Tukena elämän haasteissa 6 ? loka–marraskuu 2012 Kätilön uusi ura valaisinmuotoilijana ??6 Pyörätuolitytöt pitivät muotinäytöksen ??13 ??18 Mikko Herranen Näkövammainen rocktähti
TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 6 lokakuu–marraskuu 2012 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys 7 kysymystä 4 kk 34 e 6 kk 44 e 1 v 77 e Kestotilaus 77 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, Ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. Lyhyesti 5 Diabeetikot tien päällä; Kovasikajuttu palkintosateessa; Tyttökaksikko sai tv-sarjan; Kuusiston linnaan pyörätuolilla; Aforismeja rautalangasta; Kehitysvammaisten designia Lahdessa. Vilja-Valpurista tuli muotoilija Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja Tukitori-ilmoituspalvelun. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Kuva: Jani Forsberg / Imagenary 2 10 Kova työpaine sairastutti graafikko Ruut Halosen vuosiksi. Nyt hän palailee aktiiviseen elämään toimimalla kokemusasiantuntijana ja tekemällä freetöitä. Tukilinja lahjoitti työvälineet. Tukipointti 9 IT-koordinaattori Timo Kähkönen kertoo vinkkejä kotikoneen yhteiskäyttöön. Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy joulukuun 1. viikolla. Kansi 6 Kätilönammattiaan rakastavalle ViljaValpuri Laxeniukselle oli kova paikka luopua työstään sairauksien vuoksi. Hän päätti kouluttautua muotoilijaksi. Tukilinja lahjoitti työvälineet, joilla suunniteltu valaisin esiteltiin syksyn Habitare-messuilla. Kun mieli vammautuu TUKILINJA.FI Tukipäätöksiä 32 Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja heinä- ja elokuulta 2012. Tukitoiminta TILAUKSET Mikko Herranen. 4 Eutanasian laillistamisesta ylilääkäri Juha Hänniselle. Artikkelit Kotihiiri, lady vai kissanainen? 13 Valinta on jokaisen oma, sanoo Hilla Lehtimäki. Hän piti Helsingissä muotinäytöksen rohkaistaakseen muitakin pyörätuolia käyttäviä nuoria valitsemaan tyylinsä itse. Leo-Pekka Tähti ja muut mitalistit Paralympialaisista tuli Suomeen 6 mitalia, joista 4 kultaisia. Sitä sopii juhlia, kun odotellaan tuleeko ME-kelaaja ja kultamitalisti Leo-Pekka Tähdestä Vuoden urheilija 2012. Rokki-Mikko teki esikoislevyn Rouhuava perhe Tikkurilasta 6 • 2012 22 Yksi Kristiina Mäkelän neljästä lapsesta on autistinen. Pekka asuu jo itsenäisesti, joten äidillä on aikaa osallistua ja menovinkit netissä Tukilinjan nettisivuilla voit loka–marraskuussa seurata vierasbloggarimme, käsitöitä ja valokuvausta harrastavan Satu-Mia Seväkiven kuulumisia. Tukitorilta löydät toimintarajoitteisten ihmisten – kuten Satu-Mian – valmistamia tuotteita. Tilaa ja työllistä! Nettisivuillamme voit lukea tätä edellisen Tukilinja-lehden kätevästi pdf-muodossa. Löydät meidät nyt myös Facebookista, jossa vinkkaamme vammaisalan menovinkeistä ja tapahtumista. 18 Lapsuudestaan asti näkövammainen Mikko Herranen on yksi Suomen valovoimaisimmista rock-tähdistä. Voice of Finland -kisasta julkisuuteen ponnahtanut Mikko on suunnannut voimansa omaleimaiseen musiikkiin. Esikoislevy ja esikoisvauva tupsahtivat maailmaan samana kesänä. Blogi, Tukitori Viimetalvisesta tvlaulukilpailu The Voice of Finlandista tunnetuksi tullut Mikko Herranen ei jäänyt lepäämään laakereillaan. Kesällä vuorossa oli esikoislevy ja ensimmäisen lapsen syntymä. Rokki-Mikkoa haastatteli Mikon lapsuudenystävä, itsekin näkövammainen Pasi Päivinen. 17 Satu-Mia Seväkivi on innokas kuvaaja.
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Nuorisotakuu on iso urakka V Kampin kauppakeskuksessa nähtiin upeaa uutuusmuotia, kun Keep your own style ?näytös kyseenalaisti verkkarien vallan (s. 13) Vantaan vammaispoliittisen ohjelman valmisteluun. Hän toivoo palveluihin lisää yksilöllisyyttä. Lukija lähikuvassa 25 Sisustusarkkitehti Kari Asikainen arvostaa Tukilinjassa sen asiasisältöä ja hyvää nettitarjontaa. Erityishuonekaluihin hän toivoisi kodikkaampaa ilmettä. Erilainen ystävä on elämän rikkaus 26 Best Buddies on kansainvälinen vapaaehtoisliike, jossa saatetaan yhteen kehitysvammainen nuori ja hänelle sopiva vammaton ystävä. Kaveritoiminta lisää paitsi kehitysvammaisten hyvinvointia, myös suvaitsevuutta. Vakiot Nettivinkki 9 Tulilinjalla 12 Kolumnisti Pasi Päivinen kertoo Vampon etenemisestä. Blogilinjalla 16 Tukilinjan vierasbloggari esittäytyy. Kirjavinkki 21 Videovinkki 24 Ruudun takaa 29 Lukijafoorumi 30 Välinevinkki 31 Ristikko 33 Jaloittelua 35 Kaisa Lekan sarjakuva. Antti Kurttila ja Marko Kokkonen ovat Best Buddies -kavereita. uodenvaihteessa on tapana tehdä uudenvuodenlupauksia, ja valtiovalta aikoo tehdä juuri niin. Nuorisotakuu astuu voimaan vuoden 2013 alusta. Uudessa toimintamallissa ketään ei enää jätettäisi yksin aikuistumaan. Mitä me sitten nuorille takaamme? Että kaikki peruskoulun päättävät saavat koulutuspaikan ja sitten työpaikan tai kuntoutusmahdollisuuden. Ja tämä koskee siis myös niitä peruskoulun päättäviä osatyökykyisiä nuoria, jotka ovat tähän asti saaneet kilpailla sopivasta jatkopaikasta, ja epäonnistuessaan unohtua kotiin. Kaikki pelkän peruskoulun suorittaneet alle 30-vuotiaat ovat nyt oikeutettuja ammattikoulutuspaikkaan. Sen lisäksi kaikki alle 25-vuotiaat ja myös alle 30-vuotiaat vastavalmistuneet saavat 3 kuukauden kuluttua työttömyytensä alkamisesta työ-, työharjoittelu-, työpaja-, koulutus- tai kuntoutumispaikan. Tämä suurenmoinen uudistus koskee esimerkiksi 110 000 pelkän peruskoulun pohjalta työtä hakevaa alle 30-vuotiasta ja 40 000 kokonaan työn ja koulutuksen piiristä pudonnutta nuorta. Seuraavaksi heidät pitäisi vielä löytää ja auttaa oikeuksiaan hakemaan. Yksin nuoret eivät nimittäin sitä tee, jos edellytykset ovat alunperinkin hieman heikompia ja ikäviä kokemuksia yhteiskunnasta on ehtinyt kertyä. Toimitaan siis virkamiehissä, kylänmiehissä ja -naisissa niin, että nämä nuoret saadaan tolkullisen elämän laitaan kiinni. Siihen tarvitaan koko nuoren ympärillä oleva yhteisö. Onnistumiseen tarvitaan myös nykyistä joustavampi työelämä, sillä suuri osa niistä nuorista, joita nuorisotakuu koskee, tarvitsee matalan kynnyksen siirtymistä työhön. Jos he eivät sitä tarvitsisi, ongelmaahan ei olisi. Syksyllä alkanut Ihmisen kokoinen työ -ohjelma on kahden vammaisjärjestön, parin ison työnantajan, vakuutusyhtiön ja sairaalan yhteisprojekti, jossa etsitään toimivaa mallia joustavaan työntekoon, kun toimintakyky on rajallinen. Tavoitteena on yhdistää osa-aikatyö ja tuet. Toivottavasti työmarkkinajärjestöt suhtautuvat heidän ehdotuksiinsa aiempaa suopeammin. Olisi jo aika niidenkin asettua heikomman puolelle. Iris Tenhunen 6 • 2012 3
Kysymystä Sitaatti Eutanasia – kivunhoidon viimeinen vaihtoehto “Talouden matalasuhdanteissa nuorten työllistämisellä voidaan vähentää itsemurhia. Köyhyys ja velkakierre ovat riskejä; mitä enemmän velkaantuu, sitä suurempi on itsemurhavaara.” Kristian Wahlbeck Suomen Mielenterveysseura Syöpäsairaiden saattohoitoon erikoistuneen Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen puolustaa rajoitettua eutanasiaa. Hänen mukaansa kaikkea kärsimystä ei lääketieteen keinoin voida lievittää. 1. Millaiset kiputilanteet eivät ole lääketieteellisin keinoin lievitettävissä? ”Fyysinen kipu on yleensä lievitettävissä. Ne tilanteet, missä ihmiset eivät jaksa elää, ovat enemmän psyykkisiä tai olemassaoloon liittyviä, eksistentiaalisia.” 2. Kenen tai keiden tulisi mielestäsi saada päättää eutanasiasta ja millä prosessilla? ”Eutanasia-keskustelu lähtee aina potilaan omasta toiveesta. Päätöksen tekee lääkäri potilaan kanssa keskustellen. Jos päädytään eutanasian harkintaan, pyydetään vielä toisen, riippumattoman lääkärin kannanotto ja tarvittaessa psykiatrinen konsultaatio. Kaikista vaiheista tehdään tarkat kirjaukset, jotka vielä altistetaan (jälkikäteen) sovitun elimen tarkastettavaksi.” 3. Monet vaikeavammaiset ihmiset pelkäävät eutanasian häivyttävän sopivan ja sopimattoman rajaa salliessaan elämän lopettamisen jollain perusteella. He pelkäävät myös saavansa sen jälkeen huonompaa hoitoa. ”En näe tällaista riskiä. En myöskään näe, että hoito huononisi sen jälkeen, kun mahdollisuus kuolla omasta tahdostaan voisi tulla keskusteluun. Eutanasia on toimenpide, jota tullaan välttämään viimeiseen asti.” ”Tarkkojen kriteerien tulee täyttyä. Kriteereitä ovat: oma pyyntö, sietämätön kärsimys, lähellä oleva kuolema, mikään muu keino (joita on oltava saatavilla) ei auta. Kenellekään eutanasia ei muo- 4 Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen on nähnyt monta kuolemaa. dosta uhkaa, vaan muutamalle 6. Olisiko eutanasian toimeenihmiselle mahdollisuuden päästä pano osa lääkärin perustyötä toivottomasta tilanteesta. Se ei ole vai tulisiko lääkäriltä edelvammaisten tai vanhusten vähenlyttää omaa valintaa ja erikoistämiseksi laadittu toimi. Vielä siltumista saattohoitoon? ”Eutanasian toimeenpano on lä hetkellä, kun suunniteltu eutaosa lääkäri-potilassuhdetta. Kunasia on toteutumassa, potilaalla ten arkkiatri on todennut, Suoon täysi mahdollisuus perua se.” messa ei ole niin vankkoja lääkäri-potilasuhteita kuin esim Alan4. Riittäisikö henkinen kärsimys komaissa, ja tämä kulttuuriero tesairaudesta, vammasta tai kee eutanasian käytännön toteutlähestyvästä kuolemasta tamisen jossain määrin vaikeammielestäsi eutanasian perusmaksi. Lääkärillä on oikeus kielteeksi, vai pitäisikö kärsitäytyä eutanasian toteuttamisesmyksen olla fyysistä? ta Belgiassa. Tuolloin potilas oh”Kysymys on vaikea, mutta kärsijataan toiselle lääkärille. Eutaminen ei ole kuolemaan johtavan nasia ei kuitenkaan ole nopeassairauden kohdalla koskaan joko fyysistä tai henkistä. Eutanasia ti toteutettava toimenpide, vaan koskisi etenevää, kuolemaan johtarkkaan punnittu sarja päätöktavaa sairautta sairastavia ihmisiä ja keskusteluja sekä osa hoitosiä. Henkinen ja psyykkinen (ja suhdetta.” sosiaalinenkin) kärsimys ovat osa kokonaisuutta.” 7. Kuinka suuri osuus kuolevista hyötyisi eutanasiasta? ”Näen eutanasian paikan sii5. Miten arvelet lääkäreiden nä, kun asiantunteva saattohoisuhtautuvan eutanasian sallito ei konsultaatioiden jälkeenmiseen? ”En uskalla sanoa, joissakin kykään pysty vastaamaan potilaan tarpeisiin, ja potilas haluaa kuolselyissä kannattajien määrä on la. Voidaan arvioida esimerkiksi vaihdellut 15–20 prosentin tieUSA:n avustettujen itsemurhien tämissä. Todellinen luku voi olja Belgian eutanasiamallin mula suurempi tai pienempi. Luokaan, että määrä liikkunee vuotettavaa tietoa tästä ei ole. Suomessa on tehty 1993 ja 2003 kysittain 100 henkilön molemmin selyt, mutta aineistot ovat pieniä. puolin. Toivon mukaan tehosteItävallassa lääketieteen opiskelitulla saattohoidon toteutuksella joille tehdyn kyselyn mukaan euja koulutuksella määrä saadaan tanasian hyväksyvien määrä olisiitäkin pienemmäksi. Tavoitesi selkeästi noussut. Englannissa han on, ettei kenenkään tarvitsitaas suhtautuminen on pysynyt si kokea, että joudutettu kuolema tasaisen kielteisenä. on ainoa ratkaisu.” Iris Tenhunen 6 • 2012 Tyttökaksikko sai tv-sarjan Amerikkalaiset sisarukset Abby ja Brittany Hensel ovat tottuneet kameroihin, sillä heistä on tehty dokumentti Joined for life, he ovat vierailleet tv-sarja Oprahissa ja heistä on kuvattu Life-lehden kansi. Uusin julkitulo on TLCkanavan tuottama 8-osainen tv-realitysarja Abby & Brittany, joka alkoi USA:ssa alkusyksystä. Se kertoo Minnesotassa kasvatustiedettä opiskelevien sisarusten pirtsakasta arjesta ja ystävistä. Oman säväyksensä arjelle tuo se, että tytöillä on yhteinen vartalo. Toisin kuin monet kohtalotoverinsa, he ovat pysyneet terveinä ja saivat opintonsa päätökseen tänä vuonna. Abbyyn ja Brittanyyn voi tutustua Youtubessa ja Wikipediassa.
