Tukilinja 6/2014 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 6 ? lokakuu–marraskuu 2014 EC Rubberball yhdistää sähkömopoilijat ??22 Back to Back toi kehitysvammaiset teatterifestivaaleille ??18 Sue Austin sukeltaa pyörätuolilla ??8
PÄÄKIRJOITUS Tärkeä syksy Nro 6 lokakuu–marraskuu 2014 T KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Henkilökohtaiset apurahat, p. 09-4155 1508, hanke- ja ryhmäapurahat, p. 09-4155 1510 Sähköposti: apurahat@tukilinja.fi Osoite: Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki IRIS TENHUNEN TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD: Timo Saarinen / Pelagus ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy joulukuun 1. viikolla. TÄSSÄ NUMEROSSA Ajassa 4 Ajassa mukana Teatteria erilaisuudesta; SalamaRockilla tuettiin kehitysyhteistyötä; Tommi Toijan rujot reppanat; Mallista vaikuttajaksi; Kuuro näyttelijä Nelosen tv-sarjaan; Kjell Westön romaani selkoruotsiksi; Munchia ja Simbergiä esteettä; Palkinnot IT-TUKILUURI IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikkaan liittyvissä kysymyksissä. P. 09 4155 1506 torstaisin klo 12–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi. 2 8 Sukellusta pyörätuolilla Brittitaiteilija Sue Austin herättää vammaisena elämisessä myönteisiin puoliin. Hän näyttää, että pyörätuolilla voi vaikka sukeltaa ja lentää. 6 Pakottamiselle tuli säännöt Kehitysvammalain pakkohoitopykälä poistui ja tilalle tuli laki itsemääräämisoikeudesta. 6 12 7 kysymystä Uusi esteettömyysmerkki; rahankeräyslaki muuttuu; Vammaislait uudistuvat Miten onnistutaan elämässä, Kati van der Hoeven? Taiteilija Sue Austin näyttää, miten pyörätuolilla leikitään. Kuvassa hän sukeltaa Punaisessa meressä erikoisvalmisteisella sukelluspyörätuolillaan. 18 Huipputeatteria Australiasta Kehitysvammaisten ammattiteatteri Back to Back yltää huipputuloksiin ammattilaisten tuella. Helsingin Juhlaviikoilla nähtiin natsismia käsittelevä näytelmä Ganesh vastaan kolmas valtakunta. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Artikkelit Kannen kuva: Norman Lomax TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, vierasblogin, ilmaisen pdf-lehden sekä tekstiversion lehden edellisestä numerosta, näyteartikkeleita uudesta lehdestä sekä ilmaisen Tukitoriilmoituspalvelun tuotteille, joiden tekijöinä ovat vammaiset ihmiset. änä syksynä tehdään tärkeitä la keja. Tavoitteena on tuoda kaik ki vammalajit vammaispalvelu jen piiriin ja kuulla asiakasta aiempaa paremmin. Esimerkiksi tällaisiin asioi hin on toivottu korjausta: Myös kehitysvammaisilla ja krooni silla mielenterveyspotilailla tulisi olla oikeus vammaispalveluihin, kuten hen kilökohtaiseen apuun. Avustajien vä litysvelvollisuus tulisi säätää lailla ja työnantajavelvoitteet organisoida avun saajan rahkeiden mukaan. 30 Jere Pohjosen taulut matkasivat New Yorkiin. tukilinja 6 • 2014 22 Sähkömopokerhossa ei nysvätä Vastaperustetun EC Rubberballin kulkuvälineinä ovat sähkömopot. Nahkaliiveistä ja asenteesta ei silti tingitä.
Lasten ja nuorten syrjäytymisen taustalla on monesti vamma tai sairaus, johon ei saada tukea. Vammaisen tai vaikeasti sairastuneen lapsen perheen tulisi saada esimerkiksi kotiapua ilman, että on pakko kirjautua lastensuojelu asiakkaaksi. Lapsille ja nuorille ei muissa kuin fyysisissä sairauksissa helposti anne ta pysyvää diagnoosia, minkä vuoksi lapsi ei pääse tutkimuksiin eikä saa oi keaa tukea ja hoitoa. Näin käy, kun ky seessä on lievä kehitysvamma tai mie lenterveyteen, neurologiaan tai toimin nan ohjaukseen liittyvä ongelma. Niissä jäädään usein odottelemaan kehityksen kulkua, mikä voi johtaa syrjäytymiseen, vaikka tavoite olisi päinvastainen. ”Tavoitteena on saada kaikki vammalajit tasaarvoisesti palvelujen piiriin ja kuulla asiakasta aiempaa paremmin.” Olisiko mahdollista saada oireiden pohjalta väliaikainen diagnoosi, joka vahvistettaisiin vasta 18-vuotiaana py syväksi? Laitosmaiset asumisratkaisut tulisi purkaa siten, etteivät laitokset vain säily toisennimisinä. Palveluasumisessa hen kilökunnan ajan tulisi riittää nykyistä pa remmin asiakkaiden kohtaamiseen. Itse määräämislain käsittelyssä ei avustettua päätöksentekoa saatu lakiin mukaan (ks. s 6), joten toivottavasti se mahtuu uudis tuvaan vammaispalvelulakiin. Vammais palveluun kuuluvia invataksimatkoja tu lisi myös kohtuuden nimissä saada käyt tää jatkoyhteyksiin muuallakin kuin omalla ja naapuripaikkakunnalla. Kehitystarpeita siis on. Kannattaa kuitenkin pitää jäitä hatussa ja muis taa, että yhteiskunnalta on viisasta vaa tia vastaantuloa vain vammaisuuden aiheuttamiin ylimääräisiin menoihin. Perusturvan ylittävän toimeentulon an saitsemiseen on olemassa työelämä. Jos toimivilla vammaispalveluilla mah dollistetaan palkkatöihin pääsy entistä useammille, se on kaikkien etu. Syksystä on tulossa jännittävä. 30 Tukitori 31 Tukipäätöksiä Tukilinjan myöntämiä apurahoja kesä- ja heinäkuulta 2014. Vakiot 11 Tulilinjalla Kolumnisti Tuula Henttu pohtii vammaisen ihmisen kohtaamista. 13 Välinevinkki 17 Blogilinjalla 18 Maineikkaassa Back to Back -teatterissa esiintyvät kehitysvammaiset näyttelijät. 12 Tukipointti 27 Lukija lähikuvassa Tukilinjan tukikoordinaattori Sara Liukkonen pohtii töihin paluuta pitkän tauon jälkeen. Pastori Markku Liukkonen arvostaa tuen julkistamista. Tukitoiminta 14 Juhlat ystävyyden talossa Haminan klubitaloon on Tukilinjasta myönnetty jo monia apurahoja. Kesällä talossa juhlittiin taidenäyttelyn avajaisia. www.tukilinja.fi Netissä voit lukea edellisen Tukilinja-lehden ilmaiseksi, ja nettisivujemme Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten Aino Ikävalko bloggaa Tukilinjan nettisivuilla loka-marraskuussa. 30 Taidematkalla New Yorkissa 21 Kirjavinkki 25 Leffafriikki 26 Ruudun takaa 28 Lukijafoorumi 33 Ristikko 35 Jaloittelua Jere Pohjosen suuri haave toteutui: näyttely alkuperäisessä Fountain House -klubitalossa. Tukilinja auttoi matkakustannuksissa. valmistamia tuotteita ja palveluja. Tarjolla on myös juttuarkisto ja tietoa tukitoiminnastamme. Facebook ja Twitter Vinkkaamme aktiivisesti vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi jakoon! tukilinja 6 • 2014 Kaisa Lekan sarjakuva. 3
AJASSA MUKANA TTT:n syksyn lastennäytelmässä viitotaan ja puhutaan suomea, ja kaikki ymmärtävät toisiaan. Pääosissa nähdään Juha-Matti Koskela ja Jukka Saikkonen. Teatteria erilaisuudesta Tampereen Työväen Teatterin lastennäytelmäuutuus Valkoinen kertoo siitä, miten erilaisia me voimme olla. Se toteutetaan suomalaisen viittomakielen ja puhutun suomen kielen dialogina. Ympäri maailmaa esitetyn ja palkitun uutuusnäytelmän kehutaan olevan ”yksinkertaisen ilahduttava mille tahansa ikäryhmälle”. Sipoolaisen Teatteri Lilla Villan esittämä Erkat ja tavikset kertoo siitä, miten erityisluokkalaiset kohtaavat ns. tavallisten lasten maailman kirjoittamattomat lait. Esityksiä on 12.10. asti. Seinäjoen kaupungin teatterissa ohjaaja Venla Korjan ja työryhmän Kymmenen kuninkaan linna jatkaa viime vuonna loppuunmyydyille katsomoille esitetyn Eräänlaisen kuningasnäytelmän tarinaa. Harrastajavoimin tehdyssä näytelmässä on mukana kehitysvammaisia näyttelijöitä ja sitä esite- tään Verstas-näyttämöllä 17.10.–29.11.2014. Helsingistä Diana-näyttämöltä alkavalla kiertueella nähtävä Klockriketeaternin Sylvi on seitsemän eri teatterin kaksikielinen yhteistuotanto, Mikko Roihan rohkea päivitys Minna Canthin klassikkonäytelmästä. Se nähdään Helsingissä 22.10. asti, minkä jälkeen se lähtee kiertueelle Suomeen ja Ruotsiin. Omaan älypuhelimeen tai lainattavaan tablettiin ladattava Riksteaternin sovellus tarjoaa tekstityksen suomeksi, ruotsiksi, englanniksi ja saksaksi. Helsingissä, Suvilahden aukiolla olevassa kontissa nähdään teatteriryhmä Todellisuuden tutkimuskeskuksen tuottama kokeileva esitys 8..–14.10. Rmeo & Uliassa Shakespearen näytelmän kohtauksia ohjaavat vuorollaan mielenterveyskuntoutuja, paperiton maahanmuuttaja ja lapsi. Miten he näkevät rakkauden? SITAATTI ”Vaikuttavin yksittäinen asia, jonka aikuisen ihmisen terveyden eteen voi tehdä, on auttaa häntä saamaan työ paikka.” PublicHealthEngland -uutissivusto 1.7.2014 4 SalamaRockissa Lyhty ry:n uusi jazztähti Kalle Salonen säesti kosketinsoittimella Pepe Willbergiä. Salamarockilla rahaa kehitysyhteistyöhön Helsingissä kulttuurikeskus Korjaamossa 27.8. pidetyn SalamaRock-konsertin lipputuloilla ja keikkapalkkioilla tuettiin Tansanian kehitysvammaisten kulttuuritoimintaa. Konsertissa esiintyi Lyhty ry:n piiristä nousseita muusikoita kuten Pertti Kurikan nimipäivät -yhtye sekä mainio kosketinsoittaja Kalle Salonen jazzbändeineen. Illan tähtiin kuuluivat myös Pepe Willberg, Flaming Sideburns -yhtyeen keulakuva Eduardo Martinez sekä funk-rap-orkesteri Lossi T & Juoksut. Lyhty ry:n nettiradion Radio Valon tekijät osallistuvat kahden viikon ajan Tansaniassa käynnistyvän kansalaisradion Radio Jamiin toimintaan. Konsertin juontanut Sami Helle ker- toi, että hän on itse nuoruudessaan kokenut syrjintää kehitysvammaisuutensa takia ja tietää, että Tansa niassa vammaisilla on vielä vaikeampaa. Vain joka sadas vammainen lapsi pääsee kouluun. Siksi kaikille avoin radiotoiminta on tärkeää. ”Kun vammaisille annetaan mahdollisuus puhua omasta puolestaan, negatiiviset asenteet hälvenevät.” Sekä netti- että paikallisradiona toimiva Radio Jamii aloittaa lokakuussa. Se syntyi osana journalistien kehitysyhteistyöjärjestö Vikesin ja Liikunnan Kehitysyhteistyö LiiKe ry:n toimintaa Tansaniassa. Swahilin kielessä ”salama” tarkoittaa rauhallista, turvallista tai hyvinvoivaa. ”Jamii” puolestaan tarkoittaa yhteisöä. Suomesta Jamiin syntyä siivittämään matkustaa UM:n kulttuurituen voimin kolme kehitysvammaista Lyhty ry:n Radio Valon toimittajaa sekä Lyhdyn työntekijöitä. Matkassa on mukana myös J-P Passi, joka ohjasi Pertti Kurikan nimipäivät -yhtyeestä kertovan Kovasikajuttu-elokuvan. Tekeillä on nyt sille jatko-osa. Bändi esitti SalamaRockissa uutta ohjelmistoaan. Konsertti syntyi Pertti Kurikan Nimipäivien basistin Sami Helteen ja hänen Radio Valon toimittajakollegoidensa ideasta. Toivottavasti mainion musiikin ja hyvän tunnelman siivittämä tapahtuma saa jatkoa. Iris Tenhunen Mallista vaikuttajaksi Kati van der Hoeven (ent. Lepistö) valittiin tänä vuonna Suomen Nuorkauppakamarien Vuoden Nuoreksi Menestyjäksi. 40-vuotias mikkeliläinen Kati on entinen malli, joka halvaantui 20-vuotiaana aivorunkoinfarktin vuoksi. Vaikka hänellä toimivat enää silmänliikkeet, hän on jatkanut aktiivista elämää matkustamalla, kirjoittamalla blogia tukilinja 6 • 2014 sekä kirjan nimeltä Silmänräpäys, jossa hän kertoo elämästään. Takana on avoliitto Arubassa. Viime syksynä hän meni naimisiin hollantilaisen Henning van der Hoevenin kanssa, ja asuu Suomessa. Tekeillä on toinen kirja. Blogissaan Kati kirjoittaa paljon elämänasenteestaan: ”Myönteinen asenne ei ratkaise kaikkia ongelmia, mutta se auttaa meitä hyväksymään ne, mahdollisesti korjaamaan ne, tai opimme menestymään ongelmista huolimatta.” ”Joustavuus on tärkein taito selviytymisessä ja edelleen kehittymisessä. Pitäisi olla vahva ja aina valmis joustamaan ja sopeutumaan muutoksiin.” Katin palkintohaastattelu löytyy tämän lehden sivulta 12.
Palkinnot Taas on vammaisalalla palkintoja sadellut. Sähköpyörätuolisalibandyssä Suomen joukkue voitti kolmannen perättäisen MM-pronssinsa, ja käsipyöräilijä Teppo Polvi taisteli puolestaan Suomeen ensimmäiset vammaispyöräilyn MM-mitalit. Hän tuli 8,3 km tempokilpailussa kolmanneksi ja H1maantieajossa toiseksi. Vammaisyleisurheilun EMkisoista tuli kaikkiaan 16 mitalia, joista 9 kultaisia. Ke lauksessa kultaa toivat LeoPekka Tähti (54, 100m), Henry Manni (32, 100 m) ja Toni Piispanen (51, 400 m) Kehitysvammaisten taiteilijoiden Taidekeskus Kettuki valitsi Vuoden taiteilijaksi turkulaisen Tiina Elina Nurmisen. Hänen töitään on esillä 24.10. asti Galleria Arxissa Hämeenlinnassa. Näkövammaisten yrittäjäpalkinnon sai tänä vuonna Venäjän kielipalvelu Päivi Kremenenko Helsingistä. Pelialan järjestö Ropecon nimesi puolestaan ensimmäistä kertaa jaettavan Vuoden peliteko -palkintonsa saajaksi Milla Ilosen, joka suunnitteli vaikeavammaisille suunnatun larppitapahtuman yhdessä Mali- ken kanssa. Pelissä vaikeavammaiset larppaajat ja heidän avustajansa olivat Peikkolinnan heimo, joka valtaa menetetyn kotinsa takaisin. Tiina Elina Nurminen on Kettukin Vuoden taiteilija. Tommi Toijan rujot reppanat Taiteilija Tommi Toijan keraamiset pikkupoikaveistokset valtasivat Helsingin Juhlaviikoilla Amos Anderssonin taidemuseon. Yksi pojista leijailee ilmapalloilla Forumin kauppakeskuksessa ja toinen on kasvanut valtaviin mittasuhteisiin Kauppatorin laidalle, jossa tämä yli 8-metrinen betonikol tiainen näyttää häpeävän sitä, että seisoo julkisella paikalla pissalla. Reliefimuotokuvat sekä rampojen pikkupoikien alaston armeija tuovat mieleen totalitarististen maiden vammaisten lasten laitokset. Samat kärsivät kasvot, hölmistyneet ja hätääntyneet katseet. Joidenkin ilmeistä löytyy myös hiljaista uhmaa. Raa’assa realismissaan pikkumiehet herättävät sekä suojelunhalua että torjuntaa. Näyttelyn pääteoksessa, solisevassa suihkulähteessä, pienet miehet räpiköivät kuoleman kanssa omassa virtsassaan. Toija ei myönnä, että hänellä olisi mitään erityistä sanomaa: ”Jos joku näkee niissä yhteiskunnallista pro- testia, se on jokaisen oma tulkinta. Musta se ei ole kamalan kiinnostavaa, mitä mä ajattelen mun pienessä päässäni. Jos se sysää jotain ajatuskulkuja liikkeelle, niin silloinhan se on hyvä.” Ihmisten erilaisuus ja vinksahdukset normista näyttävät kiinnostavan taiteilijaa. Jos savipoika särkyy poltettaessa, se ei ole Toijan mielestä mennyt rikki. Hänestä se kuuluu prosessiin eikä ole virhe. Niillä on lupa syntyä sellaisina kuin ne uunista tulevat. Sitten hän ehkä korjaa vähän näitä mutaatioita, tai jos ne toimivat, hän antaa olla. Ukkeli saa jatkaa omaa elämäänsä. Näyttelyn nimi, Mutatis mutandis, tulee latinankielisestä sanonnasta ”muutettava vain soveltuvin osin.” Väkisin ketään ei korjata. Rujot reppanat ovat esillä Amos Andersonilla ja Kauppatorilla 27.10. asti ja Forumin kauppakeskuksessa 12.1.2015 asti. Riitta Skytt tukilinja 6 • 2014 Kjell Westön romaani selkoruotsiksi Suomenruotsalaisia kirjoja ei ole aiemmin muokattu selkokielelle, joten alku on sitäkin komeampi: Lärumkustantamo julkaisi syyskuussa selkoruotsiksi Kjell Westön romaanin Där vi en gång gått (Missä kuljimme kerran). Samalla ilmestyvät myös Birgitta Bouchtin Tusenbladin ja Robert Åsbackan teoksen Orgelbyggaren selkomukautukset. Kjell Westö kommentoi: ”Tämä on todella upea aloite. Tarinat