Tukilinja 2/2014 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 2 ? Huhtikuu–toukokuu 2014 Puhetulkin avulla luennoitsijaksi ??30 Autistinen esikoiskirjailija tähtää korkealle ??18 Persoonallisuus kasvaa harrastaen ??22
PÄÄKIRJOITUS Nro 2 / 2014 Huhtikuu–toukokuu Mielipiteet esiin ennen vaaleja K KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. IRIS TENHUNEN TÄSSÄ NUMEROSSA Ajassa TOIMITUS 14 Pysähdy Taidepysäkille! 6 16 Laulajan unelma toteutui 6 7 18 Vammaisaktivismia fantasiaromaaneilla 8 7 kysymystä 22 Harrastuksista voimaa Olli kiipeää korkealle; Ravintolatyötä kehitysvammaisille; Muotimaailman muuttaja; Uusia levyntekijöitä; Moniäänirock Lahdessa; Lordi kohtaa Pertti Kurikan; Lavalla Mr. Parkinson ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy kesäkuun 1. viikolla. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155?1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi IT-TUKILUURI IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. P. 09 4155?1506 torstaisin klo 12–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi. 2 Vammaislait uudistuvat Kehitysvammalakia ollaan nyt vauhdilla yhdistämässä vammaispalvelulakiin. Kortti päättäjälle; Asumisen laatusuositus valmistui. Suomi ei noudata EU-perusoikeuksia; Äänioppikirjoista hyödytään; Oma Kela-neuvoja vammaisille. 13 Näkövammaisten Keskusliitto lopetti tietokoneiden lainaamisen näkövammaisille. Kysyimme palvelupäällikkö Iiro Nummelalta, mitä tuli tilalle. Urheilusankareita; 500 000 tarvitsee selkokieltä; Palkinnot; Julkiset nettisivut esteettömiksi; Ruskeasuolla juhlitaan. 14 Kuvataiteilija Eija Ruoho on Taidepysäkin taustavoima. tukilinja 2 • 2014 Turun Hansa-keskuksessa järjestetään 24. huhtikuuta tapahtuma, jossa voi tutustua kehitysvammaisiin taiteilijoina, muusikoina, elokuvantekijöinä ja tanssijoina. Näkövammainen laulaja Anni Väänänen oli aina halunnut tehdä levyn. Hollantilaisella Corinne Duyvisilla on autismi ja add. Hän kirjoitti englanninkielisen fantasiaromaanin, joka ilmestyy USA:ssa kesäkuussa. Sanna Hankala rakensi Ouluun kehitysvammaisten lasten taideharrastusverkoston. Innoittajana on ollut Milla-tytär. 27 Lukija lähikuvassa Irene Huhdan elämässä Tukilinja on ollut läsnä pitkään. 30 Petestä tuli puhuja Kun cp-vammaisen Petri Kauppinen sai puhetulkin, elämä muuttui. Kannen kuva: Minna Korva-Perämäki Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD: Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum Artikkelit 4 Ajassa mukana TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, vierasblogi Blogilinjan, ilmaisen pdf-lehden edellisestä numerosta, näyteartikkelit uudesta lehdestä sekä Tukitori-ilmoituspalvelun. ahdet vaalit ovat edessä: EU-parlamenttivaalit 25. toukokuuta ja eduskuntavaalit huhtikuussa 2015. Merkkejä niistä alkaa jo näkyä. Mukavia merkkejä ovat kehitysvammaisten Me Itse ry:n jakamat vaalikortit, joiden avulla ehdokkailta voi kysyä tärkeistä teemoista. Vähän erilainen vaalikevään merkki näkyi, kun Keskusta kutsui maaliskuussa vammaisjärjestöt keskustelemaan uudesta vammaispoliittisesta linjauk-
sestaan, joka julkaistaan loppukeväästä. Siinä pohditaan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden asemaa Suomessa ja kerrotaan puolueen suositukset sen parantamiseksi. Omat vammaispoliittiset ohjelmansa ovat jo tehneet Kokoomus, KDP, ruotsalaiset ja Vihreät. Ne löytyvät koottuna osoitteesta www.vane.to. Pian toivottavasti loputkin. Näen tässä positiivisen ajan merkin: vammaispolitiikka aletaan pikkuhiljaa nähdä oikeana politiikkana, ei pelkkänä tulonsiirtona. Se, miten jonkin kansanryhmän oloja tasa-arvoistetaan ja heille luodaan mahdollisuus osallistua yhteiskuntaan on ydinpolitiikkaa, josta puo lueiden tuleekin olla tiukasti ja perustel- ”Alkakaa nyt hyvät puolueet kiistellä vammaisasioista keskenänne. ” len eri mieltä. Me odotamme puolueilta vaihtoehtoja, joista voimme valita. Hyvä ohjelma ei vain kuvaile ongelmia vaan esittää konkreettisia toimenpide-ehdotuksia niiden ratkaisemiseksi. Haluaisin kuulla tulevissa vaaliohjelmissa väittelyä siitä, miten nuorisotakuuta sovelletaan toimintarajoitteisiin nuoriin tai tulisiko palkkatukea vam- maisen henkilön työnantajalle maksaa pysyvästi, kun vammakin on pysyvä. Pitäisikö osatyökykyisten työnantajia tukea enemmän tai eri tavalla? Tulisiko kaikkien julkisten palveluiden nettisivujen ja mobiilisovellusten olla esteettömiä? Pitäisikö jokaiseen oppilaitokseen päästä pyörätuolilla? Tulisiko palkattoman työn teettäminen kehitysvammaisilla kieltää? Mitä puolueet tuumaavat Iso-Britannian uudesta linjasta, jossa työkykyisiksi katsotut vammaiset on siirretty vammaistuilta työttömiksi työnhakijoiksi? Kysymyksiä riittää, äänestäjät kaipaavat vastauksia. Alkakaa hyvät puo lueet kiistellä vammaisasioista keskenänne. Meitä se kiinnostaa kovasti. Vakiot 9 Nettivinkki 12 Tulilinjalla Kolumnisti Jari Rummukainen luennoi sosiaalivirkailijoille. 17 Blogilinjalla 18 24-vuotias Corinne Duyvis tuo vammaiset henkilöhahmot nuorten fantasiakirjallisuuteen. Tukitoiminta 9 Leijonaemot tukena Tukilinjan Vuoden toimija Leijonaemot käytti apurahansa vertaistukeen. 10 Koko luokka Kreetalle! 8 Tukipointti 16 Tukitori 32 Tukipäätöksiä Tukilinjan apurahoja joulukuulta 2013 ja helmikuulta 2014. Opettaja Jukka Alanko haluaa viedä oppilaansa ulos maailmaan. www.tukilinja.fi Netissä voit lukea edellisen Tukilinja-lehden ilmaiseksi, ja nettisivujemme Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja palveluja. Tarjolla on myös juttuarkisto ja tietoa tukitoiminnastamme. Facebook ja Twitter Vinkkaamme aktiivisesti vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi jakoon! tukilinja 2 • 2014 Tukilinjan vierasbloggarina toimii huhti-toukokuussa Palikka, autistinen 21-vuotias opiskelija. 21 Kirjavinkki 25 Leffafriikki 26 Ruudun takaa 27 Välinevinkki 28 Lukijafoorumi 33 Ristikko 35 Jaloittelua Kaisa Lekan sarjakuva. 3
AJASSA MUKANA Ravintolatyötä kehitysvammaisille nestys, joten nyt nuoret tarjoilijat saavat kokeilla siipiään oikeassa ravintolatyössä. Kehitysvammaiset tarjoilijat työskentelevät Kamussa työosuusrahalla eli noin kympillä päivässä. Tavoitteena on tulevaisuudessa maksaa heille työstään palkkaa. Kamun keittiötä ja työnjohtoa hoitavat ravintola-alan ammattilaiset. Helsinkiin lähelle Kallion kirjastoa ollaan puolestaan avaamassa kahvilaa, jonka työntekijät ovat kehitysvammaisia. Kahvilan perustaa säätiö, jonka taustalla on Uusi Suomi -verkkolehden omistaja ja kehitysvammaisen tyttären isä Niklas Herlin. SITAATTI ”Suurin osa koulun työrauhaongelmista, ku rinpitohaasteista ja motivaatiokysymyksis tä pystytään ratkaisemaan tekemällä enemmän yhdessä. Oppilaille tulisi tarjota konkreettisia kokemuksia. Ei työrauhaongelmia ole silloin, kun oppilaat innostuvat projektista.” Historianopettaja Jarno Paalasmaa, HS 8.3.2014 4 Cp-vammainen aktiiviliikkuja Olli Salpakoski lähtee kesäkuussa tavoittelemaan Ararat-vuoren (5 137 m) huippua Turkissa. Matka kuuluu Kapua-hankkeeseen, jossa Kynnyksen Oma Kapua -tiimi kerää varoja Kynnys ry:n kehitysyhteistyöhön. Olli Salpakoski pitää matkalla päiväkirjaa, jonka Tukilinja julkaisee elokuun numerossaan. Oman ja avustajansa matkan Olli kustantaa Tukilinjan tuella itse. Kynnyksen työssä Ollia miellyttää vammaisten oman aktiivisuuden tukeminen. Samalla asenteella hän itsekin suuntaa päämääräänsä kohti. ”Kuljen vuorella vaellussauvojen avulla, ja mukaani lähtee avustajaksi Pasi Suominen, jonka kanssa olem- hitaampaa. Siihen on vain varauduttava.” Elämäntapaseikkailija toteaa, että kiipeäminen ja itsensä testaaminen on hänelle matkassa tärkeämpää kuin matkustuskohde. Matkastaan on tekeillä myös tvdokumentti. Ollilla on takanaan jo yli 4000-metrisen Breit Hornin valloitus Alpeilla. Suurimmaksi haasteekseen hän ennakoikin varainhankintaa, varsinkin kun oman reissun lisäksi maksettavana ovat myös Pasin matkakulut. Kapuamisen ulkopuolella Olli me ennenkin seikkailleet työskentelee Pirkanmaan yhdessä. Tutussa seurassa ei sininauha ry:ssä päihde- ja tule turhaa hammasten ki- mielenterveysohjaajana. ristelyä. Tosiasia kuitenkin Perheeseen kuuluu myös on, että vammaisena kiipeä- Siiri-koira. jänä matkantekoni voi Ollin matkaa voit seuramaastosta riippuen olla jo- ta ja tukea osoitteessa: pa kolme kertaa normaalia www.kapua.fi. Kuva: Diesel/Inez & Vinoodh Haminassa avasi helmikuun lopulla ovensa laadukas ruokaravintola Kamu!, joka toimii SpaHotel Haminan yh teydessä. Ravintolasta vastaava Ravimäkiyhdistys ry ylläpitää palvelukeskusta ikäihmisille ja toimintarajoitteisille. Sen kuntouttavaan työtoimintaan kuuluu nyt myös mahdollisuus työskennellä tarjoilijana Kamussa. Idea kehitysvammaisista tarjoilijoista tuli roomalaisesta Gli Amici -ravintolasta, jota kolumnisti Jaakko Heinimäki Viini-lehdessä ihasteli. Ideaa kokeiltiin pop up -ravintoloiden muodossa Hamina Tattoossa sekä Viini, ruoka ja hyvä elämä -messuilla. Konsepti oli me- Olli kiipeää korkealle Muotimaailman muuttaja Viime kesänä farkkubrändi Diesel palkkasi luovaksi johtajakseen Nicola Formichettin suunnittelemaan kansainvälisen kampanjan, jonka mallit edustavat nykyajan kapinallisia ja muuten vain cooleja tyyppejä. We Are Connected#Dieselreboot -kampanjan kirkkaimmaksi tähdeksi nousi 26-vuotias muotitoimittaja ja bloggari Jillian Mercado upean tukkansa, sensuellin suunsa ja pyörätuolinsa ansiosta. Jilliania on sen jälkeen haastateltu monissa lehdissä ja tv-ohjelmissa aina Austra liaa myöten. Itse hän ei edes villeimmissä unelmissaan uskonut pääsevänsä oikeasti tukilinja 2 • 2014 mukaan näin isoon kampanjaan: “Nipistän itseäni edelleen joka päivä.”. Yhdysvaltalainen Jillian opiskeli muoti alaa New York’s Fashion Institute of Technologyssä. Nyt hän toimii luovana assistenttina PMc Magazinessa, kirjoittaa muotialan nettisivustoille ja pitää omaa blogia nimeltä manufactured1987.com. Lihasdystropiaa sairastava Jillian Mercado valittiin kampanjaan avoimessa nettihaussa. Hakulomakkeessa kysyttiin, miksi hakija haluaa mukaan. Jillian vastasi: ”Ha luan muuttaa maailmaa.”? Riitta Skytt
Lavalla Mr. Parkinson TIESITKÖ Viime vuonna ensi-iltansa saanut monologiesitys Mr. Parkinson kertoo teatterin keinoin siitä, millaista on kun Parkinsonin tauti astuu miehen elämään. Näyttelijä Mikko Kauranen herättää eloon Jussi Kivimäen omakohtaisen, humoristisen ja taraagisen tekstin. Esitys on kiertänyt Suomea ja nähdään Helsingissä Kampin palvelukeskuksessa 9.4., Lahdessa 12.4. ja Kiuruvedellä 29.4. Lippuja saa R-kioskeilta, Lippu. fistä ja Lippupisteestä. 98 900 suoma laista sai vuonna 2013 Kelalta kun toutusta, mikä oli 8,5 % enemmän kuin 2012. Eniten kasvoi kuntoutus psykoterapia, yli 10 %. Kuntoutu jien kokonais määrä on kasva nut tällä vuosi kymmenellä 18 %. Moniäänirock Lahdessa Kolmas Moniäänirockmusafestari järjestetään pääkaupunkiseudun sijasta Lahdessa tiistaina 8. 4. klo 12–18 Lahden nuorisopalvelujen Kasisalilla (Sammonkatu 8 C). Mukana on 12 bändiä ympäri Suomea ja tapahtuman juontaa Tapani Ripatti. Esiintyjät saavat palautetta asiantuntevalta ammattilaisraadilta ja tietenkin yleisöltä. Moniäänirock on mielenterveyskuntoutujien musiikkiryhmille tarkoitettu sparraus- ja verkostoitumistapahtuma. Siihen ja kulttuuriverkosto Kukunorin musiikki, teatteri-, kirjallisuus-, tanssi- ja muuhun kulttuuritoimintaan voi tutustua nettisivuilla www. kukunori.fi. Lordi kohtaa Pertti Kurikan Uusia levyntekijöitä Suomalaisen rytmimusiikin uusi nimi, retrojazzpianisti Kalle Salonen viihdyttää taitavalla improvisoinnillaan asiakkaita muun muassa Bar Loosen keikoilla Helsingissä. Salonen esiintyy Helsingissä seuraavaksi 5.4. rytmimusiikkifestivaali Funky Elephantissa, jonne odotetaan nimekästä esiintyjäkaartia myös ulkomailta. Syksyllä 2013 hän julkaisi ensimmäisen levynsä Cat Slide, jota voi kuunnella myös musiikkilehti Soundin nettisivuilla. Kalle Salonen kuuluu Lyhty ry:n Kulttuuripaja Valon piiristä nousseisiin muusikoihin, joista tunnetaan paremmin punk yhtye Pertti Kurikan nimipäivät. Toinen levyntekijä, johon voi tutustua vaikkapa Youtubessa, on belgialaissyntyinen, New Yorkissa asuva laulaja-lauluntekijä Ilse Gevaert, joka syntyi ilman vasenta kättä. Ilsen tyyli tuo mieleen elokuvamusiikin ja vanhan funk-soulin. Hänen toinen singlensä I am Human kertoo yhtenäisyyden paineesta ja kehottaa arvostamaan erilaisuutta ja aitoutta: ”I am human, I feel small, I´ve been through it all. Still I stand tall.” (Olen ihminen, pieni ihminen. Olen kokenut kaiken, silti seison suorana.) tukilinja 2 • 2014 Jos satut olemaan Rovaniemellä 23.toukokuuta, kannattaa käydä Saarenkylän Nuorisoseuran talolla kuuntelemassa miten pohjoisen oma poika, Euroviisuvoittaja Mr. Lordi kohtaa Helsingistä saapuvan, myös varsin nimekkään punk yhtyeen Pertti Kurikan nimipäivät. Yhtyeen jäsenet ovat kaikki kehitysvammaisia. Päivällä ohjelmassa on myös Me Itse Talentti -kisa, ja illalla kuullaan pääesiintyjien lisäksi paikallisia nuorisobändejä ja tanssiorkesteria. Tuotto menee Lapin Metkat ry:lle ja Mosambikin kehitysvammaisille. UUTU FAC E USVINKIT BO O K Tukilinja IS SA p äivittä FB -sivuille ä jatkuv Tykkää, en uusia vinkkeasti ja pysy t jä. mukana ajassa ! 5
Kortti päättäjälle Me Itse ry:ltä voit tilata vaalipostikortteja, joilla on kätevä antaa tai lähettää vammaisaiheiset terveisensä EU-parlamenttiehdokkaille. Niitä voi käyttää myös muissa tapaamisissa päättäjien kanssa esimerkiksi omassa kunnassa. Neuvottelun yhteydessä kortin voi ojentaa muistuttamaan, että perusoikeudet kuuluvat meille kaikille. Korteissa on tekstit: ”Älä kiusaa”, ”Laitos ei ole koti”, ”Työstä palkkaa” ja ”Minulla ei ole hintaa”. 10 kortin erän voi tilata osoit teesta meitse@meitse.fi stä a ö y T kka pal (p. 0400?426?535 tiistaisin, keskiviikkoisin ja torstaisin klo 9–13). Laitos M ei ole ei oinulla koti hint le a a Pää Päättäjä! Mit ttäjä! an Miten olet valmis ma parantamaan ke en o nta le ara isten ? kehitysvammaisten ihmisten e hitys t valm p lä a is mis vamm is p ihm tulo asumista ja palvel jä! valm uja? en a ttä ten en t laa aisten ranta Pää n ole mais ime tua to e m ihm maa ? Mit itysva tä ja iste n is M Me Itse h ry n e ke istym ww Itse r www.meitse.fi ll ö w.m y ty ry .fi eits Itse itse e.fi Me w.me w w Laatukäsikirja vammaisten asumiseen VIA-projektin (Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa 2011–2014) tavoitteena on vammaisten ihmisoikeustilanteen kartoittaminen ja parantaminen palveluasumisyksiköissä. Tätä varten on luotu vertaiskartoitusjärjestelmä ja asumisen ihmisoikeuksien kriteerit. Kynnys ry:n hallinnoiman projektin tavoitteena on YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen mukai- sen ajattelun juurruttaminen Suomeen. VIA-projekti julkaisi tammikuussa nettisivuillaan (www.vike.fi/via) Vammaisten asumisen ihmisoikeuskäsikirjan, jonka tavoitteena on auttaa vammaisia asumisyksiköiden asukkaita näkemään kriteerien ja käytännön esimerkkien valossa oikeutensa arkiympäristössään. Vammaispalvelulaki uudistuu Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan nyt vauhdilla yhteistä vammaispalvelulakia kehitysvammaisille ja muille vammaisille ihmisille. Jatkossa yksilöllinen tarve ratkaisee palvelun, ei diagnoosi. Lakiehdotus valmistuu vuoden 2014 loppuun mennessä ja jää seuraavan hallituksen hyväksyttäväksi. T EKSTI: SARI HEINO-HOLOPAINEN KUVA: TERHI KORHONEN/NKL V ammaisfoorumin puheenjohtaja ja Näkövammaisten Keskusliiton järjestöjohtaja Merja Heikkonen kuuluu sosiaali- ja terveysministeriön työryhmään, joka valmistelee uudistuvaa vammaislainsäädäntöä. Hän kertoo, että työryhmässä on hyvä ja rakentava ilmapiiri, mutta kiire. ”Paljon on asioita, joille pitäisi tehdä jotain!” Siihen velvoittaa myös syksyllä edessä oleva sitoutuminen YK:n vammaissopimukseen. STM:n ylijohtaja Kirsi Varhilan johtaman työryhmän tehtävänä on vammaispalvelulain ja kehitysvammaisia koskevien lakien yhteensovittaminen uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi. Tavoitteena on turvata eri vammaryhmille yhdenvertaiset 6 palvelut niin, ettei synny myöskään merkittäviä oikeuksien menetyksiä. Lähtökohtana on vammaisen henkilön oma yksilöllinen palvelutarve, ei diagnoosi. Vammaispalveluja pyritään myös päivittämään vammaisjärjestöjen ongelmallisiksi kokemien lainkohtien osalta. Onko ryhdyttävä työnantajaksi? Merja Heikkonen kertoo, että esimerkiksi henkilökohtaisen avun saajina osa vammaisista on työnantajia vastentahtoisesti, osa jopa mahdottoman tehtävän edessä. ”Vammaisten ihmisten tulee saada enemmän tukea työnantajuuteen tai sitten tulee miettiä muu järjestämistapa. Myös sijaisjärjestelyt olisi suunniteltava etukäteen. ” Lakien rajapintojen, saumojen, pitäisi Heikkosen mukaan olla niin pitäviä, etteivät ihmiset putoa lakien väliin. ”Pöydällä on nyt isoja kysymyksiä, joita täytyy miettiä hyvin tarkkaan” Niitä ovat esimerkiksi soveltamiskysymykset. On tärkeää, että vammaispalvelulaki säilyy ensisijaisesti vammaispalvelulakina eikä muutu vanhuspalvelulaiksi. ”Vammaispalvelulaki on toissijainen laki. Kun ihminen on selkeästi vammainen, hän kuuluu mielestäni vammaispalvelulain piiriin, vaikka olisi täyttänyt 65 vuotta, jos riittäviä palveluja ei voida turvata ensisijaisella lainsäädännöllä.” Se, miten laki muotoillaan ja mitkä oikeudet siinä määritellään subjektiivisiksi, tulee olemaan tärkeä asia vammaisten arjessa. ”Pakottavaa lainsäädäntöä tarvitaan edelleen. Kunnat eivät tällä hetkellä tee käytän- tukilinja 2 • 2014 Vammaisfoorumin puheenjohtaja Merja Heikkonen on mukana lakityöryhmässä.
Suomi ei noudata EU-perusoikeuksia Suomea velvoittavan Euroopan sosiaalisen peruskirjan noudattamista valvovan Euroopan neuvoston sosiaalisten oikeuksien komitean tammikuisen päätöksen mukaan Suomi ei ole riittävästi noudattanut useaa sopimuksen artiklaa. Muun muassa minimisairauspäiväraha ja minimivanhuuseläke ovat Suomessa tasoltaan liian alhaisia, eikä vanhuksille välttämättömiä sosiaalipalveluita saa yhdenvertai- Äänioppikirjoista hyödytään sesti eri kunnissa. Vaikka komitean loppupäätelmissä puututaan erityisesti vanhusten asemaan, vammaisten henkilöiden palveluissa on samoja haasteita. Komitean johtopäätökset vahvistavat Ihmisoikeuskeskuksen mukaan sen, että näihin epäkohtiin tulee puuttua esimerkiksi vammais- sekä asiakasmaksulainsäädäntöä uudistettaessa ja omaishoitoa kehitettäessä (www.ihmisoikeuskeskus.fi). ”Hädänalaisia ihmisiä ei saa jättää hyvän tahdon varaan.” nössä juuri mitään, mitä ei ole pakko tehdä. Hädänalaisia ihmisiä ei saa jättää hyvän tahdon varaan.” Diagnoosipohjaisuudesta tarvepohjaisuuteen Diagnoosit on uudessa laissa tarkoitus haudata lopullisesti palvelutarpeen kriteereinä. Jatkossa oma palvelutarve ratkaisee, mihin vammaispalveluihin on oikeus. Yksilölllisen palvelusuunnitelman asema korostuu. ”Suunnitelmassa olisi kuvattava, minkälaista on kunkin vammaisen ihmisen yksilöllinen, hyvä elämä ja millä palveluilla se turvataan. Vertauskuvallisesti voisi tehdä tarvekartan ja palvelukartan. Kun ne laitetaan päällekkäin, ei aukkoja saisi jäädä.” Kombinaatiot erilaisista järjestämistavoista ovat tulevaisuutta. ”Asiakkaita on oikeasti kuunneltava ja kunnioitettava heidän näkemystään. Lainsäädännön pitää mukautua ja tukea sitä, mikä on järkevää”, linjaa Merja Heikkonen. ”Esimerkiksi omat tarpeeni liikkumisessa vaihtelevat tilanteesta Ensimmäinen kotimainen tutkimus peruskoululaisten äänioppikirjojen käytöstä on valmistunut. Sen perusteella 95 % oppilaista koki, että niistä oli ollut hyötyä. He kertoivat oppivansa ja ymmärtävänsä lukemaansa paremmin ja pystyvänsä lukemaan ilman ulkopuolista apua. He lukivat nopeammin ja pidempään kuin ennen ja keskittyivät paremmin. Haasteina olivat tekniset vaikeudet äänikirjan käytössä sekä leimautumisen ja erottumisen pelko. Äänikirjaa käytettiinkin tutkimuksen mukaan useimmiten kotona. Van- hempien mielestä oppimisen kannalta olisi ollut parasta käyttää äänikirjoja sekä kotona että koulussa. Ilman oppilaan omaa motivaatiota ja kodin tukea äänikirjan käyttö oli jäänyt vähäiseksi. Äänioppikirjat soveltuvat oppimisen tueksi paitsi näkövamman myös lukihäiriön, oppimisvaikeuden tai heikentyneen lihaskunnon vuoksi. Tutkimuksen toteutti Itä-Suomen yliopisto Celia-kirjaston tilauksesta. Celia on aloittanut kehitysprojektin, jossa parannetaan äänioppikirjojen käyttökokemusta. toiseen: Töissä en käytä säännöllisesti avustajaa, joten taksi on työmatkalla toimiva. Asiointiin tarvitsen avustajaa, jolloin menemme autolla tai julkisilla. Tutut reitit selviän opaskoiran kanssa.” Laki jää seuraavalle hallitukselle STM:n neuvotteleva virkamies Jaana Huhta sanoo, että edessä on tiukka rutistus, sillä luonnoksen lakiesitykseksi on valmistuttava kesän korvalla. Keväällä kuunnellaan asiantuntijoita ja ryhmiä. Kesällä on tavoitteena esitellä laista luonnos, jossa on konkreettisia esityksiä sekä alustava arvio uudistusten vaikutuksista. Avoin kuulemistilaisuus on 20.8.2014. Huhta listaa laissa huomioon otettavia asioita: laitosasumisen purkaminen, kehitysvammaisten asumista ja palvelua koskeva periaatepäätös, sote-uudistus ja rajanveto vanhuspalvelulain soveltamiseen. ”Vammaisuus voi kohdata ihmistä ikään katsomatta. Vammaispalvelujen osuus kuntapalveluissa on pieni. Ikääntymisen kustannukset vievät taas kaksi kolmasosaa.” ”Pitää vielä katsoa, mitä uusi pian lausunnolle lähtevä sosiaalihuoltolaki yleislakina tuo, sillä työryhmämme on tekemässä sen oheen erityislakia. ” Tärkeää on nyt tehdä erityislain valmistelu perusteellisesti seuraavan hallituksen ohjelmaan kirjattavaksi. ”Tämä hanke on nimenomaan vammaispolitiikkaa ja ihmisoikeuskysymys, ja siksi sitä on tärkeää jatkaa hallituspohjasta riippumatta”, Jaana Huhta kiteyttää. Lisätietoa: Vammaispalvelun käsikirja -verkkopalvelussa seurataan hanketta ja tiedotetaan sen kommentointimahdollisuuksista. tukilinja 2 • 2014 Henkilökohtainen Kela-neuvoja Vammaisille ja heidän perheilleen on Kelassa avattu uusi erityispalvelu, henkilökohtainen Kela-neuvoja. Asiakasneuvoja ottaa kokonaisvaltaisesti vastuun asiakkaan ohjaamisesta ja varmistaa, että tämä saa tarvitsemansa tuet ja palvelut oikeaan aikaan. Hän voi haastatella asiakkaan joko toimistossa tai puhelimessa, jonka jälkeen laaditaan yhdessä palvelusuunnitelma. Myöhemmin asiakas voi soittaa suoraan omalle neuvojalleen. Tämä huolehtii yhteydenpidosta esimerkiksi terveydenhuoltoon. Lisätietoja palvelusta löytyy osoitteessa www.kela. fi/erityispalvelut. Sairauspäivärahan saajille on myös tarjolla yksilöllistä työkykyneuvontaa. Kelan palvelunumerot on nykyään eriytetty kyseessä olevan tuen mukaan. Jonottamisen sijasta numeroihin voi jättää soittopyynnön, tehdä ajanvarauksen tai hoitaa asiansa verkkopalvelussa. 7
KYSYMYSTÄ T EKSTI: IRIS TENHUNEN KUVA: NÄKÖVAMMAISTEN KESKUSLIITTO Näkövammaisten tietokonelainaus loppui R AY lopetti Näkövammaisten Keskusliiton tietokonelainaamon tukemisen pari vuotta sitten, ja lainaaminen on nyt loppunut. Kysyimme NKL:n palvelupäällikkö Iiro Nummelalta, mitä tuli tilalle. 1. Kuinka suurelle osalle näkövammaisista kunnollisen tietokoneen hankinta on taloudellisesti vaikeaa? ”Enemmistö näkövammaisista on eläkkeellä. Monelle pienituloiselle eläkeläiselle tietokoneen hankinta on taloudellinen kysymys.” 2. Kuinka hyvä mahdollisuus vähävaraisella näkövammaiselle ihmisellä on saada tietokone sosiaalitoimen tuella, jos terveydenhuolto ei katso sitä kommunikoinnissa välttämättömäksi apuvälineeksi tai Kela opinnoissa / työssä tarpeelliseksi? ”Vain harva on saanut tietokoneen hankintaan tukea vammaispalvelulain perusteella. ” 3. Miten NKL on reagoinut RAY:n tuen loppumiseen? ”NKL on lopettanut tietokoneiden lainauksen. Aiemmin lainattujen tietokoneiden huollot jatkuvat lainaussopimusten mukaisesti. Siirtymävaiheessa hankittiin lahjoitusvaroilla 80 tietokonetta lainattavaksi, mutta tämän toimintamallin jatkaminen ei ole taloudellisesti kestävää.” ”NKL on määritellyt tekniset vaatimukset tietokoneille, jotka soveltuvat useimpien näkövammaisten tarpeisiin. Näitä tietokoneita voi kuka tahansa tilata yhteistyökumppaniltamme.” ”NKL tarjoaa myös maksutonta IT-neuvontaa ja julkaisee tietokoneen käyttöä tukevia ohjeita. Alueelliset tietotukihankkeet järjestävät näkövammaisille IT-kursseja ja henkilökohtaista ohjausta.” 4. Miten maksulliset tietokonepaketit on otettu vastaan? ”Yhteistyökumppanit ja asiakkaat ovat kyselleet paljon uusista tietokoneista. NKL-tietoko- neiden toimitukset alkoivat vasta helmikuun lopussa, joten vielä on vaikea arvioida niiden menestystä.” 5. Kuinka paljon neuvontaa näkövammaiset tietokoneen käyttäjät tarvitsevat? ”Tietokonetta hankkiessaan näkövammainen käyttäjä tarvitsee usein asiantuntija-apua sopivan apuvälineratkaisun löytämiseksi. Jos kyseessä on tietokoneen vaihtaminen eikä käyttäjän näkötilanne ole muuttunut, avun tarve on vähäisempi.” ”Käytön tuen tarve vaihtelee paljon, mutta se on suurempaa kuin niillä, jotka käyttävät tietokonetta ilman apuvälinettä. Erityisesti tarvitaan neuvoja ruudunlukuohjelmien käyttöön verkkopalveluissa ja eri sovelluksissa.” Kuva: Riitta Skytt 8 omalla aktiivisuudella tukitoimintamme pysyy jatkossakin kehittyvänä ja monimuotoisena. Tehtävämme on tavoittaa tuen tarvitsijat muuttuvan yhteiskunnan keskellä. Senkin olemme huomanneet, että monien toivoma tuen hakulomake on edelleen mahdoton järkevästi toteuttaa, niin erilaisia asioita meiltä haetaan ja niin moninaisia ovat hakijoiden elämäntilanteet ja rajoitteet. Yksi lomake ei tätä kirjoa voi kattaa. Jotta työmme pysyisi yksilöllisenä ja tavoittaisimme myös mahdollisimman monia ihmisiä, saa Tukilinjan tukityö tulevana 7. Mitkä palvelut näkövammaiselta ihmiseltä jäävät saamatta, jos hänellä ei ole tietokonetta? ”Tietokone tukee kirjoitus- ja lukutaitoa ja mahdollistaa itsenäisen vuorovaikutuksen. Ilman tietokonetta sokea ihminen ei pysty kirjoittamaan näkevälle tai lukemaan näkevän kirjoittamaa tekstiä. Lisäksi tietokone mahdollistaa monille itsenäisen lukemisen, tiedonhaun ja asioinnin.” 