TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA MITÄ PUOLUEET LUPAAVAT VAMMAISILLE? S. 6 TAKAISIN TÖIHIN YRITTÄJÄNÄ Harri Pynnönen on nyt katuruokakokki s. 18 MATTI SUUR-HAMARI tähtää lumilautailussa korkealle ja kovaa s. 22 MUKAAN SAMBAAMAAN! Mieluisa harrastus tukee lapsen kehitystä s. 8 1 / HELMI–MAALISKUU 2019
TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 1/2019 Julkaisija / Kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Apurahat: ks. takakansi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Sari Heino-Holopainen Sanni Purhonen Heini Saraste Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Paino Arkmedia Oy ISSN 1458-6304 23. vuosikerta Tukilinja ilmestyy 6 kertaa/v. Seuraava nro 1.4.2019 Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1502 ma-pe klo 8.30–14.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 39 e 6 kk 49 e 1 v 89 e Kesto 89 e/v Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. Kansikuva: Timo Aalto 46%:LLA TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON JOKIN TOIMINTARAJOITE 22 s. Matti on mäessä nopein! Yhteiskunta s. 3 Pääkirjoitus s. 4 Valokeilassa Xbox-ohjain toimintarajoitteisille ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Puolueiden vaalilupaukset Vammaisille luvataan nyt järjestää töitä. s. 7 7 kysymystä työllistämishankkeesta Vastaajana Invalidiliiton pääjohtaja Petri Pohjonen. s. 21 Ilmeentunnistusta näkövammaisille Huawein kännykkäsovellus kertoo puhekumppanin tunteet. Ihmiset s. 11 Tulilinjalla Kolumnisti Pinja Eskola kertoo syömishäiriöstään. s. 22 Matti Suur-Hamarin unelma Mitä voi voittaa paralympiakullan jälkeen? Vaikka mitä. s. 30 Blogilinjalla Matti Laitisen perheeseen kuuluu aikuinen Arska-poika. Tukikohteita s. 8 Seinäjoella sambataan Tukilinjan tuella nuoret saivat esiintymisvaatteet. s.12 Nuorten polku töihin Vuoden Toimija -apurahalla perustettiin Tampereelle Mediastudio-osuuskunta. s. 15 Palkinto Silva Belghitille Kuuro näyttelijä sai Vimma-kulttuuripalkinnon ja Tukilinjan työskentelyapurahan. s. 16 Tukivuosi 2018 Tukilinja sai ennätysmäärän hakemuksia, panosti neuvontaan ja perusti säätiön. s. 18 Katuruokayrittäjä sai vaunun Ravintolakokki Harri Pynnönen ryhtyi yrittäjäksi. Tukilinja auttoi häntä hankkimaan katuruokavaunun. s. 24 Tukitori Työllistä vammaisia tekijöitä: Tarjolla tilausneuleita ja hierontaa. s. 31 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja loka–marraskuussa 2018. Vakiot 25 Kirjavinkki 26 Leffafriikki 27 Ruudussa 27 Välinevinkki 28 Lukijafoorumi 33 Ristikko 35 Sarjakuva Jaloittelua Musta tulee uusi MC KOO! 2 Tukilinja 1/2019
KANSALAISALOITE VAMMAISTEN ihmisten peruspalvelujen jatkuvan kilpailuttamisen kieltämisestä menestyi vaalivuoden huomiokisassa ja eteni eduskuntaan. Saa nähdä, miten sen ja uuden vammaislain käy – hautautuvatko ne taas kuumempien teemojen alle? Jotta näin ei kävisi, tarjoamme teille oman vaalipaneelimme: Kysyimme suurimpien puolueiden puheejohtajilta, millaista politiikkaa he vammaisille tarjoavat. Eroja löytyy, katsokaa vaikka! (s. 6). VÄHÄVARAISTEN LASTEN harrastuskulut ovat alkuvuonna herättäneet keskustelua. Vielä tiukempi tilanne on usein niissä vähävaraisissa perheissä, joissa on vammaisia lapsia. Tässä lehdessä kerromme, että 38 prosenttia Tukilinjan tukisummasta käytettiin viime vuonna nimenomaan harrastustoiminnan tukemiseen. Apurahat kohdistuvat vähävaraisiin ja pysyvä painopistealueemme ovat lapset ja nuoret. Lue lisää vuoden 2018 apurahoista sivulta 16. KANTAVANA TEEMANA tämän vuoden Tukilinja-lehdissä on toimintarajoitteisten suomalaisten työllistymisen edistäminen. Tässä numerossa haastattelemme Invalidiliiton pääjohtajaa Petri Pohjosta liiton työllisyyshankkeesta (s. 7). Kerromme vammautuneesta ravintolakokista Harri Pynnösestä (s. 18), jonka yrityksen siivitimme lentoon tukemalla katuruokavaunun hankintaa. Kävimme myös tutustumassa Tukilinjan Vuoden Toimija -apurahan pari vuotta sitten saaneeseen NEO OmaPolku -toimintaan (s. 12). Siellä perustettiin apurahan turvin Suomen ilmeisesti ensimmäinen kehitysvammaisten osuuskunta Mediapaja, jonka jäsenet saavat asianmukaista palkkaa työstään. Tähän aina pyrimme, kun tuemme työllistymistä. KERROMME MYÖS uusimmista teknologian ihmeistä: kännykkäsovelluksesta, joka kertoo näkövammaiselle puhekumppanin tunnelman (s. 21), sekä peliohjaimesta, joka antaa liikuntarajoitteiselle pelaajalle tasaveroisemman mahdollisuuden osallistua pelaamiseen (s. 4). Hyvää lukuhetkeä! Iris Tenhunen, päätoimittaja toimitus@tukilinja.fi SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 1.4.2019 Kysyimme suurimpien puolueiden puheenjohtajilta, millaista politiikkaa he vammaisille tarjoavat. Tukilinja 1/2019 3 Paljon pelissä
Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt menossa mukana! www.facebook.com/tukilinja LEVYJÄ SIGNMARK Joulun alla ilmestyi suoratoistoalustoille viittomakielisen rap-artistin Signmarkin uusi single Dream Awake. Se syntyi ruotsalaisten tuottajien aloitteesta yhteistyössä rap-artisti Allyawan sekä Lambretta-yhtyeestä tutun Linda Sundbladin kanssa. Kappale kertoo Signmarkin tunteesta, että hän elää juuri nyt omaa unelmaansa. MC KOO Rento, kehitysvammaisten arkea kommentoiva rap-artisti MC KOO saattaa nousta vielä PKN:n veroiseksi ilmiöksi Suomen musiikkimaailmassa. Häneltä ilmestyy 15. helmikuuta digitaalisesti ep-levy Luomus, joka sisältää 5 uutta biisiä. Luomus on syntynyt yhteistyössä RinneRadion ja Hannibalin kanssa. Hannibal on kotimaisen hiphopin kärkiyhtyeen, Joku Roti Mafian, keulahahmo. VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Mukautuva peliohjain Xbox One -konsoleihin ja Windows 10 -tietokoneisiin on nyt kehitetty käyttäjän rajoitteisiin sopeutuva peliohjain. Xbox Adaptive Controller on paitsi ohjain, myös pelaamisen lisäohjaimia yhdistävä keskusyksikkö, jonka tarkoitus on helpottaa erityisesti toimintarajoitteisten pelaajien toimintaa. Ohjaimeen voi liittää USBja 3,5 mm -liittimien kautta lukuisia ulkoisia kytkimiä, painikkeita, telineitä ja sauvaohjaimia pelaajan yksilöllisen tarpeen mukaan. Lisälaitteet on hankittava erikseen. Noin 90 euron hintainen ohjain on muodoltaan nelikulmainen, ja siinä on tavanomaisten Xbox-pelinäppäinten lisäksi kaksi isoa, eri toimintoihin liitettävää kosketusohjainta. Ohjain on kehitetty yhteistyössä vammaisten pelaajien yhteisöjen kanssa, ja Time-lehti nimesi sen yhdeksi vuoden 2018 parhaista keksinnöistä. Kuuro huippurumpali Evelyn Glennie, 53, on kuuroutunut skottilainen lyömäsoittaja, joka esiintyy 27. huhtikuuta Espoossa, Sellosalissa. Glennie on ollut kuuro 12-vuotiaasta asti, mutta aistii rumpujen värähtelyn. Kaksi Grammy-palkintoa voittanut, Björkin kanssa levyttänyt Glennie nähdään April Jazzissa yhdessä uraauurtavan, skottilaisen HLK-trion kanssa. Kamarimusiikillinen, lennokkaasti improvisoiva ensemble on saanut ylistystä kautta Euroopan musiikkimedian. Muotokuvakioski avautui Tammikuussa avautuneesta Muotokuvakioskista voi tämän vuoden ajan tilata muotokuvan itsestään, lemmikistään tai vaikkapa merkkipäiväsankarista. Tilaaminen onnistuu lähettämällä Vertaistaiteilijoiden nettisivuilta löytyvään palveluun valokuva, jonka pohjalta muotokuva maalataan. Palvelussa toimii viisi erityistä tukea tarvitsevaa taiteilijaa: Johanna Karvinen, Aleksi Pietikäinen, Juhani Rusanen, Jyry Sirén ja Markku Tolvanen. Maalausten hinnat maksetaan lyhentämättömänä taiteilijoille. MATTI RÖNKÄ OSAA PUHUA Kuuloliitto valitsi TV1:n uutisankkuri Matti Röngän vuoden 2018 Selkeäksi puhujaksi. Rönkää kiitettiin rauhallisesta, hyvällä artikulaatiolla ja selkeillä suun liikkeillä toteutetusta puhumisesta, jossa tauot ja painotukset jäsentävät viestin. Jokavuotinen Selkeän puhujan valinta on tapa korostaa puheviestinnän selkeyden tärkeyttä varsinkin kuulijoille, joilla on kuulonalenema. Heitä on meistä 800 000. 4 Tukilinja 1/2019
Merja Heikkonen Könkkölän seuraajaksi Syksyllä edesmenneen Kalle Könkkölän seuraajaksi vammaisten tasa-arvojärjestö Kynnys ry:n toiminnanjohtajana on valittu pitkän järjestökokemuksen omaava Merja Heikkonen. Hän siirtyy Kynnykseen helmikuussa sosiaalija terveysministeriöstä, jossa hän on työskennellyt Vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunnan pääsihteerinä. Näkövammainen Merja Heikkonen on koulutukseltaan kasvatustieteiden maisteri ja ammatillinen erityisopettaja. ”Pohjoismaisessa hyvinvointiyhteiskunnassa tulisi olla vammaisten ihmisten syrjinnän suhteen nollatoleranssi. Tähän meillä on vielä pitkä matka”, Heikkonen toteaa työsarastaan. SOMEHELMI Morsiuspuku herätti huomiota Kymmenet tuhannet ihmiset ovat BBC:n nettisivulla ja somessa ihastelleet morsiusasuliike The White Collectionin näyteikkunaa, josta taiteilija Beth Wilson otti kuvan ja julkaisi sen Twitterissä. Ikkunaan on asetettu vihreillä köynnöksillä juhlakoristeltu pyörätuoli, jossa istuu mallinukke tyylikkäässä morsiuspuvussa. ”On ollut hienoa saada niin paljon myönteistä palautetta, mutta samalla on aika surullista, että ihmiset ovat olleet niin yllättyneitä. Se osoittaa, kuinka harvinaista on nähdä pyörätuoli kaupan ikkunassa”, kommentoi Laura Allen, joka omistaa liikkeen sisarensa kanssa. VOIMANMITTELÖ RUOKAHISSISSÄ Millaiseksi muotoutuu Harold Pinterin absurdi, vaihtuvia valtasuhteita kuvaava klassikkokomedia Ruokahissi, kun toinen sen näyttelijöistä on näkövammainen? Tätä testataan näytelmäproduktiossa, joka sai ensi-iltansa Helsingissä Kulttuuritehdas Korjaamon Kulmasalin näyttämöllä 25. tammikuuta. Esitys lähtee keväällä kiertämään Suomea ja vierailee mahdollisesti myös Ruotsissa. Rooleissa nähdään Antti Jaakkola ja Jani Kallunki. Ohjaus on Helena Rytin. TAJUNNAN RÄJÄYTTÄVÄ TANSSIJA Tanssitaiteilija Risto Långille myönnettiin Joensuun kaupungin vuoden 2018 kulttuuripalkinto, arvoltaan 3000 euroa. Perusteluina todettiin, että pyörätuolia käyttävän Långin tanssi on ”tajunnan räjäyttävän kaunista”, ja hän on tuonut kaupunkia näkyville ympäri Suomea ja kansainvälisesti. Lång valmistui vuonna 2011 Euroopan ensimmäiseksi pyörätuolia käyttäväksi ammattitanssijaksi. Kalevi Helvetti New Yorkissa Euroviisuissakin edustaneesta punkbändistä PKN tuttu Pertti Kurikka keskittyy nyt alter egonsa Kalevi Helvetin monitaiteelliseen työhön. Helvetti oli tammikuussa mukana Outsider-taiteen messuilla New Yorkissa, jossa nähtiin suomalaista marginaalitaidetta esittelevä virtuaalitaideteos Inside Outside Finland. Matkalla käytiin neuvotteluja PKN-materiaalin julkaisemisesta Yhdysvalloissa ja kuvattiin elokuvaa, jossa Kalevi Helvetti kummittelee eri puolilla New Yorkia. Tukilinja 1/2019 5 SOTA TOIMETTOMUUTTA VASTAAN Netistä (www.speechlessinger. com/tarinani), Facebookista ja YouTubesta löytyy yritteliäs liikuntaja puhevammainen nuorukainen Speechless singer. Hän kyllästyi elämään ”äidin kanssa kotona” ja tuottaa nyt elektronisesti hiphop-musiikkia ja pitää yllä fanituote-nettikauppaa. ”Kaikki on mahdollista, kun ajattelee tarpeeksi uudenlaisesti”. Lukekaahan miehen tarina ja kuunnelkaa biisi Tylsää Youtubesta!
