Tukilinja 03/2020 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 3 / KESÄKUU–HEINÄKUU 2020 KORONA TOI ESIIN ERITYISRYHMIEN HAAVOITTUVUUDEN S. 6–7 SAMUEL SHIPWAY jatkoi räppäämistä s. 8 VAMMAISET SOMEVAIKUTTAJAT s. 16 RIIKKA HÄNNINEN yllätti Voice of Finlandissa s. 18
TUKIKOHTEET s. 18 Voimalaulua Voicessa Tukilinja siivitti Riikka Hännisen uraa. s. 20 Elämän runoilija Markus Kemppi kirjoittaa rakkaudesta ja peloista. Tukilinja auttoi julkaisukuluissa. s. 26 Autiotalojen valokuvaaja Tukilinja myönsi apurahan Matias Lampisen näyttelyyn. s. 30 Takaisin satulaan – ja voittoon Reuma lopetti hevostytön haaveet, mutta paluu satulaan onnistui. Saappaat kustansi Tukilinja. s. 32 Tukitori Työllistä vammaisia tekijöitä: Tarjolla erityisalusvaatteita, maskeja ja siivousta. s. 32 Tukipointti Tukilinjalta välineitä etäopiskeluun. s. 39 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja helmi–maaliskuussa 2020. VAKIOT 33 Kirjavinkki 34 Leffafriikki 35 Ruudussa 35 Välinevinkki 36 Lukijafoorumi 40 Pähkinöitä 44 Jaloittelua-sarjakuva TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 3/2020 55 % TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON TOIMINTARAJOITTEISIA TAI OMAISHOITAJIA YHTEISKUNTA s. 3 Pääkirjoitus s. 4 Valokeilassa Palkittu taidekirja Lilja ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Korona testaa vammaispalvelut s. 7 7 kysymystä erityisopetuksesta Vastaajana Anne Vierelä Valterista. s. 12 Elämän peli nuorille s. 29 Vessa – niin lähellä ja niin kaukana Naiselle liikuntavamma tuo ihan omat pulmansa. IHMISET s. 8 Samuel Shipway räppää yhä Risto Räppääjän näyttelijä sairastui Touretteen ja kasvoi muusikoksi. s. 12 Reilaamaan pyörätuolilla Junamatka on ympäristötietoisen valinta. s. 15 Tulilinjalla Pinja Eskola ja karanteeniaika. s. 16 Somen pelikentällä Vammaiset influensserit osaavat vaikuttaa. s. 22 Koirakommelluksia Opasja avustajakoiran kanssa ei arki käy tylsäksi. s. 38 Blogilinjalla Vierasbloggarina Tukilinjan freetoimittaja Sanni Purhonen. Onneksi saadaan taas tavata! 2 Tukilinja 3/2020 Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Hermannin rantatie 12 B 00580 Helsinki vktt@tukilinja.fi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Pinja Eskola Sari Heino-Holopainen Sanni Purhonen Heini Saraste Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1502 ma-pe klo 9.00–14.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 42 e 6 kk 52 e 1 v 93 e Kesto 93 e/v Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. ISSN 1458-6304 24. vuosikerta. Ilmestyy 6 kertaa/vuosi. Paino: Arkmedia Oy. Seuraava nro 3.8.2020. Kansikuva: Marjaana Malkamäki.
On ketteryyden ja uusien toimintamallien aika. Mietteitä hengähdystauolla KIRJOITAN TÄTÄ päivänä, jolloin lapset ja nuoret palaavat kouluun. Ilmassa on innostusta, odotamme tavallisen elämän paluuta. Kotitoimistot rauhoittuvat, kesämenot odottavat, mutta rauhoittuuko epidemia? Siinä taitaa olla maraton edessä. Nyt, hengähdystauolla, on oikea hetki valpastua ja laittaa palvelut ja prosessit kuntoon, että selviämme jatkossa haasteistamme. On ketteryyden ja uusien toimintamallien aika. KERROMME TÄSSÄ lehdessä kuulumisia vammaiskentältä ja koulujen erityisopetuksesta. Sosiaalipalvelut, terveydenhoito ja kuntoutus siirtyivät karanteenioloihin vaihtelevalla menestyksellä. Järjestöt paikkasivat puutteita vaikuttamalla, tuella ja neuvonnalla, vapaaehtoiset kantoivat kasseja. Olisiko nyt aika laittaa julkiset palvelut sellaiseen kuntoon, että kaikki pysyvät tiukoissakin käänteissä mukana? Jos etäpalvelut saadaan toimimaan, niillä voi myös resursseja säästyä. ERITYISOPPILAAT OVAT enimmäkseen selvinneet itsenäisestä opiskelusta kodin ja hyvien opettajien tuella, mutta osa on tippunut haavista – ne, jotka olisivat kaivanneet enemmän yksilöllistä kohtaamista ja vieressä kulkemista. Voisiko valtion erityisopetuksen asiantuntijakeskus Valteri yhdessä muiden toimijoiden kanssa panna pystyyn etäopetuksen joustavamman tukimallin? Tulee mieleen esimerkiksi kaikille opettajille – ja vanhemmille – auki oleva erityisopetuksen videoneuvonta-vastaanotto, josta saisi käytännön neuvoja ja uusia ajatuksia, kun sormi menee suuhun. Siinä olisi viisasta etulinjan tekemistä asiantuntijoille karanteeniaikana – ja muulloinkin. TÄSSÄ LEHDESSÄ haaveilemme tulevista matkoista, eläydymme laulukisoihin, tutustumme kehitysvammaiseen runoilijaan sekä toiseen nuoreen mieheen, joka näkee autiotalojen kauneuden linssinsä läpi. Kuulemme, mitä kuuluu entiselle Risto Räppääjälle, melkoisen mankelin läpikäyneelle, mutta siitä päättäväisesti aikuistuneelle Samuel Shipwaylle. Resilienssiä eli henkistä sitkoa löytyy ilahduttavasti tämän lehden haastateltavilta. Kesäriemuksi kokosimme myös avustajakoirien parhaat tempaukset. Ihanaa kesää ja hyvää terveyttä kaikille. Tsemppiä tuleviin koitoksiin! Iris Tenhunen, päätoimittaja toimitus@tukilinja.fi Tukilinja 3/2020 3 SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 3.8.2020
VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt menossa mukana! www.facebook.com/tukilinja 4 Tukilinja 3/2020 MCKOOLTA SINGLE Suomalainen musiikkielämä siirtyi keväällä nettiin ja televisioon. Punkin lippua on pitänyt korkealla mm. nouseva tähti MCKOO, jonka piti esiintyä kesällä Ilosaarirockissa. Hänen tuore biisinsä Kolme samuraita löytyy Spotifysta: ”No se biisi on sellanen todella niinkun Japanimainen, siinä korostuu se miten me koettiin se Taifuuni siellä. Ransukoiran biitti on mu mielestä tosi sellainen menevä meininki ja se sopii samurai ja Japani kulttuuriin. Japanissa on ollut niitä Samuraita ja ne on historiallisia tärkeitä juttuja.” Mikael Gabriel Mielinauhassa Mielinauha-keräyksellä kerätään nyt varoja mielenterveyden kriisityöhön, johon koronakaranteenin jäljiltä löytyy kohteita. Monet mielenterveyspalvelut on suljettu tai siirretty verkkoon ja videovastaanotoille. Se ei ole kaikkien kohdalla riittänyt. Keräyksen kampanjakasvona on räppäri Mikael Gabriel, yksi Suomen suosituimmista ja valovoimaisimmista artisteista, joka on julkaissut viisi menestyksekästä albumia. Mikael Gabriel kertoo mielen karikkojen olevan hänelle tuttuja: ”Silloin, kun mulla on ollu vaikeeta, mua on kuunneltu, ja haluun antaa apua myös eteenpäin.” Keräyksen järjestää MIELI Suomen Mielenterveys ry ja se jatkuu 15. elokuuta asti. Kuurona Keniassa Amerikkalainen dokumentaristi Raabia Hussain tuli tunnetuksi ohjaamallaan lyhytelokuvalla September 11th (2012), jossa hän kuvaa kuulovammaisen muslimiteinin kohtaamia rasistisia asenteita. Kuuro elokuvantekijä lähti viime vuonna muiden kuulovammaisten vapaaehtoisten mukana työskentelemään Keniaan, jossa hän opetti kuulovammaisia nuoria ottamaan elämän mahdollisuuksista kiinni. Raabia Husseinin siellä kuvaaman lyhytdokumentin Unheard Stories: The story of Kenya’s Deaf and disabled voi katsoa Volunteerics.org-sivustolla, josta sen löytää nimihaulla. VUODEN ESIKUVALLISET Eeva-lehden lukijat valitsevat joka vuosi Vuoden Eevaksi naisen, joka on saavuttanut jotain merkittävää ja toiminut kannustavana esikuvana muillekin naisille. Tämän vuoden Eevaksi valittiin Aira Samulin, joka on jo pitkään tukenut mielenterveystyötä. Toiseksi eniten ääniä sai pääministeri Sanna Marin ja kolmanneksi tuli pyörätuolikelaaja Amanda Kotaja, tuore maailmanmestari 100 metrillä. Onnea kaikille hienoille esikuville! ESTEETTÖMÄSTI LOMALLE Tänä kesänä voi kotimaisille lomakohteille ennustaa huippusuosiota. Mukaan pääsevät myös vaarit, vauvat ja apuvälineillä liikkuvat, kun suunnataan esteettömään lomakohteeseen. Tärppinä esimerkiksi viime Apuvälinemessuilla Esteetön Suomi -kunniamaininnan saanut Espoon rantaraitti. Se on 40 km pitkä ulkoilureitti, jonka varrelta löytyy uimarantoja, kulttuurikohteita, saaristolaivojen lähtösatamia, kahviloita ja ravintoloita. Lataa Citynomadi-sovellus ja lähde seikkailemaan! Lisävinkkejä kohteista löytyy esimerkiksi Palmuasema-blogista, Luontoonja Suomikaikille.fi-sivustoilta sekä joidenkin kaupallisten matkailusivustojen esteettömyysosioista. ERITYINEN TAITEILIJAMATRIKKELI Erityistaidetoiminnan edunvalvoja Kettuki ry on julkaissut taiteilijamatrikkelin. Siinä esitellään ammatillisella otteella työskenteleviä, erityistä tukea tarvitsevia suomalaisia taiteilijoita ja heidän tekemäänsä taidetta. Matrikkeli helpottaa heidän osallistumistaan taidetapahtumiin ja näyttelytoimintaan. Taiteilijamatrikkeli julkaistiin yhteistyössä Vertaistaiteilijat-hankkeen kanssa. TEE SE ITSE -TAIDETTA DIY (Do it yourself)-taide eli ITE-taide täyttää tänä kesänä Suomessa 20 vuotta. Toki omaehtoista taidetta tehtiin ennenkin, mutta silloin pidettiin ensimmäinen ITE-näyttely. Maaseudun sivistysliiton sivuilta voi ladata ITE-juhlavuoden lehden, jonka kautta pääsee aikamatkalle taidelajin varsin värikkääseen ja hersyvään historiaan. ITE-taiteella ja erityistaiteella on läheiset suhteet, sillä molemmat ponnistavat taidekentälle marginaalista ja tuovat siihen raikkaan toisenlaisia näkemyksiä.
PALKINNOT KAUNIS LILJA Valokuvaaja Johannes Romppanen kirjoitti ja kuvasi kirjan tyttärestään Liljasta ja hänen kanssaan vietetystä neljästä ensimmäisestä vuodesta. Lilja näyttää arjen kompleksisuuden monivammaisen lapsen kanssa: sairaalakäyntejä ja väsymystä, mutta myös iloa ja naurua – Romppasen perheen tavallista arkea sekä isän ja tyttären läheistä suhdetta. Kirja palkittiin Vuoden valokuvataidekirja 2019 -palkinnolla. Raadin mukaan kirjan ”syvin vaikuttavuus ja koskettavuus on sen äärimmäisessä henkilökohtaisuudessa ja valokuvien inhimillisessä lämmössä.” PUNAINEN MYRSKY Sokeain kuunnelmaraati palkitsi vuoden 2019 parhaaksi kotimaiseksi kuunnelmaksi Punaisen myrskyn . Kuunnelma kertoo lapsen elämästä Irakissa ja avaa pakolaisuuden taustoja myös vaikuttavalla äänimaailmallaan. Areenassa sen voi kuunnella 10.9. saakka. Kirjan päivänä 10.10. näkövammajärjestöt jakavat ensi kerran uuden äänikirjapalkinnon nimeltään Laurin kirja. Kirjan kirjoittaja ja äänikirjan lukija saavat kumpikin palkinnoksi 3000 euroa. KAIKKI HARRASTAMAAN Keväällä alan toimijat julkaisivat Lastenkulttuuri.fi-sivustolla pdf-kirjan Saavutettavuusopas lastenkulttuuritoimijoille sekä Saavutettava taideharrastus-merkin. Opas on ilmainen ja organisaatio voi ottaa merkin omatoimisesti käyttöön, jos sitoutuu tukemaan kaikkien lasten ja nuorten osallistumista toimintaansa. Merkki viestii, että huoltajat voivat turvallisesti kertoa lapsen tuen tarpeesta, koska harrastuksen tarjoaja on halukas soveltamaan toimintaansa mahdollistaakseen myös erityistä tukea tarvitsevien lasten osallistumisen. Kokeilunhalua ainakin edellytetään. Tukilinja 3/2020 5 Viittova kuoro kultasateessa Britains’s Got Talent -kisassa esiintyi toukokuussa erikoinen kokoonpano: viittova, osin vammaisista lapsista ja nuorista koostuvat sekakuoro nimeltään Sign Along with us eli Viito kanssamme. Sen iloisessa esityksessä This is Me oli myös mukaansatempaava koreografia. Manchesterilaisen kuoron edessä Simon Cowellin johtama tuomaristo suli kauden ensimmäiseen golden buzzeriin. Kultasade tarkoitti, että kuoro nähdään semifinaalissa ja kiertue-esityksissä. Kuoron 18-vuotias vetäjä Jade tuli esittelyyn mukanaan 4-vuotias pikkuveljensä Christian, joka syntyi vaikeasti cpja näkövammaisena. Lääkärit varoittivat, ettei hänen kanssaan ehkä pystyttäisi kommunikoimaan, mutta Christian osoitti tuomion ennenaikaiseksi: hän vastaili kysymyksiin ja lähetti yleisölle lentosuukon. Katso ihastuttava esitys YouTubesta! Korona toi taiteen kotiin Kuluneena keväänä olemme todistaneet etäpalvelujen synnyn myös taidetarjontaan: yhtäkkiä voimme kotisohvalta vierailla museoissa, konserteissa, taidenäyttelyissä ja teatteriesityksissä, jotka ennen edellyttivät paikalle menoa. Kulttuuritarjonnan piiriin pääsivät ensi kertaa kunnolla myös ne vaikeavammaiset ihmiset, jotka elävät pysyvästi karanteenioloja muistuttavaa elämää. Tähänkin digiloikkaan tarvittiin poikkeusolot. Toivottavasti tarjonta jatkuu epidemian jälkeen yhtä runsaana! Tärppeinä voi mainita vaikkapa Helsingin kaupungin taidemuseon ohjatut taidehetket ja teatteriesitysten etäliput, lukuisista konserteista puhumattakaan. K U V A : S A M A N T H A G A D E S / U S N S P L A S H . TIKTOK JA SENSUURI Nuorten suosima kiinalainen TikTok-somevideosovellus sai keväällä negatiivista huomiota, kun arvostettu uutisorganisaatio The Intercept julkisti Tik-Tokin ohjeet omille moderaattoreilleen. Niissä käskettiin rajoittamaan köyhien, rumien ja vammaisten näkyvyyttä. Esiin ei haluttu myöskään ylipainoisia ihmisiä, puuttuvia hampaita, suun ja silmien seudun sairauksia tai liian ryppyisiä vanhoja ihmisiä TikTok vastasi väittämällä, että ohjeet oli peruttu jo ennen uutista. Uusista ohjeista ei ole tietoa, mutta nuorten kokemus kertoo, ettei palvelussa kannata edelleenkään ilmaista ”vääriä” poliittisia mielipiteitä tai näyttää keskisormea. Toki TikTokista löytyy vammaisiakin videotähtiä, kuten suomalainen Eero Herranen.
6 Tukilinja 3/2020 YHTEISKUNTA Meitä pitää kuunnella jo etukäteen! ei. Kaikki eivät kuitenkaan pysty hyödyntämään tällaisia palveluita, joten vaihtoehtojakin on löydyttävä. Andersson tarjoaa ratkaisuksi vammaisjärjestöjen ja julkisen vallan yhteistyötä. “Meitä pitää kuunnella jo etukäteen! Vammaisten osallisuuden kannalta on erittäin ikävää, että monessa kunnassa vammaisneuvostot eivät nyt kokoonnu, vaikka tämän voisi järjestää etänä.” STM saa kiitosta Sosiaalija terveysministeriötä Andersson kiittelee siitä, että se on pitänyt korona-asioissa yhteyttä vammaisjärjestöihin. Yhteistyön tuloksena henkilökohtaiset avustajat ja muut vammaispalvelun työntekijät saatiin sisällytettyä kriittisten toimialojen listaan. ”Invalidiliitolla on hyvin toimiva keskusteluyhteys monen ministeriön kanssa, ja sitä olemme hyödyntäneet tämänkin kriisin aikana.” STM:ää on muistutettu myös siitä, miten tärkeää on käyttää suojavälineitä kotiin vietävissä palveluissa mukaan lukien henkilökohtaiset avustajat ja omaishoitajat. “Ministeriö onkin antanut ohjeen asiassa.” Yksinäisille apua Huolta on noussut siitäkin, ymmärretäänkö vammaisten ihmisten tarpeita, kun kohtaamisia rajoitetaan. Kuntouttava työtoiminta ja päivätoiminta on keskeytetty. “Eristäytyminen on hurjan kuormittavaa. Eri yhdistykset ja järjestöt yrittävät auttaa yksinäisyydestä kärsiviä neuvonnalla ja chattipalveluilla. Niitä, joilla ei ole henkilökohtaista avustajaa eikä turvaverkostoa, on yritetty auttaa esimerkiksi kaupassakäynneillä. Ei kuitenkaan saa olla hyväntekeväisyydestä tai sattumanvaraisesta naapurin hoksaamisesta kiinni, että ihminen saa apua”, Andersson huomauttaa. Etäkoulu oli haaste ”Nopeasti käyntiin polkaistu etäopetus oli valtava haaste koko opettajakunnalle ja vaati uudenlaista toimintaotetta myös oppilailta. Ponnistus oli todella kova. Osa oppimisvaikeuksista kärsivistä lapsista ja nuorista on ollut ongelmissa etäopetuksen aikana, mutta olosuhteisiin nähden tilanteesta on käsittääkseni selvitty kunnialla.” “Jotkut erityisoppilaat joutuivat pulaan, kun ohjaajat ja kouluavustajat lomautettiin. Täytyy kuitenkin muistaa, että pienimmille oppilaille järjestettiin lähiopetusta.” Etäopetuksesta on tullut positiivistakin palautetta. Esimerkiksi monet autismin kirjon oppilaat ovat hyötyneet rauhallisesta, häiriöttömästä etäopetuksesta. Hallinto on vastuussa YK:n vammaisyleissopimuksen mukaan julkisen vallan on toteutettava kaikki tarvittavat toimet varmistaakseen vammaisten henkilöiden suojelun ja turvallisuuden vaaratilanteissa. ”Valtionhallinto harjoittelee säännöllisesti tällaisia tilanteita varten. Minullakin oli hieno mahdollisuus syventää osaamistani, kun osallistuin valtakunnalliselle maanpuolustuskurssille viime vuonna”, Laura Andersson kertoo. Vammaisten kannalta turvallisuudessa on riittänyt pohdittavaa koronapandemian aikana. Etenkin yhdenvertainen kohtelu on noussut esiin. “Olisi täysin kestämätöntä ja sivistysvaltion periaatteiden vastaista, jos tehohoito tai muu potilaan voinnin kannalta tarpeellinen toimenpide evättäisiin vain siksi, että potilaalla on vamma!”, Andersson painottaa. Vammaisjärjestöt seuraavat nyt tarkasti korona-ajan tapahtumia. “Hyviä käytänteitä ja miksei niitä ikäviäkin tapahtumia kannattaa kirjata muistiin, jotta tulevien kriisien vyöryessä päälle voidaan hyödyntää tämän kevään kokemuksia.” Korona testaa vammaispalvelut Yhteistyön ja ennakoinnin tärkeys nousi esiin, kun vammaiset ihmiset joutuvat selviämään eristyksissä keskellä kriisiin joutunutta yhteiskuntaa. TEKSTI Sari Heino-Holopainen POIKKEUSOLOISSA TOIMINTARAJOITTEISEN ihmisen selviäminen muuttuu usein vielä haasteellisemmaksi. Ensimmäisiä koronavirukseen liittyviä vaikuttamistilanteita Invalidiliitolla ja muilla vammaisjärjestöillä oli se, kun Kela 17. maaliskuuta ilmoitti keskeyttävänsä kaiken lähikuntoutuksen. “Joidenkin vaikeavammaisten toimintakyvylle sillä olisi voinut olla olla dramaattisia seurauksia. Jos Kela olisi etukäteen keskustellut vammaiskentän toimijoiden kanssa, olisi säästytty turhalta mutkalta. Onneksi yhteydenottomme jälkeen Kela muutti ohjettaan”, kertoo Invalidiliiton yhteiskuntasuhdejohtaja Laura Andersson. Kunnissa vaihtelua Invalidiliitto kartoitti poikkeustilan aikaista vammaispalvelujen tilannetta, joka vaihteli suuresti kunnittain. “Asioiden hoidossa on ilmennyt monia puutteita. Osa on pystytty korjaamaan järjestöjen aktiivisuudella, osaa hoidetaan parhaillaan ja osa täytyy käsitellä, kun korona-aika on ohi”, Andersson selvittää. Joissain kunnissa digitaalista etäpalvelua on esimerkiksi terveydenhoidossa tarjolla, toisissa
7 kysymystä TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Valteri-koulu Erityisopetus korona-aikana Kysyimme rehtori Anne Vierelältä, miten Valteri tuki lähikoulujen erityisopetusta poikkeustilan aikana. Tukilinja 3/2020 7 Anne Vierelä Valteri-koulun johtava rehtori Oppimisja ohjauskeskus Valteri Opetushallituksen alainen, lähikoulujen erityisopetusta tukeva organisaatio, jolla on kuusi toimipistettä. Valteri syntyi vuonna 2015, kun valtion erityiskoulut yhdistettiin yhdeksi valtakunnalliseksi oppimis-ja ohjauskeskukseksi. 1. Mistä tavallisen lähikoulun yleisopetuksen opettaja saa tukea työskennellessään tehostetun tai erityisen tuen piirissä olevan oppilaan kanssa? ”Useat kunnat ovat järjestäneet kolmiportaisen tuen hyvin. On kuitenkin paljon kuntia, joissa erityisopetuksen osaamista ei ole riittävästi tai ei ollenkaan. Oppilaan erityiset tarpeet voivat edellyttää myös laajempaa moniammatillista näkemystä. Esimerkiksi näistä syistä otetaan yhteyttä Valteriin.” 2. Millaista tukea Valteri antaa lähikoulujen erityisopetukselle? ”Toiminta on moniammatillista: opetus on keskiössä, mutta erittäin paljon myös kuntoutus, hoito, ohjaus ja avustus liittyy mukaan. Prosessit kestävät yhdestä tapaamisesta jopa jokavuotiseen yhteistyöhön.” 3. Mitä ongelmia lähikoulujen erityisoppilailla on ja millaista tukea annatte nyt? ”Valterin palveluita käyttävät lähikouluoppilaat olivat 18.3.–13.5 omien koulujensa opetusjärjestelyissä. Etäopetus ei ole pienelle erityisen tuen oppilaalle se paras koulunkäyntitapa kielenkehityksen, lukutaidon, hahmotuksen jne kannalta – eikä kaikille isommillekaan oppilaille. Sitten taas on yksittäisiä tapauksia, joista viesti on, että koulunkäynti sujuu paremmin näin kuin lähiopetuksessa.” ”Emme ole voineet tehdä konsultaatiotyötä lähikouluihin rajoitusten takia emmekä ottaa uusia asiakkaita. Ne palvelupolut, jotka on jo aiemmin aloitettu, ovat pieneltä osin jatkuneet nyt etäohjauksena.” 4. Miten Valterin oppilaat ovat pärjänneet ja miten hoidatte etäopetuksen? ”Valteri-koulun oppilaat ovat pärjänneet tilanteeseen nähden pääosin hyvin tai tyydyttävästi, Käytössä on digitaalinen luokkahuone (GSE), jossa voi tarjota jäsennellysti annostellen tehtäviä, ja jossa oppilas voi myös palauttaa tehtäviä. Siellä oppilaat voivat vuorovaikuttaa keskenään. Opetus ja kuntoutushenkilöstö toimii oppilaan kanssa henkilökohtaisesti.” ”Videoyhteyttä käytetään paljon henkilökohtaiseen ja pienten ryhmien tukemiseen. Videoalustana on pääsääntöisesti Google Meet. Kaikki oppilaat on hienosti tavoitettu ja yhteys toimii päivittäin.” 5. Voiko tätä digialustaa käyttää erityisoppilaiden tukena lähikouluissakin? ”Suomalaiset koulut käyttävät pääasiassa GSEja Microsoft 365-ympäristöä sekä näiden ohella esimerkiksi Pedanettia. GSE on osoittanut toimivuutensa erityisesti siten, että oppilaat kykenevät itse hahmottamaan tehtäviä, toimintaa ja vuorovaikutusta. He pääsevät ’luokkahuoneeseen’ helposti vaikkapa matkapuhelimellaan.” 6. Millaisia tukipyyntöjä Valteriin tulee nyt poikkeusaikana? ”Ei voi tulla tukipyyntöjä, kun kaikki ulkopuolinen liikenne on suljettu koronan vuoksi – jotta suojellaan tartunnoilta riskiryhmiin kuuluvia, meidän lähiopetuksessa olevia oppilaita sekä heitä opettavia ja kuntouttavia ihmisiä.” ”Olemme toki saaneet yleisellä tasolla viestejä siitä, että tuen tarve on kasvanut tässä poikkeustilanteessa ja että pitää valmistautua entistä runsaampiin yhteydenottoihin.” 7. Millaisia tukipyyntöjä odotatte poikkeusajan eristyksen jälkeen? ”Monia palveluprosesseja jäi kesken poikkeustilanteen alkaessa, ja niitä on kuntien kanssa sovittu jatkettavaksi alkusyksystä. Näiden lisäksi tullee paljon uusia yhteydenottoja.” ”Erityisenä huolenaiheena ovat kouluakäymättömät nuoret. On nuoria, joihin ei ole saatu lähikoulusta yhteyttä kevään aikana tai yhteys on ollut epäsäännöllinen tai muuten heikko. Kaikilla suomalaisilla koululaisilla ei ole tukevaa ja laadukasta arkea perheessään. Nämä asiat voivat tulla raskaasti eteemme tilanteen normalisoiduttua.”
IHMISET Samuel Shipway on Risto Räppääjä -elokuvien jälkeen ehtinyt tehdä rap-musiikkia, tubettaa sekä sairastua Touretten oireyhtymään ja pakko-oireiseen häiriöön. Tuore ylioppilas tähtää nyt musiikkialan opintoihin. TEKSTI Riitta Skytt KUVAT Marjaana Malkamäki SAMUEL SHIPWAY jatkoi räppäämistä 8 Tukilinja 3/2020 18-VUOTIAS SAMUEL SHIPWAY ei halua tulla muistetuksi ex-lapsitähtenä tai jumittaa menneissä. Hän on esiintynyt kolmessa Risto Räppääjä elokuvassa, kokenut suuren suosion, joutunut kiusatuksi ja sairastunut Touretten syndroomaan ja pakko-oireiseen häiriöön. Tänä päivänä hän keskittyy musiikkiin. Toukokuussa ilmestyi hänen toinen rap-levynsä Joku muu kuin minä. Samuel Shipway katsoo rauhallisesti ruudusta. Koronakevät pakottaa meidät juttelemaan etänä. Ruudunkin läpi hän vaikuttaa mukavalta nuorelta mieheltä, jolla on luurit korvilla ja taustalla vaalea huone. Tukka ei ole enää punainen, mutta hymyssä välähtää tuttu pilke. Katse tulevaan Kun kyselen hänen kokemastaan kiusaamisesta, Samuel kuitenkin vakavoituu ja ähkäisee ilmeisen vaivautuneesti. “Minulla ei ole mielenkiintoa olla mikään kiusaamisen kasvo. En halua, että minua pidetään uhriutujana. Kerroin vain tarinani. Se oli elämässäni yksi ajanjakso, joka on nyt menneisyyttä. Mieluummin keskityn tulevaan”, hän sanoo.
Kuka? Samuel Shipway, 18, Tampere. Muusikko, opiskelija. Toimintarajoite Touretten oireyhtymä, pakkooireinen häiriö. Tehnyt Pääosat elokuvissa: Risto Räppääjä ja liukas Lennart (2014), Risto Räppääjä ja Sevillan saituri (2015), Risto Räppääjä ja yöhaukka (2016). Levyt: Aika tappaa meidät (2019), Joku muu kuin minä (2020). Tukilinja 3/2020 9 Samuel julkaisi rap-levyn Joku muu kuin minä koronaepidemian keskellä Spotifyssa.
10 Tukilinja 3/2020 Samuel on poistanut vanhat videonsa Youtubesta, mutta alkuvuodesta hän kertoi kokemuksistaan muutamille medioille. Hän toivoi, että jos avautuminen auttaisi edes yhtä samassa tilanteessa olevaa, se ei olisi turhaa. Hän saikin paljon myönteistä palautetta ja tunsi tehneensä oikein. Somevihan kohteeksi Samuelin tarina onkin melkoinen vuoristorata. Vuosina 2014–2016 hän oli pääosassa kolmessa supersuositussa Risto Räppääjä -elokuvassa ja kiisi suoraan huipulle jo 12-vuotiaana. Hänelle myönnettiin parhaan eurooppalaisen lapsinäyttelijän palkinto Schlingelin elokuvafestivaaleilla vuonna 2014. Suosiosta huolimatta Samuel joutui koulussa kiusatuksi. Murrosiässä hän oli innokas tubettaja, jonka kanavalla oli runsaat 20 000 tilaajaa. Silti hänestä tuli yksi viidestä vihatuimmasta ihmisestä Suomen YouTubessa. On mahdoton“Koska ensimmäinen levy oli vahvasti minäkeskeinen, puhun nyt muista kuin itsestäni. Halusin käsitellä asioita, joita olen pohtinut.” ta tietää, mikä somessa milloinkin laukaisee vihavyöryn. Ehkä syynä oli silkka kateus, sillä Samuel oli saavuttanut paljon ikäisekseen. Enää hän ei halua miettiä sitä, se on ollutta ja mennyttä. Oireet hallinnassa Ensimmäisen lukiovuoden keväällä Samuelin ollessa 16-vuotias hänen kehonsa alkoi pahasti reistailla. Hänellä todettiin Touretten oireyhtymä ja pakko-oireinen häiriö OCD. Äiti kuulemma tietää Tourettesta parhaiten ja hän kertoo Samuelille kaiken tarpeellisen. Tällä hetkellä Samuelilla on aivan muuta tekemistä kuin perehtyä läpikotaisin omaan sairauteensa. “Suoraan sanottuna minua ei hirveästi kiinnosta, mikä aivoissani on vikana. Noudatan ohjeita ja yritän olla ajattelematta Tourettea elämää suurempana asiana, kun ei se sitä ole”, Samuel sanoo. Oireet pysyvät hallinnassa toimivalla lääkityksellä ja niiden lisäksi Samuel käy kognitiivisessa terapiassa. Musiikki kantaa Samuelille se elämää suurempi asia on musiikki. Perheessä musiikkia kuunneltiin paljon. Autossa soivat aina englantilaisen isän lempibiisit, joten Beatles ja Robbie Williams olivat Samuelin ensimmäisiä musiikillisia elämyksiä. Lapsuuteen kuuluivat myös poikakuoro ja laulutunnit. Kahdeksanvuotiaana Samuel löysi räpmusiikin ja se oli rakkautta ensikuulemalla. Hän alkoi kirjoittaa omia räppejä ja esitti niitä koulussa. “Minulla oli räppärin unelma jo vuosia ennen kuin näin ensimmäisen Risto Räppääjä -leffan. Oli vain sattumaa, että pääsin esittämään sellaista elokuvaan”, Samuel kertoo. Kun Samuelin sairaus oli pahimmillaan keväällä 2018, hän alkoi purkaa tuntojaan räppeinä.
“Musiikki oli terapiani ennen kuin minulla oli terapeutti. Se on pysynyt tärkeänä muotona käsitellä asioita ja itseäni”, hän sanoo. Single pääsi listalle Samuelin ensimmäinen albumi on nimeltään Aika tappaa meidät. Musiikissaan hän tekee kaiken muun itse paitsi miksauksen. Vaikka hän kutsuu albumia terapialevyksi, sen tummasävyiset räpit koskettivat monia. Alkuvuodesta 2020 Samuel julkaisema single Uhrilampaat kiipesi musiikkipalvelu Spotifyn Suomen Top 50 viraalilistan sijalle 37. “Se oli tosi kova juttu omakustanteiselle artistille”, Samuel sanoo. Viraalilistalle pääsy tarkoittaa, että Spotifyn kuuntelijat ovat jakaneet levyä tai tallentaneet sen omalle soittolistalleen tuhansia kertoja. Toukokuussa Samuel julkaisi suoratoistopalveluissa toisen albuminsa nimeltä Joku muu kuin minä. Ajatuksissa isot asiat “Koska ensimmäinen levy oli vahvasti minäkeskeinen, puhun nyt muista kuin itsestäni. Halusin käsitellä asioita, joita olen pohtinut”, Samuel sanoo. Nuoren miehen pohdinnat eivät ole sen pienempiä kuin kuolema, uskonto ja parisuhde. Eikö mitään kevyempää? “Joo, kyllä levyllä on iloisempiakin biisejä”, hän vastaa. “Mutta tiedätkö, oli paljon vaikeampi kirjoittaa iloista tekstiä kuin surullista. Olen opetellut ajan kanssa kirjoittamaan myös silloin, kun on hyvä fiilis.” Hyvien fiilisten yksi tärkeä lähde on tyttöystävä. “Queen-biisissä puhun tyttöystävästäni ja suhteen onnellisista puolista, jotka ovat nykyisin iso osa elämääni.” Elokuvaura jatkui Julkisuus Risto Räppääjänä on ollut kaksiteräinen miekka. Vaikka nimi on monelle tuttu, Samuel kokee joutuvansa todistelemaan enemmän, että hän tekee musiikkia vakavissaan ja on muutakin kuin räppäävä entinen lapsitähti. “Tottakai toivon, että joku päivä minut tunnetaan ennen kaikkea muusikko ja artisti Shipwaynä”, hän sanoo. Näytteleminen on pysynyt Samuelille rakkaana harrastuksena. Viimeksi hänellä oli pieni sivurooli Jukka-Pekka Valkeapään ohjaamassa draamaelokuvassa Koirat eivät käytä housuja. “Poltin tupakkaa ja ajoin kevaria. Molemmat asioita, mitä en tee oikeassa elämässä”, Samuel nauraa. Koskettavia kohtaamisia Lapsena Samuel ei aina ymmärtänyt, kuinka suosittu Risto Räppääjä oli. Vasta aikuisuuden kynnyksellä se on valjennut. Samuel kertoo esimerkiksi saaneensa kehitysvammaisten lasten vanhemmilta Facebook-viestejä, joiden mukaan lapset edelleen katsovat Risto Räppääjä -elokuvia ja osaavat ulkoa kaikki laulut. “Vastaan aina ja lähetän lapselle terveisiä. Minulle se on tärkeää.” Erityisesti Samuelin mieleen on jäänyt kohtaaminen taidemaalari Harri Blombergin kanssa. Äänestä kuulee, että se vieläkin liikuttaa Samuelia: “Minut ja ohjaaja Timo Koivusalo oli kutsuttu Harri Blombergin näyttelyn avajaisiin Helsinkiin. Harrilla on downin syndrooma. Hänellä oli vihreä huppari, kuten Risto Räppääjälläkin. Harri oli suuri Räppääjä-fani, osa maalauksistakin oli Räppääjä-teemaisia. Hän oli hyvin lämmin ja häkeltynyt siitä, kun tulin avajaisiin. Hän antoi minulle ison halin eikä oikein halunnut päästää irti. Toivoisin, että Harri itsekin tietäisi kuinka suuren jäljen hän minuun jätti. Hän osoitti, että sillä mitä tein Risto Räppääjänä – mitä minun annettiin tehdä – oli iso merkitys ihmisille.” Keväällä 2021 Samuel kirjoittaa ylioppilaaksi. Sen jälkeen suunnitelmissa on opiskella lauluntekijän ja musiikin manageroinnin osaamisaloja. Vain yksi asia voisi ehkä vähän siirtää opiskelua. “Jos Hollywoodista joku pyytäisi minut agenttileffaan”, Samuel sanoo ja nauraa, kunnes ruutu pimenee. Samuel on englantilaisen isänsä ansiosta kaksikielinen. Toistaiseksi hän riimittelee suomeksi, mutta ei sulje pois mahdollisuutta tehdä rap-musiikkia myös englanniksi. Samuel Shipway sanoittaa, säveltää ja äänittää omat räppibiisinsä. Hän tekee itse myös levyjensä kannet. Tukilinja 3/2020 11
ELÄMÄ PELINÄ Uusi pelisovellus Elämäni peli sopii työvälineeksi nuoren ja aikuisen väliseen keskusteluun elämänhallinnasta. Pelissä tehdään valintoja Ellin, Miskan, Aslan, Jarin ja Artun kanssa. Pelin voi ladata ilmaiseksi sovelluskaupoista, esittelyvideo YouTubessa. 16 –19-vuotiaille suunnatun pelin ovat kehittäneet suomalaiset pelisuunnittelun opiskelijat. SUUNNITELMA MIELENTERVEYTEEN Mielenterveys on tila, jossa ihminen tunnistaa kykynsä, selviää tavallisista paineista ja pystyy osallistumaan yhteisön toimintaan sekä työskentelemään tuottavasti. Mielenterveys on ihmisen hyvinvoinnin, terveyden ja toimintakyvyn perusta. Suomessa ei sen hoitamiseen ole aiemmin luotu pitkän tähtäimen suunnitelmaa. Nyt on. SMT julkisti 11.2. Suomen ensimmäisen kansallisen mielenterveysstrategian, jossa on erotettu viisi painopistettä: 1. Mielenterveys nähdään yhteisöllisenä pääomana, johon on panostettava. 2. Siihen on panostettava etenkin lapsuudessa ja nuoruudessa. 3. Oikeus mielenterveyteen on perusoikeus eikä ihmistä tule leimata sen järkkyessä. 4. Palveluita on kehitettävä asiakaslähtöisemmiksi. 5. Strategian toteutumista on johdettava laaja-alaisesti ja tietoon pohjautuen. Toimenpiteitä palveluiden kehittämiseksi toteutetaan Tulevaisuuden sosiaalija terveyskeskus -ohjelmassa. Siinä on tarkoitus vahvistaa ehkäisevän hoidon, psykososiaalisten menetelmien ja terapian saatavuutta sekä parantaa perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon yhteistyötä. Osa mielenterveysstrategian rahoituksesta kohdennetaan lisäksi työelämään kuntouttavien palveluiden kehittämiseen, mielenterveysosaamisen lisäämiseen ja itsemurhien ehkäisyyn. UUTISIA Reilaamaan pyörätuolilla Ympäristötietoinen matkailija kulkee korona-ajan jälkeenkin junalla. Selvitimme, miten Interrail-matka onnistuu pyörätuolilla. TEKSTI Sanni Purhonen KUVAT Sanni Purhosen matka-albumi IHMISET KORONA-KESÄNÄ EI paljon matkustella, mutta suunnitteluun on aikaa. Nyt onkin hyvä hetki muistella edellisen matkan seikkailuja ja kerätä kokoon reilausohjeet pyörätuolilla liikkuville. Monelle on uutinen jo se, että Interrail-matkailu onnistuu myös pyörätuolilla. Matkailijan on kuitenkin syytä varautua siihen, että aivan ongelmitta se ei Euroopassakaan vielä suju. Matkaseurana ja epävirallisena apurina reissulla toimi ystäväni Hanna. Tuolilla reilausta ilman apua en uskalla hyvällä omallatunnolla suositella, ja onhan kaverin kanssa matkaaminen muutenkin mukavaa! Kokoontaittuva pyörätuolini on onneksi niin kevyt, että hätätapauksessa ystäväni pystyy nostamaan sen junaan tyhjänä purkamatta. Minä seuraan perässä kävellen tuettuna. Tämä ei kuitenkaan ole kaikille mahdollinen saati täysin turvallinen vaihtoehto, vaan luiska on aina suositeltava ratkaisu. Maakohtaiset palvelut Jo aikaisemmin olin interreilannut manuaalipyörätuolilla pariin otteeseen ja kiertänyt melkein koko Euroopan ympäri. Joitakin maita jäi kuitenkin väliin, joista viime kesän kohteiksi valikoitui kaksi: Belgia ja Alankomaat. Suhteellisen tiivis matkamme mahtui viiteen heinäkuun päivään, joista kolmena käytimme reilipassia. Benelux-maiden 3 päivän passista pulitimme kumpikin reilun satasen. Juna-aikataulujen selville ottaminen on helpottunut, sillä aikataulut voi nykyään selvittää myös puhelinsovelluksella. Kun kysyin liikuntaesteisten palvelulista, vastaus oli silti sama kuin ennenkin: Joka maassa on omat käytäntönsä eikä yhtenäistä tietoa niistä ole saatavilla. Toimiva majapaikka Huonosta omastatunnosta huolimatta on tunnustettava, että säästimme aikaa lentämällä ensimmäiseen kohteeseemme Brysseliin, Belgiaan. Sieltä tie vei oitis junalla kohti majapaikkaamme Antwerpeniä, kun ensin selvisimme suurehkolta ja monimutkaiselta lentokentältä. Ideana oli löytää kallista ja melko esteellistä Brysseliä edukkaampi ja sujuvampi majapaikka. Reilipassia ei voi käyttää lentokenttäjuniin, mutta ystävälliset virkailijat auttoivat meitä, jotta saimme rampin junaan ja sieltä ulos. Antwerpenin upea vanha Antwerpen-Centraal -asemarakennus on kupoleineen jo nähtävyys sinänsä. Lipunmyynti oli kuitenkin mennyt jo kiinni, joten jatkosuunnittelu jäi tuleviin päiviin. Vielä hiukan eksymistä ennen hotellia ja iltapalaksi juustovoileipä paikallisessa baarissa. Näin ensimmäinen päivä oli pulkassa. Taas luiskaongelmia Ensimmäisenä reilauspäivänä kohteemme oli Amsterdam, jonne pääsee Antwerpenistä parissa tunnissa. Tarvitsimme tietysti jälleen luiskan. Saimme osaksemme moittivia katseita, kun emme olleet älynneet tilata sitä 24 tuntia aiemmin! Matalalattiaisia pikajuniakin toki löytyy, mutta niihin varaus olisi pitänyt tehdä 48 tuntia ennen lähtöä. Lisäksi Belgian puolella kukaan ei tietenkään voinut taata, että joku olisi meitä vastassa Hollannissa, jossa aivan eri yhtiö hoitaa näitä asioita. 12 Tukilinja 3/2020
Interrail Joko koko Euroopan kattava tai maakohtainen kausilippu juniin. Suomessa Interraillippuja myy VR. Esteettömyys Lentoja raideliikenteen sekä julkisten kulkuvälineiden tulee EU:ssa olla esteettömiä. IHMISET Tukilinja 3/2020 13 Belgian puolella kukaan ei tietenkään voinut taata, että joku olisi meitä vastassa Hollannissa, jossa aivan eri yhtiö hoitaa näitä asioita.
14 Tukilinja 3/2020 Hetken byrokratiaa päiviteltyämme pääsimme junaan ja saimme kuin saimmekin konduktöörin ilmoittamaan tulostamme kohteeseen, jotta pääsisimme junasta myös ulos. Selvitä ajoissa Amsterdam siltoineen, pikkukujineen ja karkinvärisine taloineen on kaunis kaupunki. Päivämme siellä sujui kuitenkin hieman onnettomien tähtien alla. Aikomus oli mennä kanavaristeilylle, mutta sinne ei noin vain pyörätuolilla mentykään. Vaan eipä hätää – Blue boat -niminen yhtiö tarjoaisi kuulemma esteettömän vaihtoehdon. Kartalla se ei näyttänyt olevan kaukana… kunnes alkoi sataa. Löydettyämme (likomärkinä) siniset laivat, totesimme risteilyn kestävän niin kauan, että oli parempi suunnata toiseen kohteeseen. Selvisi kuitenkin, että turistien kulttuurin nälkä oli niin valtava, että toinen vaihtoehtomme Van Gogh -museo oli loppuunmyyty! Onneksi Cafe de krul -nimisessä kuppilassa sentään oli mukava tunnelma ja palvelu. Illalla hotellilla tarjoiltu kausituote mansikkaolut maistui niin vähän oluelle, että se kelpasi lohduksi jopa tällaiselle viinin ystävälle. Suunnittele reitit Seuraavan matkapäivän vietimme Antwerpenissä. Viehättävä kaupunki on tasainen ja siihen on helppo tutustua kävellen. Se on Euroopan timanttikaupan keskus ja myymälöitä on joka puolella. Paikallinen suurmies on rehevistä naiskuvistaan tunnettu taidemaalari Peter Paul Rubens (1577–1640), jonka kotimuseon alakerta ja puutarha ovat pyörätuolillakin katsastamisen arvoisia. Hiukan pidemmän kävelymatkan – ja punaisten lyhtyjen alueen – päässä sijaitsi Antwerpenin kuuluisa satama-alue. Sieltä löytyi koko kaupungin maisemat paljastava museon näkötorni, jonne pääsee hissillä. Illalla Antwerpenin katedraalin tunnelmallisessa kajossa nautittu paikallinen juusto ja viini viimeistelivät onnistuneen päivän. Löydä palvelut Uskaltauduimme jälleen junailemaan kohti Hollantia ja Rotterdamia. Tähän mennessä olimme löytäneet Antwerpenin asemalta auki olevan vammaisten matkustajien palvelupisteen ja varanneet hyvissä ajoin paikat ja luiskan junaan. Rotterdamin päässä se ei meitä auttanut, vaan saimme hankkiutua junasta ulos itse. Onneksi se pysyi asemalla hyvän tovin. Rotterdam on sekin persoonallinen ja hauska kaupunki. Pyörätuolilla on vaivatonta tutustua niin kuuluisaan, kuperaan Markthall-kauppahalliin kuin komeisiin siltoihin ja erikoisen näköisiin Kijik kubus -kuutiotaloihin. Neuvottelumme paikallisen rautatiehenkilökunnan kanssa takaisin Antwerpeniin matkaamisesta kysyi useamman puhelinkonferenssin verran hermoja, mutta lopulta saimme luiskamme ja pääsimme sateisen, mutta hauskan päivän jälkeen turvallisesti takaisin lähtöpisteeseen. Varaudu muutoksiin Lyhyen lomamme viimeisenä päivänä matkasimme hyvissä ajoin Brysseliin, jotta ehtisimme tutustua tähänkin kaupunkiin. Näin ainakin olimme suunnitelleet, kunnes meille ilmoitettiin, että mikäli haluamme rampin lentokenttäjunaan, asemalla piti olla pari tuntia ennen junan lähtöä! Aikamme Brysselissä kutistui muutamaan tuntiin. Saatoimme kuitenkin ihailla kuulua keskusaukiota ja sen lähistöllä sijaitsevaa pissaavan pojan Manneken pis -patsasta, ja ostaa tuliaiskrääsää. Patsaalla oli ihmetykseksemme sotilashattu ja kaduilla ajoi panssarivaunuja. Olikin Belgian kansallispäivä! Ehdimme myös todeta, että kaupunki mukulakivineen on tosiaan hankala liikkua. Harmi sinänsä, EU-vallan keskuksesta kun on kyse. Missä logistiikka? Kaiken kaikkiaan loma oli mukava ja asiat sujuivat varsinkin silloin, kun palvelunsa voi ennakoida ja varata jo edellisenä päivänä. Mikäli pyörätuolin käyttäjiä halutaan nykyistä useammin nähdä reilaamassa, olisi kuitenkin hyvä, että palvelu olisi Euroopan tasolla yhtenäisempää ja joustavampaa. Spontaania matkustelua ei aina voi suunnitella vuorokausia etukäteen – eikä kyse ole välttämättä sen kummemmasta avusta kuin siirrettävästä rampista. Pidän junamatkustuksesta. Jos tilaisuus tulee, lähden varmasti reilille uudestaan. Esimerkiksi Amsterdamiin tutustuisin mielelläni pidempään kuin yhden sateisen päivän ajan. Ehkä pääsen vielä joskus esteettömälle kanavaristeilylle!
TULILINJALLA / KOLUMNI Pinja Eskola Korona mielessäin Jouduttiin taistelemaan siitäkin, korvaako kunta tarvittavat varusteet. Lopulta vastaus oli kyllä, mutta monia huoletti se, selviääkö tilanteesta taloudellisesti ja turvallisesti siihen saakka, kun päätöksiä on tehty. KORONAKRIISI VAIKUTTAA myös suoraan toimintakykyymme. Kela päätti katkaista kaikki lähiterapiat toukokuun loppuun saakka. Olin repiä pelihousuni. Pian Kela joutui pyörtämään puheitaan ja lähiterapiatkin olivat jälleen sallittuja. Kuitenkin osa terapeuteista tai kuntoutujista oli jo joutunut tekemään päätöksen, että kuntoutus toteutetaan etänä. Videon välityksellä tapahtuva kohtaaminen ei ole sama asia kuin lähikontaktissa, etenkään silloin, kun puhutaan kuntoutuksesta. Pahimmillaan tilanne aiheuttaa toimintakyvyn romahtamisen. Stressi on omiaan nostamaan vammaisen lihasjänteyden, jos sellaista on, pilviin. Kela päätti katkaista kaikki lähiterapiat toukokuun loppuun saakka. Olin repiä pelihousuni. Kolumnisti Pinja Eskola, 24, Tampere Toimintarajoite CP-vamma, käyttää sähköpyörätuolia. Ammatti Freelancetoimittaja, bloggari (kynaniekansalaisetmietteet.com) KORONA ON vaikuttanut aivan jokaisen elämään. Se on saattanut vaikeuttaa leivän saantia pöytään ja se synnyttää valtavasti huolta omasta sekä läheisten terveydestä. Ennen kaikkea se rajoittaa. Enää emme juoksekaan riennoissa mielin määrin. Kehtaan kuitenkin väittää, että korona on koskettanut meitä vammaisia ja / tai pitkäaikaissairaita ihmisryhmänä eniten. Mitä tarkoitan? Odottakaahan vain, niin vien teidät katsomaan osaa siitä helvetistä, johon moni kanssainva on varmasti voinut samaistua tämän kevään aikana. NYTHÄN JOUDUMME jäämään kotiin pienestäkin kröhästä ja muusta vaivasta, sellaisesta, jota emme normaalisti edes huomaisi. Nämä uudet ohjeistukset tarkoittavat lisää päänvaivaa vammaisille. Sijaisia ei muutenkaan kasva puussa – niin että yritäpä metsästää niitä pahimmassa tapauksessa parin tunnin varoitusajalla. Ei mikään helppo homma ja omiaan nostamaan verenpaineita. Osalla meistä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin kaivaa se tuuraaja jostain itse, vaikka sitten mustalla magialla. Kaupunkien sivuilla sanottiin, että jos kaikki henkilökohtaisen avun käyttäjän ringistä ovat sairastuneet, on kunta velvollinen järjestämään sijaisen hätätapauksissa. Missään ei kuitenkaan kerrottu, millä tavoin tämä apu on järjestettävissä. Tiedonmurut joutui kaivamaan eri paikoista, ainakin minä jouduin. ENTÄPÄ SUOJAUTUMINEN suojautuminen sitten? Avustajan kanssa lähikontaktia ei voi välttää. Siitä, tarvitseeko avustajan suojautua suojatakseen työnantajaansa tartuntariskiltä, liikkui erittäin vaihtelevaa tietoa. Ymmärrän, että tilanteet muuttuvat, mutta ohjeet olivat ristiriitaisia. Tiedot saattoivat verkkoa tutkaillessa erota kuntien välillä valtavasti. MUUTTUVAT TILANTEET ja jatkuva epävarmuus ovat osuvia sanapareja kuvaamaan tätä kevättä. Unohtamatta sitä, että vaikka tämä viheliäinen tauti sitä yrittikin, ei normaali elämä kadonnut mihinkään. Kouluun hakevien täytyi yhä lukea pääsykokeisiin – ja niidenkin järjestäminen meni ihan uusiksi. Arvasitte oikein – lisää stressiä! Valehtelisin jos väittäisin, etteivät tulevaisuuden uhkakuvat piirtyisi mieleeni. Kaikesta tullaan leikkaamaan eli kuinka suuren palan menettävät jo nyt ongelmissa olevat vammaispalvelut? Millainen on vammaisen elämä koronan jälkeen? Ja vaikka Suomi onnistuisi pitämään kuolemantapaukset maltillisissa luvuissa, kysyn: jättääkö kriisi meistä mitään jäljelle? Järki on ainakin tällä invalla ollut koetuksella. Tukilinja 3/2020 15
16 Tukilinja 3/2020 IHMISET Somen pelikenttä tarjoaa mahdollisuuden yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen. Mukana menossa ovat myös vammaiset someinfluensserit. TEKSTI Pinja Eskola SOMESSA vaikutetaan SOSIAALINEN MEDIA on avannut uusia mahdollisuuksia ilmaista itseään, saada näkyvyyttä työlleen tai asialleen ja lisäksi tienata. Mukana uudella pelikentällä on myös vammaisia vaikuttajia. Heissä kiehtoo usein se, kuinka avoimesti ja rohkeasti he uskaltavat kertoa elämästään rajoitteiden kanssa täysin tuntemattomalle, parhaimmillaan monituhatpäiselle yleisölle. Toisaalta he osoittavat, ettei elämä pyöri pelkästään rajoitteiden ympärillä eikä aktivismin tai vaikuttamisen tarvitse keskittyä pelkästään näihin seikkoihin. Kanssavammaisen näkökulmasta sometilit tarjoavat vertaistukea, ja tapa käsitellä haasteita tuo usein piristystä ja uusia ideoita arkeen. Lusikoita kiitos Sometyö lähtee usein omasta inspiraatiosta, mutta toisinaan se saa sysäyksen ulkopuolelta. Lusikoita kiitos -blogin ja samannimisen Instagram-tilin takana häärivä kolmekymppinen Anna Giss oli jo tehnyt keikkatyötä kokemusasiantuntijana, kun hänelle tultiin ehdottamaan blogin perustamista. Kanavillaan, joista Instagram on aktiivisempi, Giss kertoo avoimesti rajoitteistaan: liikuntavammastaan, mielenterveysongelmistaan sekä pitkälle edenneen, vaikean CRPS:nsä eli kipuoireyhtymänsä vaikutuksista arkeen. Vaikka Giss käsittelee arkoja aiheita, on hänen tekemisessään rento ote. Esimerkillään hän osoittaa, että yleisön tavoittaa paremmin, kun ei kerro pelkistä sairauksista ja niiden tuomista hankaluuksista. On tärkeää, että somessa näkyy myös kaikkea muuta, sitä positiivistakin puolta. Elämää kaikkinensa. ”Someaan ei kannata rakentaa vain epäonnen ympärille ”, toteaa Giss. Vaikuttajan rohkeus käsitellä kipeitä asioita varmasti koukuttaa seuraajia. Räväkkä Repo 27-vuotias Jasmine Repo kertoo somessa elämästään selkäydinja aivovamman kanssa, jotka hän sai liikenneonnettomuudesta. Hän aloitti blogilla Rakkauspakkaus, mutta nykyään hän vaikuttaa enemmän Instagram-tilillään @ japukka. ”Halusin vaikuttaa yhteiskunnallisiin epäkohtiin ja kertoa, miten näen ja koen uuden elämäni”, hän summaa syitä vaikuttamistyön aloittamiseen. Revon valoisa asenne on tehnyt vaikutuksen ihmisiin ja se osoittaa myös somen mahdin, sillä hän on päässyt puhumaan vammaisuudesta
muullekin kuin someyleisölle. Hänelle tarjottiin myös mahdollisuus toteuttaa unelmansa, laskuvarjohyppy, kun hän mainitsi haaveesta medioissaan. Silmät auki Näille vammaisille vaikuttajille eli influenssereille on tärkeää saada ihmisten silmiä auki. He toivovat, että avoimen puheen kautta esimerkiksi esteettömyysratkaisuihin kiinnitettäisiin enemmän huomiota. Toinen tärkeä tavoite on tärkeää päästä antamaan vertaistukea muille samanlaisessa tilanteessa eläville ja kuulla itse heidän kokemuksistaan. Myös vammautuneiden henkilöiden sisaruksille ja läheisille tällaisista kokemuksista lukeminen voi olla väylä ymmärtää uutta ja pelottavaa todellisuutta, josta heiltä itseltään puuttuu omaa, suoraa kokemusta. ”Sellaisen palautteen myötä muistan, että tämän takia tahdon tehdä tätä”, Repo tuumaa. Lisää somevaikuttajia Molly Burke Kanadalainen 1,97 miljoonan tilaajan värikäs YouTube-kanava, joka kertoo näkövammaisena elämisestä. Burke ansaitsee elantonsa vaikuttamistyöllä. Sitting pretty Lolo Eläväinen 12,2 tuhannen tilaajan YouTube-kanava, joka kuvaa pyörätuolissa istuvan naisen elämää ihmissuhteista yhteiskunnallisiin haasteisiin. @ogfairydoodles on 28-vuotias Floridassa asuva näkövammainen freelance-taiteilija Michaela Oteri. Hän kertoo vammaisuudesta digitaalisen kuvataiteensa kautta yli tuhannelle seuraajalleen Instagramissa. Squirmy and Grubs Hannahin ja Shanen värikäs, liki 582 tuhannen tilaajan kanava näyttää paitsi millaista elämä vamman kanssa voi olla, myös millaisia ennakkoluuloja vammaisen ja vammattoman suhde voi kohdata. @Aktivistikaisa. Suomalaisen, vaikeasti liikuntavammaisen nuoren naisen kaunistelemattomia pohdintoja ja kannanottoja elämästä ja kohtaamisista. Seuraajia Insatagram-tilillä on 12,3 tuhatta. Kynäniekan salaiset mietteet. Liikuntavammaisen nuoren mielenterveyskuntoutujan räväköitä blogimietteitä ihmisyydestä ja elämästä. @lusikoitakiitos, Instagram @japukka, Instagram Lisätienestejä tarjolla Näkyvyyden saaminen vaatii töitä ja kärsivällisyyttä. Somesta on hankala saada leipätyötä, mutta lisätienestejä siitä voi saada. Esimerkiksi Giss on saanut somekanaviensa kautta pyyntöjä tehdä kaupallista yhteistyötä ja tulla puhujaksi suuriin tapahtumiin. Haasteensa mediavaikuttamiseen tuo Gissin mukaan se, ettei yleisön kanssa voi olla suorassa vuorovaikutuksessa. Esimerkiksi blogipostauksesta puuttuvat sanattoman viestinnän ulottuvuudet. ”Kukaan ei tiedä, millä filiksellä olen päivityksen kirjoittanut.” Usko itseesi Jos vaikuttamista on tehnyt pitkään, voi alkaa tuntua siltä, että uutta puhuttavaa ei ole. Vaikuttaja voi ajatella, etteivät hänen juttunsa enää kiinnosta ketään. Yleensä se ei kuitenkaan ole totta. ”Jos viestini tavoittaa edes kaksi ihmistä, jotka hyötyvät siitä, olen onnistunut”, Repo kuvaa omaa tapaansa selvitä luovasta blokista. Mielenkiinto pysyy yllä myös siten, että tekee somea omista lähtökohdistaan eikä vertaa itseään muihin. Vaikka joku jakaisi elämästään paljon, ei muiden tarvitse toimia samoin. Jos jonkin asian julkaisu arveluttaa vähänkään, kannattaa siis julkaisemista pysähtyä toviksi miettimään. Tunne rajasi Jasmin Repo kertoo olevansa itse kiinnostunut sometileistä, joissa mennään pintaa syvemmälle. Hänen arjessaan pyörivät kuitenkin kumppani ja tämän lapset, joten hän joutuu miettimään tarkasti, mitä voi jakaa loukkaamatta heidän yksityisyyttään. Vaikka vaikuttajat tahtovatkin olla aitoja ja läsnä seuraajilleen, täytyy siis omat rajat tunnistaa ja niitä kunnioittaa. Kaikkea ei tarvitse jakaa. ”Valitsen itse, mitä kerron, ja jätän paljon pois”, toteaa myös Anna Giss. Tukilinja 3/2020 17
18 Tukilinja 3/2020 UNELMAT TODEKSI Sokea laulunopettaja Riikka Hänninen osallistui koronakeväänä Voice of Finland -laulukisaan. Uljas loitsulaulu Täs on nainen vei hänet semifinaaliin asti. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVAT Saku Tiainen / Voice of Finland VOIMALAULUA VOICESSA Olipa s väkev ä loitsu laulu !
Tukilinja 3/2020 19 RIIKKA HÄNNISEN puhe soi puhelimessa yhtä kirkkaana ja kauniina kuin loitsulaulussa Täs on nainen, jolla hän menestyi keväällä tv-laulukilpailussa The Voice of Finland. “Se oli kyllä oikea mielenhallinnan yliopisto. Sain ottaa kaikki oppimani ja opettamani työkalut käyttöön”, laulaja, laulupedagogi ja mentaalinen valmentaja Riikka kertoo kokemuksestaan. “Lähdin mukaan, koska kaipasin taas lavalle laulamaan opetuksen ja laulukurssien jälkeen. Ja olikin ihanaa olla lavalla ja elää yleisön kanssa!” Sattumalta Riikan esiintymisvuoro oli nauhoituksissa aina viimeisenä, joten hän ehti tsempata kanssakilpailijat lavalle. “Muiden kannustaminen sydämen pohjasta on parasta vastalääkettä omaan jännitykseen”, Riikka vinkkaa. Voimalaulu auttoi Ääni ratkaisee -vaiheessa viimeisenä esiintyminen oli kuitenkin haastavaa: “Ajattelin, että valmentajat ovat varmaan jo väsyneitä ja nälkäisiä eivätkä jaksa kuunnella tällaista outoa loitsuesitystä. Siitä tuli kamala olotila. Silloin päätin unohtaa koko tuolien kääntämisen ja keskittyä siihen, millaisen upean voimaelämyksen voisin antaa yleisölle. Ajatuksen vaihtaminen vaikutti omaan olotilaan kuin taika!” Loitsulaulu hurmasi kaikki. Jatkoonkin pääsy oli hilkulla, sillä valmentaja Redrama mietti pitkään kahden valmennettavansa välillä. Tuomareistakin Anna Puu pyyhki kyyneliä Riikan Elämälle kiitos -esityksen tunnelmissa. “Voice oli minulle hieno matka, sillä sain nyt itse valmennusta siitä, mitä on olla lavalla, sekä vinkkejä fyysiseen esiintymiseen ja kannustusta”, Riikka kertoo. Nettija videovalmennusta Omassa yrityksessään Laululähteessä Riikka pitää videokursseja ja antaa laulutunteja ja esiintymisvalmennusta. Huhtikuussa hän kertoo keskittyneensä Korona Aid Mesenaatti -joukkorahoituskampanjaan, jonka avulla hän voi nyt tuottaa Laulun syli -äänitteitä. Rahoitus oli tarpeen, sillä laulukilpailu nieli paitsi aikaa, myös rahaa esimerkiksi vaateja meikkihankintoihin. Riikan harmoniset äänikylvyt tarjovat kauniita, laulettuja voimalauseita eri tilanteisiin. Parissa meditaatiossa on väkevämpää menoa ja loitsulauluakin, jos taistelutahto on hukassa. Hän on opiskellut harmonista laulua sen luojan, Iegor Reznikoffin johdolla ja opettanut sitä musiikkikoulussaan. Riikalta voi tilata myös henkilökohtaisen voimalaulun. Meditaatiota laulaen “Teen laulumeditaatioissa yhteistyötä äänisuunnittelija Stéphane Pigeonin kanssa, joka on luonut eläviä äänimaisemia tarjoavan Mynoise-sivuston”, Riikka kertoo. Pieneksi voimasessioksi tunnen tämän puhelinhaastattelunkin muodostuvan, kun Riikka innostuu tekemään kanssani pienen harjoituksen puhelimitse kesken kaiken. Onnistuu! Alan uskoa Huuhdo huolet pois -loitsuun, nukahtamisäänitteseen ja Sinä riität -meditaatioon, joista hän kertoo. “Laulun ja musiikin voima on paljon syvempi kuin pelkkien sanojen.” Uusia avauksia Voicen myötä tullut julkisuus on avannut Riikka Hänniselle uusiakin työmahdollisuuksia, kuten etälaulukurssin näkövammaisille. Yksi anti kisasta oli myös kaksintaistelussa tavattu Katri Somerjoki, jonka kanssa on suunnitteilla yhteisiä keikkoja heti, kun se on mahdollista. Myös Tarinayhtye Tarukin kanssa on valmistumassa laulukokonaisuus. Mutta jääkö aikaa kesälomalle? “En suostu sellaiseen vanhentuneeseen malliin, jossa yrittäjä painaa töitä kellon ympäri eikä pidä lomaa. Jos sellainen kestää pidempään, kannattaa kysyä itseltään, tekeekö oikeaa asiaa”, Riikka tuumaa. Kuka? Riikka Hänninen, 39, Helsinki. Toimintarajoite Näkövamma. Apurahat Tukilinjan apurahat lauluopintoihin (2008) ja yrityksen markkinointiin (2018). Riikka Hänninen lähti tavoittelemaan musiikkiunelmiaan.
20 Tukilinja 3/2020 UNELMAT TODEKSI Tukilinjan apurahalla Markus Kempin runot painettiin kirjaksi. TEKSTI JA KUVA Heini Saraste TAPAAMME MARKUS KEMPIN , 30, ja hänen äitinsä Inkeri Kempin, 65, Markuksen kodin Käpytikka-talon edessä Helsingin Arabianrannassa. Äiti ja poika ovat pyöräilleet sinne Tapaninvainiosta. Jatkamme yhdessä rantaan aurinkoiselle niemelle. Jo yli 10 vuotta Markus on asunut tuettua asumista tarjoavassa Käpytikassa omassa vuokrakaksiossaan. Juuri nyt, korona-aikana, on kuitenkin käytännöllisempää, että Markus asuu vanhassa kodissaan äidin ja isän kanssa. Viereisessä talossa asuu veljen perhe. ja Markus tykkää sedän roolista. Se on kivaa juuri nyt, samoin kuin se, että voi hakata halkoja. Idea runokirjasta syntyi, kun Markuksen sisar, näyttelijä Rosanna Kemppi, innostui isonveljensä kirjoittamista runoista. Oman kirjan julkaisemiseen kehottivat myös Ipi Kulmakuppilan työporukat sekä koko perhe. Sitten tuli vielä Tukilinjan apuraha. Yhtäkkiä vanhoja, uudempia ja ihan uusia runoja tulvi joka paikasta, laatikoista ja sänkyjen alta. Nyt on runsaudenpula ja tärkeimmät pitäisi valita kirjaksi. Kirjan nimi on vielä auki ja prosessi on muutenkin vähän kesken. Oma tahto löytyi Markusta on joskus vähän moitiskeltu liian hennoista tahdonilmaisuista, mutta haastattelutilanteessa Markus puhuu kirjoittamisestaan hyvin hiljaa, hyvin harkitusti ja varmastikin. Aurinko paistaa. Tunnelma rannalla on käsinkosketeltavan valoisa. Kysyn, miten ensimmäiset runot syntyivät. ”Lapsesta saakka olen miettinyt, että osaanko kirjoittaa runoja ja yhtäkkiä huomasin, että osaan.” Markus muistaa vielä hyvin ensimmäisen lapsena kirjoittamansa runon: ”Aurinko paistaa sinitaivaalla. Linnut lentävät.” ”Markus oppi lukemaan ja kirjoittamaan vasta yläasteella, joten runon on täytynyt syntyä noin 17-vuotiaana”, täsmentää äiti. Ilot ja surut runoihin Kuten runoilijat usein, Markus kirjoittaa suurista aiheista: rakkaudesta ja ilosta, mutta myös vaikkapa koulukiusaamisesta tai kuolemasta. Vaikuttavassa runossaan hän kuvailee, miten kuolema ei tunne kipua eikä kosketusta. Kyselen, liittyykö se johonkin omaan kokemukseen. Markus muotoilee lauseensa tarkkaan: ”Kun äidin isä kuoli, äiti vei minut Terhokotiin, tyhjään huoneeseen.” Hetken päästä hän jatkaa: ”Sitten menimme sinne kirkkohuoneeseen ja Eki oli siellä. Eki oli kuollut.” Äiti vierestä lisää, että Eki oli pienelle Markukselle kovin tärkeä henkilö. Kuka? Markus Kemppi, 30, Helsinki Toimintarajoite Kehitysvamma. Apuraha Tukilinja myönsi Kempille vuonna 2019 apurahan runokirjan painokuluihin. Elämän runoilija Elämä on haikeaa Elämä on huikeaa Markus Kemppi. Runojen tulvaa ei pysäytä mikään!