Ole hyvä ja käytä tulostamiseen lehden omasta valikosta löytyvää tulostuspainiketta.
TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 7–8 s. ? joulukuu 2011 – tammikuu 2012 22 Valokuvakisassa apuvälineitä kissan leluista kyynärsauvamelaan s. 14 Lapin erityisperheille löytyy vertaistukea Elosta s. 29 Hyvä avustaja pysyy aina taustalla
tukilinja Nro 7–8/ joulukuu 2011–tammikuu 2012 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki.) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki. 7 kysymystä 4 Kynnys ry:n uudelle puheenjohtajalle Amu Urhoselle. Eurokauppa vastaan pyörätuolit 4 Helsinkiläinen kauppa päätti kieltää pyörätuolit. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD/taitto: Seppo Alanko. ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Tukikohteita: Tukipointti: 9 Tukipäätöksiä 39 Artikkelit Sesam-palkinto Pertti Rajalalle 12 75 selkokirjaa kirjoittanut selkokirjallisuuden uranuurtaja palkittiin elämäntyöstään. Eloa ja iloa Lapin perheisiin! 15 tekivät Ari Kumputiestä Suomen onnellisimman miehen. Tärkeää on myös mukana olo Elvis-projektissa, jossa mielenterveysongelmista kuntoudutaan luovan vertaistoiminnan keinoin. Helsinki päätti turvata Elviksen jatkorahoituksen. 10 Tukilinja ryhtyi edistämään työllisyyttä antamalla ilmaista mainostilaa vammaisia ja toimintarajoitteisia ihmisiä työllistäville tahoille. Tukitori avautui netissä 1.12.2011. ja menovinkit netissä Kuva: Satu-Mia Seväkivi. Tukilinjan valokuvauskisassa yleisön suosikista äänestettiin Apuvälinemessuilla Tukilinjan osastolla pidetyssä valokuvanäyttelyssä. Voiton vei kuva, jossa Onsku-kissa nauttii omista apuvälineistään, leikkikaluista. Sekä Satu-Mia Seväkivi että hänen 13-vuotias poikansa Anttoni palkittiin oivaltavista valokuvistaan. Osta joululahja, jolla tuet työllistymistä! Ilmoitukset loka-marraskuulta 2011. Unelmarummut 6 Blogi, Tukitori Kansi 11 Haloo! Kuuleeko tukitoiminta? Tukikoordinaattori Sara Niemi kertoo, miksi liitteitä tarvitaan. Anne-Leena Härkösestä selkokummi; Missä kuljimme kerran kertoo masentumisesta; Stephen Hawkingin uutuuskirja; Suupoppia opettaa puhumaan laulaen; Rett-tytöt tempaisivat; Uudet ohjeet erityislasten oikeuksista; Toinenkin kehitysvammaisteatteri Tampereelle Tukitorilla mainostetaan vammaisten tuotteita Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy helmikuun 1. viikolla. Tukitori ilmoittaa Kuva: Eeva-Maija Pietilä 4 kk 30,50 e 6 kk 39,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. 2 Sisällys Lyhyesti 5 TILAUKSET Kansikuva: Onskun apuvälineet. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi Maija Karhunen on helsinkiläinen tanssin opiskelija, joka käyttää sähköpyörätuolia. Hän opiskelee ainakin tämän lukuvuoden Amsterdamissa, ja bloggaa Tukilinjan nettisivuilla joulu-tammikuussa Blogilinjalla. Sivuilta www.tukilinja.fi löydät myös vammaisaiheiset menovinkit. Uutuutena tarjoamme Tukitorin vinkit vammaisia työllistävistä tuotteista ja palveluista. tu kilin ja 7-8 • 20 11 Maija löytää Elosta uusia ystäviä. Vertaistukea tarjoava Elo ry syntyi Rovaniemellä tarpeeseen. Sen toiminnassa on mukana 300 perhettä Enontekiöltä Kemijärvelle ja Muoniosta Kittilään.
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Avustaja myös kehitysvammaisille ja kielihäiriöisille Kuva: Charlotta Boucht Hyvä avustaja pysyy taustalla ja toteuttaa avustettavan toiveet. Mutta mitä tehdä, jos näin ei tapahdukaan? Kuvassa juristi Terhi Toikkanen, jota avustaa Roman Deres Haile (s. 28). Vammaisten naisten sota 18 Liikuntavammainen Tanja Mandic ja sokea Amna Havat elivät Bosnian sodan 1992–1995 eri puolilla rintamalinjaa. Nyt nuoret naiset rakentavat yhteistyössä parempaa elämää vammaisille. Apuvälinemessuilla 34 esiteltiin bioniset robottijalat. Lukija lähikuvassa 38 Perhekoti on oikea koti. Vakiot: Tukilinjan valokuvauskilpailu ratkesi 22 Nettihaku 9 Voittajaksi nousi Hannu Ahosen ”Kiikkustuolilla hetken vapauteen”. Tulilinjalla 13 Vertaistuki auttoi hyväksymään 26 Merja Kylmäluoman perheeseen syntyi kolme kehitysvammaista lasta. Vanhemmat selvisivät jakamalla kokemuksiaan sopeutumisvalmennuskursseilla ja pitämällä keskinäisen suhteensa hyvänä. Arki on pidetty normaalina ja lapset mukana karavaanarilomilla.”Aina on aikaa antaa pieni pusu”, vinkkaa Kimmo Kylmäluoma. Hyvä avustaja on näkymätön 28 Vaatii taitoa antaa näyttämö toiselle ihmiselle. Avustajat ja vammaiset ihmiset kertovat, miten se onnistuu ja miten avustamisen sudenkuopat kierretään. Kolumnisti Jere Äppelqvist kertoo, miten avun saantia rajoitetaan. Blogilinjalla 17 Kirjavinkit 21 Videovinkit 25 Ruudun takaa 33 Lukijafoorumi 36 Ristikko 41 Jaloittelua 43 Kaisa Lekan sarjakuva. tukilinja 7-8 • 20 11 Vammaispalvelulakiin saatiin pari vuotta sitten lisäys, jossa vaikeavammaisille taattiin ns. subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Se oli monen mielestä iso parannus. Löytyy kuitenkin niitäkin, joiden mielestä laki hyväksyttiin keskentekoisena. Kehitysvammaisia se ei nimittäin palvele hyvin silloin, kun apua tarvitseva henkilö ei pysty selvällä suomen kielellä kertomaan, millaista apua arkeensa kaipaa. Lain laatijoille ei tullut mieleen tarkentaa, että avuntarpeen voisi viestiä myös vaihtoehtoisilla kommunikoinnin keinoilla: kuvilla, avustetulla viestinnällä ja käyttämällä tulkinnassa apuna henkilön hyvin tuntevia läheisiä. Vammaisjärjestöt tekivät hartiavoimin töitä lain aikaansaamiseksi, ja tulos voisi olla paljon huonompikin. Ensimmäisissä lakimuotoiluissa ehdotettiin, että vain ne vammaiset saisivat apua, jotka ilman apua joutuisivat hengenvaaraan. Sitäkin ehdotettiin, ettei apua saisi, ellei kykene toimimaan avustajansa työnantajana. Näin olisi suuri osa avun tarvitsijoita saatu siivottua pois kunnan maksulistalta. Perustuslaki kuitenkin takaa tasa-arvon, ymmärsipä kunnan viranomainen sen tai ei. Nykyisessä laissa ei mitään vammaryhmää suljeta avustamisen ulkopuolelle. Kun kerran näin on, eikö lain voisi muitta mutkitta korjata tarkoitustaan vastaavaksi ja lisätä sinne ne vaihtoehtoiset tavat kertoa avun tarve? Jos joku taho sitä vastustaa, voi argumenttina esittää vaikka tämän: Eikö ole väärin, jos tasa-arvoisuuden edistämiseksi säädetty laki ei ole tasaarvoinen? Tuskin Suomi siihen kaatuu, että kehitys- ja puhevammaiset ihmiset saavat tarvitsemansa avun. Voipa siinä moni sairaanhoitokulukin säästyä, kun asiointi sujuu itsenäisesti, ulos pääsee eikä mieli ole mustana. Suokaamme se heille, jotka ilman apua jäävät vammansa vangeiksi. Muutosta odotellessa on hyvä tietää, että korkein hallinto-oikeus on linjannut lain soveltamisen jo kuudessa tapauksessa – kunnista ja alemmista oikeusasteista poiketen – siten, että kehitysvammaistenkin kuuluu saada apua. Iris Tenhunen 3
Kuva: Charlotta Boucht Amu uskaltaa vaikka kontata Amu Urhonen, Kynnyksen uusi puheenjohtaja, haluaa, että vammaisliikkeessä keskusteltaisiin enemmän. Mikä on tärkeää ja mikä vähemmän tärkeää? Mitään ei nimittäin saada aikaan, jos vammaiset ihmiset eivät itse toimi. 1. Mitä sinulle kuuluu? ”Juuri nyt olen äitiyslomalla hoitamassa 8 kuukauden ikäistä tytärtämme. Koska Louna on rauhallinen lapsi, saan lukea romaaneja kaikessa rauhassa.” 2. Olet vasta kirjoittanut pamflettikirjan Kompastuksia (ks. s. 21 Kirjavinkit). Miten löysit siihen aikaa äitiyslomalla? ”Siitä kiitos isovanhemmille ja appivanhemmille. He ovat aina valmiina auttamaan.” 3. Sinut valittiin juuri uudelleen ihmisoikeusjärjestö Kynnyksen puheenjohtajaksi. Mitä asioita haluat painottaa tulevalla puheenjohtajakaudella? ”Olisi tärkeää, että saisimme vammaisia ihmisiä mukaan kunnallispolitiikkaan ja vaikuttamaan. Itseäni kuohuttaa myös esteettömyys. Portaita löytyy yhä ja liian pieniä vessoja, kaikkialle ei edelleenkään pääse. Ja se on myös täysin järjetöntä, että sikiöseulontoja tarjotaan kaikille, ja aborttia usein ainoana vaihtoehtona. Mikä on se maailma, jossa koetaan, että vammaisuus on niin vaarallista, että se pitää juuria heti alkuunsa!” 4 Sitaatti Tuore äiti Amu Urhonen on Kynnys ry:n puheenjohtaja. 4. Vastustat erityiskouluja? Miksi? ”Vaikka minua kiusattiin lähikoulussa, olen silti tavallisen koulun vankkumaton kannattaja. Monet erityiskoulusta normaalilukioon siirtyneistä ystävistäni ovat havainneet, että heiltä on mennyt ensimmäinen vuosi paikatessa erityiskoulun aiheuttamaa tietovajetta.” ”Myöskään vammaisen lapsen vanhemmat eivät odota lapseltaan paljon. He puhuvat ja suunnittelevat kyllä ei-vammaisten lastensa tulevaisuutta, mutta vammaisen lapsen ura, avioliitto ja perheenperustaminen tuntuu heistä epätodennäköiseltä. Se ei voi olla vaikuttamatta lapseen. Oma äitini onneksi koko ajan paasasi, että hän ainakin haluaa isovanhemmaksi.” 5. Kuvaat kirjassasi hauskasti, miten konttaat mielelläsi, koska se on sinulle luontainen tapa liikkua. Koko nuoruutesi ajan sinua vierotettiin tästä lääkäreiden mielestä ”eläimellisestä, epäterveellisestä ja huonosta tavasta”. Kerrot kuitenkin nähneesi muunkinlaisen suhtautumistavan. ”Niin, konttasin miesten saunaan Vihreitten bileissä. Yksi nuori mies kysyi, miksi konttaan. Vastasin hänelle, etten osaa kävellä. Hän tyytyi siihen vastaukseen eikä siitä puhuttu sen enempää. Se vapautti minut konttaamaan estottomammin!” 6. Oletko pessimisti vai optimisti? ”Ehdottomasti pessimisti. Minun kohdallani se toimii kuitenkin niin, että maailman tuskaa voi helpottaa vain tekemällä jotain sen muuttamiseksi. Nyt kirjoitin tämän kirjan. Kirjoittamisessa oli muuten hauskaa se, että pääsin jonkinlaisen flown valtaan. Huomasin pitkästä aikaa osaavani kirjoittaa. Se oli upeaa!” 7. Olet ollut mukana muuttamassa maailmaa, muun muassa Keski-Aasiassa, mitä olet siellä oppinut? ”Olen oppinut, että perimmältään vammaisten ongelmat eri puolilla maailmaa ovat samat. Olen myös saanut paljon kehitysmaitten vammaisilta naisilta. Esimerkiksi kazakstanilainen Lyazzat Kaltaya on minua vanhempana ja kokeneempana antanut minulle paljon tukea näyttämällä, miten toimia nuorten vammaisten kannustamiseksi.” Heini Saraste tu kilin ja 7-8 • 20 11 ”Mielenterveysongelmiin liittyy edelleenkin paljon ennakkoluuloja. Tämän olemme kisojen järjestäjinä saaneet kokea useaan otteeseen. Usein on kuullut ihmettelyä, kuinka pirteitä meidän kisojemme osallistujat ovatkaan. Kuva lääketokkurassa hortoilevasta, omituisesti käyttäytyvästä mielenterveyspotilaasta on sitkeässä.” MTKL:n yleisurheilukisojen avajaispuhe 27.8.2011 Paras idea Muotoilija Laura Kalolan kehittämä lautapeli Game4All voitti Apuvälinemessujen ideakilpailun. Sitä voivat pelata myös näkövammaiset. Laura Kalola kertoi tutustuneensa lautapeleihin opinnäytetyötä tehdessään. ”Huomasin pian, että näkövammaisia ei ole huomioitu pelisuunnittelussa. Peliä on mahdollista käyttää myös opetusmielessä näkövammaisten kouluissa ja kuntoutuskeskuksissa, sillä se harjaannuttaa esimerkiksi hienomotoriikkaa ja suuntavaistoa. Muotoilijana olen kiinnostunut tuotteista, jotka oikeasti parantavat ihmisten elämänlaatua ja antavat iloa myös vammaisille”.
Masentuneen on vaikea rakastaa Suupoppi auttaa puhumaan Avainsäätiö julkaisi joulun alla Suupoppia-nimisen lasten laulukirjan, cd-levyn ja kuvasarjan. Laulaessa tehdyt leikinomaiset tehtävät hyödyttävät kaikkia puhumaan opettelevia lapsia, mutta erityisen hyvin ne soveltuvat lapsille, joilla on puheen tuottamisen pulmia ja vaikeutta artikuloida. Rytmi- set kuvan, äänen ja liikkeen yhdistävät harjoitteet tukevat monia taitoja. Suupoppia onkin moniammatillisen tiimin työn tulos. Koko paketin saa tilattua Avainsäätiöltä netistä (www. avainsaatio.fi). Kirja ja cd maksavat yhdessä 30 euroa, kuvien kanssa hinnaksi tulee 180 euroa. Yksi joulunajan tv- ja videotärppejä on Kjell Westön romaaniin perustuva Missä kuljimme kerran, joka nähtiin jo valkokankaalla, ja nähdään 6-osaisena tv-sarjana 21.12. alkaen FST5:ssa. Tarinassa seurataan suomenruotsalaiseen sivistyneistöä viime vuosisadan alun myllerryksissä. Valokuvaaja Eccu (kuvan Jakob Öhrman) palvoo itsenäistä kaunotarta Lucieta, mutta avioituu lempeän sairaanhoitajan kanssa. Ecun syvenevä masennus vie lopulta voiton ja Eccu ajautuu yk- sin sivuraiteelle. Välittääkö kukaan ihmisestä, joka torjuu avun? Siinäpä mietittävää joulun ajan hyviä töitä etsiville. Visuaalisesti komeaa Härkösestä selkokirjakummi Erityislasten oikeudet esiin Kirjailija Anna-Leena Härkönen otti Helsingin Kirjamessuilla vastaan kunniaviran selkokirjakummina. Hänen esikoisteoksestaan Häräntappoase ollaan tekemässä selkomukautusta, sillä nuorten sel- kokirjoilla on nyt suuri kysyntä. Härkösen haastoi kummitoimintaan edellinen selkokirjakummi Kari Levola, ja Härkönen haastaa puolestaan uuden kummin vuoden 2013 Kirjamessuilla. Lapsiasiainvaltuutetun toimisto on seurannut suomalaista vammaispolitiikkaa ja julkaisee nyt raporttinsa nimellä Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi. Sen mukaan vammaispolitiikas- sa on keskitytty liikaa aikuisten asioihin, ja unohdettu, että YK:n Lasten oikeuksien sopimus koskee myös vammaisia lapsia. Julkaisussa suositellaan kehitysvammaisia ja muita vammaisia koskevin lakien elokuvaa rasittaa materiaalin ja ihmisten paljous, ehkä ongelma tv-sarjan mittakaavassa korjaantuu. Iris Tenhunen yhdistämistä, jossa lapset tulisi ottaa huomioon. Se löytyy netistä nimellä googlaamalla. Kuvassa nähdään kehitysvamman aiheuttavaa Rettin oireyhtymää sairastavia tyttöjä, jotka osallistuivat maailmanlaajuiseen Retttyttöjen tempauspäivään 15.10.2011 kiipeämällä Helsingin Suurkirkon portaat. ”Osoitamme symbolisesti, että suunta on kaikista vastoinkäymisistä huolimatta ylöspäin ja eteenpäin. Kaikki tytöt eivät voi portaita kiivetä, mutta ainakin he voivat yrittää ja heitä autetaan vaikka kantamalla. Esimerkiksi New Yorkissa on pyydetty palomiehiä kantoavuksi”, kertoo yksi tempauksen järjestäjistä Tomi Jaakkola. Eurokauppa vastaan pyörätuolit Hawking muutti mieltään Helsingin Kaisaniemessä sijaitseva halpakauppa Eurokauppa liimasi oveensa kuvassa näkyvän kyltin. Mutta ottiko pyörätuolikansa siitä opikseen, ettei tule tunkemaan kunnon ihmisten tientukkeek- neäänellä, on taas mediahuomion keskiössä. Yhdessä fyysikko ja tietokirjailija Leonard Mlodinowin kanssa hän on kirjoittanut teoksen Suuri suunnitelma, jonka suomennos julkaistiin syksyllä. He ehdottavat uudeksi maailmankuvaksi M-teoriaa eli multiversumia, loputonta rinnakkaisten maailmojen sokkeloa. Kirjaa on luonnehdittu vaikeammaksi kuin Hawkingin aiempaa bestselleriä, Ajan si? Ei tietenkään. Paikalle tuli Kynnys ry:stä sähköpyörätuolillaan Marjut Korjola mukanaan vielä valokuvaaja. Emme mene yksityiskohtiin, mutta kyltti on nyt poistettu ja kulku on vapaa. Stephen Hawking, tuo pyörätuolissa istuva kosmologikuuluisuus, joka puhuu ko- tukilinja 7-8 • 20 11 lyhyt historia. Silti se kannattaa kuulemma punnertaa loppuun asti, jossa odottavat uudet arvoitukset. ! Tiesitkö? Uusimman tiedon mukaan maailman väestöstä 15 % eli noin miljardi ihmistä on vammaisia. WHO:n ja Maailmanpankin tutkimus 2011. 5
Los Hermos bandiin kuuluvat: Riku (laulu), Nisse (kitara), Olli (percussion) Markus (piano), Zami (basso) ja Ari (rummut). Rumpusetit kootaan yksilöllisesti mittojen ja soittotyylin mukaan. Arin setin rakensi Pekka Helanen (vasemmalla). Unelmarummut tekivät Arista Suomen onnellisimman miehen Teksti: Mia Kumputie Kuvat: Kumputien perheen kotialbumi ja Elvis ”Olin itse pitkään tuuliajolla ja tarvitsin suuntaa elämälle. Elvis-projekti toi sitä minulle”, sanoo Ari Kumputie. Unelmien täyttymys olivat Tukilinjalta saadut laaturummut. ”Tästä alkaa jännä matka eteenpäin!” Ari Kumputie aloitti rumpujen soiton jo pienenä, ja hakkasi pian kauhoilla kattiloita koko suvun iloksi. Myöhemmin sitten jostain vain putkahti ajatus: rumpuja olisi kiva soittaa ihan oikeasti. 13-vuotiaana Ari osti salaa ensimmäiset rumpunsa. Kun asia valkeni äidille, oli alkuihmettelyn jälkeen selvää, että perhe ryhtyy maksamaan niitä yhteistuumin. Ensimmäiset varsinaiset bänditreenit olivat yläasteikäisenä. ”Kaverit kehuivat, että olen niin hyvä rumpali, ja että pakko mun on soittaa. Sitten soitettiin ja kovaa!”. Tästä eteenpäin bändit vaihtuivat ja soitto soi. Lopulta tie koulukavereiden kanssa erkaantui. ”Soundi-lehdessä oli ilmoitus, jossa haettiin rumpalia. Soitin sinne. Siitä alkoi keikkailu, ja viihteellä oltiin usein.” Kokoonpanot jamusiikkityylit vaihtuivat punkista hardrockiin ja bluesista funkyyn. Ari kertoo ihailevansa 6 tu kilin ja 7-8 • 20 11 montaa rumpalia, esimerkiksi John Henry Bonhamia, Mitch Mitchelliä, Dave Grohlia ja Ian Paicea. suomalaisista rumpaleista hänen idoleitaan ovat Anssi Nykänen, Sami Kuoppamäki ja tietysti Remu Aaltonen. Lempibändejä ovat muun muassa Led Zeppelin ja Deep Purple. Ari kertoo, että yleensäkin 60-70 -lukujen kaikki rockmusa kolahtaa. Myös 90-luvun alun grungeaalto oli kova juttu. Näihin aikoihin Ari alkoi ottaa soittamisen ihan tosissaan. Samoin bändeihin liitetyn elämäntyylin. ”Treenattiin paljon, ja bileet olivat aina siellä, missä soitettiin.” Mielessä olivat silti päällimmäisenä ne unelmarummut. ”Oli kiva käydä netissä katsomassa hienoja rumpusettejä. Autohan siinä piti myydä ja olla jalkamiehenä, mutta se oli sen arvoista”, Ari naurahtaa. Rankan työputken ja rankan elämän jälkeen Ari sairastui 22-vuotiaana. ”Tunsin oloni ahdistuneeksi jo aiem-
Ari Kumputien mielimusiikkia on 60–70 -lukujen rock. Suomalaiset rumpali-idolit ovat Anssi Nykänen, Sami Kuoppamäki ja Remu Aaltonen. min, mutta 2001 tuli romahdus”. Ari joutui Pitkäniemen sairaalaan lepäämään. Reissun jälkeen soitteluihin tuli monen vuoden tauko. Naimisiin mentiin heinäkuussa 2008. Perheen arki pyörii nykyään hyvin. Ari käy kaupassa ja tekee ruoan. Mia hoitaa perheessä mietintätyöt. Mian sairastama paniikkihäiriö Avioliitto eheytti elämää Ari työskenteli nuorena leipomossa ja opiskeli kokiksi, mutta ”kokin töitä en ole tehnyt päivääkään” , hän kertoo. ”Sairaus veti maton pois jalkojen alta”. ”Minulla oli kaksi vaihtoehtoa: niellä tappio tai kääntää tämä kaikki voitoksi. Vaikea elämä kasvattaa ja jalostaa.” Ari ja Mia tapasivat netissä syksyllä 2005. Viikon päästä olivat treffit, ja kahden viikon päästä muutettiin yhteen. ”Meillä vaan oli niin paljon yhteistä”, Mia sanoo. Molemmat ovat mielenterveyskuntoutujia. Samat asiat kiinnostavat, ja huumorintaju yhdistää. ”Musamaku tosin ei ihan mene yksiin!”, Mia toteaa. rajoittaa hänen elämänsä, ja Ari on siinä hyvin tukena. Mia vuorostaan tukee Aria, kun tämä tuntee olonsa stressaantuneeksi. Vuonna 2007 Arin mieli taas järkkyi ja hän joutui psykiatriseen sairaalahoitoon, tällä kerralla Auroran sairaalaan. Reissu oli positiivisesti ”kohtalokas”, sillä sairaalan toimintaterapeutti kehotti Aria soittamaan Helsingissä toimivaan Elvis-projektiin, joka oli hiljattain avannut ovensa. Sovittiin tapaaminen ja koesoitto. Se meni hyvin. Elviksen projektipäällikkö ja ohjaaja, musiikkiterapeutti Markus Raivio huomasi Arin olevan lahjakas rumpali, ja pyysi tätä Los Hermos-nimiseen bändiin. Ari suostui. Omat rummut oli kuitenkin myyty sairaalalaskujen maksamiseksi Los Hermosin levy Just getting started julkaistiin kesällä. Sitä voi tilata Elviksestä 10 euron hintaan. tukilinja 7-8 • 20 11 7