kuuluvat kaikille!” TIESITKÖ Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on merkittävin kehitys vammaisuuden ai heuttaja länsimais sa ja ainoa, jonka ai heuttama haitta oli si täysin estettävissä. Suomessa syntyy vuosittain 600–1000 sikiöaikaisen alko holialtistuksen vau rioittamaa lasta. Vai keimmin vaurioitu neet lapset ovat ke hitysvammaisia. Kehitysvammaliitto 9.9.2014 Kuuro näyttelijä Nelosen tv-sarjaan Tänä syksynä kuvataan Neloselle uutta tv-komediasarjaa, jossa näyttelijät Janne Reinikainen ja Tommi Korpela esittävät itseään – keski-ikäisiä miehiä jotka valmistelevat ultrajuoksua Pohjoisnavalle. Sarjan toisena juonena on seurata juoksua, toisessa juonessa kuvataan tv-sarjaa tv-sarjan sisällä. Marita S. Barber esittää kuuroa kouluttajaa, jo- ka valmentaa toista näyttelijöistä tämän poliisinroolissa, jossa on osattava ymmärtää kuuron ihmisen toimintamalleja. Barber on itse kuuro ja työskentelee teatteriohjaajana kuulovammaisten Teatteri Totissa. Hän kertoo, että kuvaukset ovat sujuneet hyvässä hengessä viittomakielisen tulkin avulla. Toistaiseksi nimeä vailla oleva sarja on tulossa ruutuun vuonna 2015. Munchia ja Simbergiä esteettä Norjalaisen taiteilijan Edvard Munchin Elämän tanssi -näyttely tuo Munchin teoksia Suomeen 15 vuoden tauon jälkeen. Elämän ristiriidat voimallisesti tavoittava ekspressionistinen taiteilija puhuttelee myös nykykatsojia. Näyttely on esillä helmikuuhun asti. Espoossa Kuusisaaressa sijaitseva taidemuseo oli alunperin Didrichsenien rakennustaiteellisesti arvokas kotitalo, jonka kesällä valmistunut remontointi moderniksi ja esteettömäksi museorakennukseksi on kulttuuriteko. Tarjolla on nyt taiteen lisäksi museokauppa, inva-WC, induktiosilmukka, pieni kahvipiste ja esteetön kulku niin sisällä, pihapiirissä kuin rannallakin. Museoon voi tulla myös veneellä. Ateneumissa on puolestaan 7.12. asti tarjolla sokeille ja heikkonäköisille suunniteltu moniaistinen näyttely FOKUS: Enkeli, johon pääsee 16.10. asti maksutta. Näyttelyssä esitellään moniaistisuuden keinoin esimerkiksi Hugo Simbergin rakastettu maalaus Haavoittunut enkeli. UUTU FAC E USVINKIT BO O K Tukilinja I S SA p äivit tä FB-s ä jatkuv ivuille Tykkää, en uusia vinkk asti ejä. ja pysy t mukana ajassa ! 5
Uusi esteettömyysmerkki Rahankeräyslaki mu New Yorkissa on tänä vuonna otettu käyttöön uusi esteettömyyttä kuvaava symboli, kertoi nettiuutispalvelu Disabilityscoop. Aktiivisuutta korostava, liikkuvaa pyörätuolia kuvaava merkki on tulossa käyttöön muuallakin Yhdysvalloissa. Samalla kun symbolisen merkit muuttuvat, muuttuu myös niiden hallinnollinen nimi. Ne eivät enää ole vammaisuuden (handicapped symbol) vaan es- Sisäministeri Päivi Räsänen asetti hallitusohjelman mukaisesti elokuun lopussa lainsäädäntöhankkeen valmistelemaan uutta rahankeräyslakia. Lain tulee soveltua nykyiseen toimintaympäristöön ja mahdollistaa esimerkiksi joukkorahoitus. Ennen lakiesitystä on edessä vielä laaja lausuntokierros. Tässä muutamia uuden lakihankkeen lähtökohtia: –Siirrytään – ennakollisesta lupamenettelystä ilmoituksenvaraiseen menettelyyn. –Keräyksiä – valvotaan ilmoitus- ja tilitysvelvollisuudella. –Valvontaa – varten perustetaan julkinen rekisteri. teettömyyden symboleja (accessible symbol). Uuden merkin kehitystyö alkoi Bostonissa kansalaistoimintana. Merkki on sovellutuksineen esillä New Yorkin Modernin taiteen mu seossa helmikuuhun 2015 asti osana design-näyttelyä A Collection of Ideas, joka kertoo viime vuosikymmenien kulttuurisesti merkittävästä suunnittelusta. Kuraattori Paola An- tonellin mukaan uusi symboli on aidosti ruohonjuuritasolta lähtenyt yritys käyttää visuaalista teosta herättämään keskustelua vammaisuuden merkityksestä yhteiskunnassa. Merkki kelpaa museoon senkin puolesta, että se ”ei ole vain tehokas vaan myös yksinkertainen ja elegantti”. Pakottamiselle saatiin säännöt Kehitysvammalain pakkohoitopykälä poistui ja tilalle tuli laki itsemääräämisoikeudesta. Liisa Murto istui haasteellisen tehtävän eteen joutuneessa työryhmässä. TEKSTI JA KUVA: SARI HEINO-HOLOPAINEN T änä vuonna valmistellaan useita kin vammaisia koskevia lakiuudis tuksia. Kehitysvammalain pakko hoitoa koskevan osuuden uudista minen on yksi niistä. Erillisessä lakiesitykses sä pyritään vahvistamaan kaikkien hoidetta vien itsemääräämisoikeutta ja parantamaan heidän oikeusturvaansa. Terveydenhuollos sa ja hoitotyössä käytettäville rajoitustoimen piteille säädetään vihdoin yleiset ja erityiset edellytykset. Näkövammaisten keskusliiton oikeuk sienvalvontalakimies Liisa Murto edusti laki työryhmässä Suomen sosiaali- ja terveys ry:tä Sostea – eli järjestökenttää – eikä tehtävä ol lut helppo. Vanhat asenteet olivat tiukassa. ”Työryhmässä lähdettiin kirjaamaan la kiin nykyistä käytäntöä rajoitustoimenpiteis tä, ja lähtökohta oli hyvin järjestelmäkeskei nen. Välillä oli ilmassa, että kaikki rajoituk set säilytettäisiin ja siirrettäisiin myös koti hoitoon.” ”Onneksi joitakin rajoituksia saatiin lopul ta laista pois ja näkökulmaa enemmän ihmis oikeuslähtöiseksi. Siinä ei kuitenkaan edel 6 leenkään ole YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen hen keä.” Pakottamiselle tuli säännöt Tehtävän vaikeus näkyi siinä, että työryhmän työ venyi nelivuotiseksi” kertoo Liisa Murto. ”Työ aloitettiin jo vuonna 2010 eikä siihen mielestäni resurssoitu riittävästi. Sihteerikin vaihtui kolme kertaa. Määräaikaa jouduttiin pariin otteeseen pidentämään. Työryhmä oli »»Itsemääräämislain säätäminen on edellytys Suomen liittymiselle YK:n vammaisia koskevan yleissopimukseen. »»Laissa otetaan käyttöön joukko keinoja, joilla vahvistetaan asiakkaan tai potilaan itsemääräämisoikeutta. Niillä on tarkoitus ehkäistä tarvetta rajoittaa hänen toimintaansa. »»Laissa määritellyissä tilanteissa henkilön oikeuksia voidaan rajoittaa, jotta voidaan suojella jotain vahvempaa oikeutta, kuten estää hengen tai terveyden vakava vaarantuminen. »»Lakiehdotuksessa ehdotetaan kumottavaksi kehitysvammalain yleissäännös rajoitusten ja pakkotoimenpiteiden käytöstä eli pykälä 42. Samalla kehitysvammalain 32 pykälän 1 momenttia tahdonvastaisesta erityishuollosta ehdotetaan muutettavaksi. Muilta osin kehitysvammalaki uudistuu kun se yhdistetään vammaispalvelulakiin. tukilinja 6 • 2014 kuitenkin aktiivinen, ja siinä pystyi vaikut tamaan. Vammaisjärjestöjä ja asiantuntijoi ta kuunneltiin, vaikkeivät kaikki toiveet men neet pykäliin. On hyvä, että lakiesitys on saa tu aikaiseksi, ja toivon, että se myös saadaan voimaan. Kyllä se parantaa huomattavasti ny kyoloja.”. Laista poistunut kehitysvammalain 42. pykälä pakkohoidosta on sallinut pakkokei nojen käytön rajaamatta sille edellytyksiä tai antamatta hoidettavalle valitusoikeutta. Hyviä puolia + Kehitysvammalain pakkokeinot salliva pykälä kumotaan. + Rajoittaminen on jatkossa kiellettyä, elleivät sen edellytykset täyty. + Laissa säädellään nyt rajoitustoimenpiteet, joita saa käyttää, ja niiden käytöstä on tehtävä päätös. Päätöksestä voi valittaa hallinto-oikeuteen. Huonoja puolia – Laista puuttuvat tehokkaat keinot itsemääräämisoikeuden edistämiseen, kuten päätöksenteossa tukeminen. – Kehitysvammalaista ei poistettu tahdonvastaista erityishuoltoa koskevia pykäliä. – Lakiin on kirjattu hyvin monia rajoitustoimenpiteitä, mikä voi edistää niiden käyttöä.
uttuu –Viranomainen – voi kieltää lain vastaisesti toimeenpannut rahankeräykset. –Keräykset – mahdollistetaan myös muille kuin yleishyödyllisille toimijoille. –Varoja – voidaan hankkia myös muuhun kuin yleishyödylliseen toimintaan. Aikaisempi rahankeräyslain osauudistus tuli voimaan jo 1.9.2014. Rahankeräyslupa voidaan nyt myöntää, vaikka lupaa hakevan koko toiminta ei olisikaan yleishyödyllistä. Keräystuotto tulee kuitenkin käyttää yleishyödylliseen tarkoitukseen. Esimerkiksi evankelis-luterilainen ja ortodoksinen kirkko sekä yliopistot voivat nyt toimeenpanna rahankeräyksiä. Vammaislait uudistuvat Suomen vammaispalveluja koskeva lainsäädäntö on läpikäymässä ison murroksen, jota vauhdittaa Suomen liittyminen YK:n yleissopimukseen vammaisten henkilöiden oikeuksista. Sen lopullinen ratifiointi edellyttää tasavertaisuutta edistäviä muutoksia moniin lakeihin. Vuoden 2014 loppuun mennessä annetaan lakiesitys vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistämisestä vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi. Stm:n lakityöryhmän tehtävänä on myös selvittää vammaispalveluihin liittyvän muun lainsäädännön uudistustarpeita. Tämän selvitystyön loppuunsaattaminen siirtyy seuraavalle hallituskaudelle. Toinen tällä hallituskaudella loppuunsaatettava lakiesitys koskee itsemääräämisoikeutta. Muita meneillään olevia uudistushankkeita ovat yhdenvertaisuuslaki ja sen kohtuullista mukauttamista koskeva sääntely, asiakasmaksulain muutos sekä sosiaalihuollon työelämäosallisuutta koskeva lainsäädäntö. Vammaispalvelujen järjestämiseen tulee vaikuttamaan myös sote-uudistus. Lainsäädännön uudistustyössä painottuu entistä enemmän vammaisten henkilöiden tuen yksilölli- syys ja avopalvelujen ensisijaisuus. Vammaisten ja vaikeavammaisten välisestä jaosta luovutaan palveluja määräävänä tekijänä koska käsite vaikeavammaisuus ei yksin kuvaa avun tarpeita, jotka voivat vaihdella suhteessa eri toimintoihin. Subjektiivinen oikeus johonkin vammaispalveluun ilmaistaan jatkossa lain muotoilulla ”vammaisella on oikeus”. Erityispalvelujen ja vanhuspalvelujen välistä rajanvetoa on myös tarkoitus selkeyttää siten, että ikään liittyvä toimintakyvyn heikkeneminen ei yksinään oikeuta vammaispalveluihin. ”Kun lukitsen oven, rajoitan perusoikeuksia.” semääräämisoikeuslaki koskee myös van huksia ja koko terveydenhuoltoa. ”Vaikka lain tarkoitus on itsemääräämis oikeuden edistäminen, se painottuu nyt ra joitustoimenpiteiden käyttöön.” Lain valmistelun suurin ongelma oli Mur ron mukaan se, että liian monet erilaiset hoi totilanteet laitettiin samalle viivalle. ”Kun laissa on rajoitustoimenpiteitä paljon ja usei ta eri tilanteita varten, on pelko, että niitä so velletaan laajemmin kuin on tarkoitettu.” Lakimies Liisa Murto Näkövammaisten keskusliitosta edusti lakityöryhmässä vammaisjärjestöjä. Poisto on edellytys sille, että YK:n vam maissopimus saadaan ratifioitua. Jatkos sa rajoitustoimenpiteitä saa käyttää vain tiettyjen edellytysten vallitessa, ja niistä voi valittaa. Tärkein uudistus on Murron mukaan siis tehty. ”Kehitysvammalain pykälä 32 eli tah donvastainen erityishuolto jäi, mutta sitä on tarkoitus muuttaa vammaislakien yh teensovittamisen yhteydessä.” Päätöksissä tukeminen jäi pois Liisa Murto on pettynyt myös siihen, että asiakkaan tukeminen päätöksenteossa jäi kehitysvammalaista edelleen pois. Sillä olisi mahdollistettu se, että henkilö voi itse päät tää omista asioistaan häntä tukevien ihmis ten kanssa. Vammaisjärjestöt katsoivat, et tä tämä hyvä hoitokäytäntö olisi voitu tuo da Suomeen itsemääräämisoikeuslain kaut ta. Resurssit eivät työryhmän mielestä siihen kuitenkaan riittäneet, sillä nyt säädettävä it tukilinja 6 • 2014 Lain toimeenpano ratkaisee Lopputulos on kuitenkin parannus entiseen. ”Tärkeintä on, että nyt säädellään ne rajoitus toimenpiteet, joilla ihmisen perusoikeuksia saa rajoittaa. Nämä on kirjattu lakiin, ja mui ta ei saa käyttää. Tällä hetkellä ihmisen perusoikeuksia ra joitetaan monessa hoitotilanteessa edes tie tämättä, että toiminta on perustuslain vas taista. ”Joissakin paikoissa ei edes ajatella, et tä kun lukitsen oven, niin rajoitan ihmisen perusoikeuksia.” Työkenttää siis riittää, ja palveluntuotta jat on saatava lain toteuttamiseen tiiviisti mu kaan. ”Toimeenpanolta vaaditaan paljon”, Lii sa Murto painottaa. ”Kun kohdataan ihminen ihmisenä, pitäi si aina miettiä, mitä on haitallisen käyttäy tymisen taustalla. Kun se tiedetään, sitä voi daan ennaltaehkäistä niin, ettei rajoituksia vaativia tilanteita enää tule.” 7
Sue Austin sukeltaa ja lentää pyörät Sue Austin herättää ihmisiä näkemään vammaisena elämisessä myönteisiä puolia. Taideprojekteissaan hän näyttää, että pyörätuolilla voi leikkiä ja pitää hauskaa – jopa sukeltaa ja lentää! T EKSTI: RIITTA SKYTT KUVAT: FREEWHEELING / NORMAN LOMAX K un performanssitaiteilija Sue Austin alkoi suunnitella maailman ensim mäistä pyörätuolia, jolla voi sukeltaa, insinöörit sanoivat ettei se tule onnistumaan. Hän on kuitenkin todistanut, että pyörätuo li voi toimia kuin ultrakevyt sukellusvene tai moottoroitu liitovarjo. ”Kun aloin käyttää pyörätuolia pitkäai kaisen sairauden jälkeen, tunsin valtavaa va pautta. Se oli minun leluni, jolla saatoin hu ristella ympäriinsä ja tuntea jälleen tuulen kasvoillani. Olin iloinen jo pelkästään siitä, että pääsin ulos kadulle”, kertoo Sue Austin puheenvuorossaan vaikuttajanaisille TEDx Women 2012 seminaarissa Washingtonissa. ”Mutta sitten huomasin, että ihmiset al koivat kohdella minua eri tavalla. Aivan kuin he eivät olisi enää nähneet minua, kuin nä kymättömyyden viitta olisi laskeutunut ylle ni. Vaikutti siltä, että he näkivät minut vain sen mukaan, millaisena he näkivät pyörätuo lin käyttäjän. Kun kysyin mitä heille tuli mie leen pyörätuolista, he käyttivät sellaisia sano ja kuin ’vajavuus’, ’pelko’, ’sääli’ ja ’rajoite’. Ta jusin, että minun on tehtävä kokemuksistani omia tarinoita.” Paralympialaisista maineeseen Lontoon 2012 kesäparalympialaisten yhtey dessä järjestetyissä kulttuurin olympialaisis sa multimedia-, performanssi ja installaatio taiteilija Sue Austin leijaili sähköpyörätuolil laan miljoonien ihmisten tietoisuuteen. Hul muhelmaiseen kesämekkoon pukeutunut Sue pulahti esityksessään pyörätuolilla uimaaltaaseen ja esitti vedessä baletin, jossa hän pitkät ruskeat hiukset liehuen pyöri ja kiep pui kuin olisi ollut painottomassa tilassa. 8 tukilinja 6 • 2014
ätuolilla Suen mukaan pyörätuolisukellus tuntuu enemmän lentämiseltä kuin sukeltamiselta. Se on pelkkää iloa ja vapautta. Kuvassa hän sukeltaa Punaisessa meressä Sharm el-Shejkissä Egyptissä. tukilinja • 2014 9
”Kun katselee maailmaa toisenlaisesta näkökulmasta, ihmiset saavat rajoja rikkovia uusia kokemuksia ja ennakkoluulot murtuvat.” »»Sue Austin on brittiläinen multimedia-, performanssi-, ja installaatiotaiteilija, joka sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää ME (myalginen enkefalomyeliitti). Hän on käyttänyt pyörätuolia vuodesta 1996. »»Sukeltaminen ja lentäminen pyörätuolilla ovat taideprojekteja, jotka alkoivat Sue Austinin opetellessa erityisryhmille sovellettua laitesukellusta vuonna 2005. »»Perusti vuonna 2009 Freewheeling-organisaation edistämään vammaistaiteen asemaa ja tutkimusta sekä taideprojekteja. Tanssisukellus oli osa Suen taideprojektia Creating a Spectacle! eli Spektaakkelin luomi nen. Teos sisältää performansseja, videoita ja valokuvia. Videoilla hän leijailee pyörätuolil la unenomaisesti kirkkaan sinisessä meres sä kalaparvien ja korallien keskellä. Näitä vi deoita on jo pelkästään Youtubessa katsottu satojatuhansia kertoja. Sukelluspyörätuoli oli haaste Ennen vammautumistaan Sue harrasti laite sukeltamista. Sairauden aiheuttaman lihas heikkouden takia siitä tuli hänelle liian ras kasta. Vuonna 2005 Sue alkoi pohtia, voisi ko hän sukeltaa pyörätuolilla, pystyasennos sa istuen. ”Insinöörit sanoivat, että se ei tule onnistumaan, koska pyörätuoli vain pyörisi ympäri. Sitä ei ole suunniteltu toimimaan ve den alla. Olin kuitenkin varma, että se toimi si”, Sue kertoo. Erikoisvalmisteisen pyörätuolin suunnit telu oli vaikea projekti. Huomioitavia asioi ta oli paljon, kuten ohjattavuus, potkurit ja tasapainottavat kellukkeet. Sue löysi avuk seen sukellusalan asiantuntijoita, tukijoita, rahoittajia ja insinöörejä, jotka uskoivat pro jektiin. Tuoliin kiinnitettiin erikoispotkurit, kellukkeet ja evämäiset siivekkeet, jotka pi tävät tuolin pystyasennossa. ”Nyt pyörätuo lini on kuin ultrakevyt sukellusvene”, Sue ku vailee. ”Pyörätuolisukellus tuntuu enemmän lentämiseltä kuin sukeltamiselta. Se on pelk kää iloa ja vapautta.” Maailmaa kiertävä luennoitsija Sue on voittoa tavoittelemattoman Free 10 wheeling -organisaation perustaja ja taiteel linen johtaja. Organisaation tavoitteena on edistää taidetta, joka kuvaa vammaisuuden kokemusta myönteisestä näkökulmasta. Sue Austin kiertää ympäri maailmaa pu humassa taiteesta ja vammaisuudesta sekä esittämässä sukellusperformanssiaan. Hän haluaa haastaa ihmisten olettamukset siitä, mitä vammaisuus on ja osoittaa, että pyörä tuoli ei kahlitse ja rajoita ihmistä vaan mah dollistaa myös vapauden, taiteen ja leikki syyden. Hän kutsuu tuoliaan Portaaliksi, sil lä hän painottaa, että pyörätuoli on väline, jo ka toimii uusien kokemusten sisäänkäyntinä. Taivaskaan ei ole rajana Noustuaan pintaan erään sukellusperfor manssin jälkeen Sue heitti puolileikillään ku vaajalleen: ”Seuraavaksi aion kyllä lentää.” Heitto jäi kytemään, ja kuten usein käy, a siat seurasivat toistaan. Alkusyksystä 2014 julkaistiin taiteili joiden The Space -nettisivustolla Suen uu si osoitus pyörätuolin suomasta vapaudes ta. Digitaalisessa taideprojektissa Flying Free hän lentää pyörätuolilla halki dramaattisten maisemien. ”Tämä oli hyvin erilainen juttu kuin sukel taminen”, Sue kertoo. ”Minun piti virallisesti opetella lentämään ja suunnistamaan moot toroidulla varjoliitimellä, ja pyörätuolin oli täytettävä tiettyjä ilmailun aerodynaamisia säädöksiä.” Varjoliidintä, johon lentävä pyörätuoli on kiinnitetty, hallitaan käsikaasulla ja ohjataan nokkapyörällä. Vaikeinta on pitää tuoli va kaana lentoon lähdön ja laskeutumisen aika na, koska Sue ei voi ottaa vauhtia juoksemal la. Suen uusi lentämiseen erikoistunut asian tukilinja 6 • 2014 Kuva: Tim Kidner »»Vuodesta 2010 työskennellyt Creating the Spectacle -projektin parissa Arts Council Englandin rahoittamana Sue Austin dokumentoi haastavat taideprojektinsa. Videoita on katsottu eri nettisivustoilla miljoonia kertoja. tuntijatyöryhmä onnistui ratkaisemaan nä mäkin ongelmat. Pyörätuolilla lintuperspektiivistä Sue kertoo ensimmäisestä itsenäisestä len nostaan pyörätuolilla: ”Lensin Etelä-Ranskassa, oli lämmin ja aurinkoinen huhtikuun päivä. Joka soluni oli keskittynyt tämän uuden asian opetteluun. Koordinaatio oli haastavaa, mutta kaikki oli täysin suorassa. Yhtäkkiä ohjaaja sanoi kuu lokkeissa, että lisää kaasua! Lisää kaasua! Tot telin käskyä, vaikka en täysin ymmärtänyt, mitä tapahtui. Nousin ilmaan ja olin puiden yläpuolella hetken aivan haltioissani, mutta muuten niittasin kaiken huomioni pyörätuo lin ja liitimen hallintaan.” ”Laskeutuessani maa näytti lähestyvän liian nopeasti, mutta metrin päässä sain liiti men hidastettua ja laskeuduin kuivalle maal le. Ensimmäinen lento oli vain lyhyt, muuta man sekunnin hyppäys, mutta valtava harp paus kaikkeen siihen, mitä pyörätuolilla voi tehdä.”