Diabeetikot tien päällä Kotimaisessa elokuvassa Tie pohjoiseen Samuli Edelmannin ja Vesa-Matti Loirin esittämät isä ja poika – konserttipianisti Timo ja maankiertäjä Leo – tapaavat pitkästä aikaa toisensa. He lähtevät tien päälle suuntana pohjoinen. Matkalla setvitään muun muassa kummankin sairastamaa diabetestä ja sen kanssa selviämistä. Mika Kaurismäen ohjaama road-komedia on saanut Toronton elokuvafestivaaleilla hyvän vastaanoton. Suomessa katsojia oli syyskuussa jo lähes 150 000. Kovasikajuttu palkintosateessa Kuusiston linnaan pyörätuolilla Tässäkin lehdessä hehkutettu, toukokuussa 2012 valmistunut dokumenttielokuva Kovasikajuttu kertoo kehitysvammaisten muusikoiden punkbändin edesottamuksista lavalla ja varsinkin sen takana. Miesten ajatukset ja haasteet tulevat silottelematta tutuiksi, ja sitä kautta myös heidän peri-inhimillisyytensä. Samat toiveet meillä on kaikilla: hyvät ihmissuhteet ja mielekäs, palkitseva tekeminen. Kovasikajuttu on vammaisia käsittelevänä doku- menttielokuvana otteiltaan selvästi uranuurtaja: Se voitti Puolan innovatiivisiin elokuviin keskittyvän T-Mobile New Horizons -festivaalin pääpalkinnon ja sai innovatiivisuudellaan myös sveitsiläisen Visions du Réel -festivaalien tuomariston erikoispalkinnon. Tampereen elokuvajuhlien yleisöpalkinnon lisäksi elokuva valittiin Suomen ehdokkaaksi Pohjoismaiden neuvoston elokuvapalkinnon saajaksi. Englannissa Kovasikajuttu on jo teatterilevityksessä. Onnea tekijöille! Museovirasto on rakennuttanut Turun lähistöllä sijaitsevan, 700 vuotta vanhan Kuusiston linnan raunioille polun, jota myöten voi kulkea myös pyörätuolilla. Esteetön polku kiertää linnan sen muureja myötäillen. Polkua pitkin pääsee myös rannan tuntumassa olevalle nuotiopaikalle ja laiturille, josta ollaan rakentamassa esteetöntä. Polku on suunniteltu yhteistyössä Turun esteettömyysasiamiehen Heikki Hauliston kanssa. Se on kivituhkaa ja siinä on levennyskohtia ohittamisen helpottamiseksi sekä katseluja levähdyspaikoiksi. Museovirasto sai vuonna 2012 Kuusiston piispanlinnan raunioiden muurien lähes 20 vuotta kestäneet korjaustyöt päätökseen, joten linna odottaa ensi kesän matkailijoita entistä ehompana ja saavutettavampana. Kehitysvammaisten designia Lahdessa Taidekeskus Kettuki järjestää 1.–26.10. Helsingin muotoilupääkaupunkivuoteen liittyvän näyttelyn Outsider design 2012 Lahden Muotohuoltamolla. Avoimeen näyttelyyn on kutsuttu suomalaisia kehi- tysvammaisia taiteilijoita ja toimijoita, jotka ovat tehneet kehitysvammaisten taiteilijoiden teoksiin pohjaavaa muotoilua tai tuotekehittelyä. Näyttelyn kokoaa professori ja muotoilija Hannu Kähönen. Äänestä! Kuntavaalit 28.10.2012 Aforismeja rautalangasta Omaperäinen käsitetaiteilija Matti Rauhaniemi vääntää sananmukaisesti ideansa rautalangasta muiden mietittäviksi. Hän työskentelee kehitysvammaisten taide- ja tekstiilityöpaja Luovillassa, Helsingissä. Rauhaniemen teoksia nähdään 20.10. asti näyttelyssä Kauppa & galleria Tallissa, Finnoontie 3, Espoo. Tässä pari tyylinäytettä: ”Et voi sanoa kahta sanaa yhdellä kertaa” ja ”Vielä paljon edessä on”. Tiesitkö? Kuusiston linnan raunioille on rakennettu esteetön polku. Kaikki saavat äänestää, ja ehdokkaita voi etsiä vaikkapa Jaatisten vaalikoneesta (ks Nettivinkki s 9). Uuden selkokielisen kuntavaaliesitteen voi tulostaa Papunetin Selkosivuilta (papunet.net/selko). Sivuilta löytyvät myös selkovideot kuntavaaleissa äänestämisestä. 6 • 2012 Joka kymmenes 14–16-vuotias nuori kärsii keskivaikeasta tai vaikeasta masennuksesta. Kaikille ei turvaa löydy, sillä nuoret kokevat väkivaltaa useimmin kotona ja koulussa. Erikoistutkija, dosentti Atte Oksanen 5
Tukikohde Teksti: Iris Tenhunen Kuvat: Sakari Röyskö Eläkeläisestä tuli de Habitare-messuilla esitelty Q-valaisinpenkki on hauska ja monitoiminen valaisin. Sen suunnitteli työkyvyttömyyseläkeläinen, juuri muotoilijaksi valmistunut Vilja-Valpuri Laxenius. Työvälineet hän sai jo opiskeluaikanaan Tukilinjalta. V ilja-Valpuri Laxenius rakasti työtään Naistenklinikan kätilönä: tiimi oli hyvä, työ iloista ja haastavaa, ja jokainen päivä erilainen. ”Rakastin vauhtia, yllätyksiä ja uusien ihmisten kohtaamista. Olin todistajana ihmisten elämän tähtihetkissä, joissa enimmäkseen koettiin valtavaa onnea ja iloa. Työyhteisö oli myös tosi kollegiaalinen ja kiva”, muistelee Vilja-Valpuri ”aikaisempaa elämäänsä”. Ongelmat terveyden kanssa alkoivat kuitenkin jo opiskeluaikoina. Ensimmäisinä oireina tulivat pienet näköhäiriöt, niitä seurasivat tasapainovaikeudet ja lihasheikkous. Vilja-Valpuria tutkittiin, mutta syytä ei löydetty. Työ kätilönä vaihtui äitiyspoliklinikan hoitajan työhön, kunnes sekin kävi liian raskaaksi. Oireita hoidettiin pitkään tuntemattomana neurologisena sairautena. Diagnoosia ei kuitenkaan tavanomaisilla kokeilla ja testeillä löytynyt, joten neurologit olivat jättämässä hänet selvittämättömäksi tapaukseksi. Lopulta Vilja-Valpuri hakeutui koholla olleiden borrelia-arvojen vuoksi infektiolääkärille Auroraan. Sitten alkoi tapahtua. Monitahoinen sairausvyyhti selvisi Vilja-Valpurille löytyi kolme eri päädiagnoosia: Krooninen, etenevä enkefaliitti, hypogammaglobulinemia sekä SLE eli reumatauteihin kuuluva lupus. Sinänsä ikävät uutiset 6 olivat siinä mielessä hyviä, että kun taudit nyt tunnetaan, osataan niitä myös hoitaa ja helpottaa. ”Infektiolääkärit ovat Hyksissä häkellyttävän hyviä. Olen äärimmäisen hyvässä hoidossa nyt! Tämä on kuin lottovoitto”, kiittelee Vilja-Valpuri ja naurahtaa: ”Nimitän omaa lääkäriäni tohtori Houseksi. Hän on jaksanut vuosikausia nähdä vaivaa ja lähettää verinäytteitä asiantuntijoille ympäri maailman”. Vilja-Valpurin hoitotiimiin kuuluu useita eri sairauksien erikoislääkäreitä, ja hänen haastavan tapauksensa vaatima yhteistyö on pikkuhiljaa siirtynyt laajemmaksi käytännöksi hyödyttämään muitakin potilaita. ”Surettavat ne ihmiset, joiden kohdalla lääkärit ovat nostaneet kädet pystyyn. Tohtori Houseja tarvittaisiin lisää!” Vilja-Valpurin mielestä potilaan oikeaan diagnoosiin ja toimintakyvyn ylläpitoon kannattaisi satsata, sillä se pitää mielenterveyttä yllä ja auttaa jaksamaan. Moni hänen laillaan pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeellä elävä ihminen voisi oikealla tuella ja hoidolla olla edelleen toimiva ja hyödyllinen yhteiskunnan jäsen – ja myös mukana työelämässä. Eläkeläisestä tuli muotoilija Vilja-Valpuri Laxeniuksen kohdalla tämä tarkoitti sitä, että hänestä tuli suunnittelija, designer. Eläkevakuutusyhtiö ei halunnut työkyvytöntä kätilöä uudelleenkouluttaa, mutta Vilja-Valpuri halusi ja haki Metropoliaan. Idea uudesta ammatista syntyi Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen mainiossa kädentaitojen pajassa, jossa hän mietiskeli tulevaisuuttaan jo siinä vaiheessa, kun aiempaa työnkuvaa kätilönä jouduttiin muuttamaan. Vilja-Valpuri pääsi muotoiluopintoihin ensiyrittämällä, ja kehuu Metropolian joustavaa suhtautumista. Kun muotoilupuolen käytännön opinnot eivät heikkovoimaisena onnistuneet, yliopettaja vain huitaisi kädellään: ”Mitäs tuosta! Valitse muilta linjoilta sinulle sopivia lisäopintoja.” Sairaalajaksojen 6 • 2012 aikana tekemättä jääneet kurssitkin saatiin joustavasti korvattua. ”Suhtautuminen oli yllättäen paljon terveempää kuin terveydenhoitoalalla, jossa rajoitteet koetaan helpommin työntekoa estävänä ongelmana.” Rajoitteet koituivat lopulta uralle myös työntöavuksi. Koska Vilja-Valpuri ei voinut hakeutua kokopäivätyöhön harjoittelijana, hän päätti alkaa kehittämään itse tuote ideoita. Lampun tarina alkoi eteisestä Vilja-Valpurin suunnitteleman valopenkki Q:n tarina on kuin suoraan satukirjasta: Hän opiskeli tekstiilisuunnittelua, mutta kiinnostui valaisimista ja halusi suunnitella valaisimen innovaatiokurssin tuotoksena. Uuden ” Toivon, että joku toinen sairas ihminen voisi saada kipinän mun esimerkistä, että kannattaa tsempata.” kodin pimeä eteinen synnytti idean valaisevasta penkistä. Penkkiä taas tarvittiin, että jaksoi paremmin laittaa kengät jalkaan. Opiskelijatovereiden rohkaisemana Vilja-Valpuri tarjosi opinnäytetyötään isolle muovituotteiden valmistajalle Plastexille. Hän soitti ensin sihteerille kysyäkseen, voisiko tarjota ideaa. Tämä kehotti lähettämään raakapiirustukset toimitusjohtajalle, joka ne saatuaan soitti. Tästä alkoi yhteistyö. Q-penkki pääsi tuotantoon ja lanseerattiin tämän vuoden helmikuussa Frankfurtin sisustusmessuilla ja syyskuussa Habitare-messuilla Helsingissä.
esigner Iloisesta ja energisen oloisesta Vilja-Valpurista ei arvaisi, että hän on niin sairas kuin on. ”Työstäni yli puolet on olla potilas, mutta en keskity siihen.” 6 • 2012 7
” Olen huomannut, että infoähky ei sovi sairaalle ihmiselle, joten keskityn vain asioihin, joista saan voimaa.” Vilja-Valpuri pohtii, että hänelle työ on ollut paras keino selvitä sairaudesta. ”Kaikissa muissa asioissa menen alaspäin, mutta muotoilijana voin edelleen kehittyä”. Luovuus lähtee yksinkertaisista asioista ”Valaisimissa on jotain tosi houkuttelevaa. Ne tuovat valoa maailmaan”, sanoo Q-valaisimen suunnittelija Vilja-Valpuri Laxenius. Haastattelua tehdessämme Vilja-Valpuri kertoi silmät säteillen, miten oli valmistajan 75-vuotisjuhlilla tavannut yhden Plastexin pääsuunnittelijoista, Eero Aarnion, joka oli kutsunut Vilja-Valpurin käymään studioonsa. Hän rohkaisi mielensä, soitti ja meni käymään ja sai monia vinkkejä tulevalle uralle. Muotoilija tarvitsee Vilja-Valpurin mukaan rohkeuden lisäksi myös sosiaalisuutta. ”Kannattaa olla avoin ja näyttää ideoitaan muillekin. He auttavat hiomaan tuotetta toimivammaksi. Kun näytin valaisintani eräälle lääkärilleni, hän kysyi heti, että kai siitä tulee myös ulkoversio. No, tajusin että tottakai.” Q-penkki on 40 cm korkea ja 60 cm pitkä valaisin, jonka päällä voi istua. Sen sisällä on kaksi energiansäästölamppua, ja neljästä kaarevasta penkkimodulista voi rakentaa ympyränmuotoisen valaisinpenkin. Nimi Q tuleekin englanninkielisestä sanasta ”quarter” eli neljännesosa. Penkki sopii kotiin ja julkisiin tiloihin, ja siinä on kolo, johon voi laittaa pystyyn niin sateenvarjon kuin kävelykepinkin. 8 Eikä hinta tule olemaan tuhansia euroja, lupaa Vilja-Valpuri. Tukilinjalta toimivat työvälineet Vilja-Valpuri Laxeniuksen työrupeamat ovat pakostakin lyhyitä. Kotona hänellä on voimien säästämiseksi käytössään tarvittaessa pyörätuoli, muualla hän liikkuu kävellen pitääkseen kuntoaan yllä. Voimat eivät opiskellessa oikein riittäneet siihen, että hän olisi istunut luentopäivän jälkeen tietokoneluokassa harjoitustöitä tekemässä. Hän haki ja sai Tukilinjalta työvälineikseen tehokkaan kannettavan, skannerin ja tarvitsemansa muotoiluohjelmat. ”Tämä lamppu on tehty niillä. Äärimmäisen suuret kiitokset kaikille, jotka tätä ovat edistäneet!”, kiittelee Vilja-Valpuri Laxenius. ”Jos minulla ei olisi niin hyviä vehkeitä, en pystyisi tätä työtä tekemään. Inspiraatio iskee monesti keskellä yötä. Piirrän ja skannaan sitten piirrokseni. On mahtavaa istua koneen ääreen työstämään sitä. Värityksen ja viimeistelyn teen aina tietokoneella.” 6 • 2012 Vilja-Valpuri on seurannut myös muiden potilaiden selviämiskeinoja. Monia auttaa keskittyminen intohimoiseen harrastukseen, toisille tärkein tuki on perhe tai muut läheiset ihmissuhteet. Ystäväpiiri on Vilja-Valpurillekin iso voimavara. ”Nautin ihmisistä, ja olen monelle raskaana olevalle ystävälle ollut henkisenä kätilönä”. ”Olen huomannut, että infoähky ei sovi sairaalle ihmiselle, joten keskityn vain asioihin, joista saan voimaa: Elämästä, ihmisistä, luonnosta ja musiikista. Suhde Jumalaan ja rukoukseen on minulle myös tärkeä.” ”Kun keskittyy yksinkertaisiin asioihin, voi helpommin toimia luovasti. Ja kun en jaksa luoda, pidän lomaa! Minulla ei ole tulospakkoa suunnittelijana, luon ja synnytän vain sellaista, mitä haluan tarjota toisillekin.” Jokainen sairas ihminen joutuu Vilja-Valpurin mukaan valitsemaan, käpertyykö elämään sairauden kautta vai keskittyykö siihen, mitä voi vielä tehdä. ”Olen joskus raahautunut kouluun hirveissä hermokivuissa. Jos olisin jäänyt kotiin märehtimään kipuja, en olisi nyt tässä. Toivon, että joku toinen sairas ihminen voisi saada kipinän mun esimerkistä, että kannattaa tsempata. Ei se ole helppoa, mutta kannattaa.” ”En aio katkeroitua. Se ei ole helppoa, mutta loppupeleissä se on kuitenkin helpompi tie. Minulla on vielä kaikenlaista tehtävää tässä maailmassa, ja aion keskittyä johonkin muuhun kuin itseeni.” Vilja-Valpuri kertoo, että uusia tuoteideoi ta on jo tulossa lisää lasten kuumemittarista tekstiilimalleihin ja valaisimiin. Suunnittelutilauksetkin ovat tervetulleita. Häntä katsellessa ja kuunnellessa oivaltaa, että siinä istuu onnellinen, sisäistä valoa hehkuva ihminen. Kaikesta huolimatta – tai ehkä juuri sen vuoksi. ”Lasten painokangas on jo mennyt läpi ja lanseerataan ensi keväänä”, hän paljastaa. ”Nyt on pää avattu, eiköhän se tästä lähde.”
Kunnallis vaaliehdokkaat vammaisasialla Tuki pointti Esimerkki käyttäjätileistä ohjauspaneelissa. Perheellä on monta koneen käyttäjää, joista vain yhdellä – tässä isällä – on järjestelmänvalvojan oikeudet. Räätälöi tietokoneen käyttäjille käyttäjätilit Koneelta katoaa kesän lomakuvia, oliko se virus? Syy voi löytyä lähempää kuin luuletkaan, jos perheellä on yhteiskäytössä oleva tietokone vain yhdellä käyttäjätilillä, jolla on järjestelmänvalvojan oikeudet. Mutta mitä tapahtui? Vaihtoehtoja on monia. Esimerkki: nuori lataa koneelle musiikkia, ja ruudulle ilmestyy ilmoitus tilan puutteesta. Sekuntiakaan ajattelematta nuori saattaa poistaa työpöydältä juuri sen väliaikaiseksi siirtokansioksi luulemansa valokuvakansiosi, johon hiiren kursori osuu ensimmäisenä. Vielä yleisempi virhe on, että kansio siirretään hiirtä liikutettaessa vahingossa toiseen kansioon, jolloin lomakuvat ”katoavat” näkyvistä työpöydältä, eikä tätä edes huomaa ennen kuin kuvia alkaa etsimään. Tallessahan ne toki ovat, mutta löytääkö etsivä ne sieltä toisesta kansiosta miten helposti, on eri asia. Tällaisia ”siirtovirheitä” tapahtuu kaikille käyttäjille joskus, ei ainoastaan nuorille! Hyvä perussääntö on luoda kaikille perheen yhteiskoneen käyttäjille omat käyttäjätilit omilla salasanoilla. Vanhemmat käyttävät koneen järjestelmänvalvojan tiliä, ja jokaiselle muulle käyttäjälle luodaan eri tili koneelle sisään kirjautumista varten. Lasten käyttäjätileille voi asettaa rajoituksia esimerkiksi ohjelmistojen asentamiseen, pelien ikärajoihin ja internetin selailuun. Vanhemmat saavat mielenrauhaa ja lapset omaa rauhaa ja turvaa koneella ollessaan, kun minimoidaan vahinko- ja haittariskit. Kaikilla käyttäjätileillä on oma käyttäjänimellinen kansio ja oma työpöytänäkymä. Tämä estää jo isolta osin vahingot toisten käyttäjien tiedostojen osalta. Yksilöllisyyttä saadaan, kun lapset voivat valita tiliinsä itselleen sopivan tunnuskuvan. Vaikka perheessä saattaa tuntua selvältä se, että vanhemmat hallitsevat konetta, on hyvä kertoa se selkeästi koneen muille käyttäjille, joilla on samalla koneella käyttäjätili. Perheen teini voi aloittaa kapinan, jos hänelle selviää vasta yllättäen, että vanhemmat pystyvät tarkastamaan nuoren selailemat internetsivustot jälkikäteen. Ovathan he tietokoneen järjestelmänvalvojatilin käyttäjiä. Sama ei toimi toisin päin. Pelisäännöt kannattaa siis sopia perheessä avoimesti ja etukäteen. Oletko koskaan tutustunut käyttäjätileihin kotikoneellasi? Alkuun pääsee pc-järjestelmässä helposti klikkaamalla käynnistysvalikosta kohtaa Ohjauspaneeli, ja sieltä kohtaa Käyttäjätilit. Siellä voit lisätä ja muokata käyttäjätilejä. Jo pelkillä perusasetuksilla eli luomalla kullekin oman tilin olet estänyt monia tulevaisuuden ongelmia. Jos tahdot syventyä käyttäjätilien hallintaan enemmän, esimerkiksi tiedostojen jakamiseen käyttäjätilien kesken, löydät tarkempia ohjeita opetusvideoiden kera Microsoftin sivuilta osoitteesta: windows.microsoft.com/fi-FI/ windows7/help/security-privacyuser-accounts Timo Kähkönen Tukilinjan IT-koordinaattori Jaatinen – Vammaisperheiden monitoimikeskus on avannut kuntavaaliaiheisen keskustelusivuston Facebookiin (www.facebook.com/jaatineninfo). Sinne on koottu sellaisten ehdokkaiden esittelyt, jotka kokevat olevansa vammaisperheiden asialla. Jokainen on vastannut kolmeen kysymykseen: 1. Olet vammaisten ihmisten asialla. Mistä saat tietosi oman kuntasi vammaisten ihmisten tarpeista ja tilanteista? 