Ammattitason rumpusetti maksoi noin 4000 euroa . ”Rummut ovat parhaat, joita olen koskaan soittanut”, sanoo Ari Kumputie. ”Elviksessä kuulin Tukilinjasta, josta voisi saada avustusta omien rumpujen hankintaan”. Elviksessä soitto lähti soimaan Tällä hetkellä Ari sanoo olevansa varmasti yksi Suomen onnellisimmista miehistä: ”Tukilinjalta tuli kesällä myönteinen päätös tuen saamisesta, ja rummut laitettiin heti tilaukseen. Hämeenlinnan reissuhan siitä tuli. Rummut ovat ainoat laatuaan, Kumut”, Ari kehaisee. Rummut olivat Arille unelmien täyttymys. Ne teki yksilöllisesti alusta alkaen Pekka Helanen Kumu drums -nimisestä yrityksestä. Valittiin puut, vanteet, väri, koko – lähes kaiken sai itse päättää. ”Erityisesti arvosta niissä suomalaista käsityötä. Rummut ovat parhaat, joita olen koskaan soittanut, ja ne tuntuivat heti omilta.” ”Tästä alkaa jännä matka eteenpäin, odo- Helsinki jatkaa Elviksen toimintaa Kulttuuripaja Elvis avasi kesällä 2010 ovensa Helsingin Sörnäisissä, jossa aloitettiin ennennäkemätön, asiakaslähtöinen ryhmätoiminta sekä Harjun nuorisotalolla että Elviksen omissa tiloissa. Lahjakkaita nuoria mielenterveyskuntoutujia koulutettiin ohjaamaan toisia kuntoutujia taidepainotteisissa ryhmissä ja esityskokoonpanoissa. Laajaa, laadukasta toimintaa pystyttiin vetämään kolmen ohjaajan voimin, koska projektiin otettiin vain kuntoutujia, jotka olivat jo osoittaneet oma-aloitteista harrastusta ja kiinnostusta valitsemaansa tekemisen lajiin. Taide auttaa kasvamaan ”Musiikkia, kuvataidetta, luovaa liikettä, bändejä, kuoroja, äänitysstudio... mutta myös atk:ta ja multimediaa”, luettelee projektinjohtaja, musiikkiterapeutti Markus Raivio. ”Se on tässä täysin uutta, että kuntoutujat ohjaavat meillä vertaisohjaajina toisia kuntoutujia”. Mielenterveyden keskusliitolla on jo vertaisohjaajatoimintaa. Erona sen sinänsä uraauurtavaan toimintaan on se, että Elviksen kouluttamat vertaisohjaajat eivät keskity psyykkisen sairauden kanssa pärjäämiseen, vaan ryhmissä tehdään jotain ihan muuta. Ratkaisukeskeisen mallin kautta pyritään antamaan oivallus: Hei, meissähän on paljon enemmän kuin sairaus!, kertoo Markus Raivio. Kulttuuripainotteisuus luo lempeän, yksilöllistä kasvua korostavan ympäristön, joka tukee positiivista minäkuvaa. Vertaistuki puolestaan 8 sopii erityisen hyvin mielenterveyskuntoutujille, koska he jos kutka helposti syrjäytyvät yksinäisyyteen ja arvottomuuteen. Elviksen Ray-rahoitus loppui kesällä 2011. Helsingin kaupunki ilmoitti jo keväällä, ettei toiminnan jatkamiseen löydy rahaa, ja toiminnan rippeet siirrettiin kaupungin mielenterveyskuntoutusta hoitavalle Niemikotisäätiölle. Elvis-projektilaiset eivät kuitenkaan luovuttaneet vaan tekivät aloitteen jatkorahoituksesta. Päätös luvattiin loppusyksystä. Vastarinta tepsi Uutinen Elviksen lopettamisesta herätti vastarintaa järjestökentällä ja julkisuudessa. Kuntoutussäätiön arviointi Elvis-hankkeen vaikuttavuudesta kertoi sekin selvää sanomaa päättäjille:”Hankkeessa on kyetty luomaan uusi avopalvelumuoto tukemaan jo olemassa olevia mielenterveyspalveluita. Toimintamalli on joustava ja vastaa arvioinnin tulosten perusteella aidosti kohderyhmien tarpeisiin.” ”Elvishankkeelle on ollut aito tilaus, eikä vastaavia toimintoja ja palveluita ole tarjolla mielenterveyskuntoutujille. Hankkeen tarpeellisuutta korostaa se, että mielenterveyden häiriöiden kustannukset ovat moniin muihin sairauksiin verrattuna varsin suuret.” Käsien päällä eivät kuntoutujatkaan istuneet: Syksyn tapaamisissaan elvisläiset päättivät omaaloitteisesti laittaa liikkeelle nettiadressin Elviksen jatkon puolesta.”Kulttuuripaja Elviksen lempeän kannustava ilmapiiri on tuottanut selkeitä tu kilin ja 7-8 • 20 11 tan innolla, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Toivottavasti soitan vielä joskus jollakin ’Wembleyllä’, sillä nämä rummut sopisivat sinnekin”, Ari naurahtaa. Viimeisimmästä sairaalajaksosta on nyt vuosi. ”Elämä on tasoittunut ja lääkitys tuntuu sopivalta. Toivottavasti pysyn terveenä, että kestän tulevat haasteet. Pystyn tällä hetkellä elämään suhteellisen normaalia elämää vaimon ja kahden kissan kanssa. Tietysti toivon, että sairaalakeikkoja ei tule enää.” Ari treenaa tällä hetkellä monta kertaa viikossa ja soittaa kolmessa eri bändissä: Elviksen Los Hermos Bandissa sekä kokoonpanoissa Mungus Fungus ja Not Alone. Hän haaveilee keikkailusta konserteissa ja erilaisissa tapahtumissa. Myös studiotyöskentely kiinnostaa. Takana on jo ensimmäinen Los Hermos Bandin levytys. Ari haluaa olla esimerkkinä muille mielenterveyskuntoutujille: ”Olin itse pitkään tuuliaolla ja tarvitsin suuntaa elämälle. Elvis-projekti toi sitä minulle.” tuloksia, sillä jo ensimmäisen vuoden aikana 25 % nuorista aikuisista on hakeutunut työelämään ja opiskeluiden pariin”, kuntoutujat kirjoittivat vetoomuksessaan. ”Kulttuuripaja Elviksen toiminta on herättänyt suurta mielenkiintoa, ja useita yhteydenottoja toimintamallin levittämiseksi muualle Suomeen on jo tullut.” Nettiadressin allekirjoitti 850 henkilöä, ja Facebookissakin löytyi kannatusta. Los Hermos band, jossa Ari Kumpumäkikin soittaa rumpujaan, jatkoi harjoitteluaan ja keikkailuaan. Kaikki tämä vaikutti ja lopputulos oli toivottu: Helsingin kaupunki pyörsi kantansa, ja 1.1.2012 Elvis avaa jälleen ovensa. Markus Raivio kertoo, että päätös oli ”loistouutinen” niin 73 kuntoutujalle ja vertaisohjaajalle kuin kolmelle ammattiohjaajallekin. Se oli myös viisas päätös Helsingiltä: Elviksen vuotuiset menot ovat vain 230 000 euroa. Samalla hinnalla saisi vaikkapa pari suunnitelmissa olevaa designkatosta Hakaniemen torin julkisen liikenteen käyttäjille. Kumpaa helsinkiläiset ja muut suomalaiset tarvitsevat enemmän? Iris Tenhunen Lisätietoja: Kulttuuriprojekti Elvis, Lautatarhankatu 4, 00580 Hki. Email: elvis@niemikoti.fi. Samasta osoitteesta voi tilata Los Hermos-bändin esiintymään tai ostaa bändin levyn vaikka joululahjaksi (10 e/kpl).
Testaa diabetes Kerroimme toiminnastamme marraskuussa Apuvälinemessuilla. Haloo! Kuuleeko tukitoiminta? Terveisiä Apuvälinemessuilta. Tapasin siellä monia ammattilaisia ja mahdollisia apurahojemme hakijoita, joiden kanssa kävimme läpi tuen lähtökohtia. Myös työpöydän ääressä on puhelin soinut ja samantyyppisiä kysymyksiä on noussut esille. Tässä niihin vastauksia. Kysymys: Miksi hakemukseen vaaditaan liitteeksi verotustiedot ja todistus toimintakyvystä? Vastaus: Tukilinja tukipäätökset tekee aina asiantuntijafoorumi. Tehtäväni on varmistaa, että heillä on tarvittavat tiedot. Tuen kohteena ovat vain sellaiset vammaiset tai osatyökykyiset henkilöt, jotka ovat vaarassa syrjäytyä. Tästä syystä vaadimme alaikäiseltä hakijalta ja hänen vanhemmiltaan tai 18-vuotta täyttäneeltä hakijalta ja hänen mahdolliselta puolisoltaan verotuspäätöksen ja sen erittelyosan, joista käyvät selville tulot ja omaisuus. Toimintarajoitteen varmistamiseksi edellytämme lääkärinlausunnon tai epikriisin (hoitoseloste) josta selviää hakijan tämänhetkinen toimintakyky. Minun tehtäväni on varmistaa, että tuki menee perille ja oikeaan käyttötarkoitukseen. Nämä liitteet ovat luotettavin keino varmistaa asia. Tiedot käsitellään tukitoiminnassa täysin luottamuksellisesti. Kysymys: Lähetin suosituksen, miksi hakemusta ei ole käsitelty? Vastaus: Käsittelyyn tarvitaan myös hakemus. Asiantuntijat postittavat usein suosituksia suoraan Tukilinjaan ajatuksella, että tämä nopeuttaa käsittelyä. Toivomme kuitenkin, ettei näin tehdä ennen kuin hakemus on lähetetty. Nyt pöydälleni kasaantuu suosituksia, joihin ei löydy samalla nimellä hakemusta. Kun hakemuksia saapuu päi- vittäin, on vaikea muistaa, mille niistä on jo saapunut suositus. Kysymys: Kuinka usein Tukilinjalta voi hakea apurahaa? Vastaus: Kun kyse ei ole tietokoneesta, saman hakijan uusi hakemus otetaan käsittelyyn aikaisintaan 3 vuoden kuluttua edellisestä myönteisestä päätöksestä. Tietokonetta koskeva uusi hakemus otetaan käsittelyyn aikaisintaan 5 vuoden kuluttua siitä, kun hakijalle on meiltä aiemmin myönnetty tietokone. Kysymys: Voitteko käsitellä hakemuksen edellisen hakemukseni tietojen pohjalta? Paljon ehtii usein tapahtua kolmen tai 5 vuoden kuluessa. Tukilinjan tuki tähtää siihen, että hakija kuntoutuu tai mahdollisesti sijoittuu työelämään. Koska tilanne on – toivottavasti – muuttunut edellisestä hakemisesta, on hakemuskin tehtävä uuden tilanteen pohjalta. Myös terveystilanne muuttuu, ja sen myötä toimintakyky. Uutta todistusta sairaudesta tai vammasta ei tietenkään tarvitse lähettää, jos kyse on luonteeltaan pysyvästä vammasta tai sairaudesta (esim. kehitysvamma, cpvamma, reuma tai liikuntavamma). Varmasti sekä tuen hakijat että te Tukilinjan tilaajat ja lukijat arvostatte tietoa siitä, että tuki menee perille todelliseen tarpeeseen, tarkan harkinnan ja tasavertaisen hakemusmenettelyn kautta. Lämpöistä Joulun aikaa! Tukilinjan tukitoiminta vastaa mielellään kysymyksiin hakemiseen liittyen myös ensi vuonna. Sara Niemi Tukitoiminnan koordinaattori Kiristävätkö vaatteet ja nukuttaako usein? Puutuvatko jalat? Tee tyypin 2 diabeteksen riskiä arvioiva testi Diabetesliiton sivuilla www.diabetes.fi/tyyppi2. Nuorekkaan näköisillä sivuilla seikkailee hassunnäköinen ”Tyyppi 2” ja Facebookiinkin pääsee testituloksesta juttelemaan. Tyypin 2 diabetes kehittyy usein niin huomaamatta, että elimistö ehtii vaurioitua pahastikin. Koholla oleva verensokeri paljastaa riskin, mutta muut oireet voivat tulla vasta 10-15 vuoden päästä siitä, kun verensokeri on kohonnut. Diabetesliiton kyselytutkimuksessa kävi ilmi, että moni tyypin 2 diabeetikko oli pidemmän aikaa tuntenut olonsa vetämättömäksi, mutta ajatellut sen johtuvan kiireestä, masennuksesta tai vanhenemisesta. Harva tietää, että tyypin 2 diabeteksen tyypillinen oire on juuri uupumus, johon unikaan ei auta. Muita oireita ovat mielialan vaihtelut, jalkojen puutuminen, näöntarkkuuden muuttuminen, virtsanerityksen lisääntyminen ja tulehdukset. Nettiyhteisö vammaisille www.meetingplace.fi on uusi nettisivusto ja -yhteisö, joka toivottaa tervetulleeksi eri tavoin vammaiset ihmiset. Sydämenkuva etusivulla kertoo, että kaveria voi etsiä myös sillä silmällä. Tehokkaan näköiset ja monipuoliset sivut ovat käyttäjille ilmaiset. Meetingplacen on suunnitellut ja toteuttanut oululainen Ville Jaaranto, pyörätuolia käyttävä 31-vuotias it-alan yrittäjä. Hän kertoo etsineensä potilasjärjestöjen sivuilta nettiyhteisöä, joka toimisi, ja päätti perustaa omat. Hän kaipasi vammarajojen yli toimivaa, viihdyttävää ja koukuttavaa nettiyhteisöä, jota joku pitäisi aktiivisesti yllä ja josta voisi oikeasti löytää ystäviä. tukilinja 7-8 • 20 11 v v nettivinkki On ihme, ettei tällaisia sivuja ole perustettu jo aikaisemmin, mutta oli jo korkea aika. Toki vammaiset ihmiset voivat osallistua ja osallistuvatkin tavallisten nettiyhteisöjen ja deittipalveluiden toimintaan, mutta on selvää, että samassa kokemusmaailmassa elävään ihmiseen voi löytyä yhteys helpommin. Omista asioistaan voi myös puhua rennommin, kun vastapuoli tietää, mistä on kyse. Meetingplacea voi suositella siksikin, että kyseessä on oikea nettiyhteisö, ei vain deittipalsta. Siellä on monenlaista tekemistä tarjolla tavaranvaihdosta tapahtumakalenteriin, chattaamiseen ja pelaamiseen, vain käyttäjiä odottamassa. Ehkä sieltä jossain välissä se Amorin nuolikin singahtaa. Testaa lukihäiriö Nuorille suunnatulle www.lukihäiriö.fi -sivustolle on koottu selkeästi perustietoa lukivaikeudesta: miten se ilmenee, miten sitä testataan ja millaisia apukeinoja ja -välineitä on olemassa. Sivuilla voi myös tehdä pikatestin, josta voi nähdä alustavaa tietoa siitä, voisiko testin tekijällä olla lukivaikeus. Lukijaa puhutellaan heti hauskasti: ” Tuntuuko joskus siltä, että senat on sakaisin eli sanat sekaisin?” Myös pakollinen Facebook-linkki löytyy. Sivuilta löytyy paljon tietoa varsinkin valtion erityiskirjastona toimivan Celian palveluista luku- ja kirjoitusvaikeuden omaaville ihmisille. Apuvälineitä voivat olla esimerkiksi digitallentimet, tietokoneohjelmat ja -sovellukset sekä kamerat. Äänikirjat yhdistetään yleensä kuulovammaan, mutta niistä on apua lukihäiriössäkin, jos lukeminen painetusta kirjasta on työlästä tai virhealtista. Lukihäiriö.fi-sivuston on julkaissut Celia-kirjasto yhteistyössä Kuntoutussäätiön ja suomenruotsalaisen SPERESin kanssa. Iris Tenhunen 9
Tukitori avautuu Tukitori – ilmoita ilmaiseksi! Me Tukilinjassa huomasimme, että vammaisalan ns. välityömarkkinoiden tuotteita ja palveluja ei löydy eettisestä kuluttamisesta kiinnostuneelle asiakkaalle mistään yhteen paikkaan koottuna. Päätimme luoda tällaisen palvelun itse. Teksti: Iris Tenhunen Kuvat: Tukitorin ilmoittajat Tukilinjassa on jo monena vuonna joulun alla etsitty kissojen ja koirien kanssa hyviä, vammaisten ihmisten valmistamia joulukortteja. Löytyihän niitä aina jostain, kun aikansa etsi. Mutta ajatus jäi muhimaan: miksei näitä yrityksiä ja yhteisöjä löydä mistään kootusti? Moni muukin tilaisi mielellään tuotteita samoin perustein. Sitten välähti: Kokoamme tiedot itse. Sehän on mitä parhain tukitoimi vammaisille yrittäjille ja työntekijöille! Heidän asiakkailleenkin se on hyvää palvelua: Monella ei ole aikaa etsiä vammaisia ihmisiä työllistäviä tuotteita, vaikka sellaisia haluaisi. Pienissä pajoissa tai käsityönä tehdyt tuotteet ovat usein laadukkaita ja ainutkertaisia ostoksia. Hyvä mieli tulee myös siitä, että tietää ostoksella työllistäneensä jonkun, joka työtä tarvitsee. Tukitori löytyy netistä Niinpä Tukilinja avasi joulukuussa 2011 nettisivuillaan (www.tukilinja.fi) vammaisten ihmisten työllisyyttä tukevan osion nimeltä Tukitori. Siellä voi ilmoituksia hakea kahdella perusteella: joko paikkakunnan tai tuotelajin pohjalta. Tukitorin etusivulla esittelemme toimintaperiaatteet ja tarjoamme tietoa uusille ilmoittajille. Sopivasti joulun alla avatussa Tukitorissa on jo nyt tarjolla tuotteita postikorteista teatteriesityksiin, ja niiden määrä lisääntyy sitä mukaa, kun tieto Tukitorista leviää. Toivomme puhelimen ja meilin käyvän kuumana, sillä ilmoittajien on ensin ilmoittauduttava tukitoimintaamme, josta he saavat lisäohjeet ilmoituksen tekoon. Lehdessäkin Tukitori-ilmoituksia Tästä lehdestä alkaen tarjoamme tilaa Tukitori-ilmoituksille myös lehdessämme. Jokainen ilmoitus julkaistaan Tukilinjassa ainakin kerran vakiokoossa rivi-ilmoituksena, johon ilmoitus tarvittaessa lyhennetään. Kuvankin yritämme mahduttaa mukaan. 10 Puoti ja Mamsellin Kahvihuone Tervetuloa Tampereelle Taideverstas Wärjäämöön! Mamsellin Kahvihuone tarjoileejouluisetherkutjaPuodissaon myynnissäkäsintehtyjäuniikkituotteita, itselle tai lahjaksi! –– Itse tehdyt leivonnaiset, kahvilatuotteet,maalauksiaja käsitöitä tilauksesta –– Näyttelytilan vuokraus, kahvilapalvelut Saatamme julkaista ilmoituksen myös harkinnanvaraisesti uudelleen, kun tuotteet muuttuvat tai lehdessä on sopivasti tilaa. Ilmoitus on ilmainen Iloinen uutinen ilmoittajien kannalta on se, että ilmoitus Tukitorilla ei maksa mitään. Palvelu on tarkoitettu tueksi sellaisille yrityksille tai yhteisöille, joiden keskeisenä toimintamallina on työllistää vammaisia ja pitkäaikaisesti toimintarajoitteisia ihmisiä. Ilmoittajat voivat olla esimerkiksi työkeskuksia, työpajoja, vammaisia yrittäjiä, sosiaalisia yrityksiä tai esimerkiksi sellaisia vammaisjärjestöjä, joiden yritys tai työtoiminta tarjoaa kuluttajille sopivia tuotteita ja palveluja. Tällaisilla yhteisöillä on harvoin aikaa tai koulutettua työvoimaa tiedottaa tuotteistaan tehokkaasti. Silti ostajia olisi saatava. Ei tuotteita voi jatkuvasti vain lähipiirissä ja sukulaisille myydä, jos tavoitteena on aito työllistyminen ja se, että tekijät saisivat kunnon palkkion työstään. Moni yritys tekee markkinointiinsa nettisivut, mutta asiakkaalle niiden löytäminen on sattumankauppaa. Ei enää! Näin lähetät ilmoituksen Kun haluat ilmoittaa Tukitorilla, ota yhteyttä tukitoiminnan koordinaattori Sara Niemeen (p. 09 41551508 tai apurahat@tukilinja.fi). Pyydä”Tukitori ilmoitustiedot” –lomake sähköpostitse, täytä siihen tarvittavat tiedot ja lähetä ilmoituksesi sähköpostin liitetiedostona Tukilinjaan. Mukaan voit laittaa myös tuotekuvan tai kuvan toiminnastanne. Ilmoitusta voi päivittää Netissä Tukitori-ilmoitus voi olla niin kauan kuin tuotteet ovat tarjolla. Edellytämme kuitenkin, että ilmoituksen jättäjä päivittää tietonsa ainakin kerran vuodessa vastaamaan tämänhetkistä tilannetta. Ilmoituksia voi toki päivit- tu kilin ja 7-8 • 20 11 TaideverstasWärjäämöonTampereenkaupungintaidepainoitteinen toimintakeskuskehitysvammaisille.Näyttelytilanyhteydessätoimivat keskuksenyleisölleavoimetkahvihuone ja puoti. Osoite: Kanavaraitti 3, 33210 Tampere Nettisivut: warjaamo@tampere.fi Näin tilaat: Yhteydenototpuhelimitsep.0400 256 393,sähköpostitsesenja.pykalainen@tampere.fitaipaikanpäällä. Uniikkeja käsitöitä Laadukkaita, käsintehtyjä käsitöitä ja käsityöteoksia Luovilla-tekstiilityöpajasta. Helsinginlyhytaikaiskotijatyöpaja Lyhtyryonvuonna1993perustettuyleishyödyllinenyhdistys.Setarjoaatyötätaide-jatekstiili-,ulkotyö-,kulttuuri-jaerillistyöpajoissa. Sejärjestäämyöstapahtumiasekä kulttuuri-javapaa-ajantoimintaa. Osoite:TekstiilityöpajaLuovilla, Porvoonkatu14,00510Helsinki Nettisivut: www.lyhty.fi Näintilaat:Lisätiedottuotteista sähköpostitse luovilla@lyhty.nettaipuhelimitse, p. 050-4136218 (ark. 9-16).
