takaavat uusi bändi ja sopimus kansainvälisen levy-yhtiön kanssa. Kuuro, tasa-arvoa julistava räppäri on kantaaottavassa hiphop-musiikkimaailmassa kuin kotonaan. Kansikuva: Warner Music Finland. 7 kysymystä avustajakeskus Sentteristä projektikoordinaattori 4 Marjut Korjolalle. Mitä tuen saajille kuuluu nyt? Tukilinja-lehti julistaa kirjoituskilpailun tukea saaneille ja heidän läheisil8 leen. sisä Tukikohde: Ninni Etelämäki osallistui taidenäyttelyyn ja työpajaan Glasgow´ssa. 11 Signmark matkalla maailmalle Juuri toisen levynsä julkaissut kuuro hiphop-tähti kertoo opiskelleensa kolme ammattia ennen artistin uraansa, ja olevansa pienen tytön 14 onnellinen isä. Tukikohde: Pyörätuolia käyttävä Tea Torikka jatkoi sosiaalityöntekijän töissä Tukilinjalta saamansa sähköhoitolait6 teen ja avustajan tuella. Kun äiti ei jaksakaan Minna Kauppinen sai kaksoset vuonna 1996. Heistä Iina-tytär on autistinen, ja äidillä oli edessään enemmän haasteita kuin hän ymmärsikään. 1 8 WWW.TUKILINJA.FI Blogi ja meno­ vinkit netissä Henriikkaan (kuvassa) voit tutustua lehden vierasblogissa kesä–heinäkuussa. Hän esittäytyy tämän lehden sivulla 13. Lue lisää netistä, jossa voit myös vaihtaa ajatuksia Henriikan kanssa. Nettisivuiltamme löydät myös vammais­alan tuoreet meno­ vinkit sekä vammais­ aiheisia uutisia maailmalta. Tilaushinnat: 4 kk 29,10 e 6 kk 38,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e?/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulko­­puolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. 1458-6304 Kirjapaino Jaarli Oy IlmestyY: 6 kertaa vuodessa. Seuraava lehti ilmestyy elokuun 1. viikolla. Signmark viittoo tekstinsä, Brandon laulaa ne. Info Suomalainen Jukka Suni on mukana EU-taidekilpailun loppukilpailussa; Marginaaliklubille ehtii vielä kesäkuussa; Vähän kunnioitusta kehitysvammaisille! vaatii uutuuselokuva; Kalle Könkkölästä valmistellaan elokuvaa; Cross Over -festareilla taas taidetta laidasta laitaan; Invalidiliiton Ihan sama -kampanja kertoo vammaisten nuorten elämästä. 4–5 it-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. puhelin 09 3487?0642. torstaisin klo 12–14.00. ISSN Paino Kuva: Henri Lotsari. Kansi tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• Pääkirjoitus Iris Tenhunen Miten me puhumme vammaisista? Mitä tapahtuu, kun vammaisen lapsen äiti uupuu ja perheen korttitalo romahtaa? (s. 18). ältö Köyhyys on lähellä vammaista niin kauan kuin peruskansaneläk­ keellä ei voi elää normaalia elämää. Sen tietävät taistelija Pirkko, boheemi Hanna ja valokuvaaja Magi Viljanen. 22 Kerro kuva. Maija Karhunen kävi sokean Tom Leidemannin kanssa kokeilemassa, miten Caj Bremerin valokuvanäyttely välittyy kuvailutul­ 27 kattuna. voittavammaksi ja yhtenäisemmäksi. Ilman aitoa perusoikeuksien toteutu­ mista eivät vammaiset tule joukolla työllistymään, uskoo tutkija Pasi 31 Päivinen. Vuoden esimerkillinen työnantaja oli tänä vuonna Kolarin seurakunta. Se palkkasi sokean Hannele Juutisen vakinaiseen virkaan pastoriksi. 31 Hannele Juutisen ensikuukaudet pappina ovat olleet vaativat, mutta 32 antoisat. Rohkeus kannatti. Suomi taas mitalikantaan! 8 vuoden tauon jälkeen päästiin tal­ viparalympialaisissa palkintopallille. Edessä ovat nyt Lontoon kisat. 29 Avustajakeskuksia ollaan perusta­ 35 massa eri puolille Suomea. Perusoikeudet voimaan. Yhdenvertai­ suuslakia ollaan uudistamassa vel­ Sanni Purhosen herkät esikoisrunot 38 kertovat elämän janosta. VAKIOT WWW-haku 9 Osoitteita internetin vammaissivuille. tässä lehdessä. Lue li­ sää netistä ja kom­ mentoi! Tulilinjalla 10 Kolumnistimme Pasi Päivinen kävi vammaisseminaarissa etsimässä vammaisia. Kirjavinkki 21 Uutuuskirjoja, joissa käsitellään toimintara­ joitteita. Blogilinjalla 13 Henriikka kirjoittaa vierasblogia kesä–hei­ näkuussa. Blogi alkaa Videouutuuksia 26 Videoita, joissa käsitel­ lään erilaisuutta. Ruudun takaa 30 Arvioita vammaisai­ heisista tv-ohjelmista. Lukijafoorumi 36 Kirjeitä ja keskustelua. Tukipäätöksiä 40 Tukilinjan myöntä­ miä apurahoja maalis– huhtikuulta 2010. Jaloittelua 43 Kaisa Leka piirsi ampu­ taationsa sarjakuvaksi. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Se, mitä me – miehet, naiset, tytöt, pojat, van­ hat, nuoret, vammaiset ja sairaat, suomalaiset tai muunmaalaiset sukujuuret omaavat – itsestäm­ me ajattelemme, ei riipu vain meistä itsestämme. Peilaamme arvoamme siihen, mitä omasta ryh­ mästämme julkisuudessa sanotaan. Saako minus­ ta puhua taakkana, eli toisarvoisena henkilönä? Saako yksityisyyteni paljastaa, tarpeitani ja kyky­ jäni väheksyä, yksilöllisyyteni ohittaa? Vammaisten ihmisten kohtaama vähätte­ ly ja tunkeilevuus on ollut tänä keväänä yllättä­ vän usein esillä yhdessä valtakunnan valtamedi­ assa, Helsingin Sanomissa. On käyty kalabaliikkia myös siitä, onko aito esteettömyys rakentamisessa tarpeen. On huomattu citymaastureiden kuljet­ tajien ja muiden pysäköinnin vaikeaksi kokevien vallanneen invapysäköintipaikat, osa jopa väären­ netyin tunnuksin. Sitten tuli tieto, että Helsingis­ tä ei tulekaan esteetön ensi vuonna, kuten suun­ nitelma oli. Tekemistä siis riittää. Keskustelun aloittivat vammaiset lukijat, jot­ ka saivat vastata toisilleen muiden häveliäästi vaie­ tessa: miltä oikeasti tuntuu, kun kadulla kulkies­ sa toljotetaan perään ja osoitetaan sormella. Ky­ sellään, mikä on sattunut, kun pitää pyörätuolissa istua. Jos kestää tämän, kiitellään reippaaksi. Jos ei vastaa, säälitellään, että selvästi tuota ottaa pää­ hän, kun on noin käynyt. Onko käytös sitten vain tyylikysymys? Voi sillä olla hintalappukin. Professori Kaisu Pitkälä Hel­ singin yliopiston lääketieteellisestä tiedekunnasta kertoo (www.helsinki.fi/tieteennakokulma), että voi käydä kalliiksi keskustella julkisuudessa esi­ merkiksi vanhuksista yhteiskunnan taakkana: ”Viime vuosina saatu tutkimusnäyttö osoit­ taa, että sisäinen kokemus omasta merkityksel­ lisyydestä ja osallisuudesta yhteisössä vaikuttaa vanhan ihmisen terveyteen ja toimintakykyyn ja vähentää palveluiden tarvetta.” Professorin esittämät keinot parantaa vanhus­ ten osallisuuden kokemusta sopisivat vammaisil­ lekin: asiallinen ja arvostava kohtelu julkisessa sa­ nassa, innovatiivinen vapaaehtoistyö, paremmat mahdollisuudet kulttuuri- ja liikuntaharrastuk­ siin, keskinäisen yhteydenpidon parantaminen sekä palvelujärjestelmän vahvempi asiakaslähtöi­ syys.
• MITEN TOIMII AVUSTAJAKESKUS SENTTERI? ”Suomi on jäänyt pahasti jälkeen esteettömän työelämän luomisessa. Se ei ole innovaatioyhteiskunnan mukaista. Kyse on tietämättömyydestä ja poliittisen päätöksenteon ongelmista. Verovaroin on rakennettu fyysisiä ja asenteellisia esteitä, joiden ylittämisessä monia on autettava – verovaroin. ” Projektikoordinaattori Marjut Korjola välittää avustajia vammaisille. 1. Miksi on tärkeää, että vammaiset ihmiset järjestävät avustajapalvelunsa itse olemalla työnantajia? ”On tärkeää, että jokainen voi päättää itse omista asi­ oistaan. Vammaiset ihmiset tietävät parhaiten, millaista apua tarvitsevat ja kenen kanssa haluavat toimia. " "Tässä työssä ollaan lähellä toisen ihmisen yksityi­ syyttä, kun tehdään työtä toisen kodissa ja yksityisasioi­ den, kuten talouden, parissa. Luottamus on oltava hyvä molemmin puolin.” 2. Minkä kuntien asukkaita palvelette ja onko Avustajakeskus Sentterin palvelu maksullista? "Palvelu ei maksa asiakkaille ja työnhakijoille mitään, se on kunnan kustantamaa. Tällä hetkellä palvelemme Hel­ singin ja Kauniaisten vammaisia asukkaita.” 3. Miten palvelu muissa kunnissa on järjestetty? ”Koska avustaminen on lain mukaan kuntien palvelu­ tuotantoa, kuntien tulisi tarjota myös palveluohjaus niil­ le, jotka eivät kykene ilman tukea työnantajavelvoittei­ taan hoitamaan. Kunnista kyllä myönnetään, ettei tähän palveluun ole satsattu riittävästi, eli niiltä ei löydy siihen resursseja eikä aikaa.” ”Myös esimerkiksi Turussa on tarjolla paikallisen vam­ maisjärjestön hoitamaa avustajien välitystä.” 3. Miten Sentterin toiminta on lähtenyt käyntiin? ”Avustajakeskus on ollut nyt auki viikon, ja yhteyttä ovat ottaneet lähinnä avustajan töitä hakevat. Helsingin kau­ punki on lähettämässä vammaisille kuntalaisille kirjeen, jossa kerrotaan, että tällaista palvelua on tarjolla.” ”Pyrimme levittäytymään ensin pääkaupunkiseudun kuntiin ja sitten lähikuntiin. Se onnistuu, kun viranhaltijat saadaan ymmärtämään toiminnan tärkeys." "Vammaiset ihmiset tarvitsevat avustajan palkkaami­ seen tukea, työnohjausta ja koulutusta. " Dosentti Nina Nevala, Työterveyslaitos. Telma 1/2010 4. Millaisia avustajia alalle tarvitaan, ja miten heitä alalle saadaan? ”Me emme kouluta uusia avustajia, ainoastaan autamme perehdyttämään heitä työhön. Pelkkä avustajan työhön kurssitus ei usein edes riitä. Että koulutus olisi käytännös­ sä toimiva, siinä olisi hyvä olla myös vammaisia ihmisiä mukana kouluttajina.” ”Moni vammainen ihminen ei edes halua avustajak­ si koulutettua työntekijää, vaan haluaa hoitaa perehdy­ tyksen itse. He haluavat mieluummin avustajansa olevan koulutettu esimerkiksi tekniselle alalle, kaupalliselle alalle tai lähihoitajan työhön. Avustajan työhön voi kuulua tek­ nisten apuvälineiden käyttöä tai opinnoissa tai toimisto­ työssä avustamista. Tai sitten halutaan järjestelmällisyy­ teen koulutettu avustaja.” ”Etsimme kullekin sopivia työntekijöitä lähinnä eri oppilaitosten ja työvoimatoimiston kautta.” 5. Mitä muutoksia nykytilanteeseen toivoisit, että avustajan saaminen ja pitäminen olisi helpompaa? ”Palkkaus ei ole hirveän hyvä eikä alalla ole voimassa ole­ vaa työehtosopimusta. Kilpailu osaavista työn­te­ki­jöistä on työmarkkinoilla kovaa, ja he hakeutuvat sellaisille aloille, joissa on tarjolla heidän tarvitsemiaan etuja. Avustajien työehtosopimus on onneksi pian tulossa." 7. Työskentelit tätä ennen Oulun Kynnyksessä. Miltä tuntui muutto ja oletko itse jo palkannut avustajan? ” Olen tähänkin asti käynyt Helsingissä pari kertaa kuussa kokouksissa, joten ei minua tämä hulina kau­histuta. Käytän avustajina vielä keikkalaisia, mutta koko ajan on haku päällä. Tarvitsen yhteensä viisi avustajaa. ”Haluan vielä sanoa, että ottakaa rohkeasti yhteyttä Avustajakeskus Sentteriin, niin vammaiset kuin työnha­ kijat ja viranhaltijatkin. Luodaan yhdessä verkostoa, pu­ humalla ne asiat selviää.” Iris Tenhunen tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Jukka Sunin teos Vihainen tirehtööri. Taiteilija EU-kisassa mukana Suomalainen Jukka Suni Hattulasta on ainoana pohjoismaisena taiteilijana hyväksytty mukaan kansainvälisen EUWARD -tapahtuman loppukilpailuun, joka pidetään Münchenissä, Saksassa. Alun perin kilpailuun ilmoittautuneista 500 kehitysvammaisesta taiteilijasta on valittu mukaan 26 osallistujaa, jotka kilpailevat teoksillaan 19?000 euron pääpalkinnosta. Voittaja julkistetaan 12.6. 2010, ja kaikki loppukilpailuun osallistuneet työt ovat esillä kilpailun taidenäyttelyssä 18.11.2010–9.1.2011 Münchenissä, sekä sen pohjalta tehtävässä katalogissa.Alan merkittävin taidekilpailu järjestetään viidettä kertaa.
• Aukeaman kokosi Iris Tenhunen Respektii! Cross Over tulee taas! Burleskia, Kari Peitsamon konsertti, Pertti Kurikan nimipäivät -punkkia (yllä), Taikuri Halonen (sivutoimeltaan Tukilinjan puhelinmyyjä!), Sanni Purhosen esikoisrunoja, nimekkään Nobuko Watabikin taidetta, Revenge of the Boot -mimmibändi, Laulavat kulkurit – laitakaupungin hiphoppia, Taikatanssi, Rumputyöpaja... Kulttuuriyhdistys Suomen Eu­crean kolmannet kulttuurifestarit tapahtuvat Kaapelitehtaan Turbiinisalissa Helsingissä 10.–13.6. Lavalla on sekä vammaisia että ei-vammaisia esiintyjiä, kuten asiaan kuuluukin. Pääpaino on marginaalissa: uusissa bändeissä, uusissa tuulissa, erilaisissa tekijöissä ja tekemisen tavoissa. Cross over merkitsee "ylitä rajasi". Lisätietoa festareista ja niiden esiintyjistä löytyy ansiok­kaan kattavasti netistä. Kehitysvammaisen tytön aikuistumisesta kertova elokuva Vähän kunnioitusta nähdään elokuvateattereissa 11.6. alkaen. Pekka Karjalaisen ohjaamassa elokuvassa on pääosassa Siirinä mainio Outi Kero (kuvassa vasemmalla). Hänen villikko-huonekaverinsa Suski (Elena Leeve) opettaa hänelle shoppausta, bilettämistä ja rakkauden etsimistä – melko katastrofaalisin tuloksin. Suski joutuu sairaalaan ja Siiri miettimään, millä tavalla oikeasti haluaa itsenäistyä ja millaista rakkautta elämäänsä haluaa. Elokuvassa tutkaillaan ei-vammaisten vastuuta ke­hitysvammaisista ja aivovaurion kärsineistä ihmisistä. Toisessa vaakakupissa on näiden perinteisesti varsin holhottujen ihmisten tarve ja oikeus itsenäiseen elämään ja valintoihin. Ja tukeen niissä. Sinänsä vaikuttava elokuva jää jotenkin kiikkiin rajoittamisen ja vapauden välille. Ehkä selvimmin varoitellaan siirtymästä propellipäiseen tasa-arvokulttuuriin. Elokuvassa nähdyllä punk-bändi Pertti Kurikan nimipäivillä ajatukset ja asenne ovat sensijaan täysin kasassa. Outi Kero ja Elena Leeve esittävät vammaisia nuoria uutuuselokuvassa Vähän kunnioitusta. info Iris Tenhunen Tulossa elokuva Kalle Könk­kölästä Käsikirjoittajat Erikka Jussila ja Outi "Popp" Ahola sekä ohjaaja Arto Halonen (kuvassa) valmistelevat kokoillan elä­­mä­kerrallista fiktioelokuvaa vammaisten tasa-arvoliikkeen veteraanista, Kalle Könkkölästä. Värikäs elokuva on tiedossa, onhan päähenkilöllä kokemusta niin elämästä kansanedustajana kuin hengityskoneessakin. Mielenkiintoinen ja räväkkä on myös hänen uransa vammaisten kehitysyhteistyön käynnistäjänä. Käsikirjoituksen tekoon on jo saatu apurahaa, ja hanke on vahvasti myötätuulessa, kun Arto Halonenkin saatiin tiimiin mukaan. Eturivin suomalaisena dokumentaristina tunnetulta Haloselta on elokuussa tulossa valkokankaalle samaa lajityyppiä eli tosielämään perustuvaa fiktiota edustava Prinsessa – kertomus Kellokosken mielisairaalan kuuluisimmasta po- Ihan sama! kertoo vammaisnuorista Invalidiliiton kampanja Ihan sama! kannustaa 20–25-vuotiaita nuoria aikuisia huomaamaan, miten samanlaisia he ovat vammaisuudesta tai vammattomuudesta riippumatta. Kampanja koostuu elokuvateattereissa näytettävästä animoidusta spotista, joka on Milla "kiroileva siili" Paloniemen käsialaa. Kampanjan nettisivuille ovat kirjoittaneet paitsi aktiiviset liikuntavammaiset nuoret, myös Joni Nikula ja Pamela Tola. Testaa www.ihansama.fi -sivuilla, kuinka (asenne)vammainen olet. Kokeile myös Wheelchair Dash -kaahauspeliä – pyörätuolilla. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l tilaasta. Dokumenttiohjaajasta on näin kehkeytymässä valtavirran fiktioelokuvaohjaaja. Aiheet eivät onneksi kuitenkaan ole valtavirtaa! Iris Tenhunen Klubille ehtii vielä Kevätkauden viimeinen Marginaaliklubi-ilta järjestetään Helsingissä 16.6. klo 19 Dubrovnik -ravintolassa, Eerikinkatu 11. Ikäraja on18 vuotta, ja tarjolla on marginaalimusaa ja ystävällisiä ihmisiä. Ohjelman järjestää Lyhty ry. ?On tärkeää, että ihmiset ymmärtää, että tämä klubi edistää tasa-arvoa. Miesten ja naisten, vammaisten ja muiden. Ollaan kaikki ihmisiä ja samalla viivalla. Klubilla on kaikilla mahdollisuus saada uusia ystäviä", kertoo kehitysvammainen muusikko Sami Helle. "Parempaa ette saa!", mainostaa Kari Aalto. ! Tiesitkö? 200 000 lasta joutuu Suomessa vuosittain vanhempiensa väkivallan uhriksi. Heistä 12 lasta – usein vauvoja – kuolee ja 300 vammautuu pysyvästi. Väkivalta alkaa portaittain ja pahenee, ellei siihen puututa. Keskisuomalainen 17.3.2010
• teksti ja kuvat: Iris Tenhunen Sosiaa­lityöntekijä Tea Torik­ka kehottaa kohtelemaan ihmisiä tasavertaisesti. Ihmisenä pysyvällä on töissä muka Tukilinja lahjoitti vuonna 2003 tietokoneen lappeenrantalaiselle sosionomiksi opiskelevalle Tea Torikalle auttamaan häntä opinnoissa ja työelämässä. Vuonna 1986 tapahtuneen sairastumisen jälkeen ms-tauti oli edennyt niin, että kynällä kirjoittaminen väsytti käden nopeasti, ja näppäimien apua tarvittiin varsinkin tenteissä. Hän teki jo opiskeluaikanaan alan- sa töitä, joten oman kannettavan tietokoneen saattoi kätevästi ottaa mukaansa myös palavereihin. Niinpä opintojen ja työelämän jatkaminen oli itsestään selvää myös silloin, kun edessä oli siirtyminen pyörätuolin käyttäjäksi. Eikä koneesta ollut haittaa myöskään vapaa-ajalla. Tea Torikka oli työstään niin innostunut ja motivoitunut että teki sitä myös vapaa-aikanaan. KaakkoisSuomen ms-yhdistyksessä hän neuvoi nuorten yhteys­ tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• sä käsien säryt. Kädet alkoivat krampata ja muuttua tunnottomiksi jatkuvasta kirjoittamisesta ja puhelimen pitelystä. Tea Torikka oli vuosittaisella laitoskuntoutusjaksollaan – joita hän muuten suosittelee lämpimästi kaikille pitkäaikaissairaille – tutustunut hänelle sopivaan, tehokkaaseen hoitomuotoon, EMS-sähköhoitoon. Hän kokeili sitä lainalaitteella ja totesi sen tepsivän särkyihinsä hyvin. Työ sujui taas. Koska laitetta ei saanut jatkuvaan käyttöön terveydenhuollosta, ja laite oli sen verran kallis, että muuten se olisi jäänyt hankkimatta, hän lähetti uuden hakemuksen Tukilinjaan.Vuonna 2006 tuli myönteinen päätös ja Ultima EMS -laite matkasi Lappeenrantaan. Tea Torikka nauttii runoista, ruoanlaitosta, uimisesta ja ystävien seurasta. Ja tietysti kesästä. ukavampaa henkilönä myös juttukumppaneiden sosiaalipalvelut nopeasti ajan tasalle. Ammatillisen pätevyyden kannalta oma sairastuminen ja siihen liittyvät kokemukset tuen tarpeesta vain lisäävät sosiaalialan ammattitaitoa. Toisaalta järjestötyössä ja vertaistukityössä Tean tiedot yhteiskunnan palveluista ovat olleet monelle hyödyksi. Autolla ja taksilla pääsee töihin ja tapaamisiin, mutta vaivaksi muodostuivat töis- Avustaja tukena päivittäin Tapasimme kolme vuotta myöhemmin ihanana, helteisenä kesäpäivänä Tea Torikan hyvin hoidetulla pihalla, joka hehkui kauniita kesäkukkia ja lomalla lekottelevan emännän tarmokkuutta. Elämän palikat näyttävät olevan tässä kodissa paikoillaan: avustaja hoitaa työn ja arjen työläämmät toimet kahdeksan tuntia päivässä, ja lopun aikaa Tea pärjää omin avuin. Teini-ikäinen poika ja ystävät auttavat myös, kun sitä tarvitaan. Vuosittaiset kuntoutusjaksot hoidetaan, ja terapiatkin ovat nyt jatkuvia. Tea ihmettelee välillä, miten ne ihmiset pärjäävät, jotka joutuvat saman palvelutarpeen eteen olematta sosiaalityön ammattilaisia. Apu on onneksi yhtä lähellä kuin lähin potilastoveri. "Tietoa saa parhaiten vertaisiltaan. Minäkin sain sitä valtavasti: En olisi ikinä muuten esimerkiksi tajunnut hakea osatyökyvyttömyyseläkettä." Kannattaa hakea laitoskuntoutusta Toinen iso tiedonlähde ovat laitoskuntoutusjaksot. Niissä ihmistä ja hänen vaivojaan arvioi moniammatillinen, puolueeton asian­ tuntijatiimi, joka suosittelee juuri sellaista kuntoutusta tai hoitoa, joka kyseiselle potilaalle olisi hyväksi. Kunnissa asiantuntijankin arvioon voi vaikuttaa se, millaista apuväline- ja hoitopolitiikkaa kunnassa noudatetaan. Eli suomeksi: paljonko rahaa siihen halutaan käyttää. "Sitkeästi vain pitäisi ihmisten pitää pin- tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l tansa siinä, että vaikeavammaiselle kuuluu päästä tällaisille laitoskuntoutusjaksoille säännöllisesti." Viime kuntoutusjaksolla EMS-sähköhoitoa tehtiin vielä sähäkkäämmällä laitteella kuin Tean kotihoitolaite, ja hän sai siihenkin uudet hoito-ohjeet, joilla käsien tilanne saadaan toivottavasti pysymään parempana. Työnä tukea vanhemmuutta Tea Torikan työnä on ehkäisevä lastensuojelutyö. Se tarkoittaa perheiden tukemista riittävän varhaisessa vaiheessa, ettei ongelmia pääsisi lapsille syntymään. Nyt hän on perustamassa suomenkieltä taitamattomien maahanmuuttajaäitien ryhmää, jossa tuetaan äitejä hoitamaan vauvojaan kotona ja luomaan heihin hyvän vuorovaikutussuhteen omalla kielellään. Vieraassa kulttuurissa kieltä taitamaton masentuu ja väsyy helposti, ja sulkeutuminen neljän seinän sisälle ei auta asiaa. Vertaisryhmässä näitä tuntoja päästään purkamaan, että äidit jaksaisivat hoitaa vauvansa kotona eivätkä veisi heitä hoitoon vieraskieliseen ympäristöön. "Minua tämä sairastaminen ei ole töissä paljonkaan haitannut", kertoo Tea. Kun väsymyskohtaus tulee, hän vain nos­ taa jalat ylös ja lepää. Jos hän on asiakaskäynnillä, hän voi kertoa, että nyt väsyttää ja olisi tauon paikka. "Se rentouttaa asiakkaitakin. Heidänkään ei tarvitse olla täydellisiä. Ikinä tästä ei ole ollut mitään haittaa esimerkiksi ryhmien vetämisessä tai asiakkaiden suhtautumisessa." Kun töitä paiskii pitkäaikaissairaana, on tärkeää, että työolosuhteet joustavat tarvittaessa ja että taukoja saa pitää. Kaikille tämä ei onnistu. Moni tarvitsee henkistä tukea Vapaaehtoistyönsä kautta Tea Torikka tietää, että psykososiaalisen tuen tarve ms-potilailla on suuri. Viranomaisjärjestelmä on raskas ja voimia vievä. On nöyrryttävä anomaan ja ruikuttamaan, ja vastaan saa usein kylmiä ja ymmärtämättömiä sanoja. Tea kehottaa tekemään huonosta kohtelusta tai väärästä päätöksestä aina valituksen terhakkaasti. "Paljon on ihmisiä, jotka eivät uskalla vaan tyytyvät itku kurkussa. Olen koettanut hei- Jatkuu sivulla 9...
• Tukilinjan kirjoituskilpailu selvittää, miten tuki vaikutti Lähetä oma tai läheisen tukitarina kirjoituskilpailuun! Tukilinja-lehti kertoi tukityön aloittamisesta vuonna 1997. Mitä kuuluu tuen saajille nyt? Kirjoituskilpailu Tukilinjan apurahan saajille ja heidän läheisilleen. Kilpailuaika: 1.5.–30.11.2010. Palkinnot: 1. palkinto: 2. palkinto: 3. palkinto: 500 e 300 e 200 e Tukilinja-lehti julistaa kilpailun, jossa etsitään tarinoita ja valokuvia siitä, mitä Tukilinja-apurahojen saajille kuuluu tällä hetkellä. Lehden tuotolla on jaettu apurahoja ja apuvälineitä eri tavoin vammaisille ja osatyökykyisille ihmisille jo vuodesta 1996 eli 14 vuotta. Ovatko hakemuksissa kuvatut tavoitteet toteutuneet? Mitä apua tuesta on saajille ollut, ja mihin elämä on sen jälkeen kuljettanut? Kerro tarinasi tai läheisesi tarina meille, ja mieluiten ku­vien kera. Kaikille osallistuneille lähetetään kiitokseksi pieni, arkea helpottava apuväline. Parhaat tarinat ja kuvat palkitaan, ja kaikista kunniapalkinnon saaneista, lehteen julkaistavaksi lunastetuista tarinoista ja kuvista maksetaan palkkio. Palkinnot maksetaan pääsääntöisesti tarinan päähenkilölle eli tuen saajalle. Kirjoittaja voi näin ansaita hänelle lisätukea kertomalla hänen tarinansa – tietenkin päähenkilön tai hänen edustajansa luvalla. Tukea jaettu jo 5 miljoonaa euroa Tukilinja-lehti perustettiin 1990-luvun laman jälkeen edistämään sairauden tai vamman vuoksi osatyökykyisten ihmisten pääsyä töihin. Työelämä ei ole siitä paljon muuttunut, vaikka sitä on erilaisin EU-rahoittei- sin projektein ja Tukilinjankin tekemällä tiedotustyöllä koetettu pehmittää. Jotain sentään on muuttunut: nykyään ansiosidonnaisenkin työkyvyttömyyseläkkeen voi koeluentoisesti panna hyllylle työjakson ajaksi, eikä työantajaa rokoteta enää yhtä pahasti sairaseläkkeelle jääneestä työntekijästä. Ja onhan Tukilinjankin apurahoja jaettu jo 14 vuoden ajan, yhteensä 5 miljoonalla eurolla! Niillä on hankittu vaikka mitä: Opiskelijoille ja koululaisille välttämättömistä tietokoneista, tulostimista ja ohjelmista erilaisiin kuntoutumisen apuvälineisiin, soittimiin, kuntopyöriin, auton korjauksiin, taidenäyttelyiden pystyttämiseen, koulumatkakuluihin, vammaisurheiluun ja -liikuntaan, yrityksen perustamiseen ja kehittämiseen, kuntoutta­vien kerhojen, leirikoulujen ja opintomatkojen kuluihin, kuntouttaviin terapioihin, tasaveroista osallistumista eli integraatiota edistävään tutkimustyöhön ja muuhun integraatiota toteuttavaan toimintaan, moottorikelkan tai mopoauton hankintaan, kameroihin, videokameroihin... Nyt on aika selvittää, mitä kaikkea tällä on saavutettu: Miten nämä tuet ovat saajiensa elämään vaikuttaneet? Kirjoita sinä siitä meille. Iris Tenhunen Kunniapalkinnot: Jokaisesta julkaistavaksi hyväksytystä tarinasta Tukilinja maksaa 100 euroa palkkiota. Tarinaan liittyvistä, julkaistavista valokuvista maksetaan 50 euroa tarinaa kohden. Palkinnot ja palkkiot maksetaan pääsääntöisesti tarinoiden päähenkilöille eli tuen saajille. Jokainen osallistuja saa kiitokseksi pienen arjen apuvälineen. Tarinat ja kuvat lähetetään osoitteella: Tukilinja-lehti/Mitä kuuluu tuen saajille nyt? Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Tai: toimitus@tukilinja.fi Ensimmäinen pyörätuolia käyttänyt liikuntatieteen opiskelija Toni Piispanen sai Tukilinjalta apurahan Yhdysvaltojen opintomatkaan vuonna 2000. Viisi vuotta myöhemmin hän oli töissä erityisliikunnan parissa projektikoordinaattorina. Perheenlisäystäkin oli tullut. . tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• Sähköhoitolaite hoitaa kramppaavia lihaksia. ... jatkuu sivulta 7 tä rohkaista jatkamaan". Miten toista ihmistä sitten tuetaan? Tea Torikka neuvoo olemaan yksinkertaisesti ihminen ihmiselle. Ei kannata mennä mukaan valmiisiin rooleihin. Jos toinen näkee maailman lähinnä mustanharmaana, kannattaa ottaa puheeksi jotain myönteistä. "Muutos on aina mahdollinen" on yksi hänen mottojaan. Se vahvistui, kun hän itse kohtasi niin suurta ymmärtämättömyyttä Kelassa, että varasi ajan toimiston johtajalle. Hänelle Tea Torikka kertoi, miten kuluttavaa on anoa kuntoutusta ja fysioterapiaa aina vuodeksi kerrallaan, vaikkei tauti ole paranevaa sorttia. Kuntoutukset loppuvat aina uuden hakuruletin ajaksi, ja alkavat kun alkavat. "Olen ihan loppu", hän puuskah- ti. Asiat saatiin rullaamaan paremmin, ja pari vuotta sen jälkeen toimistosta soitettiin hänelle: Olisiko Tealla aikaa tulla kouluttamaan Kelan työntekijöitä asiakaspalvelussa? "Kaikki työntekijät eivät ole samanlaisia, siellä on huonoja ja hyviä. Kerroin ymmärtäväni, miten paineista se työ on, mutta siitä selviää, kun panostaa vuorovaikutukseen ja ihmisen kohtaamiseen ihmisenä." "Tärkeintä olisi se, että kun sinne ihminen tulee rikki revittynä, joku ottaisi asian omakseen. Ei pallottelisi vaan ottaisi selvää ja palaisi asiaan." Sillä asenteella sekä Kelan työ että sosiaalityö muuttuvat vähemmän raskaiksi – molemmille osapuolille. Ehkä juuri tämä asenne on syynä siihen, että Tea Torikalla on edelleen hymy herkässä. Tässä talossa kukkasetkin voivat hyvin. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l v v www.haku Kela kertoo nyt sosiaalioikeuksista Kelan internetsivuilla on avattu uusi sosiaalisiin oikeuksiin keskittyvä palvelu. Uudesta palvelusta asiakkaat löytävät perustiedot sosiaalisista oikeuksista, muutoksenhakuteistä ja valitus- ja valvontaelimistä. Siellä on tietoa myös eri oikeusasteiden antamista päätöksistä ja muista ajankohtaisista päätöksistä. Tähän asti keskitettyä tietoa sosiaalisista oikeuksista ja niitä koskevista ratkaisuista on ollut tarjolla vähän. ”Useat tahot sekä Suomessa että ulkomailla käsittelevät sosiaalisia oikeuksia ja antavat niihin liittyviä päätöksiä ja kannanottoja. Pyrimme uusilla sivuilla seuraamaan näitä päätöksiä ja mahdollisuuksien mukaan selittämään niiden merkitystä”, kertoo tutkija Maija Faurie Kelan tutkimusosastosta. Sosiaalisten oikeuksien sivusto löytyy osoitteesta www. kela.fi / Tietoa Kelasta / Lait ja ohjeet / Sosiaaliset perus- ja ihmisoikeudet. Papunet on laaja selkokieltä ja vaihtoehtoista kommunikointia tarvitsevia palveleva sivusto, johon tulee jatkuvasti uusia palveluja. Kannattaa tutustua ja seurata. Kaikki selkokirjat löytyvät Papunetistä Selkokeskuksen sivuilla on avat­tu selkokirjatietokanta, jo­hon koottu kaikki Suomessa julkaistut suomenkieliset selkokirjat. Siitä voi hakea teoksia joko teoksen tiedoilla tai asiasanoilla. Kirjat löytyvät osoitteesta www.papunet.net, osiosta Selkokeskus ja siellä osios­ta Selkokirjatietokanta. Muutakin uutta sivuilta löytyy. Kuvatyökalu löytyy nyt myös ruotsiksi. Tikoteekin julkaisema Vuorotellen-opas vuorovaikutuksen ja kielen kehityksen alkuvaiheisiin on ilmestynyt englanninkielisenä. Opas tullaan julkaisemaan myös venäjänkielisenä. Se löytyy Papunetin yleiskieliseltä puolelta polkua Materiaalit / Esitteet / Vuorotellen. Sosiaaliturvaopas Useiden potilas- ja vammaisjärjestöjen yhdessä laatimaan uuteen sosiaaliturvaoppaaseen on koottu pitkäaikaissairaita ja vammaisia koskevat yhteiset sosiaaliturvan alueet. Sosiaali- ja terveyspalveluiden hahmottaminen on vaikeaa: palveluiden tarjoajia on useita, etuudet muuttuvat ja niiden myöntämiseen vaikuttavat monet tekijät. Nyt sosiaaliturvaa ei tarvitse selvittää yksin. Aiemmin sen osa-alueita ei ole koottu yhteen tästä näkökulmasta. Opas löytyy linkkinä kaikkien suurimpien vammaisjärjestöjen nettisivuilta, jotka sitä ovat olleet valmistelemassa, eli esimerkiksi Epilepsialiiton, Hengitysliitto Helin ja Mielenterveyden Keskusliiton. Erimenusta reseptit ruoka-allergikolle Erimenu on verkkopalvelu erityisruokavaliota noudattaville henkilöille. Sieltä löytyy ajantasaista tietoa allergikolle tai keliaakikolle soveltuvista elintarvikkeista, niiden saatavuudesta ja ruokaohjeista. Palvelu löytyy osoitteesta www. erimenu.fi/ Palveluun rekisteröidytään, mutta siihen voi alustavasti tutustua ilman rekisteröitymistäkin. Viime aikojen suosituimmat reseptit ovat täytekakkupohja, banaaniletut, muffinit, porkkanakakku, mokkapalat, pursotettava vaniljakreemi ja riisinäkkileipä. Myös luonnonsuoligrillimakkara tekee kesän korvalla kauppansa... Sivusto on RAY-rahoituksella perustettu, mutta sitä rahoitetaan myös mainoksilla.
• Tulilinjalla Missä olivat vammaiset? Pasi Päivinen. Huhtikuun 14. ja 15. päivinä hotelli Rantapuistossa Helsingin Vuosaaressa pidettyjen Vates-päivien otsikko "Nyt on aika luoda mahdollisuudet vammaisten työllistymiselle” oli mahtipontisuudessaan lupauksia herättävä. Näistä mahdollisuuksista kuulemaan ja niitä luomaan väkeä oli saapunut eri puolilta Suomea noin160 henkeä. Siellä olin paikalla minäkin. Auditorioon pakkautunutta massaa tarkastellessani huomioni kiinnittyi siihen, että seminaarin kohderyhmä, vammaiset, olivat aliedustettuna niin asiantuntijapuheenvuorojen pitäjissä kuin yleisössäkin. Tilaisuuden ainoa vammainen pääpuhuja oli Vammaisfoorumin puheenjohtaja Merja Heikkonen, joka piti innostavan, päivien otsikkoon konkreettisesti osuvan ja käytännönläheisen puheenvuoron. Muut keskiviikon estradilla esiintyneet asiantuntijat olivat vammattomia. Torstain pienryhmissä oli pari vammaista alustajaa. * Pasi Päivinen on näkövammainen helsinkiläinen kansainvälisen politiikan tutkija. 10 Seminaarin alkajaisiksi yleisön edessä oli poseeraamasssa muutama vammainen. Vuoden 2009 Esimerkillinen työllistäjä -palkintoa oli luovuttamassa vuonna 2008 palkinnon voittanut helsinkiläinen sokea yrittäjä Jukka Jokiniemi, ja sen vastaanotti työnantajan eli Kolarin seurakunnan edustajana kirkkoherra Jaakko Knuutila palkinnon ”hankkijan”, sokean seurakuntapastori Hannele Juutisen kanssa. Seminaariyleisössä vammaiset kuitenkin loistivat poissaolollaan. Molempina päivinä salissa istui muutama kuulovammainen, joille tulkkaus oli asianmukaisesti järjestetty. Paikalla oli myös yksi induktiosilmukkaa käyttänyt, yksi kyynärsauvan avulla liikkunut, yksi pyörätuolin ja yksi opaskoiran kanssa liikkunut. Vammaisista on työllisiä noin 17 %, ja havaintojeni perusteella Vates-päivillä oli kohderyhmään kuuluneita läsnä alle 10 %. Herää kysymys, eikö Vates-päivien tiedotus tavoita vammaisia vai eikö vammaisia oikeasti työskentele tahoilla, jotka olivat paikalla seminaarissa? Onko ehkä jokin muu syy siihen, ettei vammaisia saapunut paikalle? Kun pääasiassa vammattomat asiantuntijat miettivät mahdollisuuksia vammaisten työllistämiseksi pääasiassa vammattomien kuunnellessa, tulee mieleen, että eikö marginaaliedustusta enempää vammaisia tarvita luomaan mahdollisuuksia vammaisten työllistymiselle? Ja onko Vates-päivät tarkoitettu ensisijaisesti valikoitujen ”eliittivammaisten” näyteikkunaksi? Tässä kohdassa on hyvä pysähtyä miettimään myös vammaisten työntekijöiden määrää yleensä vammaisjärjestöissä. Vaikka vertailukelpoisia tilastoja vammaisten työntekijöiden lukumääristä ei ole koottu, heidän lukumääränsä tiedetään useissa vammaisjärjestöissä olevan alhainen. Ainoana positiivisena poikkeuksena on Kynnys ry, jossa suurin osa työntekijöistä on vammaisia eli vammaisten työllistämiskynnystä ei ole. Muutokseen tarvitaan aina esimerkkejä, ja vammaisjärjestöjen tulee olla tiennäyttäjinä vammaisten työllistämismahdollisuuksien edistämisessä. Tästä aiheesta kannattaisi jatkaa keskustelua Tukilinjassa! tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l * Viiden arvovaltaisen asiantuntijan panelikeskustelu keskiviikkopäivän päätteeksi oli minulle pettymys. Huomioni kiinnitti panelistien puheissa toistunut termi ”vajaakuntoinen”, joka heijastelee ainakin osittain keskustelijoiden ajatusmaailmaa. Lisäksi ministeriöiden virkamiesten tarve vierittää vastuuta toinen toisilleen vammaisten työllistämisasioiden hoidossa kuulosti huolestuttavalta. Valtioneuvosto, jossa työskentelen, korostaa ministeriöiden välisen yhteistyön tärkeyttä ja se näkyy käytännössäkin poikkihallinnollisissa työryhmissä, joita on enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Tämän vuoksi STM: n ja Tem:in keskinäinen virkamiesten pallottelu tuntuu erikoiselta. Samoin pohdinta siitä, ovatko vammaisten työllistämiskysymykset sosiaali- vai työllisyyspolitiikkaa vaikutti absurdilta. Itselleni asia on kristallin kirkas: vammaisten työllisyyskysymykset ovat työllisyyspolitiikkaa, johon voi liittyä sosiaalinen ulottuvuus positiivisen erityiskohtelun myötä yhdenvertaisuuden edistämiseksi.
• Opintomatkalla Skotlannissa Kansainvälinen taideprojekti kokosi autistisia kuvataiteilijoita yhteisnäyttelyyn Kuvataiteen opiskelija Ninni Etelämäki osallistui Myscapetaideprojektiin. Tukilinja auttoi näyttelymatkan kustannuksissa. Teksti ja kuvat: Jaana ja Ahti Isomäki Koira ja kissa oli yksi näyttelyyn matkanneista Ninnin teoksista. (ylh. vas.) Ninni ja Jaana Isomäki kilistävät näyttelyn avajaisissa. (ylh.oik.) Ninni (oikealla) vietti yhden iltapäivän maalaten Project Abilityn taidepajassa. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l 11
• Kiipulan ammattiopiston Perttulan toimipaikan kuvataidepainotteisen valmentavan koulutuksen eli KUVA-koulutuksen opiskelija Ninni Etelämäki valittiin vuosi sitten, keväällä 2009, ainoana suomalaisena osallistujana autistisille ja Asperger-henkilöille tarkoitettuun kansainväliseen Myscape-taideprojektiin Skotlantiin. Hän sai lähettää projektin yhteydessä järjestettävään näyttelyyn ehdolle 10 teosta. Apurahojen turvin matkaan Ninniltä hyväksyttiin näyttelyyn kolme teosta, ja matkaa Skotlantiin alettiin suunnitella saman tien. Autistiselle henkilölle uudet asiat ja etenkin näin iso asia kuin ensimmäinen lentäen tehtävä ulkomaan matka, on suunniteltava huolella ja hyvissä ajoin etukäteen, jotta se onnistuisi. Tammikuussa 2010 tehtyä matkaa varten anottiin ensinnäkin Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry:ltä apurahaa, jota saatiin 1?000 euroa. Se kattoi Ninnin matkan ja asumisen. Ninni ei voi yksin matkustaa, joten saattajan matkarahoja anottiin Ninnin oppilaitoksesta eli Kiipulan ammattiopistosta. Lopulta sekin järjestyi, ja saattajan matkaan saatiin 75 %:n korvaus. Matkalle lähtivät siis Ninni, ja hänen saattajanaan psykologi Jaana Isomäki. Mukana oli myös Taidekeskus Kettukin kustantamana Ninnin taideopettaja Ahti Isomäki. Taideprojektissa kuntoutujia ja kehitysvammaisia Myscape-projektin järjestää 1984 perustettu Project Ability -taidekeskus, jota johtaa kuvanveistäjä Elisabeth Gibson. Keskus muutti viime vuonna Glasgow´ssa uusiin tiloihin. Aiemmin kehitysvammaiset ja mielenterveyskuntoutujat olivat erikseen, nyt kaikki työskentelevät yhdessä ja homma toimii. Projektin taustayhteisö on Taidetoimikunta (Art Council), jonka kautta osallistujat saavat aidon yhteyden taide-elämään. Vain kehitysvammaiset maksavat mukanaolosta, terveystoimi maksaa mielenterveyskuntoutujien osallistumisen. Kävijöitä on noin sata viikossa, ja palkattuja ohjaajia yhdeksän. Ryhmissä syntyy elokuvia, grafiikkaa, maalauksia, puutöitä, keramiikkaa ja lasitöitä. Keskuksen toimintaan oli ilo tutustua, ja saimme sieltä virikkeitä omaankin työhömme. Kommunikaatiopassi ja kuvallinen päiväohjelma Ninnille tehtiin matkaa varten kommunikaatiopassi, jossa on lyhyesti esitelty hänet, matkan tarkoitus, saattajat ja heidän yhteystietonsa, jokainen omalla sivullaan. Taskuun tai käsilaukkuun mahtuvan kansion­ tekstit ja valokuvat laminoitiin ja liitettiin yhteen vihkon muotoon. Tällaisen passin avulla henkilö, jonka kommunikaatio on rajoittunutta, voi selvitä ongelmatilanteista, jos niitä matkan aikana syntyy. Lisäksi laadittiin vihko, jossa oli matkan jokaiselle päivälle kuvallinen päiväjärjestys. Näin voitiin Ninnil- 12 le selventää, mitä milloinkin tehtäisiin. Päiväjärjestys käytiin läpi matkan jokaisena iltana ja aamuna. Ensimmäinen lentomatka oli jees Matkapäivistä ensimmäinen kului matkustamiseen, sillä Glasgow´hun piti lentää Lontoon kautta. Ninni oli ensimmäistä kertaa lentokoneessa, ja matkustaminen hieman jännitti häntä. Kaikki sujui kuitenkin hyvin ja Ninni tuntui nauttivan lentämisestä. Lontoon lentoasemalla otettiin helpottuneena jo tanssiaskeleita! Erityisen hienolta tuntui, että lähestyessämme Lontoon lentokenttää kone lensi keskikaupungin yllä ja näimme tärkeimmät nähtävyydet – tunnistaessamme Big Benin ja Parlamenttitalon ja Thames-joen oli Ninnin reaktio riemukas: ”Jees!!” Toisena päivänä tutustuimme Project Abilityn toimitiloihin, ja Ninni oli siellä iltapäivällä taidetunnilla. Kolmantena päivänä eli lauantaina olivat taidenäyttelyn avajaiset. Sunnuntaina oli sitten aikaa tutustua kaupungin nähtävyyksiin, ja viides päivä kului kotimatkaan – tällä kerralla lennettiin Kööpenhaminan kautta. Toinenkin pitkämatkalainen mukana Näyttelyn avajaisiin oli matkustanut ulkomaisista taiteilijoista toinenkin, Declan Byrne Irlannista (KCATtaidekeskus, Kilkenny). Muiden ulkomaisten taiteilijoiden teokset olivat Australiasta ja Hollannista.Tapasimme myös skotlantilaisia taiteilijoita, jotka työskentelivät Project Abilityssä. Avajaiset menivät hyvin. Ninni oli harjoitellut englanninkielistä keskustelua etukäteen kotona, ja sujuvasti tulivat vastaukset useimmin kysyttyihin asioihin – oma nimi, oma ikä ja mistä maasta tulemme. Matkan aikana Ninni kirjoitti matkapäiväkirjaa, johon liimattiin myös konkreettisia muistoja. Valokuvia otettiin paljon. Suomeen soitettiin joitakin kertoja ja tekstiviestejäkin lähetettiin. Sää Skotlannissa oli aika viileä ja sateinen, mutta muuten kaikki meni hienosti. Ninni on perusolemukseltaan seesteinen. Matkalla hän oli reipas ja edusti hyvin suomalaisia ja Kuva-koulutuksen opiskelijoita. Vaikka hän ei itse kovin paljon puhu, hän kyllä vastaa kysyttäessä. Mieleenpainuvin kokemus matkalla oli hänelle säkkipilli. Myös lentäminen oli kivaa. Kotimaassa kokemukset jaettiin Hyvin merkittävä kokemus Ninnille kuvataiteen opiskelijana oli varmasti omien teosten näkeminen näyttelyssä muiden rinnalla. Myscape-näyttelystä julkaistaan myös kirja. Jaoimme itsekin matkakokemuksia valokuvien, musiikin ja videoiden kautta. Perttulan toimipisteen kuvataideluokassa pidettyyn tilaisuuteen oli kutsuttu Ninnin oman luokan opiskelijat, muita opiskelijoita ja opettajia sekä henkilökuntaa. ”Kun tuttavat ja sukulaiset kyselevät matkasta, Ninnin kasvoille nousee aina tyytyväinen ja iloinen hymy, ja hän vastaa, että matka meni hyvin!”, Ninnin äiti Kati Nurmi kertoo. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• Hei! Olen Henriikka, lyhyemmin Hene, iältäni , toukokuussa 16, ja asun lastenkodissa Iisalmessa. Minulla on kaksisuuntainen mielialahäiriö, joka diagnosoitiin syksyllä 2009, ja minulla on siihen lääkitys. Lisäksi minua vaivaa unettomuus, joten olen luultavasti koko ikäni uniläälinjalla kityksellä, että pystyisin nukkumaan. Minua vaivaavat myös pahat painajaiset aina masennuskausina, ja silloin oikeastaan pelkään nukkumista. Unettomuuden ja painajaisten ollessa pahimmillaan olen valvonut jopa viikon yhteen putkeen, ja sitten nukkunut melkein kokonaisen vuorokauden heräillen välillä huutaen, itkien tai henkeäni haukkoen, kauhuissani. Olen luonteeltani tällainen sekopäinen, yllytyshullu goottirokkari, ja kuuntelen oikeastaan kaikenlaista musiikkia. Olen luova, luontoa rakastava idealistinen realisti, jonka mielestä tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus ovat tärkeimmät arvot yhteiskunnassa. Ihmisissä arvostan luotettavuutta, lojaaliutta ja ystävällisyyttä, ja inhoan rehentelijöitä ja valehtelijoita, pettäjistä "Onneksi kohta on kesä ja pääsen metsään pakoon ongelmiani. Juoksen, puhumattakaan. Pahimmat pelkoni huudan ja kiipeilen puissa, valokuovat yksinäisyys vaan ja teen kaikkea, mitä päähäni ja se, että elän pälkähtää. Luonto on minulle parasta vanhemmaksi kuin rakkaimmat terapiaa." ystäväni, niin ettei minulla lopulta olisi ketään, jolle soittaa, ja päätyisin sellaiseksi vanhukseksi, joka juuttuu kaupan kassalle juttelemaan, koska on niin yksinäinen. Kirjoittelin Tukilinjaan viimeksi vähän yli vuosi sitten, jolloin asuin vielä kotona, mutta olin vähän yli kuukauden pituisella jaksolla kriisiosastolla. Nyt minua sitten pyydettiin kirjoittamaan uudelleen. Pidän kovasti kirjoittamisesta, ja tulevaisuuden suunnitelmiini kuulukin ammattitoiveissa journalistin ura ja unelma oman kirjan julkaisemisesta, mikä tosin on vielä kaukainen toive, sillä en ikinä saa yhtään pitempiä tekstejäni valmiiksi, kärsivällisyys vain ei riitä. Unelmiini lukeutuu myös perhe, muutama Henriikka on 16-vuotias, lapsi ja aviomies. En vain välillä enää jaksa kirjoittamista harrastava uskoa, että tällaiselle goottitytölle sellaista nuori, jolla on mielialatästä maasta löytyisi. Joko minua ei kiinnosta, häiriö. Tällä hetkellä hän tai ihastusta ei kiinnosta, ja lastenkodissa asuasuu lastenkodissa ja minen tietysti vaikeuttaa asioita entisestään. käy koulua. Henriikka Kaiken lisäksi kevätväsymys vai masennus, kirjoittaa Tukilinjan blomikä onkaan, saa minut niin väsyneeksi, että gia kesä–heinäkuussa. hädin tuskin koulujuttuni jaksan hoitaa. Halusin kuitenkin kirjoittaa saadakseni edes jotain WWW.TUKILINJA.FI aikaan. Ja lisäksi on todella ihanaa saada BLOGI Tasapainoilua omaa tekstiään julkaistua. : D Kirjoitan proosaa ja runoja, lyriikoita ja mielipidetekstiä – mitä milloinkin. Kirjoittaminen on minulle niin tärkeää, etten siitä osaisi luopua. Vain pahimpina masennuskausinani en pysty kirjoittamaan, en piirtämään enkä toteuttamaan itseäni millään tavalla, ja se saa minut hermostumaan välillä todella pahasti. Kutsun raivokohtauksiani ’’kilahduksiksi’’, ja suurimmaksi osaksi olen niistä jo päässyt eroon. Mutta nyt menee taas vähän huonommin. Olen ala-asteen koulukiusaamisen takia hyvin herkkä kaikelle kiusaamiselle, ja nyt masennukseni saa minut räjähdysalttiiksi, joten minä kilahtelen ja raivoan, hakkaan käsivarttani seinään ja olen kuin aikapommi. Musiikki auttaa minua selviämään, ja ennen lauloinkin paljon. Nyt en enää voi laulaa, en tiedä miksi. En tiedä oikein miten selviän, kun minulla on paha masennuskausi ja kirjoittaminen, piirtäminen ja muukin luovuus ovat kortilla. Onneksi kohta on kesä ja pääsen metsään pakoon ongelmiani. Juoksen, huudan ja kiipeilen puissa, valokuvaan ja teen kaikkea, mitä päähäni pälkähtää. Tutkin lastenkotini lähimetsät läpikotaisin ja nautin luonnon rauhasta. Luonto on minulle parasta terapiaa. Viime vuonna tulin toiseksi isossa kirjoituskilpailussa ja sain palkinnoksi videokameran, jolla saa myös still-kuvia eli tavallisia valokuvia. Siitä olen ollut hyvin onnellinen, ja sitä on tullut käytettyä todella paljon. Aina kun lähden metsään, pakkaan kamerani mukaan, sillä mistä sitä ikinä tietää, mitä eteen sattuu: hyviä kuvakulmia arkisiin metsän aarteisiin, jännän muotoisia sieniä, keväällä kauniita jäämuodostelmia tai kesällä upeita auringonlaskuja. Luultavasti paras kuva, jonka olen ikinä ottanut, kuvaa aurinkoa ja ukkosta yhtä aikaa. Siinä valo ja yö sekoittuvat mielestäni todella kauniisti, ja olenkin ajatellut teettää siitä taulun. Kuten jo aikaisemmin kirjoitin, minulla on takana useamman kuukauden masennuskausi. Olen ollut nelisen päivää osastolla, ja luultavasti olen ainakin vielä toiset neljä päivää. Täytyy tunnustaa; minä olen aikanani viillellyt, mutta sitä ei ole tapahtunut yli puoleen vuoteen ja olen itse asiassa todella ylpeä siitä. Keväät ovat minulle aina vaikeaa aikaa, mutta tänä keväänä en ole vahingoittanut itseäni niin, että siitä olisi jäänyt pysyvät jäljet. Välillä tekisi mieli viiltää, mutta yritän pysyä vahvana, enkä halua enää yhtään arpea ’’koristamaan’’ vartaloani. Viiltely on vain sellainen asia, että kun sen kerran aloittaa, sitä on vaikea lopettaa, koska siihen jää koukkuun. Kirjoittelemisiin, tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Hene 13
