Tukena 5 ? elokuu–syyskuu 2012 Valopaja antaa suuria elämyksiä ??18 Halikossa opitaan yhdessä ??13 Tuomas Tuure: Eutanasiassa ihmisarvon raja siirtyy ??28 elämän haasteissa
TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 5 elokuu–syyskuu 2012 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys 7 kysymystä 4 Sari Laiholle lievästi vammaisista väliinputoajina. Lyhyesti 4–5 Purjelaiva kutsuu seikkailuun; Jasminista tuli muotibloggari; Kulttuuripäivät Rinnekodissa; Mikko Herraselta soololevy; Vessapassi; Esteettömyyttä Lahdessa ja Tampereella; Parafest Joensuussa, Outisider-designkilpailu. Tukitoiminta TILAUKSET TUKILINJA.FI TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy lokakuun 1. viikolla. Kansi Kuva: Charlotta Boucht. 2 Tukitori 15 Tukipäätöksiä 32 Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja touko- ja kesäkuulta 2012. Artikkelit 10 Viime kevään ylioppilaan Aino Ikävalkon elämään Tukilinja on kuulunut jo 12 vuotta. Yhdessä oppiminen toimii Mekin halutaan esiintyä! 6 Ylioppilasteatterin ja Lyhty ry:n yhteistyönä syntyi näytelmä Eversti & co. Siinä vastustetaan virheettömiä viihdeidoleja tarjoavaa mediaa. Cross over -festareilla 8 Vammaispoliittisilla taidefestivaaleilla pohdittiin, miten kaikki pääsisivät nauttimaan kulttuurista esteittä. 13 Halikon koulukeskuksessa erityisoppilaat osallistuvat yleisopetukseen ala- ja yläkoulussa. Opettajat ovat tyytyväisiä tapaan, jolla integraatio toimii. Paralympialaiset Lontoossa 17 29. elokuuta pidetään paralympialaisten avajaiset. Mukana on myös Suomen joukkue, ja kisalähetyksiä nähdään Ylen kanavilla päivittäin. Netissä kisoja voi seurata vielä kattavammin. Elämyksiä Valopajassa 18 Brahenpuiston koulussa oppilaat pääsivät tekemään värikkäitä valotaideteok Blogi, Tukitori Vammaisten tasaarvoa puolustavan Kynnys ry:n kehitysyhteistyösihteeri Tuomas Tuure vastustaa eutanasiaa. Se voi hänen mielestään tuntua yksilön kohdalla oikealta ratkaisulta, mutta rappeuttaa lopulta yhteiskunnan moraalin. Kansikuvassa Tuomas Tuure. 9 Tukikoordinaattori Sara Niemi kertoo paralympialaisten alla vammaisurheilun apurahoista. Tukilinja mukana opintiellä 4 kk 34 e 6 kk 44 e 1 v 77 e Kestotilaus 77 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. Tukipointti ja edellinen lehti netissä Tukilinjan nettisivuilla voit elo-syyskuussa seurata vierasbloggarimme, turkulaisen kilpauimari Meri-Maari Mäkisen valmistautumista Lontoon paralympialaisiin. Hän kertoo urheilijan tasapainottelusta harjoittelun ja muun elämän välillä. Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja Menovinkeistä vammaisuuteen liittyvää tekemistä ja tapahtumia vapaa-aikaan. Nettisivuiltamme voit myös lukea tätä edellisen Tukilinja-lehden. 5 • 2012 Meri-Maari Mäkinen on kilpauimari.
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Hyvällä hoidolla levolliseen kuolemaan Proteeseilla kävelevä, joogaava ja matkapyöräilevä graafikko Kaisa Leka jatkaa Jaloittelua-sarjakuvaansa Tukilinjaa varten tehdyillä uusilla sarjakuvilla. Tähän asti olemme julkaisseet hänen tunnetuinta sarjakuvakirjaansa I am not these feet. Lue myös Kaisan kirjan arvio sivulta 22. sia led-avaimenperillä, jouluvaloilla, muovieläimillä, juomalaseilla ja valopatukoilla. Upeat teokset heijastettiin projektorilla pimeään saliin. Luurista kuultua -kilpailu 23 Tarinat lukijoilta ja puhelinmyyjiltä kertovat yhteistyöstä. Laitosperinne on sitkeä 25 Kodinomaisuutta ja yksilöllisyyttä ei tavoiteta, jos asumispalveluja annetaan holhoavasti. VIA-hankkeessa luodaan asumiseen ihmisoikeuskäsikirja. Lukija lähikuvassa 26 Anita Leppänen halusi tutustuttaa lähipiirinsäkin Tukilinjaan, ja pyysi sitä varten näytelehtiä. Eutanasia ja ihmisarvo 28 Tuomas Tuure kysyy, mihin raja asettuu, jos sallitaan kärsivän ihmisen armomurha. Vakiot Nettivinkki 9 Tulilinjalla 12 Kolumnisti Jere Äppelqvist kertoo kokemuksistaan eroryhmässä. Blogilinjalla 16 Tukilinjan vierasbloggari esittäytyy. Kirjavinkki 22 Videovinkki 24 Ruudun takaa 27 Lukijafoorumi 30 Välinevinkki 32 Ristikko 33 Jaloittelua 35 Kaisa Lekan uusi sarjakuva. 5 • 2012 V ihreät käynnistivät keväällä eutanasiakeskustelun, ja puhetta on vaalien alla riittänyt. Se on kuitenkin ollut tunnevaltaista, ei erittelevää. Eutanasiaa nimittäin tehdään jo: mitä muuta sikiöseulonta-abortit ovat kuin aktiivista eutanasiaa? Teemme myös passiivista eutanasiaa eli jätämme osan potilaista tehohoidotta. Perusteeksi riittää oma tai lääkärin päätös, eikä kukaan perään kysele, paitsi joskus omaiset. Monen pelkäämä moraalin liukumakin eutanasian kylkiäisenä on jo tapahtunut: HUS sai vuonna 2009 oikeusasiamieheltä huomautuksen vammaisia koskevista dnr-päätöksistä (= ei elvytykseksi katsottavaa tehohoitoa). HUSissa oli omaisia kuulematta ja seurantaa järjestämättä rajattu joiltakin vaikeavammaisilta lapsilta pois kaikki aktiivinen hoito, kuten nesteytys ja suonensisäiset antibiootit. Kesäkuun alussa uutisoitiin taas tapaus, jossa kehitysvammainen nuori nainen oli leikkauksen jälkeen joutua hoidon sijasta saattohoitoon. Äiti puuttui asiaan, ja nuori selvisi. Kun eutanasiaa siis tehdään, sitä pitäisi valvoa. Sairaaloista puuttuu saattohoitopäätösten lautakunta. Sitäkin pitäisi miettiä, miksi laadukasta, palliatiivista saattohoitoa ja tehokasta kivunhoitoa ei Suomessa tarjota yhtä kattavasti kuin muissa pohjoismaissa. Eutanasiasta pitäisi päättää vasta, kun meille on rakennettu kattava palliatiivisen hoidon järjestelmä. Se koskee useampia meistä kuin eutanasia. Itse asiassa meitä kaikkia. Kannattaisi myös määritellä, mistä puhutaan, kun puhutaan eutanasiasta. Vetää raja mahdollisimman tiukaksi ja pitäväksi, ja varmistaa se tutkimuksilla, harkinta-ajoilla ja lautakunnilla. Sekin pitäisi määritellä, kuka lopullisen injektion antaisi: onko se todella tavallisen lääkärin työtä? Kenen sielu sellaista työtä kestää? On aivan eri asia jättää morfiinipumppu kärsivän viereen kuin annostella se suoneen. Jos kuolevan psyyke ei kestä itsemurhaa, miten lääkärin psyyke kestäisi murhan? Oma syöpäsairas, kivulias isäni kuoli kohtuullisen tyytyväisenä sedaatiossa, josta heräsi aina aamutuimaan kiittelemään mukavia hoitajia. Sellainen takalauta antaa turvaa. Iris Tenhunen 3
Kysymystä Sitaatti Lievästi vammainen on väliinputoaja Tuoreen nuorisotutukimuksen mukaan kolmannes 15–19-vuotiaista suomalaisista nuorista kokee itsensä yksinäiseksi. ”Huolestuttavaa on, että tilastoitujen ongelmien takaa löytyy useimmiten juuri yksinäisyys. Oireiden sijaan pitäisi päästä puuttumaan niiden syyhyn eli yksinäisyyteen.” Olavi Sydänmaanlakka HelsinkiMissio Sari Laiho on Suomen CP-liiton Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hankkeen koordinaattori. Hanke tarjoaa räätälöityä palvelua ja tukea sellaisille lievästi cp-, mmc- ja hydrokefalia-vammaisille henkilöille, jotka eivät kuulu palveluasumisen piiriin. 1. Hei Sari! Mikä on taustasi ja kuinka päädyit koordinaattoriksi? ”Olen ollut CP-liiton päivätoiminSari Laiho. nan vastaava ohjaaja. Innostuin Esimerkiksi jätetään matto hanktä näitä ihmisiä on paljon, mutta hankkeesta, koska olin töissäni kimatta, jos ei voi imuroida. Tai tarkkaa lukumäärää on vaikea satörmännyt vammaisiin ”väliinputoajiin” eli lievästi vammaisiin asiakkaamme voi olla henkilö, jonoa.” henkilöihin, jotka eivät saa tarvitka tarvitsee apua sukkien ja kensemiaan palveluja.” kien laittamisessa jalkaan aamul- 6. Mikä työssäsi on ollut parasta? ”Itsekin cp-vammaisena olen la töihin lähtiessään. Jos apua ei Entä suurin haaste? ”Parasta on se, että olemme toaina löytänyt tarvittavan avun, ole, hän joko jää kotiin tai lähtee vaikka joskus siitä on pitänyt taisdella pystyneet auttamaan ja vaitöihin paljain jaloin.” tella. Minulla on onneksi ollut tiekuttamaan ihmisten elämänlaatoa aiheesta, koska työskentelen 4. Mitä oikeastaan on itsenäinen tuun. Hienoa on ollut sekin, että järjestössä. Asun poikani kanseri puolilla Suomea asuvat hankelämä? ”Sitä, että voi elää omannäköissa ja minulla on henkilökohtaikeen asiakkaat ovat saaneet tilainen avustaja. Hanke siis ’kolahti’ tään elämää ja saa tarvitsemansuuden tavata ja tutustua toisiinsa avun.” läheltä!” sa.” ”Haastavinta on löytää väliinputoajat, ja toivoisinkin, että mi5. Mutta kai apua saa, jos sitä 2. Ketkä oikein ovat lievästi nuun otetaan rohkeasti yhteyttä. osaa pyytää? Kuinka paljon vammaisia, ja tietävätkö he Kasvotusten voimme miettiä räänäitä palveluista väliinputosen itse? ”Eivät välttämättä tarkkaan tietälöityjä palveluita ja tarvittaessa ajia on? dä. He kokevat erilaisia vaikeukohjata ihmisen eteenpäin oikeaan ”Aina ihmisellä ei ole tietoa siitä, sia, mutta eivät tiedä perussyypaikkaan.” mistä apua voi hakea, ja sen vastä, josta vaikeudet johtuvat. Heiltaanottaminenkin voi olla vaike”Lievästi vammaisena jää väaa. Voi olla tavallaan ’pärjäämisen lä voi olla esimerkiksi hahmotusliinputoajaksi, koska palvelujärtai muistihäiriöitä. Joillakin on pakko’ eli pitää näyttää, että seljestelmässä on aukkoja. Etsimme kokemusta laiskaksi tai tyhmäksi viää yksin. Silloin henkilö saattaa myös ihmisiä kertomaan omia vain jättää elämästään pois tietleimaamisesta. Aina ei myöskään kokemuksiaan näistä palveluishaluta vammaisen leimaa vaiketa.” tyjä tilanteita ja mahdollisuukuksista huolimatta.” sia. Avun saaminenkin voi olla hankalaa, sillä vaikeavammaise- 7. Mitä odotat kesältä? na olisi helpompi osoittaa avun3. Mihin apua sitten tarvitaan, ”Aurinkoa! Sekä tietysti lämpöä ja tarpeensa.” mukavaa oleilua poikani ja ystäjos vamma kerran on lievä? ”Lievästäkin haitasta voi tulla vai”Hanke on valtakunnallinen. vieni kanssa.” Sanni Purhonen kea, jos siihen ei saa oikeaa apua. Sen perusteella voin arvioida, et- 4 5 • 2012 Jasminin muotiblogi Ilta-Sanomien uusi muotibloggari on 22-vuotias Jasmin Koskiranta. Hän kertoi keväällä omassa ISblogissaan haaveilleensa Yhdysvaltojen-matkasta jo 5 vuotta, ja matka toteutui lopulta kesän kynnyksellä. Lehti julkaisi hänen muotia kommentoivan matkapäiväkirjansa, joka oli niin suosittu, että hänet pestattiin muotibloggariksi. Jasminin intohimo ovat korkokengät ja tyyli-ihanteena on Jennifer Lopez. Toisen haaveensa, yotutkinnon, Jasmin toteutti jo vuosi sitten. Nyt on tähtäimessä oma asunto. Jasmin käyttää hengityskonetta ja kirjoittaa tietokoneella suuohjaimen avulla.