Teatteriesityksiä Tampereella TeatteriWärjäämö esittää talviesitystä ”Kaamos” seuraavina päivinä klo 13.00: 1.12, 13.12, 14.12, 15.12, 16.12 ja 19.12.2011. –– Teatterilippuja Osoite:Kanavaraitti3,33210Tampere TaideverstasWärjäämöonTampereen kaupungintaidepainoitteinentoimintakeskuskehitysvammaisille.Siellätoimii kehitysvammaisten teatteriryhmä. Nettisivut:www.tampere.fi/warjaamo Studio palveluksessasi Äänityspalvelujatasokkaassa studiossa ammattitaitoisen äänittäjän johdolla. Näintilaat:p.0400256 39taisähköpos- –– Äänentoistolaitteidenvuokraus. –– Studion vuokraus. titse senja.pykalainen@tampere.fi. -Lyhty Ry, Kulttuuripaja Valo Osoite: Tähkätie 4 A, 00390 Helsinki Nettisivut: www.lyhty.fi/Valo, www.radiovalo.fi/valo Los Hermos –uutuuslevy Näintilaat:Otayhteyssähköpostitsevalo@lyhty.nettaipuh.050 4136216.Mietitäänyhdessäsopiva kokonaisuussinun tarpeisiisi. Los Hermos Band in ”Just getting started” sisältää 9 tuliterää biisiä. Se on saanut hyvät arviot Basso-lehdessä ja Ylen ykkösellä. Keikkoja Hermokset tekevät pääasiassa mielenterveysympyröissä, myös muulle yleisölle keikkoja on useita vuodessa. –– Just getting started -levy. Hinta: 10 euroa. –– Tilaa bändi keikalle. Niemikotisäätiö,Elvis-toiminta.Helsingin kaupunginNiemikotisäätiötarjoaatoimintaajapalvelujamielenterveyskuntoutujille. Elvis-toimintaontaide-jailmaisupainotteista,ohjattuavertaisryhmätoimintaa.Los HermosonElvis-projektissasyntynytkeikkabändi.Bändionkuusijäseninenjakoostuu mielenterveyskuntoutujista. Osoite: Näintilaat:Levynvoiostaanettisivuilla Lautatarhankatu 4, 00580 Helsinki www.levykauppax.fiKeikkojavoitilataottamallayhteysNiemikotisäätiöön/Markus Raivio, elvis@niemikoti.fi. Nettisivut: http://www.niemikoti.fi/elvis Yhdenmiehenripeäotteinen viestintätoimisto palvelee asiakkaita ympäri Suomen. Kierrätyskeskus auttaa ympäristöä ja työllistää PääkaupunkiseudunKierrätyskeskusOyonvoittoatavoittelematonyleishyödyllinenorganisaatio.Tavoitteena onelinympäristönparantaminentavaroidenuudelleenkäytölläsekäantamallaympäristökasvatusta.Tarjoammevuosittainnoin100henkilötyövuodenverrantyötävaikeassatyömarkkinatilanteessaolevilletyönhakijoille. –– Kierrätyskaupoissa myydään pientavaroita, kuten kirjoja, astioita, leluja, kenkiä, vaatteita, kankaita ja sisustustarvikkeita, isommissa kaupoissa myös kädentaitomateriaaleja,huollettuja kodinkoneita ja elektroniikkaa, polkupyöriä sekä huonekaluja. MatinkylänjaKoivukylänkaupoissa on rakennustarvikkeiden osasto. Designkauppaa lukuun ottamatta kaupoista löytyy myös ilmaisten tavaroiden osasto. –– Koulutuspalvelu Tuuma antaa käytännöllisiätyökalujayrityksentai organisaationympäristövastuuseen. –– Ympäristökoulu Polku tarjoaa päiväkodeille, kouluille ja muille Viestintätoimisto tavoittaa asiakkaasi oppilaitoksilleneuvontaa,koulutusta ja oppimateriaaleja. –– Yritysviestintä –– Tiedotuspalvelut –– Freelance-toimittajan työt Yrittäjä Marko Jääskeläinen on cp-vammainen henkilö. Pääkaupunkiseudun Kierrätyskeskus –– Hietalahden kauppa, Lönnrotinkatu45,00180Helsinki –– Kyläsaaren kauppa, Kyläsaarenkatu 8, 00580 Helsinki –– Designkauppa Sanomatalo, Mannerheiminaukio 3, 00100 Helsinki –– Matinkylän kauppa, Matinpurontie3ja8,02230Espoo –– Koivukylän kauppa, Hosantie 2, 01360 Vantaa Kaupat avoinna arkisin 10–20 jalauantaisin9–15.SanomatalonDesignkauppa arkisin 11–19. MarkoJääskeläisenteräväkynätekeeerinomaistajälkeätilanteessa kuintilanteessa,jottaviestisivoisi tavoittaakohderyhmänsäjatäyttää tavoitteensa. Sanoilla on väliä. Osoite: Kauppurienkatu 5 B 13, 90100 Oulu Nettisivut: www.viestinnanvirittamo.fi Näin tilaat: Nettisivut: www.kierratyskeskus.fi Näin tilaat: Koulutuspalvelu Tuuma, VilleHeinilä,p.0400348 115.Ympäristökoulu Polku, p. 0400 348 100. tukilinja 7-8 • 20 11 OtayhteyttäMarkoJääskeläiseen puhelimitsep.0405656190,sähköpostitsemarko@viestinnanvirittamo.fitaiwww-sivuiltalöytyvänyhteydenottolomakkeen kautta. 11
tää useamminkin eli aina kun lehtikausi vaihtuu, ja päivitämme muutenkin sivujamme. Ilmoitukseen kannattaa lähettää tuotevalokuva, jonka lupaamme julkaista ainakin netti-Tukitorilla. Tätä kirjoittaessani Tukitori on vasta suunnittelijan pöydällä, mutta lehteä lukiessanne se on jo avattu nettisivuillamme. Pidämme peukkuja, että siitä tulee tarkoituksenmukai- nen ja te lukijat löydätte sen. Tarkoituksena on jatkossakin kehittää sitä ilmoittajien ja lukijoiden toiveita kuunnellen, joten palaute on tervetullutta. Sitä saa lähettää osoitteeseen toimitus@tukilinja.fi. Oheiset ilmoitukset saapuivat ennen lehden painoon menoa. Käykää Tukitorilla katsomassa, mitä muuta sieltä jo löytyy, vaikka pukin konttiin! Taidekäsitöitä Kirsikodista Kulttuuripaja Valo Monipuolistaohjelmaatilaisuuteen kuin tilaisuuteen: PunkyhtyePerttiKurikannimipäivät, jazzyhtye Salonen & Välitalo,suomalaistakansanmusiikkia jalaulelmiayhtyeDimitriBaltzar Duo,elektro-iskelmäyhtyeM&M, teatteri-jatanssiesityksiäsekäposetiivari- ja dj-esityksiä. Jokainen käsityötuote on uniikki ja teemme myös tilaustöitä. Lyhty Ry, Kulttuuripaja Valo –– Taulut,tarjottimet,vaatteet,peitteet, tyynyliinat, kankaat, vahakankaat, patakintaat,patalaput,pannumyssyt, erilaiset laukut, kassit, kirjat, kortit ja paljon, paljon muuta... ta.Taidetyöpajassahemaalaavattekstiilejäjatauluja.Tekstiilejätyöstetäänmyytäviksi tuotteiksi. –– Tilaustöitä esimerkiksi kodin sisustuksia varten. Nettisivut: www.kirsikoti.fi Kirsikotionkehitysvammaistentaiteilijoidenyhteisö.Asukkaathuolehtivatkodin töistä,ostoksistajaruuanvalmistamises- puhelimitse,P.0407730007,0405089084 jasähköpostinvälitykselläkirsikoti@kirsikoti.fi, sekä käymällä Kirsikodissa. Osoite:Saarivaarantie48,81700Lieksa Näin tilaat: Tilauksista voidaan sopia Osoite: Tähkätie 4 A, 00390 Helsinki Nettisivut: www.lyhty.fi/Valo, www.radiovalo.fi/valo Näintilaat:Otayhteyssähköpostitsevalo@lyhty.nettaipuh.050 4136216.Mietitäänyhdessäsopiva kokonaisuussinuntilaisuuteesi. Kuva: Patrik Lindström Selkokirjallisuuden uranuurtaja palkittiin Helsingin kirjamessuilla selkokirjallisuuden Seesampalkinto myönnettiin Pertti Rajalalle, jonka tuotantoon kuuluu jo 75 selkokirjaa. Se lienee maailmanennätys. Pertti Rajala palkittiin Helsingin Kirjamessuilla 28. lokakuuta 2011 jaetulla Seesam-palkinnolla. Palkinto oli tunnustus hänen vaikuttavasta elämäntyöstään selkokirjallisuuden edistämiseksi. Pertti Rajala on kirjoittanut yli 75 selkokirjaa, mikä on enemmän kuin kukaan toinen Suomessa ja todennäköisesti enemmän kuin kukaan on niitä tehnyt muuallakaan maailmassa. Rajalalle – entiselle opettajalle ja erityishuoltopiirin johtajalle; nykyiselle Satakunnan maakuntajohtajalle – myönnettiin viime vuonna myös arvostettu tietokirjallisuuden Warelius-palkinto. Palkinnonsaajan tuotannosta löytyy monta selkokirjallisuuden merkkiteosta, jotka on joko alunperin tehty selkokielelle tai sitten mukautettu jo olemassa olevista teoksista. Merkittäviä 12 Pertti Rajala palkittiin elämäntyöstään Seesam-palkinnolla. Viime vuonna hän sai jo tietokirjallisuuden Warelius-palkinnon. teoksia ovat olleet esimerkiksi tietokirja Suomen historiasta sekä selkokielinen Kalevala. Aleksis Kiven Seitsemän veljestä hän mukautti selkokielelle yhdessä Helvi Ollikaisen kanssa. Yhtenä palkintoperusteena mainitaankin palkinnonsaajan osoittama rohkeus tarttua kirjoissaan suuriin ja haastaviin aiheisiin. Tänä syksynä Pertti Rajalalta on ilmestynyt taas kaksi uutta selkokirjaa: Urho Kekkosen elämänkerta sekä selkokielelle mukautettu Robin Hood. tu kilin ja 7-8 • 20 11 Palkinnonsaaja on kokeillut myös aivan uusia selkokirjojen muotoja. Hän on esimerkiksi toimittanut kokoelmia kehitysvammaisten ihmisten omista kirjoituksista ja ollut mukana monissa oppimateriaalihankkeissa. Seesam-palkinto myönnetään joka toinen vuosi tunnustuksena selkokielisen kirjallisuuden edistämisestä. Palkinnon myöntää Kehitysvammaliiton Selkokeskuksen yhteydessä toimiva selkokirjatyöryhmä.
kolumni Kun tarvitset apua – saatko sitä? Jokaisella vammaisella on oikeus saada tarvitsemaansa apua tavalla, jolla hän sitä itse haluaa. Tätä kutsutaan avun saamisen subjektiiviseksi oikeudeksi. Aiheesta kerrotaan muun muassa Lapin yliopiston professori Aila Järvikosken teoksessa Kuntoutuksen perusteet. Myös Vammaispalvelulaki antaa tietoa siitä, mistä tässä oikeudessa on kyse ja miten sitä tulisi käsitellä. Jää kuitenkin aina harkittavaksi, miten oikeus apuun käytännössä toteutuu ja toteutetaanko tätä jaloa ajatusta tarkoituksenmukaisella tavalla. Tätä asiaa haluan kanssasi miettiä. Pohdin sitä tässä omien ajatusteni ja kokemusteni pohjalta. Jokainen apua tarvitseva vammainen on subjektiivisesti oikeutettu saamaan sen avun, minkä tarvitsee, ja tästä asiasta ollaan varmaankin yhtä mieltä, kysyttiin asiaa keneltä tahansa asiantuntijalta. Kun kysytään samaa asiaa niiltä, jotka toisen ihmisen apua tarvitsevat, vastaukset voivat kuitenkin olla toisenlaisia ja jopa tulosta kyseenalaistavia. Totuushan on, että apua tarvitsevat ovat niitä todellisia asiantuntijoita, joiden ääni ei vain tahdo oikein kuulua. Miettiessäni sitä, toteutuuko tuo edellä mainittu oikeus apuun omalla kohdallani, jouduin mielenkiintoisten ajatusjuoksujen vietäväksi. Oli kuin olisin tehnyt matkaa saarelle, jonka nimi voisi olla vaikkapa Oivalluksien saari. Itse tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toiminnoissani. Tietysti pystyn ympäristönhallintalaitteella tekemään joitakin teknisiä toimintoja, kuten esimerkiksi avaamaan television tai avaamaan oven luokseni tulevalle vieraalle. Mutta voisin omien kokemusteni pohjalta kyseenalaistaa monen sellaisen oikeuden toteutumisen, jonka lain mukaan pitäisi olla selkeä ja yksiselitteinen asia. Voisin kertoa esimerkkejä lukemattoman määrän, on vain kysymys siitä, minkä uskaltaisin ottaa tähän kirjoitukseeni. OteTamperelainen Jere taan siis yksi esimerkki: Asumispalveluyksikössä asuva henkilö tekee palvelusopiÄppelqvist liikkuu muksen palvelun tuottajan kanssa. Niin sähköpyörätuolilla ja minäkin. Itse sopimusta tehtäessä törkäyttää avustajaa ja mäsin moneen seikkaan, jotka piti tarpuhetulkkia. Hän on koin määritellä etukäteen. Tällainen oli myös tuore aviomies. esimerkiksi asumispalveluun kuuluvien suihkukäyntien määrä. Kyseistä sopimusta tehtäessä kävi nimittäin ilmi, että en voisi käydä neljä kertaa viikossa suihkussa, vaikka haluaisinkin. Myöskään viikkosiivouksesta sopiminen ei käynyt, vaan vedottiin resurssien / työntekijöiden määrään. Näin ollen voidaankin kysyä, toteutuu tässä avun saamisen subjektiivinen oikeus? Tätä pohtiessani jouduin sopimusta tehtäessä itse ”seinää vasten”: Kuinka paljon mukaudun ohjeisiin, joita ulkopuoliset minun eteeni tuovat? Enkö olekaan oman elämäni hallussapitäjä? Onko helpompi mukautua ja elää ”kiltisti”, antaa oikeuksien olla paperilla, mutta olla vaatimatta niiden toteutumista? Kysymyksen voi esittää myös seuraavalla tavalla: Johdatellaanko avuntarvitsija vähättelemään näissä tilanteissa omia perustarpeitaan ja oikeuksiaan? Usein tällainen johdatteleva taho voi vedota rahan vähyyteen. No, oli miten oli, niin väitän että kysymys on kaiken kaikkiaan ASENTEESTA! Siis siitä, mikä tekijä/seikka asetetaan kulloinkin tärkeysjärjestyksessä etusijalle. Oma henkilökohtainen kokemukseni on, että tällaisten asioiden kanssa painiminen vaatii erittäin suurta ponnistusta ja energialatausta. Sellaiset oikeudet ja asiat, jotka joidenkin ns. ”parantumattomasti terveiden” mielestä ovat itsestään selviä, ovat vammautuneelle monen taistelun takana. En usko, että kukaan ihminen valitsisi vammaisena elämistä, jos valinnan mahdollisuus olisi. Onneksi meillä ei ole tuota valinnan valtaa. Meillä on kuitenkin mahdollisuus rajallisuudestamme huolimatta vaikuttaa oman elämän laatuun tai tasoon. Itse vierastan laatu-sanan käyttöä, sillä se ei itse asiassa sano yhtään mitään. Elämänlaadusta puhuttaessa olisi aina muistettava, että itse kullakin meistä on oma näkemyksemme siitä, mitä on hyvä elämä, ja tätä näkemystä olisi hyvä itse arvostaa ja muiden sitä kunnioittaa. Rohkaisisin jokaista tavalla tai toisella apua tarvitsevaa pyytämään sitä, ja pitämään myös huolta siitä, että se apu, minkä kulloinkin saa, on juuri sinulle itsellesi sopivaa ja mielekästä. Tietenkin elämässä joutuu tekemään kompromisseja kaikissa asioissa, mutta kompromissien tekemisestäkään ei ole syytä tehdä jatkuvaa ratkaisun muotoa tai tapaa. Jere Äppelqvist tukilinja 7-8 • 20 11 13
Maijan (2,5 v.) äiti Tarja Vuorinen on onnellinen, että erityislasten äidit ovat löytäneet toisensa Enontekiössä. Elon työntekijöiltä saa myös tärkeää tukea sähköpostitse ja puhelimitse. 14 tu kilin ja 7-8 • 20 11
Eloa ja iloa Lapin perheisiin! Elo ry syntyi tarpeeseen. Sen toiminnassa 300 erityislapsiperhettä saa nyt vertaistukea ja virkistystä paitsi Rovaniemellä, myös syrjäisemmissä kunnissa Enontekiöltä Kemijärvelle ja Muoniosta Kittilään. Teksti: Maarit Simoska Kuvat: Eeva-Maija Pietilä Kun yksitoista vuotta sitten pieni joukko Lapin keskussairaalan poliklinikan asiakkaina olevia erityislasten vanhempia kokoontui Rovaniemellä sosiaalityöntekijä Anneli Markkasen koollekutsumina, kukaan ei osannut ennustaa, mitä siitä seuraa. Nyt Erityislasten Omaisilla (ELO ry) on toimitilat, kaksi palkattua hanketyöntekijää ja Raha-automaattiyhdistyksen tuki lähivuosille. Toinen työntekijöistä, Pia Ylisuvanto, oli itsekin mukana perustamassa Eloa. ”Meitä oli ensimmäisellä kerralla mukana 6–7 vanhempaa ja alan ammattilaisia, jotka tiesivät, kuinka tärkeää vertaistuki on” Jo ensimmäisellä kerralla tämä pieni ydinjoukko kirjasi ylös perheiden tarpeet ja toiveet: ”Halusimme toiminnallista tekemistä, jossa otetaan huomioon sekä erityinen lapsi että vanhemmat ja sisarukset”. Ensimmäinen tapahtuma, johon kutsuttiin muitakin perheitä mukaan, järjestettiin maaliskuussa 2001 Mäkirannan päiväkodilla. Mukana oli kolmisenkymmentä perhettä ja median edustajia. ”Vanhemmat istuivat keskenään lasten unihuoneessa, ja keskustelussa oli mukana seurakunnan edustaja. Se oli meille hyvin tunteikas ilta”, Pia Ylisuvanto kertoo. Aluksi erityislasten vanhemmat puuhastelivat talkoohengessä kokoon tapahtumia, ja tieto niistä levisi. ”Meille tuli koko ajan pyyntöjä käydä kertomassa toiminnasta niin Rovaniemellä kuin maakunnassakin. Talkoilla se ei onnistunut, joten toiminta- Jani Ruokamo osallistui Elon järjestämään ruskapäivään nimeltä Eväitä elämän reppuun. Parasta siellä oli kokeilla pyörää, jonka vauhtia oli helppo kiihdyttää. tapa piti miettiä uudelleen”, Pia Ylisuvanto kertoo. Vuonna 2004 yhdistys rekisteröitiin ja palkattiin työllisyysvaroin yksi vanhemmista valmistelemaan Ray-hankehakemusta. Toimintamalli leviää maakuntiin Elo ei kuulu mihinkään valtakunnalliseen kattojärjestöön. Siksi hämmästys olikin suuri, kun Elo sai ainoana pohjoissuomalaisena uutena järjestönä Raha-automaattiyhdistyksen hanketuen vuonna 2009. Kun 4 000–5 000 euron vuosibudjetti muuttuu 150 000 euroksi, se vaikuttaa kaikkeen. Nyt Elolla on ohjausryhmä, oma toimitila eli Elokolo Rovaniemellä sekä kaksi hanketyöntekijää. Tavoitteena on vertaistukimallin luominen myös Rovaniemen ulkopuolelle. Tunturi-Lapin ja Itä-Lapin alueelta hankkeeseen valikoituivat Enon- tukilinja 7-8 • 20 11 Erityislasten Omaiset ELO ry. Elokolo: Pohjolankatu 10 as 1 96100 Rovaniemi p. 040 197 5050/Pia tai 040 197 6060/Katri Elo tarjoaa vertaistukea ja virkistystoimintaa Rovaniemen lisäksi Tunturi- ja Itä-Lapissa. Yhdistys toimii talkooperiaatteella, työntekijöiden organisoimana. Suurin rahoittaja on Ray, mutta kustannuksia katetaan myös muilla avustuksilla ja lahjoituksilla, myyjäistuotoilla sekä jäsenmaksuilla. 15
Alexandra Lappalaista ja Elon työntekijä Katri Miettistä (oikealla) naurattavat Alexandran kertomat jutut Lohipadon koulusta. Elossa on myös nuorten toimintaa. tekiö, Muonio, Kittilä ja Kolari sekä Itä-Lapista Salla, Kemijärvi ja Sodankylä. Lapin etäisyyksistä kertoo jotain se, että hanketyöntekijät ajavat yhteen suuntaan yli 300 kilometriä tavatakseen enontekiöläisperheitä. Pia Ylisuvanto ja Katri Miettinen järjestävät hankekuntiin kevät- ja syystapahtumat, jossa vaihdetaan kuulumisia ja perheet saavat puuhata yhdessä. Ensimmäisistä tapaamisista viestitään päiväkotien, koulujen ja paikallislehtien sekä perheitä kohtaavien ammattilaisten avulla. Pienen paikkakunnan etu on se, että kaikki tuntevat toisensa. Niissä saattaa olla useita kymmeniä haastavasti käyttäytyviä lapsia ja nuoria, joten perhetapaamisissa kirjo on melkoinen. Ensitapaamisen jälkeena edetään pienin askelin. ”Kasvulle pitää antaa aikaa. Meidän on kuunneltava herkällä korvalla, mitä paikalliset haluavat.” Pia Ylisuvanto esittelee kahvikassia, joka jätetään alueelle heti, kun pari vanhempaa sitoutuu vastaamaan kokoontumisten kahvituksesta. ”Täällä on muistiinpanovihko, johon kirjataan osallistujat ja paikka, kahvit, teet, sokerit...”, hän luettelee. Alusta asti on tarkoitus, että toimintaa pyörittävät vanhemmat itse. Ray:n hankerahoitus kestää vain vuoteen 2013. Se jälkeen toiminnan on jatkuttava ilman palkattuja työntekijöitä. Verkostoituminen antaa eväitä Elon toiminta on alusta asti ollut selkeää, eli se mitä tehdään, tehdään hyvin ja järjestelmällisesti. Yhdistys on myös verkostoitunut tehokkaasti alueensa toimijoihin. Se on jämäköittänyt ja selkeyttänyt toimintaa. ”Jos joku kaipaa jossakin vammaisjärjestössä, esimerkiksi Kehitysvammaisten tukiliitossa, vertaistu- 16 kea, järjestön aluetyöntekijä ohjaa hänet meille. Jos taas joku meidän jäsenemme tarvitsee erikoistietoa jostakin sairaudesta, neuvomme hänet aluetyöntekijän juttusille”, Katri Miettinen selittää. ”Jokainen kumppani, niin yhdistys kuin oppilaitos tai yritys, on tavattu henkilökohtaisesti. Kumppaneita on tällä hetkellä satoja. Suhtautuminen on ollut myönteistä, esimerkiksi paikalliset kauppiaat lahjoittavat mielellään tapahtumiimme ruokaa ja tavaraa.” Toiminta yli diagnoosirajojen on Elon vahvuus. ”Onneksi erityislapset syntyvät hyvin erilaisiin perheisiin, joilla on erilaista osaamista. Kun ne ovat antaneet osaamistaan Elolle, siitä on syntynyt paljon hyvää”, Pia Ylisuvanto kiittelee. ”Muistan vieläkin erään äidin eräästä pienestä kunnasta. Hänen poikansa oli saanut 20-vuotiaana diagnoosin, ja siihen saakka sukulaiset olivat syyllistäneet hänen ongelmistaan äitiä. Hän sai tässä turvallisessa ilmapiirissä sanoa ensimmäisen kerran, että vika ei olekaan minussa.” ”Pienissä ympyröissä on usein jännitteitä. Elo voi avata silmiä näkemään asioita uudella tavalla, tuoda ymmärrystä perheille.” Elokololla kokoontuvat vertaisryhmät Elon toiminta on kehittynyt muutamassa vuodessa laajaksi. Elokololla kokoontuu säännöllisesti seitsemän vertaistukiryhmää. Niissä on mukavaa tekemistä joko vauvaperheille, äideille, isille, nuorille tai koko perheelle yhtä aikaa. Tänä syksynä esimerkiksi nuorille on tarjolla sirkuskoulu ja vauhdikas liikuntakerho. Eloäidit ja -naiset taas saavat oman hemmotteluiltansa. Rovaniemellä järjestetään vuosittain myös kolme isoa tapahtumaa, joihin kaikki Elo-perheet ja tukijat ovat tervetulleita. ”Meillä on Aurinkopäivä, Ruskapäivä ja Joulupuuro, joita osallistujat osaavat jo odottaa”, Pia Ylisuvanto kertoo. Viime kevään Aurinkopäivänä elolaiset vierailivat hevostilalla, jossa oli tarjolla hevosten hoitamista, talutusratsastusta, pilkkimistä ja pulkkamäkeä. Elon toiminta Rovaniemellä on ollut niin vakuuttavaa, että sen mielipide otetaan jo huomioon, kun kaupungissa mietitään erityisryhmin asumis- tai muita palveluja. Muissakin Lapin kunnissa elolaiset kokoontuvat keskusteluiltoihin vertaistuen merkeissä, käyvät virkistysretkillä ja ennen kaikkea tutustuvat toisiinsa. Suomessa vastaavia yli diagnoosirajojen toimivia yhdistyksiä on Elon lisäksi kaksi: pääkaupunkiseudulta käsin toimivat Jaatinen (www.jaatinen.info) ja Leijonaemot (www.leijonaemot.fi). Pia Ylisuvanto kertoo, että käytännön yhteistyötä ei toistaiseksi ole yhdistysten välillä ollut, sillä nuoren yhdistyksen toiminta on tähän mennessä vaatinut kaikki voimavarat. ”Pieniä virityksiä yhteistyön aloittamiseksi on kuitenkin jo olemassa.” ”Koen tekeväni yhä vapaaehtoistyötä” Pia Ylisuvanto on ollut Elon toiminnassa mukana alusta alkaen. Hänestä parasta Elossa on kokemusten vaihto, vertaistuki, jonka varassa monet jaksavat elää erityistä elämäänsä. ”Kollega ymmärtää kollegaa paremmin kuin joku muu, eli perhe auttaa parhaiten toista perhettä tai vanhempi toista vanhempaa.” ”Joskus on raskasta, sillä meillä kotona valvotaan iltaisin ja öisin paljon.Ei tämä ole oma valinta, että perheestäni tuli erityisperhe, mutta se on kouluttanut, avannut silmiä nähdä elämää eri tavalla. Minulla on vahva halua auttaa”, Pia Ylisuvanto miettii. Elosta on tullut Rovaniemellä linkki viranomaisten ja perheiden välillä. ”Työntekijänä koen olevani mahdollistaja, eräänlainen silta. Nykyisin meiltä kysytään, mitä haasteita erityisperheillä on, ja viranomaiset haluavat etsiä uusia ratkaisuja, jotka palvelevat meitä. Ilman omaa kokemusta ja ymmärrystä erityisperheiden elämästä en voisi tätä työtä tehdä.” tu kilin ja 7-8 • 20 11 Rovaniemeläisen Elo ry:n työntekijä Pia Ylisuvanto oli yksi perustajavanhemmista. Pia Ylisuvanto on itsekin virallisesti omaishoitaja. ”Jos olisin pelkästään kotona omaishoitajana, en jaksaisi, mutta saan Elon kehittämistyössä toteuttaa itseäni ja näen työni tuloksia. Se antaa voimia. Koen yhä tekeväni vapaaehtoistyötä, vaikka saan tästä palkkaa.”
BLOGI linjalla Terveiset Amsterdamista! Olen 24-vuotias opiskelija Maija Karhunen, ja olen vilahtanut aina silloin tällöin Tukilinja-lehden sivuilla, useimmiten tanssimiseeni liittyen. Nyt olen Tukilinjan tuel la muuttanut Amsterdamiin opiskelemaan koreografiaa. Ensimmäiset puolitoista kuukautta uudessa koulussa ja kaupungissa, uusien ihmisten ja asioiden parissa ovat olleet superantoisat, inspiroivat ja opettavaiset. En vielä tiedä, jäänkö tänne neljäksi vuodeksi vai loppuuko aikani koulussa jo jouluna tai keväällä – sen päättää koulu, sillä olen täällä koeajalla. Siksi yritänkin parhaani mukaan nauttia tästä ihanuudesta juuri nyt. Koulu, eli tarkemmin sanoen Amsterdamin teatterikoulun uuden tanssin linja, suuntauksena koreografia, tuntuu juuri oikealta paikalta. Koulu on maineikas, mutta silti ilmapiiri on rento ja ystävällinen eikä siellä vallitse tanssimaail massa niin yleinen raaka kilpailuhenki, vaikka kaikki tekevätkin kovasti ja kunnianhimoisesti töitä. Lähestymistapa tanssiin on ”Olen ennen kaikkea uudistusmielinen ja kokeellinen. halunnut saada kokemuksia Opiskelijajoukkoon mahtuu siis hyja kehittää itseäni enkä koe vinkin erilaisia tanssintekijöitä, ja sehän sopii minulle vallan mainiosongelmalliseksi tehdä näin ti. Oli vapauttavaa, kun opettajat sakenen kanssa tahansa, oli noivat, ettei heitä juurikaan kiinnosheillä sitten kokemusta ta, voinko tehdä piruettia vai en, tai kuinka korkealle voin nostaa jalkaa. vammaisuudesta tai ei.” Ja tästä olin kantanut huolta monta vuotta! Tärkeintä – ja samalla sekä vaikeinta että hienointa – on taiteilijaksi kasvaminen ja omaehtoisen, persoonallisen luovan ilmaisun löytäminen. Näiden asioiden kanssa riittää painiskeltavaa nyt ja tulevaisuudessa, olin sitten Amsterdamissa tai jossakin muualla. Mutta kuinka sitten päädyin tänne? Tanssiin ja koreografiaan suuntautuminen ei uravalintana tietenkään ole se kaikkein ilmeisin vaihtoehto, kun käyttää pyörätuolia ja omistaa hauraat luut (Osteogenesis Imperfecta eli OI). En muista yhtä hetkeä, jolloin olisin tehnyt selkeän valinnan, jotenkin asiat vain aina tapahtuivat, ehkä seurasin intuitiota ja tunnetta enemmän kuin tietoista ajatusta ja järkeä… Aloin tanssia 12-vuotiaana Sanna Kuusiston ja Annika Sarvelan luotsaamassa CP-Liiton tanssiryhmässä vammaisille lapsille ja nuorille. Lukion jälkeen opiskelin viestintää Helsingin yliopistossa samalla, kun salaa haaveilin tanssimisesta. Tärkeä etappi oli Tanssin ja somatiikan koulutus Itä-Suomen liikuntaopistossa. Se Maija Karhunen on oli kokonaisvaltainen sukellus omaan itseen ja omaan 24-vuotias helsinkiliikkeeseen, joka vahvisti tunnetta siitä, että tanssi oliläinen tanssin opissi myös minulle mahdollinen uravalinta. kelija, joka käytAlito Alessin vetämä DanceAbility-menetelmän tää sähköpyörätuolia ohjaajakoulutus Helsingissä 2008 antoi työkaluHän bloggaa Tukilinja tanssi-improvisaation ohjaamiseen, oli ryhmäsjan nettisivuilla joulusä sitten kuinka erilaisia ihmisiä tahansa. Koulutus tammikuussa. toi minut osaksi kansainvälistä yhteisöä, eri mais- sa olevia ihmisiä, jotka haluavat tuoda tanssin saavutettavaksi yhä useammille ihmisille ja jotka ovat tietoisia siihen liittyvistä haasteista. Syksyllä 2009 opiskelin Englannissa Plymouthin yliopistossa Adam Benjaminin johdolla, joka on yksi integroidun tanssin pioneereja ja lontoolaisen tanssiryhmän Candoco Companyn perustajia. Suomeen palattuani perustimme esteetöntä tanssia tukevan yhdistyksen DanceAbility Finland ry:n. Tuotimme syksyllä 2010 Maija Karhunen. Sally Davisonin ohjaaman Kaleidoscope-tanssiteatteriteoksen, jota Tukilinja tuki ja jossa itsekin esiinnyin. Kuvataiteilija Rafael Wardin ja Raisa Vennamon kanssa keväällä 2011 tekemämme Hymyilevät kädet –teos oli myös tärkeä kokemus. Oli hienoa työskennellä näin kokeneiden taiteilijoiden kanssa ja tehdä kuvataiteen, tanssin ja musiikin keinoin teos elämästä, taiteilijuudesta ja rakkaudesta, yhteydestä ja yksinäisyydestä. Loppiaisen aikaan meillä on teoksesta lisäesityksiä Tanssiteatteri Hurjaruuthissa, lämpimästi tervetuloa! Tukilinja oli mukana tämänkin projektin tukemisessa. Vaikka minulla on paljon taustaa integroidussa tanssissa ja vammaiskentässä, en koe että haluaisin tehdä erityisesti vammaispoliittista taidetta tai että taide olisi minulle aktivismin muoto. Joskus vammaisuuden teemat ovat läsnä työssä, joskus niillä ei ole merkitystä. Toisaalta esittävässä taiteessa näyttämöllä on aina keho, josta on vaikea riisua sen kantamia (poliittisia) merkityksiä pois. Usein onkin tasapainoiltava ja annettava yleisölle vapaus tulkita, vaikka itse olisi ajatellut jotakin aivan muuta. Olen ennen kaikkea halunnut saada kokemuksia ja kehittää itseäni enkä koe ongelmalliseksi tehdä näin kenen kanssa tahansa, oli heillä sitten kokemusta vammaisuudesta tai ei. Myös teatteri ja näytteleminen kiinnostavat minua, ja olen näytellyt muun muassa Ylioppilasteatterissa. Ryhmän ainoana pyörätuolin käyttäjänä olemisessa on aina omat haasteensa, mutta tässä ei ole ollut kyse mistään näyttämisen tai shokeeraamisen halusta tai tarpeesta vapautua, kuten välillä tulkitaan, vaan puhtaasti halusta oppia uutta. Ja nyt asun siis Amsterdamissa, ja elämäni on melkoisen kiireistä ja vaihtelevaa koulussa ja tässä suuressa kaupungissa. Kerron päivittäisiä kuulumisiani tarkemmin Tukilinjan nettisivuilla, siis kuulemisiin! Maija Karhunen tukilinja 7-8 • 20 11 17
Sokea Amna Havat valmistui juuri yliopistosta. Kun Sarajevoa alettiin piirittää, hän oli 11-vuotias. Vammaisten naisten Teksti: Heini Saraste Kuvat: Charlotta Boucht 18 Kaksi tyttöä, serbi Tanja ja muslimi Amna, eli Bosnian sodan aikana eri puolilla rintamalinjaa. Toinen kesti Sarajevon piirityksen sokeana, toinen vammautui hitaasti sodan aikana. Nyt heitä yhdistää taistelu vammaisten ihmisten köyhyyttä vastaan. tu kilin ja 7-8 • 20 11
Serbialaisella Tanja Mandicilla oli lapsena muslimitaustainen lastenhoitaja, joka joutui pakenemaan maasta. sota ”Sodassa ei ole mitään hyvää”, sanovat sekä Amna Havat että Tanja Mandic. Molemmat ovat vammaisia. Toinen heistä on serbi, toinen muslimi. Tapaan Amnan hämyisässä kahvilassa muslimienemmistöisen Bosnia ja Herzegovinan federaation pääkaupungin Sarajevon keskustassa. Amna on syntymästään sokea, ja hän on juuri valmistunut kielitieteiden maisteriksi. Kun Bosnian sota puhkesi vuonna 1991, Amna oli 11-vuotias. Pian sodan puhkeamisen jälkeen Sarajevoa alettiin piirittää. ”Kotimme sijaitsi vain noin 200 metriä rintamalinjasta. Oli vaarallista mennä ulos ollenkaan, joten pääosan noista vuosista vietimme sisällä. Voi, että välillä olimme kyllästyneitä toistemme naamoihin!” muistelee nyt jo 30-vuotias Amna Havat lapsuuttaan. Koko sodan ajan perheen pääravintona olivat riisi, makaronit ja pavut. Sadevettä kerättiin pesuvedeksi ämpäreillä kadulta. Sähköt eivät toimineet. Myös pelko oli läsnä koko ajan. ”Alussa sitä pelkäsi lakkaamatta, sitten paniikkiin ei enää mennyt jokaisesta ammuksesta. Kuvaavaa oli, että sodan päätyttyä Amnan isoäiti kaipasi ammuksien ääntä. ”Niiden ujelluksesta oli tullut osa arkipäiväämme. Hiljaisuus tuntui oudolta.” Serbitasavallassa oltiin yhtä köyhiä Toisella puolella kahtia jaettua Bosniaa eli samanikäinen serbityttö Tanja Mandic. Tällä tukilinja 7-8 • 20 11 hetkellä 30-vuotias, pyörätuolia käyttävä ja Amnan tavoin akateemisesti koulutettu Tanja kuittaa sodan muiston sanomalla, että se oli ”typerintä, mitä ihmiset ovat keksineet”. ”Olen ennen kaikkea nuori nainen, joka haluaa taistella vammaisten aseman parantamiseksi”, hän painottaa jutellessamme Banja Lukan kaupungintalon rappusilla. Banja Luka on Bosnian Serbitasavallan eli Srpska Rebublican pääkaupunki. Menossa on parhaillaan vammaisten oma filmifestivaali, jonka idea tuli muuten Suomesta. Banja Lukan ilme on huomattavasti modernimpi ja länsimaisempi kuin viehättävän, itämaisen Sarajevon, mutta köyhyyttä riittää myös täällä. Työttömyysprosentti on huikeat 40, ja vammaisten työnsaanti on käytännössä miltei mahdotonta. Muslimihoitaja pakeni Sveitsiin Banja Luka oli sodan aikana toisenlaisessa tilanteessa kuin piiritetty, sodan keskiössä oleva Sarajevo. Silti sota heitti varjonsa myös sinne. ”Suuresti rakastamani hoitajani Fatima oli muslimi. Hän hoiti minua, kun äiti oli töissä. Vanhempieni lisäksi juuri häneltä sain elämänuskoni”, Tanja Mandic kertoo. Kun sota serbien ja albaanien välille puhkesi, Fatima pakeni Sveitsiin. ”Miksi, mitä varten? Miksi Fatima ei voi- 19
Olivera Mastikosa vetää serbien vammaisjärjestö Partneria ja Suad Saharovic Lotos-järjestöä Bosniassa. He ovat ystäviä, vaikka Olivera on serbi ja Suad muslimi. Kalle Könkkölä käy pitämässä heidän järjestöilleen yhteisiä koulutuksia. nut jäädä, minä ihmettelin. Vasta myöhemmin, kun olin aikuistunut, tajusin että meitähän hän pelkäsi, minun kansaani. Vaikka perheelläni ja hänellä ei koskaan ollut mitään ristiriitaa.” Usko parempaan yhdistää Tanja Mandic sairastaa etenevää lihassairautta eli hänen tilanteensa muuttuu hitaasti mutta jatkuvasti huonompaan suuntaan. ”Kun Bosnian sota loppui viisitoista vuotta sitten, olin juuri erittäin vaikeassa iässä. Olin kasvamassa naiseksi, ja käveleminen tuotti siihen aikaan entistä enemmän vaikeuksia”, Tanja Mandic kertoo. Hän pysyi pystyssä enää hädin tuskin muutaman metrin, mutta pyörätuoli tuntui silti kauhistukselta. ”Olin nähnyt vammaisten ryhmän puistossa. He istuivat siellä apaattisina tuoleissaan. Eih, ajattelin. Ei ei, ei koskaan heidän kaltaistaan!” 20 Iässä, jossa finnikin oli kauhistus, oli kaamea myöntää tarvitsevansa tuolia liikkumiseen. Lopulta hän alistui. ”Kymmenessä vuodessa olen oppinut hyväksymään itseni vammaisena. Nykyään pidän jopa rypyistäni”, Tanja naurahtaa. Tanja Mandicin ja Amna Havatin tarinat ovat toisaalta erilaiset, toisaalta samanlaiset. Tanja on jo naimisissa, Amna vielä menevä poikamiestyttö. Nuoria naisia yhdistää usko tulevaisuuteen, ja molemmat haluavat toimia maailman muuttamiseksi. Kummallakin on hyvä itsetunto ja kannustava lapsuuden perhe. Ja molemmat vihaavat sotaa! Taistelu köyhyyttä vastaan Bosnia-Hertzegovinan työttömyysprosentti on valtava, ja ihmisten hinku päästä maasta ulos on sama kuin ennenkin. Elämää hankaloittaa byrokraattinen hallinto, joka tuntuu imevän sokkeloihinsa kaiken ulkoapäin tulevan rahan: 60 prosenttia maan budjetista kuluu hallintoon. YK:n edelleen valvoma maa on nykyään jakautunut poliittisesti kahteen osaan: Serbian tasavaltaan, jossa asuu pääasiassa ortodoksi- tu kilin ja 7-8 • 20 11 sia serbejä sekä Bosnian ja Herzegovinan federaatioon, jota asuttavat bosnialaiset muslimit ja roomalaiskatoliset kroaatit. Federaatio on puolestaan jaettu 10 kantoniin, joilla on oma omat kansanedustajansa ja hallintonsa. Serbian puolella monet haikailevat takaisin yhtenäisen Jugoslavian aikaan, ja tuolloin maata hallinnut Tito on maaginen sana ihmisten huulilla. Suomi on ollut näiden kahden naapurimaan kehityksessä mukana sillanrakentajana siten, että ihmisoikeusjärjestö Kynnyksen puheenjohtaja Kalle Könkkölä on järjestänyt yhteistä koulutusta kummallekin puolelle. Tällä hetkellä vammaisuus yhdistää näitä ihmisiä enemmän kuin koettu sota erottaa. Amnan ja Tanjan järjestöt tekevätkin keskenään yhteistyötä. Amnan Lotos-järjestö on ollut esimerkkinä Tanjan Partnersille. Molemmilla on sama päämäärä, joka ylittää vihollisuudet: että vammaisten elämä saataisiin paremmaksi. Kun nuoret naiset tapaavat, yhteinen kieli löytyy varmasti.
Autistinen tonnikalatehtailija Sabina Berman: Nainen, joka sukelsi maailman sydämeen. Otava 2011, 304 s./32 e. Autistisen Karenin elämä muuttuu äidin kuoltua, kun Isabelle-tädistä tulee hänen huoltajansa. Ihmisiä paremmin erityislahjakas nuori nainen viihtyy eläinten parissa, varsinkin merellä. Niinpä hän huomaa pian, että suvun tonnika- labisneksessä on jotakin vialla. Meksikolaisen näytelmäkirjailijan Sabina Bermanin esikoisromaanin tekee erityiseksi se, ettei siinä autismia katsota henkilön ulkopuolelta. Karen on tarinansa kertoja, ja lukija pääsee hyvin sisälle hänen ajatuksiinsa. Koska Karen ei osaa valehdella vaan töksäyttää suoraan kaiken mieleensä tulevan, teos on täynnä vinoa huumoria. Nauru ei kuitenkaan ole pahantahtoista. Hymähtelemme ”normaaleille” normeille ja käsityksille ihmisten ylemmyydestä yhdessä Karenin kanssa. Aina hymyily ei ole päällimmäisenä mielessä, sillä kirja on kannanotto eläinten oikeuksien puolesta. Kun se on luettu, tonnikalapurkki saattaa jäädä kaupan hyllylle. Sanni Purhonen Rakkaus tarina varjojen maasta Nuoren naisen raikas pamfletti Amu Urhonen: Kompastuksia. Pamfletti. Into Kustannus 2011. Pituus 137 s./15 e. Amu Urhonen on kirjoittanut raikkaan kirjan vammaisuudesta. Luin sen yhdeltä istumalta ja nauroin monta kertaa. Urhonen kirjoittaa painavaa asiaa keveästi. Hän puhuu syrjinnästä, adoptiosta, aborteista, esteettömyydestä – mutta niin, että lukija ei pitkästy. Oma henkilökohtainen elämä on loimena mukana. Amu Urhonen edustaa uutta vammaissukupolvea. Hän on koulutettu, paljon matkustanut, naimisissa ja mukana politiikassa… Hän pärjää, mutta kantaa huolta myös muista. Hän on imenyt perusideologiansa Kalle Könkkölän Suomeen lanseeraamasta itsenäisen elämän liikkeestä. Heillä on sama haave itsenäisestä elämästä, joka saavutetaan vain siten, että vammai- Kehitysvammainen isoveli hämmentää Mirjami Hietala: Isoveli. Tammi 2011, 281 s./31e, til. www.tammi.fi Kirstin äiti on kuollut ja kehitysvammainen, sokea Veikko-veli on jäänyt kahdestaan vanhenevan isän kanssa. Huoli kummankin selviämisestä on kova, ja kaikkien surutyö vielä kesken. Tästä asetelmasta Mirjami Hie talan romaani lähtee liikkeelle. Tarina vuorottelee kahden aikatason välillä. Takaumissa Kirstin äiti odottaa miestään rintamalta ja yrittää selvitä Veikon hoitamisesta. Nykyaika kattaa 10 vuotta 90-luvun puolivälistä alkaen. Mirjami Hietala kirjoittaa kaikkia koskettavasta arjesta, surusta, rakkaudesta ja perhesuhteista. Synkähkö alku muuttuu pian mielenkiintoiseksi tarinaksi kahdesta aikuisesta sisaruksesta. Kyse on siskon yrityksistä suhtautua etäiseksi jääneeseen vammaiseen veljeensä itsenäisenä aikuisena. Välillä Veikko uhkaa jäädä etäiseksi myös lukijalle, koska hänet on kuvattu nimenomaan Kirstin hämmentyneestä näkökulmasta. Toisaalta juuri tunteiden realistisuus tekee kokonaisuudesta kiinnostavan. Sanni Purhonen set taistelevat itse puolestaan. Kirja sopii hyvin niin vammaisille kuin ei-vammaisillekin – sosiaalityöntekijöille, arkkitehdeille, jumppareille, lääkäreille, kelle vain. Kun on sen lukenut, ei enää taatusti ajattele ihan samalla tavalla. Into Kustannuksen pamf lettisarjassa on luvassa lähitulevaisuudessa lisää vammaisaiheisia kirjoja. Heini Saraste Heini Saraste: Reilusti skitso. Kalevi Rinteen elämä. Elämäkerta. Into Kustannus 2011. Pituus s180 s./27 e. Erilaisia taiteilijoita Löytöjä – Outsider Art from Finland. Kehitysvammaisten taiteen suomalainen hakuteos. Toim. Esa Vienamo, Ahti Isomäki ja Jaana Isomäki. Taidekeskus Kettuki, 2011. 79 s./25 e. (Tilaukset: taidekeskus@kettuki. fi, p. 044 2592294.) Kehitysvammaisten taide oli vuoteen 1990 harrasteluonteista puuhailua. Sitten alkoi tapahtua: Syntyi ammatillisesti ohjattua taiteentekoa ja laadukasta taideopetusta, jonka piiristä alkoi nousta merkittäviä tekijöitä ja näyttelyjä. Sanaa ”taiteilija” lienee oikein käyttää, sana kuvataiteilija on varattu yleisistä taiteen oppilaitoksista valmistuneille. Mutta ovatpa jotkut kehitysvammaiset taiteilijat liittyneet myös paikallisiin kuvataideyhdistyksiin. Tällaiset jaottelut unohtaa, kun selaa kaunista, värikästä ja laadukasta hakuteosta: Asiantuntevasti toimitettu, 13 taidekeskusta ja niiden merkittävimmät taiteilijat esittelevä teos näyttää taiteentekijät mustavalkoisin ja teokset värillisin kuvin. Plussana ovat hyvät yhteystiedot taidekeskuksiin. Tekstit ovat sekä suomeksi että englanniksi, ja lopussa on luettelo alan tähänastisista julkaisuista. Löytöjä löytää varmasti tiensä moneen pukinkonttiin. Iris Tenhunen tukilinja 7-8 • 20 11 Koskettavan, paikoin lyyrisesti tihentyvän elämäkerran aiheena on pitkän linjan mielenterveyskuntoutuja ja vammaisaktiivi Kalevi Rinne. Mies, josta piti tulla lääkäri, mutta tulikin potilas. Rinteen muistiinpanoihin pohjaavassaa kirjassaan toimittaja Heini Saraste ei kerro vain ystävänsä elämästä. Mukana on Kalevin elämän keskipiste, rakas elämänkumppani Orvokki, jonka sairaudet olivat yhtä vammauttavat kuin Kalevin. Toisiaan harvinaisen aidosti kunnoittavat puolisot eivät kommentoi toistensa harhoja, kuuntelevat vain. Kalevi olisi halunnut Orvokkinsa hoitavan paremmin diabetestään, muttei painostanut. Lopussa melkein henki menee surressa. Harhat jätetään enimmäkseen lukijan mielikuvituksen varaan, keskiössä on kuntoutujan taival läpi kovan lapsuuden, toiveet murskaavan nuoruuden ja aikuisuuden, jota pehmentää hyvä parisuhde. Kirjan lopussa odottaa karmivan tehokas ja analyyttinen pakkohoitokuvaus. Se pitäisi antaa luettavaksi uudistettavana olevan pakkokeinolainsäädännön muotoilijoille. Iris Tenhunen 21
Voittajakuva on nimeltään ”Kiikkustuolilla hetken vapauteen”, ja siinä esiintyy Katja Mänty. Valokuvauskilpailun voitti korpin ystävä Hannu Ahonen Tukilinja-lehden valokuvauskilpailu lukijoille keräsi hienoja otoksia aiheesta ”Apuväline hyvässä käytössä”. Aihetta oli käsitelty hyvin eri näkökulmista, mikä oli tarkoituskin. 22 tu kilin ja 7-8 • 20 11
1. palkinto Kesäkuun alusta lokakuun loppuun kestänyt valokuvauskisa ratkesi Tukilinjan tekijöistä kootussa raadissa Hannu Ahosen voittoon. Ajatuksia herättävä, hienosti sommiteltu ja muodoltaankin omintakeinen kuva on nimeltään ”Kiikkustuolilla hetken vapauteen”. Se vastaa hyvin myös kilpailun teemaa. Hannu Ahonen kertoo, että valokuvaus on hänelle tärkeä ilmaisun muoto, sillä hän kuvaa itseään ”luku- ja kirjoitusvammaiseksi”. ”Kaikki tekstit pitää kirjoituttaa puhtaaksi muilla, ja kirjoittamiseen on tullut hiukan kynnystä.” Hannu Ahonen lähetti varsinaisen kilpai- lukuvansa ohessa nähtäväksi toisenkin kuvan, joka löytyy tämän lehden Lukijafoorumista kirjeen kera. Valokuva on mustavalkoinen, vaikuttavan eleetön potretti hänen metsästä löytämästään, vammautuneesta korpista, jonka hän on ottanut hoiviinsa. Otimme tämänkin kuvan mukaan Apuvälinemessuille, joilla yleisö sai äänestää kuvista suosikkinsa, vaikka kuvaaja kertoikin, ettei ollut aikonut sitä kilpailukuvaksi. Vammautuneet eläimet ovat Hannu Ahosen sydäntä lähellä, ja niistä hän toivoo lehteen myös juttuja. Odotamme hänen omaa kertomustaan korpin kohtalosta ja toivotamme kor- tukilinja 7-8 • 20 11 pille hyvää toipumisaikaa! Tikkakoskelle lähtee voittajalle palkinnoksi laadukas digitaalikamera. Toisen palkinnon saaja on 13-vuotias Anttoni Seväkivi, jonka ottamassa kuvassa äidin kainalosauva on saanut uuden tehtävän kanootin peräsimenä. Kuva on otettu MS-liiton lomareissulla Vuokatissa. Äiti kertoo saatekirjeessä Anttonin olevan paitsi hyvä kuvaaja, myös loistava meloja. ”Kokeilimme kanootilla melomista ensimmäistä kertaa. Minä painavimpana pidin perää, tyttöni Elsa istui keskellä ja poikani Anttoni meloi keulassa. Koska minulla oli apuvälineenä kyynärsauva ja koska Elsakin halusi 23
2. palkinto Äidin kainalosauvalle on löytynyt uusi tehtävä soutuveneen peräsimenä. 13-vuotias Anttoni Seväkivi otti kuvan perheen lomareissulla Vuokatissa, jonne päästiin MS-liiton kautta. kokeilla melomista, päätimme kokeilla kuinka kyynärsauvalla pystyy pitämään perää”. Myös äiti Satu-Mia Seväkivi otti kisaan osaa ja päätyi kolmannelle sijalle tämän lehden kanteen valitulla värikkäällä kissapotretillaan. Käyväthän huovutetut kissanlelutkin apuvälineistä – nimittäin leikin apuvälineistä! Valokuvat olivat esillä Tukilinjan osastolla Tampereella pidetyillä Apuvälinemessuilla (10.–12.11.2011), ja siellä yleisön suosikiksi äänestettiin Satu-Mia Seväkiven "Onsku". Valokuvakisan toisen ja kolmannen palkinnon saajille on luvassa digipokkarikamerat. Jokainen kilpailussa lunastetun valokuvan lähettäjä saa lisäkai palkkioksi pienen arjen apuvälineen. Yleisön palkinnon saaneelle SatuMialle lähetettiin Marika Paalamon (Kirsikodin taiteilijakoti) valmistama keittiötekstiilisetti. Samanlainen setti arvottiin myös äänestäjien kesken. Onnea voittajille ja kiitos kaikille valokuvakisaan eri tavoin osallistuneille! Iris Tenhunen Tukilinjan valokuvauskilpailun tulokset: 1. palkinto: 2. palkinto: 3. palkinto: Yleisön palkinto: Lunastetut kuvat: 24 Hannu Ahonen: ”Kiikkustuolilla hetken vapauteen” – digikamera Anttoni Seväkivi:”Soudetaan” – digipokkarikamera Satu-Mia Seväkivi: ”Onsku”– digipokkarikamera Satu-Mia Seväkivi: Onsku – Keittiötekstiilisetti Janne ja Paula Kinnunen, Jesse Saarinen ja Jussi Helimäki. tu kilin ja 7-8 • 20 11 Ms-tautia sairastava Satu-Mia harrastaa huovutusta. ”Minun apuvälineeni ovat neula ja lampaanvilla. Teen avaimenperiä, kissanleluja, stressipalloja... Oikeastaan villasta voi tehdä mitä vaan.”
Parantajan kaksiteräinen lahja Espanjalainen Oskar Santos sai esikoisohjauksensa tuotta- jaksi itse Alejandro Amenábarin. Tämän elokuvien tasolle Santos ei kuitenkaan yllä. Muiden hyväksi kertoo ihmeparannuksesta. Ihmeparantajan lahja siirtyy elokuvassa henkilölle, joka on läsnä parantajan kuollessa. Lahja on myös kirous, sillä parantajan läheiset sairastuvat hänen parantaessaan muita. Arkirealistinen ihmetarina alkaa sairaalasta, jossa erikoislääkäri ei jaksa enää eläytyä potilaidensa kohtaloihin. Kun hänestä tulee parantaja, hän huomaa, miten hänen läheisensä sairastuvat. Ja sehän jo herättää paatuneenkin lääkärin. Lääkärinä nähdään laimea komistus Eduardo Noriega. Keskitysleirin pelle Videoarviot: Iris Tenhunen. Muiden hyväksi (El mal ajeno). Dvd. K-15. Draamaelokuva. Ohjaus: Oskar Santos, Espanja 2010. Käsikirjoitus: Daniel Sánchez Arévalo. Pääosissa: Eduardo Noriega, Angie Cepeda, Belén Rueda. Pituus: 104 min. Pyörätuolilla majakkaseikkailulle to: Malike / Ari Impola, Suomi 2011. Pituus: 70 min. Läpi ennakkoluulojen. DVD. Sallittu. Opetusvideo. Tuotan- Läpi ennakkoluulojen on toimintavälineitä välittävän Aikuis-Malike -projektin esittely. Se alkaa hyvin tehdyllä musiikkivideolla, joka näyttää väläyksiä liikunta- ja ulkoilutapahtumista. Kappaleessa kysytään ”Kohtaatko ihmisen, vai pelkän ulkokuoren? Lä- Miten lopettaa kiusaaminen? Jotain rajaa.Dvd. Sallittu. Lasten tv-draamasarja. Ohjaus ja käsikirjoitus: Metsämarja Aittokoski, Suomi 2011. Pääosissa: 10 koululaista sekä näyttelijät Jaakko Saariluoma, Sampo Marjomaa, Ilari Johansson ja Susanne Peltola. Pituus: 100 min. Dvd:lle koottu lasten tv-draamasarja/elokuva kertoo 10 eri kiusaamistapausta ratkaisuineen. Tarinat sijoittuvat 10–12-vuo tiaiden monikulttuuriseen kou- luluokkaan, ja sarja nähdään TV 2:ssa tammikuussa 2012. Tarinoissa käydään läpi lasten tavanomaisimmat kiusaamistilanteet. Yhdessä osassa luokka kiusaa herkkää opettajaa. Kukaan lapsista ei leimaannu kiusaajaksi eikä kiusaamista kuvata rankasti. Sen tulokset – masennus ja yksinäisyys – näytetään silti uskottavasti. Oppilaat saavat tarinoissa avun, tosin lähinnä toisiltaan, sillä aikuiset ovat tässä koulussa kilttejä mutta ymmärtämättömiä. Ehkä on hyvä, että keskitytään siihen, miten lapset voivat itse lopettaa ilkeilyt, mutta onneksi aikuisetkin lopulta ehtivät apuun. Tarinoissa vilahtelee lasten mangamaisia avatar-piirroshahmoja, joita voisi hyödyntää enemmänkin. Tarinat on hyvin näytelty ja puvustettu, ne tuovat karkkiväreineen mieleen viime vuosien hienot lastenelokuvat. pi ennakkoluulojen pystytkö näkemään?”Osuus todella koskettaa ja herättää miettimään vaikeavammaisten ihmisten oikeuksia. Maliken välineiden avulla edes majakka ei ole pyörätuolissa liikkuvalle esteellinen, vaan porraskiipijän avulla noustaan kahdeksanteen kerrokseen. Tämä musiikkivideo olisi jokaisen nähtävä. Pyörätuoli ei estä pilkki- tai sieniretkeä. Vaikeavammaisella ihmisellä on oikeus päästä sinne minne meidän muidenkin! Loput esittelypätkistä ovat enimmäkseen koulutuskäyttöön suunnattuja. Niissä nähtävät apuvälineet mahdollistavat liikkumisen paikoissa, jonne pyörätuolilla ei pääse. Sara Niemi Elämän puussa kiipeilyä The Tree of life Dvd. K-11. Draamaelokuva. Ohjaus ja käsikirjoitus: Terence Malick, USA 2011. Pääosissa: Brad Pitt, Jessica Chastain, Hunter McCracken, Sean Penn. Pituus: 139 min. Vuoden elokuvatapauksiin kuuluva The Tree of life (Elämän puu) sai ristiriitaisen vastaanoton, enkä minäkään kehota juonielokuvan ystävää siihen tarttumaan. Niille, joita Lars von Trierin tai Andrei Tarkovskin filosofiset elokuvat miellyttävät, se on herkkupala haarukassa. Malick on loistava ohjaaja, eivätkä näyttelijät jää jälkeen. Tarina on aikuisen miehen muistelua perheestään, jota 50-luvulla hallitsi taiteilijanuran hylännyt, liikemiehen ar vot valinnut isä (Brad Pitt). Lempeän uskonnollinen vaimo ja kolme poikaa joutuvat alistumaan hänen julmaan ja alistavaan rakkauteensa. Paratiisimainen lapsuus väikkyy aikuisen Jackin mielessä, mutta sitä painaa kasvatus kovuuteen ja se, mitä sitten tapahtui: herkin pojista kuoli. Jack elää isänsä menestysunelmaa pilvenpiirtäjien keskellä. Mutta missä on elämän tarkoitus? Ja luonto? Onko jumalaa, ja miten hän näkisi tämän kaiken? Malick näyttää sen dinosauruksista alkaen kuin Kubrick Avaruusseikkailu 2001:ssä. Elokuva tuntuu kysyvän, onko ihanteemme uskon tarjoama ikuinen elämä vai hetkellinen osanotto elämän kiertokulkuun, oksana ikuisessa elämän puussa? Armoa voimme siinäkin osoittaa toinen toisillemme. tukilinja 7-8 • 20 11 Adam resurrected. Dvd. K-11. Draamaelokuva. Ohjaus: Paul Schrader, USA 2008, Käsikirjoitus pohjautuu Yoram Kaniukin romaaniin. Pääosissa: Jeff Goldblum, Willem Dafoe, Derek Jacobi, Cristian Motiu. Pituus: 102 min. Jeff Goldblum tekee pitelemättömän hurjan näyttelijäntyön keskitysleirissä psyykkisesti sairastuneena Adam Steinina. Päänäyttelijöiden draivin kannattelema, tragikoominen tarina tapahtuu nyky-Israelissa, jossa häiriintyneet leiriläiset on koottu aavikolla sijaitsevaan luksushoitolaan. Heitä ymmärretään, ja varsinkin Adamilla on suosikin asema. Oikukas koomikkonero on selvinnyt leiriltä, koska suostui komendantin (Willem Dafoen yhtä hurja näyttelijänsuoritus) ”koiraksi”, viihdyttämään tätä. Adam näki perheensä marssivan kohti kaasukammiota, mutta voi vain soittaa heille viulua. Lopulta eloon jäänyt tytär löytyy, mutta yhteydenotto saa uuden tragedian aikaan. Adam yrittää purkaa traumansa tempauksilla, joissa koomikon menneisyys näkyy. Mutta jättääkö hänen sisällään elävä komendantti hänet rauhaan? 25
Menevää perhettä sai metsästää yhteiskuvaan, mutta lopulta se onnistui. Kotitalon verannalla Niko, Riina ja Oona, istumassa vanhemmat Merja ja Kimmo. 26 tu kilin ja 7-8 • 20 11
Liikeohjautuvia pelejä pystyy Nikokin pelaamaan. Isän harrastus on musiikki. Riina, Oona ja äiti Merja. Oonan sylissä viihtyy usein Wilma-kissa. Vertaistuki auttoi hyväksymään lasten vammaisuuden Merja ja Kimmo Kylmäluoman kaikilla kolmella lapsella on fragile-x -syndrooma. Toisten äitien vertaistuki auttoi Merjan sinuiksi tilanteen kanssa: ”Vaikka alussa ajattelin, että meille kävi huono tuuri arpajaisissa, en nykyään vaihtaisi yhtään päivää rakkaitteni kanssa pois.” Vaikka tummat pilvet peittävät välillä koko taivaan, jostain rakoksesta paistava auringonvalo poistaa surullisuuden tunteet. Tämän asian tietää vankalla kokemuksella kempeleläinen Merja Kylmäluoma. 41-vuotias kolmen lapsen äiti sai 15 vuotta sitten kuulla, että hänen kaikki kolme lastaan sairastivat fragile-X -oireyhtymää. Kaikki alkoi siitä, kun Merja vei puolitoistavuotiaan Nikon lääkärille. Poika oli herännyt uniltaan kiukkuisena ja silmäluomi turvonneena. Lääkärit eivät saaneet selville turvotuksen syytä, mutta poika joutui olemaan viikon sairaalassa antibioottitipassa. ”Sairaalassa ollessa eräs lääkäri tuli luokseni ja ihmetteli, miksi Niko ei puhunut vielä mitään. Lähinnä naureskelin asialle, mutta kävimme kuitenkin pojan kanssa myöhemmin lastenpoliklinikalla, missä häneltä otettiin joitakin verikokeita”, Merja muistelee. Kun hän palasi poliklinikalle, hän sai tietää tyrmäävän uutisen, jonka sulattamiseen menikin sitten muutama vuosi. ”Tutkimushuoneessa lääkäri tuumasi rauhallisella äänellä olevansa tyytyväinen, ettei hänen tarvinnut kertoa näitä uutisia puhelimessa. Lääkäri avasi pöydällä olevan kirjekuoren, jonka sisältö iski minua päin kasvoja ja lujaa.” Merja kertoo olleensa kuin unessa seuraavat viikot ja muistaa vain käyneensä perinnöllisyyspoliklinikalla Nikon ja miehensä Kimmon kanssa. Merja oli tuolloin 10. viikolla raskaana, mutta päätti synnyttää tulevan lapsen, vaikka vauva ei ehkä olisikaan täysin terve. Lapsista Riina ja Niko tukilinja 7-8 • 20 11 Teksti: Minna Korva-Perämäki Kuvat: Minna K-P. ja Kylmäluoman perhealbumi. jatkuu sivulla 32... Niko, Riina ja Oona nauttivat pieninä tonttuleikeistä. 27
Teksti: Heini Saraste Kuvat: Charlotta Boucht Hyvä avustaja on näkymätön tuki Miten selvitä hiertymistä, joita aiheuttaa liian dominoiva avustaja tai avustaja, joka ei osaa käyttäytyä? Taitavan avustajan tunnistaa siitä, että häntä ei ikään kuin ole tilanteessa olemassa. Se, jos mikä vaatii taitoa. 28 tu kilin ja 7-8 • 20 11
Ihmisoikeusjuristi Terhi Toikkanen (oikealla) pitää tärkeänä, ettei avustaja tunge itseään osaksi avustettavana yksityiselämää. Roman Deres Haile on avustanut häntä parin kuukauden ajan. Työssään huonosti ohjattu avustaja voi varastaa vaikeavammaiselta ihmiseltä paitsi hänen elintilansa, myös aistit. ”Hyvä avustaja on näkymätön, ja ylpeä kyvystään olla sellainen”, linjaa ihmisoikeusjärjestö Kynnyksessä työskentelevä juristi Terhi Toikkanen. ”Hyvä avustaja on oivaltanut työnsä äärimmäisen tärkeyden ja ymmärtää, että mitä vähemmän häntä huomataan, sitä paremmin hän tekee työnsä.” Terhi Toikkanen on paitsi työssään myös omassa elämässään usein törmännyt tilanteisiin, joissa avustajan epäselvä rooli on aiheuttanut ahdistusta. ”Alussa en kokemattomana osannut vetää rajoja ja määritellä avustajan roolia tarpeeksi selvästi. Kun minulle tuli vieraita, avustajani jutteli heidän kanssaan ja itse jäin ulkopuoliseksi”, hän kertoo. ”Ensimmäinen avustajani oli minun ikäiseni, ja hän kykeni helposti tunkeutumaan tilanteisiin mukaan. Hänen elämänpiirinsä oli ehkä liian lähellä omaani, ja hän halusi olla etualalla.” ”Toinen avustaja – joka olikin hyvä avustaja – oli minua 20 vuotta vanhempi. Hänen elinpiirinsä oli yksinkertaisesti niin erilainen kuin minun, että hän jäi taustalle luonnollisesti. Hän myös osasi olla taustalla luontevasti eikä kokenut sitä arvonalennukseksi.” Hyvällä avustajalla on sosiaalista vainua ”Hyvällä avustajalla on sosiaalista vainua. Hän ymmärtää, milloin kannattaa vaieta ja milloin voi puhua. Hän ymmärtää, että hän ei ole päätähti, vaan aina taustalla ja huomaamaton. Jos olen esimerkiksi ruokailemassa, avustaja ei puhu muille pöydässä istuville, enkä toivo, että muut puhuisivat hänelle.” Avustaja edustaa avustettavaansa myös juhlatilanteissa ja esiintymisissä. ”Jos menen gaalailtaan sosiaali- ja terveysministeriöön, myös avustaja voi miettiä hivenen asusteitaan.” Ystäviltä ja työtovereilta voi edellyttää kykyä asettua vaikeavammaisen asemaan sosiaalisissa tilanteissa. Helmasyntinä julkisissa palveluissa on se, että avustajalle puhutaan avustettavan sijasta. ”Sen vielä ymmärtää, mutta jos ystävätkin alkavat puhua avustajalle…” Aina ei rajojen vetäminen ole kuitenkaan helppoa. ”Vaikeavammainen saattaa myös ajau- Hyvä avustaja ei kerro mielipidettään pyytämättä eikä muutenkaan dominoi tilannetta. tua tilanteeseen, jossa avustajasta tulee ystävä. Ystävälle on paljon vaikeampi asettaa rajoja ja antaa ohjeita kuin alaiselle. Ystävä ottaa myös helposti vapauksia, joita on vaikea kieltää”, Terhi varoittaa. Haastatteluhetkellä Terhi Toikkasen avustajana toimii osaavasti Roman Deres Haile. Maahanmuuttajataustaisista ihmisistä onkin moni vammainen henkilö kertonut löytäneensä hyvän avustajan. Yhteisöllisyys ja hyvät sosiaaliset taidot kuuluvat monella heistä jo kulttuuriin. Vammaiselta vaaditaan itsetuntemusta Avustajan ohjaaminen kuuluu avustettavan velvollisuuksiin ja oikeuksiin. ”Vammaiselta itseltään vaaditaan itsetuntemusta, että avustajan työnantajana oleminen toimii. Oma paha olo kannattaa esimerkiksi ottaa vakavasti. Jos jokin asia vaivaa minua, vaikka se, että avustajan antaman kuulakärkikynän terä on sisällä eikä ulkona, enkä saa sitä ulos kuin vaivalla, minulla on oikeus puolustaa itseäni.” Toisen mielestä vammaisen ongelma voi olla mitätön, mutta riittää, että se on vammaiselle itselleen tärkeä. Avustajan on myös osattava suhtautua työnantajaansa kunnioittavasti. ”Avustaja voi naurahtaa kerran, mutta jos hän usemmankin kerran naureskelee vammaisen tarpeille, hän ei ole oikealla alalla.” Kun avustajan käytökseen puututaan, se ei aina muutu parempaan suuntaan. ”Kerran minulla oli avustaja, joka piti mykkäkoulua monta viikkoa, kun hänen tahtoaan ei noudatettu. Jos joka aamu joudut kamppailemaan tilasta avustajan kanssa, et jaksa olla sosiaalinen muihin päin myöhemmin.” Paitsi tilan ja voimat, avustaja voi huomaamattaan varastaa myös havainnot. ”Kun herään aamulla, saattaa olla, että haluaisin itse havaita, että ulkona on satanut. En ehkä halua kuulla sitä avustajalta. Myös jatkuva raportointi kaikesta, mitä ympärillä tapahtuu, voi olla rasittavaa. Olen liikuntavammainen, en näkövammainen. Näen kyllä itsekin, että valo on punainen.” Toisissa asioissa taas tarvittaisiin raportointia: ”Vaikeavammainen ei näe, että ovessa lukee ”Vesikatkos”, jos ovi kääntyy toisen avaamana katseen ulottumattomiin. Silti tieto ve- tukilinja 7-8 • 20 11 sikatkoksesta olisi hänelle tärkeä. Tervettä järkeä ei ole kielletty käyttämästä.” Oikeus omaan tilaan on tärkeä Avustajalle maksetaan siitä, että hän tekee vammaisesta näkyvän ja todellisen. Hän tuo vammaisen paikalle vaikkapa kokoukseen tai harrastukseen, minne hän ei ilman avustajaa pääsisi. Jos avustaja anastaakin näyttämön ja päätähteyden, se johtaa katastrofiin. Terhi Toikkanen kertoo esimerkin: Kun avustaja laittaa vammaisen ulosmenokuntoon, vammainen on avustajansa kädenjäljen mukainen. Jos avustaja ei osaa laittaa kajalia oikeaan kohtaan tai papiljotteja kunnolla päähän, vammaisen on tyydyttävä näyttämään linnunpelättimeltä. ”Usein en ole todellakaan sellainen kuin itse haluaisin olla”, hän toteaa. Avustajaa tarvitaan tekemään sellaisia fyysisiä toimintoja, joita avustettava ei kykene tekemään. Mutta avun tarkoitus on mahdollistaa muutakin. ”Kun fysiikka on mennyt, et ole enää olemassa muuta kuin henkisenä olentona”, sanoo Terhi Toikkanen. Sosiaaliset suhteet nousevat silloin äärimmäisen tärkeiksi: ”Ne ovat juuri se alue, jolla voit pärjätä. Jos osuus niihin riistetään, riistetään osallisuus myös kaikkeen muuhun. Sinusta jää jäljelle pelkkä tyhjä kuori!” Ovathan sosiaaliset tilanteet tärkeitä myös 29
avustajalle. Miksi hänen pitää työssään pysyä niin tiukasti taka-alalla? ”Luonnollisesti tuntuu pahalta, kun kieltää ihmistä olemasta kokonainen. Totuus on kuitenkin siinä mielessä karu, että jos avustaja on itsensä kokoinen, minua ei ole enää olemassa.” Rajan pitäminen suhteessa toisiin ihmisiin voi vaikeavammaiselle ihmiselle itselleenkin olla herkkää aluetta, jossa on vaikea laittaa raja oikeaan paikkaan. ”Olin laitoskuntoutuksessa manuaalisessa pyörätuolissa enkä päässyt itse liikkumaan. Kaikki tuntuivat siellä haluavan uskoutua jollekulle. Muut saattoivat paeta kuntosalille tai lenkille, itse pääsin pakoon vain vessaan. Minusta tuli kuin sylkykuppi, ihminen, jonka ajateltiin olevan aina valmis kuuntelemaan.” Avustaminen kotioloissa on vaativaa 55-vuotias Helena sai ensimmäisen henkilökohtaisen avustajan kotiin puolitoista vuotta sitten. Sitä ennen häntä avusti kotona avustajarengas eli useampi henkilö vuorotellen. Työpaikalla hänellä oli työpaikka-avustaja jo aikaisemmin. Helenan mukaan yksi kotiavustamisen sudenkuopista on oma tilan löytäminen. Päiväsaikaan kotona avustaja on aina paikalla. Tämä johtaa siihen, että henkilökohtaiset puhelut käydään yömyöhään. ”Esimerkiksi äitini soittaa minulle vasta, kun hän tietää, että avustaja on lähtenyt.” On kestettävä sekin, että avustaja tietää rahaasiasi ja intiimit yksityiskohdat elämästäsi. Oma yksinäisyyden tarvekin voi joskus olla huutava. ”Haluan aamulla juoda aamukahvini rauhassa niin kauan kuin siihen vielä kykenen”. Helenan mielestä avustajiksi hakeudutaan monista syistä, joista yksi on yksinkertaisesti halu auttaa. Motiivit voivat olla myös muita. Joskus avustajiksi hakeutuu ihmisiä, jotka haluavat käyttää valtaa. ”Toisinaan avustajan työn sisällöstä on myös täysin vääriä käsityksiä. Joku luulee, että se on juttelemista kahvipöydässä tai kädestä kiinni pitämistä. Fyysisesti vaikeavammaisen avustamiseen sisältyy paljon puhdasta fyysistä työtä: avustamista vessassa, pukemista, riisumista, kantamista, nostamista. Eli avustajan olisi syytä olla myös fyysisesti hyvässä kunnossa.” ”Kiitos avustaja, että sinut on keksitty!” Vaikeavammaiselta ihmiseltä vaatii usein vuosia, ennen kuin hän myöntää itselleen tar- vitsevansa henkilökohtaisen avustajan. Kukaan ei halua ulkopuolista ihmistä kotiinsa huvin vuoksi. Silloin ollaan tilanteessa, jossa ei yksinkertaisesti enää pärjätä arjessa ilman avustajaa. Kun apua vihdoin saa, ei aluksi ole helppo vaatia avustajalta omien rajojen kunnioittamista. Terhi Toikkasen mukaan kunkin oma rooli vammaisena työnantajana löytyy usein vähitellen vuosien saatossa, yritysten ja erehdysten kautta. ”Epämääräinen paha olo voi kestää pitkään, kunnes viimein ymmärrät, että sinun on ne rajat vedettävä ja annettava heti alussa avustajalle selvät neuvot siitä, miten toimitaan.” Kumpikin avustajan työntantaja on sitä mieltä, että avustaja ei voi tietää niistä kärsimyksen prosesseista, joissa työnantaja joskus piehtaroi. Ei niistä helposti avustajille myöskään valiteta. ”Sillä kyllä aamulla avustajaa kupla otsassa odottaessa ja oven vihdoin kolahtaessa tuntee myös syvää kiitollisuutta siitä, että avustaja on olemassa ja auttaa”, sanoo Terhi Toikkanen. ”Eli kiitos avustaja, että sinut on keksitty!”, lisää Helena. Kirja tarjoaa Könkkölän avustajalle psyykkisen suojan Petteri Lappalaisen työ vie häntä maailmalle Afrikkaa ja Aasiaa myöten. Vauhtia ja vaarallisia tilanteita on riittänyt. Petteri Lappalainen on ehtinyt toimia ihmisoikeusjärjestö Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölän henkilökohtaisena avustajana jo 15 vuoden ajan, ja hän tekee avustajan työtä päätyökseen. Kalle Könkkölä liikkuu työnsä ja luottamustoimiensa puolesta paljon sekä Suomessa että ympäri maailmaa. Lappalainen onkin hänen avustajanaan saanut toimia vastuullisissa tilanteissa Aasiassa, Afrikassa ja Amerikassa. Joskus suorastaan Kalle Könkkölän henki on ollut Lappalaisen nopeuden ja näppäryyden varassa. Kalle Lappalainen on puhelias mies, jolla on paljon mielipiteitä. ”Alussa oli joskus vaikeaa, kun ei ollut sisäistänyt avustamisen pelisääntöjä. Silloin Kalle pani minut muutaman kerran järjestykseen ilmoittamalla, että minun tehtäväni on avustaa eikä sanoa, mitä mieltä asioista itse olen.” ”Kun pelisäännöt tehdään selväksi, avustaja voi olla työnkuvastaan jopa helpottunut. Ei tarvitse tietää eikä osata eikä osallistua, riittää että tekee, mitä pomo määrää. Jos taas et hyväksy 30 pelisääntöjä, koet helposti, että sinut syrjäytetään tai et ikään kuin ole kukaan. Jäät jostakin osattomaksi.” Lappalaisen mukaan on vammaisen työnantajan vastuulla kertoa, millaiset pelisäännöt hän haluaa. Kokouksissa Lappalainen ei istu samassa pöydässä pomonsa kanssa vaan mieluusti sivummalla. Silloin, kun ei ole muuta tehtävää, hän yleensä lukee. ”Kirja on keino kertoa muille, että olen ulkopuolinen ja että en ole muita varten. Silloin tietysti, jos etukäteen sovitaan tai Kalle erikseen pyytää, voin tehdä kahvit tai auttaa jotakuta toista vammaista.” Viidentoista vuoden aikana Lappalainen kertoo lukeneensa kokonaisen kirjaston verran kaunokirjallisuutta laidasta laitaan. ”Vaimo sanoo, että jos olisin keskittynyt opiskelemaan jotain järkevää, olisin jo professori.” Vaikka kaveruuden sävyjä on suhteeseen pitkällisen tuntemisen kautta tullut, perustal- tu kilin ja 7-8 • 20 11 Petteri Lappalainen on Kalle Könkkölän luottoavustaja, kirjallisuutta harrrastava perheenisä. taan kyseessä on Lappalaisen mielestä työnantaja–työntekijä -suhde. ”Se on kaikkien kannalta turvallisinta. Avustaja voi jättää työnantajan murheet taakseen, kun astuu ovesta ulos.”