• Signm Teksti: Juho Tenhunen Kuvat: Henri Lotsari 14 32-vuotias kuuro hiphopartisti Marko Vuoriheimo eli Signmark ei ole jäänyt vuoden takaisten Euroviisujen jälkeen laakereillaan lepäämään. Huhtikuussa julkaistiin hänen toinen levynsä Breaking the Rules. Nyt keikkakalenteri vie miestä maasta toiseen. Vauhdin takaavat uusi bändi ja sopimus kansainvälisen levy-yhtiön kanssa. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• nmark Onko kuurous vamma vaiko kielivähemmistö? Jokaisella on varmaankin asiasta oma mielipide, myös Marko Vuoriheimolla, joka pukee näkemyksensä sanoihin ja musiikkiin. Hän, eli artisti Signmark, on kehittänyt aivan oman tapansa tuoda musiikkinsa ja sanomansa kuulijoille: ei pelkästään korvien vaan myös silmien kautta. Omia hiphop-musiikin sanoituksiaan kuurolle ja kuulevalle yleisölle viittova artisti solmi viime syksynä historiallisen levytyssopimuksen. Historialliseksi sen tekee se, että tuskin yksikään levy-yhtiö on tähän mennessä tehnyt sopimusta sellaisen esiintyvän artistin kanssa, joka ei laula, sävellä tai soita! Signmarkin osuus musiikkiinsa onkin sanoitus ja sen viittominen osana räppihenkistä kokonaisuutta. Kaikki ilmaisun keinot ovat mukana, kun konserteissa nähdään myös videotauluilla vaihtuvaa kuvamateriaalia. musiikkia korville ja silmille Oletko toiminut tai toimitko edelleen jossakin näissä töissä? ”Olen työskennellyt monilla leireillä vetäjänä ja johtajana sekä opettanut ammattikorkeakoulussa viittomakieltä. Otin lopputilin, koska halusin keskittyä musiikkiin täysipäiväisesti. Olen nyt perustanut managerini ja yhtiökumppanini Nuppu Stenrosin kanssa osakeyhtiön nimeltä Signmark Productions Oy.” Signmarkin olemuksesta ja lavaesiintymisestä näkee, että hän liikkuu paljon. Mitä urheilua tai liikuntaa harrastat? ”Harrastin 15-vuotiaaksi asti yleisurheilua. 14-vuotiaana aloin pelata salibandya ja jääkiekkoa. Nykyään harrastan pääasiassa salibandya. Kun ehdin, niin vedän lätkää, futista, kalastusta ja golfia.” Koska Signmarkin arkipäivä on kiireinen, hän kertoo pyhittävänsä nykyään vähiin jäävän vapaa-ajan lähinnä perheelleen ja ystävilleen. Siihen, ettei hän enää aina ehdi treenata, on nimittäin hyvä syy: Taustalla perhe ja kolme ammattia Tapasin Signmarkin Breaking the Rules -levyn julkistustilaisuudessa, joka pidettiin helsinkiläisessä Virgin Oil –ravintolassa. Seurassamme oli tulkki, joka viittoi kysymykseni Signmarkille ja tulkitsi hänen vastauksensa minulle. Loppuosa haastattelusta tehtiin sähköpostitse, sillä artistilla oli jo kiire keikalle. Oletko syntymäkuuro vai onko kuulosi asteittain heikentynyt? ”Olen perinyt kuurouteni vanhemmiltani. Minulla on myös neljä vuotta nuorempi pikkuveli Sami, me kaikki ollaan viittomakielisiä kuuroja.” Mitä kouluja kävit lapsena ja nuorena, ja mitä harrastit? ”Kävin peruskoulun Helsingissä Lapinlahden koulussa. Sieltä löytyi samasta koulurakennuksesta viittomakielisten koulu, joka nykyään sijaitsee Pitäjänmäellä. Opiskelin ensin Turun kristillisessä opistossa, sitten Kisakallion opistolla ja vielä Jyväskylän yliopistossa. ” Mihin ammatteihin olet opiskellut? ”Olen opiskellut perhepäivähoitajaksi, liikunnanohjaajaksi ja luokanopettajaksi, olen siis kasvatustieteen maisteri.” Hiphopissa on tärkeää, millä asenteella lavalla liikutaan. Viittomakieli onkin istutettu osaksi lavaesitystä.. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l 15
• ”Asun kihlattuni kanssa, ja meillä on maailman kaunein puolitoistavuotias tytär.” Soittokaverit löytyivät pelikentältä Mutta takaisin musiikkiin: Signmark kertoo tutustuneensa alkuperäiseen, euroviisuista tuttuun bändikokoonpanoonsa jo kouluaikoina. ”Heikki Soinin ja Kim Eiroman tapasin yleisurheilun kautta, olimme kaikki silloin Helsingin Kisa-Veikoissa. Signmark tekee viittomakielistä hiphopmusiikkia suurelle yleisölle ensimmäisenä ihmisenä koko maailmassa. Miten siihen asti päästiin? Signmark kertoo aloittaneensa esiintyjän uransa yläaste-ikäisenä viittomalla runoja. Harrastus muuttui myöhemmin kappaleiden tekstien ja tunnelman kääntämiseksi viittomakielelle. Matka kuuron koululaisen harrastuksesta kansainvälisille musiikkiareenoille on ollut pitkä, mutta pitkälle on päästykin, ja hyvästä syystä. Keikka iskee – ja kovaa Minuun, musiikin ja erityisesti hiphop-musiikin ystävään ja tekijään Signmarkin kädenjälki nimittäin iskee keikalla ja kovaa: Taustat ovat rytmikkäitä ja saavat jalat väkisinkin väpättämään mukana. Signmark itse on kuitenkin se varsinainen pääesiintyjä. Hänen lavaesiintymisensä on energistä, mukana on hyviä taustalaulajia ja meininki on katossa. Signmark saa porukkansa kanssa koko yleisön mukaan, lavakarisma on siis täydellinen. En usko että tätä olisi saavutettu ilman kovaa työtä – ja yhteistyötä. Tätä kirjoittaessa soi taustalla Speakerbox, kappale jolla Signmark viime vuonna silloisen yhtyeensä kanssa kilpaili Suomen euroviisukarsinnoissa. He sijoittuivat toiseksi, ja Waldos People vei ensimmäisen sijan. Mielestäni Signmark on näistä kahdesta kuitenkin se potentiaalimpi ja persoonallisempi esiintyjä. Veikkaan, että hän olisi voinut menestyä loppukilpailuissa paljon paremmin kuin Waldos People, joka soitti aika persoonatonta tanssimusiikkia. Valmiina kansainväliselle uralle Viisumenestys ei mennyt ohi jälkiä jättämättä. Signmark solmi levytyssopimuksen ja perusti oman yhtiön, esiintymiskumpppanitkin ovat vaihtuneet. Tähtäin on selvästi kaukana, Suomen rajojen ulkopuolella. Mikä sai sinut aloittamaan kiertävän ammattimuusikon uran? ”Musiikki on aina ollut sydämessäni. 16 Hiphop – nykypäivän poliittista musiikkia ja kansainvälistä nuorisokulttuuria Hip hop on Yhdysvalloissa, New Yorkissa 1970luvun alussa syntynyt musiikkityyli ja urbaani alakulttuuri, joka on levinnyt maailmanlaajuiseksi nuorisokulttuuriksi. Hip hop syntyi alun perin siitä, että enimmäkseen tummaihoiset suurten kaupunkien slumminuoret halusivat tuoda äänensä ja mielipiteensä kuuluviin sekä toisilleen että valtakulttuurille. Vaikka lähtökohtana oli afroamerikkalainen perinne, tyylillisiä vaikutteita tuli paljon myös Jamaikalta. Ensimmäiset hiphopparit olivat "tiskijukkia" eli DJ:tä jotka järjestivät juhliaan niin sisällä ravintoloissa kuin kaduillakin. Jamaikalainen DJ Kool Herc toi Bronxin klubeille rankempaa ja kovempaa musiikkia käyttäen äänentoistojärjestelmää, sound systemiä. DJ:n tyypillinen työväline on soittimeksi muuntunut perinteinen lp-levysoitin, jolla tuotetaan rytmikkäitä lisäefektejä levylautasta käsittelemällä. MC (Master of ceremonies eli seremoniamestari) on keskeinen tekijä tässä musiikkityylissä. Hän räppää eli tuottaa runoilullaan eli Tykkään esiintyä, tanssia, fiilistellä autossa. Musiikkini avulla saan sanomani perille. Haluan jakaa ja kertoa asioita elämästäni, ja myös viittomakielisten yhteisön asioista. Ihmiset tulevat helposti yhteen musiikin avulla.” Kun puhumme tästä, hän osoittaa paljon puhuvasti ympärilleen ravintolan klubitilassa – se on täpötäynnä ihmisiä. Signmarkin nykyiseen kokoonpanoon kuuluu hänen itsensä lisäksi kolme muuta musiikin ammattilaista. Heistä Brandon esiintyy keikoilla Signmarkin parina ja laulaa sen, minkä Signmark viittoo. ”Brandonin kanssa tein puolitoista biisiä ekalla albumilla, ja kun päätin tehdä seuraavan albumin amerikkalaisella viittomakielellä, tarvitsin siihen luonnollisesti englantia räppäävän kaverin. Brandon oli valmis lähtemään mukaan.” Tuottajana huippuammattilainen Sakari Aallon käsialaa ovat nyt Signmarkin taustat. Hän on tunnetuimpia suomalaisia hiphop-tuottajia, joka on tehnyt musiikkitaustoja eli biittejä muun muassa yhdysvaltalaiselle alan nimelle Snoop Doggille. ”Sakari löytyi Brandonin kautta”, Sign- tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l "riimeillään" puhemaisen, usein yhteiskunnal­ lisesti kantaaottavan lauluosuuden. Tuottaja on myös tärkeä osa hiphoppia: hän säveltää ja sovittaa räppäämisen pohjalla kuuluvan musiikin eli "biitin". Hiphop-biitit kommentoivat usein aiempaa musiikkia, ja eri musiikkityylejä edustavia äänitteitä käytetään studioissa tietokonepohjaisten ohjelmien avulla luotujen biittien lähtökohtana vapaasti. Lainat ovat kunnianosoituksia aiemmille tekijöille ja näkyvät usein myös biittien nimissä. Perinteiseen hip hop -kulttuuriin kuuluu kiinteästi yhteiskunnallinen kantaaottavuus ja aktivismi. Sen piiriin kuuluvat myös breakdance-tanssi ja graffitimaalaus. Tyylilleen uskollisen hiphopparin eli B-boyn tai B-girlin tunnistaa ympäri maailmaa pukeutumisesta, kuten suoralippaisesta lippalakista ja löysistä housuista sekä college-pusakoista, joiden huppu vedetään usein lippiksen päälle. Suomessa hip hop-musiikkia vaalitaan erilaisilla festivaaleilla, kuten Summer up, Pi­pefest ja Helsinki Hip Hop Festival. Signmark on ensimmäinen kuuro mc, joten uudelle, musiikkivideoin varustetulle levylle löytyy nuorta yleisöä maailmanlaajuisesti. mark viittoo. Ville Heikkilä vastaa esitysten videotau­ lujen annista ja muustakin visuaalisesta puo­lesta. Hänet löydettiin tiimiin Warnerin kautta. ”Livekeikkamme ovat kaksikielisiä ja visuaalisuus on vielä lisämauste. Tämä yhdis-
• Signmarkin keikoilla esiintyy taustalaulajia ja vierailevia artisteja. Pääosassa ovat kuitenkin mc:t Signmark (keskellä) ja Brandon. telmä on kova”, uskoo Signmark. ”Aloitamme kotimaan markkinoilla ja samalla mainostamme ulkomaille. Seuraavaksi suuntaamme kansainvälisille vesille.” Entinen bändi ei halunnut kiertueille Signmark-kokoonpanossa aiemmin esiintyneet Heikki Soini ja Kim Eiroma eivät siis enää ole mukana. Kolmikolla oli Signmarkin mukaan eri näkemyksiä tulevaisuudesta, kuten kiertueille lähdöstä ja eritoten ulkomaan keikoista. Ulkomaille on kuitenkin suunnattava, sillä siellä ovat suuret yleisöt näin erityislaatuiselle musiikille. Tiedossa onkin paljon ulkomaan keikkoja. Kohteina ovat lähiaikoina Englanti, Ruotsi, Kolumbia, Yhdysvallat, Norja, Saksa ja Kreikka. Kotimaassa Signmarkia näkee ja kuulee suurissa yleisötapahtumissa Kalajoen­ Juhannuksessa ja Lapin Huumassa. Kun kyselen, onko kotimaisia hiphop-tapahtumia mahtunut mukaan, hän valittelee, että kaikkea ei kalenteriin mahdu. ”Pyrimme tekemään niin, että kotimaa ja ulkomaa saavat tasapuolisesti keikkoja. Aina ei voi saada kaikkea, jostain pitää joskus luopua.” Levy-yhtiö varmistaa laadun ja markkinoi Millä tavalla asiat ovat nyt muuttuneet, kun sinulla on sopimus Warner Music Groupin kanssa? ”He pitävät huolen siitä, että me teemme laadukasta työtä. Menestyksen myötä pitää aina nostaa rimaa hieman ylemmäs. Warner hoitaa paljon markkinointiin liittyviä asioita. He myös kommentoivat musiikkiamme ja videoiden sisältöä. Riimit ja videoiden leikkaaminen ovat kuitenkin täysin meidän ohjaksissa.” Signmark kertoo, että uusi albumi eroaa­ paljon ensimmäisestä: enemmän tans­ simusiikkia ja radioystävällisempiä bii­sejä. ”Kantaaottavat asiat sujautetaan nyt rivien väliin.” Suurin muutos Signmarkin itsensä mielestä on kuitenkin se, että hänellä ylipäätään on levy-yhtiö takanaan: ”Warner tekee minun kanssani historiaa, sillä ensimmäistä kertaa kuuro artisti tekee levytyssopimuksen kansainvälisen levyyhtiön kanssa.” Haaveissa toinen lapsi – ja politiikka! Signmark kertoo, että hänelle tärkeintä hänen esiintyjän työssään on kannustaa ihmisiä uskomaan unelmiinsa. ”Minullekin naurettiin, kun olin yläasteella ja haaveilin artistin urasta – ja tässä ollaan!” ”Musiikki on kaikille, musiikki yhdistää ihmiset. Kun sinulla on haaveita, so go and do it!” Hän haaveilee uusista levyjulkaisuista ja tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l myös yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta. ”Haluan tehdä lisää albumeja ja parantaa viittomakielisten ja muiden kielivähemmistöjen asemaa musiikkini avulla. Tehdä yhteistyötä isojen järjestöjen kanssa – esimerkiksi vaikuttaa myös politiikassa. Ja saada tyttärelleni sisar. Tuossa muutamia haaveitani.” Omaan mieleeni Marko Vuoriheimosta jäi hyvä kuva. Tavatessamme hän oli ystävällinen meille nuorille toimittajan ja kuvaajan työn harjoittelijoille, ja pidin juttutuokiostamme. Keikka jonka hän piti, oli loistava. Itse toivoisin vain, että Signmark pääsisi entistä paremmin mukaan suomalaiseen hiphop-maailmaan, jossa hän nytkin on jo vaikuttava tekijä. Olisi mielenkiintoista nähdä Signmark tekemässä enemmänkin yhteistyötä muiden suomalaisten hiphopartistien kanssa. Uskon, että tämä hiphop-yhtye on jo mur­tanut monia ennakkoluuloja ja tehnyt omalla kohdallaan muutosta maailmaan sekä vaikutuksen ihmisiin, muihinkin kuin viittomakieliseen yhteisöön. Rauhaa ja rakkautta! Tai niin kuin Signmark kirjeensä lopetti: PALATAAN!! PEACE! Signmarkin kiertueaikataulu ja muutakin materiaalia: www.signmark.biz 17
• t ? i ä n Ku Teksti:Minna KorvaPerämäki Kuvat: ina kallis ja minna kauppisen perhalbumi 18 Minna Kauppisen lapset Iina ja Aleksi syntyivät fyysisesti terveinä. Kauppisten raahelaisen monikkoperheen elämä lähti etenemään vauhdikkaasti, ja Minna palasi pian äitiysloman jälkeen sairaanhoitajan työhönsä. Molemmat lapset kehittyivät normaaliin tapaan eikä vauva-aikana tullut mitään vihjeitä siitä, että toinen heistä, Iina-tyttö, oli autistinen lapsi. Elämä sujui tasaiseen tahtiin ensimmäiset kaksi vuotta. ”Kaksosten kehittyessä olin kuitenkin kiinnittänyt huomioin siihen, että tyttäreni Iina ei leikkinyt samalla tavalla hiekkalaatikolla kuin veljensä Aleksi. Iina viihtyi myös paljon enemmän omissa oloissaan ja keräili esimerkiksi puukeppejä ulkoleikkien aikana." "Muistan, kuinka Iina tutki sisäleikkien aikana mieluummin epäolennaisia asioita leluista, kuten nukenvaunun pyöriä tai auton renkaita, mutta ei kuitenkaan leikkinyt niillä tarkoituksenmukaisesti”, ­Minna muistelee. Kaksosten ollessa parin vuoden ikäisiä myös heidän päiväkodissaan oli kiinnitetty huomiota Iinan yksin vetäytymiseen ja huonoon kontaktinottoon. ”Pidin näitä asioita jo tuolloin merkittävinä, mutta toisaalta tiesin, ettei kaksosia saanut verrata liikaa toisiinsa. Hakeuduin kuitenkin huolissani lastenlääkärin luokse, joka ohjasi meidät pian Oysiin tutkimuksiin.” Iinan ensimmäinen sairaalakäynti oli kahden ja puolen vuoden iässä. Tuolloin puhuttiin tutkimusten tuloksena puheen ja kielen kehityksen häiriöstä eli psykomotorisesta retardaatiosta. Tytön ollessa kolmevuotias hänelle viimein diagnosoitiin autismi. ”Lopullinen diagnoosi oli minulle helpotus, sillä nyt tiesin, millaista apua tyttäreni tarvitsee.” Ymmärtämisen sijasta syyllistämistä Elämä kaksosperheessä jatkui entistä vaativampana Iinan viedessä valtavasti voimaa ja huomiota muulta perheeltä. Tytön kasvaessa elämän raskaus painoi tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• . . . n a a k a s k a j i e i äi?t Raahelainen Minna Kauppinen eli elämänsä ikionnellisinta aikaa synnytettyään kauniit kaksoset 1996. Silloin hän ei vielä tiennyt, että heistä toinen oli autistinen. Perheen raskaat koettelemuksen vuodet kypsyttivät ensin päätöksen erosta ja lopulta Iinan muutosta palvelukotiin. Äidille jäi köydenveto syyllisyyden tunteen ja voimien keräämisen välille. harteilla koko ajan enemmän, sillä Iinan so­ siaaliset taidot eivät kehittyneet juuri lain­ kaan. Iina ei myöskään ottanut muihin juuri kontaktia eikä hän kyennyt puhumaan, mi­ kä vaikeutti arjessa selviämistä. Ilman jat­ kuvaa aikuisen läsnäoloa Iina ei selvin­ nyt lainkaan. Kolmivuorotyö, raastava per­ he-elämä ja Iinan tera­piat toistuvine tutkimusjaksoi­ neen söivät Minnan jaksa­ mista ympäri vuorokauden. Ainoa hetki päivässä, jolloin hän kykeni olemaan kanta­ matta huolta lapsistaan, oli työaikana. Minnan seurana oli silloinkin kalvava syyl­ lisyys tästä kaikesta. Hän joutui kantamaan syyllisyyden taak­ kaa siitäkin, että lasten mummu oli osallis­ tunut heidän hoitoonsa. Lasten isä kertoi hänelle kokevansa, että mummon osallistu­ minen Iinan hoitoon olisi aiheuttanut täl­ le autismin. ”Ymmärsin sisimmässäni jo tuohon ai­ kaan, että joutuisin tulevaisuudessa selviä­ mään kaikesta yksin. Hän ei selvästikään ym­ märtänyt tai halunnut hyväksyä todellista ti­ lannetta”, Minna muistelee surullisena. Oma elämä jäi elämättä Minna jatkoi kuitenkin syyllisyyden kanta­ mista kuukaudesta toiseen ja pelkäsi samal­ la, ettei osaisi toimia Iinan kanssa oikein ko­ tona. Lisää syyllisyyttä syntyi omasta heik­ koudesta eli väsymyksestä. Sairaalan antama positiivinen palaute Ii­ nan hyvästä kotihoidosta antoi hänelle voi­ mia selviytyä aina seuraavaan päivään asti. Muuta ei ollut kuin kodin pyöritys. ”Minulla ei ehtinyt olla juuri sosiaalista elämää, ja näin muutamaa ystäväänikin to­ della harvoin.” Minna yritti toimia Raahen Autismiyh­ distyksen vertaistukiryhmän puheenjohta­ jana pari vuotta, mutta se oli lopetettava. Hän koki, että aviomies syyllisti häntä kai­ kista kodin ulkopuolella solmituista kon­ takteista. ”Sisälläni raastoi jatkuva väsymys ja syyl­ lisyys muun äidin tuskan ja turhautunei­ suuden keskellä. Mutta ajatttelin, että mi­ nun täytyi jaksaa olla vahva niin lasteni kuin miehenikin puolesta." Miksi terapian pitää loppua? Iinan kuntouttaminen ja erityisesti kuntou­ tusten hakeminen ja tutkimuksissa kuljet­ taminen oli raskasta. Vaikka ohjeistukset ja neuvot Oysista olivat tarpeellisia ja antoivat eväitä tulevaan, ne herättivät välillä Minnas­ sa myös epäilystä ja närää. ”Sain sairaalakäynneilläni lisää voimia ja varmuutta siihen, että etenin Iinan kans­ sa kotona oikein. Mieltäni jäi kuitenkin vai­ vaamaan ajatus siitä, ettei Iinalle sittenkään ajateltu kaikkea mahdollista kuntoutusta”, Minna pohdiskelee. Oli valopilkkujakin. Iinan ensimmäiseksi ”terapiaksi” Minna koki tytön henkilökoh­ taisen avustajan reippaan toiminnan päivä­ kodissa: ”Iinan avustaja oli meille tärkeä voi­ mavara, sillä hän ’luki’ Iinaa mielestäni hy­ vin. Hän teki valtavan työn siinä, että Iinan kuntoutussuunnitelma lähti toimimaan oi­ kealla tavalla. Hän oli myös erittäin toime­ lias ja hankki itse lisää tietoa ja taitoa tyttä­ reni autismin kanssa toimimiseen”, Minna kiittelee lämmöllä. Iinan puheen kuntouttamiseksi kokeil­ tiin vuosien varrella niin puheterapiaa, toi­ tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l mintaterapiaa kuin viittomakielen taitoja­ kin. Ainoa kommunikaatiokeino, josta ty­ tär tuntui hyötyvän, oli kuitenkin kuvakom­ munikointi. ”Iinalle on kuntoutuksena mennyt pi­ simpään musiikkiterapia. Mutta tilanne on nyt se, että asiantuntijat ovat päättäneet, et­ tei tyttäreni enää ensi syksystä lähtien hyö­ dy tästä kuntoutusmuodosta. Heidän mie­ lestään Iinan käyttäytyminen ei vaadi enää musiikkiterapiaa, eikä mikään terapia voi myöskään jatkua loputtomiin. Mielestäni tämä Iinan elämän valopilkun riistäminen pois on sama asia, kuin jos liikuntavammai­ selta otettaisiin pyörätuoli pois”, Minna-äiti painottaa surullisena ja pettyneenä. Iina saa siis jatkossa vain fysioterapiaa ryhtiongelmiin ja motoriseen jähmeyteen. Perheen pelasti enää ero Kaksosten ollessa 9-vuotiaita Minna päät­ ti muuttaa erilleen miehestään, sillä hän ko­ ki olevansa yksinhuoltaja joka tapauksessa. Elämän kiireet, haasteet ja vastoinkäymiset olivat repineet parisuhteen hajalle. Minna uskoi vahvasti pelastavansa koko perheen eron avulla. ”Olin miettinyt eroa jo useamman vuo­ den ajan, mutta halusin aina vain sinnik­ käästi jaksaa, koska halusin uskoa kerran solmittuun avioliittoon.” Ennen eroa Minna kertoo heidän olleen niin lamaantuneita kotielämän haasteista, etteivät he pariskuntana osanneet enää läh­ teä kaksin minnekään. ”Pelkäsin tuohon aikaan töistä kotiin menemistä, koska tunsin jatkuvaa riittämät­ tömyyttä ja väsymystä. Kaipasin rinnalleni toista aikuista jakamaan jaksamisen.” Eron jälkeen Minna koki tilanteen per­ heessään rauhoittuvan. Vihdoin hän tunsi olevansa tasapainossa myös oman elämän­ sä kanssa. ”Vaikka tein ison ja vaativan päätöksen erotessani, tiesin sen olevan paras ratkaisu kaikin puolin. Nyt ymmärrän myös sen, että en ollut lainkaan itsekäs, vaan paremminkin uskalsin kantaa vastuuni äitinä.” 19
