TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 3 / KESÄ–HEINÄKUU 2021 KOHTI UNELMIA Laura ja Fidel treenaavat SM-kisoihin s. 22 VIHAA PURETAAN NYT ERILAISIIN IHMISIIN S. 6 WE DON’T SAY RETARD ANYMORE! Pekka Luodeslammen hulvaton elokuvarooli s. 8 KIELLETYT SANAT Miten vammaisuudesta saa puhua? s. 18
Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Hermannin rantatie 12 B 00580 Helsinki vktt@tukilinja.fi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Pinja Eskola Sari Heino-Holopainen Sanni Purhonen Heini Saraste Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1502 ma-pe klo 9.00–14.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 42 e 6 kk 52 e 1 v 93 e Kesto 93 e/v Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. 25. vuosikerta. Ilmestyy 6 kertaa/vuosi. ISSN 1458-6304 Paino: Arkmedia Oy. Kansikuva: Silja Rämet. TUKIKOHTEET s. 12 Tabletilla tanssitunnille Lotta Huttunen ja monikäyttöinen tabletti. s. 22 Laura ja Fidel kisakentille Nuori kouluratsastaja sai tukea satulan ostoon. s. 26 Herkut Hobitti-kahvilasta Uusi kesäkahvila aukeaa Punkaharjulle. s. 32 Tukipointti Lisätukea apurahoihin keräyksellä. s. 32 Tukitori Tarjolla lahjatuotteita ja runokortteja kesän juhliin. s. 39 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja helmi–maaliskuussa 2021. VAKIOT 33 Kirjavinkki 34 Leffafriikki 35 Ruudussa 35 Välinevinkki 36 Lukijafoorumi 40 Pähkinöitä 43 Jaloittelua TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 3/2021 12 s. YHTEISKUNTA s. 3 Pääkirjoitus s. 4 Valokeilassa Elon Musk ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Vammaiset vaikenevat vihasta Vihapuhe jää rankaisematta, kun uhrit eivät valita. s. 7 7 kysymystä rokotusjärjestyksestä Vastaajana professori Ville Peltola. s. 14 Hakemuskone avuksi Lakimies Jukka Kumpuvuoren sivuilla voi täyttää tukihakemuksia. s. 16 Muutostarpeita rokotusjärjestykseen Vammaiset henkilöt ovat olleet pandemian kärsijöitä. s. 18 Oikeat ja väärät sanat Kiellettyjen sanojen lista on pitkä. Mistä tietää, mitä saa sanoa? IHMISET s. 8 Y-miestä ei nimitellä Pekka Luodeslammesta tuli etäelokuvan tähti. s. 11 Tulilinjalla Heidi Finnilä ja maailman onnellisin maa. s. 28 Toni Kitti kohtasi erilaisuuden ADD, Asperger, aids – pitääkö niistä masentua? s. 38 Blogilinjalla Vierasbloggarina pientilan emäntä Maria Tuomialho. Lotan tärkein työkalu. Kesä alkoi, jippii !! 63 % TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON VAMMAISIA TAI OMAISHOITAJIA 2 Tukilinja 3/2021
Tämän kokoisia uudistuksia ei vammaisten kohdalle ole osunutkaan sitten EUjäsenyyden, jonka myötä alettiin järjestämään suomalaisillekin vammaispalveluja. Tukilinja 3/2021 3 SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 2.8.2021 Mannerlaatat liikkuvat JO LÄHES 30 vuotta on odotettu linjanvetoa osatyökykyisten ihmisten työllistämisessä, ja tänä keväänä se sitten tuli: Välittäjä Oy, valtionyhtiö, joka alkaa välittää osatyökykyisiä työmarkkinoille. Toinen iso, uusi hanke on edellyttää saman kohderyhmän työllistämistä julkisia hankintoja kilpailutettaessa. Tämän kokoisia uudistuksia ei vammaisten kohdalle ole osunutkaan sitten EU-jäsenyyden, jonka myötä alettiin järjestämään suomalaisillekin vammaispalveluja. Työelämä ei kuitenkaan tuolloin vielä lämmennyt ottamaan vammaisia vastaan työpaikoille. Hoiva-ajattelu ei väistynyt, vaikka vammainen ihminen ei lähtökohtaisesti ole sen sairaampi kuin muutkaan. TOIVOTAAN, ETTÄ kaikki lähtevät näihin hankkeisiin ennakkoluulottomasti mukaan, ja että ne johtavat kymmenien tuhansien sellaisten työhakijoiden työllistymiseen, joilta se ei muutoin olisi onnistunut. Työllistymisen tukeminen ei ole halpaa, mutta temppuilua se ei ole. On paljon kalliimpaa yhteiskunnalle makuuttaa työkykyisiä ihmisiä kotona laitostumassa ja syrjäytymässä. Kyselimme vammaisoikeuksiin erikoistuneelta lakimies Jukka Kumpuvuorelta, mitkä asiat nyt eniten kiikastavat vammaisten ihmisten elämässä. Selvitimme myös, miksi vammaiset ovat Suomen toiseksi syrjityin väestöryhmä muualta muuttaneiden jälkeen – ja mitä sille voisi tehdä. Autamme rakentavaa keskustelua alkuun myös selvittämällä, onko vammaisista puhuttaessa sanoja, jotka olisi parempi jättää sanomatta. KESÄMIELTÄ EMME kuitenkaan unohtaneet! Suvisiin tunnelmiin virittää esimerkiksi nuoren kilparatsastajan Laura Kangasniemen tarina siitä, miten unelmista kannattaa pitää kiinni vastamäessäkin. Esittelemme myös Punkaharjulle perustetun tunnelmallisen Hobitti-kahvilan, jota pitää lyhytkasvuinen leipuriyrittäjä Susanna Lindroth. Taiteilija Toni Kitiltä voimme puolestaan kaikki oppia elämäniloa, rohkeutta ja leppoisaa suhtautumista erilaisuuteen. Näillä eväin: Hyvää kesää kaikille! Ollaan ihmisiksi ja nautitaan niin lämmöstä kuin sateestakin. Iris Tenhunen, päätoimittaja toimitus@tukilinja.fi
VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Muskilla Asperger Amerikkalaisessa viihdeohjelmassa Saturday Night Live koettiin 8.5. erikoisia hetkiä ja kuultiin yllättäviä tiedonantoja. Se ei sinällään ollut yllätys, sillä ohjelman vierasjuontajana esiintyi Tesla-sähköautoilla maailman toiseksi rikkaimmaksi henkilöksi edennyt eksentrinen miljardööri Elon Musk, 49. Ohjelma esitettiin YouTubessa suorana ympäri maailman. Musk on tunnettu finanssimaailmaa hätkähdyttäneistä lausunnoistaan ja teoistaan. Nyt yllätyksistä suurin oli se, että Musk kertoi olevansa suositun ohjelman ensimmäinen vierasjuontaja, jolla on autismin kirjoon kuuluva Aspergerin oireyhtymä. ”Tai ainakin ensimmäinen, joka myöntää sen.” Musk kuvaili tätä puoltaan kertomalla olevansa ”taitava suorittamaan inhimillisen käyttäytymisen moodia”. Hän kertoo kuulleensa muilta, että hänen puheensa monotoninen sävy tuottaa mainiota komediaa. Tempauksiaan hän ei pyydellyt anteeksi, mutta valitti julkisen mielipiteen pelkistävän ihmisen typerimpään tekoonsa. Musk ei myöskään kertonut, saako hän kuntoutusta autistisiin oireisiinsa. Autistinen Julia-muppet Huhtikuussa Yhdysvaltojen palkituimman lasten tv-sarjan Sesame Streetin nukkehahmoihin liittyi nelivuotias Julia (kuvassa keskellä), jolla on autismi. Vuodesta 1969 esitetyssä Sesame Streetissä nähdään sekä näyteltyjä että nukkehahmoja. Sarjassa opetellaan lasten kanssa erilaisia taitoja ja sen nettisivuilla autismin erityispiirteitä on esitelty jo vuodesta 2015. Julialla on ohjelmassa hyviä ystäviä, jotka ovat sopeutuneet hänen erilaisiin käytöstapoihinsa ja pitävät häntä mukavana kaverina. Yhdessä he selvittävät monta kiperää tilannetta, joita syntyy, kun päivän rutiineihin tulee odottamattomia muutoksia. Ne ovat haastavia kaikille lapsille, mutta erityisesti autismin kirjoon kuuluville. Sesame Street nähtiin Suomessa TV2:lla 1997–2000. Huhtikuusta alkaen sitä voi katsella HBO Max -palvelussa, joka korvaa HBO:n kanavat Euroopassa tämän vuoden lopulla. Sesame Streetin nukkehahmot ovat tulleet Suomessa tunnetuiksi myös aikuisille suunnatusta The Muppet Showsta. Vastaamo Wired-lehdessä Digitaalisen ajan luetuin verkkolehti Wired seuraa tekniikan ja siihen liittyvän elämäntavan kehitystä. Lehden 9.5. ilmestyneen numeron keskeisessä artikkelissa esiteltiin varoittavana esimerkkinä suomalaisen terapiayhtiö