2. Mikä on omakohtainen kokemuksesi vammaisuudesta? 3. Mikä on ensimmäinen konkreettinen vammaisia koskeva asia, johon tultuasi valituksi puutut, ja mitä silloin teet? Ehdokaslista puoluekantoineen ja kuntineen löytyi tätä kirjoitettaessa helpoimmin Jaatisten nettisivuilta (kuntavaalitiedotteen lopussa oleva linkki). Tähän asti Jaatiset eli aktiivista vertaistukityötä tekevät vammaisten lasten vanhemmat ovat keskustelleet lähinnä sähköposti-keskustelulistalla, jonka kautta moni vanhempi on saanut vastauksen kysymyksiinsä ja huoliinsa. Tapahtumat ja kurssit sijoittuvat pohjois-Helsingissä sijaitsevaan toimintakeskukseen, josta löytyy esimerkiksi esteetön kuntosali. Jaatisten toimintaan, tietopankkiin ja tapahtumakalenteriin voi tutustuasivuilla www.jaatinen.info. Opiskelijan olkapää Nyyti Yliopisto-opiskelijoille ja tästä syksystä alkaen myös ammattikorkeakouluopiskelijoille tukea psyykkisissä kriiseissä tarjoava Nyyti ry on jo 1990-luvun alusta tarjonnut henkilökohtaista ja luottamuksellista keskustelutukea netin kautta. Myös vertaistukea sivuilta löytyy, sillä nettiryhmissä opiskelijat voivat jakaa kokemuksiaan eri aiheista. Keskustelu on avointa ja yhteisöllistä, ja sitä voi seu- 6 • 2012 NETTIVINKKI rata myös kirjautumatta sivuille. Rekisteröityneitä kirjoittajia on lähes 3 000 ja viime vuonna keskusteluja luettiin yli 110 000 kertaa. Syksyn nettiryhmät käynnistyivät syyskuussa, ja nyt siis myös ammattikorkeakouluopiskelijat voivat rekisteröityä niihin. Nyytin sivujen asiantuntija-artikkeleista saa taustatietoa vaikkapa yksinäisyyden torjunnasta, opinnäytetyön tekemisestä, stressistä tai parisuhteen päättymisestä. Reaaliseuraa löytyy hengailuilloista ja tehoapua elämäntapakursseilta. Sivuilla vinkataan myös muiden tahojen järjestämistä tapahtumista, ryhmistä ja koulutuksista. Ohjaa nuori Netariin Tukea löytyy netin kautta myös nuorisotaloiässä oleville nuorille. Valtakunnallinen verkkonuorisotalo Netari siirtyi syyskuussa Verke – Verkkonuorisotyön valtakunnalliselta kehittämiskeskukselta Pelastakaa Lasten ry:n koordinoitavaksi. Toiminta jatkuu Demi.fi ja IRC-Galleria -sivustoilla, jatkossa myös muissa yhteisöissä. Netariin nuori voi tulla viettämään aikaansa, tapaamaan toisia nuoria sekä osallistumaan teemailtoihin ja tapahtumiin. Hän voi myös jutella luottamuksellisesti nuorisotyöntekijän tai esimerkiksi terveydenhoitajan kanssa. Työntekijät ovat paikalla aina Netari-palveluiden ollessa auki. Tarkoituksena on saada yh teys verkossa aikaansa viettäviin nuoriin. Netarin toiminnassa on mukana nuorisotyöntekijöitä useista eri kunnista. He tekevät Netarissa omaa nuorisotyöntekijän työtään osa-aikaisesti. Nuori ohjataan tarpeen tullen hänelle sopivaan ammattiapuun. 9
Kun mieli vammautuu Kovassa työpaineessa graafikko Ruut Halonen sairastui. Kuntoutumista ja freetöihin paluuta vauhditti kokemusasiantuntijan työ ja Tukilinjalta saatu tietokonelaitteisto. Ruut kertoo itse tarinansa. Teksti ja kuvat: Ruut Halonen Tukikohde V almistuin graafikoksi vuonna 1997, ja tein ensin etätöitä. Kuvitin ja taitoin ensin lastenkirjan, ja tein sitten eräälle lastenlehdelle sarjakuvia. Se tuntui ”mun jutulta”. Sitten sain paikan mainostoimistossa. Työ oli todella hektistä, ja sitä riitti ylitöiksi asti. Olin luullut mainostoimistotyötä luovuuden ja inspiraation kukkivaksi kedoksi, mutta raaka todellisuus oli päivittäisiä pikkuilmoituksia paikallislehtiin. Kun joskus sain herkullisen, luovuutta vaativan työn, se piti olla valmiina nyt just ja mieluiten jo eilen! Pidin työstäni ja sen vaativuudesta, mutta pian koin tarvetta purkaa jatkuvan istumatyön paineita. Aloin käydä uimassa, ja kun se ei riittänyt, lähdin aikuisbalettiin. Sitten ilmottauduin hiphop- ja showdancekursseille… Hälytyskellojen olisi pitänyt soida, mutta vauhti oli niin kova, ettei siinä jääty mitään kuuntelemaan. Sairastuminen pysäytti kiireen Lopulta sairastuin ja löysin itseni sairaalasta sisätautien osastolta. Mitään syytä ei löydetty siihen, miksi olin niin huonossa kunnossa ja ”seis”. Tuntui, etten jaksa edes vessassa käydä ja hengittäminenkin oli työlästä. En nähnyt itselläni mitään tulevaisuutta. Kun olisin päässyt kotiin, aloin itkeä hysteerisesti. Huonetoverini hälytti lääkärin paikalle, ja yhdessä todettiin, että voisin jutustella tilanteesta psykiatrin kanssa. Lopulta päädyin psykiatriseen sairaalaan diagnoosina vakava masennus. Tuntui kuin elämäni olisi loppunut siihen. Pelotti, en pystynyt käsittelemään tunteitani ja olin ihan turta. Alkoi monta vuotta kestänyt kamppailu elämän ja kuoleman rajoilla. Olin itsetuhoinen ja vähän väliä sairaalan eristyshuoneessa, ja kun sekään ei riittänyt turvaamaan olemistani, minut vietiin lepositeisiin. Meni vuosia niin, että välillä kokeiltiin, pystynkö olemaan kotona, ja sitten taas mentiin osastolle. Elin kuin jatkuvassa paina jaisunessa. Tunteeni olivat kadoksissa. Oli vain selittämätön olotila, jossa koin fyysistä ahdistusta. Elin kuin tekisin koko ajan kuolemaa kuitenkaan kuolematta ja saamatta siten helpotusta elämääni. Parantuminen alkoi terapiasta Ruutin enkelikuvia on painettu joulukorteiksi. 10 Hoidossani tehtiin muutoksia, ja aloin saada kognitiivista terapiaa. Pikkuhiljaa aloin tajuta tilanteeni. Käsittelin traumaterapeutin kanssa lapsena saamani traumat ja sitä seuranneet vaikeuksien vuodet. Osaston vaihdoksen, hyvän hoidon ja lääkityksen avulla tajusin vihdoin, että olen muutakin kuin vain diagnoosini. 6 • 2012 Aluksi koin paineita siitä, että minun pitäisi tulla tosi nopeasti kuntoon ja päästä takaisin töihin. Ajatus ahdisti hirveästi. Minulle myönnettiin kuntoutustuki, mutta kotiinpaluu ei onnistunut, vaan heräsin teholta. Kun minulle kirjoitettiin eläkepaperit, tieto siitä ettei minun tarvitsekaan kuntoutua samantien työelämään, helpotti. Toisaalta tuntui, että nyt minua ei sitten enää tarvitakaan missään. Vuosia kului. Pikku hiljaa terapia ja taideterapia alkoivat aukoa tunnelukkojani ja aloin ymmärtämään, miksi käyttäydyn tietyllä tavalla, miksi vihaan itseäni ja miten voisin selvitä tunteiden vaihteluissa tekemättä itselleni vahinkoa. Pääsin kotiin, ja yhtäkkiä minuun iski luovuuskohtaus! Tein kuivapastelleilla kuvia ja näin pitkästä aikaa ympärilleni. Minulla oli paljon ideoita ja halusin tehdä haaveistani totta. Pääsin mukaan Opinpolku-ryhmään, jossa oli muitakin ikäisiäni nuoria, joilla ei ollut kaikki mennyt suunnitelmien mukaan. Sain suunnitella meille logon, ja voi että se tuntui hyvältä! Kun piti tehdä esittely ryhmästämme tietokoneella, harmittelin, että minulla oli tosi vanha läppäri, ei nettiä eikä kunnon ohjelmiakaan. Tuntui niin turhauttavalta! No, jatkoin taulujen tekemistä ja sain koko ajan kommentteja, että pidä näyttely! Pidinkin kaikkiaan neljä näyttelyä, ja se oli kyllä tervetullutta vaihtelua. Mutta tässäkin työssä tuli vastaan se, ettei minun läppärilläni yksinkertaisesti tehnyt enää mitään… Elämänusko löytyi vertaistukityöstä Innostuin meikkaaja-maskeeraaja koulutuksesta, mutta se kä-
”Kyllä perhosenkin pitää välillä levätä”, kommentoi Ruut piirtämäänsä omakuvaa. vi liian raskaaksi. Sitten kysyttiin, kiinnostaisiko minua koulutus kokemusasiantuntijaksi. Kiinnostuin heti! Kerran viikossa pidettävä koulutus kesti vuoden ajan, ja siihen otettiin henkilöitä, joilla oli omaa tai lähipiirin kokemusta päihde- tai mielenterveysalalta. Koulutus merkitsi minulle Todella Paljon! Olen valmistuttuani saanut olla yhtenä palapelin osana auttamassa ihmisiä. Olen puhunut potilaskokemuksistani psykologeille ja sairaalan henkilökunnalle, ja olen ollut vertaisohjaajana toimintaterapiassa. Meillä kokemus asiantuntijoilla on omat tilat, joihin tuen ja juttuseuran tarpeessa olevat ihmiset ovat tervetulleita. Meillä on myös työnoh jausta, niin ettemme jää ongelmien kanssa yksin vaan opim- ” Hienoja ajatuksia herää vähän väliä, kun tämän koneen ja ohjelmien parissa touhuaa.” me ymmärtämään, kuinka tilanteista selvitään aikuismaisesti ja rauhallisesti. Kaikki toimintamme on luottamuksellista ja ihmisarvoa kunnioittavaa. Työ on ollut mielenkiintoista ja kasvattavaa. Olen alkanut taas arvostamaan tätä elämääni, jonka olen Luojalta lahjaksi saanut. Olen myös alkanut arvostamaan, hyväksymään ja rakastamaan ihmisiä ympärilläni. Tajusin että oma elämänkokemukseni ja taisteluni sairauk- sieni kanssa ei ole hukkaan heitettyä aikaa, vaan osa minun elämääni, osa minun tarinaani. En ole mikään ainut kummajainen maailmassa. Meitä on erilaisia ihmisiä taistelemassa omien rajoitteidemme kanssa, mutta me voimme tukea ja olla vertaisia toisillemme. läppäri ja netti, joiden avulla pidän yhteyttä, ja uudet ohjelmat, joilla on hyvä tehdä töitä. Alalle on tullut kaksi minulle uutta ohjelmaa, Illustrator ja Indesign, joita opettelen käyttämään. Saamani tulostinkin tekee sellaista jälkeä, että kehtaan tunnustaa omaksi tekeleekseni sen, mitä sieltä laitan tulemaan. Olen tehnyt kaikkea kivaa näillä laitteilla ja ohjelmilla! Esimerkiksi lastentapahtumiin julisteita ja materiaalia sekä kokemusasiantuntijoille kirjanmerkin. Teen kortteja ja suunnittelen eräälle yhdistykselle graafista ilmettä ja logoa. Haaveilen oman lastenkirjankin toteuttamista. Oloni on vakiintunut, ja varsinkin yksi asia on muuttunut täysin: Olen päättänyt, että minä tahdon elää! Kun tulee oikein paha hetki, annan sen vain tehdä kipeää. Minulle se kertoo, että olen elossa, kun pystyn tuntemaan pahaa oloa ja myöntämään sen, käsittelemään sen ja päästämään siitä irti. Tämä ”paketti” jonka Tukilinjalta sain tuntuu siltä kuin olisin saanut uuden mahdollisuuden osallistua tähän elämään, johon yhtenä osana kuulun. Hienoja ajatuksia herää vähän väliä, kun tämän koneen ja ohjelmien parissa touhuaa. Aika ei mene koneen kanssa tappelemiseen, vaan voi keskittyä itse työhön. Hienoa! Kiitos sydämeni pohjasta teille Tukilinjalaisille! Olette oikeasti ihania! Tukilinjan auttoi laitehankinnoissa Haluan vielä kertoa, että se tuki, jonka sain teiltä Ihanat Tukilinjalaiset, on merkinnyt minulle paljon! Sain lääkäriltäni, terapeutiltani, entiseltä työnantajaltani ja kuntoutusohjaajaltani lausunnot puoltaen sitä, että saisin kunnon välineet. Niillä voin nyt tehdä free lancerina näitä töitä, joita en enää mainostoimistossa pysty tekemään. Minulla on oikein hyvä pc- 6 • 2012 38-vuotias Ruut Halonen toimii nykyään freelance-graafikkona. 11
Tulilinjalla Kolumni ~ pasi päivinen si hoitotukea ja korotettua hoitotukea joudutaan käyttämään perustoimeentuloon, mikä ei ole tuen perimmäinen käyttötarkoitus. Kolmas päätavoite eli erityispalvelujen ja tukitoimien saatavuuden ja laadun varmistaminen maan eri puolilla on kunnianhimoinen. Tarvitaan kuitenkin vielä useampi viisivuotiskausi, että voidaan päästä edes lähelle asetettua tavoitetta. Vampon vauhti hidastui työllistämisessä ” Yhteiskunnan esteettömyyden laaja-alainen vahvistaminen olisi toimenpiteiden onnistuessa vaikuttavuudeltaan todella merkittävä.” Pasi Päivinen on helsinkiläinen, näkövammainen kansainvälisen politiikan tutkija, joka on työskennellyt eri ministeriöissä ja hankkeissa. Hän harrastaa purjehdusta. 12 S yyskuun 26. päivänä 2010 Säätytalolla julkistettiin Suomen vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) seuraavalle viisivuotiskaudelle. Sen tarkoitus on antaa valtakunnallinen viitekehys vammaisten ihmisten elinolojen, osallisuuden, yhdenvertaisten oikeuksien ja mahdollisuuksien parantamiseen. Vammaispoliittista ohjelmaa on nyt toteutettu kahden vuoden ajan. Olin sisäasiainministeriön toisena edustajana VAMPOn synnyttäneessä työryhmässä. Rakennustyö tehtiin sektoriministeriömallilla, jota Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) koordinoi. Vaikka ohjelmassa vakuutetaan, ettei lähtökohtana tarkastelulle ole hallinnonala vaan yhteiskunnalliset teemat, tämä on mielestäni jäänyt teorian tasolle. Ohjelmassa toimenpidevastuut annetaan lähes poikkeuksetta ministeriöille. Vammaispoliittiseen ohjelmaan on listattu 122 toimenpidettä, joilla pyritään saavuttamaan viisi päätavoitetta. Ensimmäinen päätavoite on YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ratifioinnin edellyttämien säädösmuutosten valmistelu ja voimaansaattaminen. Tämä tavoite on lopultakin toteutumassa, ja jo on aikakin. Sopimuksen ratifioiminen on kestänyt Suomelta luvattoman kauan. Toisena päätavoitteena on vammaisten henkilöiden sosioekonomisen aseman parantaminen ja köyhyyden torjunta. Vammaisten asema ei ole kuitenkaan muuttunut kahdessa vuodessa paremmaksi. Riippumatta siitä, onko taantuma vai nousukausi, vammaisten tilanne näyttää säilyvän stabiilina. Tähänastiset toimenpiteet ovat olleet liian yleisluontoisia muuttaakseen tätä. Esimerkik- 6 • 2012 Kuntoutusosio on tämän päätavoitteen osista sisällöltään kiinnostavin. Siinä on vältytty tyypilliseltä vastakkainasettelulta vammaispolitiikan ja kuntoutuspolitiikan kesken. Vaikka paperi on lupauksia herättävä, sekä kuntoutus- että vammaispolitiikka ovat kuitenkin tällä hetkellä ajautuneet pysähtyneisyyden tilaan, jota ohjelman seurannasta vastaava THL ei ole huomannut. Kuntoutusta koskevat toimenpiteet ovat kyllä tärkeitä, mutta marginaalisia. Käytännön vaikuttavuutta niillä ei ole riittävästi, eivätkä ne esimerkiksi edistä vammaisten työhön pääsyä, jonka pitäisi monien kohdalla olla tavoitteena. VAMPOn rakentamiseen osallistuneet työmarkkinajärjestöt vastustivat hyviä kehittämisehdotuksia, joten avainasemassa työllistämisessä olevat tahot painoivat jarrua. Näin vammaiset pidetään poissa työmarkkinoilta lähitulevaisuudessakin, vaikka suurien ikäluokkien eläköityessä kaikki saatavilla oleva työvoima tarvittaisiin. Ongelmaa ei ratkaista maahanmuutolla, sillä kylmä pohjoinen maamme ei ole niin vetovoimainen kuin jotkut kuvittelevat. Vammaispoliittisen ohjelman neljäs kärki, yhteiskunnan esteettömyyden laaja-alainen vahvistaminen ja lisääminen, olisi toimenpiteiden onnistuessa vaikuttavuudeltaan todella merkittävä. Vammaisten ja vammattomien tulisi olla tasavertaisia palveluiden yhdenvertaisen saavutettavuuden, yhteiskunnallisen osallisuuden sekä kouluttautumis- ja työskentelymahdollisuuksien osalta. Siihen päästäisiin esteettömyyden vahvistamisella. VAMPOn viides kärki, vammaistutkimuksen vahvistaminen, tietopohjan lisääminen sekä laadukkaiden ja monipuolisten menetelmien kehittäminen vammaispolitiikan toteuttamisen ja seurannan tueksi, näyttää tällä hetkellä hyvältä. Tärkeä vammaistutkimuksen professuuri saatiin vammaisjärjestöjen tuella perustettua Helsingin yliopistoon. Pian valittavan professorin soisi ottavan myös VAMPOn tutkittavakseen, ja käyvän laajaa ja aktiivista vammaispoliittista keskustelua sen toimeenpanosta.
Kotihiiri, lady vai kissanainen? ”Valinta on jokaisen oma”, sanoo 18-vuotias Hilla Lehtimäki. Hän ei suostu käyttämään verkkareita vain siksi, että ne on helppo pukea pyörätuolissa istuvan ylle. Teksti ja kuvat: Riitta Skytt ”S Hilla Lehtimäen riemulla ei ole rajoja. Keep Your Own Style onnistui yli odotusten! ullakin on oikeus olla seksikäs kissanainen, tyylikäs leidi tai rento kotihiiri,” sanoo Hilla Lehtimäki. Pinkeissä piikkareissa ja mustassa cocktailmekossa 18-vuotias Hilla ei itse näytä kotihiireltä. Hän on it- se suunnitellut tyylikkään pikkumustan ja valinnut siihen sopivat asusteet. Hilla aikoo opiskella vaatetusalaa eikä anna cp-vamman haitata tahtia. Hilla keskusteli viime vuonna Facebookissa kaverinsa Tartsan kanssa siitä, miksi avustajat ja vanhemmat eivät aina ymmärrä, että vammainenkin nuori haluaa itse päättää pukeutumisestaan. Liian usein avustettavan 6 • 2012 päälle ollaan vetämässä verkkareita vain siksi, että ne ovat helppoja ja mukavia. Hillan ja hänen ystävänsä fb-keskustelu johti siihen, että Hilla päätti järjestää Suomen ensimmäisen muotinäytöksen, Keep Your Own Style, jonka kaikki mallit olisivat vammaisia nuoria naisia. Näytös pidettiin Helsingissä Kampin kauppakeskuksessa 25. elokuuta. 13
Pidä oma tyylisi Iina Pykäläisen mustavalkoinen asu nostaa esiin hänen hymynsä, joka on kuin Julia Robertsilla. Kun Hillalta kysyy, mitä ominaisuuksia pyörätuolissa istuvan nuoren vaatteissa pitää olla tai ei pidä olla, hän ihmettelee: ”Mitähän tää tarkottaa, en oikein tajua. Pillifarkut on mun juttu.” Netissä Hilla kehotti erästä avustajaa miettimään alan vaihtoa saatuaan häneltä pillifarkuista tällaisia pyyhkeitä: ”Voin kuvitella, miten hirveää on vetää pillifarkkuja pyörätuolissa istuvan päälle. Epäergonominen työasento, nykiviä liikkeitä ja kangasta, joka ei jousta. Kyllä avustajalla pitää olla oikeus sanoa, että tämä vaate on liian pieni”. Hillan tarkoituksena ei kuitenkaan ole tallata vanhempia tai avustajia. Hän haluaa vain rohkaista vammaisia nuoria pitämään pään- sä ja pukeutumaan oman tyylinsä mukaan: ”Riko raja, pidä kiinni omasta tyylistäsi ja ole oma itsesi!» Hilla pani toimeksi Oikean muotinäytöksen järjestäminen ei ole pikkujuttu. Tuhansia asioita on huomioitava ja hommattava. Tarvitaan tietysti mallit, vaatteet ja asusteet. Missä vaatteiden vaihdot tehdään, ketkä auttavat? Näytös tarvitsee myös ääni- ja valotekniikkaa. Mistä esiintymispaikka, lava eli muotinäytöksien catwalk? Kuka juontaa, kun oma cp-vamma vaikeuttaa puheen tuottamista? Kuinka hoidetaan tiedotus ja markkinointi. Mitä kaikki maksaa? Mistä rahat? Hilla ei ole mikään pissis, joka ymmärtää vain pillifarkkujen merkin päälle. Puolessa- Pinja Eskolan burleskityylisessä korsettitopissa kukkivat punaiset ja harmaat ruusut. Rohkeat, punaiset shortsit paljastavat Pinjan pitkät sääret. Ida Bergmanin graafinen kampaus ja puseron hihojen jännittävät leikkaukset antavat asukokonaisuudelle särmää. Asusteissa kimaltelee hopea. 14 Dramaattinen goottikaunotar Jenni Nisula oli edukseen lilan ja mustan sävyisessä korsettitopissa. 6 • 2012
Elina Ino ei pelkää neonvärejä, jotka tuovat iloa syksyn harmaisiin päiviin. ” Riko raja, pidä kiinni omasta tyylistäsi ja ole oma itsesi!» toista vuodessa hän hommasi hankkeeseensa yhteistyökumppanit ja tarvittavat rahat. Helsinkiläisen kauppakeskus Kampin kauppakeskuspäällikkö Heli Vainio oli suureksi avuksi. Hän lupasi Hillan käyttöön kauppakeskuksen catwalkin ja lähetti listan, mitä kaikkea näytöksen järjestämisessä oli huomioitava. Kauppakeskus tuli vastaan myös lavan vuokrassa. Hilla hoiti itse kaikki yhteydet vaateliikkeiden kanssa, sopi asusteista ja niiden palautuksista sekä muista järjestelyistä. Juontajaksi hän pyysi Jani Toivolan. Hilla oli tavannut Janin, kun tämä kävi Hillan koulussa puhumassa erilaisuuden kohtaamisesta. Hilla nykäisi Jania hihasta ja kertoi näytösideasta, johon Jani lähti innolla mukaan. Catwalkin kuningattaret Elokuun loppupuolella vilkkaana lauantaina kauppakeskus kuhisee asiakkaita. Viidennen kerroksen catwalkille nousee vuoronperään Klassisen kaunis Anna-Maija Huhtikangas korostaa yksinkertaisen tyylikästä asukokonaisuutta leveällä vyöllä. seitsemän säteilevää nuorta naista. He esittelevät syksyn uusia asukokonaisuuksia. Seinustalla päivystävät meikkaajat ja kampaajat valmiina kohentamaan kampauksia ja meikkejä. Tytöt vetävät päivän aikana kolme näytöstä raikuvien aplodien saattelemina. Esillä on syviä syyssävyjä, klassisia paitapuseroita ja räväköitä neonvärejä. Olkapäät paljastavissa juhlatopeissa on burleskityylistä seksikkyyttä. ”Tissit esiin, ei niitä turhaan naiselle annettu,” sanoo Tartsa tapahtuman nettisivulla. 6 • 2012 Yleisö haluaa lisää Näytöksen jälkeen netti pursuaa hehkutusta ja onnitteluja. Näytöksiä toivotaan lisää, ja myös miehiä ja poikia halutaan catwalkille kelaamaan. Vaatekauppoja haastetaan rakentamaan tilavia sovituskoppeja pyörätuolin käyttäjille ja vammaisten ihmisten oikeutta iloita ja nauttia persoonallisesta pukeutumisesta hurrataan. We Want More! Lisätietoa: www.keepyourownstyle.nettisivu.org Keep Your Own Style -yhteistyössä olivat mukana: Nuorisotyö Seitti, Invalidiliitto, Seppälä, Cybershop, HairStore, Oriflame, The Body Shop ja Kampin kauppakeskus. 15
Blogilinjalla Satu-Mia Seväkivi Valokuvaus ja käsityöt pitävät Satu-Mian liikkeessä H ” Valokuvaan mieluiten kauniita asioita, kuten luontoa ja eläimiä, koska parantumattoman sairauden kanssa eläminen on jo itsessään raskasta.” Satu-Mia Seväkivi on perheenäiti, joka kuntoutuu ja työllistyy tekemällä käsitöitä. Hänen tuotemerkkinsä aCat&liCat löytyy Tukilinjan nettisivujen Tukitorilta. Satu-Mia bloggaa Tukilinjassa loka–marraskuussa. 16 ei! Hauska tutustua! Huhti- ja kesäkuussa 2011 olin MSliiton järjestämällä viikonloppukurssilla, jossa pääsimme pohtimaan aihetta ”Kuka/mikä minä olen?” Itsensä monipuolinen hahmottaminen ja listan tekeminen eri puolistaan ei ollutkaan niin helppoa kuin olisi luullut. Minuus voi ilmetä niin monella eri tavalla riippuen paikasta, ajasta, kohteesta, omista arvoista, tuntemuksista taikka ajatuksista. Mistä alan minäkuvaani purkamaan -kysymys pyöri kaikkien mielessä. Lisäksi alkoi vaatimattomuus hiipiä luoksemme. Harvoin varmaan tavallisessa arjessa kukaan pysähtyy analysoimaan itseään ja ympäristöään, johon kuuluu. Sitä varten pitää oikein ottaa hetki rauhallista aikaa. Minä olen Satu-Mia – tytär, isosisko, pikkusisko, serkku, nainen, kahden lapsen äiti, ystävä, tuttava, täti, Onni-kissan palvelija, aikuinen, ms-tautia sairastava. Joillekin olen Satu, toisille Mia. Veljeni pienille pojille olen Papu-täti. Olen myös vapaaehtoinen, luova ja innostunut käsityöläinen, maailmankansalainen, kirjeenvaihtoystävä, vammainen, apua tarvitseva, selviytyjä ja itsepäinen, tyypillinen oinas. Ja suureksi ilokseni seuraava Blogilinjan kirjoittaja. Sain ms-tautidiagnoosin vasta lokakuussa 2010 oireiltuani lapsesta saakka. Diagnoosin saaminen toi mukanaan paljon sellaista, jota en koskaan olisi osannut edes odottaa, niin hyvässä kuin pahassa. Ensimmäisiä uusia tuttavuuksia sairastamisen kanssa oli Tukilinja. Seurasin internetin kautta lehteä, ja myöhemmin tilasin sen kotiin. Jo paljon aikaisemmin minussa oli herännyt intohimo luovuuteen. Keräsin voimia ja hain apurahaa kameran ja tulostimen hankintaan. Olen aina pitänyt kuvaamisesta, mutta sairauden myötä aloin katsoa maailmaa tarkemmin kameran kautta. Kuvatessa sain myös hetkeksi paeta sairautta. Tukilinjalle suuri kiitos avusta ja tuesta, että olen päässyt harrastuksessani isoin askelin eteenpäin ja voittanut jopa palkintoja. Todellakin! Kamera on saanut minut liikkeelle. Se on helppo kaveri mukana: hiljainen ja sopeutuvainen ja avoin vastaanottamaan kaiken, mitä näen. Jos lähden jonnekin ilman kameraani, tuntuu kuin minusta puuttuisi osa. 6 • 2012 Jos totta puhutaan, minua ei oikeastaan haittaa, jos jalkani on hiukan heikko tai puutunut, mutta jos kamera on unohtunut kotiin, se harmittaa aina. Parhaimmat tilanteet sattuvat aina silloin, kun kameraa ei ole mukana. Kamera on ikkunani maailmaan ja samalla apuvälineeni. Valokuvaan mieluiten kauniita asioita, kuten luontoa ja eläimiä, koska parantumattoman sairauden kanssa eläminen on jo itsessään raskasta. Vaikka hyviä hetkiä mahtuu joukkoon, useimmiten arki on selviytymistä hetkestä toiseen. Vaikka otinkin diagnoosin vastaan tyynesti, on tarkemmin ajatellen ollut hyvinkin vaikeaa nähdä itseni uudessa valossa, jossa tarvitsen apua ihmisiltä ja olen joutunut opettelemaan arkisten apuvälineiden käytön. Kuka minä olin ennen, ja olenko sama ihminen nyt? Tätä kysymystä jouduin myös itseltäni kysymään. Tietenkin olen sama Satu-Mia, mutta jollain tavoin entinen Satu-Mia sai väistyä, kun sairauden vaativat oireet ohjasivat minua erilaiseen elämään. Ei välttämättä huonompaan, koska olen saanut paljon uusia ystäviä ja harrastuksia. Vertaistuki on ollut lähellä, kotikaupungissani sekä keskustelupalstoilla. Samaisella kurssilla kesäkuussa 2011 saimme tehtäväksi kirjoittaa itsellemme kirjeen ja sulkea sen kuoreen, jonka päällä luki: ”Avattavaksi kesäkuussa 2012”. Uskotte varmaan, että kyseinen tehtävä nauratti, ja vielä enemmän hymyilytti kirjeen säilyttäminen avaamattomana vuoden verran. Havahduin nyt elokuussa toisen kurssilaisen viestiin, että hän ei muistanut koko kirjettään kesäkuussa. En minäkään olisi muistanut. Avattuani kuoren istuin hetken aikaa hiljaa sohvallani pidellen tuota pientä paperia, jossa oli niin kannustava, positiivinen teksti. Huokaisin. Minulta minulle. Aivan kuin olisin saanut kirjeen parhaalta ystävältäni pitkän ajan jälkeen. Tuli hyvä ja lämmin olo. Nyt yhä varmemmin uskon tietäväni, kuka minä olen. Lupaan ainakin pysähtyä useammin pohtimaan sitä. Kirjoittelemisiin! Satu-Mia Ja tässä se kirjeeni: ”Heippa Satu-Mia! Mitä sinulle kuuluu? Toivottavasti tämä vuosi on ollut antoisa. Tiedän, että olet ollut ahkera ja toteuttanut unelmiasi. Olen huomannut, kuinka käsityösi ovat olleet paljon esillä. On todella hienoa, että sairautesi ei ole edelleenkään sinua lannistanut eikä ollut esteenä luovuudellesi. Voin kuvitella, että kaikki päivät eivät ole ruusulla tanssimista, mutta sinut tuntien tiedän, että jaksat uskoa tulevaan. Ethän unohda, että olet arvokas sellaisena kuin olet. Älä ylisuorita tai väsytä itseäsi liikaa. Oletkin varmaan oppinut ottamaan enemmän aikaa lepoon. Haluan siteerata vielä Matin lausahdusta: ”Elämä on laiffii!” Voi hyvin ja muista, että olet ainutlaatuinen. t. minä”
Kuva: Suomen Paralympiakomitea/Maiju Torvinen Käsitöitä, alihankintaa ja pihatöitä Leo-Pekka Tähdelle povataan Vuoden Urheilija ?titteliä. Paralympialaisista kuusi mitalia L ontoon paralympiakisoista saatiin Suomeen se mitä tavoiteltiinkin. Mitalisaalis jäi yhtä vaille tavoitteesta, mutta sen korvasi valmentajan mukaan se, että kultamitaleita tuli neljä. Neljänsiä sijojakin tuli 6, joten lähellä kärkeä ollaan monessa lajissa. Nuoret urheilijat kuten Jere Forsberg ja Amanda Kotaja nousivat kärkeen lajeissaan, joten näkymät Rion kisoihin ovat hyvät. Kisojen medianäkyvyys kasvoi. IsoBritanniassa kisat olivat median pääaihe, ja Suomessakin lehdistö ja televisio huomioivat ne pääuutisten joukossa. Uutisoinnissa ei urheilijoiden vam- Paralampiakisojen mitalisaldo 2012: »»Kulta: Leo-Pekka Tähti pyörätuolikelauksen T54 luokan (käsi- ja vartalolihaksilla kelaavat) 100 metrillä. »»Kulta: Toni Piispaselle pyörätuoli kelauksen T51-luokan (vain käsivoimilla kelaavat) 100 metrillä. »»Kulta: Miesten maalipallojoukkue. »»Kulta: Jere Forsbergille jousiammunnan avoimessa taljaluokassa. »»Hopea: Katja Karjalaiselle kouluratsastuksen 1b-ryhmän vapaaohjelmassa. »»Pronssi: Marjaana Huoviselle keihäänheitossa. maisuus ollut enää etualalla, vaan urheilusuoritukset. Monissa arvioissa todettiin, että tässä suhteessa on viime vuosina tapahtunut merkittävä asenteenmuutos: vammaishuippu-urheilu lasketaan nyt luontevaksi osaksi suomalaista huippu-urheilua. Televisiossa TV2 esitti noin puolen tunnin kisakoosteita aamuin illoin, joten keskeiset suomalaiset kisatapahtumat saatiin tuoreeltaan ruutuun. Lähetyksissä huomioitiin myös katsomon huomattavat suomalaisvieraat. Tasavallan presidentti Sauli Niinistö ja kulttuuri- ja urheiluministeri Paavo Arhinmäki olivat paikalla seuraamassa, kun menestynein paralympiaurheilijamme kautta aikojen Leo-Pekka Tähti kelasi 100 metrillä jo kolmannen kultamitalinsa. Arvovieraat osallistuivat myös iloisille mitalikahveille ja antoivat medialle lausuntoja, joissa korostettiin kisojen urheilullista antia ja hyvää tunnelmaa. Kultamitalin lisäksi Leo-Pekka Tähti onnistui kisoissa tekemään päämatkallaan myös uuden MM-tuloksen 100 metrillä ja vielä SE:n 400 metrillä. Hänelle povataankin voittoa vuodenvaihteessa tapahtuvassa Vuoden Urheilija -valinnassa. Viime vuonna Leo-Pekka Tähti valittiin paitsi Vuoden vammaisurheilijaksi, myös Vuoden yleisurheilijaksi. Onnea kaikille mitalisteille! Toimintakeskus Rivakka on osa Riihimäen vammaispalveluja. Rivakan käsityöläisten tuotteita myydään omassa käsityökaupassa. Työtoiminnassa tuotetaan myös alihankintaa sekä pihaalueiden kunnossapitoa. Toimintakeskuksessa järjestetään noin 70 kehitysvammaiselle tai vajaakuntoiselle henkilölle työ- ja päivätoimintaa. Rivakka työllistää myös 11 avotyöntekijää. Tuotteet: – Tilaustyönä mattoja, poppanoita sekä pienimuotoisia kankaanpaino- ja ompelutöitä. – Alihankintaa yrityksille. – Piha-alueiden kunnossapitoa. – Työntekijöitä avotyöhön. Osoite: Käpälämäenkatu 14, 11710 Riihimäki Nettisivut: www.facebook.com/pages/Toimintakeskus-Rivakka Näin tilaat: Käsityömyymälämme on auki ma-pe klo 8-15. Tee tilaus käsityöosastolta, p. 050-5633697. Otamme vastaan alihankintatöitä yritykTOIMINTAKESKUS siltä, soita ja kysy tar RIVAKKA jousta p. 050-5633 380. Teatteri Wärjäämö Taideverstas Wärjäämö on Tampereen kaupungin taidepainoitteinen toimintakeskus kehitysvammaisille. Siellä toimii mm. kehitysvammaisten harrastajateatteriryhmä. – Tervetuloa seuraamaan teatteriesityksiä! Esitykset löytyvät Facebook-sivuiltamme. – Mamsellin kahvihuone auki ma–to klo 10–15 ja pe klo 10–13, elokuvaesitykset keskiviikkoisin klo 13. – Katso lyhytelokuviamme netissä! (www.tampere.fi/warjaamo) – Wärjäämöön voi hakea töihin läpi vuoden. Osoite: Kanavaraitti 3 , 33210 Tampere Nettisivut: www. tampere.fi/warjaamo sekä Facebook: Taideverstas Wärjäämö Näin tilaat: Kysele lippuja p. 0400 256 393 tai sähköpostitse senja.pykalainen@tampere.fi. Iris Tenhunen 6 • 2012 17
The Voice of Finland -tv-kilpailussa suuren yleisön tietoisuuteen noussut näkövammainen musiikin ammattilainen Mikko Herranen ei jäänyt lepäämään laakereillaan. Ensimmäinen levy Kylmä maailma ja esikoisen syntymä osuivat molemmat viime kesälle. 18 M ikkelin kupeessa kasvanut, nykyisin Helsingin Kalliossa asuva, näkövammainen musiikin moniottelija Mikko Herranen, 35, niitti mainetta viime talven aikana televisiossa nähdyssä the Voice of Finland -laulukilpailussa. Mikko pääsi siinä semifinaaliin saakka ja oli kiistaton yleisön suosikki, vaikka ei kilpailua voittanutkaan. Se ei kuitenkaan miestä jälkeenpäin harmita: 6 • 2012
Rokki-Mikko teki esikoislevyn Teksti: Pasi Päivinen Kuvat: Imagenary /Jani Forsberg tuotti alkukesästä myös ensimmäisen oman soololevynsä Kylmä maailma. Sen kaikki viisut ovat lähtöisin Mikon omasta kynästä. Mikko on tehnyt tähän mennessä yli 1200 keikkaa. Hän on myös ollut mukana kymmenissä levyprojekteissa soittamassa, laulamassa, tuottajana, äänittäjänä, miksaajana ja useissa projekteissa kaikkea tätä yhdessä. Mikko soittaa kitaraa, pianoa, rumpuja, bassoa ja tietysti laulaa. Hänellä ei ole varsinaista pääinstrumenttia, mutta kun pyydän häntä valitsemaan yhden, pienen miettimisen jälkeen Mikko päätyy valitsemaan laulun. Musiikin moniottelija kertoo nauttivansa työstään täysin siemauksin. Lusikat ja kattilat soittimina Mikko Herrasta kysytään paljon keikoille ja mediakin seurailee hänen elämäänsä. Näkövammainen muusikko pitää kuitenkin ohjat omissa käsissään ja keskittyy musiikkiin. ”Kilpailun voiton myötä olisin joutunut liikaa toisten ohjailtavaksi ja hoitamaan myös voitosta seuranneita velvotteita, joten oli parempi, etten voittanut. Saan edelleen tehdä musiikkia omilla ehdoillani. Mutta tietysti sain osallistumisen myötä lisää julkisuutta, jota jokainen tällä alalla pärjäämiseksi tarvitsee”, Mikko summaa The Voice of Finlandin saldon. Mikko Herrasella on takanaan jo pitkä ura muusikkona, sillä hän on soittanut ja laulanut useissa eri kokoonpanoissa. Hänen soundiaan on kuvattu sanoilla ”Kolmatta naista ja Staminaa samassa paketissa”. Mikon hitaampia kappaleita on verrattu myös Ismo Alangon tuotantoon. Musiikkikriitikoiden mukaan kappaleiden tyylilajina on rock’n’metalli. Kappaleet omasta kynästä Mikko Herranen tuottaa, äänittää ja miksaa omalla Noise Floor -studiollaan, jossa hän 6 • 2012 Mutta mistä kaikki tämä oikein lähti liikkeelle? Tarinat kertovat, että ennen kuin Herrasen lapsuudenperheeseen tuli oikeita soittimia, käytettiin äänilähteinä muun muassa kattiloita, lusikoita, ämpäreitä ja melkein mitä tahansa, mitä vain kotoa löytyi. ”Musiikki on kuulunut Mikon elämään miltei syntymästä saakka. Tosin lastenlauluja ei repertuaariin kuulunut edes pikkupoikana, vaan alusta asti sen piti olla rock”, muistelee Mikon kaksoissisko Johanna Herranen, joka on hänen laillaan musiikillisesti lahjakas. Olen tuntenut Mikon lapsesta saakka ja muistan hänen laulaneen aina rockia näkövammaisten lasten leireillä. ”Siinä kun muut lapset laulelivat Aatsipoppaa, pojat teki soppaa, Mikko halusi laulaa Hassisen Koneen Rappiolla -kappaletta”, Johanna Herranen kertoo. ”Muistaakseni meille tuli piano, kun olin kolmivuotias. Ensimmäiset rummut saatiin olohuoneen nurkkaan ollessani viiden vanha. 19
kin lähteä opiskelemaan musiikkia, koska se on jotenkin sellainen juttu, että sitä ei tarvitse ikinä ajatella, mutta se on silti aina mukana.” Mikko aloitti Helsingin Pop & Jazz -konservatoriossa ensin tanssimuusikkolinjalla. Myöhemmin hän vaihtoi muusikko- ja sitten tuottajalinjalle. ”Lopetin koulun kesken, kun töitä alkoi kertymään runsaammin eikä se opiskelu oikein sujunut. Siitä asti olen soittanut erilaisissa bändeissä, joista tunnetuin lienee Velcra. Minulla oli myös oma bändi, Rust”, Mikko kertoo. Kilpailu oli hyvä kokemus Omalla Noise Floor -studiollaan musiikin moniottelija Mikko Herranen purkitti myös esikoislevynsä Kylmä maailma. Tosin rumpuharrastus ei vielä tuolloin ollut kovin vakavalla pohjalla. Rummut piti nimittäin jossain vaiheessa laittaa myyntiin, kun piti saada rahaa tietokoneeseen, että pääsee pelaamaan PacMania”, Mikko hymähtää. Muistan itsekin elävästi , miten lapsena Herrasen perheessä kyläillessämme Mikon isä yritti suostutella Mikkoa vaihtamaan rummut tietokoneeseen, jotta kotona olisi edes välillä vähän hiljaisempaa. Jossain vaiheessa Mikko ja Keijo-isä saivatkin ”kaupat” syntymään – mutta tietokoneen saapumisen jälkeen saapui aika pian myös uusi rumpusetti perheen kotiin Otavaan. Sen pitää olla rokkia Joensuulaisena ja itsekin paljon Hassisen konetta kuunnelleena mieleeni ovat mukavina lapsuusmuistoina jääneet Mikon lapamadon ohuella äänellä loistavasti laulamat Hassisen Koneen biisit. Lauloi Mikko muutakin Suomi-rokkia ja vähän iskelmääkin. Muistanpa hänen vetäisseen eräällä lastenleirillä Irwinin rallinkin. 1980-luvun mukavien leirimuistojen jälkeen on kuitenkin virrannut paljon vettä Pielisjoessa. Mikon The Voice of Finlandissa esittämät tulkinnat Ismo Alangon Suomi-rokin klassikoista olivat jo veret seisauttavia. Hassisen Kone on ollut monille muillekin artisteille innoittajana. Mikko on onnellisen sattuman myötä päässyt seuraamaan tämän rokin ammattilaisen puurtamista varhain ja läheltä. ”Kävin esikoulun Jyväskylän näkövammaisten koululla, ja siellä oli siviilipalvelusta suorittamassa Hassisen Koneen kitaristi Reijo Heiskanen. Istuin usein Reijon huoneen lattialla hänen treenatessaan kitaralla Hassisen Koneen biisejä”, Mikko kertoo. 20 Kuulijakommentteja Mikko Herrasen levystä Kylmä maailma: ”Hmm,hämmennyin ensi kuulemalla, kun odotin englanninkielisiä biisejä, ehkä juuri Voicen takia. Hyvät sanoitukset ja muutenkin kova meno, sopii Herraselle kuin nenä päähän” ”Herranprkl miten timanttista jyystöä! Tätä lisää.” ”Useammassa vedossa huomaa Velcra-yhteyden. mut ei se väärin oo. HYVÄ LEVY!” ”Ei perhana, enpä olisi osannut odottaa näin hyvää levyä… Taidan joutua ostamaan” ”Todella freeshiä kuunneltavaa! Sanoitukset, soundi ja melodia ovat aivan huikeita! Parasta Suomi heviä suomeksi laulettuna mitä olen kuullut, ei voi muuta sanoo! Propsit Herraselle!” ”Tämän levyn myötä ainakin mulle konkretisoitui, mitä tarkoittaa kun sanotaan, että halutaan musiikilla koskettaa ihmisiä. Näissä biiseissä on paljon tunnetta, mutta myös ajattelemisen aihetta.” (Ylex, Popuutiset) Ensimmäinen bändi Dead Adolf Mikko kertoo aloittaneensa rumpujen soiton tosissaan 13-vuotiaana. ”Ensimmäinen bändi, jossa soitin rumpuja, oli alkuperäiseltä nimeltään Dead Adolf. Meitä sällejä tosin hävetti tuo nimi niin paljon, ettei sitä oikein koskaan kehdattu kertoa kenellekään, ja bändin nimi vaihtui pian DeControlliksi. ”Yläasteella ja lukion alkuaikoina ajattelin, että lähden opiskelemaan atk-alaa, mutta tietokoneet alkoivat kyllästyttää. Päätin- 6 • 2012 Mikko osallistui viime talvena Suomen ensimmäiseen The Voice of Finland -laulukilpailuun tv-kanava Nelosella. ”Lähdin mukaan, koska se on erilainen kisa kuin vaikkapa Idols. The Voicessa ratkaisee se, laulaako hyvin eikä se, onko tukka hyvin”, Mikko kiteyttää. Hän sai haluamansa valmentajan, Mic hael Monroen, ja pääsi tiukoista kaksintaisteluista jatkoon. Semifinaaleissa Mikko lauloi loistavasti ja näytti todella maailmanluokan menoa hypäten lopuksi lavalta yleisön keskelle. Jos päätös olisi ollut pelkästään yleisön käsissä, Mikko olisi finaalissa varmaankin ollut erittäin vahvoilla. The Voice of Finland on Mikon kokemuksen mukaan loistava mahdollisuus uusille artisteille päästä promoamaan eli markkinoimaan itseään. ”Parasta The Voicessa on se, ettei siinä pyritä muokkaamaan ihmisiä, vaan keskitytään tuomaan persoonia esille sellaisina kuin he ovat”, Mikko kehuu. Keikkakysyntää riittää Kilpailun voitto ei ole menestymisen kannalta välttämätöntä, sillä lahjakkaat ja kiinnostavat persoonat erottuvat muutenkin joukosta. Vaikka Mikko ei yltänyt finaaliin, hän on saanut kilpailun jälkeen vähintään yhtä laajaa julkisuutta kuin voittaja. ”Keikkakyselyjä on tullut todella runsaasti. Minua on pyydetty keikoille myös esittämään cover-biisejä, mutta en ole siitä jaksanut innostua. Esitän mieluummin omaa tuotantoani, ja olenkin halunnut valikoida mitä ja missä esitän.” The Voice of Finlandin tuomalla julkisuudella on ollut Mikolle sekin merkitys, että hän sai levy-yhtiön kiinnostumaan jo pitkään valmistelemastaan soololevystä. Yhtiön tehtäväksi jäi lähinnä sen markkinointi. Haastattelua tehdessämme levy oli vasta tulossa julkisuuteen. Myöhemmin kesällä syntyi myös perheen esikoinen, joten keikkaja kotikiireitä Mikolla riittää. ”Kieltämättä itseäkin jännittää, millaisen vastaanoton levy saa”, Mikko myöntää keskustelumme päätteeksi.