• Virtaa vertaisryhmästä Totaalinen uupuminen tuli seinänä Minnan totaalinen väsyminen tuli täydellä voimalla eteen vasta hänen asuttuaan muutaman vuoden kolmestaan lasten kanssa. Lapset olivat silloin kaksitoistavuotiaita ja kävivät jo molemmat omaa kouluaan. Vuosien taistelu ja sinnittely autismin ja kiireen kanssa oli päättymässä. Vuodet olivat kuitenkin vieneet veronsa. Astia oli täynnä ja vuoti yli. Kaikki tuntui ylivoimaiselta, eikä Minna kyennyt enää toimimaan eikä ajattelemaan väsymykseltään selkeästi. Hän ei kerta kaikkiaan enää jaksanut – hän oli kulunut puhki, mennyt rikki. ”Pitkän sairasloman aikana pohdin raskaalla kädellä elämääni. Tein viimein koko elämäni suurimman päätöksen. Rakas Iinatyttäreni muutti hyvään ja turvalliseen palvelukoti Karinkartanoon asu­maan.” ”Olin katkera ja helpottunut, mutta samalla täynnä vihaa. Koin sisimmissäni myös Iinan isän syylliseksi, sillä ajattelin, että jos me olisimme jaksaneet elää yhdessä, Iina saisi asua vielä kotona”, Minna muistelee tunteitaan. Minna kertoo saaneensa osakseen paljon halveksuntaa ja syyllistämistä Iinan pois muuttamisen suhteen. Vain hänen läheiset ystävänsä ovat ymmärtäneet ja tukeneet häntä. ”On äärimmäisen vaikea myöntää, että ratkaisuni oli oikeutettu, ja kamppailen yhä edelleen tunteideni kanssa. Olen kantanut 20 syyllisyyden kuormaa harteillani avioerostani saakka, ja olen saanut tuntea nahoissani, kuinka halpamaisen tempun tein jättäessäni lasten isän." "Nykyään opettelen elämään sen ajatuksen kanssa, että kukaan toinen ihminen ei voi tietää ja ymmärtää minun elämääni kuin minä itse.” Vuorossa opiskelu ja voimien keräys Minnan voimavarat ovat hiljalleen voimistuneet, ja hän päivittää nyt ammattitutkintoaan korkeakoulututkinnoksi. Hän toivoo jaksavansa jatkaa opiskelua terveydenhuollon maisterin tutkintoon saakka. Tytärtään Minna voi nähdä aina kun haluaa, ja Iina onkin aina kotona hänen vapaapäivinään ja loma-aikoinaan. ”Pisin jakso Karinkartanossa Iinalla on ollut yhteen menoon noin kaksi viikkoa.” Minna kuvaa tytärtään iloiseksi ja nauravaiseksi. Iina myös puhuu paljon omaa kieltään. ”Hän tykkää olla lähellä ja nauttii hellyydestä. Iina osaa myös itse antaa hellyyttä muun muassa halaamalla ja vilpittömällä rakkaudellaan. Oysin arvion mukaan Iinan henkinen kehitys on pysähtynyt noin kaksivuotiaan tasolle, mutta joissakin asioissa hän on mielestäni kehittyneempi.” Minna kertoo olevansa edelleen harmissaan Iinan kuntoutuksen puutteiden vuoksi. Hän tuntee myös edelleen jatkuvaa syylli- tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Autismisäätiö järjestää syksyllä 2010 aikuistuvien autismin kirjon henkilöiden vanhemmille suunnattua ohjattua vertaisryhmätoimintaa. Virtaa vanhemmille -ryhmien tapaamiset sisältävät voimavara- ja ratkaisukeskeisen työskentelyn lisäksi tietopohjaista, oman lapsen autistisuuteen liittyvää prosessointia. Virtaa vanhemmille -ryhmätoiminta muodostuu yhdeksästä noin kahden viikon välein tapahtuvasta, kaksi tuntia kestävästä ryhmätapaamisesta, sekä ryhmätoimintaa edeltävästä alkuhaastattelusta. Ryhmien tapaamisissa käsitellään vanhempien kokemia arjen tilanteita, kerrotaan autismin kirjoon liittyvää tietoa ja tehdään vanhempien voimavaroja kehittäviä ja tukevia tehtäviä. Tapaamisten välillä on tukena työkirja, jonka pohdintatehtävät toimivat viestikapulana tapaamisten välillä. Tapaamisten ja niihin liittyvien tehtävien kautta rakentuu voimavaratyöskentelyn kaari, josssa lähtökohtana on vanhemman aktiivinen työskentely omien voimavarojen kasvattamiseksi. Tähän voi saada tukea muilta ryhmän jäseniltä. Ryhmätoiminta käynnistyy elokuun 2010 lopussa. Ryhmien hinta vanhemmille on 150 euroa. Lisätietoa: Elina Havukainen, elina.havukainen@autismisaatio.fi. syyttä siitä, mitä kuvaa omaksi heikkoudekseen – siitä ettei ole jaksanut asua enää tyttärensä kanssa. ”Vaikka koen vielä paljon negatiivisia tunteita, saan myös valtavasti voimaa lapsistani. Koen heidät elämäni tarkoitukseksi.” Lasten lisäksi Minna saa nyt voimaa myös työstään ja opinnoistaan. Kehitysvammahuollon avohuollon työntekijä on myös tukenut häntä ja ollut suuri voimavara. ”Pyrin antamaan anteeksi niille ihmisille, jotka ovat loukanneet minua elämäni aikana, ja opettelen koko ajan lisää anteeksiantamusta.” Toipuvalle, mutta edelleen haavoittuvaiselle Minnalle on alkanut merkitä paljon Eino Leinon runo Hymyilevä Apollo: ”Ei paha ole kenkään ihminen, vaan toinen on heikompi toista. Paljon hyvää on rinnassa jokaisen, vaikk`ei aina esille loista. Ja yksi jos murtuis, muut tukena ois. Oi, ihmiset toistanne suvaitkaa! Niin suuri, suuri on maa.”
• Oppilas on ihminen Tavoite lapselle Aistien valtakunta Köyhät ja kipeät Hengissä aikuiseksi Jorma Pollari - Marja-Leena Koppinen: Ketä kannattaa opettaa? Ps-kustannus 2010. 223 s./32 e. Ben Furman: Muksuopin lumous. Uusi tapa auttaa lapsia voittamaan psyykkiset ongelmat. Tammi 2010. 158 s./18,95 e. Nigel McCrery: Kuoleman apupoika. Gummerus 2010. 394 s./27,20e Kaisa Kinnunen: Sairas köyhyys. Kirkkohallitus 2009. 288 s./10 e. Til: evl.fi/julkaisumyynti tai p. 09 1802 315. Kenellekään ei liene suu­ ri yllätys, että terveyson­ gelmat ja köyhyys ruokki­ vat toisiaan. Tämä sairau­ teen liittyvää huono-osai­ suutta diakoniatyön nä­ kökulmasta tutkiva teos ei myöskään ole helppoa luettavaa, mikä ei tee sen sisällöstä yhtään vähem­ män tärkeää. Yhteiskunnan tukiver­ kot pettävät yllättävän helposti. Väliinputoaji­ en joukosta löytyy myös vammaisia ja esimerkik­ si omaishoitajia. Teoksen painotus ei kuitenkaan ole vammaisuudessa. Huonoosaisuudella on lukuisia syitä. Selväksi käy, ettei dia­ koniatyön tärkein voima­ vara ole lääkinnällises­ sä hoito, vaan henkinen tuki. Diakonilla on aikaa kuunnella ja neuvoa, mis­ tä apua saa. Tässä ihmise­ nä ihmiselle olemisessa riittäisi kirkolle tehtävää aikana, jona sen asemaa yhteiskunnassa pohdi­ taan. Kaikkien sosiaalialal­ la työskentelevien toivoi­ si perehtyvän tähän tutki­ mukseen huolella. Jari Sinkkonen,Nuoruusikä. Miten lapsesta tulee nuori aikuinen. 294 s./ 41 e. Suomalaisten vanhem­ pien luottonuorisopsy­ kiatri Jari Sinkkonen ker­ too uusimmassa kirjas­ saan keinot siihen, mi­ ten murrosiästä selvitään hengissä – mieluiten vielä terveenäkin. Konstit ovat kuitenkin ne vanhat ja pe­ rinteiset: huomiota, rajoja, rakkautta. Kirjan keskeinen anti onkin Sinkkosen tarjoama vankka tieto nuoruusiän kehityksen geneettisestä, biologisesta ja neurologi­ sesta pohjasta. Sinkkoselle nuoren pa­ ras ystävä on "verraten konservatiivinen" aikui­ nen. Ehkä paras yksittäi­ nen neuvo on viettää ai­ kaa ja keskustella nuoren kanssa päivittäin. Hän esittää myös ny­ kymallisen rennon kasva­ tuksen kannalta hämmen­ tävän ajatuksen: Ei ole ol­ lenkaan luonnollista, että murrosikäinen nuori käyt­ täytyy huonosti ja vaaran­ taa terveytensä ja turval­ lisuutensa riippuvuuksilla ja hölmöilyllä. Se on merk­ ki vakavista ongelmista. Nuorta ei saa jättää nii­ den kanssa yksin. Sanna Purhonen Iris Tenhunen Vastaus kirjan nimen ky­ symykseen on tietenkin: kaikkia kannattaa opet­ taa. Mutta kuten jokainen opettaja tietää, tavoitteen saavuttaminen ja rauhan säilyttäminen luokkahuo­ neessa voi olla vaikeaa. Teoksen sivuilta hah­ mottuva nykykoulun opet­ taja on tuhattaituri, jonka on huomioitava niin op­ pil­aiden temperamentit kuin ryhmätyön edelly­ tykset. Lisänsä tuovat kas­ vava monikulttuurisuus ja erityisoppilaat. Kirjan viesti on, että opettajan ja oppilaan suh­ de on ihmissuhde. Yksin­ kertainen havainto tuo mu­kanaan haasteita, jot­ ka voi kuitenkin kään­ tää tehokkaan oppimi­ sen tuek­si. Tiedostamalla niin opettajien kuin oppi­ laiden persoonalliset tyy­ lit saadaan aikaan oppi­ misympäristö, jossa kaik­ ki viihtyvät. Kirja on selkeästi suun­ nattu apuvälineeksi opet­ tajille itselleen. Sen tyyli­ on kuitenkin helposti­ lä­ hestyttävä. Kommentit­ op­pilailta ja opettajilta elä­ vöittävät tekstiä. Ratkaisukeskeisen eli ly­ hytterapian suomalainen vientiguru, psykiatri Ben Fur­man, on kiistelty hah­ mo psykiatrian alalla. Hä­ nen muksuoppi-menetel­ määnsä mainostetaan ni­ mittäin vaihtoehdoksi lää­ kitykselle ja psykoterapial­ le, joiden tarpeesta perin­ teisessä psykiatriassa ei kuitenkaan vallitse epäsel­ vyyttä: ilman niitä ei pär­ jättäisi. Ehkä kiistan voisi rat­ kais­ta siten, että kun on­ gel­mat eivät ole syvällä­ psyykkisissä rakenteissa,, lyhytkin terapointi voi aut­ taa. Lasten käytösongel­ mat käännetään muksuo­ pissa puuttuviksi taidoik­ si. Housuun kakkaaminen on siis puutteellinen ves­ saan menon taito. Kun lap­ si saa nimetä taidon haus­ kasti ja saa lähi-ihmiset tu­ kijoikseen, mikä on harjoi­ tellessa. Homma toimii. Furman käy jo koulut­ tamassa terapeutteja ja hoi­toalaa ympäri maail­ maa. Kirjassa käydäänkin läpi 30 tapausta eri mais­ ta. Kannattaa varmasti ko­ keilla kotonakin. Vammaiseksi luettava et­ sivähahmo ei ole uusi kek­ sintö rikoskirjallisuudessa. Nigel McCreryn teoksis­ sa seikkailevan rikosyliko­ misario Mark Lapslien vai­ va on kuitenkin sieltä har­ vinaisemmasta päästä: Hän kärsii synestesiasta, jossa hän aistii äänet voi­ makkaina, pahoinvointia aiheuttavina makuina. Komisario on joutunut eristäytymään lähes täy­ sin, mutta kun hänet hä­ lytetään uuden sarjamur­ haajan perään,synestesias­ ta onkin yllättäen enem­ män hyötyä kuin haittaa. Tämä on niitä dekka­ reita, joissa lukijalle pal­ jastetaan syyllinen ja jän­ nitys on ajojahdissa. Ko­ konaisuus toimii, sillä eri­ koisen poliisin lisäksi Carl Whitley on yksi epämiel­ lyttävimmistä roistohah­ moista, joita muistan ri­ koskirjallisuudesta. Komisarion aistimuk­ set ja rikosten kulku kuva­ taan suorastaan piinalli­ sen yksityiskohtaisesti. Ta­ rina jääkin kummittele­ maan mieleen niin tehok­ kaasti, että sen jälkeen yö­ pöydälle on hyvä varata jotain kevyempää. Sanna Purhonen Iris Tenhunen Sanna Purhonen tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l 21
• Pirkko lähti töihin ”Kansaneläke 800 euroon auttaisi jo huomat­tavasti.” 22 – tekemään köyhyysohjelmaa ”Sun luut on yhtä suttua, vaikea näistä on mitään sanoa”, tuumi lääkäri katsellessaan Pirkon röntgenkuvia ensiavussa kello kolme yöllä. Kivusta ja kiukusta puhiseva Pirkko kömpi itse näyttämään kuvasta, missä murtuma sillä kertaa oli. Hänellä on osteogenesis imperfecta (OI), synnynnäi- nen luustohauraus. OI aiheuttaa helposti eriasteisia murtumia, liikuntarajoituksia ja muita oireita. Pirkolle se on kehittänyt myös voimakkaasti oireilevan neurologisen sivuoireen nimeltä basilaarinen impressio. ”No, pitäähän ihmisessä jotain taiteellista olla – eikö?”, Pirkko tuhahtaa. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• Vammaisten ihmisten esitaistelijana Pirk­ ko on kuitenkin kova luu. Hän on puhunut tästä aiheesta kansainvälisissä seminaareissa, televisiossa ja lukemattomissa tiedotustilaisuuksissa. Pirkko on Invalidiliitossa osa-aikaisena sosiaalineuvojana. Hän kuuluu moniin työryhmiin ja on aktiivinen Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistyksen jäsen. Pirkko tietää, miltä köyhyys tuntuu. Avioerossa hänelle jäi ihana lapsi, äidiltä perittyjä tavaroita, vähän säästöjä ja Kelan työkyvyttömyyseläke. Sitten hajosivat jääkaappi, kännykkä ja hammas. Pirkko laski, että viimeisillä rahoilla hän saisi korjatuksi niistä yhden. Työnä köyhyysohjelma Osa-aika töihin oli siis päästävä ja siellä jaksettava. Koska hän oli aikoinaan tehnyt töitä­ Invalidiliitolle, hän lähetti sinne työhakemuksen. Hänen suureksi ilok­ seen liitosta löytyikin osa-aikainen työ. Aloittaessaan työt hänellä oli korjattu hammas ja kolmet ehjät sukkahousut. Nyt Pirkko on pannut sydämensä Invalidi­ liiton köyhyysohjelmaan, joka julkaistiin Valon päivänä 3.2.2010. Ohjelma nimeltä Tullaan toimeen? – elämyksiä kansaneläkkeellä keskittyy pääasiassa pelkällä kansaneläkkeellä eläviin ihmisiin, niihin jotka vaikean vam­mansa takia eivät koskaan työllisty, ja jotka sinnittelevät pelkällä kansaneläkkeellä koko aikuisikänsä. Pirkko luettelee lukuja: Yksin elävän kansaneläkeläisen koko­ vuositulo jäi vuonna 2008 noin 6?700 euroon. Kansaneläkeläinen sai siis elämiseensä 558,33 euroa kuussa, kun keskivertosuomalainen käytti jo elämysten hankintaan 333,33 euroa kuussa. ”Vammaisissa ihmisissä on erikoista se, että en oikein keksimälläkään keksi ketään, joka täyttäisi kriteerin ´työtä vieroksuva´. Joka sanoisi, että kyllä musta on niin kiva täällä kökkiä kansaneläkkeellä, että rikkaa en ristiin pane. Tässä vaan kansaneläkettä NAUTIN. Yhtään sellaista en tunne”, Pirkko sanoo. Leipäjonoon vai kauppaan? Esteetön kulku teattereihin ja konsertteihin ei paljon auta, jos ei ole lippuun varaa – tai varaa edes syödä kunnolla. Tämä ei kuitenkaan julkisuudessa juuri näy. ”Vammaisia ei ole pilvin pimein leipäjonossa, koska se maksaisi heille kuljetuspalvelun tilaamisen puhelinmaksut, kuljetuskiintiöstä 2 matkaa ja niiden omavastuun. Tarjousten perässäkään ei voi juosta, eikä avustaja aina osaa tai ymmärrä ostaa halvinta, mitä kaupasta löytyy”, Pirkko huokaa. Jos Helsingissä ei itse pääse kauppaan, joutuu jatkuvassa kotihoidossakin oleva asiakas maksamaan tuloistaan riippumatta 5,50 euron kertamaksun jokaisesta kaupassa käynnistä. Ruokakassi kerran viikossa kotiin tuotuna maksaa siis helposti yhden ruokakassillisen hinnan lisää kuussa eli yli 20 euroa. Ateriapalvelun piiriin joutuu, jos ei pysty edes eineksiä lämmittelemään, ja siitäkin peritään oma maksunsa kotiinkuljetuksineen. Ruoat ja niiden kuljetukset voivat yksinäiselle vammaiselle siis maksaa lähemmäs 200 euroa kuussa. Vamma käy monelle kalliiksi Terveydenhoitokustannukset, kuten asiakasmaksut, sairasvakuutuksen piiriin kuulumattomien lääkkeiden hankkiminen sekä erilaiset terveydestä huolehtimisen piilokulut pienentävät entisestään vammaisen ihmisen toimeentuloa. ”Invalidiliitossa on huomattu, että juuri asiakasmaksujen vuoksi joidenkin vammaisten napanuora toimeentulotukeen ei koskaan katkea. Kannattaisi tutkia, kuinka paljon kunnat joutuvat loppujen lopuksi maksamaan asiakasmaksuja toimeentulotuen muodossa.” Edes Kelan myöntämistä vammais- tai hoitotuista ei välttämättä saa lisähelpotusta vammasta tai sairaudesta johtuviin ylimääräisiin kuluihin. Kertaluonteisia kuluja ei myöskään hyväksytä korvattavaksi, vaan kulut korvataan usein vain siitä vammasta tai sairaudesta, joka on alentanut toimintakykyä. Jokapäiväisistä kuluista, kuten sähkölaskuista, Kela arvioi hyväksyttävät kulut ta- tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l pauskohtaisesti, eikä kuluja välttämättä korvata kokonaan. Happirikastin esimerkiksi kuluttaa sähköä vuodessa noin 300 eurolla. Sähköpyörätuolin päivittäinen lataaminen maksaa vuosittain melkein toiset kolmesataa. Tukisidokset ja pyörätuoli kuluttavat vaatteet nopeasti, ja vamma voi olla sellainen, ettei juuri mitään vaatetta saa valmiina. Vammaispalvelulain mukainen vaateavustus riippuu kuitenkin kunnan määrärahoista ja monissa kunnissa sitä ei juurikaan myönnetä. Vaihtoehdot ovat vähissä, kun tietää, että kirppareilla koluaminen on hyväkuntoisten hommaa. Asiallinen kansaneläke auttaisi ”Tilanteen korjaaminen ei vaadi yhteiskunnalta kohtuuttomia toimenpiteitä. Koko elämänsä pelkällä kansaneläkkeellä elävien joukko on niin pieni, ettei heidän taloudellisten edellytystensä parantaminen tule kohtuuttoman kalliiksi. Ei kysymys ole rahasta, vaan tahdosta” sanoo Pirkko. ”Täyden kansaneläkkeen nostaminen 800 euroon ja sen ostovoiman turvaaminen sekä helpotukset asiakasmaksuihin auttaisivat huomattavasti perustuloilla elävien vammaisten ihmisten arkea.” Kysyn, mitä Pirkko tekisi, jos hän saisi määrättömästi rahaa? Hän perustaisi säätiön. ”Siihen, että rahat todellakin menisivät oikeisiin osoitteisiin, on jo olemassa suhteet ja tietotaito. Kahdella miljoonalla eurolla, jolle löytyisi 4,5 %:n vuosituotto, 90 henkilöä saisi joka vuosi 1?000 euron ilahtumisstipendin. Sen he saisivat käyttää ihan mihin ikinä haluaisivat. Jotta he ainaisen pihistelemisen sijaan saisivat kerrankin nauttia juuri siitä, mistä itse haluavat, lupaa kyselemättä ja kuitteja tilittämättä.” Ilahduttmissäätiö elää haaveissa Kai Pirkko sentään itselleenkin jotain ha­ luaisi? ”Omakohtainen köyhyys on sen verran peikkona taka-alalla, että minun on edelleen vaikea suoda itselleni mitään ylimääräistä. Ilahduttamissäätiön kunniaksi leikkauttaisin eläkeläistukkani uuteen kuosiin ja menisin laavakivihoitoon – mutta ihan omilla rahoillani!” ”Tietysti ensisijainen toiveeni on, että yhteiskunnan päättäjät havahtuvat huomaamaan koko ikänsä köyhyydessä elävien vammaisten aseman ja ryhtyvät Invalidiliiton köyhyysohjelmassa ehdotettuihin toimenpiteisiin.” Teksti ja kuva: Riitta Skytt 23
• Kuka selättäisi KÖYHYYDEN? Vammaiselle köyhyysriski on moninkertainen. Se tiedetään, vaan kiinnostaako se oikeasti ketään? EU:n köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen teemavuosi näkyy Suomessakin monin tapahtumin, tilaisuuksin ja näyttelyin. Suomi muistaa köyhiään, ainakin sanoin ja kuvin. Magi Viljasen köyhyysaiheinen valokuvanäyttely Näe köyhyys kiertää Suomea vuoden ajan. Sen keskeisiä valokuvia ja niissä kuvattujen ihmisten kertomuksia elämästään voi katsoa ja kuunnella myös netin kautta (www.thl.fi, käytä ”hae koko sisällöstä”-hakutoimintoa). Yhteisvastuu ei kuulu kulttuuriin Suomessa köyhdytään koko ajan Köyhyysriskirajan alapuolella elää Euroopan Unionissa 84 miljoonaa ihmistä. Heistä 700 000 asuu Suomessa. Viimeisten 15 vuoden ajan tuloerot ovat meillä kasvaneet, eli köyhyys on lisääntynyt. Samoin rikkaus. Voi tietysti ajatella, että itsestähän se riippuu, kumpaan päähän tuota janaa asettuu. Että kovaa työtä tekemällä kuka vain voi nousta sosiaalisella asteikolla. Varmaan niin onkin, teoriassa. Sitä kovaa työtä tekemään vammaiset ja pitkäaikaissairaat eivät vain kelpaa eikä osa-aikatyötä meillä oikein ymmärretä tarpeelliseksi. Monen tarvitsema joustavuus työ- 24 ”Todellisuus meille vammaisille on sitä, että viikonloppuisin mietimme, ostammeko iltapäivälehden mielen vai appelsiinin ruumiin virkistykseksi. Tulevaisuus on monelle pelottava.” Kuva: Magi Viljanen. Valokuvaaja Magi Viljanen kertoo, että hän luuli monien projektiensa jälkeen tuntevansa jo köyhyyden kasvot. Hän oppi kuitenkin uutta köyhyyden armottomuudesta näyttelyn valokuvia kuvatessaan: ”Kaikkien kuvaamieni köyhien ihmisten kohdalla korostui se, että meidän yhteiskunnassamme ihmiset ovat joko aivan yksin tai läheisimpien omaistensa armoilla. Yhteisyys ei selvästikään kuulu kulttuuriimme", hän ihmettelee. ”Yhteiskunnan odotetaan pitävän huolen kaikista, mutta asiat ovat mutkikkaita, koska jokaisen tarina on erilainen. Toiset tuntevat saavansa apua, toiset eivät. Jotkut ovat taitavia byrokratian rattaissa, jotkut – yleensä heikoimmat – jäävät niissä jalkoihin. He eivät osaa hakea tukia." "Minulle oli uutta se, että Suomessa on oikeasti köyhiä, jotka eivät ole koskaan jalallaan astuneet tavarataloon.” olosuhteissa ja työajassa tuntuu perustellulta vasta, kun vientiä takovat huippuammattilaiset sitä edellyttävät. Ne, jotka joustavuutta eniten tarvitsisivat, eli ne joiden työkyky on osittaista tai vaihtelevaa, eivät tätä ymmärrystä osakseen saa. Vammaiset ihmiset ovat köyhyysriskissä monestakin syystä: Työtä on vaikea saada, jos työkyky vaihtelee tai on osittaista. Moni vammainen tai vammaisen vanhempi jää parinvalinnan viidakossa yksin, ja yksin asuminen on köyhyysriski. Lievä tai keskivaikea neurologinen poikkeama tai sairaus ei useinkaan riitä käynnistämään voimallisia tukitoimia, joten moni nuori vammainen päätyy koulupudokkaaksi. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Magi Viljasen valokuvanäyttely Näe köyhyys antaa kasvot ja äänen myös köyhälle vammaiselle. Ilman koulutusta ei saa työtä, ja perhettä on ilman rahaa vaikea perustaa. Kaksi kolmasosaa toimeentulotuen saajista on yksin eläviä. Tietoa teemavuoden tapahtumista löytyy THL:n sivuilta hakusanalla ”Stop köyhyys”. Tietoa siitä, mitä Suomessa konkreettisesti tehdään köyhyyden poistamiseksi, saa seuraamalla uutisia. Muistetaan, että ensi vuonna on taas äänestysvuosi. Silloin köyhääkin kuullaan. Iris Tenhunen
• Boheemina Pariisissa – vai köyhänä Suomessa? Hanna ja Julia (oik.) ”Missä mun timantit on?” Ruskea kiharapilvi huojahtelee eteisen ja keittiön väliä. Hanna Jääskeläinen etsii strasseilla koristettua baskeriaan. ”Ai niin, mähän heitän ne aina tähän pöydälle." "Elämässä on oltava kimallusta!” hän sa­ noo. Hetkinen – tarkoitushan on puhua köy­ hyydestä? Aikoinaan Hanna lähti Pariisiin au pairik­ si sekä opiskelemaan ranskaa ja kirjallisuut­ ta Sorbonnen yliopistoon. Työ ja rahat lop­ puivat, rakkaus tuli ja meni. Hän elätti it­ sensä lopulta myymällä hattaroita ja räiskä­ leitä ja desinfioimalla hammaslääkärin po­ ranteriä. Tänä päivänä boheemielämästä ei ole jäl­ jellä kuin rahattomuus. Hanna ei pärjää ilman avustajaa eikä hän voi esimerkiksi mennä yksin ulos lumisena talvena. Rapun alaovikin on liian raskas. Hannalla on ms-tauti, eli multippelis­ kleroosi. Se on moni-ilmeinen sairaus, jon­ ka oireet ja toimintakyvyn rajoitukset ovat yksilöllisiä. Tautiin kuuluu kuitenkin usein poikkeuksellisen voimakas uupumus, joka pahenee henkisestä ja fyysisestä rasitukses­ ta. Näin on myös Hannalla. Töilläkään ei velkoja makseta Hanna Jääskeläinen saa osatyökyvyttömyys­ eläkettä, ja käy kaksi kertaa viikossa töissä kirjastossa. ”Mä haluan käydä töissä. Jaksai­ sin ehkä käydä kolmenakin päivänä, mutta en voi, koska se vaikuttaisi eläkkeeseen, eikä me tulla toimeen näinkään”, hän huokaa. Me tarkoittaa häntä ja poikaa. He eivät pärjää Hannan tuloilla, eikä hän siis pysty lyhentämään velkojaan. Hanna on hakeu­ tunut velkajärjestelyyn, minkä takia hänellä on luottohäiriömerkintä. Se vaikeuttaa en­ tisestään elämää. Hannan päivittäinen lääkeannos maksaa melkein 40 euroa, joten lääkekulujen mak­ sukatto tulee täyteen jo tammikuussa en­ simmäisellä apteekkikäynnillä. Silloin ei au­ ta kuin kääntyä toimeentulotuen puoleen. Pojan täytettyä18 vuotta perhe ei kuitenkaan enää saanut sosiaalitoimistosta tukea. Sieltä edellytettiin, että poika tuo oman osuutensa talouteen. Pojan opiskelu on Hannasta kui­ tenkin tärkeämpää. Opiskelun ohessa poika käy myös töissä. Koska Hanna ei voi tukea taloudellisesti pojan opintoja, hän haluaa, että poika voi käyttää ansaitsemansa rahat opiskeluun ja elää kuten muutkin nuoret. ”Aina olen sanonut, että uskon hänen pärjäävän hyvin elämässä, ettei hänen käy kuten minun.” Hanna on asioinut sairautensa ja talou­ dellisen ahdinkonsa kanssa vuorotellen lää­ käreiden, toimeentulotukivirkailijoiden ja sosiaaliaseman vammaispalvelun työnte­ kijöiden kanssa. Hän on kysynyt neuvoa ja kertonut tilanteestaan sekä kansanedustajil­ le että sosiaali- ja terveysministeriön kans­ liapäällikölle. ”Kuinka ne selviävät, jotka eivät jaksa tai osaa?” hän ihmettelee. Virastoviidakon taistelijakin väsyy Monien terveiden ihmisten mielestä vam­ maisten toimeentulon taso on Suomessa kansainvälistä huippuluokkaa. Mutta ne ih­ miset, jotka käytännössä tekevät vammais­ ten toimeentuloon liittyviä päätöksiä, eivät aina osaa toteuttaa niitä lain tarkoittamalla tavalla. Kenelle tahansa on monimutkaista ja työlästä ottaa selville, mitä tukea ja miten haetaan sosiaalipalveluista, Kelalta, terveys­ keskuksesta tai sairaanhoitopiiristä. Vammaisena ja sairaana on erityisen ras­ kasta ja vaikeaa ymmärtää eri viranhaltijoi­ den rooleja. Paperisota lomakkeineen, kuit­ teineen ja todistuksineen on joillekin jopa ylivoimaista. Näin se menee: Hanna joutui taas otta­ maan yhteyttä sosiaalitoimistoon, ja hänelle myönnettiin 25 euron maksusitoumus ruo­ kakauppaan. Hän purskahti itkuun puheli­ messa, jolloin sosiaalivirkailija kaivoi esille Hannan sairaalalaskun, jonka sosiaalitoimi oli aikaisemmin maksanut. Topakasti vir­ kailija sanoi, etteivät he yleensä maksa tällai­ sia laskuja, vaan asiakkaan tulisi pyrkiä sopi­ maan sairaalan kanssa osamaksutavasta. Vaikka Hanna on taistelijaluonne, hän­ kin uupuu ja joutuu joskus keräämään ko­ koon itsetuntonsa rippeitä. Silloin, kun hän ei kerta kaikkiaan jaksa kiertää virkailijoi­ tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l den väliä, hän on turvautunut pienituloi­ sen eläkeläisäitinsä apuun. Hanna pelkää kuitenkin, ettei äiti enää kauan jaksa hänen epätoivoista tilannettaan, eikä se ole äidin velvollisuuskaan. Avustaja lahjoittaa ruokaa Yksi Hannan elämän valopilkuista on hä­ nen avustajansa Julia, joka on chileläinen ja harras katolinen. Julian tuntimäärää on on­ neksi lisätty, mutta se ei auta ruokalaskuis­ sa. Hän ei ymmärrä suomalaista käytäntöä, jossa oletetaan kaikkien selviävän yksin ja omin voimin. Välillä hän ostaa Hannalle ja pojalle ruokaa omilla rahoillaan, koska ei tahdo jättää heitä nälkäisiksi. Mutta eihän sen niin pidä mennä, et­ tä avustaja maksaa pienestä palkastaan en­ sin verot, ja sitten avustettavan ruokia! Siksi Hanna maksaa aina Julialle velkansa. Huolehtivainen Julia pyöräyttää perheel­ le empanadaa tai piirakkaa mistä tahansa, mitä jääkaapista löytyy. Hän muuttaa kä­ den käänteessä jouluiset luumuhillon jämät suussa sulavaksi herkuksi, ja tarjoilee sen kauniisti doña Hannalle suoraan pöytään Hannalta ei kannata kysyä, mistä hän elämässään pihistää ja nipistää. Hän joutuu tinkimään kaikesta. Siksi kysyn, mitä hän te­ kisi, jos voisi valita rahasta välittämättä. ”Lähtisin Pariisiin! Ostaisin lipun oop­ perasta ensiparvelle keskelle, kun siellä esi­ tetään Puccinin Tosca.” Teksti ja kuva: Riitta Skytt 25
• Iris Tenhunen videouutuuksia Tuolista urhoksi Ihmiset sirpaleina Erilaisten rakkaus Implantti vai ei? Pohjalta huipulle DVD/BR Avatar. K-13. Ohjaus ja käsikirjoitus: James Cameron, USA 2009. Pääosissa:Sam Worthington, Zoë Saldana, Stephen Lang, Michelle Rodriguez, Sigourney Weaver. Aika huima juttu, että vuoteen 2054 Pandora-planeetalle sijoittuva elokuva, jonka päähenkilö kulkee pyörätuolilla, on tällä hetkellä maailman kaikkien aikojen tuottoisin elokuvateatterielokuva. Pyörätuoli tosin vain vi­lahtaa elokuvassa, joka käsittelee ihmisen aivotoiminnan ja psyyken siirtämistä toiseen kehoon. Kloonattavana on halvaantunut merijalkaväen sotilas Jake Sully, joka lähetetään ihmiselle myrkylliseen ilmakehään Pandoralle auttamaan paikallisen alkuperäisväestön taivuttelussa luovuttamaan luonnonvaransa ihmisille. Jaken uusi Avatar-keho, johon hänet unitilassa siirretään, on kaksimetrinen urho, ja uusi maailma kuin intiaanilegendojen paratiisi. Uskollisuus omaan kulttuuriin on koetuksella, kun paikallisesta navi-heimosta löytyy hänelle puoliso ja uusi seikkailukas viidakkoelämä. Cameronin luoma unimaail­ma on virkistävän kaunis ja monipuolinen, ja 3D-vaikutelma tekee siitä tavallista kuvaa elävämmän. Intiaani-scifiä ja Star Warsia – toimii! DVD Fragments. K-15. Draama/ trilleri. Ohjaus Rowan Woods, USA 2009. Käsikirjoitus: Roy Freirichin romaanin pohjalta. Pääosissa: Kate Beckinsale, Forest Whitaker, Jennifer Hudson, Dakota Fanning, Guy Pearce. Kesto: 100 min. Loistavien näyttelijöiden tiheätunnelmainen, mutta vähän turhankin moneen suuntaan kurkotteleva draama kertoo suomalaisillekin tutusta tilanteesta: luonteeltaan häiriintynyt tappaja päättää lopettaa monien muiden elämän samalla kuin omansa. Tällä kerralla uhreja syntyy lounasravintolassa. Kun varhaisnuori Anne menettää isänsä piileskellessään tappajaa pöydän alla ystävänsä Jimmyn kanssa, on paluu arkeen ensin mahdotonta. Anne pakenee uskonnollisiin kuvitelmiin, Jimmy lakkaa puhumasta. Muut trauman saaneet uhrit ovat syöpäsairas peluri ja kuppilan tarjoilija. Edellinen pakenee pelikierrokselle, jälkimmäinen ei enää pysty huolehtimaan vauvastaan. Myös paikalla olleen lääkärin mieli järkkyy, ja hän alkaa leikkiä ihmetohtoria vaimolleen. Mieli on herkkä kokonaisuus, eikä se parane vammasta kuin ottamalla tukea muista, avautumalla. Sitä kohti kulkeva elokuva on erinomaisesti näyteltynä vangitseva kokemus. DVD Ponyo rantakalliolla. Sallittu. Ohjaus ja käsikirjoitus: Hayao Miyazaki, Japani 2008. Animaatio. Äänirooleissa: Aada Kuoppa, Akira Takaki, Elena Leeve, Pertti Koivula ja Ismo Alanko. Moniulotteiset, sielukkaat Hayo Miyazakin satuanimaatiot ovat todellista klassikkokatsottavaa. Viimeisin mestarin kokonaan suunnittelema elokuva on paluuta yksinkertaiseen ilmaisuun ja lasten elokuvaan yhä sokkeloisemmiksi käyneiden teinitieteisseikkailujen jälkeen. Ponyo-tyttökala pakenee isänsä merenkuninkaan valtakunnasta ja lähtee seikkailemaan pinnalle. Hän päätyy pullossa rannalle viisivuotiaan Sosuke-pojan löydettäväksi, ja ikiystävyys on syntynyt. Elokuvassa lasten keskinäistä rakkautta koetellaan niin perheongelmilla, tsunamiaalloilla kuin isän lähettämillä kalapartioillakin, jotka yrittävät palauttaa Ponyon mereen, kalaksi. Mutta Ponyo haluaa nyt olla tyttö, ei kala. Ponyon tarina on kuin pienen merenneidon, paitsi että Miyazaki ei henno lopettaa tarinaa onnettomasti. Ystävyys voittaa ja musiikki on kaunista. Ehkä seuraavassa elokuvassa hän osaa yhdistää yksinkertaisuuden ja moniulotteisuuden, mutta ei tässäkään mitään vikaa ole. Hellyttävä, värikäs satu. DVD Sanoja sormenpäissä. Dokumentti/opetuselokuva. Ohjaus Riia Celen, Suomi 2010. Tuotanto: Kuurojen liitto ry. Kesto 70 min. Kuurojen yhteisön välillä merkillisen kiivaalta tuntuva vastustus kuulon mah­dollistavaa implanttia vastaan saa jonkinlaisen selityksen tässä Kuurojen liiton videossa. Siinä pohditaan viittomakielen merkitystä kielenä ja osakulttuurin pohjana. Sanoja sormenpäissä ku­vaa asiantuntijoiden taustoittamana kolmen kuuron lapsen perheiden kielivalintoja. Mukana on ruotsinkielinen ja suomenkielinen kuule­vien vanhempien perhe, joille impantti ei ole ongelma vaan osa ratkaisua. Kuurojen vanhem­pien perheessä taas implanttia ei nähdä tarpeelliseksi. Taustaksi kerrotaan yh­ teiskunnan nurja suhde viittomakieleen, joka kesti 1890-luvulta 1960-luvulle. Se vei viittomakielisen kulttuurin "maan alle", puolustusasemiin, Sissiasenne yhteisön olemassaoloa uhkaavaan implanttiin on tätä taustaa vasten ymmärrettävä. Nykyään onneksi korostetaan viittomakielen tarvetta myös implantin avulla kuuleville, eihän implantti aina ole toiminnassa. Video on laadukas ja ymmärtävä syväsukellus kuurouteen. DVD Séraphine. K-7. Ohjaus: Martin Provost, Ranska/Belgia 2008. Käsikirjoitus: Martin Provost ja Marc Abdelnour. Pääosissa: Yolande Moreau, Ulrich Tukur, Anne Bennent Palkittu, taidokas ja siitä huolimatta inhimillinen ja kaikkea muuta kuin elitistinen taide-elokuva? Tällainenkin yhdistelmä on mahdollinen, ja vielä Ranskassa. Séraphine kertoo vuosina 1864–1942 eläneen naivistisen maalarin tarinan köyhästä vanhapiikapyykkäristä kriitikoiden ylistämäksi taiteilijaksi, joka ei kuitenkaan saanut haaveilemaansa omaa näyttelyä laman vietyä promoottorin rahat. Synkkä tämä tarina ei kuitenkaan ole, sillä ulkoinen köyhyys vertautuu sisäiseen ja luonnon voimaan. Omalaatuinen Séraphine eli myrskyisän ja moniulotteisen taiteilijan elämän, jonka tulosta – taiteellista näkemystä – ei päätyminen mielisairaalaan himmentänyt. Taiteilija etsii aina yhteyttä, tunnustusta. Séraphine löysi ymmärtäjän­ sä toisesta yhteiskunnan ulkopuolisesta, saksalai­ sesta taiteen tuntijasta­ Wilhelm Uhdesta. Heidän­ suhdettaan koetteli luokkaero, sota, lama ja sairaus­, mutta se kesti. Uhde osasi nähdä poikkeuslahjakkuuden sovinnaisuuksien läpi ja ohi. 26 tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• Sano minulle KUVA Kuvailutulkkaus kertoo sokealle sen, minkä muut näkevät – taidenäyttelyssä, junan ikkunassa, rippijuhlissa, teatterissa, elokuvissa, rautatieasemalla, televisiossa. Sulje silmäsi, ja kuvaile sitten sanoin mahdollisimman tarkasti huone, jossa olet. Voisit käyttää tähän tehtävään loputtomasti aikaa, mutta silti huone ei koskaan tulisi täydellisesti kuvatuksi sanoin. Kuvailutulkki painii tämän ongelman kanssa jatkuvasti, sillä hänen työnään on muuttaa visuaalinen kielelliseksi, jotta sokea tai heikkonäköinen henkilö voisi ymmärtää myös nähtyä todellisuutta. Vastaanotamme näköaistilla suuren osan ympäristöämme koskevasta tiedosta. Janne Seppänen muistuttaa Katseen voima -teoksessaan, kuinka jokainen näköhavainto on itse asiassa silmän verkkokalvolle piirtyvä kuva. Silmämme ovat oman elämämme elokuvakamera, joka ei lakkaa kuvaamasta ja jonka kuvavirtaa katsomme joka hetki reaaliaikaisesti. Näkemillemme asioille ja esineille on annettu yhteisellä sopimuksella niitä vastaavat sanat. Kielellistämme siis ympäristöämme, ja näin kuvallinen ja kielellinen nivoutuvat yhteen. Kielen avulla maailma tulee ymmärrettävämmäksi, ja siitä on mahdollista kommunikoida toisten kanssa. Tutkija Kai Mikkonen kertoo teoksessaan Kuva ja sana, kuinka kieli on jo osana kuvan havaitsemisen prosessia. Katsoessaan kuvaa katsoja jo sanallistaa näkemäänsä, kertoo ikään kuin itselleen, mitä näkee. Muut aistit auttamaan silmiä Jos näköaistia ei ole tai se on heikko, kuva tulee näkyväksi muiden aistien tai sanojen avulla. Kun sanat otetaan avuksi selittämään kuvaa, näkövammainen henkilö elokuvateatterissa tai taidemuseossa ei ole niin mahdoton ajatus kuin voisi ensin luulla. Kuvailutulkkaus on nimenomaan visuaalinen sanallistamisen menetelmä. Kuvailutulkki kertoo näkövammaiselle sen, mitä kuulo-, haju-, maku- tai tuntoaisti eivät hänelle kerro. Kuvailua voidaan käyttää niin arjen ti- lanteissa kuin kulttuuritapahtumissakin. Kuvataide, elokuva, arkkitehtuuri, teatteri, ja tanssi voidaan kuvailutulkkauksen avulla tuoda näkövammaisen saataville. Sana siis tuo kuvan näkyväksi, mutta tunnetun kliseen mukaan kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa. Kuvan ja sanan keinot ovat erilaiset eikä kuvaa voi koskaan selittää tyhjentävästi sanoin. Merkkitieteellisestä näkökulmasta kuva ja sanallinen kieli ovat kaksi eri merkkijärjestelmää, joiden välillä tulkkaus tapahtuu. Kuvailutulkkaus on aina valintaa – on valittava sanat kuvaamaan kuvasta valittuja asioita. Keskeistä on myös kysymys kokemisen totuudesta. Tulkin oma tulkinta vaikuttaa väistämättä ainakin jonkin verran tulkatun kohteen kokemiseen. Kummitusäänen kertomaa Asiaan vihkiytymättömän on kuitenkin parasta testata sitä käytännössä – niinpä katson Klaus Härön ohjaaman Postia pappi Jaakobille -elokuvan, joka on ensimmäinen kuvailutulkkausraidalla varustettu kaupallinen dvd-elokuva. Se saikin tammikuussa 2010 Sokeain ystävät ry:n tiedonvälityspalkinnon. Kuvailijana on Pirkko-Leena Toikka. Makaan sängylläni täydessä pimeydessä silmät kiinni ja katselen mielikuvien luomaa elokuvaa. Luulin kuvailutulkatun elokuvan katsomisen olevan jotenkin työläämpää – sen mitä sanat kertovat, täytyy katsojan mielessään kääntää kuviksi. Mielikuvittelu ei kuitenkaan vaadi sen suurempia ponnisteluja, vaan sanoja on juuri riittävästi katsojan mielikuvia ruokkimaan. Loppua kohden elokuvaa alkaa kuunnella kuin kuunnelmaa – tuntuu että sanat kertovat tarpeeksi kantaakseen tarinaa, vaikka samalla säilyykin tietoisuus tapahtumien visuaalisuudesta. Kuvailu sulautuu tempoltaan rauhalliseen elokuvaan, sen rytmitys osuu dialo- tukilinj a 3–4 ? 2010 "Viisi noin 5 – 10-vuotiasta pikkulasta istuu ilkosillaan rivissä saunan ylälauteella. Kahdella jalat roikkuvat, loput ovat koonneet itsensä sykkyrälle. Ilmeet ovat nauravaiset ja ihot hikiset. Kuva on otettu etuviistosta, yksi pojista katsoo kameraan, loput suoraan eteenpäin. Saunan lautaseinällä roikkuu lämpömittari. Kameran takana saunan ovi lienee auki, sillä ulkoa tuleva valo valkaisee lasten jalat ja saunan seinän, kasvot jäävät ylälauteella hämärämpään." Sanoilla luotu mielikuva voi olla tarkempi kuin heikkonäköisen näkemä. Caj Bremerin valokuva "Sauna, Kaptensudden, Sipoo", ja sen tulkkaus. 27
• giin ja jopa musiikin nousuihin ja laskuihin luontevasti. Toikka kuvailee runollisesti henkilöiden kasvonilmeitä, heidän liikkeitään, esinemaailmaa, huoneita ja maisemia, valitsee yksityiskohdan sieltä, toisen täältä. Ennakkoluuloni hengästyttävällä vauhdilla jokaiseen yksityiskohtaan tarttuvasta kuvailutulkista ei siis pidä paikkaansa. Vähin sanoin Toikka onnistuu kertomaan paljon, ja hiljaisuudellekin jää tilaa. Silti tunnelma on tiheä ja jännite säilyy. Tuntuu, että tulkki eläytyy tarinaan yhtä vahvasti kuin katsojakin, ja joskus myös osallistuu kertomuksen rakentamiseen sanoillaan ja äänensä latautuneisuudella. Ymmärrän, miksi 80luvulla kuvailutulkkia kutsuttiin kummitus­ ääneksi – vaikka olen huoneessa yksin, tuntuu kuin minulla olisi kanssakatsoja. Elokuvan jälkeen olo on levännyt – johtuneeko elokuvasta itsestään vai poikkeuksellisesta katsomisen tavasta. Kertomus luo merkityksen Näkövammaisella Tom Leideniuksella on kuitenkin pidempi kokemus kuvailutulkkauksen vastaanottajana kuin minulla. Siksi menemme yhdessä katsomaan Caj Bremerin valokuvanäyttelyn Ateneumiin. Kuvailutulkkinamme on Ateneumin opas Eija Olsson. Bremerin näyttely on humoristisena humanistina tunnetun kuvaajan retrospektiivi 1950-luvulta tähän saakka. Bremerin mustavalkoisessa maailmassa autokyyti Suomen maanteillä huimaa Juri Gagarinia, ja kaljupäinen Urho Kekkonen tarkastaa karvahattuista kunniakomppaniaa. Bremer on kuvannut muotia ja raportoinut sota-alueilta. Eija Olssonilla riittää kuvaamisesta tarinoita kerrottavaksi, ja siksi itse kuvat jäävät usein muutamalla sanalla luonnehdituiksi. Tom Leidenius kertoo kuitenkin saavansa taidenäyttelyistä enemmän irti, jos kuvia taustoitetaan myös niihin liittyvillä kertomuksilla. Abstraktimpi taidekin hahmottuu hänen mukaansa paremmin, kun kuvailijalla on taidehistoriallista osaamista tai jos kuvailija osaa kertoa taiteilijan ajatuksista. Kertomus kuvasta luo sille merkitystä. Muuten kuva saattaa jäädä etäiseksi, vaikka kuvassa olevat asiat kerrottaisiinkin. Tom Leidenius havaitsee kuvista vahvoja kontrasteja, valoa ja värejä, muttei juurikaan sävyjä. Kuvailu auttaa häntä huomaamaan ja erottamaan kuvan sisältöä, tietämään, mitä siitä etsiä. Kuvailun avulla kuvasta hahmottuvat muodot saavat merkityksen. Esimerkiksi siitä Bremerin kuvasta, jossa on lapsi pinnasängyssä, hän kertoo havainneensa pystyt muodot, mutta ei olisi ar- 28 Kuvailutulkkaus ? Kehitettiin 1970-luvulla Yhdysvalloissa. Voi olla myös iholle piirtämistä tai tulkin asennon tunnustelemista. Käyttää voi myös hajuja, makuja ja tunnusteltavia materiaaleja. ? Ateneum ja Kiasma tarjoavat jo kuvailutulkkausta, Espoon modernin taiteen museo EMMA tarjoaa näkövammaisille soveltuvia äänioppaita. ? Monissa maissa televisio-ohjelmiakin jo kuvailutulkataan. ? vannut sitä pinnasängyksi. "Kuvailussa tarkkaa hommaa on se, kuinka paljon sanoo. On osattava poimia se olennainen tapahtuma, mutta toisaalta kuvailla myös joitakin yksityiskohtia. Se riippuu niin paljon kuvastakin. Tärkeintä on poimia ne asiat, joilla on merkitystä." "Esimerkiksi eräässä Bremerin kuvassa sanottiin olevan avanto. Ei minun välttämättä tarvitse tietää, millainen avanto se on. Toisaalta myös ne asiat ovat minusta kiinnostavia, jotka itse pystyn näkemään kuvasta, oli niillä sitten merkitystä kuvan ymmärtämisen kannalta tai ei", Leidenius kertoo. Mielikuvien todellisuus Näkövammainen henkilö käsittelee visuaa­ lista maailmaa paljolti mielikuvien kautta. Katsottuani Postia pappi Jaakobille –elokuvan en näkevänä voinut välttyä katsomasta dvd:n kansilevyä. Tällöin huomasin, että moni asia oli mielikuvissani näyttänyt hiukan erilaiselta kuin kansikuvan mukaan: Heinikko oli korkeampi ja ruohon vihreys jotenkin hailakampaa. En ollut suonut ajatustakaan päähenkilö Leilan vaatetukselle, enkä ollut voinut päätellä mistään, mihin aikakauteen elokuva saattaisi sijoittua. Tämä epävarmuus teki olon hieman häilyväksi. Vastasiko mielikuvieni elokuva lainkaan todellisuutta? Tom Leideniukselle tällä ei ole suurta merkitystä. "Ei sillä ole niin paljon väliä, ellei ero ole kuvan kannalta tosi olennainen. Jos minulle kuvaillaan, että joku laittaa kahvikuppeja pöydille, ei ole väliä, vaikka kuvittelisin ne vääränlaisiksi. Kunhan tiedän, että ne ovat kahvikuppeja. Vähän sama kuin jos kuulisi jonkin tunnistamattoman äänen. Kun tietää, mistä se tulee tulee, se riittää". Tulkiksi oppii harjoittelemalla Ateneumin kuvailutulkki Eila Olsson ei ole tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l käynyt kuvailutulkkauskoulutusta, vaan sanoo oppineensa tekemällä. "Aluksi se oli vaikeaa. Tuli käytettyä paljon ’katso nyt tässä’-tyyppisiä lauseita, Olsson kertoo. "Olen myös impulsiivinen ihminen, joten innostun helposti teoksista. Silloin ei tule kuvailtua niin objektiivisesti. Mutta toisaalta olen kyllä tietoinen niistä tilanteista, jolloin kuvailuun alkaa sekoittua myös omaa tulkintaa." Tom Leideniuksen mielestä tällainen subjektiivisuus ei ole häiritsevää. "Hyvä on kertoa myös tunnelmasta ja siitä, jos ihmisistä näkyy jokin olemus. Pelkästään sen perusteella, mitä kuvassa kuvaillaan olevan, ei välttämättä voi päätellä kuvan tunnelmaa. Adjektiivejakin voi käyttää." Eija Olsson kertoo opastaneensa aiemmin Kiasmassa, jossa oli usein sellaisia veistoksia ja installaatioita, joita sai kosketella. Leidenius kertoo Pariisin Rodin-museosta ja Louvresta, joissa patsaita tai niistä tehtyjä mallikappaleita sai koskettaa. "Teosten taidokkaat yksityiskohdat avautuivat aivan eri tavalla." Kuvatulva ja äänisaaste turruttavat Joskus nykykulttuurin visuaalisen saasteen ja kuvatulvan keskellä tuntuu helpottavalta sulkea silmät ja tarkkailla ympäristöään muiden aistien avulla. Postia pappi Jaakobille -elokuvan katselukokemuskin tuntui helpottavalta ehkä siksi, ettei informaatiota tarvinnut vastaanottaa näköaistin kautta. Näkövammaisuus on tietenkin eri asia kuin hetkeksi silmänsä sulkeminen, eikä Leide­nius koe että hänen maailmansa olisi jotenkin rauhallisempi kuin paremmin näkevien. "Toisaalta on myös äänisaaste. Esimerkiksi jääkiekkomatsien tauoilla ei ennen ollut musiikkia. Nykyään musiikki pärähtää heti soimaan. Ilmeisesti hiljaisuus olisi liian tylsää. Kyllä nykyään myös äänimaailmassa on hirveä levottomuus", hän sanoo. Tähän voi Ateneumin meluisassa kahvilassa yhtyä. Melun keskeltä ilmaantuu valokuvaaja Caj Bremer, joka tulee kiittämään Tom Leideniusta käynnistä ja toivoo, että hän sai näyttelystä jotain irti. Leidenius on näyttelykierrokseen tyytyväinen. Kuvailutulkkaus ei ole vielä yleisesti museoista saatavilla oleva palvelu, vaikka kysyntää olisi. Itsekin voisin kuvitella katsovani taidetta tulkattuna. Puhumattakaan yhdysvaltalaisista rekkakuskeista, jotka kuulemma ovat pitkillä ajomatkoillaan ottaneet kuvailutulkatut elokuvat omakseen. Todellista kulttuuripalvelujen hyötykäyttöä!
• Takaisin MITALIKANTAAN! Maaliskuussa pidettyihin talviparalympialaisiin Vancouverissa osallistui Suomesta viisi urheilijaa, joista kaksi pääsi mitaleille. Käsiamputoitu Ilkka Tuomisto saavutti pronssia liikuntavammaisten pystyhiihto-sprintissä, ja Maija Löytynoja toi liikuntavammaisten ampumahiihdosta hopeaa. Ilkka Tuomisto taipui loppusuoran taistelussa yhden sijan, mutta ylsi silti pronssille. Mitali on Tuomistolle hänen uransa ensimmäinen paralympialaisissa. Maija Löytynoja ylsi pystyhiihtäjien ampumahiihdon takaa-ajossa toiseksi. Neljä vuotta sitten Suomi jäi Torinon talviparalympialaisissa ilman mitaleja, joten harppaus on melkoinen. Paralympiakomitea palkitsi molemmat mitalistit myös rahapalkinnoin. Löytynoja sai 10?000 euroa ja pronssimitalisti Tuomisto 5?000 euroa. Sotshiin jo lumilautailua? Seuraavien talvikisojen isäntämaa Venäjä keräsi näistä kisoissa 38 mitalia. Tilastokakkonen Saksa sai13 paralympiakultaa ja kaikkiaan 24 mitalia. Kolmannen sijan jakoivat Kanada ja Ukraina 19 mitalillaan. Suomen kaksi mitalia toivat tilastossa 16:nnen sijan. Seuraavat talviparalympialaiset järjestetään Venäjällä Sotshissa, ja e Suomi toivoo saavansa sinne mukaan tämänkertaista isomman joukkueen. Toiveissa on saada edustus myös johonkin joukkuelajiin. Todennäköisin laji on hyvässä nousussa oleva pyörätuolicurling. Sitä on harrastettu Suomessa vasta 3 vuotta, mutta taidoissa on edistytty jo suurin harppauksin. Kanada jatkaa aktiivista työtään, että soveltavasta lumilautailusta tulisi paralympialaji mahdollisemman pian. ”Kanada on ollut edelläkävijä lumilautailun eteenpäin viemisessä myös vammaisurheilun puolella. Siellä lajiliitos- Kuvat: Satu Bell/Suomen paralympiakomitea. 8 vuoden tauon jälkeen Suomi pääsi mitaleille talviparalympiakisoissa. Lontoossa 2012 Suomi havittelee paikkoja 14 lajissa, joista uutena lajina on pyörätuolirugby. Pystyhiihto-sprintissä pronssin sai Ilkka Tuomisto (oikealla). Toisena uutena lajina keskusteluissa on jo pitkään ollut proteesijääkiekko. Se sopisi Suomelle, jolla on siinä jo menestyvä joukkue. Kesäparalympialaiset Lontoossa Ampumahiihtäjä Maija Löytynoja toi hopeamitalin. sa soveltava lumilautailu on integroitu, sillä on oma ohjelma ja kilpailuja. En usko, että muualla ollaan näin pitkällä”, Paralympiakomitean valmennuspäällikkö Kimmo Mustonen sanoo Paralympiakomitean kisatiedotteessa. Aktiivista toimintaa lajissa on lähinnä Yhdysvalloissa, Uudessa-Seelannissa ja Italiassa. Lumilautailulla on kuitenkin 8 miljoonaa harrastajaa, joten edellytykset harrastajien löytymiselle myös vammaisurheilussa ovat hyvät. Lajin kahdesta kattojärjestöstä Kansainvälinen lumilautailuliitto WSF on ottanut soveltavan lumilautailun vahvasti asiakseen. ”Lumilautailussa kilpailtaisiin lumilautakrossista sovelletussa lajissa, jossa laskettaisiin yksitellen. Periaatteessa hiihtolajien tapaan mukana olisivat pystylaskijat, kelkkalaskijat ja näkövammaiset. Kelkkalaskijoiden ja näkövammaisten osalta toiminta on vielä pientä”, Kimmo Mustonen arvioi. Suomessakin lumilautailu on suosittu laji. Vaikka toiminta painottuu lumikouruun, voi laji hyvinkin alkaa kiinnostaa vammaisurheilijoita. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Mutta sitä ennen käydään Lontoossa kisaamassa kesäkisat. Lontoon paralympialaisten kiintiöpaikkojen ja tulosrajojen jahtaaminen alkaa kuluvana vuonna. Tänä vuonna monessa lajissa on nimittäin MM-kilpailut. ”Esimerkiksi naisten maalipallon MM-kilpailuista kolme parasta pääsee suoraan paralympialaisiin”, Kimmo Mustonen kertoo.  Seuraavissa paralympialaisissa mukana ovat muutaman vuoden tauon jälkeen uudelleen osallistumaan hyväksytyt kehitysvammaiset urheilijat. He tulevat kilpailemaan Lontoossa uinnissa, yleisurheilussa, soudussa ja pöytätenniksessä. Isoissa lajeissa eli uinnissa ja yleisurheilussa valintakriteerejä ei ole – juuri kehitysvammaisten mukaan tulosta johtuen – vielä julkistettu. ”Suomen kehitysvammaisista urheilijoista kolmella heittolajien yleisurheilijalla on hyvä mahdollisuus selvitä Lontoon paralympialaisiin, jos heidän lajinsa on ohjelmassa mukana. Se selviää kevään aikana. Joka tapauksessa kaikilla urheilijoilla kesäparalympialaisiin paikkojen saavuttaminen on todella kovan työn takana”, sanoo Kimmo Mustonen. Suomi havittelee Lontoon paralympialaisiin paikkoja 14 lajissa. Pekingiin verrattuna uusi laji on pyörätuolirugby, jossa Suomi selvitti tiensä MM-kilpailuihin. Iris Tenhunen 29
• ruudun takaa Pekka Streng on 70-luvulla toiminut lauluntekijä, joka jätti jäljen moniin. Hänestä kertoo dokumenttielokuva Magneettimies. Hauras etsijä palaa Magneettimies. Kotimainen dokumenttielokuva. TV 2/2.5. Arto Halonen on kiinnostaviin ih­ miskohtaloihin herkästi tarttuva dokumenttiohjaaja, joka ei pel­ kää myöskään heittää it­seään peliin. Hän on omimmillaan elo­ kuvassaan Magneettimies, jo­ ka nähtiin televisiossa ja löytyy myös dvd-uutuushyllystä. Elokuvan päähenkilö, laulaja ja lauluntekijä Pekka Streng kuoli syöpään jo vuonna 1975, 26-vuo­ tiaana. Satunnainenkin radion­ kuuntelija, joka oli radion ääres­ sä 70-luvulla, muistaa hänen eh­ kä tunnetuimman laulunsa, jo­ ka alkaa "Sisältäni portin löysin, melkein huomaamattoman. Kun sen läpi hiljaa nousen, näen toi­ sin maailman..." Laulun tehneen henkisten maailmojen etsijän elämä on mie­lenkiintoinen. Tulee mieleen Suomen John Lennon ajalle omi­ naisine mietiskelyn, itämaisten uskontojen ja huumeiden käy­ tön kokeiluineen. Armeija-aika­ na todettu syöpä ei miestä juuri hetkauttanut, kunnes vei hänen henkensä. Piisitkin ovat hyviä. Vähintään mielenkiintoista elokuvassa on kuitenkin Stren­ gistä vaikuttuneiden muusikoi­ den, taiteilijoiden ja läheisten kuunteleminen. Arto Halonen läh­tee tutkimaan nuoruuden gu­ ruaan omakohtaisesti pohtimal­ la, kameran eteenkin asettumal­ la. On mielenkiintoista, mitä hän 30 tulee saamaan irti Kalle Könkkölästä, jon­ ka elämäntari­ naa fiktiivisenä dokumenttina hän kuulemma suunnittelee. Omaperäi­ siä elokuvatai­ teen tekijöitä ei ole koskaan lii­ kaa. Varsinkin jos ihmisen sisäiset ulot­ tuvuudet ovat kuvauk­ sen kohteena. Stren­ gin sanoin: "Värit kau­ niit vasta huomaan, kuulen äänet kirk­ kaammat." Strengin lauluja on jälleen saatavilla uudella levyllä Unen maa, jossa niitä esittävät eturivin nykyartistit. Lähestyvä kuolema kuuluu niiden sfääreissä rauhalli­ sena, pohdiskelevana. Taide ei on­ neksi katoa, se jää elämään. Häät pyörätuolissa Meidän häät. Kotimainen realityohjelmasarja. Sub/18.3. Häät innostavat tosi-tv:n aiheina varmaan eniten niitä, jotka sellai­ sia valmistelevat, niillä kun on ta­ pana viedä pikkusormen lisäksi koko käsi, jos toinenkin. Onneksi Subin sarja Meidän häät on ym­ märtänyt lisätä aiheen rajallista kiinnostavuutta häämaailmaan etäämpää suhtautuville valitse­ malla ohjelmaan erilaisia, kaavas­ ta poikkeavia hääpareja. Maalis­ kuussa oli vuorossa liikuntavam­ maisten Sampon ja Sailan häät. Sampo on heistä vaikeavam­ maisempi, mutta molemmat tun­ tuvat kuuluvan aktiivisimpaan Aluokkaan. He tekevät musiikkia samassa bändissä, pelaavat SMtasolla pyörätuolisalibandya ja rakastuivatkin pelimatkalla Es­ panjassa. Sarjassa häitään suunnitte­ levia auttavat asiantuntijat. Täs­ säkin jaksossa pyörätuoli-hää­ valssin pyörähtelyt opettaa tans­ sin ammattilainen. Hääpari esi­ tellään omin ja muiden sanoin: Sampo on kiltti, Saila tomera, äi­ dit kyynelissä ja innoissaan, jouk­ kuekaverit touhuavat yhtä innolla järjestelyissä. Näinhän se menee. Eri lähtökohdat elämäänkin näkyvät: pariskunta asuu vielä Sampon äidin luona, joka ei ole uskoa, että sairauden aiheutta­ masta vaikeavammaisuudesta huolimatta pojan elämä järjestyy ja rakkaus voittaa. "Puku tekee miehen", hän pohtii – monen äi­ din lailla. Pappina on Sampon isä, ja häävalssi on sulhasen tekemä. Voiko häiltä enempää vaatia? Ohjelman nettisivuilla jaksoa pidettiin sarjan mielenkiintoisim­ piin kuu­luvana. Sen uskoo. Frendit seikkailevat Toisenlaiset frendit. Kotimainen dokumenttisarja. TV 1/24.4. alkaen Toisenlaiset frendit on ruotsalai­ seen formaattiin perustuva läm­ minhenkinen dokumenttisarja ke­hitysvammaisten ryhmäkodin asukkaiden elämästä. Sarjassa ei kaivauduta ongel­ miin vaan ratkaisuihin. Tulos ei kuitenkaan ole pliisu vaan ihmis­ läheinen ja jotenkin rauhoitta­ va: kerrankin ihmiset saavat olla ja elää rauhassa ilman kiireen ja vaatimusten ristiaallokkoa. Olisi­ ko siinä meille "tavallisille" jotain opittavaa? Sarjassa matkataan maailmal­ le Tallinnaan, käydään eduskun­ nassa, tehdään ulkoiluretki – bus­ silla – ja elellään vain. Ystävyydessä on karikkoja­ kin, kuten sipsipussin katoami­ nen naapurin kynsiin. Mutta sii­ tä selvitään puhumalla, ja lopul­ ta jo halaillaan. Sarjan kertojana toimii Timo, jonka haaveena on saada töi­ tä musiikkikaupasta. Hänen tyt­ töystävänsä Sonja rakastaa kaik­ kea tyttömäistä – ja maukasta. Eli laihduttaminen on haaveissa. Sa­ latuissa elämissäkin nähty Sonja järjestää talon asiat, ja Mikko on porukan filosofi; hersyvä hu­ moristi ja sananiekka, jonka idoli on Sauli Niinistö. Jos Ruotsin esi­ merkkiin on uskominen, näihin kaveruksiin kannattaa tutustua. Siellä on käynnissä jo kolmas tuo­ tantokausi, ja palkintoja satelee. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Erilaiset lapset Erilaiseksi syntynyt, osat 1–2. Brittiläinen dokumenttisarja. 5.5. ja 16.5./TV 1 Brittiläisen Channel 4:n doku­ menttisatsauksessa seurataan kuutta vammaista tai pitkäaikais­ sairasta lasta perheineen synty­ mästä lähtien. Sarjan aiempia jak­ soja on nähty TV 1:ssä omana sar­ janaan. Kahdessa uutuusjaksos­ sa lapset ovat jo 8–9-vuotiaita, ja heillä alkaa olla jo itselläänkin sa­ nottavaa esimerkiksi jäsentensä korjausleikkauksista. Lasten vammat ovat hyvin eri­ asteisia. Down-lapsen elämä voi olla hyvinkin tavallista, samoin ly­ hytkasvuisen. Vaikea kehitysvam­ ma jättää sen sijaan lapsen vau­ van asemaan, ja ristiriita hoito­ järjestelmän kanssa voi olla edes­ sä, kun infektio alkaa kuihduttaa lapsen elintoimintoja. Ongelma on tuttu Suomestakin – lääkärit eivät näe tilannetta kuten van­ hemmat, joille lapsen menehty­ mään jättäminen ei tunnu inhi­ milliseltä valinnalta. Onneksi tässä tarinassa äidin kanta voittaa ja lapsi selviää. Lop­ pu ehtii tulla joskus myöhemmin, sillä ei ole kiire. Eihän? Iris Tenhunen Katso kesäkuussa: Dokumenttisarja: Kutsukaa pelastushelikopteri! TV 2 5.6. alkaen klo 16.50 8-osaisen norjalaisen­ dokumenttisarjan ensimmäisessä osassa kaksi vuorikiipelijää on joutunut pulaan tunturissa. Pelastushelikopteri lentää apuun, mutta tehtävä on vaativa. Kopteria tarvitaan myös nuoren tytön etsinnöissä.
• Kun perusoikeudet toteutuvat, vammaiset työllistyvät Vammaisten ihmisten työllistymistä voidaan tarkastella yksilöiden tarinoiden kautta, mutta yhteiskunnallinen ilmapiiri ja lainsäädäntö luovat sille myös kehikon. Suomen yhteiskunnallinen kehitys 1970luvun lopulta on yhdenvertaisuuden näkökulmasta mennyt oikeaan suuntaan, mutta se on ollut hidasta. Yhdenvertaisuuslaki saatiin meillä voimaan vasta vuonna 2004. Tämän lain puuttuminen on vaikuttanut vammaisten ihmisten kouluttautumis- ja työllistymismahdollisuuksiin. Lainsäädäntöä uudistava toimikunta ehdottaa nyt, että syrjinnän tulisi lähtökohtaisesti olla kiellettyä kaikessa yhteiskunnallisessa toiminnassa, kuten työelämässä, koulutuksessa ja asumisessa. Eri syrjintätilanteita tulisi myös kohdella mahdollisimman samanlaisella tavalla riippumatta siitä, onko kyse syrjinnästä iän, alkuperän, kansalaisuuden, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, poliittisen toiminnan, ammattiyhdistystoiminnan, perhesuhteiden, terveydentilan, vammaisuuden, seksuaalisen suuntautumisen tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Nykyisin syrjintäkieltojen soveltamisalassa, oikeussuojan laajuudessa sekä neuvontapalveluiden ja muun asiantuntija-avun saatavuudessa on huomattavia eroja syrjintäperusteesta riippuen. Niin vaikeasti kuin keskivaikeastikin vammaisten työllistymismahdollisuudet ovat siis menossa parempaan suuntaan, mutta muutos on hidas. Joidenkin ongelmien poistuessa tai lieventyessä tilalle tulee yhteiskunnan muuttuessa helposti uusia ongelmia. Pellervon taloudellisen tutkimuslaitoksen raportissa (2007) tuodaan esille, että monen osatyökykyisen työllistyminen mahdollistuisi riittävien apuvälineiden, työympäristön järjestelyn, avustajan, kuljetuspalvelun tai työvalmennuksen avulla. Kovin moni meistä tietää kuitenkin omakohtaisesta kokemuksesta, että oikeudet edellä mainittuihin palveluihin eivät käytännössä toteudu. Lisäksi asenteet estävät ja hidastavat työllistymistä. Vaikuttamista vammaisten perus- ja ihmisoikeuksien toteutumiseksi tarvitaan siis edelleen. Suomi on vielä alkutaipaleella kohti monimuotoista, monikulttuurista ja yhdenvertaista yhteiskuntaa. Pasi Päivinen Vuoden työnantaja on Kolarin seurakunta Vates-säätiö jakaa vuotuisessa seminaarissaan Vuoden esimerkillisen työnantajan palkinnon työnantajalle, joka on paitsi osoittanut ennakkoluulottomuutta palkkaamalla vammaisen työntekijän, myös vienyt prosessin läpi niin, että työllistyminen on onnistunut. 14.4. 2010 järjestyksessä 12. palkinnon sai Kolarin luterilainen seurakunta Lapista. Se palkkasi viime vuoden lopulla 26-vuotiaan näkövammaisen Hannele Juutisen seurakuntapastoriksi ilman työkokeilua, määräaikaisuutta tai yhteiskunnan palkkatukia. Apuvälineet ja avustaja apuna Hannele Juutinen tekee nyt seurakuntapastorin työnsä siinä missä virkasisarensa ja -veljensäkin. Vaikka näköä ei käytännössä ole jäljellä, hän pärjää tietokoneen ruudunlukuohjelman, puhesyntetisaattorin, pistenäytön ja matkapuhelimen puheohjelman avulla työtehtävistään. Tärkeimpänä, inhimillisenä apuvälineenä on henkilökohtainen avustaja. Virkaa haki alun perin neljä henkilöä. Oulun piispa Samuel Salmen haastattelujen jälkeen Kolarin kirkkoneuvosto pyysi kaksi hakijaa jatkohaastatteluun. Vaikka Hannele Juutinen ei pääs­ syt esteen takia paikalle haastateltavaksi, hänen sähköpostivastauksensa kirkkoneuvoston kysymyksiin sekä niitä täydentänyt puhelinhaastattelu vakuuttivat kirkkoneuvoston. Se päätyi yksimielisesti Juutisen valintaan. ”Kun on vammastaan huolimatta suorittanut maisteritutkinnon ja hankkinut lisäksi uskonnon- ja historianopettajan pätevyyden, niin ajattelimme, että hänessä täytyy olla myös sinnikkyyttä ja vahvaa tahtoa. Opinnot on pitänyt suorit- taa niin kuin muidenkin opiskelijoiden, ei siinä ole helpotuksia saatu”, tulkitsee kirkkoneuvoston tuntoja sen puheenjohtaja, kirkkoherra Jaakko Knuutila. Kunta maksaa työmatkakulut Knuutila myöntää, että toki kirkkoneuvosto pohti sitä, kuinka liikkuminen paikasta toiseen onnistuu ilman lisäkustannuksia, mutta siinä Kolarin kunta tuli vastaan. Seurakunta maksaa työssä tarvittavista taksimatkoista normaalia kilometrikorvausta, ja kunta siitä ylimenevän osuuden. ”Meillä on tällä hetkellä 1000 korkeakoulutettua vammaista työelämän ulkopuolella. Toivomme, että tämän esimerkillisen työllistymisen myötä korkeakoulutetut vammaiset nähtäisiin nykyistä paremmin potentiaalisina työntekijöinä. Erityisen tärkeää on ensimmäisen työpaikan saanti ja sen kautta työelämään sekä omaan työuraan kiinni pääsy”, toteaa toimitusjohtaja Marjatta Varanka Vatessäätiöstä. Seurakuntapastori Hannele Juutinen ja Kolarin kirkko­herra Jaakko Knuutila. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l 31
• Sokea pappi pärjää uskalluksella ja ammattitaidolla Kolarin seurakunta teki lappilaiseksi yhteisöksi uraa uurtavan päätöksen: palkkasi pastoriksi näkövammaisen Hannele Juutisen. Teksti: Pasi Päivinen Kuvat: Hannele Juutisen albumi ja Vates-säätiö Pastori Hannele Juutinen ja kirkkoherra Jaakko Knuutila poistumassa messusta Kolarissa. Muhoksella syntynyt 27-vuo­tias Hannele Juutinen teki historiaa vastaanottaessaan seurakuntapastorin viran 1. joulukuuta 2009 Kolarin seurakunnassa, Länsi-Lapissa. Hän on nimittäin ensimmäinen täysin sokea naispastori tässä maassa. Vammaisuus on jo liian kauan ollut este, tai ainakin merkittävä hidaste, päästä moniin niin kirkon, kuntien kuin valtionkin virkoihin. Viime vuonna Ylen Silminnäkijä-ohjelmassa oli näkövammaisuudesta keskustelemassa kolme sokeaa, joista yksi oli useilla paikkakunnilla pappina työskennellyt Hannes Tiira. Hän kertoi ohjelmassa omasta pappisvihkimyskokemuksestaan, että Tampereen piispa Paavo Kortekangas totesi 1970-luvun lopulla hänet papiksi vihittyään tehneensä sen ”vapisevin sydämin”. Muitakin sokeita miehiä on toiminut ja toimii yhä edelleen papin virassa, mutta vain yksi heikkonäköinen nainen on ennen Hannele Juutista saanut pappisvihkimyksen. Hannelen tapaus on historiallinen myös­ sen vuoksi, että hänet vihittiin Oulun hiippakunnassa. Sen edellinen piispa, Olavi Rimpiläinen, ei suostunut vihkimään naisia papiksi ollenkaan. Pohjois-Suomi ja Lappi ovat vahvaa lestadiolaisten kannatusaluetta. Ensimmäisten neljän kuukauden jälkeen Hannele toteaa kuitenkin, että lestadiolaisuus ei sinänsä ole tuonut erityistä haastetta papin työlle. ”Haasteena on enemmänkin aivan uusi työympäristö, pitkät välimatkat ja huoli vammaispalvelujen saatavuudesta ja toimivuudesta täällä syrjäseudulla”. Opinnot sujuivat avustajien tuella Hannele Juutinen kävi peruskoulun Muhoksella ja lukion Oulussa. Päästyään ylioppilaaksi Oulun lyseon lukiosta hän sai heti opiskelupaikan Helsingin yliopiston teologisesta tiedekunnasta. Yliopistoopinnot veivät 7 vuotta. Teologian tutkinnon lisäksi Hannele suoritti uskonnon- ja historian aineenopettajan pätevyyden. Koko opintojensa ajan Hannele käytti henkilökohtaista avustajaa, joita hänellä oli yhteensä viisi. Yhteistyö sujui Hannelen mielestä hyvin, eikä henkilön vaihtu- 32 tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• Hannele Juutisen ei tarvitse katsoa paperiin, kun hän puhuu. minen vaikuttanut opiskelun etenemiseen. ”Avustaja oli harvoin luennoilla mukana, sillä pääasiassa tehtävänä oli auttaa minua oppimateriaalin etsimisessä ja tuottamisessa. Myös opiskelukaverit olivat suureksi avuksi opiskelun arjessa, ja auttoivat aina tarpeen mukaan niin luentosalissa kuin opiskelijaruokalassakin." Apuvälineitä sai odotella Apuvälineiden saamisen merkitys on keskeinen kaikille vammaisille opiskelijoille. Hannelenkaan yliopisto-opiskelu ei sujunut ongelmitta tässä suhteessa. ”Apuvälineiden saatavuudessa oli hankaluuksia ja liiaksi viivettä”, Hannele harmittelee. Tarvittiin byrokratian opettelua, että hakemuksiin alettiin suhtautua vakavasti: ”Hakemisessa täytyy tuntea oikeutensa ja hallita Kelan käyttämä virkakieli.” Vammaiset henkilöt ovat tässäkin keskenään eriarvoisessa asemassa, sillä hakuprosessi toimii näkymätön siivilä: Oikeutensa tuntevat ja virkakielen hallitsevat vammaiset hakijat tai heidän vanhempansa saavat apuvälinehakemuksensa läpi helpommin ja nopeammin. Toiset voivat jäädä kokonaan ilman apuvälineitä, joihin heillä kuitenkin olisi laillinen oikeus. Vapaaehtoistyö vei Saksaan Kansainvälisyys oli kiinnostanut Hannelea jo pitkään, ja hän olisi halunnut viettää vuoden vaihto-opiskelijana, sopivaa tilaisuutta ei vain osunut kohdalle. Opintojensa loppusuoralla hän kuuli eurooppalaisesta vapaaehtoispalvelusta (European Voluntary Service), ja hakeutui sen kautta vapaaehtoistyöhön Lounais-Saksaan. Elokuussa 2008 Hannelen tie vei siis Waldkirchin näkövammaisten kouluun. ”Seurailin aluksi oppitunteja taustalla ja totuttelin sikäläiseen elämänmenoon. Jatkuvasti opin kieltä lisää ja totuin murteeseen. Parin kolmen kuukauden jälkeen tunsin kotoutuneeni. Kun ymmärsin kieltä, pystyin osallistumaan oppitunteihin paremmin ja sainkin lisää vastuuta esimerkiksi oppituntien suunnittelussa”. "Koulusta teki mielenkiintoisen myös oppilaiden monikulttuurinen kirjo, sillä pitämilläni uskontotunneilla oppilaita oli niin kristityistä kuin muslimikodeistakin.” Vuosi Saksassa oli Hannele Juutiselle hie- tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l 33
• Papin työ vaatii vahvoja sosiaalisia taitoja. no kokemus. Hän sai mahdollisuuden toteuttaa ideoitaan opetustyössä ja nauttia täysin siemauksin vapaa-ajasta idyllisessä saksalaisessa pikkukaupungissa. Lähellä oli myös Freiburgin sopivan vilkas kaupunki. ”Saksasta jäin kaipaamaan Schwarzwaldin maisemaa ja useita ystäviä, erityisesti espanjalaista vapaaehtoista Evaa. Meistä tuli hyvin läheiset ystävät, ja pidämme säännöllisesti yhteyttä”, Hannele kertoo. Pappisvihkimys aloitti työn Oulun hiippakunnan piispa Samuel Salmi vihki Hannele Juutisen papiksi Oulun tuomiokirkossa pyhäinpäivänä 31.10.2009. Hannele sai liittyä osaksi kirkon yhteisöä ja jatkaa pitkää kirkollista perinnettä. Kolarin seurakunnassa on nyt kaksi pappia: kirkkoherra ja seurakuntapastorina työskentelevä Hannele Juutinen. Kunnassa on noin 4?000 asukasta, ja erityispiirteenä ovat pitkät välimatkat. ”Viihdyn Kolarissa hyvin. Pienen paikkakunnan etuna on se, että tutustuu helposti ihmisiin, on helpompi luoda verkostoja kuin kaupungeissa", kertoo Hannele. ”Pieneen ja lämminhenkiseen työyhteisöömme kuuluvat myös kanttori, diakoni, useampi suntio sekä lasten- ja nuoriso-ohjaajat. Minulla on myös henkilökohtainen avustaja, joka avustaa sekä työasioissa että vapaa-ajalla." Sokea pappi tarvitsee uskallusta Ihan helppoa ei uuden työn aloittaminen taida kuitenkaan kenellekään olla. ”Ensimmäiset neljä kuukautta ovat olleet hektisiä, sillä jatkuvasti tulee paljon uutta opittavaa ja työpäivät tuntuvat näin alkuun raskailta. Kaiken teologisen ja pedagogisen osaamisensa saa laittaa likoon.” Kysymykseeni papin työn soveltuvuudesta sokealle ihmiselle Hannele vastaa: ”Tarvitaan uskallusta heittäytyä tilanteisiin, joissa sanoisinko näkökykyä voi tulla ikävä. On myös oltava kekseliäisyyttä ja halua kehitellä ratkaisuja, joilla papin työssä voi toimia myös ilman näköä. Vahvat sosiaa­ liset taidot ovat valttia. Myös rohkeus ilmaista omat avuntarpeensa työtovereille, seurakuntalaisille ja avustajalle ovat tärkeitä. Siis vahva itsetuntemus ja uskallus laittaa itsensä likoon ovat avainasioita”, Hannele kiteyttää. ”Viihdyn papin työssäni erittäin hyvin ja olen onnellinen, että vastasin Kolarin kutsuun!" Kirjoittaja on näkövammainen tutkija ja freetoimittaja. 34 tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• Avustajakeskuksia syntyy kuin sieniä sateella Laki henkilökohtaisesta avusta vaikeavammaisille on synnyttämässä avustajakeskusten kirjavan verkoston. IRIS TENHUNEN Viime syksynä voimaan tullut laki henkilökohtaisesta avusta on alkanut hitaasti mutta varmasti poikia uusia palveluja sekä vammaisille että heidän avustajikseen haluaville. Kunnat ovat nyt haluttuja yhteistyökumppaneita, joiden olisi valittava. Avustajien kysyntä ei kuntien pelkäämällä tavalla lähtenytkään heti lain voimaantulon jälkeen voimakkaasti lisääntymään. Syynä lienee se, että moni vammainen ihminen tarvitsee apua jo avustajan hankkimiseen, se ei käy käden käänteessä. Kunta kyllä maksaa avustajan palkan, mutta avustettavan on toimittava itse työnantajana. Näin kunnat ovat saaneet hengähdysaikaa. Koska kuntien viranomaistyönä toteuttama palveluneuvonta ei ole kovin aktiivista, vammaisjärjestöt ovat lähteneet liikkeelle antamaan tietoa ja toimimaan myös työnvälittäjinä. Kenttä on vielä melko kirjava, joten tulevaisuus näyttää, tulevatko palvelut sirpaloitumaan vai nouseeko jokin toimijoista muita keskeisemmäksi. Helsingissä toimii jo useitakin avustajapalvelukeskuksia: Avustajakeskus Sentteri ry avasi ovensa 1.5.2010 (www.sentteri.fi, p. 045 7732 4381). Se palvelee aluksi helsinkiläisiä ja Kauniaisten asukkaita, mutta tavoitteena on laajentua koko maan kattavaksi verkostoksi. Sentteri lähti hankkeesta, jossa RAY:n rahoituksella luotiin toimintamalli sellaisille henkilökohtaisen avun keskuksille, joissa taustayhteisöinä on vammaisjärjestöjä. Toiminnan käynnistikin joukko keskeisiä järjestöjä: Kynnys ry, Heta ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Suomen MS-liitto sekä ruotsinkieliset näkö- ja liikuntavammaisten keskusjärjestöt. Sentteristä tarjoaa tukea ja neuvoja henkilöille, joilla on henkilökohtaisen avun/avustajan päätös tai jotka harkitsevat henkilökohtaista avustajaa, ja joiden kotikunta on tehnyt sopimuksen toiminnan rahoittamisesta Sentterin kanssa. Sentteri muuttuu jatkossa avustajaa tarvitsevien vammaisten henkilöiden jäsenyyteen perustuvaksi yhdistykseksi. Tavoitteena on laajentaa toiminta maanlaajuiseksi. Invalidiliittoon kuuluva Helsingin Invalidien Yhdistys ry välittää myös henkilökohtaisia avustajia pääkaupunkiseudulla vaikeavammaisille henkilöille, joilla on sosiaaliviraston avustajapäätös. Toimintaa tukee RAY. (Yhteystiedot: Yodit Melaku 09–7206 2414 tai 040 0725358). Netin kautta on tarjolla Invalidiliiton Avustajaportti, joka löytyy osoitteesta Avustajaportti.fi. Se tarjoaa rekisteröityneille käyttäjille avustajien välitystä, koulutusta ja neuvontaa sekä työnantajana toimimisen tukipalveluja. Helsingin lisäksi se palvelee jo Tampereella, Keski-Suomessa, Etelä-Pohjanmaalla ja Kaakkois-Suomessa ja senkin tavoitteena on laajentua koko maan kattavaksi palveluksi. Valttina on nettipalvelu esimerkiksi työtuntien rekisteröinnissä. Lounais-Suomessa toimii Turun seudun lihastautiyhdistyksen perustama ja hallinnoima Avustajakeskus, joka välittää myös vapaaehtoistyöntekijöitä ja tukihenkilöitä. Se löytyy osoitteesta www.avustajakeskus.fi, ja puhelimitse p. 02-251 8549 (Turku) ja 02-850 16451 (Satakunta ja Vakka-Suomi). Keskus myös kouluttaa sekä avustajiksi haluavia työnhakijoita että sellaisen työnantajaksi haluavia vammaisia. Keski-Suomessa ja Etelä-Pohjanmaalla avustajakeskustoimintaa käynnistää Havu-hanke. Havu-keskukset järjestävät koulutusta, työnvälitystä, työnohjausta ja neuvontaa. Ne löytyvät joko osoitteesta www.koskeverkko.fi tai nettipalvelun www.avustajaportti.fi kautta. Joensuussa, Kuopiossa ja Savonlinnassa toimiva Honkalampisäätiön Avustajakeskus on sekin iso toimija, jonka yhteystiedot löytyvät nettisivuilta www.honkalampisaatio.fi. Sinne voi myös jättää työnhakuilmoituksen avustajan työhön. Vasta perustettu Vaasan seudun avustajakeskus/ Vasanejdens assistentcenter palvelee kahdella kielellä Vaasan, Mustasaaren ja Maalahden alueella asuvia. (Etsi Vaasan kaupungin nettisivuilta Sosiaali ja terveys – osion kohdasta Projektit ja hankkeet / Avustajakeskushanke.) Apua henkilökohtaisen avustajan palkkaamiseen tai avustajaksi ryhtymiseen on nyt tarjolla eri puolilla Suomea. Palvelut löytyvät myös netistä. tukilinj a 3–4 ? 2010 35
• Lukija foorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi Koskelontie 19 A, 02920 Espoo tai toimitus@tukilinja.fi Marko Nummelin käy töissä ostamallaan vanhalla invataksilla. Sen kunto oli huono, ja sähkötoiminen ovi oli rikkoutunut. Apuraha korjaukseen Sain teiltä apurahan autoni korjaukseen. Kiitos! Tässä on kuvia autostani, penkistä ja ovien lukoista ennen korjausta. Marko Nummelin Hyvää huumoria Tukilinjan asialla -jutussa! Siinäpä sattui minulle ajankohtainen ja hauskasti kirjoitettu juttu (Tukilinjan asialla -tarinakooste Tukilinjassa 2/2010). Olemme monesti pohtineet perheen kesken, että mitähän puhelinmyyjät mahtavat ajatella niistä moninaisista vastauksista, joita saavat asiakkailta. Olemme jo tuumineet, että pitäisi laatia erityinen lista puhelinmyyntisoittoja varten. Siitä vaan listalta napsisi sopivimman vaihtoehdon myyjän yllätykseksi. Olen minä yhden Seiskan myyjän väsyttänyt tarinoimalla monipolvisesti ja pikkutarkas- 36 ti perustellen, miksen tarvitse juuri heidän lehteään. Siinä käytiin läpi lehtien hävittämisen vaikeus(kun on yli kymmenen kilometriä paperinkeräyspisteeseen, paperin huono palavuus esim. saunan uunissa, muiden käyttötarkoitusten puute, paitsi keksin, että voisin kattaa Seiskoilla kasvimaan reunat, jolloin rikkaruohoja voisi estää etenemästä kasvipenkeille, sitten hokasin, että eihän mulla ookaan kasvimaata...) edeten aina tropiikin sademetsien tuhoamiseen. Välillä paistinpannu oli lähes tulkoon tulessa ja savun käryä tuprusi asuntoon. Vihdoin viimein urhoollinen myyntitykki ilmoitti lähes lakonisesti, että jaa, mullapa alkaakin kahvitunti. Ei ole Seiskasta soiteltu sen koommin. Tämä teidän lehti on poikkeuk­ sellisen luettava ja monipuolinen. Huumoripuoli on aina plussaa, eli voipa käydä niinkin, että tilaan jatkossakin lehtenne. Se sanaristikko voisi olla kiva, mutta ei välttämätön. Pakko myöntää, mutta lehtenne on parantunut vuosien saatossa koko ajan. Joten voitte soittaa jatkossakin meille. omien lasten ollessa jo tarpeeksi isoja minulla olisi paremmat edellytykset toteuttaa haavettani. Syksyllä 2008 odotin neljättä lastamme. Luin Tukilinja-lehdestä artikkelin Leijonaemoista, erityislasten äideistä ja isistä. Artikkeli jäi mieleeni. Talvella 2009 syntyi sitten normaalin raskauden ja tavallisen synnytyksen jälkeen sairas poikamme. Sairaalassa olon, tutkimusten ja hoitojen jälkeen hän kotiutui, ja on nyt reilu vuoden ikäinen aurinkoinen "leijonaemon poikanen". Pojalla on harvinainen geenivirhe, ja se tulee vaikuttamaan hänen koko elämäänsä. Leijonaemoista olen löytänyt itselleni korvaamattomia ystäviä ja vertaistukea. En usko, että olisin heitä ilman lehteänne löytänyt. Ainakaan niin nopeasti. Nykyään luen lehtenne, en vain suurella mielenkiinnolla vaan myös kiitollisena siitä, että lehti on jo nyt konkreettisesti auttanut ja tuonut iloa elämäämme! Kiitos mielenkiintoisista jutuis- ta ja oikein aurinkoista ja hyvää kevättä, ja tietysti myös työniloa kaikille! Piritta Ruuska, Leijonaemo ja lehtenne tyytyväinen tilaaja Kamera kuvataiteilijalle ammattikäyttöön Tervehdys. Suurkiitokset myöntämästänne kamerasta. Uusi kamera mahdollistaa monimuotoisemmat työskentelytavat valokuvauksen parissa. Terveisin, Otto Santala, Helsinki. Apuraha musiikkiterapiaan Hei, halusin vielä henkilökohtaisella viestillä kiittää pojalleni myönnetystä apurahasta musiikkiterapiaan. Erityisen lämmin kiitos siitä puhelusta ja kuulluksi tulemisesta silloin, kun ensimmäisen kerran otin yhteyttä apuraha-asiassa. Laitamme vielä myöhemmin terveisiä, miten musiikkitera- Terveisin Seija Rautiainen Hei koko Tukilinjalehden väki! Sain eilen puhelinsoiton teiltä, ja mielelläni jatkoin lehden tilausta. Samana päivänä postilaatikkoon ilmestyi myös uusin lehti, jonka luin ilolla ja mielenkiinnolla, niin kuin aina. Haluan nyt välittää kiitokseni koko Tukilinja-lehden väelle, niin toimittajille kuin puhelinmyyjille ja kaikille muillekin lehden tekoon osallistuville. Olen ollut useamman vuoden lehtenne tilaaja. En edes muista, milloin aloitin tilauksen. Olen aina ollut kiinnostunut erityislasten ja ­ -nuorten asioista ja samalla haaveillut mahdollisuudesta tehdä jonakin päivänä työtä vammaisten parissa. Pienet lapset ovat pitäneet minut kuitenkin jo vuosia kotona, mutta kotiäidin "uran" ohella olen opiskellut niin kasvatustieteitä kuin erityispedagogiikkaa, jotta joskus Marko Laaksonen sai työpaikan IT-tukihenkilönä ja tarvitsi oman tietokoneen Tietokone työllistymisen tueksi Hei, kirjoitan kiittääkseni saamastani kannettavasta tietokoneesta, laser-tulostimesta ja Microsoft Office-ohjelmapaketista. Laitteet tukevat kuntoutumistani ja nyt työn teko sujuu ilman turhia odotteluja ja teknisiä ongelmia. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Marko Laaksonen, Lahti
• Miksi tuen saaja ilmoitetaan nimimerkillä eikä nimellä? Apurahojen saajien nimi ja paikkakunta tulisi olla painettu. Ei nimimerkin suojaan. Kiitos, Lukija Pieksämäeltä Hyvä lukija Kiitos kysymyksestänne. Asiaa on Tukilinjafoorumissa pohdittu huolella. Joudumme toiminnassamme tasapainoilemaan tukivarojen hankinnan vaatiman avoimuuden ja tukea saavien ihmisten yksityisyyden välillä. Molemmat ovat meille tärkeitä asioita. Lainsäädännön mukaan yksityishnekilöiden nimien mainitseminen tiedotusvälineessä edellyttää joko heidän lupaansa tai uutisluonteista julkaisusyytä. Kun ilmoitamme tuen saajille tukipäätöksestä, annamme heille siis aina mahdollisuuden ilmoittaa, mikäli he eivät halua esiintyä nimellään tukea julkistettaessa. Osa heistä ilmoittaakin käyttävänsä mieluummin nimikirjaimiaan. Tässä esimerkiksi tuore kirje henkilöltä, joka oli tyytyväinen tähän toimintamalliin: ”Kiitos tukipäätöksen lahjakirjan tekstin sanamuodosta, toiveeni oli huomioitu ja asia hyvin ilmaistu. Osallistun jatkossa mielelläni jollain tavoin lehden tukitoimintaan.” Syyt nimen tai tuen kohteen salaamiseen voivat olla monenlaiset: Tuen saajalla voi olla taloudellisesti tai muuten vaikea elämäntilanne, jonka hän haluaa pitää yksityisenä. Opiskelijalle tai työnhakijalle voi puolestaan koitua hankaluuksia, jos hänen vammansa tai sairautensa voidaan yhdistää häneen työnhakutilanteessa. Journalistin ohjeissa neuvotaan suojelemaan haavoittuvassa elämäntilanteessa elävien yksityisyyttä vielä tarkemmin kuin muiden. Erityistä varovaisuutta on noudatettava, kun käsitellään alaikäisiä koskevia asioita.” Näistä syistä johtuen pyydämme aina julkaisuluvan tukipäätöksiin, ja otamme huomioon niitä koskevat toiveet. Parhain terveisin, Tukilinjafoorumin puolesta Sanna Nupponen Mikko Tuomainen on ensimmäisen vuoden graafisen alan opiskelija. Hän lähetti tietokoneella tekemänsä kiitoskortin Tukilinjan tukijoukoille. Paavon koulunkäyntiä tietokone ja tulostin. Teemme Paavon kanssa vielä myöhemmin kiitosjutun Tukilinja-lehteen. Terveisin, Jaana Nieminen, Paavon äiti Apuraha opintojen tueksi Minä haluan suuresti kiittää teitä tukilinjalaisia, jotka olette antaneet minulle niin rahallista kuin materiaa­lista apua koulun käyntiin. Haluan tuhannesti kiittää sydämeni pohjasta ja toivottaa hyvää ja aurinkoista kevään ja kesän odotusta. Keväisin terveisin, Erto Martikainen pia etenee. Hyvää vuoden jatkoa vuodelle 2010 toivottaen, Satu ja Timmo Takala Porista Tietokone aikuislukion opiskelijalle Hei! Haluan kiittää teitä erittäin hienosti saamastani ihanat paketit ja olen tyytyväinen, että te ovat autaneet minua. Kiitos! Ystävällisin terveisin, Abdirahman Tietokone kuntoutujalle hyötykäyttöön ja keikkailuja. Kevätterveisin, Kai Puusti Tietokone kotiin koulunkäynnin tueksi Hei! Iso kiitos tuesta, kyllä helpottaa Hei! Sydämellinen kiitos teille kannettavasta tietokoneesta ja tulostimesta. Iso kiitos kuuluu niin Tukilinjalle kuin kaikille myönteiseen päätökseen vaikuttaneille henkilöille. Nyt pystyn hyödyntämään ja pitämään yllä aikaisemmin saamaani tietokoneen käytön opetusta sekä sen mahdollistamia sosiaalisia kontakteja. Savonlinnassa 7.4.2010 Sanna Kuokka Apuraha lastenkirjan painatuskuluihin Kiitos ja hyvää kesän odotusta! Sanna-Maija Luoman puolesta Sirkka-Liisa Talvitie, puhevammaisten tulkki Korjaus! Tässä lehdessä on sivulta 28 jäänyt artikkelista Sano minulle kuva kirjoittajan tiedot pois. Hän on Maija Karhunen, ja artikkeli on julkaistu aiemmin Helsingin yliopiston kirjallisuustieteen opiskelijoiden Teema-lehdessä. Kysymys: "Tulisiko sosiaalityöntekijät täydennyskouluttaa noudattamaan ihmisoikeuksia?" Miten vastaat? 1. Kyllä, mutta kannattaisi opettaa myös ihmissuhdetyön taitoja. Mitä muut vastasivat: 78,7 % Tietokone musiikin harrastamisen tueksi 2. Kyllä, mutta vielä tärkeämpää olisi, että heillä tulisi aina olla alansa peruskoulutus. 12,8 % 3. Kyllä, jos se ei johda liian kirjaimellisesti toteutettuun ja kalliiseen sosiaalityöhön. 6,4 % Kiitos oikein paljon Tukifoorumille lahjakirjasta. Olen aivan onnellinen ja voin näin aloittaa harrastuskuntoutukseni ja bänditoimintani 4. Ei, kokeneet sosiaalialan ammattilaiset osaavat työnsä ilmankin. 2,1% Kysely oli esillä Tukilinjan nettisivuilla huhti-toukokuussa 2010. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l 37
• Runotyttö etsii Sanni Purhonen on nuori toimittaja, jossa lyyrinen runotyttö ja jämäkkä taistelija mahtuvat samaan persoonaan. Teksti: Heini Saraste Kuvat: Charlotta Boucht "Suurin osa runoista on pelkkää lannoitetta, kun kymmenestä vain yksi kelpaa", naureskelee Sanni Purhonen. 38 tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l
• tsii ja luo vahvoja elämyksiä hoitajatar ostaa uuden huulipunan vampyyri valkeassa mekossaan kun ihmisiin pistetään neuloja ne pulppuavat kuin geysirit tulee lämmin olo ennen unta en tiennyt minussakin on joki kun kaivetaan syvälle ihon läpi u lasikuvussa painan pääni hauraan sinistä sydäntä vasten lapsen niskat pieni kuutinruumis puusikiö arkku kuin kenkälaatikko kesä tuntuu uudelta lantion juurakossa kulkevat vedet Sanni Purhosen ensimmäinen runokokoelma Naara ilmestyy alkukesästä. Se käsittelee elämän perusteemoja, rakkautta ja kuolemaa. Naara – sekä ruumiin naaraamiseen että naiseen viittaava vanhasuomalainen sana – on keskeinen yhdessä kokoelman runoista, ja sopii se muuhunkin kirjan tunnelmaan. Runot asettuvat 27-vuotiaan kirjailijan mukaan kolmen teeman alle: sairaalakautena kirjoitetut runot, lempeämmät ja aistillisemmat runot sekä runot kuolemasta. Ihmiselämän peruskysymyksiin kutoutuvat siis kirjan loimet. Eikös jo Pentti Saarikoski sanonut, että muusta ei sitten tarvitsekaan kirjoittaa kuin rakkaudesta ja kuolemasta? Kuolema on koskettanut myös Sanni Purhosta. Kun Sannin kaksosveli kolme vuotta sitten kuoli, se oli suuri menetys. ”Tatu oli autistinen, mutta ymmärsimme toisiamme eleistä. Uskon, että oma elämänhistoria ja Tatun olemassaolo ovat tehneet minusta avarakatseisemman. Imin erilaisuuden kunnioituksen jo äidinmaidossa eikä sitä ole tarvinnut opetella. Erilaisuus on rikkautta ja elämänarvo sinänsä.” Kirjojen ahminta enteili kirjoittamista Sanni on kasvanut hyvän kirjallisuuden kes­ kellä ja imee siitä elämänvoimaa. ”Luin Waltarin Sinuhen kun olin 12vuotias, heti sen jälkeen kun vanhemmat olivat kieltäneet. Heidän mielestään kallonporauskohtaukset olivat lapselle liian rankkoja. Miten sain Sinuhen alas hyllystä ja takaisin ennen kuin vanhemmat tulivat töistä, herättää vieläkin ihmetystä. Elämysten jano oli kuitenkin valtava.” Sanni kavahtaa ajatusta, että vammaisuus tekisi ihmisestä suvaitsevaisemman tai taiteellisesti lahjakkaamman. ”Yäk”, hänen kauniit kasvonsa vetäytyvät irvistykseen. ”Kirjoitan siksi, että pidän siitä ja että se on niin haasteellista, ja että siitä saa tyydytystä. Että kirjoittaisin siksi, että olen vammainen ja että minulla on ollut niin vaikea elämä, on laiskaa ajattelua. Kyllä itseilmaisun tarve kumpuaa syvemmältä.” Runojen aiheet tulevat mistä milloinkin. "Ensimmäiset runojen idut saattavat syntyä paperilapulle siellä täällä. Työstäminen alkaa sitten myöhemmin", hän kertoo. "Runous ei tule jumalallisen johdatuksen seurauksena, kyllä sen tekemiseen tarvitaan ihan istumalihaksia." Nykyään Sanni haluaa saada kirjoittamalla myös leivän itselleen. Hän tekee toimittajan ja toimitussihteerin töitä Kynnyksessä, ja kirjoittaa eri lehdille freepohjalta. Tästäkin lehdestä löytyy hänen kirjallisuuskritiikkiään. ”Se lisää realiteettitajua. Tiukkaa asiatekstiä tehdessä joutuu miettimään, millainen viesti menee parhaiten perille.” Hyvä ohjaaja antaa kritiikkiä – ja siivet Vapaassa kirjoittamisessa Sanni korostaa hyvän ohjaajan merkitystä. ”Minulle sellainen oli kirjailija Kari Saviniemi. Kun 19–20-vuotiaana menin Kauniaisissa toimivaan Työväen Akatemiaan, kirjoittamiseen tuli ammattimaisempi ote. Välillä tuli kovaakin kritiikkiä. Kari on ollut tosi hienona tukena.” Myös Sannin runokokoelman kustannusyhtiö Daimon on Kari Saviniemen perustama. Monia vammaisia taiteenharrastajia uhkaa Sannin mielestä kuoliaaksi syleily. ”Heille ei uskalleta kertoa tosiasioita, ja he kuvittelevat olevansa aivan liian vähin perustein liian suuria. Vammaisuus ei ole mikään oikotie taiteilijuuteen.” tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l Ulos vammaisuuden vankilasta Käy myös toisin päin: monta hyvää taiteilijaa noteerataan ”vain” vammaistaiteilijaksi. Kun on leimattu jonkun ominaisuuden kautta, leimasta on työlästä päästä eroon. Samoin tein Sanni sanoo arvostavansa niitä vammaisliikkeessä toimivia taiteilijoita, jotka tunnustavat taustansa ja tekevät sellaisia teoksia, joiden teemoista näkyy myös vammaistausta. Tällaisilla taiteilijoilla on tilaus yhteiskunnassa. Sisäpuolelta tulevaa kriittistä ääntä tarvitaan. Sanni on vetänyt jo itsekin monia kirjallisuuskursseja, joissa on käyty lävitse niin maailmankirjallisuutta kuin vammaisuuteenkin liittyvää kirjallisuutta. Sen käsittely voi olla yllättävää – kliseitä eli sovinnaisuuksi löytyy: ”Vammaisuus ei taiteessa esiintyessään välttämättä ole hyvä ominaisuus, vaan monesti siihen liittyy jokin kirous. On kyse perverssistä erilaisuudesta, poikkeavuudesta tai julmuudesta. Vammaisuus voi olla motiivi murhalle. Vammainen voi olla katkera omasta elämästään tai jotenkin kieroutunut. Tai sitten vammainen on sankari, joka parantuu tarinan lopulla ja pääsee eroon vammaisuudestaan.” Tasa-arvoa kannattaa vaatia Kirjallisuuskursseilla ja -piireissä käydään paljon älykästä keskustelua, jossa ihmiset tuovat esille näkemyksiään. Ehdotonta totuutta ei ole, vaan eri näkökulmat ovat itseilmaisun kannalta yhtä oikeita. Sanni kertoo ohjanneensa sekä vammaisia että ei-vammaisia kirjoittajia eikä juurikaan ole kirjallisuusihmisten kanssa joutunut väärän säälin tai voivottelun kohteeksi. ”Kyllä sitä joskus kuulee, että kylläpäs sinä olet reipas! En minä mikään reipas ole…” Kaukana puolustuskyvyttömästä hän kuitenkin on. ”Monesti omien oikeuksien toteutuminen on kiinni siitä, että osaa pistää kovan kovaa vastaan. Säännöllisesti saa tapella esimerkiksi oikeudesta kuntoutukseen. Lisäksi pitää todistaa pärjäävänsä paremmin kuin muut, jotta ihmiset ottaisivat vakavasti", Sanni moittii. "Kynnyksessä sitä ongelmaa ei toki ole. Ja minulla on muutenkin ollut onnekseni myös tasa-arvoisia työyhteisöjä ja fiksuja ystäviä. Siitä olen iloinen.” 39
• tukipäätöksiä Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2009 apurahoja ja apuvälineitä yli 430?000 euron arvosta eli noin 36?000 euroa/kk. Tukitoiminta on jatkuvaa. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäyty­misuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. Maaliskuu 2010 ? Naseri Fatimeh, Jyväskylä Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokonetta aktiivisemman arjen tueksi ja kuntouttavien tietokoneohjelmien käyttämiseen. ? Pääkkönen Mirva, Kuhmo Tietokone, lasertulostin ja Officeohjelma lukitaitojen harjoittelun tueksi kotiin 9-vuotiaalle koululaiselle. Hän saa puheterapeutin kautta miniLexia -ohjelman, ja kunta on myöntänyt hänelle Symbolikirjoitus 2000ohjelman kuvakommunikoinnin tueksi. ? Hakala Noora, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 20-vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Tuen saaja on ollut työharjoittelussa useissa paikoissa ja käy tällä hetkellä työ- ja valmennuskeskuksessa. Tarkoituksena on päästä jatkossa ammatillisiin opintoihin tai tuettuun työhön. Tuen saaja on innokas tietotekniikan käyttäjä, joka on osallistunut myös verkkotoimittaja-kurssille. ? Kumpuniemi Ilkka, Ranua Apuraha videokameran hankintaan 27-vuotiaalle, videokuvausta harrastavalle henkilölle. Vammaispalvelun työntekijät suosittelevat kameran hankintaa tukemaan vapaa-ajan harrastamista. 40 ? Matilainen Pekka, Kuopio Kannettava tietokone, monitoimilaite, webkamera ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan itsenäistä asioiden hoitoa ja yhteydenpitoa. Tietokoneen käyttöä on harjoiteltu kuntoutusjaksolla, ja tarvittavat apuvälineet saadaan Tikoteekista. ? Laaksonen Marko, Lahti Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on kuntoutumisen edetessä työllistynyt klubitalon kautta siirtymätyöhön paikallisen potilasyhdistyksen IT-tukihenkilöksi. ? Isometsä Ella-Riikka, Helsinki Apuraha ulkomailla tapahtuvan monikulttuurisen työssäoppimisjakson kustannuksiin 21-vuotiaalle, pyörätuolilla liikkuvalle sosionomiopiskelijalle. Harjoittelu ulkomailla edistää opintoja ja antaa tärkeää työkokemusta. ? K.P., Iisalmi Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma itsenäiseen asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan kuntoutumista, antamaan toimintamahdollisuuksia ja ehkäisemään syrjäytymistä. ? Paananen Ahti, Pylkönmäki Kannettava tietokone, lasertulostin, erillinen hiiri sekä Office-ohjelma pyörätuolia käyttävälle, infarktista kuntoutuvalle henkilölle. Palveluohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan toimintakyvyn ylläpitämistä ja kehittymistä. Hakija on aiemmin osallistunut atk-kurssille, ja kurssin mikrotukihenkilö on tarjoutunut antamaan kertausopetusta tietokoneen käytössä. ? Kuokka Sanna, Savonlinna Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pitkäaikaissairaalle kuntoutujalle, joka osallistuu klubitalon toimintaan ja järjestötoimintaan. Hoitokodin tiimin vastaava työntekijä suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan aktiivista elämää ja yhteydenpitoa. tukilinj a 3–4 ? ? 2010 l ? Laine Salla-Mari, Kokemäki Osa-apuraha kannettavaan tietokoneeseen, lasertulostimeen ja Officeohjelmaan peruskoulun päättävälle koululaiselle, jolla on oppimisen vaikeuksia ja kuulovamma. Kuntoutustyöryhmä suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan suunniteltuja jatko-opintoja sosiaalialalla. ? Pajunen Leo, Pirkkala Osa-apuraha liikunnanohjaajan peruskurssiin sekä kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 28-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on suorittanut kuntosaliohjaajan kurssin ja tähtää jatko-opintoihin liikunta-alalla. ? Turunen Riikka, Joensuu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma tukemaan sairaudesta kuntoutumista ja aktiivista elämää. ? K.S., Oulu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle yhteydenpitoon, asioiden hoitoon sekä työvoimakoulutuksen tueksi. ­Tuen saaja on päässyt tuettuun työhön työharjoittelujaksolle, ja työn on alustavasti luvattu jatkuvan palkkatuettuna. ? L.H., Helsinki Tietokone, lasertulostin, Office-ohjelma sekä piirtopöytä 24-vuotiaalle Keskuspuiston ammattiopiston audiovisuaalisen viestinnän viimeisen vuoden opiskelijalle. AV-osaston esimies suosittelee tuen myöntämistä opiskelijalle, joka on edistynyt opinnoissaan hyvin. ? Kemppainen Miikka, Sonkajärvi Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma opintojen tueksi 17-vuotiaalle tieto- ja tietoliikennetekniikan opiskelijalle, jolla on useita pitkäaikaissairauksia. ? Matikainen Erto, Joensuu Apuraha opiskelukustannuksiin sekä monitoimilaite kuntoutujalle, jolla on oppimisvaikeus ja joka opiskelee aikuislukiossa. Lääkäri ja sosiaalityöntekijä suosittelevat apurahan myöntämistä tukemaan opintojen jatkumista.
• ? Ammattiopisto Luovi, Tornio Apuraha leirikouluun osallistuvien opiskelijoiden omavastuuosuuden pienentämiseen kahdeksalle Ammattiopisto Luovin työhön ja itsenäiseen elämään valmentavan koulutuksen opiskelijalle. ? Pakarinen Tytti/ Tapolan kyläyhteisö, Niinikoski Apuraha koulutuskokeiluun sekä kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 27-vuotiaalle henkilölle, jolla on toimintarajoitteita. Lääkäri suosittelee tuen myöntämistä koulutuskokeiluun. Kela ei myönnä hänelle kuntoutustukea, koska ei usko työllistymisen onnistuvan. ? Väliheikki Tomi, Oulu Kannettava tietokone, lasertulostin, web-kamera sekä Office-ohjelma 20-vuotiaalle Ammattiopisto Luovin opiskelijalle, jolla on oppimisen ongelmia. Tuen saaja kommunikoi viittomilla. Opiston opiskelijahuoltoryhmä suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan hänen yhteydenpitoaan viittomia käyttäviin ystäviin. Viittominen onnistuu webkameran välityksellä. ? Boccia-maajoukkue, Apuraha boccia-maajoukkueen vaikeavammaisten kilpailijoiden MMkisamatkaan Portugaliin. Joukkueen tavoitteena on kerätä ranking-pisteitä ja päästämukaan Lontoon paralympialaisiin vuonna 2012. ? Saturo Joonas, Helsinki Apuraha ammattikäyttöön soveltuvan järjestelmäkameran hankintaan Keskuspuiston ammattiopiston audiovisuaalisen viestinnän opiskelijalle. Opettaja suosittelee hankintaa. ? Turpela Xene, Helsinki Kannettava tietokone, Office-ohjelma sekä apuraha matkakuluihin kasvatustieteiden lopputyötä tekevälle kuntoutujalle. Yliopiston verkko-opetuksen tukihenkilön mukaan kannettava tietokone on hänelle tarpeen tutkimushaastatteluja tehdessä. Matka-apurahaa tarvitaan Helsingin ja tutkimuspaikkakunnan välisiin matkoihin ja majoitukseen. ? J.T., Nurmes Kannettava tietokone sekä lasertulostin 16-vuotiaalle, kymppiluokalle siirtyvälle koululaiselle, jonka pitkäaikaissairaus vaikeuttaa kynällä kirjoittamista ja sosiaalista elämää. Toimintaterapeutti ja tietokoneavusteisen opetuksen ohjaava erityisopettaja suosittelevat tietokoneen hankintaa sekä koulutyön tueksi että edistämään vapaa-ajan viettoa ja yhteydenpitoa tovereihin. APURAHOJA INTEGRAATION EDISTÄMISEEN: ? OmaPolku ry, Tampere Apuraha integroivassa mediatoiminnassa ja siinä tarvittavissa opinnoissa käytettäviin tietokoneisiin ja ohjelmistoihin OmaPolku ry:n mediapajalle. Yhdistys tuottaa luovaa, yksilöllistä työ- ja päivätoimintaa erityistä tukea tarvitseville, lähinnä kehitysvammaisille nuorille. Omaisten perustamaan toimintaan osallistuu päivittäin 24–40 henkeä. Tapaamis- ja oleilupaikka Olkkarin kokonaiskävijämäärä on ollut lähes 1?000 henkeä. Mediapajassa nuoret käyttävät tietokoneita opiskelu- ja työvälineinä. Tavoitteena on integraatiohenkinen yhteistyö ammattikorkeakoulun kanssa sekä erilaisiin, myös kansainvälisiin projekteihin osallistuminen. Mediapajassa nuoria ohjaa kaksi media-alan ammattilaista. ? Sopusointu-yhtye, Oulu Apuraha Oulun alueella toimivan kehitysvammaisten Sopusointuyhtyeen soittimien sekä esitysteknisten laitteiden hankintaan. Kyseessä on Mäntyahon orkesterina aiemmin tunnettu,Tahkokankaan palvelukeskuksessa vuosia toiminut orkesteri, joka joutui lopettamaan toimintansa organisaatiomuutoksen yhteydessä. Nyt toimintaa jatketaan itsenäiseltä pohjalta. tu kilinj a 3–4 ? ? 2010 l Huhtikuu 2010 ? M.K., Parkkila Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma urheilutilastoja aktiivisesti seuraavalle henkilölle yhteydenpitoon sekä luku- ja kirjoitustaidon harjoittamiseen. ? Sormunen Mirja-Leena, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on puhevamma. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan itsenäistä selviytymistä arjessa sekä kommunikointia vieraiden ihmisten kanssa. Tietokoneen avulla hakija voi esimerkiksi tilata taksin, käyttää puhevammaisten tulkkia ja hoitaa asioitaan sähköpostitse. ? Saukkonen Eero, Ylämylly Tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 53-vuotiaalle toimintarajoitteiselle henkilölle yhteydenpitoon sekä asioiden hoitoon. Hän on osallistunut työtoimintaan, jota on kuitenkin vähennetty. Tietokoneen avulla on mahdollista löytää aktiivista tekemistä. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. ? Konttas Matias, Ylistaro Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on tarkkaavaisuuden vaikeuksia. Tietokoneen avulla hän voi käyttää sähköisessä muodossa tarjolla olevia koulun oppimateriaaleja. ? T.T., Kemi Osa-apuraha kannettavaan tietokoneeseen ja Office-ohjelmaan paikallisessa reumayhdistyksessä sihteerinä ja tukihenkilönä vapaaehtoistyötä tekevälle henkilölle. ? Napari Jenni, Nummela Osa-apuraha kannettavaan tietokoneeseen, lasertulostimeen ja Officeohjelmaan 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan toimintaterapiaa sekä lukitaitojen kehitystä. ? Linna Mirja, Voltti Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma koko perheen 41
• tukipäätöksiä asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon henkilölle, jonka vamma rajoittaa liikkumista. ? Mattlin Erja, Helsinki Osa-apuraha selkäkipujen vuoksi tarvittavaan säädettävään tukituoliin pyörätuolia käyttävälle henkilölle. ? D.A., Espoo Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 20-vuotiaalle, pyörätuolilla liikkuvalle aikuislukion opiskelijalle. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen hankintaa helpottamaan kotitehtävien tekemistä. Opiskelua vaikeuttavat kynällä kirjoittamisen hitaus ja käsien kiputila. ? Keski-Uudenmaan Klubitalo/ Elokuva-projekti, Järvenpää Apuraha mielenterveyskuntoutujan arkea kuvaavan lyhytelokuvan lavasteiden hankintaan. Elokuvan tekemiseen osallistuu Keski-Uudenmaan klubitalon jäsenistöä. Tuotantoyhtiö Lumination Films on hankkeessa mukana ja lainaa kuvauskalustoa. ? Levänen Aila, Lappeenranta Kannettava tietokone, lasertulostin sekä Office-ohjelma ja erillinen hiiri henkilölle, jonka neurologinen sairaus rajoittaa liikkumista. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä näönkäytön, muistin ja ongelmanratkaisun harjoittelemiseen kuntouttavilla ohjelmilla. ? P.K., Oulu Apuraha vahvistimen ja kitaran hankintaan 26-vuotiaalle kuntoutujalle tukemaan kuntoutumista sekä mahdollistamaan bänditoimintaan osallistuminen. Lääkäri suosittelee musiikkiharrastuksen tukemista. ? S.M., Kotka Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle. Työvoiman palvelukeskuksen yksilövalmentajien mukaan tuen saajalla on hyvät mahdollisuudet päästä opiskelemaan, ja he suosittelevat tietokoneen myöntämistä tukemaan työhön kuntoutumista. ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle kuntoutujalle aktiivisen elämän ja koulutuksen tueksi. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. ? Oinas Aki, Jurmu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma sekä opetusohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle, joka käy ensimmäistä luokkaa pienryhmässä. Koulussa käytetään tietokonepohjaisia työskentelymuotoja aktiivisesti. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen hankintaa kotiin tukemaan kotonakin tehtäviä lukemisen ja matematiikan tietokoneharjoituksia. ? Tossavainen Arja, Kuopio Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon pitkäaikaissairaalle henkilölle, jonka sairaus rajoittaa liikkumista ulkona. Fysioterapeutti, toimintaterapeutit ja lääkäri suosittelevat tietokoneen hankintaa. ? H.T., Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan tuen saajan itsenäistä asioiden hoitoa sekä kielten opiskelua. ? J.T., Tampere Kannettava tietokone, monitoimilaite, Office-ohjelma ja apuraha kotipalveluyrityksen perustamiseen liittyviin alkuinvestointeihin henkilölle, jolla on toimintarajoitteita. Tuen saaja saa starttirahaa hankkeeseen ELY-keskukselta. Yritys tarjoaa palveluinaan mm. ruoanlaittoa, leipomista, kylvetystä ja ulkoilua, vaatehuoltoa, lastenhoitoa sekä apua asioinnissa. Harri Haarikko on ohjannut 50vuotismerkkipaivänsä lahjoitukset Tukilinjalle. Ne on ohjattu yllä olevaan tukikohteeseen. ? Kovapohja Senni, Joensuu Kannettava tietokone, lasertulostin 42 tukilinj a 3-4 ? ? 2010 l ? T.I., Lieksa Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma liiketalouden opiskelijalle, jonka vamma rajoittaa työkykyä. ? Nieminen Paavo, Kolho Osa-apuraha kannettavan tietokoneen, tulostimen ja Office-ohjelman hankintaan 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on keskittymisen ja tarkkaavaisuuden vaikeuksia j ajoka on motivoitunut tietokoneella harjoitteluun. Psykologi ja erityisopettaja suosittelevat tietokonetta koulunkäynnin ja lukitaitojen tueksi. ? Luoma Sanna-Maija, Untamala Apuraha lastenkirjan painatuskuluihin pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle. Kirja on jatkoa saman tekijän aiemmalle MS-aiheiselle, lapsille suunnatulle omakustanneteokselle, ja kertoo nyt lapsenlapsen ja isovanhemman kanssakäymisestä lapselle ymmärrettävällä tavalla. Myös lääkeyhtymä Sanofi-aventis oy on tukenut kirjaprojektia. ? Vasaramäen päivähoitoyksikkö/ Vanhempainyhdistys, Turku Apuraha vanhempainyhdistykselle kommunikaatio-ohjelma Boardmakerin asennusmedian uusimiseen. Päiväkodin kontakti- ja kommunikaatiohäiriöisten lasten integroidun erityisryhmän pääasiallinen kommunikointikeino on kuvakommunikaatio. ? Ho Phi Hao Niko, Saarenkylä Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office- sekä Kirjainleikki-ohjelmat 7-vuotiaalle esikoululaiselle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen ja ohjelman hankintaa. ? K.M., Mänttä Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle, erityistä tukea tarvitsevalle koululaiselle tulevien ammattiopintojen edistämiseen. ? Pehkonen Pirjo, Vuorela Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pyörätuolia käyttävälle, pitkäaikaissairaalle henkilölle itsenäiseen asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon.
• ? Rahim Shabnam Muhammad, Espoo Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu pyörätuolilla. Psykologi suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan kielen oppimista ja sosiaalisten suhteiden solmimista. Erityisopettaja suosittelee sitä myös lukemisen ja kirjoittamisen taitojen harjaannuttamiseen. ? Pernu Eija, Kokkola Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma avotyössä käyvälle henkilölle yhteydenpitoon ja vapaaajan viettoon. Vanhalla tietokoneella hän on pelaillut, kuunnellut musiikkia, lukenut lehtiä sekä etsinyt reseptejä ja käsityöohjeita. ? Santala Otto, Helsinki Ammattikäyttöön soveltuva järjestelmäkameran runko pitkäaikaissairaalle kuvataiteilijalle, joka toimii aktiivisesti ympäristötaiteen yhdistyksessä. suunnittelun linjan vastuuopettaja suosittelee tietokoneen hankintaa kotiin tukemaan tietokoneen hallintaa ja opiskelun etenemistä. ? Honkanen Hanna-Kaisa, Jyväskylä Kannettava tietokone, lasertulostin, web-kamera sekä Office-ohjelma kuntoutujalle kirjoitusharrastuksen tukemiseksi sekä yhteydenpitoon toisella paikkakunnalla asuviin lapsiin. ? Santamäen erityiskoulu/ Rantala Seija, Kempele Apuraha leirikoulun omavastuu­ Jaloittelua osuuk­sien pienentämiseen sadalla eurolla oppilasta kohden. Leirikoulun tarkoituksena on opetella erätaitoja ja muutakin luonnossa liikkumista ja toimimista Syötekeskuksessa. ? H.T., Eno Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma itsenäiseen ­asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon ­tuen saajalle, jonka on vaikea kirjoittaa kynällä. Hän toimii vapaaehtoistyössä toimintakeskuksessa. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. ? Risku Anneli, Vaasa Osa-apuraha Motomed Viva 2 -polkulaitteen hankintaan palvelutalossa asuvalle henkilölle, jonka pitkäaikaissairaus rajoittaa itsenäistä liikkumista. Henkilökunnan resurssit eivät riitä huolehtimaan riittävästä avustetusta ulkoilusta. ? Väliheikki Sohvi ja Sanni, Oulu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kouluvalmiuksien kehittymisen tueksi 7-vuotiaille kaksosille, joilla on oppimisen vaikeuksia. ? Nikki Sofia, Oulu Kosketusnäytöllinen tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 11vuotiaalle monivammaiselle koululaiselle. Puheterapeutti suosittelee kosketusnäytöllisen tietokoneen myöntämistä mahdollistamaan itsenäinen tietokoneen käyttö. Tietokoneen käyttö tavallisen näppäimistön kautta on tuen saajalle motorisesti hankalaa. ? Tuomainen Mikko, Kerava Tietokone, lasertulostin ja Officeohjelma ammattioppilaitoksen kuva-artesaaniopiskelijalle. Graafisen tu kilinj a 3–4 ? ? 2010 l 43
• Tukilinja-lehteä on julkaistu vuodesta 1996 Tukilinja-lehden julkaiseminen alkoi edellisen laman loppuvaiheissa vuonna 1996, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryhmien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työ­elämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti. Yksilöllisyys onkin hakemusten käsittelyssä tärkeää, sillä monesti tuen hakijat ovat yhteiskunnan tukien näkökulmasta väliinputoajia. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Työllistymisen kannalta kehitys on ollut hidasta. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella heistä vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17??% työikäisistä vammaisista suomalaisista on mukana palkallisessa työelämässä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58?% on töissä. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30?000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään mukaan työelämään. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin 1?000 korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996–2009 on Tukilinjan apurahoina jaettu lähes 5 miljoo­naa euroa. Vuonna 2009 tukena myönnettiin yli 430?000 euroa, eli noin 36?000 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Tukea yksityishenkilöille ja integraatiohankkeille Tukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vam­man tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntä myös integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 - 3487 2722 tai www.tukilinja.fi tukilinja 44 edustaa tasaveroista osallistumista. Integraatioapurahoilla voidaan tukea koulutusta ja työllistymistä, mutta myös taiteen, kulttuurin, tutkimuksen ja vapaa-ajan hankkeita. Esimerkiksi tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahake­muksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.­tukilinja.fi. Lisätietoa voi kysellä myös puhelimitse tai sähköpostilla (ks s. 2). Vapaamuotoisen kirjalliset hakemukset liit­teineen lähetetään osoit­teella: Tukilinja-lehti?/?Tukilinjafoorumi? Koskelontie 19 A, 02920 Espoo