Vaalilupaukset vammaisille YHTEISKUNTA Kokoomus Joustavoittaa työskentelymahdollisuuksia sosiaaliturvan rinnalla. Työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymisen sijasta tulisi kehittää työn teon mahdollisuuksia. Varmistaa, että kukaan ei jää ilman työtä puutteellisten työvoima-, työkykytai sosiaalipalveluiden takia. Keskusta Selvittää jokaisen osatyökykyisen työkyky. Sosiaaliturvauudistuksessa tavoitteena helpottaa osatyökykyisen työllistymistä. Haastaa työnantajat antamaan vammaisille ihmisille mahdollisuus työhön. Pyrkii seuraamaan muissa maissa käytettyjä työllistymiskeinoja ja kokeilemaan niitä Suomessa. Vihreät Edistää kehitysvammaisten palkkatyötä hävittämällä kannustinloukku: eläkkeen kokonaan leikkaava ansaintaraja korotettava 737,45 eurosta. Rajan ylittyessä eläke leikkautuisi lineaarisen mallin mukaisesti. Perussuomalaiset Edistää Saksan mallin mukaista velvollisuutta yrityksille työllistää tietty kiintiö vammaisia henkilöitä palkkatyöhön. Ehdottaa julkista rahallista tukea sellaisten apuvälineiden hankintaan, jotka tukevat henkilön sijoittumista työelämään. Vasemmistoliitto Palkkatukijärjestelmää vahvistettava korottamalla määrärahoja sekä poistamalla sen enimmäiskesto ja kolmannen sektorin palkkatukirajoitukset. Työtoiminnan tavoitteeksi avata mahdollisuuksien mukaan ovia työsuhteeseen. Kysyimme suurimpien puolueiden puheenjohtajilta linjaukset vammaispalveluihin ja osatyökykyisten työllistymiseen. Lue vaalilupaukset! TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Lehtikuva ja Ina Majaniemi 1. Mitä konkreettista puolueenne aikoo tulevalla vaalikaudella tehdä vammaisten ihmisten aseman parantamiseksi? SDP Edistää Ei myytävänä! -kansalaisaloitetta ja vammaispalvelulain toteutumista. Parantaa esteettömyyttä paitsi fyysisen ympäristön myös tiedonsaannin ja kommunikoinnin osalta. TEM:n ja STM:n ns. Oivon ja Kerättären raportissa on useita kannatettavia ehdotuksia. SDP:llä on vammaispoliittinen ohjelma. Kokoomus Edistää valinnanvapautta, palveluseteleitä ja henkilökohtaista budjetointia, joiden puolue katsoo ratkaisevan kilpailutusten aiheuttamat ongelmat. Antaa omaishoitajalle työstä hoitovapaata hoidettavan äkillisesti sairastuttua. Edistää osallistumista yhteiskuntaan mm. pitkäaikaistyöttömän ja osatyökykyisen osallistumistulolla. Löytää teknologisia ratkaisuja esimerkiksi mahdollistamaan omassa kodissa asuminen. Keskusta Saattaa valmiiksi itsemääräämisoikeus-lainsäädäntö. Seurata uuden vammaispalvelulain toimeenpanoa ja tehdä tarvittaessa tarkentavia ohjeistuksia tai lakimuutoksiakin. Pyrkii kouluttamaan kuntia asiakaslähtöisyyteen vammaispalveluissa. Edistää tulevassa sosiaaliturvauudistuksessa osatyökykyisten työllistymistä. Vihreät Kannattaa Ei myytävänä!-kansalaisaloitteen ja vammaispalvelulain välitöntä käsittelyä. Esteettömyys huomioitava uudisrakentamisessa ja vanhojen asuntojen remonteissa. Ikäihmisille ja vammaisille riittävät matkapalvelut, varmistetaan joukkoliikenteen esteettömyys. Pyörätuolilla liikkuvat ilmaiseksi joukkoliikennevälineisiin. Suomi kansainväliseksi tiennäyttäjäksi vammaisten oikeuksissa. Perussuomalaiset Laitoshoitoa vähennettävä räätälöidyillä toimenpiteillä. Lisättävä inhimillistä kohtelua kaikissa tilanteissa. Vasemmistoliitto Elinikäisiä palveluita ei tule kilpailuttaa. Vammaisille nuorille erillinen nuorisotakuu, jolla taataan työ-, työkokeilu-, opiskelu-, työpaja-, tai kuntoutuspaikka. 2. Mitä uusia avauksia aiotte esittää vammaisten ihmisten työllistymiseksi? SDP Ottaa käyttöön työllistämisseteli, jolla maksetaan työllistymisestä. Edistää työllisyyspalveluiden resurssointia kaikkialla Suomessa. Puuttua kuntouttavan työtoiminnan väärinkäyttöön ja tukea kehitysvammaisten palkkatyötä. Työkyvyttömyyseläkkeellä päästävä töihin tai opiskelemaan, purettava kannustinloukkuja. Poistaa järjestöjen palkkatuella työllistämiseltä rajoite. Puolueella on vammaispoliittinen ohjelma. 6 Tukilinja 1/2019
7 kysymystä TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Invalidiliitto Invalidiliitto käynnisti työllistymishankkeen Invalidiliiton Sopivaa työtä kaikille -hankkeella tuetaan fyysisesti vammaisten ihmisten työllistymistä miljoonalla eurolla. Kysyimme pääjohtaja Petri Pohjoselta, miten se käytetään. 1. Mihin ongelmiin hanke vastaa? ”Vammaisten ihmisten työllisyysaste on edelleen matala. Työssäkäynnin mahdollisuus on kuitenkin jokaiselle työhön kykenevälle ja motivoituneelle ihmiselle yksi tärkeä yhdenvertaisuuden kulmakivi. Työllisyysasteen nostaminen on myös valtion kannalta tärkeää, on sitten kyseessä kansantalouden tai inhimillisyyden näkökulma. Moni työnantaja varmaan haluaisi palkata vammaisia ihmisiä, mutta ehkäpä tiedonpuute ja sopivan henkilön löytäminen ovat olleet esteenä.” 2. Miten hanke käytännössä työllistymistä edistää? Kerrotte toimivanne yhteistyössä valtion kanssa. ”Olisi hienoa, jos saisimme yhdessä vaikkapa työja elinkeinoministeriön kanssa luotua mallin, jossa on kannustavia elementtejä vammaisten ihmisten palkkaamiseen niin työnantajalle kuin valtiollekin.” 3. Mihin Invalidiliiton panostus, miljoona euroa, käytetään? ”Hyvä kysymys! Tätä pohdimme yhdessä tulevien yhteistyökumppaneiden kanssa. Sen voi jo sanoa, että kyseessä ei ole ylimääräinen palkkatuki yrityksille eikä työllistyville ihmisille. Suomessa on jo nyt tukimekanismeja, kuten työolosuhteiden järjestelytuki, joita ei osata käyttää eikä tunneta. Haemme siis uusia toimintatapoja, lisäämme tietoisuutta, helpotamme kohtaannon ongelmaa, kannustamme ja rohkaisemme työllistämään ja hakemaan työtä. Muutetaan yhdessä asenteita!” 4. Voisiko valtio lähteä mukaan uudella, tulosperusteisella rahoituksella? ”Tulosperusteinen rahoitussopimus eli SIB on varsin työläs tapa organisoida aidosti tulosperusteinen hanke. Sellaista emme suunnittele. Yksinkertaisempi vaihtoehto olisi ainakin osittain tulosperusteinen hankintamalli tilaajan ja palveluntuottajien välillä. Pohdimme edelleen rahoitusmalleja, joissa myös valtiolla voisi olla selkeä rooli.” 5. Invalidiliitto oli mukana STM:n OTE-hankkeessa (Osatyökykyisille tie työelämään). Miten siinä kehitellyt mallit ovat nyt mukana? ”Invalidiliitto oli tosiaan mukana OTE-kärkihankkeen alueellisessa FOKUS-kokeiluhankkeessa, jonka toteutti Ammattiopisto Spesia. Sen tuloksena ammatilliseen opetukseen saatiin työkaluja, joita tullaan hyödyntämään opinnoista työelämään siirtymisessä. Samoin OTE:n Yritystä! -hankkeen MunDuuni-toimintamallia käytetään itsensä työllistävien osalta.” 6. Missä vaiheessa hanke nyt on, mitä konkreettista on päätetty tehdä? ” Konseptista tiedotetaan tarkemmin kevään 2019 kuluessa. Parhaillaan kokoamme niitä työnantajia ja tahoja, jotka huomioivat strategiassaan vammaisten ihmisten potentiaalin työelämässä. Toivomme, että saamme yhteiseen rintamaan niin suuria kuin pieniäkin yrityksiä ja muita toimijoita, joita yhdistää tapa ajatella ennakkoluulottomasti ja joilla on asenne kohdallaan. Edistetään työllisyyttä yhdenvertaisuuden hengessä.” 7. Invalidiliitto kannustaa käyttämään Sopivaa työtä kaikille -nimitystä ”osatyökykyinen”-termin sijasta, jota lakiteksteissä kuitenkin käytetään. Mitä termiä kohderyhmään kuuluvasta työnhakijasta tulisi jatkossa mielestänne käyttää? ”Sopiva työ kaikille on ajattelutapa, ja sellaisena paljon sallivampi ja positiivisempi kuin osatyökykyisyys. Osa fyysisesti vammaisista pystyy tekemään hyvinkin paljon töitä, kunhan työn sisältö, työn laatu ja tekemisen edellytykset ovat sopivat. Tällöin termi osatyökykyinen ei heihin sovellu.” Invalidiliiton pääjohtaja Petri Pohjonen. Tukilinja 1/2019 7
UNELMAT TODEKSI Seinäjoella sambataan 8 Tukilinja 1/2019 Startti-stipendi Tukilinja myöntää yhteistyössä vammaisliikuntajärjestö VAU ry:n kanssa apurahoja liikunnan harrastajille. Samba Tropicalin lapsiryhmä sai esiintymisasujen hankintaan 800 euron apurahan keväällä 2018.
Lapset kehittyvät ja viihtyvät vauhdikkaassa tanssiharrastuksessa. Tukilinja auttoi esiintymisvaatteiden hankinnassa. TEKSTI Lauri Jaakkola KUVAT Timo Aalto S einäjokelainen sambakoulu Samba Tropical käynnisti vuonna 2016 erityisryhmän lapsille, jotka eivät pysty osallistumaan yleisesti tarjolla oleville tanssitunneille. Taustalla on toimintakyvyn heikentyminen esimerkiksi vamman tai sairauden vuoksi. Erityisryhmää käynnistämässä olivat ryhmää ohjaava Riia Rantala sekä samban harrastaja Marika Kujanpää, jonka oma lapsi oli yksi ryhmän innokkaista alkuperäisjäsenistä. Riia Rantala oli päätynyt samban pariin jo vuosikymmentä aikaisemmin tukija liikuntaelinsairaille suunnatun Tule’s Samba -ryhmän kautta. Hän kertoo, että aluksi tämän Sambic-tanssikoulun aikuisille suunnatun erityisryhmätunnin nimi oli Tuolisamba. ”Se ymmärrettiin usein siten, että kaikkien osallistujien pitää olla istualtaan. Kyseltiin, että voiko tulla, vaikka ei ole pyörätuolissa. Niinpä vaihdoimme nimen soveltavaksi sambaksi, joka kuvaa paremmin kohderyhmää.” Tällä hetkellä Samba Tropicalin soveltavan samban lapsiryhmässä on 10 lasta, ja lisäksi on saatu käyntiin aikuisten ryhmä. Lasten ryhmän toisena ohjaajana on nykyään Riia Rantalan tytär Seri. Keinot aina keksitään Soveltavien sambaajien joukko on melko laaja kirjo pääasiassa kehitysja liikuntavammaisia harrastajia. Mitään erityistä soveltavan liikunnan koulutusta ryhmän ohjaaja Rantala ei ole saanut. Hän painottaa kuitenkin, että lähes kymmenen vuoden kokemuksesta perhepäivähoitajana on ollut paljon hyötyä. ”Isompia soveltamisia ei loppujen lopuksi ole kovin paljoa. Voi olla vaikka sellaista, että kun yhdellä osallistujalla on kumiallergia, niin sitten vaihdetaan pallo hernepussiin. Soveltamiskeinoja keksitään sitä mukaan, kun tarpeita nousee esiin”, Rantala toteaa. Yhdeksänvuotias Jenni Lehto on ollut ryhmässä mukana alusta saakka. Hän käy lastenreuman vuoksi fysioterapiassa, ja siellä perhe sai kuulla sambaryhmän käynnistymisestä. ”Parasta sambassa ovat puvut, tanssiminen ja esiintyminen. Myös kaverit ovat mukavia”, Jenni kertoo. Taidot kehittyneet Äiti Pia Lehto toteaa tyttärensä saaneen samban kautta paitsi kavereita myös arvokasta oppia ryhmässä toimimisesta. Hänen koordinaatiokykynsä ja vartalonhallintansa ovat kehittyneet selvästi. Pidä kii! Nyt tanssitaan Riia Rantala vetää lasten soveltavan samban ryhmää Samba Tropical -seurassa. Tukilinja 1/2019 9
”Jenni on saanut paljon onnistumisen iloa ja sellaisia ’minä osaan ja olen hyvä’ -tuntemuksia”, Pia Lehto kiittelee. Lehto kertoo tyttärensä tarvitsevan selkeitä ohjeita ja hyötyvän paljon mallioppimisesta. Kutakuinkin samoilla sanoilla kuvailee tyttärensä tarpeita myös 11-vuotiaan sambaajan Kajju Saarelan äiti Satu Tams. Kajju tykkää kuunnella musiikkia ja katsoa tanssivideoita. Tämän perusteella Satu-äiti etsi tyttärelleen tanssiharrastusta, jossa olisi vauhtia, väriä ja rytmiä. Samba sopi näihin kriteereihin täydellisesti. ”Kajju on selvästi saanut iloa musiikista ja tanssista sekä oppinut ryhmässä tekemistä ja mukana oloa”, Satu Tams sanoo. Näihin asioihin on soveltavassa sambassa selvästi kiinnitetty huomiota, sillä molemmat tytöt viihtyvät ryhmässä erinomaisen hyvin. ”Tanssi ja musiikki ovat parasta sambassa”, Soveltamiskeinoja keksitään sitä mukaan, kun tarpeita nousee esiin. Kajju sanoo ja kehuu myös hyviä kavereita ja Riia-ohjaajaa. ”Heti ensimmäisellä kerralla tuntui, että tämä on mukavaa.” Mukana sambakulkueessa Soveltavan samban ryhmä on käynyt esiintymässä mm. vanhainkodissa, vammaistyöntekijöiden pikkujouluissa, Pikkuprovinssi-lastentapahtumassa sekä Kukaan ei ole nolla -tapahtumassa. ”Osa lapsista oli mukana jopa Helsinki Samba Carnavalin -kulkuekilpailussa, jossa aiheenamme oli Lakeuden Ihmemaa OZ – Tropical 15 vuotta. Samba Tropical voitti Suomen mestaruuden!”, Riia Rantala iloitsee. Asut ovat sambassa suuressa roolissa eivätkä ne ole aivan ilmaisia. Samba Tropical on yhdistystoimintaa ja perustuu puhtaasti vapaaehtoistyölle. Riia Rantala kiitteleekin Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU:ta ja Tukilinja-lehteä soveltavan samban ryhmän saamasta Startti-stipendistä. Stipendillä esitysvaatteita ”Stipendin avulla pystyimme hankkimaan lapsille kilpailuja esiintymisasuja. Myös asuissa on sovellettavaa. On otettava huomioon pukemiseen ja liikkumiseen liittyvät rajoitteet, raajojen toimivuus, erityiset kehonmuodot, tuntoherkkyys ja allergiat”, Rantala kertoo. Soveltavan samban ryhmä on saanut runsaasti hyvää palautetta lasten vanhemmilta ja myös fysioterapeuteilta. ”Lapset osallistuvat tunneille mielellään, ja olen myös huomannut heidän itsetuntonsa ja rohkeutensa vahvistuneen esiintymisten myötä. Yhä uudestaan he pystyvät hämmästyttämään minua osaamisellaan ja kekseliäisyydellään”, kehuu Ria Rantala. 10 Tukilinja 1/2019
Kolumnisti Pinja Eskola, 23, Tampere Toimintarajoite CP-vamma, käyttää sähköpyörätuolia. Ammatti Julkaisutuotannon opiskelija. Syömishäiriö vaanii ketä vain Sanat voivat pahimmillaan satuttaa pahemmin kuin veitset. Lausuttu voi jäädä kummittelemaan takaraivoon. Se sattui. Aloin tiedostaa omat rajoitteeni entistä paremmin – ymmärtämään, että tämä keho ei välttämättä tottelisi minua jossain asiassa lainkaan, vaikka kuinka yrittäisin. Tuntui, etten hallitse kehoani lainkaan ja se ahdisti. Olin enemmän tai vähemmän riippuvainen muiden avusta. Halusin palavasti tuntea olevani ohjaksissa jostain. Niinpä tästä jostain tuli nopeasti ruoka. KAIKKI LÄHTI pienestä. Halusin laihduttaa kilon tai pari, ehkä silloin olisin haukkuneiden mielestä sopivamman kokoinen. Nopeasti homma karkasi kuitenkin käsistä. Laihduttaa voi paastoamallakin ja ihmisiä on yllättävän helppo huijata. Pahimmillaan painolukemat, joissa olin, saavat luennoilla mainittaessa ihmiset kauhistumaan. Kauhistelen itsekin tuota aikaa muistellessani, miten tilanne on voinut olla sellainen. Silti muistan, kuinka katsoessani peiliin näin vain pyöreän, vammaisen tytön. Tuon hirviön läsnäolo näkyi minulle ulkonäössäni vain noin puolitoista vuotta, mutta sisäinen taisteluni sen kanssa oli paljon pidempi. Vasta lukion ensimmäisen luokan lopulla suhtautumiseni ruokaan muuttui normaalimmaksi. Siihen asti olin hyvin tarkkaan miettinyt ateriani, vaikka söinkin. Kuten monelle fitness-tähdelle, itsellenikin yksi auttava tekijä parantumisessa oli liikunnan aloittaminen. Kun treenaa tavoitteenaan lihasten kasvu, on pakko syödä. Miettikää, miten kohtelette ihmisiä. Koskaan ette tiedä, mitä taustalla piilee ja muistakaa, ettei kaikki ole sitä, miltä näyttää. Ja ennen kaikkea: älkää jättäkö sairastavaa yksin, hän tarvitsee tukeanne. SYÖMISHÄIRIÖT OVAT yhä yleisempiä ja yleisempiä. Usein sellaisen saattaa laukaista esimerkiksi traumasta tai muusta johtuva kontrollin menetyksen tunne. Hallitsemalla omaa syömistä ajatellaan saavutettavan hiljalleen uudestaan tuo kontrolli. Todellisuudessa sairaus kontrolloi sinua. Toisinaan se saattaa puhjeta harmittomasta laihdutusyrityksestä. Osasyy siihen, miksi syömishäiriöt ovat yleistyneet, piilee median meille – ainakin minulle – pienestä pitäen tyrkyttämissä laihuusihanteissa. Ne ihanteet ovat kuitenkin täysin väärät. Kukaan ihminen ei voi terveitä elämäntapoja noudattaen saavuttaa sellaisia mittoja. Se on sairasta ja väärin. Anoreksiaan liittyy myös mitä kummallisimpia myyttejä, kuten esimerkiksi se, että anorektikko liikkuu käsittämättömiä määriä. Se voi olla totta useimmissa tapauksissa, mutta ei ole absoluuttinen totuus. Myös me vammaiset voimme sairastua. Olen siitä elävä esimerkki. Vaikka nyt liikunkin aktiivisesti kuntoni ylläpitämiseksi ja huolehdin terveistä elämäntavoista, silloin oli tilanne aivan toinen. Liikkuminen oli asia, jota välttelin viimeiseen asti. Se, että stereotypia hyperliikkujasta elää yhä, paljastuu kun puhun isommalle joukolle syömishäiriötaustani. Hämmentyneitä ja järkyttyneitä kasvoja on usein yli kymmenen. OLIN 12-VUOTIAS, kun tauti nappasi minut otteeseensa. Se hiipi kuin varkain, täysin varoittamatta ja ilman syytä. Vaikka en tuolloin liikkumisesta välittänytkään ja söin reilusti herkkuja, olin aina ollut hoikka. Tiedän sen kuvia katsomalla. Kaikki lähti parista huolimattomasta ”läski”-kommentista, joita sivukorvalla itseeni kohdistuvina kuulin, sekä siitä, että eräs avustajan sijainen sanoi kerran minua avustaessaan minun olevan painava. Kuulostaa mitättömältä, joltain semmoiselta, mihin ei pitäisi edes reagoida. Sitähän se olikin. Tuolloin kuitenkin elettiin aikaa, jolloin aloin olemaan yhä tietoisempi omasta vammastani. Apua olin aina tarvinnut, mutta en ollut koskaan sitä erityisemmin ajatellut. Tuolloin aloin uskaltaa myös tunnustaa tunteita ihastuksieni kohteille. Vastaus oli hyvin usein: ”En mä voi, kun sulla on toi vamma.” Tukilinja 1/2019 11 TULILINJALLA / KOLUMNI Pinja Eskola Myös me vammaiset voimme sairastua. Olen siitä elävä esimerkki.
UNELMAT TODEKSI MEDIASTUDIOSSA TEHDÄÄN TÖITÄ Media-alalla työskentely on mun suuri unelma! 12 Tukilinja 1/2019
Tamperelaisessa Mediastudiossa tehdään palkkatyötä upouuden osuuskunnan piikkiin. Ammattimaisen otteen löytymisessä auttoi Tukilinjan Vuoden Toimija -apuraha. TEKSTI Ville Pekkanen KUVAT Janne Ruotsalainen PIENESSÄ HUONEESSA kolme nuorta miestä häärii edessään pari tietokonetta, yksi valtava näyttö ja paljon muuta teknistä tilpehööriä. Paikalla ovat videoita ja nettisivuja tekevä Riku Seppälä, musiikkipuolesta vastaava Kari Virta sekä Mediastudion ohjaaja Ville Asikainen. ”Tukilinjan apuraha on auttanut suuresti Mediastudiota. Nyt saimme hankittua toisen tietokoneen, ison näytön sekä dronen, joiden avulla toimintamme on ammattimaistunut entisestään, Asikainen kertoo.” Asikaisen mainitsema drone (tai drooni) on taivaalla lentävä pienoiskopteri, johon on kiinnitetty HD-kamera ja jota voi kauko-ohjata maasta käsin. Sen avulla voi taltioida näyttävää ilmakuvaa, ja videoiden maailmassa näyttävyydellä voi olla tilaajalle erittäin suuri merkitys. Mediastudio on osa Tampereella toimivaa NEO-OmaPolkua – nuorten elämänhallintaa ja osallisuutta tukevaa toimintaa. Sen kohderyhmänä ovat kehitysvammaiset ja muut erityistä tukea tarvitsevat nuoret sekä heidän läheisensä. NEO-OmaPolku on osa Setlementti Tampere ry:n yleishyödyllistä toimintaa. Ensimmäinen osuuskunta Mediastudion erikoisuutena on siellä työskentelevien nuorten muodostama osuuskunta, joka kehitysvammaisten henkilöiden perustamana on tiettävästi ensimmäinen laatuaan. Mediastudio edistää näiden nuorten työllistymismahdollisuuksia, joten sinne valikoituu tyyppejä, joilla on sekä tavoite että kyvyt työllistyä media-alalle. Ihan omillaan he eivät kuitenkaan joudu osuuskuntaansa pyörittämään. ”NEO-OmaPolun perusrahoitus tulee Tampereen kaupungilta kumppanuusavustuksena. Tuki Osuuskunnassa toimimiseen tuotetaan siis Tukilinja 1/2019 13 Apurahan saaja NEO-OmaPolun Mediastudio, Tampere. Apurahan tyyppi Tukilinjan Vuoden Toimija -apuraha 2017, 7000 euroa. Käyttökohde Studion AV-laitteet.
sosiaalipalveluna. Osuuskunnan tärkeimpinä tavoitteina on helpottaa byrokratiaa ja nuorten työllistymistä”, kertoo NEO-OmaPolun yksikönjohtaja Valtteri Rantanen. Aamulehteen videoita Vuoden 2015 alussa perustetun Mediastudion synty ja siellä työskentelevän nuoren Riku Seppälän oma henkilöhistoria kietoutuvat yhteen. Ne ovat myös mainio esimerkki siitä, miten kehitysvammaisten työllistymistä voidaan parhaiten edesauttaa: huomioimalla heidän yksilöllinen lahjakkuutensa ja kiinnostuksensa kohteet. Kun Seppälä tuli OmaPolkuun, hän aloitti heti ensimmäisenä vuotena työharjoittelun OmaPolun Mediapajassa. ”Riku oli ollut aiemmin Aitoossa opiskelemassa keittiöalaa, ja hänen tullessaan meille kävi heti selväksi, etteivät keittiöhommat häntä oikeasti kiinnosta. Enemmän hän oli innostunut mediasta ja vaikuttamistyöstä”, Rantanen kertoo. Mediapajassa voi operoida media-alan välineillä, mutta toiminnalla ei ole ammattimaisia, palkkatyöhön tähtääviä tavoitteita. Mediastudion varsinainen lähtölaukaus oli Aamulehden Mediapajalta tilaama 5-osainen videosarja, joka käsitteli työelämää. Tehtävään palkattiin Riku Seppälä ja Joona Laiho, jotka suoriutuivat urakastaan mainiosti. ”Siitä lähti Mediastudion taival”, Rantanen sanoo. Nyt Mediastudion nuorilla on jo oma, mediatyöhön soveltuva studiotila. “Tukilinjan apurahan ansiosta pääsimme vuoden 2018 elokuussa muuttamaan nykyisiin, parempiin tiloihin.” Osaajille riittää hommia ”Mä olen äänimies, miksaaja ja mä oon myös DJ!” huikkaa Kari Virta kysyttäessä hänen kiinnostuksen kohteistaan. ”Oon oppinut Mediastudiossa paljon, ja tulevaisuudessa haluaisin päästä tekemään äänitöitä monipuolisesti ja DJ-keikkoja vähän suuremmalle yleisölle.” Riku Seppälä on enimmäkseen kuvannut, editoinut sekä tehnyt ilmoituksia ja nettisivuja. Mutta onko hän oppinut Mediastudiossa sellaisia taitoja, joita ei olisi ennen osannut? ”En oikeastaan”, hän vastaa itsevarmasti. ”Aika paljon tulee sellaisia tilanteita, että asiakkaalta tulee videoon toivomuksia, joita emme osaa vielä toteuttaa. Siinä sitten yhdessä opetellaan, millä tavalla ne voisi tehdä”, ohjaaja Asikainen täydentää. Seppälän vastaus toimittajan kysymykseen kertoo kuitenkin jotain olennaista. Se ei ole merkki omahyväisestä leuhottamisesta vaan pikemminkin kyse on vahvasta itsetunnosta, jota Mediastudiossa tehdyt tilaustyöt ja oman intohimon seuraaminen ovat vahvistaneet. Tilauksia satelee Aamulehden yhteistyön jälkeen Mediastudion asiakkaina ovat olleet muun muassa Kehitysvammaisten tukiliitto, Tampereen kaupunki, Setlementtiliitto ja Aspa-säätiö. ”Välillä haasteeksi on muodostunut se, että tilaustöitä on niin paljon. Varsinaiselle opettelemiselle on ollut aika vähän aikaa”, Rantanen sanoo. Vaikka kilpailu media-alalla on kovaa, Rantanen pitää Seppälän ja Virran kaltaisten nuorten työllistymismahdollisuuksia oikeisiin palkkatöihin realistisina. ”Ansiotulo voisi näillä nuorilla koostua useasta osasta. Riku esimerkiksi voisi toimia ICT-tukena Tampereen Setlementin yksikössä ja tehdä videoita Mediastudiossa. Hän kykenee myös luennoimaan. Kari puolestaan tekee musiikkia ja erilaisia äänitöitä, ja Joona esimerkiksi juontaa ja spiikkaa videoita.” Mediastudion työntekoa ohjaa Ville Asikainen (vas.), edessä osuuskunnan jäsenet Riku Seppälä ja Kari Virta. 14 Tukilinja 1/2019 Osuuskunta on ensimmäinen kehitysvammaisten perustama.
UNELMAT TODEKSI Silva Belghiti kokee vammaisille taiteen tekijöille suunnatun palkinnon tärkeänä kannustimena. KYNNYS RY:N kulttuuripalkinto Vimma ja Tukilinja-säätiön lahjoittama 5000 euron työskentelyapuraha menivät tänä vuonna näyttelijä Silva Belghitille, joka ensimmäisenä kuurona näyttelijänä on juuri valmistunut Teatterikorkeakoulusta. Palkintoperusteissa kiitettiin erityisesti Belghitin määrätietoisuutta ja asemaa tienraivaajana, joka on vaikuttanut suuren instituution toimintamalleihin ja avannut näin ovia muillekin. Myös hänen opinnäytetyönsä käsitteli viittomakielisen näyttelijän yhdenvertaisuutta. Palkinto tuli yllätyksenä Belghitin on viime aikoina voinut nähdä lavalla muun muassa Teatteri Totin Vaginamonologeja -esityksessä sekä ShedHelsinki-säätiön ja Helsingin Kaupunginteatterin musikaalissa Seikkailu jouluyönä. Huolimatta ammatillisista saavutuksistaan Belghiti ei osannut etukäteen lainkaan aavistaa, että juuri hän tulisi tällä kertaa palkituksi. ”Kun sain tiedon palkinnosta, ihan ensiksi mietin, että apua, oikeastiko minä? Toki tämä on tosi suuri kunnia ja ihana juttu. Olen saanut paljon onnitteluja.” Vimma-palkinto tienraivaajalle Näyttelijä Silva Belghiti sai Vimma-palkinnon ja Tukilinjan työskentelyapurahan. TEKSTI Sanni Purhonen KUVA Yehia Eweis/Helsingin kaupunginmuseo Yllätyksestä toinnuttua työskentelyapurahalle on valmiina jo monta vaihtoehtoista käyttötapaa, joista Beghiti kertoo innostuneesti. ”Eräs haaveeni on tehdä oma monologi tai vastaava esitys teatteriin, joten mahdollisesti apuraha voisi olla siinä työstämisessä apuna. Olen kirjoittanut jonkin verran elokuvakäsikirjoitusta, sitäkin saattaisin nyt yhteistyössä lähteä työstämään lisää...” Apuraha kannustaa Belghiti pitää vammaisille taiteentekijöille suunnattua palkintoa tärkeänä kannustimena, varsinkin monelle tutussa vaikeassa työllisyystilanteessa. Palkinto voi auttaa taiteilijaa tuomaan itseään enemmän esiin, tulemaan huomatuksi. Vaikka omien opintojen aikana saavutettavuuden eteen tehty ponnistelu ja selittäminen tuntuivat joskus kohtuuttoman raskaalta, Belghiti on iloinen, jos on voinut inspiroida muita vastaavassa asemassa olevia ihmisiä toteuttamaan unelmiaan. Mitään yhtä pikaratkaisua vammaisten taiteentekijöiden aseman parantamiseksi Belghiti ei näe. Tietoisuuden lisääminen on kuitenkin olennaista. ”Tiedonpuute esimerkiksi kuuroudesta on se iso ongelma, joka vaikuttaa asenteisiin. Uskon, että tiedon lisääminen vaikkapa kouluissa, ja tietysti medianäkyvyys, auttavat asioita.” Moni alkavan vuoden suunnitelmista on vielä auki. Ainakin Belghitin, laulaja Laura Turusen ja rumpali Juha-Miguel Peltomaan Visual Voice -bändi jatkaa esityksiään. Heidät nähtiin myös 3.12. Helsingissä vammaisten päivän juhlassa. Laulua ja viittomakielistä tulkintaa yhdistävällä kokoonpanolla on alkuvuodesta työn alla musiikkivideo. Muitakin tulevaisuudensuunnitelmia näyttelijällä riittää: ”Teatterissa joku oikein synkkä tai muuten haastava rooli olisi hieno. Televisioon tai elokuviinkin olisi kiva päästä! Toistaiseksi teatterissa on minusta ollut vähemmistöille avoimempi ilmapiiri, mutta ehkä se tv-roolikin on vielä luvassa...” Tukilinja 1/2019 15 Tiedonpuute esimerkiksi kuuroudesta on se iso ongelma, joka vaikuttaa asenteisiin. Vimma-palkinto Kynnys ry:n kulttuuripalkinto, johon kuuluu Tukilinjan työskentelyapuraha. Palkintoperuste Taiteellisesti ansiokas teos tai toiminta, joka tuo vammaisuutta julkiseen keskusteluun. Työskentelyapuraha 5000 euroa.
Harrastus 38 % Koulutus 25 % Aktiivinen elämä 17 % Työllistyminen 13 % Kuntoutus 7 % Tukilinjan apurahakohteet 2018 Sami Brander juontaa KiviRadion ohjelmaa. Tukilinja on lahjoittanut monelle Lyhty ry:n työtoimintaan osallistuvalle työntekoa tukevan tietokoneen. Vuonna 2018 Tukilinjaan saapui ennätysmäärä hakemuksia. Jotta mahdollisimman moneen voidaan jatkossakin vastata myöntävästi, siirrettiin tukitoiminta Tukilinja-säätiölle. Hakijoita tuettiin myös tehostamalla neuvontaa. TEKSTI Iris Tenhunen KUVA: Vesa Linna TUEN TARVE KASVAA Yllä olevat prosentit ovat euromääräisiä osuuksia tuesta. 16 Tukilinja 1/2019
800 600 400 200 Apurahoja myönnettiin 2010–18 2010 455 062 ¤ 2011 447 512 ¤ 2012 454 988 ¤ 2013 468 254 ¤ 2014 530 414 ¤ 2015 598 839 ¤ 2016 704 208 ¤ 2017 752 952 ¤ 2018 706 766 ¤ 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 Tuhatta euroa Apurahahakemuksia saapui 2010–18 1500 1125 750 375 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 Kpl Tukilinjan apurahat on huhtikuusta 2018 alkaen jakanut Tukilinja-säätiö sr. TUKILINJAN TUKITOIMINNASTA nousee vuonna 2018 esiin kaksi merkittävää tapahtumaa: hakemusmäärän kasvu ja tukitoiminnan siirtyminen Tukilinja-säätiölle. Asiat liittyvät toisiinsa – jotta kasvavaan tuen tarpeeseen voidaan vastata pitkäjänteisesti, on varainhankintaa tehostettava ja sen jatkuvuus turvattava. Säätiömuoto vastaa tähän kehitystarpeeseen parhaiten. Huhtikuussa tukitoiminnan henkilökunta siirtyi Tukilinja-säätiön palvelukseen. Tukitoiminta jatkui saumattomasti ja tuen hakijan näkökulmasta vain apurahan myöntäjän nimi muuttui. Tuen tarve kasvussa Painetta toiminnan kehittämiseen luo se, että tukihakemusten määrä on vuodesta 2013 lisääntynyt lähes kolminkertaiseksi. Suunta jatkuu: vuonna 2017 hakemuksia saapui 1279 kappaletta, viime vuonna 1418. Tukilinjafoorumin päätettäväksi näistä pääsi viime vuonna 1021 kpl. Loppuihin ei saapunut liitteitä, hakuväli edelliseen saatuun apurahaan ei ollut täyttynyt tai hakemus peruttiin asian ratkettua muuta kautta. Vuonna 2017 apurahabudjetti ylittyi, mikä tasattiin 2018. Myönteisten päätösten osuus Tukilinjafoorumiin tuoduista hakemuksista kasvoi 80 prosentista 81 prosenttiin, ja myönnettyjen apurahojen määrä 780 kappaleesta 829 kappaleeseen. Valitettavasti aiempaa useampi apurahan saaja joutui kuitenkin tyytymään vain osaan hakemastaan tuesta. ”Hakijoiden pettymyksen vastaanottaminen on vaikeaa”, huokaisi tukikoordinaattori Sara Liukkonen. Jotta Tukilinjan antama tuki edelleen täyttäisi keskeiset tavoitteensa, sitä on vuonna 2018 kohdistettu entistä selkeämmin toisaalta koulutukseen ja työllistymiseen, toisaalta lasten ja nuorten tukemiseen. Tuki on tarkoitus kohdistaa ensisijaisesti heikoimmassa asemassa oleville, joten hakijoiden taloudellisen tilanteen arviointia on myös tarkistettu. Neuvontaa palveluihin Keväällä 2018 päivitettiin Tukilinjan apurahojen hakuohjeet. Tätä varten selvitettiin perusteellisesti yhteiskunnan tarjoamien tukimuotojen ehdot, jotta ei tehtäisi päällekkäistä työtä ja hakijoita voitaisiin neuvoa sellaisiin peruspalveluihin, jotka tiedon puutteen ja hankalan byrokratian vuoksi ovat jääneet käyttämättä. Neuvonnasta onkin tullut entistä keskeisempi osa tukikoordinaattoreiden työtä. ”Tietojen päivitys on nykyään jatkuvaa”, kertoi tukikoordinaattori Kirsi Tuovinen. ”Eräässä potilaslehdessä neuvottiin pulmatilanteissa soittamaan Tukilinjaan, koska ’vastaavat siellä kiperiinkin kysymyksiin’. Näin on – ja jollei tiedetä, niin selvitetään!” lupasi Sara Liukkonen. Haasteita vuonna 2018 Kesällä 2018 astui voimaan uusi tietosuojalainsäädäntö. Tietosuoja on ollut Tukilinjassa tärkeää tähänkin asti, mutta lisääntyneen tiedon ja kouluttautumisen myötä saatiin kuitenkin aikaan parannuksia tiedonkulkuun – esimerkiksi mahdollisuus käyttää tarvittaessa turvasähköpostia. Syksyllä Tukilinjan hallintoasioista vastaava Heikki Laukkarinen otti vetovastuun myös tukitoiminnasta. Hän kertoo oppineensa siitä syksyn mittaan paljon uutta: ”Toimintakenttä on niin laaja, että pitäisi tietää vähän kaikesta. Eri vammalajeista, tietotekniikasta, sähköpolkupyöristä, savipolttouuneista, liikuntakorteista, työväenopistokursseista, urkujen kuljetuksesta, lämpöpuvuista, musiikin tekemisestä... Onneksi työtiimissä on paljon asiantuntemusta eri asioista. Senkin olen oppinut, että julkisen tuen toimivuus ja muukin toiminnan taso todella vaihtelee kunnittain. Se on eriarvoistavaa.” Tukilinjan harjoittamasta vaikuttamisesta mainittakoon, että Tukilinjan yhdessä muiden vammaisalan toimijoiden kanssa käynnistämä vuosittainen vammaisten päivän tapahtuma, DiDa, sai viime syksynä lisää yhteistyökumppaneita ja Suomen Kulttuurirahaston apurahan. Näin se on alkanut lunastaa paikkaansa pääkaupungin kulttuurikentällä. Onnistumiset ilahduttavat Tukityöstä on paitsi opittu, myös saatu työn iloa. Heikki Laukkarinen kertoi olevansa positiivisesti yllättynyt siitä, miten laadukkaasti ja ammatillisesti Tukilinjan tukityötä käytännössä tehdään. ”Tämä on tosi mielenkiintoista, ollaan säätiön toiminnan ytimessä!” Tukikoordinaattori Kirsi Tuovinen sai palvelumuotoilukurssilla puolestaan ahaa-elämyksen siitä, miten ainutlaatuinen toimija Tukilinja on: ”Meidän piti tutustua kilpailevan toiminnan palvelupolkuun. Selvisi, että meillä ei ole ’kilpailijaa’ eli vastaavaa toimintaa, jossa näin laajasti ja ympärivuotisesti tuettaisiin kaikkia toimintarajoitteisia tuen tarvitsijoita.” Tukilinja paljastui kurssilla myös tavallista joustavammaksi tukityön tekijäksi: Jos esimerkiksi apurahahakemukseen lähetetyissä liitteissä on puutteita, hakijalle lähetetään niistä lisäselvityspyyntö. Aikaakin liitteiden toimittamiseen on tavallista enemmän eli 6 kuukautta. Sanna Nupposelle jäivät vuodesta päällimmäisinä mieleen iloiset käynnit yhteisöapurahan saaneissa yhdistyksissä: ”Väylä ry:n Syystansseissa ja Ihme ja kumma ry:n Linnan juhlissa näki, että olemme pystyneet tukemaan heitä niin, että osatyökykyisten työllistäminen palkkatyöhön on saatu toimimaan.” Vuoden 2019 haasteet Tämän vuoden haasteena on vastata tuen tarpeeseen varainhankinnalla siten, että apurahoja voidaan myöntää pitkäjänteisesti ja yhtenäisin perustein. ”Pitäisi olla kristallipallo, että osaisi suhteuttaa koko ajan lisääntyvät hakemukset käytettävissä olevan rahan määrään”, mietti tukikoordinaattori Sanna Nupponen. ”Odottelemme nyt, miten paljon hakemuksia on tulossa, kun neljän vuoden hakuväli näillä uusilla hakijoilla täyttyy.” Säätiölle ollaan työn tehostamiseksi hankkimassa uutta ohjelmistoa hakemusten käsittelyyn. Nettisivustoa kehitetään, ja uudistetaan samalla Tukitori-ilmoituspalvelu. Apurahoja pyritään vuonna 2019 jakamaan noin 750 000 euroa. Tukilinja 1/2019 17
Ravintolakokki Harri Pynnönen sairastui vakavasti ja vammautui. Tukilinjan tuella hän on nykyisin kiireinen yrittäjä. ”Se oli erittäin hieno homma. Se oli suurin tuki siihen, miksi lähdin tähän.” TEKSTI JA KUVAT Riitta Skytt KUN HARRI PYNNÖNEN heräsi Kuopion yliopistollisessa sairaalassa 23. elokuuta 2012, hän oli sitä mieltä, että kalenteri oli väärässä. Nythän piti olla heinäkuu! Monta muutakin asiaa oli väärin: hän oli halvaantunut kaulasta alaspäin, hän ei pystynyt puhumaan ja hän oli hengityskoneessa. Kaikki alkoi kesä-heinäkuun vaihteessa, kun Harrille nousi korkea kuume ja päätä alkoi särkeä. Hän kävi lääkärissä ja sai kipulääkkeitä. Kun hänet kolmen lääkärissä käynnin jälkeen vietiin Varkauden ensiapuun, sieltä lähdettiin jo pillit soiden Kuopioon yliopistolliseen sairaalaan. Harrilla oli selkäydinja aivotulehdus. “Se oli hyvin lähellä se lopullinen lähtö”, Harri kertoo. “Kyllä siinä alkoi miettiä, että mitä on tapahtunut ja mitenkä tästä eteenpäin.” Jälkeenpäin KYS:n ylilääkäri kertoi Harrille, että sairaalassa ei ollut sellaista tutkimuslaitetta, jonka läpi Harria ei olisi käytetty. Silti lopullista syytä tulehduksiin ei löytynyt. Kuin ihmeen kaupalla Harrin aivot selvisivät kuitenkin vaurioitta. Pitkän kuntoutuksen jälkeen hänen toimintakykynsä on melko hyvin palautunut: kädet toimivat ja hän pystyy kyynärsauvojen avulla ottamaan muutaman askeleen, muuten hän käyttää kuitenkin pyörätuolia. UNELMAT TODEKSI Tukilinjan avulla yrittäjäksi Harri Pynnönen ajoi katuruokavaunun Varkaudesta Kuopio-halliin Scooterin konserttiin. 18 Tukilinja 1/2019 Kuka? Harri Pynnönen, 50 v., Varkaus. Toimintarajoite Käyttää pyörätuolia. Ammatti Kokki, katuruokayrittäjä.
“Puolisoni Kaisa on ollut suurin tukeni”, Harri kiittää. Perheessä on kaksi muutakin tukijaa, leonberginkoirat Dixi ja Warre. “Ne on meidän lapset. Sairastumiseni jälkeen Dixi, joka on vanhempi, 9-vuotias, muuttui hyvin läheiseksi ja huolehtivaiseksi,” Harri sanoo ja rykäisee hieman – liekö liikutuksesta. Alku oli vaikea Ennen sairastumistaan Harri oli ravintolakokki. “Kun tulin kotiin kolmen kuukauden sairaalareissulta, en aluksi mennyt edes kauppaan. Oli niin iso kynnys kohdata tuttuja. Sitten päätin, että on vaan lähdettävä”, Harri kertoo. Sairastumisen jälkeen hän ei pystynyt pariin vuoteen ajattelemaan työllistymistä, mutta kolmantena vuonna alkoi tuntua siltä, että jotain voisi vielä tehdäkin. “Halusin jollain tavalla palata työelämään ja aloin kypsytellä ajatusta.” Ensin Harri oli työharjoittelussa paikallisessa K-kaupassa. Sen jälkeen hän kävi juttelemassa Keski-Savon Uusyrityskeskuksessa, ja ollessaan Validian kuntoutuksessa hän kuuli Invalidiliiton Yritystä!-hankkeesta. Harri otti yhteyttä hankepäällikkö Sinikka Winqvistiin ja he keskustelivat siitä, miten Harrin kannattaisi edetä. Yritystä!-hanketta Harri kiittää erityisesti rohkaisusta, jonka voimin hän uskalsi jatkaa suunnitelmiaan. Apuraha katuruokavaunuun Ratkaisevan avun hän kokee kuitenkin saaneensa Tukilinjalta, joka myönsi Harrille merkittävän apurahan katuruokavaunun hankintaan. “Se oli erittäin hieno homma. Se oli suurin tuki siihen, miksi lähdin tähän. En olisi vielä uskaltanut ottaa pankkilainaa ja yrittää sen varassa”, Harri sanoo. Kun eläkevakuutusyhtiö vielä auttoi laitehankinnoissa, Harri oli valmis yrittäjäksi. Yritys ristittiin Harri’s Food Factoryksi eli Kun tulin kolmen kuukauden sairaalareissulta, en aluksi mennyt edes kauppaan. Oli niin iso kynnys kohdata tuttuja. Tukilinja 1/2019 19
Harrin ruokatehtaaksi. Katuruokavaunun toimivuuden hän suunnitteli itse, ja tuotantotilat löytyivät Jäppilän Rummukasta. Siellä Harri nyt savustaa tuoretta järvikalaa ja esivalmistelee vaunusta myytävät tuotteet. Vähän eri tavalla Keikoilla Harrilla on apuna puolisonsa Kaisa ja “pojat”. He ovat Tiitus Hopia ja Kasperi Honkanen, jotka ovat samalla myös Harrin avustajia. Lisävoimia tarvitessaan Harri pyytää kavereita keikkahommiin. Vaunu on ollut liikenteessä vuoden 2018 juhannuksesta ja tapahtumia on riittänyt niin, ettei Harri edes muista, missä he olivat ensimmäisen kerran. Sana uudesta yrittäjästä kiiri nopeasti ympäri Etelä-Savoa. Jokaiseen tapahtumaan Harri suunnittelee tilaisuuden luonteeseen parhaiten sopivan ruokalistan. “Puhdas lähiruoka on se juttu. Haluan aina vähän yllättää. Mietin joka kerta, miten tehtäisiin eri tavalla kuin muut”, Harri kertoo. Hän ei lakkaa korostamasta, kuinka tärkeää verkostoituminen on yksinyrittäjälle. Harri on löytänyt lähiseudulta hyviä yhteistyökumppaneita, jotka toimittavat hänelle parhaita raaka-aineita, kuten ruodotonta haukea, josta Harri jalostaa todellista gourmeeta. Paikallisten herkkusuiden keskuudessa Harri’s Food Factory on jo kuuluisa kylmäsavuhaukitartarista ja konjakkigraavatusta kylmäsavukirjolohesta. Perjantain bakkanaalit Tuona marraskuisena torstai-iltana Harri ja Kaisa olivat tuoneen katuruokavaunun Varkaudesta Kuopio-halliin seuraavan päivän keikkaa varten. Perjantaina-iltana 9.11. hallissa esiintyi saksalainen 90-luvun kreisibailauksen ykkösvillitsijä Scooter, joka oli Suomessa kolmen konsertin Wild & Wicked -juhlakiertueella 25-vuotisen uransa kunniaksi. Scooter on aina ollut suurien massojen juttu, siksi Harri oli miettinyt tarjottavien ruokien määrän ja valmistusnopeuden tarkasti etukäteen. Kun yleisö seuraavana iltana valuu halliin, tunnelma on yllättävän rauhallinen. Harrin avustaja, 17-vuotias Tiitus, epäilee että bändin pitkä ura on nostanut yleisön keski-ikää, mikä hillitsee bilettämistä. Onhan Scooterin nokkamies H. P. Baxxterkin jo 54 vuotias. Scooterin lämppäreinä on sentään nuorempaa porukkaa, kuten Waldo’s People. Lavalle Scooteria saadaan odottaa vielä viisi tuntia. Siinä ajassa moni vajaasta 3000 katsojasta ehtii tulla nälkäiseksi. Bändille burritoja Kuuluisilla bändeillä on usein kiertueilla mukana omat ruoat. Harrin hämmästykseksi Scooter lähettää kuitenkin Harrille tilauksen takahuoneesta. Bändille tehdään vauhdilla pino kanaburritoja ja currywursteja. Ne kuulemma maistuivat niin hyvin, että Harria pyydetään toimittamaan lisää ruokaa valmiiksi keikan jälkeen. Ja sehän hoituu. Harri on hyvin tyytyväinen porukkaansa: “Meidän tiimi on ihan huippu! Ympärilläni ei ole yhtään negatiivisesti ajattelevaa ihmistä. Kesälläkin oli todella kiireisiä tapahtumia eikä yksikään tiuskinut toisilleen. Oli rento ja hieno fiilis kaikin puolin. Toivottavasti muistan kiittää tarpeeksi, ilman heitä en pystyisi toimimaan.” Lähempänä keskiyötä Scooter vihdoin nousee lavalle Harrin herkkujen voimin, ja tunnelma kohoaa kohti kattoa. Kyllä keski-ikäisetkin jaksavat vielä pomppia ja bailata. Valotykkien räiskeessä bändi ja yleisö hoilaavat yhteen ääneen Scooterin tunnetuinta hittiä: How much is the fish? (Paljonko kala maksaa?) Metelin yli Harri nauraa: “Kyllä nyt mennään makkaralla. Meidän kalat on Jäppilän savustuskaapissa.” Töiden lomassa ehtii aina vähän halata. Kaisa ja Harri ovat olleet yhdessä kymmenen vuotta. 20 Tukilinja 1/2019