Kulttuuria Helsingissä Kehitysvammaisten valtakunnalliset kulttuuripäivät kiertävät ympäri Suomea, ja nyt on Helsingin vuoro. Rinnekoti täyttyy 7.–9. syyskuuta runsaasta ohjelmatarjonnasta: Toisenlaisten frendien Timo ja Sanna juontavat, Blue Flamenco -tanssikoulu, rap-trio Resis- posse ja muut kehitysvammaiset taiteilijat esiintyvät, ja bilelauantain huipentaa reggae-artisti Jukka Poika. Tarjolla on kaikkea kaverikoirista alpakoihin, osallistavasta taidenäyttelystä karaokeen ja työpajoihin, joiden aiheet ulottuvat kankaanpainannasta golfiin. Vessapassilla Hotelli Helpotukseen Lähes 40 000 suomalaista kärsii kroonisista, tulehduksellisista suolisto sairauksista. Hoitojen avulla IBD-potilaat voivat elää kutakuinkin normaalisti – vessaan pitäisi kuitenkin päästä tarvittaessa melko sassiin. Avuksi on kehitetty Vessapassi, jonka näyttäjälle Hotelli Helpotuksen oven toivotaan aukenevan. Passi on painettu Crohn ja colitis ry:n jäsenkortin toiselle puolelle. Liikkeet voivat tilata ”Meillä käy Vessapassi”-tarroja Facebook-sivulta Vessapassi. Esteettömyyttä Lahdessa ja Tampereella Purjelaiva kutsuu seikkailuun 26.8. järjestetään Helsingistä kuunari Helenalla esteetön päiväpurjehdus, jonne voi vielä elokuussa ilmoittautua mukaan. Mukaan mahtuu 30 purjehduksesta kiinnostunutta vammaista, joilla ei tarvitse olla aikaisempaa kokemusta. Reipas seikkailumieli ja ripaus merihenkisyyttä riittävät. Purjehdus maksaa 30 e, johon sisältyy lounas. Mukana on riittävästi yleisavusta- jia, oman avustajatarpeensa jokainen osallistuja arvioi kuitenkin itse. Tapahtuman järjestää Suomen purjehtijaliiton vammaispurjehdusjaos (pirkko.patja@ gmail.com). Sitä ennen toteutuu vielä pidempi purjehdus Turusta Viron kautta Helsinkiin. Se sai merihenkiset vammaispurjehtijat innostumaan, ja 15 paikkaa täyttyivät pikavauhtia Pasi Päivinen Lahdessa on avattu Esteetön koti -apuvälinekeskus, jossa pääsee kokeilemaan isoa valikoimaa apuvälineitä hallissa, jonka siirtyvillä seinillä kokeilijalle voidaan rakentaa oman kodin kaltainen tila. Apuvälineitä löytyy eri hintaluokissa kodin kalusteista suihkukaappeihin ja kahvoista näkövammaisten apuvälineisiin. Tampereella puolestaan valmistui kesän kynnyksellä ensimmäinen lii- kunta- ja näkövammaisille lapsille soveltuva leikkipuisto vastapäätä Tammelantoria. Keinonurmipohjaisen leikkipaikan vimpaimiin kuuluvat mm. karuselli ja kuppi-istuinkeinu. Puueläimiä ja -autojakin löytyy, hiekkalaatikkoon pääsee luiskaa pitkin ja hiekkapöytä sopii pyörätuolissa istuvalle. Isompia innostavat ryhmäkeinu, liukumäki, stepperi ja nojapuut. Talvella puistoon tulee luistelukenttä. Outsider-designkilpailu Osana muotoilupääkaupunkivuotta Taidekeskus Kettuki järjestää 1.–26.10. Outsider Design 2012-muotoilunäyttelyn Lahdessa. Avoimeen näyttelyyn kutsutaan suomalaisia kehitysvammaisia taiteilijoita ja toimijoita, jotka ovat tehneet muotoilua tai tuotekehittelyä. Esitykset näyttelyn töistä lähetetään 31.8. mennessä Taidekeskus Kettukiin (taidekeskus@kettuki.fi, Iittalantie 130, 14500 Iittala) Näkövammainen Mikko Herranen tunnetaan Voice of Finland -kisan suosikkina. Pitkän linjan rokkarilta ilmestyi kesäkuussa ensimmäinen, kehuttu soololevy, jonka musiikki on hänen säveltämänsä, soittamansa, laulamansa ja tuottamansa. 5 • 2012 Parafest Joensuussa Itä-Suomen vammaiskulttuurifestari Parafest järjestetään toista kertaa 16. –18.8. Joensuun keskustorilla ja festivaaliteltassa. Tavoitteena on tuoda paralympialaisten tavoin tarjolle vammaisten kulttuuritoimijoiden ja taiteilijoiden koko kenttä. Tapahtuma on suunnattu suurelle yleisölle vauvasta vaariin. Tapahtuman lähetessä ohjelmatiedot löytyvät osoitteesta www.joensuunparafest.org. Tiesitkö? Niille 5 prosentille suomalaisista, joilla on suurimmat lääkekustannukset, kertyy lähes puolet kaikista lääkekustannuksista. Kela 5
Mediajulkkikset hallitsevat kansaa, mutta hekin ovat lopulta vain Everstin käskyläisiä. Mekin halutaan esi Ylioppilasteatterin ja Lyhty ry:n yhteistyönä syntyi näytelmä Eversti Co., jossa vastustetaan puleerattuja, virheettömiä viihdeidoleja tarjoavaa mediaa. Tilalle tarjotaan yhteisöteatteria. T Teksti ja kuvat: Iris Tenhunen apaan nuoren ohjaaja Venla Korjan Ylioppilasteatterin tiloissa Helsingin perinteikkäällä Vanhalla ylioppilastalolla. Eversti Co. -näytelmän harjoituksissa Lyhty ry:n näytelmäkerholaiset Mikko, Alla, Jarmo, Marika, Hanna, Juho ja Hannu ovat lavalla yhdessä muutaman ylioppilasteatterilaisen 6 kanssa ja toiminta pysähtyy välillä ohjaajan kommentteihin ja uusintoihin. Tarina alkaa vähitellen hahmottua: Näyttämön yläosissa oleilevat Everstin joukot, viihdetähdet joita kansan on ihailtava. Kansan eli esimerkiksi lyhtyläisten on pysyttävä lattiatasolla tai paha heidät perii. Median kuva täydellisyydesta hallitsee ja alistaa heitä. Moni lattiakansalainen suunnittelee varoituksista huolimatta kuitenkin kykykilpailuun osallistumista. Esitys perustuu näyttelijöihin Ohjaaja on kärsivällinen, sillä näiden esiintyjien kanssa työskentely on hitaampaa kuin tavallinen ohjaustyö. Juoni ja roolit on rakennettava toisin, sillä kehitysvammainen ihminen eläytyy herkimmin toimintaan, josta on oikeasti innoissaan. Venla Korja kertoo käyneensä koulua sivukoulussa, jossa toimi harjaantumisluokka, joten kehitysvammaisten kanssa toimiminen on hänelle luontevaa. Hän opiskelee teatteriilmaisun ohjaajaksi Metropoliassa, ja Eversti Co. on hänen taiteellinen opinnäytetyönsä. 5 • 2012 Jarmo esitti tunteella idolinsa Taneli Mäkelän laulun. Lajiltaan se on lähinnä yhteisöteatteria, vaikka vaikutteita käsikirjoitukseen onkin otettu 70-luvun lopun teatterisensaatiosta Pete Q:n jälkeenjääneet paperit. Ensi-illassa näemme, että Everstin enkelit ja tähdet eivät voi kansalle mitään. Esitys päättyy uusien kykyjen hurjiin, keskittyneisiin, hauskoihin ja liikuttaviin esityksiin, aplodeihin ja yleisön kutsumiseen mukaan voitontanssiin.
Tukikohde Marika lauloi Juicen kappaleen Rakkauden haudalla. intyä! Yhteisöteatteriesitystä ei voi arvostella samoin perutein kuin tavallista teatteria, sillä se on enemmän sosiaalinen prosessi ja elämys kuin näytelmä. Sen ensisijainen tavoite ei ole taiteellinen vaan voimauttava: se antaa kaikille mahdollisuuden kokea teatterin lumoa ja venyä esiintyjän mittoihin. Yleisöllä on myös tilaisuus pohtia vaatimuksiaan: Kelpaako esiintyjä taviksenkin taidoin, jos hän pystyy tuottamaan uusia näkökulmia ja voimallisia elämyksiä? Olisiko mahdollista laajentaa julkisuuden laatunormeja ja luoda ”välitaidemarkkinat” siinä missä välityömarkkinatkin? Kaiken työn ei tarvitse täyttää tuottavuusnormeja eikä kaiken taiteen tuottaa esteettisiä huippuelämyksiä. Työ voi tuottaa parantamalla tekijänsä. Samoin taide voi tuottaa huippuelämyksiä tekijöille ja yleisölle voimauttavana sosiaalisena tapahtumana. ”Olen 8 vuotta pakannut Finnairin aterimia, tämä on siihen kivaa vaihtelua”, kommentoi Hannu Siponen. Kykyshow valloitti Lyhtyläiset venyivät kykyshowssa parhaim- Ohjaaja Venla Korja antaa vinkkejä kehitysvammaisten näyttelijöiden ohjaajille: Luo rutiineja ja pidä paljon taukoja. Äläkä hermostu, jos esitys on joka kerran erilainen. ”Tämä on aina improvisointia, ja tilannelukutaitoa tarvitaan”. paansa ja saivat aidosti haltioituneita taputuksia. Jarmon versio ihailemansa Taneli Mäkelän laulusta ja Hannan sulokas nukketeatteri olivat esityksen helmiä. Myös Ro meon ja Julian erosta kertova Anteron ja Marikan dialogi toimi hauskasti. Niiden pohjalta voisi rakentaa ohjelmanumeroita vaikkapa vamma-alan tapahtumiin. Kulttuuriratikassa 5 • 2012 esityksiä on jo nähtykin. Esiintyjistä voisi pikkuhiljaa kasvaa uusia välitaiteen idoleja. Yhden jo syttyneistä tähdistä näimme esityksessä videolla: Juha Ruohon arvoituksellinen Pingviinimies-hahmo syntyi Lyhty ry:n valokuvaustyöpajan improvisaatioissa, ja seikkailee nyt itsenäisesti eri tapahtumissa. Viihdemusiikissa kultti-ilmiöksi on nous- 7
Eversti Co. Uusia esityksiä luvassa elo-syyskuussa! »»Tuotanto: Ylioppilasteatteri ja Lyhty ry »»Ohjaus: Venla Korja »»Käsikirjoitus: Venla Korja ja työryhmä (innoittajana Pete Q – jälkeen jääneet paperit) »»Tuottaja: Laura Rautjoki »»Ohjaajan assistentti: Maija Karhunen »»Äänisuunnittelu: Ulla Varis, Tuomas Valo »»Valosuunnittelu: Tero Laaksonen Hanna Viherjuuri (ei kuvassa) kertoo, että hänen teatterinsa on ”sedän kaverin tekemä, lavastajan”. Esityksiä pidetään aina, kun poneja huvittaa. ”Seitsemää veljestä on vedetty monta kertaa”. sut punkbändi Pertti Kurikan nimipäivät – sekin Lyhty ry:n piiristä. Tv-realitysarjan Toisenlaiset frendit esiintyjistä on tullut kokeneita julkkiksia, ja sarjasta kuvataan jo kolmatta kautta. Idea teatteriproduktiosta lähti liikkeelle siitä, että ohjaaja Venla Korja näki Maailma kylässä -festivaaleilla toissa kesänä Pertti Kurikan nimipäivät ja innostui. Hän otti yhteyttä Lyhty ry:hyn, ja tuloksena oli Eversti Co. Sen kuvaama maailma on siis totta ja idolimme uudistuvat! Kapinalippu liehuu. »»Lavastus ja pukusuunnittelu: Reeta Ruotsalainen »»Avustajat: Ninni Linderoos, Venla Suominen, Kati Turunen, Jaska Törrönen »»Esiintyjät: Marika Enqvist, Alla Kaouguia, Jarmo Lavinto, Mikko Luoma, Emilia Neuvonen, Laura Rantanen, Iida Rauhalammi, Hannu Siponen, Kiira Sirola, Antero Smedberg, Hanna Viherjuuri, Juha Ruoho Vammaiset harrastavat taidetta kotona Teksti ja kuva: Iris Tenhunen C ross Over –festivaaleilla nähtiin kesäkuun alussa taas vammaisuuteen liittyvän taiteen laaja katsaus. Tällä kerralla se pidettiin useana päivänä Helsingin Suvilahden kulttuurikeskuksen valtavassa Kattilahallissa, kun perinteisesti on oltu Kaapelitehtaan Pannuhallissa. Kulttuuriyhdistys Suomen EUCREA ry:n tapahtuma järjestettiin viidettä kertaa, ja organisaatiota pyöritti jälleen Kynnys ry:n kulttuurisihteeri Ismo Hélen. Esiintymisareenalla nähtiin esimerkiksi näkövammainen laulaja Riikka Hänninen, Lyhty ry:n jazzband sekä Kari Peitsamo. Teatteria edusti Tarja-Liisa Qvintuksen monologi, Dario Fon Perhoshiiruli, ja uutena taiteen lajina nähtiin Jukka Laineen valomaalauksia pyörätuolilla. Painavaa sanaakin kuultiin paneelikeskustelussa vammaisten ihmisten kokemuksista taide- ja kulttuuripalvelujen käyttäjinä. Festivaaleilla vieraili 400500 kävijää. Paneeli pohti tutkimustietoa, 8 jonka mukaan vammaiset ihmiset harrastavat Suomessa vain sellaista kulttuuria, jonka tiloihin pääsevät sisään: kirjastoja, teatteria ja taidenäyttelyjä. Kotona harrastetaan käsitöitä, valoku vausta ja kirjoittamista – yksin, kuten 77 % vammaisista kulttuuria harrastaa. On ison kynnyksen takana lähteä esteellisissä tiloissa järjestetylle rock-klubille, tanssitunnille, musiikkiopistoon, sisäurheilulajeihin ja ylipäätään harrasteisiin, joissa ei ole valmiuksia ottaa vammaisia mukaan. Toimintarajoite myös usein hidastaa tekemisen tahtia. ”Vaatii itsetuntoa mennä tavisten sekaan.” Tietoa tilojen tai palvelujen esteellisyydestä saa usein vasta menemällä paikan päälle. Jos tietoa netissä on, se on usein väärää ja sivuilta puuttuu yh teyshenkilö, jolta tiedot voisi tarkistaa. ”Ex-tempore-lähdöt eivät onnistu.” Pikkupaikkakunnilla edulliset kuljetukset kulttuuririentoihin ja kiertue-esitykset olisivat tervetulleita. Avustajien liput voisivat olla ilmaisia tai halpoja, ettei osanottomaksu olisi vammaiselle kaksi kertaa muita Tukikohde Tanssija Jurij Konjarin esitti Cross Overin yleisölle kuulun teoksensa Goldberg Variations. kalliimpi. ”Kun vammaisjärjestö järjestää tapahtuman, se toimii”. Summa summarum: paneeli toivoi, että esteettömyysratkaisuihin löytyisi riihikuivaa tukirahaa haettavaksi ja että kulttuurituottajien ja tiedottajien koulutus sisältäisi tietoa esteettömyydestä. Kulttuuria kaikille –palvelun selvitys vammaisista kulttuurin käyttäjinä on luettavissa palvelun sivustolla. Juhlavuoden kunniaksi festarit saivat yllätysvieraaksi kuu- 5 • 2012 luisan slovenialaisen nykytanssijan Jurij Konjarin, joka veti tanssipajaa ja esitti kuuluisan tanssiteoksensa Goldberg variations. Hän kertoi työskentelevänsä mielellään vammaisten tanssijoiden kanssa. ”Tanssijan työ on niin vaativaa, että saan voimaa työskennellessäni ihmisten kanssa, jotka todella arvostavat sitä, mitä heidän kanssaan teen”, hän kertoi. ”Erilaiset kehot tuovat haasteita, mutta opin itsekin paljon tästä työskentelystä.”
Tuki pointti Selkokielinen vaalivideo Nuoret saivat Narinkkatorilla kokeilla pyörä tuolikoripallon pelaamista. Tukilinja tukee urheilijoita Oletteko jo löytäneet Tukilinjan Facebook-sivut? Ne, jotka sivuja ovat seuranneet, ovat kenties huomanneet, että olen viime viikkoina vieraillut monissa vammaisalan tapahtumissa. Osa niistä on sellaisia, joiden järjestämistä varten Tukilinjafoorumi on myöntänyt apurahan. Eivät kuitenkaan kaikki. Tukitoiminnan koordinaattorina käyn usein myös sellaisissa tapahtumissa, jotka ovat jollain tavalla mielenkiintoisia tukitoiminnan kannalta, esimerkiksi esteettömyydeltään. Etsin samalla myös sellaista hyvää toimintaa, jossa tarvittaisiin lisää tukea. Kesän korvalla toukokuussa kävin Helsingin keskustassa Narinkkatorilla, jossa Paralympiakomitea järjesti vauhdikkaan liikuntatapahtuman. Torilla oli mahdollisuus tutustua eri vammaisurheilulajeihin, ja tunnelma oli koleasta säästä huolimatta korkealla. Ilmassa oli jo paralympialaisia odottava tunnelma. Parasta tapahtumassa oli se, että kuka tahansa ohikulkija saattoi osallistua vaikkapa pyörätuolikoripallopeliin tai työntää kuulaa. Teinipojat, jotka olivat varmaankin tulleet torille vain hengailemaan, tarttuivat haasteeseen ja kokeilivat innoissaan lajeja maalipallosta pyörätuolisalibandyyn. Tällainen kaupungin sykkeeseen tuotu tapahtuma lisää varmasti vammaisurheilun arvostusta, kun kadun kulkijat voivat itse todeta, että lajit ovat fyysisesti vähintään yhtä vaativia kuin ne tavallisiin olympialaisiin päätyneet lajit. Nähtiinpä torilla myös muotinäytös, jossa esiteltiin Lontoon olympialaisten ja paralympialaisten edustusasuja. Malleina olivat huippu-urheilijat, jotka edusta- vat Suomea paralympialaisissa. Olin paikalla lähinnä siksi, että Tukilinja pyrkii luomaan yhteyksiä tuensaajiin muutenkin kuin tukihakemuksen käsittelyprosessin kautta, ja vammaisurheilijat ovat yksi tärkeä tuensaajaryhmä. Vähävaraiset vammaisurheilijat voivat hakea Tukilinjalta apurahaa muun muassa välinehankintoihin tai leiri- ja