Sota syöpää vastaan eriskummallisille lapsille on viihdyttävää fantasiaa aikamatkailuineen päivineen. Mielenkiintoa lisäävät kuvituksena käytetyt vanhat valokuvat, joissa esiintyy niin levitoiva tyttö kuin vauvanpäinen koirakin. Ei ihme, että Tim Burton on innostunut ohjaamaan kirjasta elokuvan. Eniten tarinassa viehättää ajatus, etteivät erilaisina hyljeksityt tai hiukan erikoiset ihmiset ole viallisia vaan oma tärkeä ryhmänsä. Kun kertomuksessa mainitaan, miten eriskummallisia lapsia on surmattu tai hylätty, ei olla kovin kaukana vammaisuuden historiasta. Sanni Purhonen Riikka Ala-Harja: Maihinnousu. Like Kustannus 2012, 230 s./23e. Riikka AlaHarjan romaanin päähenkilö Julie elää Normandiassa. Työkseen hän kertoo maihinnousutaistelun tapahtumapaikoista turisteille. Pian Julien elämä muuttuu todelliseksi kamppailuksi. Hänen kahdeksanvuotias tyttärensä Emma sairastuu leukemiaan. Samaan aikaan aviomies pettää ja eroprosessi käynnistyy. Kuten ”syksyn kohukirjaksi” muuttuneen teoksen ympärillä pyörinyt poru paljastaa, lapsen sairaus on aina rankka aihe. Kirjailija ei kuitenkaan sorru mässäilyyn vaan tilanteita kuvataan toteavasti, melkeinpä etäisesti. Julie ymmärtää omaa ja lapsensa kurimusta juuri sen verran kuin uskaltaa, ettei musertuisi. Sairaalan lisäksi uuden elämän alkua varjostaa kodin hajoaminen. Sotahistoria ja yksilön taistelu rinnastuvat. Ala-Harjan teksti on sujuvaa. Tapahtumat koetaan Julien näkökulmasta ja teos on hänen puolellaan. Pelko sairastuneen omaisen hyvinvoinnista on samastuttavaa. Se, paljonko ulkokirjalliset asiat vaikuttavat romaanin menestykseen, on jokaisen lukijan päätettävä. Sanni Purhonen Kärsiäkö vai ei? Juha Hänninen: Eutanasia – Hyvä kuolema. Kustannus Oy Duodecim, 2012. 147 s./23 e. Tuleeko ihmisen kärsiä kuollessaan, kysyy saattohoidon keskeisin asiantuntija Suomessa, Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen. Hänen vastauk Vammaisena maahan muuttajana ei ole helppoa Kirjaiija Riikka Ala-Harja käytti sukulaisperheen kokemuksia lapsen syövästä materiaalina kirjassaan Maihinnousu. Tästä syntyi kiperä julkinen keskustelu. sensa on: ei. Ei edes silloin, kun kivunhoito ei tepsi. Kronologisesti etenevä, punnittu artikkelisarja seuraa hänen mielenmuutostaan eutanasian vastustajasta puolustajaksi. Vanhemmiten yksilön kokeman kärsimyksen kohtuuttomuus ja tarkoituksettomuus ovat sivuuttaneet ideologiset vastaväitteet. Samaa myötämieltä yksilöä kohtaan Hänninen perää meiltä muiltakin. Ihan ensimmäiseksi pitäisi hänen mukaansa saada Suomeen suositukset ja ohjelma hyvästä saatto- ja kivunhoidosta. Kun ne olisi viety käytäntöön, voitaisiin keskustella, riittääkö se jonkin potilaan kohdalla vai ei. Tällä hetkellä syöpäpotilaistakin vain puolet saa kipulääkitystä. Hänninen selvästi ajattelee, että hoitoalalla ollaan tumpeloita, jos vain tutkitaan eikä ymmärretä auttaa. Juha Hännisen haastat- telu löytyy tämän lehden sivulta 4. Iris Tenhunen Omituisten otusten kerho Ransom Riggs: Neiti Peregrinen koti eriskummallisille lapsille. Schildts & Söderströms. 350 s./27e, www.sets.fi Viisitoistavuotias Jacob on kuunnellut ikänsä isoisänsä tarinoita eriskummallisista orpolapsista ja hirviöistä. Isoisän kuoltua oudosti poika alkaa epäillä, että kyse voisi sittenkin olla muusta kuin papan mielikuvituksesta. Huolestuneiden vanhempien ratkaisu on laittaa Jacob terapiaan. Monen vaiheen jälkeen hän kuitenkin löytää lastenkodin rauniot asukkeineen. Neiti Peregrinen koti 6 • 2012 Näkökulmia vammaisuuteen. Artikkelikokoelma. Vammaisten maahanmuuttajien Tukikeskus Hilma, 2012. 93 s./ ilmainen. Pdf-muodossa Hilman sivuilla (Materiaalia-osio). Painoversioita tiedotus- ja koulutuskäyttöön ilmaiseksi osoitteesta info@tukikeskushilma.fi Artikkelikokoelmassa haarukoidaan Suomeen muuttaneiden vammaisten – enimmäkseen pakolaisten – kokemuksia, taustoja ja tukimuotoja. Seassa on vammaisuutta yleisemminkin käsitteleviä tekstejä. Parasta antia ovat konkreettiset yksilötarinat siitä, miten tulijat Suomessa selviävät tai ovat selviämättä. Byrokratiassa toimiminen vaatisi tietoa ja kirjallisia hakemuksia. Maahanmuuttajat ovat tietämättömiä, stressaantuneita ja traumatisoituneita, usein kidutettuja. Kirja kannattaisi toimittaa tietämättömien rasistien luettavaksi, mutta suurin hyöty siitä varmaan on KIRJAVINKKI suomalaisen virkamiehen ja lääkärin pöydänkulmalla. Kirjoittajat ovat sekä maahanmuuttaneita että suomalaisia ammattilaisia, kuten kidutuskeskuksen psykiatri ja vammaisjärjestöjen työntekijät. Mainion, tarpeellisen kirjan ovat toimittaneet tukikeskus Hilman koordinaattorit. Iris Tenhunen Opi nukkumaan Susan Pihl, Anna-Mari Aronen: Unentaidot. Kustannus Oy Duodecim, 2012. 280 s./29 e. Suomi on unettomien kansakunta. 30– 40 % työikäisistä kokee toistuvaa unettomuutta, ja joka kymmenennellä tilanne kroonistuu. Avuksi haetaan usein vain unilääkkeitä. Lääkkeilla aikaansaatu uni ei kuitenkaan virkistä eikä tasapainota aivotoimintaa, kertoo Unentaidot. Nukkuminen on opittu taito, joka stressaantuneella ja masentuneella ei toimi. Kognitiivinen käyttäytymisterapia ja tietoisen läsnäolon menetelmä tarjoavat uusia keinoja vinkkejä narrata keho ja aivot lepäämään. Nauru, kirjeen kirjoittaminen väärintekijälle, itsensä palkitseminen elämänmuutoksesta, rentoutus-cd, silmänliikerentoutus, vatsalihaspumppaus, huolihetki tai anteeksiantojana kuulostavat ainakin hauskemmilta kuin pilleripurkki. Toisenlainen päivärytmi, myönteinen asenne itseen ja unta tukeva ruokailu ovat jo perinteisempia apukeinoja. Taidanpa ottaa tämän sängynvieruskirjaksi. Iris Tenhunen 21
Roihuava perhe Tikkurilasta Kristiina Mäkelän autistinen poika Pekka sai hänet mukaan järjestötyöhön ajamaan kehitysvammaisten asiaa. Nyt Kristiina on mukana työryhmässä, joka valmistelee Vantaan Vammaispoliittista ohjelmaa eli Vampoa. Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: Charlotta Boucht K ristiina Mäkelän kodissa Tikkurilassa ei tule tylsää hetkeä. Tämän varmistavat vähintäänkin kaapistojen yläosissa huimia kiipeilyretkiä suorittavat kissat. Karvaisten kavereiden lisäksi Kristiinalla on neljä lasta, joista esikoistytär on jo muuttanut pois kotoa, Antti on tällä hetkellä armeijassa ja kuopus Lotta on alakoululainen. Perheeseen kuuluu myös huhtikuussa 20 vuotta täyttävä nuori mies Pekka. Hän asuu neljän kilometrin päässä Kristiinasta autistien asuntola Koivukodissa, ja vierailee usein äitinsä luona. Haastava käytös toi ongelmia Kristiina Mäkelä on neljän lapsen äiti, joka ehtii myös vaikuttaa Vantaan vammaispalveluihin. 22 Aina kaikki ei ole sujunut yhtä mutkattomasti. Pekka oli lapsesta saakka poikkeuksellisen vilkas ja käyttäytyi ajoittain holtittomasti. Käytökselle saatiin selitys, kun pojan varhaislapsuuden autismi ja kehitysvammaisuus 2-vuotiaana todettiin. Pian tämän jälkeen Kristiina ja Pekan isä erosivat. Kristiinan jäätyä yksinhuoltajaksi hän oli vaikeassa tilanteessa: Pekka vaati jatkuvaa huomioita ja muista lapsista Antti alkoi oireilla. Niinpä oli tehtävät vaikea päätös: Pekka muutti 7-vuotiaana Koivukotiin. ”Ero tuntui tietenkin vaikealta, mutta tällä tavoin Pekan tarpeisiin voidaan vastata. Oireiden ollessa pahimmillaan hänellä ei ollut koskaan hyvä olla. Jonkun on nytkin oltava hänen kanssaan koko ajan”, kertoo Kristiina Mäkelä. Pekan muutto rauhoitti tilannetta. Ny kyään hän tulee hyvin toimeen kaikkien perheenjäsenten kanssa, ja palaa aina mielellään reissuiltaan myös takaisin omaan kotiinsa, Koivukotiin. Kristiinalle on tietenkin tärkeää, että Pekka saa asuinpaikassaan yksilöllistä palvelua. Se ei ole aina ollut itsestään selvää. ”Suomessa on liikaa sitä kulttuuria, että hoidetaan, mutta ei osata elää arkea yksilön kanssa. En ole ollut täysin tyytyväinen Pekan saamiin palveluihin, mutta nykyään tilanne on parempi.” Kristiina selventää, että Valviran uudet säädökset hoidosta ja palveluista ovat tuoneet asioihin parannusta. 6 • 2012 Pekan ja pikkusisko Lotan suhde on lämmin ja läheinen. Palveluihin lisää yksilöllisyyttä Huoli Pekan oikeuksista ajoi Kristiinan myös vapaaehtoisen vammaistyön pariin. Hän on ollut mukana valmistelemassa pian julkaistavaa Vantaan vammaispoliittista ohjelmaa eli Vampoa. Kristiina on ohjelman työryhmässä tuonut esiin erityisesti asiakaslähtöisyyttä ja oikeanlaisen palvelusuunnitelman laatimista vammaisille henkilöille. Vaikeasti kehitysvammaisten palveluissa hän painottaa yksilöllisyyttä ja kommunikaation huomiointia. Nämä asiat eivät tietenkään toteudu esi-
merkiksi silloin, kun asuntoloissa ei ole tarpeeksi henkilökuntaa. ”Hoitajien määrä ei voi olla jäykkä. Vapaaajan toiminnoissa avustaminen pitäisi ottaa huomioon. Pekka on esimerkiksi aktiivinen ja iso mies, joka tarvitsee paljon liikuntaa.” Tämä onkin helppo uskoa, kun katsoo nuorukaista, joka on venähtänyt jo 194-senttiseksi. Liikunnan tarpeen lisäksi kaikki eivät ymmärrä myöskään sitä, mitä kaikkea Pekan osaa – tai osaisi. Työpaikka jäi saamatta ”Pekka olisi päässyt tuettuihin töihin raksal- ” Pekka olisi päässyt tuettuihin töihin raksalle, mutta paikan johtaja eväsi tämän. Sellainen tuntuu epäreilulta. le, mutta paikan johtaja eväsi tämän. Sellainen tuntuu epäreilulta. Sekin joskus huolettaa, että koska Pekka on täysi-ikäinen, minulta ei enää kysytä mitään. Mistä voin varmasti tietää, kunnioitetaanko Pekan tahtoa? Minulle on tärkeää, että jokaisella ihmisellä on ihmisarvo ja oikeus tulla sellaiseksi kuin on.” Pekan lapsuudessa autismi vaikutti niin, 6 • 2012 että kommunikaatiosta puuttui usein vastavuoroisuus. Tässäkin asiassa on menty paljon eteenpäin, sillä tätä nykyä Pekka osaa kommunikoida avustetun kirjoittamisen kautta eli fasilitoimalla. Hänen toiveitaan voidaan siis kuulla. Erityisen tärkeää hänelle on olla isoveli. Kun seuraa Pekkaa viettämässä aikaa yhdessä perheensä kanssa, näkee että Pekan ja pikkusisko Lotan suhde on selvästi läheinen. ”Pekka on kertonut minulle, että useimmiten hän pitää ihmisistä. Kerran hän fasilitoi minulle myös: ’Rakastan roihuavaa perhettäni’ ”, Kristiina sanoo, ja hymyilee. 23
VIDEOVINKKI jäämään, ja edessä on rais kaus ja kouluttaminen kultin palvelukseen. Ryöstökeikan käännyt tyä murhaksi Martha – jonka nimi on aivopesun aikana vaihdettu Marcy Mayksi – karkaa ja päätyy sisarensa ja tämän miehen tyyneen kotiin. Psyykkinen trauma tunkee läpi, ja Martha sekoilee peläten ja uskoen kultin seuranneen häntä. Lopulta, matkalla psykiatriselle osastolle, näin ilmeisesti käykin. Loppu jää avoimeksi. Videoarviot: Iris Tenhunen Koira yhdisti kaupungin Red dog. Dvd. K-7. Perheelokuva. Ohjaus: Kriv Stenders, Australia 2011. Käsikirjoitus perustuu Louis de Bernièresin romaaniin. Pääosissa: Koko, Josh Lucas, Rachael Taylor, John Batchelor. Pituus: 92 min. Tositarinaan perustuva menestysromaani on taustalla lämminhenkisessä, mutta siirappisuuden kiertävässä uskollisen koiran tarinassa. Red Dog on punaturkkinen, omapäinen australianpaimenkoira, joka kiertelee pölyisen kaivoskaupungin katuja johtajan ottein. Se löytää sille kelpaavan isännän vasta yhtä itsenäisestä bussikuskista Johnista, joka asettuu kaupunkiin ja alkaa seurustella kauniin Nancyn kanssa. Onnellinen yhteiselämä loppuu moottoripyöräonnettomuuteen, mutta koira kieltäytyy hyväksymästä tilannetta. Se kulkee vuosikausia ympäri länsi-Australiaa isäntäänsä etsien. Kun se palaa takaisin, se joutuu vielä taistelemaan oikeudestaan elää rauhassa. Punaisesta koirasta tulee lopulta koko kaupungin symboli, joka yhdistää karskit mainarit ja saa heidät oivaltamaan, mikä kaupungin hengessä on ominta. Australialainen tarina noudattaa Disney-kaavaa, mutta siinä on aidonkarhea tuntuma. Hugo vie elokuvan syntysijoille Hugo. Bluray/3D/ dvd. K-7. Perhe-elokuva. Ohjaus: Martin Scorsese, USA 2011. Käsikirjoitus perustuu 24 Koko ja Josh Lucas esittävät pääosia australialaisessa elokuvassa Red Dog. Kokosta tuli elokuvan ansiosta tähti, joka tunnetaan kadulla. Brian Selznickin kuvaromaaniin. Pääosissa: Asa Butterfield, Chloë Grace Moretz, Ben Kingsley, Sacha Baron Cohen. Pituus: 2 t 7 min. Perhe-elokuvien klassikkokaartiin nouseva, luovasti 3D-tekniikalla kuvattu Hugo kertoo elokuvia rakastavasta orpopojasta, joka kelloseppäsetänsä kadottua asuu salaa Pariisin rautatieasemalla hoitaen sen jättikelloja. Hän tutustuu arvoitukselliseen lelukaupan omistajaan, jolta toivoo apua mekaanisen nukkensa korjaamiseen. Mies paljastuu takavuosien unohdetuksi elokuvaohjaajaksi. Scorsese sai Hugosta parhaan ohjaajan Golden Globe -palkinnon, 5 Oscaria tulivat teknisestä toteutuksesta. Elokuva tarjoaakin huikeita tilapanoraamoja ja pyörryttäviä kamera-ajoja. Ihastuttavien lapsinäyttelijöiden lisäksi parasta antia ovat kuitenkin näkymät elokuvan alkuaikoihin, Ben Kingsley katkeroituneena ohjaajana sekä sokerina pohjalla: aseman kiukkuista vartijaa esittävän Sacha Baron Cohenin Marx-veljesten tasoinen kymppisuoritus. Sotavamman kangistamalla jalallaan dobermannin kans- sa konkkaava vartija kasvaa hänkin vähän enemmän ihmiseksi, ja saa lopussa vaimon ja toimivamman tukiproteesinkin. Elokuva on harras, monitahoinen ja etevä kunnianosoitus sekä elokuvan pioneereille että kekseliäiden koneistojen magiikalle. Uskonlahko sairastuttaa tytön Martha Marcy May Marlene. Dvd. K-16. Psykologinen jännityselokuva. Ohjaus ja käsikirjoitus: Sean Durkin, USA 2011. Pääosissa: Elizabeth Olsen, John Hawkes, Sarah Paulson, and Hugh Dancy. Pituus: 1 t 45 min. Hyytävän taitavasti tehty, Sundance-festivaaleilla parhaana elokuvana palkittu nuoren polven voimannäyte kertoo kulttilahkon aivopesemän tytön tarinan. Poikaystävä vie alaikäisen, orvon Marcyn (Elisabeth Olsenin läpimurtorooli) omaa uskonlahkoaan ylläpitävän Patrickin luo. Ryhmä houkuttelee hänet 6 • 2012 Äiti, joka hävisi sodan Poikani Kevin. Bluray/dvd. K-18. Psykologinen jännityselokuva. Ohjaus: Lynne Ramsay, Iso-Britannia/USA 2011. Käsikirjoitus perustuu Lionel Shriverin romaaniin Pääosissa: Ezra Miller, John C. Reilly, Tilda Swinton. Pituus: 1 t 52 min. Menestysromaaniin pohjaava, vangitsevan runollinen ja hyytävän hitaasti tarinaansa paljastava menestyselokuva kertoo älykkään koulusurmaajan tarinan äidin näkökulmasta. Elokuva ruotii perhe-elämän ulkokohtaisen, kliseisen suorittamisen riittämättömyyttä vaikean lapsen haasteen edessä. Matkailutoimittajan uraansa kaipaava tyylikäs, viileä äiti (Tilda Swinton) on lopulta kuin Kevinpojan demonisen katseen jähmettämä hamsteri. Poika ei löydä vastusta, ja siirtyy henkisestä väkivallasta fyysiseen aloittaen marsusta ja pikkusiskosta. Peliä ei vihelletä poikki. Elokuva risteilee traumaattisten koulunpihahetkien ja jäätyneiden jälkitunnelmien välillä. Yhteisö syyttää äitiä, joka poraa mieleensä yrittäen löytää, mitä teki väärin. Lääkäri ei löytänyt pojasta äidin epäilemää autismia, joten poika katsottiin lapsena terveeksi. Ei luonnehäiriö sairaus olekaan, mutta diagnoosi auttaisi selviämään tällaisen lap- sen kasvatuksesta. Kevinin mielipide on, että äiti oli rehellinen hänelle ainoastaan heittäessään hänet seinään. Sen hän ymmärsi ja hyväksyi. Onko kliseinen kilt teys luonnehäiriöiselle vain avoin lupakirja tehdä mitä vain? Hyvän vanhemman pitäisi ilmeisesti osata myös sodankäynnin psykologiaa. Vanhukset reissussa The Best Exotic Marigold Hotel. Dvd. K-7. Draamakomedia. Ohjaus: John Madden, IsoBritannia 2012. Käsikirjoitus perustuu Deborah Moggachin romaaniin. Pääosissa: Judi Dench, Bill Nighy ja Maggie Smith, Dev Patel. Pituus: 2 t 4 min. Lämmin ihmissuhdedraama seuraa seitsemää vähemmän varakasta brittieläkeläistä, jotka lähtevät kauniin mainoksen houkuttamina viettämään edullisia eläkepäiviään Intiaan, vanhainkodiksi saneerattuun palatsiin. Perillä selviää, että saneeraus on edennyt vasta kuvankäsittelyvaiheeseen. Heitä odottaa rähjäinen rötiskö ja sen toiveikas ja kohtelias intialainen omistaja Sonny. Eläkeläispariskunta selvittelee kylmenneitä välejään. Sinkut etsivät uusia tai vanhoja kumppaneita. Sairauskin yllättää. Kulttuurien kohtaamista setvitään puhelinmyyntifirman kautta: myyjät ovat intialaisia, asiakkaat brittejä, joten yhdelle eläkeläiselle löytyy homma kulttuuritulkkina. Todella osaavat näyttelijät tarjoavat tarinankerrontaa koko rahan edestä, kun loppuelämää laitetaan uuteen uskoon – ja lopulta myös hotelli ja sen omistaja.
Vammainenkin ansaitsee kodikkuutta Sisustusarkkitehti Kari Asikainen lukee Tukilinjaa ja seuraa myös lehden nettisivuja. Hän moittii vammaisille suunniteltuja huone kaluja liian laitosmaisiksi. S isustusarkkitehti Kari Asikainen on suunnitellut uransa aikana paljon huonekaluja, jotka ovat sekä käytännöllisiä että esteettisesti silmää miellyttäviä. Käytännön tarve sai miehen miettimään myös, millaisia huonekaluja liikuntarajoitteiset tarvitsevat. ”Kun anoppi lonkkavaivaisena ei voinut istua normaalikorkuisilla tuoleilla, istuimiin viriteltiin tyynyjä ylös nousun helpottamiseksi. Silloin syntyi ajatus suunnitella huonekaluja myös liikuntarajoitteisten käyttöön.” Tukilinjaan hän tutustui tilattuaan sen yritykseensä, Kari Designiin. ”Lehti on asiallinen, ja nyt netissä on vielä hyviä blogeja ja kommenttejakin”, Asikainen kiittää. Kodikkuutta ja toimivuutta Tutkaillessaan vammaisten apuvälineitä ja huonekaluja Kari Asikainen mietti, miksi ne ovat visuaalisesti kolkkoja, kovia ja laitosmaisia. ”Kotonahan näitä huonekaluja myös tarvitaan. Aivan yhtälailla liikuntavammaisilla on oikeus kodikkaaseen sisustukseen kuin Kari Asikainen ja hänen suunnittelemansa tuoli. muillakin.” koihin kiinnitetty matto. SiHänen mukaansa vantä tarvittiin, ettei tuoli lähhainkodeissa ja tuetussa asumisessa näkee aivan tisi liukumaan, kun siihen liian usein sitä, että on kylistuudutaan tai siitä nouslä pyritty ”mummolatuntaan. Tuoliin saattoi yhdistää myös pöydän, joka sijaitnelmaan” esimerkiksi korituoleilla. Ne ovat kuiten- Teksti: Päivi Ala-Nikula see tuolin sivulla eikä vaikin epäkäytännöllisiä, kos- Kuvat: Kari Asikaisen arkisto keuta istuutumista tai nouka ne ovat kevyitä, liukuvat semista. ”Pöydällä oli kiskoilla liikkuva tarjotin, alta pois ja niistä on vaikea nousta. ”Lähtökohtana omassa suunnittelussa- jonka sai polvien päälle esimerkiksi ruokaini olikin ajatus siitä, että kalusteiden käyt- lun ajaksi. Nyt Martela valmistaa vain haltäjä pystyisi mahdollisimman pitkään toimi- vempaa, riisuttua mallia”, Kari Asikainen harmaan itse, ilman apua. Jos normaalia tuolia mittelee. esimerkiksi vain korotetaan, jalat jäävät roikkumaan, kun istuja nojaa selkänojaan. Siksi Huonekaluihin ratkaisuja urheiluvälineistä istuinosan pitää olla syvyydeltään pieni. Sil- ”Erityishuonekaluilla on niin vähän kysynloin reidet voivat olla vapaasti ja jalat yletty- tää Suomessa, että alunperinkin niistä pitäisi suunnitella vientituotteita, että tuotanto kanvät maahan”. Tuolit syntyivät yhteistyössä Martelan nattaisi.” kanssa. Asikainen suunnitteli, Martela valKari Asikainen viettää jo ainakin osittain misti ja markkinoi. eläkepäiviä, mutta aina välillä hän kertoo inAlkuperäisessä suunnitelmassa liikunta- toutuvansa suunnittelemaan jotakin. Suunvammaisen tuoliksi oli mukana tuolin etujal- nitelmissa on ollut esimerkiksi puinen pyö- Lukija lähikuvassa 6 • 2012 rätuoli. Tuotantoon saakka se ei ole vielä yltänyt. Lukuisat harrastukset, joista nyt on tärkeimpänä akvarellimaalaus, saavat ajan kulumaan. ”Purjehtiessani tutustuin pariin vammaiseen purjehtijaan, ja heidän kauttaan hiukan myös apuvälineiden maailmaan. Esimerkiksi veneissä ja muussakin vammaisten huippuurheilussa tarvitaan todella laadukkaita apuvälineitä, joista saatuja kokemuksia ja ratkaisumalleja voidaan sitten käyttää myös muussa arkipäivän välineiden suunnittelussa”, Kari Asikainen kertoo. Tukilinja-lehden tapaan Asikainen on seurannut mielenkiinnolla paralympialaisia, koska juuri purjehduksessa on hänelle tuttuja osallistujia. Myös Leo-Pekka Tähden kelailua on tullut seurattua. Kari Asikainen on itsekin purjehtinut kilpaa, mutta nyt vene on myynnissä. ”Kilpailu on mennyt nykyään aika veriseksi. Aiemmin veneitä oli vähemmän ja kilpailuhenki leppoisampaa.” 25
Erilainen ystä 26 6 • 2012
ävä on elämän rikkaus ”Kasi meni! Otetaan vielä toinen matsi”, sanoo Marko kaverilleen Antille. Hän latoo biljardipallot kolmioon ja kaverukset aloittavat uuden erän. On meneillään Best Buddies ?tapaaminen. H Teksti ja kuvat: Riitta Skytt e vaikuttavat tuiki tavallisilta nuorilta miehiltä, jotka ovat tulleet töiden jälkeen pelaamaan yhdessä muutaman erän biljardia. Heidän ystävyytensä ei kuitenkaan alkanut aivan tavanomaisesti: Kehitysvammainen Marko Kokkonen ja vammaton Antti Kurttila löysivät toisensa pienen mutkan kautta. Antti oli kuullut ystävältään Kehitysvammaisten Tukiliiton Best Buddies -kaveritoiminnasta, joka yhdistää kehitysvammaisen ja vammattoman ihmisen tasa-arvoiseen kaveruuteen. Marko oli saanut vinkin Aula-työkodista, jossa hän käy töissä pari kertaa viikossa. Nelikymppinen Marko ja kolmekymppinen Antti etsivät molemmat Best Buddies -kaveritoiminnan kautta samanhenkistä ystävää, jonka kanssa voisi puuhailla kaikkea mukavaa. Molemmat täyttivät netissä kaverinhakulomakkeen ja jäivät odottamaan, mitä tapahtuu. Markolla ja Antilla on kymmenen vuoden ikäero, mutta se ei haittaa kumpaakaan. Marko on valmistunut Keskuspuiston ammattiopistosta ja Antti Amiedusta. ”Neljä kuukautta sain odottaa, ja vihdoin ja viimein sain tiedon, et on löytynyt kaveri”, Marko kertoo. ”Nyt ollaan tunnettu puolitoista vuotta”, jatkaa Antti. Tarvitaan mahdollisuus kohdata Buddies -kaveritoiminnan tavoitteena on edistää suvaitsevaisuutta ja kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta. Best Buddies -toiminta syntyi Yhdysvalloissa 1980-luvun lopulla, ja tällä hetkellä sitä on 50 eri maassa. Maailmanlaajuisesti osallistujia on yli 700?000. Suomessa kaveriparit starttasivat syksyllä 2007, ja tähän mennessä mukana on ollut jo lähes 300 ihmistä. Raha-automaattiyhdistyksen tukeman Best Buddies -projektin projektipäällikkö Taru Oulasvirta Kehitysvammaisten Tukiliitosta kertoo toiminnan merkityksestä: ”On tärkeää, että kehitysvammasta tulee tuttu asia yhä useammalle ihmiselle. Eräs vammaton kaveri kertoi meille, että hengailtuaan kehitysvammaisen kaverinsa kanssa hän huomasi, että ne ovat ihan samat jutut, mitkä heitä kiinnostavat – toiveet ja tärkeät asiat. Kun hän nyt tapaa muualla kehitysvammaisia ihmisiä, hän ei enää kummastele, koska on tavannut näitä tyyppejä ennenkin. On hienoa, että kumpikin uskaltaa lähteä tutustumaan uuteen ihmiseen ja saamaan kaverin.” Yhteiset harrastukset lähentävät Usein kehitysvammaisten ja vammattomien ihmisten elämät eriytyvät toisistaan jo lapsena. Molemmilla ryhmillä on omat koulut. Lapset ja nuoret viettävät aikaa omissa harrastuspiireissään, ja loma-ajatkin saatetaan viettää omilla leireillä. Tilaisuuksia, joissa kehitysvammaiset ja vammattomat nuoret voisivat tasavertaisina tutustua toisiinsa, on hyvin vähän. Best Buddies -toiminnassa kaverit ovat keskenään samaa sukupuolta, he asuvat kohtuullisen lähellä ja ovat kiinnostuneita samanlaisista asiois- 6 • 2012 ta. Kummankaan tehtävä ei ole valvoa, ohjata, hoitaa tai avustaa vaan ainoastaan viettää aidosti aikaa yhdessä ja tehdä tavallisia asioita. Yhteisen tekemisen ei tarvitse olla kallista tai monimutkaista, vaan esimerkiksi kävelylenkki tai kahvihetki riittää. Antti kertoo, ettei hänellä ole aikaisemmin ollut vammaisia kavereita: ”En voi väittää, ettei jonkinlaisia asenteita ollut, mutta ne ovat normalisoituneet. Ihmisiä on paljon erilaisia, oli kehitysvammaa tai ei.” ”Meidän yhteinen mielenkiinnon aihe on musiikki”, sanoo Marko. Kaverukset suunnittelevat yhteistä ” Viime kesänä käytiin pyöräilemässä, paistettiin makkaraa ja Suomenlinnassa käytiin monta kertaa. Tänä kesänä mennään taas pyöräilemään.” tutustumiskäyntiä musiikkistudioon. Antti ja Marko ovat käyneet yhdessä myös konserteissa. Marko ja Antti tapaavat kaksi kertaa kuussa ja viestittelevät viikottain. He päättävät vuoronperään, mitä yhdessä tehdään. Molempien mielestä ystävyydessä on tärkeää mukava yhdessäolo ja se, että pidetään yhteyttä. Antti valmistui keväällä lähihoitajaksi, ja vaikka opinnot ovat välillä harventaneet tapaamisia, Marko suhtautuu tilanteeseen ymmärtäväisesti: ”Joskus tavataan enemmän ja joskus vähemmän. Viime kesänä käytiin pyöräilemässä, paistettiin makkaraa ja Suomenlinnassa käytiin monta kertaa. Tänä kesänä mennään taas pyöräilemään.” Synttäreillä he ovat tavanneet myös toistensa sukulaisia. ”Välillä mä käyn Antin luona kahvilla”, Marko kertoo. 27
Yhdessä pelaaminen on Markosta ja Antista hauskaa. Vaikka palloa on katseltava silmä kovana, pelin lomassa ehtii kertoilla kuulumisia. Uusia kavereita kaivataan Toiminnassa on mukana etupäässä 18–30vuotiaita ihmisiä, mutta osallistumiselle ei ole yläikärajaa. Mukana on ollut 63-vuotiaitakin. Aikuisille ikäerot eivät ole yhtä merkittäviä kuin nuorille. Vammattomia miespuolisia kaverin hakijoita on kuitenkin valitettavan vähän, heitä tarvittaisiin paljon enemmän. Moni kehitysvammainen poika ja mies on tavannut elämänsä aikana paljon sosiaali-, terveys- ja erityisalojen työntekijöitä, jotka ovat usein naisia. Siksi kehitysvammaiselle pojalle on tärkeää saada etenkin miespuolisia kontakteja. Vammattomat mieskaverit tukevat mieheksi kasvamista, ja heidän kauttaan kehitysvammaiset nuoret miehet pääsevät tutustumaan tavalliseen miesten arkeen ja elämään. Yllättäen myös kehitysvammaisista tytöistä ja nuorista naisista on pulaa Jyväskylän ja Tampereen seuduilla. Monet vammattomat nuoret naiset ovat täyttäneet kaverinhakulomakkeen, mutta kehitysvammaisia 28 nuoria naisia ei riitä kaikille kaveriksi. Oulun seudulla sen sijaan kaverinhakijoiksi kaivataan tällä hetkellä vammattomia naisia ja miehiä. ”Tästä nyt vinkkiä eteenpäin”, kehottaa Taru. Jos kaveruus ei toimi Ystävyys ei synny hetkessä eikä kaikkien kavereiden kanssa tuttavuus muutu ystävyydeksi, joka jatkuisi omalla painollaan. Ongelmia voi joskus syntyä esimerkiksi siitä, että kiireet estävät yhteydenpidon tai henkilökemiat eivät yksinkertaisesti sovi yhteen. Mitä tehdään, jos kaveruus ei toimi? ”Lähtökohtaisesti toiminta on määräaikaista, emme pyydä ketään mukaan ikuisiksi ajoiksi”, kertoo Taru. Toimintaan sitoudutaan siis vain yhdeksi kaudeksi kerrallaan, ja se kestää puolesta vuodesta reiluun vuoteen. Kaveruutta ei tarvitse jatkaa väkisin, mutta mukavaa on tietysti, jos lopputuloksena on pysyvä ihmissuhde. 6 • 2012 Antin ja Markon ystävyys jatkuu vielä puolentoista vuoden jälkeenkin. ”Hyvin vähän meille tulee erimielisyyksiä”, Marko sanoo ja Anttia naurattaa: ”Emme ole toistemme kurkussa.” Ryhtyisitkö keharikaveriksi? Vaatimuksena on vain 18 vuoden ikä, avoin mieli ja hyvä sydän. Täytä hakulomake netissä ja lähde toimintaan mukaan. Lisää tietoa ja hakulomake löytyy netistä osoitteesta: www.keharikaveri.fi Kehitysammaisten Tukiliiton Best buddies -kaveritoiminnan ajankohtaiset kuulumiset näet tältä sivulta: www.kvtl.fi/fi/best-buddies
RUUDUN TAKAA Todella erilaiset nuoret Misfits / Brittiläinen nuorten scifisarja / TV2 / 3.9. alkaen. Tässä on täsmäsarja niille nuorille ja ikärajattomille aikuisille, jotka jäivät koukkuun Skins- tai Dr Who -sarjoihin. Brittiläisen nokkelalla dialogilla, hyvillä näyttelijöillä ja kadunmakuisen rosoisilla henkilöhahmoilla vetoa va tieteissarja kertoo viidestä ns. syrjäytymisalttiista nuoresta, jotka kokevat kummia sovittaessaan rötöksiään yhdyskuntapalveluksessa. Sarja upppoutuu heikoin edellytyksin aikuisuutta lähestyvien nuorten sielunmaailmaan koukuttavasti fantasian ja komedian keinoin. Nuoret joutuvat sähkömyrskyyn ja saavat kukin superkyvyn, josta ovat ehkä salaa unelmoineet. Mutta onko se tie onneen? Yksi osaa nyt muuttua näkymättömäksi, toinen herättää kosketuksellaan miesten halut, kolmas kuulee ajatukset ja neljäs kääntää ajan kulun. Vain fiksu Nathan ei aluksi löydä itsestään mitään uutta. Nuoret joutuvat huomaamaan, etteivät ole ainoita oudon ukonilman uhreja… Kaupunki suorastaan vilisee outoja tapauksia, kuten Nathanin uusi tyttöystävä, joka paljastuu nuortuneeksi vanhukseksi, tai mies joka luulee öisin olevansa jacksonrussellinterrieri. Sarja on palkittu ja maail malla hyvin suosittu, syys- Tv-palsta: Iris Tenhunen Sairaalan jengi Sairaan kaunis maailma / Espanjalainen nuortensarja / Yle Teema / 28.8. alkaen Särmikkäässä tieteiskomediasarjassa syrjäyneet nuoret saavat superkykyjä. Se ei helpota heidän elämäänsä. täkin. Mutta varoituksen sana aikuisille: Misfits sisältää avointa seksiä ja todella outoja tilanteita, joten pientä rajaa katsojakunnan kanssa. Sarjasta nähdään kolme tuotantokautta yhteen putkeen, ja netistä löytyy lisäaineistona muun muassa peli ja nettijaksoja. Opettaja osaa hommansa Dokumenttiprojekti: Omaa luokkaansa / Kotimainen dokumenttielokuva / TV1 / 13.8. Nöykkiön koulun peruskouluaan päättelevistä erityisluokan nuorista ja heidän Ulla-opettajastaan kertova dokumenttielokuva on lajinsa aatelia. Iiris Härmän käsikirjoittama ja ohjaama elokuva seuraa rauhallisesti ja oivaltavasti opettajan työtä kunkin oppilaan kanssa. Kokenut opettaja tietää, mitä tekee: hän kohtaa oppilaansa silmästä silmään, välittää ja pysäyttää heidät tilanteisiin oppimaan uutta. Ennen kaikkea hän opettaa heitä tulemaan toimeen itsensä kanssa, löytämään kosketuksen tunteisiinsa ja sitä kautta toisiin ihmisiin. Heitä opetetaan siis elämään. Ehkä juuri tällaista koulunkäynnin pitäisi olla kaikille: yksikään kiusanteko tai hölmöily ei jää huomiotta, vaan tilanteet ohjataan lempeästi oikeaan suuntaan, ilon ja yhteyden kautta. Ne käsitellään ja oiotaan. Nuoret saavat ra- joja ja rakkautta, ja he vastaavat rakkauteen rakkaudella. Jokainen saa lopuksi mitalit juuri siitä mistä pitääkin, sillä tämä opettaja näkee heidät yksilöinä. Omaa luokkaansa kannattaisi näyttää kaikille opettajaksi opiskeleville. Vähän vastapainoa päähän pänttäämiselle, yhdenmukaistamiselle ja erilaisuuden pelolle. ”Jokaisessa on epävakaita piirteitä eikä normaaliutta kukaan pysty määrittelemään”, tiivistää Ulla. Ulla-opettaja saa kosketuksen oppilaisiin, koska välittää ja osaa. Teeman varhaisnuortensarja Sairaan kaunis maailma sijoittuu katalonialaiseen lastensairaalaan. Rankoissakin hoidoissa pitää ehtiä elämään kaveruuden hetkiä, joten sairaalassa pitkään oleskelevat nuoret perustavat jengin. Sen kerää kokoon Jordi, jolta amputoidaan heti alkuun jalka. Toisella jäsenellä on aspergerin syndrooma ja kolarivammoja, kolmannella paha sydänvika ja neljäs kertoo koko tarinan sängyn pohjalta – hän on koomassa ja vain jengiläiset uskovat hänen kuulevan heitä. Jengin ainoalla tytöllä on syömishäiriö. Erikoisia käänteitä käydään läpi: kaveri elvytetään juuttuneessa hississä, syömishäiriöistä innostetaan syömään ja jalka saa hautajaiset. Vire on lämmin ja hauska, kaikesta huolimatta. Sairastaville lapsille ja nuorille sarja on hyvää vertaistukea, joka kannustaa pitämään elämänmenon mahdollisimman normaalina. 20.11. asti jatkuvan sympaattisen sarjan osat ovat Areenassa katsottavissa 30 päivää, joten mukaan ehtii. KATSO loka–marrasKUUSSA Autisti dekkarina Arvon tarina Kosketus / Amerikkalainen jännityssarja / MTV3 ja Ava/ 9.10. alkaen Dokumenttiprojekti: Arvo / Kotimainen dokumenttiohjelma / TV2 / 15.10. Yksinhuoltajaisä yrittää estää autistisen poikansa huostaanoton. Poika on numeronero, joka osaa ennakoida tapahtumia. Yhdessä he alkavat auttaa ihmisiä. Arvolla on sydänsairaus. Uuden lastensairaalan tarvetta tutkaillaan vakavasti sairaan Arvo-pojan arjen kautta. Mihin suomalainen terveydenhuolto on matkalla? 6 • 2012 Lukihäiriöinen Jamie Oliver Jamie Oliverin koululaishaaste / Brittiläinen asiasarja / MTV3 / 18.10. alkaen Tv-kokki siirtyy sosiaalityön pariin: lukihäiriön vuoksi koulunsa keskeyttänyt Jamie Oliver keskittyy motivoimaan syrjäytyneitä nuoria takaisin koulunpenkille. 29
Lukijafoorumi Nettikysely Menestyksen eväät? Hyvin sponsoroidut olympiaurheilijamme tekivät heikon mitalituloksen. Mikä avuksi? 1. Annetaan olympiaurheilijoille lisää rahaa, että harjoitteluolosuhteet paranevat. 16,7 % 2. Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Perjantai-ilta luurissa L apseni pudottaa Bona-purkista ruokalusikan lattialle ja huomioni kiinnittyy soivaan puhelimeen. On perjantaiilta, yksinhuoltajana 3-vuotiaan tyttäreni leikkiessä ja vasta muutaman kuukauden ikäistä pikkuveikkaa syöttäessä vastaan puheluun. Mies lähti toisen naisen matkaan, hänellä kun oli työkaveri, ja itse jäin kiltisti kotiin omaan ja lasteni elämään. Terävä naisääni kauppaa minulle jotain lasten sarjakuvaa tiedusteltuaan ensin lasteni iät. Elämäntilanteeni ei kaipaa ylimääräisiä maksuja, joten totean hänelle, etten osta, koska samat luen kirjastossa, jonne kaupungin bussi vie meidät ilmaiseksi. En käyttäydy mitenkään asiattomasti, mutta menin rehellisesti kertomaan puhelinmyyjälle kriisistäni, joka on niin kova, ettei siitä voi olla hiljaa. Myyjä loukkaa minua todella paljon. Hän tiuskaisee, ettei liene ihme, kun miehesi lähti toisen naisen matkaan, olet yhteistyökyvytön. Lopetan puhelun heti. Kyseinen kommentti ei mahdu oikeustajuuni. Miehet tuskin lähtevät siksi, että perheen äiti on taitava rahankäyttäjä. Ongelmia on elämässä muitakin. Eräs niistä lienee puhelinmyyjän taito houkutella asiakkaita töykeil- Tietokone kuvapuhelimeksi Kytketään kilpaurheilun virallinen rahoitus suoraan kisatuloksiin. lä puheillaan. Ei se, että minulla ei ollut varaa tilata lehteä tehnyt minusta huonoa. Tästä olen hetken erittäin vihainen, mutta jatkan elämääni ja mietin, mistä moinen tarve mollata tuli. Lapseni hymyilee, koska äiti palasi hänen elämäänsä jälleen. Näin sujui perjantai-ilta puhelinmyyjän seurassa. Iso kiitos tietokoneesta. Uskon, että se helpottaa työnhakua ja muutakin toimintaa todella paljon ja ennen kaikkea hidastaa ja estää syrjäytymistä. Suvi P. (Kirjoitus osallistui Tukilinjan Luurista kuultua-kilpailuun) Kolmipyöräinen sähköpyörä arjen tueksi Sähköavusteinen polkupyörä tuli tarpeeseen. Olen kiitollinen, että minulle myönnettiin pyörä! Nyt pääsen liikkumaan kotini ulkopuolella. Kiitos! 16,7 % Karl Blom 3. Sponsorit siirtyvät tukemaan paralympiaurheilijoita, jotka tuovat enemmän mitaleita Suomelle. Tietokone arjen tueksi 5,6 % Martin tarvitsi tietokoneen lähtiessään opiskelemaan. Martin osaa kirjoittaa sanelusta, mutta itsenäinen kirjoittaminen ei onnistu. Siksi kuvapuhelin on tärkeä yhteydenpitoväline. 4. Nautitaan jännittävistä olympia- ja paralympiakisoista voittajien kansallisuudesta riippumatta. 61,1 % Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla elo–syyskuussa. 30 Apuraha musiikkiharrastukseen Kiitos suuresti saamastani apurahasta soittimeen ja vahvistimeen sekä Resonaarin vuosimaksuun. Meidän bändillä on Pavilla Vantaalla ensi keväänä jo ensimmäinen keikkakin. Tulee joku ammattimuusikko laulamaankin, kun soitamme Mixerin kokoonpanossa. Näin toi- von pystyväni antamaan iloa tällä musiikilla muillekin kuin itselleni. Nimeäni saa käyttää lehdessänne ja annan mielelläni tietoa soittamisestani myöhemminkin, jos se auttaa tätä hyvää toimintaanne. Terveisin, Marita Soukka 6 • 2012 Syksy on pitkällä. Olen saanut paljon hyötyä saamastani tietokoneesta. Nykyinen tilanteeni on harmillinen, olen vakavasti sairas. Asiat tulee kuitenkin hoidettua, ja niissä tämän tietokoneen apu on todella suuri. Olen vielä jaksanut pitää yhteyttä tuttuihini ja auttaa osittain heitä heidän ongelmissaan. S-posti on siihen verraton väline. Palaan isomman artikkelin kera lehteenne, kunhan saan oloani hieman paremmaksi. Nyt selkä ei kestä istumista pitkään. Voimia Teille kaikille siellä. Jaksellaan syksy käydä läpi ja uskotaan, että elämä jatkuu myös tulevaisuudessa. Parhain terveisin Esko Mahlberg, Kuopio
Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi VÄLINEVINKKI Apuväline: Whisper lääkemuistuttaja Valmistaja: Oy Ciegus ltd Hinta: 39 euroa Lääkemuistuttaja välkkyy ja hälyttää ”Nyt voin harrastaa muutakin kuin television katsomista”, kirjoittaa Tarja Virolainen. Tuhannet kiitokset! S uurkiitos, kun sain teiltä apurahan lukutelinettä varten. Se saapui vihdoinkin tänään. Kasasimme sen innostuneina avustajani kanssa. Ihanaa!! Vihdoinkin voin jatkaa rakasta lukuharrastusta, jota en ole voinut tehdä useaan vuoteen lukuisten sairauksieni vuoksi. Minulla on monen monta kirjaa lukematta ja samalla monta lukuelämystä kokematta. Nyt saan taas lukea. Nyt voin harrastaa muutakin kuin television katsomista. Lukutelineestä on iloa moneksi vuodeksi eteenpäin. Olen teille todella kiitollinen avustanne. Kiittäen, Tietokone opiskelijalle kirjoittamisen apuvälineeksi Apuraha erikoistumisopintoihin Hei. Haluaisin kiittää saamastani kannettavasta tietokoneesta, tulostimesta sekä kuulokkeista. Ne ovat toimineet loistavasti ja auttaneet minua menestyksekkäästi koulutöissäni. Tuhannet kiitokset avusta, jota annatte kaikille tarvitseville. S.L Seinäjoki Otsikko? Paljon kiitoksia kannettavasta tietokoneesta, värilasertulostimesta ja Officeohjelmasta. Tietokone helpottaa minua Nuori mieli ry:n sosiaalisen median sivun ylläpidossa, ja tietokoneesta on minulle paljon hyötyä myös muussa yhteydenpidossa. S.H., Kuopio Tarja Virolainen KIITOS hyvin paljon minulle myönnetystä osa-apurahasta! Olen onnellinen saamastani tuesta! Sen turvin voin jatkaa opiskeluani syksyllä 2012! Ystävällisin terveisin, Kati Kuikka Lyhytelokuva vangeista katsottavissa Hyvät Tukilinjalaiset. Myönsitte elokuussa 2011 apurahan yhdistyksellemme lyhytelokuvan tekoa varten. ”Vanki”-niminen elokuva on nyt valmistunut ja esitetty StadiTV-kanavalla. Elokuva näkyy myös yhdistyksemme kotisivuilla: https://sites.google.com/site/otsaluu/ Kiitos apurahasta! Rune Holmström Päihde- ja mielenterveyskuntoutujien äänitorvi ry 6 • 2012 Suomalainen valmistaja on tehnyt pienen lääkemuistuttajan, joka kulkee helposti mukana ja ilmoittaa valo- ja äänimerkeillä lääkkeenottoajoista. Whisper-niminen laite on tupakansytytintä pienempi, ja kulkee hyvin taskussa tai käsilaukussa. Hälytysajat ohjelmoidaan laitteeseen tietokoneella. Laitteen avulla voi myös seurata lääkkeenottoa, sillä sen muistiin jää tieto kuittauksesta tai kuittaamattomuudesta. Muistuttaja ilmoittaa kuitenkin vain lääkkeenottoajan, ei mitä lääkettä pitää ottaa, joten se on käyttäjän itse tiedettävä. Yhteen laitteeseen voidaan ohjelmoida lääkkeenottohetkiä vaikka tunnin välein. Jaksotus voi olla myös päivittäin, joka toinen, kolmas, neljäs, viides päivä tai joka viikko. Muistutukset ovat kolmiportaisia: Ensimmäinen muistutus on valojen vilkutus noin kymmenen sekunnin ajan. Jollei valomerkkihälytystä kuitata, laite hälyttää kolmellä lyhyellä äänimerkillä kahden sekunnin välein. Tämä vaihe kestää noin kymmenen minuuttia. Jollei hälytystä kymmenessä minuutissa kuitata, laite lopettaa jatkuvan piippaamisen ja antaa kolme äänimerkkiä viiden minuutin välein. Lisäksi valo vilkkuu minuutin välein. Tämä vaihe jatkuu seuraavaan hälytykseen asti tai kunnes hälytys on kuitattu. Laite sopii myös laitoskäyttöön, sillä samalla tietokoneohjelmalla voidaan hallita useampia käyttäjiä ja laitteita. Lääkemuistuttajan käyttöönotto on helppoa jo nopeata. Tietokoneeseen asennetaan ensin ohjelma, ja liitetään sen jälkeen muistuttaja tietokoneen usb-liitäntään. Vaikka laite on tarkoitettu mukana kuljetettavaksi, se sopii hyvin myös lääkeannostelijan viereen. Ääni kuuluu melko hyvin, ja valomerkki muistuttaa unohtuneesta lääkkeestä, jos äänimerkki on jäänyt huomaamatta. Laite sopii kenelle tahansa, joka tarvitsee säännöllisiä muistutuksia. Lääkkeiden lisäksi laite voi muistuttaa tietysti muustakin, vaikkapa säännöllisestä venyttely- tai voimisteluajasta! Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. 31
tukipäätöksiä Heinäkuu 2012 »»Tervonen Aki, Kajaani Kannettava tietokone, värilasertulostin, mikrofonikuulokkeet, web-kamera sekä Office-ohjelma 17-vuotiaalle kuulovammaiselle opiskelijalle, joka on päättänyt valmentavan koulutuksen ja siirtyy maatalousalan perustutkinto-opiskelijaksi. Hän asuu koulun asuntolassa ja tarvitsee tietokonetta opiskelun ja yhteydenpidon välineenä. Kajaanin vammaispalvelu ei myönnä tietokonetta hänelle kuvapuhelimeen rinnastettavana apuvälineenä. »»M.A., Helsinki Kannettava tietokone, erikoishiiri, värilasertulostin sekä Office-ohjelma henkilölle, jolla on käsien käytön rajoitteita. Hän opiskelee lisäkoulutuksena mielenterveys- ja päihdetyön koulutusohjelmassa, koska toivoo löytävänsä fyysisesti vähemmän kuormittavia lähihoitajan töitä. Apuvälinekeskus ei myönnä tuen saajalle välttämätöntä erikoishiirtä tietokoneen käytön apuvälineeksi. »»T.P., Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 20-vuotiaalle kuntoutujalle, joka asuu tuetusti. Asiantuntijat suosittelevat hankintaa, sillä tietokone on hänelle tärkeä kuntouttava sosiaalisen vuorovaikutuksen ja asioinnin väline. »»Uitto Martin, Vilppula Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän on siirtymässä opiskelemaan toiselle paikkakunnalle valmentavaan ja kuntouttavaan koulutukseen, ja tarvitsee tietokoneen opiskelun ja yhteydenpidon tueksi. Puhelut onnistuvat, kun käytössä on kuvapuheluyhteys. »»Kalliokoski Juha-Pekka, Jyväskylä Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja näppäimistö, värilasertulostin ja Office-ohjelma etäasioinnin ja yhteydenpidon välineeksi henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Avustaja auttaa häntä tietokoneen käytössä. »»Vanhanen Airi, Lapinjärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma sähköpyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin välineeksi. »»Puttonen Mia, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka toimii aktiivisesti yhdistystoiminnassa muun muassa Me Itse ry:ssä. Hän tarvitsee tätä varten oman tietokoneen, jolla voi kirjoittaa ko kouspöytäkirjoja ja tulostaa matkalippuja kokousmatkoja varten. »»Saurén Marjaana, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyö- 32 rätuolilla. Tietokone on hänelle tärkeä yhteydenpidon ja asioinnin sekä kirjoitusharrastuksen väline. »»Hokkanen Juha, Järvenpää Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka suorittaa tietokoneasentajan ammattitutkintoa. Tietokone on hänelle tärkeä paitsi opinnoissa myös yhteydenpidon ja asioinnin välineenä. »»Virolainen Tarja, Kouvola Lukuteline henkilölle, joka harrastaa aktiivisesti lukemista, mutta ei liikkumisen rajoitteidensa vuoksi jaksa kannatella kirjaa pitkiä aikoja tai istua pöydän äärellä lukemassa. Toimintaterapeutti suosittelee lukutelineen hankkimista, mutta Kouvolan kaupunki ei myönnä telinettä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. »»Rauhala Aava-Sofia, Helsinki Värilasertulostin ja laminointikone 7-vuo tiaalle koululaiselle, joka kommunikoi pääasiassa kuvien avulla. Perheessä on tietokone, johon hän on saamassa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä kuvaohjelman. Tulostimen ja laminointikoneen avulla voidaan valmistaa kommunikointikuvia. »»Tissari Laura, Pulkoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle valmentavan koulutuksen opiskelijalle, jolla on oppimisen ja liikkumisen rajoitteita. Kirjoittaminen on hänelle helpompaa näppäimistön avulla. »»Nevanperä Kaisa, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma hierojan ammattitutkintoa erityisammattioppilaitoksessa opiskelevalle henkilölle. »»O.L., Sotkamo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma sekä laminointikone 4-vuotiaalle lapselle, joka käyttää kuvia kommunikaation tukena päiväkodissa ja kotona. Hän saa tietokoneeseen tarvittavan kuvaohjelman lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Tulostimen ja laminointikoneen avulla valmistetaan kommunikointikuvia. »»Kinnunen Veeti, Möttönen Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää kuvia kommunikaation tukena. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen hank- kimista kotona tapahtuvan oppimisen tuek si. »»M.C., Helsinki Kannettava tietokone, erillinen näyttö ja musiikin nauhoitusvälineet 21-vuotiaalle kuntoutujalle, joka osallistuu aktiivisesti Kulttuuripaja Elviksen musiikkitoimintaan. Hänen tulevaisuuden suunnitelmiinsa kuuluu musiikinalan ammattitutkinnon suorittaminen. »»Sallinen Sara, Kontio Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee integroituna perusopetuksen ryhmässä. Hän tarvitsee tietokoneen kuntouttavan harjoittelun ja kotiläksyjen teon välineeksi. »»Lappalainen Tomi, Iisalmi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma yläkouluun siirtymässä olevalle erityisopiskelijalle, joka tarvitsee tietokonetta lukitaitojen harjoittelun välineeksi. Asiantuntijat suosittelevat tietokoneen hankkimista. »»Löytty Ilona, Keuruu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Hän opiskelee pienryhmässä ja tarvitsee tietokonetta motivoivaksi välineeksi kotona tapahtuvaan opiskeluun ja kuntouttavaan harjoitteluun. »»Kanninen Nina, Naantali Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 25-vuotiaalle henkilölle, joka on valmentavan koulutuksen jälkeen päässyt opiskelemaan liiketalouden koulutusohjelmaa. Tietokone on bloggaamista harrastavalle tuensaajalle myös tärkeä harrastusväline. »»Nyberg Aimo, Moksi Osa-apuraha auton hankintaan henkilölle, joka liikkumisrajoitteiden vuoksi tarvitsee automaattivaihteisen auton. Oma auto mahdollistaa vapaamman liikkumisen tilanteessa, jossa tuen saaja toimii puolisonsa omaishoitajana. »»Seväkivi Nipa, Jyväskylä Apuraha taidekäsityöharrastuksessa tarvittavan uunin hankintaan henkilölle, joka on kouluttautunut nukkemuotoiluartesaaniksi … jatkuu sivulla 34. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2011 apurahoja ja apuvälineitä noin 447 500 euron arvosta eli noin 37 300 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 6 • 2012
Ristikko 6/2012 EU:n talouVUOKdessa tälle RA olisi käyttöä TÄSTÄ VOI - - - - HTAA LÄPI PALIKOILLA ILMIÖSTÄ TEHTY? TUNNETTU HOLLANTILAINEN ALLE MISS 1973 VIATTOMAT _ -KAARINA -ASIAMIES PUUTA YHDELLÄKIN EELLÄ pelokkaita lintuja? PERIKADOSSA? USEIN ENNEN MADRIDIA MYY toimittaja Jan S EI VAR- AMMATTI, MASTI JOS 1. =J, MUIDEN NIIN SAAPAS --E--- Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Iris Tenhunen välinpitämätön tästä näin veisaa! KOMPPANIOITA Nokinenänkin verbi UI USEIN POIKUE PERÄSSÄÄN HALAAVAN ÄIDIN NIMISIÄ -KYNÄ + -1. MONI VEISTÄJÄ TÄLLÄ Nyt tuli syötyä kohtuuttomasti. Sattuu masuun! KÄYVÄT KATTEEKSI kirjallinen GRELS PROFEETAN NIMISIÄ VAKOILI SOIJASTA TEHDYT KAKSIN ESIINTYVIÄ SAIRAUSVIISIKKOKIRJAILIJA VUOTAA MILLOINKAAN OLLUT USEIN PUUSEIN NAINEN UUNONA! laavainen vaihda tieaie satuaasiksi ja tytöiksi! Saksassa (luen toisin) Nurin vaan! HYÖKKÄYKSET MART MYY PÄIHDYTTÄVIÄ TAPPER h dl h dl PILKATUT KRUUMISS NUJA 1993 saapumiset AIKA LIEVÄ VOIMASANA ALUSTA TAGLIATELLELLE KÄRPÄNENKIN PERÄSSÄ KUOPIOTA -LOGI -GRAFI Tamperetta BILJARDIA SAARI Käyn ahon laitaa minä ilman paitaa... -EROTTELU SISARELLISIA LENITAN SUKU TOTUTULLA TAVALLA Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaistut lauseet voi lähettää osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, jo- ten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN- ja BIC-numerot. Ristikon 6 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä, ja joulukuun alusta alkaen Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikkoon 5/2012 tuli taas runsaasti vastauksia, joista onnetar valitsi palkkion saajaksi Maarit Alitalon Merikarvialta. Kiitos taas lukijoille osallistumisesta! 6 • 2012 Ristikon 5/2012 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse marraskuun loppuun mennessä osoitteella: J.H. U S U T T H A A V K A I MA J K O I T N I T E E R I E L E T T A T A S E U L O S N I R H A R Ä M I S E V I N K L A M I A K A N A T T O D A E S L I L A A K A I N I V MA I S K K A A S K A L A R O N I T U N N E V U S T A O T R L U A N I S N S A T P E H A M S I N U U L K R T A M A A S T U T T E L Y A L Ö N E A T E R I E K A N N U U S I T T A T O K A A P U U N I I S M U V T A A S S I M S A R U J A S I S A O A S T I S O A L A A S T E V I E R I P A A L U A H T A V A A T V A S R I R I U T S Ä I O O T A A L U S T A T 33
tukipäätöksiä ja opiskelee nyt lasikäsityötä. Omien harrastusvälineiden avulla hän toivoo kehittyvänsä harrastuksessaan ammattimaiselle tasolle. »»S.H., Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka toimii aktiivisesti Nuori Mieli ry:n toiminnassa ja vastaa yhdistyksen sosiaalisen median ylläpidosta. Oman tietokoneen avulla tämä onnistuu helpommin. Tietokone on hänelle tärkeä väline myös muussa yhteydenpidossa. »»Fagerholm Antti, Helsinki Apuraha kitaran hankintaan 28-vuotiaalle kuntoutujalle, joka osallistuu aktiivisesti kulttuuripaja Elviksen toimintaan. Tuen saaja soittaa Fungus Mungus -nimisessä coverbändissä, joka on esiintynyt Elviksen tapahtumissa. »»K.K., Espoo Apuraha tanssi-liiketerapian erikoistumisopintoja varten kuntoutujalle, joka on suorittanut tanssi- ja liiketerapian perusopinnot ja on koulutukseltaan fysioterapeutti. Hän on toiminut myös joogaohjaajana. Lääkäri suosittelee koulutuksen tukemista, koska se edistää kuntoutumista työelämään. Kela ei kuitenkaan tue koulutusta. »»Aaltonen Jasmin, Vinkkilä Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee perusopetuksen pienryhmässä. Hän tarvitsee tietokoneen voidakseen tehdä läksyjä ja harjoitella koulusta saamillaan oppimisohjelmilla. »»Akpinar Zerin, Helsinki Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokoneen kotona tapahtuvan opiskelun apuvälineeksi. Koulussa hän käyttää tietokonetta kirjoittamiseen, sillä kynällä kirjoittaminen ei onnistu. Hän saa kotiin erillisen näytön lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. »»K.V., Uurainen Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on siirtymässä valmentavasta koulutuksesta opiskelemaan kotityö- ja puhdistuspalvelulinjalle ammattiopistoon. Hän tarvitsee tietokonetta opinnoissaan. »»Tuominen Camilla, Kemiö Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka harrastaa kirjoittamista ja kuvankäsittelyä. Hän tarvitsee tietokonetta myös asiointiin, sillä kodin ulkopuolella liikkuminen on hänelle vaikeaa. »»S.O., Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle kuntoutujalle, joka suorittaa kaksoistutkintoa lukiossa 34 ja rakennusalalla. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun ja yhteydenpidon välineeksi. »»Hautanen Jaakko, Kylänpää Osa-apuraha autokoulun suorittamista varten 19-vuotiaalle toimintarajoitteiselle nuorelle, joka on suorittanut ajoneuvoasentajan osatutkinnon. Mahdollisuus oman auton käyttöön parantaa hänen työllistymismahdollisuuksiaan. »»Ratilainen Juho, Ylämylly Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 24-vuotiaalle kone- ja metallialan opiskelijalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokoneen opiskelun ja yhteydenpidon välineeksi. Kela ei myönnä tietokonetta ammatillisena kuntoutuksena. Lääkäri ja neuropsykologi suosittelevat tietokoneen hankkimista. Elokuu 2012 »»Mäkinen Heikki, Kesälahti Apuraha mopon hankintaan kuntoutujalle, joka on muuttanut uudelle paikkakunnalle. Oma kulkuneuvo mahdollistaa itsenäisen liikkumisen kodin ulkopuolella ja sosiaalisten suhteiden paremman ylläpitämisen. »»Lahden Klubitalo, Lahti Osa-apuraha atk-kurssin järjestämiseen kuntouttavaa työtoimintaa tarjoavan klubitalon jäsenille. Koulutuksen tavoitteena on saada perusvalmiudet uusien atk-taitojen omaksumiseen ja niiden opettamiseen muille klubitalon jäsenille. Koulutukseen osallistuu 12 henkilöä. Se järjestetään yhteistyössä Koulutuskeskus Salpauksen kanssa. »»L.S., Oulu Kannettava tietokone, monitoimilaite, erillinen hiiri ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle koululaiselle, jolla on lukemisen ja kirjoittamisen haasteita. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen hankkimista lukitaitojen kehittämisen tueksi. »»Jaakola Iida, Valkeakoski Tablettitietokone toimintarajoitteiselle henkilölle, joka tarvitsee arjen hallintansa tueksi isoruutuisen, kalenteritoiminnolla varustetun lukulaitteen. Siihen hän voi tallentaa mukana pidettäviä asiakirjoja riittävän isokokoisina valokuvina. Toimintaterapeutti suosittelee hänelle digitaalisen kalenterin käyttöä. »»Berg Sonja, Vaasa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma jokapäiväisen asioinnin ja vapaa-ajanvieton apuvälineeksi henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Tietokoneen käytössä tarvitsemansa erityisohjaimen hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. »»Ståhlberg Tobias, Vöyri Kannettava tietokone ja sen käytössä tarvittavat apuohjelmat ja ohjaimet 13-vuotiaalle 6 • 2012 koululaiselle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Hänellä on kommunikaation apuvälineenä sairaanhoitopiiriltä saatu tietokone, mutta sen käytöstä on rajattu internet pois. Puheja toimintaterapeutti suosittelevat oman tietokoneen ja nettiyhteyden hankkimista nuorelle elämänpiirin laajentamiseksi. Tuen saaja asuu maaseudulla kaukana palveluista. »»Heikkinen Riikka, Katajaranta Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 29-vuotiaalle kuntoutujalle, joka asuu syrjäseudulla. Tietokone on hänelle tärkeä yhteydenpidon ja asioinnin sekä harrastamisen väline. »»Lyyjynen Samuli, Espoo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle nuorelle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän on aloittamassa oppisopimusopiskelun, jossa tarvitaan tietokonetta. »»J.P., Jyväskylä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 29-vuotiaalle kotityö- ja puhdistuspalveluiden perustutkinto-opiskelijalle, joka on kuntoutumassa sairaudesta. Tietokone on hänelle tärkeä opiskelun, yhteydenpidon ja asioinnin väline. »»Stelmakh Sergei, Espoo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon, asiointiin, opiskeluun sekä pienimuotoiseen käännöstyöhön. »»Blom Karl, Porvoo Apuraha sähköavusteisen kolmipyöräisen polkupyörän hankintaan henkilölle, joka on aikaisemmin ollut aktiivinen pyöräilijä, mutta jolla on nyt liikkumisen rajoitteita. Fysioterapeutti suosittelee polkupyörän hankkimista toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja elämänpiirin laajentamiseksi. »»U.K., Varkaus Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma asioinnin, kirjoittamisen ja yhteydenpidon välineeksi henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita ja jolle kynällä kirjoittaminen on hankalaa. »»Palomäki Carl, Tampere Apuraha tietokoneen hankintaan kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta asioimisen ja työnhaun välineeksi sekä elämänpiirin monipuolistamiseen. »»A.K., Salo Tietokone ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon, asiointiin ja musiikin kuunteluun. »»M.K., Jokipii Apuraha sähköavusteisen polkupyörän hankintaan henkilölle, jonka tulee välttää liiallista fyysistä rasitusta. Sähköavusteisen polkupyörän avulla hän voi harrastaa kevyttä lii-
Tietokone, värilasertulostin, iso näyttö ja Office-ohjelma pyörätuolia käyttävälle, osa-aikatyötä tekevälle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta päivittäiseen yhteydenpitoon ja asiointiin. »»P.P., Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle puutarha-alan opiskelijalle, jolla on kielellisiä haasteita. Lukiopettaja suosittelee tietokoneen hankkimista kirjoittamisen apuvälineeksi ja äänikirjojen kuuntelua varten. Tuki myönnetään yhteistyössä Suomen metsäyhdistyksen kanssa, joka lahjoittaa varoja tukityöhön. »»Hämäläinen Siru, Hämeenkoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 20-vuotiaalle kuntoutujalle, joka aloittaa yliopisto-opinnot uudella paikkakunnalla. »»Juvonen Jenni, Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 19-vuotiaalle liiketalouden perustutkinto-opiskelijalle, joka on juuri muuttanut Aspan tuella asumaan itsenäisesti. Tietokoneella hän voi opiskella ja harjoitella itsenäisen elämän vaatimaa asiointia ja tiedonhankintaa. »»Nevanperä Rasmus ja Eemeli, Loimaa Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma 10- ja 11-vuo tiaille veljeksille, joilla on oppimisen haasteita. Asiantuntijat suosittelevat tietokoneen hankkimista kotiharjoittelua varten. Oppimisohjelmia saadaan lainaan oppimiskeskuksesta. »»Kukkonen Janne, Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma asioinnin ja kuntouttavan vapaa-ajantoiminnan välineeksi henkilölle, jolla on pitkäaikaissairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. »»Mikkola Sanna, Tampere Järjestelmäkamerapaketti, kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma sekä kuvankäsittelyohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka on valmistunut ammattikorkeakoulusta valokuvauksen erikoistumisopinnoista. Hakija tekee vammaispoliittista taidetta, ja hänen teoksiaan on ollut esillä mm. Cross Over-festivaaleilla. Tavoitteena on työllistyminen valokuvaajana. »»Holopainen Jouni, Vantaa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka opiskelee liiketalouden perustutkintoa ammattikoulussa. Tietokone on hänelle tarpeen opinnoissa. Tietokone, monitoimilaite, kuulokkeet ja Office-ohjelma 22-vuotiaalle ammattikorkeakoulun opiskelijalle, jolla on toimintarajoite. Hän on muuttanut itsenäisesti asumaan ja tarvitsee tietokonetta opinnoissaan. »»Soukka Marita, Vantaa Apuraha Resonaari-musiikkikoulun opintoihin sekä basson ja vahvistimen hankintaan kuntoutujalle, joka soittaa Resonaarin senioreille suunnatussa bändissä. Musiikki on hänelle voimaannuttava ja kuntouttava harrastus. »»M. A., Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Tietokoneen avulla hän saa vertaistukea ja voi pitää yhteyttä harrastusyhteisöön. Se on hänelle myös tärkeä etä asioinnin väline. »»Miettinen Elina, Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin, sillä liikkuminen kodin ulkopuolella tuottaa haasteita. Tutkimusapuraha »»Paanetoja Jaana, Hyvinkää Apuraha väitöskirjatutkimusta varten oi keustieteen lisensiaatille, joka tarkastelee tutkimuksessaan kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien työtoiminnan oikeudellista statusta eli sitä, milloin työlainsäädäntöä työtoiminnassa sovelletaan. Aihetta ei ole aikaisemmin Suomessa tutkittu. Tavoitteena on selvittää, edistääkö vai ehkäiseekö työtoiminta vajaakuntoisten ja vammaisten integraatiota normaaliin työelämään. Jaloittelua »»Welin-Tietäväinen Merja, Lahti »»Lundström Juho, Töysä Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. kuntaa. Kunnan vammaispalvelut eivät tue hankintaa. 6 • 2012 35
Tukitoimintaa jo vuodesta 1996 T ukilinjan julkaiseminen alkoi vuonna 1996 laman jälkeisissä oloissa, kun valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vaikka yhteiskunnallinen muutos on ollut hidasta, Tukilinjan tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Vuosina 1996–2011 on apurahoina jaettu yli 6 miljoonaa euroa, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2011 tukena annettiin noin noin 37 300 euroa kuukaudessa. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa erityisaikakauslehtenä, joka levittää tietoa hyvistä toimintamalleista, omista tukikohteistaan sekä muista vammais alan ilmiöistä ja ihmisistä. Lehti pyrkii käsittelemään vammaisuuden osa-alueita tasapuolisesti ja itsenäisesti. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Työ ja toiminta antavat sisältöä elämään Tekemistä riittää: Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä töitä sekä elintasonsa parantamiseksi että elämän sisällön vuoksi. Silti vain noin 17 % työkykyisistä vammaisista on palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa sama luku on noin 60 %. Suomalainen työelämä vieroksuu vammaisia, erityisesti kehitysvammaisia ja mielenterveyskuntoutujia. Myös sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittaminen on vaikeaa. Sitä kuitenkin tarvitaan, sillä osa-aikatyö sopii monille vammaisille. Noin 70 000 vammaisesta työnhakijasta puolet on työttöminä, heistä tuhat korkeakoulutettuja. Työelämään pääsyä odottelee myös noin 30 000 työhaluista työkyvyttömyyseläkeläistä. Syrjäytymisura alkaa monella heistä jo lapsena, kun koulunkäynti ei tuen puutteessa suju. Tukilinja vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista apua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille T ukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tuki on tarveharkintaista. Kuukausittain myönnettävillä apurahoilla tuetaan toimintarajoitteisten henkilöiden kouluttautumista ja työllistymistä sekä kuntouttavaa ja tasaarvoa lisäävää toimintaa. Tukilinja myöntää sekä yksilöapuraho- ja että apurahoja pienimuotoisille yhdistyksille ja hankkeille. Haettavana on myös vammaisurheiluapurahoja, tutkimusapurahoja ja integraatioapurahoja. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät tämän lehden sivulta 2). TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi