Tukilinja 6/2011 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 6 s. ? loka kuu – marraskuu 2011 18 Elämän tähtihetki Kehitysvammaiset toteuttivat unelmiaan kalenterimalleina s. 25 Jari Rummukainen muutti palvelutalosta omaan kotiin s. 14 Kotina palvelutalo – entä jos palvelua ei tule?
tukilinja Nro 5/ elokuu – syyskuu 2011 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki.) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattori Sara Niemi p. 09-4155 1508, apurahat@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU Sisällys 7 kysymystä TILAUKSET 4 kk 30,50 e 6 kk 39,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD/taitto: Seppo Alanko. dosentti Antti Teittiselle vammaistutkimuksen professuurista. Vammaistutkimukselle 4 perustetaan professuuri Helsinkiin Meidän poika -näytelmä kertoo kiusatun kostosta; Sokea Minna BB-talossa; Kovasikajuttu on dokumentti punkbändistä; Pistorius pyrkii olympialaisiin; Cp-vammainen ammattipainija The Handicapped Hero; Apuvälinemessuilla perhesirkusta ja pimeä kahvila. Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy lokakuun 1. viikolla. 9 Putsaamalla lisää ikää. IT-koordinaattori Timo Kähkönen neuvoo konstit tukena saadun tietokoneen peruspuhdistukseen. Tukipäätöksiä 32 Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja heinä- ja elokuulta 2011. Työväenmuseo Werstaassa avautunut näyttely Ihan epäNormaalia kertoo menneiden vuosikymmenien oloista ja arvoista sekä myönteisestä kehityksestä. Osallistu Tukilinjan valokuvauskilpailuun 8 Opettajaa tarvitaan kirjastossakin 10 Opettajan työ jäi, mutta Jonna-Marja Piipolle löytyi mielenkiintoinen työkenttä ja menovinkit netissä Kuva: Tuula Henttu. Korpilahden toimintakeskuksessa tuotettiin kuvakalenteri nimeltä Oikeus olla tähti. Malleina olivat keskuksen kehitysvammaiset asiakkaat, joiden unelmiin kuvat pohjautuivat. Mukaan voimauttavaan kalenteriprojektiin saatiin paikallisia yrittäjiä ja opiskelijoita. Tukipointti: Vammaishistorian näyttely Tampereella 6 Blogi Kansi kirjaston lasten- ja nuortenosaston nettimateriaalin suunnittelijana. Tukilinjan lahjoittamalla tietokoneella työ lähti alkuun. Tukikohteita Kilpailuaikaa on lokakuun loppuun ja perhekuvatkin ovat kisaan tervetulleita. Ilahduta muitakin hauskoilla otoksillasi! ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Teresa Tiainen on viittomakielinen koululainen, joka haaveilee ammatista ihmisten parissa. 15-vuotias turkulainen Teresa bloggaa Tukilinjan nettisivuilla loka-marraskuussa. Hänen kuulumisiaan voit lukea kaksi kertaa viikossa vierasblogista nimeltä Blogilinjalla. Sivuilta www.tukilinja.fi löydät myös vammaisaiheiset menovinkit tuoreeltaan päivitettyinä. Kansikuva: Tuula Henttu. 2 4 Lyhyesti 5 P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki. Suomi-neito Piia ja suomenhevonen Pekka valmistautuvat kuvaukseen. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi tu kilin ja 6 • 2011 Legendaarinen Erkkola-invamopo kuuluu Ihan epäNormaalia -näyttelyn tärppeihin. Sitä esittelevät vammaishistorian näyttelyn visuaalinen suunnittelija Kati Lehtinen ja museolehtori Karoliina Suoniemi (s. 6).
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Kuva: Minna Korva-Perämäki Jari Rummukainen pääsi vihdoin omaan kotiin. Muutto palvelutalosta vaati sinnikkyyttä. Palvelutalosta omaan kotiin Artikkelit Kaupunkifestari Parafest 13 esitteli vammaisia taiteilijoita joensuulaisille juhlateltassa ja torilavalla. Tapahtumasta suunnitellaan jokavuotista. Kotina palvelutalo 14 Kenen tahdissa arki sujuu, kun asuntona on palvelutalo? Toteutuuko vammaispalvelulaki, jos apua joutuu odottamaan tunnin pari tai nukkumaanmenoajan määrää henkilökunta? Tällä hetkellä muutoksen haku puutteelliseen palveluun on asukkaan oman aktiivisuuden varassa. Lakimuutoksia on kuitenkin luvassa. Kehitysvammaiset kalenterimalleina 18 Korpilahden toimintakeskus tuotti Oikeus olla tähti -kalenterin, jonka fantasiakuvissa esiintyvät kehitysvammaiset. Valokuvanäyttely kalenterista avaa kehitysvammaisten viikon 26. marraskuuta. Tilaa kalenteri ja tue tekijöiden opintomatkaa! Elämä teki Maija Haavistosta kirjailijan 23 Hollannissa asuva toimittaja-kirjailija Maija Haavisto haluaa vaikuttaa asenteisiin pitkäaikaissairaita kohtaan. Hänen esikoisromaaninsa kertoo erilaisen tytön yksinäisyydestä. Kirjoja on tulossa vauhdilla lisää. 25 Viime kesänä 47-vuotias Jari Rummukainen muutti ensimmäiseen omaan kotiinsa. Se löytyi saman kadun varrelta kuin tähänastinen koti – palvelutalo. Jari kertoo muuton olleen työläs, mutta hieno kokemus: ”En ole katunut päivääkään.” Vakiot Nettihaku 9 Tulilinjalla 23 Kolumnistina Maija Haavisto. Blogilinjalla 17 - Tukilinjan vierasblogi Kirjavinkit 22 Videovinkit 24 Ruudun takaa 28 Lukijafoorumi 30 Ristikko 33 Jaloittelua 35 Kaisa Lekan sarjakuva. tu kilin ja 6 • 2011 Lupausten lunastamisen aika Viime kesänä käytiin median välityksellä keskustelua siitä, miten vammaisia, palveluasumisen tarpeessa olevia ihmisiä on oikeus kohdella. Voiko ihmisen nukuttaa lääkkeillä ja lukita oven taakse jo alkuillasta, kun vuoro vaihtuu eikä yövuoro ehdi auttaa hereillä olevia? Saako liikuntavammaista odotuttaa tunteja, ennen kuin kukaan kerkeää tuoliin nostamaan tai vessaan auttamaan? No, ei tietenkään. Tarvitaan yhtenäiset ohjeet ja varmuus siitä, ettei laadunvalvonta jää apua tarvitsevalle ihmiselle vaan sen hoitaa viranomainen työn puolesta. Tähän suuntaan ollaan onneksi menossakin, selviää asumisen ongelmia käsittelevästä jutustamme (s. 14). Hallitusohjelmaa ollaan tätä kirjoitettaessa muuttamassa budjetiksi eli käytännöksi. Isot säästöt ovat edessä, kuten arveltiinkin, ja vammaispalveluista vastaavat kunnat saavat kiristää vyötään. Hallitusohjelmassa luvatut historiallisen suuret kohennukset tasa-arvoon voivat vielä vesittyä, jos leikkaukset saavat kohdistua heikoimmassa asemassa oleviin. Lakimuutoksiakin on syytä seurata. 16.9. luovutettiin peruspalveluministeri Maria GuzeninaRichardsonille 2000 nimen adressi, jossa vaadittiin kehitysvammaisille palkkaa tekemästään työstä. Samalla kyseltiin hallituksen lupausten perään: Yhdistetäänkö vammaislait kaikkia vammaisia koskeviksi, pääsevätkö myös omien tarpeidensa ilmaisemisessa apua tarvitsevat vammaiset avustajapalvelun piiriin? Taataanko vammaisten itsemääräämisoikeus parantamalla holhousta, pakkokeinoja ja kaltoin kohtelua sääteleviä lakeja? “Kyllä”, vastasi ministeri. Se oli selkeä lupaus. Tukilinjaa koskee erityisesti yksi hallituksen säästötoimi: Vuodenvaihteessa kaikille tilattaville lehdille räpsähtää 9 % arvonlisävero, joka on Euroopassa kireintä lajia. Useimmissa muissa sivistysmaissa halutaan pitää yllä runsaslukuista kansallista lehdistöä, joka ainoastaan voi taata aktiivisen ja laadukkaan yhteiskunnallisen keskustelun. Lehdet, kuten järjestötkin, ovat tärkeä osa demokraattisen yhteiskunnan rakennetta. Tukilinjan koko tukitoiminta esimerkiksi toimeenpannaan lehdestä saatavilla tuloilla. Iris Tenhunen 3
Sitaatti vammaistutkimuksen professuurista Kyselimme vastaperustetusta vammaistutkimuksen professuurista Suomen vammaistutkimuksen seuran varapuheenjohtajalta, dosentti Antti Teittiseltä, joka työskentelee Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkönä. Dosentti Antti Teittinen. 1. Mitä vammaistutkimuksen professuuri merkitsee suomalaiselle vammaistutkimukselle? Entä teille itsellenne? ”Vammaistutkimuksen professuuri merkitsee suomalaisen vammaistutkimuksen aseman vahvistumista sekä kotimaassa että kansainvälisesti. Tähän mennessä vammaistutkimuksella ei ole Suomessa ollut virallista, institutionaalista asemaa tiedeyhteisössä. Todennäköisesti vammaistutkimuksen professuurin myötä on mahdollista laajentaa vammaisuuteen liittyvää kysymyksenasettelua kuntoutuksesta ja erityiskasvatuksesta erityisesti vammaisten henkilöiden yhteiskuntasuhteen tarkasteluun.” ”Olen toiminut vammaistutkimuksen institutionaalisen aseman puolesta jo vuosia, ja nyt siinä on ainakin jotakin saavutettu.” 2. Onko uudessa virassa kyse yhden tutkijan mahdollisuudesta keskittyä tutkimustyöhönsä vai onko sen ympärille tarkoitus perustaa tutkijaryhmä tai laitos? ”Ymmärtääkseni professuuri sijoittuu Helsingin yliopiston valtiotieteelliseen tiedekuntaan. Professorin keskeisin tehtävä on organisoida vammaistutkimuksen opetus ja tutkimus yliopis- 4 tossa sekä vakiinnuttaa vammaistutkimuksen asema viisivuotiskauden jälkeen jatkuvaksi. Siinä tehtävässä professori hyödyntää yliopiston omaa osaamista, sekä mahdollisesti kotimaisia ja ulkomaisia asiantuntijoita. 4. Millä keinoin tuleva professori voi edistää vammaisten ihmisten asemaa koskevan tutkimuksen määrää? ”Tutkimuksen määrä ei ole välttämättä olennaisin asia, vaan kiinnostavien, kriittisten ja huomiotta jääneiden ulottuvuuksien ja näkökulmien puitteissa tehdyn kansainvälisesti korkeatasoisen tutkimuksen tekeminen ja esiintuonti. Vammaistutkimuksen professorin pitäisi edistää tällaista kehitystä.” 5. Onko professorin työ tilaustyötä eli toivotaanko häneltä sitä tietoa, jota vammaispoliittisissa päätöksissä nyt tarvitaan? ”Missään tapauksessa professori ei saa eikä varmasti haluakaan olla tilaustutkimusten suorittaja. Tutkijalle tutkimustyön keskeisin moottori on tutkittavan asian kiinnostavuus. Tutkimus voi olla hyödyksi vammaispoliittisessa päätöksenteossa, mutta tutkimuksen hyö- dynnettävyys ja sovellettavuus eivät ole useinkaan tutkijoille ensisijaisia kysymyksiä, vaan tutkittu tieto on sinänsä arvokasta ja lisää sivistystämme.” 6. Mitä tutkimusaiheita ottaisitte työn alle ensimmäiseksi, jos olisitte vammaistutkimuksen professori? ”Vammaisten henkilöiden yhteiskuntasuhde on yksi laaja teema, jonka sisällä voi rakentaa erilaisia näkökulmia, esimerkiksi valtatutkimuksen näkökulma siihen olisi kiinnostava. Toisaalta sosiaaliteoreettisen tutkimuksen asema suomalaisessa vammaistutkimuksessa on kovin ohutta. Sitä olisi tärkeää vahvistaa, jotta tutkimusten metodologiset valinnat monipuolistuisivat. 7. Tutkitte itse vammaisten ihmisten yhteiskunnallista asemaa Suomessa. Aiotteko hakea professuuria? ”En osaa sanoa vielä, sillä en tarkalleen tiedä, miten vammaistutkimuksen professuurin tehtävänkuvaus määrittyy, ja millainen valintamenettely siihen on suunniteltu. Seuraan tilannetta.” Iris Tenhunen tu kilin ja 6 • 2011 ”Me uudistamme kaikki Kelan kirjeet ja lomakkeet niin, että ne ovat ymmärrettävää suomea ja ettei tarvitse olla vaikkapa lääkärin koulutusta ymmärtääkseen Kelan päätöstä.” Liisa Hyssälä, Kelan pääjohtaja Vammaistutkimuksen professuuri Helsinkiin Joukko vammaisjärjestöjä ja vammaisia lähellä olevia yhtiöitä, rahastoja ja yhdistyksiä lahjoitti kesäkuussa 2011 Helsingin yliopistolle 170 000 euroa sillä toiveella, että rahalla käynnistetään viisivuotinen vammaistutkimuksen professuuri vammaisten ihmisten yhteiskunnallisen aseman tutkimista varten. Sama tavoite on mukana myös tuoreessa hallitusohjelmassa. Vammaisia ja toimintarajoitteisia ihmisiä on uusimman YK:n piirissä tehdyn tutkimuksen mukaan jopa 15 % maailman väestöstä. Suomessa tämä tarkoittaisi noin 750 000 ihmistä. Viime vuosina tutkitun tiedon tarve vammaisten ihmisten arjesta ja elämästä on noussut esille, kun on etsitty toimivia menetelmiä todellisen tasaarvon edistämiseksi. Vammaistutkimuksen professuuri sijoittuu Helsingin yliopiston valtiotieteelliseen tiedekuntaan ja tavoite on, että professori aloittaisi työnsä vuoden 2012 aikana. Vastaavia professuureja on jo Iso-Britanniassa, Ruotsissa ja Yhdysvalloissa.
24-vuotias amerikkalainen vapaapainin ammattilainen Gregory Iron tunnetaan nimellä The Handicapped Hero, sillä cp-vamman vuoksi hänen oikea kätensä ei toimi kunnolla. Iron sai kesällä mainetta esiinnyttyään televisiossa painia käsittelevässä ohjelmassa. Pistorius pyrkii olympialaisiin Kuva: Lehtikuva. “Olen unelmoinut pitkään siitä, että pääsisin mukaan arvokilpailuihin. Tämä on elämässäni ylpeä hetki”, pikajuoksija Oscar Pistorius sanoi Etelä-Afrikan yleisurheiluliiton tiedotteessa, jossa kerrottiin hänen alittaneen karsintarajan ja osallistuvan Daegun MM-kisoihin kesällä 2011. Mitalia ei tullut, mutta yleisön suosikiksi noussut Pistorius tähtää nyt Lontoon olympiakisoihin 2012. Blade Runneriksi kutsuttu Oscar Pistorius syntyi ilman pohjeluita, ja hänen molemmat jalkansa amputoitiin jo vuoden ikäisenä. Hän pystyy juoksemaan kilpaa joustavien hiilikuituproteesien avulla. IAAF kielsi häneltä aluksi osallistumisen vammattomien kisoihin, koska katsoi proteesien antavan nopeusetua pidemmän askeleen ja ilmanvastuksen vähäisyyden vuoksi. Kansainvälinen vetoomustuomioisuin CAS kumosi päätöksen 2008. Sokea mukana BB-talossa Meidän poika kostaa Helsingin Kaupunginteatterin uutuusnäytelmä, Pa si Lampelan kirjoittama Meidän poika, kertoo kiireisen yksinhuoltajaäidin kanssa kasvaneesta Villestä, jota kiusataan. Äiti ei näe Villen ongelmien vakavuutta, ja pian se on myöhäistä, kun pommintekoon innostava kaveri löytyy netistä. Kiusaajat eivät hellitä eikä poliisikaan ehdi tapahtumiin mukaan. Merja Larivaaran huolestunut mutta hömppä äiti, poliisia esittävä Rauno Ahonen sekä Villen sopeutuvan mutta uhmakkaan olemuksen tavoittava Hannes Suominen tekevät päärooleissa hyvää työtä. Jotain silti puuttuu – yllätys, toinen näkökulma tai edes jotain, mikä aukoisi väylää Villen ratkaisun tuottaman angstin ja ymmällään olon läpi. Sillä kyllä näi- Päärooleissa nähdään Rauno Ahonen, Hannes Suominen ja Merja Larivaara. tä vinksalleen kasvavia nuoria auttaa voi. Ongelmana on vain se, että näkijöitä ja auttajia puuttuu niin koulusta, kotoa kuin sosiaalityöstäkin. Nuoret on jätetty yksin. Jos yhteiskunnallisen draaman jättää pelkän yk- Apuvälinemessuilla sirkus ja Pimé Café Tampereella 10.–12.11.2011 järjestettävilla Apuvälinemessuilla on tarjolla entistä runsaammin ohjelmaa sekä ammattilaisille että tavallisille messuvieraille. Ohjelmaareenalla juontavat vuorollaan Ringa Ropo, Anne Säl lylä ja Ville Klinga, ja avajai- sissa viihdyttää PiiPoon perhesirkus, jossa vammaisuus ei ole rajoite sirkustemppuilulle. Opas- ja avustajakoirat esittelevät taitojaan päivittäin, ja lauantaina on ohjelmaa koko perheelle. Tarjolla on myös suosittu pimeä kahvila eli Pimé Café sekä Pyö- Dokumentti punkbändistä Big Brother -tv-ohjelmassa esiintyy tänä syksynä sarjan ensimmäinen vammainen kilpailija. Joensuusta kotoisin oleva 20-vuotias Minna on sokea. Hän kuvailee itseään puheliaaksi ja kertoo har- rastavansa kissojensa lisäksi juoksemista, ratsastusta ja musiikkia. Tulevaisuuden suunnitelmat ovat vielä kesken. Kilpailijoilta hän toivoo tavallista kohtelua, ei mitään erityishuomiota. silötragedian kuvauksen tasolle, se liukuu helposti sosiaaliviihteen puolelle, taivasteluksi. Iris Tenhunen Meidän poika. Helsingin kaupunginteatterin pieni näyttämö. Ensi kevään DocPoint -elokuvafestivaaleilla nähdään näillä näkymin suomalainen dokumenttielokuva Kovasikajuttu, joka kertoo punkbändin matkasta maineeseen. Kehitysvammaisten kulttuuripajassa 2009 perustettu, sanoituksillaan kantaa ottava bändi Pertti Kurikan nimipäivät esiintyi elokuvassa Vähän kunnioitusta, kävi Tukilinjan tuella Saksan-kiertueella ja julkaisi tu kilin ja 6 • 2011 esikoislevynsä. Viime kesän festarikeikat toivat sen lopullisesti suuren yleisön tietoisuuteen. Festaritunnelmista löytyy kuvia ja kirje tämän lehden Lukijafoorumista. Ohjaajat Jukka Kärkkäi nen ja J-P Passi Mouka Filmistä kertovat, etteivät ole tekemässä maailmanparannuselokuvaa, vaan ”kundit nyt sattuu olemaan kehitysvammaisia.” Tavoitteena on kuvata nousevan bändin arkea ja juhlaa. rätuoliklinikka. Vammaisille suunnattuja liikuntalajeja ja apuvälineitä voi koko perhe vauvasta vaariin kokeilla Liikuntamaassa. Myös Tukilinja-lehti esittelee Apuvälinemessuilla tukitoimintaansa, tervetuloa juttusille! ! Tiesitkö? Lähes kolmannes kehitysvammaisista joutuu seksuaa lisen ahdistelun kohteeksi. Hyväksikäyttöriski on naisilla 4–10-kertainen ja lapsilla kaksinkertainen vammattomiin verrattuna. Hyväksikäyttäjä on usein avustaja, tuttu tai saman asumisyksikön toinen asukas. Savon Sanomat 29.8.2011 5
Vammaiset ottavat historian haltuun Teksti: Riitta Skytt Kuvat: Ari Korkala Millaista oli ja on elää vammaisena Suomessa? Sen kertoo Ihan epäNormaalia -näyttely, joka on toukokuuhun 2012 esillä Tampereella. Tampereen Työväenmuseo Werstaassa avautui syyskuussa näyttely, joka kertoo vammaisten elämästä Suomessa sekä menneisyydessä että juuri nyt. Näyttelyssä vierailija voi pohtia, mikä on normaalia. Kenellä on mahdollisuus onnelliseen elämään? Millainen on historiamme vammaisten näkökulmasta? Projektipäällikkö Sari Salovaara Valtion taidemuseon Kulttuuria kaikille -palvelusta on maailmalla nähnyt, kuinka vammaisten historian tallentamiseen on alettu kiinnittää entistä enemmän huomiota. Hän halusi saada Suomeen jotain vastaavaa. Salovaara kokosi ympärilleen asiaa tunnustelevan työryhmän, ja Työväenmuseo Werstas ilmoittautui halukkaaksi näyttelyn järjestäjäksi. Ihan epäNormaalia -näyttelyllä halutaan lisätä vammaisten omaa historiatietoutta ja myös korostaa myönteistä kehityskaarta vammaisten ihmisten historiassa: sitä, miten on mahdollista nousta syrjästä osalliseksi. Myötätuntoa vai tasa-arvoa? Näyttelyn diagnoosivapaa lähestymiskulma tuo parhaansa mukaan esiin eri vammaisryhmien monimuo- toisuutta. Vaikka Kisälli-salissa ei ole paljon tilaa, Ihan epäNormaalia on laaja sosiaalihistoriallinen näyttely. Se havainnollistaa ennen kaikkea sen, että vammaisuus on yhteiskunnallinen kysymys, jonka rankkuus on myös yhteiskunnallisin keinoin poistettavissa. Seinille on nostettu ”kuumia perunoita”, kuten Kuka sopii naapuriisi? Lähikouluun vai erityisopetukseen? Oikeus perheeseen, oikeus omaan kieleen, oikeus valita vapaasti asuinpaikkansa ja tasavertaiset oikeudet – vai myötätuntoa? Sokean perheen 50-luvun koti Näyttely on moniaistinen ja vuorovaikutteinen. Siellä voi esimerkiksi kokea pimeän tilan, jollaiseksi on rakennettu huone Lehtivaarojen perheen kotoa 1950-luvulta. Kotona tuoksuvat ruoat ja taustalla soi radio. Radiossa Pekka Tiilikainen haastattelee Sirkka ja Oskari Lehtivaaraa. He uhmasivat 1950-luvun jäykkiä asenteita mennessään naimisiin ja perustaessaan perheen. Sirkka ja Oskari ehtivät viettää kultahäitään ennen Oskarin kuolemaa. Kuva: Kuurojen museo. Turun kuuromykkäinkoulussa oppilaita opetettiin 1900-luvun alussa puhumaan oralismin metodilla. Viittomakieltä pidettiin oppilaiden kehityksen kannalta vahingollisena ja sen käyttöä yritettiin estää ruumiillisella kurituksella. 6 tu kilin ja 6 • 2011
Legendaarista Erkkola-invalidimopoa ihailevat Tampereen Työväenmuseo Werstaan näyttelytyöryhmän visuaalinen suunnittelija Kati Lehtinen (vasemmalla), museolehtori Karoliina Suoniemi ja AistiMUS-tapahtuman projektisuunnittelija Ulla Rohunen. Näyttelyssä voi myös opetella pistekirjoitusta ja viittomia, tutustua erilaisiin apuvälineisiin ja vammaisten tekemiin sarjakuviin. Näytteillä on myös Matti Erkkolan Ilmajoen Koskenkorvalla 1950-luvulla kehittämä invalidimopo eli Erkkola-mopo. Kun se tuli markkinoille, sitä saivat laillisesti ajaa vain invalidit. Kuljettajan vieressä sijaitsevassa moottorissa oli 1,5 hevosvoimaa ja mopo käynnistettiin narusta vetämällä. Näyttelyn reitti on merkattu lattiaan hiekkateipillä, joten suunta löytyy ilman näkökykyäkin. Myös saavutettavuuteen on kiinnitetty erityistä huomiota. Näyttelyn tekstit tarjotaan kirjoitetun suomen kielen lisäksi selkokielellä, pistekirjoituksella ja suomalaisella viittomakielellä. Tekstejä voi kuunnella myös kuulokkeista kuvailutulkattuina, jolloin nä- Näyttely havainnollistaa, että vammaisuus on yhteiskunnallinen kysymys, jonka rankkuus on myös poistettavissa yhteiskunnallisin keinoin. kövammainen henkilö saa mielikuvan myös tekstiin liittyvästä valokuvasta tai esineestä. Nuorten asenteisiin voi vaikuttaa Monet ryhmät varasivat jo ennakkoon opastetun vierailuajan näyttelyyn. Kaikki näyttelyoppaat ovat saaneet ohjausta kuvailutulkkaukseen ja selkokielen käyttöön puhekielessä. Ylä- tu kilin ja 6 • 2011 aste- ja lukioikäiset nuoret, ammattioppilaitosten opiskelijat ja lähihoitajiksi opiskelevat nuoret ovat näyttelyn tärkeä kohderyhmä. Ammatteihin opiskeleville on suunniteltu myös oma opaskierros ja Mestariduunarityöpaja. Siellä puhutaan museolehtori Karoliina Suoniemen kanssa pistekirjoituksen ja viittomakielen perusteista sekä tehdään moniaistillinen näkövammaisten lasten koskettelukirjan sivu. 7
Koko perhe tervetullut AistiMUStapahtumaan Tukilinjan tuella järjestetään Työväenmuseo Werstaassa näyttelyyn liittyvä AistiMUS -tapahtuma lokakuun viimeisenä viikonloppuna eli 29.–30.10.2011. Se on tapahtuma, jossa on jännittävää ohjelmaa kaikenikäisille, niin vammaisille kuin vammattomillekin, lapsille ja aikuisille. Tapahtumassa voi tutkia eri aistien toimintaa. Kahden päivän aikana kävijät voivat tutustua opas- ja palveluskoirien työhön, osallistua työpajoihin, kuten koskettelukirjatyöpajaan, ja testata aistejaan aistitilassa. Myös eläviä kirjoja voi lainata ja tutustua heidän kauttaan erilaisiin kokemusmaailmoihin. Elävän kirjaston kirjat ovat ihmisiä. He kuuluvat erilaisiin vähemmistöihin ja ryhmiin, jotka kohtaavat syrjintää ja ennakkoluuloja. He voivat edustaa eri kulttuuria, uskontoa, vammaisuutta, seksuaalista suuntautumista tai erilaista ulkonäköä. Eläviä kirjoja lainataan 15 minuutin ajaksi keskustelua ja ajatustenvaihtoa varten. Näyttelyssä kerätään katsojapalautetta eri keinoin. Sen avulla kiertonäyttelyksi siirtyvää näyttelyä ja sen nettisivuja kehitetään mahdollisimman toimiviksi. Tukilinjan valokuvakilpailuun Kilpailuaika: 1. 6. – 31.10.2011. Aihe: “Apuväline hyvässä käytössä” Palkinnot: 1. palkinto: 2. palkinto: 3. palkinto: Lunastus: Digikamera Digipokkarikamera Digipokkarikamera Jokainen julkaistavaksi lunastetun valokuvan lähettäjä saa palkkioksi Tukilinjan laadukkaan pikeepaidan ja pienen arjen apuvälineen. Millainen kuva? Kilpailun aiheena on ”Apuväline hyvässä käytössä”. Ja kun asian oikein oivaltaa, melkein mikä tahansahan voi toimia apuvälineenä – mihin tahansa! Harrastajan valokuvaustaidot riittävät, mutta parhaiten palkinnoille pääsee kuvallisella oivalluksella ja teknisesti onnistuneella toteutuksella. Huumorikaan ei ole kiellettyä! Aihe voi tulla yllättäen eteen, pidä siis kamera kesäriennoissa ja syksyn touhuissa mukanasi! Osallistu näin Lähetä jpg-muotoinen, parhaalla kuvalaadulla tallennettu valokuvasi mieluiten sähköpostitse osoitteella: toimitus@tukilinja. fi. Jos haluat tulostaa kuvasi paperille, voit lähettää kuvasi osoitteella: 8 Kiertonäyttelyä kehitetään yleisön palautteella Ihan epäNormaalia on kiertonäyttely, joka on Tampereen jälkeen saatavilla muihinkin museoihin. Työväenmuseon nettisivujen kautta löytyy näyttelyn verkkojulkaisu, joka kehittyy yleisön antaman palautteen avulla. Kommenttinsa voi jättää sähköisesti, täyttämällä palautelapun, kirjoittamalla, piirtämällä viestinsä vieraskirjaan tai kertomalla mielipiteensä näyttelyn henkilökunnalle. ”Toivon, että mahdollisimman moni tulisi tutustumaan näyttelyyn ja ottaisi siihen kantaa. Kommentteja hyödynnetään verkkojulkaisussa, joka niiden kautta kehittyy ja jatkaa elämäänsä”, kertoo Sari Salovaara. Kuva: Gia Jvarsishvili (Tukilinja 3–4 2011) Lähetä kuvasi Kahvit voi nauttia Ihan pimeässä kahvilassa, jonka tarjoilijat ovat tehtävään koulutettuja näkövammaisia. Sysimustassa kahvilassa ei haittaa yhtään, vaikka asiakas vähän läikyttää kahvia. Tapahtumassa esiintyy tamperelainen teatteriryhmä La Strada, joka on Suomen ensimmäinen kehitysvammaisteatteri. AistiMUS huipentuu punk-yhtye Pertti Kurikan nimipäivien keikkaan. Tässä on apuväline hyvässä käytössä: Sokea georgialainen vuorikiipeilijä Dato Kviriliani vei pistekirjoituskertomuksen suorituksestaan 4,5 km korkean Gerget-vuoren huipulle. Tukilinja-lehti / valokuvakilpailu, Pasilanraitio 5, 02400 Helsinki. Vain valokuvapaperille tulostetut kuvat voivat osallistua kilpailuun. Liitä kilpailukuvaan tai -kuviin niille antamasi nimi, kuvaajan nimi ja mahdollinen nimimerkki, kuvausaika ja -paikka sekä osoitteesi, puhelinnumerosi ja sähköpostiosoitteesi. Kerro myös lisätietoa siitä, missä ja milloin kuva on otettu ja ketkä siinä esiintyvät. Kilpailuun voi osallistua yhdellä tai useammalla kuvalla. Paperille tulostettuja kilpailutöitä ei palauteta. Palkitut ja lunastetut kuvat julkaistaan Tukilinja-lehdessä ja/tai sen nettisivuilla. Kilpailun tulos julkaistaan lehdessä 7–8 / 2011. Lisätietoja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi tu kilin ja 6 • 2011
nettivinkki Apurahoja vammaisille opiskelijoille Älä yritä tätä kotona! Timo Kähkönen opastaa puhdistamaan tietokoneen – ulkoapäin. Putsaamalla lisää käyttövuosia Tukilinjan myöntämien, useimmiten kannettavien tietokoneiden perusmallissa ei suurta muutosta ole keväältä tapahtunut. Päätimme kuitenkin lisätä vakiolaitteistoon erillisen usb-hubin. Se on liitin, johon voi yhdistää oheislaitteita, kuten erillisen hiiren tai näppäimistön. Kannettavan usb-portti on altis hajoamaan varsinkin, jos liitintä yrittää tunkea siihen väärin päin... Tämä ei ole tavatonta, kun käyttäjänä on lapsi. Vioittunut hubi on helpompi ja halvempi vaihtaa kuin lähettää kone huoltoon. Muutkin tämänkertaiset vinkit kohdistuvat tietokoneen elinkaaren pidentämiseen. Kivijalkana on säännöllinen putsaus. Koneet keräävät pölyä sisäänsä, ja näytön suuntaankin tulee joskus aivastettua. Jos omistat lemmikkejä, muista että tietokoneen tuuletin imee kaikki irtokarvat lähistöltä. Näppäimistö puolestaan kätkee sisälleen kaikki ne muruset, joita tipauttelet sipsejä ja voileipiä napostellessasi. Nyrkkisääntönä voisikin pitää kerran kuussa tapahtuvaa puhdistamista, joka vie muutaman minuutin mutta antaa koneelle selvästi lisää elinkaarta. Työssä tarvitset paineilmaa puhaltavan putsauspurkin ja puhdistusliinapaketin, jossa on kosteita ja kuivia liinoja. Tarjolla on myös paketteja, joissa on sekä puhdistusainepullo että pyyhintäsieni. Ensimmäinen puhdistus kannattaa tehdä kokeneemman johdolla. Jos et ole koskaan avannut pöytätietokoneen koteloa ja kone on ollut useamman vuoden käytössä, voit yl- lättyä pölyn määrästä. Monien suosima kodin perusimuri tekee tehtävänsä, mutta vaarana on, että koneen komponentteihin voi tulla kolauksia. Pahimmassa tapauksessa emolevyn pinnassa olevia pikkuosia lähtee irti ja katoaa imuriin. Suosittelenkin käyttämään pölynpoistossa paineilmaa. Koneen sisällä keskitytään putsaamaan tuuletin (se pyörivä osa) ja jäähdytyssiili. Pari tarkasti suunnattua paineilmasuihkausta poistaa niistä suurimmat pölykasat, jonka jälkeen voit arvioida, tarvitseeko jatkaa. Purkkia ei kannata kuitenkaan suihkautella täydellä teholla ylimalkaisesti. Tuloksena on vain pölyjen leviäminen ja purkin tyhjentyminen parilla käyttökerralla. Kannettavaa tietokonetta ei kannata lähteä aukomaan itse, se puhdistetaan ulkoa käsin. Näytön puhdistus on oleellinen osa siivousta, sillä kannettavissa näytön vaihtaminen on melkein uuden kannettavan hinnoissa. Kostean ja kuivan liinan yhdistelmällä homma onnistuu helposti. Sitten putsataan paineilmalla näppäimistö ja lopuksi suihkutetaan ilmaa tuulettimeen eli siihen ritilään, josta kuuma ilma tulee koneesta ulos. Erillistä näppäimistöä puhdistaessasi voit kokeilla, miten paljon likaa näppäimistö kerää: laita pari valkoista paperiarkkia pöydälle ja ravistelema näppistä näppäimet alaspäin niiden yläpuolella. Loput liat irtoavat paineilmalla. Ja kone pelittää taas. Timo Kähkönen Tukilinjan IT-koordinaattori Tietoja vammaisille opiskelijoille suunnatuista apurahoista ja stipendeistä saa opetushallituksen kirjasta Opintoja suunnittelevan vammaisen opas, joka on nähtävissä esimerkiksi Kelan toimipisteissä, TE-toimistoissa sekä yleisissä kirjastoissa. Netistäkin tiedon opintojen tukimuodoista ja apurahoista saa, sillä opas löytyy sähköisessä muodossa osoitteessa www. oph.fi/opiskelijapalvelut. Myös SYL:llä eli Suomen ylioppilaskuntien liitolla on oma Apurahat ja opintotuki -opas, joka löytyy netistä osoitteella www.syl. helsinki.fi. Tämän lehden nettisivuilla www.tukilinja.fi löydät tiedon myös Tukilinjan apurahoista, jotka on ensisijaisesti tarkoitettu vähävaraisten, toimintarajoitteisten lasten ja nuorten opintojen tukemiseen. Esteettömyystietoa kootusti Tietoa rakennetun ympäristön ja liikkumisen esteettömyydestä löytyy kootusti osoitteesta www. esteeton.fi, joka on tarkoitettu esteettömyystiedon perusportaaliksi. Verkkosivu palvelee erityisesti suunnittelun ja rakentamisen ammattilaisia sekä kuntien esteettömyysasioita hoitavia työntekijöitä, mutta myös tavalliset kuluttajat löytävät sieltä hyödyllistä tietoa toimivamman elämän suunnitteluun. Verkkosivuilla on tietoa ja työkaluja sekä esteettömään rakentamiseen että liikkumiseen niin lentäen, vesillä, autolla, jalan kuin joukkoliikenteessäkin. Tieto-osio tarjoaa käytännön ohjeita kuvineen, tietoa lainsäädännöstä sekä listan esteettömyysjulkaisuista. Sivusto uutisoi ajankohtaisia esteettömyysasioita ja tarjoaa myös tapahtumakalenterin. Toimijaverkostossa ammattilaiset voivat vaihtaa tietoa ja kokemuksia. Maksuttoman, avoi- tu kilin ja 6 • 2011 v v Kuva: Charlotta Boucht. tuki pointti men verkoston toimintaa koordinoi Invalidiliiton ESKE Esteettömyyskeskus. Jäseneksi voi liittyä kuka tahansa rakennetun ympäristön esteettömyydestä kiinnostunut henkilö. Verkoston jäsenet saavat tietoa koulutuksista ja voivat esitellä omia hankkeitaan muille. Oppaita cp-vammaisille CP-vammaan liittyvä, sekä ammattilaisille että vammaisille ja heidän omaisilleen suunnattu verkkoportaali löytyy osoitteessa www.cp-portaali.fi. Invlidiliitto ja Suomen CP-liitto ovat RAY:n tuella koonneet sinne tietoa, joka on kerätty Cp-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektissa (2007-2010). Portaali antaa tietoa erityisesti cp-vammaisten aikuisten ja nuorten tuen tarpeista. Parasta portaalissa ovat monet siellä tarjolla olevat oppaat, kuten Omin voimin ja tukitoimin, joka antaa ohjeita hyvinvoinnin ylläpitoon ikääntyville cp-vammaisille. Ammatillisen suunnittelun työkirja tarjoaa työkaluja ammatillisten opintojen polun itsenäiseen suunnitteluun. Lähtökohtana ovat omat kiinnostuksen kohteet. Oppaassa neuvotaan, mitä muuta kannattaa ottaa huomioon ja miten kehittää itsetuntemustaan, arvojaan ja persoonallisuuttaan, että työura urkenisi. Tarjolla on monia kertomuksia tosielämässä toteutetuista koulutuspoluista sekä neuvoja ammatillisen suunnitelman tekoon. Hyödyllinen on myös opas Sisua ja elämänsävyjä - tositarinoita cp-vammaisten aikuisten elämästä. Viime vuonna julkaistu opas kertoo 20 eri-ikäisen cp-vammaisen tarinat, joista ei puutu tragiikkaa ja komiikkaa. Vai mitä pitäisi sanoa siitä, että eräälle korkeakoulun juuri päättäneelle atk-suunnittelijalle ehdotettiin työpaikaksi suojatyöpaikkaa. Iris Tenhunen 9
Lukudiplomin oppilas saa lukemalla valikoimaan kuuluvia kirjoja ja tekemällä niihin liittyvät tehtävät. Se on esimerkki koulun ja kirjaston hyvästä yhteistyöstä. Kirjastossakin voi opettaa Teksti: Jonna-Marja Piippo Kuvat: J-M. P:n kotialbumi 10 Opettaja Jonna-Marja Piippo löysi uuden työkentän kotikaupunkinsa kirjaston lastenja nuortenosaston netttimateriaalin suunnittelijana. Tukilinjalta saatu tietokone auttoi työsuhteen käynnistymisessä. tu kilin ja 6 • 2011
Jyväskylän kaupunginkirjaston lastenosastolla asusteleva herrasmieslohikäärme Hurmilus on yksi innostajistani. Nalle Puh ja Nasu kävelivät metsän reunassa. Oli tuulista. Nasua alkoi pelottaa. ”Ajatteles, jos joku puu kaatuisi kun me olemme sen alla!” ”Ajatteles, jos ei kaadu”, sanoi Puh pitkään harkittuaan.” Vain oman elämäni asiantuntijana voin kertoa, että toisinaan puut ovat kaatuneet ja toisinaan eivät, ainakin minun elämässäni. Pelkääminen on kuitenkin turhaa. Puun kaaduttua tielleni raivaustyöt ovat alkaneet ja elämä on jatkunut, toisinaan vain vähän eri polkuja kuin nuorempana suunnittelin. Opettajasta tuli it-asiantuntija Opiskelin Jyväskylän yliopistossa kasvatustiedettä ja työskentelin opetusalalla useita vuosia. Sairastelin kuitenkin niin pahasti, että työkykyni heikkeni, ja minun oli jäätävä työkyvyttömyyseläkkeelle. Pitkään näytti siltä, että kroonisen sairauteni vuoksi en kykenisi enää työelämään. Päivitin kuitenkin tietojani ATK-kursseilla, opiskelin talouskoulussa ja kävin muun muassa. kielikursseilla Jyväskylän kansalaisopistossa. Suvimäen Klubitalolla alkoi tuetun työn hanke Portti vuonna 2009. Hain mukaan hankkeeseen ja minut hyväksyttiin sen jäseneksi. Hankkeen tarkoituksena on ollut löytää jäsenille yksilöllisiä ja joustavia tapoja työllistyä. Mielessäni alkoi kehittyä idea pedagogisen oheismateriaalin valmistamisesta kirjaston lastenkirjoihin. Tarkoituksenani oli tuottaa opetusmateriaalia erityisesti koulujen äidinkielen tunneille. Portti-hankkeen kokoontumisissa työstimme ideaa yhdessä työvalmentajan kanssa. Valmistin suunnittelemastani oheismateriaalista portfolion esittelyä varten. Neuvottelimme sen pohjalta paikkakuntamme kirjaston lasten- ja nuortenosaston johtajan kanssa, ja hän innostui ehdotuksestani. Kirjaston tilat olivat kuitenkin jo ennestään ahtaat, joten sovimme, että työskentelen kotona. Ongelmana vain oli, ettei minulla ollut toimivia työvälineitä. Tässä työskentelen kotikonttorissani Tukilinjalta saadulla koneella. Tietokone auttoi yhteistyön alkuun Hain Tukilinjalta kannettavaa tietokonetta ohjelmistoineen. Hakemukseni hyväksyttiin, ja riemullani ei ollut rajoja. Olen tällä hetkellä ollut yli vuoden osa-aikaisena projektityöntekijänä ja harjoittelijana Jyväskylän kaupunginkirjastossa. Olen tänä aikana oppinut monipuolisesti muun muassa tekstin- ja kuvankäsittelytaitoja sekä alustavasti myös web-sivujen tekemistä. Jyväskylän kaupunginkirjastossa on käytössä lukudiplomit. Kun oppilas on lukenut tietyn määrän kirjoja lukudiplomikirjalistalta, hän saa kunniakirjan. Minun tehtäviini on kuulunut tu kilin ja 6 • 2011 oheismateriaalin laatiminen diplomiin kuuluviin kirjoihin. Yhteistyöni kirjaston lasten- ja nuortenosaston kanssa jatkuu, ja uutena haasteena harjoittelen nyt interaktiivisten eli vuorovaikutteisten web-sivujen tuottamista. Työni ja harjoitteluni on ollut motivoivaa. Olen voinut hyödyntää aikaisempia opintojani, ja olen oppinut samalla paljon uutta. Koen olevani jälleen tuottava yhteiskunnan jäsen – voinhan sosiaalisissa tilanteissa puhua muustakin kuin sairastelustani. Arkielämäni rytmittyy nyt työn ympärille, enkä väheksy myöskään työn taloudellisia vaikutuksia: olen pystynyt tuloillani hankkimaan muun muassa uudet silmälasit. Vaikka yksi puu elonpolullani kaatuikin, se ei siis ole tarkoittanut onnetonta ja hyödytöntä loppuelämää. Nalle Puh ja muut Puolen hehtaarin metsän asukkaat sekä monet elävässä elämässä kohtaamani ihmiset ovat toimineet tässä innostajinani ja tukijoinani. Tukilinja on tehnyt työskentelyni konkreettisesti mahdolliseksi. Kiitos siis teille vajaakuntoisten työllistämisen tukemisesta. 11
Tulilinjalla kolumni Kuinka sairaudesta tehdään känkkäränkkä Vammainen on sana, jota olen vasta viime aikoina oppinut käyttämään itsestäni. Kesti vuosia, ennen kuin pystyin sanomaan edes oman sairauteni nimen ääneen. Yleensä mumisin vain jotain kipeänä olemisesta, neurologisesta sairaudesta tai kroonisesta kuumeesta. Usein on helpompi puhua yksittäisistä oireista ja niiden aiheuttamasta haitasta – mutta jos oireita on useita kymmeniä, iso osa totuudesta jää hämärän peittoon. Sairauden nimellä on suuri vaikutus siihen, miten se käsitetään. Epilepsiasta ei enää puhuta kaatumatautina eikä skitsofreniasta jakomielitautina. Hyvä niin, koska useimpiin epilepsiatyyppeihin ei liity kaatumista eikä skitsofrenia ole sama kuin jakautunut persoonallisuus. Pehmytkudosreuma oli ehkä helpompi ymmärtää kuin fibromyalgia, mutta johti harhaan sairauden syistä. Lupuksen vanhempi nimi ”punahukka” kuulostaa melkein satuhahmolta. Nivelreuma vaikuttaa hyvin kuvailevalta nimeltä, mutta moni on turhautunut siihen, koska reuma voi vaurioittaa monia muitakin kehon osia kuin vain niveliä. Munasarjasyöpä kalskahtaa kamalalta, mutta sittenkin hieman enemmän inhimilliseltä kuin samaa tarkoittava ovariokarsinooma. Yhden tai useamman ihmisen mukaan nimetyt sairaudet kuulostavat pelottavilta, ehkä siksi etteivät ne kerro mitään. Jos puhuu latinaa, tietää myastenia graviksen tarkoittavan voimakasta lihasheikkoutta. Haavainen paksusuolentulehdus kertoo kaiken, toisten mielestä kenties liiankin paljon, joten usein käytetään sievistelevästi nimeä colitis ulcerosa, joka tarkoittaa tismalleen samaa. Ikävänkuuloisen spitaalin sijaan puhutaan nykyMaija Haavisto on ään mieluummin Hansenin taudista. Monet sairauksien nimet tuntuvat Amsterdamissa asuva vähätteleviltä: ärtynyt paksusuoli, ylterveysalan freetoimittaja iaktiivinen rakko tai levottomat jalat. ja kirjailija, jonka Ne kuulostavat ruumiinosilta, joilla esikoisromaani Marian on känkkäränkkäpäivä – vaaraton, ilmestyskirja ilmestyy mutta huomiota herättävä, toisten tänä syksynä. Se kertoo mielestä turhan paljon huomiota. vammautuneen tytön Silti nämäkin sairaudet pilaavat ulkopuolisuuden tunteesta. monen ihmisen elämän ja voivat Maija Haavistolla on pahimmillaan jopa invalidisoida. itsellään harvinainen Yhtä levottomien jalkojen sairaus, ME eli krooninen alatyyppiä kutsutaan yöllisekväsymysoireyhtymä. 12 si myoklonukseksi. Se kuulostaa jo paljon enemmän oikealta sairaudelta. Entäpä sitten oma sairauteni krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS? Nimi on ihan yhtä harhaanjohtava kuin kaatumatautikin. Pahimmillaan se vielä sekoittuu krooniseen väsymykseen, joka ei ole sairaus vaan oire. CFS:ssä kyse ei ole väsymyksestä vaan uupumuksesta tai heikotuksesta. Sitä voi toisaalta aiheuttaa melkein mikä tahansa sairaus, joten nimi ei kerro mitään. Ainakaan siitä ei tule mieleen, että huh, tuossapa on kurja, krooninen infektiosairaus, joka aiheuttaa neurologisia oireita ja heikentää immuunijärjestelmän toimintaa. Uudet, hiljattain ilmestyneet diagnostiset kriteerit ovat yksiselitteisesti sitä mieltä, että koko nimestä krooninen väsymysoireyhtymä pitäisi luopua. Sen sijasta pitäisi käyttää termiä ME eli myalginen enkefalomyeliitti, joka tarkoittaa aivojen ja selkäytimen kivuliasta tulehdustilaa. 1960-luvulta asti näin tehtiinkin, kunnes 1980-luvulla Yhdysvalloissa esiintyneiden epidemioiden jälkeen sairaus sai yhtäkkiä uuden nimen. Kuten kaikilla nimillä, ME:lläkin toki on omat huonot puolensa. Lääkärille se kertoo kaiken olennaisen, maallikolle ei mitään, paitsi että se kuulostaa vaikealta ja inhottavalta sairaudelta, niin kuin se onkin. Internet-hakukoneiden kannalta se on ongelmallinen. Jotkut lääkärit ovat jopa väittäneet, että MEpotilaat ovat itsekeskeisiä ihmisiä, joiden mielessä pyörii vain ”me-me-me”, suomeksi ”minä-minä-minä”! (Koska mehän pääsemme valikoimaan omat sairautemme ja otamme sen, jolla on kivoin nimi?) Ei toki ole sattumaa, että ME:hen verrattuna ”krooninen väsymysoireyhtymä” kuulostaa niin harmittomalta, ja että vakuutuslääkärit mielellään suosisivat tätä nimeä. Eikä sekään, että puhutaan mieluummin levottomista jaloista kuin myoklonuksesta. Pitkäaikaissairaudet ovat yhteiskunnan kannalta mälsiä, ja vakuutusyhtiöiden kannalta vieläkin kurjempia. Mitä harmittomammat nimet niillä on, sitä vähemmän ne häiritsevät terveiden elämää. Maija Haavisto tu kilin ja 6 • 2011
Kuva: Iris Ten- hunen. Iiris Brocke lauloi omia laulujaan ja Veijo Tiilikainen lausui vuorollaan Jelena Guron runoja. Parafest Tamperelaiset äijät todistivat, ettei liikuntarajoite estä sirkustemppuja. esitteli vammaisia taiteilijoita Joensuussa järjestettiin 4.–6. 8. vammaisten taiteentekijöiden festivaali, joka keräsi vammaisten esiintyjien suomalaisen kärkikaartin kaupungin keskustaan torilavalle ja juhlatelttaan. Parafest -tapahtuma antoi kesällä vammaisille taiteen tekijöille mahdollisuuden esiintyä Joensuussa suurelle yleisölle. 2500 kävijää keränneessä, kaupungin keskustaan ja torille sijoittuneessa tapahtumassa kiinnitettiin huomiota myös tapahtumien saavutettavuuteen. Joensuun Parafestyhdistyksen järjestämä tapahtuma oli ensimmäinen laaja ja kattava vammaisten taiteilijoiden festivaali pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Esiintyjäkaarti koostui tanssin, teatterin, sirkuksen, taikuuden, musiikin, lausunnan, kuvataiteiden ja elokuvan tekijöistä. Parafestissa nähtiin etupäässä taidetta, jonka tekijät sattuvat olemaan vammaisia, mutta vammaisuus oli myös aiheena esillä. Näkövammaisena toimimista saattoi esimerkiksi kokeilla Kahvila Pöllössä eli pimeässä kahvilassa, jonka Pohjois-Karjalan näkövammaiset toteuttivat. Taidenäyttely ja elokuvat, kuten Pekka Karjalaisen Vähän kunnioitusta, oli kuvailutulkattu näkövammaisille. Liikuntatoimi esitteli myös Parafestissa erityisliikunnan muotoja. Parafest oli mielestäni tapahtumana kiinnostava ja korkeatasoinen, ja sen festivaalialue oli kiitettävän tiivis ja esteetön. Äijäsirkusta ja korttitemppuja Teksti: Pasi Päivinen Kuvat: Lauri Peura monipuolinen ja viihdyttävä, eikä rankka ukkoskuurokaan pystynyt viilentämään teltan lämmintä tunnelmaa. Pilvinen perjantaiaamu käynnistyi torilavalla vauhdikkaasti tamperelaisen äijäsirkuksen avaruusseikkailutarinalla. Äijät saapuivat lavalle Leevi and the Leavingsin tahdittamana ja tekivät lähes satapäiseen toriyleisöön vaikutuksen akrobatiallaan. Äijäsirkus todisti, että sirkus sopii kaikille ja ettei liikuntarajoite ole sirkustemppuilulle edes hidaste. Esitys huipentui pyramidiin ja näyttävään lavalta poistumiseen Pohjois-Karjala -kappaleen tahdittamana. Tihkusade vähensi väkeä torilavan ympäriltä, ja minäkin kipaisin sisätiloihin Carelicumiin. Suomen ainoa sokea taikuri Serafia eli Ronja Oja hämmästytti siellä korttitempuillaan joensuulaisyleisön jo aamupäivällä. Sana oli selvästi kulkenut taitavasta helsinkiläistaikurista, sillä iltapäivän esityksessä oli runsaasti väkeä, ja Ronja sai riehakkaat suosionosoitukset. ”Esiintymiskokemusta on taikatemppujen osalta vielä sen verran vähän, että jännitti aluksi aivan mielettömästi. Yleisö oli tosi kiva ja lähti hyvin mukaan. Parempaankin olisin pystynyt, mutta ainakin sain esiintymiskokemusta ja näkyvyyttä”, taikuri pohti esitysten jälkeen. Parafestin avasi juhlateltassa tyylikkäästi Joensuun kaupunginjohtaja Kari Karjalainen. Torstai-illan ohjelma oli tu kilin ja 6 • 2011 jatkuu sivulla 23... 13
Oululainen Raimo Kemppainen tarvitsee apua monta kertaa vuorokaudessa. Petteri Saarelma kertoo, että joutuu päivittäin näkemään avovaimonsa avunsaamisen ongelmia. Hänen mielestään vaikeavammainen henkilö on ristiriitatilanteissa aina altavastaajana. Kotina palvelutalo Kenen tahdissa arki sujuu? Teksti ja kuvat: Minna Korva-Perämäki Toteutuuko itsenäiseen elämänmenoon tähtäävä vammaispalvelulaki palvelutalossa, jos apua on odotettava pari tuntia tai nukkumaanmenoajan määrää henkilökunta? Jos arki ei suju kuten pitäisi, siihen voi vaatia muutosta. Tähän vaikeavammainen kuitenkin usein tarvitsee ammattilaisen tukea. 49-vuotias vaikeavammainen Raimo Kemppainen on ollut koko ikänsä toisista ihmisistä riippuvainen. Hän muutti jokin aika sitten toiseen asumisyksikköön, koska häntä oman kertomansa mukaan kohdeltiin aiemmassa asumisyksikössä huonosti. ”Asuin ennen tänne Oulun Caritas Veturiin muuttoani Validia-palvelujen Oulun asumispalveluyksikön asunnossa liki 33 vuotta, kunnes sen toiminta yhtiöityi. Koin, että sen jälkeen kohteluni huononi. Pahimpia tapauksia olivat ne, kun odotin aamu- ja iltatoimia parikin tuntia. Nykyisin saan apua noin 15–30 minuutin sisään hälytyksestäni.” Raimo Kemppainen kertoo, että myös kodinomaisuus ja inhimillisyys katosivat asumisesta. 14 tu kilin ja 6 • 2011 ”En ole ainoa, joka muutti tuolloin pois, ja tiedän, että myös osa työntekijöistä on lähtenyt uusien tuulien alkaessa puhaltaa tämän palveluyksikön käytävillä.” Tomera mies kertoo tehneensä ikävästä kohtelusta useammankin valituksen, mutta heikosti sujuneisiin palveluihin ei hänen mukaansa käytännössä puututtu. ”Noin vuosi sitten sain tarpeekseni ja halusin muuttaa pois. Tämä ei kuitenkaan ollut ihan yksinkertainen juttu, sillä me vaikeavammaiset emme voi itse päättää, missä asumme. Meidän elämämme kustantaja päättää myös asuinpaikkamme. Onneksi sain apua ja neuvoja muuttamiseen Kynnys ry:n lakimieheltä ja sosiaalitoimistosta”, Kemppainen kiittelee.
Suuret muutokset – suuret tunteet Validia-palvelujen Oulun asumispalveluyksikön palvelupäällikkö Ritva Knuutinen kertoo, että Invalidiliiton Asumispalvelut Oy on 75-prosenttisesti Invalidiliitto ry:n omistama yhtiö, joka tuottaa palveluja vaikeavammaisille ja vanhuksille Validia-taloissa ja –kodeissa. Vuonna 2006 se yhtiöitettiin, ja hallinto jaettiin vuonna 2009 viiteen alueeseen. Knuutinen kertoo, että ennen yhtiöittämistä Validia-palvelujen toiminta oli lähtökohdiltaan erilaista. Silloin taloissa ja asunnoissa oli asukkaiden mielestä enemmän kodinomainen tunnelma, sillä talon työntekijät viettivät usein aikaansa asukkaiden kanssa myös vapaa-ajallaan. Nykyisin työtä tehdään selkeämmmin työnä, vaikkakin Knuutisen mukaan edelleen kutsumusammattina. ”Ammattimaisuus sekä lainsäädäntö ovat tuoneet rajoituksensa meidän toimintaamme. Asukkaidemme kotikunnat ostavat meiltä asukkaiden tarvitsemat palvelut, ja kaikkea sitä, mitä asukkaamme haluaisivat palveluina saada, emme aina voi toteuttaa. Meitä sitovat työntekijöinä myös lukuisat lait ja sen myötä tiukka vaitiolovelvoite asiakkaidemme asioista. Tämän kaiken keskellä yritämme ja haluamme olla lähellä ihmistä häntä arvostaen, oikeudenmukaisuuteen pyrkien, rohkeasti ja luotettavasti. Se on suuri haaste niin pienelle kuin suurellekin ihmiselle”, Knuutinen painottaa. Ritva Knuutinen on itse työskennellyt Oulun asumispalveluyksikössä vasta elokuusta 2008 alkaen, mutta hän kertoo keskustelleensa talon asukkaiden kanssa paljon muutoksesta. ”Joillekin asukkaille ja jopa työntekijöille muutokset olivat liikaa. Pari asukasta muutti pois ja yksi työntekijä lähti eri työpaikkaan. Tä- Oulun asumispalvelusyksikön palvelupäällikkö Ritva Knuutinen auttaa pitkäaikaista asukasta Aimo Ojalaa. ”Ottaisimme jokaiselle asukkaalle oman avustajan, mikäli kunnat suostuisivat maksamaan.” mähän on toisaalta ymmärrettävä reaktio suurien muutosten aikana, ja myös työ- ja asuinpaikan vaihtamiset kuuluvat ihmisten arkeen.” Odotusajat vaihtelevat yhä Knuutisen tiedossa ei ole, että ketään asukasta olisi kohdeltu huonosti. Hän myöntää kuitenkin, että avustajan odotusajat saattoivat pari vuotta sitten olla pidempiä kuin nyt. ”Meillä on käytössä Validia-palveluiden oma puhelin- ja tietokonepohjainen toiminnanohjaus- ja hälytysjärjestelmä, mistä saamme kunkin asukkaan osalta tiedon muun mu- assa odotusajasta. Avustuspyynnön tultua meillä on suora puheyhteys avustettaviin ja asukashuoneisiin, joten kaikkien asukkaiden tarpeita ja heidän kutsujen toteutumista seurataan tarkasti.” Kaikilla Validian asumispalvelujen asukkailla on sekä kunnan kanssa tehty palvelusopimus että asukkaan kanssa tehty Validian palvelusitoumus. Niiden pohjalta asukkaita autetaan. ”Viimeisen tarkastuksen mukaan kutsun jälkeisen odotusajan keskiarvo oli alle 10 minuuttia, mikä on mielestäni hyvä tulos. Meillä on öiseen aikaan paikalla kaksi avustajaa, Lakeja asumisesta ja pakkotoimista tiukennetaan Lain mukaan asukkaiden toiveet ja mielipiteet tulisi ottaa palveluasumisessa huomioon. Huhtikuussa 2011 käynnistyi vammaisten perus- ja ihmisoikeuksia edistävässä Kynnys ry:ssä RAY:n rahoittama hanke, jolla tilanne kaikissa Suomen vammaisasumisyksiköissä selvitetään. Tarkoitus on yhtenäistää käytäntöjä ja ottaa vammaisten itsemääräämisoikeuden toteutuminen paremmin huomioon. Selvitystyössä kirjataan tarkat määritelmät siitä, miten vammaisten oikeuksia pitäisi asumisessa toteuttaa. tosten valmistelu on jo käynnissä ja ratifiointia suunnitellaan vuodeksi 2016. Yksityisten sosiaalipalvelujen omavalvonta tehostuu jo lokakuussa 2011 voimaan astuvien lakimuutosten myötä. Palveluntuottajien on jatkossa vastattava siitä, että asiakkaalle järjestettävä palvelu täyttää sille asetetut vaatimukset. Kynnys ry toivoo kuitenkin, että myös viranomaiset ottaisivat jatkossa asumispalveluyksiköiden valvonnan hoitaakseen ja puuttuisivat epäasiallisiin hoitokäytäntöihin. Valvonnan puute tuottaa mielivaltaa Vertaistarkastusjärjestelmä kehitteillä Keskitettyä valvontaa yksilöllisen hoidon ja avustamisen laadulle ei tällä hetkellä ole. Kynnys ry:n mukaan joissakin kehitys- ja liikuntavammaisten asumispalveluyksiköissä toimitaankin mielivaltaisesti: Ovia voidaan pitää lukittuina, edellyttää asukkailta nukkumaan menoa jo alkuillasta ja korvata hoitajien vähyys ylimitoitetulla lääkityksellä. Mielivalta voi merkitä myös aiheetonta pakkokeinojen, kuten pakkopaidan, käyttöä. Lainsäädännön väljät sanamuodot mahdollistavat tällä hetkellä pakkotoimien käytön tavalla, joka rikkoovammaisten ihmisten perusoikeuksia, mikä on este YK:n vammaissopimuksen ratifioinnille. Lainsäädännön muu- Kynnyksessä on VIKE:n eli Vammaisten ihmisoikeuskeskuksen puitteissa käynnistynyt tänä vuonna Raha-automaattiyhdistyksen tuella uusi, nelivuotinen VIA-projekti. VIA on lyhenne sanoista Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa. Projektin tarkoituksena on kartoittaa ja edistää vammaisten ihmisoikeuksien toteutumista asumispalveluyksiköissä ja laitoksissa. Tavoitteena on luoda uusi vertaistarkastusjärjestelmä, jossa vammaiset ovat itse mukana kartoittamassa asumispalveluyksiköidensä ihmisoikeustilannetta. Lähtökohtana on se, että vammaiset ovat omaan elämäänsä liittyvissä asioissa itse parhaita asiantuntijoita. tu kilin ja 6 • 2011 15
joten odotusajat voivat olla silloin pidemmät. Odotusaikaan vaikuttavat luonnollisesti myös viikonloput ja arki-illat, jolloin apua tarvitaan vapaa-ajan liikkumisen vuoksi enemmän.” Palvelu tutkitusti parantunut Validialla on käytössä laatujärjestelmään perustuva asiakaspalautejärjestelmä, ja asukkaat voivat antaa jatkuvasti palautetta palveluistaan. ”Teemme lisäksi kerran vuodessa asukastyytyväisyyskyselyn. Palautteet käsittelemme sekä yksikön sisällä työntekijöiden ja asiakkaiden kesken että myös yhtiötasolla.” Edellinen kysely toteutettiin viime huhtikuussa, ja palveluista annettiin siinä asteikolla 1–5 arvosanaksi 4,1. ”Tämä on lähellä kiitettävää, mistä olemme iloinneet.” Asukkaat toivoivat palautteessaan jokaista asukasta kohden yhtä avustajaa, mikä on Kuutilan mukaan käytännössä mahdotonta. Myös opiskelijoiden käyttöä avustajina moitittiin. ”Osa asukkaista kokee opiskelijoiden käytön ikäväksi, mutta juuri heidän avullaan saamme lisäapua äkillisiin tilanteisiin ja tapahtumiin. Toimintaamme kuuluu toki kysyä aina asukkaalta ensin, saako opiskelija tulla auttamaan.” Knuutila puolustaa opiskelijoiden käyttöä sillä, että heille voidaan talossa tarjota monipuolinen oppimispaikka ja jos he tulevat myöhemmin taloon töihin, he ovat asukkaille ennestään tuttuja. Knuutilan mukaan asukkaat ovat kyselyssä kertoneet työntekijöiden osaamisen parantuneen viimeisten vuosien aikana. Asukkaiden mielipiteitä kuunnellaan enemmän, ja myös kuntouttava ote työhön on saanut kiitosta. Petteri ja Jaana haluavat kodin Validia-palvelujen Oulun asumispalveluyksikön asunnossa 15 vuotta asunut 35-vuotias Petteri Saarelma kertoo hakevansa koko ajan pois nykyisestä asuinpaikastaan. Hän ja hänen avovaimonsa Jaana kaipaavat naapureikseen ihmisiä, joiden kanssa heillä olisi enemmän yhteistä kuin nykyisessä asuinpaikassa. Petteri Saarelman mukaan Validia-palvelujen Oulun asumispalveluyksikön asuntoihin otetaan koko ajan vaikeammin vammautuneita henkilöitä, koska heistä saa parhaimmat ylläpitokustannukset. ”Tämä on minun mielipiteeni ja kokemukseni. Jos pääsemme lähtemään täältä pois, se palvelisi kaikkia osapuolia sillä tavalla, että me saisimme asunnon, missä meille olisi enemmän oman tasoista seuraa. Mutta se palvelisi myös nykyistä yksikköä, että täällä vapautuisi paikka uudelle asukkaalle.” ”Mielestäni yhtiöityminen muutti täällä paljon toimintaa verrattuna aiempaan, mutta toisaalta aika aikaansa kutakin. Yritämme tällä hetkellä päästä eri paikkaan asumaan, mutta neuvottelut ovat vielä kovin kesken. Koska olen itse Kuhmosta kotoisin ja avovaimoni on kirjoilla Haukiputaalta, ei meidän muuttamiselle löydy helposti kustantajaa. Koen kyllä selvästi sen, että vaikeavammaisten on hankala ajaa omia asioitaan, etenkin jos tietotaitoa ei löydy.” Kynnys ry:n Helsingin toimistossa työskentelevä lakimies Sanna Aho la kertoo, että Kynnyksen juridiseen neuvontapalveluun tulee vuosittain noin 1200 yhteydenottoa. Ylivoimaisesti suurin osa kysymyksistä liittyy henkilökohtaisen avun saamiseen. Lakineuvoja kysytään usein myös palveluasumisesta. ”Kysymykset liittyvät lähinnä palvelujen määrään, saatavuuteen ja maksullisuuteen. Kysyjät haluavat tietää esimerkiksi, mistä asiakasta voi laskuttaa ja mistä ei. Kyse voi olla myös siitä, että asiakas saa vain minimipalvelut selviytyäkseen arkipäivän pakollisista toimista. Tai asiakas on voinut saada yhtäkkiä häädön palvelutalosta ja ilmoituksen, että hänet siirretään muualle.” Joskus myös omaiset ottavat yhteyttä laitoksessa asuvien lastensa tai muiden läheistensä asioissa. Silloin saatetaan kysyä, mikä on omaisen oikeus saada tietoja tai miten paljon asiakkaan oikeuksia voidaan rajoittaa. Sanna Ahola kertoo, että hän on huolestunut siitä, miten paljon epäselvyyttä laitosasioissa on siitä, kuka mistäkin asiasta päättää: ”Mistä kaikesta laitoksen henkilökunta voi päättää ja mistä asiakas itse, asiakas omaisen kanssa tai omainen itse”. Muuttaminen asuinpaikasta tai kunnasta toiseen voi olla käytännön syistä hyvinkin vaikeaa, mutta kotikuntalain muutosten jälkeen vaikeavammaisilla ei kuitenkaan pitäisi olla lainsäädäntöön liittyviä ongelmia päättää asuinpaikastaan. Ongelmat liittyvät enemmänkin päätösvallan toteuttamiseen käytännössä, sillä se, miten hyvin vaikeavammainen pystyy pitämään puolensa, riippuu monesta eri tekijästä. ”Asioiden sujumiseen vaikuttavat vaikeavammaisen henkilön oma tieto ja toimintakyky, sosiaalityöntekijän ammattitaito, kunnan ja muiden viranomaisten suhtautuminen, asian laatu, vamman laatu ja asiakkaan suhtautuminen itse asiaan”, luettelee Sanna Ahola. ”Julma tosiasia kuitenkin on, että ne, jotka pystyvät viemään omia asioitaan eteenpäin tai joilla on joku, joka pystyy heidän puolestaan sen tekemään, saavat usein paremmat palvelut kuin ne heikoimmat, joilla ei tällaista kykyä tai apua ole.” 16 Palvelu ei toimi – mitä teen? Sannan Ahola neuvoo, että jos vaikeavammainen tai hänen lähimmäisensä kokee, että palvelut yksikössä eivät toimi oikein tai avustuksen kanssa on jatkuvia ongelmia, kannattaa ensi alkuun olla yhteydessä palvelun järjestäjään ja kuntaan. Jos siitä ei ole apua, voi asiasta tehdä muistutuksen sosiaaliasiamiehen avulla. Sen lisäksi on mahdollista tehdä kantelu jollekin lainvalvojalle, esimerkiksi eduskunnan oikeusasiamiehelle. ”Jos taas kyse on siitä, että pal- Kynnys ry:n lakimies Sanna velut eivät ole riittäviä tai sopivia, Ahola painottaa, ettei laissa ole kannattaa ensin pyytää kunnas- määritelty avustajan toiminnalta palvelusuunnitelman tekemis- le kohtuullista saapumisaikaa, tä ja päivittämistä. Sen jälkeen asi- jonka vuoksi sen määrittely on akas voi tehdä hakemuksen, jossa aina haaste. hän hakee sellaisia palveluja, jotka katsoo tarvitsevansa. Tästä saatuun päätökseen voi tarvittaessa hakea muutosta.” Jos ongelmana on jokin palvelun yksityiskohta, kuten henkilökohtaisen avustajan työehtoihin liittyvä asia, kannattaa kysyä sen korjaamiseen neuvoa kunnasta, sillä kunnan sosiaalityöntekijöillä on neuvontavelvollisuus. Jos kunnasta ei saa apua, voi olla yhteydessä esimerkiksi Kynnys ry:n neuvontaan tai Invalidiliittoon. Henkilökohtaiseen apuun liittyvissä kysymyksissä auttaa esimerkiksi Assistentti.info ja henkilökohtaisten avustajien työnantajia neuvoo Heta-liitto. tu kilin ja 6 • 2011 Kuva: Tuomas Himanen. Kun arki tökkii, vaadi muutosta
BLOGI linjalla Mopotyttö Teresa pitää kauniista vaatteista Moi kaikille! Olen Teresa Tiainen, 15-vuotias viittomakielinen tyttö. Asun ihanassa Turussa, valkoisessa rivitalossa, lehmuspuiden ympäröimänä. Olen luonteeltani reipas, huumorintajuinen ja eloisa. Pohdiskelen asioita perinpohjaisesti ja haluan aina tarkan vastauksen kysymykseeni. Pohdiskelen joskus asioita niin pitkälle, että alkaa ahdistaa, enkä aina saa vastauksia vaikeisiin kysymyksiini. Avaruus on yleisin pohtimisaiheeni. Perheeseeni kuuluu äiti Jaana, isä Tero, isosisko Janita ja koira Jenny, joka on rodultaan parsonrussellinterrieri. Jenny tykkää veneilystä ja herneistä. Perheessäni käytetään – koiraa lukuunottamatta – viittomakieltä, koska olemme kuuroja. Elämämme ei muuten poikkea paljoakaan kuulevista perheistä. Mielestäni kuurot eivät todellakaan ole vammaisia, heiltä puuttuu vain yksi aisti: kuuloaisti. Minua ihmetyttää, miksi kuulevat valitsevat yleensä mieluummin sokeuden kuin kuurouden, jos heidän pi”Yhdelle työlle sanon tää valita. Sokeana ei voi nähdä kauniita ehdottomasti EI – maisemia eivätkä sokeat voi elää itsenäitoimistotyölle. En sesti ilman apuvälineitä. Me kuurot selviydymme mainiosti kuulevien kanssa, sillä tykkää istumisesta meillä on oma kieli ja kulttuuri. Olemme yltuntitolkulla samassa peitä siitä. Viittomakieli on mielestäni toympäristössä. Haluan, della kiva ja rikas kieli. Suosittelen kuulevillekin sen opiskelemista. että tulevat työpäiväni Harrastan bloggailua omassakin bloovat erilaisia.” gissani (www.life-around-teresa.blogspot. com), ratsastusta, laskettelua ja shoppailua. Rakastan myös vaatteita ja muotia yli kaiken. Kun käyn vaatekaupassa, minun on pakko poimia aina jotain mukaani. Olen hulluna myös kenkiin, etenkin ihaniin korkokenkiin. Tykkään myös mopoilusta ja minulla on oma mopo. Olen joskus ajatellut hankkia kevarikortin, kun täytän 16, sillä tykkään vauhdista ja jännityksestä. Haluan myös saada auton, kun täytän 18. Lempiautomerkkini on ehdottomasti BMW. Tykkään myös urheilusta, ja olen harrastanut erilaisia urheilulajeja pienenä, kuten pikajuoksua, uintia ja yleisurheilua. Olen saanut kuulla monilta kehuja urheilulahjakkuudestani. Sen olen perinyt isältäni, joka on nuoruudessaan harrastanut melkein kaikkia urheilulajeja. Vaikka olen ulkonäöltäni hienostunut tyttö, käytökseni poikkeaa täysin tyylistäni. Tykkään poikien jutuista ja voin olla välillä ”kova”. Tykkään oppia ja kokeilla uusia asiTeresa Tiainen on oita. Matkustan mielelläni ja olen käynyt yli kymmenes15-vuotias turkulaisä eri maassa. Kaverit ja ystävät ovat minulle myös hynen, viittomakielivin tärkeitä, koska saan heiltä voimaa ja iloa. Olen heinen koululainen, jodän kanssaan melkein joka päivä. On kiva kun on monka haaveilee ammata kaveria, mutta minun mielestäni määrä ei ole tärkeä, tista ihmisten parisvaan laatu on ehdottomasti tärkeämpi. Minulla on sissa. Teresa bloggaa Tukon lisäksi kaksi erittäin hyvää ystävää. Heille voin jakilinjan nettisivuilla lokaa salaisuuksiani pelkäämättä, että he juoruaisivat. Käyn Haukkarannan koulua, joka on valtion kouka-marraskuussa. lu Jyväskylässä. Asun oppilaskodissa arkipäivät ja olen viikonloput kotona. Aloin käydä sitä koulua seiskalla. Vaihdoin koulua, koska C.O. Malmin koulussa Turussa kuurojen oppilaiden määrä vähentyi huomattavasti. Samoin tapahtuu muissakin kuurojen kouluissa. Haukkarannan koulussa on monta muualta tulevaa oppilasta. Asuntolaelämä on minusta vaihtelevaa, välillä hauskaa ja välillä todella tylsää. Plussaa on Teresan sylissä lepäilee Jenny. se, että saa olla kavereiden kanssa niin paljon kuin haluaa, ja miinusta on se, että oppilas ei saa aina omaa rauhaa. Minulla on menossa vika peruskouluvuosi. Päätin, että panostan kunnolla kouluun ja luen kokeisiin. Haluan hyvän päättötodistuksen, koska tähtään lukioon. Koulussa olen taitava oppilas, ainakin opettajien mukaan. En silti ole heidän lempioppilaansa, koska keksin usein tehdä typeryyksiä. Osaan silti tarvittaessa käyttäytyä hyvin. Vastustan väkivaltaa, kiusaamista ja sotaa. Jokaista tulee kunnioittaa ja kukaan ei ole samanlainen. Tekisi mieli lopettaa kaikki maailman sodat ja suoda rauhan maailmaan. Se on valitettavasti mahdotonta, sillä ihmiset ovat erittäin monimutkaisia. Minulla ei ole varsinaisia haaveammatteja, mutta minua kiinnostaisi joko kauneus- tai opetusalalla työskentely. Rakastan hiuksien käsittelemistä, meikkaamista ja stailaamista. Pienenä halusin luokanopettajaksi, mutta se haave alkoi haihtua, kun tulin murrosikään. Vieläkin minua kiinnostaa opettajan ammatti, mutta en tiedä, minkä alan opettaja haluaisin olla. Minusta on mukavaa auttaa ja opettaa ihmisiä. Yhdelle työlle sanon kuitenkin ehdottomasti EI – toimistotyölle. En tykkää istumisesta tuntitolkulla samassa ympäristössä. Haluan, että tulevat työpäiväni ovat erilaisia. Työskentely ihmisten kanssa mahdollistaa sen. Rakastan ruokaa, erilaisia makuja ja aromeja. En silti ole kaikkiruokainen, vaan pikkuisen nirso. Olen kuitenkin vähitellen oppinut syömään erilaisia ruokia ja on kivaa kokea uusiakin makuelämyksiä. Roskaruuat ovat paheeni, ne ovat niin herkullisia. Rakastan kiinalaista ruokaa, etenkin kanaa ja ananasta riisin kera. Voisin syödä sitä vaikka joka päivä. Lempivihannekseni on kurkku. Hedelmiä syön aika paljon talvisin. Olen miettinyt joskus, että miksi ruoskaruuat maistuvat aina niin hyville, mutta terveet ruuat eivät. Tällainen minä olen. Teresa tu kilin ja 6 • 2011 17
Kehitysvammaiset kalenterimalleina Teksti: Tuula Henttu Kuvat: Maaret Talaslahti, Mikko Åman ja Tuula Henttu 18 Korpilahden toimintakeskus tuotti asiakkaidensa kanssa Oikeus olla tähti -kalenterin vuodelle 2012. Sen fantasiakuvissa esiintyvät kehitysvammaiset. Kalenterin tuotto käytetään opintomatkaan. tu kilin ja 6 • 2011
Kuva: Maaret Talaslahti ja Mikko Åman. Malleja valmisteltiin tutustumalla kuvauspaikkoihin ja käymällä tilanne läpi etukäteen. Heinäkuun kalenterityttö Piia Seppälä löysi kuvauksissa rohkeutensa. Kyllähän Suomi-neito nyt suomenhevosen kanssa pärjää. Juhannuksen jälkeisellä viikolla heleän aurinkoisena aamuna kompastelen Kiviönniemen leveällä metsäpolulla. Kamera keikkuu kädessäni, ja tässä vaiheessa matkaa olen jo varma, että olen oikeassa paikassa. Haapapuitten keskellä varvikossa, turvallisen matkan päästä rannasta, seisoo nuori kansallispukuinen nainen. Kättelemme ja hän esittäytyy Piiaksi. ”Väärät kengät vielä”, hän tokaisee, ja muistaa meidän tavanneen toimintakeskuksessa joskus aiemmin. ”Mistähän nuo reiät tuohon puuhun on tullut?” Jutustelemme hetken tiuhareikäisestä puunrungosta ja tuumaamme, josko tikka olisi nakuttanut rungon noin hajalle. Piian olemus vaikuttaa jännittyneeltä eikä hän suostu hymyilemään, vaikka pyydän sitä kamerani takaa. ”Kuvaavat tuolla. Minä en mene kalliolle, sieltä voi pudota veteen. Lipsahtaa vaan. Minua kuvataan kohta. Nyt kyllä jännittää, uskallanko minä. Pitäisi päästä vessaan.” Luoksemme pyyhältää yksi Korpilahden toimintakeskuksen ohjaajista ja tervehtii iloisesti. Naiset lähtevät etsimään käymälää. Kuulen vielä Piian kysyvän, onkohan siellä ampiaisia ja pitääkö pelätä. Isän mökin huusissa on äkäisten ampiaisten pesä. tu kilin ja 6 • 2011 Mediakin paikalla Kapuan rantakalliolle kameroilla, muistiinpanolehtiöillä ja komeilla kännyköillä varustellun muun lehdistöväen joukkoon. Toimintakeskuksen ohjaaja, projektin päävetäjänä toimiva Ulla Kutvonen vastailee jo innostuneesti kysymyksiin. Hän kertoo, että projektin tavoitteena on tuoda positiivista näkyvyyttä Korpilahdelle ja kehitysvammaisuudelle. ”Tähän asti yhdessä kuljettu matka on ollut suuri seikkailu. Valmisteluja on tehty lähes vuosi, ja yli puolet kalenterikuvista on nyt otettu.” Projektilla halutaan kertoa, että kaikilla on oikeus tehdä normaaleita asioita, kuten haaveilla. Projektin idea lähti Ulla Kutvosen mukaan liikkeelle siitä, että toimintakeskuksen asiakkaat selvästi nauttivat eri roolien esittämisestä ja kädentöistä. Tästä synty Ullalle ajatus kokeilla kalenterin tekemistä. ”Kun kalenterit on myyty, koko porukka pääsee saaduilla tuotoilla yhteiselle opinto- ja virkistysmatkalle”, hän lupaa. Fantasiaroolit voimauttavat Voimauttavan valokuvauksen projekteja on viime aikoina toteutettu muissakin kehitysvam- 19
Kuva: Tuula Henttu. Kuva: Maaret Talaslahti ja Mikko Åman. Helmikuun kalenterikuva on nimeltään Enkelipojat. Oikeus olla tähti -kalenteri Valtakunnallisen Kehitysvammaisten viikon aloittaa lauantaina 26.11. 2011 kalenterin valokuvanäyttelyn avajaistilaisuus Korpilahden toimintakeskuksessa. Kalenterin ennakkotilauksia otetaan vastaan toimintakeskuksessa ja Jyväskylän vammaispalveluissa. Kalenterin hinta on 12 euroa ja lähetyskulut. Tilaukset: ulla.kutvonen@jk.fi tai p. 014 266 3949 sekä Vammaispalvelut: p. 014 266 0780 tai 050 311 8279. maisten toimintakeskuksissa, mutta. Korpilahden kalenterissa on erikoista se, että jokaiseen kuvaan tehdään asiakkaiden kanssa omakätisesti puvussa tai lavastuksessa tarvittavaa rekvisiittaa. Tavoitteena ovat fantasia-aiheiset kuvat, joissa näkyy mallien persoonallisuus. Rahoitusta saatiin korpilahtelaisilta yrittäjiltä ja osa kuvauspuvuista pukuvuokraamo Satumaasta. Jyväskylän aikuisopiston lähihoitajaopiskelijat toteuttavat lopputöinään kuvausten kädentaito-osuudet. Vaativiin lavastus- ja puvustustöihin osallistuvat muun muassa Senni Silvennoinen, Irene Heinonen ja Tarja Naumanen. Tanja naureskelee opettajien reaktiota: ”Kyllähän ne koululla hölmistyivät, että ette sitten yhtään pienpää projektia keksineet.” ”Työtunteja ei lasketa”, Tanja toteaakin. Projektin kautta otetaan myös kantaa. ”Yhdessä kalenterikuvassa poseeraa morsiuspari. Haluamme tuoda näin esille vaikkapa sitä, että kehitysvammaisella on täysi oikeus unelmoida ja mennä naimisiin.” Myös projektin kuvaajat, kulttuurituottajaopiskelijat Mikko Åman ja Maarit Talaslahti, kertovat oppineensa paljon uutta voimauttavan valokuvauksen parissa. Jokaiselle tekee hyvää olla tähtenä ja vaikkapa huippumallina, kuten Laura nyt. Roolina ihana merenneito Merenneito oikoo kalliolla, lähellä vedenrajaa vaaleaa sinihahtuvaista pyrstöään. Kun hän ottaa tukea kädellään, ranteessa näkyy itse tehty simpukkaranneke. Kuvausassistentit asettelevat pitkiä kiharoita ja kohottavat huovutetun puvun kaula-aukkoa himpun verran, ettei kuvista tule tarkoitukseen sopimattomia. Merenneito Laura Markkanen viihtyy silminnähden auringossa, Päijänteen yli henkäilevässä hennossa tuulessa ja huomion keskipisteessä. Hän toteuttaa parhaillaan yhtä unelmaansa: Laura ihailee vedessä asuvia pitkähiuksisia ja kauniita neitoja. ”Ei väsytä. Ihan mukava on olla.” 20 tu kilin ja 6 • 2011 Taaempaa kuuluu tokaisu, että television Huippumalli-ohjelman kokelaat voisivat ottaa Laurasta oppia. ”Meidän malli ei kiukuttele eikä äksyile kavereille, vaan pysyy rauhallisena ja toimii, kuten kuvaaja pyytää. Ilmeet, eleet ja asennot toimivat upeasti.” Avustajien hihkaisut kiirivät ristiin rastiin, kun he ohjailevat kuvassa taustalla onkivia miehiä: ”Miehet hoi! Ette näy tarpeeksi. Muistakaa katsella tätä neitoa eikä niitä laineilla pomppivia kohoja.” Huoltojoukkojakin tarvitaan:”Tuokaa, hei se huovutettu kalaverkko tänne ja juomapullo Lauralle, ennen kuin merenneito kupsahtaa”. Lähes kolmen tunnin rupeaman jälkeen Merenneito siirtyy puvun pyrstöä pidellen makkaranpaistopaikalle avustajien irrotellessa tuuheaa peruukkia. Kauniisti välkehtineet ripset irtoavat hikikarpaloiden mukana . Laura katsoo lempeästi laukaisuvalmiina olevaa kameraani, ja näyttää kädellä: ”Ei. Eihän tarvitse enää ottaa.” Kalastajat talssivat hyväntuulisina nokipannukahveille. ”Ei meillä ollu edes matoja koukussa, kun oli vaan nää kuvaukset”, miehet hekottelevat. Suomi-neito rohkaisi mielensä Mutta kaikilla eivät työt ole ohi. Suomi-neito Piia Seppälä jutustelee hiljaisesti: ”Kohta on vuoro. Onnistuukohan se, kun siellä on se hevonenkin. Tykkääköhän se minusta? Ensin mennään hakemaan pitsat. Kengät pitää vaihtaa.” Ympärillä olijat vakuuttavat, että kuvaukset menevät varmasti hienosti, hevonen on kiltti ja pitsat muistetaan hakea matkalla hevostilalle. Kuvaajat pyytävät Piiaa vielä hymyilemään. Lempeä ilme leviää kuitenkin kasvoille vasta, kun paikalle tepsuttelee kissa. ”Minä rakastan kissoja. Meillä kotona käy eksynyt kissa. Sisälle sitä ei saa ottaa, ettei opi. Ei ole meidän oma”, Piia kertoo. Iltapäiväksi kuvausryhmä siirtyy toimintakeskuksen ohjaaja Heli Holttisen mökille ja Anne Tourusen hevosaitauksille. Koko joukko