kilpailumatkakuluihin. Hakijan ei tarvitse olla huippu-urheilija, vaan apurahoja myönnetään myös sellaisille harrastajille, joille urheilu tar joaa mielekästä sisältöä arkeen. Oletko itse tai onko lähipiirissäsi tällainen henkilö? Jos haet urheiluapurahaa, liitteenä on tavallisten liitteiden lisäksi hyvä olla esimerkiksi lajivalmentajan tai muun asiantuntijan suositus tuen tarpeesta. Jos haet tukea urheiluun liittyviin matkakuluihin, hakemukseen kannattaa liittää esitteitä tapahtumasta, johon olet osallistumassa ja selvitys matkalippujen ja majoituksen hinnoista. Jos taas tukea haetaan urheiluvälineeseen, kannattaa sen hinta, merkki ja malli sekä mahdollinen hankintapaikka selvittää. Jos olet kiinnostunut urheiluapurahan hakemisesta ja jäi vielä kysyttävää, ota yhteys tukitoimintaan puhelimitse tai sähköpostitse. Niin, ja muista käydä Tukilinjan Facebook-sivuilla! Voit käydä siellä vaikkapa vinkkaamassa oman kotiseutusi vammaisalan tapahtumista. Niitä voi lisäillä myös itse nettisivujemme Menovinkit-osioon. Samoin kannattaa lähettää Tukitorille tietoa tuotteista, joiden tekijöinä on vammaisia ihmisiä. Iloisin terveisin! Sara Niemi Tukitoiminnan koordinaattori Selkokieltä tarvitseva henkilö voi nyt valmistautua äänestämiseen havainnollisesti katsomalla Youtubesta löytyvän selkokielisen vaalivideon ”Selkokieli: Näin äänestät kunnallisvaaleissa ennakkoon”. Siinä esitellään demokraattisen äänestämisen periaatteet ja keskeiset käsitteet sekä annetaan ja näytetään perusohjeet siitä, miten äänestyspaikalla toimitaan. Kunnallisvaalit 2012 pidetään sunnuntaina 28.10.2012 klo 9–20. Äänensä voi antaa jo ennakkoon kotimaassa 17.– 23.10. ja ulkomailla 17.–20.10. Löydä keskus telukumppani Mukaan.fi on Kehitysvammaisten Tukiliiton tarjoama sosiaalisen median palvelu. Sivuilta löytyy sopivia keskusteluryhmiä eri tilanteisiin: vertaisperheille (esimerkiksi Vaikuttava vertaistoiminta lapsiperheille ja ELOn vertaisperheet Pohjois-Suomesta), asumisesta tai kuntavaaleista kiinnostuneille sekä eri alueiden tukiyhdistysten väelle. Rekisteröityminen keskustelusivuille on helppoa, ja onnistuu myös selkokieltä käyttäville. Sivujen fonttikokoa voi myös muuttaa suuremmaksi etusivulta. Lähde mukaan keskusteluihin tai perusta oma keskustelupiirisi! Perustajillekin löytyy vertaistukea. Hyvä ruoka – hyvä mieli! Mielenterveyskuntoutujat ja kehitysvammaiset mainitaan usein vammaisten pahnanpohjimmaisina myös ruokailun terveellisyydessä. Ylipaino ja yksipuolinen ruoka ovat tyypillisiä ongelmia. Nyt löytyy apua kummallekin ryhmälle: Papunet tarjoaa (myös aloitteleville kokeille sopivia!) tulostettavia, kuvallisia reseptejä osoitteessa 5 • 2012 NETTIVINKKI www.papunet.net/kuva/vinkit/ tulostettavia-sisaltoja/ruokaohjeet. Listalla on ruokia pastakastikkeista tortilloihin ja uunilohesta keitettyihin perunoihin. Marjapiirakoita ja korvapuusteja unohtamatta! Mielenterveyspotilaita ohjaa uusi, pdf-muotoinen opinnäytetyö ”Opas terveellisestä ruokavaliosta mielenterveyskuntoujille”. Sen voi lukea/tulostaa Mielenterveyden keskusliiton sivuilta (www.mtkl.fi, linkki sivun ylälaidassa). Opinnäytetyön loppuliitteenä (s. 31) olevassa oppaassa neuvotaan säännöllisen ja monipuolisen ruokavalioon siirtymisessä, verenpaineen ja vyötärönmitan mittaamisessa, rasva-arvojen seuraamisessa sekä omega-3-rasvahappojen ja muiden mielen tasapainoa edistävien ravintoaineiden käytössä. Älypuhelin neuvoo hoitoon Euroopan komissio on julkaissut älypuhelinsovelluksen, jossa neuvotaan eurooppalaisen sairaanhoitokortin käyttöön eri maissa. Älypuhelinsovellus toimii iOs-, Android- ja Windows-puhelimissa. Sovellus sisältää yleistä tietoa hätänumeroista, korvattavista hoidoista, kustannuksista, korvauksen hakemisesta ja siitä, mihin ottaa yhteyttä, jos kortti häviää. Sovellusta voi käyttää 24 kielellä, ja siinä on mahdollista siirtyä asointitilanteessa kielestä toiseen. Sovelluksen voi ladata puhelimeensa ilmaiseksi komission nettisivuilta http:// ec.europa.eu/social/main. jsp?catId=559. Eurooppalaisella sairaanhoitokortilla (EHIC) saa julkisen terveydenhuollon palveluja 31:ssä Euroopan maassa matkan tai tilapäisen oleskelun aikana. Hoito maksaa saman verran kuin kyseisen maan asukkaille. Ilmainen kortti tilataan Suomessa Kelasta. Iris tenhunen 9
Pyörätuoli esti aikoinaan luokkaretkelle pääsyn, mutta penkkareissa ja lakkiaisristeilyllä asia korjaantui. Magna cum lauden ylioppilaana on helppo hymyillä. Tukilinja mukana opintiellä Tukilinja on nimensä veroinen, tuumaa 19-vuotias ylioppilas Aino Ikävalko, jonka elämään lehti on eri tavoin kuulunut jo 12 vuoden ajan. P alatessani eräältä kesälomareissulta sähköpostissani odotti viesti Tukilinjan toimituksesta. Siinä kysyttiin, olisinko halukas kertomaan omia kokemuksiani siitä, miten Tukilinja tukee nuoria vammaisia ihmisiä. Hetken mietittyäni verkkokalvollani alkoi vilistä muistoja hetkistä, joissa Tukilinja on minua tukenut, ja suostuin. Olenhan tulevana syksynä 19-vuotias, ja ensimmäisen kerran Tukilinja on ollut mukana elämässäni, kun olin alle 7 vuoden ikäinen. Tässä tuore Facebook-päivitykseni: ”Neljän tunnin matka Joensuusta takaisin kotiin Vääksyyn on ohi. Olen väsynyt, mutta onnellinen. Vuorokausi aiemmin olen ollut psykologian valintakokeessa pyrkimässä yliopistoon, ja vain hetkinen ennen sitä minut julistettiin ylioppilaaksi. Lukiorakennuksen jätin taakseni kädessäni holtiton määrä ruusuja ja magna cum laude approbaturin paperit.” On kuitenkin ehtinyt tapahtua paljon ennen tätä kesää. Tavalliseen vai erityiskouluun? 12 vuotta sitten, ennen koulun alkamista, oli sankoin joukoin pohdittu, missä paikkani on: normaali- vai sittenkin erityiskoulussa? Lukuisten asiantuntijoiden päätös myötäili perheeni aikomuksia ja koulutaipaleeni sai kuin saikin alkaa normaalisti Vääksyn pienellä ala-asteella, yhtä aikaa kaksosveljeni kanssa. Luojan kiitos, ajattelen nyt. Jo melko varhain havaittiin, että motoriikassani on puutteita. Kirjoitin silti aluksi kaiken kynällä. Vanhemmillani välähti ennen koulun alkua, että ehkä tietokone auttaisi sorminäppäryyteen ja toisi muutenkin si- 10 Tukikohde Teksti: Aino Ikävalko sältöä elämääni. He rohkaistuivat anomaan tietokonetta Tukilinjalta, ja me saimme sen. Muistan olleeni ikionnellinen saadessani ensimmäisenä perheemme lapsista kyseisen laitteen, jolla teimme yhdessä kaikenlaisia harjoitteita. Se todella auttoi sorminäppäryyden kehittymisessä sekä hahmottamisen ja ongelmanratkaisun haasteissa. Tietokone toi myös tekemistä silloin niin yksinäisen pienen tytön arkeen. Pelailin sillä usein cd-romppupelejä, jotka vuonna 2000 olivat kovinkin uusia ja hienoja. Äiti nauroi, kun kerroin juttuaiheesta; hänestä Tukilinjasta nimittäin löytyy perimmäinen syy siihen, miksi olen nykyisin niin paljon Facebookissa! Ala-aste on jäänyt mieleen aikana, josta en liiemmin osaa eritellä muistoja. Ensimmäiset hetket vaativat totuttelua kaikilta, mutta syksyn vaihtuessa kevääseen olin jo muodostanut paljon ihmissuhteita. Pärjäsin myöhemminkin hyvin, sain hymypatsaan ja olin mukavien ihmisten ympäröimä, mutta toisaalta niin kovin hukassa – en oppinut hyväksymään itseäni, olin pohjimmiltani yksinäinen eikä asiaa auttanut se, että opettaja patisti minut aina kertomaan kaikille, että olen vammautunut syntyessäni ja etten pysty asiaan x tai y. Muille jäi päällimmäiseksi aina se seikka, joka kuitenkin oli ja on edelleen vain sivuseikka – minulle. 5 • 2012 Kesätöitä Tukilinjan bloggarina Pahimmat teinivuodet onneksi lipuivat ohi, ja jotain maagista tapahtui peruskoulun viimeisellä luokalla: luokastamme tuli niin tiivis, etten ole moista ennen nähnyt. Kahdeksannella luokalla hain ensimmäisiä kesätöitäni. Olin lukenut Tukilinjaa, joka saapui meille, ja tykästynyt lehteen. Rohkeus ei riittänyt hakemaan mitä tahansa kiinnostavia töitä, koska tiesin, että kaikkialla en vain tulisi pärjäämään. Kirjoittamisessa tiesin olevani hyvä. Otin yhteyttä lehteen ja sain blogikirjoittajan pestin. Koin sen hyväksi väyläksi kertoa omasta elämästä ja sen haasteista. Sellainen on merkittävä kokemus 14-vuotiaalle, joka kamppailee itsensä hyväksymisen kanssa, ja harhaisesti kuvittelee usein olevansa ainoa tällaisia tuumiva koko maailmankaikkeudessa. Oli ihana tietää, että ihmiset lukivat tekstejäni, mutta vielä merkittävämpi oli tieto siitä, että olin ihmisille rohkaiseva esimerkki, joillekin jopa vertaistuki. Projekti kasvatti minua ihmisenä, ja sain Tukilinjan toimituksesta ihmisiä, joiden puoleen voin yhä kääntyä. Tukilinja sponsoroi luokkaretkeä Ja käännyinkin, melko pian heti ensimmäisen pestini jälkeen itse asiassa. Kaipasin rahoittajaa sponsorijuoksuun, jonka luokkamme suoritti kerätäkseen rahaa 9. luokan luokkaretkeen. Minä osallistuin keräykseen kelaamalla pyörätuolilla tietyn matkan. Tukilinja maksoi kelatusta matkasta sovitun sponsorisumman. Se merkitsi minulle paljon – etenkin, koska tiesin, että Tukilinjan väki ymmärtää vamman tuomat haasteet mutta toisaalta näkee myös sen yrityksen, joka minulla kampanjan aikana oli. Tein silloin tapahtumasta myös jutun Tukilinja lehteen (5/2009). Luokkaretki jäi minulta lopulta väliin, mutta hyvitykseksi vietimme Tukilinjan
Lukiovuodet sujuivat iloisesti hyvien ystävien seurassa. Aino on kuvassa etualalla. sponsoroimilla rahoilla toisen luokkaretken – söimme yhdessä kauniina kevätpäivänä ja nautimme toisistamme, ihanana luokkana. Päättäjäispäivänä minut kannettiin pyörätuolissa lavalle ja itkimme tilanteen tunnelmasta. Jälleennäkemisen toivo kuitenkin auttoi. Toinen kerta bloggarina Jännitin etukäteen lukiota ja siellä eteen tulevia haasteita. Turhaan jännitin. Syksyllä 2009 alkoivat elämäni tähän asti parhaat vuodet. Olin kaikille jo tuttu, ja opettajatkin suhtautuivat minuun positiivisesti. Lukiossa aloitin toisen kierrokseni Blogilinjalla. Jos mahdollista, kerta oli vielä antoisampi: Olin vanhempi, sain entistä enemmän hyvää palautetta ja opin tulkitsemaan itseäni. Blogi toimi tietynlaisena terapiana kasvavalle nuorelle, ja kuuleman mukaan myös joillekin lukijoille. On tärkeää tuoda esiin rohkaisevia elämäntarinoita, erilaisia kasvutarinoita ja näkemyksiä – silloin annetaan jokaiselle jotakin. Viime syksynä alkoivat kirjoitukset. Eri- tyisjärjestelyt haimme hyvissä ajoin, ja kaikki myönnettiin: lisäaika, vapautus optisen lomakkeen täytöstä, oikeus avustajaan ja tulostimeen sekä tietokoneeseen. Ruusuja ja stipendejä Penkkaripäivänä juhlin vangin asussa nollaa aamua ja nousin luiskaa pitkin rekan lavalle, jossa minut nostettiin korokkeelle. Ystäväni auttoivat karkkien heittelyssä, eikä edes kova pakkanen haitannut. Vähän myöhemmin lähdimme risteilylle Ruotsiin. Laivalla yövyin invahuoneessa, mistä suuri kiitos. Baarin tanssilattialla tuli pyörähdeltyä eikä sekään kovin kauan kerännyt katseita, vaan ihmiset tarttuivat ilakointiin. Lakituksen yhteydessä sain kaksi stipendiä: sanataiteen stipendin sekä ryhmähengen luojan stipendin. Hyvästelin siellä myös rakkaan kouluavustajani. Minulla kävi tuuri: hän oli vasta viides elämäni aikana, ja ihana olikin. Kesätuulet kuljettavat minut pian asumisvalmennukseen Lahteen harjoittelemaan yksin asumista. Olen siitä enemmän kuin innoissani. Sieltä suuntaan Itä-Suomeen, jossa 5 • 2012 aloitan opinnot avoimessa yliopistossa, mikäli valintakokeissa ei tärppää. Tulevaisuuteni näyttää kauniilta. Menen sitä kohti, mitä olen aina halunnut – esteet ovat minulle pelkkiä hidasteita. Kesätöissä Tukilinjassa Nyt kirjoitin taas Tukilinjalle pyytääkseni töitä, koska olen muuttamassa omilleni ja luonnollisesti tarvitsen kesän ajaksi työtä, millä elää. Heillä oli tarjota minulle apua taas tähänkin pulmaan eli kirjoitushommia. Suuret kiitokset. Muistan joskus miettineeni, mistä nimi Tukilinja tulee – nyt sen tiedän. Toiminta on ollut tavalla tai toisella osa elämääni jo tusinan vuoden ajan. Melko hienoa, vai mitä? Minä olen Tuettu, ja Tukilinja nimensä veroinen. Siteeraan vielä William Jamesia: ”Act as if what you do makes a difference. It does.” Eli: Toimi kuin se, mitä teet, merkitsisi jotakin. Se merkitsee. Lisätietoa: Ainon juttu luokkaretkiprojektista löytyy Tukilinjan nettisivuilta osiosta Artikkelit / Tukikohteita. 11
Tulilinjalla Kolumni ~ Jere Äppelqvist Vammaisena eroryhmässä E ” Olin antanut vammaisuudelleni liian suuren painoarvon eroprosessissa. Ryhmäkeskustelujen edetessä sain kuulla toisilta miehiltä täysin samanlaisia tuntemuksia kuin itsellänikin oli.” Tamperelainen Jere Äppelqvist liikkuu sähköpyörätuolilla ja käyttää avustajaa ja puhetulkkia. Hän on eläkkeellä seurakunnan nuoriso-ohjaajan työstä. 12 lämä sisältää paljon käännekohtia ja ristiriitoja, jotka vaikuttavat koko elämänkaareen ja joiden edessä joudumme monesti hämmennykseen. Se, mitä vammaisuus tuo mukanaan tuohon kaareen, on asia, josta haluaisin tuoda esille kokemuksiani. Vielä tänäkin päivänä vammaisuus on eräänlainen tabu, joskaan ei enää siinä määrin kuin esimerkiksi 50 vuotta sitten, jolloin itse olin lapsuuden ja nuoruuden välimaastossa. Tuolloin vammaisuus oli ainakin maaseudulla asia, jota suorastaan piiloteltiin tai ainakin peiteltiin jollakin tavalla, mitä nyt sitten keksittiin. Tällaisten kokemusten kautta jouduin muodostamaan kuvaa itsestäni, eikä tuo kovin ruusuinen ”maalaus” ollut. Se, minkälaisen painoarvon annamme vammaisuudelle kriisien ollessa päällä, on asia jota olen viime aikoina pohtinut ja puntaroinut oman kokemuksen kautta. Tiedän liikkuvani alueella, jota sanotaan veteen piirretyksi viivaksi. Itse käyttäisin toisenlaista ilmaisua, sanoisin tätä aluetta harmaaksi vyöhykkeeksi. Oli miten oli, mutta itse asiaan mennäkseni voin avoimesti kertoa oman kriisini, joka liittyi avioeroon. Tuolloin ajattelin avioeron johtuvan paljolti vammaisuudesta, ja tuo aika oli erittäin rankkaa ja voimia vievää. Minulla oli onnekseni lähelläni eräs ystävä, joka sai minut hakeutumaan Miessakin järjestämään miesten eroryhmään. Ensimmäinen yritys päästä tuohon ryhmään syksyllä kaatui vastaanottajan luettua viestin liian myöhään, mutta jo tuolloin sovittiin, että pääsen keväällä alkavaan uuteen ryhmään. Lähdin tuolle matkalle sekavin tuntein ja ajattelin, etteivät siellä olevat muut miehet voi ymmärtää minun lähtökohtiani, sillä olihan heillä kädet ja jalat. Jo ensimmäisen tapaamisen yhteydessä 5 • 2012 sain kuitenkin kokea suuren ahaa-elämyksen: minua kuunneltiin ja sain tunteen olla yksi heistä. Vähitellen sain myös havaita, että minulla oli enemmän ennakkoluuloja kuin ryhmän muilla jäsenillä. Suurin käänne oli havainto, että olin antanut vammaisuudelleni liian suuren painoarvon tässä eroprosessissa. Tuo ”liian suuren” tuntuu miedolta ilmaisulta. Ryhmäkeskustelujen edetessä sain kuulla toisilta miehiltä täysin samanlaisia tuntemuksia kuin itsellänikin oli, ja kuitenkin ilman vammaisuuden tuomia mausteita. Siinä sitä oltiin samassa junassa. Jokaisella oli oma taustansa, mutta ongelma oli yhteinen. Se, mikä tässä on näin jälkeenpäin ajateltuna positiivista, oli se, että olin ainoa vammainen tuossa porukassa. En ollenkaan väheksy vammaisten toisilleen antamaa vertaistukea, mutta on hyvä oppia näkemään kriisitilanne sellaisenaan ilman minkään tekijän korostettua painoarvoa. Meillä kaikilla on varmasti jokin erityinen ominaisuus, jolle annamme liian suuren painoarvon vaikeuksien keskellä. Meillä on ilmeinen tarve selittää asioita itsemme kautta, tähän me olemme taipuvaisia luonnostamme. Lentävä lause ”Kaikki ei ole sitä, miltä näyttää” on aivan oikea. Tämän kokemuksen kautta olen koettanut itse harjoitella ja vähentää ”vammaisena olemista” ja keskittyä ihmisenä olemiseen. Helppoa tämä ei ole ollut eikä ole. Se, miksi se ei ole helppoa, johtuu paljolti siitä, minkälaisen käsityksen itsestä ulkopuolelta tuleva viesti antaa. Usein tuo viesti luokittelee minut vammaiseksi eikä ihmiseksi. Tämä sama kaava toteutuu myös ikääntyvien ihmisten kohdalla. Ikävintä on havaita, että tämä kaava toteutuu jostakin kumman syystä myös hoitotyössä työntekijöiden asenteissa. Onko kysymys siitä, että tälle alalle helpommin hakeutuu henkilöitä, joilla on tarve olla ”toisen yläpuolella”? Mikä olisi lääke tällaiseen tautiin? Mielestäni siinä on kyse laajemmasta, sanoisinko henkisestä kulttuurista. On kuin jotakin olisi hiipumassa pois. Monet asiantuntijat puhuvat ihmisyyden menettämisestä kulttuurissamme. Onko ihmisyys todellakin katoava luonnonvara? Näin ainakin näyttäisi olevan. Tätä voi jokainen meistä miettiä. Minä haluaisin yhdistää kaksi käsitettä, ”ihmisyyden” ja ”lähimmäisyyden” yhdeksi ja samaksi käsitteeksi. Kaipaisin myös seuraavaa käsitettä käytettävän nykyistä enemmän: yhteisöllisyys. Yhteisöllisyydellä tarkoitan sellaista ryhmää ihmisiä, jossa kaikki siihen kuuluvat ovat sen jäseniä riippumatta siitä, millaisia he ovat. Kaikki ovat ihmisiä, joilla on oma paikkansa yhteisön sisällä.
Yhdeksäsluokkalainen Lieke-oppilas Valtteri Nieminen on mukana Armfeltin yläkoulun kuvaamataidon tunnilla. ”Valtteri kuuluu joukkoon siinä missä kaikki muutkin”, kuvaamataidon opettaja Petra Kallio kertoo. Yhdessä oppiminen toimii Halikossa Halikon koulukeskus Salossa on toteuttanut erityisopetuksen ja yleisopetuksen yhdistämistä eli integraatiota jo 10 vuoden ajan. Armfeltin yläkoulu ja Marian alakoulu perusopetuksen pienryhmineen sijaitsevat vierekkäin, ja yhteistä opetusta toteutetaan myös yläkoulussa. K Teksti ja kuvat: Mari Salonen uvaamataidon tunti on alkamassa Halikon Armfeltin koulussa. Luokassa väännetään kanaverkosta jos jonkinmoista muotoa. Niistä on tulossa ainakin kengurua ja antilooppia, kummitusta ja koiraa. Yläkoulun kuvaamataidon opettaja Petra Kallio katselee tyytyväisenä työntouhua. Tunti on kaikesta päätellen aivan tavallinen, siitä tekee poikkeuksellisen vain se, että mukana on yhdeksäsluokkalainen Valtteri Nieminen, joka on Marian koulun Lieke-oppilas. Hänellä on siis lievä kehitysviive. Valtteri tekee paperille omaa suunnitelmaa: ”Siitä tulee varmaan kummitus tai sit- ten Usko Eevertti”, Valtteri kertoo ja piirtää hahmoa. ”Luokka on ottanut Valtterin hienosti mukaan. Ihan samoja kuvaamataidon töitä Valtteri tekee ryhmän mukana”, kertoo Petra Kallio. Halikossa on juhlavuosi, sillä Lieke-opetusta on annettu siellä jo täydet kymmenen vuotta. Erityisluokanopettaja Kristiina Koljonen aloitti vuonna 1999 Vaskiolla harjaantumisopetuksen pienryhmän, joka vuonna 2002 siirtyi Halikkoon, Marian alakouluun. Opetusmuoto sai nimekseen Lieke-opetus (LIE-vä KE-hitysviive), kun Halikko yhdistyi Salon kaupunkiin. Marian alakoulu ja Armefeltin yläkoulu muodostavat Halikon koulukeskuksen, jossa on yhteensä 750 oppilasta. Marian koulus- 5 • 2012 sa on kolme pienryhmää lievästi kehityksessä viivästyneille oppilaille. Integraatiota yläkoulussakin Integraation suhteen on Halikon koulukeskuksessa oltu aikaansa edellä. ”Muuallakin Suomessa on integraatiota tehty alakouluissa. Siinä ei ole mitään uutta, mutta me olemme tehneet uraauurtavaa työtä yläkoulussa, kun jo useamman vuoden ajan isot oppilaat ovat saaneet osallistua Armefeltin yläkoulun oppitunneille liikunnassa, tekstiili- ja teknisessä työssä, kotitaloudessa ja kuvaamataidossa”, kertoo Kristiina Koljonen. Lieke-opetusta annetaan Marian koulussa esiluokasta peruskoulun päättöluokkaan saakka, joten oppilaat saavat parhaimmassa tapauksessa käydä koko peruskoulun samassa yksikössä. Marian koulun kahdestakymmenestä Lieke-oppilaasta integroituu yleisopetukseen yksilötasolla 11 oppilasta (55 %). Kun samanaikaisopetus luetaan mukaan, integraatio toteutuu Halikossa 95-prosenttisesti. 13
Lieke-oppilaat kuvittivat yhdessä toisten oppilaiden kanssa valtakunnalliseen Musamaatiokilpailuun osallistuneen Hammasvalistus-animaation. Tuloksena oli kolmas palkinto. ”Vain yksi oppilas ei ole tällä hetkellä integraatiossa mukana, koska on siirtynyt toisesta koulusta eikä ole vielä tottunut uuteen kouluun”, kertoo Kristiina Koljonen. Asenteet muuttuivat myönteisiksi Marian koulun rehtori Riitta Loiskeen mielestä on ollut ilo seurata Lieke-oppilaiden myönteistä kehitystä ja oppimista muiden oppilaiden joukossa. Se on vaikuttanut opettajienkin asenteisiin. ”Alussa oli pelkona kiusaaminen ja näiden erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden pärjääminen isossa lapsijoukossa. Pelot ovat olleet turhia. Myös alun arastelu opettajien taholta oli nopeasti pois pyyhkäisty. Yhteistyö erityisopettajan ja avustajien kanssa lähti hyvin käyntiin.” Viime vuosina Liekeluokkien opettajilla ei ole ollut vaikeuksia sopia yleisopetuksen opettajien kanssa samanaikaisopetuksesta tai integraatiosta oppilaille soveltuvissa oppiaineissa. Koljosen mukaan tiivis yhteistyö on antanut opettajille entistä vankemman ammattitaidon. Siitä on myös näyttöä: hiljattain pienet Lieke-oppilaat kuvittivat yhdessä toisten oppilaiden kanssa valtakunnalliseen Musamaatio-kilpailuun osallistuneen Hammasvalistus-animaation, ja saavuttivat kisassa kolmannen sijan. Erityisopetuksesta tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että erityiskouluja käyneet oppilaat ovat olleet myöhemmin vaikeimmin integroitavissa yleisopetukseen. ”Sen takia on ehkä parempi aloittaa koulutie ihan tavallisessa yleisopetuksen koulussa”, miettii Kristiina Koljonen. ”Lieke-oppilaat ovat mukana välitunneilla toisten oppilaiden kanssa, ja kaikkiin koulun juhlatilaisuuksiin osallistutaan. Ketään ei syrjitä ja erotella. Tämä on sitä yhdessä oppimista, jota erityisopetuksen nykysuuntaus valtakunnan tasolla vaatii.” ”Kun Lieke-oppilaat saavat koulussa olla mukana toisten kanssa, sitä paremmat mah- 14 Erityisopetuksen sanastoa »»Erityisopetuksen nykysuuntauksen mukaisesti erityisopetus pyritään järjestämään mahdollisimman lähellä yleisopetusta, ja erityiskouluja vähennetään. »»Inkluusio = vammaisten ja toimintara- joitteisten oppilaiden täyden osallistumisen mahdollistaminen. »»Integraatio = erityisoppilas on mukana yleisopetuksen tunnilla. »»Yksilöintegraatio = erityisoppilas on yleisopetuksen luokassa ilman erityisopettajan tukea. Luokka on normaali luokka, jossa on joko luokanopettaja tai aineenopettaja. Tunnilla voi tilanteesta riippuen olla mukana avustaja. »»Samanaikaisopetus = yleisopetuksen opettaja ja erityisopettaja vastaavat tunnista yhdessä. dollisuudet heillä on myöhemmin integroitua yhteiskuntaan.” Vanhemmat kiittelevät yhteisopetusta Lieke-oppilaan vanhempana Ann-Mari Piensalo on sitä mieltä, että yhdessä oppiminen auttaa monella tapaa: ”On tärkeää saada olla yksi muiden joukossa, nähdä mallina tavallisten lasten toimintaa ja mennä siinä rinnalla sitä omaa polkuaan nauttien ikätoverien seurasta.” Hän toivoo, että tällä tavalla kaikki oppilaat oppivat suvaitsevaisiksi ja ymmärtäväisiksi. ”Oman lapseni kohdalla ajattelen, että tästä kaikesta on se hyöty, että syrjintä vähenee ja saa paljon kokemusta muiden kanssa olemisesta. Ja ihan huippua olisi se, jos välitunnilla tavalliset lapset ottaisivat mukaan leikkeihin tai tekisivät jotain näiden lasten ehdoilla. En tiedä tapahtuuko tätä, eikä siihen 5 • 2012 voida tietenkään ketään pakottaa.” Valtakunnallisena suuntauksena on viime vuosina ollut lakkauttaa erityiskouluja, mutta itsekin erityisoppilaan äitinä ja toisaalta erityisopettajana Ann-Mari Piensalo tarkastelee asiaa monelta kannalta: ”Olen sitä mieltä, että tarvitaan myös erityiskouluja ja yleisopetuksen kouluja, joissa on erityisluokkia. Molemmat puolustavat paikkaansa, sillä kaikki oppilaat eivät ole ehkä integroitavissa eivätkä siitä hyödy samalla tavalla.” Saumattomasti jatko-opintoihin Taina Eklundin tytär käy Halikossa peruskoulun viimeistä luokkaa. ”Olen erittäin tyytyväinen opetukseen. Lapseni saa yksilöllistä tukea erityisluokassa, mutta on kuitenkin aivan tavallisessa koulussa. En haluaisi lastani erityiskouluun. Miksi hänet pitäisi eristää tavallisista ihmisistä, ikään kuin piilottaa pois silmistä?”, pohtii Eklund. Hänestä on luonnollista, että yleisopetuksen oppitunnilla esimerkiksi käsitöissä hänen tyttärensä saa avustajan tukea. ”Siitä huolimatta, että lapsi tarvitsee erityistä tukea, ihmisen perusoikeutta kasvaa yhdessä oman ikäryhmänsä kanssa ei saa rajata pois. Yhdessä oppiminen kasvattaa puolin ja toisin.” Hilkka Hallan poika on opiskellut aikaisemmin erityiskoulussa.”Integroituun opetukseen ja yleisopetuksen kouluun päästyään on poikamme sosiaalisessa kehityksessä ja itsetunnossa tapahtunut huima harppaus eteenpäin”, hän kehuu. ”Poikani on liikunnassa ja käsitöissä yleisopetuksen mukana, ja kaiken kuulemani perusteella on sujunut erittäin hyvin.” Vanhemmat kertovat olevansa tyytyväisiä koulun opettajien ja koko henkilökunnan yhteistyötaitoihin. ”Moniammatillinen yhteistyö kuntoutuksen ja hoidon kanssa toimii äärimmäisen hyvin”, kiittelee Hilkka Halla. ”On vuorovaikutusta ja keskustelua puolin ja toisin. Meitä vanhempia kuunnellaan. Oppilaiden hyväksi tehdään paljon ja jatkoopiskeluihin panostetaan yhdessä meidän vanhempien kanssa”, kertoo Taina Eklund. Marian koulussa järjestetään jatko-opintoiltoja peruskoulun päättövaiheessa olevien oppilaiden vanhemmille. Myös koulun Liekeopetus on luonut hyvät kontaktit jatko-opintopaikkoihin. Kirjoittaja työskentelee erityisopettajana Marian koulussa, jossa myös hänen oma poikansa on Lieke-oppilaana. Vinkkejä inklusiiviseen kouluopetukseen: Niki Elliot, Elaine Doxey ja Val Stephenson: Inkluusio. Vinkkejä, välineitä ja käytännön neuvoja inklusiivisen ja kaikkia arvostavan kouluympäristön luomiseen. Opike, 2012. (Kirjanen maksaa 10 e, tilaukset Opiken verkkokaupasta).
Kuva: Delipap Oy Jenny Lundström pakkaa Muumi-alustoja Tammisaaren tehtaalla. Delipap työllistää vammaisia D elipap on suomalainen perheyritys, jonka pakkaustöitä tekee Tammisaaressa työkeskuksen ryhmä. He pakkaavat kuluttajille hygieniatuotteiden näytepusseja. Delipapin Tammisaaren tehtaan tuotantopäällikkö Juho Kannisto kertoo, että yhteistyö alkoi keväällä 2008. Aloite tuli Delipapilta, ja yhteistyökumppaniksi löytyi Ekenäs Arbetscenter. Sen työntekijät tulevat tehtaalle ohjaajan kanssa omana ryhmänään, jolla on myös omat, rauhalliset työtilat. Montako toimintarajoitteista työntekijää työllistätte? ”Meillä käy 7–8 henkilöä noin neljänä päivänä viikossa 2–3 tunnin ajan. He tulevat oman ohjaajan kanssa, joka toimii tukena ja turvana ja työnjohdollisessa tehtävässä. Yrityksen puolesta ei tarvitse kuin kertoa, onko töitä.” Millaista työ on? ”Lähinnä pakkaustyötä, pussittamista, näytepakkausten kokoamista messuille, esitteiden laittamista. Ei aina samaa työtä, sillä eri tuotteistaon kyse.” Millaisia työntekijät ovat? ”Me emme tiedä kenenkään vammoja, tiedämme vain että jokaisella on jokin toimintarajoite. Mutta heillä voi olla esimerkiksi taustalla psyykkisiä syitä tai kehitysvamma.” Millainen työsuhde heillä on? ”He eivät ole suoraan työsuhteessa meihin, vaan heidät on kuntoutussuunnitelman mukaan työllistetty työkeskuksen kautta eri yrityksiin. He saavat kuntoutusrahaa ja työkorvausta. Työkeskus laskuttaa meitä tehdystä työstä.” Miten muut työntekijät ovat suhtautuneet? ”On oltu hyvin iloisia tästä, porukka on hyväntuulista ja saa iloisen mielen tarttumaan muihinkin. Käyvät kahvihuoneessa muun porukan kanssa, ja se on mukavaa vaihtelua omalle väelle ja heille myös. Lomakuulumisia on kyselty puolin ja toisin.” Mitä haluatte sanoa muille yrityksille vammaisten ihmisten työllistämisestä ”Me näemme tämän työn hyödylliseksi meille: he tekevät todellista tuotetta, joka menee kaupan hyllylle.” ”Voimme suositella tätä toimintamallia muillekin. Meille tämä on helppo ratkaisu, kun työnjohtaja tulee porukan mukana. Nämä meillä käyvät eivät yksin pärjää koko työpäivää, vaan tarvitsevat ohjausta ja valvontaa. Ohjaajan rooli on tosi tärkeä, se miten hän saa homman sujumaan.” Jatkuuko työllistävä toiminta Delipapissa? ”Tällä hetkellä ohjaajista on pulaa ja määrärahoja ollaan siellä karsimassa, joten jatkuvuus syksyllä on epävarmaa. On tosi sääli, jos tämä loppuu, sillä me haluaisimme itse asiasssa laajentaa tätä toimintaa. Meillä on työtä, jota ei pystytä tuotantolinjalla tekemään, ja tämä porukka ei ole ehtinyt tehdä kaikkea sitä pakkaustyötä, mitä olisi tarjolla.” ”Jos toiminta ei syksyllä jatkukaan, kyselemme työntekijöitä muilta vastaavilta työkeskuksilta. Meille on kätevintä teettää työ täällä omissa tiloissa. Myös vajaakuntoisen itsensä kannalta on varmasti mielenkiintoisempaa tulla oikeasti töihin ja nähdä tuotteen käsittely täällä. Ovat työpaikassa kiinni paremmin.” Iris Tenhunen 5 • 2012 Studio palveluksessasi Äänityspalveluja tasokkaassa studiossa ammattitaitoisen äänittäjän johdolla. – Äänentoistolaitteiden vuokraus. – Studion vuokraus. Kulttuuripaja Valo toimii Helsingin lyhytaikaiskoti ja työpaja Lyhty ry:n työpajana. Lyhty on vuonna 1993 perustettu yleishyödyllinen yhdistys, joka tarjoaa työtä taide- ja tekstiili-, ulkotyö-, kulttuuri- ja erillistyöpajois- sa. Se järjestää myös tapahtumia sekä kulttuurija vapaa-ajan toimintaa. Osoite: Tähkätie 4 A, 00390 Helsinki Nettisivut: www.lyhty. fi/Valo, www.radiovalo.fi/valo Näin tilaat: Ota yhteys sähköpostitse valo@lyhty.net tai puh. 050 4136216. Mietitään yhdessä sopiva kokonaisuus sinun tarpeisiisi. Delipap valmistaa hygieniatuotteita Delipap Oy on suomalainen perheyritys, joka kehittää, valmistaa ja markkinoi hygieniatuotteita. Olemme Suomen ainoa kertakäyttöisten siteiden ja vaippojen valmistaja. Kannamme yhteiskunnallisen vastuumme erityisesti ottamalla kaikessa toiminnassamme ympäristövaikutukset huomioon sekä ylläpitämällä työpaikkoja Suomessa. – Muumivaipat ja suoja-alustat – Vuokkoset terveyssiteet ja pikkuhousunsuojat – Helmi vanutuotteet, liivinsuojat, laudeliinat ja puhdistuspyyhkeet – Harmony kevytinkontinenssi-, puhdistus-, suoja- ja hoitotuotteet – Petpal lemmikkien hygieniatuotteet Delipapilla on pitkään kestänyt yhteistyö Tammisaaren Työkeskuksen ja Palvelukoti Tikankolon kanssa. Molemmat pakkaavat meille tuotenäytteitä kuluttajajakeluun messuja, suorapostitusta ja näytepyyntöjä varten. Tammisaaressa työkeskuksen porukka työskentelee paikan päällä tuotantolaitoksessamme pakkaamassa suojaalustoja. Nettisivut: www.delipap.fi Näin tilaat: Tuotteita saa päivittäistavarakaupoista. Harmony-tuotteet hoitoalan jällleenmyyjiltä www.harmonyt.fi. 15
Blogilinjalla Meri-Maari Mäkinen Uimarin ensimmäiset paralympialaiset K ” Matka kohti Lontoon paralympialaisia on kasvattanut minua ja opettanut minulle hyvin paljon itsestäni.” Meri-Maari Mäkinen on 20-vuotias turkulainen, lievästi liikuntavammainen ammattiurheilija, jolle paralympialaiset ovat jo vuosia olleet päätavoite. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla elo–syyskuussa. 16 ello soittaa armottomasti klo 5.00 torstaina 24.5.2012. Sälekaihtimien läpi tunkeutuu jo valoa eikä taivaalla näy yhtään pilviä. On tulossa lämmin alkukesän päivä. Vaikka tekisikin mieli vielä jäädä nukkumaan, alkavat aamuharjoitukset klo 6.00, joten on pakko raahautua keittiöön tekemään aamupalaa. Saatuani puurokattilan liedelle otan yön yli latauksessa olleen kännykän käteeni ja huomaan saaneeni viestin. Se on tullut maajoukkueemme valmennuspäälliköltä, ja yhtäkkiä kaikki väsymys katoaa, kun adrenaliini täyttää kehon ja kylmät väreet kulkevat pitkin selkää. Luen viestin vielä kolmannen kerran: ”IPC julkaisi maapaikat: meille 1 + 1, hiphei onnittelut!”. Suomi on siis saanut Lontoon 2012 paralympialaisiin kaksi uinnin maapaikkaa: yhden naisille ja yhden miehille. Ainoana suomalaisena naisena, joka on alittanut Lontoon paralympialaisiiin vaadittavan aikarajan, on maapaikka käytännössä minun lippuni paralympialaisiin. Lontoon paralympialaiset tulevat olemaan minun ensimmäiset paralympialaiseni, mutta tie niihin on ollut aivan erilainen kuin koskaan olisin osannut arvata. Se on ollut mutkikas, kivinen ja täynnä hienoja muistoja, joita en ikinä vaihtaisi. Matka kohti Lontoon paralympialaisia on kuitenkin kasvattanut minua ja opettanut minulle hyvin paljon itsestäni. Ollessani 12 vuotta muistan seuranneeni Ateenan paralympialaisia intoa täynnä ja toivoen, että jonakin päivänä minäkin pääsisin kokemaan paralympialaisten hienouden. Haaveilin siitä, että olisin isona ammattiurheilija, jonka ei tarvitse käydä koulussa tai töissä, vaan saisin vain urheilla. Se, jos mikä, olisi unelmien täyttymys! Seitsemän vuotta myöhemmin saan tietää, että valmentajani tulee muuttamaan uuden työn pe- 5 • 2012 rässä Turkuun juuri vuotta ennen Lontoon paralympialaisia. Edessä on siis muuttaminen uinnin perässä pois ystävien ja perheen luota uuteen kaupunkiin, ja elämä ammattiurheilijana. Kun ajoin muutaman kuukauden kuluttua täpötäyteen ahdattua Ford Fiestaamme kohti ensimmäistä omaa kotiani, mieleeni juolahti ajatus: olenkohan aivan hullu? Hetken kuluttua olin kuitenkin aivan vakuuttunut, että teollani ei ollut mitään hulluuden kanssa tekemistä, vaan se oli ainoa oikea päätös, sillä näin voisin keskittyä kaikkein tärkeimpään eli Lontoon paralympialaisiin valmistautumiseen. Viikot vierivät eteenpäin ja päiväni täyttyivät uinnista, ruokailuista ja nukkumisesta. Olin sitä mieltä, etten voi olla muuta kuin onnellinen, sillä saanhan uida, saan tehdä sitä mitä rakastan. Ajan myötä kuitenkin jouduin myöntämään itselleni, että en ollut onnellinen. Onni ei löydy pelkästään tuijottamalla uimahallin kaakeleita ja laskemalla tunteja ruokailujen välillä ja nukuttuja tunteja. Ymmärsin, että yhtä tärkeää jollei tärkeämpääkin kuin onnistuneet harjoitukset on se, mitä Marialle tänään kuuluu, oliko äiti viikonlopun mökillä vai töissä tai unohtiko Minttu taas avaimet kotiin ja joutui kiipeämään ikkunasta sisään. Tänä vuonna olen oppinut kantapään kautta, että elämässä täytyy olla jotain muutakin kuin urheilu. Kaksi vuotta sitten maajoukkueemme päävalmentaja antoi minulle kesälomalle tehtävän: tee jotain, mistä sinä pidät. Tehtävä tuotti minulle silloinkin suuria ongelmia, sillä mitä ihmettä minä tykkään tehdä, jos uintia ei lasketa? Lista jäi tuolloin hyvin lyhyeksi. Nyt, kun olen taas miettinyt samaa listaa, olen keksinyt siihen monta kohtaa lisää. Olen ymmärtänyt, ettei se tee minusta yhtään sen huonompaa urheilijaa, jos ystävien kanssa vietetyn illan aikana ei tule syötyä aivan kunnolla tai nukuttua yhtä paljon kuin normaalisti. Maailma ei todellakaan kaadu siihen! Nytkin, kun muistelen viikonloppuja, jotka olen viettänyt ystävieni kanssa, pystyn vain nauramaan kun ajattelen kaikkea sitä, mitä olemmekaan keksineet tehdä. Silloin eivät selkäuinnin potkun rytmiongelmat tai rintauinnin käsivedon frekvenssi käy mielessäkään. Pystyn unohtamaan uimari-Merin ja saan olla vain Meri. Minulla on siis edessäni kesä, joka on täynnä maitohapon täyteisiä kovia harjoituksia, leirejä ja aamuja, jolloin silmät avatessaan voisi olla varma, että edellisen illan harjoitusten sijaan olisin jäänyt rekan alle. Kaikissa niissä hetkissä on jotain niin erityisen hienoa, että itsekin epäilee omaa mielenterveyttään, kun niistä osaa nauttia. Kovan harjoittelun lisäksi tulen kuitenkin myös syömään jäätelöä Aurajoen rannalla, käymään Kaija Koon keikalla ja mökkeilemään perheeni kanssa. Tulen siis tekemään kaikkea, mistä minä pidän.
Paralympialaiset tulevat! 29.8.–9.9.2012 kisataan Lontoossa vammaisurheilulajien paralympiamitaleista. Suomen joukkueeseen kuuluu noin 40 urheilijaa, joista ratakelaaja Leo-Pekka Tähti on suurin mitalitoivo. Mutta ei suinkaan ainoa. Teksti: Iris Tenhunen Kuvat: Paralympiakomitean kuvapankki V ammaisurheilusta on vuosien mittaan tullut huippu-urheilua, jonka organisaatio on täysin samanlainen kuin olympialaisilla. Lontoon paralympialaiset ovat osallistujamäärältään noin puolet olympialaisista, ja mitaleja jaetaan 20 lajissa. Tapahtuma on siis valtava, ja sen mukaisesti ovat kisajoukkueita lähettävät maatkin siihen valmistautuneet. Huipulle ei ole enää asiaa niillä vammaisurheilijoilla, jotka eivät harjoittele kokopäiväisesti ja ammattimaisesti. Kolikon toinen puoli on se, että urheilun alalla voi vammainenkin liikkuja nyt luoda ammattiuran. ParalympicSportTV YouTubessa Jännittäviä hetkiä on luvassa myös tv-kisakatsomoissa. Kisoja voi seurata joko Yleisradion kanavilta, jotka perinteisesti lähettävät kisoista avajaiset ja päivittäisiä koosteita. Parhaat palat näytetään myös urheilu-uutisissa. Aki Turunen ja Arttu Mäkinen kilpailevat tandempyöräilyssä, jossa näkövammaisen pyöräilijän kumppanina on näkevä. Pyöräilyn joukkupaikkoja ei kesäkuussa ollut vielä vahvistettu. Jousiammunnassa paralympialaisiin osallistuu viisi kilpailijaa. Kattavammin voi lajikohtaisia kilpailuja seurata netistä YouTubesta, jossa toimii ParalympicSportTV. Se on kisojen virallinen tv-kanava, jonka selostukset ja tekstitys on tietenkin englanninkielistä. Sieltä löytyvät linkit myös kisojen kansainvälisille Facebook-, ja Twitter-sivuille. Suomalainen Facebook-sivu löytyy nimellä ”Paralympiaurheilu” Tarkista joukkue netistä Suomen kisajoukkueeseen kuuluu nelisenkymmentä urheilijaa – lopullinen määrä selvisi 2.7. tämän lehden painoon menon jälkeen. Suomalaisten lajit olivat kesäkuun tietojen mukaan jousiammunta, pyöräily, purjehdus, yleisurheilu, maalipallo, ammunta, pöytätennis, judo, ratsastus ja uinti. Voit tarkistaa lopullisen kisajoukkueen, tutustua lajeihin ja kisojen aikatauluun paralympialaisten virallisilla nettisivuilla www.paralympialaiset.fi. Urheilijaprofiileja ja tietoa paralympialaisten historiasta löytyy Suomen Paralympiakomitean sivuilta osoitteesta www.paralympia.fi. Seuraa Meri-Maarin blogia Oman joukkuepaikkansa on jo lunastanut viereisellä sivulla esittäytyvä ja elo–syyskuun ajan nettisivuillamme bloggaava kilpauimari Meri-Maari Mäkinen. Hän ei voi paralympiasäännösten vuoksi blogata kisojen aikana, mutta välitämme hänen kuulumisensa ja kisojen tulostiedot blogiin toimituksen voimin. Edellisissä paralympialaisissa Pekingissä 2008 Suomi oli mitalitilastossa sijalla 40. Tuliaisina oli 6 mitalia. Leo-Pekka Tähden 100 metrin kelausta ei kannata nytkään missata. Tuleeko kulta jälleen vai ei? Jousiampujamme ovat menestyneet arvokisoissa hyvin, samoin maalipalloilijat. Mitali voi tulla myös judossa, ratsastuksessa, ammunnassa tai pyöräilyssä. Lajeista, joihin Suomi ei osallistu, kannattaa seurata vaikkapa 5 • 2012 Suomen mitalit Pekingin paralympialaissa 2008 »»Judo, alle 66 kg: Pronssi, Jani Kallunki »»Yleisurheilu, 200 m T54: Pronssi, Leo-Pekka Tähti »»Maantiepyöräily, Tandem-pyöräily: Hopea, Jarmo Ollanketo ja Marko Törmänen »»Yleisurheilu, 100 m T54: Kulta, Leo-Pekka Tähti »»Yleisurheilu, keihäs T53/54: Kulta, Markku Niinimäki »»Yleisurheilu, kuula T53/54: Kulta, Markku Niinimäki pyörätuolirugbya, jossa hiki lentää ja välineitä rutataan surutta. Ei pyörätuolikoripallokaan hullummalta kuulosta, tai pyörätuolitennis, tai cp-jalkapallo, tai pyörätuolimiekkailu… Jos lähipiirissänne on vammaisia lapsia tai nuoria, nyt voi kerrankin patistaa heidät ruudun ääreen hyvällä omallatunnolla. Luvassa on urheilun juhlaa, jännittäviä hetkiä maaliviivoilla ja todellisia roolimalleja. 17
18 5 • 2012 Kuva: Jukka Laine
Valopaja – pienillä valoilla suuria elämyksiä Valotaidetta voi luoda ledivaloilla vaikka oman kehonsa liikkeillä tai heijastelemalla valoja piirustuksiin. Tarvitaan vain pimennettävä tila ja matkalaukullinen tekniikkaa. Lapset innostuivat värikkäistä valoilmiöistä Brahenpuiston koulussa pidetyssä voimauttavassa valopajassa, jossa teokset syntyivät paikan päällä. P Teksti: Riitta Skytt imeässä jumppasalissa vilkkuu pieniä, värikkäitä ledivaloja. Taustalla soi rauhallinen pianomusiikki. Lat tialle pystytetyillä pienoisnäyttämöillä loimuavat jännittävät valot ja varjot. Tuossa on punainen lohikäärme, joka näyttää nousevan liekeistä, ja sen vieressä vihreä susi ulvoo sinihehkuista kuuta. Näyttämöiden ympäriltä kuuluu puhetta ja naurua. Olemme valaistussuunnittelija Jukka Laineen vetämässä voimauttavassa valopajassa Brahenpuiston erityiskoulussa. Paja on osa Suomen Kulttuurirahaston ja Suomen lasten ja nuorten säätiön Myrsky-projektia, jonka tavoitteena on 12–29-vuotiaiden nuorten osallisuuden parantaminen taiteen tekemisen kautta. Seitsemännen luokan oppilaiden vilkkaasta puheen pulinasta ei uskoisi, 5 • 2012 19
Kohtaamiset valaisevat arjen ” Minulla on ollut pyörätuoli kaksikymmentä vuotta, ja nyt siitä on ensimmäisen kerran hyötyä.” Kaikki voivat osallistua Valopajatyöskentelyssä on hauskaa se, että kaikki voivat osallistua siihen ja jokainen pystyy nauttimaan valosta omalla tavallaan. Jukka on pitänyt valopajoja vanhuksille, päiväkotilapsille, kehitysvammaisille ja muille erityisryhmille. Paja voidaan pitää melkein missä vain. ”Tila on voitava pimentää, ja välineet pystyn tuomaan matkalaukussa ja repussa. Ihanneolosuhteissa osallistujia on kymmenen henkeä, mutta siitä voidaan joustaa.” Paristokäyttöiset avaimenperä-ledit eivät kuumene, ja ne ovat turvallisia ja kestäviä. Niiden lisäksi valomaalausta voi tehdä mitä erilaisimmilla valaisimilla. Brahenpuiston koulun valopajassa maalataan ledien lisäksi jouluvaloilla ja marketista ostetuilla valopatukoilla. Nuoret maalaavat ilmaan kuvioita ja toistensa taakse siipiä ja sydämiä. Jukka kuvaa maalaukset pitkällä valotusajalla ja heijastaa ne taskuprojektorilla salin kattoon. Jokainen teos herättää suurta onnistumisen iloa ja ihastusta. ”Wauuu-uu…” Noel Ishiille alkavat muodostua valoisat siivet. Työtehotukimuksesta taiteeksi Ensimmäinen valomaalaus tehtiin vuonna 1914 ja silloin valoa käytettiin työtehotukimuksessa. Valolla maalaamisesta innostuivat myöhemmin monet kuuluisat taiteilijat, Kuva: Riitta Skytt Jukka Laine on valmistunut Tampereen ammattikorkeakoulusta valoilmaisun medianomiksi. Hän työskenteli suunnittelutoimistossa, mutta mietti usein, että haluaisi tehdä vapaaehtoistyötä ja olla konkreettisesti tekemisissä valon kanssa. Muutaman mutkan kautta Jukka jätti toimistomaailman, ja nykyisin hän työllistää itsensä pitämällä valopajoja ja -kursseja. Työn parhaat hetket syntyvät tavallisista arkipäiväisistä kohtaamisista. ”Kuule, voitko sä tulla vielä toisen kerran tänne, kun tämä oli niin kivaa”, lapset huikkaavat Jukan perään päiväkodin ovelta. Mieleen on jäänyt myös vanhus, joka sanoo, että hänellä on ollut pyörätuoli kaksikymmentä vuotta, ja nyt siitä on ensimmäisen kerran hyötyä. Vanhus oli nähnyt kuvan, jossa hänen pyörätuolinsa renkaat olivat liikkeessä piirtäneet näyttäviä valokuvioita, kun niihin oli kiinnitetty ledit. Kuva: Riitta Skytt että heillä on eriasteisia kielenkehityksen erityisvaikeuksia eli dysfasia. Oppilaat ovat laittaneet omia piirustuksiaan, juomalaseja ja lelueläimiä keveiden sermien eteen. Erivärisillä pienillä ledivaloilla he loihtivat tavaroista heijastuksia piirustuksiinsa. Nuoret ovat täysin uppoutuneita värikkäiden ledien luomiin pienoismaailmoihin, joita he kuvaavat innokkaasti digipokkareilla. Kuvissa mittasuhteet katoavat, ja kuvat ovat kuin suurista näyttämöspektaakkeleista. Pauliina Oikuri on tehnyt risteilyaluksen. ”Tämä menee ihan hyvin. Keksin hienon jutun, tuolla alhaalla on pelkkää sinistä. Sit toi mun kissa on mukana. Koetan nyt sommitella. Diskossa vois vilkkua valo. Nuorten diskobaari! Täällä biletetään oikeesti.” kuten Man Ray ja Picasso. Tänä päivänä tietotekniikka ja ledit ovat laajentaneet valolla toteutettavien teosten mahdollisuuksia. Jukka ja kaksi valomaalaria, Janne Parviainen ja Hannu Huhtamo, ovat yhdessä osallistuneet valomaalausesityksillään erilaisiin kaupunkitapahtumiin, kuten Taiteiden yöhön. He haluavat kehittää valomaalauksen elämystä vielä pidemmälle: ”Kun tähän otetaan mukaan reaaliaikainen valomaalausohjelma, ihmiset näkevät valojuovan muodostumisen samaan aikaan seinällä.” Valoisa tulevaisuus Erityisryhmien valopajatyöskentely on Jukka Laineen itse kehittämä työmuoto. Tähän asti asiakasryhminä ovat olleet kehitysvammaiset, autistit, cp-vammaiset, adhd-nuoret ja näkövammaiset. Hän haluaa laajentaa toimintaa edelleen: ”Erityisesti minua kiinnostavat mielenterveyskuntoutujat, maahanmuuttajat ja syrjäytymisvaarassa olevat nuoret. Mietin myös, kuinka saada enemmän liikuntaa mukaan. Vili Rosti sommittelee tarkkaan pienoismaailmansa tapahtumat. 20 5 • 2012