TULILINJALLA KOLUMNI ~ TUULA HENTTU min kovia kokenut, puolustava leijonaemo. Mauk ka jäi tyytyväisenä syömään porkkanaleivostaan, kun minä ponnahdin pitämään pojille saarnaa. Ri pityksen jälkeen kahvilantyttö komensi pojat isoin elkein suorinta tietä ulos. Yksi poika tokaisi ohi mennessään, että hän ei kyllä ilkkunut yhtään. Annoin pisteet hänelle. Muihin minä vielä mul kaisin. Jälkikäteen käytökseni hävetti minua hitu sen, mutta sanottu mikä karjuttu. Kiusallisia ja rohkaisevia kohtaamisia V ”Huomauttelijat ovat tavallisia ihmisiä. Yhteistä on se, että heillä on oltava kohde, jota ylenkatsomalla he voivat kokea itsensä paremmiksi yksilöiksi.” Tuula Henttu on erityisliikunnan ohjaaja ja suunnittelija Jyväskylästä. Hänen vaikeavammainen Markus-poikansa asuu palvelukodissa. altakunnassa kampanjoidaan ja puhutaan nyt kiivaasti siitä, ettei ketään saa kiusata. Ei saa herjata eikä pilkata. Ei koululaisten kesken eikä työpaikoilla. Vammaisiin henkilöihin kohdistuvaa herjaa pi detään monesti vielä astetta paheksuttavampana, koska he ovat tavallisille rääväsuille kovin helppo kohde. Varsinkaan kehitysvammaiset kun eivät useinkaan osaa tai uskalla puolustautua. Iltapäivälehdet lööpittivät syyskuussa näyttävästi hyvinkääläisen kahvion asiakkaa na olleesta täti-ihmisestä. Tämä keski-ikäinen nainen solvasi kehitysvammaista tyttöä äänek käästi ja ilmoitti kaikkien kuullen, ettei tuollais ten kuuluisi elää. Kahvilan työntekijä oli puuttu nut sanomisiin rivakalla kielenkäytöllä ja anteek sipyyntövaatimuksella. Hän oli myös kieltäytynyt tarjoilemasta. Somessa on nyt jaettu lehtijuttua ahkeraan, peukutettu ja hurrattu työntekijän suo rasukaisen toiminnan puolesta. Työnantajakin oli kiitellyt toimintaa ja pyytänyt anteeksi vain tarjoi lijan v-alkuisia sanoja. Juttua lukiessani tuumailin omia lähiajan ko kemuksia poikani kanssa. Perheemme nuorin on 24-vuotias, melko ta vallisen vaikkakin vaikeasti vammaisen näköi nen nuorimies. Äidin näkökulmilta hän on vaan Maukka erityisine piirteineen, mutta ulkopuoli selle puhumattomuus, kuuluvat hihkaisut ja hö rönauru saattaa aiheuttaa yllättäviä reaktioita. Melkoinen välikohtaus sattui elokuussa tava ratalon kahviossa. Kuuden pojan ryhmä huomasi meidät pullatiskillä, kun Maukka nauroi myyjäty tölle jykevästi. Siitäkös nämä ehkä 11–12-vuotiaat pojat innostuivat ilmehtimään. Naurahdukset oli sin sietänyt, mutta pitkittynyt räkätys ja osoitte lu oli liikaa. Voi taivaat, miten minussa pullahti esiin aiem tukilinja 6 • 2014 Kun kuvailin tapahtumaa Maukan päivätoi minnassa, ohjaajat kertoivat useista ympäristön ikävistä reaktioista. Närkästyneemmästä päästä he mainitsivat melko iäkkään pariskunnan ilmoit taneen, että tuollainen nyt tuli istumaan heidän eteensä. Ei voida varmaan yhtään keskittyä. Kysy mys oli kaupunginorkesterin harjoituksista, jon ne oli kutsuttu moninaista väkeä kuulemaan jou sisoittimia. Nuorimies oli tällä kertaa kuitenkin is tunut hiirenhiljaa yleisössä nauttien ohjelman an nista avustajan ja ohjaajan kanssa. Tuumin, että ketä nämä ylenkatsojat, solvaa jat ja kiusaajat oikein ovat. Mikä erilaisuudessa on niin vaikea ymmärtää? Hyväksyä? Onko pilkkaa jilla joitain yhdistäviä piirteitä: veren promillepi toisuudessa, ikäjakaumassa, kotitaustassa, asuin paikassa, sukupuolessa? Ovatko ihmiset aiemmin vain ajatelleet ja kuiskineet nurkissa samanlai sia ikäviä asioita, mitä he nyt julkistavat ääneen? Ovatko vammaiset nousemassa yhteiskunnassa uudelleen julkisen halveksunnan kohteeksi? Kyllä ja ei, on minun vastaukseni useimpiin kysymyksiin. Huomauttelijat ovat tavallisia ihmi siä – eri ikäisiä, kaikista taustoista, erilaisella tun neälyllä varustettuja. Yhteistä on se, että heillä on oltava kohde, jota ylenkatsomalla he voivat kokea itsensä paremmiksi yksilöiksi. Olen huomaavinani kuitenkin eroa aikaisem paan: Vaikenemisen ja ympäristön epäkohtien hy väksymisen sijaan on löytymässä rohkeutta puut tua ja toimia. Ympärillä olijat voivat mennä äänek käästi ja teoilla kiusatun ja heikomman puolelle. He ovat alkaneet näyttää hyvää esimerkkiä välittä misestä ja hyvästä käytöksestä. Istun tyttäreni kanssa pääkirjastomme kahvios sa. Vilkaisen sivulleni ja huomaan, että viereisen pöydän nuori nainen oikaisee liinaa, siirtää kahvi kuppia, hipaisee huultaan servetillä, oikaisee lii naa, siirtää kahvikuppia ja hipaisee huultaan… Hän tekee tämän toimituksen lukuisia kertoa kat se alaspäin luotuna. Omissa oloissaan. Katsahdan tyttäreeni ja kasvoni tekee ilkikuri sen ilmeen. Hartiani nousevat kysyvästi. Tyttäreni tokaisee: ”Äiti, sinun jos kenen pitäisi ymmärtää. Olla tuijottamatta ja ilmehtimättä.” 11
KYSYMYSTÄ T EKSTI: IRIS TENHUNEN Miten saa elämän onnistumaan? S uosittu bloggari Kati van der der Hoeven palkittiin keväällä Vuo den Nuorena Menes tyjänä. 20 vuotta sitten hän hal vaantui puhe- ja liikuntakyvyttö mäksi. Hän ei kuitenkaan anta nut periksi vaan jatkoi rohkeasti kohti tavoitteitaan. 1. Miten palkinto vaikutti elämääsi? ”En voi sanoa, että palkinto on vaikuttanut elämääni. Mutta tunnustaminen oli vahvistus minulle siitä, että tavoitan ih misiä ja autan heitä. Ja se saa minut tuntemaan, että olen päässyt tavoitteeseeni tehdä tästä maailmasta hieman pa rempi paikka, yksi sielu kerral laan.” 2. Menit naimisiin viime joulukuussa. Miten neuvoisit muita avioon aikovia liikuntavammaisia? ”Nykyään on hyvin yleistä elää yhdessä jonkin aikaa ennen avioliiton solmimista. Ja us kon, että tämä on hyvä idea varsinkin vammaisille. Keski tymme enimmäkseen isom piin asioihin, kun tehdään pää töksiä naimisiinmenosta, mut ta avioliitot onnistuvat tai epä onnistuvat pikku asioiden ta kia. Ainoa tapa oppia näitä pie niä asioita on vaan elämällä en sin yhdessä.” 3. Pidät suosittua blogia. Miten kirjoittaminen käytännössä tapahtuu, ja mitä se on tuonut elämääsi? ”Loimme blogin yhdessä mie heni kanssa. Otamme erilai sia asioita huomioon valites samme, mitä blogi käsittelisi ja milloin. Asioita, jotka ovat sil lä hetkellä suosittuja, saamia ni kysymyksiä, jne. Kun valit sen teeman, kirjoitan ekana, mitä ajattelen aiheesta , sitten mieheni muotoilee blogin tar kastaen, että pysyn positiivi sena ( jos on ”huono” päivä, en edes mee koneelle etten kirjota mulle epänormaaliin tapaan). Lopuksi mä vielä tietenkin kir joitan blogin uudelleen enem män mun näköiseksi.” 4. Sinusta on tekeillä uusi elämäkerta. Milloin se valmistuu? ”Raakaleikkaus on jo tehty eli minun osuus. Mistä edelleen kamppailemme, on taloudel linen puoli (tarvii sponsoreita lisää). Joten on vaikea sanoa tarkkaan milloin, mutta py rimme, että se valmistuisi en si vuoden alussa.” 5. Mitä muuta harrastat ja millainen on tavallinen päiväsi? ”Blogin ja tulevan kirjani kir joittamisen ohella harrastan muutamia muita asioita. Kaik ki suuntaa muiden inspiroin tiin ja auttamiseen. Toinen suuri rakkauteni on ruoanlait to. Rakastan kaikkia erilaisia ruokia. Pidän myös lukemises ta ja musiikin kuuntelusta, ja kesällä minulla on tämä toinen harrastus ja se on yrittää saada niin paljon aurinkoa kuin mah dollista.” Töihin paluu sujuu yhteistyöllä Tapasin tässä yhtenä päivä nä ystäväni. Meillä molemmilla on ollut pitkä tauko työelämästä ja olemme nyt palanneet töihin. Hän halusi kuulla kokemuksiani töihin paluusta, ja totesimme, et tä teemme molemmat lyhennet tyä työaikaa. Kuten pitkäaikaisemmat lu kijamme ehkä tietävät, olen ollut vuoden äitiyslomallaTukilinjan tukitoiminnasta. Nyt teen ly hennettyä työaikaa, jotta pie nen poikani päiväkotipäivä ei ve nyisi kovin pitkäksi. Työnkuva ni on muutenkin muuttunut, sil lä äitiysloman sijaiseni Saija jat kaa myös töitä Tukilinjassa. Mi 12 nä vastaan jatkossa tukitoimin nan hanke- ja ryhmäapurahois ta, ja toimin myös Tukitorin yh teyshenkilönä. Entäpä tämä ystäväni sitten, vanha opiskelukaverini? Hän ei ole palannut äitiyslomalta vaan sairastaa vaikeaa pitkäaikaissai rautta. Pitkän sairastelukierteen ja monien sairauslomien jälkeen hän on yhdessä työnantajansa kanssa päätynyt lyhennettyyn työaikaan, jotta työkyky säilyisi ja hän kykenisi jatkamaan. Työn kuvakin on mietitty hänelle sopi vaksi. Julkisessa keskustelussa on puhuttu paljon siitä, miten nuor ten äitien tulisi työelämässä toi mia ja miten heitä työpaikoilla ja koko järjestelmässä pitäisi koh della tasavertaisesti niin, että heidän työnantajiensa ei tarvitsi si maksaa äitiyslomasta koituvia kuluja yksin. Mielestäni aivan yhtä paljon huomiota tulisi kiinnittää vam maisten ja osatyökykyisten hen kilöiden työnantajien kantamaan yhteiskuntavastuuseen. Monella tällaisella työnantajalla ei ole riit täviä keinoja ja osaamista koh data työntekijän sairastumista ja mahdollista tarvetta työnkuvan muuttamiseen. Nämä tilanteet ovat kuitenkin aivan yhtä tärkei tukilinja 6 • 2014 6. Blogisi perusteella mietit paljon elämän arvoja. Mistä saat inspiraatiota? ”Olen onnekas: Sain hyvän kas vatuksen täynnä arvoja, ja nä mä arvot auttoivat minua ei vain pysymään hengissä, vaan myös menestymään halvauk sesta huolimatta. Saan inspi raatiota elämästä itsestään jo ka päivä. Saan sitä perheestäni, ystävistäni ja miehestäni. 7. Kerro, miten elämän saa onnistumaan, vaikka vammautuisi vaikeasti? ”Ihan aidot, todelliset vam mat eivät vammaisten elämäs sä ole fyysisiä. Fyysinen vam ma on vain haaste. Ainoa vam ma, joka voi todella estää sinua olemasta kaikkea, mitä voit ol la, on mielentila ja suhtautu minen elämään.” ”Sillä ei ole väliä, jos olet täysin terve, jos sinulla on kaikki kunnossa, tai jos olet vammainen millään tavalla, vanha tai nuori, mies tai nai nen. Ainoa asia mitä tarvitset, TUKI POINTTI tä hoitaa hyvin, sillä kaikkien työ panos on tärkeä. Minulle työhön paluu merkit si isoa muutosta elämänrytmiin, kun olin vuoden päivät viettänyt arkeni vaippa- ja pyykkivuorten keskellä. Kuinka suuri muutos työhön paluu onkaan sellaiselle henkilölle, joka ei ole terveydel lisistä syistä entiseen tapaan ky kenevä työntekoon? Minun työnantajani otti mi nut vastaan siten, että oli mietit ty minulle pehmeää laskua työn
VÄLINEVINKKI Apuväline: Jame-Balancer-tasapainolaudat Edustaja: www.pro-balance.fi Hinta: Noin 26 e/kpl. Kehitä tasapainoa 20 vuotta sitten Kati van der Hoeven (ent. Lepistö) työskenteli valokuvamallina. Nyt hän kirjoittaa ja bloggaa. on hyvä asenne, halu elää, olla positiivinen ja määrä tietoinen. Mikään hyvä täs sä elämässä ei tule nopeas ti ja helposti, mutta kun us koo onnistuvansa, kaikki on mahdollista ja saavutettavis sa.” tekoon muun muassa koulutus päivien merkeissä. Pitkäaikaissairaan työhön pa laajan kohdalla työnantajalla on vielä suurempi vastuu luoda yh dessä työntekijän kanssa työnku va sellaiseksi, että työntekijä jak saa työssään ja kokee sen mielek käänä. Myös työyhteisöä on hyvä valmistaa työntekijän paluuseen ja sen vaikutuksiin esimerkiksi muiden työnkuviin. Työpaikoilla on kyllä tilaa erilaisille työnteki jöille, jos käytännön järjestelyt on hyvin suunniteltu ja toteutettu. Ohjeita pitkältä sairaslomalta palaavalle työntekijälle ja tämän työnantajalle löytyy internetis tä muun muassa sosiaali- ja ter veysministeriön, Työterveyslai toksen, KEVAn ja KELAn sivuil ta. Kaikissa lukemissani ohjeissa korostetaan työnantajan, työnte kijän ja työterveyden välisen yh teistyön tärkeyttä. Sara Liukkonen Tukilinjan tukikoordinaattori Yllättävän monella ihmisel lä on ongelmia tasapainonsa kanssa. Se on kuitenkin asia, jota voi parantaa harjoittele malla. Siihen on tarjolla eri laisia tasapainolautoja, -pal loja ja -tyynyjä. Ne ovat kui tenkin usein melko korkeita, esimerkiksi noin 5–10 senttiä maan pinnasta. Monet eivät voi aloittaa harjoittelua niillä, koska eivät pysy niin korkeal la edes hetkeä tasapainossa. Ongelmaan on tarjolla rat kaisu: parisen senttiä korkeat, kengänkokoiset Jame-Balan cer-tasapainolaudat. Jos niil tä putoaa, ei putoa korkealta. Jame–Balancer-tasapai nolautoja käytetään muun muassa taitoluisteluharjoi tuksissa ja lihasharjoitteissa. Ne sopivat hyvin myös tasa painon harjoittamiseen. Alustoja voi käyttää joko paljain jaloin, sukkasillaan tai kenkien kanssa. Tuotteelle on tehty erilaisia harjoitteita, joil la voidaan sekä harjoitella ta sapainoilua että vahvistaa li haksia. Jo pelkän seisomisen niillä huomaa selvästi pohje lihaksissa. Harjoitteet voi tehdä yh dellä tai kahdella laudal la. Osassa harjoitteita seis tään toisella jalalla ja liiku tetaan toista jalkaa ilmassa. Myös yläkroppaa voi harjoit taa käyttämällä käsipainoja tai jumppakeppiä. Alussa tasapainon pitämi nen oli todella hankalaa, mut ta muutaman hetken pääs tä tarvittavat niksit olivat hal lussa. Jame-Balancerien hieno piirre on niiden helppo kulje tettavuus. Ne kulkevat kassis sa mukana vaikka kuntosalil le, matkalle tai mökille. Myös kään kotona ne eivät vie pal jon tilaa. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. Hae Tukilinjan vammaistutkimusapurahaa Tukilinja myöntää vuosittain yhteistyössä Suomen Vammaistutkimuksen seuran kanssa apurahoja vammaistutkimukseen. Hakuaika vuoden 2014 apurahoille on 1.9.–30.10.2014 ja apurahat myönnetään joulu- tukilinja 6 • 2014 SPO NSO RED BY kuussa 214. Hakuohjeet löytyvät Tukilinjan nettisivuilta www.tukilinja.fi osiosta Tukitoiminta. Vuoden 2013 vammaistutkimusapurahojen suuruus vaihteli välillä 1000–4000 euroa. 13
Juhlat ystävyyden Y ED B SOR N SPO TEKSTI: SARI HEINO-HOLOPAINEN KUVAT: SOFIA VIRTANEN 14 Haminan klubitalossa ovet ovat auki ja pulla tuoksuu, kun taidenäyttely avautuu. Tukilinjasta on taloon ja sen jäsenille saatu muun muassa maalaustarvikkeita, tietokoneita, kamera ja tukea matkakuluihin. tukilinja 6 • 2014 ”O tat sie pullaa?” Lämpimän pul lan tuoksu täyttää Aladdinin talon yläsalin, jossa vietetään taidenäyttelyn avajaisia ja ke säjuhlaa. Pekka Lyytikäinen kantaa vielä vii meisiä tauluja sisään. Seinät alkavat täyttyä samalla kuin salikin. Naurun, laulun ja pu heensorinan keskeltä tavoitan ohjaaja Satu Leppäsen, joka on yksi Haminan Klubitalon hengettäristä.
Sain apurahalla ostettua oikein kunnon öljyvärit, sellaiset ammattilaisvärit, kertoo Pekka Lyytikäinen. Taulut saatiin myös kehystettyä näyttelyyn. Kun näen pyörälenkillä jotain mielenkiintoista, maalaan sen joskus jo paikan päällä kannolla istuen. Ideoin ja luon siitä oman näkemykseni, kertoo Johanna. talossa Kysyn, mistä tämä tunnelman lämpö tu lee. Satu miettii hetken. ”Se tulee talon hengestä, kaikista näistä ih misistä, yhteisöllisyydestä ja yhteisen juhlan merkityksestä. Tunnelmaa luo myös ylpeys siitä, että täällä on niin upeaa ja taitavaa po rukkaa.” Kaikki tuntevat toisensa ja saavat ol la omia itsejään. Jokaisella on vaikeaa välil lä, mutta täällä tuetaan toinen toista. Kävijöi den annetaan olla siinä vaiheessa kasvuaan ja matkaansa kuin kukin on. ”Opettelemme puhumaan ja jakamaan asioita. Kaikki eivät siihen aina kykene, eikä tarvitsekaan. Ymmärrämme myös niitä, jot ka ovat vielä siellä matkansa alkutaipaleella.” Yhteinen huumori on ihan parasta, mut ta sen lisäksi jaetaan suruja ja vaikeita asioita. Tietenkin myös iloja. Sen kuulee varsinkin nyt, kun on yhteisen juhlan päivä. Nyt juh litaan onnistumisia. Johannan maalaamaa Joutsen-taulua ihastellaan. ”Käyn paljon pyörälenkillä, ja kun näen siellä jotain mie lenkiintoista, niin maalaan sen.” Myös upeita valokuvia luonnosta on esillä, sillä Arto sai Tukilinjalta kameran. Taidemaalausta harrastavalle Pekka Lyy tikäiselle Tukilinja lahjoitti apurahan töiden kehystämistä varten. Yksi ja toinenkin pysäh tyy nyt ihailemaan väkevän oloisia maalauk sia. Meri on pääosassa useimmissa tauluissa, ja onko ihme, kun veneilyä harrastanut taitei lija asuu meren rannalla Haminan kupeessa. Maalaaminen alkoi 5 vuotta sitten, ja nyt Pekka vetää vertaispohjalta Klubitalon taide piiriä. Hän painottaa, että vertaistuki on tär keää. Yksin ei mitään tapahdu. Silloin teke minen tuntuu mielekkäältä, kun samanhen kisiä ihmisiä on paikalla. ”Tuntuu hyvältä, et tä pystyy antamaan oppia. Sehän on tämän tukilinja 6 • 2014 ”Tunnelmaa luo myös ylpeys siitä, että täällä on niin upeaa ja taitavaa porukkaa.” Klubitalon periaatteita, että yhdessä tehdään. Mie en muista, mitä mie tein vapaa-ajalla en nen”, Pekka sanoo nauraen. Pekka on myös Haminan taideseuran jä sen ja osallistuu sen näyttelyihin. Nyt kelpaa olla mukana, kun taulut on saatu kehystettyä. Pekan meren laineita kuvaava taulu oste taan heti seinältä kullanvärisine kehyksineen, ja Jaana-vaimo hymyilee taustalla ylpeänä. Klubitalolla tehdään yhdessä Klubitaloa pitää Kaakkois-Suomen sosiaa lipsykiatrinen yhdistys, ja talon toimintaa rahoittavat myös Ray ja Haminan kaupunki. Se soveltaa Fountain House -klubitalomal lin periaatteita. Tavoitteena on parantaa jä senten itsetuntoa, tukea kuntoutumista ja an taa mahdollisuus palata takaisin työelämään. Klubeja on ympäri maailman yhteensä noin 350, Suomessa 25. 15
Klubitalo hoitaa mieltä myös monilla pikku yksityiskohdilla, jotka luovat kotoisaa tunnelmaa. Ismo laulattaa juhlayleisöä kokeneen trubaduurin ottein. Satu kertoo, että aamupäivisin tehdään henkilökunta ja jäsenet rinta rinnan talon töi tä, siivotaan ja kokataan. Iltapäivisin kokoon tuvat taidepiiri, musaryhmä, masentuneiden vertaisryhmä, liikuntaryhmät ja lehtiryhmä. On elokuvien katselua, tutustumiskäyntejä, miesten kokkausta, virkistysryhmiä, nuorten 16 ryhmiä ja tietenkin suurta suosiota saavutta nut Singstar-karaokeryhmä, jonka mahdollis ti Tukilinjan antama apuraha tietokoneisiin. ”Tukilinja on lahjoittanut meille näppi tuntumalta kuusi tietokonetta, joita käyte tään paljon. Monet ovat oppineet uusia asioi ta ja käyttävät nyt koneita paljon. Musaryhmä tukilinja 6 • 2014 on oppinut käyttämään YouTubea, ja siitä on syntynyt meidän Singstar eli karaoke.” ”Viime vuonna juhlistimme Klubitalon 10-vuotisjuhlia, jolloin saimme Tukilinjalta rahaa Tukholman matkaamme varten. Sillä reissulla meitä oli parikymmentä, ja matka onnistui hienosti. Muuten reissaamme pää asiassa kotimaassa ja etenkin tässä lähiym päristössä. Kuntoutujilla on rahat yleensä vä hissä, joten se vähän rajoittaa.” Satunnainenkin kävijä aistii talon taian. ”Yhteistyö on rikkaus ja ilo. Meillä on hienoja persoonallisuuksia eli monenlaisia ihmisiä”, Satu kuvailee. Yksi hieno persoollisuus, Ismo, vetää ylei sön mukaan laululla ja kitaralla. Satu vinkkaa, että täytyy huomata, mil loin lähimmäinen tarvitsee enemmän tu kea, sillä mielenterveys ei ole vakio kenelle kään. Hänen mielestään painotetaan kuiten kin liikaa mielenterveystyön raskautta. Työn iloa voisi tuoda myös esiin. Ja nythän sitä on Aladdinin sali täysi.
BLOGILINJALLA AINO IKÄVALKO Blogi löytyy osoitteesta www.tukilinja.fi Siiville nousun aika I nhoan sanaa herkkä. Se tuo mieleeni haurau den ja sirpaleisuuden, särkyvyyden kipeim män olemuksen. Sitä eittämättä kuitenkin olen: herkkä. Aistin ihmisten tunteita ja mielialoja pienis tä eleistä, havainnoin maailmaa tarkkaavaisesti ja toisinaan kannan sen koko painoa sylissäni, vaik kei se olisi tarpeen. Minulle mikään ei ole pien tä ja ohimenevää, vaan kaiken otan itselleni täy sin. Hetken aikaa olemme olemassa vain me: minä ja tunne. Maailmani horjuu toi ”Fyysinen erilaisuus ei ole enää taakka harteillani, vaan sinaan sellaisista asioista, joille joku toi nen vain rennosti kohauttaa olkiaan. Se tavanomainen osa minua on niitä piirteitä, joita päivästä riippuen joko vaalin tai yritän raivolla repiä irti mi – joskus kutsun sitä jopa nuudestani. voimavaraksi.” Aino Ikävalko on Jyväskylässä asuva 21-vuotias nuori, joka käyttää pyörätuolia ja kirjoittaa Blogilinjaa neljättä kertaa. Hänen elämäänsä voit seurata loka-marraskuussa. Kun herkkyyteen lisätään lempeyttä, rauhalli suutta ja kärsimättömyyttä sopivassa suhteessa, hienoinen määrä itsepäisyyttä, ylpeyttä, pessimis miä ja pelkuruutta, verraten enemmän iloa, valoa ja uskoa hyvyyteen, sosiaalisuutta sekä vakavuut ta maailman valtavuuden edessä, synnyn minä. Minä, joka olen yhtä aikaa arka ja niin var ma. Minä, joka saan voimaa toisista ja us kon naiivisti siihen, että hyvä voittaa – pe läten silti aina pahinta. Minä, joka harvem min kiukustun tai sanon pahasti; minä, jolla on vaikea liikuntavamma, pienen kaupun gin verran erilaisia hymyjä ja tahtoa olla päi vä päivältä vahvempi. Minä, joka kärsin ikäkriisistä puo li vuotta täyttäessäni kaksikymmentä. Se kuulosti kauhealta ja tuntui vielä hirveäm mältä. Tunne asettui, kuten kuvailin ja jäi hetkek si. Nyt, kun syksyllä mittariin tulee jälleen yksi vuosi lisää, ei taida tuntua enää missään. Arki jat kuu samana kuin aina ennenkin, turhanpäiväinen teineily haihtuu ajan myötä eikä ole riippuvai tukilinja 6 • 2014 nen numeroista. Käyn yhä keikoilla ja asetun etu riviin, elän liikaa menneessä, istun siemailemas sa drinkkejä terasseilla, shoppailen kävelykadul la, kuljen sinne minne tie vie ja suunnistan sinne, missä uskon olevan naurua. Tutustun ihmisiin ja haluan paitsi ymmärtää, myös tuntea. Luullakse ni tulen tekemään samaa vielä pitkään, kunnes on aika taas muuttua. Fyysinen erilaisuus ei ole enää taakka harteillani, vaan tavanomainen osa minua – joskus kutsun sitä jopa voimavaraksi. Muutin hiukan yli kaksi vuotta sitten omille ni. Nousin siivilleni pienen päijäthämeläisen ky län keskustaajamasta heti sen jälkeen, kun sain lukion päätökseen. Muutin läheiseen kaupunkiin ottamaan selvää siitä, kuka olen – ja ennen kaik kea, kuka tahdon olla. Karistelin menneisyyden pölyt jaloistani ja as tuin paljain jaloin uudenlaiseen elämään. Olin elä vä tunteiden kirjo. Kesä vaihtui syksyksi ja syksy talveksi, tuli kevät ja toinen kesä, tuli rakkaita ih misiä, uusia unelmia ja jokunen kipeä muisto, tu li iltoja, jolloin ajattelin, etten enää tämän onnelli semmaksi tule. Tuli uusia mahdollisuuksia, uusia aamuja, syksy, banaanilaatikoita täytettäväksi, jäl leen kerran tyhjenevä asunto ja uusi, kunnioitusta herättävä tienviitta: ”Jyväskylä 170 km”. Elän tällä hetkellä vaihetta, joka tuntuu yh tä aikaa mielekkäältä ja monimutkaiselta. Mike Dooley on kirjoittanut: ”Elämä ei ole odottamista, toivomista ja haaveilemista. Se on tekemistä, olemista ja joksikin tulemista. Se on sitä, mitä aiot tehdä sen jälkeen, kun olet lukenut tämän.” Aion ottaa selvää kaikista niistä mahdollisuuk sista, joita maailma minulle ojentaa. Aion tulla tie toisemmaksi itsestäni, jatkaa käynnissä olevaa elämäntapamuutosta ja panostaa jälleen kerran pääsykokeisiin. Monimutkaisuus mielekkyyden rinnalle tulee siitä, etten yhäkään päässyt yliopis toon opiskelemaan unelma-alaani, ja elämä tun tuu polkevan paikoillaan. Unelmat eivät kuiten kaan ole meissä ilman syytä, joten hyvästelen pet tymyksen ja aherran, kunnes vihdoin saan tavoit telemani. Lopussa kiitos seisoo. Aikeiden listalta löytyy myös pyrkimys tulla kiitollisemmaksi paitsi muista, myös elämästä ja ennen kaikkea itsestäni. Kuulette lisää, kun kuljette mukanani tämän muutaman kuukauden mittaisen verbaalisen mat kan. Luvassa on toivottavasti paljon iloa ja syksyn kirjavia sävyjä. Sitä ennen on jäljellä oikeus nautis kella saapuvasta syksystä. Helteisen kesän jälkeen yllätin itseni haaveilemasta – viileydestä ja kaikes ta, mitä uusi vuodenaika tuo mukanaan. Nuuskamuikkusen tiedetään sanoneen: ”Täytyy olla vapaa, jos etsii omaa sävelmää.” Olkaa siis ja etsikää. Minun sävelmäni alkaa hahmottua, en kä voisi olla siitä onnellisempi. 17
Hitler kohtaa isompansa näytelmässä Ganesh vastaan kolmas valtakunta. 18 tukilinja 6 • 2014
Back to Back toi kehitysvammaiset teatterifestivaaleille Kehitysvammaisten teatteri Back to Back tähtää korkealle ja onnistuu teatterin ammattilaisten tuella. Helsingin Juhlaviikoilla nähtiin australialaisen ryhmän natsismia käsittelevä näytelmä Ganesh vastaan kolmas valtakunta. T EKSTI: IRIS TENHUNEN KUVAT: HELSINGIN JUHLAVIIKOT JA STT/LEHTIKUVA M aailman teatterifestivaa leilla kiertävä maineikas Back to Back -teatteri pi tää majaa australialaises sa Geelongin pikkukau pungissa. Vuonna 1987 perustetun teatteri ryhmän toinen erikoisuus on se, että lähes kaikki sen näyttelijät ovat kehitysvammaisia. Miten näistä lähtökohdista luodaan palkittuja teatteritekoja, joille riittää vuosi toisensa pe rään kysyntää maailmalla, kuten tänä syksy nä Helsingin Juhlaviikoilla? Lähdin ennen esitystä kysymään tätä Back to Back teatterin ohjaajalta Bruce Gladwinilta. Hän kertoo, että ryhmä syntyi osana Gee longissa toimivaa kokeilevaa teatteriyhteisöä, joka etsi uusia ilmaisumuotoja. Työpajoihin haettiin mukaan marginaaliryhmiä ja yhteis työ kehitysvammaisten kanssa alkoi. Taus talla oli Australiassa jo 1980-luvulla tapahtu nut kehitysvammaisten siirtyminen laitoksis ta yksilöllisempään elämänmalliin, jota valtio tuki. Näin saatiin kokeelliselle teatteripajalle kin taloudellista tukea. Syntyi Back to Back. Teatteria ylläpitävä organisaatio toimii edelleen hyväntekeväisyyspohjalta. Sponso reihin kuuluu niin julkisia kuin yksityisiäkin tahoja, mutta peräti 54 % ryhmän toiminta kuluista kertyy lipputuloista. Se onnistuu si ten, että esitykset on suunnattu kansainväli selle yleisölle. Ryhmä nähdäänkin usein eri maiden teatterifestivaaleilla. Esitys syntyy ryhmässä Helsingin Juhlaviikoilla nähty Ganesh versus the Third Reich eli Ganesh vastaan kolmas val takunta on ryhmälle tyypillinen esitys, kertoo Bruce Gladwin. Jokaiseen kolmen vuoden välein tuotet tavaan esitykseen perustetaan oma näytte lijäryhmänsä, jossa entisetkin voivat jatkaa. Projektin ajan he saavat työstään tuntipalk kaa, joka on ohjaajan mukaan ”houkutteleva”. Harjoitusprosessi alkaa improvisoinnilla sekä kirjoittamalla ja piirtämällä. Näyttelijät tuottavat aineistoa asioista, joista ovat kiin nostuneita, ja pikkuhiljaa ohjaaja rakentaa siitä heidän kanssaan käsikirjoituksen. Ale taan harjoitella kohtauksia. Kun esitys val mistuu, ryhmä pitää Geelongissa ensi-illan ja lähtee kiertueelle. Miten kehitysvammaisten kanssa tuotet tavat esitykset sitten nostetaan laadullises ti niin korkealle tasolle, että kysyntää maail malla riittää? Yhtenä vastauksena on luoda tukilinja 6 • 2014 kokeilevaa yhteisöteatteria, jossa illuusion luomisen ammattitaito, näyttelijäntyö, ei ole yhtä ratkaisevaa kuin se, millaisia aiheita ja teemoja esitys käsittelee – ja miten. ”Mukaan ei haeta niinkään esiintyjiä kuin ihmisiä, joilla on mielikuvitusta ja ilmaisuky kyä”, kertoo Gladwin. ”He ovat enemmän te atterintekijöitä kuin näyttelijöitä.” Brechtiläistä yhteisöteatteria Back to Backin taiteellinen teho ei siis perustu naturalistiseen näyttelijäntyöhön, johon ylei sö eläytyy. Tavoitteena on ennemminkin ym märrystä lisäävä kohtaaminen yleisön kans sa. Bertolt Brecht olisi varmaan tyytyväinen nähdessään Ganesh vastaan kolmas valta kunta -esityksen, jossa välillä esitetään suo rastaan lumoavan värikästä tarinaa, välillä kommentoidaan sitä yleisölle tai kiistellään siitä näyttelijäryhmän kesken. Toisena vastauksena laatuun on vahva ammattilaisten tuki. Bruce Gladwin on työs kennellyt ryhmän ohjaajana jo 15 vuotta ja hä nellä on toimiva työskentelymalli hyvin kä sissään. Lavaste-, valo- ja äänisuunnitteluun on myös kiinnitetty paljon huomiota, ja haas tavimmat näyttelijäntyöt hoitaa aina ammat tinäyttelijä. Tulenarat teemat epäilyttivät Hyvät, ryhmälle sopivat teemat ja tarinat ovat piste iin päälle. Gladwin kertoo, että työtä alettaessa ryh män neljästä kehitysvammaisesta näytteli jästä yhden suuri kiinnostuksen kohde oli in tialainen, norsunpäisenä kuvattu Ganesh-ju 19
Ganesh matkustaa junalla Berliiniin. Vaikuttavat lavastusratkaisut tuovat esitykseen tehoa ja tunnelmaa, ja keskustelut voidaan tarvittaessa kääntää ja tekstittää kuin elokuvissa. mala, jota hän koko ajan piirsi. Toinen näyt telijöistä innostui puheäänen muokkaukseen tietokoneella ja loi syvällä äänellä paasaavan uusnatsihahmon. Sitten joku guuglasi ja löy tyi yhteys: natsit omivat pyhän hakaristisym bolin intialaisesta mytologiasta. Esitykselle syntyi tarina, jossa Ganesh ha kee hakaristin takaisin natseilta. Jumalan tie vie Intiasta sodan halki Hitlerin bunkkeriin. Kohtauksissa paha kohtaa hyvän, väkival ta rauhallisen päämäärätietoisuuden. Välillä näyttelijät ja ohjaajaa esittävä ammattinäyt telijä väittelevät siitä, miten ja kenen ehdoil la natsismista tulisi puhua. Vaikuttavilla ku lissi-, ääni- ja puvustusratkaisuilla katsojien eteen syntyvät niin jumalat kuin sotaa käy vä Saksakin. Näytelmää kehittäessään ryhmä epäröi ensin, oliko natsismi liian tulenarka teema australialaisten kehitysvammaisten käsitel täväksi. Gladwin kertoo, että mieli muuttui, kun ryhmä kävi kiertueella perehtymässä ai heeseen keskitysleirissä ja vanhassa, itävalta laisessa kehitysvammalaitoksessa. ”Tajusimme, että natsien käsissä kuoli valtava määrä myös vammaisia ihmisiä. Jos me emme voi käsitellä tätä aihetta, kuka sit ten voi?” Australian ja USA:n hinduyhteisöissä he räsi myös epäilyksiä näytelmän sopivuudes 20 Ohjaaja Bruce Gladwin kertoo, että huoltopuolesta vastaa kiertueilla vain yksi hoitoalan ammattilainen, joten näyttelijöiltä vaaditaan itsenäistä selviämistä. ”Minä ja ei-kehitysvammainen näyttelijä olemme myös vuorollamme vetovastuussa.” ta, mutta ne hälvenivät, kun he näkivät esi tyksen. Ganesh on siinä hyvää edustava, vai kuttava hahmo. tukilinja 6 • 2014 ”Jos me emme voi käsitellä natsismia, niin kuka sitten voi?” Palkka ja itsenäisyys porkkanana Mikä saa kehitysvammaisen ihmisen teke mään täyttä päivää teatterissa ja sietämään rankkaa ja haasteellista kiertue-elämää? ”Sama varmaan kuin meitä muitakin mo tivoi töihin: hyvä palkka ja mahdollisuus teh dä itsenäistä työtä!”, tuumaa Bruce Gladwin. ”Sekään ei varmasti haittaa, että matkustami nen antaa monelle ensimmäistä kertaa tilai suuden itsenäistyä.” Esitys kestää lähes kaksi tuntia ja sisäl tää paljon puhetta. Miten kehitysvammaiset näyttelijät urakasta selviävät? ”Mainiosti. Kolmella heistä on valokuva muisti, joten vaikeuksia ei tule, vaikka esi tyskielinä ovat englannin lisäksi sanskriitti ja saksa.” Suomesta ryhmä matkasi Weimarin fes tivaaleilla ja sieltä Lontooseen aloittaakseen seuraavan näytelmänsä aineiston keruun. Ai heena on ensimmäinen maailmansota ja sen vastapainona suosituksi tulleet spiritismi- ja hypnoosiesitykset, joita ryhmä aikoo käsitel lä viihteellisin ottein.