Vimma-palkinto Sari Salovaaralle Taiteen ja kulttuurin saavutettavuutta monin tavoin edistänyt Sari Salovaara palkittiin uraauurtavasta työstään. Kuva: Kari Kinnunen Teksti: Sanni Purhonen Kynnys ry myönsi joulukuun alussa Vimma-palkintonsa Sari Salovaaralle. Palkinto on suuruudeltaan 5000 euroa ja se myönnetään vuosittain henkilölle, joka on toiminnallaan edistänyt vammaispoliittisen taiteen näkyvyyttä Suomessa. ”Sari Salovaara on valoisa, välittävä ja oikealla tavalla läsnä oleva ihminen. Hän on sisukas, innostava ja kannustava työtoveri, joka on aina valmis auttamaan muita. Häneltä saa tarvittaessa myös rakentavaa kritiikkiä”, kuvailee Soile Englund, joka on Sarin pitkäaikainen kollega ja ystävä Kynnyksen kulttuuritoiminnassa. Raati perustelee päätöstään seuraavasti: ”Sari Salovaara on vammaiskulttuurin pioneeri Suomessa. Hän on ollut innokkaasti mukana vammaisten kulttuuritoimijoiden kansainvälisessä yhteistyössä ja tuonut näin uusia tuulia Suomen vammaisten taidekentälle. Nykyisessä työssään projektipäällikkönä Valtion taidemuseon Kulttuuria kaikille -palvelussa hän edistää väsymättä kokonaisvaltaista esteettömyys- ja saavutettavuusajattelua sekä vammaispoliittisen taiteen tuomista samalle viivalle muun taiteen kanssa.” Sari Salovaara on ollut mukana perustamassa Kynnys ry:n avointa taidegalleriatoimintaa sekä elokuvafestivaaleja, joista koko Kynnyksen taidetoiminta on saanut alkunsa. Hän on toiminut puheenjohtajana Vammaiset ja kulttuuri –toimikunnassa, jonka saavutuksiin kuuluu muun muassa toimenpideohjelma vammaiskulttuurin ja saavutettavuuden edistämiseksi. Se vaikutti merkittävästi vammaiskulttuurin hankkeiden rahoituksen vakiinnuttamiseen maassamme. Sari Salovaara on vammaiskulttuuria edistävän Kulttuuriyhdistys Suomen Eucrea ry:n perustajajäsen ja entinen puheenjohtaja. Hän oli mukana esimerkiksi toteuttamassa yhdistyksen Vammaiset kulttuurivähemmistönä -tapahtumaa yhteistyössä Nykytaiteen museo Kiasman kanssa vuonna 1999. Sari Salovaara on myös itse ansioitunut taiteilijana varsinkin performanssitaiteen ja tanssin parissa. Hän oli esimerkiksi yksi Rajat’on ryhmän Olotila-teoksen esiintyjistä. Tutkijana hän on selvittänyt saavutettavuuden toteutumista museoalalla ja asiantuntijana hän on ollut mukana monissa kirjaprojekteissa. Kaiken tämän lisäksi Sari Salovaara kertoo ehtivän- Sari Salovaaran mielestä taide kuuluu kaikille. sä harrastaa – muutakin kuin kulttuuria. Kynnyksessä tiedetään hänen olevan luontoihminen, jolle ovat erityisen tärkeitä hevoset ja koirat. Palkintoraadista luonnehditaankin, että ”Sari on muuten mukava, mutta hän käy liikaa ratsastamassa.” tukilinja 7-8 • 20 11 31
”Aina on aikaa antaa pusu” Iloiset Niko ja Oona ikuistettiin perhalbumiin kuraisena päivänä. jatkoa sivulta 27... olivat perineet harvinaisen X-kromosomihaurauden, ja näin ollen sairastivat fragile-X -oireyhtymää. Oona-tytön synnyttyä napanuorasta otettu näyte kertoi lopullisen diagnoosin: myös Oonalla oli sama oireyhtymä. Ensimmäiset vuodet usvassa Ensimmäiset vuodet menivät kuin usvassa. Merja ammensi voimaa, virtaa ja uskoa tulevaisuuteen vahvasta avioliitostaan, lapsiltaan ja hyviltä ystäviltään. Aluksi keskusteluapua tarjottiin vain Oysin perinnöllisyyspoliklinikalla. Perheen ympärilläkin koettiin sopeutumisen vuosia. ”Perheeseemme suhtauduttiin hyvin, vaikka kaikki eivät uskaltaneet keskustella lasten vammaisuudesta kanssamme. Eräs hyvä ystäväni sanoi minulle kerran, ettei vammaisuus muuta lapsen arvoa miksikään, ja sen lauseen olen säilyttänyt sydämessäni tähän päivään saakka”, Merja painottaa ystävälleen yhä kiitollisena. Vasta vuoden kuluttua diagnoosin saamisesta Merja sai puhua tilanteesta kunnolla. Koko perhe pääsi MLL:n Kuntoutuskodin frax-sopeutumisvalmennuskurssille Helsinkiin. Peruskurssin jälkeen on seurannut neljä jatkokurssia. ”Saimme paljon tietoa, jota ennen internetiä oli vaikea muualta löytää. Ensimmäisen kurssin aikana kuulimme itse fraxista, kehitysvammaisuudesta ja kehitysvammaisille kuuluvista palveluista ja terapioista. Se avasi silmämme, ja osasimme ottaa yhteyttä kuntaan ja pyytää palveluita.” Kursseilla saatu vertaistuki oli Merjalle ehdoton valopilkku pimeässä: ”Keskusteluilla, joita kävin muiden äitien kanssa oli suuri merkitys siinä, että olen päässyt tämän asian kanssa sinuiksi. Vaikka alussa ajattelin, että meille kävi huono tuuri arpajaisissa, en nykyään vaihtaisi yhtään päivää rakkaitteni kanssa pois”, Merja tuumaa, ja katsoo lempeästi vierellään istuvaa Oona-tytärtä. 32 Kimmo Kyläluoman mielestä kursseilta on löytynyt paitsi valtavasti asiatietoa, myös iloa ja positiivisuutta elämään. ”Ennen kurssia olin jutellut näistä asioista vain vaimoni kanssa. Oli vapauttavaa huomata, että voimme nauraa ryhmässä ääneen niin muille kuin omillekin kommelluksillemme.” Kimmo kertoo, ettei lasten vammaisuuden ole annettu vaikuttaa perheen elämään. ”Olemme tehneet kaikkia niitä asioita, mitä muutkin perheet tekevät. Kerran yhdellä sopparikurssilla toinen karavaanari-isä kysyi, että eikö meitä hävetä leirintäalueella, kun poika räpyttelee käsiään ja kiljahtelee. Me emme anna sellaisten asioiden kuitenkaan häiritä vaan ajattelemme, että jos joku haluaa tuijottaa niin tuijottakoon! Me itse tiedämme, missä menemme ja se riittää.” ”Perheemme seura tietysti valikoituu sen mukaan, miten Nikoon suhtaudutaan”, hän lisää. Jaksamiseen auttaa, että on hyväksynyt kehitysvammaisuuden eikä pullikoi sitä vastaan. Hyväksyntä ei ole tullut heti. ”Se on tapahtunut pikkuhiljaa vuosien varrella”, Merja tuumaa vakavalla äänensävyllä. Merjan kanssa yli 20 vuotta samaa polkua kulkenut 45-vuotias Kimmo kertoo, että kun koti ja lastenhuoneet illalla hiljenevät, vanhemmilla on aikaa toisilleen ja kahdenkeskiselle keskustelulle. ”Vaikka elämä olisi kuinka kiireistä, niin aina on aikaa antaa pikku pusu, istua hetki sylikkäin ja halata. Näistä pienistä hetkistä olemme saaneet voimaa”, Kimmo kertoo. Merja kertoo saaneensa voimaa myös mahtavalta erityislasten vanhempien vertaisporukalta: ”Voimme puhua asioista niiden oikeilla nimillä ja jaamme tietoja ja kokemuksia.” ”Pidän yhtä tärkeänä myös muita ihmissuhteita, sillä välillä on hyvä unohtaa koko kehitysvammaisuus.” Tytöt pärjäävät hyvin Perheen tyttöjen oppimisvaikeudet ovat olleet lieviä. Merja kertoo, että hyvä yhteistyö koulun kanssa on ollut tärkeää asioiden sujumiselle: ”Riinalla oli peruskoulussa ainoastaan englanti ja ruotsi yksilöllistettyinä, ja Oonalla on vain matematiikka.” Riina on nyt 18-vuotias tomera ja iloinen nuori nainen. Peruskoulun jälkeen hän kävi 10. luokan ja talouskoulun. Vuoden 2011 alkupuoli kului työllistämistuella töissä Santa mäen päiväkodissa. Seuraavaksi ovat vuorossa lastenohjaajaopinnot. Matkustamista helpottaa Riinan kesällä käymä autokoulu. Riinan vapaa-aika kuluu pääosassa tietokoneella sekä kirjoja lukien. ”Tykkään lisäksi kuunnella musiikkia, mutta raskaasta hevimusiikista en pahemmin pidä. Ruokaa tykkään tu kilin ja 7-8 • 20 11 valmistaa kavereideni kanssa, ja kastikkeet ovat perheen mielestä minun bravuureitani.” Iltaisin tehdään aina jotain yhdessä, vaikkapa pelaillaan korttipeli Uunoa. Sitä ja liikeohjautuvia pelikonepelejä Nikokin pystyy pelaamaan. Kylmäluoman perheen elämäntapaan kuuluu yhtenä osana myös karavaanarielämä. Kimmo-isän jäädessä kesälomalle kääntyy auton keula aina kohti uusia kotimaan seikkailuja. Riina jää nykyään jo enimmäkseen huolehtimaan kodista ja Wilma-kissasta. Perheen prinsessa, teini-ikää lujaa vauhtia lähestyvä 14-vuotias Oona, lähtee vielä innolla mukaan tapaamaan karavaanariystäviään. ”Mulla on paljon hyviä muistoja asuntovaunureissuilta, mutta parhaiten mieleen on painunut Virpiniemen leirintäalueella voittamani karaoke-laulukilpailu.” ”Olen jo pitkään halunnut laulajaksi johonkin bändiin, ja oon valmis tekemään töitä unelmani eteen. Mun harrastuksiin kuuluvat lisäksi pyöräily, musan kuuntelu ja erilaisten mielikuvitusseikkailuelokuvien katsominen.” Kokkaustaidoistaan Oona paljastaa niiden rajoittuvan nuudelin keittoon. Nikon tulevaisuus mietityttää Merja kertoo olevansa eniten huolissaan vaikeasti kehitysvammaisen Nikon tulevaisuudesta. ”Kaikki on mennyt tähän asti hyvin, mutta nyt kun poika lähestyy aikuisikää, minulla ovat alkaneet taas puntit tutista.” Koulunkäyntiohjaajan koulutus on tutustuttanut Merjan Ammattiopisto Luoviin ja Kempeleen toimintakeskukseen. Se saa luottamaan tulevaisuuteen. Niko on jo aloittanut tutustumisen tulevaan asuntolaansa, ja asuu siellä yhden viikonlopun kuukaudessa. ”Tarkoitus on pikku hiljaa tihentää käyntejä, kunnes poika muuttaa pois kotoa”, Merja tuumailee hieman kaihoisin mielin. Kimmo ja Merja ovat hakeneet kunnalta Nikolle oikeutta henkilökohtaiseen avustajaan, jotta poika voisi vapaa-ajallaan harrastaa ja hommailla ilman vanhempia tai sisaruksia. Merja huomauttaa sekä äitinä että alan ammattilaisena, että kehitysvammaista nuorta pitää ohjata pois lasten jutuista, vaikka vanhempi joutuisikin siinä menemään oman mukavuusalueensa ulkopuolelle. ”Emme ole täällä ikuisesti. On kehitysvammaiselle henkilölle todella kova paikka, jos hän joutuu samana päivänä menettämään vanhempansa ja muuttamaan lisäksi elämänsä ensimmäistä kertaa pois kotoa.” Tuleva syksy tuo uusia tuulia mukanaan myös Merjalle itselleen, sillä hän pääsee viimein nauttimaan omasta työurastaan. Hän valmistui koulunkäyntiohjaajaksi kesällä 2011.
ruudun takaa Laura Linney esittää sairasta Cathyä sarjassa Viimeistä päivää. Tv-palsta: Iris Tenhunen Vammaisia palvelijoita kartanossa Downton Abbey / Brittiläinen draamasarja / TV1 30.8. alkaen 7-osainen pukudraama kertoo 1800-luvun lopun aristokraattisen kartanon kahden kerroksen elämästä. Sarjasta on tekeillä kolmaskin kausi, joten nyt kannattaa hankkia joulumyynnissä oleva dvd, että ehtii mukaan. Ensimmäinen kausi aiottiin alunperin uusia ennen toista, mutta valtavan suosion vuoksi Yle aikaisti toisen tuotantokauden alkamaan jo 3. tammikuuta 2012. Downton Abbeyssä käsitellään kaikkea, mikä viktoriaaniseen brittisarjaan kuuluu eli katsojat saivat nauttia silmiähivelevästä kuvauksesta ja Granthamin jaarlin perheen kartanomiljööstä, ajan vaatteista ja tavoista brittiläisen laatukäsikirjoittamisen ja näyttelemisen sulostuttamana. Juonessa on kyse siitä, kuka kartanon perii. Vammaisuuskin tulee esiin: Isännän kamaripalvelija on jalkavammainen, ja joutuu kohtaamaan epäilyjä kyvystään selvitä tehtävistään. Hän kokeilee salaa myös julmaa puoskarinhoitoa. Kartanon keittäjä sairastaa kaihia ja on lähes sokea. Tämäkin juonisäie saadaan solmittua, kun työntantaja lähettää hänet omalla kustannuksellaan leikkaukseen. Miten mahtoi käydä oikeasti 1800-luvulla? Kuin viimeistä päivää Viimeistä päivää/ draamasarja / TV1 15.10. alkaen John Adams-sarjassakin loistanut Laura Linney esittää mustaa huumo- ria kohtuudella viljelevässä Viimeistä päivää -sarjassa tylsää ja konservatiivista Cathyä, elämänsä typistänyttä lähiörouvaa ja opettajaa, joka sairastuu rintasyöpään. Siitä alkaa hänen tutkimusretkensä omiin tunteisiin sekä ympäröivään todellisuuteen. Cathy lähentyy veljeensä, joka elää asunnottomana katuhäirikkönä. Hän heittää ulos ikuista poikaikää elävän miehensä ja tutustuu uudelleen poikaansa. Uusiin hankkeisiin kuuluu myös rakkauselämän elvyty työpaikalla mustan remonttimiehen kanssa. Kaikki tämä ehtii tapahtua ennen kuin Cathy kertoo kenellekään kuolevansa. Perustilanne antaa mainion lähtökohdan sarjalle, jossa tasapainotellaan räväköiden aiheiden ja televisioon sopivan ilmaisun välillä. Lynney palkittiin roolistaan Kultaisella maapallolla. Yle esittää sarjasta toisenkin tuotantokauden. miseen sopeutumisen vaiheita ymmärtävä, että sen toivoisi paraatipaikalle uusintana. Ei vammaisia meidän taloon Ajankohtainen kakkonen / TV2 25.10 Ajankohtainen kakkonen lähti selvittämään, miksi kehitysvammaisia ei haluttu asukkaiksi Turun Verkatehtaaseen, johon ollaan remontoimassa heille asuntoja. Verkatehtaalla asuu jo satoja ihmisiä. Heidän puhenaisekseen löytyi Taina Kovalainen, joka pitää talossa showtanssikoulua. Hän pohti, uskaltaako enää pitää lapsilleen ovea auki, ja laskeeko oman osakkeen arvo. Hän möläytte- KATSO JOULUKUUSSA Emmerdaleen sokea näyttelijä Hidas matka pimeyteen Emmerdale /Pävittäissarja /MTV3 Tiedodokumentti: Uhkana sokeutuminen/ Yle Teema 10.11. Perinteiseen brittisarjaan saapuu 29.11. jaksossa uusi räväkkä hahmo Lizzie Lakely, jota esittää ensimmäinen brittisaippuasarjaan kiinnitetty sokea näyttelijä Kitty McGeever. Puolitoistatuntinen loistava dokumentti Uhkana sokeutuminen on amerikkalaisen dokumentaristi Joe Lovettin omakohtainen ohjelma siitä, miten hänen silmäsairautensa eteni kohti lopullista sokeutumista. Sen myötä Lovett tutustui ja dokumentoi amerikkalaista palvelujärjestelmää, jolla näkövammaisia pyritään auttamaan. Samat asiat täälläkin ovat edessä. Sokeutuminen tulee useimmille yllättäen. Apuvälineetkin ovat samat: tietotekniikka lukee ääneen, mitä ruudulla näkyy ja opaskoira on keppiä luotettavampi kumppani. Lovett sairastaa glaukoomaa, mutta hän keskustelee ohjelmassaan eri syistä sokeutuneiden ihmisten kanssa. Moni ei koe itseään sokeaksi ennen kuin jo kulkee opaskoiran kanssa.Lovettin ystävät, albinismia sairastavat isä ja poika, selviävät normaalista elämästä todella huonon näön kanssa. Ihmisen silmä sopeutuu ihmeellisesti puuttuvaa näköaluetta korvaten. Lovett itsekin hämmästyy huomatessaan, miten suuria aukkoja hänen näkökentässään on. Pitkä, rauhallinen dokumentti malttaa paneutua aiheeseensa. Se on niin mainio ja varsinkin vammautu- li aatoksiaan niin avoimesti ja suorapuheisesti, että häntä vastustamaan perustettiin oma Facebook-ryhmä. Kuten perussuomalaisten esiinnousussa, tässäkin oli merkillepantavaa linjojen koventuminen puolin ja toisin. Solvaaminen on nyt hyväksytty ase. Voisiko näistä asioista jatkossa puhua kiihtymättä ja tuoda esiin tosiseikkoja? Kehitysvammaisilta itseltään saatiin paras kommentti: ”Kyllä me osataan olla kiltisti”. Nyt on aika löytää heille tuhansittain uusia asuntoja, eikä jokaisen kohdalla voida käydä asemasotaa. Pelkoja voisi liennyttää esimerkiksi katsomalla Toisenlaiset frendit -ohjelmaa (TV1) , jonka uudet jaksot alkoivat 29.11. – 21.12. alkaen YLE FST5 Missä kuljimme kerran (Där vi en gång gått, 2011).6-osainen kotimainen draamasarja pohjautuu Kjell Westön romaaniin. Toinen päähenkilö Eccu kärsii masennuksesta. – 23.12. Teema: Gilbert Grape (What’s Eating Gilbert Grape/USA 1993) Lasse Hällströmin ohjaama laatuelo- kuva nuorukaisesta (Johnny Depp) joka on vastuussa vammaisesta veljestään (Leonardo diCaprio) ja sairaalloisesta äidistään. – 23.12. TV 1 Sanojen salaisuus (Käsikirjoitus ja ohjaus: Isabel Coixet, Espanja 2005) on palkittu laatuelokuva kahden ihmisen ystävyydestä öljynporauslautalla. Pahasti loukkaantunutta miestä hoitava nainen on heistä kahdesta se, jonka on vaikeinta ottaa yhteyttä toisiin. Tuotanto: El Deseo, Espanja 2005. – 24.12. TV 2 Koirankynnenleikkaaja (K11). Markku Pölösen 2004 ohjaama elokuva kertoo sodassa aivovamman saaneesta Mertsistä. KATSO TAMMIKUUSSA: Downton Abbey sodassa Yhden päivän tarinat Downton Abbey, 2. kausi / Historiallinen draamasarja / 3.1. TV1 Elämä päivässä (Life in a Day) / Elokuva / 1.1. YLE Teema. Suosikkisarjan toinen kausi vie kartanon väen ensimmäiseen maailmansotaan. Kausi alkaa vuodesta 1916, ja tunnelmia hämmentää sodan lisäksi uusi palvelija. Ohjaaja Ridley Scottin tuottama, joukkoistamisen menetemällä tehty dokumenttielokuva koottiin eri ohjaajien videoista, jotka on kuvattu 24.7.2010 eri puolilla maailmaa. Punaisena lankana on tarina perheestä, jossa koetaan syöpä. Elokuvan voi katsoa myös Youtubesta. tukilinja 7-8 • 20 11 33
Messujen toinen robotiikkauutuus oli kävelykuntoutuslaite Lokomat, joka mahdollistaa robottiavusteisen kävelyn paikallaan. Laite soveltuu myös lapsille. Henkilökunnan selkiä säästävä laite tuottaa aivoille mielikuvan kävelystä. Suomessa Lokomat löytyy jo Kitinkannuksen Kuntoutuskeskuksesta. Ompeluyrittäjä Inni Nenonen (inni@vingelo.fi) tekee mittojen mukaan niin satulatuoliin sopivat laskoshameet ja haara-asentoon sopivat housut kuin isokokoiset vaippabodyt ja avannepussinsuojatkin Apuvälinemessuilla esiteltiin kävelyä bionisilla robottijaloilla Teksti: Iris Tenhunen Kuvat: I.T. , Expomark ja näytteilleasettajat Apuvälinemessut kokosivat marraskuussa Tampereelle entistä enemmän näytteilleasettajia. Tänä vuonna olikin mitä katsella, sillä esiteltävänä oli mullistavin liikunta-apuvälinekeksintö vuosikymmeniin: bioniset moottorijalat eli Ekso. Ohessa muitakin uutuuksia. Vuoden 2011 Apuvälinemessut järjestettiin Tampereella 10. –12.11. Messut järjestettiin nyt 14. kertaa ja ne olivat tähän asti suurimmat: näytteilleasettajia oli 224, ja Tämä oli ennen tieteiskirjallisuutta, nyt se on todellisuutta: bioniset robottijalat nostavat pian alaraajahalvautuneet ihmiset kävelemään. 34 tu kilin ja 7-8 • 20 11 toimintaa riitti kahteen isoon halliin Tampereen Messu- ja Urheilukeskuksessa. Invalidiliitto julkisti messuilla oman toimintaohjelmansa harvinaisten sairauksien hoitotilanteen parantamiseksi. Myös sosiaali- ja terveysministeriö on EU:n suosituksen mukaan luomassa ohjelmaa harvinaisten sairauksien paremmasta hoidosta. Messuilla jaettiin VAU:n stipendit erityisliikuntaa ja vammaisurheilua käsitteleville opinnäytetöille. Parhaana palkittiin Marika Koiviston amk-päättötyö ”Puhuva pistelaskujärjestelmä näkövammaisille keilaajille”. Messujen puhutuin apuvälineuutuus oli varmasti amerikkalaisen Ekso Bionicsin ja sen maahantuojan Respectan esittelemä prototyyppi ”moottorijaloiksi” kutsutusta apuvälineestä Eksosta. Sitä kuvaillaan käsiohjautuvaksi ”bioniseksi ulkoiseksi tukirangaksi”, joka tarjoaa alaraajahalvaantuneille mahdollisuuden kävellä itsenäisesti. Toki käveleminen vaatii harjoittelua, mutta messuilla
Bellman-herätyskello herättää nukkujan, muttei naapuria. Salaisuus on tyynyn alle laitettava täristin/hälytin, joka on johdolla kiinni kellossa. Lisäefekteinä vilkkuvalot. Hinta mallista riippuen 100-155 e, löytyy nettikaupoista. Uudella Motomed-kuntoiluvälineellä liikkuvat ensi kertaa niin jalat kuin kädetkin. Laite sopii esimerkiksi aivohalvaus- ja alaraajahalvauspotilaalle kotikuntoutukseen. Bedpal on Suomessa kehitetty laptop-teline sänky- tai sohvakäyttöön. Myynnissä on myös kirjateline ja kehitteillä pyörivän tuolin jalkaan kiinnittyvä tuoliteline. Bedpalin voi ostaa noin 55 eurolla Bedpal-nettikaupasta (www.bedpal.fi) esiteltiin jo koekäyttäjiä, joilta moottorijaloilla nousu ja niillä käveleminen onnistui. Maailmassa on kymmeniä miljoonia ihmisiä, joita uusi laite voi hyödyttää. mihin kuntoutuskeskukseen laite tuodaan, oli messuilla vielä auki. Tällä hetkellä Eksoa voi käyttää vain kokeiluun valituissa kuntoutuskeskuksissa, ja Eurooppaan laitteet saapuvat vuodenvaihteen tienoilla. Tavoitteena on kuitenkin kehittää kotikäyttöön tarkoitetut moottorijalat ja tuoda ne markkinoille jo vuonna 2013. ”Kehitys ortopedisissä laitteissa, jotka auttaisivat halvaantuneen kävelemään edes lyhyitä matkoja, on viimeisten 40 vuoden aikana ollut lähes pysähdyksissä. Eksossa energiankulutuksen ja käytettävyyden haasteet on pystytty ratkaisemaan, ja se tarjoaakin ensimmäistä kertaa todellisen mahdollisuuden kävellä uudelleen. Kiinnostus arkikäyttöön soveltuvaa laitetta kohtaan on jo nyt valtavaa”, Andy Hayes kertoo. Kotikäyttöön tarkoitettavien Eksojen hinta tulee Respectan ennakkoarvion mukaan olemaan aluksi noin 50-100 000 euroa, joten ihan jokaisen liikuntavammaisen eteiseen ne eivät tule tietään löytämään. Ekso vaatii toimivat kädet Ekso soveltuu 150–190-senttiselle ja enintään 100-kiloiselle käyttäjälle. Käyttäjän täytyy itse pystyä siirtymään tuolista toiseen ja ponnistamaan seisaalleen. Laite mahdollistaa polven taipumisen, minkä ansiosta kävely on lähellä luonnollista liikkumista. Akuilla varustettua laitetta ohjataan käden liikkeillä. Sensoreiden ja tietokoneen avulla laite tunnistaa käyttäjän aikeet reaaliaikaisesti, mitoittaa liikkeen ja ohjaa sitä käyttäjän aikeiden mukaisesti. Parhaillaan Ekso on testikäytössä 10 johtavassa yhdysvaltalaisessa kuntoutuskeskuksessa, joissa jo lähes sata henkilöä on päässyt uudelleen kävelemään. Laitteen käyttöä aiotaan laajentaa myös potilaille, jotka kärsivät muista kävelyä rajoittavista ongelmista, kuten aivohalvauksesta ja MS-taudista, selkävaivoista tai alavartalon hallinnan vaikeuksista. Lisätietoja: Sekä Lokomat- että Ekso -kävelyrobotiikan käytöstä on netissä tarjolla videoita, jotka löytyvät googlaamalla laitteen nimellä. Merkittävin liikunta-apuväline 40 vuoteen ”Pyörätuoli on ollut alaraajahalvaantuneille ainoa liikkumisen väline viimeisten lähes 500 vuoden ajan. Me haluamme lisätä heidän riippumattomuuttaan ja liikkumisen vapauttaan”, kertoi Ekso Bionicsia messuilla edustanut toimitusjohtaja Andy Hayes. Respecta puolestaan lupasi tuoda prototyypin suomalaisten alaraajahalvautuneiden kokeiltavaksi jo vuoden 2012 alusta alkaen. Se, Sokevan suosikkiuutuudella neulontaharpulla voi neuloa vaikka sängyssä eikä se rasita käsiä. Sopii niin näkövammaisille, lapsille, vanhuksille kuin vuodepotilaillekin. Mukana tulee neuleohjeita, ja lisää löytyy netistä knittingboard -sivustoilta. Hinta 24,70 (www.sokevakäsityö.fi/verkkokauppa). tukilinja 7-8 • 20 11 35
Lukija foorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Tietokonelaitteisto koululaiselle Monet kiitokset tarpeellisesta tuestanne tyttäremme opiskelulle. Tietokoneen kautta on tullut uutta motivaatiota käydä koulua ja oppia. Hyvää loppusyksyä, Jenniinan vanhemmat Tietokonelaitteisto kirjoitustyöhön Kiitoksena saamastani avusta kameran hankintaan lähetän Teille tämän ottamani kuvan. Kuvaaminen on ollut mieluista harrastukseni, vaikka näin sydäntalvella valoa on vähän. Terveisin, A.R. Kiitän ilahduttavasta päätöksestänne ja tietokoneesta ! Tämä tuntuu hyvältä ennenkaikkea jo päätöksenä. Jotain hyvää ja kannustavaa tapahtuu elämässäni kaiken ahdingon keskellä. Tuntuu kuin saisi lisää voimaa ja jaksamista. Lämpimästi kiittäen ja tervehtien, Pamela M. Luento Aspergerin oireyhtymästä Hei! Minun nimeni on Paula Eriksson ja minulle on aikuisiässä diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä, ADHD sekä Touretten oireyhtymä. Olen pitänyt useita vuosia luentoja Aspergerin oireyhtymästä ja olen puhunut kouluissa sekä oppilaille että henkilökunnalle, ryhmäkodeissa, työvoimatoimistoissa, lääkäreille ja psykologeille yms ympäri Ruotsia. Tällä hetkellä opiskelen toista vuotta luentojenpitäjäksi Ågestan kansanopistossa Tukholmassa informatör-linjalla, joka erikoistuu Aspergerin oireyhtymään. Ensimmäisen opiskeluvuoden aikana erikoistuimme Aspergerdiagnoosiin ja järjestimme luentoja kaikille kiinnostuneille. Nyt olen saanut tehtäväksi toisen opiskeluvuoteni aikana järjestää luennon Suomessa suomen kielellä. Olen syntynyt Suomessa ja puhun sujuvaa suomea. Luentoni käsittelevät Aspergerin oireyhtymää: Millä eri tavoin diagnoosikriteerit näkyvät eri yksilöillä ja millaisia vaikeuksia joudin itse kokemaan lapsuusiässäni kouluissa ja myöhemmin aikuisiässä työpaikoilla, sekä millä tavalla Aspergerlapsia ja -nuoria voidaan auttaa. Mukautan luentoni kuulijaryhmän toivomuksien ja tarpeiden mukaan. Jos olette kiinnostuneita luennosta Aspergerin oireyhtymästä, minuun voi ottaa yhteyttä sähköpostitse aspergerinsyndrooma@gmail.com Ystävällisin terveisin Paula Eriksson Sukset kuntoutumisen tueksi Olen onnellinen ja kiitollinen tästä uudesta suksipaketista! Kaikki aika, jonka vietän suksien päällä on pois pahanteosta. Ilmoittelen tilanteesta lisää, kun olen hiihtänyt yli 1000 kilometriä. Mennään rajattomalla energialla eteenpäin! Teemu Haarala 36 Opintomatkalaiset kiipesivät majakkaan. Tukilinjan tukemalla Hiidenmaan-matkalla oli kivaa! OmaPolkulaiset matkustivat sinisellä bussilla ja valkoisella laivalla Hiidenmaalle Viroon viime keväänä. Majoituimme aikoinaan viinatehtaana toimineeseen kartanomaiseen majataloon. Matkalla ihastelimme saaren maisemia ja tutustuimme matkakohteisiin niin aurinkoisissa kuin sateisissakin säis- sä. Nautimme myös olostamme virolaisten herkullisten patojen äärellä. Lisäksi huimapäisimmät kiipesivät majakkaan ja osa porukastamme ratsasti hiukset hulmuten pitkin kyliä. Kiitoksin ja terveisin Tero, Sandra & OmaPolku ry:n väki Tampereelta. Tukilinjan valokuvakisan voittaja pelasti korpin Valokuvakilpailuunkin osallistunut Hannu Ahonen kertoi Tukilinjalle osoitetussa kirjeessään ottaneensa hoiviinsa metsästäjän vammauttaman korpin, jonka siipi on vioittunut lentokyvyttömäksi. Vammaiset eläimet ovat hänen sydäntään lähellä, onhan hänellä itselläänkin vaikeuksia puheen ja kirjoittamisen kanssa. ”Lehdessä ei ole eläinvammaiset millään lailla esillä, ja tasapuolisuuden vuoksi olisi hyvä ottaa nämä toisenlaiset veljemme ja sisaremme huomioon. Se olisi myös piristävä näkökulma. Monet ovat juuri meidän takia vammaisia. Ohessa kuva Korpista, jonka juuri löysin –siipi ja jalka viottunut – metsästäjän aiheuttama, vaikka on rauhoitettu Keski- tu kilin ja 7-8 • 20 11 Kuvassa korppi on ollut hoidossa jo pari vuorokautta. Suomessa. Vammaisen korpin tarinan kirjoitan lähiaikoina. Kokeilen meinaan tällä viikolla, jospa se pärjäisi luonnossa. Sisällä lentely jo onnistuu, ja piristynyt on. Saa nähdä kuin käy.” Terveisin, Korppi ja Hannu
Nettikysely Bridge sopii hauskaksi ”luppoaikojen” harrastukseksi Bridgen voi sanoa kuuluvan samaan sarjaan shakin ja erilaisten sanaristikoiden kanssa. Kun jalat ja kädet nykyisin liikuttavat ansiokkaaasti Suomen vammaisurheilijoita urheilukentillä, saattaisi bridge tarjota ajatusmaailmalle samankaltaisen mahdollisuuden. Bridge on korttipeli, jossa 4 henkeä pelaa keskenään muodostaen 2 paria. Se on mielenkiintoinen peli, joka antaa mahdollisuuden myös aloittelijalle. Tämän saa aikaan Rouva Fortuna , joka usein sekaantuu mukaan kuvioihin. Pitkässä juoksussa tietysti mestarit pärjäävät paremmin, mutta harjoitus tekee mestarin! Miljoonat ihmiset eri puolella maailmaa pelaavat bridgeä myös netissä ja erityisesti pelin harjoitteluun sieltä löytyvät oivat apuvälineet. Ne, joille matkat ja varat sallivat voivat käydä Suomen Bridgeliiiton järjestämissä kilpailuissa. Niissä on tälläkin hetkellä mukana monia pyörätuolin käyttäjiä. Myös oman paikkakunnan alueella järjestettävät kotipelit ja kesäisin esim huvilapelit antavat usein virkistystä bridgen harrastelijalle. Inhimillinen kosketus toisiin pelaajiin on tietysti toinen suuri etu. Bridgessä yhden jaon muodostaa 52 kortin korttipakka, joka jaetaan 4 osaan eli 13 korttin per henkilö. Yksi pelikierros (4 korttia ) muodostaa yhden tikin, joiden voittamisesta parit kilpailevat. Kilpailubridgessä on useampia pöytiä, joissa pelataan samat jaot, ja tuloksilla kilpaillaan. Ajatukseni on järjestää bridgekoulutusta netissä. Kurssin apuvälineet olisivat ilmainen BBO-ohjelmisto, joka mahdollistaa harjoittelun ja pelaamisen, oma tietokone, email-yhteys ja skype-nettipuhe- Palkkaa työstä? Kehitysvammainen työtoverisi saa palkaksi vain 7 euron ahkeruusrahan viikossa – miten suhtaudut? 1. Kehut kaikille, miten hienosti homma hoituu – ja halvalla! Tapio Virtanen tarjoaa opastusta nettibridgen aloittamiseen. linyhteys, jonka hankinta ja käyttö on muuten ilmaista, mutta vaatii noin 20 euron laitehankinnan. Myöhemmin koulutus on laajennettavissa myös niille, jotka eivät kykene skypeä käyttämään. Selvää on , että skypen käyttö nettipelissä muuten kuin harjoituspeleissä on kiellettyä ja erittäin epäeettistä. Pelaaminen on mahdollista kaikkina vuorokauden aikoina, sillä aina jossain maailman kolkassa on siihen sopiva aika ja paljon pelaajia. Turnajaisia ja pelejä pyörii kautta vuorokauden kaikissa maanosissa, ja suureen osaan niistä on mahdollista osallistua myös minimaalisella englannin kielen taidolla. Bridgessä kampaillaan vuosittain maailman-, Euroopan-, pohjoismaiden ja Suomen mestaruuksista sekä aika ajoin lajin omissa olympialaisissa. itse olen vammainen vain lisääntyneen iän tuomien sairauksien vuoksi. Bridge on harrastuksena antanut minulle erittäin tervetulleen mahdollisuuden jatkaa älyllistä toimintaa sen parissa ai- nakin nämä kuluneet 10 vuotta. Harrastan myös shakkia ja ristikoiden tekoa sekä kuuntelen klassista musiikkia. Viimeksimainittu ja bridge sopivat erinomaisesti yhteen. Kun aloitin pelaamisen netissä, sillä oli minulle suuri merkitys lähinnä ilta- ja yöajan käytössä. Nukuin 3,5 tuntia yössä, mutta en erityisemmin pidä ”töllöttämisestä” enkä myöskään jaksanut lukea lähinnä hajataiton vuoksi. Luppoaikaa siis jäi, ja mahdollisuutta käyttää sitä bridgen pelaamiseen arvostan vieläkin, vaikka sen tarve onkin vähentynyt lisääntyneen unen myötä. Ottaisin mielelläni tämän lehden lukijoilta kyselyitä ja mielipiteitä bridgen opettelusta. Siinä on apuna, jos henkilö on aiemmin pelannut bismarkia tai skruuvia, jotka ovat peruspeliltään bridgen kanssa samanlaisia. Niiden tuntemus ei toki kuitenkaan ole kynnyskysymys. Vastaan mahdollisuuksien mukaan emailiin emaililla. Tapio Virtanen qprz.bridgeinfo@gmail.com 2.5% 2. Kysyt palaverissa, onko oikein olla maksamatta palkkaa hyvälle työntekijälle. 22.8% 3. Kerrot uudelle työntekijälle, paljonko palkkaa hänen kuuluisi saada ja ehdotat, että hän menee pyytämään sitä. 7.6% 4. Kerrot esimiehelle että työ sujuu, ja ehdotat, että tulokas saisi oikean työsopimuksen. 67.1% Tietokonelaitteisto valmentavaan koulutukseen näkövammaiselle Kiitos paljon saamastani tuesta, kun annoitte minulle tietokoneen. Sen avulla voin tehdä paljon töitä, mitä ennen en voinut tehdä. Suu- ri ja lämmin kiitos teille! (Kun sain tämän päätöksen eli lahjakirjeen, niin luin sen ainakin kymmenen kertaa. Sillä minä en uskonut saavani tietokonetta.) Kiitos Tukilinjalle! Paljon kiitoksia toivotan teille sydämestäni!!! Al-Abedi Ibtihal tukilinja 7-8 • 20 11 37
Perhekoti on elämänmuoto Lukija lähikuvassa Hän toivookin, että yhteiskunnalta tulisi entistä enemmän tukea kehitysvammaisten omaisille, jotka eivät hoitamisesta enää selviä. ”Toivon, että kenenkään ei tarvitsisi tästä tilanteesta syyllistää itseään”, Tuula Vainio-Leppänen huolehtii. Asenteet ovat lämmenneet Tuula ja Raimo Leppänen. Perhekodin hoitajalle Tukilinja antaa tietoa ja vinkkejä vapaa-aikaan. Tuula Vainio-Leppänen selaa Tukilinjan heti, kun se on ilmestynyt. Lehti säästetään ja sen pariin palataan usein myöhemminkin. Vainio-Leppästen koti Kiukaisilla on 22 vuoden ajan ollut perhe paitsi hänen ydinperheelleen, myös siellä asuville kehitysvammaisille. Tukilinjasta löytyy perheelle paljon ajankohtaista tietoa ja hyviä vinkkejä. ”Tukilinjasta on löytynyt esimerkiksi elokuvavinkkejä, jotka jäisivät päivälehdestä huomaamatta”, Tuula kiittelee. Asukkaat tulevat laitoksista tai kunnan sijoittamana. Vanhimmat ovat asuneet perhekodissa koko sen toiminnan ajan. Asukkaita on kerrallaan viidestä seitsemään, nuorin heistä on tällä hetkellä 47-vuotias ja vanhin 65-vuotias. Tuula Vainio-Leppänen tietää, miltä omaisesta luopuminen tuntuu, sillä asukkaat ovat hänelle perheenjäseniä. Kun edessä on asukkaan muutto laitokseen tai lähtö viimeiselle matkalle, luopuminen ja surutyö on raskasta. Perheen Noora-tyttären Siu-ponia asukkaat käyvät usein porukalla tervehtimässä. 38 ”Kun aloitimme pienellä paikkakunnalla, ihmiset pitivät meitä vähän omituisina. Ihmettelivät, että tuollaisten erilaisten ihmisten kanssa liikutaan ympäriinsä, viedään niitä joka paikkaan. Nyt on tieto lisääntynyt ja vammaisuuteen suhtaudutaan toisin.” ”Alussa omaisetkaan eivät pitäneet kovinkaan paljon yhteyttä kehitysvammaiseen, joka oli tänne laitoksen kautta tullut. Nykyään he ovat melko usein yhteydessä, ja useat haluavat käydä ensin tutustumassa perheeseen, johon heidän omaisensa muuttaa.” Omaiset saavat sanoa, haluavatko he läheisensä asumaan sinne, vaikka sijoittajana olisikin laitos. ”Omaisten kanssa tehdään nykyään aikaisempaa enemmän yhteistyötä.” Perhekotiin voi tutustua myös ennakolta tai käyttää sitä sijaishoitopaikkana, jolloin kotiin tullaan vaikkapa viikon, kahden tai kuukauden lomalle. Perhekotitoimintaa tukee alan yhdistys. Arpajais- ja muilla keräysvaroilla käydään esimerkiksi virkistysmatkoilla joko koko perheiden tai perhehoitajien kesken. ”Tätä vertaistukea todella tarvitaan. On erittäin tärkeä pitää huoli omasta jaksamisesta. Siitä koko perhe hyötyy.” Tuula ja Raimo Vainio-Leppäsellä on ollut sama vakiolomittaja jo 10 vuoden ajan. ”Hän on tuttu ja turvallinen. Voimme lähteä hyvin mielin matkalle ja asukkaat tykkäävät lomittajasta. Se on vaihtelua meille kaikille.” Näin meidät kasvatit Tuula Vainio-Leppänen ei osaa kuvitella elämää muunlaisessa perheessä kuin perhehoitokodissa. Siitä on tullut elämäntapa. ”Omat lapsemme ovat syntyneet, kun meillä jo oli kehitysvammaisia asukkaita, ja heistäkin tämä on aivan luonnollinen perhemuoto.” Se näkyy: perheen poika pitää naapurikunnassa perhehoitokotia, ja myös viisi Tuulan sisarusta on valinnut saman elämänmuodon. ”Sanoinkin joskus äidille, että näin sinä meidät kasvatit, huolehtimaan muista ihmisistä!”, Tuula Vainio-Leppänen kertoo. Roolit ovat kuitenkin selvät: ”Tämä on yhteisasumista aikuisten kesken, ja aikuisina me toisiamme kohtelemme.” Eläinten läheisyys on tärkeää koko perheyhteisölle. Bobi-koiran lisäksi tuntumaa eläinmaailmaan saadan perheen tyttären ponin kautta. ”Ponia käydään tervehtimässä aina joukolla.” tu kilin ja 7-8 • 20 11 Pikkuinen perhoskoira Bobi on kaikkien lemmikki. Ja tietää sen. Teksti: Päivi Ala-Nikula Kuva: Tuula Vainio-Leppäsen kotialbumi
tukipäätöksiä Syyskuu 2011 ZZ H.S., Seinäjoki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 27-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on aloittanut opinnot ammattikorkeakoulussa kirjastonhoitajan ammattitutkintolinjalla. ZZ H.K., Kemi Apuraha Pohjantähtiopiston kehitysvammaisille suunnattua Arjen eväät koulutusta varten henkilölle, joka on aiemmin työskennellyt päivätoimintakeskuksen keittiössä. Kemin kaupunki ei tue koulutusta. ZZ E.K., Kemi Apuraha Pohjantähtiopiston kehitysvammaisille suunnatun Arjen eväät -koulutuksen opintomaksuun henkilölle, joka opiskelee opistossa toista vuotta. Lääkäri ja tuen saajan hoitajat suosittelevat koulutusta, koska sen on nähty edistävän tuen saajan vuorovaikutustaitoja ja keskittymiskykyä. ZZ Luoto Pia, Pori Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle jolla on liikkumisen rajoitteita, ja joka opiskelee aikuislukiossa. Tietokone on tarpeen sekä opiskelussa että jokapäiväisessä asioinnissa ja yhteydenpidossa. ZZ Kokkonen Emmi, Joensuu Kuvausharrastuksessa tarvittava kamera sekä apuraha askartelutarvikkeisiin 19-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka elämänpiiriä taideharrastus avartaa. Lääkäri suosittelee apurahan myöntämistä. ZZ Kananen Janne, Mikkeli Kannettava tietokone, erillinen hiiri, monitoimilaite, matematiikan opetusohjelma Vakoojien Maailma sekä Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen hankkimista tukemaan kuntoutusta ja virikkeellistä arkea. ZZ Keränen Anssi, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 23-vuotiaalle valmentavan koulutuksen opiskelijalle. Hän tarvitsee tietokonetta opiskeluun, yhteydenpitoon ja asiointiin, ja toivoo jatkossa voivansa kouluttautua tietotekniikka-alalle. ZZ Koivu Marko, Helsinki Apuraha kannettavan tietokoneen hankintaa varten henkilölle, joka osallistuu Lyhty ry:n kulttuuripaja Valon toimintaan aktiivisesti, ja on myös ollut keskeisesti mukana ideoimassa ja perustamassa sitä. Tuen saaja tekee musiikkia ja tarvitsee tietokonetta säveltämisen ja sanoittamisen työvälineenä. Hänen musiikkiaan on käytetty esimerkiksi Vähän kunnioitusta -elokuvassa. ZZ J.K., Oulu Apuraha kannettavan tietokoneen hankintaa varten 28-vuotiaalle viittomakieliselle audiovisuaalisen viestinnän opiskelijalle, joka on työharjoitteluissaan perehtynyt videoalaan. Tietokone on hänelle välttämätön apuväline harjoitustöiden tekoon, opiskeluun sekä yhteydenpitoonkuvapuhelujen avulla. ZZ H.R., Seinäjoki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka voi liikkua kodin ulkopuolella vain rajoitetusti pyörätuolilla. Hänen vanha tietokoneensa on mennyt rikki. Tietokone on tuen saajalle tärkeä apuväline yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ J.H., Joensuu ZZ Mäntylä Erja, Nivala Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka ei liikkumisen rajoitteiden vuoksi pysty enää työskentelemään entisessä työssään ja suuntautuu nyt uusiin ammattiopintoihin. Kuntosalikortti henkilölle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Kuntosalilla harjoittelu mahdollistaa hänelle kodin ulkopuolisen mielekkään ja kuntoa kohottavan liikuntaharrastuksen. ZZ A.M., Helsinki ZZ Ylikokkare Maija, Kemi Apuraha Pohjantähtiopiston Arjen eväät -koulutusta varten henkilölle, jolle koulutus on tuonut mielekästä sisältöä arkeen. Kemin kaupunki tukee koulutusta kuljetuspalveluiden osalta. ZZ Heikkinen Essi, Paltamo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma valmentavan koulutuksen opiskelijalle. Tietokone on hänelle tehokas apuväline, joka tukee oppimista sekä vuorovaikutustaitojen ja luku- ja kirjoitustaidon kehitystä. ZZ Saarinen Jesse, Helsinki Musiikin tekemisessä ja dj-työssä tarvittavat välineet 21-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on toiminut aktiivisesti Niemikotisäätiön Kulttuuripaja Elviksen bassoja äänitysstudioryhmissä. Elviksen projektipäällikkö suosittelee musiikin teossa tarvittavien välineiden myöntämistä lahjakkaalle tuen saajalle. ZZ S.H., Uimaharju Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta löytääkseen vertaistukea verkosta. Hän käyttää tietokonetta myös muuhun yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ Mandart Pamela, Helsinki Kannettava tietokone kuntoutujalle, jolla on pitkä luovan työn ura takanaan. Hän keskittyy tällä hetkellä kirjoittamaan kirjoja. ZZ Salorinne Jaana, Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. Hän on suorittanut tietokoneen A-ajokortin. ZZ Hongisto Sanna, Järvenpää Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka opiskelee media-assistentiksi ammattikoulussa. Klubitalon johtaja ja AV-viestinnänkouluttaja suosittelevat tietokoneen hankkimista. tukilinja 7-8 • 20 11 Kannettava tietokone ja Photoshop-ohjelma kuntoutujalle, joka on aloittanut ammatilliset kuvataideopinnot ja tekee keikkaluontoisesti kuvataideopettajan töitä. Kannettavaa tietokonetta hän tarvitsee kuvankäsittelyyn ja videoeditointiin. Tuen saaja on juuri pitänyt oman näyttelyn, ja hänellä on alkamassa työskentelyjakso taiteilijaresidenssissä. Lokakuu 2011 ZZ T.H., Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on oppimisen haasteita. Tuen saaja on työvoimatoimisto Duurin asiakas. Hän on opetellut käyttämään tietokonetta asioinnin ja työnhaun apuvälineenä, ja hän on myös suorittanut tietokoneen ajokortin. ZZ M.H., Helsinki Järjestelmäkamerapaketti erityisammattiopistossa media-assistentiksi opiskelevalle 25-vuotiaalle henkilölle, joka on aloittamassa lopputyönsä tekemisen. ZZ H.J., Riihimäki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka opiskelee erityisammattioppilaitoksessa liiketalouden perustutkintolinjalla merkonomiksi. Tietokone on opinnoissa välttämätön apuväline. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2010 apurahoja ja apuvälineitä yli 454 500 euron arvosta eli noin 37 870 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 39
tukipäätöksiä ZZ Tolonen Ritva, Ristijärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri, viivakoodinlukija ja Office-ohjelma heikkokuuloiselle ja -näköiselle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. Liikkuminen kodin ulkopuolella on tuen saajalle haastavaa. tuottamisen haasteita. Hän on saanut Tikoteekista käyttöönsä kommunikaatiokansion. Tietokonetta hän tarvitsee lukemisen ja kirjoittamisen taitojen harjoitteluun. Siinä tarvittavat oppimisohjelmat hän saa lainattua kirjastojen Datero-kokoelmista. Tikoteekin puheterapeutti ja toimintaterapeutti suosittelevat tietokoneen hankkimista. ZZ Siirtola Laura, Kokkola Kannettava tietokone, värilasertulostin, langaton hiiri ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, joka tarvitsee tietokonetta läksyjen tekemiseen ja yhteydenpitoon. ZZ Haarala Teemu, Joensuu Apuraha maastohiihtovälineitä varten kuntoutujalle, joka harrastaa aktiivisesti liikuntaa, mutta ei ole kunnollisten välineiden puuttuessa päässyt vuosiin hiihtämään. Uudelleen alkanut liikuntaharrastus on tärkeä osa hänen kuntoutumistaan ja hyvinvointiaan. ZZ K.L., Espoo Apuraha ajokortin hankintaan 30-vuotiaalle kuntoutujalle, joka tekee pätkätöitä ja etsii nyt vakinaista työsuhdetta. Ajokortti edistää työnsaantia. ZZ Sairanen Petri, Helsinki Apuraha bassoa ja bassovahvistinta varten henkilölle, joka toimii aktiivisesti Niemikotisäätiön kulttuuripaja Elviksen toiminnassa. Hän on suorittanut Elviksen vertaisohjaajakoulutuksen ja kouluttautunut myös musiikin saralla. Uudet soittimet mahdollistavat laadukkaan bänditoiminnan jatkamisen. ZZ Räty Outi, Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 30-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on koulutukseltaan media-assistentti. Hän asuu tuetusti ja käyttää tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ Mansikkamäki Timo, Oulu Tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Koska liikkuminen kodin ulkopuolella on vaikeaa, hän tarvitsee tietokonetta asiointiin ja yhteydenpitoon. Siitä on hyötyä myös hänen harrastuksessaan kuvien käsittelyssä. ZZ Haapala Tiina, Kokkola Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 22-vuotiaalle nuorelle, joka käy päivätoiminnassa. Hänellä on jalkapalloharrastuksen mukanaan tuomia ystäviä ympäri Suomea, joihin hän pitää yhteyttä tietokoneen ja sosiaalisen median välityksellä. Tuen saaja pelaa myös internetistä löytyviä ilmaisia oppimispelejä. ZZ Mäki Rami, Vöyri Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on puheen 40 ZZ Isoniemi Petra, Vantaa Tietokone, kaiuttimet, värilasertulostin ja Officeohjelma erityisammattioppilaitoksesta artesaaniksi valmistuneelle 21-vuotiaalle henkilölle, joka on muuttanut lapsuudenkodistaan asumaan tuetusti. Tietokoneen avulla hän voi parantaa kirjoittamisen, itsenäisen tiedonhaun sekä kuvallisen ilmaisun taitojaan. ZZ R.H., Vantaa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle opiskelijalle, joka opiskelee erityisammattikoulussa liiketalouden perustutkintolinjalla. Ennen merkonomiopintojaan hän on käynyt ammatillisiin opintoihin valmentavan koulutuksen. Ammatillinen erityisopettaja suosittelee tietokoneen hankkimista. ZZ J.K., Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on aloittanut rakennusalan opinnot ammattiopistossa. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun ja kirjoittamisen välineenä. ZZ T.P., Tohmajärvi ZZ Sipilä Veera, Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin, langaton näppäimistö, hiiri ja Office-ohjelma 20-vuotiaalle henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän on suorittanut sosiaali- ja terveysalan avustajakoulutuksen erityisammattioppilaitoksessa. Tuen saaja toivoo voivansa tietokoneen avulla jatkaa kirjoittamisharrastustaan, jonka avulla hän tarjoaa vertaistukea muille samassa tilanteessa oleville. ZZ Ruokoranta Anna, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on koulutukseltaan graafinen suunnittelija ja kuvataiteilija. Hän on tällä hetkellä työkokeilussa suunnittelemassa graafista mainosmateriaalia ja tarvitsee tietokonetta, jotta voi tehdä työtä kotoa käsin. ZZ Hietala Esteri, Hämeenlinna Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 22-vuotiaalle henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän on valmistunut merkonomiksi, ja tietokone on hänelle tärkeä apuväline ammattitaidon ylläpitämisessä. ZZ Laine Jaana, Jokela Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 24-vuotiaalle, tuetusti asuvalle kuntoutujalle, joka etsii tietokoneen kautta tietoa ja vertaistukea. Hän tarvitsee tietokonetta myös yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ Marttila Olli, Helsinki Apuraha sähkörumpuja ja sähkökitaraa varten 30-vuotiaalle kuntoutujalle, joka toimii aktiivisesti Kulttuuripaja Elviksen musiikkiryhmien ohjaajana. Hän soittaa muun muassa Los Hermos -bändissä. Musiikkiterapeutti ja psykiatrian erikoislääkäri suosittelevat soittimien hankkimista edistämään hänen kuntoutumistaan. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma syrjäseudulla asuvalle pitkäaikaissairaalle henkilölle, joka käyttää kyynärsauvoja. Tuen saaja käy tietokonekurssia, ja tarvitsee tietokonetta jatkossa yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ Partanen Ville, Orismala Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office- ja Paper Port-ohjelmat sekä Timer Timer -ajastinkello 10-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kielellisiä haasteita. Paper Port -ohjelmalla harjoituskirjan tehtävät voi skannata ja siirtää tehtäväksi tietokoneen ruudulle. Timer Timer -kello toimii ajan hahmottamisen apuvälineenä. ZZ Julkunen Tiina, Siilinjärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka käyttää liikkumiseen pyörätuolia ja rollaattoria. Hän on valmistunut artesaaniksi ja opiskellut myös tietokoneen käyttöä. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ Räsänen Mirja, Rovaniemi Kannettava tietokone, värilasertulostin, viivakoodinlukija ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen ja puheentuottamisen haasteita. Viivakoodinlukija helpottaa laskujen maksua, sillä numerosarjojen kirjoittaminen on hänelle vaikeaa. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista. ZZ Hämeenaho Hanna, Sieppijärvi Kannettava tietokone, monitoimilasertulostin ja Office-ohjelma liikuntarajoitteiselle henkilölle, joka toimii aktiivisesti yhdistystoiminnassa. Hän tarvitsee tietokonetta myös muuhun yhteydenpitoon ja asiointiin. ...jatkuu sivulla 43. tu kilin ja 7-8 • 20 11
Ristikko 7–8/2011 TUOTANTOKAUSIA JO 17 KERMAINEN KAR- Reppu ja reissumies, HUNI! siinä varmaan . . . . Mart EI TOISTEN Nyt välähti! JÄLLEEN SUMUJA Puran tämän rakkineen pala palalta. KAUIMPANA ÄLÄ AJA - - - - KUN - - - - - ! Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Riitta Skytt velat maata sekosi naiseksi ja miehiksi AMMUNTAA NUUTILA DEAN Floridassa RAUHANEN -ORAVA LEPAKKOMIEHEN AISAPARI kieliä SIKA! NUOLIA AMPUVA? munivat toisten pesiin KINAKOJU PERÄSSÄÄN MYYNTIPAIKKA Suomisen ANKASja Sorsan TA MIE- AVUvälissä LEEN? TON? kauppajärjestö enkeliressut! Nooan poika SISÄÄN “ SUKUYHTEISÖ -“ luotillisia LAITATTI AIKANAAN TIIKERIN Eivät ole TANKKIIN koskaan ennen tukit ruuhkautuneet. KARJASUOJA joskus Bellow nivelissä OLLEN- JOSKUS KAAN H - - - - Ä TIETOA PÄIVÄLLISIÄ! TYRKKIÄ LAUBRAD LETTU LAPSELLISEN HERKKÄUSKOIEPÄPUH- SIA Minä sanon hep ja aloitamme tukkilaiskisan. -KAALI TAUKSIA Z NUMEROILLA GaalasTUURI sa jae- SOTKEA tut KARPPISEN LAJI SUMU RIISIRUOKA STAR- nimittäin SÄRKYYN ENNEN LATKU MONI NATHAN KIRJOITTANUT AAPA YLLÄTYSYÖPYJILLE TARKOITETUT? SAARI JA KARTANO Tukilinja-lehti/Ristikko Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse voi ratkaistun lauseen lähettää osoitteella toimitus@tukilinja. fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, jo- “Sillanpää” ten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN- ja BIC-numerot. Ristikon 7–8/2011 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä, ja sen ilmestymisajan Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikkoon 6/2011 saimme teiltä taas runsaasti vastauksia, joista onnetar valitsi palkkion saajaksi Eira Toivosen Juupajoelta. Kiitos kaikille osallistumisesta! tukilinja 7-8 • 20 11 Ristikon 6/2011 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse tammikuun loppuun mennessä osoitteella: KIINASTA S U J U R L U I S A T Y Ö P U K L P A L K O O T T U L E V A V E R I K I T T A S O I T A R I S I N N E S T U H A T T A K A K I R J I A A V N T I K I A A E N I K A S K K E L A A A O R A N S A L K I A P M I I A R A K K A SA A M T O T I S E S T S O T A A A T A H E R K K O B R A E T E R I I P H I T L A O S A T A N P I T Ä J T U L R A O T I L A L MA T OO K A T E T S A I R U K E I S I S O E H T I A T S I A T A I I R A N L O A T I R R O T A K U V A A Ä K I N A S A T K O S K E T T A A A T T O K A S A T Ö Ö T T I A I S A 41
tukipäätöksiä Tukilinja lahjoitti vuokrattavan pyörän Maliken Itä-Suomen peräkärryvuokraamon aloitus vauhdittui Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry:n ansiosta. VKTT ry:n 8500 euron lahjoituksen turvin vuokraamoon eli peräkärryyn päästiin hankkimaan rinnakkain poljettava polkupyörä. Itä-Suomen vuokraamo on syntynyt Imatralle Kehitysvammaisten Tukiliiton Malikkeen ja Satakielen laulu ry:n yhteisponnistuksena. Vuokraamo on käytännössä iso, autolla vedettävä peräkärry, jossa kuljetetaan vaikeavammaisille lapsille ja aikuisille sopivia toimintavälineitä. Kärryn kotipesä on Imatran Raution toimintakeskuksessa. Perhe, perhekimppa, yhdistys, päivätoimintakeskus, asumisyksikkö tai vaikka koulu voi vuokrata Malikelta koko peräkärryn, ja päästä kokeilemaan siinä olevia toimintavälineitä. Samalla välineiden mahdollinen kuljetusongelma tulee ratkaistuksi. Tällä hetkellä kärryssä on rinnakkain poljettavan pyörän lisäksi Hippocampe-maastopyörätuoli, mutta varainhankintaa tehdään koko ajan, ja tavoitteena on saada valikoimaan lisää välineitä. ”Oli hienoa kuljettaa Imatralle syyskuussa Maliken ostama peräkärry ja maastopyörätuoli sekä VKTT ry:n lahjoittama pyörä. Luovutamme ne mielellämme Raution toimintakeskuksen ja itäsuomalaisten käyttöön. Tästä on hyvä jatkaa peräkärryvuokraamo-toiminnan kehittämistä muuallekin Suomeen”, kiittelee Maliken esimies Tanja Tauria. Vuokraustoiminnan työnjako on se, että Malike hoitaa jatkossa kärryn vakuutusmaksun ja huollot. Paikallinen toimintakeskus puolestaan hoitaa sen vuokraamista paikallisille yhteisöille. Maliken suunnitelmissa on synnyttää samanlainen peräkärryvuokraamo ainakin Pohjois-Suomeen, jossa etäisyydet ovat pitkiä. Kiinteitä vuokraamoita Malikella on jo Tampereella, Helsingissä ja Rovaniemellä. Lisäksi Maliken yhteistyökumppaneilla on lainavälineitä tarjolla Jyväskylässä, Porissa, Turussa ja Oulussa. Teksti ja kuva: Pia Kirkkomäki Lisätietoa toimintavälineistä ja sovelletun liikunnan apuvälineistä: www.valineet.fi 42 Tomi Korpua ja Satakielen laulu ry:n puheenjohtaja Seppo Vainikka testaavat rinnakkain poljettavaa pyörää. Ajopeli hankittiin Tukilinjan tuella. tu kilin ja 7-8 • 20 11
ZZ Pataluodonkoulu yB-luokka, Joensuu Apuraha oppilaiden kuljetuskustannuksiin sosiaalipedagogisen tallitoiminnan mahdollistamiseksi. Tallilla vietetään 15 koulupäivää, joiden aikana opiskellaan kouluaineita ja -valmiuksia käytännön tallitöiden kautta. Oppilaiden vanhemmat toivovat toiminnalle jatkoa, mutta koulun määrärahat eivät riitä kuljetusten maksamiseen. Erityisluokanopettaja opiskelee Ypäjän hevosopistossa jatkokoulutuksena sosiaalipedagogista hevostoimintaa. ZZ M.A., Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on aloittanut puutarhatalouden opinnot pienryhmässä ja tarvitsee opinnoissaan tietokonetta. ZZ Savola Tiina, Naantali Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle pitkäaikaissairaalle henkilölle, jolla on monia toimintarajoitteita. Tietokone on hänelle tärkeä apuväline yhteydenpidossa ja asioinnissa, sillä kodin ulkopuolella liikkuminen on hänelle vaikeaa. ZZ Mäkinen Jani, Jyväskylä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka käyttää sähköpyörätuolia. Hän toimii osa-aikaisena kouluttajana ammattioppilaitoksessa ja tarvitsee tietokonetta ammattitaitonsa ylläpitoon. ZZ Gustafsson Mikaela, Anttila ZZ Ekman Jessica, Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 14-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Hänellä on koulussa käytössään tietokone, mutta läksyjen tekemistä varten hän tarvitsee tietokoneen myös kotiin. Tuen saaja käyttää tietokonetta myös musiikin kuunteluun ja kirjoitusharrastuksessaan. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita ja joka liikkuu joko rollaattorin tai pyörätuolin avulla. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta opiskeluun, äänikirjojen kuunteluun ja yhteydenpitoon. Jaloittelua Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. ZZ L.K., Saariselkä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuulovammaiselle henkilölle, joka asuu kaukana palveluista. Tietokonetta hän tarvitsee kuvapuhelujen avulla tapahtuvaan yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ Sinisalo Minette, Lehtimäki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta sekä kirjoittamisen välineenä että tarjoamaan mielekästä ajanvietettä. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen hankintaa kotiin tukemaan kielellistä kehitystä. Hakija opiskelee tukitoimin yleisopetuksen ryhmässä. INTEGRAATIOAPURAHA Mokhtari Mohamed, Espoo Apuraha liikuntarajoitteiselle henkilölle, joka on keksinyt esteettömän ja toimivan saunasovelluksen nimeltä Handi-laude. Liikuteltava lauderatkaisu mahdollistaa vammaisen henkilön saunomisen tasavertaisesti vammattomien saunojien kanssa. Keksintö perustuu saunatilasta ulosvedettävään puuverhoiltuun, laudemaiseen tuoliin. Useiden kaupunkien esteettömyysasiamiehet ja arkkitehdit ovat arvioineet laudekeksinnön toimivaksi. Apurahalla siitä on valmistettu esittelyversio, ja se pyritään saamaan tuotantoon. tukilinja 7-8 • 20 11 43
Tukilinja-lehti tukiasialla jo vuodesta 1996 Tukilinja-lehden julkaiseminen alkoi edellisen laman loppuvaiheissa vuonna 1996, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryh mien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työelämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti. Yksilöllisyys onkin hakemusten käsittelyssä tärkeää, sillä monesti tuen hakijat ovat yhteiskunnan tukien näkökulmasta väliinputoajia. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Työllistymisen kannalta kehitys on ollut hidasta. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella heistä vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17% työikäisistä vammaisista suomalaisista on mukana palkallisessa työelämässä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58 % on töissä. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30 000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään mukaan työelämään. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin 1 000 korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996–2010 on Tukilinjan apurahoina jaettu yli 5 miljoonaa euroa. Vuonna 2010 tukena myönnettiin noin 454 500 euroa, eli noin 37 870 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja tasaveroiseen osallistumiseen Tukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntä myös integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai edustaa tasaveroista osallistumista. Integraatioapurahoilla voidaan tukea koulutusta ja työllistymistä, mutta myös taiteen, kulttuurin, tutkimuksen ja vapaa-ajan hankkeita. Esimerkiksi tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahakemuksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehdestä sivulta 2). Vapaamuotoiset kirjalliset hakemukset liitteineen lähetetään alla olevaan osoitteeseen. TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 – 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinja-lehti?/?Tukilinjafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki