Ole hyvä ja käytä tulostamiseen lehden omasta valikosta löytyvää tulostuspainiketta.
TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 2 ? Huhtikuu–toukokuu 2014 Puhetulkin avulla luennoitsijaksi ??30 Autistinen esikoiskirjailija tähtää korkealle ??18 Persoonallisuus kasvaa harrastaen ??22
PÄÄKIRJOITUS Nro 2 / 2014 Huhtikuu–toukokuu Mielipiteet esiin ennen vaaleja K KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. IRIS TENHUNEN TÄSSÄ NUMEROSSA Ajassa TOIMITUS 14 Pysähdy Taidepysäkille! 6 16 Laulajan unelma toteutui 6 7 18 Vammaisaktivismia fantasiaromaaneilla 8 7 kysymystä 22 Harrastuksista voimaa Olli kiipeää korkealle; Ravintolatyötä kehitysvammaisille; Muotimaailman muuttaja; Uusia levyntekijöitä; Moniäänirock Lahdessa; Lordi kohtaa Pertti Kurikan; Lavalla Mr. Parkinson ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy kesäkuun 1. viikolla. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155?1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi IT-TUKILUURI IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. P. 09 4155?1506 torstaisin klo 12–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi. 2 Vammaislait uudistuvat Kehitysvammalakia ollaan nyt vauhdilla yhdistämässä vammaispalvelulakiin. Kortti päättäjälle; Asumisen laatusuositus valmistui. Suomi ei noudata EU-perusoikeuksia; Äänioppikirjoista hyödytään; Oma Kela-neuvoja vammaisille. 13 Näkövammaisten Keskusliitto lopetti tietokoneiden lainaamisen näkövammaisille. Kysyimme palvelupäällikkö Iiro Nummelalta, mitä tuli tilalle. Urheilusankareita; 500 000 tarvitsee selkokieltä; Palkinnot; Julkiset nettisivut esteettömiksi; Ruskeasuolla juhlitaan. 14 Kuvataiteilija Eija Ruoho on Taidepysäkin taustavoima. tukilinja 2 • 2014 Turun Hansa-keskuksessa järjestetään 24. huhtikuuta tapahtuma, jossa voi tutustua kehitysvammaisiin taiteilijoina, muusikoina, elokuvantekijöinä ja tanssijoina. Näkövammainen laulaja Anni Väänänen oli aina halunnut tehdä levyn. Hollantilaisella Corinne Duyvisilla on autismi ja add. Hän kirjoitti englanninkielisen fantasiaromaanin, joka ilmestyy USA:ssa kesäkuussa. Sanna Hankala rakensi Ouluun kehitysvammaisten lasten taideharrastusverkoston. Innoittajana on ollut Milla-tytär. 27 Lukija lähikuvassa Irene Huhdan elämässä Tukilinja on ollut läsnä pitkään. 30 Petestä tuli puhuja Kun cp-vammaisen Petri Kauppinen sai puhetulkin, elämä muuttui. Kannen kuva: Minna Korva-Perämäki Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD: Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum Artikkelit 4 Ajassa mukana TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, vierasblogi Blogilinjan, ilmaisen pdf-lehden edellisestä numerosta, näyteartikkelit uudesta lehdestä sekä Tukitori-ilmoituspalvelun. ahdet vaalit ovat edessä: EU-parlamenttivaalit 25. toukokuuta ja eduskuntavaalit huhtikuussa 2015. Merkkejä niistä alkaa jo näkyä. Mukavia merkkejä ovat kehitysvammaisten Me Itse ry:n jakamat vaalikortit, joiden avulla ehdokkailta voi kysyä tärkeistä teemoista. Vähän erilainen vaalikevään merkki näkyi, kun Keskusta kutsui maaliskuussa vammaisjärjestöt keskustelemaan uudesta vammaispoliittisesta linjauk-
sestaan, joka julkaistaan loppukeväästä. Siinä pohditaan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden asemaa Suomessa ja kerrotaan puolueen suositukset sen parantamiseksi. Omat vammaispoliittiset ohjelmansa ovat jo tehneet Kokoomus, KDP, ruotsalaiset ja Vihreät. Ne löytyvät koottuna osoitteesta www.vane.to. Pian toivottavasti loputkin. Näen tässä positiivisen ajan merkin: vammaispolitiikka aletaan pikkuhiljaa nähdä oikeana politiikkana, ei pelkkänä tulonsiirtona. Se, miten jonkin kansanryhmän oloja tasa-arvoistetaan ja heille luodaan mahdollisuus osallistua yhteiskuntaan on ydinpolitiikkaa, josta puo lueiden tuleekin olla tiukasti ja perustel- ”Alkakaa nyt hyvät puolueet kiistellä vammaisasioista keskenänne. ” len eri mieltä. Me odotamme puolueilta vaihtoehtoja, joista voimme valita. Hyvä ohjelma ei vain kuvaile ongelmia vaan esittää konkreettisia toimenpide-ehdotuksia niiden ratkaisemiseksi. Haluaisin kuulla tulevissa vaaliohjelmissa väittelyä siitä, miten nuorisotakuuta sovelletaan toimintarajoitteisiin nuoriin tai tulisiko palkkatukea vam- maisen henkilön työnantajalle maksaa pysyvästi, kun vammakin on pysyvä. Pitäisikö osatyökykyisten työnantajia tukea enemmän tai eri tavalla? Tulisiko kaikkien julkisten palveluiden nettisivujen ja mobiilisovellusten olla esteettömiä? Pitäisikö jokaiseen oppilaitokseen päästä pyörätuolilla? Tulisiko palkattoman työn teettäminen kehitysvammaisilla kieltää? Mitä puolueet tuumaavat Iso-Britannian uudesta linjasta, jossa työkykyisiksi katsotut vammaiset on siirretty vammaistuilta työttömiksi työnhakijoiksi? Kysymyksiä riittää, äänestäjät kaipaavat vastauksia. Alkakaa hyvät puo lueet kiistellä vammaisasioista keskenänne. Meitä se kiinnostaa kovasti. Vakiot 9 Nettivinkki 12 Tulilinjalla Kolumnisti Jari Rummukainen luennoi sosiaalivirkailijoille. 17 Blogilinjalla 18 24-vuotias Corinne Duyvis tuo vammaiset henkilöhahmot nuorten fantasiakirjallisuuteen. Tukitoiminta 9 Leijonaemot tukena Tukilinjan Vuoden toimija Leijonaemot käytti apurahansa vertaistukeen. 10 Koko luokka Kreetalle! 8 Tukipointti 16 Tukitori 32 Tukipäätöksiä Tukilinjan apurahoja joulukuulta 2013 ja helmikuulta 2014. Opettaja Jukka Alanko haluaa viedä oppilaansa ulos maailmaan. www.tukilinja.fi Netissä voit lukea edellisen Tukilinja-lehden ilmaiseksi, ja nettisivujemme Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja palveluja. Tarjolla on myös juttuarkisto ja tietoa tukitoiminnastamme. Facebook ja Twitter Vinkkaamme aktiivisesti vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi jakoon! tukilinja 2 • 2014 Tukilinjan vierasbloggarina toimii huhti-toukokuussa Palikka, autistinen 21-vuotias opiskelija. 21 Kirjavinkki 25 Leffafriikki 26 Ruudun takaa 27 Välinevinkki 28 Lukijafoorumi 33 Ristikko 35 Jaloittelua Kaisa Lekan sarjakuva. 3
AJASSA MUKANA Ravintolatyötä kehitysvammaisille nestys, joten nyt nuoret tarjoilijat saavat kokeilla siipiään oikeassa ravintolatyössä. Kehitysvammaiset tarjoilijat työskentelevät Kamussa työosuusrahalla eli noin kympillä päivässä. Tavoitteena on tulevaisuudessa maksaa heille työstään palkkaa. Kamun keittiötä ja työnjohtoa hoitavat ravintola-alan ammattilaiset. Helsinkiin lähelle Kallion kirjastoa ollaan puolestaan avaamassa kahvilaa, jonka työntekijät ovat kehitysvammaisia. Kahvilan perustaa säätiö, jonka taustalla on Uusi Suomi -verkkolehden omistaja ja kehitysvammaisen tyttären isä Niklas Herlin. SITAATTI ”Suurin osa koulun työrauhaongelmista, ku rinpitohaasteista ja motivaatiokysymyksis tä pystytään ratkaisemaan tekemällä enemmän yhdessä. Oppilaille tulisi tarjota konkreettisia kokemuksia. Ei työrauhaongelmia ole silloin, kun oppilaat innostuvat projektista.” Historianopettaja Jarno Paalasmaa, HS 8.3.2014 4 Cp-vammainen aktiiviliikkuja Olli Salpakoski lähtee kesäkuussa tavoittelemaan Ararat-vuoren (5 137 m) huippua Turkissa. Matka kuuluu Kapua-hankkeeseen, jossa Kynnyksen Oma Kapua -tiimi kerää varoja Kynnys ry:n kehitysyhteistyöhön. Olli Salpakoski pitää matkalla päiväkirjaa, jonka Tukilinja julkaisee elokuun numerossaan. Oman ja avustajansa matkan Olli kustantaa Tukilinjan tuella itse. Kynnyksen työssä Ollia miellyttää vammaisten oman aktiivisuuden tukeminen. Samalla asenteella hän itsekin suuntaa päämääräänsä kohti. ”Kuljen vuorella vaellussauvojen avulla, ja mukaani lähtee avustajaksi Pasi Suominen, jonka kanssa olem- hitaampaa. Siihen on vain varauduttava.” Elämäntapaseikkailija toteaa, että kiipeäminen ja itsensä testaaminen on hänelle matkassa tärkeämpää kuin matkustuskohde. Matkastaan on tekeillä myös tvdokumentti. Ollilla on takanaan jo yli 4000-metrisen Breit Hornin valloitus Alpeilla. Suurimmaksi haasteekseen hän ennakoikin varainhankintaa, varsinkin kun oman reissun lisäksi maksettavana ovat myös Pasin matkakulut. Kapuamisen ulkopuolella Olli me ennenkin seikkailleet työskentelee Pirkanmaan yhdessä. Tutussa seurassa ei sininauha ry:ssä päihde- ja tule turhaa hammasten ki- mielenterveysohjaajana. ristelyä. Tosiasia kuitenkin Perheeseen kuuluu myös on, että vammaisena kiipeä- Siiri-koira. jänä matkantekoni voi Ollin matkaa voit seuramaastosta riippuen olla jo- ta ja tukea osoitteessa: pa kolme kertaa normaalia www.kapua.fi. Kuva: Diesel/Inez & Vinoodh Haminassa avasi helmikuun lopulla ovensa laadukas ruokaravintola Kamu!, joka toimii SpaHotel Haminan yh teydessä. Ravintolasta vastaava Ravimäkiyhdistys ry ylläpitää palvelukeskusta ikäihmisille ja toimintarajoitteisille. Sen kuntouttavaan työtoimintaan kuuluu nyt myös mahdollisuus työskennellä tarjoilijana Kamussa. Idea kehitysvammaisista tarjoilijoista tuli roomalaisesta Gli Amici -ravintolasta, jota kolumnisti Jaakko Heinimäki Viini-lehdessä ihasteli. Ideaa kokeiltiin pop up -ravintoloiden muodossa Hamina Tattoossa sekä Viini, ruoka ja hyvä elämä -messuilla. Konsepti oli me- Olli kiipeää korkealle Muotimaailman muuttaja Viime kesänä farkkubrändi Diesel palkkasi luovaksi johtajakseen Nicola Formichettin suunnittelemaan kansainvälisen kampanjan, jonka mallit edustavat nykyajan kapinallisia ja muuten vain cooleja tyyppejä. We Are Connected#Dieselreboot -kampanjan kirkkaimmaksi tähdeksi nousi 26-vuotias muotitoimittaja ja bloggari Jillian Mercado upean tukkansa, sensuellin suunsa ja pyörätuolinsa ansiosta. Jilliania on sen jälkeen haastateltu monissa lehdissä ja tv-ohjelmissa aina Austra liaa myöten. Itse hän ei edes villeimmissä unelmissaan uskonut pääsevänsä oikeasti tukilinja 2 • 2014 mukaan näin isoon kampanjaan: “Nipistän itseäni edelleen joka päivä.”. Yhdysvaltalainen Jillian opiskeli muoti alaa New York’s Fashion Institute of Technologyssä. Nyt hän toimii luovana assistenttina PMc Magazinessa, kirjoittaa muotialan nettisivustoille ja pitää omaa blogia nimeltä manufactured1987.com. Lihasdystropiaa sairastava Jillian Mercado valittiin kampanjaan avoimessa nettihaussa. Hakulomakkeessa kysyttiin, miksi hakija haluaa mukaan. Jillian vastasi: ”Ha luan muuttaa maailmaa.”? Riitta Skytt
Lavalla Mr. Parkinson TIESITKÖ Viime vuonna ensi-iltansa saanut monologiesitys Mr. Parkinson kertoo teatterin keinoin siitä, millaista on kun Parkinsonin tauti astuu miehen elämään. Näyttelijä Mikko Kauranen herättää eloon Jussi Kivimäen omakohtaisen, humoristisen ja taraagisen tekstin. Esitys on kiertänyt Suomea ja nähdään Helsingissä Kampin palvelukeskuksessa 9.4., Lahdessa 12.4. ja Kiuruvedellä 29.4. Lippuja saa R-kioskeilta, Lippu. fistä ja Lippupisteestä. 98 900 suoma laista sai vuonna 2013 Kelalta kun toutusta, mikä oli 8,5 % enemmän kuin 2012. Eniten kasvoi kuntoutus psykoterapia, yli 10 %. Kuntoutu jien kokonais määrä on kasva nut tällä vuosi kymmenellä 18 %. Moniäänirock Lahdessa Kolmas Moniäänirockmusafestari järjestetään pääkaupunkiseudun sijasta Lahdessa tiistaina 8. 4. klo 12–18 Lahden nuorisopalvelujen Kasisalilla (Sammonkatu 8 C). Mukana on 12 bändiä ympäri Suomea ja tapahtuman juontaa Tapani Ripatti. Esiintyjät saavat palautetta asiantuntevalta ammattilaisraadilta ja tietenkin yleisöltä. Moniäänirock on mielenterveyskuntoutujien musiikkiryhmille tarkoitettu sparraus- ja verkostoitumistapahtuma. Siihen ja kulttuuriverkosto Kukunorin musiikki, teatteri-, kirjallisuus-, tanssi- ja muuhun kulttuuritoimintaan voi tutustua nettisivuilla www. kukunori.fi. Lordi kohtaa Pertti Kurikan Uusia levyntekijöitä Suomalaisen rytmimusiikin uusi nimi, retrojazzpianisti Kalle Salonen viihdyttää taitavalla improvisoinnillaan asiakkaita muun muassa Bar Loosen keikoilla Helsingissä. Salonen esiintyy Helsingissä seuraavaksi 5.4. rytmimusiikkifestivaali Funky Elephantissa, jonne odotetaan nimekästä esiintyjäkaartia myös ulkomailta. Syksyllä 2013 hän julkaisi ensimmäisen levynsä Cat Slide, jota voi kuunnella myös musiikkilehti Soundin nettisivuilla. Kalle Salonen kuuluu Lyhty ry:n Kulttuuripaja Valon piiristä nousseisiin muusikoihin, joista tunnetaan paremmin punk yhtye Pertti Kurikan nimipäivät. Toinen levyntekijä, johon voi tutustua vaikkapa Youtubessa, on belgialaissyntyinen, New Yorkissa asuva laulaja-lauluntekijä Ilse Gevaert, joka syntyi ilman vasenta kättä. Ilsen tyyli tuo mieleen elokuvamusiikin ja vanhan funk-soulin. Hänen toinen singlensä I am Human kertoo yhtenäisyyden paineesta ja kehottaa arvostamaan erilaisuutta ja aitoutta: ”I am human, I feel small, I´ve been through it all. Still I stand tall.” (Olen ihminen, pieni ihminen. Olen kokenut kaiken, silti seison suorana.) tukilinja 2 • 2014 Jos satut olemaan Rovaniemellä 23.toukokuuta, kannattaa käydä Saarenkylän Nuorisoseuran talolla kuuntelemassa miten pohjoisen oma poika, Euroviisuvoittaja Mr. Lordi kohtaa Helsingistä saapuvan, myös varsin nimekkään punk yhtyeen Pertti Kurikan nimipäivät. Yhtyeen jäsenet ovat kaikki kehitysvammaisia. Päivällä ohjelmassa on myös Me Itse Talentti -kisa, ja illalla kuullaan pääesiintyjien lisäksi paikallisia nuorisobändejä ja tanssiorkesteria. Tuotto menee Lapin Metkat ry:lle ja Mosambikin kehitysvammaisille. UUTU FAC E USVINKIT BO O K Tukilinja IS SA p äivittä FB -sivuille ä jatkuv Tykkää, en uusia vinkkeasti ja pysy t jä. mukana ajassa ! 5
Kortti päättäjälle Me Itse ry:ltä voit tilata vaalipostikortteja, joilla on kätevä antaa tai lähettää vammaisaiheiset terveisensä EU-parlamenttiehdokkaille. Niitä voi käyttää myös muissa tapaamisissa päättäjien kanssa esimerkiksi omassa kunnassa. Neuvottelun yhteydessä kortin voi ojentaa muistuttamaan, että perusoikeudet kuuluvat meille kaikille. Korteissa on tekstit: ”Älä kiusaa”, ”Laitos ei ole koti”, ”Työstä palkkaa” ja ”Minulla ei ole hintaa”. 10 kortin erän voi tilata osoit teesta meitse@meitse.fi stä a ö y T kka pal (p. 0400?426?535 tiistaisin, keskiviikkoisin ja torstaisin klo 9–13). Laitos M ei ole ei oinulla koti hint le a a Pää Päättäjä! Mit ttäjä! an Miten olet valmis ma parantamaan ke en o nta le ara isten ? kehitysvammaisten ihmisten e hitys t valm p lä a is mis vamm is p ihm tulo asumista ja palvel jä! valm uja? en a ttä ten en t laa aisten ranta Pää n ole mais ime tua to e m ihm maa ? Mit itysva tä ja iste n is M Me Itse h ry n e ke istym ww Itse r www.meitse.fi ll ö w.m y ty ry .fi eits Itse itse e.fi Me w.me w w Laatukäsikirja vammaisten asumiseen VIA-projektin (Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa 2011–2014) tavoitteena on vammaisten ihmisoikeustilanteen kartoittaminen ja parantaminen palveluasumisyksiköissä. Tätä varten on luotu vertaiskartoitusjärjestelmä ja asumisen ihmisoikeuksien kriteerit. Kynnys ry:n hallinnoiman projektin tavoitteena on YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen mukai- sen ajattelun juurruttaminen Suomeen. VIA-projekti julkaisi tammikuussa nettisivuillaan (www.vike.fi/via) Vammaisten asumisen ihmisoikeuskäsikirjan, jonka tavoitteena on auttaa vammaisia asumisyksiköiden asukkaita näkemään kriteerien ja käytännön esimerkkien valossa oikeutensa arkiympäristössään. Vammaispalvelulaki uudistuu Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan nyt vauhdilla yhteistä vammaispalvelulakia kehitysvammaisille ja muille vammaisille ihmisille. Jatkossa yksilöllinen tarve ratkaisee palvelun, ei diagnoosi. Lakiehdotus valmistuu vuoden 2014 loppuun mennessä ja jää seuraavan hallituksen hyväksyttäväksi. T EKSTI: SARI HEINO-HOLOPAINEN KUVA: TERHI KORHONEN/NKL V ammaisfoorumin puheenjohtaja ja Näkövammaisten Keskusliiton järjestöjohtaja Merja Heikkonen kuuluu sosiaali- ja terveysministeriön työryhmään, joka valmistelee uudistuvaa vammaislainsäädäntöä. Hän kertoo, että työryhmässä on hyvä ja rakentava ilmapiiri, mutta kiire. ”Paljon on asioita, joille pitäisi tehdä jotain!” Siihen velvoittaa myös syksyllä edessä oleva sitoutuminen YK:n vammaissopimukseen. STM:n ylijohtaja Kirsi Varhilan johtaman työryhmän tehtävänä on vammaispalvelulain ja kehitysvammaisia koskevien lakien yhteensovittaminen uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi. Tavoitteena on turvata eri vammaryhmille yhdenvertaiset 6 palvelut niin, ettei synny myöskään merkittäviä oikeuksien menetyksiä. Lähtökohtana on vammaisen henkilön oma yksilöllinen palvelutarve, ei diagnoosi. Vammaispalveluja pyritään myös päivittämään vammaisjärjestöjen ongelmallisiksi kokemien lainkohtien osalta. Onko ryhdyttävä työnantajaksi? Merja Heikkonen kertoo, että esimerkiksi henkilökohtaisen avun saajina osa vammaisista on työnantajia vastentahtoisesti, osa jopa mahdottoman tehtävän edessä. ”Vammaisten ihmisten tulee saada enemmän tukea työnantajuuteen tai sitten tulee miettiä muu järjestämistapa. Myös sijaisjärjestelyt olisi suunniteltava etukäteen. ” Lakien rajapintojen, saumojen, pitäisi Heikkosen mukaan olla niin pitäviä, etteivät ihmiset putoa lakien väliin. ”Pöydällä on nyt isoja kysymyksiä, joita täytyy miettiä hyvin tarkkaan” Niitä ovat esimerkiksi soveltamiskysymykset. On tärkeää, että vammaispalvelulaki säilyy ensisijaisesti vammaispalvelulakina eikä muutu vanhuspalvelulaiksi. ”Vammaispalvelulaki on toissijainen laki. Kun ihminen on selkeästi vammainen, hän kuuluu mielestäni vammaispalvelulain piiriin, vaikka olisi täyttänyt 65 vuotta, jos riittäviä palveluja ei voida turvata ensisijaisella lainsäädännöllä.” Se, miten laki muotoillaan ja mitkä oikeudet siinä määritellään subjektiivisiksi, tulee olemaan tärkeä asia vammaisten arjessa. ”Pakottavaa lainsäädäntöä tarvitaan edelleen. Kunnat eivät tällä hetkellä tee käytän- tukilinja 2 • 2014 Vammaisfoorumin puheenjohtaja Merja Heikkonen on mukana lakityöryhmässä.