6. Moni vähävarainen näkövammainen on nyt hakenut tietokonetta Tukilinjalta. Kannattaisiko heille myöntää tavallinen vai NKL-tietokone? Vilkas tukikevät Tukitoiminnassa on tänä keväänä pitänyt kiirettä, mikä on erinomaisen hieno juttu! Syynä taitaa olla syksyllä toimeenpanemamme tiedottamisen tehostaminen. Olemme lähettäneet tukea saaneille upouusia Sponsored by Tukilinja -tarroja ja kiinnittäneet niitä myös tuen saajille lähetettyihin tietokoneisiin. Olemme jakaneet tukitoiminnan esitteitä sekä vammaisalan tilaisuuksissa ja tapahtumissa että postitse niitä pyytäneille ammattilaisille. Tulos näkyy nyt meille saapuvien hakemusten ja yhteydenottojen määrässä. Toivomme, että tällaisella ”NKL-tietokoneen käyttöönotto on helpompaa, koska siihen on esiasennettu yleisimmät ruudunlukuohjelmat ja tietokoneen käyttöä helpottavat asetukset. Tietokoneilla on myös 3 vuoden on site -takuu eli laiteviat korjataan käyttöpaikassa. ” ”On tärkeää, että tietokoneen käytön apuvälineitä tarvitseva hakee niitä joko ammatillisena kuntoutuksena Kelalta tai lääkinnällisenä kuntoutuksena keskussairaalalta. NKL:n aluesihteerit ohjaavat hakemuksen tekemisessä.” Rafael Wardi oli yksi Hymyilevät kädet -esityksen tekijöistä. syksynä lisää resursseja, kun sitä aletaan tehdä kahden tukikoordinaattorin voimin. Toivommekin nyt vammais tukilinja 2 • 2014 TUKI POINTTI alan ammattilaisilta yhteydenottoja tapahtumista, joissa Tukilinjan olisi hyvä olla mukana. Ne voivat olla vertaisryhmäkoulutuksia, seminaareja joissa vammaiset tai heidän omaisensa kokoontuvat tai vaikkapa urheilutai kulttuuritilaisuuksia, joissa kokoontuu tukitoiminnastamme mahdollisesti hyötyviä ihmisiä. Koska toimialamme on koko vammaisten ja toimintarajoitteisten kenttä, on lähes mahdotonta seurata tiiviisti kaikkia mahdollisia yhteistyötahoja ja
Tukilinjan Vuoden toimija 2012: Leijonaemot partioi Palvelupäällikkö Iiro Nummela neuvoo hakemaan tietokoneen apuvälineet julkista kautta. ”Vaikka osa näistä toiminnoista voidaan hoitaa myös mobiililaitteilla, kosketusnäyttöjen käyttö haittaa niiden yleistymis- heidän tapahtumiaan. Erityisesti pienet paikalliset toimijat jäävät helposti puskaradion varaan, vaikka sosiaalisen median kautta tieto entistä paremmin kulkeekin. Siksi mekin muuten siellä somessa olemme. Osana tukitoimintaa netti-ilmoituspalvelumme Tukitori on löytänyt koko ajan enemmän sekä ilmoittajia että kävijöitä. Toivomme sinne lisää vinkkejä sopivista yrittäjistä, yrityksistä ja työpajoista, joille voimme tarjota ilmaista, pysyvää ilmoitustilaa. Bonuksena on vähintään yksi ilmoitus myös Tukilinja-lehdessä. Koska vammaisten ihmisten työllistämisen kenttä on niin hajanainen, on uusien ilmoittajien tä varsinkin ikääntyneiden parissa. Mobiililaitteet täydentävät mutta eivät korvaa tietokonetta.” etsiminen ollut välillä salapoliisityötä. Jätän dekkarinhommat nyt kuitenkin muiden käsiin, ja siirryn uudemman kerran äitiyslomalle tutkimaan Helsingin esteettömyyttä lastenvaunujen takaa. Ennen lomalle jäämistä pääsimme vielä henkilökuntamme kanssa katsomaan Tukilinjankin sponsoroimaa integroidun tanssin esitystä Hymyilevät kädet, jonka lavasteina on Rafael Wardin upeita maalauksia ja jossa taiteilija myös esiintyi. Juttelimme hänen kanssaan vielä esityksen jälkeen. Tällaiset käynnit tekevät työstä juhlaa! Sanna Nupponen Tukilinjan tukikoordinaattori Leijonaemot ry on vuonna 2. Miten Leijonapartiota ra2005 perustettu vammaisten ja hoitetaan tällä hetkellä? pitkäaikaissairaiden lasten van- ”Leijonapartiolla ei ole rahoitushempien vertaistukiyhdistys, ta tällä hetkellä vaan toiminta on jolla on noin tuhat jäsentä. Yh- tauolla. Rahoitusta on haettu tudistys halusi vuonna 2012 loksetta sekä RAY:ltä että aloittaa Leijonapartioeri säätiöiltä. SPON toiminnan, jossa vapaaSORED BY ehtoiset auttajat tulevat 3. Mitä pysyviä tuloksairastuneen tai vamsia tuella oli? mautuneen lapsen per”Esimerkiksi myönteinen omaishoidon tukiheen tueksi kotiin. Leijonapartiot voivat esimerkiksi päätös tehdään yleensä toistaihoitaa lapsia, siivota, neuvoa tu- seksi voimassa olevaksi. Näin kimuodoista tai järjestää muille hakemuksen tekeminen auttaa lapsille tekemistä vanhempien perhettä vuosiksi eteenpäin.” ollessa kiinni hoitotyössä. ”Samalla, kun vapaaehtoiLeijonaemot hakivat tätä set ovat auttaneet perheitä arvarten apurahaa Tukilinjalta, ja kiaskareissa, isossa roolissa on Leijonapartioiden perustami- ollut myös tukimuodoista tieseen myönnettiinkin tavallis- dottaminen perheille. Leijonata isompi Vuoden toimija -apu- partion aikana kaikille tuli yllätyksenä, että perheet eivät vältraha. Kysyimme toiminnanjohta- tämättä ole edes tietoisia saataja Janet Grundströmiltä, mitä villa olevista tukimuodoista. PiLeijonaemoille nyt kuuluu. lottivuoden aikana saatiin luotua hyvä toimintamalli, jota voi1. Saitte Tukilinjalta apurahan daan hyödyntää heti, kun jatkorahoitus löytyy.” Leijonapartio-toimintaan. ”Lisäksi vuoden aikana saaMiten se on käytetty? ”Leijonapartio auttoi yli 40 eri- tiin kerättyä lähes sadan ihtyislapsiperhettä. Edellä mainit- misen vapaaehtoisjoukko, jottujen tukimuotojen lisäksi Lei- ka ovat kaikki halukkaita jatkajonapartion projektikoordinaat- maan vapaaehtoisina, kun Leitori auttoi uupuneita vanhem- jonapartio saadaan uudestaan pia hakemaan lakisääteisiä tu- käyntiin!” kia, kuten Kelan vammaistukea ja vammaispalvelulain mukaisia 4. Miten tärkeää toiminta teipalveluita. Perheiden vanhemdän jäsenillenne oli? mat olivat usein niin uupuneita, ”Erittäin tärkeää. Jokainen Leiettä olisivat jääneet vaille näitä jonapartion piirissä ollut pertukia ilman työntekijän apua.” he koki saaneensa erittäin pal”Partiossa autettiin myös va- jon apua. Ja mikä tärkeintä, apu litusten tekemisessä, eli kun tu- tuli nopeasti ja oli juuri sellaista kihakemus olikin hylätty, ei voi- apua kuin perhe tarvitsi, ilman mavaroja riittänyt enää valitus- byrokratian koukeroita.” ten tekemiseen. Tämä oli myös ”Jo pilottivuoden aikana peryksi tärkeä tukimuoto, jossa tar- heet olivat huolissaan siitä, misvittiin nimenomaan kokeneen tä sitten saa apua, kun Tukilintyöntekijän apua.” jalta saatu avustus on käytetty loppuun. Leijonaemot ry jatkaa sitkeästi avustuksen hakemista Leijonapartiota varten. Jos sinulle on mahdollisuus tukea toimintaa, ota yhteyttä meihin: toimisto@leijonaemot.fi.” Iris Tenhunen tukilinja 2 • 2014 9
D BY SORE SPON T EKSTI: PÄIVI ALA-NIKULA KUVAT: PÄIVI ALA-NIKULA JA JUKKA ALANKO Koko luokka Kreetalle! Sinnikäs valmistelu palkitaan elokuussa, kun lahtelaisen Mukkulan koulun erityisen tuen luokka lähtee leirikouluun. Tukilinjan avulla oppilaiden matkakulut pienenivät. L uokan katonrajassa lentelee itse tehtyjä lentokoneita, mitä ilmeisimmin matkalla Kreikkaan. Sinne tähtää myös lahtelaisen Mukkulan koulun erityisen tuen luokka 3F. Elokuussa haave toteutuu, kun luokka matkustaa Paleohoran kylään idylliseen perhehotelliin. ”Kolme vuotta matkaa on viritelty ja haaveiltu, kerätty rahaa ja tutustuttu Kreikan historiaan ja kulttuuriin. Pitkäjänteisyyden oppiminen elämässä vastaan tulevien haasteiden ratkaisemiseksi on tärkeää, kun ’heti mulle kaikki nyt’ -ajattelu on niin kovin yleistä” perustelee luokan opettaja Jukka Alanko. Yhdeksän oppilaan, opettajan, kahden koulunkäynnin avustajan ja kahden äidin Kreetan matka nielaisee aimo summan rahaa. Jokainen oppilas säästää matkaa varten kuukausittain rahaa. Apurahoja on saatu erilaisilta tahoilta, esimerkiksi Tukilinjasta. Hauska idea matkarahoja keräämiseksi on ollut myydä matkalaukkuihin sponsoritarroja matkan tukijoille. Aktiivinen vanhempainyhdistys jakaa joka kevät Mukkulan koulun erityisen tuen luokille stipendejä, joilla voidaan kerryttää pesämunaa retkiin. Luokka on järjestänyt myös pulliksia, eli herkkujen myyntipäiviä muille koulun oppilaille ja opettajille. Ystävänpäivän pulliksessa oli myynnissä mokkapaloja, namupusseja, popcornia, muffineita ja riisisuklaata. Jokaisella oppilaalla oli tärkeä tehtävä myyntitouhuissa, ja Jaafar huolehti kassasta Kristiina-avustajan kanssa. 10 Matka innostaa oppimaan Kreetan matkan suunnittelu loistaa luokan seiniltä. Siellä on upeita kuvia saviruukuista, mittava piirretty Kreetan kartta sekä Knossoksen palatsin fresko. Aineistoa on etsitty yhdessä netistä. Kun pulliksen myynnissä on suvantovaihe, lapset kertovat odotuksiaan matkasta. Yhdessä odotettu ilonaihe on uiminen. Luokka onkin käynyt noin kerran kuussa , että kaikki voisivat nauttia pulikoinnista. Oskari odottaa vesiliukumäkeä ja aikoo laskea siitä hurjasti. On hauska päästä myös näkemään, millaisia kreikkalaiset ruukut oikeasti ovat, muistuttavatko ne omia piirustuksia. Aten piirroksessa hän ja avustaja Minna ottavat aurinkoa hienon veneen kannella. Kukaan ei tunnu jännittävän lentämistä. Ehkä yhdessä askarrellut lentokoneet ovat tuoneet ajatuksen tutuksi. Tytöt innostuvat kuullessaan, että matkalle on suunniteltu myös delfiiniristeilyä. ”Voi, kun nähtäis siellä oikeita delfiinejä”, Heidi unelmoi. Kun kaupankäynnissä on taukoa, Jukka- Kreetan historiaan ja kuvataiteeseen perehdyttiin esimerkiksi piirtämällä. tukilinja 2 • 2014
”Retket ovat oppilaille elämän eväitä. On tarkoitus oppia tuntemaan itsensä ja elämään rikasta elämää, vaikkei se kaikilla olisi täysin itsenäistä.” Jukka Alanko Ensi elokuu ei ole ensimmäinen kerta, kun hän on seikkaillut maailmalla erityisen tuen luokan kanssa. Erämatkailusta itse nauttiva Alanko on tehnyt oppilaidensa kanssa retkiä Kreikkaan, Ranskaan, Saksaan, Pohjois-Ruotsiin, Ahvenanmaalle ja Suomen Lappiin. ”Vuosien jälkeenkin kohdatessamme oppilaat muistelevat matkoja hienoina kokemuksina.” Opettaja Jukka Alanko musisoi leirikoulumyyjäisissä. opettaja kaivaa kitaran esiin ja luokka esittelee paitsi laulutaitoaan, myös englanninkielen taitojaan. Bändissä soittava Jukka-opettaja on ilmiselvästi istuttanut musiikin ilon myös oppilaisiin. Mary had a little lamb helähtää kirkkaasti ja ystävänpäivän kunniaksi vielä Minun ystäväni on kuin villasukka. Ei ihme, että luokka on päässyt esiintymään Finlandia-talossakin. ”Musiikkia meillä käytetään paljon. Siinäkin oppii arkipäivän taitoja, esimerkiksi kärsivällisyyttä, kun pitää odottaa omaa vuo roaan.” Irtiotot tekevät hyvää Jukka Alangon mielestä koulutyö kaipaa pienempiäkin irtiottoja arjesta. Sitten taas maistuu matematiikankin opiskelu, kun muistaa, että sitä opetellaan käytännön elämää varten. ”Joulun alla avustimme kanttoria messussa laulamalla ja esiinnyimme palvelutalossa. Meillä on ollut yökoulu, ja viime syksynä tehtiin retki Ateneumiin.” Keväällä ohjaaja Helsingin kaupungin teatterista pitää luokalle teatteripajan, jonka jälkeen käydään katsomassa näytelmä. Työstään silminnähden nauttiva opettaja kertoo, että luokan oppiminen perustuu ilmiöpohjaiseen opetukseen, jossa oppiainerajoja ei kunnioiteta. ”Saman aiheen parissa voidaan oppia ympäristöoppia, kuvaamataitoa, luonnontietoa, musiikkia ja äidinkieltä. Luokan jokaisella oppilaalla on yksilöllistetty opetussuunnitelma, ja jokainen osallistuu omalla panoksellaan. Joku on hyvä tekemään makkaratikun, toinen laskee paljonko makkaroita porukalle tarvitaan, kolmas kirjoittaa tapahtumasta. Näin opitaan myös toisten arvostusta.” Tekemällä oppii enemmän ”Ei lapsi opi kävelemään, jos aina talutetaan”, sanoo Jukka Alanko. ”Retket ovat oppilaille elämän eväitä. On tarkoitus oppia tuntemaan itsensä ja elämään rikasta elämää, vaikkei se kaikilla olisi täysin itsenäistä. Pyrin siihen, että kaikki oppilaani osaisivat aikuisinakin kertoa tunteistaan ja tarpeistaan. ” tukilinja 2 • 2014 Kreetalla odottaa seikkailu Ystävänpäivän pulliksen aikaan luokassa oli työelämään tutustujana Jukan entinen oppilas, 16-vuotias Birgit, joka oli aiemmalla Kreetan retkellä mukana. Päivän mittaan Birgitille putkahtelee muistoja matkalta. Hänen luokkatoverinsa oli haaveillut mustekalan syömisestä. ”Mustekala juuttui kurkkuun, mutta kun Jukka takoi selkään, mustekala lensi suusta kaaressa kuin sarjakuvissa. Minä halusin tuoda rannalta halusin kotiin muistokiviä. Mutta nyt ymmärrän, miksi sitä esteltiin. Matkalaukut olisivat painaneet ihan liikaa”, Birgit naureskelee. Knossoksen palatsi teki häneen suuren vaikutuksen ja vesipuistosta tytölle on jäänyt mieleen, että huimissa liukumäissä eniten kiljuivat avustajat, eivät lapset. Huikeita elämyksiä ja elämän eväitä on varmasti luvassa myös ensi syksyn matkalaisille. Leirikouluvalmistelut ovat osa opetusta. Tässä lasketaan vaihtorahaa. 11
TULILINJALLA KOLUMNI ~ JARI RUMMUKAINEN Sosiaalityöntekijä kohtaa vammaisen Y ”Sosiaalitoimi alkoi paneutua näihin asioihin kanssani vasta, kun lääninoikeus otti heihin yhteyttä.” Jari Rummukainen on kasvatustieteiden maisteri Joensuusta. Hän liikkuu sähköpyörätuolilla, pelaa bocciaa maajoukkueessa ja luennoi vammaisuudesta sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa. 12 mmärtävätkö sosiaalityöntekijät vammaisen näkökulmia? Kun sain pyynnön mennä luennoimaan vammaispalveluiden neuvottelupäiville aiheesta ”Asiakkaan kokemus osallisuudesta palveluiden suunnittelussa” mietin tosi pitkään, uskallanko kertoa heille kaikki omat kokemukseni. Ensimmäiset kokemukset sosiaalityöntekijöiden tapaamisista sain jo Invalidiliiton palveluasumisaikoinani 1980-luvun loppupuolella. Silloin minulle ei ollut tarjolla mitään muuta asumismuotoa kuin palveluasumisyksikkö. Huomasin jo tuolloin, ettei se kattanut tarpeitani. Minulla oli paljon menoja, koska olin mukana sekä Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksessä sekä CP-liiton hallituksessa, joten avustajaresurssit eivät riittäneet minulle. Tilanteeni muuttui radikaalisti vuonna 1990, kun aloitin iltalukion ja sen jälkeen yliopistoopinnot, joihin tarvitsin palvelutalon ulkopuolisen avustajan. Tästä alkoi pitkäaikainen vääntö sosiaalitoimen kanssa siitä, mitkä työt kuuluivat palveluasumisyksikön avustajille ja mitkä henkilökohtaiselle avustajalleni. Avustusasiani vietiin kolme kertaa lääninoikeuteen saakka, koska emme päässeet yhteisymmärrykseen siitä, mikä olisi minulle paras avustajatuntimäärä. Kolmannella kerralla pääsin tapaamaan lääninoikeuden ihmisiä, jotka halusivat jutella kanssani henkilökohtaisesti asumis- ja avustajaratkaisusta. Jouduin perustelemaan heille, miksi palvelutaloasuminen ei kattanut tarpeitani. Sosiaalitoimi alkoi paneutua näihin asioihin kanssani vasta, kun lääninoikeus otti heihin yhteyttä. Tässä vaiheessa rakensimme tiimin, jossa oli kavereitani ja CP-liiton aluesihteerikkö. Tarkoitus oli avata tätä uutta asumismuotoa laajemmin ja kat- tukilinja 2 • 2014 soa sitä monelta eri puolelta sekä vakuuttaa so siaalityöntekijät siitä, että Jari pystyy pyörittämään avustajarinkiä. Tämä auttoi asiaa eteenpäin. Vuonna 2008 pyörät alkoivat pyöriä siihen suuntaan, että alettiin ajatella minulle omaa vuokrakämppää. Silloin minulle tehtiin palvelusuunnitelma, johon kuului asuminen vuokra-asunnossa sekä omat henkilökohtaiset avustajat. Suurin ongelma oli sopivan asunnon löytäminen, eivätkä sosiaaliviranomaiset siihen halunneet puuttua. Onneksi kaverit tulivat apuun! Kämppä löytyi kahden vuoden etsinnän jälkeen yllättävän läheltä entistä asuntoa, nimittäin 200 metrin päästä. Vuosikymmenen kestävä sinnikäs työ vihdoin palkittiin, kun pääsin muuttamaan omaan asuntoon vuonna 2011. Kohtaamiseni sosiaalityöntekijöiden kanssa olivat senkin jälkeen haastavia, koska uusi asumistyyli ei sopinut heidän ajatusmaailmaansa. Sitä pidettiin kalliina ja vaikeana. Kun luennoin tästä, huomasin, että se herätti yleisössä paljon ajatuksia. Kun luento oli vain 15 minuuttia pitkä, oli sisällön oltava selkeä mutta tiivis. Aiheen tärkeyden huomasi yleisön kysymystulvasta. Osasin sentään heti vastata yhteen kysymykseen eli siihen, miten olen jaksanut näin kauan taistella omien oikeuksien ja oman elämän puolesta. Vastaus on sinnikkyyteni. Luennon jälkeen monet ihmiset tulivat vielä juttelemaan kanssani. Oli aika yllättävää, miten vaikealta tuntui selkeyttää se, mikä on vammaisen oma vastuu oman elämänsä järjestämisestä. Onko vastuu sosiaalityöntekijällä, kaverilla, van hemmilla vai vammaisella itsellään? Se, k enelle vastuu viime kädessä kuuluu, liittyy mielestäni myös vammaisen omaan käsitykseen vammastaan. Jos älyllistä vammaa ei ole, vastuu on omasta mielestäni vammaisella itsellään. Avustettava tietää itse esimerkiksi sen, millaisia avustajia tarvitsee. Päivän päätteeksi pohdin, että kaikkein tärkeintä toimivaan ratkaisuun pääsemiseksi olisi, jos pääsisit henkilökohtaisesti tapaamaan sitä ihmistä, joka asioistasi päättää. Kasvokkain tapahtuvat kohtaamiset ovat toimivampia kuin sähköpostin välityksellä tapahtuvat. Tämä saattaa olla ongelmana Pohjois-Suomessa, jossa välimatkat ovat pitkät. Se tuli hyvin esille luennon jälkeisissä kahdenkeskisissä keskusteluissa sosiaalityöntekijöiden kanssa. Ongelmana on myös se, että kunnat ovat keskenään hyvin eriarvoisessa asemassa. Kaikkia tukitoimia ei aina ole tarjolla, kuten kotihoidon palveluja ja yöpartiota. Tästä syystä sosiaalitoimen mahdollisuudet auttaa ovat joissakin kunnissa rajalliset.
Maiju Torvinen/Suomen Paralympiakomitea Julkiset nettisivut tulossa esteettömiksi Ilkka Tuomisto hiihti hopeaa Sotshin paralympialaisissa. Urheilusankareita S 80 000 katsojallaan. Sen voitti tänä vuonna ensi kertaa Seattle Seahawksin joukkue, jonka tuore keskushyökkääjä Derrick Coleman on kuuro. Colemanin tie urheilun huippuammattilaiseksi ei ollut helppo. Taktisessa pelissä kommunikointi on tarpeen, joten joukkuetovereiden on tarvittaessa käännettävä päänsä hänen suuntaan- sa, että hän voisi lukea huulilta. Tästä syystä ammattilaisjoukkueet eivät häntä ensin pestanneet. Lopulta urheilijan taidot ja sinnikkyys voittivat. 13 miljoonaa katselijaa keränneessä ottelumainoksessa Derrick Coleman kertoo: ”Ne eivät sanoneet nimeäni. Ne sanoivat, että se on siinä. Mutta olen ollut kuuro 3-vuotiaasta asti, joten en kuunnellut.” Kuva: Riitta Skytt uomen joukkue toi Sotshin paralympialaisista tällä kerralla hopeamitalin 20 km maastohiihdosta. Sen sai pystyhiihtäjä Ilkka Tuomisto. Onneksi olkoon! Rapakon takanakin on kunnostauduttu: Amerikkalaisen jalkapallon mestaruusottelu Super Bowl on maailman suurin yksittäinen urheilutapahtuma yli EU-parlamentti hyväksyi helmikuussa päätöksen siitä, että julkisten nettisivujen, kuten kuntien ja ministeriöiden sivujen, on tulevaisuudessa oltava esteettömiä. Sivut on tuotettava sellaisessa teknisessä muodossa, että niiden tieto on näkö- ja kuulovammaisten sekä selkokielen tarvitsijoiden saatavilla. Nyt vain kymmenesosa julkisten nettisivujen sisällöstä aukeaa kaikille. EU-parlamentti haluaa laajentaa päätöksen koskemaan myös kansalaisten tärkeimpiä palveluja ja sosiaalietuuksia sekä niiden mobiilisovelluksia. Seuraavaksi parlamentti aloittaa neuvottelut asiasta jäsenvaltioiden kanssa. Lopullinen uudistus saattaa venyä seuraavalle parlamenttikaudelle. 500 000 suomalaista tarvitsee selkokieltä Selkokielen tarve on lisääntynyt sitten Selkokeskuksen edellisen arvion vuodelta 2002. Selkokielen tarvitsijoita on Suomessa nyt yli 500 000 eli joka kymmenes meistä. Lisäksi selkokielestä olisi joissakin tilanteissa hyötyä noin 20–25 prosentille väestöstä. Syitä lisääntymiseen on monia: Väestö on kasvanut parillasadal- la tuhannella, lisäksi ikäihmisten, erityisopetuksessa olevien ja maahan muuttaneiden osuus on kasvanut. Uudessa selkokielistrategiassa vuosille 2014–18 ehdotetaankin, että selkokielisten lehtien ja Ylen selkouutisten resurssit turvataan. Viranomaisten tulisi selvittää selkokielen tarve ja tilanne eri hallin- nonaloilla ja ottaa vastuu aineistojen tuottamisesta. Olisi löydettävä vastuutaho myös järjestämään selkokieleen liittyviä koulutuksia, sillä Selkokeskus keskittyy jatkossa koulutusaineistojen kehittämiseen ja kouluttajien kouluttamiseen., Selkokielen teoriaa ja ohjeistusta tulisi myös kehittää yhteistyössä yliopistojen kanssa. Palkintoja hyville toimijoille Kuurojen Liitto myönsi Vuoden viittomakieliteko 2013 -palkinnon lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aulalle. Lapsiasiavaltuutetun toimisto on tehnyt kattavan selvityksen kuurojen ja huonokuuloisten lasten elämästä sekä osallistunut ja järjestänyt tapahtumia myös näiden lasten oikeuksista. Jyväskylän kaupungin kulttuuriluotsitoiminta voitti puoles- taan pohjoismaisen kulttuurikasvatuspalkinnon. 25 000 kruunun palkinto myönnetään vuosittain pohjoismaiselle tai baltialaiselle henkilölle tai organisaatiolle. Vapaaehtoisten kulttuuriluotsien avulla on parannettu kulttuurin saavutettavuutta erityisesti niille ryhmille, joille osallistuminen muuten olisi vaikeaa. Jyväskylästä Kulttuuriluotsi-malli on levinnyt jo yli kymmenelle paikka- kunnalle Suomessa. Suomen Vertaistukikeskus valitsi vuoden 2013 vertaistukiteoksi Vertaisresepti-hankkeen, ja sen hankesuunnittelijan Elisabet Hallikaisen Vuoden vertaistukihenkilöksi. Hankkeessa on luotu yhteistyössä HUS:n kanssa Potilastukipiste Olka, jossa työntekijät ja vapaaehtoiset kohtaavat paljon tukea tarvitsevia potilaita ja omaisia. tukilinja 2 • 2014 Vuonna 2012 Kampin muotinäytöksessä malleina olivat Hilla Lehtimäki ja Iina Pykäläinen. Ruskeasuolla juhlitaan Ruskeasuon koulu eli liikuntavammaisten oppimis- ja ohjauskeskus Ruskis juhlii tänä vuonna yhdessä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlasin kanssa 125-vuotista toimintaansa. Yleisölle on sen kunniaksi tarjolla muotinäytökset 13.5. Tampereen Koskikeskuksessa ja 27.5. Helsingin Kampissa. Ruskiksen ja Vamlasin omat mallit esittelevät niissä Metropolian vaatetusopiskelijoiden vammaisille nuorille suunnitteleman rennon nuorisovaatekokoelman. Mukana hankkeessa ovat myös toimintaterapiaopiskelijat ja Stadian pukuompelijaopiskelijat. 13
Pysähdy Taidepysäkille Taidepysäkki tuo 24.4. kehitysvammaiset ja muut kaupunkilaiset yhteen Turussa. Hansa-keskuksen yleisötapahtumassa viihdytään mm. breakdancen, lyhytelokuvien, pyörätuolitanssin ja taidenäyttelyn parissa. Osalla esiintyjistä on takanaan monivuotisia taideopintoja. 14 T EKSTI: MIRJA LAHNAVIIKI KUVAT: MARI MÄNNISTÖ K uvittele leveä, tyhjä kävelykatu 4. kesäkuuta aamulla viiden aikaan, ja sitten sama katu päivällä: naurua, iloa, innostusta ja kadulla taiteilua. Mikä hulvaton kontrasti! Viime kesänä lapsia, turisteja, lomalaisia ja ennen kaikkea monia erityistä tukea tarvitsevia ihmisiä toimintakeskuksista ja asumisyksiköistä oli liik- tukilinja 2 • 2014 keellä Turun katutaidetapahtumassa. Tänä keväänä tapahtuman nimi on Taidepysäkki, ja siihen voi osallistua Hansa-keskuksessa 24.4. klo 12.30–17.00. Esiintyjiä Elleistä tosifrendeihin Viime kesän tapahtumassa muusikko Timo Rautala juonsi ja vastasi tuttuun tapaan myös musiikista. Esiintyjäkaartiin kuului useita turkulaisia kehitysvammaisia taiteilijoita, kuten Toivolan musikantit. Ahkeras-
Jo monissa taidenäyttelyissä teoksiaan esitellyt Tiina kertoo aikovansa mennä kesällä joksikin aikaa opettajansa luokse tekemään taidetta. ”Haluaisin päästä taidekouluun ja oppia siellä tekemään kunnolla mo saiikkitöitä. On myös kivaa maalata ja värittää, tehdä upponalleja ja enkeleitä. Elämästä tulisi tylsää, jos joutuisin luopumaan taiteen tekemisestä.” Pirjo Keskisellä on kesähaaveita: ”Olisi kiva, jos olisi oma mökki.” Sitä odotellessa hän mökkeilee ystävänsä luona. Kesään mahtuu myös uintia, shoppailua ja lenkkeilyä. Pirjo käy taidepiirissä keskiviikkoaamuisin. Erityisesti värien käyttö on siellä kiehtovaa. ”Tykkään tehdä täplätöitä, silloin tulee kirkkaita värejä. Haluan kehittyä ja olisi kiva, jos saisin myytyä töitäni.” Sanna Havia piirtää kadun pintaan aurinkoa. ”Tykkään piirtää asfaltille. Nyt kun luvan kanssa saa piirtää, eivät poliisit tule paikalle”, hän nauraa. Kesällä hän aikoo ulkoilla, mökkeillä ja syödä paljon mansikoita. Sanna kertoo taiteilevansa lähinnä omaksi ilokseen. ”Taiteen tekemisestä saan hyvän mielen.” ”Taideteokset ovat kivoja, olen tyytyväinen omiin töihini”, toteaa myös Jenny Knuutila. Hän kertoo tekevänsä taidetta myös vapaa-ajalla yhdessä ystävänsä Sannan kanssa. Kivointa on se, että saa toteuttaa omaa mielikuvitusta. ”Haluan, että kuviani olisi esillä esimerkiksi museoissa, kouluissa ja ravintoloissa. Mun taide on rakkautta ja syvällistä”, tiivistää Knuutila. Jenny Knuutila, Olli Koskinen ja Sanna Havia tekivät väriliiduilla katutaidetta Hansakorttelin viimekesäisessä katutaidetapahtumassa. ti treenaava ja keikkaileva bändi riemastutti yleisöä taidokkaalla esiintymisellään. Tanssiryhmä Pormestarin Ellit herättivät eksoottisissa itämaisissa asuissaan melkoisesti huomiota. ”Oho!”, tokaisi eräskin vanhempi herrasmies katsellessaan tanssijattarien keinuvaa menoa. Myös suurin osa Turun suomenkielisen työväenopiston kehitysvammaisten taidepiiriläisistä osallistui opettajansa, kuvataiteilija Eija Ruohon mukana tempaukseen. Kadulle syntyi päivän kuluessa taideteos nimeltä Sinä, minä ja me kaikki samassa katukuvassa. Taiteilijoiden inspiroimina myös ohikulkijat jättivät siihen kädenjälkensä. Tapahtumaan mahtui myös vakavampaa asiaa, kun kehitysvammaiset kertoivat elä- mästään. Esimerkiksi tv-dokumentista Tosielämän frendit tuttu Jouko Lilja kertoi kokemuksistaan kehitysvammaisena. Ylen Silminnäkijä-sarjan dokumentti kertoi uuden asuntolan naapuruston asenteista. Elämä ilman taiteen tekemistä on tylsää Päivän aikana kävelykatu täyttyi värikkäistä piirroksista, jotka kertoivat läheisistä ja itsestä, ystävyydestä ja unelmista. Tiina Elina Nurminen piirsi teostaan katuun ja kertoi tekevänsä paljon taidetta opettajansa Eija Ruohon kanssa, usein samalla musiikkia kuunnellen. ”Silloin voi ajatella ikiomia ajatuksia. Kuvasta voi tietää, mitä toinen ajattelee.” tukilinja 2 • 2014 Taide on kaikkien yhteinen juttu Sen lisäksi, että katutaidetapahtuma piristää mukavasti Turun kevättä, taustalla on pyrkimys edistää kehitysvammaisten mahdollisuutta harrastaa taidetta. Yksi tapahtuman järjestäjistä on Taidekeskus Into ry, jonka päämääränä on perustaa erityistä tukea tarvitsevien ihmisten taidekeskus Turkuun. Into ry:n puheenjohtaja, kuvataiteilija Eija Ruoho toivoo, että kehitysvammaisillakin nuorilla olisi mahdollisuus tasokkaaseen taideopetukseen. ”Kehitys pysähtyy, koska koulun jälkeen ei ole mitään mahdollisuuksia kehittää omaa osaamista ja lahjakkuutta pidemmälle.” Taidetoimintakeskuksen perustamisprosessi on jo täydessä vauhdissa: ”Mietitään yritysmuotoja, laaditaan budjetteja ja haetaan apurahoja. Uusia aktiivisia henkilöitä on ilmaantunut Intoon ja toiminnanjohtaja on palkattu palkkatuella.” 24. huhtikuuta voi Hansa-keskuksessa seurata kehitysvammaisten kuvataiteilijoiden, muusikoiden ja tanssijoiden esityksiä. Paneelikeskustelut ja tietoiskut avaavat teemoja pintaa syvemmältä. 15
Paperikoneen hoitajasta tuli laulaja Näkövammainen lauluharrastaja Anni Väänänen oli pitkään halunnut tehdä levyn. Viime syksynä se vihdoin onnistui. Arkityönä hän vetää omaa hierontayritystä. TEKSTI: PASI PÄIVINEN R uokolahtelainen 25-vuotias Anni Väänänen toteutti viime syksynä pitkäaikaisen unelmansa ja julkaisi oman levyn nimeltä Sain lahjaksi laulun. Sey julkistettiin lämminhenkisessä ja koskettavassa hyväntekeväisyyskonsertissa marraskuun 9. päivänä runsaan 500 kuulijan täyttämässä Ruokolahden vanhassa puukirkossa. Levy on tiettävästi ensimmäinen cd-levy Suomessa, jossa näkövammaisuus on mukana aina kannen pistekirjoitustekstiä myöten. Ruokolahdella Pepe Kovasen tallistudiossa äänitetyllä ja miksatulla levyllä Annia säestää pianolla Sanna Kurronen, viululla Sani Saloranta ja kitaralla Eero Nykänen. Laulaminen on ollut osa Anni Väänäsen elämää varhaislapsuudesta saakka. ”Perheessämme laulettiin automatkoilla, ja sitä kautta opin puhumaankin. Kouluun mentyäni liityin heti kuoroon ja 9-vuotiaana ajauduin musiikkiteatterin tielle.” Vanhempana olivat vuorossa iskelmät. Vuonna 2010 lavatansseista nauttiva Anni pääsi Iskelmä Karaoke -laulukilpailun finaaliin, kilpailuesityksen voi katsoa Youtubesta. Ensimmäisellä levyllä on sekä Annin omia sanoituksia että aiemmin levyttämättömiä Annin työtoverina hierontayrityksessä on opaskoira Robis. lauluja muilta. Monet koskettavat laulut liittyvät sokeutumiseen. ”Laulan iloista, suruista ja elämässä kasvamisesta.” Annin näkö meni 7 vuotta sitten varsin nopeasti aivokalvokasvaimen seurauksena. Hän opiskeli tuolloin paperiprosessin hoitajaksi ja kirjoitti samanaikaisesti ylioppilaaksi. Hän suoritti kaksoistutkinnon loppuun, mutta ammattia oli vaihdettava. Anni kouluttautui hierojaksi ja toimii nykyisin Ruokolahdella yksityisyrittäjänä Tun- Heavenly Swingin Lääke-levy Lääke on jazzyhtye Heavenly Swingin toinen levy. Se on toteutettu ennen kaikkea instrumentaalisolistimme, vibrafonistilahjakkuus Matti Volotisen muusikonuran kunnioittamiseksi. Levy on myös kannanotto mielenterveyskuntoutujien puolesta. Kun mieli särkyy, sairastunutta usein vältellään ja hänet jätetään yksin. Toivomme, että levy voisi olla tähän asenteeseen lääke mahdollisimman monelle kuuli jalle. Levy on Heaven- 16 ly Swingin -yhtyeen omakustanne, josta saadut tulot menevät Kouvolan Mielenterveysseuralle. Tuotteet: ––Lääke-levy ––Heavenly Swing -yhtyeen voi tilata keikalle ympäri Suomea. Nettisivut: www.facebook. com/HeavenlySwing Näin tilaat: Levyä (20 e) ja esiintymiskeikkoja voi tilata Reijo Vaurulalta, reijo.vaurula@kinno.fi tai p. 0500 - 848 025. to-yrityksessään. Hieronnan lisäksi hän myy aloe vera -tuotteita. Viime vuonna Annin firmaan tuli ”osakkaaksi” opaskoira Robis, joka on lisännyt entisestään aktiivisen ja positiivisen Annin elämäniloa. Anni Väänäsen levyn voi tilata osoitteesta anni.vaananen@pp.nkl. fi. Levyn hinta on 18 euroa. Hygieniatuotteita Delipapilta Delipap Oy on suomalainen, hygieniatuotteita valmistava perheyritys ja Suomen ainoa kertakäyttöisten siteiden ja vaippojen valmistaja. Delipapilla on pitkään kestänyt yhteistyö Tammisaaren Työkeskuksen ja Palvelukoti Tikankolon kanssa. Molemmat pakkaavat meille tuotenäytteitä kuluttajajakeluun. Tammisaaressa työkeskuksen porukka työskentelee paikan päällä tuotantolaitoksessamme pakkaamassa suoja-alustoja. Tuotteet: ––Muumivaipat ja suoja-alustat ––Vuokkoset terveyssiteet ja pikkuhousunsuojat tukilinja 2 • 2014 ––Helmi vanutuotteet, liivinsuojat, laudeliinat ja puhdistuspyyhkeet ––Harmony kevytinkontinenssi-, puhdistus-, suoja- ja hoitotuotteet ––Petpal lemmikkien hygieniatuotteet Nettisivut: www.delipap.fi Näin tilaat: Tuotteemme ovat saatavilla hyvin varustetuista päivittäistavarakaupoista kautta maan. Harmony-tuotteita saa hoitoalan jälleenmyyjiltä.
BLOGILINJALLA PAULIINA OJALA Blogi löytyy osoitteesta www.tukilinja.fi Epäsosiaalinen ja vähän muutenkin outo! H ei, olen Palikka, uusi osa-aika bloggaajanne! Minulla on ikää melkein 21 vuotta, ja rakastan ystäviäni. He ovat minun kuunteleva perheeni ja tuntevat minut paremmin kuin omat vanhempani. Kyllä minulla on syitäkin, miksi lehtenne toimitukseen päädyin; minulla on nähkääs epätyypillinen autismi ja minut ymmärretään niin perhekodissa kuin vapaaehtoistyöpaikoillakin usein todella väärin. Siitä viis, selviydyn usein hetkestä kuin hetkestä kir”Et ole ainoa, jolla on joittamalla. peukalo keskellä kämmentä Ja nyt ystävät rakkaat, te samoin kokejossain elämäntilanteessa!” vat kaikenkarvaiset ihmisheimolaiset, on aika kertoa itsestäni vähän tarkemmin! Asun autismin kirjon perhekodissa Fasaanintiellä, joka ei ollut aivan sen tyylinen paikka, jota pikimmin tarvitsen. Nyt nähkääs olen vankina omassa rutiini-lukujärjestyksessäni, jonka mukaan päivän pitäisi edetä pilkuntarkkaan eli en saa aikaa edes itselleni tai ystävilleni. Huoneeseeni tunkeudutaan heti ”KOP-KOP!”-huudon jälkeen ilman lupaa, ja kulissien takana ohjaajat käyttäytyvät äärimmäisen tekopyhästi asiakkaita kohtaan, eli eivät tunne VIA-hanketta (*) lainkaan. Palikka on 21-vuotias opiskelija, jonka rajoitteena on epätyypillinen autismi. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla huhti–toukokuussa. Harrastuksiini kuuluvat kävely, juokseminen, kirjeiden vaihto etanapostilla, piirtäminen, käsityöt ja ystävien kanssa hengaaminen. Olen kiinnostunut myös japanilaisesta harrastuksesta, joka on nimeltään Costume Play eli pukeutumisleikki suoraan englannista suomennettuna. Rakastan sisustamista ja vaatteiden tekemistä. Olen halukas oppimaan japanin kielen kirjoittamista ja pääsemään jonain päivänä vierailemaan Japanissa. Pidän myös kirjaa ”lahjattomien” oloista ja perusongelmista ihmiskunnassamme. Aloitan Hämeenlinnassa sijaitsevassa Kiipu- tukilinja 2 • 2014 lan toimipisteessä työllistymiskurssin ja työnoppimisvalmennuksen. Tähtäimessäni on kuvajournalistin ammatti. Ostin juuri omilla rahoillani kameran ja olen ylpeä ostoksestani. Vaikka koje olikin 65 prossan poistohintatuote, se on siltikin todella hyvä tuote, paras jonka olen koskaan ostanut! Olen kestänyt haukkuja esikoulusta lähtien enkä osaa vieläkään luovuttaa (hymyilee). Eräs romanipariskunta kehotti minua olemaan puhu matta tulevaisuudensuunnitelmistani muille, jos saan asioiden kertomisesta ”turpasaunan”. He ovat hyviä ystäviäni, kuin olisivat omia vanhempiani. En tiedä, miten pahassa jamassa olisin ilman heitä tai muita tiimiini kuuluvia. Jokainen ystäväni on erilainen, ja todella ainutlaatuinen ja hurmaava yksilö. Unelma-asuinpaikkani on USA, koska siellä kohdellaan erityispiirteisiä ihmisiä paljon paremmin kuin täällä, ja he elävät paremmassa asemassa. Olen kuullut kirjeenvaihtoystäviltäni, että siellä autistit saavat niitä parhaita työpaikkoja, mitä koskaan voi löytyä. Täällä sen sijaan on ihmisvihaa ”vähälahjaisia/lahjattomia” kohtaan niin, että korvissa soi! Olen kauan halunnut hankkia ompelukoneen ja saumurin itse ansaitsemillani rahoilla. Suunnitelmana olisi myös oma itsenäinen asunto haluamastani paikasta ja asuminen ilman, että olisi aina joku tyyppi pepussa kiinni tekemässä asioitani vastaan lääkintälain mukaan. En ole masentunut enkä tylsistynyt, vaan TOIVON OIKEUDENMUKAISUUTTA, ettei ne Suomen rahat menisi ainoastaan ”nälkäisille lapsille” vaan myös ”työttömille vähälahjaisille”! Tätä ennen olen tehnyt töitä perhekodissa käsi- ja taidepajalla toisena opettajana vammaisille. Vapaaehtoistyötä se on ollut, ja asiakkaat ovat olleet ihania mussukoita. Minulle tulee todella kova ikävä heitä, kun en pitkään aikaan opetakaan heitä nyt, kun työoppimiskurssi alkaa. Kiittää Teitä tänään, Palikka P.S. Et ole ainoa, jolla on peukalo keskellä kämmentä jossain elämäntilanteessa. (*) VIA-hanke: Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa -projekti 2011–14, jossa luotiin suositukset vammaisten ihmisten asumiseen. 17
Vammaisaktivismia fantasiaromaaneilla TEKSTI JA KUVAT: MAIJA HAAVISTO Hollantilainen Corinne Duyvis myi englanniksi kirjoittamansa esikoisromaanin Yhdysvaltoihin. Cory on itse autistinen ja hänen fantasiaromaaninsa päähenkilö on liikuntavammainen. C orinne Duyvis on vasta 24-vuotias, mutta kirjoittajana hän on saavuttanut jo paljon. Hän on myynyt novelleja englanninkielisille kirjallisuuslehdille ja opiskellut Yhdysvalloissa Seattlessa Clarion West -kesäkoulussa. Monista sen osallistujista on tullut tunnettuja tieteis- tai fantasiakirjailijoita. Coryn esikoisromaani, englanninkielinen Otherbound, ilmestyy amerikkalaiselta Amulet-kustantamolta kesäkuussa 2014. Sen ennakkoarviot ovat olleet hyviä. Muutama vuosi sitten asiat olivat toisin. Koulu jäi kesken, ja Cory siirtyi sairaseläkkeelle autismin takia 18-vuotiaana. ”Lukiossa jouduin opiskelemaan pahimmillaan 19 eri oppiainetta samaan aikaan”, hän muistelee. ”Monen asian tekeminen yhtä aikaa on autisteille usein vaikeaa. En kestänyt sitä painetta ja masennuin. En myöskään osannut erottaa tärkeitä ja vähemmän tärkeitä asioita, mikä tuotti ongelmia esimerkiksi historiassa.” Neljä vuotta yksityisessä taidekoulussa sujui selvästi paremmin. ”Siellä opin piirtämään alastomia ihmisiä tosi hyvin”, Cory nauraa. Cory on työskennellyt kuvataiteilijana piirtäen ja maalaten lähinnä muotokuvia tilaustöinä. Hän kuitenkin lopetti taiteen ammattimaisen tekemisen aloitettuaan kirjoittamisen muutamia vuosia sitten. Enää hän piirtää vain satunnaisesti kirjojensa hahmoja. Lopettaminen ei ollut helppo päätös, mutta siinäkin oli kyse siitä, ettei hän pysty tekemään molempia samaan aikaan. 18 tukilinja 2 • 2014 ”Voisin ehkä pari kuukautta vuodesta pitää taukoa kirjoittamisesta ja tehdä taidetta, mutta pelkään, että saan enemmän toimeksiantoja kuin pystyn toteuttamaan.” Kirjat syntyvät vauhdilla Cory kirjoitti ensimmäisen romaanikäsikirjoituksensa vuonna 2008, ja nyt työn alla on jo seitsemäs. Lisäksi on syntynyt useita novelleja. Yleensä romaanin ensimmäisen raakaversion kirjoittamiseen kuluu häneltä parista viikosta kuukauteen. ”Ei minulla ole mitään erityistä salaisuutta”, Cory sanoo. ”Suunnittelen vain tekstini huolella etukäteen, jolloin itse kirjoittaminen sujuu nopeasti.” Joskus tosin suunnitelmat menevät mönkään. Uusimman romaanin ensimmäiset 60 000 sanaa lensivät roskiin, kun Cory totesi, että rakenne ei vain toiminut. Keväällä 2013 Corylla diagnosoitiin myös tarkkaavaisuushäiriö ADD eli ADHD ilman ylivilkkautta. Jotkut lukevat senkin autismin kirjoon ja monilla autisteilla on myös ADHD tai ADD. ADD auttaa keskittymään Yllättäen Cory kertoo, että ADD:stä on apua kirjoittaessa. ”Pystyn keskittymään erittäin tiiviisti, minulla on eräänlainen hyperfokus”, hän selittää. Yksi asia kerrallaan siis sujuu. Silti Cory kokee usein syyllisyyttä, ettei saa tarpeeksi aikaan. ADD ei pilaa keskittymistä, mutta hän kokee sen aiheuttavan saamattomuutta.
Corinnen säännöt autistisen henkilö hahmon luomiseen: »»Jotkut meistä ovat naispuolisia. »»Jotkut meistä ovat yli 12 vuoden ikäisiä. »»Joillakin meistä on oikea persoonallisuus autismin lisäksi. »»Jotkut meistä eivät ole Hankalia Todistajia tai Varhaiskypsiä Lapsia. »»Jotkut meistä eivät ole erityislahjakkaita. Tylsää, tiedän. »»Jotkut meistä jopa ymmärtävät, milloin meistä puhutaan alentuvasti ja/tai kuin emme olisi samassa huoneessa. »»Joillakin meistä on muitakin tunteita kuin PANIIKKI tai ILMEETTÖMYYS. »»Jotkut meistä tekevät niinkin outoja asioita kuin käyvät töissä tai seurustelevat. »»Jotkut meistä pystyvät kertomaan itse tilastaan eivätkä tarvitse siihen jotain tyyppiä X. »»Jotkut meistä ovat autistisia silloinkin, kun se ei sovi tarinaasi. »»Jotkut meistä eivät tarvitse kommunikointiinsa kummallisia arvoituksia. Me jopa puhumme! Käyttäen sanoja! »»Jotkut meistä vain kärvistelevät yllättävästä kosketuksesta sen sijaan, että kirkuisivat täysin palkein. »»Joillakin meistä on muitakin tavoitteita elämälleen kuin henkilöhahmosi ”sympaattisuuden” lisääminen. »»Jotkut meistä kieltäytyvät katsomasta päähenkilöäsi silmiin tai sallimasta halausta myös silloin, kun tarinaan halutaan liikuttava kohtaus. Pahoittelen, sellaisia itsekeskeisiä ääliöitä me olemme. »»Jotkut meistä voisivat olla itsekin päähenkilöitä. (Ehkä jopa tarinassa, joka ei kerro autismista. Shh, älä kerro tätä kenellekään!) tukilinja 2 • 2014 19
”Joillekin autisteille kirjat ovat ainoa tapa oppia neurotyypillisten elämästä.” Amerikkalaisen kustannusalan tahti on tiivis, ja jatkossa pitäisi saada julkaistua uusi romaani joka vuosi tai lukijat unohtavat. Coryn elämään mahtuu silti paljon muutakin kuin lukemista ja kirjoittamista. Hän katsoo elokuvia, pelaa Pokémonia ja muita videopelejä, harrastaa itsepuolustuslaji krav magaa ja opiskelee viittomakieltä, josta hän kiinnostui pari vuotta sitten kirjoittaessaan kuuroa päähenkilöä. Seuraa pitää myös löytöeläinkodista adoptoitu Terra-kissa, joka aristelee ihmisiä selvästi enemmän kuin emäntänsä. Autismi ilmenee yksilöllisesti Yleinen kuvitelma on, että autisteilla on huono mielikuvitus. Corya ajatus luonnollisesti huvittaa. ”Netissä joku sanoi, ettei autisteilla ole lainkaan mielikuvitusta, he ovat robotteja. Samalla palstalla sanottiin, että autistit elävät omassa maailmassaan. Koettakaa nyt päättää!” Cory ei koe autismin tuottavan vaikeuksia henkilöhahmojen luomisessa. Neurotyypillisistä ihmisistä eli ei-autisteistakin on helppo kirjoittaa. ”Empatia ja muiden ihmisten tunteiden tunnistaminen ei ole koskaan ollut minulle varsinainen ongelma”, hän kertoo. ”Autistien on ehkä jopa helpompi havainnoida objektiivisesti neurotyypillisten ihmisten käytöstä, koska me olemme tottuneet tekemään sitä. Me olemme neurotyypillisten ihmisten ympäröimiä, ja kirjat ja tv ovat heitä täynnä.” Monet eivät ole uskoa Corya autistiksi. Hän vaikuttaa tavalliselta, puhuu ja elehtii luontevasti. Merkittäviä aistiyliherkkyyksiäkään hänellä ei ole. ”Ihmisten on vaikea ymmärtää, ettei autisteja ole niin helppo luokitella vaikeasti ja lievästi autistisiin”, Cory sanoo. Ruokailu ja matkailu rasittavat Moniajovaikeuksien lisäksi Cory kärsii eniten autisteilla yleisistä ruokailuongelmista. Hän ei kykene syömään ruokaa, jota pitää epä- 20 miellyttävänä, vaan se laukaisee oksennusrefleksin. Ja epämiellyttäviä ruokia riittää. Pakastepinaatistakin vain yksi merkki kelpaa. Tämä hankaloittaa etenkin matkailua. ”Ulkomailla ei ole oikein mitään kasviksia, joita söisin, paitsi parsakaali”, hän sanoo. Matkailu on toki muutenkin kuormittavaa. Tästä huolimatta kesällä 2012 Cory teki peräti seitsemän viikon matkan Yhdysvaltoihin tapaamaan kavereitaan. Loppuvaiheessa reissu alkoi käydä tosin hyvin uuvuttavaksi, ja toipumiseen meni pari kuukautta. Coryn elämä sijoittuu pitkälti Atlantin toiselle puolen. Hän kirjoittaa englanniksi kirjoja amerikkalaisista ihmisistä – tapahtumat tosin sijoittuvat joskus Amsterdamiin – ja kaverit ja kollegat asuvat enimmäkseen siellä. Muutto Yhdysvaltoihin on toki käynyt mielessä, mutta Cory viihtyy hyvin Amsterdamissa eikä amerikkalainen politiikka esimerkiksi sairausvakuutuksien suhteen houkuttele. Jos kirjat sattuisivat menestymään, edessä saattaa olla pitkiä kirjakiertueita Yhdysvalloissa. Ajatus ei tunnu pelottavan Corya. ”En välitä julkisuudesta, mutta haluaisin myydä tarpeeksi kirjoja, jotta voin elää sillä.” Hän toivoo, että rahat riittäisivät joskus omaan taloon Amsterdamissa, sellaiseen jossa olisi kattoterassi. Nuortenkirjat ovat hauskempia Coryn esikoisromaani Otherbound on nuorille tarkoitettu fantasiakirja, joka sijoittuu sekä nykymaailmaan että toiseen todellisuuteen. Auto-onnettomuudessa jalkansa menettänyt poika pääsee silmiään räpyttelemällä toiseen 24-vuotias esikoiskirjailija Corinne Duyvis on monilahjakkuus, joka jätti taiteilijan työt omistautuakseen kirjoittamiseen. tukilinja 2 • 2014 maailmaan, jossa hän saa yhteyden prinsessan henkivartijana toimivan tytön ajatuksiin. Ammatin takia tytön kieli on leikattu pois ja hän käyttää viittomakieltä. Vammaisten hahmojen kirjoittaminen on Corylle itsestäänselvyys. Hän haluaa sisällyttää romaaneihinsa myös ihmisryhmiä, joita usein hyljeksitään, kuten etnisiä vähemmistöjä, seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjä ja vaikkapa lihavia ihmisiä. Otherboundistakin löytyy näiden kaikkien edustajia. Coryn lempikirjailijoihin kuuluvat mm. Karen Healey, Holly Black, Patrick Ness ja Marie Lu. Lapsena hän rakasti Animorphssarjaa. Hänen kaksi ensimmäistä romaanikäsikirjoitustaan olivat aikuisille tarkoitettuja, mutta nuortenkirjat ovat kaikkein rakkaimpia. ”Nuortenkirjat ovat suorempia, hahmot eläväisempiä ja juonet usein villimpiä”, Cory selittää. ”Yhdysvalloissa nuortenkirjat ovat erittäin suosittuja, niitä lukevat myös aikuiset.” Myös englanniksi kirjoittaminen on luontevaa, koska sillä kielellä Cory lukee itsekin. ”En tiedä osaisinko edes kirjoittaa hollanniksi enkä tiedä Hollannin kustannusalasta mitään”, hän miettii. Vammaisia hahmoja tarvitaan Scifissä ja fantasiassa on hyvin vähän vammaisia hahmoja, ainakaan realistisesti kuvattuja. Hekin usein paranevat taika-amuletin tai ihmelääkkeen avulla. Coryn mielestä olisi erityisen tärkeää saada vammaisia hahmoja nuortenkirjoihin, koska ne toimivat nuorten esikuvina. ”Joillekin autisteille kirjat ovat ainoa tapa oppia neurotyypillisten maailmasta”, hän muistuttaa. Kesällä 2013 Cory järjesti näkövammaisen nuortenkirjailijaystävänsä Kody Keplingerin kanssa verkkoon kuukauden mittaisen Dis ability in Kidlit -nimisen blogiprojektin, jossa oli mukana monia ulkopuolisia kirjoittajia. Sen tarkoituksena oli rohkaista lasten- ja nuortenkirjailijoita kirjoittamaan enemmän vammaisia hahmoja esimerkiksi kertomalla siitä, mitä vammaisuus on – ja ei ole. Autistiset henkilöhahmot ovat usein stereotyyppisiä eikä heillä ole juuri muita ulottuvuuksia kuin autismi. Autistisia hahmojakin Corylla on ollut, tosin ei vielä päähenkilöinä – se ei toistaiseksi ole sopinut ideoihin, mutta varmasti vielä joskus. Jotkut autismiaktivistit ovat sitä mieltä, ettei autismista saisi puhua vammana ollenkaan, koska se on vain erilaisuutta. Corylla on tähän selkeä mielipide. ”Olen autisti ja olen vammainen. Autismi ei ole negatiivinen asia, mutta ei ole vammaisuuskaan.”