• VAMMAISET LELUT HERÄTTÄVÄT KESKUSTELUA S. 28 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA Huippuravintola Muru ja kehitysvammaiset kokkaajat s. 22 Autistiset runoilijat esiintyivät Runokuussa s. 18 6 / JOULUKUU 2015 – TAMMIKUU 2016 Jörn Donner kirjoitti vammautumisesta s. 6
• TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 6/2015 Julkaisija / Kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Apurahat: ks. takakansi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Sari Heino-Holopainen Sanni Purhonen Pasi Päivinen Heini Saraste Riitta Skytt Taitto ja kuvankäsittely Timo Saarinen Paino Kirjapaino Jaarli Oy, Turenki Paperi Silk 90 g/m2 ISSN 1458-6304 19. vuosikerta Tukilinja ilmestyy 6 kertaa/v. Seuraava nro 3.2.2016 Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 39 e 6 kk 49 e 1 v 89 e Kesto 89 e/v Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. Kansikuva: Pekka Elomaa. Ajassa s. 4 Valokeilassa Shed Helsinki ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 10 Vammaiset postipaketteina Helsinki ei anna vammaisille vaihtoehtoja. s. 11 7 kysymystä vammaisista tulokkaista Vastaajana Johanna Warius Tukikeskus Hilmasta. s. 30 Palestiinalainen selviytyjä 20 vuotta sitten Kamal käveli luotisateeseen. s. 34 Avustajan yksinäinen työ Milja Karjalainen selvitti, miten avustamista voisi kehittää. s. 38 Vammaiset eivät osallistu Artikkelit s. 6 Donner perehtyi vammaisuuteen Tuloksena oli romaani Poika ja isä. s. 12 Elisa – erilainen äitipuoli Suosittu bloggari Elisa Poutanen kirjoittaa nyt Tukilinjan vierasblogia. s. 18 Autistit runoilijoina Harrastajat esillä Runokuu-tapahtumassa. s. 20 Kuvakilpailu ratkesi s 22 Murun Versot Huippukokki hurmasi nuoret kokkaajat. s. 26 Rokkari palloilijana Erkki Miinala on kentällä cool. s. 28 Vammaiset lelut Ruotsissa ja Englannissa pohditaan, saako nukke näyttää vammaiselta. s. 16 Tukipointti Tukilinja työllistää harjoittelijoita. s. 16 Tukitori Lyhdyn Joulupuoti ja Texvexin kierrätystekstiilit. s. 27 Startti kuntosalille Invalideille Tukilinjan ja VAU:n stipendi. s. 33 Opiskelijat Unkarissa Tukilinja antoi matka-apurahan. s. 39 Tukipäätöksiä Tukilinjan apurahoja elo–syyskuussa 2015. Vakiot 5 Ruudussa 15 Blogilinjalla 17 Tulilinjalla 21 Kirjavinkki 32 Leffafriikki 36 Lukijafoorumi 38 Välinevinkki 41 Ristikko 43 Jaloittelua 68 %:LLA TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON JOKINTOIMINTA­ RAJOITE 22 s. Kehitysvammaiset nuoret oppivat keittiötaitoja julkkiskokki Henri Alénilta. Tukitoiminta 2 Tukilinja 6/2015
• 22 Uusi uljas Suomi SUOMI KÄY nyt pikavauhtia läpi isoja muutoksia, eikä turhaan. Elinkeinorakenteemme pitää muuttua palveluja digipainotteisemmaksi, näkeehän sen naapurimaasta ettei raaka-aineita ja perustuotteita tarjoamalle pitkälle pötkitä. Aiomme möyhiä myös sosiaalija terveyspalvelumme uuteen uskoon. LÄNTISISSÄ NAAPURIMAISSA onkin jo ihmetelty, milloin täällä synkistely loppuu ja tekeminen alkaa. Olisiko käänne nyt tapahtumassa? MARRASKUUN PIMEYDESSÄ Slushin siivittämä muutosinnostus jatkoi yllättäen leviämistään: Helsingin Sanomien ja Ylen uutisten haastattelemien asiantuntijoiden mukaan myös koulut ja terveyskeskukset ovat meillä museotasoa. Miksemme tekisi niissäkin rakennemuutokset ja tarjoaisi palveluja, joita sairaat ja lapset oikeasti tarvitsevat? NO MIKÄ ettei. Muuhun kuin luokkaluennointiin pohjaavaa koulua varmaan kaivattaisiin paitsi Suomessa myös niissä kehittyvissä maissa, jossa tällä museomeiningillä (opettaja paasaa, oppilaat tuijottelevat ikkunasta) ei saada lapsia kunnolla edes lukutaitoisiksi. Ja ei kun tekemään koulutusvientiä! MIKSEI LÄÄKÄRIKÄYNTIÄ voisi myös pohjustaa tai korvata täyttämällä netissä oirekyselyn, lähettämällä oireista kuvaa tai videota, saamalla neuvot ja juttelemalla tarvittaessa terveydenhoitajan/lääkärin kanssa netissä tai puhelimitse? MYÖS APUVÄLINEMESSUILLA tuli vastaan tulevaisuus: Meitä odottavat älykuntosalit, sisätilanavigaattorit, juttelevat hoivarobotit ja entistä näpäkämmät, kaksipyöräiset sähköpyörätuolit. Oletteko nähneet itse pystyssä pysyviä Segway-kävelylaitteita? Niistä on nyt tehty istuville versioita, joilla lumihangessa, hiekassa ja maastopolulla kulkeminen sujuu helposti ja turvallisesti. TULEEKO VAMMAISTEN tasa-arvoinen osallistuminen yhteiskuntaan lopultakin tekniikan avulla toteutumaan? Mihin asti ja millä perustein yhteiskunta on kustannuksissa mukana? Siinä suuria kysymyksiä uudistajille. Iris Tenhunen, päätoimittaja Läntisissä naapurimaissa on ihmetelty, milloin täällä synkistely loppuu ja tekeminen alkaa. Olisiko käänne nyt tapahtumassa? SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 3.2.2016 www.tukilinja.fi/toimituselamaa toimitus@tukilinja.fi Tukilinja 6/2015 3
• Pukinkonttiin VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt menossa mukana! www.facebook.com/tukilinja KALENTERI Kyllä siitä joulumieli niin menee, jos lahjaksi saa Mielensäpahoittajan kalenterin! Mielenterveyden keskusliiton ja WSOY:n kalenterissa esiintyy kirjailija Tuomas Kyrön ohella 15 tunnettua kansalaista pukeutuneena Mielensäpahoittajan karvareuhkaan ja sielunmaisemaan. Kalenterilla tuetaan MTKL:n missiota. Siitä löytyvät muun muassa mielensäpahoittajan ohjeet eri vuodenaikojen ja ”tärähtäneiden” kohtaamiseen. TULKATTUJA ELOKUVIA Kuvailutulkkaus tarkoittaa sitä, että tapahtumat kuvaillaan henkilölle, joka ei niitä näe joko ollenkaan tai kovin hyvin. Syksyn aikana on tarjolle tullut kuvailutulkattuja versioita kotimaisista elokuvista. Klaus Härön Miekkailijan tulkkaus löytyy dvd-versiosta. Lastenelokuvaan Onnelin ja Annelin talvi löytyy puolestaan suomenkielinen kuvailutulkkaus älypuhelimeen ilmaiseksi ladattavan MovieReading-sovelluksen kautta. Nuorisomusikaalissa myös vammaisia nuoria Uusi teatteriyhteisö Shed Helsinki alkaa vuoden 2016 alussa valmistaa Marco Bjurströmin ohjauksessa nuorisomusikaalia, joka tuo lavalle myös vammaiset lapset ja nuoret. Musikaalin nimi ei vielä ole tiedossa, mutta esiintyjät valitaan seuraavista kouluista: Valteri-koulu Ruskis, (entinen Ruskeasuon koulu, jossa opiskelee liikuntavammaisia lapsia), Tehtaanpuiston yläasteen koulu, Munkkiniemen yhteiskoulu ja Lumon lukio. Kouluihin vuoden 2016 alussa perustettavat Shed Helsínki -musiikkiteatterikerhoja vetävät Step up Schoolin Skene-opettajat. Kustakin koulusta valitaan mukaan 35 oppilasta, ja Ruskiksesta voi mukana olla myös entisiä oppilaita. Ensi vuoden lopussa 13.12.2016 projekti huipentuu ensi-iltaan Aleksanterin teatterissa. Hankkeen taustalla on tuotantoyhtiö Fat Rabbit, jonka toinen omistaja Riikka Kannas löysi Shed Helsingin esikuvan Chickenshed-teatterin kuutisen vuotta sitten. Chickenshedin kuuluisa joulunäytös on nähty Lontoossa jo vuodesta 1974, ja oppia on tarkoitus hakea myös sen ohjaajilta. Rahallisesti Shed Helsinkiä tukee Elisa, ja osa projektista on tarkoitus kustantaa lipputuloilla. ”Näyttämö kuuluu kaikille! Lavalle tuodaan sama kirjo kuin elämässäkin on. Chickenshedin näkemys on, että kuka tahansa pystyy nousemaan teatterin lavalle ja hyödyntämään omaa luovuuttaan”, kertoo projektinjohtaja Riikka Kannas yhteisöteatterin lähtökohdista. ”Erilaisuus on voimavaramme. Odotan huikeaa taidekokemusta, joka liikuttaa niin esiintyjiä kuin katsojia.” Sari Heino-Holopainen Chickenshedin näytös on lontoolainen joulutraditio. Shed Helsinki -esitys nähdään joulukuussa 2016. Selko-Vares Reijo Mäen Vares-dekkari Pimeyden tango ilmestyi Kirjamessuilla selkokielisenä. Mäki valittiin selkokummiksi 2 vuotta sitten, mikä tarkoitti, että hän antoi luvan yhden kirjansa selkomukautukseen. Selkoversiossa dekkarin sivumäärä supistui 350 sivusta 126 sivuun, ja lähinnä lyhennettiin pitkiä dialogeja ja kuvailuja. Seuraavaksi selkokirjakummiksi Reijo Mäki haastoi Eppu Nuotion. Selkokielestä hyötyisi noin puoli miljoonaa suomalaista. Palkintoja Alvar Aallon suunnittelema Teknillisen korkeakoulun päärakennus Espoossa muuttui remontissa Aalto-yliopiston kandidaattikeskukseksi ja sai Vuoden 2015 Esteetön Suomi -palkinnon. Kehitysvammaliitto myönsi Aino Miettinen -tunnustuspalkintonsa musiikkikeskus Resonaarille. Selkokeskuksen Seesam-palkinnon sai kirjailija Satu Leisko selko-fantasiakirjastaan Unohtunut maa. Valtakunnallinen Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi myönsi Nuori toimija -palkintonsa vapaaehtoistyössä kunnostautuneille vammaisille nuorille Noora Västiselle ja Senni Hirvoselle. Noora on liikuntavammainen, Senni näkövammainen. HUIPPUMALLI JA IVANA HELSINKI 18-vuotias amerikkalainen kaunotar Madeline Stuart luo parhaillaan mallinuraa ja etsii agenttia esiinnyttyään ensi kertaa New Yorkin muotiviikoilla syyskuussa. Hänellä on jo sopimukset Manifesta-urheiluvaatteiden ja Ever Maya -käsilaukkujen mallikasvona. Madeline Stuart on ensimmäinen ammattimalli, jolla on downin syndrooma. Suomalaisittain kiinnostavaa on se, että Madeline esiintyi syksyllä sosiaalisen median kuvapalvelu Instagramissa (madelinesmodelling_) yllään suomalaisen Ivana Helsingin mekko (kuvassa). Yhteistyö syntyi Ivana Helsingin amerikkalaisen pr-toimiston välityksellä. 4 Tukilinja 6/2015
• PSYCHOBITCHES TV2 JA AREENA 8., 9., 15. JA 16.12. Jos riemastuttava sketsisarja on jäänyt katsomatta, nyt on viimeinen mahdollisuus. Parhaiden brittinäyttelijöiden tähdittämä sarja kertoo historian suurnaisista, jotka tulevat psykiatrin vastaanotolle. Heitä ovat mm. kiroileva ketjupolttaja Äiti Teresasta, ongelmateini Jeanne D’Arc, katuva Edith Piaf, Eva Braun jolla on erikoinen poikaystävä, Beatrix Potter jolle eläimet puhuvat sekä hyperaktiivinen Judy Garland. Näemme myös Mona Lisan ja Trappin perheen äidin. GENTLEMEN & GANGSTERS YLE FEM JA AREENA, 3.1. Suomeksi tekstitetty ruotsalainen draamasarja kertoo haavoittuvaisesta ja pelokkaasta kirjailijasta Klasista, joka tutustuu värikkäisiin Morganin veljeksiin Tukholmassa 1979. Hän muuttaa asumaan jazzmuusikko ja seikkailija Henryn luo ja pian seuraan liittyy mielisairaalasta vapautunut runoilijaveli Leo. Veljeksillä on kytköksiä salaperäiseen liikemieheen, jolla on hämäräbisneksiä. Sarja perustuu kirjailija Klas Östergrenin romaaneihin. GETTING ON HBO NORDIC Maksullisen nettikanava HBO:n komediasarja jatkuu 3. kauden jaksoin. Amerikkalainen sarja perustuu samannimiseen, ylistettyyn brittisarjaan, jossa seurataan sairaalan vanhustenosaston henkilökunnan edesottamuksia. Yhdessä pääosassa nähdään Emmy-palkittu Laurie Metcalf . KOLMIKKO JA ODININ AARRE YLE FEM JA AREENA 17.12. Norjalaisessa lasten ja nuorten seikkailusarjassa yksi kolmesta päähenkilöstä liikkuu sähköpyörätuolilla ja on lahjakas tietokonenörtti. Kolmikko tapaa leirikoulussa tunturimaisemissa, ja alkaa metsästää viikinkiaarretta nykyajan vempaimilla. NUUSKIJA TV1 JA AREENA 3.1. Lähitulevaisuuden Moskovaan sijoittuva venäjänkielinen jännityssarja on Ukrainan vastine brittisarjalle Uusi Sherlock (jonka 1-kauden uusinta päättyy TV 2:ssa 13.12). Myös Nuuskijan päähenkilöllä on erityisherkkyys: hän erottaa kaikki tuoksut ja tunnistaa, kun ne esiintyvät väärässä yhteydessä. Kyky on tarpeen hänen poliisiystävälleen, joka selvittää hankalia rikoksia. Ylitarkasta aistista on kuitenkin Nuuskijan yksityiselämässä myös haittaa. RUUDUSSA / TEKSTI Iris Tenhunen ”Iso ongelma on se, että vaikka vammaisille on tarjolla koulutusta, työpaikkoja on vähän. Jos edessä ovat pitkät eläkevuodet, niihinkin voi musiikin kautta saada sisältöä.” Ruskeasuon koulun musiikkiopettaja Juha Salo. Opettaja-lehti 10/2015 PERTTI KURIKAN NIMIPÄIVÄT LOPETTAA Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtye on ilmoittanut lopettavansa keikkailun vuodenvaihteessa. PKN on vuonna 2009 perustettu, kehitysvammaisista muusikoista koostuva punk-yhtye, joka nosti kuluneena vuonna kehitysvammaisten ihmisten oikeudet julkisuuteen sekä Euroviisu-edustuksellaan että sanoituksillaan. Joulukuussa PKN:n keikalle pääsee vielä Järvenpäässä 5.12., Helsingissä 18.12. ja Kouvolassa 19.12. Lauluntekijä Pertti Kurikan uusin biisi Pertti käyttää kondomia julkistettiin Maailman aids-päivänä 1.12. Teatteri tervehdyttää 27.1. Helsingin kaupunginteatterin Pengerkadun näyttämöllä nähdään Kari Hotakaisen romaanin Luonnon laki näytelmäsovituksen ensi-ilta. Teos kertoo auto-onnettomuudessa loukkaantuneen yrittäjän toipumisesta ja valtiontalouden leikkauksista. Pääosassa nähdään Pertti Sveholm. Saman teatterin uusi kiertue-esitys Yksinäinen susi (kuvassa) on suunnattu nuorille ja käsittelee yksinäisyyden torjumista. Kansallisteatterin kiertuenäyttämö puolestaan esittää Kiasmassa 3.12. ja 9.12. dokumentaarisen vankilanäytelmän Vapauden kauhu. Prosessissa syntyi uusi teatteriryhmä Porttiteatteri. KATSO YOUTUBESSA Limitless by Apuväline. Kotimaisia 1 minuutin videoita, joissa nuoret ovat kuvanneet jonkin ympäristön esteen poistamista luovalla tavalla. Toimituksen valinta Tukilinja 6/2015 5
• Kuka? Jörn Donner, 82 v. Ammatit Kirjailija ja elokuvaohjaaja. Entinen kansanedustaja, diplomaatti ja EU-parlamentin jäsen. Tehnyt noin 20 elokuvaa, yli 60 kirjaa ja voittanut Finlandia-palkinnon. Toimintarajoite Sairastanut eturauhasja keuhkosyövän, toipunut. Jörn Donner perehtyi vammaisuuteen 6 Tukilinja 6/2015
• Viime vuonna Jörn Donner kirjoitti romaanin Poika ja isä – Erään rikoksen tarina, jossa hän kuvasi selkäydinvammautuneen miehen elämää kuin sisältäpäin. Kävimme kysymässä, miten tämä oli mahdollista. TEKSTI Sinikka Luhtasaari KUVAT Pekka Elomaa T ämä syksy on harvinainen Jörn Donnerille, sillä hän on kerrankin vapaa miettimään tulevaisuuttaan. Yksi asia on selvä: ”Mä en halua elää, jos mä en saa tehdä töitä. Mä en pidä lomista. Mä en pidä pyhistä. Mä en pidä turhista matkoista.” Viime vuosien isot projektit, kuten Armi elää -elokuva ja Mammutti -päiväkirjan jatko-osa Pikku Mammutti, ovat valmiita. Ruotsista kertova tietokirja odottaa Suomessa ja Ruotsissa kustantajilla julkaisuaan. Epäselviä projekteja roikkuu ilmassa, toki. ”Mutta minulla ei ole mitään päätöksiä siitä, mitä teen. Olen vapaa selvistä suunnitelmista. Se voi olla hauskaakin.” Jörn Donneria, 82, on verrattu rokkistaraan ilman bändiä. Kaiken ikäiset suomalaiset tunnistavat hänet ja hänen tyylinsä. Osuvia, usein koJörn Donner perehtyi vammaisuuteen Jörn Donnerin läheisen sairastuminen etenevään lihastautiin sai mielikuvituksen liikkeelle. Tuloksena oli kirja vammautumisesta. Tukilinja 6/2015 7
• hahduttavia kannanottoja halutaan kuulla. Niitä myös pyydetään, mieluusti iltapäivälehdistä. Joka päivä on työpäivä Työhuoneellaan Helsingin Pohjoisrannassa hän pahoittelee, ettei paikka ole esteetön. Sisäänpääsy pyörätuolilla vaatii voimia ja kekseliäisyyttä: Kuljettaja saa korkeat pariovet ponnistelujen jälkeen auki, ja pyörätuolini nostetaan sisään käsin rappu kerrallaan. Niitä on yli kymmenen. Loppumatka sujuu vanhanaikaisen hissin tuolilla istuen. Suvun omistama kerrostalo, suojelukohde, on hengästyttävä kokemus ja vaivan väärtti. Se kannattaa nähdä. Donner sulkee merelle päin avautuvan parvekkeen oven, ettei aamupäivän liikenteen meteli häiritse. Ihmettelen aluksi hänen loputtomalta vaikuttavaa työtarmoaan. Hän pudistaa päätään ja sanoo: ”Ei minun työnteossani mitään mystistä ole, vaikka olenkin niin sanotussa eläkeiässä”. Vuodessa on 365 päivää ja niistä jokaisena hän työskentelee. Se ei tarkoita työtä kahdeksasta neljään, vaan niksi on, että joka päivä hän tekee jotain. Vaikka vain puoli tuntia tai viisitoista minuuttia. ”Ole oma itsesi. Minä yritän, vaihtelevalla menestyksellä.” Donner haastatteli selkäydinvammaisia Liki kymmenen vuotta Donnerin mielessä muhi projekti, jonka tuloksena tuli viime vuonna julki Vammaisten työllistyminen on poliittisen päätöksenteon kannalta niin marginaaliasia, etteivät poliitikot välitä siitä.” romaani nimeltään Poika ja isä. Erään rikoksen tarina. Alusta saakka Donner tiesi faktat: Päähenkilö on mies. Hänet yritetään murhata ampumalla. Sen seurauksena mies neliraajahalvautuu ja joutuu pyörätuoliin. Motiivi aiheeseen syntyi läheisen ihmisen sairastumisesta perinnölliseen lihasten surkastumasairauteen. Varsinainen jalkatyö eli tutustuminen selkäydinvammautuneisiin ihmisiin keskittyi vuoteen 2012. Donner haastatteli parisenkymmentä eri-ikäistä ja eri tavalla vammautunutta ihmistä eri puolilla Suomea. Traagiset ja koskettavat tarinat ovat edelleen tallella. Paljastamatta lähdettä hän on käyttänyt taiteilijan oikeuttaan ja rikastuttanut kerrontaansa aidoilla ihmiskohtaloilla. Psykologinen uskottavuus on kirjassa kaiken aa ja oo. Pyörätuolilla on keskeinen osa tarinassa, joka kuvaa ensimmäistä vammautumisen vuotta ampumisen jälkeen. Pääpaino on muutokseen sopeutumisella. Kuka ampuu ja miksi, sitä ei tiedetä eikä sitä kerrota. Kyse voi olla vaikka kansainvälisestä terrorismista tai asekaupoista. Oletko itse kelannut pyörätuolia? ”En.” Edes kokeillut? ”En.” Oikeasti? ”Mä en osaa. Mulla on helkkari soikoon mielikuvitusta ja mä olen opiskellut asiaa Synapsiassa. Paljon.” Miksi emme halua työllistää? Romaanin toinen päähenkilö, isä, haluaa vammautumisestaan huolimatta jatkaa työntekoa ja itsenäistä elämää. Hänellä on siihen taloudelliset mahdollisuudet. Puhumme siitä, että todellisessa elämässä näin ei useimmiten ole. Nousukautenakaan vammaiset ja vajaatyökykyiset eivät Suomessa työllisty, saati nyt. ”Se on hyvin omituista, eikä koske pelkästään vammaisia. Kaikista työhön halukkaista ihmisistä voisi olla hyötyä yhteiskunnassa. Suomi on kehittynyt maa, kuten Ruotsi ja Saksa. Niissä syntyvyys on alhaista ja maahanmuuttajia tarvitaan. Sitä ei ole ymmärretty.” Jörn Donner on oleskellut viime vuodet Ruotsissa. Siellä on hänen mukaansa tehty paljon enemmän sekä vammaisten että maahanmuuttajien työllistymisen suhteen. ”En ole poliitikko enää. Vammaisten työllistyminen on poliittisen päätöksenteon kannalta niin marginaaliasia, etteivät poliitikot välitä siitä.” Sinikka Luhtasaari haastattelee Jörn Donneria. Kirjailija lahjoittaa jokaisesta myydystä Poika ja isä -romaanista euron selkäydinvammaisten Akson-yhdistykselle. Kirjailija tietää, mitä vastikään vammautuneen ihmisen mielessä myllertää. Hän haastatteli kirjaansa varten 20 eri tavoin vammaista ihmistä. 8 Tukilinja 6/2015
• Pahinta on työkyvyn menetys Donner itse on selvinnyt kahdesta vakavasta syöpäsairaudesta. ”Toistaiseksi.” Hän naurahtaa, että elämä on aina toistaiseksi. Kaikilla. Ennen pitkää kuolemme, jokainen meistä. Ikääntymistä ja raihnaantumista vastaan on vaikea tapella, mutta Donnerilla on kuntopyörä työhuoneellaan. Käsivoimia hän vahvistaa nostelemalla säännöllisesti painoja. Työhuoneella käy myös fysioterapeutti, ja henkilökohtainen valmentaja valvoo kuntoilua. Maalla hän kalastaa säiden salliessa. Sairastuminen tai vammautuminen ei pelota. Pahinta olisi työkyvyn menetys. Se olisi kuin elämän loppu ja Donner korostaa, että nyt hän puhuu vain itsestään. Donnerin saattoi bongata syksyllä Helsingin kirjamessuilla. Siellä hän haastatteli tunnin ajan presidentti Sauli Niinistöä. Työt ja elämä näyttävät jatkuvan. Romaani vammaisuudesta Poika ja isä. Erään rikoksen tarina. Suom. Kari Koski. Otava 2014. 272 s. • Juoni: Lähi-idässä toimivaa suomalaista liikemiestä Davidia ammutaan ja hän neliraajahalvautuu. Hän vaihtaa nimensä ja muuttaa asumaan Keravalle. • Taustatutkimus: Donner haastatteli kirjaansa varten pariakymmentä eri-ikäistä ja eri tavalla vammautunutta ihmistä eri puolilla Suomea. • Teema: Romaanissa kuvataan ulkoisesti ja sisäisesti vammautunutta elämää, herkän miehen vaikeutta selvitä kovassa maailmassa. • Missio: Jokaisesta myydystä kirjasta Jörn Donner maksaa yhden euron selkäydinvammaisten yhdistykselle Akson ry:lle. Tukilinja 6/2015 9
• VAMMAISPOLITIIKKA Kuljetuspalvelut ovat Helsingissä taas kuuma peruna, sillä kaikki kuljetuspalveluun oikeutetut aiotaan vuonna 2016 liittää matkojen yhdistelyjärjestelmään. Tuore väitöskirja kyseenalaistaa yhdistelyn hyödyt. TEKSTI Pasi Päivinen KUVA Tiia Oksanen H elsingissä halutaan taas muuttaa vammaisten kuljetuspalvelua. Edellinen kuljetuspalvelukokeilu 2002–2007 päättyi tilanteeseen, jossa huomattava osa vaikeavammaisista sai irrottamispäätöksen matkojen yhdistelystä. Osa heistä jäi kuitenkin matkojen yhdistelyn piiriin sosiaaliviraston ”porkkanan” houkuttelemana: Kun matka toteutui matkojen yhdistelyn eli kimppakuljetuksen kautta, asiakkaalta vähennetään vain puolikas matka kuukauden 18 matkan kiintiöstä. Sosiaalivirasto liittää kaikki helsinkiläiset vaikeavammaiset matkojen yhdistelyn piiriin vuonna 2016. Samalla porkkana napataan pois eli vapaa-ajan matkoja on kaikilla taas käytössä lain minimimäärä 18. Syntyykö oikeita säästöjä? Vuoteen 2002 saakka vaikeavammaisten kuljetuspalvelu toimi yksilöllisin taksikyydein hyvin 15-vuoden ajan. Miksi Helsingin kaupunki halusi muuttaa toimivan järjestelmän? Kyse oli tietysti rahasta: kaupunki uskoi saavansa kimppakyydeillä merkittäviä säästöjä. Kasvatustieteen tohtori Esa Asikainen osoittaa kuitenkin tuoreessa, Itä-Suomen yliopistossa tarkastetussa erityispedagogiikan väitöskirjassaan, että säästöjen syntyminen vuosina 2004–5 oli kiistanalaista eikä kuljetuspalvelu ole kokeilun jälkeen toiminut asianmukaisesti. Tuona aikana maksettiin kuljetuspalveluyritys Transmation Helsinki Oy:lle subventioina yhteensä 4,6 miljoonaa euroa. Asikaisen arvion mukaan tämä huuhtoi säästöt lähes olemattomiin. Kokeilun aikana kuljetuspalvelun käyttö myös väheni yli kolmanneksella. ”Tällä säästöjä varmasti saavutettiin, mutta kulut kaupungille lisääntyivät muilla sektoreilla”, Asikainen toteaa. Tästä on kuitenkin todisteena vain sosiaaliviraston toimitusjohtajan oma lausuma Helsingin Sanomissa: ”Kun yhdellä alueella säästetään, se lisää kuluja muualla”. Malli jäi kokeilun jälkeen käyttöön. Turvallisuus on tärkeintä Asikainen tutki myös käyttäjäkokemuksia. Eräs käyttäjä kuvaa matkojen yhdistämispalvelua niin, että vaikeavammaisia kohdellaan siinä kuin postipaketteja: heitä vain siirrellään paikasta toiseen mahdollisimman halvalla. Tutkimus kertoo myös tästä aiheutuneista vaaratilanteista: Vammaisten pitkistä odotusajoista pakkasessa, kielitaidottoman henkilön jättämisestä kadulle hänelle tuntemattomaan paikkaan ja kieltäytymisestä kuljettaa pyörätuolilla liikkunutta asiakasta. Tähän viimeksi mainittuun poliisi puuttui, ja pyörätuolilla liikkunut henkilö sai lopulta tarvitsemansa kyydin. Kolmessa eri uutisessa kerrottiin myös näkövammaisille asiakkaille tapahtuneista onnettomuuksista heidän poistuttuaan Itäkeskuksen metroasemalla kuljetuspalvelukyydistä. Yksi kyydeistä johti vuonna 2005 pyörätuolia käyttäneen asiakkaan kuolemaan, josta Helsingin käräjäoikeus tuomitsi vuonna 2007 kuljettajalle 1 150 euron sakot kuolemantuottamuksesta. Lisääntyvätkö vaaratilanteet uudelleen, jos myös vaikeimmin vammaiset liitetään matkojen yhdistelyjärjestelmään? Kasvatustieteen tohtori Esa Asikaisen mukaan ”palvelun tuottamista tulee ohjata lain soveltaminen, eivät kuntien viranomaiskäytännöt.” Ovatko vammaiset postipaketteja? Mikä? Helsingin Matkapalvelu järjestää kuljetuksia vammaisille ja ikääntyneille. Ne järjestetään yhteiskuljetuksina aina, kun mahdollista. Haitat Tilattava vähintään 40 minuuttia etukäteen, muuten odotusaika maksimissaan 50 minuuttia. Isoja paketteja ei saa kuljettaa. Muiden matkustajien haku ja vieminen pitkittää matka-aikaa. Edut (poistumassa) Yhteiskuljetus ei ole vielä pakollinen, ja vuoden 2015 loppuun asti se vie vain puolet yhdestä matkaoikeudesta (kiintiönä 18 matkaa/kk). Tampereella asiakkaat saavat itse päättää, käyttävätkö invataksia vai kotiovelle tulevaa bussia, jossa on avustaja. PALVELUBUSSIEN SUOSIO KASVAA Yksi ratkaisu vammaisten, ikäihmisten ja muiden liikkumisesteisten kuljetustarpeeseen on kunnan tukema joukkoliikenteen palvelubussi, jota yleisimmin nimitetään Paliksi. Bussi ajaa säännöllistä reittiä lähipalveluihin, mutta sen voi tilata hakemaan asiakkaan myös kotinurkilta. Pysäkille tai noutopisteeseen on päästävä itse, mutta kuljettaja tai avustaja auttaa tarvittaessa kyytiin nousemisessa. Pali-bussit ovat pieniä matalalattialinja-autoja, joihin pääsee pyörätuolilla. Matka hinnoitellaan, kuten muukin kunnallinen joukkoliikenne. Palvelubussit on koettu asiakkaiden parissa hyväksi järjestelmäksi esimerkiksi Tampereella, Kuopiossa, Savonlinnassa, Pieksämäellä, Iisalmessa ja Jyväskylässä. Helsingissä kehä 1:n sisäpuolella toimivaa, vastaavaa Kutsuplus-järjestelmää ollaan sen sijaan kyseenalaistamassa sen kalleuden vuoksi. Kaupunkisuunnittelulautakunta tutkii parhaillaan Kutsuplussan jatkoedellytyksiä. Subventiota noin 20–25 euron hintaisista matkoista maksetaan nyt liikennöitsijälle 80 %. Matkustajamäärien kasvaessa suunniteltuun 2 miljoonaan vuodessa tuki pienenisi puoleen eli noin 10 euroon matkalta. 10 Tukilinja 6/2015
• 7 kysymystä Teksti: Iris Tenhunen 1. Mikä on vammaisten ihmisten kohtalo Euroopan pakolaisvirrassa? ”Perheestä valikoituu lähtijäksi useimmiten se, jolla on parhaat mahdollisuudet selvitä matkasta ja työllistyä. Jos vammainen henkilö kuitenkin lähtee, hän on muita suuremmassa riskissä joutua hyväksikäytön kohteeksi.” 2. Arviolta kolmasosalla syyrialaisista pakolaisista on sotatrauma. Mitä se tarkoittaa? ”Trauman oireita voivat olla keskittymis-, muistija univaikeudet, takaumat, eristäytyminen ja jopa itsetuhoisuus. Yllättävän suuri osa turvapaikanhakijoista on lähtömaassaan joutunut kidutuksen uhriksi. Myös Euroopassa poliisi ja armeija ovat käyttäneet väkivaltaa. Monet perheistä hajoavat matkan varrella, ja elämä vastaanottokeskuksessa ja päätöksen odottaminen asettavat omat haasteensa.” ”Suomessa turvapaikanhakijalle kuuluvat välttämättömät sosiaalija terveyspalvelut. Psykoterapiaan tai laitoshoitoon ohjaaminen on kuitenkin hyvin marginaalista.” 3. Montako vammaista pakolaista ja maahanmuuttajaa Suomessa lokakuun alussa oli? ”Tästä ei ole tilastoja, mikä johtuu osittain Suomen henkilötietolaista. Suomessa asui vuonna 2013 noin 300 000 ulkomaista syntyperää olevaa henkilöä. Jos lukuun sovelletaan arviota vammaisten henkilöiden määrästä (1 % väestöstä on vaikeavammaisia, 15 % lievästi vammaisia), vaikeavammaisia maahanmuuttajia olisi arviolta 3 000 ja jollain tapaa toimintarajoitteisia jopa 45 000. Luvusta puuttuvat vielä paperittomat ja pitkäaikaissairaat henkilöt.” 4. Miten pian vammainen maahan tulija voi saada tukea ja apuvälineitä? ”Turvapaikanhakijalle taataan välttämättömät sosiaalija terveyspalvelut. Mitkä ne ovat, riippuu työntekijän arviosta. Toivon, että esimerkiksi valkoinen keppi näkövammaiselle olisi itsestäänselvyys. Sosiaalipalveluiden piiriin pääsee, jos myönnetään oleskelulupa ja kotikunta. Jotkut maahanmuuttajaryhmät, kuten opiskelijat, jäävät kokonaan vaille julkisia palveluita.” ”Kiintiöpakolainen on heti julkisten palvelujen piirissä. Joissakin Kelan maksamissa etuuksissa on kuitenkin asumisaikavaatimus. On esimerkiksi asuttava maassa 3 vuotta, jotta saisi 16 vuotta täyttäneen vammaistuen tai takuueläkkeen.” 5. Millaisia ongelmia vammaisilla maahanmuuttajilla on? ”Kaksoisvähemmistöön kuuluvan henkilön pitää selviytyä vamman kanssa uudessa kotimaassa. Erityisesti kielenopiskelussa olisi otettava paremmin huomioon erilaiset oppijat.” ”Suomen palvelujärjestelmä on niin vaikeaselkoinen, että uussuomalaisen on siinä hankala navigoida. Työelämässä esiintyy usein ennakkoluuloja sekä maahanmuuttajia että vammaisia kohtaan.” ”Vammaiskäsityksissä voi myös olla kulttuurisia eroja. Kaikissa maissa ei jaeta käsitystä siitä, että vammainen henkilö voi opiskella, käydä töissä ja perustaa perheen. Vammaista maahanmuuttajaa ja hänen läheisiään onkin usein tuettava näkemään vamma yhtenä ominaisuutena muiden joukossa.” 6. Minkä asian kotouttamisessa korjaisit ensimmäiseksi? ”Kotoutumiskoulutuksessa ei ole tarpeeksi otettu huomioon opiskelijoita, joilla on erityisiä tarpeita. Esimerkiksi näkövammaisen suomen opiskelu on hankalaa, koska opetus perustuu pitkälti visuaaliseen materiaaliin. Myös opetustilojen esteellisyydestä on raportoitu. Monet vammaiset maahanmuuttajat joutuvatkin opettelemana kielen omin päin, ja jotkut eivät ikinä opi suomea.” 7. Mikä vammaisten pakolaisten ryhmä on mielestäsi heikoimmassa asemassa? ”Alaikäinen, yksin tuleva lapsi. Tämä korostuu, jos lapsella lisäksi on yksi tai jopa useampi vamma tai toimintaeste, esimerkiksi heikentynyt näkö yhdistettynä traumaperäisiin mielenterveysongelmiin. Suomesta löytyy tällaiseen tilanteeseen paljon osaamista. Sen lisäksi tarvitaan kuitenkin myös resursseja.” Vammaiset maahanmuuttajat Kysyimme Tukikeskus Hilman koordinaattori Johanna Wariukselta, miten vammaiset pakolaiset selviävät kriisin keskellä. Koordinaattori Johanna Warius. Mikä? Vammaisten maahan m uuttajien tukikeskus Hilma toimii Helsingissä Näkövammaisten toimintakeskus Iiriksessä. Sillä on 2 työntekijää. Ylläpitäjä Vammaisfoorumi. Rahoittaja RAY. Tukilinja 6/2015 11
• Elisa Poutanen tietää, millaista on olla vammainen äitipuoli terveelle, pienelle pojalle. Hän bloggaa aktiivisesti vammaisen naisen arjesta ja perhe-elämästä hälventääkseen turhia ennakkoluuloja. Tukilinjan Blogilinjaa hän kirjoittaa jouluja tammikuussa. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVAT Frank Leiman 6 -vuotias Sebastian työntää hurjaa vauhtia Elisaa pyörätuolilla. Se on hauskaa ja näyttää siltä, että hän osaa jo homman. Yleensä Elisa kuitenkin liikkuu kepeillä, pyörätuoli on käytössä lähinnä töissä ja lenkeillä. Vähän aikaa sitten Sebastian sanoi hänelle, että ”sä oot ainoa äiti, jolla on kepit”. Elisa vastasi vain, että hän tuntee monta muutakin. Elisa Poutasesta tuli Sebastianin äitipuoli tämän ollessa 3-vuotias, melkein kolme vuotta sitten. Kun hän näki miesystävänsä pojan Sebun, äitipuoleus tuntui heti luontevalta ”Tuntui, että näin tämän kuuluu mennäkin. Joskus mietin, riitänkö hänelle, mutta niin jokainen vanhempi varmaan joskus ajattelee.” Sebastian ryntää keittiöön ja rallattelee: ”Osaan laskea! Yhdeksäntoista, kymmenentoista...” Nauru täyttää huoneen. Suosittu perhebloggari Elisa on jo jonkin aikaa kirjoittanut perhelehti Kaksplussaan blogia, jonka tavoitteena on kertoa vammaisuudesta ja perhe-elämästä sekä tarjota vertaistukea arkeen. Elisan mukaan itsenäisen pärjäämisen koElisa on erilainen äitipuoli kemus on erityisesti vammaisille äideille hyvin tärkeä. ”Olen halunnut kertoa oikeasti ja rehellisesti, mitä on olla vammainen ja elää perhe-elämää. Pyrin kuvaamaan myös sitä, millaista on olla vammainen äitipuoli terveelle lapselle.” Blogi on otettu hyvin vastaan ja se valittiin viime syyskuussa Kaksplus-lehden Viikon blogiksi. Elisan tekstiä kehuttiin koskettavaksi ja ajatuksia herättäväksi. Valintaan vaikutti myös se, että blogi lisää suvaitsevaisuutta ja jakaa tietoa. Uusia näkökulmia tuo se, että toisinaan hänen blogissaan on myös vierailevia kirjoittajia. Lukijoita riittää, sillä suositun perhelehden blogeilla on yhteensä kymmeniä tuhansia seuElisa käyttää kotona kyynärsauvoja, kävelylenkeillä ja töissä pyörätuolia. 12 Tukilinja 6/2015 Kuka? / Mikä? Elisa Poutanen, 26 v. Toimintarajoite CP-vamma, spastinen diplegia. Ammatti Tiedotusassistentti, sihteeri ja geronomi, AMK Harrastukset Bloggaaminen, kuntoliikunta, vertaistukitoiminta.
• raajia. Lapsiperheen elämässä niiden antamalla vertaistuelle on tarvetta. Yksi näistä bloggareista on Maiju Heikkinen. Elisa on juuri käynyt tapaamassa Englannissa Maijua ja hänen perhettään, johon kuuluu 2,5 vuotias cp-vammainen tytär. Voit lukea matkasta lisää tämän lehden Blogilinjalla-palstalla s. 15, jossa Elisa aloittaa bloggaamisensa Tukilinjassa. Vammainen vanhempana Elisan bloggaamisen vahvana teemana on ollut heittää ennakkoluuloja romukoppaan ja tuoda esille sitä, kuinka vammaisen ihmisen elämä ja vanhemmuus on ihan tavallista. ”Haluan hälventää ihmisten ennakkoluuloja. Tukilinja 6/2015 13
• Jokaisella meistä tulee olla oikeus itsenäiseen elämään ja vanhemmuuteen.” Elisa kokee, ettei vammaisia kuitenkaan usein mielletä vanhemmiksi. On tärkeää kirjoittaa, että erilainenkin perhe toimii ja on onnellinen. ”Jos kasvaa perheessä, missä on vammainen perheenjäsen, oppii maailman moninaisuuden ja ennakkoluuttoman asenteen siihen.” Miksi Elisan blogin nimi sitten on Saa tuijottaa? ”Tuijottaminen on luonnollista, minäkin teen sitä välillä. Lapset tuijottavat, koska vammaisuus on heille uutta ja vierasta. Siitä tulee ikävää vasta sitten, kun aikuinen sen kieltää. On parempi tuijottaa ja kysyä kuin vältellä.” Punertavahiuksinen Elisa on niin lämpimän ja suloisen näköinen, että voisi kuvitella häntä katsottavan muustakin syystä kuin vammaisuuden. Elisa nauraa. Vertaistukiryhmä kantaa Elisa on myös uranainen, jolla on kaksi koulutusta, sihteerin ja geronomin eli vanhustyön asiantuntijan. Hän on tehnyt eripituisia töitä sosiaalija terveysalalla sekä koulumaailmassa. Nyt hän on aloittanut työn Suomen CP-liiton viestintäassistenttina. Hän on itsekin vapaaehtoisena mukana liiton toiminnassa: ”Ohjaan lievemmin vammaisten aikuisten vertaistukiryhmää, joka kokoontuu jo kolmatta vuotta. Olen saanut ryhmästä voimavaroja omaankin arkielämääni. Voin purkaa tuntojani kaikesta vammaisuuteen liittyvästä, jakaa kokemuksiani ja kuunnella muiden tarinoita”, Elisa kertoo. Purettavaa riittää, sillä ympäröivien ihmisten ennakkoluuloisuus käy usein vammaisen ihmisen voimille. ”Vaikka blogini nimi on on Saa tuijottaa, en kyllä aina riemusta kilju, kun minua katsotaan vammaisuuteni perusteella. Vamman kanssa eläminen on välillä kivuliasta niin henkisesti kuin fyysisestikin.” Aktiivisuus tuo tulosta Elisa kävi CP-liiton vertaistukiohjaajakoulutuksen tammikuussa. Hän pitää nyt ryhmän keskustelua kasassa ja huolehtii käytännön järjestelyistä. Ohjaajana hään on myös itse ryhmän tasavertainen jäsen. ”Pitkään kokoontuneesta ryhmästämme on tullut yhä merkittävämpi elämän kantaja hyvissä ja huonoissa asioissa.” Hän kertoo, että vertaistukiryhmän rikkaus on siinä, että sen jäsenet ovat eri-ikäisiä miehiä ja naisia erilaisissa elämäntilanteissa. Ryhmä on avoin, ja uudet jäsenet ovat tervetulleita mukaan. Se kokoontuu yleensä kerran kuussa, ainakin vakiojäsenten voimin. Osallistumiseen ei vaadita mitään tiettyä diagnoosia vaan lähinnä kiinnostusta vertaistukitoimintaan. Jäseninä on tällä hetkellä sekä cpettä mmc-vammaisia henkilöitä. ”Jokainen voi tulla sellaisena kuin on”, kannustaa Elisa. ”Välillä tuntuu, kuin eläisin vammaisuuteni takia kaksoiselämää. Yhtäältä olen ihan samanlainen kuin ei-vammattomat, toisaalta taas vammaisuuteni kautta poikkean heistä. Elämääni kuuluvista vamman aiheuttamista asioista ja haasteista voin sitten puhua vertaistukiryhmässä.” Myös bloggaaminen on hyvä väylä ajatusten purkamiseen ja asioihin vaikuttamiseen. Aktiivisuus kannattaa ja tuo tuloksia: Elisa hymyilee ja katsoo luottavaisesti tulevaisuuteen. Mielenkiintoinen uusi työkin on alkanut. ”Anna lapsen tuijottaa. Se on parempi kuin oppia välttelemään.” ”Jokaisella meistä tulee olla oikeus itsenäiseen elämään ja vanhemmuuteen”, painottaa Elisa. 14 Tukilinja 6/2015
• Elisa Poutanen oli Kaksplus-lehden viikon bloggari syyskuun lopulla. Pyysimme häntä kirjoittamaan vammaisena elämisestä myös Tukilinjan Blogilinjalle. VUODEN BLOGIURANI aikana olen mielenkiinnolla lukenut muita blogeja, joissa käsitellään vammaisuutta, sairauksia tai muuta erilaisuutta. Erityisyyttä käsitteleviä blogeja onkin mukavan paljon esillä myös Kaksplussan nettisivuilla, jossa itsekin bloggaan. Yksi näistä on Maiju Heikkisen pitämä blogi Meriannen mielessä. Maiju on 2,5 vuotiaan tyttärensä omaishoitaja ja odottaa toista lastaan, joka syntyy loppuvuodesta. Esikoistyttärellä Elsalla on diagnosoitu vakava kuulonalenema, cp-vamma ja aivoperäinen näkövamma. Maiju muutti miehensä kotikaupunkiin Bournemouthiin Englannin etelärannikolle puolessavälissä ensimmäistä raskauttaan. Tutustuin Maijuun kun hän tuli perheensä kanssa käymään Suomessa, ja lähes samoin tein he toivottivat minut tervetulleeksi heidän luokseen. Innostuin välittömästi ja päätin lähteä lokakuun alussa heti, kun työrupeamani päättyi. Matka oli minulle tarpeellinen hengähdystauko omasta arjesta ja ensimmäinen ulkomaanmatkani moneen vuoteen. Lentäminen jännitti, mutta muuten matka meni todella hyvin koneen vaihdosta ja bussimatkoista huolimatta. Lentokentät huomioivat hyvin hitaamman liikkumiseni, ja sain avustajan saattamaan minut koneeseen ilman erillistä pyytämistä. MENOMATKALLA LENSIN Latvian kautta Lontooseen ja Maijun mies Dan tuli minua vastaan lentokentälle. Lontoosta jatkoimme bussilla 170 kilometrin verran Bournemouthiin. Ihailin jo bussista kauniita vehreitä maisemia ja pieniä taloja. Maiju asuu perheensä kanssa juuri tällaisessa pienessä kivitalossa. Perille päästyäni minua ei jännittänyt enää ollenkaan, niin tervetullut olo minulla oli. Odotin kovasti pienen Elsan tapaamista uudestaan ja perheen arkeen tutustumista. En ole koskaan ennen kohdannut samanlaista vieraanvaraisuutta ja lämpöä, olinhan kuitenkin Maijulle ja hänen perheelleen ennestään lähes tuntematon. Juuri tämä englantilaisten kohteliaisuus ja ystävällisyys teki minuun vaikutuksen ja kesti hetken tottua siihen, että apua tarjottiin niin paljon. Kompastuin portaissa ja minua oli auttamassa joukko ihmisiä, Suomessa ei välttämättä kukaan. Myös esteettömyys esimerkiksi julkisissa tiloissa ja liikennevälineissä oli otettu huomioon paljon paremmin kuin Suomessa. Terveydenhuolto on hammashoitoa lukuun ottamatta ilmaista, ja valtio tukee vammaisia henkilöitä autolla, josta he maksavat itse vain bensakulut. MEITÄ YHDISTÄÄ Maijun kanssa monia asia: olen Maijua vain vuoden nuorempi ja meillä molemmilla on kokemusta vammaisuudesta, uusperhe-elämästä ja äitipuolena olemisesta kaikessa sen värikkyydessään. Päällimmäisenä matkasta jäivät mieleen erittäin hyvät ja syvälliset keskustelut. Vietimme yhdessä Maailman CP-päivää viemällä Elsan paikallisen lastenkeskuksen aistihuoneeseen, jossa ihailimme tytön aikaan saamaa valoshowta. Kaksija puoliviikkoinen matkani oli pääosin tavallista arkea, johon kuuluivat lisämausteena lapsen lääkärikäynnit, terapeuttien kotikäynnit ja myös päiväkodissa käyminen pari kertaa viikossa. Kävimme ostoksilla ja 6D-elokuvateatterissa, ja uskaltauduin käymään itsekseni kävelyllä, kahviloissa, uimahallissa ja ihailemassa uimarantaa ja sen palmuja. Aloittelin jo työnhakuakin Englannissa, mutta palasin Suomeen mahdollista työhaastattelua varten. Onni potkaisi ja olen nyt aloittanut viestintäassistenttina Suomen CP-liitossa. Seuraavan vuoden ajan jalkani säilyvät siis Suomen maan kamaralla ja ajatukset vahvasti kirjoittamisessa. Lämpimästi tervetuloa lukemaan Tukilinjan Blogilinjalla -blogiani joulu–tammikuussa. Elisa Vertaiselämää Bournemouthissa Terveydenhuolto on Englannissa hammashoitoa lukuun ottamatta ilmaista, ja valtio tukee vammaisia henkilöitä autolla, josta he maksavat itse vain bensakulut. Tukilinja 6/2015 15 BLOGILINJALLA / Elisa Poutanen
• Texves kierrättää tekstiilit Palvelukeskus Sampolassa toimiva Texvex on Kuurojen Palvelusäätiön ylläpitämä kotitalouksien poistotekstiilien kierrätyspiste. Se vastaanottaa ja lajittelee tekstiilit sekä myy ja luovuttaa ne eteenpäin. Tekstiilejä hyödynnetään sellaisinaan, käytetään teollisuuden raaka-aineena tai kierrätetään osaksi vaatetta tai asustetta. Texvexin avulla vähennetään kaatopaikkajätteen määrää, edistetään kierrätystä ja tuetaan kuurojen työllistymistä. TUO MEILLE • Kuivaa ja puhdasta tekstiiliä kuten vaatteita, lakanoita, pyyhkeitä, verhoja ym. • Käsityömateriaaleja ja -tarvikkeita: kankaita, lankoja, nappeja, neppareita, nauhoja ym. OSTA MYYMÄLÄSTÄ: • Lajiteltua tekstiiliä ja käsityömateriaalia uusiokäyttöön: nappeja, solkia, nyörejä, pitsejä, kankaita, matonkuteita, lankoja ym. Osoite: Kuurojen Palvelusäätiö, Palvelukeskus Sampola, Texvex. Brahenkatu 26, 13100 Hämeenlinna. Nettisivut: www.sampola.fi VERSTASMYYMÄLÄ: Brahenkatu 26, 13100 Hämeenlinna. Avoinna ma, ti, to, pe 9.00-15.00, ke 9.00-17.30. Poistotekstiiliä voi tuoda myymälään tai sen edessä olevaan tekstiilin vastaanottolaatikkoon. Tukipointti Teksti: Kirsi Tuovinen apurahat@tukilinja.fi Blogi: Tukipointti (www.tukilinja.fi) Tarjoa opiskelijalle työssäoppimista! TUKILINJASSA OTAMME joka vuosi valmentavan ja kuntouttavan koulutuksen opiskelijoita toimistoomme saamaan kokemuksia työelämästä. Hyviksi työtehtäviksi ovat osoittautuneet kausiluonteiset työt, kuten joulupostitus ja tiedotusmateriaalin valmistelu ja pakkaus. Tänä vuonna opiskelijoiden tehtävät liittyivät Apuvälinemessujen osastomme valmisteluihin ja jouluajan muistamisiin. Lokakuussa yksi opiskelija paketoi messuilla jaettavia tuotepakkauksia ja kehysti osastolle ripustettavan valokuvakilpailun valokuvia. Marraskuussa opiskelijat tulivat pakkaamaan joulumuistamisia. Työssäoppimispaikkoja tarjoamalla jokainen työpaikka voi edistää vammaisten ja osatyökykyisten työllistymistä. Harjoittelu on monelle tällaiselle opiskelijalle ensimmäinen kokemus työelämästä. Moni erityisopiskelija kohtaa ennakkoluulojen ilmapiirin jo opiskeluvaiheessa eikä työssäoppimispaikkaa helposti löydy. Nykyisessä taloudellisessa tilanteessa tämä korostuu entisestään. Sinua siis tarvitaan! TYÖSSÄOPPIMINEN TARKOITTAA aidossa työympäristössä tapahtuvaa tekemällä oppimista, jonka tavoitteena on parantaa valmiuksia työelämään. Ammatilliseen perustutkintoon sisältyy vähintään 30 osaamispistettä työssäoppimista, joiden jaksot vaihtelevat muutamasta viikosta puoleen vuoteen. Ammattiopintoja edeltävään valmentavaan ja kuntouttavaan koulutukseen kuuluu myös työelämäjaksoja. Joita tarvitaan jatkosuunnitelmien tueksi. Jaksot vaihtelevat muutamasta päivästä viikkoihin. Pääsääntöisesti työssäoppimisesta ei makseta palkkaa eikä opiskelija ole työsuhteessa. Aluksi tehdään sopimus oppilaitoksen ja työnantajan kesken. Opiskelija, opettaja ja työpaikkaohjaaja suunnittelevat jakson yhdessä ja osallistuvat lopuksi sen arviointiin. OPISKELIJAN PEREHDYTTÄMISEEN kannattaa varata aikaa. Kullekin opiskelijalle etsitään sopivat työtehtävät ja sovitaan, kuka toimii työpaikkaohjaajana ja mitä tehtäviä jaetaan muulle henkilökunnalle. Opiskelijalla voi olla myös oma avustaja, jonka roolista on hyvä sopia. Apua työtehtävien jäsentämiseen kannattaa pyytää oppilaitoksen opettajalta. Tehtäviä voi löytää esimerkiksi pohtimalla, mitkä mahdolliset työtehtävät liittyvät opiskelijan ammattialaan ja tavoitteisiin. Onko työpaikallamme tekemätöntä työtä tai sesonkiluonteista ylimääräistä työtä? MISTÄ TYÖSSÄOPPIJAN löytää? Ota yhteys toisen asteen ammatillisiin oppilaitoksiin tai erityisoppilaitoksiin. Jälkimmäisten yhteystiedot löydät osoitteesta ameo.fi/oppilaitokset. Joidenkin oppilaitosten nettisivuilla on tietoa työssäoppimisen käytännöistä. Työyhteisön nettisivuilla voi myös ilmoittaa avoimista työssäoppimispaikoista. “Hyviksi työtehtäviksi ovat osoittautuneet kausiluonteiset työt, kuten postittaminen ja tiedotusmateriaalin pakkaus.” Kätevä työssäoppija pakkasi Tukilinjan messulahjat kierrätyspusseihin. TUKITORI 16 Tukilinja 6/2015
• TULILINJALLA / KOLUMNI Pasi Päivinen Sähköinen yo-tutkinto ja näkövammaiset ENSIMMÄISET SÄHKÖISET ylioppilaskokeet järjestetään vuonna 2016 maantieteessä, filosofiassa ja saksan kielessä. Aineita lisätään vuosittain siten, että viimeisenä sähköiseen koejärjestelmään tulee matematiikka vuonna 2019. Näkövammaiset kokelaat ovat jo 1990-luvun alusta suorittaneet ylioppilaskirjoituksensa tietokoneella, mihin lukiot ovat hakeneet erikseen luvat ylioppilastutkintolautakunnalta. Kun lupaa ei jatkossa enää tarvita, voisi olettaa, että yhdenvertaisuus kokelaiden välillä toteutuisi automaattisesti. Tilanne kuitenkin mutkistuu joidenkin aineiden osalta, sillä kyse ei ole vain nykyisen kokeen muuntamisesta sähköiseksi, vaan myös tehtävien sisältö muuttuu. Eri ohjelmilla toteutettujen tehtävien, sovellusten ja multimedia-aineistojen käyttöä lisätään eikä niiden käyttäminen näkövammaisten apuvälineillä ole yksinkertaista tai välttämättä edes mahdollista. Miten esimerkiksi maantieteen sähköisessä kokeessa kartan piirtäminen tai merkintöjen tekeminen sähköiseen karttaan onnistuu näkövammaiselta kokelaalta JAWStai NVDA-ruudunlukuohjelman avulla, ja millainen on mahdollinen korvaava tehtävä? Ehditäänkö kaikille kokelaille opettaa sähköisissä kokeissa tarvittavien ohjelmistojen käyttö ajoissa ja soveltuvatko ne myös näkövammaisten apuvälineille? LUKIOT OVAT varautuneet hankkimalla kouluihin varakoneita ja koetiloihin aggregaatit sähkökatkon sattuessa, mutta riski tekniikan pettämisestä on silti olemassa. Apuvälineet ovat kaiken lisäksi erityisen herkkiä rikkoutumaan sähköhäiriötilanteissa. Suoritin taannoin ylioppilaskirjoitukset tietokoneella, enkä jännittänyt kokeita lainkaan, sen sijaan jännitin tekniikan toimivuutta. Sähköjen ei edes tarvitse katketa, vaan sähköpiikki tai lyhytkin virransyöttökatkos voi pilata koko kokeen tai vähintäänkin yhden vastauksen. Sähkönsyöttöhäiriö ei ole ainoa vaaramomentti. Lukioihin on rakennettu langattomat verkot, jotka voivat ylikuormittua kirjoitusten aikana. Miten koesuoritus toteutetaan, jos verkko kaatuu ja apuvälineet lakkaavat toimimasta? Sokealle kokelaalle ei voi tyrkätä kynää ja paperia ja pyytää kirjoittamaan koe loppuun. Varakoneita tai korvaavia apuvälineitä ei ole näkövammaisilla käytettävissä, sillä pelkkä tietokone ei riitä, tarvitaan yhteensopiva laitteisto näkövammaisen apuohjelmineen. Yhdenvertaisuuden toteutuminen olisi varmistettava kaikissa aineissa. Niiden haasteet ovat kuitenkin erilaiset: Kielten ja reaaliaineiden kokeet onnistuvat kuten tähänkin asti, mutta matematiikan, fysiikan ja kemian sähköisten tehtävien suorittaminen tulee vaatimaan muitakin ohjelmia kuin tekstinkäsittelyä, ja niiden yhteensopivuus ja toimivuus apuvälineillä mietityttää. Mielestäni näkövammaisten kokelaiden tulisi yhdenvertaisuuden vuoksi saada teknisesti mahdottomien tehtävien tilalle korvaavat tehtävät, jotka ovat samantasoisia ja vertailukelpoisia. Kuka? Pasi Päivinen, 44 v. Joensuu Toimintarajoite Heikkonäköinen Työ Tutkija, kansainvälinen politiikka Matematiikan, fysiikan ja kemian sähköisten tehtävien suorittaminen tulee vaatimaan muitakin ohjelmia kuin tekstinkäsittelyä, ja niiden yhteensopivuus ja toimivuus apuvälineillä mietityttää.” ROOMALAINEN FILOSOFI Seneca totesi yli 2000 vuotta sitten, että ihmiset voidaan jakaa kahteen ryhmään: niihin, jotka kulkevat edellä ja saavat jotain aikaan, ja niihin jotka kulkevat jäljessä ja arvostelevat. Ylioppilastutkintouudistus on ajan hengessä tapahtuvaa kehitystä eikä uudistus ole nyt tulilinjalla teilattavana. Tarkoituksenani on pikemminkin ennakoida mahdolliset sudenkuopat näkövammaisten kokelaiden osalta ja osoittaa, että ne voidaan väistää. Näkövammaisille koulutuksellinen yhdenvertaisuus on erittäin tärkeää. Tietotekniikan kehityksen ansiosta oppimateriaalin saatavuus ja opiskelumahdollisuudet ovat parantuneet. Tämä nosti näkövammaisten koulutustasoa vuoteen 2005 saakka, jonka jälkeen se on taas hieman laskenut. Syytä ei ole tutkittu, mutta yksi mahdollisuus on lisääntynyt sähköisten materiaalien käyttö, jonka soveltuvuutta näkövammaisille ei ole huomioitu. Jos ylioppilaaksi kirjoittaminen vaikeutuu, näkövammaisten koulutustaso kääntyy laskuun, ja se vaikuttaa suoraan näkövammaisten jo ennestäänkin heikkoon työllisyyteen. Ylioppilastutkinto antaa heille vahvan tietopohjan ja paremmat valmiudet ammattiin opiskeluun ja työllistymiseen. Tukilinja 6/2015 17
• Autistisen henkilön on usein luontevampi ilmaista itseään kirjoittamalla kuin puhumalla. Runoryhmä onkin osoittautunut menestykseksi. TEKSTI Sanni Purhonen KUVA Ismo Helén ”M onet autisminkirjon henkilöt, kuten esimerkiksi minä, kokevat että kirjoittaminen on itse asiassa puhetta helpompi kommunikaatiokeino. Kirjoitettu kieli on äidinkieleni”, kertoo Veeti Nevalainen. Hän ja muut autistiset kirjoittajat esiintyvät runotapahtuma Runokuussa Helsingin Rikhardinkadun kirjastossa elokuussa. Tapahtuma kuului osana myös RUNKO-hankkeeseen, jossa Autismisäätiö ja Runoyhdistys Nihil Interit ovat tuoneet yhteen suomalaisia runoilijoita ja autismin kirjoon kuuluvia kirjoittajia. Nyt oli ensimmäistä kertaa mukana myös yleisö. Runokuu-festivaaliin kuuluvassa kesäisessä runoillassa oli lämmin tunnelma ja tupa täynnä yleisöä. Hankkeen osallistujat saivat lukea tekstejään tai niitä luettiin heidän puolestaan. Monelle esiintyminen oli uusi ja jännittävä kokemus, mutta joukossa oli myös rutinoituneempaa väkeä. Nihil Interit -yhdistyksen puheenjohtaja Tommi Parkko kertoi hankkeen taustasta: ”Viime syksynä Veeti otti yhteyttä ja kysyi runokurssille vetäjää. Suosittelin runoilija Sanni Purhosta. Kurssi meni hyvin ja päätimme lähteä jatkamaan yhteistyökuviota.” Parkko muistutti, että tuore näkökulma maailmaan on runoudessa se tärkein asia. Ja autismin kirjoon kuuluvilla tällainen oma näkökulma on. Lisäksi Parkko on kokenut, että monella runoilijalla itsellään on autismin kirjoon liittyviä ominaisuuksia tai piirteitä. ”Mä väitän, että monet heistä pyrkivät kompensoimaan näitä piirteitä tavalla, joka liittyy heidän työhönsä. Tämä on väite, josta en tiedä pitääkö se paikkansa, mutta minusta tuntuu että siinä on särmä, jonka kautta voisi olla hauska katsoa, mitä runoilijat ja kirjoittamisesta kiinnostuneet autistiset ihmiset voivat yhdessä saada aikaan.” Uusi tapa kommunikoida Kysymys on myös runoudesta toisenlaisena tapana lähestyä kieltä. Runouden kautta henkilöt, joille on toistuvasti kerrottu, että heidän tavassaan kommunikoida on jotain vikaa, voivatkin äkkiä huomata, että heillä on omia vahvuuksiaan kielenkäyttäjinä. Itse olen toiminut aisaparina ja toisena ohjaajana tässä hankkeessa Autismisäätiön Autistiset runoilijat esiintyivät Runokuussa Veeti Nevalainen, Joonas, hankkeen ohjaaja Sanni Purhonen ja Niklas olivat mukana runoillassa. 18 Tukilinja 6/2015 Mikä? RUNKO-hanke 2014-15 tuo yhteen runouden ja autistit. Mukana Nihil Interit-yhdistys ja Autismisäätiö, rahoittajana Suomen Kulttuurirahasto. Toimintarajoite Autismin kirjo.
• Lokakuussa meren silmät leimuavat vihreänharmaina, läpikuultavat lasiin vangittuina. Juurakoiden kysymysmerkit vastausta vailla. Hätäisenä hyökkäilevä kangas ja aaltoveitsien väritön raivo. Verta yökkäävä kuningatar. Rauha sydämessään. Taika takinliepeessä. Tuuli ja meri rakastavat. Jos vain istuisit kanssani pyöreälle matolle ja varpaat koskettaisivat varpaita varoen, hiljaa. Uuden talven myötä katoaa kaipaus toisen iholle kyyneleet meren silmistä kylmäksi kiveksi joka ei tunne mitään joka ei koskaan herää josta pääsee yli tunteensa kieltäen. Unohtaa, mitä on olla ihminen. Askeleet loittonevat tuoretta hiekkaa pitkin levärajan tuolla puolen siinä missä elokuussa kahlattiin. Unohdettiin. Kiivettiin yli. Jääneulat, kuuraparta, jäinen syli. Ensi vuonna samaan aikaan. Ranta on autio ja tyhjä. – Katianna Autio järjestöavustaja Veeti Nevalaisen kanssa, ja koen tärkeäksi avata runouden maailma niille henkilöille, joiden saatavilla se ei perinteisesti ole ollut, esimerkiksi asumisyksiköissä. Runokuu-tilaisuudessa nuo vahvuudet olivat selvästi kaikkien nähtävillä. Uskallan todeta, että myös jännittyneet ohjaajat vetivät osansa kunnialla läpi sonnustautuneina tähänkin lehteen kirjoittavan toimittaja Riitta Skyttin ystävällisesti paikalle toimittamiin hauskoihin hattuihin. Runojen lisäksi keskustelimme myös kommunikaation ulottuvuuksista ja runouden merkityksestä elämässä. Joulukuussa hengellisiä runoja Hankkeen aikana on Helsingissä järjestetty autistisille henkilöille suunnattuja runoilijatapaamisia, joissa runoilijat kertovat heille runoudesta jonkin itselleen läheisen teeman kautta. He ovat esiintyneet myös Autismisäätiön yksiköissä pääkaupunkiseudulla, Kotkassa, Tampereella ja Seinäjoella. Joulukuun runoilijatapaamisessa 17.12. teemana on ajankohtaan sopivasti hengellisyys, josta kertoo runoilija Ville Hytönen. Tapaaminen pidetään Autismisäätiön Käpylän toimipisteessä (Käpyläntie 10) klo 17–19. Hankkeessa on ollut mukana koko joukko kotimaisia eturivin runoilijoita, ja olen erittäin iloinen siitä, että projektimme on otettu näin innostuneesti vastaan. Runokuun tunnelmaa voi käydä aistimassa myös videolta Youtube-palvelussa (hae sanalla ”Runko-hanke”). Oheisen Runokuussa esitetyn Ranta-runon on kirjoittanut runoryhmään osallistunut Katianna Autio. Ranta Tukilinja 6/2015 19 AUTISMI = Keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa vaihtelevia toiminnan esteitä. Autistinen henkilö mieltää asioiden merkityksiä ja ympäristöään eri tavalla ja voi myös kommunikoida poikkeavasti.
• Tukilinjan Elämää vamman kanssa -valokuvauskilpailun kärkeen nousi kaksi kuvaa perheen lämmöstä. TEKSTI Iris Tenhunen HELLYTTÄVÄ valokuva Kasperista ja pikkusisko Lumista saapui kilpailuun aivan loppumetreillä, mutta ehti onneksi mukaan. Siitä tuli nimittäin kisan voittokuva! Sisarusten äiti Katja Haavisto kertoo hieman taustasta: ”Kuvassa on Kasperi (down) pikkusiskonsa kanssa. Vaikka puhuminen on Kasperille kovin vaikeata, niin rakkautta ja huolenpitoa hän osaa osoittaa ilman sanojakin. Kuva kertoo mielestämme hyvin perheen ja sisarusten merkityksestä sekä yhdessä kasvamisesta.” Yhteys Tukilinjaankin perheellä on: ”Kasperi on saanut Tukilinjalta pienenä poikana ensimmäisen tietokoneensa ja käyttääkin nykyisin oikein näppärästi tabletilla kommunikointiohjelmaansa.” Toinen palkinto jaettiin Hanna Hurskaisen lämminhenkiselle valokuvalle Sisarusrakkautta. Kolmanneksi valikoitui Ronja Venesperän Kahvilla, jossa kuppia pidellään sormitukien eli ortoosien avulla. KILPAILUSSA etsittiin valokuvia, joiden aiheena on elämä vamman tai sairauden kanssa. Raatina toimi Tukilinjan toimitusneuvosto, joka kommentoi voittokuvaa näin: ”Kasperi ja Kuvakilpailun voitti sisaruskuva 1. palkinto Katja Haavisto: Kasperi ja sisko. 2. palkinto Hanna Hurskainen: Sisarusrakkautta. 3. palkinto – Ronja Venesperä: Kahvilla. sisko -kuvassa on tiivis ja mietitty sommitelma, molempien kädet ovat kauniisti esillä. Kuvassa on hyvä valo ja hieno tunnelma, josta välittyy Kasperin suojeleva suhtautuminen pikkusiskoon. On onnistuttu kuvaaman ’Se hetki’. Pieni lapsi on avoin maailmalle, rakkaudelle ja vielä ennakkoluuloton. Veli on löytänyt sisarensa kanssa yhteisen kielen.” LOPPUKILPAILUUN valitut kuvat löytyvät Pinterest-sivuilta, jonne pääsee googlaamalla ”Pinterest” ja hakemalla ”Tukilinja”. 1. palkinnon saajalle lähti 400 euron, toiseksi tulleelle 300 euron ja kolmannelle 200 euron lahjakortti kamerakauppaan. Äänestäjien kesken arvotun Puustellin työkylän pyyhesetin sai Jarno Jokela Nokialta ja Tukilinja-lehden vuosikerrat Mira Nurminen Tampereelta ja Sonja Iisakkala Porista. Onnea kaikille! 20 Tukilinja 6/2015
• EMMI ITÄRANTA: KUDOTTUJEN KUJIEN KAUPUNKI. Romaani. Teos, 2015. 334 s. Romaanillaan Teemestarin kirja mainetta niittäneen Emmi Itärannan toinen fantasiaromaani imaisee lukijan mukaan runollisen kauniilla, hallitulla kielenkäytöllä sekä mielikuvituksen voimalla. Eristyneen saarikansan mytologia ja kaupunkirakenne pohjaa hämähäkkimäiseen seittien kudontaan. Unennäkö on kiellettyä ja kuri ankaraa. Kutojien talossa asuva Eliana-neito kohtaa arvoituksellisen Valerian, jolta on leikattu kieli. Kun Valeria oppii kirjoittamaan, alkaa tarina avautua ja syttyy rakkaus. Koko saari on uhattuna ja Elianan on toimittava. Myyttinen tarina vertautuu oman yhteiskuntamme ympäristöongelmiin ja jättää ratkaisut auki. Tarinassa on keskeistä erilaisuuden pelko sekä ihmisten hallinta väkivallalla ja ennakkoluuloilla. Iris Tenhunen JAAKKO YLI-JUONIKAS: KYYHKYSINETTI. Romaani. Otava, 2015. 247 s. Jaakko Yli-Juonikas on noussut kotimaisen kirjallisuuden kärkikaartiin ovelilla, tyylillisesti kokeilevilla romaaneillaan. Usein niiden pääosissa ovat poikkeusyksilöt. Näin tälläkin kertaa. 1900-luvun alkupuoliskolle sijoittuvassa tarinassa kaltoin kohdeltu, lyhytkasvuinen huutolainen Rauha Rautio kiertää talosta taloon raskaissa töissä. Poloisen Rauhan elämään valonpilkahduksen tuo ajomies ja parantaja Kallio. Hän saattaa kuitenkin olla susi lampaan vaatteissa. Vammaisen hahmon kuvauksena kirja ei ole kovin kiinnostava. Suhteellisen naiivi ja elämän päähän potkima Rauha on selvästi luotu herättämään lukijoissa sääliä. Suomalaisen satanismin historiaan liittyvä Kallio on se kiinnostavampi, mutta tarkoituksellisesti mystisempi hahmo. Yli-Juonikkaan vahvuus tulee silti tälläkin kertaa esiin kielen tasolla. Teoksen omaperäisen vanhahtavan tyylin ja Rauhan ajatusten sekoitusta on hauska lukea silloinkin, kun tarina kääntyy todella synkäksi. Sanni Purhonen KIRJAVINKKI Joulupukin konttiin on tarjolla useitakin kotimaisia laaturomaaneja, joissa käsitellään vammaisuutta. KOLMANNEN VALTAKUNNAN KADOTETUT LAPSET. Elämäkerta. Kirj. Ingrid von Oelhafen ja Tim Tate. Suom. Virpi Vainikainen. Atena, 2015. 280 s. Lebensborn oli natsi-Saksan ja valtakunnankansleri Heinrich Himmlerin hanke, jonka tavoitteena oli kasvattaa arjalaisten määrää. Ohjelman puitteissa kidnapattiin ja ”saksalaistettiin” puoli miljoonaa lasta natsien valloittamilta alueilta. Ingrid von Oelhafen oli yksi heistä. Lapsena hän ei sopeutunut kasvattiperheeseensä. Todellisen taustansa hän sai kuitenkin selville vasta 1990-luvulla. Yhden ihmisen henkilökohtaisen tragedian selvittämisestä kasvaa pelottava tositarina ja kurkistus Euroopan synkimpään historiaan. Mielenkiintoista ironiaa kokonaisuuteen lisää se, että ”rotupuhtaana” vauvana perheestään erotettu Ingrid on sittemmin tehnyt elämäntyönsä fysioterapeuttina vammaisten lasten parissa. Kolmannen valtakunnan kadotetut lapset muistuttaa lukijoita myös siitä, ettei ajatus rotupuhtaudesta valitettavasti ole kadonnut ja pohtii, mihin rasismi pahimmillaan johtaa. Sanni Purhonen SOFI OKSANEN: NORMA. Romaani. Like, 2015. 304 s. Viidennessä romaanissaan Sofi Oksanen vaihtaa lajia fantasiaan ja rikoskirjallisuuteen. Yhteiskunnallinen kriittisyys kuitenkin säilyy. Päähenkilö Norma on nuori nainen, jonka hiuksilla on oma tahtonsa ja taikavoimansa. Hän nousee kapinaan kansainvälistä rikollissukuaan vastaan, joka myy naisten hiuksia ja vuokraa kohtuja. Usealla päähenkilöistä on mielenterveysongelmia. Veijarijuonen kuljettelu vie kuitenkin romaanissa päähuomion. Iris Tenhunen KATJA KETTU: YÖPERHONEN. Romaani. Wsoy, 2015. 334 s. Maanläheinen, lappilaisittain luova kielenkäyttö manaa esiin vankileirielämän raakuudet 40-luvun Neuvostoliitossa. 15-vuotias, raskaana oleva Irga karkaa fasistista sotilasisää rajan yli Venäjälle kieli irti revittynä. Romaanissa selviää, miten hänen ja marikansan huomaan päätyvän lapsen kävi. Osa tarinasta kerrotaan näkökulmatekniikalla nykyajasta käsin. Antoisinta julmanrumassa tarinassa on tutustuminen marikansan luonnonmystiikkaan. Iris Tenhunen MYKKÄ UHRI UHATTU MAAILMA LAPSEN KOHTALO SYNKÄT SALAISUUDET HIUSTEN TAIKAA Emmi Itäranta. Toimituksen valinta Tukilinja 6/2015 21
• S uuren maalaistalon tuvassa käy kesäleiriläisten keskuudessa kuhina. ”Koska meidän Muru tulee? Se on niin ihana! Mä vaan odotan, et mä saan taas halata sitä.” Kaivattu Muru on keittiömestari Henri Alén, joka toimii Mahdollisuus lapselle -yhdistyksen Taitoja teineille -projektin kummina. Keltainen maalaistalo Maja sijaitsee Karjalohjan Lönnhammarissa kumpuilevien maisemien keskellä. Siellä asuu Ojalan perhe ja seitsemän kehitysvammaista aikuista. Talon vanhin osa, komea hirsiseinäinen tupa, on 1800-luvulta. Toivo ja Rauha -yhdistyksen perhekotina toimiva talo sai nimensä virolaisilta rakennusja korjausmiehiltä, sillä viroksi talo on maja. Viikon ajan täällä toimii Mahdollisuus lapselle -yhdistyksen kesäleiri erityisnuorille. He tekevät leirillä ruokaa keittiömestari Henri Alénin kanssa, hoitavat kasvimaata, lomailevat ja suunnittelevat tulevan varainhankintagaalan ruokalistaa. Vanhemmat ja sisarukset hyörivät mukana. Lapsia ja nuoria tulee ja menee, aikuiset vaihtavat kuulumisia ja talon vanhempi väki istuu keinutuoleissa seuraamassa touhuja. Majan emäntä Maija Ojala leipoo keittiössä pullaa. Nyt se tulee! Pihaan huristaa auto ja kaikki kääntyvät katsomaan ovelle: ”Nyt se tulee!” Henri Alén kolistelee sisään sylissä iso laatikollinen tomaattimurskapurkkeja. 37-vuotias Henri eli Henkka, on monen muun meriitin lisäksi Suomen kuuluisin somekokki, joka twiittaa ahkerasti – tietysti pääasiassa ruoasta. Hänellä on Twitterissä huikeat 47 900 Taitavat teinit ja hurmaava huippukokki Mikä? Taitoja teineille -projektin kesäleiri 2015 Järjestäjä Mahdollisuus lapselle -yhdistys Toimintarajoite Kehitysvamma Projektin kummi Ravintola Murun keittiömestari Henri ”Muru” Alén Samuel Rantamäki soosihommissa. Lounaaksi pojat tekevät Henkan kuuluisaa #soosia ja lihapullia spagetin kera. Henri ”Henkka” Alén on SE kokki, jonka twiitit tyhjensivät Suomen kaupat Mutti -tomaattimurskasta. Hän pyörittää Helsingissä huippuravintola Murua ja toimii kokkikummina kehitysvammaisille nuorille. TEKSTI JA KUVAT Riitta Skytt 22 Tukilinja 6/2015
• “Nonniin, kyllä näitä nyt riittää koko porukalle”, sanoo Henkka ja kaataa lihapullia tarjoilukulhoon. Tukilinja 6/2015 23
• seuraajaa. Eräs twiiteistä, #soosi Henkan tapaan, oli niin suosittu, että suomalaiset tyhjensivät kaupat Mutti-tomaattimurskasta. Twitterilmiö sai lempinimen #muttigate. Kun laatikko on saatu keittiöön, Henkka halaa kaikki halukkaat. Henkka on nähty useissa tv:n ruokaohjelmissa, hän kirjoittaa reseptejä lehtiin ja vastikään hän julkaisi keittokirjan. Monitoimimies pyörittää Helsingissä ravintola Murua, jonka Suomen Gastronomien Seura valitsi 2012 Vuoden ravintolaksi. Lisäksi Henkka on mukana ravintola Pastiksessa sekä Hodari & Hummeri -ravintolassa. Henkka halusi osallistua Nyt hän on innolla mukana myös Taitoja teineille -projektissa, jonka tavoitteena on lisätä erityisnuorten elämänhallinnan taitoja ja vähentää yksinäisyyttä ja syrjäytymistä. Kun yhdistys pyysi Henkkaa projektin kummiksi, hän suostui heti, mutta sanoi, ettei hän halua olla pelkkä taustakummi – hän tahtoo osallistua täysillä. Ensimmäinen tempaus oli osallistuminen kevään 2014 Ravintolapäivään, johon seitsemän nuorta ja Henkka panivat pystyyn pop up -hodarikioskin. Ravintola Murun väki nimesi nuoret heti Murun Versoiksi. Vuotta myöhemmin nuoret olivat jo ravintola Murussa kokeilemassa ravintolatyötä. He kokkasivat ja tarjoilivat lounaita yhdessä murulaisten kanssa. Lounaiden tuotto käytettiin nuorten hankkeisiin. Sillä on muun muassa ostettu taimia kasvimaalle ja kustannettu tämä kesäleiri. Puutarha kuin oppikirjasta Tänään tytöt ovat kasvimaalla ja pojat puuhaavat keittiössä Henkan kanssa. Puutarhan kasvimaa on kuin oppikirjasta: Rehevät penkit ovat viivasuoria. Niissä kasvaa herneitä, persiljaa, hopeasipulia, papuja, lehtikaaleja, porkkanoita ja muita herkkuja. Syötävät samettikukat hehkuvat kasvimaan reunalla. Karjalohjalainen puutarhuri Anne Perheentupa opastaa nuoria kasvimaan hoidossa. ”Tämä on niin kivaa ja palkitsevaa”, hän sanoo. Kun nuoret eivät ole paikalla, talon vakinainen asukas Hannele Heinonen huolehtii kasvimaasta. Hannelella on myös pieni kasvihuone, jonka tomaatteja ja kurkkuja hän ylpeänä esittelee. ”Mä olen kova tekemään”, hän kertoo. Murun Versot Eila Mäkelä ja Elli Piiponniemi kitkevät ja levittävät tuhkaa kasvimaalle. ”Siitä saa hyviä ravintoaineita ja se myös kalkitsee maata”, Anne neuvoo tyttöjä. ”Henkka tarvitsee lehtipersiljaa, lipstikkaa ja rosmariinia,” Petra Isoniemi sanoo ja vie keittiöön nipun tuoksuvia yrttejä. Leirilounaaksi Henkan soosia Lounaaksi pojat tekevät Henkan kuuluisaa #soosia ja lihapullia spagetin kera. Murun Versoille on leiriä varten lahjoitettu laatikollinen hienoja ja teräviä keittiöveitsiä. ”Keneltäköhän irtoaa sormi?” joku äideistä mutisee. Muut vanhemmat naurahtelevat myös hiukan hermostuneesti: ”Katsotaanko saman tien, missä on ensiapuvälineet?” ”Tylsä veitsi se vasta vaarallinen on. Terävällä veitsellä haavan leikkaamista ei edes huomaa”, Henkka heittää, mutta jatkaa: ”Nämä on sitten ihan superteräviä. Varovasti leikataan! Sipuli on liukasta leikattavaa.” ”Tarttisko tässä uimalaseja”, kysyy sipulia pilkkova Samuel Rantamäki. ”Jos oikeen pahasti itkettää, niin ihan pikkasen suolaa ripottelet työlaudalle. Se imee sipulin nesteet, joista itketys erittyy”, neuvoo Henkka. ”Kyllä se menee ohi”, Samuel vastaa urheasti. Kummikokkia jännitti Ennen Murun Versoja Henkalla ei ollut kokemusta kehitysvammaisista ihmisistä. ”Tottakai se jännitti, että miten pitäisi olla ja pitääkö olla erilainen ja miten pitää puhua. Mitä Petra Isoniemi kerää yrttejä keittiöön. Perhekodin puutarhassa kasvaa herneitä, persiljaa, hopeasipulia, papuja, lehtikaaleja, porkkanoita ja syötäviä samettikukkia. Mä kyllä laittaisin treffeille kanttarellirisottoa. 24 Tukilinja 6/2015
• he osaa ja mitä he ei osaa? Sitten huomasin, että olen ihan idioottimainen, kun tämmöstä olen edes miettinyt. Eihän tämä ole sen kummempaa, kuin kenenkään muun ihmisen kanssa kommunikointi”, Henkka kertoo. ”Tottakai mä katson jaksamista ja vireystilaa, mutta pääasia on, että meillä on kivaa”, hän sanoo. Luka Härme, Joakim Nurkki ja Janne Uskelin pyörittävät kuistilla lihapullia. He ovat kaikki hyvän ruoan ystäviä. Liharuoat ovat kiinteistönhuoltoa opiskelevan Jannen lempiruokia. Luka puolestaan pitää merenelävistä. Henkka on kertonut, että parasta treffiruokaa on vaalea pizza Bianca. ”Mä kyllä laittaisin treffeille kanttarellirisottoa ja jälkiruoaksi crème brûléeta”, sanoo Luka. Herkkusuu tietää, kuinka jälkiruoan pinta paahdetaan puhalluslampulla. Salityöt voisivat sopia Henkan mielestä Murun Versoissa on potentiaalia ravintola-alalle. Tehtävät ja työtahti pitää kuitenkin pohtia huolella. ”Alalla pitää olla koulutus ja pitää olla hygieniapassi, mutta välttämättä ei tarvitse olla kokin papereita. Voi olla joku ravitsemusalan perustutkinto”, hän sanoo. ”Keittiötyö on aika vauhdikasta ja rankkaa – paineen alla työskentelyä”, Henkka lisää. Henkka on miettinyt, että ravintola Muruunkin voisi palkata vammaisen työntekijän. ”Siihen tarvitaan koko henkilökunnan tahtotila, se on kaiken a ja o”, hän sanoo ja miettii, että aluksi työntekijä voisi olla töissä parina päivänä viikossa 4–5 tuntia kerrallaan. Hänestä vammainen työntekijä olisi parhaimmillaan salin puolella. ”Ehdottomasti! Heillä on usein sellaista vilpittömyyttä ja peruspositiivisuutta, jos vertaa suomalaiseen mutterinaamatarjoilijaan”, Henkka sanoo. Murussa työskentely sujui Henkka kertoo kuinka hienosti nuoret tarjoilivat lounaita työskennellessään ravintola Murussa, ja kuinka lämpimästi asiakkaat ottivat heidät vastaan. ”Se meni ihan älyttömän hyvin. Mä olin aika yllättynyt, koska ne oli rankkoja työpäiviä. Talo oli täysi, kyllä siinä sai ravata. Oli kova kiire ja hässäkkä ja paljon hankalia työvaiheita, kuten tarjottimella viinilasien kantamista ja viinin kaatoa. Silti se meni tosi hyvin”, Henkka hehkuttaa. Hän kertoo ymmärtävänsä, että asiakastakin saattaa jännittää hienossa ravintolassa. ”Asiakkaat tykkäsi ja ymmärsi, jos kaikki ei mennyt ihan kuin viiden tähden illallisella. Mä näin enemmän hymyileviä ihmisiä, kuin perus-ravintolailtana”, hän sanoo. Taitoja teineille -hanketta on tarkoitus jatkaa osana perustoimintaa Mahdollisuus lapselle -yhdistyksessä. Henkan mielestä seuraava vaihe voisi olla erityisnuorten työllistymisen tukeminen. ”Ehdottomasti ei lopeteta niin, että kun tämä on hoidettu niin sitten se loppuu. Vielä ei ole ehditty suunnitella eteenpäin, kun tässä on niin kuusimiljoona muutakin hanketta”, hän sanoo ja lähtee hankkimaan seuraavan päivän tarvikkeita. Lähtiessään Henkka vielä muistuttaa: ”Älkää ostako kaupasta mitään sellaista ruokaa, mitä teidän isoäiti ei ostaisi.” Luka Härme ja Joakim Nurkki laittoivat hernekeppejä kasvimaalle. Älkää ostako kaupasta mitään sellaista ruokaa, mitä teidän isoäiti ei ostaisi. Tukilinja 6/2015 25
• Suomen näkövammaiset maalipalloilijat ovat voittaneet paralympiaja EM-kultaa sekä MM-hopeaa. Joukkueen väriläiskä on rock-rumpali Erkki Miinala TEKSTI Lauri Jaakkola KUVA Antero Aaltonen M aalipallo on tällä hetkellä Suomen menestyksekkäin vammaisurheilun joukkuelaji. Miesten maalipallomaajoukkue on 5 vuoden aikana voittanut paralympiakultaa, EM-kultaa, MM-hopeaa ja EM-hopeaa. Näkövammaisille suunnattua maalipalloa pelataan kolmihenkisin joukkuein, ja viime vuosina on Suomella ollut heittää kentälle todella rautainen kolmikko: Petri Posio, Erkki Miinala ja Jarno Mattila. Mattila on joukkueen maalilinko, Posio rauhallinen johtajatyyppi ja Miinala todellinen väriläiskä. Miinalan suu käy ja kädet heiluvat kentällä aina, kun säännöt sen vain sallivat. Pallon ollessa pelissä maalipallo-ottelussa pitää nimittäin olla hiiren hiljaa. Huumorimies ottaa yleisönsä Lontoon paralympialaisissa 2012 brittiyleisö otti espoolaistuneen kemiläisen suosikikseen, kun tämä nousi vastustajan mojovan, kohti sukukalleuksia suuntautuneen heiton jälkeen kentän pinnasta ja tokaisi kuuluvasti ”nam-nam”. Osaa Erkki Miinala pelatakin. Vuoden 2014 MM-kilpailuissa kotikaupungissaan Espoossa hänet valittiin turnauksen arvokkaimmaksi pelaajaksi Suomen voittaessa hopeaa. Vuoden 2016 Rio de Janeiron paralympialaisissa Suomen menestyshaaveet ovatkin pitkälti siitä kiinni, onko selkävaivoista kärsinyt Miinala iskussa vai ei. Selkävaiva esti häntä pelaamasta suurimmassa osassa viime kesän EM-kilpailuotteluista, ja syyksi paljastui välilevyn pullistuma. ”Onneksi olen onnistunut viime vuosina virittämään itseni huippukuntoon arvokisoihin. PaKuka? Erkki Miinala, 29-vuotias espoolainen. Toimintarajoite Näkövamma. Harrastukset Maalipallo, rummut Hard rock -rumpali rulettaa maalipallossa ’Maalipallossa on kulkuset, joiden ääni ohjaa näkövammaisia pelaajia. Kuvassa Erkki Miinala. 26 Tukilinja 6/2015
• Startti-stipendillä aloitettiin kuntosalivuoro Yksi kevään 2015 haussa Startti-stipendin saaneista yhdistyksistä oli ähtäriläinen Suomenselän Invalidit, jossa alkoi rivakka kunnon kohotus. TEKSTI: Lauri Jaakkola KUVA: Pirkko Ahola SUOMENSELÄN invalidiyhdistyksen jäsenet aloittivat Tukilinjan ja VAU ry:n Startti-stipendin tuella syyskuussa tehokkaan kuntoharjoittelun. Ensimmäisellä kerralla ryhmää ohjasi kaksi fysioterapeuttia, jatkossa jokaisella kokoontumiskerralla on ainakin yksi ohjaaja paikalla. Homma lähti heti rivakasti käyntiin: ”Alussa verryteltiin lihakset lämpimiksi fysioterapeutti Anne Kankaanpään opastuksella. Sen jälkeen hän esitteli kaikki kuntosalin laitteet. Jokainen kävi läpi kaikki 19 pistettä kahden minuutin ajan laitetta kohden”, kertoi Pirkko Ahola Suomenselän Invalideista. ”Koko ajan oli neuvomassa Anne sekä fysioterapeutti ja personal trainer Niina Kivinummi. Jokainen sai ihan henkilökohtaista opastusta oman jaksamisen ja rajoitteet huomioon ottaen. Lopuksi vielä venyteltiin, jotta ei olisi kovin paikat kipeinä seuraavana päivänä.” ”Kaikki yhdistyksessä olivat innostuneita kuntosalille lähdöstä, kun mahdollisuus avustukseen oli. Kun on ohjattua toimintaa, löytää itselle oikeat tavat kuntoilla”, Ahola sanoi. ”Jäsenistö alkaa olla jo aika iäkästä, joten mitään rajua liikuntaa ei voi ajatella, mutta sekin on jo jotain kun lähtee omasta mökistä ulos toisten joukkoon.” STARTTI­STIPENDIT HAUSSA Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ja Tukilinja-lehti käynnistivät vuoden 2015 alussa Startti-stipendijärjestelmän, jolla tuetaan harrastamisen alkuvaiheen vammaisurheilu ja -liikuntatoimintaa. Stipendihaku on kahdesti vuodessa: lokakuun ja helmikuun loppuun mennessä. Stipendiä voivat hakea niin yksilöt kuin yhdistykset ja urheiluseurat. Yksilöhakija voi saada enimmillään 500 euron stipendin ja yhteisöhakija 1000 euron stipendin. Startti-stipendin seuraava haku päättyy helmikuussa. Tähän asti myönnetyt stipendit löytyvät VAU:n ja Tukilinjan nettisivuilta. Lisätiedot ja hakulomake: www.vammaisurheilu.fi TUKIKOHDE MAALIPALLO = Näkövammaisille suunniteltu joukkuepeli, jota pelataan kulkusia sisältävällä pallolla. Pelaajien silmät on peitetty ja kuunteleminen on tärkeä osa lajia. Kohti sukukalleuksia suuntautuneen mojovan heiton jälkeen hän nousi kentän pinnasta ja tokaisi kuuluvasti ’Nam-nam’. Hard rock -rumpali rulettaa maalipallossa Suomenselän invalidit pääsivät yksilölliseen kuntosaliharjoitteluun. ralympialaiset ovat vammaisurheilijalle neljän vuoden välein toistuva unelma ja kohokohta.” Hevirumpali tähtää levytyssopimukseen Erkki Miinala sanoo maalipallon vievän paralympiavuonna valtaosan ajasta, mutta mahtuu 29-vuotiaan elämään sentään muutakin. Hän on soittanut rumpuja jo 11-vuotiaasta eli kohta 20 vuotta. ”Vuonna 2004 perustimme synnyinkaupungissani Kemissä pikkuveljeni ja kolmannen kaverin kanssa Free Heart -yhteen, joka soittaa hard rockia ja heavy metallia 1970ja 80-lukujen perintöä kunnioittaen, mutta silti raikkaalla ja energisellä otteella”, Miinala kertoo. Miinalan urheilu-ura ja muiden bändin jäsenten perheenperustamiset ovat hieman hidastaneet Free Heartin maailmanvalloitusta, mutta kunnianhimoa löytyy yhä. 6-henkiseksi kasvanut bändi julkaisi vuonna 2014 omakustannealbumin. ”Tarkoituksena on lisätä keikkailua ja tähdätä levytyssopimukseen”, sanoo Miinala, joka harrastustensa lisäksi työskentelee litteroijana eli purkaa äänityksiä tekstiksi. Musiikki ja urheilu tukevat toisiaan Erkki Miinalan mielestä urheilu ja musiikki eivät vie liikaa elintilaa toisiltaan. ”Musiikki ja maalipallo ovat loistavasti toisiaan tukevia harrastuksia. Molemmissa vaaditaan raudanlujaa keskittymistä, mutta kuitenkin on pysyttävä rentona saavuttaakseen parhaan tuloksen. Molemmat vaativat myös luovuutta”, Miinala toteaa. ”Hard rock -bändissä rumpujen soitto on yllättävän fyysistä hommaa, ja urheilu tukee fyysistä jaksamista. Ajallisesti urheilun ja musiikin yhdistäminen on välillä melkoista kompromissien tekemistä, mutta kummastakaan en luovu mistään hinnasta.” Tukilinja 6/2015 27
• Leluvalmistajilla on edessään uusi haaste: Kuka suunnittelisi sopivat lelut maailman arviolta 90–150 miljoonalle vammaiselle lapselle? TEKSTI Riitta Skytt KUVAT Lelujen valmistajat R uotsalainen media koki nukkekriisin vuonna 2012. Silloin Göteborgin vammaisten ihmisten itsenäistä elämää tukeva osuuskunta GIL toi markkinoille Gil-nimisen nuken, jolla oli näkyvä CP-vamma. Lehdet räjähtivät täyteen kauhistelevia, mutta myös ihastelevia haastatteluja ja artikkeleita siitä, saako nukke olla oikean vammaisen ihmisen näköinen – eli monen mielestä ”ruma”. Nukkevideo löytyy Vimeo-palvelusta haulla ”Gil”. Kun ihmiset kohtaavat vammaisen ihmisen, he harvoin näyttävät suoraan, jos heidän on vaikea suhtautua vammaisuuteen. Nuken avulla osuuskunta halusi synnyttää keskustelua vammaisten ihmisten kohtaamasta syrjinnästä. Vammaiselta näyttävä nukke sai kuitenkin tunteet kuohumaan julkisesti yli äyräiden. Onko vammainen aina vanha? Kesällä 2015 ihmisten tunteita kuohutti toinen lelu: Pieni vanha mies, jota avustaja työntää pyörätuolissa. Pikkumies on leluvalmistaja Lego Duplon markkinoille tuoma hahmo. Myös Englannissa useat vammaisten lasten vanhemmat hermostuivat hahmosta. Heidän mielestään se antaa lapsille käsityksen, että pyörätuolia käyttävät vain vanhat ihmiset. Vammaiset lelut vihastuttavat ja ihastuttavat 28 Tukilinja 6/2015
• ”Mehän rakastamme legoja, kasvoimme itse niitten kanssa”, vanhemmat sanovat. Koska lapset edelleen rakastavat legoja, vanhemmat haluavat Lego-yhtiön huomioivan vammaisuutta kannustavasti ja myönteisesti luomalla aktiivisia ja iloisia vammaisia legohahmoja. Niihin vammaiset lapset voisivat samaistua ja vammattomat lapset nähdä, että vammaisetkin legot voivat seikkailla kuten muutkin. Vetoomus isoille leluyhtiöille Brittivanhemmat perustivat kohun jälkeen organisaation #toy like me, jonka tavoitteena on vaikuttaa leluteollisuuteen, että se huomioisi vammaiset lapset. Elokuussa sen Facebook-sivulla kerättiin nimiä adressiin, jolla vedotaan Lego-yhtiöön. Viestiä on suunnattu myös Disney-yhtiölle, jolta toivotaan kuulovammaisia hahmoja. Sivuille on tuunattu malliksi leluja: Kalju Barbie, joka sairastaa syöpää, nukke jolla on sisäkorvaistute ja legoukkeleita, jotka huristelevat pyörätuoleilla ilkikurisesti virnistellen. Netistä löytyy jo muutamia lelunvalmistajia, jotka tekevät vammaisia leluhahmoja. Nukeilla voi olla esimerkiksi downin syndrooma. Valitettavasti lelut ovat usein hintavia, koska niitä tehdään niin pieniä eriä. #toy like me -kampanja painottaa, että maailmassa on ainakin 93 miljoonaa vammaista lasta. Maailman terveysjärjestön WHO:n arvion mukaan heitä saattaa olla lähemmäs 150 miljoonaa. Leluteollisuuden olisi jo aika kannustaa ja tasa-arvoistaa heitä. CP-VAMMA = Syntymässä tai varhaislapsuudessa saatu aivovaurio, joka vaikeuttaa vartalon liikkeiden hallintaa ja lihaskoordinaatiota DOWNIN SYNDROOMA = Kromosomihäiriön aiheuttama eriasteinen, älyllinen kehitysvamma, johon liittyvät tyypilliset kasvonpiirteet. SISÄKORVAISTUTE = Kuulokoje, jonka käyttö vaatii leikkauksella sisäkorvaan asennetun implantin. Välittää äänet suoraan kuulohermoon ja sopii kuuroille, joille ulkoisista kuulokojeista ei ole hyötyä. Vammaiset lelut vihastuttavat ja ihastuttavat Vammaisen näköinen nukke sai tunteet kuohumaan. Tukilinja 6/2015 29
• ”E n vihaa ketään”, sanoo Kamal Abder, 40, ja hymyilee aurinkoisesti. ”Mielestäni on tärkeintä antaa anteeksi. Vain niin voi säilyttää mielen rauhan”, sanoo tämä 20 vuotta sitten joukkomurhassa haavoittunut optimisti Hebronista, Palestiinasta. Kun Kamal Abder kaksikymmentä vuotta sitten meni Hebronissa rukoilemaan moskeijaan, latasi samaan aikaan juutalainen Baruch Goldstein konekivääriään lähistöllä. Yksi Baruchin luodeista osui Kamalia soliskuoppaan ja pudotti hänet koomaan. Samassa joukkomurhassa kuoli 29 ja haavoittui 125 palestiinalaista rukoilijaa. Tapaamme Kamalin Betlehemin vammaisten urheiluklubilla, jonne on kokoontunut noin 30 vammaista ihmistä kuulemaan, mitä mahdollisuuksia suomalaisella Abilis-järjestöllä on tukea palestiinalaisia vammaisia. Tarvetta on: sadat nuoret, osin hyvin koulutetut vammaiset ovat vailla mielekästä tekemistä. Palestiinan alueella sosiaalihuolto on lähinnä köyhäinhuoltoa, vammaisuuden perusteella ei tukea ole tarjolla. ”Israelin miehitys on romahduttanut palestiinalaisen yhteiskunnan kehityksen”, kertoo juristi Ehsan Idkaidek, palestiinalaisten keskeinen vammaisaktiivi. ”Vammaislakeja ei ole pantu Olin saanut toisen mahdollisuuden. Miksi minun pitäisi käyttää se huonosti?” Vammaislakeja itsehallintoalueella on kyllä laadittu, mutta niitä ei ole pantu vaikeissa oloissa toimeen, kertoo vammaisaktivisti Ehsan Idkaidek. ”Minulla on vammaisia juutalaisia ystäviä, mutta yhteistyö heidän kanssaan merkitsisi poliittista itsemurhaa.” 30 Tukilinja 6/2015
• toimeen ja hyväntekeväisyysajattelu on yleistä. Myös kirkkokuntien – olivat ne muslimeja tai kristittyjä – suhtautuminen perustuu sääliin.” Kamalin oman mielenterveyden pelasti osittain pöytätennis: Hän on Palestiinan vammaisten mestari pöytätenniksessä ja kouluttaa nyt nuoria vammaisia pöytätenniksen pelaajia. Perimmältään optimismi on hänellä kuitenkin varmaan geeneissä… Realismi voitti ”Olin ensin koomassa kuusi kuukautta ja sitten puoli vuotta sairaalassa”, Kamal kertoo. Vasta sairaalassa olon loppuaikoina hänelle Joukkomurhan uhrin tarina: ”EN VIHAA KETÄÄN!” alkoi selvitä Hebronin tragedian koko laajuus. ”Miten niin saattoi tapahtua? Monta ystävääni kuoli, mutta minä olin jäänyt henkiin. Se aiheutti syyllisyyttä. Miksi juuri minä olen elossa, mutta he ovat kuolleet?” Toipuminen oli hidasta ja kivuliasta. Kamal oli 20-vuotias ja sataprosenttinen invalidi. ”Ensimmäisenä vuonna minun oli mahdotonta hyväksyä tapahtunutta. Vannoin, että tulisin jonain päivänä kävelemään. Olin katkera ja syvästi masentunut. Sitten pikkuhiljaa tajusin, että olin saanut toisen mahdollisuuden. Miksi käyttäisin se huonosti?” ”Aloin myös uskoa lääkäreitä, jotka sanoivat, että kohtaloni olisi pyörätuoli ja siihen oli tyytyminen.” Sisulla työ ja vaimo Kamal oli onneksi jääräpäinen. Hän halusi työpaikan, ja saikin sen Betlehemin työvoimatoimistosta. ”Alussa pöytäni oli kolmannessa kerroksessa, mutta taistelin sen ensimmäiseen kerrokseen. Samoin sain vessan. Otin yhteyttä lehtiin ja televisioon ja voitin sen taistelun!” Kamal osoitti sitkeyttä myös vaimon hankinnassa: Eräänä päivänä 10 vuotta sitten hänen puheilleen työvoimatoimistoon tuli kaunis nainen. Kamal rakastui päätä pahkaa niin, ettei polte hellittänyt edes minuutiksi. Hänen oli saatava tuo nainen. Mahdollisuudet olivat huonot: hän oli pyörätuolissa, hän ei olisi haluttu vävy. Sitten hän keksi juonen. Hän kutsui naisen takaisin haastatteluun ilman tietoakaan tälle sopivasta työpaikasta. Kun nainen saapui, Kamal kosi. Kaunotar lähti toimistosta kengät kopisten. Kamal hämmentyi – ehkä hän oli todellakin ollut liian röyhkeä. ”En kuitenkaan luovuttanut, vaan aloin lähettää hänelle tekstiviestejä. Seuraavaksi työvoimatoimistoon saapui tytön äiti, joka yllättäen mielistyi Kamaliin. Kaunotar soitti, nuori pari tapasi muutaman kerran, ja sitten sovittiin kihlauksesta. Vielä oli jäljellä isän taivuttaminen. ”Kolme kertaa kävimme oikeudessa ja yritimme päästä naimisiin. Aina isä saapui paikalle ja kielsi avioliiton. Lopulta tuomari ei enää jaksanut vaan heitti isän ulos. Nykyään olemme isän kanssa jo hyvissä väleissä”, Kamal naurahtaa. ”Ilman tätä elämänasennettani en olisi edes hengissä.” 20 vuotta sitten Kamal Abder vammautui juutalaisen joukkomurhaajan luodista. Tänään hän on pöytätennismestari, naimisissa ja töissä. Se onnistui silkalla sisulla, sillä vammaishuoltoa ei Palestiinassa ole. TEKSTI Heini Saraste KUVAT Charlotta Boucht Tukilinja 6/2015 31
• PIENI SISKONI 20.11. 12-vuotias Stella ( Rebecka Josephson) ihailee isosiskoaan Katjaa ( Amy Deasismont), joka on lahjakas taitoluistelija. Sitten Stella huomaa että Katja syö koko ajan vähemmän. Sanna Lenkenin debyyttiohjaus Pieni siskoni (Min lilla syster, 2015) on osin omaelämäkerrallinen, sillä hän on sairastanut anoreksiaa. Elokuva voitti Kristallikarhun Berliinin elokuvajuhlilla ja yleisön palkinnon Göteborgin filmifestivaaleilla. VALKOINEN RAIVO 27.11. Arto Halosen dokumentti Valkoinen raivo (2015) kertoo Laurista, joka valmistautui tekemään massamurhia. Lauri haki apua eikä toteuttanut ”fantasioitaan”. Myöhemmin hänestä tuli väkivaltaisen käyttäytymisen akateeminen asiantuntija. Laurin mukaan on olemassa ihmisiä, jotka ovat koulukiusaamisen ja lapsuuden traumojen seurauksena täynnä ”valkoista raivoa”, mikä voi äärimmillään johtaa väkivaltaan. 45 VUOTTA 18.12. Kenties koko vuoden säväyttävimpiä elokuvia on Andrew Haigh’n avioliittoa ja vanhenemista syväluotaava ohjaus 45 vuotta (45 years, 2015). Kate ( Charlotte Rampling) ja Geoff Mercererin ( Tom Courtenay) 45. hääpäivä lähestyy. Viikkoa ennen Geoff saa kirjeen, joka mullistaa kaiken. Pariskunta joutuu kohtaamaan menneisyyteen haudatun salaisuuden. Rampling ja Courtenay palkittiin rooleistaan hopeisilla karhuilla Berliinin elokuvajuhlilla. THE REVENANT 29.1. Tositapahtumien inspiroima The Revenant (2015) kertoo huimasta eloonjäämiskamppailusta ja kostosta. Tutkimusmatkalla Amerikan kartoittamattomassa erämaassa 1800-luvulla Hugh Glass ( Leonardo DiCaprio) joutuu karhun raatelemaksi, ja hänen metsästystiiminsä jättää hänet kuolemaan. Selviytyäkseen Glassin on kestettävä vastoinkäymisiä ja ystävänsä John Fitzgeraldin ( Tom Hardy) petos. Elokuvan on ohjannut ja käsikirjoittanut Alejandro González Iñárritu. LEFFAFRIIKKI / TEKSTI Sanni Purhonen Vuodenvaihteen elokuvissa loistavat laatudokumentit ja veteraaninäyttelijät. ELÄMÄNI ILMAN MINUA 4.12. Yle Teemalla nähdään Isabel Coixetin koskettava ohjaus Elämäni ilman minua (My Life Without Me, 2003). Siinä nuori nainen ( Sarah Polley) saa tietää vakavasta sairaudestaan ja laatii listan asioista, jotka hän haluaa vielä kokea. ÄÄRIMMÄISEN LUJAA JA USKOMATTOMAN LÄHELTÄ 25.12. Avalla esitetään Jonathan Safran Foerin romaanin pohjautuva Stephen Daldryn filmi Äärimmäisen lujaa ja uskomattoman läheltä (Extremely Loud and Incredibly Close, 2011). 9-vuotias Oskar ( Thomas Horn) suree New Yorkin terrori-iskuissa kuollutta isäänsä ( Tom Hanks). Oskarilla vihjataan olevan aspergerin syndrooma, joka hankaloittaa menetyksen käsittelyä. Poika saa oloonsa helpotusta kohdatessaan puhumattoman vanhuksen ( Max von Sydow), jonka hiljaisuuden takana on omat traumansa. LITTLE ACCIDENTS Kotiteattereihin on tarjolla Sara Colangelon ohjaus Little Accidents (2014). Pieni amerikkalaiskylä elää kaivosonnettomuuden varjossa, kun asukkaiden joukosta katoaa teinipoika. Uusi koettelemus sitoo salaisuuksien verkkoon kaivosmiehen ( Boyd Holbrook), kaivoksen johtajan vaimon ( Elisabeth Banks) sekä paikallisen pojan ( Jacob Lofland), jonka veljellä ( Beau Wright) on Downin syndrooma. HENKESI EDESTÄ Onnettomuus ja syyllisyys ovat teemoina Petri Kotwitcan kotimaisessa draamassa Henkesi edestä (2015). Kiia ( Laura Birn) ja Lauri ( Eero Aho) kiitävät yössä kohti sairaalaa – synnytys on alkanut. Auto törmää johonkin. Lauri nousee tarkistamaan ja kertoo, ettei nähnyt mitään. Kiia synnyttää ja ystävystyy sairaalassa Hannan ( Mari Rantasila) kanssa. Hannan mies Timo ( Teijo Eloranta) on jäänyt samalla seudulla auton alle ja kuski on paennut paikalta. ELOKUVATEATTERIT TV-ELOKUVAT DVD-ELOKUVAT Toimituksen Valinta Salaisuuksia ja kovia kohtaloita 32 Tukilinja 6/2015
• Tukilinja myönsi keväällä 2015 apurahan 7 opiskelijalle Unkariin suuntautuvan luokkaretken omavastuuosuuksien pienentämiseen. Muun rahoituksen luokka kokosi myyntitempauksilla ja siivoustyöllä. Matkasta tulikin ikimuistoinen! LAPIN AMMATTIOPISTON Askel14BR-ryhmän 7 opiskelijaa lähti opettajien ja avustajien kanssa leirikoulumatkalle tiistaina 5.5.2015. Lensimme Rovaniemeltä Helsinkiin ja sieltä Budapestiin, jossa majoituimme Marco Polo -nimiseen keskustahostelliin. Keskiviikkona tutustuimme suomea puhuvan oppaamme Piroskan kanssa kävellen Budapestin nähtävyyksiin. Sitten ajoimme linja-autolla ja raitiovaunulla Kauppahalliin, söimme lounaan ja ostimme postikortteja. Illalla teimme atk-opettajan kanssa Ifolor-kirjaa ja kirjoitimme postikortteja. Torstaina matkustimme metrolla rautatieasemalle ja sitten junalla Rovaniemen ystävyyskaupunkiin Veszbrémiin. Siellä olivat vastassa suomea puhuva oppaamme Gabor ja hänen ystävänsä Anna. Gabor esitteli meille kaupunkia, jossa on kukkulan päällä kaunis linna-alue. Tapasimme myös Päivi-opettajan tutut, unkarilaiset matkailun opiskelijat Bernadetten ja Barbaran, jotka auttoivat meitä valitsemaan hyvän ruokapaikan. Illalla jatkoimme kuvakirjan tekoa ja lauloimme yhdessä. Ystävyysluokka sisäoppilaitoksesta Perjantaina matkustimme paikallisbussilla Kozmutza-kouluun, joka on noin 150 opiskelijan erityisoppilaitos, osittain sisäoppilaitos. Oppilaat ovat iältään 3–22 vuotiaita. Koulusta saimme ystävyysluokan. Luokan opiskelijat tekevät hienoja kutomistöitä, joita ihastelimme. Lähetämme heille kuvia ja he lähettävät meille kuvia opiskelustaan ja itsestään. Iltapäivällä kävimme vielä kaupunginmuseossa. Jäipäs meillä vielä aikaa shoppailuunkin. Illalla teimme leirikoulukuvakirjaa. Lauantaina 9.5. matkustimme paikallisbussilla Balaton-järvelle. Ostimme kaupasta lounaseväitä, söimme eväät puistossa ja menimme järviristeilylle. Palattuamme kaupunkiin näimme hienon Gisella-juhliin liittyvän kulkueen ja teimme tuliaisostoksia markkinoilta. Söimme illallisen hienossa ravintolassa, missä hyvästelimme kaikki oppaamme ja annoimme heille muistoja Ranuasta. Jaksoimme vielä myöhään illalla tehdä leirikoulukirjaa. Kylpylässä ja eläintarhassa Sunnuntaina 10.5. Gabor ja Anna saattelivat meidät rautatieasemalle ja matkustimme takaisin Budapestiin. Veimme matkatavarat hostelliin ja matkustimme takseilla kylpylään. Pari meistä tutustui myös lähellä sijaitsevaan eläintarhaan. Kylpylässä nautiskelimme altaiden erilämpöisistä vesistä ja ihmettelimme veden hajua. Vesi pumpataan syvältä maan sisältä ja sillä on terveysvaikutuksia. Rentouduttuamme söimme kaupungin keskustassa viimeisen ravintolaaterian Unkarissa. Lensimme illalla Helsinkiin, mihin saavuimme keskellä yötä. Yövyttyämme lentokentällä söimme aamupalan ja lensimme Helsingistä Ouluun, missä meitä olivat vastassa Kirsi Jukolasta ja Miikan isä. Söimme matkalla lounaan ja Ranualla olimme puolen päivän maissa. Sää suosi meitä koko reissun ajan. Lämpötila oli kaikkina päivinä 20–35 astetta. Onneksi yöt olivat vähän viileämpiä ja saimme nukuttua. Leirikoulun aikana ei satanut ollenkaan. Näimme ja koimme monenlaisia asioita ja opiskelimme itsenäisen elämän valmiuksia. Ruoka oli Unkarissa maistuvaista ja kohtuuhintaista. Kaikkien puolesta voimme sanoa, että voisimme mennä Unkariin uudelleen. Me kiitämme kaikkia matkaamme tukeneita ja matkalla mukana olleita: Köszönöm! Mukana olivat Askel14BR-ryhmän opiskelijat Pieta, Reija, Matleena, Oskari, Juha, Miikka ja Topi sekä lisäksi henkilökohtainen ohjaaja, koulunkäyntiohjaaja, sairaanhoitaja ja kaksi opettajaa. Ketkä? 7 Lapin ammattiopiston valmentavan linjan opiskelijaa. Mitä? Leirikoulumatka, jonka kuluihin oli saatu tukea Tukilinjalta. Toimintarajoite Eri rajoitteita. Lappilaiset opiskelivat itsenäistä elämää Unkarissa TUKIKOHDE TEKSTI JA KUVAT Tommi Kokkoniemi, Anne Saarijärvi, Anna-Maija Österberg, Päivi Torvinen Tukilinja 6/2015 33
• Parhaiten auttaisi, jos työnjohtajuus säilyisi vammaisella, mutta paperihommat menisivät ulkopuolisille.” K un Milja Karjalainen kuusi vuotta sitten vuotta sitten teki gradunsa henkilökohtaisen avustajan työstä, monikaan ei vielä mieltänyt sitä oikeaksi työksi. Ja jos avustajat mielsivätkin, ainakaan sukulaiset tai tuttavat eivät mieltäneet. Tämä tuli Milja Karjalaiselle esiin myös omista opiskeluaikaisista työkokemuksista avustajana. ”Milloin menet sitten ihan oikeaan työpaikkaan?”, moni kyseli häneltä. Lokakuussa julkaistiin Milja Karjalaisen tekemä, JHL:n tilaama kyselytutkimus Ammattina avustaminen. Lomakekysely lähettiin noin 2000 avustajalle, ja siihen vastasi heistä 447 ympäri Suomea. Tutkimuksessa kysyttiin työoloista, työehdoista sekä muista työhön liittyvistä kokemuksista. Avustamisesta tuli ammatti ”Viiden vuoden aikana avustajan ammatti-identiteetti on vahvistunut ja vankentunut. Muutos on ollut valtava”, Karjalainen kertoo. Nyt tiedetään, että vaikeavammaisen vierellä kulkeva ihminen saattaa olla henkilökohtainen avustaja. Mitä avustaja tekee, ei ole yhtä tuttua. Idea uudesta työmuodosta tuli Suomeen jo 1970-luvulla Tanskasta. Pitkään käytiin poliittista vääntöä siitä, tulisiko yhteiskunnan kustantaa tämä palvelu vaikeavammaisille ihmisille. Laki oikeudesta henkilökohtaiseen apuun astui lopulta voimaan vuonna 2010. Hyvä avustaja on aarre Suomessa on nyt jo noin 30 000 henkilökohtaista avustajaa. Neljäsosa heistä on tutkimuksen mukaan kohdannut työssään haastavia ristiriitatilanteita. ”Henkilökohtaista apua on tutkittu paljon, mutta yleensä vain vammaispalvelun ja avustettavan näkökulmasta”, Karjalainen kertoo. Hänen tutkimuksessaan lähestyttiin asiaa myös työntekijän näkökulmasta. Se on tärkeää, sillä työssään viihtyvä ja siitä pitävä avustaja on vammaiselle avustettavalle kullanarvoinen. Kysymys onkin, miten tällainen tilanne saataisiin aikaan. Työnantajuus ongelmana Vammaisalalla liikkuvalle on tuttua se, että moni vammainen ihminen joutuu toimimaan avustajiensa työnantajana vastoin tahtoaan. He eivät haluaisi ottaa vastuuta työvuoroista ja palkan maksusta, silti kunta ei ilmeisesti kustannussyistä tarjoa heille muuta kuin työnantajamallia. Pahimmassa tapauksessa saman katon alla yrittävät arjesta selvitä pomoksi kykenemätön vammainen sekä vasta koulusta tullut, työelämäkokemusta vailla oleva avustaja. Monesta paras malli olisi sellainen, jossa työnjohtajuus säilyisi vammaisella, mutta paperihommat menisivät ulkopuolisille. Vaikka ammatti on jo vakiintunut, sen tehtävänkuva ja sijaisjärjestelyt ovat yhä epäselviä. Ylityöstä ei monesti makseta lainkaan. Osa-aikaisuus taas saa aikaan sen, että palkalla ei elä. Jos yhden avustettavan tuntimäärät ovat pienet, voi avustajalla olla kolmekin työnantajaa. Silloin taas lomia ei kerry. Hoitotyötä ilman tukiverkostoa Milja Karjalaisen tutkimus paljastaa, että avustajan työ voi olla fyysisesti, ammattitaidollisesti ja henkisesti hyvin haastavaa. Työpaikkana on usein avustettavan koti, jossa ei välttämättä ole sopivia laitteita henkilön nostamiseen AVUSTAMINEN – yksinäinen mutta antoisa työ Suomessa on jo 30 000 henkilökohtaista avustajaa, mutta ammatilta puuttuu yhtenäinen koulutus ja työnohjaus. TEKSTI JA KUVAT Heini Saraste Opiskeluaikana tehty avustajantyö auttoi Milja Karjalaista kysymään oikeita kysymyksiä. 34 Tukilinja 6/2015
• HENKILÖKOHTAINEN APU = Vaikeavammaisilla suomalaisilla on oikeus tarvitsemaansa henkilökohtaiseen apuun. Kunta korvaa palkkakustannukset sovitulta tuntimäärältä, mutta työnantajana toimii vammainen henkilö. AVUSTAJA = Henkilökohtaisen avustajan tehtävänä on suorittaa ne arkeen, perhe-elämään, opiskeluun ja työhön liittyvät toimet, joihin työnantaja ei yksin pysty, mutta jotka hän ei-vammaisena suorittaisi itse. Työhön ei ole muodollisia pätevyysvaatimuksia. TÄMÄ HAASTAA: ”Olen katsonut kahden työnantajani kanssa kuolemaa silmästä silmään. Mistään en kuitenkaan koskaan saanut työnohjausta.” ”Työnantajani yritti tehdä itsemurhan, en voinut auttaa häntä mitenkään. Tätä problematiikkaa emme päässeet koskaan käsittelemään missään.” ”Pomoni tupakoi kotona. Savuton työpaikka koskee tarjoilijoita, mutta ei meitä henkilökohtaisia avustajia.” ”Pomoni puhuu minulle rumaan sävyyn. Itse olen sopuisa luonne. Voiko vaikeavammaiselta hyväksyä mitä vain?” TÄMÄ MOTIVOI: ”Työni on ihanan joustavaa ja monipuolista, yksikään päivä ei ole samanlainen. Joudun oppimaan uutta myös itsestäni.” ”Tunnen tekeväni todella tarpeellista työtä. Se antaa mielekkyyttä myös omaan elämääni. Tuntuu, että katson maailmaa aivan uudella tavalla näiden kokemusten jälkeen.” ”Pääsen matkustamaan ja näen erilaisia maita aivan uudesta ja mielenkiintoisesta näkökulmasta. Näillä matkoilla joudun myös lujille, mutta se vahvistaa selviytymisen tunnettani.” tai kantamiseen. Moni avustaja joutuu myös edelleen tekemään vaativaa hoitajan työtä ilman hoitoalan koulutusta. Myös yksin työskentely ja salassapitovelvollisuus aiheuttavat ongelmia: Moni avustaja kokee todella vaikeita hetkiä vaikeasti sairaan avustettavan vierellä, mutta joutuu kantamaan huolensa yksin. Kipeitä asioita ei voi jakaa, ei aina edes oman puolison kanssa. Työssä voi joutua myös moraaliseen ristiriitaan, jos joutuu työtuntien loppuessa jättämään vaikeavammaisen ihmisen ilman apua. Tutkimuksen mukaan 57 prosenttia avustajista kaipaisikin jonkinlaista vertaistukea. Avustajat kertovat perustaneensa tätä varten Facebook-sivuja, joissa vaihtavat anonyymisti kokemuksia . Niissä jaetaan vinkkejä hyvistä käytännöistä ja psyykataan toinen toista. Neuvontaa tarjoavat myös esimerkiksi Julkisten ja hyvinvointialojen liitto JHL, jolla on avustajille omat ammattialasivut, sekä erilaiset avustajakeskukset. Silti kaivattaisiin myös järjestyneempää ammatillista tukea. Yhtenäinen koulutus tarpeen Milja Karjalainen ehdottaa yhdeksi ratkaisuksi avustajan työn ammatillisen koulutuksen yhtenäistämistä: Peruskurssia kaikille avustajille ja avustajaksi aikoville. Nyt alalle kouluttaa 40 eri tahoa eri puolilla maata, ja niiden antama koulutus on hänen mukaansa todella monenkirjavaa. Myös pakollinen työnantajuus tulisi lopettaa. Ruotsissa vain 1 prosentti avusta järjestetään työnantajamallin mukaisesti, ja käyttäjät ovat palveluun tyytyväisiä. Vaikka työolosuhteet voisivat siis olla paremmat, avustajan työ on Karjalaisen mukaan kuitenkin mielenkiintoista ja joustavaa työtä, jossa oppii uutta koko ajan. Parasta on se, miten motivoivaa työtä toisen ihmisen auttaminen on. Sitä ei kaikista ammateista voi sanoa. Tukilinja 6/2015 35
• BLOGIPOIMURI ”Ihminen voi tuntea yksinäisyyttä tässä maailmassa vaikka miljoonien ihmisten keskellä, jos tuntee olevansa erilainen. Tai jos on jostain syystä erilainen.” BLOGILINJALLA SARI, 20.10.2015 MIELIPIDEKYSELY KYSYMYS Vessajono on pitkä ja vieres­ sä on tyhjä inva­WC. Saako sitä käyttää? VASTAUKSET: 1. Kyllä. Saahan ratikassakin istua vammaispaikalle, jos luovuttaa sen tarvittaessa liikkumisesteiselle. 73 % 2. Ehkä, jos esimerkiksi lap­ sella on kova hätä. 19 % 3. Ei tietenkään, sehän on tarkoitettu vammaisille! 6 % 4. Käytän mieluummin toisen sukupuolen vessaa, jos se on vapaana. 1 % Mielipidekysely Tukilinjan sivuilla lokakuussa 2015. Vastaajia 134. LUKIJAFOORUMI / KIRJEET JA KUVAT VOI LÄHETTÄÄ OSOITTEESEEN: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi HARRASTUS­ VÄLINEESTÄ ILOA Iso kiitos tietokoneja tulostinpaketista, josta on ollut erittäin paljon apua ja iloa. Tietokone on tarjonnut mahdollisuuden musiikin kuuntelemiseen sekä videoiden ja kuvien katselemiseen. Hyvää syksyä ja suuret kiitokset :) E.V, Karinkanta TABLETISTA ILOA Hei! Iso kiitos myöntämästänne tablettitietokoneesta! Ette uskokaan, kuinka iloisiksi päätöksenne meidät teki. Toivoitte, että tukipäätös voitaisiin julkaista nimellä, mutta koska saman sukunimen omaa alle 40 ihmistä maailmassa ja kyse on 4-vuotiaasta lapsesta, en halunnut sitä julkiseksi. Jos tietokone merkittävästi auttaa poikani kehittymistä, kirjoitan siitä mielelläni lempinimellä jutun lehteenne. Vielä kerran kiitos ja aurinkoista syksyä! Terveisin Tuija ja Toivo Leirikoulussa patikoitiin Hei! Myönsitte apurahan Luolavuoren koulun leirikoulua varten 30.10.2014 Leirikoulu toteutui nyt syksyllä 2015 elo-syyskuun vaihteessa, ja bussilastillinen innokkaita vaeltajia matkasi Kuusamoon. Reissu oli ikimuistoinen ja erittäin onnistunut. Matkassa mukana olleilta kuulin, että reissussa koettiin mahtavia itsensä ylittämisen hetkiä. Osa porukasta patikoi kahden päivän aikana 40 km yöpyen metsässä! Me vanhemmat, jotka emme matkaan päässeet mukaan, saimme seurata reissua blogista, joka perustettiin juuri tätä varten. Myös te voitte katsoa sieltä kuvia ja tunnelmia. Blogi löytyy osoitteesta https://luolavuorikuusamoon. wordpress.com/. Tukilinjalta saatu avustus kohdennettiin majoittumisja ruokailukustannuksiin. SUURKIITOS vielä kerran siitä, että mahdollistitte tällaisen elämyksen erityisnuorillemme! Oppilaiden, vanhempien ja koulun henkilökunnan puolesta Katariina Ristimäki Leirikoululaiset vaelsivat Pienen karhunkierroksen ja yöpyivät metsässä. 36 Tukilinja 6/2015
• Ajatuksiani kiusaamisesta MUA KIUSATTIIN aikoinani koulussa, koska mun henkilökohtainen ongelma oli näkyvä. Siitä saatiin tietenkin sitten revittyä kaikenlaista sanaa ja lausetta. Mutta mä olin myös kiusaaja ennen sitä (en tosin samoille tyypeille, tyypit on vaihtuneet). Se on jokaisen oma asia, miltä näyttää ja miten käyttäytyy, siitä ei saisi kiusata toista. Jokainen on erilainen ja se on vahvuus, ei heikkous. Mä olen oppinut, etten enää kiusaa, paitsi huumorilla. Koska olen itse ollut sekä kiusaaja että kiusattu, pystyn samaistumaan / kuvittelemaan molempien osapuolten tunteita ja tilanteita. Myönnän, että kadun kiusaamistani. Siihen aikaan en osannut ajatella, miltä toisesta tuntuu. Onneksi muutuin! :) Duudsonien Jukkakin (mun suurin esikuva ja idoli) on sanonut, että kiusaaminen on ainoa asia, mitä hän katuu elämässään. Se on ihan helvetin tyhmästi tehty. Yleisin kiusaamissyy lienee erilaisuus, ja siitä sitten kiusataan sekä henkisesti että fyysisesti, ja KUMPIKIN sattuu joihinkin ihmisiin ihan HELVETISTI!! Ajatelkaa kiusaajat, miltä teistä tuntuisi saada sama (tai vielä pahempikin) takaisin! Olisko sitten kivaa, häh?? Enpä usko. Kiusaajat esittää yleensä ns. ”koviksia” ja kuvittelee olevansa muita parempia, mutta onko näin? Ei ole. Jos teitä kiusataan, tehkää asialle rohkeasti jotain. Se ei ole kovis joka kiusaa, vaan se joka tekee asialle jotain ja yrittää saada sen loppumaan (jos jompi kumpi kovis on). Ala-asteella mä yritin saada tyttöystävän kiusaamalla, koska en tiennyt muita tapoja tehdä vaikutusta. Kiusasin varmaan muitakin haukkumalla ja nimittelyllä. Koulu vaihtui ja samoin tyypit. Sitten sain takaisin. Mulla oli siihen aikaan kädet ylhäällä, joten siitä saatiin sitten revittyä. Esim. yksi lause, jota huudeltiin mulle oli ”Jani nousee lentoon” jotain tommosta. Varmaan yleisin kysymys, joka multa kysyttiin oli ”Miks sä pidät käsiä näin?” tätä nyt ei ihan helppo oo paljastaa, mutta olen tullut sen verran rohkeaksi elämässäni, että pystyn avautumaan omista asioistani. Myöhemmin sit järki tuli päähäni ja tajusin, että kiusaaminen on väärin. Mä oon kiusannu ja mua on kiusattu, joten pystyn kuvittelemaan molempien osapuolien kannalta asiaa. Nykyään kiusaan vain huumorilla ja se pitää. Yleisin syy kiusaamiseen lienee erilaisuus, joka ei ole heikkous vaan vahvuus. Kiusaajat eivät yleensä ajattele, miltä toisesta tuntuu, vaan ovat itsekkäitä ja kuvittelevat olevansa parempia. Jos kiusaaja itse on erilainen, niin hän voi pelätä, että häntä kiusataan, joten hän ”siirtää” kohteeksi toisen pelastaakseen itsensä. Kaikkien ihmisten pitäisi olla rohkeasti vain oma itsensä. Jokainen ihminen on erilainen ja se pitäisi hyväksyä kaikkien. Jos joku kiusattu haluaa jutella mun kanssa, mulle voi tulla juttelemaan, niin kuuntelen ja yritän auttaa parhaani mukaan. Terveisin Jani Rautanen, 23 v (Viestit voi lähettää osoitteeseen toimitus@tukilinja.fi, josta lähetämme ne Janille.) Tässä kuva harrastuksestani eli paperimassasta tehty hevonen Stoan näyttelyssä 1996. HEI. KIITOS todella paljon saamastani tietokoneesta ja monitoimilaitteesta. Odotan innolla pääseväni jatkamaan valokuvausharrastustan i... yms. Kiitos paljon teille! Leena Hjerppe Vertaisohjaajille työväline Hei. Kiitos vielä kerran tuesta yhdistyksen tietotekniikan osalta. Ohessa valokuva, jossa saamamme tietokone on käytössä. Ystävällisin terveisin Taina Lehtiö Länsi-Uudenmaan Neuris ry Länsi-Uudenmaan Neuris ry:n vertaistoiminnan suunnittelua. Kuvassa vasemmalta vertaisryhmän vetäjä Mervi Piispanen, varapuheenjohtaja Minna Mäenpää ja toimintakoordinaattori Tuula Liinapuro. Yleisin kiusaamissyy lienee erilaisuus, ja siitä sitten kiusataan sekä henkisesti että fyysisesti, ja KUMPIKIN sattuu joihinkin ihmisiin ihan HELVETISTI!! Tukilinja 6/2015 37
• Verenpainemittari MONELLE IHMISELLE on tärkeää mitata verenpaine säännöllisesti, ja kätevimmin se onnistuu kotona. Kokeilimme Microlifen BPA 6PC -mittaria, joka tunnistaa myös sydämen eteisvärinän. OLLAKSEEN LUOTETTAVA verenpainemittaus tulee tehdä useamman kerran peräkkäin. Tämä laite tekee mittauksen automaattisesti 3 kertaa, ja tulos näytetään niiden keskiarvona. Mittarissa on kytkin, jonka avulla automatiikan voi kytkeä pois ja tehdä yksittäisiä mittauksia. Muistiin voidaan tallentaa kahden henkilön tiedot, ja yhteensä siihen mahtuu 99 mittausta. NÄYTÖSTÄ NÄKEE liikennevalovärityksen avulla, onko verenpaine hyvä vai riskirajoilla. Käyttäjä voi myös ladata tietokoneelle ohjelman, jonka avulla mittaustuloksia voi tilastoida. Tarjolla on sekä pcettä Mac-versio, ja tiedot siirretään tietokoneelle usb-kaapelilla. Tilaston voi vaikka tulostaa mukaan lääkärille. JOS LAITE tunnistaa eteisvärinän, näyttöön tulee siitä merkki. Eteisvärinää sairastavilla ihmisillä on muita korkeampi riski saada aivohalvaus. MITTARI TOIMI kokeilussa oikein hyvin. Laitteen mukana tullut mansetti oli helppo pukea, koska se on jännitetty putkimaiseen muotoon, jolloin sen sai helposti pujotettua käteensä. Tämän jälkeen se kiristetään tarrakiinnityksellä. Laite tunnistaa, jos kättä liikuttaa tai mansetti on huonosti. VERENPAINEMITTARI TOIMII neljällä AAA-paristolla, jotka ovat helppo vaihtaa. Siihen saa hankittua myös verkkovirtaliitännän. Lähetä vinkkejä toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@ tekstiviestit.fi. Välinevinkki Apuväline: Verenpainemittari Microlifen BPA 6PC Edustaja: www.microlife.fi Hinta: 135 euroa. TEKSTI: Clas von Bell THL:n tutkimuksessa selvisi, että vammaispalvelujen asiakkaat eivät osallistu yhteiskunnalliseen toimintaan ja kulttuuripalveluihin yhtä aktiivisesti kuin muut. V ammaispalveluja tarvinneiden henkilöiden yhteisöllinen ja yhteiskunnallinen osallistuminen on huomattavasti vähäisempää kuin muilla – lukuun ottamatta järjestötoimintaan osallistumista. Tämä käy ilmi Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikön Antti Teittisen ja tutkija Hannu Vesalan tutkimuksesta, joka on osa laajaa THL:n keräämän Alueellisen terveysja hyvinvointitutkimuksen (ATH) aineistoa. Osallistumismahdollisuuksia heikentää erityisesti vammaisten huono taloudellinen tilanne. Lähes 60 prosenttia vammaispalvelujen tarvitsijoista oli tutkitun vuoden aikana työelämän ulkopuolella. Joka kuudes ei äänestä Vammaispalveluita tarvinneilla on hieman muita alempi koulutustaso, mikä on yhteydessä politiikan tietotasoon ja äänestysaktiivisuuteen. Vammaispalveluja tarvinneista 16,8 prosenttia ei ollut äänestänyt. Muiden vastanneiden keskuudessa luku on 10,3 prosenttia. Yksi äänestysaktiivisuutta tutkitusti vähentävä tekijä on köyhyys. Aiemman tutkimuksen perusteella vammaispalveluja tarvitsevien kotitalouksien taloudellinen tilanne on selvästi muita heikompi. Lähes 30 prosenttia vammaispalvelujen tarvitsijoista ei käyttänyt vuoden sisällä mitään kulttuuripalveluja. Jos kirjastoa ei lasketa mukaan, peräti 42 prosenttia ei käyttänyt kulttuuripalveluja. Muusta väestöstä vastaavassa tilanteessa on 20 prosenttia. Vammaispalveluja tarvinneista kotitalouksista internetyhteyden omisti 67,6 prosenttia, muista kotitalouksista se oli 84,4 prosentilla. Noin kolmannes vammaisista syrjäytyy siis monista netin välittämistä hyvinvointipalveluista. Viidennes kärsii yksinäisyydestä Yksinäisyys on selvästi muuta väestöä yleisempi ongelma vammaispalvelujen tarvitsijoiden keskuudessa. Yli 20 prosenttia heistä oli kokenut itsensä jatkuvasti tai melko usein yksinäiseksi. Muussa väestössä yksinäisiä oli 9 prosenttia. Järjestötoiminta oli ainoa tutkittu osallistumisen muoto, jossa vammaisuus ei vähentänyt osallistumista. Vammaispalveluja tarvinneista 47 prosenttia ilmoitti osallistuvansa järjestötoimintaan, mikä on saman verran kuin muussa väestössä. Vaikka köyhyys selittää pitkälle osallistumismahdollisuuksien puutetta, taloudelliset syyt eivät ole ainoa syy. Esimerkiksi kulttuuripalvelujen käyttöä voi estää se, etteivät ne ole saavutettavia. Tutkijoiden mukaan osallistumista tukevien resurssien heiketessä vammaispalvelulain merkitys kansalaisuuden edistäjänä korostuu. Vammaisten osallistuminen vähäistä Kulttuuritapahtumissa on alettu kiinnittää huomiota esteettömyyteen. Kuvassa vammaisia kävijöitä Ruisrockissa 2011. K U V A : V E S A -M A T T I V Ä Ä R Ä 38 Tukilinja 6/2015
• TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT elokuu–syyskuu 2015 ELOKUU 2015 M.K., JOENSUU Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 18-vuotiaalle kuntoutujalle lukio-opintoja ja verkkoasiointia varten. E.P., JOENSUU Kannettava tietokone 19-vuotiaalle yliopisto-opiskelijalle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita ja kielellinen erityisvaikeus. Hän tarvitsee tietokoneen sekä opiskelun että valokuvausja piirustusharrastuksen välineeksi. M. SILVENNOINEN, KITEE Tablettitietokone ja Gripcase-suojakuori 7-vuotiaalle esikoululaiselle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän voi hyödyntää tablettia hienomotoristen taitojen sekä käsitteiden ja sanavaraston harjoittelemisessa. B. HURME, ROUTIO Apuraha soittimeen, tietokoneeseen ja kameraan 25-vuotiaalle kuntoutujalle, joka harrastaa kulttuuripajalla aktiivisesti musiikin tekemistä ja esittämistä sekä valokuvausta. Hän on mukana useassa kulttuuripajan musiikkiryhmässä. J.L., PORI Sähköavusteinen polkupyörä 19-vuotiaalle artesaaniopiskelijalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Pyöräily ja ulkoilu ovat hänelle kuntouttavia harrastuksia. Kunnan vammaispalvelu maksaa puolet pyörän hankintahinnasta. H. TOPPINEN, HELSINKI Osa-apuraha yksilöllisen pelituolin hankkimista varten 11-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää sähköpyörätuolia. Hän harrastaa aktiivisesti sekä sähköpyörätuolijalkapalloa että -salibandya, mutta tuolin puute on estänyt harrastamisen. Kunnan vammaispalvelu ei osallistu hankintaan. E. RUOTSALAINEN, LAPPEENRANTA Pelituoli 18-vuotiaalle nuorelle, joka on vammaissulkapallon Suomen mestari 2015 ja osallistuu syksyllä lajin MM-kisoihin. Hän voi käyttää samaa pelituolia myös crossfit-harrastuksessaan. M. EDELMAN, HELSINKI Kannettava tietokone ja videoiden editointiohjelma kuntoutujalle, joka on valmistunut media-assistentiksi. Välineiden avulla hän voi alkaa tehdä oman alan työkeikkoja. Työkokemusta hänellä on jo esimerkiksi eduskuntavaalivideoiden tekemisestä. I. VIHAVAINEN, ESPOO Apuraha omakustanteisiin lauluopintoihin kuntoutujalle, joka on jo pitkään harrastanut musiikkia. Opiskelu edistää myös hänen kuntoutumistaan. T. AHOLA, RANTATÖYSÄ Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 16-vuotiaalle valmentavan koulutuksen opiskelijalle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokoneen opiskelua, yhteydenpitoa ja virikkeellistä vapaa-aikaa varten. I. LUUKKONEN, KUHMOINEN Apuraha ammatillisissa opinnoissa tarpeellisen ajokortin hankinnan kuluihin. Tuen saaja opiskelee hevosalaa ja tarvitsee ajokorttia päästäkseen opintojen lähipäivinä talleille. E. MUHONEN, POLVIJÄRVI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 8-vuotiaalle koululaiselle, jolla on liikkumisen rajoitteita ja näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Tabletin avulla hän voi helpommin opetella kielellisiä taitoja. A. HENTELÄ, TUUSULA Kannettava tietokone 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee media-assistentiksi. Tietokoneen avulla hän voi harrastaa valoja videokuvausta. Tavoitteena on perustaa alan yritys. H. V. Apuraha oppikirjoihin ja opiskeluvälineisiin 20-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee puutarhataloutta. M. CLAUSÉN, HELSINKI Apuraha radiotoimittajan ammatillisiin opintoihin 23-vuotiaalle kuntoutujalle. Opinnot ovat omakustanteisia. L.K., LIEKSA Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 16-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee kokiksi. H.S., HELSINKI Järjestelmäkamera kuntoutujalle, joka harrastaa valokuvaamista ja kuvataiteita. Hän on osallistumassa digitaaliseen näyttelyyn, johon hän tekee valokuvia ja akvarelleja yhdisteleviä töitä. J.A., VAASA Osa-apuraha kolmipyöräisen tandempyörän hankintaan 23-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. Pyörän avulla hän voi harrastaa säännöllisesti liikuntaa. Kunnan vammaispalvelu maksaa puolet pyörän hankintahinnasta. LÄNSI-UUDENMAAN NEURIS RY, LOHJA Apuraha kannettavan tietokoneen, monitoimilaitteen ja ohjelmien hankkimista varten. Laitteita tarvitaan vertaisryhmiä koordinoivan työkokeilijan ja vertaisohjaajien käyttöön. M. PELTONEN, JYVÄSKYLÄ Kannettava tietokone, tulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta hoiva-avustajan opinnoissaan. M. ESCHNER, JOENSUU Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 18-vuotiaalle nuorelle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta lukio-opintoihin, verkkoasiointiin ja yhteydenpitoon. M. SHOAIB, TURKU Kannettava tietokone sokealle henkilölle, joka tarvitsee sitä suomen kielen opintoihin, verkkoasiointiin ja yhteydenpitoon. J.R., JOENSUU Kannettava tietokone ja monitoimilaite 24-vuotiaalle kuntoutujalle verkkoasiointia varten. Mahdollisuus itsenäiseen asiointiin edistää kuntoutumista. J.P., KUOPIO Kannettava tietokone apuohjelmineen sekä erillinen näyttö ja näytönvarsi henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokoneen verkkoasiointia ja yhteydenpitoa varten. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. Erillistä näyttöä ja näytönvartta ei ole myönnetty lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Tukilinja 6/2015 39
• TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT R. VIANDER, TURKU Kannettava tietokone henkilölle, joka käyttää pyörätuolia. Hän tarvitsee tietokonetta verkkoasiointiin ja virikkeelliseen vapaa-aikaan. Tietokoneen avulla hän voi myös pitää yhteyttä ulkomailla asuviin ystäviinsä. A. IBRAHIM, HELSINKI Pöytätietokone, Office-ohjelma, monitoimilaite, kaiuttimet ja kuulokkeet henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta tiedonhakuun, verkkoasiointiin ja opiskeluun. SYYSKUU 2015 M. SIMONEN, PUDASJÄRVI Apuraha polkupyörän ja urheiluvälineiden hankkimista varten 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän käyttää pyörää kouluja harrastusmatkoihin. A. KIVIRANTA, LÄYLIÄINEN Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 16-vuotiaalle nuorelle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta lukio-opintoihin. A. A. HAMDAOUA, PARAINEN Apuraha apuvälineenä käytettävän älypuhelimen hankintaan 10-vuotiaalle sokealle koululaiselle. Puhelimen navigointija apuvälineohjelmat ovat tarpeen itsenäisen liikkumisen ja vuorovaikutuksen tueksi, kaverisuhteiden ylläpitämiseen ja harrastamiseen. Kunnan vammaispalvelu ei osallistu hankintahintaan eikä puhelinta voi saada lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. E. HEKKALA, KIIMINKI Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen rajoitteita ja joka käyttää koulussa sähköistä opiskelumateriaalia. Hän tarvitsee tietokonetta läksyjen tekemiseen. K. PELTONEN, TAMPERE Apuraha vammaisratsastuskurssiin henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Ratsastus on hänelle kuntouttava harrastus. J. N., VANTAA Apuraha sosiaalipedagogiseen hevostoimintaan 21-vuotiaalle kuntoutujalle. Ratsastaminen ja hevostoiminta ovat hänelle kuntouttavia harrastuksia. O.L., VANTAA Kaksi järjestelmäkameran objektiivia kuntoutujalle, joka on koulutukseltaan media-assistentti ja harrastaa aktiivisesti valokuvausta ja kuvankäsittelyä. Hänen valokuviaan on julkaistu järjestölehdissä. V.L., HELSINKI Osa-apuraha tehokkaaseen kannettavaan tietokoneeseen ja Rhinoceros 3D -mallinnusohjelmaan muotoilijalle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän työskentelee osa-aikaisesti freelancepohjalta, ja tarvitsee tietokonetta työssään. P. KALLIO, HELSINKI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori entiselle muusikolle, joka käyttää sähköpyörätuolia. Tabletin ja musiikkisovelluksen avulla hänen on mahdollista jatkaa musiikin tekemistä ja soittamista. K. ILMONEN, TAMPERE Apuraha vammaisratsastustunteihin sokealle henkilölle, jolle ratsastus on kuntouttava harrastus. A. KARJALAINEN, NAKERTAJA Osa-apuraha laadukkaan kosketinsoittimen ja vahvistinlaitteen hankintaan 22-vuotiaalle näkövammaiselle ammattimuusikolle, jolla on oma studio ja jonkin verran esiintymiskokemusta. Hän suunnittelee toimintansa muuttamista yritysmuotoiseksi mutta tarvitsee sitä varten lisää esiintymiskokemusta yhdessä laulajan kanssa. ROVANIEMEN INVALIDIT RY, ROVANIEMI Kaatumaesteet ja moottorihiilet kahteen pelituoliin, joita käytetään viikoittain yhdistyksen sähköpyörätuoli-salibandyn harjoituksissa. Pelituolit ovat kaikkien jäsenten käytössä. P. NYMAN, LOHJA Apuraha sosiaalipedagogisen koiratoiminnan koulutukseen kuntoutujalle, jolla on aikaisempaakin kokemusta ohjaustehtävistä. Koulutuksen avulla hän voi osallistua koira-avusteiseen vapaaehtoistyöhön. J. SILLBERG, TURKU Digikamera henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Valokuvausharrastus ja kuvankäsittely yhdistettynä ulkona liikkumiseen on hänelle kuntouttava harrastus. P. SALMIVAARA, KOUVOLA Osa-apuraha taulujen kehystämiseen ja näyttelytilan vuokraan kuntoutujalle, joka harrastaa piirtämistä. Hänen töitään on ollut esillä useissa näyttelyissä. A. RYYNÄNEN, REIJOLA Polkupyörä kuntoutujalle kulkuvälineeksi asiointiin, työtoimintaan ja ystävien tapaamiseen. Pyörällä liikkuminen on hänelle myös kuntouttava harrastus. J. KUUSELA, HELSINKI Apuraha matkaja majoituskuluihin kuntoutujalle, joka aloittaa jatko-opinnot yliopistossa. I. URPELA, VANTAA Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori henkilölle, jolla on oppimisen rajoitteita ja vuorovaikutuksen haasteita. Hän tarvitsee tablettia kommunikaation apuvälineeksi ja virikkeelliseen vapaa-aikaan. Tablettia ei voi saada lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. TAMPEREEN KAUPUNKILÄHETYS/ RIEMUKKAAT, TAMPERE Osa-apuraha kehitysvammaisten kansantanssiryhmä Riemukkaiden 20-vuotisjuhlan järjestämiskustannuksiin. Ryhmän tanssijat ja ohjaajat toimivat harrastuspohjalta. 20 hengen ryhmä on esiintynyt esimerkiksi palvelutaloissa, Sata Häme Soi -tapahtumassa, Kaustisten kansanmusiikkifestivaaleilla ja Prahan kansantanssifestivaaleilla. M. KYRÖ, TAMPERE Apuraha järjestelmäkameraan ja objektiiviin 22-vuotiaalle kuntoutujalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän harrastaa valokuvausta, valokuvaa tapahtumia ja tekee graafista suunnittelua potilasjärjestön nuorisotoiminnassa. Y. NYBERG, LARSMO Osa-apuraha sähköavusteiseen polkupyörään henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. 40 Tukilinja 6/2015
• J.H. HOTELLISSA TUIRE SAAPPAASTA MIELEEN? TIEDETYT OTTELUTKIN JOSKUS OMISTAJALLE KIURU, OLI KOTKANAKIN! BABAN TANKKI Ti 60% TEILLÄ KOOLLA SUOJA! En tee vielä. Siirrän huomiseksi. KÄÄRITTÄVÄ VARMISTUKSET PESUKARHU ISÄ RUNSAIN PINTAAN HYLÄTTY OTTI VASTAAN! LEGENDAARINEN HYMY-LEHDEN TOIMITTAJA M S 1/7 -ABLOY JOHTI KOKOOMUSTA KEVEÄÄ ASTELUA RÄYHÄÄJÄ LUVUIN YLÖS! NOPEIN KAVIOIN KAVIOIN SOTAISA JOKO ....? OUTO? HAULIKOLLA RAKAS LÄTSÄPEKKA VOI NISKOJAKIN -MAKSU GRÖNLANNISSA KYLLÄ . . . . ! SILVO LYYRINEN TULI JA MENI? LOU -W MARTIN -MATO NOUSEE NURMETTUNEESTA SUUNTAUTUA KISSOJA REUNAT Kalossini jäivät Bertta Lukanderin eteiseen! SAARI TAI VIINI EI VALETT TALIN KANSSA MAINITTU TAPPAA ATTE SAA SEKAISIN! KÄYPÄÄ TUNISIASSA ! R IS T IK K O 6 /2 15 / R IS T IK O N LA AT I Ja ri H aa p aah o VA LO K U VA Iri s Te nh un en Lähetä ratkaisemasi ristikko tammikuun loppuun mennessä postitse osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Otamme mielellämme vastaan myös kommenttejasi! Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. Ristikon 6/2015 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä 1/2016. Ristikon 5/2015 ratkaisseista palkkion sai tällä kerralla Anja Tolonen Kajaanista. Seinäjokelainen Ritva Rastas piti ristikkoa ”keskiosalta vähän kinkkisenä”. ”Hyvä ristikko, Kivasti purtavaa”, tuumi puolestaan Saara Piironen Veikkolasta. R IS T IK O N 5/ 20 15 R A TK A IS U R S A A T I T A V I S N A A N A H O L A I T R A T E S T I K K E L I O A O N A S I R A K A N E T T L Y B E C K U E T N A M M A N I S K A S T E U L K U V I E T N A M R K E R A K A H A B B I L E K U U L U T T O U R A S U N T O O S A K E R A S A K A I T U S K A S U S S U T E L L E I A A S U K K I K H A I R N K K A R A K U L P Ä S S I K A U S I N A T A N U P I A R N E M I E S N I E T O S O R I I T A R M A N D L E I T I M M I R A I T E L O K A T O I T O T T A A R I E S A T Tukilinja 6/2015 41
• Pyöräily on hänelle kuntouttava harrastus. Kunnan vammaispalvelu maksaa loppuosan pyörän hankintahinnasta. L. LARSEN, ESPOO Ammattitutkintostipendi laitoshuoltajaksi valmistuneelle henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoite. Häneltä puuttuu riittävän pitkä työura ammattitutkintostipendin saamiseksi Koulutusrahastolta. Tukilinjan stipendi on yhtä suuri kuin Koulutusrahaston stipendi. S.N., JOENSUU Apuraha kuntoutujan tarvitsemaan polkupyörään. Pyörällä hän voi helpommin hoitaa esimerkiksi asiointia. T. KOKKO, OULU Apuraha ratsastustunteihin 21-vuotiaalle kuntoutujalle, jolla on oppimisen rajoitteita. Ratsastus on hänelle kuntouttava harrastus. V. AHOLA, HELSINKI Apuraha opiskelutarvikkeisiin ja oppikirjoihin kuntoutujalle, joka jatkaa kesken jääneitä opintojaan yliopistossa. S. HONKONEN, HUITTINEN Apuraha tietokoneen hankintaan henkilölle, jolla on pitkäaikaissairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tekee aktiivista vapaaehtoistyötä vertaistukiryhmässä ja kriisipuhelimessa. J. FORSELL, VANTAA Kannettava tietokone, sanaennustusohjelma, Kirjoita ja kuuntele -ohjelma sekä lukeva kynä kuntoutujalle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta lukuja kirjoitustaidon sekä verkkoasioinnin harjoitteluun. LAPPEENRANNAN SEUDUN MIELENTERVEYSYHDISTYS RY, LAPPEENRANTA Kannettava tietokone, dataprojektori ja Office-ohjelma yhdistyksen vertaistukiryhmäja kokemusasiantuntija -toimintaa varten. Laitteita tarvitaan esimerkiksi yhdistyksen koulutuksissa. L. KERÄNEN, TAMPERE Kannettava tietokone ja värilasertulostin kuntoutujalle yliopisto-opintoja varten. P. HÄMÄLÄINEN, MIKKELI Kannettava tietokone henkilölle, jolla on oppimisen rajoitteita. Tietokoneen avulla hän voi selvittää harrastusmahdollisuuksia, käsitellä digikuvia sekä hoitaa yhteydenpitoa. A. REINCKE, HELSINKI Tietokone kuntoutujalle, joka on työskennellyt tietotekniikka-alalla ja harrastaa tietotekniikkaa. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon, verkkoasiointiin ja pelaamiseen. T. PEKKANEN, MIKKELI Tietokoneen komponenttien päivitysosat kuntoutujalle, joka osaa koota itse tietokoneen osista. Hän on opiskellut tietotekniikkaa ja käy työtoiminnassa digitaalisen median pajalla. K. HABONEN, ESPOO Kannettava tietokone, erillinen näppäimistö, ergonominen hiiri ja tulostin henkilölle, jolla on käsien toiminnan rajoitteita. Hän tarvitsee tietokoneen verkkoasiointiin, yhteydenpitoon ja omaelämäkerralliseen kirjoittamisharrastukseen. P.K., LAHTI Osa-apuraha tietokoneen hankintakuluihin kuntoutujalle. Tietokonetta tarvitaan sähköiseen asiointiin ja yhteydenpitoon. P. LEHTONEN, RAJAMÄKI Kannettava tietokone kuntoutujalle verkkoasiointiin, tiedonhakuun ja sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseen. Tietokoneen avulla hän voi pitää yhteyttä myös lasten kouluun. A.-K. LAINE, HELSINKI Kannettava tietokone ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokoneen verkkoasiointia, yhteydenpitoa ja lehtien lukemista varten. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. P. MÄÄTTÄ, KAJAANI Kannettava tietokone ja Open Office -opas kuntoutujalle verkkoasiointia, lukemista ja runojen kirjoittamista varten. M. SUMMANEN, MIKKELI Kannettava tietokone ja Open Office -opas henkilölle, joka käyttää pyörätuolia. Hän tarvitsee tietokoneen kirjoittamisharrastusta, yhteydenpitoa ja tiedon hakemista varten. K.A., HELSINKI Kannettava tietokone ja Open Office -opas 24-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta valmentavaa koulutusta, yhteydenpitoa ja tiedon hakemista varten. N.M., JOENSUU Kannettava tietokone ja monitoimilaite 22-vuotiaalle kuntoutujalle verkkoasioinnin välineeksi. P.H., HÄMEENLINNA Apuraha kannettavaan tietokoneeseen 18-vuotiaalle kuntoutujalle. Hän tarvitsee tietokonetta valokuvausja musiikkiharrastusta sekä artesaaniopintoja varten. J. GUTOWSKI, HELSINKI Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka opiskelee yliopistossa. Hän tarvitsee tietokonetta pro gradu -työn tekemistä varten. A. AUNESLUOMA, KAJAANI Tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kotiläksyjen tekemisen tueksi 10-vuotiaalle koululaiselle, jolla on hahmottamisen, tarkkaavuuden ja keskittymisen rajoitteita. Tuen saajalla on koulussa käytössään tietokone. TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2014 apurahoja ja apuvälineitä yli 526 000 euron arvosta eli noin 43 800 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikais sairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat pienimuotoiset hankkeet. Tuki on pääsääntöisesti tarveharkintaista. Hakuohjeet: www.tukilinja.fi 42 Tukilinja 6/2015
• JA LO IT T E LU A / SA R JA K U VA K ais a Le ka J. JOUTSELA, SALO Kannettava tietokone, erillinen hiiri, Office-ohjelma ja värilasertulostin 10-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen rajoitteita ja jolle kynällä kirjoittaminen on vaikeaa. Tietokonetta tarvitaan läksyjen tekemisessä, pelaamisessa ja yhteydenpidossa. T. SYVÄOJA, HELSINKI Tablettitietokone, suojakuori ja Ipad apuvälineenä -opas henkilölle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tablettia opiskelutehtävien tekemiseen, yhteydenpitoon ja tiedon hakemiseen. T. AALTO, SEINÄJOKI Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 16-vuotiaalle nuorelle, joka opiskelee valmentavassa koulutuksessa. Hän tarvitsee tietokonetta kirjoittamisen apuvälineenä, läksyjen tekemisessä ja virikkeellisessä vapaa-ajassa. S. JAATINEN, MIKKELI Kannettava tietokone ja Open Office -opas kuntoutujalle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoa, verkkoasiointia ja kuvankäsittelyä varten. V.H., JOENSUU Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle avoimen yliopiston opintoja varten. Tavoitteena on päästä tutkinto-opiskelijaksi. M.L., YLÖJÄRVI Apuraha tietokoneen ja musiikkiohjelman hankintaan kuntoutujalle musiikin tekemistä ja yliopisto-opintojen jatkamista varten. M. PIIRAINEN, VANTAA Kannettava tietokone ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta verkkoasiointia, yhteydenpitoa ja kirjoittamisharrastusta varten. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. S. JANHONEN, JYVÄSKYLÄ Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka opiskelee valmentavassa koulutuksessa. Hän tarvitsee tietokonetta läksyjen tekemistä varten. P. ILOLA, UUSIKYLÄ Apuraha kannettavaan tietokoneeseen ja järjestelmäkameraan henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän julkaisee netissä runoja ja valokuvia. Tietokone on tärkeä väline myös yhteydenpidossa ja asioinnissa. M. TARVAINEN, KUOPIO Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle verkkoasiointia ja yhteydenpitoa varten. Hän tarvitsee tietokonetta myös vertaistukija potilasyhdistystehtävissä. T. INGMAN, JÄRVENPÄÄ Kannettava tietokone kuntoutujalle, jolle tietotekniikkataitojen opetteleminen on osa kuntoutusta. S. VUORINEN, TURKU Tablettitietokone henkilölle, joka käyttää sähköpyörätuolia. Hän tarvitsee tablettia verkkoasiointiin, yhteydenpitoon ja ajankohtaisen asioiden seuraamiseen. Loput elo-syyskuun tukipäätökset löytyvät Tukilinjan nettisivuilta www.tukilinja.fi Kuka? Kaisa Leka Mitä? Piirtäjä käyttää jalkaproteeseja niitä peittelemättä. Tukilinja 6/2015 43
• Tukilinja palkitsee VUODEN TOIMIJAT Tukilinjan apurahat Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi / apurahat Henkilökohtaiset apurahat: p. 09­415 515 08, apurahat@tukilinja.fi Hankeja ryhmäapurahat: p. 09­415 515 10, yhteisoapurahat@tukilinja.fi Tietotekniset apuvälineet: p. 09 415 515 06 it­tukiluuri@tukilinja.fi Tukilinja on jo vuodesta 1996 tukenut apurahoillaan toi­ mintarajoitteisten ihmisten aktiivista elämää ja tasa­arvoa. Apurahoja jaetaan sekä yksityishenkilöille että yhteisöille. Tavoitteena on edistää koulutusta, opiskelua, amma­ tillista kuntoutumista ja sijoittumista työelämään. Tukea voi hakea myös itsenäisen toimintakyvyn edistämiseen, harrastustoimintaan ja yhteiskunnalliseen osallistumiseen. Tuki on tarveharkintaista ja se myönnetään pääsääntöi­ sesti joko välineinä tai laskutuslupana haettuun asiaan. Seuraamme aina, että tuki menee perille. Henkilökohtaisia apurahoja voivat hakea sekä fyysisesti että psyykkisesti toimintarajoitteiset henkilöt. Liikunta­ tai aistivamman lisäksi rajoitteen voi aiheuttaa pitkäaikais­ sairaus, mielenterveysongelma tai neurologinen poik­ keavuus. Olennaista ei ole diagnoosi vaan se, miten se rajoittaa toimintakykyä. Henkilökohtaisia apurahoja myönnetään kymmeniä kuukausittain. Yksityishenkilöiden apurahojen suuruut­ ta rajoittaa lahjaverotus, joten ne ovat arvoltaan alle 4000 euron suuruisia. Muille kuin yksityishenkilöil­ le myönnettävät apurahat voivat olla suurempiakin, ja osa niistä jaetaan yhteistyössä vammaisalan yhteisöjen ja Tukilinjan lukijoiden kanssa. Vuosina 1996–2014 Tukilinja­lehden tuotolla jaettiin apurahoja yli 7,2 miljoonan euron arvosta. Vuonna 2014 tukea myönnettiin yli 43 800 euroa kuukaudessa. Ennen tuen hakemista tutustu hakuohjeisiin ja tukimuotoihin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Mikäli sen jälkeen jää kysyttävää, ota yhteys tukityöntekijöihimme. TUKILINJA JAKAA VUOSITTAIN tammikuussa muutamia Vuoden Toimija -apurahoja tunnustukseksi innovatiivisille vammaisalan toimijoille. Apurahojen summa vaihtelee riippuen toiminnan laajuudesta ja tarpeesta. ETSIMME HYVIÄ TOIMIJOITA tukitoimintamme verkostoista, mutta haluamme kuulla myös Sinun mielipiteesi! TUNNETKO VAMMAISALAN YHTEISÖN , jolla on suuri visio ja luova työote? Oletko ehkä itse mukana toiminnassa, joka ansaitsisi enemmän resursseja ja näkyvyyttä? LÄHETÄ MEILLE EHDOTUKSESI Facebook -viestinä, sähköpostitse tai postitse. Muista kertoa omatkin yhteystietosi ja miten olet toimintaan tutustunut. Kiitokseksi yhteistyöstä arvomme ehdottajien kesken tekstiililahjapaketin, jonka tekemisessä on työllistetty vammaisia henkilöitä. Osallistu ja ehdota!