Suomi ei noudata EU-perusoikeuksia Suomea velvoittavan Euroopan sosiaalisen peruskirjan noudattamista valvovan Euroopan neuvoston sosiaalisten oikeuksien komitean tammikuisen päätöksen mukaan Suomi ei ole riittävästi noudattanut useaa sopimuksen artiklaa. Muun muassa minimisairauspäiväraha ja minimivanhuuseläke ovat Suomessa tasoltaan liian alhaisia, eikä vanhuksille välttämättömiä sosiaalipalveluita saa yhdenvertai- Äänioppikirjoista hyödytään sesti eri kunnissa. Vaikka komitean loppupäätelmissä puututaan erityisesti vanhusten asemaan, vammaisten henkilöiden palveluissa on samoja haasteita. Komitean johtopäätökset vahvistavat Ihmisoikeuskeskuksen mukaan sen, että näihin epäkohtiin tulee puuttua esimerkiksi vammais- sekä asiakasmaksulainsäädäntöä uudistettaessa ja omaishoitoa kehitettäessä (www.ihmisoikeuskeskus.fi). ”Hädänalaisia ihmisiä ei saa jättää hyvän tahdon varaan.” nössä juuri mitään, mitä ei ole pakko tehdä. Hädänalaisia ihmisiä ei saa jättää hyvän tahdon varaan.” Diagnoosipohjaisuudesta tarvepohjaisuuteen Diagnoosit on uudessa laissa tarkoitus haudata lopullisesti palvelutarpeen kriteereinä. Jatkossa oma palvelutarve ratkaisee, mihin vammaispalveluihin on oikeus. Yksilölllisen palvelusuunnitelman asema korostuu. ”Suunnitelmassa olisi kuvattava, minkälaista on kunkin vammaisen ihmisen yksilöllinen, hyvä elämä ja millä palveluilla se turvataan. Vertauskuvallisesti voisi tehdä tarvekartan ja palvelukartan. Kun ne laitetaan päällekkäin, ei aukkoja saisi jäädä.” Kombinaatiot erilaisista järjestämistavoista ovat tulevaisuutta. ”Asiakkaita on oikeasti kuunneltava ja kunnioitettava heidän näkemystään. Lainsäädännön pitää mukautua ja tukea sitä, mikä on järkevää”, linjaa Merja Heikkonen. ”Esimerkiksi omat tarpeeni liikkumisessa vaihtelevat tilanteesta Ensimmäinen kotimainen tutkimus peruskoululaisten äänioppikirjojen käytöstä on valmistunut. Sen perusteella 95 % oppilaista koki, että niistä oli ollut hyötyä. He kertoivat oppivansa ja ymmärtävänsä lukemaansa paremmin ja pystyvänsä lukemaan ilman ulkopuolista apua. He lukivat nopeammin ja pidempään kuin ennen ja keskittyivät paremmin. Haasteina olivat tekniset vaikeudet äänikirjan käytössä sekä leimautumisen ja erottumisen pelko. Äänikirjaa käytettiinkin tutkimuksen mukaan useimmiten kotona. Van- hempien mielestä oppimisen kannalta olisi ollut parasta käyttää äänikirjoja sekä kotona että koulussa. Ilman oppilaan omaa motivaatiota ja kodin tukea äänikirjan käyttö oli jäänyt vähäiseksi. Äänioppikirjat soveltuvat oppimisen tueksi paitsi näkövamman myös lukihäiriön, oppimisvaikeuden tai heikentyneen lihaskunnon vuoksi. Tutkimuksen toteutti Itä-Suomen yliopisto Celia-kirjaston tilauksesta. Celia on aloittanut kehitysprojektin, jossa parannetaan äänioppikirjojen käyttökokemusta. toiseen: Töissä en käytä säännöllisesti avustajaa, joten taksi on työmatkalla toimiva. Asiointiin tarvitsen avustajaa, jolloin menemme autolla tai julkisilla. Tutut reitit selviän opaskoiran kanssa.” Laki jää seuraavalle hallitukselle STM:n neuvotteleva virkamies Jaana Huhta sanoo, että edessä on tiukka rutistus, sillä luonnoksen lakiesitykseksi on valmistuttava kesän korvalla. Keväällä kuunnellaan asiantuntijoita ja ryhmiä. Kesällä on tavoitteena esitellä laista luonnos, jossa on konkreettisia esityksiä sekä alustava arvio uudistusten vaikutuksista. Avoin kuulemistilaisuus on 20.8.2014. Huhta listaa laissa huomioon otettavia asioita: laitosasumisen purkaminen, kehitysvammaisten asumista ja palvelua koskeva periaatepäätös, sote-uudistus ja rajanveto vanhuspalvelulain soveltamiseen. ”Vammaisuus voi kohdata ihmistä ikään katsomatta. Vammaispalvelujen osuus kuntapalveluissa on pieni. Ikääntymisen kustannukset vievät taas kaksi kolmasosaa.” ”Pitää vielä katsoa, mitä uusi pian lausunnolle lähtevä sosiaalihuoltolaki yleislakina tuo, sillä työryhmämme on tekemässä sen oheen erityislakia. ” Tärkeää on nyt tehdä erityislain valmistelu perusteellisesti seuraavan hallituksen ohjelmaan kirjattavaksi. ”Tämä hanke on nimenomaan vammaispolitiikkaa ja ihmisoikeuskysymys, ja siksi sitä on tärkeää jatkaa hallituspohjasta riippumatta”, Jaana Huhta kiteyttää. Lisätietoa: Vammaispalvelun käsikirja -verkkopalvelussa seurataan hanketta ja tiedotetaan sen kommentointimahdollisuuksista. tukilinja 2 • 2014 Henkilökohtainen Kela-neuvoja Vammaisille ja heidän perheilleen on Kelassa avattu uusi erityispalvelu, henkilökohtainen Kela-neuvoja. Asiakasneuvoja ottaa kokonaisvaltaisesti vastuun asiakkaan ohjaamisesta ja varmistaa, että tämä saa tarvitsemansa tuet ja palvelut oikeaan aikaan. Hän voi haastatella asiakkaan joko toimistossa tai puhelimessa, jonka jälkeen laaditaan yhdessä palvelusuunnitelma. Myöhemmin asiakas voi soittaa suoraan omalle neuvojalleen. Tämä huolehtii yhteydenpidosta esimerkiksi terveydenhuoltoon. Lisätietoja palvelusta löytyy osoitteessa www.kela. fi/erityispalvelut. Sairauspäivärahan saajille on myös tarjolla yksilöllistä työkykyneuvontaa. Kelan palvelunumerot on nykyään eriytetty kyseessä olevan tuen mukaan. Jonottamisen sijasta numeroihin voi jättää soittopyynnön, tehdä ajanvarauksen tai hoitaa asiansa verkkopalvelussa. 7
KYSYMYSTÄ T EKSTI: IRIS TENHUNEN KUVA: NÄKÖVAMMAISTEN KESKUSLIITTO Näkövammaisten tietokonelainaus loppui R AY lopetti Näkövammaisten Keskusliiton tietokonelainaamon tukemisen pari vuotta sitten, ja lainaaminen on nyt loppunut. Kysyimme NKL:n palvelupäällikkö Iiro Nummelalta, mitä tuli tilalle. 1. Kuinka suurelle osalle näkövammaisista kunnollisen tietokoneen hankinta on taloudellisesti vaikeaa? ”Enemmistö näkövammaisista on eläkkeellä. Monelle pienituloiselle eläkeläiselle tietokoneen hankinta on taloudellinen kysymys.” 2. Kuinka hyvä mahdollisuus vähävaraisella näkövammaiselle ihmisellä on saada tietokone sosiaalitoimen tuella, jos terveydenhuolto ei katso sitä kommunikoinnissa välttämättömäksi apuvälineeksi tai Kela opinnoissa / työssä tarpeelliseksi? ”Vain harva on saanut tietokoneen hankintaan tukea vammaispalvelulain perusteella. ” 3. Miten NKL on reagoinut RAY:n tuen loppumiseen? ”NKL on lopettanut tietokoneiden lainauksen. Aiemmin lainattujen tietokoneiden huollot jatkuvat lainaussopimusten mukaisesti. Siirtymävaiheessa hankittiin lahjoitusvaroilla 80 tietokonetta lainattavaksi, mutta tämän toimintamallin jatkaminen ei ole taloudellisesti kestävää.” ”NKL on määritellyt tekniset vaatimukset tietokoneille, jotka soveltuvat useimpien näkövammaisten tarpeisiin. Näitä tietokoneita voi kuka tahansa tilata yhteistyökumppaniltamme.” ”NKL tarjoaa myös maksutonta IT-neuvontaa ja julkaisee tietokoneen käyttöä tukevia ohjeita. Alueelliset tietotukihankkeet järjestävät näkövammaisille IT-kursseja ja henkilökohtaista ohjausta.” 4. Miten maksulliset tietokonepaketit on otettu vastaan? ”Yhteistyökumppanit ja asiakkaat ovat kyselleet paljon uusista tietokoneista. NKL-tietoko- neiden toimitukset alkoivat vasta helmikuun lopussa, joten vielä on vaikea arvioida niiden menestystä.” 5. Kuinka paljon neuvontaa näkövammaiset tietokoneen käyttäjät tarvitsevat? ”Tietokonetta hankkiessaan näkövammainen käyttäjä tarvitsee usein asiantuntija-apua sopivan apuvälineratkaisun löytämiseksi. Jos kyseessä on tietokoneen vaihtaminen eikä käyttäjän näkötilanne ole muuttunut, avun tarve on vähäisempi.” ”Käytön tuen tarve vaihtelee paljon, mutta se on suurempaa kuin niillä, jotka käyttävät tietokonetta ilman apuvälinettä. Erityisesti tarvitaan neuvoja ruudunlukuohjelmien käyttöön verkkopalveluissa ja eri sovelluksissa.” Kuva: Riitta Skytt 8 omalla aktiivisuudella tukitoimintamme pysyy jatkossakin kehittyvänä ja monimuotoisena. Tehtävämme on tavoittaa tuen tarvitsijat muuttuvan yhteiskunnan keskellä. Senkin olemme huomanneet, että monien toivoma tuen hakulomake on edelleen mahdoton järkevästi toteuttaa, niin erilaisia asioita meiltä haetaan ja niin moninaisia ovat hakijoiden elämäntilanteet ja rajoitteet. Yksi lomake ei tätä kirjoa voi kattaa. Jotta työmme pysyisi yksilöllisenä ja tavoittaisimme myös mahdollisimman monia ihmisiä, saa Tukilinjan tukityö tulevana 7. Mitkä palvelut näkövammaiselta ihmiseltä jäävät saamatta, jos hänellä ei ole tietokonetta? ”Tietokone tukee kirjoitus- ja lukutaitoa ja mahdollistaa itsenäisen vuorovaikutuksen. Ilman tietokonetta sokea ihminen ei pysty kirjoittamaan näkevälle tai lukemaan näkevän kirjoittamaa tekstiä. Lisäksi tietokone mahdollistaa monille itsenäisen lukemisen, tiedonhaun ja asioinnin.” 6. Moni vähävarainen näkövammainen on nyt hakenut tietokonetta Tukilinjalta. Kannattaisiko heille myöntää tavallinen vai NKL-tietokone? Vilkas tukikevät Tukitoiminnassa on tänä keväänä pitänyt kiirettä, mikä on erinomaisen hieno juttu! Syynä taitaa olla syksyllä toimeenpanemamme tiedottamisen tehostaminen. Olemme lähettäneet tukea saaneille upouusia Sponsored by Tukilinja -tarroja ja kiinnittäneet niitä myös tuen saajille lähetettyihin tietokoneisiin. Olemme jakaneet tukitoiminnan esitteitä sekä vammaisalan tilaisuuksissa ja tapahtumissa että postitse niitä pyytäneille ammattilaisille. Tulos näkyy nyt meille saapuvien hakemusten ja yhteydenottojen määrässä. Toivomme, että tällaisella ”NKL-tietokoneen käyttöönotto on helpompaa, koska siihen on esiasennettu yleisimmät ruudunlukuohjelmat ja tietokoneen käyttöä helpottavat asetukset. Tietokoneilla on myös 3 vuoden on site -takuu eli laiteviat korjataan käyttöpaikassa. ” ”On tärkeää, että tietokoneen käytön apuvälineitä tarvitseva hakee niitä joko ammatillisena kuntoutuksena Kelalta tai lääkinnällisenä kuntoutuksena keskussairaalalta. NKL:n aluesihteerit ohjaavat hakemuksen tekemisessä.” Rafael Wardi oli yksi Hymyilevät kädet -esityksen tekijöistä. syksynä lisää resursseja, kun sitä aletaan tehdä kahden tukikoordinaattorin voimin. Toivommekin nyt vammais tukilinja 2 • 2014 TUKI POINTTI alan ammattilaisilta yhteydenottoja tapahtumista, joissa Tukilinjan olisi hyvä olla mukana. Ne voivat olla vertaisryhmäkoulutuksia, seminaareja joissa vammaiset tai heidän omaisensa kokoontuvat tai vaikkapa urheilutai kulttuuritilaisuuksia, joissa kokoontuu tukitoiminnastamme mahdollisesti hyötyviä ihmisiä. Koska toimialamme on koko vammaisten ja toimintarajoitteisten kenttä, on lähes mahdotonta seurata tiiviisti kaikkia mahdollisia yhteistyötahoja ja
Tukilinjan Vuoden toimija 2012: Leijonaemot partioi Palvelupäällikkö Iiro Nummela neuvoo hakemaan tietokoneen apuvälineet julkista kautta. ”Vaikka osa näistä toiminnoista voidaan hoitaa myös mobiililaitteilla, kosketusnäyttöjen käyttö haittaa niiden yleistymis- heidän tapahtumiaan. Erityisesti pienet paikalliset toimijat jäävät helposti puskaradion varaan, vaikka sosiaalisen median kautta tieto entistä paremmin kulkeekin. Siksi mekin muuten siellä somessa olemme. Osana tukitoimintaa netti-ilmoituspalvelumme Tukitori on löytänyt koko ajan enemmän sekä ilmoittajia että kävijöitä. Toivomme sinne lisää vinkkejä sopivista yrittäjistä, yrityksistä ja työpajoista, joille voimme tarjota ilmaista, pysyvää ilmoitustilaa. Bonuksena on vähintään yksi ilmoitus myös Tukilinja-lehdessä. Koska vammaisten ihmisten työllistämisen kenttä on niin hajanainen, on uusien ilmoittajien tä varsinkin ikääntyneiden parissa. Mobiililaitteet täydentävät mutta eivät korvaa tietokonetta.” etsiminen ollut välillä salapoliisityötä. Jätän dekkarinhommat nyt kuitenkin muiden käsiin, ja siirryn uudemman kerran äitiyslomalle tutkimaan Helsingin esteettömyyttä lastenvaunujen takaa. Ennen lomalle jäämistä pääsimme vielä henkilökuntamme kanssa katsomaan Tukilinjankin sponsoroimaa integroidun tanssin esitystä Hymyilevät kädet, jonka lavasteina on Rafael Wardin upeita maalauksia ja jossa taiteilija myös esiintyi. Juttelimme hänen kanssaan vielä esityksen jälkeen. Tällaiset käynnit tekevät työstä juhlaa! Sanna Nupponen Tukilinjan tukikoordinaattori Leijonaemot ry on vuonna 2. Miten Leijonapartiota ra2005 perustettu vammaisten ja hoitetaan tällä hetkellä? pitkäaikaissairaiden lasten van- ”Leijonapartiolla ei ole rahoitushempien vertaistukiyhdistys, ta tällä hetkellä vaan toiminta on jolla on noin tuhat jäsentä. Yh- tauolla. Rahoitusta on haettu tudistys halusi vuonna 2012 loksetta sekä RAY:ltä että aloittaa Leijonapartioeri säätiöiltä. SPON toiminnan, jossa vapaaSORED BY ehtoiset auttajat tulevat 3. Mitä pysyviä tuloksairastuneen tai vamsia tuella oli? mautuneen lapsen per”Esimerkiksi myönteinen omaishoidon tukiheen tueksi kotiin. Leijonapartiot voivat esimerkiksi päätös tehdään yleensä toistaihoitaa lapsia, siivota, neuvoa tu- seksi voimassa olevaksi. Näin kimuodoista tai järjestää muille hakemuksen tekeminen auttaa lapsille tekemistä vanhempien perhettä vuosiksi eteenpäin.” ollessa kiinni hoitotyössä. ”Samalla, kun vapaaehtoiLeijonaemot hakivat tätä set ovat auttaneet perheitä arvarten apurahaa Tukilinjalta, ja kiaskareissa, isossa roolissa on Leijonapartioiden perustami- ollut myös tukimuodoista tieseen myönnettiinkin tavallis- dottaminen perheille. Leijonata isompi Vuoden toimija -apu- partion aikana kaikille tuli yllätyksenä, että perheet eivät vältraha. Kysyimme toiminnanjohta- tämättä ole edes tietoisia saataja Janet Grundströmiltä, mitä villa olevista tukimuodoista. PiLeijonaemoille nyt kuuluu. lottivuoden aikana saatiin luotua hyvä toimintamalli, jota voi1. Saitte Tukilinjalta apurahan daan hyödyntää heti, kun jatkorahoitus löytyy.” Leijonapartio-toimintaan. ”Lisäksi vuoden aikana saaMiten se on käytetty? ”Leijonapartio auttoi yli 40 eri- tiin kerättyä lähes sadan ihtyislapsiperhettä. Edellä mainit- misen vapaaehtoisjoukko, jottujen tukimuotojen lisäksi Lei- ka ovat kaikki halukkaita jatkajonapartion projektikoordinaat- maan vapaaehtoisina, kun Leitori auttoi uupuneita vanhem- jonapartio saadaan uudestaan pia hakemaan lakisääteisiä tu- käyntiin!” kia, kuten Kelan vammaistukea ja vammaispalvelulain mukaisia 4. Miten tärkeää toiminta teipalveluita. Perheiden vanhemdän jäsenillenne oli? mat olivat usein niin uupuneita, ”Erittäin tärkeää. Jokainen Leiettä olisivat jääneet vaille näitä jonapartion piirissä ollut pertukia ilman työntekijän apua.” he koki saaneensa erittäin pal”Partiossa autettiin myös va- jon apua. Ja mikä tärkeintä, apu litusten tekemisessä, eli kun tu- tuli nopeasti ja oli juuri sellaista kihakemus olikin hylätty, ei voi- apua kuin perhe tarvitsi, ilman mavaroja riittänyt enää valitus- byrokratian koukeroita.” ten tekemiseen. Tämä oli myös ”Jo pilottivuoden aikana peryksi tärkeä tukimuoto, jossa tar- heet olivat huolissaan siitä, misvittiin nimenomaan kokeneen tä sitten saa apua, kun Tukilintyöntekijän apua.” jalta saatu avustus on käytetty loppuun. Leijonaemot ry jatkaa sitkeästi avustuksen hakemista Leijonapartiota varten. Jos sinulle on mahdollisuus tukea toimintaa, ota yhteyttä meihin: toimisto@leijonaemot.fi.” Iris Tenhunen tukilinja 2 • 2014 9
D BY SORE SPON T EKSTI: PÄIVI ALA-NIKULA KUVAT: PÄIVI ALA-NIKULA JA JUKKA ALANKO Koko luokka Kreetalle! Sinnikäs valmistelu palkitaan elokuussa, kun lahtelaisen Mukkulan koulun erityisen tuen luokka lähtee leirikouluun. Tukilinjan avulla oppilaiden matkakulut pienenivät. L uokan katonrajassa lentelee itse tehtyjä lentokoneita, mitä ilmeisimmin matkalla Kreikkaan. Sinne tähtää myös lahtelaisen Mukkulan koulun erityisen tuen luokka 3F. Elokuussa haave toteutuu, kun luokka matkustaa Paleohoran kylään idylliseen perhehotelliin. ”Kolme vuotta matkaa on viritelty ja haaveiltu, kerätty rahaa ja tutustuttu Kreikan historiaan ja kulttuuriin. Pitkäjänteisyyden oppiminen elämässä vastaan tulevien haasteiden ratkaisemiseksi on tärkeää, kun ’heti mulle kaikki nyt’ -ajattelu on niin kovin yleistä” perustelee luokan opettaja Jukka Alanko. Yhdeksän oppilaan, opettajan, kahden koulunkäynnin avustajan ja kahden äidin Kreetan matka nielaisee aimo summan rahaa. Jokainen oppilas säästää matkaa varten kuukausittain rahaa. Apurahoja on saatu erilaisilta tahoilta, esimerkiksi Tukilinjasta. Hauska idea matkarahoja keräämiseksi on ollut myydä matkalaukkuihin sponsoritarroja matkan tukijoille. Aktiivinen vanhempainyhdistys jakaa joka kevät Mukkulan koulun erityisen tuen luokille stipendejä, joilla voidaan kerryttää pesämunaa retkiin. Luokka on järjestänyt myös pulliksia, eli herkkujen myyntipäiviä muille koulun oppilaille ja opettajille. Ystävänpäivän pulliksessa oli myynnissä mokkapaloja, namupusseja, popcornia, muffineita ja riisisuklaata. Jokaisella oppilaalla oli tärkeä tehtävä myyntitouhuissa, ja Jaafar huolehti kassasta Kristiina-avustajan kanssa. 10 Matka innostaa oppimaan Kreetan matkan suunnittelu loistaa luokan seiniltä. Siellä on upeita kuvia saviruukuista, mittava piirretty Kreetan kartta sekä Knossoksen palatsin fresko. Aineistoa on etsitty yhdessä netistä. Kun pulliksen myynnissä on suvantovaihe, lapset kertovat odotuksiaan matkasta. Yhdessä odotettu ilonaihe on uiminen. Luokka onkin käynyt noin kerran kuussa , että kaikki voisivat nauttia pulikoinnista. Oskari odottaa vesiliukumäkeä ja aikoo laskea siitä hurjasti. On hauska päästä myös näkemään, millaisia kreikkalaiset ruukut oikeasti ovat, muistuttavatko ne omia piirustuksia. Aten piirroksessa hän ja avustaja Minna ottavat aurinkoa hienon veneen kannella. Kukaan ei tunnu jännittävän lentämistä. Ehkä yhdessä askarrellut lentokoneet ovat tuoneet ajatuksen tutuksi. Tytöt innostuvat kuullessaan, että matkalle on suunniteltu myös delfiiniristeilyä. ”Voi, kun nähtäis siellä oikeita delfiinejä”, Heidi unelmoi. Kun kaupankäynnissä on taukoa, Jukka- Kreetan historiaan ja kuvataiteeseen perehdyttiin esimerkiksi piirtämällä. tukilinja 2 • 2014
”Retket ovat oppilaille elämän eväitä. On tarkoitus oppia tuntemaan itsensä ja elämään rikasta elämää, vaikkei se kaikilla olisi täysin itsenäistä.” Jukka Alanko Ensi elokuu ei ole ensimmäinen kerta, kun hän on seikkaillut maailmalla erityisen tuen luokan kanssa. Erämatkailusta itse nauttiva Alanko on tehnyt oppilaidensa kanssa retkiä Kreikkaan, Ranskaan, Saksaan, Pohjois-Ruotsiin, Ahvenanmaalle ja Suomen Lappiin. ”Vuosien jälkeenkin kohdatessamme oppilaat muistelevat matkoja hienoina kokemuksina.” Opettaja Jukka Alanko musisoi leirikoulumyyjäisissä. opettaja kaivaa kitaran esiin ja luokka esittelee paitsi laulutaitoaan, myös englanninkielen taitojaan. Bändissä soittava Jukka-opettaja on ilmiselvästi istuttanut musiikin ilon myös oppilaisiin. Mary had a little lamb helähtää kirkkaasti ja ystävänpäivän kunniaksi vielä Minun ystäväni on kuin villasukka. Ei ihme, että luokka on päässyt esiintymään Finlandia-talossakin. ”Musiikkia meillä käytetään paljon. Siinäkin oppii arkipäivän taitoja, esimerkiksi kärsivällisyyttä, kun pitää odottaa omaa vuo roaan.” Irtiotot tekevät hyvää Jukka Alangon mielestä koulutyö kaipaa pienempiäkin irtiottoja arjesta. Sitten taas maistuu matematiikankin opiskelu, kun muistaa, että sitä opetellaan käytännön elämää varten. ”Joulun alla avustimme kanttoria messussa laulamalla ja esiinnyimme palvelutalossa. Meillä on ollut yökoulu, ja viime syksynä tehtiin retki Ateneumiin.” Keväällä ohjaaja Helsingin kaupungin teatterista pitää luokalle teatteripajan, jonka jälkeen käydään katsomassa näytelmä. Työstään silminnähden nauttiva opettaja kertoo, että luokan oppiminen perustuu ilmiöpohjaiseen opetukseen, jossa oppiainerajoja ei kunnioiteta. ”Saman aiheen parissa voidaan oppia ympäristöoppia, kuvaamataitoa, luonnontietoa, musiikkia ja äidinkieltä. Luokan jokaisella oppilaalla on yksilöllistetty opetussuunnitelma, ja jokainen osallistuu omalla panoksellaan. Joku on hyvä tekemään makkaratikun, toinen laskee paljonko makkaroita porukalle tarvitaan, kolmas kirjoittaa tapahtumasta. Näin opitaan myös toisten arvostusta.” Tekemällä oppii enemmän ”Ei lapsi opi kävelemään, jos aina talutetaan”, sanoo Jukka Alanko. ”Retket ovat oppilaille elämän eväitä. On tarkoitus oppia tuntemaan itsensä ja elämään rikasta elämää, vaikkei se kaikilla olisi täysin itsenäistä. Pyrin siihen, että kaikki oppilaani osaisivat aikuisinakin kertoa tunteistaan ja tarpeistaan. ” tukilinja 2 • 2014 Kreetalla odottaa seikkailu Ystävänpäivän pulliksen aikaan luokassa oli työelämään tutustujana Jukan entinen oppilas, 16-vuotias Birgit, joka oli aiemmalla Kreetan retkellä mukana. Päivän mittaan Birgitille putkahtelee muistoja matkalta. Hänen luokkatoverinsa oli haaveillut mustekalan syömisestä. ”Mustekala juuttui kurkkuun, mutta kun Jukka takoi selkään, mustekala lensi suusta kaaressa kuin sarjakuvissa. Minä halusin tuoda rannalta halusin kotiin muistokiviä. Mutta nyt ymmärrän, miksi sitä esteltiin. Matkalaukut olisivat painaneet ihan liikaa”, Birgit naureskelee. Knossoksen palatsi teki häneen suuren vaikutuksen ja vesipuistosta tytölle on jäänyt mieleen, että huimissa liukumäissä eniten kiljuivat avustajat, eivät lapset. Huikeita elämyksiä ja elämän eväitä on varmasti luvassa myös ensi syksyn matkalaisille. Leirikouluvalmistelut ovat osa opetusta. Tässä lasketaan vaihtorahaa. 11
TULILINJALLA KOLUMNI ~ JARI RUMMUKAINEN Sosiaalityöntekijä kohtaa vammaisen Y ”Sosiaalitoimi alkoi paneutua näihin asioihin kanssani vasta, kun lääninoikeus otti heihin yhteyttä.” Jari Rummukainen on kasvatustieteiden maisteri Joensuusta. Hän liikkuu sähköpyörätuolilla, pelaa bocciaa maajoukkueessa ja luennoi vammaisuudesta sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa. 12 mmärtävätkö sosiaalityöntekijät vammaisen näkökulmia? Kun sain pyynnön mennä luennoimaan vammaispalveluiden neuvottelupäiville aiheesta ”Asiakkaan kokemus osallisuudesta palveluiden suunnittelussa” mietin tosi pitkään, uskallanko kertoa heille kaikki omat kokemukseni. Ensimmäiset kokemukset sosiaalityöntekijöiden tapaamisista sain jo Invalidiliiton palveluasumisaikoinani 1980-luvun loppupuolella. Silloin minulle ei ollut tarjolla mitään muuta asumismuotoa kuin palveluasumisyksikkö. Huomasin jo tuolloin, ettei se kattanut tarpeitani. Minulla oli paljon menoja, koska olin mukana sekä Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksessä sekä CP-liiton hallituksessa, joten avustajaresurssit eivät riittäneet minulle. Tilanteeni muuttui radikaalisti vuonna 1990, kun aloitin iltalukion ja sen jälkeen yliopistoopinnot, joihin tarvitsin palvelutalon ulkopuolisen avustajan. Tästä alkoi pitkäaikainen vääntö sosiaalitoimen kanssa siitä, mitkä työt kuuluivat palveluasumisyksikön avustajille ja mitkä henkilökohtaiselle avustajalleni. Avustusasiani vietiin kolme kertaa lääninoikeuteen saakka, koska emme päässeet yhteisymmärrykseen siitä, mikä olisi minulle paras avustajatuntimäärä. Kolmannella kerralla pääsin tapaamaan lääninoikeuden ihmisiä, jotka halusivat jutella kanssani henkilökohtaisesti asumis- ja avustajaratkaisusta. Jouduin perustelemaan heille, miksi palvelutaloasuminen ei kattanut tarpeitani. Sosiaalitoimi alkoi paneutua näihin asioihin kanssani vasta, kun lääninoikeus otti heihin yhteyttä. Tässä vaiheessa rakensimme tiimin, jossa oli kavereitani ja CP-liiton aluesihteerikkö. Tarkoitus oli avata tätä uutta asumismuotoa laajemmin ja kat- tukilinja 2 • 2014 soa sitä monelta eri puolelta sekä vakuuttaa so siaalityöntekijät siitä, että Jari pystyy pyörittämään avustajarinkiä. Tämä auttoi asiaa eteenpäin. Vuonna 2008 pyörät alkoivat pyöriä siihen suuntaan, että alettiin ajatella minulle omaa vuokrakämppää. Silloin minulle tehtiin palvelusuunnitelma, johon kuului asuminen vuokra-asunnossa sekä omat henkilökohtaiset avustajat. Suurin ongelma oli sopivan asunnon löytäminen, eivätkä sosiaaliviranomaiset siihen halunneet puuttua. Onneksi kaverit tulivat apuun! Kämppä löytyi kahden vuoden etsinnän jälkeen yllättävän läheltä entistä asuntoa, nimittäin 200 metrin päästä. Vuosikymmenen kestävä sinnikäs työ vihdoin palkittiin, kun pääsin muuttamaan omaan asuntoon vuonna 2011. Kohtaamiseni sosiaalityöntekijöiden kanssa olivat senkin jälkeen haastavia, koska uusi asumistyyli ei sopinut heidän ajatusmaailmaansa. Sitä pidettiin kalliina ja vaikeana. Kun luennoin tästä, huomasin, että se herätti yleisössä paljon ajatuksia. Kun luento oli vain 15 minuuttia pitkä, oli sisällön oltava selkeä mutta tiivis. Aiheen tärkeyden huomasi yleisön kysymystulvasta. Osasin sentään heti vastata yhteen kysymykseen eli siihen, miten olen jaksanut näin kauan taistella omien oikeuksien ja oman elämän puolesta. Vastaus on sinnikkyyteni. Luennon jälkeen monet ihmiset tulivat vielä juttelemaan kanssani. Oli aika yllättävää, miten vaikealta tuntui selkeyttää se, mikä on vammaisen oma vastuu oman elämänsä järjestämisestä. Onko vastuu sosiaalityöntekijällä, kaverilla, van hemmilla vai vammaisella itsellään? Se, k enelle vastuu viime kädessä kuuluu, liittyy mielestäni myös vammaisen omaan käsitykseen vammastaan. Jos älyllistä vammaa ei ole, vastuu on omasta mielestäni vammaisella itsellään. Avustettava tietää itse esimerkiksi sen, millaisia avustajia tarvitsee. Päivän päätteeksi pohdin, että kaikkein tärkeintä toimivaan ratkaisuun pääsemiseksi olisi, jos pääsisit henkilökohtaisesti tapaamaan sitä ihmistä, joka asioistasi päättää. Kasvokkain tapahtuvat kohtaamiset ovat toimivampia kuin sähköpostin välityksellä tapahtuvat. Tämä saattaa olla ongelmana Pohjois-Suomessa, jossa välimatkat ovat pitkät. Se tuli hyvin esille luennon jälkeisissä kahdenkeskisissä keskusteluissa sosiaalityöntekijöiden kanssa. Ongelmana on myös se, että kunnat ovat keskenään hyvin eriarvoisessa asemassa. Kaikkia tukitoimia ei aina ole tarjolla, kuten kotihoidon palveluja ja yöpartiota. Tästä syystä sosiaalitoimen mahdollisuudet auttaa ovat joissakin kunnissa rajalliset.
Maiju Torvinen/Suomen Paralympiakomitea Julkiset nettisivut tulossa esteettömiksi Ilkka Tuomisto hiihti hopeaa Sotshin paralympialaisissa. Urheilusankareita S 80 000 katsojallaan. Sen voitti tänä vuonna ensi kertaa Seattle Seahawksin joukkue, jonka tuore keskushyökkääjä Derrick Coleman on kuuro. Colemanin tie urheilun huippuammattilaiseksi ei ollut helppo. Taktisessa pelissä kommunikointi on tarpeen, joten joukkuetovereiden on tarvittaessa käännettävä päänsä hänen suuntaan- sa, että hän voisi lukea huulilta. Tästä syystä ammattilaisjoukkueet eivät häntä ensin pestanneet. Lopulta urheilijan taidot ja sinnikkyys voittivat. 13 miljoonaa katselijaa keränneessä ottelumainoksessa Derrick Coleman kertoo: ”Ne eivät sanoneet nimeäni. Ne sanoivat, että se on siinä. Mutta olen ollut kuuro 3-vuotiaasta asti, joten en kuunnellut.” Kuva: Riitta Skytt uomen joukkue toi Sotshin paralympialaisista tällä kerralla hopeamitalin 20 km maastohiihdosta. Sen sai pystyhiihtäjä Ilkka Tuomisto. Onneksi olkoon! Rapakon takanakin on kunnostauduttu: Amerikkalaisen jalkapallon mestaruusottelu Super Bowl on maailman suurin yksittäinen urheilutapahtuma yli EU-parlamentti hyväksyi helmikuussa päätöksen siitä, että julkisten nettisivujen, kuten kuntien ja ministeriöiden sivujen, on tulevaisuudessa oltava esteettömiä. Sivut on tuotettava sellaisessa teknisessä muodossa, että niiden tieto on näkö- ja kuulovammaisten sekä selkokielen tarvitsijoiden saatavilla. Nyt vain kymmenesosa julkisten nettisivujen sisällöstä aukeaa kaikille. EU-parlamentti haluaa laajentaa päätöksen koskemaan myös kansalaisten tärkeimpiä palveluja ja sosiaalietuuksia sekä niiden mobiilisovelluksia. Seuraavaksi parlamentti aloittaa neuvottelut asiasta jäsenvaltioiden kanssa. Lopullinen uudistus saattaa venyä seuraavalle parlamenttikaudelle. 500 000 suomalaista tarvitsee selkokieltä Selkokielen tarve on lisääntynyt sitten Selkokeskuksen edellisen arvion vuodelta 2002. Selkokielen tarvitsijoita on Suomessa nyt yli 500 000 eli joka kymmenes meistä. Lisäksi selkokielestä olisi joissakin tilanteissa hyötyä noin 20–25 prosentille väestöstä. Syitä lisääntymiseen on monia: Väestö on kasvanut parillasadal- la tuhannella, lisäksi ikäihmisten, erityisopetuksessa olevien ja maahan muuttaneiden osuus on kasvanut. Uudessa selkokielistrategiassa vuosille 2014–18 ehdotetaankin, että selkokielisten lehtien ja Ylen selkouutisten resurssit turvataan. Viranomaisten tulisi selvittää selkokielen tarve ja tilanne eri hallin- nonaloilla ja ottaa vastuu aineistojen tuottamisesta. Olisi löydettävä vastuutaho myös järjestämään selkokieleen liittyviä koulutuksia, sillä Selkokeskus keskittyy jatkossa koulutusaineistojen kehittämiseen ja kouluttajien kouluttamiseen., Selkokielen teoriaa ja ohjeistusta tulisi myös kehittää yhteistyössä yliopistojen kanssa. Palkintoja hyville toimijoille Kuurojen Liitto myönsi Vuoden viittomakieliteko 2013 -palkinnon lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aulalle. Lapsiasiavaltuutetun toimisto on tehnyt kattavan selvityksen kuurojen ja huonokuuloisten lasten elämästä sekä osallistunut ja järjestänyt tapahtumia myös näiden lasten oikeuksista. Jyväskylän kaupungin kulttuuriluotsitoiminta voitti puoles- taan pohjoismaisen kulttuurikasvatuspalkinnon. 25 000 kruunun palkinto myönnetään vuosittain pohjoismaiselle tai baltialaiselle henkilölle tai organisaatiolle. Vapaaehtoisten kulttuuriluotsien avulla on parannettu kulttuurin saavutettavuutta erityisesti niille ryhmille, joille osallistuminen muuten olisi vaikeaa. Jyväskylästä Kulttuuriluotsi-malli on levinnyt jo yli kymmenelle paikka- kunnalle Suomessa. Suomen Vertaistukikeskus valitsi vuoden 2013 vertaistukiteoksi Vertaisresepti-hankkeen, ja sen hankesuunnittelijan Elisabet Hallikaisen Vuoden vertaistukihenkilöksi. Hankkeessa on luotu yhteistyössä HUS:n kanssa Potilastukipiste Olka, jossa työntekijät ja vapaaehtoiset kohtaavat paljon tukea tarvitsevia potilaita ja omaisia. tukilinja 2 • 2014 Vuonna 2012 Kampin muotinäytöksessä malleina olivat Hilla Lehtimäki ja Iina Pykäläinen. Ruskeasuolla juhlitaan Ruskeasuon koulu eli liikuntavammaisten oppimis- ja ohjauskeskus Ruskis juhlii tänä vuonna yhdessä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlasin kanssa 125-vuotista toimintaansa. Yleisölle on sen kunniaksi tarjolla muotinäytökset 13.5. Tampereen Koskikeskuksessa ja 27.5. Helsingin Kampissa. Ruskiksen ja Vamlasin omat mallit esittelevät niissä Metropolian vaatetusopiskelijoiden vammaisille nuorille suunnitteleman rennon nuorisovaatekokoelman. Mukana hankkeessa ovat myös toimintaterapiaopiskelijat ja Stadian pukuompelijaopiskelijat. 13
Pysähdy Taidepysäkille Taidepysäkki tuo 24.4. kehitysvammaiset ja muut kaupunkilaiset yhteen Turussa. Hansa-keskuksen yleisötapahtumassa viihdytään mm. breakdancen, lyhytelokuvien, pyörätuolitanssin ja taidenäyttelyn parissa. Osalla esiintyjistä on takanaan monivuotisia taideopintoja. 14 T EKSTI: MIRJA LAHNAVIIKI KUVAT: MARI MÄNNISTÖ K uvittele leveä, tyhjä kävelykatu 4. kesäkuuta aamulla viiden aikaan, ja sitten sama katu päivällä: naurua, iloa, innostusta ja kadulla taiteilua. Mikä hulvaton kontrasti! Viime kesänä lapsia, turisteja, lomalaisia ja ennen kaikkea monia erityistä tukea tarvitsevia ihmisiä toimintakeskuksista ja asumisyksiköistä oli liik- tukilinja 2 • 2014 keellä Turun katutaidetapahtumassa. Tänä keväänä tapahtuman nimi on Taidepysäkki, ja siihen voi osallistua Hansa-keskuksessa 24.4. klo 12.30–17.00. Esiintyjiä Elleistä tosifrendeihin Viime kesän tapahtumassa muusikko Timo Rautala juonsi ja vastasi tuttuun tapaan myös musiikista. Esiintyjäkaartiin kuului useita turkulaisia kehitysvammaisia taiteilijoita, kuten Toivolan musikantit. Ahkeras-
Jo monissa taidenäyttelyissä teoksiaan esitellyt Tiina kertoo aikovansa mennä kesällä joksikin aikaa opettajansa luokse tekemään taidetta. ”Haluaisin päästä taidekouluun ja oppia siellä tekemään kunnolla mo saiikkitöitä. On myös kivaa maalata ja värittää, tehdä upponalleja ja enkeleitä. Elämästä tulisi tylsää, jos joutuisin luopumaan taiteen tekemisestä.” Pirjo Keskisellä on kesähaaveita: ”Olisi kiva, jos olisi oma mökki.” Sitä odotellessa hän mökkeilee ystävänsä luona. Kesään mahtuu myös uintia, shoppailua ja lenkkeilyä. Pirjo käy taidepiirissä keskiviikkoaamuisin. Erityisesti värien käyttö on siellä kiehtovaa. ”Tykkään tehdä täplätöitä, silloin tulee kirkkaita värejä. Haluan kehittyä ja olisi kiva, jos saisin myytyä töitäni.” Sanna Havia piirtää kadun pintaan aurinkoa. ”Tykkään piirtää asfaltille. Nyt kun luvan kanssa saa piirtää, eivät poliisit tule paikalle”, hän nauraa. Kesällä hän aikoo ulkoilla, mökkeillä ja syödä paljon mansikoita. Sanna kertoo taiteilevansa lähinnä omaksi ilokseen. ”Taiteen tekemisestä saan hyvän mielen.” ”Taideteokset ovat kivoja, olen tyytyväinen omiin töihini”, toteaa myös Jenny Knuutila. Hän kertoo tekevänsä taidetta myös vapaa-ajalla yhdessä ystävänsä Sannan kanssa. Kivointa on se, että saa toteuttaa omaa mielikuvitusta. ”Haluan, että kuviani olisi esillä esimerkiksi museoissa, kouluissa ja ravintoloissa. Mun taide on rakkautta ja syvällistä”, tiivistää Knuutila. Jenny Knuutila, Olli Koskinen ja Sanna Havia tekivät väriliiduilla katutaidetta Hansakorttelin viimekesäisessä katutaidetapahtumassa. ti treenaava ja keikkaileva bändi riemastutti yleisöä taidokkaalla esiintymisellään. Tanssiryhmä Pormestarin Ellit herättivät eksoottisissa itämaisissa asuissaan melkoisesti huomiota. ”Oho!”, tokaisi eräskin vanhempi herrasmies katsellessaan tanssijattarien keinuvaa menoa. Myös suurin osa Turun suomenkielisen työväenopiston kehitysvammaisten taidepiiriläisistä osallistui opettajansa, kuvataiteilija Eija Ruohon mukana tempaukseen. Kadulle syntyi päivän kuluessa taideteos nimeltä Sinä, minä ja me kaikki samassa katukuvassa. Taiteilijoiden inspiroimina myös ohikulkijat jättivät siihen kädenjälkensä. Tapahtumaan mahtui myös vakavampaa asiaa, kun kehitysvammaiset kertoivat elä- mästään. Esimerkiksi tv-dokumentista Tosielämän frendit tuttu Jouko Lilja kertoi kokemuksistaan kehitysvammaisena. Ylen Silminnäkijä-sarjan dokumentti kertoi uuden asuntolan naapuruston asenteista. Elämä ilman taiteen tekemistä on tylsää Päivän aikana kävelykatu täyttyi värikkäistä piirroksista, jotka kertoivat läheisistä ja itsestä, ystävyydestä ja unelmista. Tiina Elina Nurminen piirsi teostaan katuun ja kertoi tekevänsä paljon taidetta opettajansa Eija Ruohon kanssa, usein samalla musiikkia kuunnellen. ”Silloin voi ajatella ikiomia ajatuksia. Kuvasta voi tietää, mitä toinen ajattelee.” tukilinja 2 • 2014 Taide on kaikkien yhteinen juttu Sen lisäksi, että katutaidetapahtuma piristää mukavasti Turun kevättä, taustalla on pyrkimys edistää kehitysvammaisten mahdollisuutta harrastaa taidetta. Yksi tapahtuman järjestäjistä on Taidekeskus Into ry, jonka päämääränä on perustaa erityistä tukea tarvitsevien ihmisten taidekeskus Turkuun. Into ry:n puheenjohtaja, kuvataiteilija Eija Ruoho toivoo, että kehitysvammaisillakin nuorilla olisi mahdollisuus tasokkaaseen taideopetukseen. ”Kehitys pysähtyy, koska koulun jälkeen ei ole mitään mahdollisuuksia kehittää omaa osaamista ja lahjakkuutta pidemmälle.” Taidetoimintakeskuksen perustamisprosessi on jo täydessä vauhdissa: ”Mietitään yritysmuotoja, laaditaan budjetteja ja haetaan apurahoja. Uusia aktiivisia henkilöitä on ilmaantunut Intoon ja toiminnanjohtaja on palkattu palkkatuella.” 24. huhtikuuta voi Hansa-keskuksessa seurata kehitysvammaisten kuvataiteilijoiden, muusikoiden ja tanssijoiden esityksiä. Paneelikeskustelut ja tietoiskut avaavat teemoja pintaa syvemmältä. 15
Paperikoneen hoitajasta tuli laulaja Näkövammainen lauluharrastaja Anni Väänänen oli pitkään halunnut tehdä levyn. Viime syksynä se vihdoin onnistui. Arkityönä hän vetää omaa hierontayritystä. TEKSTI: PASI PÄIVINEN R uokolahtelainen 25-vuotias Anni Väänänen toteutti viime syksynä pitkäaikaisen unelmansa ja julkaisi oman levyn nimeltä Sain lahjaksi laulun. Sey julkistettiin lämminhenkisessä ja koskettavassa hyväntekeväisyyskonsertissa marraskuun 9. päivänä runsaan 500 kuulijan täyttämässä Ruokolahden vanhassa puukirkossa. Levy on tiettävästi ensimmäinen cd-levy Suomessa, jossa näkövammaisuus on mukana aina kannen pistekirjoitustekstiä myöten. Ruokolahdella Pepe Kovasen tallistudiossa äänitetyllä ja miksatulla levyllä Annia säestää pianolla Sanna Kurronen, viululla Sani Saloranta ja kitaralla Eero Nykänen. Laulaminen on ollut osa Anni Väänäsen elämää varhaislapsuudesta saakka. ”Perheessämme laulettiin automatkoilla, ja sitä kautta opin puhumaankin. Kouluun mentyäni liityin heti kuoroon ja 9-vuotiaana ajauduin musiikkiteatterin tielle.” Vanhempana olivat vuorossa iskelmät. Vuonna 2010 lavatansseista nauttiva Anni pääsi Iskelmä Karaoke -laulukilpailun finaaliin, kilpailuesityksen voi katsoa Youtubesta. Ensimmäisellä levyllä on sekä Annin omia sanoituksia että aiemmin levyttämättömiä Annin työtoverina hierontayrityksessä on opaskoira Robis. lauluja muilta. Monet koskettavat laulut liittyvät sokeutumiseen. ”Laulan iloista, suruista ja elämässä kasvamisesta.” Annin näkö meni 7 vuotta sitten varsin nopeasti aivokalvokasvaimen seurauksena. Hän opiskeli tuolloin paperiprosessin hoitajaksi ja kirjoitti samanaikaisesti ylioppilaaksi. Hän suoritti kaksoistutkinnon loppuun, mutta ammattia oli vaihdettava. Anni kouluttautui hierojaksi ja toimii nykyisin Ruokolahdella yksityisyrittäjänä Tun- Heavenly Swingin Lääke-levy Lääke on jazzyhtye Heavenly Swingin toinen levy. Se on toteutettu ennen kaikkea instrumentaalisolistimme, vibrafonistilahjakkuus Matti Volotisen muusikonuran kunnioittamiseksi. Levy on myös kannanotto mielenterveyskuntoutujien puolesta. Kun mieli särkyy, sairastunutta usein vältellään ja hänet jätetään yksin. Toivomme, että levy voisi olla tähän asenteeseen lääke mahdollisimman monelle kuuli jalle. Levy on Heaven- 16 ly Swingin -yhtyeen omakustanne, josta saadut tulot menevät Kouvolan Mielenterveysseuralle. Tuotteet: ––Lääke-levy ––Heavenly Swing -yhtyeen voi tilata keikalle ympäri Suomea. Nettisivut: www.facebook. com/HeavenlySwing Näin tilaat: Levyä (20 e) ja esiintymiskeikkoja voi tilata Reijo Vaurulalta, reijo.vaurula@kinno.fi tai p. 0500 - 848 025. to-yrityksessään. Hieronnan lisäksi hän myy aloe vera -tuotteita. Viime vuonna Annin firmaan tuli ”osakkaaksi” opaskoira Robis, joka on lisännyt entisestään aktiivisen ja positiivisen Annin elämäniloa. Anni Väänäsen levyn voi tilata osoitteesta anni.vaananen@pp.nkl. fi. Levyn hinta on 18 euroa. Hygieniatuotteita Delipapilta Delipap Oy on suomalainen, hygieniatuotteita valmistava perheyritys ja Suomen ainoa kertakäyttöisten siteiden ja vaippojen valmistaja. Delipapilla on pitkään kestänyt yhteistyö Tammisaaren Työkeskuksen ja Palvelukoti Tikankolon kanssa. Molemmat pakkaavat meille tuotenäytteitä kuluttajajakeluun. Tammisaaressa työkeskuksen porukka työskentelee paikan päällä tuotantolaitoksessamme pakkaamassa suoja-alustoja. Tuotteet: ––Muumivaipat ja suoja-alustat ––Vuokkoset terveyssiteet ja pikkuhousunsuojat tukilinja 2 • 2014 ––Helmi vanutuotteet, liivinsuojat, laudeliinat ja puhdistuspyyhkeet ––Harmony kevytinkontinenssi-, puhdistus-, suoja- ja hoitotuotteet ––Petpal lemmikkien hygieniatuotteet Nettisivut: www.delipap.fi Näin tilaat: Tuotteemme ovat saatavilla hyvin varustetuista päivittäistavarakaupoista kautta maan. Harmony-tuotteita saa hoitoalan jälleenmyyjiltä.
BLOGILINJALLA PAULIINA OJALA Blogi löytyy osoitteesta www.tukilinja.fi Epäsosiaalinen ja vähän muutenkin outo! H ei, olen Palikka, uusi osa-aika bloggaajanne! Minulla on ikää melkein 21 vuotta, ja rakastan ystäviäni. He ovat minun kuunteleva perheeni ja tuntevat minut paremmin kuin omat vanhempani. Kyllä minulla on syitäkin, miksi lehtenne toimitukseen päädyin; minulla on nähkääs epätyypillinen autismi ja minut ymmärretään niin perhekodissa kuin vapaaehtoistyöpaikoillakin usein todella väärin. Siitä viis, selviydyn usein hetkestä kuin hetkestä kir”Et ole ainoa, jolla on joittamalla. peukalo keskellä kämmentä Ja nyt ystävät rakkaat, te samoin kokejossain elämäntilanteessa!” vat kaikenkarvaiset ihmisheimolaiset, on aika kertoa itsestäni vähän tarkemmin! Asun autismin kirjon perhekodissa Fasaanintiellä, joka ei ollut aivan sen tyylinen paikka, jota pikimmin tarvitsen. Nyt nähkääs olen vankina omassa rutiini-lukujärjestyksessäni, jonka mukaan päivän pitäisi edetä pilkuntarkkaan eli en saa aikaa edes itselleni tai ystävilleni. Huoneeseeni tunkeudutaan heti ”KOP-KOP!”-huudon jälkeen ilman lupaa, ja kulissien takana ohjaajat käyttäytyvät äärimmäisen tekopyhästi asiakkaita kohtaan, eli eivät tunne VIA-hanketta (*) lainkaan. Palikka on 21-vuotias opiskelija, jonka rajoitteena on epätyypillinen autismi. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla huhti–toukokuussa. Harrastuksiini kuuluvat kävely, juokseminen, kirjeiden vaihto etanapostilla, piirtäminen, käsityöt ja ystävien kanssa hengaaminen. Olen kiinnostunut myös japanilaisesta harrastuksesta, joka on nimeltään Costume Play eli pukeutumisleikki suoraan englannista suomennettuna. Rakastan sisustamista ja vaatteiden tekemistä. Olen halukas oppimaan japanin kielen kirjoittamista ja pääsemään jonain päivänä vierailemaan Japanissa. Pidän myös kirjaa ”lahjattomien” oloista ja perusongelmista ihmiskunnassamme. Aloitan Hämeenlinnassa sijaitsevassa Kiipu- tukilinja 2 • 2014 lan toimipisteessä työllistymiskurssin ja työnoppimisvalmennuksen. Tähtäimessäni on kuvajournalistin ammatti. Ostin juuri omilla rahoillani kameran ja olen ylpeä ostoksestani. Vaikka koje olikin 65 prossan poistohintatuote, se on siltikin todella hyvä tuote, paras jonka olen koskaan ostanut! Olen kestänyt haukkuja esikoulusta lähtien enkä osaa vieläkään luovuttaa (hymyilee). Eräs romanipariskunta kehotti minua olemaan puhu matta tulevaisuudensuunnitelmistani muille, jos saan asioiden kertomisesta ”turpasaunan”. He ovat hyviä ystäviäni, kuin olisivat omia vanhempiani. En tiedä, miten pahassa jamassa olisin ilman heitä tai muita tiimiini kuuluvia. Jokainen ystäväni on erilainen, ja todella ainutlaatuinen ja hurmaava yksilö. Unelma-asuinpaikkani on USA, koska siellä kohdellaan erityispiirteisiä ihmisiä paljon paremmin kuin täällä, ja he elävät paremmassa asemassa. Olen kuullut kirjeenvaihtoystäviltäni, että siellä autistit saavat niitä parhaita työpaikkoja, mitä koskaan voi löytyä. Täällä sen sijaan on ihmisvihaa ”vähälahjaisia/lahjattomia” kohtaan niin, että korvissa soi! Olen kauan halunnut hankkia ompelukoneen ja saumurin itse ansaitsemillani rahoilla. Suunnitelmana olisi myös oma itsenäinen asunto haluamastani paikasta ja asuminen ilman, että olisi aina joku tyyppi pepussa kiinni tekemässä asioitani vastaan lääkintälain mukaan. En ole masentunut enkä tylsistynyt, vaan TOIVON OIKEUDENMUKAISUUTTA, ettei ne Suomen rahat menisi ainoastaan ”nälkäisille lapsille” vaan myös ”työttömille vähälahjaisille”! Tätä ennen olen tehnyt töitä perhekodissa käsi- ja taidepajalla toisena opettajana vammaisille. Vapaaehtoistyötä se on ollut, ja asiakkaat ovat olleet ihania mussukoita. Minulle tulee todella kova ikävä heitä, kun en pitkään aikaan opetakaan heitä nyt, kun työoppimiskurssi alkaa. Kiittää Teitä tänään, Palikka P.S. Et ole ainoa, jolla on peukalo keskellä kämmentä jossain elämäntilanteessa. (*) VIA-hanke: Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa -projekti 2011–14, jossa luotiin suositukset vammaisten ihmisten asumiseen. 17
Vammaisaktivismia fantasiaromaaneilla TEKSTI JA KUVAT: MAIJA HAAVISTO Hollantilainen Corinne Duyvis myi englanniksi kirjoittamansa esikoisromaanin Yhdysvaltoihin. Cory on itse autistinen ja hänen fantasiaromaaninsa päähenkilö on liikuntavammainen. C orinne Duyvis on vasta 24-vuotias, mutta kirjoittajana hän on saavuttanut jo paljon. Hän on myynyt novelleja englanninkielisille kirjallisuuslehdille ja opiskellut Yhdysvalloissa Seattlessa Clarion West -kesäkoulussa. Monista sen osallistujista on tullut tunnettuja tieteis- tai fantasiakirjailijoita. Coryn esikoisromaani, englanninkielinen Otherbound, ilmestyy amerikkalaiselta Amulet-kustantamolta kesäkuussa 2014. Sen ennakkoarviot ovat olleet hyviä. Muutama vuosi sitten asiat olivat toisin. Koulu jäi kesken, ja Cory siirtyi sairaseläkkeelle autismin takia 18-vuotiaana. ”Lukiossa jouduin opiskelemaan pahimmillaan 19 eri oppiainetta samaan aikaan”, hän muistelee. ”Monen asian tekeminen yhtä aikaa on autisteille usein vaikeaa. En kestänyt sitä painetta ja masennuin. En myöskään osannut erottaa tärkeitä ja vähemmän tärkeitä asioita, mikä tuotti ongelmia esimerkiksi historiassa.” Neljä vuotta yksityisessä taidekoulussa sujui selvästi paremmin. ”Siellä opin piirtämään alastomia ihmisiä tosi hyvin”, Cory nauraa. Cory on työskennellyt kuvataiteilijana piirtäen ja maalaten lähinnä muotokuvia tilaustöinä. Hän kuitenkin lopetti taiteen ammattimaisen tekemisen aloitettuaan kirjoittamisen muutamia vuosia sitten. Enää hän piirtää vain satunnaisesti kirjojensa hahmoja. Lopettaminen ei ollut helppo päätös, mutta siinäkin oli kyse siitä, ettei hän pysty tekemään molempia samaan aikaan. 18 tukilinja 2 • 2014 ”Voisin ehkä pari kuukautta vuodesta pitää taukoa kirjoittamisesta ja tehdä taidetta, mutta pelkään, että saan enemmän toimeksiantoja kuin pystyn toteuttamaan.” Kirjat syntyvät vauhdilla Cory kirjoitti ensimmäisen romaanikäsikirjoituksensa vuonna 2008, ja nyt työn alla on jo seitsemäs. Lisäksi on syntynyt useita novelleja. Yleensä romaanin ensimmäisen raakaversion kirjoittamiseen kuluu häneltä parista viikosta kuukauteen. ”Ei minulla ole mitään erityistä salaisuutta”, Cory sanoo. ”Suunnittelen vain tekstini huolella etukäteen, jolloin itse kirjoittaminen sujuu nopeasti.” Joskus tosin suunnitelmat menevät mönkään. Uusimman romaanin ensimmäiset 60 000 sanaa lensivät roskiin, kun Cory totesi, että rakenne ei vain toiminut. Keväällä 2013 Corylla diagnosoitiin myös tarkkaavaisuushäiriö ADD eli ADHD ilman ylivilkkautta. Jotkut lukevat senkin autismin kirjoon ja monilla autisteilla on myös ADHD tai ADD. ADD auttaa keskittymään Yllättäen Cory kertoo, että ADD:stä on apua kirjoittaessa. ”Pystyn keskittymään erittäin tiiviisti, minulla on eräänlainen hyperfokus”, hän selittää. Yksi asia kerrallaan siis sujuu. Silti Cory kokee usein syyllisyyttä, ettei saa tarpeeksi aikaan. ADD ei pilaa keskittymistä, mutta hän kokee sen aiheuttavan saamattomuutta.
Corinnen säännöt autistisen henkilö hahmon luomiseen: »»Jotkut meistä ovat naispuolisia. »»Jotkut meistä ovat yli 12 vuoden ikäisiä. »»Joillakin meistä on oikea persoonallisuus autismin lisäksi. »»Jotkut meistä eivät ole Hankalia Todistajia tai Varhaiskypsiä Lapsia. »»Jotkut meistä eivät ole erityislahjakkaita. Tylsää, tiedän. »»Jotkut meistä jopa ymmärtävät, milloin meistä puhutaan alentuvasti ja/tai kuin emme olisi samassa huoneessa. »»Joillakin meistä on muitakin tunteita kuin PANIIKKI tai ILMEETTÖMYYS. »»Jotkut meistä tekevät niinkin outoja asioita kuin käyvät töissä tai seurustelevat. »»Jotkut meistä pystyvät kertomaan itse tilastaan eivätkä tarvitse siihen jotain tyyppiä X. »»Jotkut meistä ovat autistisia silloinkin, kun se ei sovi tarinaasi. »»Jotkut meistä eivät tarvitse kommunikointiinsa kummallisia arvoituksia. Me jopa puhumme! Käyttäen sanoja! »»Jotkut meistä vain kärvistelevät yllättävästä kosketuksesta sen sijaan, että kirkuisivat täysin palkein. »»Joillakin meistä on muitakin tavoitteita elämälleen kuin henkilöhahmosi ”sympaattisuuden” lisääminen. »»Jotkut meistä kieltäytyvät katsomasta päähenkilöäsi silmiin tai sallimasta halausta myös silloin, kun tarinaan halutaan liikuttava kohtaus. Pahoittelen, sellaisia itsekeskeisiä ääliöitä me olemme. »»Jotkut meistä voisivat olla itsekin päähenkilöitä. (Ehkä jopa tarinassa, joka ei kerro autismista. Shh, älä kerro tätä kenellekään!) tukilinja 2 • 2014 19
”Joillekin autisteille kirjat ovat ainoa tapa oppia neurotyypillisten elämästä.” Amerikkalaisen kustannusalan tahti on tiivis, ja jatkossa pitäisi saada julkaistua uusi romaani joka vuosi tai lukijat unohtavat. Coryn elämään mahtuu silti paljon muutakin kuin lukemista ja kirjoittamista. Hän katsoo elokuvia, pelaa Pokémonia ja muita videopelejä, harrastaa itsepuolustuslaji krav magaa ja opiskelee viittomakieltä, josta hän kiinnostui pari vuotta sitten kirjoittaessaan kuuroa päähenkilöä. Seuraa pitää myös löytöeläinkodista adoptoitu Terra-kissa, joka aristelee ihmisiä selvästi enemmän kuin emäntänsä. Autismi ilmenee yksilöllisesti Yleinen kuvitelma on, että autisteilla on huono mielikuvitus. Corya ajatus luonnollisesti huvittaa. ”Netissä joku sanoi, ettei autisteilla ole lainkaan mielikuvitusta, he ovat robotteja. Samalla palstalla sanottiin, että autistit elävät omassa maailmassaan. Koettakaa nyt päättää!” Cory ei koe autismin tuottavan vaikeuksia henkilöhahmojen luomisessa. Neurotyypillisistä ihmisistä eli ei-autisteistakin on helppo kirjoittaa. ”Empatia ja muiden ihmisten tunteiden tunnistaminen ei ole koskaan ollut minulle varsinainen ongelma”, hän kertoo. ”Autistien on ehkä jopa helpompi havainnoida objektiivisesti neurotyypillisten ihmisten käytöstä, koska me olemme tottuneet tekemään sitä. Me olemme neurotyypillisten ihmisten ympäröimiä, ja kirjat ja tv ovat heitä täynnä.” Monet eivät ole uskoa Corya autistiksi. Hän vaikuttaa tavalliselta, puhuu ja elehtii luontevasti. Merkittäviä aistiyliherkkyyksiäkään hänellä ei ole. ”Ihmisten on vaikea ymmärtää, ettei autisteja ole niin helppo luokitella vaikeasti ja lievästi autistisiin”, Cory sanoo. Ruokailu ja matkailu rasittavat Moniajovaikeuksien lisäksi Cory kärsii eniten autisteilla yleisistä ruokailuongelmista. Hän ei kykene syömään ruokaa, jota pitää epä- 20 miellyttävänä, vaan se laukaisee oksennusrefleksin. Ja epämiellyttäviä ruokia riittää. Pakastepinaatistakin vain yksi merkki kelpaa. Tämä hankaloittaa etenkin matkailua. ”Ulkomailla ei ole oikein mitään kasviksia, joita söisin, paitsi parsakaali”, hän sanoo. Matkailu on toki muutenkin kuormittavaa. Tästä huolimatta kesällä 2012 Cory teki peräti seitsemän viikon matkan Yhdysvaltoihin tapaamaan kavereitaan. Loppuvaiheessa reissu alkoi käydä tosin hyvin uuvuttavaksi, ja toipumiseen meni pari kuukautta. Coryn elämä sijoittuu pitkälti Atlantin toiselle puolen. Hän kirjoittaa englanniksi kirjoja amerikkalaisista ihmisistä – tapahtumat tosin sijoittuvat joskus Amsterdamiin – ja kaverit ja kollegat asuvat enimmäkseen siellä. Muutto Yhdysvaltoihin on toki käynyt mielessä, mutta Cory viihtyy hyvin Amsterdamissa eikä amerikkalainen politiikka esimerkiksi sairausvakuutuksien suhteen houkuttele. Jos kirjat sattuisivat menestymään, edessä saattaa olla pitkiä kirjakiertueita Yhdysvalloissa. Ajatus ei tunnu pelottavan Corya. ”En välitä julkisuudesta, mutta haluaisin myydä tarpeeksi kirjoja, jotta voin elää sillä.” Hän toivoo, että rahat riittäisivät joskus omaan taloon Amsterdamissa, sellaiseen jossa olisi kattoterassi. Nuortenkirjat ovat hauskempia Coryn esikoisromaani Otherbound on nuorille tarkoitettu fantasiakirja, joka sijoittuu sekä nykymaailmaan että toiseen todellisuuteen. Auto-onnettomuudessa jalkansa menettänyt poika pääsee silmiään räpyttelemällä toiseen 24-vuotias esikoiskirjailija Corinne Duyvis on monilahjakkuus, joka jätti taiteilijan työt omistautuakseen kirjoittamiseen. tukilinja 2 • 2014 maailmaan, jossa hän saa yhteyden prinsessan henkivartijana toimivan tytön ajatuksiin. Ammatin takia tytön kieli on leikattu pois ja hän käyttää viittomakieltä. Vammaisten hahmojen kirjoittaminen on Corylle itsestäänselvyys. Hän haluaa sisällyttää romaaneihinsa myös ihmisryhmiä, joita usein hyljeksitään, kuten etnisiä vähemmistöjä, seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjä ja vaikkapa lihavia ihmisiä. Otherboundistakin löytyy näiden kaikkien edustajia. Coryn lempikirjailijoihin kuuluvat mm. Karen Healey, Holly Black, Patrick Ness ja Marie Lu. Lapsena hän rakasti Animorphssarjaa. Hänen kaksi ensimmäistä romaanikäsikirjoitustaan olivat aikuisille tarkoitettuja, mutta nuortenkirjat ovat kaikkein rakkaimpia. ”Nuortenkirjat ovat suorempia, hahmot eläväisempiä ja juonet usein villimpiä”, Cory selittää. ”Yhdysvalloissa nuortenkirjat ovat erittäin suosittuja, niitä lukevat myös aikuiset.” Myös englanniksi kirjoittaminen on luontevaa, koska sillä kielellä Cory lukee itsekin. ”En tiedä osaisinko edes kirjoittaa hollanniksi enkä tiedä Hollannin kustannusalasta mitään”, hän miettii. Vammaisia hahmoja tarvitaan Scifissä ja fantasiassa on hyvin vähän vammaisia hahmoja, ainakaan realistisesti kuvattuja. Hekin usein paranevat taika-amuletin tai ihmelääkkeen avulla. Coryn mielestä olisi erityisen tärkeää saada vammaisia hahmoja nuortenkirjoihin, koska ne toimivat nuorten esikuvina. ”Joillekin autisteille kirjat ovat ainoa tapa oppia neurotyypillisten maailmasta”, hän muistuttaa. Kesällä 2013 Cory järjesti näkövammaisen nuortenkirjailijaystävänsä Kody Keplingerin kanssa verkkoon kuukauden mittaisen Dis ability in Kidlit -nimisen blogiprojektin, jossa oli mukana monia ulkopuolisia kirjoittajia. Sen tarkoituksena oli rohkaista lasten- ja nuortenkirjailijoita kirjoittamaan enemmän vammaisia hahmoja esimerkiksi kertomalla siitä, mitä vammaisuus on – ja ei ole. Autistiset henkilöhahmot ovat usein stereotyyppisiä eikä heillä ole juuri muita ulottuvuuksia kuin autismi. Autistisia hahmojakin Corylla on ollut, tosin ei vielä päähenkilöinä – se ei toistaiseksi ole sopinut ideoihin, mutta varmasti vielä joskus. Jotkut autismiaktivistit ovat sitä mieltä, ettei autismista saisi puhua vammana ollenkaan, koska se on vain erilaisuutta. Corylla on tähän selkeä mielipide. ”Olen autisti ja olen vammainen. Autismi ei ole negatiivinen asia, mutta ei ole vammaisuuskaan.”
Kuva: Otava/Suvi Elo Valoa sairastu neen maailmaan Albert Espinosa: Keltainen maailma. Elämäntaito-opas. Suomennos: Taina Helkamo. Bazar 2014.192 s./ n. 24 e. Albert Espinosa sairasti nuorena syöpää kymmenen vuotta. Häneltä amputoitiin jalka, poistettiin toinen keuhko ja pala maksaa. Keltainen maailma on elämäntaidon opas kirjoittajansa sairausajan oivalluksista. Sellaisena se on paljon vähemmän ärsyttävä kuin voisi olettaa. Espinosan kunniaksi on sanottava, ettei hän ole halunnut kirjoittaa selviämisestä ja onnistuukin välttämään sen. Toki mukana on runsaasti käskyjä, listoja ja luetteloita, joista kirjoittaja myöntää pitävänsä. Teos kuitenkin kehottaa enemmän kyseenalaistamaan kuin noudattamaan ohjeitaan. Keskeisin ajatus on opetella tunnistamaan ”keltaiset”, ihmiset jotka muovaavat meitä, vaikka eivät olisikaan varsinaisesti lähei siämme. Espinosan pitkällisesti pohtima termi muistuttaa sukulaissielua. Mitään maata mullistavia ideoita kirjasta tuskin löytää. Kirjoittajan jutusteleva tyyli saa hänet silti vaikuttamaan mukavalta veikolta ja tuo myös sairaalan värikkäät tyypit lähelle lukijaa. Sanni Purhonen Kirja työelämän runtelemille Kai Ekholm - Jussi T. Koski: Pysähtymiskirja – Paremman etsijälle. Elämäntaito-opas. Intokustannus 2014. 181 s. / n. 27 e. Aina pitäisi ehtiä enemmän, luoda töissä tehokkuuden ja kotona onnen kulissit. Tämän lopettamiseen moni tarvitsee rohkaisua. Pysähtymis- yhä aika ajoin käytävää keskustelua. Aihe on kuin tehty jännitystarinalle, jossa uidaan lopulta todella synkissä vesissä. Kokonaisuus on nopealukuinen, mutta jää kummittelemaan mieleen – niin hyvässä kuin pahassa. Sanni Purhonen Meno hidastuu Parkinsonin kanssa Timo Montonen: Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä. Suomen Parkinson-liitto 2014. 110 s. / n. 10 e. Tilaukset: parkinsonliitto@parkinson.fi tai p. (02) 274 0400 Jaakko Yli-Juonikkaan tuotanto edustaa suomalaisessa kirjallisuudessa harvinaista kokeilevaa kerrontaa. Romaani Vanhan merimiehen tarina on psykotrilleri vammaisperheen luisumisesta uupumisen noidankehään. kirjan tekijät irrottelevat lukijaa etenkin työelämän tärkeilystä. He antavat luvan olla ostamatta onnea, tehdä minkä jaksat, olla vain ja löytää omat hyvät jutut. Ja samalla oppia oikeasti tehokas tapa tehdä töitä. Kirja auttaa pysähtymään päivittäin, aukeama kerrallaan. Aukeamalla ”Moni on hajalla koska ei osaa enää (edes) hengittää” annetaan ohje hengityksen rentouttamiseen: avaa suu ja lallata kielellä ylähampaiden sisäpuolta, hengitä, kunnes sisäinen pölinä lakkaa ja leuka rentoutuu. Toimii. Kai Ekholm on Kansalliskirjastomme johtaja, Jussi Koski tietotyöhön ja tehokkuuteen perehtynyt kasvatustieteen tohtori. Heillä on varaa sanoa: ”Vain keskinkertaisuudet tuhlaavat aikaansa tehokkuuden näyttelemiseen.” tai ”Parhaat asiantuntijat ovat valmiita oppimaan keneltä tahansa eivätkä väheksy ihmisiä, jotka ovat vähemmän koulutettuja tai muuten erilaisia kuin he itse.” Tämä on hyvä lahjakirja työpaikan tilaisuuksiin. Iris Tenhunen Omaishoitaja perheen kova tarina Jaakko Yli-Juonikas: Vanhan merimiehen tarina. Romaani. Otava 2014. 188 s. / n. 25 e Jaakko YliJuonikkaan romaanin keskiössä on kolmihenkinen perhe, Aarno, Niina ja heidän tyttärensä. Annika on cpvammainen, halvaantunut teini-ikäinen, joka kuitenkin kykenee kommunikoimaan fasilitoimalla. Tyttö kirjoittaa runoja ja haaveissa on kokoelman julkaisu. Kun Annikan oma panos tekstiensä kirjoittajana kyseenalaistetaan, kääntyy perhetarina vinoksi trilleriksi siitä, kuka lopulta on koskaan luotettava kertoja. Pian henkilöt eivät enää itsekään osaa vastata tähän ja heidän mielenterveytensä alkaa järkkyä. Yli-Juonikas onnistuu punomaan teokseensa ovelan juonen, jossa esitetään paljon kysymyksiä, mutta ei juuri tarjota vastauksia. Hän on varmasti kahlannut läpi myös fasilitoinnin luotettavuudesta tukilinja 2 • 2014 Liikehäiriöitä ja aivojen rappeutumista aiheuttava tauti ei ilahduta, mutta Timo Montonen kertoo, miten elämä asettuu raiteilleen, kun ensishokista on päästy yli. Oireisiin löytyy lääkitystä ja niihin sopeutuu, kunhan vertais tuen avulla saa pidettyä vireensä myönteisenä. Työssäkäyvän, Facebook-sivujaan päivittävän ja uusia ystäviä saavan Parkinson-potilaan elämä voi olla antoisaa ja hauskaa. Silti on opittava toimimaan entistä kömpelömpänä ja hitaampana. Huumori ja jalat maassa -asenne saa homman toimimaan. Kun nuorisojoukko pilkkaa pakkoliikkeitä, Montonen suosittelee lääkkeeksi sisua ja realiteettien hyväksymistä. Kaupoista kannattaa suosia niitä, joissa kassalla voi maksaa ennen pakkausta tai joissa vaatteet voi ottaa kotiin kokeiltaviksi. Töissä jaksaa, kun apuna ovat kunnon lääkitys, liikunta, osa-aikatyö ja työtehtävien muuttaminen. Tärkeintä on kuitenkin hakeutua vertaistukiryhmään ja potilasjärjestötoimintaan mukaan. Siellä huomaa, ettei ole mikään kummajainen tai muita huonompi. Kirjaa KIRJAVINKKI voi suositella sekä potilaille että läheisille ja ammattilaisille. Iris Tenhunen Keskosen kanssa sairaalassa Tomi Takamaa: 87 grammaa. Pirpanan tarina. Omaelämäkerrallinen muistelma. Gummerus 2013. 234 s. / n. 13 e. Päätoimittaja Tomi Takamaa palkittiin Vuoden someteko -palkinnolla Facebookryhmästään 875 grammaa. Keskoslapsen isä purki huolensa ja ilon hetkensä kirjoittamalla päivityksiä ensin sukulaisille, sitten nopeasti kasvavalle joukolle muita kiinnostuneita. Kirjoitukset jalostuivat kirjaksi, jonka tuotosta osa lahjoitetaan tulevalle lastensairaalalle. Tällä hetkellä tykkääjiä on yli 100 000 ja rahaa on kertynyt 130 000 euroa, joten ilmiöstä on kyse. Keskostyttö Pirpana on kirjan päähenkilö, jonka selviäminen raportoidaan päivä päivältä. Kirja käsittelee keskosten tilannetta myös laajemmin – sairaalakavereita, henkilökuntaa, sairaalaoloja, vanhemman haasteita. Takamaa neuvoo keskittymään positiiviseen, välttämään stressikierrettä ja huomioimaan, että kämppiksillä voi olla vielä kovempi paikka kuin itsellä. Kun lapsi taistelee hengestään, henkiset paineet jyräävät kenet tahansa, joten ammattiapua kannattaa ottaa vastaan. Kirja sopii vaikka viemisiksi sairaalaan. Iris Tenhunen 21
22 tukilinja 2 • 2014
TEKSTI JA KUVAT: MINNA KORVA-PERÄMÄKI Ikiomat jutut löytyvät harrastaen Luovat harrastukset auttavat vammaistakin lasta kasvamaan persoonaksi. Sen tietää aktiivinen äiti Sanna Hankala, joka on käynnistänyt Oulussa monta hauskaa hanketta. K un oululaiselle Sanna Hankalalle syntyi 17 vuotta sitten down-tytär Milla, käynnistyi samalla lumipalloefekti erityisen tuen tarpeessa olevien lasten kulttuurin kehittämisessä Oulun alueella. Sannan aloitteesta on kuluneiden vuosien aikana kehittynyt kattava toimijaverkosto, joka mahdollistaa monipuolisen harrastamisen. Sanna Hankala kertoo olleensa maailman onnellisin äiti synnytettyään Millan terveenä vuoden 1996 lokakuussa. Onnitteluiden sijasta he saivat kuitenkin synnytysosaston henkilökunnalta lähinnä pahoitteluja vammaisen lapsen syntymän johdosta. ”Yritimme mieheni kanssa olla välittämättä muiden negatiivisuudesta ja keskityimme nauttimaan esikoisemme vauvaajasta.”, Sanna kertoo. Millan ollessa noin puolen vuoden ikäi- tukilinja 2 • 2014 nen hän alkoi käydä äiti-lapsi-kerhoissa. ”Huomasin pian olevani täysin ulkopuolinen, sillä meihin ei uskallettu ottaa kontaktia.” Koska Sanna halusi harrastaa samoja asioita lapsensa kanssa kuin muutkin äidit, hän perusti toisen äidin kanssa Oulun ensimmäisen erityisperheiden Luovis-kerhon, jonka ohjelmassa on ollut kuvataidetta, tanssia ja teatteria sekä elokuvatyöpaja. Äitienergialla alkanut kerhotoiminta laajeni, ja siitä tuli osa Oulun lastenkulttuurin toimijoiden verkostoa. Luovis-kerholle myönnettiin Suomen Messusäätiön Lapsen Rinnalla -tunnustuspalkinto vuonna 2007. Sanataidetta tukiviittomilla Seuraavana vuonna Sanna ryhtyi ohjaamaan tukiviittomia tarvitseville pikkulapsille suunnattua Viittomaatit-sanataideryhmää. Ryh- 23
Sanna Hankalan mielestä jokainen lapsi tulisi ottaa vastaan omana itsenään. Jos kommunikoinnissa tarvitaan viittomia, niitä käytetään. Olennaista on, että lasta kuunnellaan. mässä ei käytetä varsinaista viittomakieltä, vaan lapsia kannustetaan ilmaisemaan it seään äänellä ja puheella. ”Lapsille tukiviittomien käyttö on luonnollista, sillä he ottavat luonnostaan eleet, kädet ja sormet leikkeihin ja loruihin mukaan. Monissa lauluissa tukiviittomat ovat jo valmiina, joten aikuisetkin käyttävät niitä huomaamattaan.” Sanna on ohjannut ryhmää jo kolmen vuoden ajan ja toivoo, että joku jo pian jatkaisi hänen tilallaan. Oma työ lapsi- ja perhetyön perustutkinnon kasvatusaineiden opettajana sekä oppisopimusopiskelijoiden linjavastaavana vie häneltä nykyään kaiken perheeltä jäävän ajan. Milla työskentelee satutunneilla Satutunteja hän ei kuitenkaan henno lopettaa. Sanna kertoo käyvänsä perheensä kanssa kirjastossa usein, joten hän päätti kuusi vuotta sitten yhdistää työn ja huvin, ja ryhtyi pitämään tukiviitottuja satutunteja Oulun kaupunginkirjastossa. Viimeisten puolen vuoden aikana mukana on ollut myös Milla. Satutunneille voi tulla kuka vain, ja usein sinne ilmoittautuvatkin erilaiset päiväkotiryhmät. Kaikki lapset eivät tarvitse tukiviittomia, joten Sanna kysyy aina satutunnin alussa, kuka käyttää niitä. ”Kerron sitten, että jokainen voi ottaa ne sadun maailmaan mukaan haluamallaan tavalla.” Millan tehtävänä on elävöittää äitinsä viittomia ja kertomia satuja varjoteatterin keinoin. ”Rock-tähteyden ohella hän tähtää amma- 24 ”Erityisen tuen tarpeessa olevat lapset eivät ole vain palloja, jotka laitetaan pomppimaan tiettyä reittiä. Heillä jokaisella on oma persoonansa, omat toiveensa ja tavoitteensa tässä maailmassa.” Sanna Hankala tikseen kirjastoapulaiseksi ”, ylpeä äiti kertoo pilke silmäkulmassa. ”Meillä käytetään kotona karaokelaitteita aika tiiviisti. Koska laulajan uran luominen on kuitenkin pitkäjänteistä hommaa, Milla hankkii siinä välissä itselleen ammatin Ammattiopisto Luovin hyvässä hoivassa”. Yksilöllinen elämä kuuluu kaikille Sanna Hankala ei ole koskaan tyytynyt siihen, mitä erityisen tuen tarpeessa oleville lapsille on ollut tarjolla. Hän haluaa heille tasa-arvoiset lähtökohdat muiden lasten ja nuorten kanssa. ”Koemme, että Millan kehitysvamma on kuin yksi hänen luonteenpiirteensä. Kyllä asiat saadaan aina järjestymään, kunhan vain ympäristöllä riittää siihen halua.” Tällä äidillä onkin jo melkoinen ansiolista maaperän muokkaajana erityisen tuen tar- tukilinja 2 • 2014 peessa oleville lapsille: apurahoja, tunnustuspalkintoja, perustettuja kulttuurijärjestöjä, sanataidepajoja, näyttelyopastuksia, kuratointeja, kouluttamista, ohjaamista ja vaikuttamista. Tällä hetkellä Sanna paneutuu edistämään Millan opiskelua ja itsenäistymistä. Tyttärelle ollaan myös pikkuhiljaa hankkimassa omaa asuntoa. Kaikkea tätä helpottaa se, että Milla on aina saanut harrastaa, mitä hän on itse halunnut. Hän on muun muassa käynyt henkilökohtaisen avustajan tukemana tavallisen rippikoulun. ”Tavoitteeni on saada eri alojen toimijat huomaamaan, että vammaiset ja muut erityisen tuen tarpeessa olevat lapset ja nuoret eivät ole vain palloja, jotka laitetaan pomppimaan tiettyä reittiä. Heillä jokaisella on oma persoonansa, omat toiveensa ja tavoitteensa tässä maailmassa.”
LEFFA FRIIKKI Sanni Purhonen Peter Dinklage seikkailee nyt X-men -elokuvassa. Outolintu, vampyyri ja kilpikonna Alkuvuoden monet palkinnot on jaettu ja leffafriikin on aika palata arkeen. Onneksi mielenkiintoisia elokuvia on yhä tarjolla niin valkokankaalla kuin koti teattereissa. Elokuvasarjan ystävät odottavat varmasti jo malttamattomina X-Men -filmeistä seuraavaa X-Men: Days of Future Past, joka on saapumassa elokuvateattereihin 23.5. Tutut mutanttihahmot yhdistävät voimansa nuorempien versioidensa kanssa, jotta tulevaisuus pelastuisi. Vaikka et ymmärtäisi edellisestä lauseesta mitään, mukana on liuta eturivin näyttelijöitä (mm. Hugh Jackman, Jennifer Lawrence, Peter Dinklage ja Ian McKellen). Vammaisuutta käsitellään laajalla skaalalla. Mukana on myös lyhytkasvuinen näyttelijä Peter Dinklage. Veronica Rothin menestysromaaniin perustuvan elokuvan Divergent – Outolintu ensiilta taas on 11.4. Tarina sijoittuu tulevaisuuteen, jossa ihmiset on jaettu viiteen ryhmään luonteenpiirtei densä mukaan. Tris Prior (Shailene Woodley) on ryhmiin sopimaton eli ”outolintu”. Hän saa kuulla salaliitosta, jonka tavoite on tuhota kaikki outolinnut… Japanilaisen animaation eli animen mestarin Hayao Miyazakin tällä tietoa viimeinen oh jaus Tuuli nousee (Kaze tachinu) on nähtävillä 4.4. alkaen. Tarinan päähenkilö Jiro unelmoi lentämisestä ja lentokoneiden suunnittelusta. Likinäköisenä hän ei pääse lentokouluun, mutta hankkii työpaikan konerakennusfirman lentokoneosastolta. Upein yksityiskohdin piirretty elokuva käy läpi maansa histo riaa, kuten suuren Kanton maanjäristyksen, 1930-luvun laman, tuberkuloosiepidemian ja sodan. Tällä hetkellä teattereissa on jo Alexander Paynen mustavalkoinen tie-elokuva Nebraska. Saatuaan arpajaisvoittokirjeen postissa riidanhaluinen eläkeläinen Woody Grant (Bruce Dern) luulee rikastuneensa ja suostuttelee poikansa (Will Forte) rahanhakureissuun. Taidokas Dern voitti Cannesin elokuvajuhlilla palkinnon parhaasta miespääosasta dementoituvaksi epäiltynä, äreänä Woodyna. Likinäköinen Jiri ei pääse lentäjäksi. tukilinja 2 • 2014 Persoonallisen ohjaaja Jim Jarmuschin elokuva Only Lovers Left Alive puolestaan esittelee vuosisatoja vanhat vampyyrit Adamin ja Even (Tilda Swinton ja Tom Hiddleston). Pariskunta on pitänyt yhtä ikuisuuden, niin yhdessä kuin erillään. Kun Eve kuulee Adamin masennuksesta, hän matkustaa Detroitiin rakastettunsa luo. Kiintoisassa tarinassa kuluneesta aihepiiristä saadaan irti uutta, ja veren puute vertautuu huumeongelmiin. Kotiteattereihin voi hankkia dvd-elokuvan Valkoinen kilpikonna (The Silent One). Vuonna 1985 ilmestyneessä kertomuksessa kuuro ja mykkä Jonasi (Telo Malase) löydetään ajelehtimasta lautalla Tyyneltä valtamereltä. Pienen saaren kyläpäällikkö adoptoi pojan. Jonasilla on kykyjä, joiden vuoksi häntä vieroksutaan. Pojan ystävä on harvinainen valkoinen kilpikonna. Melko perinteisen suvaitsevaisuustarinan tekijätiimissä on runsaasti Uuden-Seelannin alkuperäisväestöä ja maisemia. Kuurous esitetään toisinaan täysin äänettömänä kerrontana. Hiljattain meneh tynyt Philip S eymour Hoffman puolestaan on kirjaimellisesti kakkosviulisti hienossa ihmissuhde-elokuvassa A Late Quartet (2013). Tarina kertoo mitä tapahtuu, kun kuuluisan kvartetin rakastetulla sellistillä (Christopher Walken) todetaan Parkinsonin tauti. Televisiossa voi Nelosella 18.4 katsastaa, millainen on Brad Pittin ensimmäinen pää osasuoritus vuoden 1988 elokuvassa Valon pimeä puoli (The Dark Side of the Sun). Harvinaisesta valoyliherkkyydestä kärsivä Rick (Pitt), saapuu miljonääriisänsä (Guy Boyd) kanssa Jugoslaviaan etsimään helpotusta maailmankuululta parantajalta. TV Teeman maanantaiilloissa Uusi Kino esittää elokuvia, joita ei helposti pääse näkemään muualla. 21.4. uusittava Hiljaisen talven lapsi (2012) on Iiris Härmän ohjaama lyhytdokumentti yksinäisyydestä ja yhteiskunnan marginaalissa elämisestä. Se kertoo koulukiusaamisen vuoksi syrjäytyneestä nuoresta naisesta. TV 25
RUUDUN TAKAA Cathyn melanooma on levinnyt, ja edessä on saattohoitovaihe. Veli Sean (John Benjamin Hickey) auttaa ajamalla Cathyä (Laura Linney) töihin. Tv-palsta: Iris Tenhunen Viimeiset naurut Viimeistä päivää, 4. kausi / amerikkalainen draamasarja / TV1 / 11.3. alkaen Amerikkalaisissa draamasarjoissa on viime vuosina uskallettu tarttua aina vain rankempiin aiheisiin. Viimeistä päivää lähestyy keski-ikäisen ihmisen sairastumista ja kuolemaa amerikkalaisen draamakomedian keinoin, mitä voi pitää jo aika uskaliaana. Cathy (Laura Linney) elää tavallisessa, tylsässä avioliitossa eikä löydä kunnolla yhteyttä teini-ikäiseen poikaansakaan. Työ on tullut valittua pakon edessä. Tästä tilanteesta lähdetään, kun ihosyöpädiagnoosi tulee, eikä ennuste ole hyvä. Cathy on aiemmilla tuotantokausilla purkanut elämänsä kuvioita kuin sotkeutunutta lankavyyhteä. Suhde mieheen, poikaan ja mielenterveysongelmista kärsivään veljeen on käyty läpi. Nyt on aika jättää jäähyväiset työlle ja läheisille, kun sairaus etenee loppuvaiheeseen. Ehkä näin rankkoja asioita voi televisiossa kunnolla käsitellä vain huumorin lempeän etäisyyden turvin. Mutta käsitellä niitä täytyy. Sarjan kahdeksassa loppuosassa nähdään, miten elämän loppumisen voi kuvata huumoria unohtamatta. Niitä ei valitettavasti nähdä Areenassa, mutta vielä kerkeää mukaan. Kuuleminen on ihanaa Inhimillinen tekijä: Linnut laulavat taas / keskusteluohjelma / TV1 / 21.2. Inhimillinen tekijä uskalsi puolestaan tarttua sisäkorvaimplanttien tuomaan muutokseen kuurojen elämään. Implantin kuuloaistimus on digitaalinen, joten häly tai päälle puhuminen voivat puurouttaa sen. Sen avulla voi kuitenkin keskustella puhekielellä, mikä poistaa kuulovamman pahimman seurauksen, yhteisöstä syrjään jäämisen. Viittomakieli on jäämässä apuvälineeksi, jota käytetään, kun implantti ei ole mahdollinen tai kun se ei ole päällä. Ohjelmassa puheenvuoron (kirjaimellisesti) saivat eläkeikäinen Titi Rolin, keski-ikäinen Eveliina Pylvänäinen, 13-vuotias Maija Lindström sekä hänen äitinsä Leena Hasselmann, joka vetää implantin saaneiden lasten yhdistystä. Titi, Eveliin ja Maija ovat implantteihinsa hyvin tyytyväisiä. Maija syntyi kuulevaan perheeseen, kuten 95 % kuulovammaisista lapsista. Hän sai ensimmäisen implantin 2-vuotiaana ja toisen 10-vuotiaana, kun yhdellä kuuleminen ei onnistunut riittävästi. ”Olen todella onnellinen, että vanhempani päättivät leikkauttaa minulle implantit ja että olen käynyt alusta asti normaalikuuloisten koulua. Nyt tunnen, että kaikki on minulle mahdollista”, Maija sanoo. Ohjelman voi katsoa vuoden ajan Areenassa. Heikko selviäminen periytyy Aamusydämellä: Köyhyys syö miestä / keskusteluohjelma/ TV1 / 9.3. Sunnuntaiaamujen ilopilkku Aamusydämellä tuo ruutuun ihmisiä marginaalista. Nyt kuultiin Mathias ja Christian Rosenlundia, joiden tausta on tyypillisen syrjäyttävä. Veljeksistä Mathias ryhdistäytyi, perusti perheen ja ryhtyi opiskelemaan kirjallisuutta. Vaimo kuitenkin sairastui kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön, joten Mathiaksesta tuli yksinhuoltaja, jonka aika meni köyhyyden kanssa painimiseen. Hän kirjoitti urakastaan köyhyyttä analysoivan kirjan Vaskivuorentie 20. Sen sanoma on, että köyhyys periytyy kapeutuneena sielunmaisemana, jossa ihminen ei usko voivansa valita parempaa vaan tyytyy jokapäiväiseen nopean mielihyvän hakuun. Jos tällaisesta elämästä aiheutuvaa ahdinkoa vielä kantaa yksin, mieli helposti murtuu. Veli Christian sairastui kaksisuuntaiseen mielialahäi riöön jo murrosiässä, mutta diagnoosi tuli vasta rankkojen vaiheiden jälkeen aikuisena. Selviäminen on hyvällä alulla. Hilla Blombergin ja Kimmo Saareksen lem peässä keskusteluohjelmassa veljekset saavat suunvuoron ja katsojat pohdittavaa. Voisiko yhteiskun- tamme tukea vaikeuksiin joutuvia ihmisiä vähän yksilöllisemmin ja arvostavammin? Jokainen ajoissa autettu ihminen on arvokas tulos sinällään, ja myös huomattavasti pienempi kuluerä jatkossa. Ohjelman voi katsoa Areenassa vuoden ajan. Tsemppiä ruudussa Paralympialaiset/ urheilun ajankohtaisohjelmia / TV2, YLE Areena ja Radio Suomi / 7.–16.3. Sotshin paralympialaisissa Suomi sai yhden mitalin, mutta katsojat paljon enemmän: kokemuksen siitä, miten vammaisenakin voi elää huippu-urheilijan elämän voiton hetket ja tappiot, koko vaikeaan tavoitteeseen pyrkimisen laajan tunneskaalan. Kisat olivat tähänastisten talviparalympalaisten suurin yleisömenestys. Katsomot olivat täynnä, ja Suomessakin kisat huo mioitiin mediassa hyvin. Suomalaisten lajit nähtiin suorina lähetyksinä Yle Areenassa, josta niitä saattoi katsoa myös mobiilisovellusten kautta. Kisakoosteet nähtiin TV2:ssa hyvään katseluaikaan klo 18, ja myös Urheiluruudussa nostettiin kisatulokset esiin. Paralympialaiset ovat lopultakin valtavirtaistuneet. Erillisten nettisivujen sijasta paralympiatiedotuskin on keskitetty Sport.fisivustolle, minne muukin suomalainen kilpaurheilu. Asiat ovat nyt aika lailla oikealla mallilla. KATSO HUHTI–TOUKOKUUSSA Liian hyvä muisti Pieni suuri mies Muistin vanki / amerikkalainen tv-sarja / TV2 / 18.4. alkaen Game of Thrones, 4. kausi / amerikkalainen tv-fantasiasarja / HBO / 7.4. alkaen Entinen poliisi Carrie tekee päivisin vapaaehtoistyötä hoitokodissa ja iltaisin bilettää. Hänen riesanaan on muistivamma: hän muistaa kaiken kokemansa yksityiskohtaisesti. Sarjassa hän auttaa paikallista poliisia selvittämään aluksi naapurin murhan. Maksullisella HBO-kanavalla pääsee suositun fantasiasarjan hurjaan sotaan mukaan. Lohikäärmeet lähenevät Westerosin valtakuntaa ja pienikasvuinen Tyrion Lannister on monen kovan päätöksen edessä. 26 Carrie Wells (Poppy Montgomery) auttaa poliisia muistillaan. tukilinja 2 • 2014 Sosiaalityöntekijän kriisi Toisen kanssa / kotimainen draamasarja / TV2 / 26.3. alkaen 6-osaisessa sarjassa kerrotaan Saaran perhekriisistä, joka vaikuttaa myös työhön. Sosiaalityötä kuvataan sarjassa rankan realistisesti.
Apuväline: Matkasorsa TravelJohn Edustaja: www.magnuspaul.fi Hinta: 18 euroa VÄLINE- VINKKI Matkasorsa taskuun Niklas juhli mukana sedän synttäreillä. Arjen enkelit läheisten tukena I rene Huhdan elämän polku on ristennyt pariin kertaan Tukilinjan tukitoiminnan kanssa. Lehden tilaajana hän on ollut jo vuodesta 2000. Viitisentoista vuotta sitten hänen tyttärensä Helinä työskenteli HYKS:in Korvaklinikan lastenosastolla ja keksi hakea Tukilinjalta leikkikaluja osaston lapsipotilaiden ilahduttamiseksi. Osastolla oli paitsi kuulovammaisia myös monivammaisia lapsipotilaita, ja Helinä oli monelle pikkupotilaalle tärkeä ihminen. Helinän vanhemmillekin kantautui viestejä siitä, että lapset odottivat juuri Helinän olevan heitä hoitamassa. Ei ihme, että häntä kutsuttiin osastolla arjen enkeliksi. Kesken hakuprosessin Helinä yllät täen menehtyi liikenneonnettomuudessa 34-vuotiaana. ”Tukilinjan lelulahjoitus päätyi onneksi perille saakka”, kiittää vielä vuosia myöhemmin Helinän äiti Irene Huhta. Helinän ystävä vei Helinää kunnioittaen hakuprojektin loppuun asti, ja lelut päätyivät sairaalassa arkeaan viettäviä lapsia ilahduttamaan. Äidille lapsen poismeno on suru, joka ei helposti hellitä. ”Helinä kuoli 15 vuotta sitten itsenäisyyspäivänä. Hänen työkaverinsa tekivät hänestä muistokasetin, jota meillä on edelleen tapana katsoa itsenäisyyspäivänä.” Lapset täyttävät elämän Lapset ja lastenlapset ovat kuitenkin pitäneet Irene Huhtaa elämässä kiinni, vaikka oman lapsen kuoleman jälkeen aluksi tuntuikin, että edessä on vain musta putki. Hänellä on nyt kuusi lastenlasta, ja yksi heistä on 19-vuotias autistinen Niklas. Kymmenisen vuotta sitten Niklas sai Tukilinjalta tietokoneen, joka on auttanut poikaa kommunikoinnissa. ”Niklas ei puhu, mutta pystyy vastaamaan tietokoneen avulla kysymyksiin”, kertoo isoäiti. Niklas asuu nyt vuorotellen kaksi viikkoa kuntoutuskeskuksessa ja kaksi viikkoa LUKIJA LÄHIKUVASSA T EKSTI: PÄIVI ALA-NIKULA KUVA: IRENE HUHDAN KOTIARKISTO kotona vanhempien luona. Kotona ollessaan hän käy mummulassa ainakin kerran viikossa. Tulevaisuudessa häämöttää uusi itsenäinen asumismuoto Pirkanmaalla. Siitä ei ole kuitenkaan vielä täyttä varmuutta. Pusupuuskia mummulassa Irene Huhta laskeskelee, että 15 vuoden ajan aina joku lapsenlapsista on ollut heillä hoidossa. ”Tuntuu vähän haikealta, kun nuorimmainen on nyt yhdeksänvuotias eikä aamuisin tule enää lapsenlapsia hoitoon.” ”Niklaskin oli meillä paljon hoidossa. Erityisesti hän tykkäsi olla mukana esimerkiksi keittiöhommissa. Usein hän katsoo tiukasti silmiin, ja joskus hänelle tulee sellainen puuska, että hän haluaa antaa pusun.” Kun Niklas on nyt astumassa kohti itsenäisempää elämää, toki avustajien tuella, isoäidin kanssa eletyt kokkaustuokiot ja muukin arjen elämä varmasti kantavat Niklasta elämässä eteenpäin. Sukkia ja lapasia syntyy yhä Kun lapsenlapsia ei enää ole kaitsettavina, Irene kertoo touhuilevansa arjen asioita. Tilanpitoa jatkaa jo nuori isäntä ja karja on lähtenyt, mutta emännän työt tuvassa eivät ole lakanneet. On ruoanlaittoa, siivoamista ja muita taloustöitä. Sukkia ja lapasia valmistuu aina läheisten tarpeisiin ja herukkapensaiden runsas sato säilötään. ”Yksi pienistä pojista sanoikin hoitopaikkaan mennessään, että muuta mehua en sitten juo kuin mummun mehua!”, naureskelee Irene Huhta. Mikäpä olisi sen parempi kiitos mehun keittäjälle ja muutenkin läheisistä huolehtijalle. tukilinja 2 • 2014 Ihmisillä on monenlaisia tarpeita, kuten virtsaaminen. Yksi voi sinnitellä koko päivän, toisen pitää päästä vessaan tuhkatiheään. Aina ei kuitenkaan ole sopivaa paikkaa tarjolla. Jos edes näkösuojaan pääsee, helpotuksen tuo TravelJohn-matkasorsa. Sitä voivat käyttää sekä miehet että naiset. TravelJohn on suljettava muovipussi, johon voi turvallisesti tehdä tarpeensa. Pussissa on biologisesti hajoava, kuitukankaaseen imeytetty geeli, joka estää bakteerien kasvun, imee nesteen ja muuttuu hajuttomaksi, vuotamattomaksi, myrkyttömäksi ja biologisesti hajoavaksi massaksi. Pussin voi laittaa tavalliseen roskalaatikkoon. Kovamuovisen suuaukon ansiosta sekä miehet että naiset voivat käyttää TravelJohnia sekä seisoma- että istuma-asennossa. Pussi on läpinäkymätöntä valkoista muovia. Yhteen pussiin mahtuu 0,8 litraa virtsaa, ja sitä voi käyttää toistamiseenkin, kunnes se on täynnä. Kokeilussa virtsa muuttui hämmästyttävän nopeasti geelimäiseksi aineeksi, joka ei tule ulos pussista, vaikka pussi jätettäisiin auki. Se ei myöskään haise. Valmistajan mukaan pussia voidaan käyttää myös oksennuspussina. Tätä ominaisuutta ei kuitenkaan kokeiltu tällä kertaa. Pusseja myydään kolmen kappaleen paketissa, joka maksaa 18 euroa. Käyttämätön pussi mahtuu aikuisen ihmisen käteen, ja sen voi helposti pitää takin taskussa tai käsilaukussa. Tällainen matkasorsa on kätevä myös esimerkiksi ulkomaanmatkoilla ja pitkillä autoreissuilla. Joka maassa ei pääse yhtä helposti metsän siimekseen kuin Suomessa. Yhdysvaltalainen valmistaja mainostaa tuotetta muun muassa käyttökelpoiseksi ruuhkaliikenteessä, jos joudutaan olemaan autossa tuntikaupalla. Tämä on hyvä pitää mielessä, jos suuntaa esimerkiksi Saksan moottoriteille. Tai tarvitsee invavessaa eikä sellainen ole näköpiirissä. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. 27
LUKIJAFOORUMI Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Kehitysvammainen taiteilija Vili Ohra-aho kuvitti lastenkirjan. Kettuki kiittää SOMEPOIMURI ”Mitä enemmän eri laisuus näkyy arjes sa, sitä vähemmän se pelottaa meitä ”taval lisia”. Tieto hälventää ennakkoluuloja!” Kehitysvammaisten taiteilijoiden tuki ry kiittää saamastaan apurahasta Seuraa hännänpäätäni -kirjan painokustannuksiin. Kirjan julkaisemisen yhteyteen olemme suunnittelemassa pienimuotoista näyttelyä Vili Ohraahon originaalikuvista kirjaan. Ystävällisin terveisin Kommentti Tukilinjan Facebookista 10.3.2014. Sirpa Haapaoja Toiminnanjohtaja, Kettuki ry Moi! Tässä tekemäni kiitoskortti saamastani tietokoneesta. T: Elmeri Laaja Sastamalasta Kiitos tietokoneesta! BLOGIPOIMURI Pieni on kaunista. Riit tää, että kadut pide tään lumesta puhtaina ja oikealla valaistuk sella tuetaan turval lisuutta. Kaidejohdin sopivalla korkeudella tai liukueste portaissa on turva. Ovi, joka au keaa kevyesti tai luis ka, joka ei ole liian jyrkkä vakuuttaa: Ter vetuloa. Olet juuri oi keanlainen ihminen. Sinussa ei ole mitään väärää tai viallista. Sinikka Luhtasaari 28 Lämmin kiitos tietokoneesta jonka sain käyttööni tuellanne. Tietokoneella olen yhteydessä erilaisiin ryhmiin eikä vähiten tärkeä ole Facebook-runoryhmä. Olen saanut yhteyden, mahdollisuuden jakaa tuntoja myös niitä kaikkein herkimpiä. Olen tullut yhdeksi kanssanne. Aurinkoisen kevään toivotuksin, Anne Ruotsalainen, Kuopio Tietokone apuna opinnoissa Hei! Kiitos paljon tietokoneesta ja tulostimesta. Tietokone on mukanani päivittäin koulussa ja se on suureksi avuksi opiskelussani. Pyysin äidiltäni apua tämän kortin kirjoittamiseen, itse käytän konetta. Terveisin, Samuel Valmentavalla linjalla opiskeleva Anton Trygg lähetti Tukilinjaan kesäisen kuvan itsestään. Hän pääsee nyt harjoittelemaan opiskelutaitoja ja viettämään vapaa-aikaa itsenäisesti tablettitietokoneen tuella. tukilinja 2 • 2014
Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi NETTIKYSELY Anteeksi mitä? Kohtaat henkilön, jolla on puhevamma, etkä ymmärrä häntä. Hän luulee sinun ymmärtävän. Mitä sanot? 1. Nyökyttelen ystävällisesti ja myöntelen. Toimin sitten arvailun pohjalta. Annu Sand pitää uudesta kuvaohjelmasta, ja iso näyttö helpottaa tietokoneen käyttöä. 12,5 % Talvi kului harjoitellessa HEI TUKILINJA! Kiitos tietokoneesta. Se tuli jo syyskuussa, ja olen nyt talvella opetellut käyttämään sitä. Se oli minulle hieno yllätys, kun sain tulostimen, vaikka en ollut sitä anonutkaan. Iso tietokoneen näyttö on tosi hyvä juttu. Iso näyttö on parempi, kun en voi istua ihan lähellä pöytää (minulla on pakkoliikkeitä). Isosta on hyötyä myös, kun että näkee paremmin. Olen kirjoittanut ja piirtänyt. Piirrosohjelma on mahtava. Siinä on paljon enemmän vaihtoehtoja kuin minun vanhassa tietokoneessa. Se on helpompi käyttää. Terveisin Annu Sand 2. ”En valitettavasti ymmärrä puhettasi. Voitko kirjoittaa paperille, mitä haluat sanoa?” 27,5 % Tuhannet kiitokset :) :) Ihanaa, että tarpeemme otettiin tosissaan ja tulimme kuulluiksi ja autetuiksi. Lämmittää. :) Salla Vuohijoki, Kertun äiti 35 % Hei! Haaveiden Kreetaa hahmoteltiin aluksi piirtämällä. Apuraha Kreikan leirikouluun Kiitos vielä kerran oppilaiden, minun ja vanhempien puolesta! Teitte ison joukon onnellisia ihmisiä! t. Jukka Alanko ja oppilaat P.S. Liitteenä kuva oppilaiden valmistautumisesta matkaan. 3. ”Nyt en ymmärrä. Voitko puhua hyvin hitaasti, ehkä sitten ymmärtäisin paremmin.” Haluan kiittää teitä tosi paljon tästä apurahasta. Ette voi tietää, kuinka paljon autoitte minua. Tätä ei tulla unohtamaan koskaan. Kiitos paljon teille! Terveisin M.A. eli ”Murkku” 4. ”Olen pahoillani, mutta en ymmärrä puhettasi. Voisiko joku toimia sinulle puhetulkkina?” 25 % Apuraha opintomatkaan Kiitos apurahasta! Tehän olette ihania. Matkakuume alkaa nousta! Erityislinjan väki Raudaskylän Kristillinen opisto tukilinja 2 • 2014 Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla helmi–maaliskuussa 2014. Äänestäneitä oli 40. 29
T EKSTI: HEINI SARASTE KUVAT: JANI FORSBERG/IMAGENARY Petestä tuli puhuja CP-vammainen Petri Kauppinen sai puhetulkin vasta 48-vuotiaana. Nyt hän kiertää esitelmöimässä puhevammaisen elämästä ja tulkin käytöstä. P ete vammautui aivan pienenä, kun hän sai sairauden seurauksena CPvamman. Se vaikeutti myös hänen puhumistaan. Puheterapiaa hän sai ensimmäisen kerran vasta 24-vuotiaana, sillä kotipaikkakunnalla Iisalmessa sellaista ei ollut tarjolla. Kun nyt katsoo 50-vuotiasta Peteä eli Petri Kauppista luennoimassa puhetulkin välityksellä puhetulkkiopiskelijoille, tulee mieleen, mitä hänestä olisi tullut, jos hän olisi saanut tulkin aikaisemmin. Pete kutsuu itseään sivustaseuraajaksi. Hän sanoo, että hänestä on hauskaa tarkkailla ihmisiä. Miten paljon tämä taka-alalle vetäytyminen johtuu vapaasta valinnasta, miten paljon puhevaikeuksista, sitä on mahdoton arvioida. Pete löysi palvelut Petri Kauppinen kuuluu niihin vammaisiin, jotka ovat saaneet tukea yhteiskunnalta mi- nimaalisen vähän. Hän ei ole tottunut vaatimaan eikä hän pidä melua itsestään. Kaksi vuotta sitten alkoi kuitenkin tapahtua. Kynnyksessä atk-päivittäjänä toimiva Pete sai tietää puhetulkkauksen mahdollisuudesta ja anoi puhetulkkia tulkkikeskuksesta Turusta. Prosessi kesti noin puoli vuotta. Vaikeasti puhevammaisen Peten piti todistaa, että hän oli vaikeasti puhevammainen. Lausunto piti pyytää sekä lääkäriltä että työnantajalta. Lopulta tulkkikeskuksesta annettiin myönteinen päätös. Pete alkoi saada tulkkausta 180 tuntia vuodessa. Lisääkin tulisi, jos vain haluaisi anoa. Pete oli totisesti puhevammainen ja tarvitsi tulkkia. Samalla alkoivat järjestyä myös kuljetuspalvelut, joiden organisoinnissa auttoi puhetulkki Eeva Salonen. Tähän saakka Kauppinen oli huojunut ja hoippunut Järvenpään kodistaan ensin rautatieasemalle ja Helsingin päässä rautatieasemalta työpaikalle Hakaniemeen. Seuraava ongelma olikin sitten yllättävä. Pete ei yksinkertaisesti keksinyt, mihin käyttää tulkkia. Työpaikalla hän ei sitä tarvinnut, koska työkaverit ymmärsivät häntä. Seurallisia harrastuksia hänellä ei ollut, ja ystävät ymmärsivät häntä. Tai oliko niin, että hän yksinkertaisesti oli muokannut elämänsä tämänkaltaiseksi välttämättömyyden pakosta? Alkoi elämänmuutos. Petri Kauppinen tottui pitkään olemaan syrjästäkatsoja. Puhetulkin saaminen muutti tilanteen. Tässä hän luennoi ammattiopisto Omnian tulkkiopiskelijoille. 30 tukilinja 2 • 2014 Kun Pete puhuu, hän katsoo puhekumppaniaan. Tulkki seuraa taustalla ja kääntää hänen puheenvuoronsa niin että puhekumppani varmasti ymmärtää ne. Tulkkeihin voi luottaa Tätä kaikkea Pete nyt pohti yleisön edessä Espoossa ammattiopisto Omniassa, kun hän kertoi opiskelijoille elämästään ja tulkin käytöstään. Kuulijoina oli noin 15 puhetulkiksi opiskelevaa naista, jotka olivat toimineet jo pitkään vammais- tai sairaanhoitoalalla. Syksyn aikana Petellä on ollut keikkoja yleisön edessä enemmänkin. ”Ne eivät olisi ilman tulkkia mahdollisia”, Pete sanoo. Hän kertoo käyttävänsä vieraalla paikkakunnalla aina sen paikkakunnan tulkkia, johon hän tutustuu puoli tuntia ennen tilaisuutta. Kuulijoita Peten rohkeus hämmästyttää. ”Miten uskallat?”, häneltä kysytään. ”Miten voit luottaa siihen, että tulkki ymmärtää sinua?” ”Kyllä he ovat tähän saakka ymmärtäneet”, sanoo Pete ja virnistää.
”Joensuussa kävin olemassa näyttötutkintomateriaalina yhdelle puhetulkkiopiskelijalle”, hän kertoo, ja nytkin halukkaita ”Peten käyttäjiä” yleisöstä löytyy. Älä keskeytä, älä puhu päälle ”Älä keskeytä, älä puhu päälle, älä tulkitse. Kuuntele ja ole kärsivällinen”, Pete neuvoo opiskelijoita heidän tulevassa työssään. ”Tärkeintä on juuri kärsivällisyys. Malttia, malttia ja vielä kerran malttia”, Pete korostaa. Margareta Ådjers-Laakso tekee työtä hätänumero 112:ssa niin sanottuna vuoromestarina. Työ on hektistä ja vastuullista. ÅdjersLaaksoon Peten puheenvuoro teki suuren vaikutuksen. Myös hän haluaisi käyttää Peteä näyttötutkinnossaan. ”Niin myönteinen ihminen! Olisi hienoa toimia hänen puhetulkkinaan.” Vertaiskouluttajat yleistyvät »»Vertaiskouluttajiksi sanotaan henkilöitä, jotka opastavat johonkin taitoon tai tietoon osaamisella, joka pohjaa ainakin osittain omaan kokemukseen asiasta. He saavat usein kurssimuotoisen koulutuksen kouluttajan työhön. Vertaiskouluttajat voivat opastaa joko vertaisiaan tai esimerkiksi alan opiskelijoita tai ammattilaisia. »»Vertaiskouluttajia on alettu käyttää yhä enemmän sosiaali- ja terveysalan järjestöissä, mutta heitä toimii myös vanhustyössä ja muussa järjestömaailmassa. Vertaiskouluttajan etuna on käytännönläheisyys. Heitä on myös helppo vertaisena lähestyä ja heidän sanomaansa uskotaan. »»Esimerkiksi Mielenterveyden Keskusliitto on kouluttanut nelivuotisessa Iso käsi -projektissa 45 kokemuskouluttajaa puhumaan omasta sairastumisestaan, kuntoutumisestaan ja toipumisestaan. Yleisönä ovat tukilinja 2 • 2014 olleet sekä mielenterveyskuntoutujat että sosiaali- ja terveysalan opiskelijat. »»”Tarkoituksena on jakaa omakohtaista kokemusta vaikeasta sairaudesta, niin että puhujana on sairastunut ja toipuva ihminen itse. Vastasairastuneelle toipunut ja toimivaksi koostunut vertainen antaa toivoa. Opiskelijalle hän voi taas olla jopa ensimmäinen elävä kosketus sairauteen”, kertoo koulutuskoordinaattori Kaj Collin. 31
TUKIPÄÄTÖKSIÄ Joulukuu 2013 »»Pohjanmaan näkövammaiset ry, Seinäjoki Apuraha näkövammaisten henkilöiden käyttöön tarvittavan kiertävän atk-opetusluokan tietokoneiden sekä niissä tarvittavien puhe- ja suurennusohjelmien hankintaan. Pohjanmaan näkövammaisten toiminta-alue on laaja, ja paikallisia kerhoja on seitsemän. Tähän asti koulutukset on voitu järjestää vain Seinäjoen toimistossa 7 vuotta vanhoilla tietokoneilla. »»Venäläinen Ora, Oulu Yhden käden Frogpad-näppäimistö kuntoutujalle, joka liikkuu pyörätuolilla. Toimintarajoitteen vuoksi hänen on hankala käyttää tavallista näppäimistöä. Tuen saaja suunnittelee tutkimusta, jonka kirjoittamisessa helppokäyttöisestä näppäimistöstä on apua. »»S.P., Joensuu Kannettava kosketusnäytöllinen tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 17-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on oppimisen haasteita. Tietokoneen avulla hän voi hyödyntää ruudunlukuohjelmia, mistä on hyötyä etenkin pitkiä tekstejä luettaessa. Kosketusnäyttö helpottaa tietokoneen käyttöä. Erityisopettaja suosittelee tietokonetta opiskelun tueksi. »»A.P., Helsinki Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja apuraha työväenopiston atk- ja kielikurssille osallistumiseen henkilölle, jolla on vaikea näkövamma. Hänellä on käytössä sairaalan apuvälinekeskuksen myöntämät tietokoneen suurennus- ja puheohjelmat sekä Näkövammaisten Keskusliiton kautta aikoinaan saatu pöytätietokone. Kursseille osallistuakseen hän tarvitsee kuitenkin oman kannettavan tietokoneen apuohjelmineen. Näkövammaisten Keskusliitto on lopettanut tietokoneiden lainaustoiminnan. »»Jäntti Essi, Vaasa Apuraha opiskelun kuluihin, kannettava tietokone, Office-ohjelmisto, skannerikynä, kuulokkeet ja monitoimilaite 25-vuotiaalle kuntoutujalle, jolla on kielellisen oppimisen sekä aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden rajoitteita. Hän toimii opintojensa ohella potilasyhdistyksen puheenjohtajana. »»Nevalainen Katja, Juuka Kannettava tietokone henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. Tietokone on hänelle tärkeä apuväline sosiaalisten kontaktien ylläpitoa varten sekä myös tiedonsaannin välineenä. »»Itsenäiseen elämään -opintolinja, Raudaskylän Kristillinen opisto, Ylivieska Apuraha opiskelijoiden omavastuuosuuden pienentämiseen Itsenäiseen elämään -erityislinjan yhdeksälle opiskelijalle, jotka omasta toiveestaan luokkaretkelle kylpylähotelliin. Osalle opiskelijoista kyseessä on ensimmäinen hotellikäynti ja kylpyläkokemus. »»Pietikäinen Eetu, Varkaus Kannettava tietokone 20-vuotiaalle henkilölle, joka osallistuu päivittäin toimintakeskuksen päivätoimintaan. Toimintaterapeutti suositte- 32 lee hänelle tietokoneen käyttöä vastavuoroisen kommunikoinnin ja monipuolisempien toimintamahdollisuuksien tueksi. Tietokone on hänelle hyödyksi myös musiikki- ja karaokeharrastuksissa. »»Keränen Jesse, Oulu Harrastusapuraha 10-vuotiaalle lapselle, jolla on haasteita tarkkaavuudessa ja toimintakyvyssä. Hän on aktiivinen liikkuja, joka harrastaa ystäviensä kanssa scoottausta eli temppupotkulautailua. Erikoislääkäri suosittelee harrastusapurahan myöntämistä. »»K.R., Outokumpu Apuraha kuntoutumista edistävän ratsastusharrastuksen kustannuksiin henkilölle, joka on ennen sairastumistaan harrastanut ratsastamista ja haluaa aloittaa sen uudelleen. Sosiaalityöntekijä suosittelee liikuntaharrastuksen tukemista osana asteittaista kuntoutumista. »»Storgård Sanni, Mustasaari Tablettitietokone 5-vuotiaalle lapselle, jolla on haasteita kommunikoinnissa. Tuen saaja on käyttänyt tablettia puheterapiassa, ja tabletin käyttö on motivoinut häntä tekemään tehtäviä sekä ilmaisemaan kuvien avulla valintojaan ja tahtoaan. »»Rossi Eija, Nummela Kannettava tietokone asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi kuntoutujalle, joka on osallistunut tietokoneen käytön peruskurssille. Erikoislääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Topi Ulla, Salo Kannettava tietokone, Office-ohjelma, erillinen hiiri ja värilasertulostin aktiiviselle järjestöihmiselle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. Tuen saaja tarvitsee kannettavaa tietokonetta järjestötoiminnan apuvälineeksi. Hän toimii esimerkiksi Vammaisfoorumissa, Vaikuttajaverkostossa sekä assistentti.infon työvaliokunnassa ja eettisessä jaostossa. »»E.P., Lapua Tablettitietokone lapselle, jolla on oppimiskyvyn rajoitteita. Toimintaterapiassa on käytetty tablettia silmä-käsiyhteistyön ja oivallustaitojen tukemiseen. Oman tablettitietokoneen avulla käsien motoriikan sekä päättelytaitojen edistymistä voidaan tukea helpommin myös kotioloissa. »»Saul Tuuli-Sisko, Lohja Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja tiedonhaun apuvälineeksi. Erikoislääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»M.K., Mikkeli Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja erillinen hiiri henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla ja harrastaa valokuvausta. Tietokoneella hän voi harrastaa kuvankäsittelyä ja myös hoitaa asioitaan itsenäisesti. »»Haapa-aho Pasi, Vaasa Apuraha tietokoneen hankintaan kuntoutujalle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän on aloittanut Dateron Tikas-koulutuksessa opiskelemaan tietokoneen käyttöä ja löytänyt siitä toimivan apuvälineen yhteydenpitoon ja har- tukilinja 2 • 2014 rastustoimintaan. Tikas- ja kuntoutusohjaajat suosittelevat tietokoneen myöntämistä. »»A.P., Jyväskylä Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka aloittaa ammatilliset opinnot. Hän tarvitsee tietokonetta opintojensa tueksi. »»Kastinen Satu, Joensuu Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto, kuvankäsittelyohjelma ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka harrastaa valokuvausta ja on kiinnostunut tietotekniikasta. »»Airasalo Matti, Jyväskylä Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto, erillinen web-kamera ja värilaser 28-vuotiaalle henkilölle, joka kommunikoi viittomin. Hän osallistuu päiväkeskuksen toimintaan viikoittain. Toimintaterapeutin kanssa tuen saaja on harjoitellut tietokoneen hyödyntämistä helpottamaan itsenäistä elämää esimerkiksi etsimällä reseptejä ja bussiaikatauluja. »»Hun Ry/retkitoiminta Apuraha näkövammaisten paikallisyhdistykselle retkitoiminnan omavastuuosuuksien pienentämiseen. Toiminta on tärkeää etenkin vanhemmalla iällä näkönsä menettäneille, joiden on itsenäisesti vaikea osallistua näkövammaisille suunnattuun säännölliseen harrastustoimintaan kodin ulkopuolella. HUN ry:n jäsenistä noin puolet on yli 60-vuotiaita. »»Erityislasten tukiryhmä Erkki Apuraha perhetoimintaan ryhmälle, joka järjestää vapaa-ajantoimintaa erityislapsille ja heidän perheilleen. Vaikka ryhmä toimii Pirkanmaan dysfasiayhdistyksen piirissä, mukaan pääsee ilman vamma- tai diagnoosiarajaa. Aktiivisesti toiminnassa on mukana 10–15 perhettä. »»Vainikainen Jonna, Kuopio Hiihto- ja luistelukelkka 21-vuotiaalle henkilölle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. Tuen saaja on ahkera ulkoilija. Erikoisvalmisteisen kelkan avulla hän pystyy harrastamaan monipuolista liikuntaa myös talvisaikaan ja sitä kautta saamaan mielekästä tekemistä arkeen. PALKINTOAPURAHAT Tukilinjan Vuoden toimijat 2013: »»Lastenlinna ja Lastenklinikka, Vuoden Toimija -apuraha vaikeasti sairaiden lapsipotilaiden viihtymisen ja toipumisen tueksi. Lastenklinikan ja Lastenlinnan potilasja hoitotilat ovat huonossa kunnossa, ja uusi Lastensairaala valmistuu aikaisintaan vuonna 2017. Lapset ja heidän perheensä voivat joutua viettämään sairaalassa pitkiäkin hoitojaksoja. Apurahalla hankitaan toimintavälineitä, pelejä ja leluja tuomaan viihtyisyyttä sairaalan arkeen. »»Vammaisjärjestöjen naisverkosto, Vuoden Toimija -apuraha vammaisjärjestöjen naisverkoston toiminnan kehittämiseen. Vuonna 2013 naisverkosto täytti 10 vuotta. Syksyllä se organisoi Korkkarimarssi-mielenosoituksen tuomaan esiin vammaisten naisten kohtaamaa henkistä ja fyysistä väkivaltaa. Verkosto julkaisi … jatkuu sivulla 34
RISTIKKO 2/2014 ALGERIAA - ONNI POLTETTAVA LUOTUKIN TAIKA-JIMIN AISAPARI AMPUU? MÁRIO VIRTAAVA LASTILLE SALON MUISTOKSI VEISTETYT? HILLITÄ -AUTO MESTARI? PAKARISET TYYNET AAVISTUS SOLAKAT SUKUNIMIKSI! RISTIKON LAATI: JARI HAAPA-AHO VALOKUVA:IRIS TENHUNEN SUKUA -TÄHTI MARSSI- SUURITYTTÖ ON YHDISTE! 2x SELÄT PUU MAKSAPERNA- SATTUMINEN RAUTARINTA! KINA KAJO SEKOSI! SEIKAT MAALLINEN TEOS! SINAT- HALRAN LITSI NIMISiÄ VOI VIISKIN! PÄISSÄ NÄMÄ JÄÄNEET TEKEMÄTTÄ “ PELASTAKAA SOTAMIES RYAN “ SÄILIYLEENÖSSÄ VALIN- SÄ KELTAOI- TAKUK- “HAAVA” LÄHEMPÄNÄ KEUS KAINEN MAATA ENNEN VAINIOTA PÖYDÄLLE SUU TÄNNE! OSUI HYVIN HELIKOPTERIKIN DEKLINAATIO KAUP. JA KAUP.OSA SA RYPY- TÖN OTELLUT PELI CAMPBELL -TASS AMIN HITTI En suostu mistään hinnasta! “8” NAPPASIT! KIINAL. PAINOMITTOJA - FLYNN BOYLE KARVA- T vasta lehdestä, ja kesäkuun alusta lähtien Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Onnetar valitsi tällä kerralla palkkion saajaksi Ritva Paasi-Eskelisen Oulusta. Hän kommentoi ristikkoa näin: ”Kylläpä tässä arvoituksellisessa ristikossa oli pähkäilemistä… mutta tulihan se sieltä!” ” Mukava ristikko. Kuvassa oleva esiintyjä (Sanna Sepponen) on todella mukavan tuntuinen henkilö tv:ssä”, kiitteli puolestaan Pirjo Romu Mynämäeltä. tukilinja 2 • 2014 J.H. RISTIKON 1/2014 RATKAISU Lähetä ratkaisemasi ristikko toukokuun loppuun mennessä postitse osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Otamme mielellämme vastaan myös kommenttejasi ristikosta! Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. Ristikon 2/2014 ratkaisu löytyy seuraa- JAMES K Y S T A E T D A N I E E L D A L MA P S I S E M I L V I K I N E G T U S K U O S L S O U H N O L F O F F I A S T A S I A A S V E A T A P U P U K I A J A T A T E T I N K A A L E A I L T A M O A L A V V A I L H J E O E L V I U N J O O S I S N A N Ä E L T A S K E U T T E E I L L U A V A A R T U O S T T E T E T L R S I R O OR A S I P I NO I T V A A N A U P P A U P A S S I J A U N A R S D E N I T HO S A A R U U S S U K K I I K A N NO S A A E L I J A S A I A S L E V A T U S I N A 33
TUKIPÄÄTÖKSIÄ … jatkuu sivulta 32 aiheesta myös sosiaali- ja vammaistyöhön suunnatun oppaan Uskalla olla, uskalla puhua – vammainen nainen ja väkivalta. »»Naantalin purjehdusseura, Vuoden toimija -apuraha Naantalin purjehdusseuran vammaisjaostolle tukemaan vammaisten henkilöiden mahdollisuutta harrastaa purjehdusta. Seura järjestää vammaisille jäsenilleen viikoittaisia purjehduksia ja uusien purjehtijoiden tutustumispäiviä. Ensi kesänä on tarkoitus pitää 1–2 soveltavan purjehduksen alkeiskurssia. Tähän tarvitaan lisää vammaispurjehdukseen soveltuvaa kalustoa. »»NÄKY ry Vuoden Toimija -apuraha NÄKY ry:lle, jonka tavoitteena on edistää näkövammaisten aktiiviharrastajien mahdollisuuksia nauttia kulttuurista ja taiteesta sekä perehtyä siihen syvemmin. Näky järjestää luentoja, vierailuja teattereihin, museoihin ja gallerioihin sekä opintoretkiä. Yhdistys toimii pääkaupunkiseudulla, mutta sen aktiivisesta toimintamallista on kiinnostuttu muuallakin Suomessa. »»Iloski ry, Vuoden Toimija -apuraha soveltavan alppihiihdon kehittämiseen vapaaehtoispohjalta. Iloski on liikunnan ammattilaisten ja perheiden yhteistyönä toimiva uraauurtava yhteisö, joka tarjoaa liikunta-, aisti- ja kehitysvammaisille laskettelijoille ja viikoittaisen treenimahdollisuuden. Toiminta tuo iloa ja sosiaalisuutta perheiden elämään. Tavoitteena on perustaa uusia harjoitusryhmiä sekä aloittelijoille että kilpailutoiminnasta kiinnostuneille. Vimma-palkinto 2013: »»Pekka Heikkinen, Tampere Apuraha Kynnys ry:n näyttelijä Pekka Heikkiselle myöntämän Vimma-taidepalkinnon palkintosummaan. Kynnys ry myöntää palkinnon yhteistyössä Tukilinjan kanssa vuosittain henkilölle, joka on toiminnallaan edistänyt vammaisuuteen liittyvän taiteen näkyvyyttä Suomessa. Pekka Heikkinen on tehnyt pitkän ja monipuolisen uran näyttelijänä ennen ja jälkeen vammautumisensa. Syksyllä 2013 hän nosti esille vammaisuuden teemoja erityisesti omakohtaisessa monologinäytelmässään Näillä mennään. Tammikuu 2014 »»Haavisto Martti, Veteli Osa-apuraha kosketinsoittimen hankintaan Pohjanmaan näkövammaisten Viihdeorkesteri Silmittömien kosketinsoittajalle, joka myös säveltää ja sanoittaa kappaleita yhtyeelle. Bändi esiintyy yhdistyksen tilaisuuksien lisäksi esimerkiksi kirkoissa, näkövammaisten tapahtumissa sekä palvelutaloissa. »»Jääskeläinen Ronja, Jyväskylä Tablettitietokone 4-vuotiaalle tytölle, jolla on kommunikoinnin haasteita. Puheterapiassa käytetyn tablettitietokoneen avulla hän on alkanut tuottaa lauseita. Omalla tabletilla tuen saaja ja hänen perheensä voivat harjoitella puheen tukena käytettäviä viittomia. Myös 34 pikkuveli hyötyy kommunikoinnin harjoittelusta tabletilla. »»A.Q, Järvenpää Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin henkilölle, jolla on liikuntakyvyn rajoitteita. Hän on valmistumassa merkonomiksi ja tarvitsee tietokonetta sekä opiskelun lopputyössä että vapaaehtoistöissään. Hän toimii vammaisyhdistyksen puheenjohtajana ja on Valtakunnallisen vammaisneuvoston Vanen varajäsen. »»M.V., Riihimäki Tablettitietokone 15-vuotiaalle henkilölle, jolla on haasteita kommunikoinnissa. Tietokonepohjaisten sovellusten kuvallisuus sekä äänimaailma motivoivat häntä kommunikointiin. PCS-kuvien sijasta hänelle sopivat kommunikoinnin tueksi tabletin avulla käytettävät Scene Speak- sovellus ja Palu-kalenterisovellus. Puheterapeutti suosittelee tablettitietokoneen myöntämistä. »»Keinänen Juha, Helsinki Kannettava tietokone 28-vuotiaalle kuntoutujalle, jolle tietokone on tärkeä apuväline asiointiin, pienimuotoiseen opiskeluun ja sosiaaliseen kanssakäymiseen. Erikoislääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä toimintakyvyn ja kuntoutumisen tueksi. »»M.A, Viitasaari Apuraha tablettitietokoneen hankintaan 16-vuotiaalle koululaiselle, jonka vaikea näkövamma johtaa ajan mittaan näkökyvyn menettämiseen. Tabletti auttaa päivittäisessä yhteydenpidossa ja netin käytössä. Hänen tavoitteenaan on jatkaa opintoja lukiossa ja suunnata korkeakouluun. »»Poikela Iitu, Espoo Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja monitoimilaite 20-vuotiaalle, juuri merkonomiksi valmistuneelle henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokonetta työnhakuun sekä toimittaakseen kuviaan Aputassu -lehteen. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa. »»Kurki Leevi, Muurame Tablettitietokone 10-vuotiaalle lapselle, joka liikkuu kyynärsauvojen ja pyörätuolin avulla. Kynällä kirjoittaminen on hänelle työlästä, ja kirjoittamisen koulussa lisääntyessä tablettitietokone on hänelle lisänäppäimistön kanssa kevyt, tehokas ja kätevä apuväline. Asiantuntijat suosittelevat tabletin hankintaa. Kela ei myönnä hänelle tietokonetta kirjoittamisen apuvälineeksi. »»Mäkelä Jenny, Kokemäki Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja kommunikoinnin rajoit- teita. Erityisluokan opettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä koulunkäynnin tueksi. »»T.K., Espoo Kannettava tietokone, monitoimilaite ja digikamera kuntoutujalle, joka on palaamassa työelämään ja haluaa kehittää toimintaky kyään aktiivisen luontokuvausharrastuksen parissa. Lääkäri suosittelee tietokoneen ja kameran hankintaa. »»Vammaisfoorumi ry Apuraha kansainvälisiin kokousmatkakuluihin Vammaisfoorumille, jonka pääsihteeri on juuri valittu foorumin kansainvälisessä yhteistyössä keskeisen tahon European disability Forumin (EDF) hallituksen jäseneksi. Kokousmatkoja tulee siksi vuonna 2014 useita enemmän kuin oli budjetoitu. Vammaisfoorumi on 30 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöverkosto, joka edustaa Suomen vammaisjärjestöjä kansainvälisessä yhteistyössä ja vaikuttamistoiminnassa. »»Alexi Beniamin, Pietarsaari Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 5-vuotiaalle pojalle, jolla on monia toimintakyvyn rajoitteita. Tietokoneen avulla hän voi harjoittaa visuaalista hahmotuskykyä, silmä-käsikoordinaatiota ja puhetta. Se toimii myös kirjoittamisen apuvälineenä, sillä kynällä kirjoittaminen on tuen saajalle hankalaa. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Leskinen Samu, Reijola Järjestelmäkamera 21-vuotiaalle henkilölle, joka on valmistunut kodinhoitajaksi ja on nyt siirtymässä työelämään. Hänellä on haasteita kommunikoinnissa. Tuen saaja pitää valokuvauksesta ja on tähän asti harrastanut sitä kännykkäkameralla. Järjestelmäkamera auttaa häntä kehittymään valokuvaajana ja laajentamaan elämänpiiriään. »»Jacobsen Emil, Vantaa Tablettitietokone 4-vuotiaalle lapselle, jolla on rajoitteita kommunikoinnissa. Tablettia on käytetty motivoivana oppimisvälineenä sekä toiminta- että puheterapiassa. Sillä pelataan oppimispelejä ja opetellaan kommunikointikuvia ja tukiviittomia. Puhe- ja toimintaterapeutit suosittelevat tablettitietokoneen myöntämistä. »»Komi Isa, Helsinki Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon, harrastusten ja asioinnin apuvälineeksi sekä elämänpiirin laajentamiseen. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»M.T., Joensuu Painonnostovälineet ja 10 käyntiä kuntosalilla 25-vuotiaalle kuntoutujalle, joka haluaa jatkaa aiempaa harrastustaan painonnostoa. Kuntoi- Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2013 apurahoja ja apuvälineitä yli 470 000 euron arvosta eli yli 39 000 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat pienimuotoiset hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. tukilinja 2 • 2014
Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja monitoimilaite pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka suorittaa lukio-opintoja nettilukiossa. Tietokoneesta on hänelle apua myös kirjoitusharrastuksessa, yhteydenpidossa ja asioinnissa. »»Hyytiäinen Arja, Lahti Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin aktiivisen kansalaistoiminnan välineeksi henkilölle, jolla on oppimisen ja toimintakyvyn rajoitteita. Hän toimii tällä hetkellä Lahden seudun kehitysvammaisten tuki ry:n hallituksessa, Me Itse ry:n alajaostossa sekä Kansalaiskokemuksia – tavallinen elämä -tutkimuksen kokemusasiantuntijana. »»K.G., Helsinki Apuraha opinnoissa tarvittavaa tietokonetta varten opiskelijalle, jolla on kielellisen oppimisen ja tuottamisen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta opinnäytetyön kirjallisen osuuden tekemiseen. Opintokoordinaattori suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Trygg Anton, Helsinki Tablettitietokone, ja sen kiinnitysvarsi ja teline 20-vuotiaalle valmentavan Tikka-koulutuksen opiskelijalle, jolla on perussairauksien vuoksi useita toimintakyvyn rajoitteita. Tablettitietokone tuo hänelle mielekkäitä toimintavaihtoehtoja vapaa-aikaan. Sitä on helppo käyttää sairaalajaksojen aikana myös makuuasennossa tarkoituksenmukaisen kiinnitysvarren avulla. »»Uuttu Olli, Tampere Kannettava tietokone 22-vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisen ja toimintakyvyn rajoitteita. Hän opiskelee viimeistä vuotta toimitilahuoltaja-koulutuksessa, jonka jälkeen on tarkoitus siirtyä työelämään ja muuttaa asumaan itsenäisemmin. Tietokone tuo mielekästä tekemistä vapaa-aikaan ja mahdollistaa jatkuvan oppimisen. »»Gröhn Ari, Kuopio Kannettava tietokone pitkäaikaissairauden vuoksi rajoitetusti liikkuvalle henkilölle. Tietokoneen avulla hän voi hoitaa päivittäistä asiointia ja yhteydenpitoa. »»Leimu Kristiina, Helsinki Apuraha kannettavan tietokoneen sekä käsikirjaksi tarvittavan perusoppikirjan hankintaan arkeologian opiskelijalle, jolla on liikuntarajoite. Hänen tavoitteenaan on tohtorin tutkinto. »»M.R, Joensuu Polkupyörä kuntoutujalle, jolla on tuki- ja liikuntaelinten kipuja. Polkupyörällä hän pääsee hoitamaan asioitaan ja harrastamaan samalla kuntouttavaa, kevyttä liikuntaa. »»H.M., Mikkeli Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin 22-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka tarkoituksena on jatkaa kesken jääneitä liiketalouden perusopintoja. Hän toimii miesten vertaistukiyhdistys Mikkelin Tavikset ry:n sihteerinä ja tarvitsee tietokonetta sekä tämän tehtävän hoitamiseen että yhdistyksen JALOITTELUA »»Tuurala Heidi, Mikkeli Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. lun säännöllinen harrastaminen on helpompaa, kun välineet ovat kotona. facebook-sivujen perustamiseen. Kuntoutusohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Välkkilä Sami, Laihia Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 14-vuotiaalle koululaiselle, joka hyötyy tietokoneesta kirjoittamisen apuvälineenä. Koulussa opiskellaan myös tietotekniikkaa Tikas-opetussuunnitelman mukaan. Erityisluokanopettaja ja toimintaterapeutti suosittelevat tietokoneen myöntämistä. »»Leinonen Eila, Paltamo Kannettava tietokone ja kuulokkeet sokealle henkilölle, jolla on vaikea kuulovamma. Tietokoneen avulla hän voi kuunnella äänikirjoja ja musiikkia. Se helpottaa myös ajankohtaisten asioiden seuraamista ja mahdollistaa skypepuhelut sukulaisille. Puheohjelman hän saa apuvälinelainaamosta, joka myös tukee tietoteknisten apuvälineiden käyttöönottoa. »»K. M., Joensuu Järjestelmäkamera ja värilasertulostin 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on aloittanut opinnot avoimessa ammattiopistossa ja suunnitte- tukilinja 2 • 2014 lee ammatillisia opintoja. Tuen saaja harrastaa valokuvausta. Järjestelmäkameran ja tulostimen avulla hän voi kehittyä harrastuksessaan ja osallistua valokuvauskurssille. »»Salminen Timo-Juhani, Tervakoski Kannettava tietokone henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla ja jonka on varsinkin talvisin vaikea ulkoilla. Hän tarvitsee tietokonetta pitääkseen yhteyttä sukulaisiin sekä asioinnin apuvälineeksi. Sosiaalityöntekijä suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Kuokkanen Henna, Kajaani Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka on aloittanut sosiaali- ja terveysalan opintoihin valmentavat opinnot. Hän tarvitsee tietokonetta etäopintoihin, sillä opisto sijaitsee toisella paikkakunnalla. »»A.R., Niittylahti Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilaser-monitoimilaite 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka valmistuu keväällä merkonomiksi. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun, työnhaun ja yhteydenpidon apuvälineeksi. 35
T ukilinjan julkaiseminen alkoi laman jälkeen vuonna 1996, kun valtiovalta toivoi järjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vuosina 1996–2013 on lehden tuottamilla tuloilla jaettu apurahoja noin 6,7 miljoonan euron arvosta, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2013 tukea annettiin yli 39 000 euroa kuukaudessa. Tukitoiminnalla on saatu aikaan monia menestystarinoita. Myös Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa vammaisalan erityisaikakauslehtenä. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Lehti levittää tietoa vammaispalveluiden hyvistä toimintamalleista ja pyrkii käsittelemään eri toimintarajoitteiden vaikutusta tasapuolisesti. Ennen muuta se antaa äänen vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille sekä heidän läheisilleen. Tukilinja noudattaa työllistymistavoitteitaan myös lehden tekijöitä valitessaan. Sen sisältö toimiikin vertaistukena monille lukijoille. Haluamme toiminnallamme edistää työllisyyttä, koska se tukee tehokkaimmin vammaisten ihmisten elämänlaatua sekä sosiaalista ja taloudellista tasaarvoisuutta. Koulutus on varmin tie työllistymiseen. Se ei kuitenkaan riitä: Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä edes osa-aikatyötä. Silti vain 17 % työikäisistä vammaisista ihmisistä on Suomessa palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa töissä on noin 60 % vammaisista. Pystymme kyllä samaan, jos yritämme – ja ha luamme. Tukilinja vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista vetoapua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tukea voi hakea jatkuvasti ja se on tarveharkintaista. Apurahoilla tuetaan kouluttautumista ja työllistymistä. Tukea voi hakea myös toimintakykyä edistävään ja tasa-arvoa lisäävään toimintaan. Tukilinja myöntää apurahoja esimerkiksi opiskelun, pienyrittämisen, harrastamisen ja kilpaurheilun kuluihin, kulkuvälineisiin, tietoteknisiin ja muihin apuvälineisiin sekä kulttuuritoimintaan ja vammaistutkimukseen. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin ja tukimuotoihin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 2.