Vastaamon tietomurto. Juttu alkaa sanoilla ” Jere heräsi lokakuun 24. päivän aamuna odottaen sitä, mitä suomalaiset yliopisto-opiskelijat kutsuvat ’normipäiväksi’, tavallista päivää.” Kun artikkelissa on esitelty tietomurron kulku ja fysiikan opiskelija Jere ja hänen äitinsä ovat saaneet kiristysviestin, Jere päättää normipäivän ottamalla yliannoksen ahdistuslääkkeitä. Hän selviää onneksi ystävän tultua tarkistamaan tilannetta. Suomi on taas mainittu maailmalla. ROKOTUSJÄRJESTYS PUHUTTI Rokotusjärjestyksestä käytyyn keskusteluun yhtyi 18.3. näkyvästi Ilta-Sanomat, jossa vammaisten rokottamisesta haastateltiin niin neliraajahalvautunutta telinevoimistelutähtea Jari Mönkköstä kuin asiantuntijoitakin. Mönkkönen paheksui sitä, ettei vammaisten avustajia rokotettu ensimmäisten joukossa, vaikka he kuuluvat yhteiskunnan kannalta kriittisiin työntekijöihin ja voivat välittää tartunnan asiakkailleen. Invalidiliiton lakimies Elina Nieminen moitti puolestaan rokotusjärjestyksen lääketieteellisiä perusteita: ”Löytyy runsaasti vammaisia, joiden potilastiedoissa ei ole kirjattu pysyväiskoodilla (ICD) vammautumisen tai vammaisuutta aiheuttavan pitkäaikaissairauden seurauksena tullutta keuhkojen kapasiteetin laskua.” Artikkelissa kerrottiin, että Britannian koronakuolemista on maassa tehdyn selvityksen mukaan 60 prosenttia ollut vammaisia. Niemisen mukaan vammaisten riski kuolla tai joutua sairaalan kasvoi Suomessakin rokotusjärjestyksen ongelmien vuoksi. Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt menossa mukana! www.facebook.com/tukilinja TAIKAA ERITYISLAPSILLE Esitysala alkaa pikkuhiljaa nousta koronalamasta. Siitä on esimerkkinä nastolalainen Taikuri Halonen, joka kertoo valmistaneensa pienen apurahan turvin puolen tunnin mittaisen esityksen Taikurin ja prinsessan interaktiivinen taikahetki erityislapsille yhdessä toisen esitystaiteilijan, Susanna Pihlmanin kanssa Luvassa on taianomainen ja tanssillinen, yhteisöllinen leikkihetki, johon kaikki lapset pääsevät mukaan – myös itse esiintymään. Turvavälit on kuulemma huomioitu ja esitystä voi tilata esimerkiksi hoitokoteihin tai erityislasten tilaisuuksiin. 4 Tukilinja 3/2021
Paris Hiltonista tuli aktivisti Oregonissa, USA:ssa maaliskuussa pidetty oikeudenkäynti kiinnosti kansainvälistäkin mediaa, vaikka aiheena oli rajoittaa pakkokeinoja osavaltion sijaishoidossa olevien nuorten ja kehitysvammaisten lasten hoidossa. Syynä kiinnostukseen oli asiantuntija, jota istunnossa kuultiin: entinen tosi-tv-tähti Paris Hilton, 39. Hilton tuli viime syyskuussa julkisuuteen uudesta kulmasta dokumenttiohjelmalla This is Paris, jossa hän syytti entistä sisäoppilaitostaan oppilaiden huonosta kohtelusta. Hilton liittyi samalla kampanjaan, jossa kritisoidaan ”ongelmallista teiniteollisuutta” eli USA:ssa yleisiä, käytöshäiriöisten nuorten kuntouttamiseen erikoistuneita yksityisiä sisäoppilaitoksia. ”Tiedän, että sadat tuhannet lapset kokevat samaa juuri nyt. Jos autan lopettamaan heidän painajaisensa, ehkä se auttaa minua pääsemään omistani”, hän kertoi uutispalvelu USA Todaylle. Hilton pyrkii nyt tiimeineen muuttamaan lainsääsäntöä eri osavaltioissa siten, että äärimmäiset pakkokeinot kiellettäisiin. Lisää tietoa löytyy tunnuksella #breakingcodesilence. Ihme ja Kumma televisioon Kehitysvammaisia nuoria Salossa kuntouttava ja työllistävä järjestö Ihme ja Kumma Tuki ry on Facebook-sivunsa mukaan ryhtymässä sisällöntuottajaksi tv-ohjelmaan. Jos sponsoreita löytyy, ohjelmanteko voi alkaa jo tänä kesänä. Yhdistyksellä on Alfa TV:n kanssa alustava suunnitelma 10 jakson kuvaamisesta. Tavoitteena on tutustua työpajan arkeen sekä nuoriin ja heidän tavoitteisiinsa. Tarkoitus on myös selvittää niitä yhteiskunnallisia esteitä, joita nuorten osallistumisen tiellä on heidän pyrkiessään mukaan työelämään. Crip Camp Oscarmittelöissä Kansainvälisen vammaisliikkeen alkuvaiheista kertova, Barack ja Michelle Obaman tuottama Crip Camp: A Disability Revolution oli yksi Oscar-kärkiehdokkaista dokumenttielokuvian luokassa. Siinä kerrotaan niiden amerikkalaisten nuorten tarina, jotka 1970-luvulla tutustuivat toisiinsa vammaisten nuorten kesäleirillä. Heistä muodostui myöhemmin kansainvälisen vammaisliikkeen ydinjoukko. Netflixissä nähtävässä elokuvassa on mukana historiallisia tallenteita Camp Jened -leirin elämästä sekä haastatteluja, joissa mukana olleet kertovat yhteisön merkityksestä. Elokuva voitti Sundance-festivaalin yleisöpalkinnon 2020. OSCARIT SOUND OF METAL Kuuroutuvasta metallimuusikosta kertova elokuva Sound of Metal voitti Oscar-palkinnot leikkauksesta ja äänisuunnittelusta. Elokuvalle tärkeän äänimaailman takana on kolme suomalaista: foley-artisti Heikki Kossi, äänittäjä Kari Vähäkuopus ja äänileikkaaja Pietu Korhonen. Kossi kertoi Iltalehdessä (26.4.), että äänitehosteiden tuottamista ei Suomessa tehnyt ammattimaisesti kukaan ennen häntä. Elokuvan voi nähdä Amazon Prime Videossa ja elokuvateattereissa. NOMADLAND Parhaan elokuvan ja parhaan ohjauksen Oscarin voitti syrjäytyneistä ihmisistä kertova Nomadland. Sen päähenkilöt asuvat asuntoautoissa ja kiertävät Yhdysvaltoja etsien pätkätöitä. Useimmille elämäntapa johtuu puuttuvasta perusturvasta, joka sairauden, heikon eläkkeen tai työttömyyden seurauksena on johtanut asunnon menetykseen. Elokuvan voi katsoa Disney+:ssa ja elokuvateatterissa. MIEKIN TEEN TAIDETTA! Lappeenrannassa Galleria Pihatossa järjestetään 4.–27.8. erityistä tukea tarvitsevien kuvataiteilijoiden näyttely Miekin teen taidetta! Gallerian oheisohjelmasta löytyy mm. kuvataideja musiikkipajoja sekä yhteistapahtuma. Näyttelyn järjestää Lappeenrannan kehitysvammaisten tuki ry yhteistyössä Kulttuurija taidetila ry:n, Lions Club Lappeenranta Weerojen ja LAB-ammattikorkeakoulun opiskelijoiden kanssa. Tukilinja 3/2021 5
6 Tukilinja 3/2021 Uhrin suhde tekijään (2019): 42 % tuttu henkilö 19 % asiakastilanne 17 % tuntematon henkilö 10 % “ei voi sanoa” 8 % naapuri YHTEISKUNTA Vammaiset vaikenevat vihasta Moni kokee kohdanneensa syrjintää, vihapuhetta tai väkivaltaa vammansa vuoksi, mutta vain osa ilmoittaa siitä poliisille. Kannattaisi, sillä vihapuhe ei kuulu sananvapauteen ja tukea on saatavilla. tilannetta seurannut viranomainen. ”Sosiaalitai terveysalan työntekijällä on velvollisuus edistää yhdenvertaisuutta ja rikoslailla puuttuminen on se viimeinen keino”, oikeusministeriön hankepäällikkö Milla Aaltonen kertoi webinaarissa. Ilmoittamatta jäävät helposti yksityisissä tiloissa tapahtuneet pahoinpitelyt. Edelleen joidenkin mielessä elää myytti, että vammaisille naisille voi tehdä mitä vain. Ilmoittaminen voi olla uhrille jopa mahdotonta, jos hän ei pysty ilmoitusta yksin tekemään. Häneltä voidaan myös ottaa apuväline pois. Asumisyksiköt ovat toinen ulkomaailmalta piilossa oleva kupla, joissa tapahtuu laiminlyöntejä, viharikoksia ja syrjintää. ”Palvelut ovat hyvä asia, mutta on paha, jos henkilö on niistä liian riippuvainen”, webinaarissa todettiin. Moni ei jaksa tehdä ilmoitusta yksinkertaisesti siksi, ettei usko sen muuttavan mitään. On opittu alistumaan rakenteelliseen syrjintään. Mistä apua? Poliisi sekä yhdenvertaisuustai tasa-arvolautakunta ovat ne tahot, joihin