• 6 / JOULUKUU 2022 – TAMMIKUU 2023 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA STARTTISTIPENDILLÄ Iiro tilasi hiihtokelkan s. 18 PALELEE – MIKÄ AVUKSI? Vinkit vilun karkotukseen s. 22 ESTEETTÄ KAMPUKSELLE Korkeakouluopinnot onnistuvat tukitoimin s. 8 MITÄ EROA ON PIENITULOISELLA JA KÖYHÄLLÄ? S. 6
• Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Hermannin rantatie 12 B 00580 Helsinki vktt@tukilinja.fi Päätoimittaja Iris Tenhunen (iris.tenhunen@tukilinja.fi) Toimitusneuvosto Pinja Eskola Sari Heino-Holopainen Sanni Purhonen Heini Saraste Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1502 ma-pe klo 9–11 ja 12–14 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 43 e 6 kk 53 e 1 v 96 e Kesto 96 e/v Lehdestä 1/2023 alkaen tilaushinnat ovat 45 e (4 kk), 55 e (6 kk) ja 99 e (1 v. ja kesto). Syynä ovat viimeisten vuoden aikana kohonneet kustannukset. Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. 26. vuosikerta. Ilmestyy 6 kertaa/vuosi. ISSN 1458-6304 (painettu), 2737-2383 (verkkojulkaisu) Paino Printall Kansikuva: Touho Häkkinen TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 6/2022 42 % TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON VAMMAISIA TAI OMAISHOITAJIA. TOIMITUKSELTA Olemme tässä Tukilinja-lehden numerossa huomioineet lukijoiden palautteita ja tehneet muutoksia tekstin luettavuuteen. Vuosia lehteä taittaneena tällaiset muutokset piristävät myös aina tekijää. Toivottavasti ne tekevät lukukokemuksenne entistä paremmaksi! Vaikka lehden tekoprosessi on kutakuinkin vakiintunut, niin yllätyksiä mahtuu aina mukaan. Tämän lehden kohdalla vaihtui painotalo, koska aikaisemmalla painotalolla loppui kaasu. Näin maailman tilanteet vaikuttavat myös meidän toimintaamme. Onneksi yhteistyö uuden painotalon kanssa käynnistyi nopeasti. Odotan jo innolla uudistettua lehteä painosta! Paula Karjalainen Graafinen suunnittelija 12 s. Svengiä luvassa! YHTEISKUNTA s. 3 Pääkirjoitus s. 6 Köyhyys vie voimat Pienituloisuuden raja ei ota huomioon sairauskuluja. s. 7 7 kysymystä Ihme ja Kummasta Vastaajana ideatykki Jorma Nurminen. s. 8 Esteettä kampukselle Katariinan ja Pinjan opinnot onnistuvat tukitoimin. s. 12 Vammaisten päivä 3.12. Juhlaohjelma striiminä Musiikkitalolta. s. 25 Näkövammaisten uudet haasteet Sähköpotkulaudat ja robottilähetit yllättävät heikkonäköisen. s. 29 Tukilinja-lehti kehittyy Kirjasinlaji ja värit vaihtuivat saavutettavammiksi. IHMISET s. 4 Valokeilassa Selma tanssi tähtiin ja muita näkyviä ilmiöitä . s. 14 TikTok löysi vammaiset Viihdettä vai asiaa – päätä itse… s. 16 Tulilinjalla Anni Kyröläisen koulupolku. s. 17 Hyvän mielen resepti Isoäidin bebet sulavat suuhun. s. 30 Blogilinjalla Vierasbloggarina monitoimiäiti Maria Tuomialho. TUKIKOHTEET s. 18 Hiihtokelkalla ladulle Iiro Knoll sai Startti-stipendin Tukilinjalta . s. 20 Eläinrakkaudesta tuli ammatti Jonnan opinnot sujuvat uudella läppärillä . s. 22 Kylmyys hyytää – mikä neuvoksi? Lämmittelyvinkkejä vammaisilta konkareilta. s. 26 Kokemuksen rintaäänellä Lahden Klubitalossa koulutetaan kokemusasiantuntijoita. s. 32 Tukipointti Yhteydenpitoa tukijoihin vaikeana aikana. s. 32 Tukitori Tarjolla hierontaa ja lahjatavaraa. s. 38 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja elo–syyskuussa 2022. VAKIOT 33 Kirjavinkki 34 Leffafriikki 35 Ruudussa 35 Välinevinkki 36 Lukijafoorumi 40 Pähkinöitä 43 Jaloittelua
• Vilun torjuntaa TÄSSÄ LEHDESSÄ kerromme, keitä köyhyys pahimmin runnoo. Tutustumme myös keinoihin suojautua vilulta – vammaiset ihmiset ovat tässä asiantuntijoita – tutkimme Tik-Tokin vammaisilottelua, esittelemme kansainvälisen vammaisten päivän 3.12. ohjelmaa ja tutustumme vammaisten korkeakouluopiskelijoiden arkeen. Vaihdoimme myös kirjasinlajin saavutettavammaksi – antakaahan palautetta onnistuimmeko! Tutustumme tietysti myös Tukilinjan apurahan saajiin ja heidän ilonaiheisiinsa. Onneksi niitä teidän ansiostanne riittää! Iris Tenhunen, päätoimittaja iris.tenhunen@tukilinja.fi SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 1.2.2023 YHTEISKUNTA ON nyt monella tavalla myllerryksessä: muutoksia on luvassa esimerkiksi sote-palvelujen järjestämiseen, työnvälitykseen, palkkatukeen ja yhdenvertaisuuslakiin. Vammaisia ihmisiä koskevat erillislait yhdistetään monen vuoden odotuksen jälkeen kaikkia vammaisia koskevaksi laiksi. Tämä muuttaa ennen kaikkea kehitysvammaisten asemaa. Ilmaispalvelut loppuvat mutta toisaalta avautuu uusia toiminnan mahdollisuuksia avustetun päätöksenteon kautta. Vammaispalvelut eivät kehitysvammaistenkaan kohdalla enää pohjaudu diagnoosiin vaan yksilölliseen toimintakykyyn. Uskon, että se on tasaveroisuutta edistävin pohja tällaisille palveluille. Varmasti kuitenkin viilattavaa jää – sellaista muutos on. VAMMAISTEN TYÖLLISTYMISEN kannalta olennaisin tapahtuma saattoi kuluneena vuonna olla palkan ja sosiaalituen yhdistämisen mahdollistavan ns. lineaarisen tukimallin kariutuminen sitä vuosia valmistelleessa kolmikantaisessa työryhmässä. Jos saa esittää yhden toiveen tulevan hallituksen ohjelmaan, se on työryhmän viimeisen riidan halkaisu ja kompromissiratkaisu isännän/emännän kädellä. Asiasta on neuvoteltu tarpeeksi ja se on liian tärkeä haudattavaksi. Harmittavaa on sekin, että laajempaan palkkatukeen tarvittavat rahat aiotaan ottaa niitä tähän asti eniten käyttäneeltä kolmannelta sektorilta. Järjestöt eivät ehkä siirrä tukityöllistettyjä nopeimmin avoimille työmarkkinoille, mutta yhteiskunnan aktiivisiksi jäseniksi ne osaavat heitä valmentaa. Ei kannata jatkaa peittoa leikkaamalla sitä toisesta päästä. Tukilinja 6/2022 3 Jos saa esittää yhden toiveen tulevan hallituksen ohjelmaan, se on työryhmän viimeisen riidan halkaisu.
• VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen www.facebook.com/tukilinja Tykkää, ja pysyt menossa mukana! 4 Tukilinja 6/2022 Capaldilla Tourette Suosittu skottilainen laulaja-lauluntekijä, Suomessakin vieraillut Lewis Capaldi paljasti Instagram-sivullaan syyskuussa kuulijoita ihmetyttäneen olkapäiden nykimisen syyn: Touretten oireyhtymä. Hän kertoi diagnoosin olleen helpotus, sillä hän oli pelännyt, että kyseessä olisi jokin vakava sairaus. Capaldin mukaan oireet lisääntyvät, kun hän kiihtyy tai on stressaantunut. Joskus kuluu kuukausia, etteivät ne vaivaa ja botox-hoito on myös rauhoittanut nykimistä. Capaldi on puhunut sairaudestaan syksyllä muun muassa tv-ohjelmassa Late Show with David Letterman. Aladdin ei lannistunut Suomen Pakolaisapu valitsee vuosittain Vuoden pakolaisnaisen ja -miehen. Vuoden 2022 pakolaismies on 31-vuotias Aladdin Delli, Syyriasta kotoisin oleva entinen fysioja puheterapeutti, joka saapui Suomeen kiintiöpakolaisena 2019. Näköja kuulovammainen Delli on opetellut Suomen kielen ja työskentelee nyt suomen kielen opettajana maahanmuuttajille. Venäjällä tehdyn leikkauksen yhteydessä hänen näkönsä ja kuulonsa heikkeni merkittävästi hoitovirheen eli likaisten leikkausvälineiden vuoksi. Elämiseen tarvittiin kuitenkin rahaa, joten Delli teki veljensä kanssa 10-tuntisia työpäiviä vaatetehtaassa ilman apuvälineitä. ”Kaikki säästöni kuluivat sairaalakuluihin ja työstä saamani rahat riittivät juuri ja juuri vuokraan. Elämässämme tapahtui kuitenkin onnellinen käänne, kun saimme turvapaikan Suomesta”, hän kertoo. Aladdin Dellin haaveena on opiskella Suomessa sosionomiksi. Suomen kieltä ja kulttuuria hän opettaa Suurella sydämellä -vapaaehtoistoiminnassa, jossa pakolaisia tuetaan kotoutumaan suomalaiseen yhteiskuntaan. ”Toivon pääseväni muuttamaan mahdollisia ennakkoluuloja ja lisäämään luottamusta puolin ja toisin.” K U V A : L E H T IK U V A Yliolkaista hoitoa Kansanedustaja Antero Laukkanen (kd.), 64, kertoi heinäkuussa ALS-diagnoosistaan. MTV:n ohjelmassa Viiden jälkeen (3.11.) Laukkanen kertoi saaneensa tiedon siitä sähköpostitse. ”Se oli moka todella. Näitä nyt valitettavasti tänä digiaikana tapahtuu. On kiirettä ja ylikuormitusta, ja hoidetaan vain asioita eikä ehkä huomata hoitaa ihmisiä.” Laukkanen kertoi olevansa tyytymätön myös Espoon hoitokulttuuriin: ”On ällistyttävää, että on mennyt viisi kuukautta, ennen kuin viime viikolla oli ensimmäinen tapaaminen vammaispalveluiden kanssa.” Hoidon arviointiin ilmoitettiin kuluvan vielä kolmekin kuukautta. Laukkanen oli todennut saattavansa olla kuollut ennen kuin Espoo saa edes hoidon arvioinnin tehtyä. Hän ei ollut tyytyväinen myöskään ohjelmassa haastatellun vammaispalvelujen päällikön ”parhaamme teemme”-vastauksiin. Laukkasen mukaan Espoon tarkastuslautakunta on useita kertoja huomauttanut, etteivät hoidon arvioinnit toteudu niin kuin pitäisi. ILOA SELKONOVELLEISTA Selkokeskuksen ja Opiken Ilo-kirjoituskilpailussa etsittiin selkokielisiä novelleja nuorille aikuisille ja aikuisille. 135 osallistujasta voittajaksi valikoitui Kari Tapanisen novelli Kaikki on niin iloisia, jossa Junnu palailee elämään pyöräonnettomuuden jälkeen. Tapaninen on työkyvyttömyyseläkkeellä oleva hammaslääkäri, joka innostui kilpailusta vaimonsa Tarja Tapanisen myötä. Heidän tyttärensä hyötyy selkokielestä. ”Tapaninen on käsitellyt rankkaa aihetta huumorilla. Tarina on hienosti kehitelty ja toimiva sekä sanojen käyttö luontevaa”, raati perustelee. Kehitysvammaliiton Oppimateriaalikeskus Opike julkaisee 13 parasta tekstiä novellikokoelmana. Mukaan valikoitui myös Tarja Tapanisen novelli Ilman vaivoja. NUORI TARVITSEE UNELMIA Lasten ja nuorten säätiön Dreams-ohjelmassa yleisön tuntemat lähettiläät vierailevat sadoissa kouluissa kannustamassa nuoria unelmoimaan, innostumaan ja olemaan uteliaita. Dreams-lähettiläisiin kuuluvat myös “maailman paras aivovammapotilas” Robson Lindberg ja uransa terveyssyistä lopettanut ex-nyrkkeilijä Elina Gustafsson (kuvassa). Dreams-vierailuille ja kannustukselle on kouluissa kova kysyntä, sillä nuorten usko maailman tulevaisuuteen on Lasten ja nuorten säätiön kesällä julkaistun tutkimuksen mukaan heikentynyt. K U V A : L E H T IK U V A
• Tukilinja 6/2022 5 Selma tanssi tähtiin Ms-tautia sairastava yhdysvaltalainen näyttelijä Selma Blair, 50, iloitsee Instagram-sivuillaan osallistumisestaan Tanssii tähtien kanssa -ohjelmaan, joka nähtiin syksyllä Disney Plus -kanavalla. Blair lähti ohjelmaan tanssipartnerinsa Sasha Farberin kanssa innolla, kunnes joutui lokakuun lopulla jättämään terveyssyistä kisan kesken. Rasitus alkoi näkyä hänen MRI-tutkimustuloksissaan. Tsemppiä Blairille, joka on diagnoosistaan vuonna 2018 asti kertonut kokemuksistaan sairauden kanssa avoimesti somekanavillaan ja antanut näin vertaistukea tuhansille kohtalotovereilleen! Blair tanssi ohjelmassa viimeisenä showtanssinaan upeasti What the World Needs Now is Love ja kertoi tehneensä siinä liikkeitä, joita ei tiennyt enää edes haluavansa tehdä. Tuomareilta esitys sai täyden kympin. ABC Newsin uutislähetyksessä todettiinkin hänen muuttaneen ms-taudin kasvot avoimella ja rohkealla tavallaan suhtautua sairauteensa. AUTISMISARJAT RAKKAUDEN KIRJO Netflix ilmoitti lokakuussa tekevänsä toisen kauden autismikirjoon kuuluvien ihmisten Emmy-palkitusta deittiohjelmasta Love on the Spectrum, joka tuli ohjelmistoon keväällä 2022 . Dokumentaariseen tapaan kuvattu amerikkalainen realityohjelma seuraa neurologisia rajoitteita omaavien nuorten jännittäviä hetkiä uusiin ihmisiin tutustuessa ja romanttisten tunteiden herätessä. Miten toimia, että suhde onnistuisi? Sarja kuuluu Netflixin suosituimpiin. AS WE SEE IT Kolmen autismin kirjoon kuuluvan nuoren kämppäkaveruksen ja heidän avustajansa elämästä kertova amerikkalainen draamasarja As We See it ei jatku, ilmoitti suoratoistopalvelu Amazon lokakuussa. Sarjassa näytteli kolme autismikirjoon kuuluvaa nuorta: Rick Glassaman, Sue Ann Pien ja Albert Rutecki. Käsikirjoittajalla Jason Katimilla on itsellään autistinen poika ja hän on käsikirjoittanut myös kiitetyn tv-sarjan Parenthood (2010-), jossa yhtenä vanhemmuuden haasteista oli pojan Aspergerin oireyhtymä. KUNTOSALIT KYYKYTTÄVÄT Parayleisurheilija, kaupunginvaltuutettu ja mainio bloggari, 18-vuotiaana liikenneonnettomuudessa vammautunut jyväskyläläinen Jasmine Repo, 29, kävi alkusyksystä testaamassa kuntosaleja. Hän purki Instagramissa (repojasmine, 18.9.2022) karvaita kokemuksiaan: ? Esteetön sisäänpääsy vain rajallisina aikoina sama hinta kuin muilla. ? Esteetöntä sisäänpääsyä ei suostuta järjestämään lainkaan. ? Avustajan pääsy maksutta salille AVUSTAMAAN on evätty (avustaja joutuisi ottamaan jäsenyyden salille). ? Avustajakoiran mukaan ottaminen salille kielletty. ? Tutustumiskäynnillä liikuntavammasta kerrottaessa personal trainer kommentoi: ”Tämä ei taida olla sun paikka”. Postaus herätti vilkasta keskustelua ja siitä pääsee myös Jasminen pidempään kirjoitukseen aiheesta. TAITEEN SIUNAUS Autismikirjoon kuuluva, kielenkäytöltään rajoittunut ja haastavasti käyttäytynyt amerikkalainen nuorimies Emmett Tolis, 13, joutui sopivan hoitopaikan puutteessa viime vuonna kuukausiksi sairaalaan, missä hän viihtyi vesivärimaalauksen parissa. Hänen arkisia esineitä kuvaavista maalauksistaan pidettiin lokakuussa näyttely ja kortteina ne ovat saaneet laajaa suosiota niin kotikaupunki Doylestownin putiikeissa kuin nettikaupassakin. Vanhemmat George ja Elisabeth Tolis ovat iloisia saadessaan kuvien kautta vihdoin näkymän poikansa kokemusmaailmaan. ”Tämä on kuin näkisi suoraan Emmettin sieluun”, äiti iloitsee. Georgen lääkitys on muutettu ja hän pystyy nyt asumaan kotona. Maalaaminen on edelleen rakkain ajanviete. Hän kuuntelee sitä tehdessään usein kuulokkeista laulua The Blessing (Siunaus). PALKINTOJEN ROPINAA Teemu Nikin elokuva Sokea mies, joka ei halunnut nähdä Titanicia ja sen pääosaa esittävä sokea ja liikuntavammainen näyttelijä Petri Poikolainen niittävät edelleen suosiota maailmalla. Elokuva voitti Venetsian elokuvajuhlien yleisöpalkinnon 2021 ja jatkoi festivaalimenestystä mm. voittamalla Beijingin kansainvälisillä elokuvafestivaaleilla parhaan käsikirjoituksen, miesnäyttelijän ja parhaan elokuvan palkinnot. Se oli ehdolla myös Pohjoismaiden neuvoston elokuvapalkinnon saajaksi. Viime vuonna Kynnyksen ja Tukilinjan Vimma-palkinnon saanut Poikolainen pokkasi keväällä myös parhaan miespääosan Jussi-palkinnon. VIDEOITA YHDENVERTAISUUDESTA Oikeusministeriön yhteydessä toimiva viranomaistaho Yhdenvertaisuusvaltuutettu on julkaissut videosarjan valtuutetun tehtäväkentästä. Lyhyissä ja tehokkaissa videoissa käydään läpi esimerkiksi sitä, mitä tarkoitetaan häirinnällä, mitä tarkoittaa yhdenveroisuus koulumaailmassa ja miten vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuutta voisi ja tulisi edistää. Videot löytyvät YouTubesta.
• YHTEISKUNTA Omat haaveet ja toiveet on pitänyt vuosien varrella haudata. 6 Tukilinja 5/2022 Köyhyys vie voimat Sairauden ja vammaisuuden lisäkuluja ei oteta huomioon pienituloisuuden rajan määrittelyssä. Niinpä tuki usein alimitoitetaan. Tämä näkyy Tukilinjan apurahahakemuksissa silkkana puutteena. TEKSTI Iris Tenhunen Ratkaisuna työ? Paras ratkaisu rahapulaan olisi tietysti työllistyminen. Se on kuitenkin toimintarajoitteiselle pienituloiselle vaikeaa: Vain 7–10 % pitkäaikaistyöttömistä saa aktiivista työllisyyspalvelua eivätkä vammaiset useinkaan heihin kuulu. Työelämä ei heitä myöskään toivota tervetulleeksi. Köyhällä ei välttämättä ole työnhaussa tarvittavaa tietokonetta ja nettiyhteyttä. Ja jos julkista liikennettä ei ole, miten päästä töihin? Monella vammaisella tai pitkäaikaissairaalla aiemmat opinnot eivät enää työllistymistä palvele ja mielessä siintää alan vaihto. Jos opiskelu tapahtuu kaukana kotoa tai on maksullista, tulevat ongelmaksi taas kulut. Lokakuussa julkaistiin hallituksen Toimintasuunnitelma köyhyyden ja syrjäytymisen vähentämiseksi vuoteen 2030 mennessä. Siinä ei mainita vuosikausia vatvottua hanketta sovittaa osatyökykyisten palkkatulo ja sosiaalituet, kuten työkyvyttömyyseläke yhteen lineaarisella joustolla – eli jos työtä saa, sitä myös uskaltaisi tehdä jaksamisen mukaan ilman pelkoa tukien loppumisesta ”kerrasta poikki”, kuten nyt. Apurahat siltana Tukilinjan tukikoordinaattori Sara Liukkonen kertoo, että suuri osa Tukilinjan toimintarajoitteisista apurahan saajista on takuueläkeläisiä, joiden tulot ovat noin 840 euroa/kk. Se ei elämiseen enää riitä, joten yhä useampi toimittaa nyt apurahahakemuksensa liitteeksi Kelan päätöksen perustoimeentulotuesta. Uutena ilmiönä moni kertoo asuvansa sähkölämmitteisessä talossa, mikä lisää elinkustannuksia merkittävästi. Liukkonen kertoo, että hakemuksissa tuodaan esiin köyhyyden vaikutuksia ja sitä kuinka hakija, usein perhe, kokee jäävänsä ulkopuolelle iloista, jotka ovat monille keskituloisille itsestäänselvyyksiä. ”Vuosittain joulun lähestyessä moni hakee meiltä apua elämän peruskuluihin, jotka eivät Tukilinjan tuen piiriin kuulu. Näitä ovat esimerkiksi joululahjat, elintarvikkeet ja vaatetus. Tukilinjassa ehdotamme silloin tuen hakemista vaikkapa harrastukuluihin, jolloin rahaa säästyy muihin elämän menoihin.” KÖYHYYSVAHTI ON Köyhyyden vastaisen verkoston lokakuussa julkistama raportti Suomen köyhyystilanteesta. Sen mukaan koronakriisistä selvittiin vielä tulonsiirtojen ja kohentuvan työllisyyden turvin. Sitten tulivat sota, inflaatio ja hintojen nousu. Kelkasta putosivat köyhyyteen ne, joilla oli ollut tiukkaa jo pidempään – työtä vailla olevat, yksin asuvat, toimintakyvyltään rajoittuneet ja pitkäaikaissairaat. Sairauden tai vamman myötä tulot vähenevät ja kulut lisääntyvät. Vammaisten tai sairaiden lasten vanhemmista toisen on usein jäätävä pois työelämästä, jotta lapsen hoito ja palvelujen organisointi onnistuu. Sosiaalija terveyspalvelujen asiakasmaksut ovat Suomessa merkittävästi korkeampia kuin muissa Pohjoismaissa, mikä johtaa palvelujen alikäyttöön. Puskurit puuttuvat “Viidenneksellä ihmisistä ei ole lainkaan puskureita”, kertoo Köyhyysvahdin toimittanut SOSTEn erityisasiantuntija Erja Saarinen. ”Elämä eri tukien varassa on myös stressaavaa: etuuksien hakumenettelyt ja kohtelu palveluissa ovat usein hankalia ja nöyryyttäviä.” Palvelujen hakemisen raskaus koskee erityisesti pirstaleisia vammaistukia. Niitä on myös usein haettava uudelleen vuosittain, vaikka vamma tai sairaus olisi pysyvä. Harkinnanvaraisia palveluja evätään ja lakisääteisiäkin, kuten kuljetuspalvelua heikennetään. Ratkaisuksi uuvuttavaan tukiviidakkoon Köyhyyden vastainen verkosto ehdottaa perusturvan nostamista. PIENITULOINEN = Henkilö, jonka kotitalouden nettotulot ovat korkeintaan 60 % mediaanitulotasosta. Vuonna 2020 pienituloisuuden raja yksin asuvalle oli 1277 e/kk. Pienituloisia oli tuolloin 678 800. KÖYHYYSTAI SYRJÄYTYMISRISKISSÄ = Pienituloisuus, vajaatyöllisyys, vakava aineellinen tai sosiaalinen puute. 14 % suomalaisista (773 000) eli tässä tilanteessa vuonna 2020. KÖYHÄ = Henkilö, jonka elämänpiiri on kaventunut pitkäaikaisesta sosiaalisten ja aineellisten resurssien puutteesta. Köyhyydestä kertoo esimerkiksi kyvyttömyys selvitä yllättävistä menoista, heikko ravitsemus tai nettiyhteyden puute. MINIMIBUDJETTI = Tulo, jonka katsotaan riittävän kohtuulliseen kulutukseen ja jonka pohjalta lasketaan pienituloisuuden raja. Ei ota huomioon sairastamisen ja vammaisuuden kuluja. PERUSTURVAN VARASSA = 235 400 suomalaista (2020) TOIMEENTULOTUEN SAAJIA = 425 000 suomalaista (2021) KÖYHIÄ LAPSIA = Pienituloisissa kodeissa elää 10 % lapsista.
• 7 kysymystä TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVAT Jukka Kolari Miksi Ihme ja Kumma upposi? Salossa kehitysvammaisia nuoria kouluttanut ja työllistänyt Ihme ja Kumma -työpajatoiminta loppui konkurssiin elokuussa 2022. Tukilinja 6/2022 7 Jorma Nurminen (oik.) Puheenjohtaja Ihme ja Kumma ry 2017–2022 1. Mikä upotti Ihme ja Kumman? ”Kun rajoitukset helmikuussa 2022 päättyivät, taloudellinen tilanteemme oli todella vaikea eikä ollut työntekijöitä pyörittämään toimintaa. Ainoastaan kahvilaa kyettiin pitämään auki eikä sen tuotto riittänyt kattamaan tappioita. Venäjän sotatoimet nostivat kustannuksia myös kahvilan puolella.” ”Suurin ongelma olivat henkilöstön sairastumiset. Taloudellisen tilanteen vuoksi ei kyetty paikkaamaan menetyksiä ja toiminta kuihtui.” ”Koska olimme yleishyödyllinen yhdistys emmekä liiketoimintaa, valtion koronatukien kanssa oli haasteita. Painopiste muissa tuissa oli uusissa hankkeissa, mutta niiden käynnistämiseen ei ollut enää rahkeita.” 2. Kuinka monta ihmistä jäi työttömäksi palkkatyöstä, työharjoittelusta ja vapaaehtoistyöstä? ”Vuoden 2021 aikana meillä oli toiminnassa noin 37 henkeä. Määrää pudotettiin elokuun sulkujen alkaessa. Vuoden 2022 alkaessa meitä oli noin 23, joista osa sairauslomalla.” ”Itse olin ainoa, joka teki vapaaehtoistyötä. Työsuhteita peruttiin muistaakseni viisitoista. Opiskelijoita ja työpajalaisia lähti muistaakseni 7.” 3. Mitä nuoret tekevät nyt? ”Osa on päätynyt takaisin työja päivätoimintaan. Osa on jäänyt kotiin ja heistä osa ilmoittautunut työnhakijoiksi TE-toimistoon. Anais jatkoi mediaopintojaan, Olivialla on työnhaku päällä. Joonaksella on työn alla IT-alan kevytyritys, Jenni valmistui tarjoilijaksi. Viimeksi kun kuuli, hänellä oli kaksi työpaikkaa Turussa.” 4. Oletko jatkamassa työllistämistoimintaa? ”Realistisin vaihtoehto on Cafe Ihme ja Kumma. Toimitiloja on kartoitettu, ja odotellessa tehdään Kakkuli-kotileipomossa kakkuja ja leivonnaisia. Yhdistystoimintaan en enää lähde eli jos jatkoa löytyy, sitä tehdään yrittäjyyspohjalta.” ”Sen verran tuli matkan varrella kokemusta kerättyä, että tuskin enää palkkatukiin tai muihin työllistämistukiin haluan kajota. Vahvasti tuli mieleen, että tämäkin systeemi on jälleen rakennettu vain ja ainoastaan ’perustyöttömiä’ varten.” 5. Missä Kakkuli toimii ja onko tullut tilauksia? ”Meillä on ollut pieni kotileipomo jo toistakymmentä vuotta, hyödynnän sen tiloja ja laitteita. Yhtään työntekijää ei ole, mutta tilauskanta kasvaa. Varmaan yhteiskunnallisen tilanteen rauhoituttua uskalletaan ottaa toimitilat ja jokunen nuorikin palkata. Aika näyttää.” (Ks. s. 17.) 6. Mitä muuttaisit vammaisten työllistämismenetelmissä, jos voisit? ”Ilman muuta auttaisi, mikäli ansaintarajaa ei eläkkeessä olisi. Jos kykenee työskentelemään enemmän, sen pitäisi olla automaattisesti mahdollista eläkettä menettämättä. Tämän joustavuuden tulisi ulottua myös Kelan tukiin.” ”Toinen suuri asia olisi koulutus. Nythän heille tarjotaan kuntouttavaa ammatillista koulutusta, joka ei välttämättä johda edes mukautettuun ammattitutkintoon. Tämä ei mahdollista jatkokoulutusta eikä ammatin vaihtoa. Mukautuksia tulisi vähentää ja opiskeluaikaa kasvattaa huomioiden nuoren tavoitteet ja vahvuudet.” 7. Miten näet asenteet vielä esteenä? ”Jos nuori jo ennen opiskelun päättymistä ohjataan eläkkeelle, jokin on pahasti pielessä. Kuten eräs virkamies kertoi: tällöin hänelle ei tarvitse järjestää työllistämiseen ja nuorisolakiin perustuvia palveluja vaan hänet ohjataan sosiaalipalvelujen piiriin.” ”Synnynnäinen rajoite on yleensä kaikkein pienin työllistymistä haittaava elementti. Suurin on lääkärin laatima diagnoosi ja toisena nuoren saama kohtelu ja kokemukset, jotka eivät tue yhdenvertaisuutta eivätkä yksilöä.” ”Rajoitteethan eivät ole henkilön oma vika. Jos he ovat niiden kanssa oppineet elämään ja pärjäämään, miksi me niin sanotut ’tavikset’ emme siihen kykene?”
• OPISKELU Hyvät tukitoimet varmistavat sujuvan alun opinnoille. Avoimuuskin auttaa: journalismin opinnot aloittanut Katariina kertoi opiskelutovereille ja opettajille etukäteen Tourette-oireistaan, ja sai lämpimän vastaanoton. TEKSTI Katariina Räikkönen KUVAT Oona Kokko Esteettä kampukselle Katariina Räikkönen ja hänen luokkatoverinsa Helmi Aaltonen viihtyvät usein yhdessä kampuksella. 8 Tukilinja 6/2022
• Minusta ei ole ’erityistä’ haluta opiskella ja osallistua siinä missä muutkin. Tukilinja 6/2022 9 TOURETTEN SYNDROOMA = Neuropsykiatrinen oireyhtymä, joka esiintyy eriasteisena ja ilmenee usein tic-oireina. ADHD = Neuropsykiatrinen aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö. TIC = Nykimisoire eli toistuva liike, äännähdys tai lause. O pettajaa myöten kaikki luokkahuoneessa nauravat. Iloisen naurunpurskahduksen takana on tic-oire: suustani tuli yhtäkkiä naseva kommentti opettajan sanomista. Yllätyin ja huvituin itsekin tästä sanallisesta tic-oireesta, vaikka niitä tulee jatkuvasti. Huumori auttaa minua selviämään Touretten syndrooman kanssa. Tämä aivojen häiriö aiheuttaa tahattomia liikkeitä ja äännähdyksiä eli tic-oireita. Minun tapauksessani tic-oireet voivat olla esimerkiksi itseni lyömistä, pomppimista, ilveilyä, ääntelyä, sanojen sekä lauseiden sanomista tai huutamista. Kaikki tämä tapahtuu, vaikka en itse haluaisi. Myöhemmin samana päivänä kouristin, sätkin ja vääntyilin tahtomattani luokkahuoneen lattialla. Suurille ja jatkuville tic-liikkeille eli niin sanotulle tic-kohtaukselle ei näkynyt loppua, ja avustajani joutui soittamaan paikalle ambulanssin. Tämä on esimerkki siitä, kuinka vaihtelevaa opintojen aloittaminen on ollut: välillä on niin helppoa ja hauskaa, että naurattaa, ja joskus taas niin raskasta, että itkettää. Alku jännitti Aloitin journalismin opinnot Turun ammattikorkeakoulussa elokuun 2022 lopulla. Aluksi minua jännitti, sovinko Touretten syndrooman ja ADHD:n kanssa korkeakouluopintoihin. Miten opettajat suhtautuvat luokassa tapahtuvaan tahattomaan ääntelyyn, kiroiluun ja liikehdintään, ja miten muut opiskelijat ottavat minut porukkaan mukaan? Selviänkö vaativista opinnoista toimintarajoitteideni kanssa? Noin kuukauden opiskelujen jälkeen olin jo tyytyväinen siitä, kuinka hyvin kaikki oli sujunut. Minulle välttämättömät erityisjärjestelyt, kuten henkilökohtainen avustaja ja taksimatkat koulun ja tehostetun tuen asumisyksikön välillä, olivat järjestyneet hyvin. Oikeanlaisen tuen ansiosta pystyin olemaan mukana myös fuksitapahtumissa ja muissa koulun oheistapahtumissa. Ilman avustajaa en olisi voinut osallistua yhteenkään niistä. Riittävä määrää avustajatunteja on siis ollut välttämätöntä sen kannalta, että pääsin ryhmään mukaan ja saan edes jollain tavalla samankaltaisen korkeakoulopintojen aloituksen kuin muilla. Pyörätuolilla pääsee Tarvitsen Touretten takia usein pyörätuolia. Siinä suhteessa esteettömyys toteutuu Turun ammattikorkeakoulussa jopa paremmin kuin lukiossani: Minun opiskeluaikanani siellä ei päässyt edes ensimmäiseen kerrokseen muuten kuin portaita pitkin, koska rakennuksen historiallinen arvo meni esteettömyyden edelle. Asia on sittemmin korjaantunut. Täytyy kuitenkin muistaa, etten käytä pyörätuolia jatkuvasti ja olen opiskellut pääasiassa vain yhdellä Turun AMK:n koulurakennuksista, joten en ole pätevin ihminen kertomaan koulun esteettömyydestä. Tieto raivasi tien Korkeakoulun aloitus on ollut positiivinen kokemus. Sekä opettajat että opiskelijat ovat olleet minua kohtaan ymmärtäväisiä ja avuliaita. Taustalla vaikuttaa varmasti se, että lähetin ennen koulun alkua opettajan kautta jokaiselle opiskelijalle ja opettajalle tiedotteen Touretten syndroomasta. Siinä selvitin, että minun kanssani voi olla ihan rennosti ja että olen Tourettesta huolimatta oma persoonani, nuori aikuinen ja opiskelija siinä missä muutkin.
• Me vaan chillataan, opiskellaan ja välillä siirretään vesilasi pois sun vierestä. 10 Tukilinja 6/2022 Avoimuus haasteistani ja tietoisuuden lisääminen niistä on ollut tärkeää, usein jopa välttämätöntä, jotta absurdeihin mutta tahattomiin oireisiini osattaisiin reagoida oikein. Kerroin tiedotteessa myös, että jaan paljon tietoa Tourettesta sosiaalisessa mediassa ja että kanssani saa huoletta nauraa hauskoja ja osuvia tic-oireita. Mansessa opiskelu sujuu Pinja Eskola opiskelee Tampereen yliopistossa mediatutkimusta. Hän on tyytyväinen yksilöllisiin tukitoimiinsa, mutta kaipaa avustajapankkia ja mahdollisuutta etäosallistumiseen. TEKSTI Katariina Räikkönen VAMMAINEN AKTIVISTI ja korkeakouluopiskelija Pinja Eskola, 27, tekee vaikuttamistyötä Instagram-tilillään @kynaniekka ja blogissaan Kynäniekan salaiset mietteet. Hän aloitti kuluneena syksynä mediatutkimuksen opinnot Tampereen yliopistossa. Sähköpyörätuolia käyttävällä Eskolalla oli jo sitä ennen yhden lukuvuoden ajalta kokemusta Tampereen ammattikorkeakoulusta käsikirjoittamisen opinnoista. Hän kertoo siirtyneensä yliopistoon, koska ymmärsi välivuoden aikana haluavansa tutkia median ilmiöitä – ja kaipaavansa myös alalle, josta voisi työllistyä vakituisiin töihin luovien alojen jatkuvan itsensä markkinoinnin sijaan. Toimivat järjestelyt Eskola myöntää, että korkeakouluopintojen aloittaminen vammaisena huolestutti: ”Uusi alku jännittää kaikkia, mutta vammaisuus tuo siihen kuitenkin extrakerroksen. Joudunko vääntämään erityistarpeistani kättä? Ovatko tilat oikeasti esteettömiä ja Järjestelyt tarpeen Ennen koulun alkua kävimme opettajan ja opinto-ohjaajan kanssa perinpohjaisesti läpi asiat, joissa tarvitsen erityisjärjestelyitä: luokan takana istuminen, mahdollisuus poistua tunnilta tarvittaessa, avustajan käyttö ja niin edelleen. Mielestäni erityisjärjestely on kuitenkin sanana vähän harhaanjohtava. Se saa asian vaikuttamaan siltä että me, jotka tarvitsemme erityisjärjestelyitä, saamme jotain kovin erityistä tai enemmän. Todellisuudessa ne – ei erityisen erityiset – järjestelyt vain antavat yhdenvertaisemman mahdollisuuden osallistua. Minusta ei ole ”erityistä” haluta opiskella ja osallistua siinä missä muutkin. Huumori keventää Korkeakoulussa opiskelu on vasta alussa, ja tähän mennessä asiat ovat menneet hyvin. Kysyin kuitenkin vielä luokkakaveriltani Helmi Aaltoselta, miten Touretten syndrooma samassa luokkahuoneessa vaikuttaa opiskeluun. Aaltonen ei koe sen juurikaan vaikuttaneen; “Me vaan chillataan, opiskellaan ja välillä siirretään vesilasi pois sun vierestä”, Aaltonen toteaa. Vaikka vesilasit voivat välillä lennellä, luokka on Aaltosen mukaan jo tottunut Touretteen, ja siihen liittyvä huumori keventää kivasti tunnelmaa. Katariinan oireet ovat Helmin mielestä tuoneet opiskelupäiviin myös tervetullutta huumoria.
• pääsenkö kaikille luennoille? Miten opiskelutoverit ja opettajat ottavat minut vastaan?” Jännitys kuitenkin helpotti, kun selvisi että tilat ovat esteettömiä ja tukitoimet riittäviä. ”Olen toistaiseksi pärjännyt ihan hyvin Tampereen yliopistolla ja päässyt kaikkiin luokkiin. Erityisjärjestelyt ovat täällä toimineet hyvin”, Eskola kertoo. Yksilöllisiä tukitoimia Jos yliopisto-opiskelijalla on pitkäaikainen vamma tai sairaus, hän voi hakea opiskelijan ohjauksen kautta yksilöllisiä opiskelujärjestelyjä, joiden tehtävänä on yhdenvertaistaa opiskelua. Tällaisia järjestelyjä voivat olla esimerkiksi lisäaika kokeiden suorittamiseen ja tehtävien palauttamiseen, oikeus käyttää tietokonetta tenteissä, pienryhmätila tai erillinen tenttitila, vaihtoehtoiset opintojen suoritustavat tai vaikkapa kurssikirjojen pidempi laina-aika. Tampereella ohjaus järjestyi Eskolan mukaan hyvin. ”Sain keskustella koulutusasiantuntijan kanssa ja laatia itse ehdotuksen yksilöllisistä opiskelujärjestelyistä.” Ehdotus piti hänen mukaansa vielä hyväksyttää kullakin lehtorilla, ettei jokin järjestely olisi ollut ristiriidassa kurssin tavoitteiden tai toteutustavan kanssa. Kehittämistarpeita on Onko kaikki siis jo kunnossa vai voisiko vammaisten korkeakouluopiskelijoiden elämää jollakin tavalla vielä helpottaa? ”Opettajille pitäisi ehdottomasti järjestää enemmän yhdenvertaisuuskoulutuksia, jotta lehtorit eivät ajattelemattomuuttaan tee vammaisesta opiskelijasta silmätikkua tai nillitä erityistarpeista”, Eskola toteaa. Asennevalistuksen lisäksi myös parempi saavutettavuuden ennakointi olisi tarpeen: Opiskelutiloista ja rakennuksista tulisi pyrkiä tekemään mahdollisimman esteettömiä, vaikka koulussa ei sillä hetkellä olisi yhtään vammaista opiskelijaa. Tilanne voi tulla nopeastikin eteen. ”On hirveää, jos esteettömyysratkaisuja ruvetaan tekemään vasta siinä vaiheessa, kun ensimmäinen vammainen opiskelija tulee kampukselle!” Sisu ei toimi Tarpeellinen tukitoimi olisi Pinja Eskolan mukaan sekin, että kunta järjestäisi henkilökohtaisten avustajien työnantajille nykyistä paremman tukiverkon, jonka turvin selvitä sekä arjen keskellä kotona että sieltä luennoille. ”Kunnalla pitäisi olla avustajien sijaispankki. Koulun tulisi puolestaan tarjota yllättävien tilanteiden varalta – eli kun vammainen ei voikaan lähteä kotoaan helposti – mahdollisuus osallistua luennoille hybridisti.” Näkövammaiset opiskelijat ovat myös edelleen pulassa Sisu-opintotietojärjestelmän kanssa, jota käytetään seitsemässä korkeakoulussa, mm. Helsingin yliopistossa. Sitä ei pysty käyttämään näkövammaisten ruudunlukuohjelmilla. He joutuvatkin turvautumaan vain virka-aikoina tarjolla olevaan käyttöapuun esimerkiksi kurssi-ilmoittautumisissa ja opintoihin liittyvässä tiedonhaussa. Pinja Eskola opiskelee Tampeeella mediatutkimusta. Tukilinja 6/2022 11 K U V A : JA R M O P U S K A L A
• KULTTUURI 12 Tukilinja 5/2022 Disability Day art & Action -festivaali lupaa taas monipuolista kulttuuriohjelmaa Helsingin sydämessä, Musiikkitalossa 3.12. Tilaisuudessa jaetaan myös Vimmakulttuuripalkinto, johon kuuluu Tukilinjan 5000 euron apuraha. TEKSTI Sanni Purhonen KUVAT DiDa-festivaali VAMMAISKULTTUURIFESTIVAALI DIDAA (Disability Day art & Action) on järjestetty Kansainvälisenä vammaisten päivänä 3.12. jo vuodesta 2016. Tänä vuonna painoitetaan kuvataidetta, muotia ja muotoilua. Illan aikana järjestetään paneelikeskustelu otsikolla Monenlaisten minuuksien tyylit. Verkostotapahtuman tuotantoryhmään kuuluvat Kynnys ry, Tukilinja-säätiö, Kulttuuria kaikille palvelu, Aula-työkoti ja Kulttuuriyhdistys Suomen Eucrea ry. Taiteilijavalinnoissa on pyritty huomioimaan taidekentän monipuolisuus ja vaihtelevuus, kertoo tapahtuman toinen tuottaja Taru Perälä. Yksi tapahtuman tavoitteista on tuoda julkisuuteen mielenkiintoisia vammaisia taiteen tekijöitä. ”Taiteilijana muistat toivottavasti verkostoitumisen voiman ja tunnet, että olet samalla rivillä muiden kanssa. Jos olet aloitteleva taiteilija, DiDa-festivaali on hyvä ja kannustava alku.” Kiinnostusta on riittänytkin. ”Saamme olla kiitollisia hakemusten runsaudesta, ne kertovat että DiDaa tarvitaan.” Japanilaisia valokuvia Upean kansainvälisen tuulahduksen tilaisuuteen tuo japanilaisen taiteilijan Mari Katayaman haastatteluvideo. Kiitetty näyttely Porin taidemuseossa viime keväänä oli intensiivinen johdatus hänen valokuvataiteelliseen tuotantoonsa ja taiteilijan ensimmäinen yksityisnäyttely Suomessa. Katayaman taide ja elämä ovat kietoutuneet toisiinsa erottamattomasti. Hänellä oli syntyessään epämuodostuma ja häneltä amputoitiin lapsena molemmat jalat. Taiteilija käyttää kehoaan, kokemustaan ja kehoon liittyviä normatiivisia odotuksia tutkiessaan erilaisuutta ja identiteettiä. Yleisöpalautteissa hänen teoksiaan on kommentoitu vaikuttaviksi, herätteleviksi ja puhutteleviksi mutta myös hämmentäviksi, oudoiksi, ahdistaviksi ja pelottaviksi. Vammaisten päivänä juhlitaan tyylikkäästi! Hakemusten runsaus kertoo, että DiDaa tarvitaan. Japanilainen valokuvataiteilija Mari Katayama esittäytyy videolla. Hän kuvaa omaa kehoaan mielikuvituksellisissa lavasteissa. DiDa Vuodesta 2016 järjestetty vammaiskulttuurifestivaali huipentuu 3.12. klo 15–21 pidettävään juhlaan Musiikkitalon RavintolaKlubissa. Tapahtuma striimataan. Saavutettavuus Viittomakielinen ja kirjoitustulkkaus. Tila on esteetön. Opasteet ja porraskaiteet kohomerkittyjä, lattioissa ohjauslistat. Lisätietoa www.disabilityday.net, Facebook: DiDa
• Tukilinja 6/2022 13 Katayama kertoo haluavansa itse päättää, kuinka hänet esitetään kuvissa, sen vuoksi hän toimii niissä myös kuvaajana. Hänen tavoitteenaan on luoda jotain kaunista. Taiteilija esimerkiksi tarjoaa High Heels -korkokenkäprojektillaan amputoiduille räätälöityjä korkokenkäproteeseja. Vaatteita ja valokuvia Pariskunta Riitta Lahtinen ja Russ Palmer edustaa tyyliä ja muotoilua tekemällä omanlaisiaan, arkitaiteeksi kutsumiaan teoksia: kosketeltavia ja kuultavia vaatteita. Heidän työssään keskeistä onkin tuntoaisti. Usein muilta huomaamatta jäävät asusteen osat toimivat viesteinä. Kokonaisuuteen kuuluu myös esitys, jossa lavalla ovat Lahtinen ja kommunikaatiotyöntekijä Sanna Nuutinen Suomen Kuurosokeat ry:stä Näkövammainen valokuvataiteilija Ismo Tilanto puolestaan kertoo, että kameran ja tietokoneen vuoropuhelu ovat opettaneet häntä luomaan taidetta jo 20 vuoden ajan. Kuvat luovat ympäröivästä maailmasta tarinoita, jotka jokainen näkee ja kokee omalla tavallaan. Silja Tusa on tamperelainen visuaalinen taiteilija, jonka teokset tarkastelevat omakohtaisten kokemusten kautta häntä itseään suurempia teemoja, kuten identiteettiä, kipua ja elämän kaunista rajallisuutta. Tiia Tammi on puolestaan oppinut sairauden myötä, että elämän pienistä asioista pitäisi nauttia enemmän, ja se kuvastuu myös hänen teoksissaan. Oopperaa, räppiä ja poppia Kuvataiteen ja runouden lisäksi festivaaleilta on lupa odottaa hienoja musiikkiesityksiä. Vammaisten päivän kansainvälisyyttä korostaa taitava Aizhan Sultan, jonka esityksiin kuuluu niin oopperaa, teatteria kuin kazakstanilaista kokeellista musiikkiperinnettä huumorilla höystettynä. Helsinkiläinen räppäri MC Zen ja hänen kollektiivinsa Urbaani Unelma tarjoavat hyväntuulista ja energiaa nostattavaa livemeininkiä, joka taipuu hiphopin ohella ajoittain rockin puolelle. ”Teemme katumusiikkia ynnä muuta jännää”, kertoo MC Zen. Monelle television The Voice of Finland: Senior -kilpailusta tuttua Leena Hästbackaa kuullaan myös. Hän hurmasi kotikatsomot perinteisillä iskelmätulkinnoillaan ja sijoittui kisassa kolmanneksi Michael Monroen joukkueessa. Juhlintaa Intiasta asti Ei sovi unohtaa myöskään, että Vammaisten päivän juhlinta rantautuu Helsingin lisäksi muihinkin kaupunkeihin Dida goes to cities -hankkeen kautta. Tervehdyksiä Musiikkitaloon luvataan ainakin Oulusta, Torniosta, Jyväskylästä ja Intian Duncasta! ”Muutama vuosi sitten sain idean ja sanoin sen vahingossa ääneen. Kysyin kollegaltani, miksei vammaisten päivä ole joka päivä? Siitä syntyi Dida goes to cities”, muistelee Taru Perälä. Kenelle Vimma-palkinto? Dida huipentuu jälleen Kynnyksen Vimma-kulttuuripalkinnon jakoon. Tavoitteena on palkita sellaisia taideteoksia, taiteellista toimintaa tai taidetapahtumia, joissa vammaisuus ja toimintarajoitteisuus on tuotu yhteiskunnalliseen tietoisuuteen ja keskusteluun tavalla, joka on herättänyt laadullaan positiivista huomiota. Viime vuonna palkintoraati huomioi näyttelijä Petri Poikolaisen. Kenet palkitaan Tukilinjan 5000 euron työskentelyapurahalla tänä vuonna, se selviää vasta Dida-festareilla. Kannattaa siis tulla tänäkin vuonna mukaan juhlimaan joko paikan päällä tai striiminä! Ylinnä: Riitta Lahtinen ja Russ Palmer luovat kosketeltavaa arkitaidetta. Taiteilija Silja Tusan löydät myös Instasta (@s.t.u.s.a). Näkövammainen Ismo Tilanto tutkii kameralla maailmaa. Ylinnä: Voice of Finland Seniorissa menestynyttä Leena Hästbackaa kuullaan Didassa. Aizhan Sultanova on kazakstanilainen laulaja ja teatterintekijä. MC Zen laulaa ja Eero soittaa djemberumpua.
• 14 Tukilinja 6/2022 SOSIAALINEN MEDIA TikTok löysi vammaiset TIK-TOK = Mobiilisovellus, johon voi ladata lyhyitä videoita ja kommentoida niitä. CP-VAMMA = (engl. cerebral palsy) Ryhmä varhaislapsuudesta asti ilmeneviä, pysyviä liikehäiriöitä, joiden taustalla on aivovamma. ABLEISTINEN = Vammattomuuden pitäminen itsestäänselvänä normina. REPRESENTAATIO = Esittäminen, kuvaus. Sosiaalisen median alustat viihdyttävät ja tarjoavat pakoa arjesta. Niillä voi myös ottaa kantaa ja oppia vähemmistöryhmien elämästä. Miten vammaisuus näyttäytyy TikTokissa? TEKSTI Pinja Eskola TIKTOK-SOVELLUS SAI alkunsa palveluna, jossa pääosin nuoret käyttäjät tekivät lipsync-videoita eli esittivät laulavansa tunnettuja kappaleita. Nykyään sisältö on laajentunut muihinkin lyhyisiin videosisältöihin. Suosio on tuonut palveluun myös vakavampaa sisältöä, ja nykyisin jopa Verohallinto ja monet muutkin yhteiskunnalliset toimijat löytyvät TikTokista. Palvelusta on tullut merkittävä osa nuorten online-kulttuuria. TikTok on saanut myös runsaasti kritiikkiä esimerkiksi niin sanotuista TikTok-haasteista, joiden seurauksena nuoria on jopa kuollut. Palvelua on moitittu myös tietoturvan puutteista ja joidenkin vähemmistöryhmien edustajien näkyvyyden rajoittamisesta. TikTok on vedonnut siihen, että se ehkäisee tällä kiusaamista. Samaan aikaan se sallii kuitenkin kommentoinnin, josta osa on suoraa vihapuhetta ja uhkailua. Missä TikTok on vammaisuuden esille tuomisessa onnistunut ja missä puolestaan epäonnistunut? Vammaishuumoria? Heti, kun avaan sovelluksen, silmilleni pamahtaa video, jossa cp-vammainen naisoletettu tekee stand uppia eli puhuu humoristisesti vammastaan. Hänellä on myös puhevamma: ”Kamalinta cp-vammassa on se, kuinka kauan kestää sanoa cerebral palsy.” Yleisö nauraa. Huumoria voi käyttää myös kannanottoon. Eräässä videossa henkilö käsittelee sitä, miten pyörätuoleja vuokrataan huvikseen ja tekeydytään vammaisiksi. Lopussa tekijä sanoo: ”I won’t stand for it… mainly because I can’t.” (En seiso asian takana – lähinnä siksi, etten pysy pystyssä.) Lyhytkasvuinen Eero Herranen on puolestaan tehnyt palveluun sketsejä, joissa hän esittää Lumikki-sadun kääpiöitä. Ymmärrän, miksi tämä saattaa suututtaa monia. Herranen on kuitenkin todennut, ettei edusta videoissa muita kuin itseään. Hän tahtoo (oletettavasti) esimerkillään osoittaa, ettei häntä kannata lyhytkasvuisuudesta pilkata, sillä hän nauraa sille itsekin. Itseironia toimii Sokeat saattavat TikTokissa viihdyttää vammaisuuteen liittyvillä taidoilla näyttämällä esimerkiksi valkoisen kepin avulla navigoimisen taktiikoitaan. Kaksi ensimmäistä on yleensä aitoja, kolmas on keksitty ja päätön, esimerkiksi ”helikopteri”, jossa henkilö vain huitoo villisti ympärilleen. Tällaiset videot ovat mielestäni tärkeitä ja merkityksellisiä. Rajoitteiden kanssa elävä henkilö osoittaa niillä ensinnäkin sen, ettei hänen kanssaan tarvitse olla varovainen, ja toiseksi, etteivät ne tyypilliset asiat, joista häntä voitaisiin haukkua, pysty häntä satuttamaan. Huumori tekee erilaisuudesta lähestyttävämpää osoittamalla, ettei vammaisuus ole haudanvakava aihe. On kuitenkin olennaista, kuka tällaisia huumorivideoita tekee. Hyvä perusohje on se, että vammainen saa itse tehdä ominaisuudestaan vitsin aiheen, mutta muiden tekemänä sama koetaan loukkaavaksi.
• Tukilinja 5/2022 15 Epäkohdat esiin Huumorilla nostetaan TikTokissa esiin myös yhteiskunnan rakenteellisia ongelmia. Eräs tiktokkaaja parodioi yhdessä avustajansa kanssa absurdeja tilanteita, joihin avustamistilanteissa voi törmätä. Toisissa videoissa kuvataan jotain esteellistä paikkaa ja näytetään, miten hankalaa siellä liikkuminen on pyörätuolin käyttäjälle. Myös vammaisten kohtaamaa huonoa palvelua tuodaan esiin parodian keinoin. Jotkut saattavat kieltäytyä palvelemasta vammaista asiakasta, koska hänellä on pyörätuoli. Eräällä videolla on kuvattu lavastettu reaktio, jossa henkilö menee polvilleen ja toteaa: ”Entä nyt?” Tällä on tarkoitus nostaa esiin tilanteen ableistisia asenteita. Hauskaa osallistumista Kannanottojen ja epäkohtiin puuttumisen lisäksi alustalla leviää myös virkistävä ilmiö: Toimintarajoitteiden kanssa elävät tekevät tavallisia TikTok-haasteita, joita on mahdollisesti sovellettu, mutta siten ettei vammaa ole nostettu esiin. Näin muistutetaan vammaisten tekevän aivan normaaleja juttuja. Ihmisiä kiinnostaa myös se, miten eri tavoin vammaiset ihmiset selviävät arjestaan. ”How to” -videot ovatkin suosittuja monella somealustalla. Osa videoista on realistisia, toiset on vedetty vitsiksi. Esimerkiksi suomalaisen sokean koomikon Tuomas Väntin video siitä, miten sokeat putsaavat kissanhiekkalaatikoita, saa suupielet väkisin hymyyn. Ahdistavaa sisältöä Monet vammaiset ystäväni ovat kuitenkin päätyneet poistamaan TikTokin, koska he kokevat sen ahdistavaksi. Jo pikainen palveluun tutustuminen näyttää, miksi. TikTokissa leviää esimerkiksi tic-oireiden matkiminen. Toinen matkimisvideoiden alalaji on blind guy prank eli sokeuteen liittyvät käytännön pilat. Niissä näkevä henkilö tekee jotain törppöä, kuten työntää toisen kaupassa olijan naamalleen hyllykköön, ja alkaa sitten esittää sokeaa. Vastenmielinen someilmiö on sekin, että kun vammainen kuvaa arkeaan – tai etenkin jos hän nostaa esiin yhteiskunnallisia epäkohtia – hänet nostetaan oitis jalustalle sankarina. Myös vammaisia auttavia henkilöitä nostetaan ahdistavalla tavalla pyhimyksen asemaan. Eräällä videolla henkilö auttaa vammaista, joka ei käsien tärinältä pysty syömään. Kommenttikenttä on täynnä: ”Aito sankari” -kommentteja. Pahimmassa tapauksessa videossa lukee ”Sosiaalinen koe” eli se on lavastettu: vammaisena esiintyvä henkilö testaa siinä toisten reaktioita. Huijarit vahingoittavat Kun vammattomat tekeytyvät vammaisiksi TikTok-katsojien toivossa, on se loukkaavaa aidosti vammaisia kohtaan ja pahimmillaan jopa laskee ihmisten auttamishalua. Auttamisen (tietysti tarpeen varmistamisen jälkeen!) tulisi olla itsestäänselvyys, ei kiitoksen kohde. Matkimisvideoiden tekeminen on myös omiaan lisäämään vammojen kyseenalaistamista. Jos pyörätuolissa oleva ihminen nousee seisomaan tai ottaa muutaman askeleen, on hän heti kanssaihmisten mielestä huijari. Todellisuudessa liikkumisen apuvälineen käyttö ei aina tarkoita sitä, etteivät henkilön jalat lainkaan toimisi. Toimintarajoitteita on monenlaisia. Osa elämää Sosiaalisen median alustat tarjoavat monia mahdollisuuksia sosiaalisuuteen, vuorovaikutukseen ja oppimiseen. Vaikka somealustat tarjoavat paljon hyvää, ovat ne kuitenkin pahimmillaan paikkoja kiusaamiselle ja huonoille vammaisuuden representaatioille. Omasta mielestäni TikTok ei silti ole alustana läpeensä vahingollinen, vaikka se levittääkin vammaisuudesta ja vammaisista myös haitallisia mielikuvia. Tarjoaahan se yhtä lailla vammaisille itselleen mahdollisuuden ottaa kielteisiin ilmiöihin kantaa. Blind guy prank Sä olet sank ari! Helikopt eri! Sosiaaline n koe
• TULILINJALLA / KOLUMNI Anni Kyröläinen Yhteinen, arvokas koulupolku Tätä tätiä jäi kuitenkin eniten mietityttämään sanallisten tehtävien antama viesti. Niissä seikkaili aivan tavallisia viidesluokkalaisia ja prosenttilaskut käsittelivät rahaa: yhdessä tehtävissä lapsi halusi ostaa miltei 100 euroa maksavan laukun ja toisessa muutaman sadan euron puhelimen. Muutenkin havahduin erikseen miettimään kirjassa esitettyä arkea: entä ne lapset, joiden perheille tällaiset ostokset eivät ole arkipäivää? Puhumme paljon siitä, että lapsilla ja nuorilla on paineita. Varmasti onkin, jos jo läksyissä tavallisena elämänä esitellään kuluttamista ja hankintoja. En sano, etteikö taloustaitoja olisi hyvä opetella, todellakin on. Mutta paljon on kiinni siitä, miten asian esitämme. JATKOIN POHDISKELUANI: Oppikirjoissa ei näy juuri lainkaan vammaisia lapsia tai nuoria. Tämä voi kuulostaa pieneltä asialta, samoin koko pohdiskeluni siltä, että onko tämä nyt se asia, johon kannattaa kiinnittää huomiota. Mielestäni nimenomaan on. On todella tärkeää, että vammaiset, mutta myös muut lapset ja nuoret näkevät moninaisuutta kaikkialla siellä, missä he arkensa ja elämänsä viettävät. Oppikirjat tavoittavat lähes jokaisen lapsen ja nuoren, joten juuri niihin tulisikin siis kiinnittää erityistä huomiota. Itse kävin ala-asteen 90-luvun lopulla ja voin sentään ilokseni sanoa, että niistä ajoista on tultu eteenpäin myös oppikirjojen maailmassa. Mutta emme saa kuvitella, että työ olisi valmis. Keksimme esimerkiksi Anni-hipan, jossa minun jäätyäni muiden tuli juosta takaperin. Kolumnisti Anni Kyröläinen, 33, Helsinki. Toimintarajoite: Osteogenesis Imperfecta Ammatti: Esteettömyysasiantuntija, konsultti. AINA VÄLILLÄ havahdun siihen, miten monenlaisilla, huomaamattomillakin tavoilla todellisuutta muokataan ja ajatuksiin vaikutetaan. Veljeni tyttäristä vanhempi on viidennellä luokalla, ja autoin häntä tässä eräänä päivänä matematiikan kotitehtävissä. Aiheena oli prosenttilasku ja suoriuduimme tehtävistä oikein hyvin (tällaisina hetkinä aina myös havahdun vanhaan haaveammattiini – olisiko sittenkin pitänyt ruveta opettajaksi!). KAIKENLAISELLA NÄKYVYYDELLÄ eli representaatiolla on väliä. Itse ilahduin suuresti, kun kummipoikani toivoi minulta viisivuotislahjaksi tiettyä Ryhmä Hau -hahmoa. Sain häneltä toiveena vain hahmon nimen ja yllätyin suuresti, kun leluhyllyllä kävi ilmi, että tällä hahmolla on pyörätuoli. Pikaisella googlauksella selvisi, että hän on tullut mukaan sarjaan viidennellä kaudella. Mielestäni oli myös sydämellistä, että kummipoikani toivoi tätä hahmoa juuri minulta. Tällaisia hahmoja tarvitsemme ehdottomasti lisää ohjelmiin, mediaan, uutisiin ja kaikkialle. Ja nimenomaan niin, ettei heitä esitetä vain haasteidensa tai vammojensa kautta, vaan toimijoina, mukana siinä missä muutkin. MYÖS LÄSNÄOLOLLA on merkitystä. Liikun itse sähköpyörätuolilla ja kasvoin pienellä paikkakunnalla. Kävin normaalin koulun henkilökohtaisen avustajan avulla, ja vaikka jouduimme hieman tappelemaan kunnan päättäjien kanssa porrashissistä, koen koulupolkuni erittäin arvokkaana. Arvokkaana minulle, mutta arvokkaana myös kaikille niille noin 400 muulle oppilaalle, joiden joukossa päivittäin olin. Moni tuttu tai ystävä on sanonut että se, että minä olin heidän porukassaan, luokassaan tai välituntileikeissään, on jättänyt pysyvän jäljen. Ajatuksen siitä, että vammaisiakin ihmisiä on, esteettömyyttä tarvitaan ja asioita voi soveltaa. Minulla on myös useita ensimmäiseltä luokalta asti mukana kulkeneita ystäviä, joiden kanssa yhä toisinaan muistelemme lapsuutta. Keksimme esimerkiksi Anni-hipan, jossa minun jäätyäni muiden tuli juosta takaperin. Hyppynaruleikeissä en hyppinyt, mutta olin pyörittäjänä ja pääsin keksimään loruja. Nämä kaikki ratkaisut tulevat lapsilta luonnostaan, kun siihen annetaan mahdollisuus. Mahdollisuuden antaa esteettömyys, mutta ennen kaikkea opettajat ja avustajat, joilla täytyy asenteen lisäksi olla riittävät mahdollisuudet toteuttaa inkluusiota ja ottaa kaikki mukaan. 16 Tukilinja 6/2022
• SALOSSA PANDEMIAN loppuvaiheissa toimintansa lopettanut, vammaisia nuoria monipuolisesti työllistänyt Ihme ja Kumma -yhdistys kahviloineen ja paikallisradioineen jätti jälkeensä uuden alun idun. Jorma Nurminen toivoi toiminnan ainakin jossakin muodossa jatkuvan, niinpä hän perusti Kakkulin. Se on tässä vaiheessa vasta tuotemerkki, mutta perästä kuuluu. ”Meillä on ollut pieni kotileipomo jo toistakymmentä vuotta, ja parhaillaan hyödynnän sen tiloja ja laitteita kakkujen tekemiseen, kuten Ihkukin hyödynsi alkuvuosina”, Nurminen kertoo. Koska herkkujen leivonta oli Ihme ja Kumma -kahvilassa keskeisessä roolissa, ovat kakut, leivokset ja tortut luonnollinen valinta myös uudeksi toimintamalliksi. ”Oli IhKu ja tuli myymälä Ihkuli. Koska IhKu oli tunnettu myös kakuistaan, niin nimi Kakkuli tuntui luontevalta”, Nurminen valottaa. Kakkuli tarjoaa myös suolaista purtavaa, kuten voileipäkakkuja ja piirakoita. Ruokarajoitteisillekin löytyy valikoimaa ja jouluksi vaikkapa koristeluja jouluhalkoja eli saksalaisia joulukakkuja. Tällä hetkellä leivonta sujuu vielä kotivoimin ja asiakaspalvelu kakkuli.fi -nettisivujen kautta. Jos yritys lähtee siivilleen, saattaa Kakkulissa Nurmisen mukaan kuitenkin vielä hääriä yksi jos toinenkin entisestä kahvilatoiminnasta työttömäksi jäänyt ”ihkulainen”: ”Tilauskanta kasvaa ja varmaan yhteiskunnallisen tilanteen rauhoituttua toimitilat uskalletaan ottaa ja jokunen nuorikin palkata. Aika näyttää.” TEKSTI Iris Tenhunen Suu makeaksi HYVÄN MIELEN RESEPTI Kakkulin bebe AINEKSET: Leivospohja: 200g voita 100g sokeria 300 g erikoisvehnäjauhoja 1 muna Täyte: 2 rkl sokeria 1 rkl maissijauhoa 2 keltuaista 1 dl kermaa 100 g voita vaniljaa tai vaniljasokeria Kuorrute: 2 rkl kuumaa vettä 3 – 4 dl siivilöityä tomusokeria ½ rkl sitruunan mehua NÄIN LEIVOT: 1. Vatkaa huoneenlämpöinen voi vaahdoksi, lisää sokeri, jauhot ja muna. Jos taikina on löysää, lisää jauhoja. Rullaa ”pötköksi” ja jaa yhtä suuriin osiin. Painele taikina ohuelti voideltuihin, noin 6 cm leivosvuokiin. Paista (n. 180 C) uunin keskiosassa kauniin vaaleiksi. Paistoaika riippuu vuokien koosta. Ole tarkka, palavat nopeasti! Vielä hivenen lämpiminä leivokset irtoavat vuoista parhaiten. 2. Sekoita ja lämmitä kattilassa sokeri, maissijauho, keltuaiset ja kerma. Vatkaa, kunnes seos saostuu, mutta älä päästä kiehumaan. Ota kattila tulelta ja vatkaa kylmäksi lisäten vaahdotettua voita pienissä erissä. Lisää vanilja. Pursota täyte leivospohjiin noin 2/3 niiden tilavuudesta. 3. Leivoksen kruunaa kiiltävä kuorrute, jonka voi koristella esimerkiksi nonparelleilla, pähkinöillä tai suklaalla. Vatkaa sokeri kuuman veden joukkoon ja lisää sitruunamehu. Jatka vatkaamista, kunnes kuorrute on kiiltävää ja sopivan kiinteää (liian löysänä se valuu reunoille, liian jäykkänä ei leviä). Lisää elintarvikeväri. Pursota leivokset kuorrutteella, lisää koristeet ja anna kuivua viileässä tilassa. Tukilinja 6/2022 17 Nämä bebet on tehty isoäidin reseptillä vuodelta 1949.
• 18 Tukilinja 6/2022 UNELMAT TODEKSI HIIHTOKELKALLA LADULLE Hyvä oheislaji Parajääkiekon maajoukkuepelaajalle Harri Kangastielle kelkkahiihto toimii hyvänä oheislajina. Kerran hän toi hiihtokelkkansa parajääkiekkoleirille kokeiltavaksi, ja Iiro Knoll sai huomata, että hiihtäminen todella voi olla myös hauskaa. ”Kelkan avulla voisin hiihtää perheen kanssa ja pitää peruskuntoa hyvin yllä talvisin. Minulle sopii kelkka, jossa ollaan polvillaan, ei sellainen, jossa istutaan”, Iiro kertoo. Knollin perhe haki Iirolle Paralympiakomitean ja Tukilinjan yhdessä myöntämää Startti-stipendiä kelkan hankintaan ja sai sen. Yritys, josta Harri Kangastie oli aikoinaan oman kelkkansa hankkinut, ei kuitenkaan ollut enää toiminnassa. Nyt suunnitelmissa on teettää Iirolle kelkka jyväskyläläisellä metallipajalla Kangastien kelkan mallia mukaillen. Samalla on tarkoitus teettää kelkat myös kahdelle Iiron joukkuetoverille SISUsta, Leevi Kurjelle ja Aaron Hänniselle. ”Sitten on mukava käydä hiihtolenkillä porukalla”, Iiro toteaa. Iiro Knoll hankkii apurahalla hiihtokelkan, jolla hän pääsee ladulle perheen ja joukkuekavereiden kanssa. TEKSTI Lauri Jaakkola KUVAT Touho Häkkinen Treeneissä ei tarvitse ujostella vammaansa. Startti-stipendi Tukilinja myöntää vuosittain 30 000 eurolla Starttiapurahoja vammaisille liikunnan harrastajille yhteistyössä Suomen Paralympiakomitean kanssa. IIRO KNOLL on yrittänyt hiihtää. Kovin hauskaa se ei ollut, hankalaa tarpomista enemmänkin. 13-vuotiaalla Iirolla on diplegia eli alaraajapainotteinen cp-vamma ja hän käyttää arjessaan enimmäkseen kävelykeppejä liikkumisen apuna. Hiihtäminenkin periaatteessa onnistuu, mutta ei se luontevalta tunnu. Iiro pelaa myös parajääkiekkoa, luistelukelkassa pelattavaa jääkiekon muotoa, kotikaupunkinsa Jyväskylän SISU Paraicehockey -joukkueessa. Tällaine n hiihtoke lkka Iirolleki n räätälö idään. Päälajina kiekkoilu Parajääkiekon pariin Iiro Knoll päätyi vuonna 2017. Iiro osallistui Suomen Paralympiakomitean koordinoimaan Valtti-ohjelmaan, jossa vammaisille lapsille ja nuorille etsitään liikuntaharrastus. Jokainen osallistuja saa ohjelmassa henkilökohtaisen valtin eli saattajan harrastuksen pariin. Valtit ovat yleensä liikuntatai kuntoutusalan opiskelijoita Valtti-ohjelman yhteistyöoppilaitoksista.
• Tukilinja 6/2022 19 HIIHTOKELKKA = Soveltavan hiihdon väline, jossa liikuntavammainen henkilö istuu tai on polvillaan. Iiro Knoll liikkuu kyynärsauvojen avulla. Nyt häntä odottavat talviset hiihtoladut. ”Tiesimme SISUn joukkueesta jo etukäteen, mutta Valtin avulla Iiro uskaltautui lähtemään kokeilemaan joukkueen treeneihin. Iirolla oli tosi hyvä, itsekin luistelutaustainen valtti”, kiittelee Iiron äiti Johanna Knoll. Ryhmähenki kantaa Alun perin Iiron suosikkilaji ei ollut suinkaan jääkiekko vaan jalkapallo, mutta hän kertoo viihtyneensä kiekkoilun parissa alusta saakka mainiosti: ”Saa olla osa joukkuetta ja pääsee kunnolla hikoilemaan!” Vertaistuki ja tieto siitä, että tässä porukassa olen yksi muista, on esiteini-ikäiselle iso asia myös Johanna-äidin mukaan: ”Treeneissä ei tarvitse ujostella omaa vammaansa. Siellä yksi konttaa ja yksi jättää jalkansa kentän laidalle. Ryhmähenki on vahva. ” Mäki kutsuu!
• Eläinrakkaudesta ammatti UNELMAT TODEKSI Tukilinjalta saadulla läppärillä Jonna hoitaa opintojen ohella myös ADHD-yhdistyksen asiat. 20 Tukilinja 6/2022 Koen olevani hieman hitaampi oppimaan ja tarvitsen toistoja. Paperilta asioita on helpompi hahmottaa.