kannattaa ilmoittaa, jos epäilee viharikosta tai syrjintää. Yksin voi kuitenkin olla aika hukassa turvattomassa ja ehkä häpeälliseksikin kokemassaan tilanteessa. Silloin kannattaa kertoa asia jollekin luotetulle läheiselle tai ulkopuoliselle ja etsiä yhdessä tukea itsensä puolustamiseen. Sitä kyllä löytyy: Rikosuhripäivystys (RIKU) on valtakunnallinen, maksuton palvelu, johon voi ottaa yhteyttä jo ennen rikosilmoituksen tekoa. RIKU tarjoaa neuvoa, apua ja tukihenkilön. Yhteyden saa myös chatilla: www.riku.fi. Kynnys ry:n tiedottaja Sanni Purhonen vinkkaa hakemaan vertaistukea myös järjestöiltä. Esimerkiksi Kynnyksen lakineuvonnassa päivystää vammaisia asiantuntijoita. “Toiselle vammaiselle henkilölle voi olla helpompi selittää asiaansa, koska hänellä saattaa olla kokemusta vastaavasta tilanteesta.” Tiedolla vihaa vastaan -hankkeessa on kehitetty seurantatyökalu, johon voi ottaa yhteyden myös nimettömänä. Yhdessavihaavastaan.fi -sivustolla voi raportoida kokemansa vihatapaukset, ja sieltä voi halutessaan pyytää myös yhteydenottoa. mukaan vihapuhe ei ole vain sosiaalisen median haaste, vaan myös netin keskustelupalstat nousevat selkeästi esille. Tieto lainsäädännöstä auttaa toimimaan: Mikä tahansa rikos voi olla viharikos, jos se on tehty jonkin ominaisuuden, kuten vammaisuuden, takia ja motiivina on vihamielisyys tai ennakkoluulo tätä ominaisuutta kohtaan. Myös syrjintä on laissa kiellettyä eikä vihaa lietsova viestintä kuulu sananvapauteen Kansainväliset ihmisoikeuselimet ovat tehneet useita huomautuksia Suomessa vallitsevasta rasismista ja syrjinnästä, joten kuvittelusta tai liioittelusta ei ole kyse. Ilmiö on todellinen. Auttajasta ei valiteta Noin puolet näistä rikosilmoituksista on sosiaalija terveydenhuollon työntekijöiden tekemiä, neljäsosa jonkin muun viranomaisen. Vammaiset itse valittavat harvoin. Vaikeaksi tilanteen tekee heille se, että miltei puolessa rikoksista epäilty on uhrin läheinen, josta hän on usein riippuvainen. Siksi rikosilmoituksen joutuu lopulta tekemään K U V A : A N D R E H U N T E R O N U N S P L A S H TEKSTI Sari Heino-Holopainen VAMMAISIIN KOHDISTUVIEN viharikosten yksi erityispiirre on, että vain pieni osa niistä ilmoitetaan poliisille. Oikeusministeriön koordinoimassa Tiedolla vihaa vastaan -hankkeessa pyritäänkin rohkaisemaan ihmisiä pitämään puoliaan. On tärkeää hakea apua, vaikka se tuntuisi vaikealta ja tekijä olisi tuttu. Poliisin mukaan on hyvä, että tekijä saa rangaistuksen. Hän ei silloin todennäköisesti tee tekoa uudelleen eikä tilanne muutu vakavammaksi. Ilmoittaminen auttaa myös saamaan kokonaiskuvan viharikoksista, jolloin niihin puuttuminen helpottuu. Pahoinpitelyä ja someraivoa Vuonna 2019 kaikista viharikoksia koskevista rikosilmoituksista noin 5 prosenttia (50 kappaletta) liittyi vammaisuuteen. Noin puolet oli sanallisia loukkauksia, uhkauksia tai häirintää, loput pahoinpitelyjä tai syrjintää. Vammaisia esimerkiksi herjattiin ja tönittiin kadulla. Myös somessa raivotaan vammaisille. Tiedolla vihaa vastaan -hankkeessa verkossa esiintyvää vihapuhetta analysoitiin tekoälyn avulla. Sen
7 kysymystä TEKSTI Sari Heino-Holopainen Kuva: Lehtikuva. Vammaisuus ja rokotusjärjestys Ketkä vammaiset ihmiset lähipiireineen kuuluvat ensisijaiseen riskiryhmään, ja onko rokotusjärjestys oikea? Vastaajana rokoteasiantuntijaryhmän puheenjohtaja Ville Peltola . Tukilinja 3/2021 7 1. Miksi sellaisia vaikeavammaisia ihmisiä, jotka ovat päivittäisestä avusta riippuvaisia, ei avustajineen pidetä rokotusjärjestyksessä laitoshoitoon rinnastettavana riskiryhmänä? ”Laitoshoidossa olevat tai hoitokodeissa asuvat iäkkäät ihmiset priorisoitiin ensin, ja kaikki 70-vuotiaat ja sitä vanhemmat henkilöt sen jälkeen, ennen muita riskiryhmiä. Peruste tähän on se, että pandeemisen koronaviruksen aiheuttama kuolleisuus lisääntyy hyvin jyrkästi iän myötä 70 vuoden iän jälkeen.” 2. Downin oireyhtymä kuuluu ensisijaisesti rokotettaviin riskiryhmiin. Yhtenä syynä on vammasta johtuva kyvyttömyys suojautua lähikontakteilta. Eikö samaa riskiperustetta pitäisi soveltaa muihinkin lähikontakteille altistaviin vammaryhmiin? ”Vakavalle koronavirustaudille altistavien sairauksien ja tilojen määritelmät perustuvat kansainvälisten tutkimusten lisäksi suomalaiseen aineistoon vakavista tautitapauksista ja niiden riskitekijöistä. Vakavina tapauksina käsiteltiin sairaalahoitoja, teho-osastohoitoja ja kuolemantapauksia. Downin oireyhtymä nousi esille yhtenä altistavana tilana. Riski ei välttämättä ole samanlainen muissa vammaryhmissä.” 3. Suuri määrä ihmisiä on kuollut koronaan asuntolatyyppisissä tuetun asumisen yksiköissä, kun hoitajat ovat kierrättäneet virusta asiakkaalta toiselle. Eikö tämä riitä syyksi niiden henkilöstön ja asukkaiden siirtämiseen ensisijaisesti rokotettavien ryhmään? ”Riskit liittyvät niin selvästi ikään ja tiettyihin pitkäaikaisairauksiin tai tiloihin, että muut tekijät kuten asuntolatyyppinen asuminen, eivät ole nousseet riittäväksi perusteeksi priorisoinnille.” 4. Henkilökohtaisen avustajan tai omaishoitajan sairastuessa on riskinä, että asiakas tai hoidettava jää vaille elintärkeää hoivaa ja apua. Eikö myös tällaisia ihmisoikeuskysymyksiä tulisi ottaa rokotusjärjestyksessä huomioon? ”Mielellään otettaisiin, mutta kun rokotteiden saatavuus on ollut hyvin niukkaa, on niitä täytynyt keskittää varsinaisiin riskiryhmiin. Sote-henkilöstön rokotukset on täytynyt pitää varsin rajoitettuina, ja avustajien ja omaishoitajien tilannetta ei ole valitettavasti päästy juuri huomioimaan.” 5. Yksin asuvan vammaisen ihmisen sairastuessa tai jäädessä karanteeniin ovat vaihtoehtoina nyt vapaaehtoisapu tai hoitolaitokseen / asumisyksikköön vieminen – vaikka vastoin tahtoa. Asumisyksiköiden suhtautuminen apuun koronasairaan kohdalla vaihtelee, eikä hyvää hoitoa voida taata. Tulisiko tällaiset turvallisuusnäkökohdat ottaa huomioon rokotusjärjestyksessä? ”Nämäkin ovat tärkeitä näkökohtia, mutta samoin kuin edellisessä kysymyksessä, pääasiallinen syy siihen, että rokotuksia ei ole päästy laajentamaan nopeasti, on rokotteiden hidas saaminen Suomeen.” 6. Voisiko sosiaaliviranomainen olla tarvittaessa mukana rokotuspäätöksen teossa lääkärin ohella? Tällöin voitaisiin ottaa huomioon se, mikä on ihmisen. avustamiseen liittyvä riski saada korona sekä myös kyky pärjätä korona-altistumisen tai -sairauden kanssa yksin? ”Varmasti voi hyvin olla mukana päätöksen teossa lääkärin kanssa.” 7. Mikä on mielestänne rokotusjärjestykseen liittyvä suurin ongelma tällä hetkellä? Miten muuttaisitte toimintamallia seuraavaa epidemiaa ajatellen? ”Perussyy ongelmiin on rokotteiden suhteellisen hidas saaminen maahan. Minkäänlaisella rokotusjärjestyksellä ei pystytä poistamaan tätä tosiasiaa. Valittu rokotusjärjestys on perusteltu, se kohdistuu suojaamaan suurimman riskin henkilöitä ensin.” ”Eri epidemioissa tilanne on erilainen, riskiryhmät ja taudinaiheuttajan epidemiologinen käyttäytyminen voivat olla erilaisia. Onneksi tehokkaita ja turvallisia koronarokotteita saadaan kiihtyvällä vauhdilla ja rokotustilanne paranee koko ajan.” Ville Peltola Rokoteasiantuntijaryhmän puheenjohtaja. Infektiotautiopin professori, Turun yliopisto.
”Elävä lammas on parempi kuin kuollut leijona.” 8 Tukilinja 3/2021 IHMISET Y-miestä ei nimitellä – We Don’t Say Retard Anymore! Tubettaja Pekka Luodeslammen luoma Y-mies–hahmo on pääosassa tänä vuonna valmistuvassa australialaisessa elokuvassa. TEKSTI Riitta Skytt KUVAT Jussi Helttunen S uomalaisen tubettajatähden Pekka Luodeslammen hulvaton Y-mieshahmo innosti australialaista elokuvaohjaaja Tez Frostia tekemään täyspitkän elokuvan We Don’t Say Retard Anymore (Emme enää sano kehari). Miehiä yhdistävät molempien saavuttamat Guinness World Records -ennätykset. Aloitetaan Australian Melbournesta. Siellä kiinalais-australialainen käsikirjoittaja ja elokuvaohjaaja Tez Frost päätti osoittaa koronan nujertamalle elokuvaväelle, että on mahdollista tehdä kansainvälinen, täyspitkä elokuva – kokonaan etätuotantona. Frost ei ole ensimmäistä kertaa mahdottomalta kuulostavan etähomman edessä. Hän on jo vuonna 2017 saavuttanut Guinnessin ennätyksen maailman käännetyimmän, ääninäytellyn lyhytelokuvan tekijänä. Elokuva Little Hands löytyy Youtubesta ja Frost on ohjannut siihen etänä 100 ääninäyttelijää 21 eri maassa. Tubettajatähti Korsosta Seuraavaksi menemme Vantaan Korsoon. Siellä asuu omakotitalossa 35-vuotias Pekka Luodeslampi Veikko-isänsä ja Ritva-äitinsä kanssa. Tämä Pekka ei ole ihan tavallinen Pekka vaan tubettajatähti, jonka UncleSamPatriot -nimisen Youtube-kanavan yli 2500 videota on katsottu huikeat yli 23 miljoonaa kertaa. Ne ovat täynnä sekoiluhuumorin tykitystä, kuntonyrkkeilyn mäiskettä ja paatoksellisia saarnoja, koska Pekka on harras kristitty. Jos joku ihmettelee, kuinka sekoilu ja kristinusko sopivat yhteen, joskus jopa samaan videoon, Pekka vastaa näin: “En laita törkyjuttuja videoihini. Koetan myös käyttää asiallista kieltä. Haluan olla hauska, mutta en loukata tai satuttaa ketään, koska olen kristitty. Iloista ja positiivista menoa, kun maailmassa on niin paljon negatiivista ja pahaa. En halua omalta osaltani lisätä sitä.” Ylittämätön Y-mies Silloin tällöin Pekka pukee ylleen punaisen nyrkkeilyviitan ja simsalabim! Ylittämätön Y-mies on ilmestynyt! “Se on mun keksimä hahmo, jolla on Y-voimaa. Sillä se ylittää fyysiset ja henkiset esteet, vähän niin kuin humoristinen yli-ihminen”, Pekka selventää. RETARD = Henkisesti jälkeenjäänyt, kehitysvammainen, kehari CASTING = Roolijako elokuvaan TRAILER = Elokuvan mainosvideo ALBINISMI = Pigmenttihäiriö, pigmentin puutos. Jatkuu seuraavalla aukeamalla
Aaro Alhonen, Y-mies Pekka Luodeslampi sekä hänen Veikko-isänsä ja Ritva-äitinsä tekivät mittavan urakan We Don’t Say Retard Anymore -elokuvan etäkuvauksissa. Pääosassa Pekka Luodeslampi, 35, Korso, Vantaa. Toimintarajoite Touretten oireyhtymä, monimuotoiset kehityshäiriöt. Harrastukset Tubettaminen, kuntonyrkkeily, ennätykset. Tukilinja 3/2021 9
10 Tukilinja 3/2021 Y-mies tai Pekka – kuinka vain – on omanlaisensa sankari. Hänellä on Touretten oireyhtymä ja monimuotoisia kehityshäiriöitä. Mutta niin vain Y-miehemme saavutti vuonna 2019 Guinness-maailmanennätyksen rusauttamalla 100 kananmunaa rikki alle minuutissa. Nyt hän odottelee, tuleeko toinen Guinness-ennätys, tällä kertaa reaktionopeudessa. Pekan plakkarista löytyy myös Suomen mestaruus vasaralla tehdystä jäänmurskauksesta. Haussa erilainen tähti Lennähdetään takaisin Melbourneen. Ohjaaja Tez Frost oli siis tekemässä elokuvaa etänä. Hän laittoi casting-kutsuja someen ja casting-sivustoille. Niillä haetaan esiintyviä taiteilijoita erilaisiin projekteihin. Vielä silloin Frost ei tiennyt, millaista elokuvaa oli tekemässä tai minkälaista esiintyjää hän haki. Hakijoiden piti lähettää Frostille 1–5 minuutin video itsestään ja jostain hahmosta. Vastauksia tuli satoja, mutta useimmat lähettivät romanttisia kohtauksia tai yrittivät kopioida tunnettuja elokuvia. Suurin osa oli mallin näköisiä ihmisiä, vaikka Frost oli pyytänyt erilaisia, kuten vammaisia, ihmisiä vastaamaan. “Tämä oli täysin kokeellista. Halusin kutsua taiteilijoita tulemaan kanssani tälle matkalle. Halusin myös antaa elokuvantekijöille ja taiteilijoille mahdollisuuden työskennellä vaikean sulkutilan aikana”, Frost kertoo. Video englanniksi Pekkakin huomasi netissä Frostin casting-ilmoituksen. Hän lähetti oitis esittelyvideon itsestään Tez Frost ohjaa elokuvaa Shanghaissa. Uuden elokuvan ohjaus välittyi piirroksin varustetuilla kohtausohjeilla. sarjakuvamaisesti piirrettynä. Pekka ja hänen tiiminsä, johon kuuluivat isä, äiti sekä paras kaveri Aaro Alhonen, kuvasivat kohtaukset. Pekalle on onneksi kertynyt videoharrastuksen myötä mittava kuvausja äänityskalusto. Tez on tarkka kuvauksen laadusta ja Pekka myöntää, että joitakin kohtauksia kuvattiin uudestaan muutamankin kerran ja päivät venyivät pitkiksi. Tez kuitenkin kehuu, että materiaali tuli aina nopeasti ja täsmälleen, kuten oli sovittu. Y-mies ja rakkaus Molemmat miehet vaikenevat vielä elokuvan juonesta. Youtubeen ladatusta trailerista voi päätellä, että Y-miehellä on paljon naispuolisia ihailijoita ympäri maailmaa ja Amerikassa etätyttöystävä, joka mankuu herkeämättä Y-miestä luokseen. Terveydellisten rajoitustensa vuoksi Y-mies ei kestä matkustamista, vaikka hän sinnikkäästi yrittääkin. Todellisuudessa etätyttöystävä on näyttelijä Courtney McCrea, jolla on albinismi ja joka tekee roolinsa kotonaan Pohjois-Irlannissa. Elokuvassa esiintyvät myös showpainija Michael “StarBuck” Majalahti ja ammattipainija Stark Adder. Elokuva on editointivaiheessa ja valmistuu tämän vuoden aikana. Tez aikoo viedä sen kansainvälisille elokuvafestivaaleille ja saada nähtäväksi myös Suomeen. Ennen kuin etähaastattelumme Pekan kanssa päättyy, hän haluaa kannustaa kaikkia tekemään rohkeasti omia videoita: “Aito rehellisen tekemisen meininki, se että aito persoona välittyy, sitä maailma tarvitsee. Elävä lammas on parempi kuin kuollut leijona.” englanniksi, jota on osannut lapsesta alkaen. “Siitä saan kiittää Kippari-Kallea ja Ali Baba -rosvoja. Katsoin niitä ja amerikkalaisia supersankarijuttuja. Suomessa on suuri kulttuuriteko, että elokuvissa on tekstitys. Kun katsoo tunteja tekstitystä, niin siinä oppii englantia. Ääntäminen on vähän vaikeampaa”, Pekka sanoo. Pekan video naulitsi Frostin: “Eräänä päivänä ruudulleni ilmestyi vaaleahiuksinen, kömpelö hahmo supersankarimaisessa kaavussa. Oli kuin hän olisi tehnyt kung futa tai vastaavaa. Hänellä oli mitä paksuin aksentti, tuskin ymmärsin, mitä hän sanoi. Muistan ajatelleeni: Mitä helvettiä tämä on?! Ennen kuin huomasinkaan, olin katsonut videota kolme minuuttia, ja se oli pitempi aika kuin olin katsonut yhtäkään siihen mennessä saamaani videota. Silloin tiesin: hän oli etsimäni mies.” Tarina kirjoitti itsensä Tez Frost sanoo, että elokuvan nimi tuli kuin itsestään, kun Pekka kertoi, että häntä oli usein nimitelty kehariksi. “Olen itsekin Guinness-ennätyksen tehnyt taiteilija. Ymmärrän täysin sen työmäärän, mikä ennätyksen saavuttamiseksi tarvitaan. Olen tehnyt vain viisi elokuvaa, mutta tämä mestari on tehnyt yli 2500 videota. Jos tätä pidetään kehariutena, niin minulle on kunnia työskennellä sellaisen kanssa. Mielestäni Pekka on superälykäs ja superahkera”, Frost hehkuttaa. Piirretyt ohjeet Elokuvan tekoa varten Frost lähetti Pekalle jokaisesta kohtauksesta ohjeet kirjoitettuna ja
TULILINJALLA / KOLUMNI Heidi Finnilä Tukilinja 3/2021 11 Onneksi minulla ei ollut voimia vastustaa metsäretkeä vaan löntystelin tahdottomana hänen perässään ja papatin, että ei tästä ole mitään hyötyä, koska ahdistaa koko ajan. Kunnes ei enää ahdistanut. Masentuneena maailman onnellisimmassa maassa SUOMI TEKI SEN taas ja voitti jo neljättä kertaa peräkkäin tittelin maailman onnellisimpana maana. Hopeasijalle kipusi Islanti ja Tanska pääsi pronssille. Itse kuulun onnellisten suomalaisten joukkoon. Olen terve, minulla on työpaikka ja pystyn tekemään töitä etänä. Minulla on kolme hauskaa ja älykästä aikuista lasta, kiva koti, kumppani ja koira. Kesäisin hengailen kumppanin kanssa mökillä. Nautimme luonnonrauhasta, istutamme tomaatteja, poimimme marjoja ja retkeilemme saaristossa. Koronarajoitusten aikana harrastuslistalta on valitettavasti jäänyt pois teatteri, konsertit, taidenäyttelyt, matkustelu ja illanistujaiset ystävien kanssa. Sen sijaan luen enemmän kirjoja, katselen sarjoja sekä liikun ja joogaan aiempaa enemmän. Vaikka itse pystyn löytämään mielenrauhan pandemian keskellä, lapsilleni se on vaikeampaa. He eivät vielä innostu kukkaruukuista ja luonnossa hiljentymisestä. En minäkään sellaisesta innostunut heidän iässään. Parikymppisenä hermoilin, mitä minusta tulee isona. Onnistuisinko saavuttamaan tavoitteeni, oliko minulla edes tavoitteita, ja tulisiko minusta jotain vai epäonnistuisinko kaikessa? Gradun kirjoittaminen oli painajaismainen prosessi. Kirjoitin kotona, koska halusin keskittyä omiin ajatuksiini. Omat ajatukseni vain eivät olleet ystäviäni vaan pahimpia vihollisia. Ahdistuin ja masennuin, pelkäsin tulevaisuutta ja koin olevani tyhmä ja riittämätön. VANHIN POIKANI ON pandemian takia joutunut palaamaan Suomeen jo kahdesta eri huippuyliopistosta ja hengailee nyt isänsä luona ja stressaa tulevaisuuttaan. Tyttäreni on menettänyt opiskelumotivaation, sairastunut masennukseen ja yrittänyt jo vuoden löytää terapeuttia onnistumatta. Nuorin poikani on menettänyt kaiken hauskan, mikä abivuoteen liittyy. Hän voi lapsistani kuitenkin parhaiten, koska asuu vielä kotona ja saa halata koiraa ja äitiään joka päivä. BBC teki muutama vuosi sitten jutun nuorista jotka masentuvat maailman onnellisimmassa maassa. Haastateltavat kertovat, että Suomessa tuntuu siltä, että pitäisi olla onnellinen, vaikka siltä ei tunnu. Mielenterveysongelmat täällä heikkouden merkiksi ja epäonnistumiseksi. Myös työllisyysluvut ovat heikoimmat nuorten keskuudessa. Nuorilla on kova paine menestyä ja tulla joksikin, koska he ovat saaneet lottovoiton ja syntyneet Suomeen. ITSEKIN OLEN HÄVENNYT masentumista. Joka kerta, kun olen ollut aallonpohjassa, olen pelännyt, tuleeko minusta enää koskaan mitään vai jäänkö loppuelämäkseni kolooni vapisemaan ja popsimaan rauhoittavia. Viime kerrasta on jo vuosia. Olin jälleen kerran omin päin lopettanut masennuslääkityksen, mikä tuntui hyvältä ajatukselta noin puolen vuoden verran, kunnes vajosin syvälle. Lääkkeen uudelleen aloittaminen vie aikaa ja on raskasta. Olin menettänyt ruokahaluni, elämäniloni ja uneni – tilalle olivat tulleet paniikkihäiriöt, ahdistus ja häpeä. Kiersin kehää ja laskin tunteja hetkeen, jolloin saisin ottaa seuraavan rauhoittavan pillerin. Kumppanini ei ollut aiemmin nähnyt minua siinä tilassa ja oli hämmentynyt, mutta ei lamaantunut, vaan vei minut metsään. Olin vastahakoinen, mutta onneksi minulla ei ollut voimia vastustaa metsäretkeä vaan löntystelin tahdottomana hänen perässään ja papatin, että ei tästä ole mitään hyötyä, koska ahdistaa koko ajan. Kunnes ei enää ahdistanut. IHASTELIN VIHREÄN eri sävyjä, tunsin pehmeän mättään askeleeni alla, metsän tuoksun ja voiman – elon ja iäisyyden. Tajusin, että metsä on temppelini. En koskaan ole osannut rauhoittua joogatunnin lopussa enkä kirkossa, mutta metsässä rauhoitun täysin, samoin meren äärellä ja järven rannalla. Rauhoitun, kun saan sukeltaa mustaan veteen, pidättää hengitystä ja palata voittajana pinnalle. Uskon, että tämä kokemus on yhteinen monen onnellisen suomalaisen kanssa. Viime aikoina olen yrittänyt viedä lapsiani metsään. Poikien kanssa olen jo onnistunut, tyttäreni pyristelee vielä vastaan. Mutta olen varma, että kun hän lopulta tajuaa metsään menemisen ytimen, olemme jo voiton puolella. Heidi Kolumnisti Heidi Finnilä, 53, Helsinki Toimintarajoite Masennus, työuupumus ja kaikenlainen yliherkkyys Ammatti Toimittaja (Yle Kunskap). Teen myös podcastia Min galna mamma yhdessä tyttäreni Vivin kanssa.
UNELMAT TODEKSI Tanssi on tärkeää, ja laulaminen. TABLETILLA TANSSITUNNILLE Kirjaimet hän oppi osaksi kirjoittamalla mallista tekstejä, sanojakin hän tunnistaa jonkin verran. ”Pöytälaatikoista löytyy monia täyteen kirjoitettuja vihkoja. Numerot Lotta oppi kovan harjoittelun ja opettajien sitkeän työn tuloksena. Ipadiin ladatut oppimispelit olivat myös suurena apuna”, äiti kertoo. ”Mä katon tabletilla myös leffoja ja kuuntelen Youtubesta musaa”, Lotta lisää. Lotta on keskustellessa hiljainen, mutta taitava käyttämään konettaan. Youtube ja Google-haut ovat kovassa käytössä ja niihin hänen kirjoitusja lukutaitonsa riittää hyvin. Liikunta innostaa Lotalla on äidin mukaan hyvä rytmitaju, ja harrastuksista tärkeimmät ovat tanssi ja voimistelu. Naantalin Naisvoimistelijoilla on uraauurtava erityisryhmä Chili, johon Lotta on kuulunut jo 10 vuotta. 12-vuotiaana hänet valittiin mukaan kehitysvammaisten maailmankisoihin eli Special Olympicsiin, jotka pidettiin Los Angelesissa. ”Lotta tarvitsi ikänsä takia erityisluvan päästäkseen kisoihin. Suomesta sinne lähti melkein sadan hengen joukkue, Sisujengi, edustamaan pientä Suomeamme”, Eija-äiti kertoo ylpeänä. Chili on esiintynyt usein esimerkiksi vammautuneen freestylehiihtäjä Pekka Hyysalon järjestämissä juoksutapahtumissa. ”Tanssi on tärkeää ja laulaminen”, Lotta sanoo itse harrastuksistaan. Hän kertoo ulkoiluttavansa joka päivä myös perheen labradorinnoutajaa Minniä. Tabletilla tanssitunneille Koronavuonna tabletille tuli uutta käyttöä, kun Lotan tanssitunnit siirtyivät nettiin. Kotitunnit ovat sujuneet hyvin – ja itsekseen tanssiminen muutenkin. Lotta hakee tabletilla mielikappaleitaan ja voi tanssia tunninkin huomaamatta ajan kulua. Siitä on tullut hänen keinonsa ilmaista itseään. ”Joskus, kun saavun kotiin, kuulen jo ulos musiikin pauhaavan”, Eija-äiti kertoo. ”Hikistä puuhaa se on!”, Lotta ja Eija kommentoivat vielä kuin yhdestä suusta. Lotta kertoo laulavansa usein itsekin artistien mukana. ”Tykkään kyllä kaikista suomalaisista laulajista, mutta Elastinen, Robin ja Cheek ovat tosi hyviä. Sannista pidän myös”, Lotta sanoo. Karaoke odottaa ”Lotalla on nyt ystävä siellä toimintakeskuksessa. Kasper harrastaa karaokea ja on on luvannut viedä sinne Lotankin”, äiti paljastaa. Lotta ja Kasper kulkevat töihin samalla taksilla, joka kerää kyytiin kaikki Naantalista tulevat. Erityisnuorille järjestetyissä karaokeilloissa on tukena puhetulkkaaja, apulaite jonka avulla sanat löytyvät, kun niiden lukeminen ruudulta on hankalaa. ”Ihastumisen merkit ovat ilmassa, mutta koronan takia edetään varoen”, Eija-äiti sanoo Lotan nyökkäillessä vieressä. Lotta Huttunen sai 13-vuotiaana Tukilinjalta tablettitietokoneen oppimisen tueksi. Koronaaikana hän osallistuu sillä voimisteluja tanssitunneille. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Vesa-Matti Väärä ”TIETOKONE TULI Lotalle tosi hyvään saumaan yläasteella”, kertoo Lotta Huttusen äiti Eija Lehtimäki. Sen jälkeen tabletti oli Lotalle tukena Spesian ammattiopistossa. Nyt hän on 18-vuotias nuori nainen, joka etsii työkenttäänsä käsillä tekemisen parista ja harrastaa tanssia. Perhe asuu Naantalissa, josta Lotta käy neljä kertaa viikossa töissä Ravattulan toimintakeskuksessa Turussa. ”Teen tällä hetkellä mattoa. Käsityöt kiinnostavat minua”, Lotta kertoo. Äidin mukaan hän on taitava kaikissa käden töissä ja jälki on aina tarkkaa ja siistiä. Lotta on monelle naantalilaiselle tuttu äitinsä kahvilasta, Café Akselista. Siellä hän juttelee sujuvasti asiakkaiden kanssa, kaataa kahvia, pyyhkii pöydät ja tiskailee. Tavaratkin löytävät aina paikoilleen. ”Välillä sokeroidaan munkkeja tai leivotaan jotain, kun autan. Kassa ja rahankäsittely ovat vaikeita, mutta auttaen sekin sujuu”, Eija Lehtimäki kertoo. Harjoittelulla mestariksi Lotalla on Downin-oireyhtymä. Haastavimpia aineita koulussa olivat matematiikka ja äidinkieli. 12 Tukilinja 3/2021 Milloin on seuraav a online-t unti ?
Kuka? Lotta Huttunen, 18, Naantali. Toimintarajoite Oppimisen rajoite. Tukilinja-apuraha Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori (2016). 18-vuotiaalle Lotalle on tärkeää panostaa omiin vahvuuksiinsa. Siinä tabletti on ollut hänelle suurena apuna. Tukilinja 3/2021 13
14 Tukilinja 3/2021 YHTEISKUNTA Hakemuskone vammaisen avuksi Vammaisen ihmisen tai omaishoitajan on Suomessa entistä vaikeampi saada apua. Jukka Kumpuvuori tarjoaa tuen hakua helpottavan hakemuskoneen. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Bo Strandén Hakemuskone Tukihakemuslomakkeen täyttöpalvelu. Osoite www.kumpuvuori.fi/ hakemuskone/ Kustannukset Hakemuksen tekeminen on ilmaista, muu lakiapu pääsääntöisesti maksullista. Asenteet ovat menossa huonompaan suuntaan. Oikeustieteen maisteri Jukka Kumpuvuoren lakitoimisto on erikoistunut vammaisoikeuksiin.
Tukilinja 3/2021 15 YHDENVERTAISUUSVALTUUTETULLE TULEE tällä hetkellä eniten sellaisia syrjintäyhteydenottoja, jotka koskevat ihmisen alkuperää. Toisena ovat ne yhteydenotot, joissa syrjintä liittyy vammaisuuteen. Vammaisoikeuteen erikoistuneen lakimiehen Jukka Kumpuvuoren mukaan jälkimmäiset eivät ole vähentyneet vaan päinvastoin lisääntyneet. ”Asenteet ovat menossa huonompaan suuntaan.” Suurin osa hänen toimeksiannoistaan liittyy kuitenkin edelleen vammaisja sosiaalipalveluihin. Ongelmana syrjinnän torjunnassa on se, että yhdenvertaisuuslautakunta voi antaa syrjinnästä vain huomautuksen, ei sakkoa. “Jos päästäisiin syrjintäasioissa rikossyytteeseen ja sitä myöten rahalliseen sanktioon, kuten esimerkiksi USA:ssa ja Englannissa, menisimme eteenpäin”, Kumpuvuori huomauttaa. Hakeminen uuvuttaa Ongelmana on hänen mukaansa myös se, että ihmiset ovat arkoja tai osaamattomia sekä hakemaan tukia että päätöksiin oikaisua. Monet eivät yksinkertaisesti jaksa, koska taistelut viranomaisten kanssa ovat niin kuormittavia. Kelan ja kunnan vammaispalvelujen hakeminen on kovaa työtä senkin vuoksi, että tietoa palveluista ei ole yhtenäisesti tarjolla. Kumpuvuoren kertomaa tukee Ulla Särkikankaan tuore väitöstutkimus (Helsingin yliopisto, 2020), jossa kuvataan sitä, miten jatkuva palveluiden hakeminen hankaloittaa perheiden arkea ja heikentää hyvinvointia. Hakemuskone avuksi Kumpuvuori keksi hyödyntää koronavuoden kehittämistukea toteuttaakseen hakemuksien tekoa helpottavan ideansa, Kumpuvuoren Hakemuskoneen. Lähtökohtana on selkeyttää tilannetta molemmin puolin pöytää, sillä Kumpuvuori kertoo kolmanneksen työajastaan kuluvan nyt viranomaisten turhien tai väärien päätösten korjaamiseen. Ilmainen hakemuspalvelu löytyy nyt Lakitoimisto Kumpuvuoren nettisivuilta. Kun siinä valitsee hakemukselleen aiheen, kone antaa sopivan lomakepohjan. Tarjolla on myös asiantuntevia ohjeita sen täyttöön. Jos tämänkään avulla ei myönteistä päätöstä tule, on hakijan sitten päätettävä, jatkaako valittamista maksullisena lakipalveluna. Vähävaraisten on mahdollista saada tähän hakemuksesta rahallista tukea eli oikeusapua, ja henkilöille joiden käyttövarat ovat korkeintaan 600 e/kk, lakiapu on maksutonta. Hakeminen kannattaa ”Hakemisen ei tarvitse olla vaikeaa, ja valitusta tai muutoksenhakua ei pidä jättää tekemättä”, Kumpuvuori rohkaisee. “Moni on saanut myönteisen päätöksen asiaansa juuri valittamisprosessin kautta. Olenkin joskus antanut ohjeen, että älä koskaan usko viranhaltijaan. Sarkastista, mutta totta”, hän naurahtaa. ”Toki on hyvääkin sosiaalityötä.” Hakemuskone kuulostaa vaikealta, mutta kun jutun kirjoittaja tutustui siihen omaishoitajan ominaisuudessa, lomakkeen täyttäminen oli helppoa. Hakemuspohja oli selkeä ja mukana oli ohje siitä, mihin tulostettu versio lähetetään. Tällä hetkellä koneen avulla voi itsepalveluna hakea henkilökohtaista apua, omaishoidon tukea, koulunkäynnin tukipalveluja, alle 16-vuotiaan vammaistukea ja tulkkauspalvelua. Täydennystä hakukohteisiin on luvassa. Vihaa ilmassa Vammaisten ihmisten elämää vaikeuttaa myös syrjintä ja vihan ilmapiiri, jonka Jukka Kumpuvuori on huomannut pitäessään Vammaisoikeuksien Ajokortti -koulutuksia. “Viha on ikään kuin molemminpuolista. Osallistujillakin on viranomaisvihaa. Se tuntuu surulliselta, mutta se on se voima, joka tuo heidät yhteen. Viranomaispuolella on vammaisvihaa. Sen kaikki näihin tilaisuuksiin tulevat ovat kokeneet.” Yhdenvertaisuuslain mukaan kunnat ovat velvollisia edistämään yhdenvertaisuutta ja ehkäisemään syrjintää. Valitettavasti kunnat ovat jo useamman vuoden ajan olleet toiseksi yleisin vastapuoli yhdenvertaisuusvaltuutetulle tulleissa syrjintäyhteydenotoissa. Yleisin vastapuoli ovat yksityisten palvelujen tarjoajat. ”Yhdenvertaisuuden lisääminen on tärkeää, jotta vihan elementit saadaan poistettua. Jokaisen pitäisi mennä itseensä ja miettiä, haluaisiko itse hakea vammaispalveluita. Tuskin.” Kuhunkin hakemustyyppiin on Hakemuskoneessa tarjolla esteetöntä neuvontaa sekä tekstinä että videona. Viittomatulkkina on rap-artisti Signmarkina tunnettu Marko Vuoriheimo.
YHTEISKUNTA Kuka rokotetaan seuraavaksi? K U V A : L E H T IK U V A . 16 Tukilinja 3/2021
Tukilinja 3/2021 17 Vammaiset henkilöt ovat pandemian kärsijöitä. Jatkoa varten voisi oppia, että avustajat tulee laittaa rokotusjonoon ensimmäisinä eikä ketään voi suojata tartunnalta sulkemalla hänet laitokseen. TEKSTI Sanni Purhonen USEAT SUOMALAISET vammaisjärjestöt julkaisivat jo maaliskuussa yhteisen kannanoton, jossa vaadittiin henkilökohtaisten avustajien lisäämistä rokotusjärjestykseen ympärivuorokautisen hoivan sote-henkilöstön rinnalle. Näin ei ole tapahtunut. Kannanotossa todettiin, että henkilökohtainen apu on välttämätöntä monen vammaisen henkilön arjen sujuvuudelle, työssä käymiselle ja sosiaaliselle osallistumiselle. Avustajan työssä taas läheisiä kontakteja on mahdoton välttää. Avustajat tartuttajina Tätä kirjoittaessani Suomen koronatilanne vaikuttaa valoisammalta. Monet vaikeavammaiset ovat saaneet ensimmäisen rokotteensa. Tästä huolimatta ollaan paikoin tilanteessa, jossa niin avustajat kuin heidän vammainen työnantajansakin altistuvat virukselle, samoin vammaisen henkilön perhe ja läheiset. Lääkärien tietämyksessä diagnooseistakin on toivomisen varaa. Olen kuullut tapauksista, joissa rokote on osalla riskiryhmiin kuuluvista henkilöistä jäänyt ainakin aluksi saamatta. Jotkut heistä ehtivät valitettavasti sairastua. Eristys ei toimi Mistä nämä ongelmat kertovat? Ainakin siitä, ettei henkilökohtaisen avustajan työn luonnetta ole edelleenkään täysin ymmärretty. Avustajilla on usein samanaikaisesti monia työsuhteita, myös asumispalveluyksiköissä. Avustajat ovat monesti nuoria ja heillä voi olla runsaasti kontakteja työsuhteen ulkopuolella. Hakusessa tuntuu olevan myös käsitys vammaisista henkilöistä ja heidän asemastaan yhteiskunnassa. Kaikki vammaiset eivät pysty eristäytymään. Heillä voi olla kouluikäisiä lapsia tai heidän täytyy tavata ihmisiä työnsä puolesta. Erityisen haavoittuvassa asemassa ovat ne, jotka ovat täysin henkilökohtaisen avun varassa. Laitokset pulmana Palveluasuminen ja laitokset eivät nekään ratkaise vammaisten ongelmia pandemian aikana. Päinvastoin: korona on levinnyt tehokkaasti asumisyksiköiden sisällä. Suomi on saanut kansainvälisiä moitteita eristettyään vaikeavammaisia ihmisiä näihin yksiköihin kohtuuttoman pitkäksi aikaa pandemian vuoksi. Laitosten ongelmat yhdistettynä ryöpsähtelevään keskusteluun siitä, kuka ja missä järjestyksessä voi saada tehohoitoa, kertovat karua kieltä siitä, paljonko arvoa ihmishengelle lopulta annetaan. Vammaiset etulinjassa Ongelma ei missään nimessä rajoitu Suomeen. Esimerkiksi Isossa-Britanniassa koronaan kuolleista tiettävästi 60 prosenttia on vammaisia henkilöitä. Suomessa tällaista ei tilastoida. Myös Australiasta on viime viikkoina kantautunut huolestuttavia uutisia siitä, miten vammaiset on unohdettu koronarokotteiden jaossa. Maailman kaikista rokotteista suurin osa on lisäksi rohmuttu rikkaisiin valtioihin, kun kehittyvissä maissa riskiryhmäläisilläkään ei ole tietoa rokotteista. Monet heistä ovat tietenkin vammaisia ihmisiä. Oppi talteen Mitä sitten tulisi tehdä? Suomi on onnistunut koronakriisin hoidossa verrattain hyvin eikä kellään ole varmasti kaikkeen oikeaa vastausta. Vammaisia ei tule kuitenkaan kohdella massana, joita suojellaan panemalla ovi lukkoon ja heittämällä avain pois. Virheistä voi oppia. Seuraavaa pandemiaa silmällä pitäen tulisi kuunnella ja hyödyntää vammaisten ihmisten ja vammaisjärjestöjen omaa osaamista ja tietämystä sairastumisriskin pienentämisestä. Kaikki vammaiset eivät pysty eristäytymään. TILAA E-LASKU Tukilinja on siirtynyt sähköiseen tilauslaskutukseen, joka säästää sekä toimintakulujamme että luontoa. Se on myös varma ja tietoturvallinen tapa hoitaa laskut. Saat Tukilinjan laskun verkkopankkiisi ottamalla esiin viimeisimmän laskusi ja tekemällä verkkopankissasi e-laskusopimuksen Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry:n kanssa. Kiitos, kun autat meitä auttamaan! TUKITORI TYÖLLISTÄÄ TUKILINJA TUKEE vammaisia ja toimintarajoitteisia ihmisiä työllistäviä yrityksiä ja yhteisöjä tarjoamalla niille ilmaista ilmoitustilaa. Tukitori-ilmoituksia julkaistaan jokaisessa Tukilinja-lehden numerossa sekä Tukitorin nettiilmoituspalvelussa www.tukilinja.fi/tukitori. TUKITORILTA LÖYDÄT ne yritykset, yhteisöt ja työpajat, jotka Suomessa työllistävät toimintarajoitteisia ihmisiä ja myyvät kuluttajille palveluja tai tuotteita. Annamme ilmoitustilaa myös pienyrittäjille. Ilmoituksia voit hakea toimialan (esim. käsityöt), paikkakunnan tai hakusanan (esim. siivous) perusteella. KÄYTTÄMÄLLÄ TUKITORIN ilmoittajien tuotteita ja palveluja tuet itsekin työllistymistä – tehokkaasti ja henkilökohtaisesti!
”Sanat eivät ole vain sanoja. Ne myös muokkaavat mieltämme.” 18 Tukilinja 3/2021 OIKEAT JA VÄÄRÄT SANAT YHTEISKUNTA Kääpiö. (Nykysuomeksi = Lyhytkasvuinen henkilö)
Tukilinja 3/2021 19 Rampa, rujo, raajarikko, invalidi, hullu, mielisairas, vajaamielinen, kääpiö… Kiellettyjen sanojen lista on pitkä ja kaiken lisäksi muuttuu koko ajan. Kyselimme, mitä tässä enää uskaltaa sanoa. TEKSTI Heini Saraste PIIRROKSET Väinö Heinonen A mu Urhonen on Kynnys ry:n pitkäaikainen aktiivi ja vammaisliikkeen veteraanin, edesmenneen Kalle Könkkölän henkinen perillinen. Nykyään hän toimii vammaisaktivismia tutkivassa ja edistävässä hankkeessa asiantuntijana, ja on monen mielestä vammaisten yhdenvertaisuustoiminnassa tällä hetkellä se suola, jota ilman keitto ei maistu keitolta. Kysyn, miten hän suhtautuu vammaisista käytettyihin nimityksiin – loukkaavatko ne? Kuntoilija vai liikuntakyvytön? Paljon lukeva ja kieltä taitavasti käyttävä Urhonen kertoo rakastavansa sanoja. ”Kieli on kuin aarrearkku, josta jatkuvasti löytyy uusia ihanuuksia. Sen muuttuminen kertoo myös asenteiden muuttumisesta. Jotkut sanat vain ovat auttamattomasti vanhentuneet ja kertovat aikoinaan eläneistä ikävistä asenteista. Sanat eivät ole vain sanoja. Ne myös muokkaavat mieltämme, ja siksi on tärkeää, mitä sanoja käytämme, Urhonen korostaa. ”Minua saa mieluusti kutsua ’liikuntavammaiseksi’ ja ’pyörätuolin käyttäjäksi’. Ne ovat ihan jees, niissä ei ole kielteistä leimaa. Ehkä eniten minua on loukannut sana ’liikuntaesteinen’. Siinä ihmiselle luetaan viaksi se, että hän yrittää vain liikkua ympäristössä, jonka joku toinen on suunnitellut esteelliseksi. Huippuloukkaavaa on se, jos joku sanoo ’liikuntakyvytön’. Kelaan erittäin pitkiä matkoja ja käyn säännöllisesti kuntosalilla. Liikun siis normaalioloissa hyvinkin paljon enkä todellaan ole kyvytön liikkumaan!” Kieli muuttuu ja kehittyy koko ajan, mutta se on Urhosen mielestä vain hyvä ja jännittävä asia. ”Sanoihin kannattaa suhtautua uteliaasti. Ei niin, että ahdistuu, jos joku kyseenalaistaa oman sanavalinnan, vaan niin, että kielestä voi koko ajan oppia uutta ja siten kehittyä.” Rullatuoli kuuluu kehruutehtaaseen Miksi sitten ei saa puhua vaikkapa rullatuolista? ”No, ensinnäkin sanat vanhentuvat”, sanoo Urhonen. ”Sana viittaa viime vuosisadan asenteisiin, jotka eivät olleet vammaista ihmistä kohtaan mitenkään kivoja.” Hän kertoo, että ”rullatuoli” (rullstol) on peräisin ruotsin kielestä ja on alun perin merkinnyt viime vuosisadalla kehruutehtaassa käytettyä tuolia. Pyörätuolin käyttäjälle ilmaisu kertookin heti, että sanaa käyttävä ei luultavasti tiedä yhtikäs mitään vammaisista tai vammaisten elämästä. ”Sanoilla voidaan kertoa myös, onko joku henkilö aktiivinen. Vaikkapa sana ’invalidi’ merkitsee suomeksi käännettynä epäkelpoa. Jos sana ’Invalidiliitto’ käännetään suomeksi, niin kukapa haluaisi kuulua Epäkelpojen liittoon?” Amu Urhosen mielestä onkin ihme, ettei iso liitto ole jo aikapäiviä luopunut kammottavasta nimestään. Kehitysvammainen vai idiootti? Runoilija ja Kynnys ry:n tiedottaja Sanni Purhonen kertoo, että hänellä on ollut kehitysvammainen kaksoisveli, joka oli hänelle hyvin tärkeä. ”Olisin kavahtanut, jos joku olisi sanonut häntä vaikkapa idiootiksi. Epäilen, että sellaisia termejä saattoi joku käyttääkin selän takana. Kotona meille opetettiin, ettei idioottia tai vastaavia sanoja pidä käyttää ihmisten luonnehtimiseen. Se iskostui ainakin minun mieleeni lujasti.” Sen sijaan ”kehitysvammainen” on Purhosesta ihan hyvä termi. Sitä voi käyttää, kun kyse on selkeästi kehitysvammaisesta ihmisestä. Monet arastelevat jo ”vammainen”-sanan käyttöä, mutta itse cp-vammainen Purhonen sanoo, että kyllä vammaiseksi saa sanoa, se ei loukkaa. Lihapulla vai lihassairas? Purhonen ei loukkaannu myöskään siitä, jos läheiset ystävät tai lajitoverit kutsuvat cp-vammaisia ”separeiksi”. Nimityksen sopivuus riippuu kuitenkin henkilöiden läheisyyden asteesta ja tietysti puheen sävystä. Saman lähtökohdan kuulen myös muiden tuntemieni vammaisten ihmisten suusta: mitä läheisempi toinen henkilö on tai mikäli hän Pyörätuoliin sidottu, liikuntakyvytön rullatuolipotilas. (Nykysuomeksi = Liikuntaesteinen henkilö, joka käyttää pyörätuolia.)
kuuluu itsekin kyseiseen viiteryhmään, sitä hurjempia nimityksiä hänelle sallitaan. Lihassairaat kutsuvat itseään ”lihapulliksi”, näkövammaiset ”sokoiksi”. Lyhytkasvuiset sanovat itseään ”lyhäreiksi”. Sietää kuitenkin olla näiden nimitysten osalta tarkkana, jos tulee joukon ulkopuolelta. Se, mikä on sallittu joukkoon kuuluville itselleen, voi nopeasti muuttua loukkaavaksi, kun se tulee ulkopuolisen suusta. Kysymällä sana selviää Tärkeintä Purhosen mukaan onkin, että käytetyt sanat määrittelee vähemmistö itse. Se sana, mitä vähemmistö haluaa itsestään käytettävän, on oikea sana, ja siihen on mukautuminen. N-alkuinen sana nyt vain on mustaihoisesta kielletty, koska se koetaan leimaavaksi ja sorron historian saastuttamaksi. ”Pahinta kuitenkin on, jos ihminen nähdään vain vamman kautta”, Purhonen muistuttaa. Silloin vamma peittää alleen ihmisyyden muut puolet. Sen vuoksi vammaisista henkilöistä ei pitäisi käyttää adjektiivia ”vammainen” substantiivina, vaan sanoa ”vammaiset ihmiset” tai esimerkiksi ”vammaiset opiskelijat” mieluummin kuin pelkästään ”vammaiset”. Tällöin kyse on ihmisen ominaisuudesta, ei ihmisestä itsestään. Sairaus, rajoite vai ominaisuus? Toimittaja ja omaishoitaja Sari Heino-Holopainen kammoaa puolestaan sanaa ”sairas”, kun kyse on pysyvästä tilasta. Sairas-sanaan liittyvän alentavan asenteen vaikutuksen hän on saanut tuta, kun on joutunut todistamaan miehensä reaktiota siihen. Mies joutuu nimittäin aina turhautumisen tunteen valtaan, kun ihmiset sanovat häntä sairaaksi. Heino-Holopainen kertookin välttävänsä tilanteita, joissa hänen tarvitsisi selittää miehensä epilepsiaa muille ihmisille. ”Ei hän sairas ole, sillä sairaudesta parannutaan. Epilepsiasta ei parannuta, ja se kuuluu elämään for ever. Se on siis pikemminkin rajoite.” Heino-Holopainen menisi vieläkin pidemmälle sanan valinnassa: ”Epilepsia on ominaisuus, samanlainen kuin vaikkapa siniset silmät. ” Sana ”sairas” sisältää hänen mukaansa ikään kuin yläpuolelta alaspäin kohdistuvan katseen: “Matkustatko lentokoneen ruumassa?” (Nykysuomeksi = “Hyvä, että lennolle löytyi pyörätuolipaikka!”) 20 Tukilinja 3/2021