Tukilinja 3-4/2014 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 3–4 ? kesäkuu–heinäkuu 2014 Niko viihtyy armeijan harmaissa ??18 Kalle Könkkölän puutarhaneuvot ??26 Duudsonien vinkit hyviin jekkuihin ??8
PÄÄKIRJOITUS Nro 3–4 kesäkuu–heinäkuu 2014 Lait tasa-arvokuntoon E KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, vierasblogi Blogilinjan, ilmaisen pdf-lehden edellisestä numerosta, näyteartikkelit uudesta lehdestä sekä Tukitori-ilmoituspalvelun. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD: Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy elokuun 1. viikolla. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155?1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi IT-TUKILUURI IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. P. 09 4155?1506 torstaisin klo 12–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi. 2 IRIS TENHUNEN duskunnassa on käsiteltävänä kolme vammaisiin liittyvää lakia: yhdenvertaisuuslaki, uusittava vammaispalvelulaki ja laki itsemääräämisoikeudesta. Ne ovat osa prosessia, jolla Suomesta tehdään vammaisten yhdenvertaisuuden takaavan YKsopimuksen allekirjoittajamaa. Ne ovat myös esimerkki siitä, mitä kansainvälinen yhteistyö parhaimmillaan meille tuo. TÄSSÄ NUMEROSSA Ajassa 4 Ajassa mukana Stevie Wonder kesäkuussa Helsinkiin; Halonen Signmarkin videolla; Kesäfestareille: Cross Over ja Kultturellia; Lähde larppaamaan; Olavinlinna esteettömäksi; Takapihan talentit -lyhytelokuva; Koskettava urheilunäyttely; Palkinnot; Pyörätuolista taidetta 6 Töihin naapuriavun turvin? Vaikeavammaisten oikeus kuljetuspalveluun on vaarassa, mikäli se kytketään vanhuskuljetusten budjettiin. Onko ratkaisuna turvautuminen naapuriapuun? Artikkelit 8 Duudsonien vinkit Stunt-tiimi Duud soneista on tullut koko Suomen äijäterapeutteja. Erikoistoimittajamme Cassu (9 v.) lähti tutkimaan, mistä on kyse. Kannen kuva: Riitta Skytt 16 Armeijan harmaissa Näkövammainen Niko Visavuori vetää monta maanpuolustuskurssia vuodessa. 6 21 Kruisailua Kajaanissa 14 7 kysymystä 22 Kahden kerroksen väkeä 15 Pikku-uutisia 26 Kallen puutarhaneuvot Pyörätuolista vuokra-auton rattiin; Itsemääräämisoikeus vahvistuu; Säästöt runnovat erityisopetusta Tanja Rothille vammaisten vanhempien vaikeasta tilanteesta. 16 Näkövam mainen Niko Visavuori löysi vapaaehtoisen maanpuolus tustyön. tukilinja 3–4 • 2014 Kainuun Kulttuuripajan nuoret tuunasivat Marilyn-auton, jossa voi vaikka laulaa karaokea. Vammaiset ihmiset eivät saa Perussa sosiaalitukia, ja vain viidennes oppii lukemaan. Esteetön mökkipuutarha kasvaa syötävää ja kukkii. Poimi poliitikkopuutarhuri Kalle Könkkölän puutarhavinkit ja kesäresepti. 36 Soitto jatkuu Vibrafonistilahjakkuus Matti Volotisen ura katkesi sairastumiseen, mutta jatkuu harrastuspohjalta. Tuloksena on jo kaksi levyä.
Yhdenvertaisuuslakiin yhdistetään vammaisuuteenkin liittyvät tasa-arvoasiat. Uutta on sekin, että lakia sovelletaan jatkossa työelämässä. Vain yksityiselämä ja uskonnolliset yhteisöt jäävät sen ulkopuolelle. Lain noudattamista valvoo yhdenvertaisuusvaltuutettu, jonka vastuualue kattaa nyt monen toivoman vammaisvaltuutetun työkentän. Vammaisten työllistymisen kehitystä edistävä Vates-säätiö toivoi huhtikuussa, että syrjintä määriteltäisiin tulevassa laissa nykyistä selkeämmin. Se toivoo lakiin myös konkreettisia esimerkkejä siitä, mitä työolosuhteiden ”kohtuullinen mukauttaminen” tai ”positiivinen erityiskohtelu” olisivat. Jälkimmäisestä se toivoo myös erillistä pykälää la- ”Lakitekstissä tulisi määritellä syrjintä selkeämmin.” kiin. Tätä kautta vammaisten ja osatyökykyisten henkilöiden työvoimapotentiaali saataisiin Vatesin mukaan vihdoin työmarkkinoiden käyttöön. Työllistymisellä olisi merkittävät taloudelliset vaikutukset. Työkyvyttömyyseläkkeellä elää 60 000 työhaluista ja -kykyistä henkilöä. Jos heistä reilut 10 000 työllistyisi, julkinen talous hyötyisi sadoilla miljoonilla euroilla. Kuva: Vesa-Matti Väärä 38 Lukija lähikuvassa Adoptioäiti Anna Pihlajaniemi saa Tukilinjasta elämyksiä ja vertaistukea. Tukitoiminta 13 Purjeet pullistuvat Naantalin pursiseura tarjoaa Tukilinjan avulla harrastusvälineet vammaisille purjehtijoille. Vammaispalvelulaki puolestaan uudistetaan mm. liittämällä siihen kehitysvammaisia koskevat lait. Kolmas merkittävä lakiuudistus on sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeutta vahvistava laki, jossa säädetään pakkokeinojen käytön rajoista. Kansanedustajien tarvitsee enää käsitellä ja hyväksyä nämä osin jo vuosikymmeniä toivotut uudistukset. Valmista pitäisi tulla loppusyksystä, jotta lait olisivat voimassa vuoden 2015 alusta. Vaikka epäkohtia aina jää perattavaksi, täytyy oikein huokaista kiitollisena, miten hyvä on elää Suomen kaltaisessa aidosti demokraattisessa valtiossa. Maailmanpolitiikan nykytilanne vain syventää kiitollisuutta. Vakiot 12 Tulilinjalla Maija Haavisto pohtii netissä vaikuttamista. 19 Kirjavinkki 20 Blogilinjalla 14 Tukipointti Tukilinjan it-koordinaattori Timo Kähkönen kertoo, miksi tabletti on niin hyvä opettaja. 21 Tukitori 30 Seemi ja Konita 7-vuotias Seemi oppii omaan tahtiin ja iloisimmin se sujuu ”Konitan” eli ikioman tabletin oppimispeleillä. Konitan lahjoitti Tukilinja. 39 Tukipäätöksiä Tukilinjan myöntämiä apurahoja helmi- ja maaliskuulta 2014. 18 Tukilinjan vierasbloggarina toimii kesä–heinäkuussa Pasi Päivinen, joka luotsaa Brasilian joukkuetta maalipallon MM-kisoissa. 25 Ruudun takaa 29 Leffafriikki 33 Välinevinkki 34 Lukijafoorumi 41 Ristikko 43 Jaloittelua Vammaisaiheisia elokuvia eri medioissa. Seemin tärkein lelu ja opiskeluväline on rakas Konita. www.tukilinja.fi Netissä voit lukea edellisen Tukilinja-lehden ilmaiseksi, ja nettisivujemme Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja palveluja. Tarjolla on myös juttuarkisto ja tietoa tukitoiminnastamme. Facebook ja Twitter Vinkkaamme aktiivisesti vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi jakoon! tukilinja 3–4 • 2014 Kaisa Lekan sarjakuva. 3
Kuva: Lehtikuva AJASSA MUKANA Kevään palkittuja Suomessa ei vammaisurheilijoille enää jaeta Vuoden urheilija -palkintoa omassa kategoriassaan, mutta kansainvälisessä Laureaus Vuoden urheiluhenkilö -kilpailussa näin tehdään. Vuoden 2014 vammaisurheilijaksi valittiin 20-vuotias ranskalainen alppihiihtäjä Marie Bochet (kuvassa), joka voitti Sotshin paralympialaisissa neljä kultamitalia. Lasten ja nuorten tasaarvon edistämisestä jaettavan ensimmäisen Vuoden Vera -palkinnon sai Ilkka Pirttimaa, joka on kehittänyt näkövammaisten liikkumista helpottavan BlindSquare-mobiilinavigointisovelluksen. Kansainväliseen käyttöön levinnyt sovellus kertoo kaupunkiympäristössä synteettisellä puheella käyttäjän sijainnin sekä lähiympäristön palvelut ja paikat. Vuoden Veran jakaa Vamlas-säätiö. Terve-SOS-palkinnot menivät omaishoitajien ohjausmallille Valot sekä Kylille kulttuuria -toimintamallille, jolla ehkäistään ikäihmisten syrjäytymistä ja muistisairauksia. Kuntou- tussäätiö myönsi Kuntouttajamitalinsa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kehittämistoiminnalle. Vatessäätiö jakoi kuusi Tulisielukunniakirjaa vammaisten työllistymisen hyväksi tehdystä työstä. Ne saivat työministeri Lauri Ihalainen, sosiaalineuvos Esko Hänninen, apulaisprofessori Jaana Paanetoja, tutkija Nina Nevala, Helsingin vammaistyön päällikkö Tuula Poikonen sekä työpankkitoimintaa kehittänyt toiminnanjohtaja Timo Haapoja. RAY jakoi ensimmäiset Vaikuttavaa! -tunnustuspalkinnot järjestötyöstä Kehitysvammaliitolle, sijaisperheiden Pesäpuu ry:lle ja Exit – pois prostituutiosta ry:lle. Helsingin epilepsiayhdistyksen ensimmäinen Epilepsiateko -huomionosoitus annettiin puolestaan meteo rologi Seppo Sarkkulalle. Sokeain kuunnelmapalkinto meni kuunnelmasarjalle Risto Räppääjä ja kau hea makkara, joka uusitaan Ylen Puheessa 17.6. alkaen ja kokonaisuudessaan juhannuslauantaina 23.6. klo 8.05. SITAATTI ”51 % päättäjistä arvioi, että järjestöjen julkinen rahoitus pienenee tulevaisuudessa. Järjestöjen tulee hankkia yhä suurempi osuus rahoituksestaan yksityisen rahoituksen kautta mm. lahjoituksilla.” Taloustutkimuksen tutkimustiedote 4 Kesäfestareina Cross Over ja Kultturellia! Helsingissä Cross Over -festarit tarjoaa 5.–8. Kaapelitehtaan Pannuhallissa runsaan kattauksen vammaisten taiteentekijöiden parhaimmistoa: Pekka Heikkisen monologiesityksen Näillä mennään, Näkövammaisten teatterin, Kaaos Companyn ja Utopia-teatterin esitykset, Pertti Kurikan nimipäivien ja festareiden vakiovieras Kari Peitsamon konsertit, stand upia, Kari Hotakaisen runoja ja proosaa, kuvataidetyöpaja… Cross Overiin on vapaa pääsy. Sen järjestää Kulttuuriyhdistys Suomen Eucrea yhdessä Näkövammaisten kulttuuripalvelun, Kynnys ry:n ja Kapsäkki-osuuskunnan kanssa. Kehitysvammaisten kulttuuripäivät on nyt ni- meltään Kultturellia!, ja se on tarjolla Tampereella Tullikamarin Pakkahuoneella 6.–7. kesäkuuta. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämä festivaali tarjoaa tilaisuuden tutustua kiinnostavimpiin kehitysvammaisiin taiteen ja kulttuurin tekijöihin, nauttia musiikista pitkälle iltaan, saada tietoa taideharrastuksista ja osallistua jännittäviin taitopajoihin. Mukana on myös muita kuin vammaisia taiteilijoita, kuten Sini Sabotage. Taitava Hammond-ur- kuri Kalle Salonen heittää festareilla keikan, samoin Puuwillaorkesteri ja punkbändi Pertti Kurikan nimipäivistä tuttu Kalevi Helvetti, jolta kuullaan kummitustarinoita. Kehitysvammaisteatteri La Strada esittää iskelmäkavalkadin Painu pois, Jack. Teatterivierailuna Seinäjoelta nähdään Venla Korjan ohjaus Eräänlainen kuningasnäytelmä, ja kuvataiteesta vastaavat Kaarisillan taiteilijat. Pilke-konsertti-illan liput 6.6. maksavat 12/20 e. Urheilumuseossa koskettava näyttely Urheilumuseon pysyvä näyttely päivittyi huhtikuussa 2014 moniaistiseksi. Näyttelyesineitä on tulostettu 3Dtekniikalla yleisölle kosketeltaviksi malleiksi ja kuvailutulkattu. Teosten tulkkauksiin sisältyy mielenkiintoista taustatietoa, ja ne voi kuunnella matkapuhelimella. Nä- kövammaiset iPhone-käyttäjät voivat hyödyntää myös sisätilapaikannusta. Kosketeltavat mallit on tehty Helsingin olympiasoihdusta, Paavo Nurmen kullatusta piikkarista, Matti Nykäsen olympiakultamitalista, Pertti Karppisen kilpasoutuveneestä, 1700-luvun luuluistimesta ja 1800-luvun polkupyörästä. Lisäksi voi tunnustella mallia Olympiastadionista. Kuvailutulkkausten kuuntelemiseksi tarvittavan Guidio-mobiilisovelluksen voi ladata maksutta iOS-, Android- ja Windows Phone -puhelimiin. Tarja Halonen Signmarkin videolla Kuuro rap-artisti Signmark eli Marko Vuo- amerikkalaisella tai kiinalaisella viittomarenheimo julkaisi toukokuun alussa kolkielellä. Kappaleet myös fiitataan eli puhumannen levynsä nimeltä Silent shout (Hiltaan tai lauletaan englanniksi. jainen huuto). Albumilla vierailee koti- ja ulkomaisia artisteja, kuten Chike Ohanwe, Adam Tensta, Marcel Moore ja Laura Voutilainen. Kappaleista tehdään musiikkivideot. Signmark on jo vuosia esiintynyt vammaisten oikeuksien puolestapuhujana niin Suomessa kuin maailmallakin, viime vuodet ulkoministeriön asiantuntijana. Tätä kautta hän on tutustunut sekä presidentti Tarja Haloseen että ministeri Pekka Haavistoon. Molemmat viittovat kappaleen Fighting videolla. Muita viittomavieraita ovat kansanedustaja Jani Toivola, Paleface, Sami Hedberg ja Eppu Salminen. Videon voi katsoa Youtubessa. Keikoillaan Signmark ei soita tai laula, vaan esittää rap-kappaleet kansainvälisellä, tukilinja 3–4 • 2014
Kuva: Lehtikuva Puuwilla orkesterista lyhytelokuva Maaliskuussa ensi-iltansa saanut makasiinielokuva Takapihan talentit kertoo kehitysvammaisten muusikoiden Puuwillaorkesterista, ja samalla suvaitsevaisuuden tärkeydestä. Puolen tunnin elokuva koostuu musiikista, haastatteluista ja keikkataltioinneista. Osiossa Ajankohtainen kukkanen pohditaan myös asenteita. Elokuvan on kuvannut ja editoinut Kimmo Sallinen, käsikirjoitus on Ritva Venehsalon. Dvd:n voi tilata yhtyeen Facebook-sivujen kautta lähettämällä viestin ja yhteystietonsa sivujen ylläpitäjälle. Dvd postitetaan laskun kera. Stevie Wonder Helsinkiin! Sokea soul- ja r&b-tähti Stevie Wonder esiintyi Suomessa viimeksi Porin jazzeilla 2004. Nyt häntä odotellaan Helsingin Classic Festivaliin, jossa hän esiintyy 9. 7. Kaisaniemen puistossa. Laulaja, lauluntekijä, muusikko ja tuottaja Stevie Wonder on yksi maailman arvostetuimmista populaarimusiikin tekijöistä. Jo vauvana sokeutuneen muusikon ura alkoi lapsitähtenä 1960-luvulla. Omaa musiikkia alkoi syntyä 70-luvulla ja hittiputki jatkui 1980-luvulla. Viimeisin levy ilmestyi vuonna 2005 kymmenen vuoden tauon jälkeen. Wonderin käsialaan ovat mm. hitit Superstition, I just called to say I love you, Isn´t she lovely sekä You are the sunshine of my life. Pyörätuolista taidetta Taidegraafikko Antti Tantun töissä näkyy usein kuva pyörätuolista. Tantun teoksissa tämä vamman symboli laajenee koskemaan ihmisenä olemisen rajallisuutta. Tantusta on sanottu, että hän tekee taidettaan Jumalan kuoleman jälkeisessä todellisuudessa, jossa ihminen yrittää kasvaa kosmisen yksinäisyyden täyttäjäksi, merkityksen luojaksi. Pyörätuolin ohella hänen töissään näkyy usein lentämisen teema, vapauden kaipuu. Tantun teoksiin voi tutustua tänä kesänä Mäntän kuvataideviikoilla 15.6.–31.8. Ne ovat myös Gallen-Kallelan museon vieraana Tarvaspäässä, Espoossa 6.9.2014–1.2.2015 tukilinja 3–4 • 2014 Lähde larppaamaan! Yli 10-vuotiaille seikkailunhaluisille, vaikeavammaisille henkilöille on loppukesästä tarjolla roolipeleihin keskittyvä Voimavirtaa Larppauksesta -kurssi 22.– 24.8. Tuusulassa. Kurssin järjestää Malike (www.malike.fi). Pyydä hakulomake ja ilmoittaudu 4.7. mennessä, jos rento yhdessäolo, mielikuvitusmatka fanta sian maailmaan, roolivaatteiden valmistus ja peliroolin esittäminen kiinnostavat. Maliken toimintaapuvälineet ovat kurssilla käytössä. TIESITKÖ Köyhyydessä eläviä lapsia on kaikissa Euroopan maissa, myös pohjoismaissa ja Suomessa. Köyhyys tai sosiaalinen syrjäytyminen uhkaa 28 prosenttia EU:n 28 jäsenmaan alle 18-vuotiaista. Olavinlinna esteettömäksi Savonlinnan komistus Olavinlinna on muuttumassa esteettömämmäksi Museoviraston, Suomen Kansallismuseon ja EU-tuen turvin. Linnaan rakennetaan saavutettava, linnan historiasta kertova näyttely. Sisään kulkua helpotetaan pyörätuoliluiskilla sekä tasoittamalla linnanpihan kiveystä. Parannuksista hyötyvät vammaisten ohella vanhukset ja lapset sekä oopperajuhlien tungoksessa korkkareilla kompastelevat musiikinystävät. Lapsille ja perheille on luvassa myös uusi palvelu: toiminnallinen, esteetön työpaja, jossa voidaan eläytyä entisajan elämään linnassa vaatteineen ja tavaroineen. Esteettömyysprojekti toteutetaan tämän vuoden aikana. UUTU FAC E USVINKIT BO O K Tukilinja IS SA p äivittä FB -sivuille ä jatkuv Tykkää, en uusia vinkkeasti ja pysy t jä. mukana ajassa ! 5
Pyörätuolista vuokra-auton rattiin Liikuntavammainenkin voi tarvita vuokra-auton käyttöönsä vaikkapa kesälomamatkalle. Auton saa kyllä vuokraamosta, mutta saako siihen käsihallintalaitteet? Selvisi, että Suomessa Hertzillä on yksi käsihallintalaite, joka sopii Volvo V70 -malliseen autoon. Auton ja laitteen saatavuus pitää tarkistaa varaushetkellä. Käsihallintalaite on Helsingissä, mutta tarvittaessa se voidaan toimittaa Suomessa muihinkin toimipisteisiin. Entä jos matka suuntaa maan rajojen ulkopuolelle? Selvitimme vuokraustilannetta ennen Englan- nin-matkaamme kysymällä viideltä kansainväliseltä autovuokraamolta (Europcar, Hertz, Budget, Sixt ja Avis) käsihallintalaitteilla varustettua vuokra-autoa tai mahdollisuutta käyttää omaa, siirrettävää käsihallintalaitetta. Neljällä vuokraamoketjulla tällaista palvelua ei ole. Budget-ketjun mukaan sen autoon voi tosin itse asentaa siirrettävän käsihallintalaitteen, mutta Sixt-ketjulta saimme tietää, että vakuutukset eivät ole voimassa omaa laitetta käytettäessä. Hertzin vastaus yllätti: Englan- nissa lähes kaikkiin Hertzin automaattivaihteisiin autoihin on saatavana käsihallintalaitteet. Tämä lisävaruste on maksuton, jos kuljettava henkilö esittää invakortin. Auton valinnan jälkeen piti vastata enää yhteen kysymykseen: tuleeko käsihallintalaite vasen- vai oikeakätiselle. Yhdysvalloissa ja Kanadassa palvelu toimii useimmissa Hertzin vuokrauspisteissä. Belgiassa, Ranskassa, Saksassa, Italiassa, Luxemburgissa, Hollannissa ja Espanjassa laitteita on saatavana isoimmissa vuokrauspisteissä. Ruotsissa autoja on tarjolla Tukholman, Göteborgin ja Malmön toimipisteissä. Lisäksi palvelu on tarjolla muuallakin Hertzin Euroopan toimipisteissä, jos vuokra-aika on yli viisi vuorokautta. Clas Von Bell Saako töihin pääsy olla naapuriavun Kuljetuspalvelun kustannukset kohoavat, kun ikäihmisten määrä kasvaa. Jollei oikeutta kuljetuspalveluun rajata vaikeavammaisiin, matkat vähenevät. Ratkaisuksi ehdotettu naapuriapu ei vammaisjärjestöille kelpaa. TEKSTI JA KUVA: SARI HEINO-HOLOPAINEN I nvalidiliiton lakimies Elina Akaan-Penttilä on ollut kuultavana Liikenne- ja viestintäministeriön henkilökuljetusten kehittämistä valmistelevassa ohjaustyöryhmässä. Heti alkuun hän tekee selväksi, ettei pidä pelkkää asiantuntijana kuulemista riittävänä. Vammaisten ihmisten elämää koskettavia ratkaisuja tulee kehittää yhdessä vammaisten kanssa. Ohjaustyöryhmässä ei kuitenkaan ole ollut vammaisjärjestöjen edustusta, vaikka työryhmän aihe koskee vammaisia ihmisiä ja sekä kotimaiset että kansainväliset vammaisten oikeuksia sitovasti käsittelevät sopimukset edellyttäisivät tässä tilanteessa vammaisjärjestöjen osallistumista työryhmän työhön. Maaliskuun lopussa työryhmä järjesti aiheesta yleisen kuulemistilaisuuden. Työnsä tuloksena se esitti, että esteettömän joukkoliikenteen tulee jatkossa 6 olla yhdenvertainen valintamahdollisuus kaikille. Erityislainsäädännön turvaamat vaikeavammaisten kuljetuspalvelut ovat julkisen liikenteen esteettömyyden kehittämiseen nähden toissijainen vaihtoehto. Työryhmä esitti myös, että vaikeavammaisten kuljetuspalvelut tulisi jatkossa erottaa muista julkisesti rahoitettavista liikkumisen palveluista, sillä ne vastaavat koko elämän alaan liittyvistä liikkumisen tarpeista. Julkinen liikenne esteettömäksi Jotta julkinen liikenne todella palvelisi toimintarajoitteisiakin käyttäjiä, sitä tulisi kehittää voimakkaasti. ”Peräänkuulutan nyt julkisen liikenteen kehittämisessä ja sen suunnittelussa valtakunnallista aikataulua. Tarkoitan julkista liikennettä laajasti käsitettynä, jolloin se sisältää kaluston, pysäkeille pääsyn ja pysäkkikuulutuk- set sekä lähiympäristöön kulkemisen”, Akaan-Penttilä linjaa. Hän on huolestunut siitä, ettei edelleenkään ole olemassa sitovaa lainsäädäntöä, jonka mukaan julkisen liikenteen kaluston tulisi olla esteetöntä. Työryhmä esitti jo kysymyksiä siitäkin, miten julkista liikennettä ja taksiliikennettä sääteleviä normeja voitaisiin höllentää. Akaan-Penttilän mukaan on olemassa vaara, että erityisvarusteltu esteetön kalusto ja invataksikalusto häviävät liikenteestä: ”Julkinen liikenne on yhä enenevässä määrin markkinavetoista, mistä seuraa, että taloudellinen subventointi siinä vähenee.” Se merkitsisi sitä, että vaihtoehtoa kimppakuljetuksille ei jatkossa olisi. ”Kimppakyydit voivat olla sinänsä kannatettavia, mutta vaikeavammaisten kuljetuspalvelut on kuitenkin turvattava myös erillismatkoina, joissa huomioidaan käyttäjien tarpeet ja yksilölliset olosuhteet.” Liikkuminen on prosessi ”Itse toivon, että julkisesta liikenteestä tulisi laajasti esteetöntä. Liikkumiseen tarvitaan muutakin kuin logistiikkaa: Esteetöntä ympäristöä, toimivia liikkumisen apuvälineitä sekä riittäviä tukilinja 3–4 • 2014 avustajapalveluita. Liikkuminen on prosessi, jonka pitäisi olla katkeamaton ketju. Yksikin este katkaisee ketjun”, Elina Akaan-Penttilä linjaa. Akaan-Penttilän mielestä kuljetuspalveluiden uudistamisen ja tehostamisen tulisikin tapahtua yhdessä vammaislakien uudistamisen kanssa, ja sen rahoitus tulisi keskittää yhdelle hallinnonalalle. Lain kehittämistyössä tulee huomioida myös uuden sosiaalihuoltolain vaikutukset, ja kuljetuspalvelujen tulisi jatkossakin toimia myös yksilöllisen tarpeen mukaisesti. Kuljetusoikeus vain vaikeavammaisille Vaikka vaikeavammaisten määrä on vakio (noin 1 % väestöstä), kuljetusta tarvitsevien ikäihmisten määrä kasvaa. ”Julkiselta vallalta on annettu selvä viesti, että ellei mitään tehdä, ei nykyistä palvelutasoa pystytä turvaamaan jatkossa.” Elina Akaan-Penttilällä on kuitenkin ratkaisu tähän ongelmaan: ”Subjektiivinen oikeus pitää säilyttää, mutta se pitää rajata sille joukolle, jolle se on ehdottoman välttämätön, siis ensisijaisesti vaikeavammaisille.” Ikäihmisten liikkumista voitaisiin helpottaa paljon jo jul-
Itsemääräämisoikeus vahvistuu Säästöt runnovat erityisopetusta Sosiaali- ja terveydenhuoltoon on tulossa laki, jolla on tarkoitus vahvistaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja vähentää heihin kohdistuvia pakko- ja rajoitustoimenpiteitä. Laki vahvistaa myös henkilöstön oikeusturvaa täsmentämällä sallitun toiminnan rajoja. Lakiesityksen on tarkoitus tulla voimaan loppuvuodesta 2014. Tällä hetkellä potilaan ja sosiaalihuollon asiakkaan oikeusturvassa on aukkoja perusoikeuksiin liittyen eikä ti- Tällä hetkellä lainsäädännöllä rajoitetaan erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden opetusryhmät opettajaa kohden 6–10 oppilaaseen tuen tarpeen mukaan. Hallitus päätti kuitenkin kehysriihessään, että jatkossa koulunkäyntiavustajat luetaan osaksi opettaja-oppilassuhdetta. Tämä mahdollistaa opetusryhmien koon kasvattamisen ja noin 10 miljoonan euron säästön. OAJ:n laskelmien mukaan tämänsuuruinen säästö tarkoittaisi 160 erityisluokanopettajan vähentämistä ja heidän ryhmiensä lasten sijoittamista muihin erityisopetuksen ryhmiin, joita siis suurennettaisiin. lanne vastaa perustuslain vaatimuksia. Uuden lain toimeenpanon tueksi on valmisteltu koulutusta ja ohjeistusta, jossa korostetaan tilanteiden ennakointia sekä tapoja toteuttaa hoitoa ja huolenpitoa ilman rajoitustoimenpiteitä. Ajantasainen laki itsemäärämisoikeudesta on edellytys sille, että Suomi voi ratifioida YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen. Sen on tarkoitus tapahtua loppuvuodesta. Tilanne erityisopetuksessa on jo muutenkin vaikea. Vuoden 2011 alusta lähtien erityisoppilaita on integroitu yhä enemmän tavallisiin koululuokkiin avustajien tuella. Jäljellä ovat eniten tukea tarvitsevista oppilaista koostuvat ryhmät, joissa tarve pienelle ryhmäkoolle on entistä tärkeämpi. Jyväskylän yliopiston Veturi-tutkimuksen mukaan vuoden 2011 lakiuudistus ei tuonut mukanaan erityisopetuksen pedagogisten keinojen tai työnoh jauksen päivittämistä. Vaativan erityisen tuen opetusryhmiä opettaa myös usein epäpätevä opettaja, ja opettajien vaihtuvuus on näissä ryhmissä suurta. varassa? ”Liikkuminen on prosessi, jonka pitäisi olla katkeamaton ketju. Yksikin este katkaisee ketjun.” kisen liikenteen avulla. AkaanPenttilä viittaa Keski-Euroopassa tehtyihin ratkaisuihin, missä kalusto on ikäihmisille sopivaa, bussinkuljettaja auttaa eivätkä kanssamatkustajat hermostu. ”Siellä julkinen liikenne sujuu niin hyvin, ettei tarvitse kysellä invataksia, niin kuin esimerkiksi Helsingissä. Naapuriapu ei ole ratkaisu Hanketyöryhmä esitti kuulemistilaisuudessa myös kysymyksen, voidaanko yhteiskunnan maksamia kuljetuksia tulevaisuudessa hoitaa edullisemmin ns. naapuriapu-periaatteella eli kannustamalla puoliammattimaisten kuljetusten käyttämiseen. Vammaisfoorumin vastaus oli selvä: Silloin liikkuisimme, milloin hyväntahtoisille naapureillemme sattuisi sopimaan. ”Itse toivon, että julkisesta liikenteestä tulisi laajasti esteetöntä”, Elina Akaan-Penttilä sanoo. ”Tämä on täysin vastoin yhdenvertaisuuden periaatetta ja itsemääräämisoikeutta. Samoin yksityisyyden suoja voi kärsiä niin kuin yhdistelykuljetuksissakin”, sanoo Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki. ”Vaikeavammaisten henkilöi- den osalta yhdistely on harvoin mahdollista. Silloin kun se on, sitä toki on hyvä käyttää jo kaluston rajallisuuden vuoksi.” ”Ministeriön kysymykseen yhdistelyn sosiaalisesta ulottuvuudesta voi sanoa, että hyvässä seurassa jutustelu voi olla mu- tukilinja 3–4 • 2014 kavaa yksinäisille ihmisille. Se ei kuitenkaan korvaa sitä, mitä varten kuljetuspalvelu on olemassa: asiointimahdollisuutta ajallaan.” Ohjausryhmän valmistelemat, kuljetuspalvelua koskevat lainsäädäntömuutokset on saatettava voimaan 1.5.2015. 7
Duudsonien vin 8 tukilinja 3–4 • 2014
nkit jekutteluun Stunt-tiimi Duudsoneista on tullut yksinäisten ja sorrettujen äijäterapeutteja. He ovat auttaneet myös vammaisia ihmisiä löytämään kavereita. Lähetimme erikoistoimittajamme Cassun tutkimaan, mikä muutti Duudsonit ja miten hyvä vammaisjekku tehdään. T EKSTI: CASTOR WALLINHEIMO JA RIITTA SKYTT KUVAT: RIITTA SKYTT D uudsonien Jarppi vaikuttaa vähän häkeltyneeltä: ”Tota niin... niin...” 9-vuotias Cassu on kaivanut kassistaan Häjy Jätkä -vihkonsa, asetellut limutölkkinsä viereiselle tuolille ja ladannut Jarpille ensimmäisen haastattelukysymyksen: ”Mulla on asperger, onks teillä ADHD?” Helsingin Lauttasaaressa tuotantoyhtiö Rabbit Filmsin neuvotteluhuoneessa istuvat Jarno ”Jarppi” Leppälä ja Castor Wallinheimo, joka on tullut Duudsonien taloon tekemään heistä haastattelua. Haastateltavaksi valikoitui Jarppi. Ensimmäiseen tiukkaan kysymykseen Jarppi lopulta vastaa: ”Siis meillä ei kenelläkään ole diagnosoitu ADHD:ta, mutta tällaisina kotilääkäreinä ollaan vahvasti sitä mieltä, Jukka itse mukaan lukien, että Jukalla saattaa jonkin asteinen yliaktiivisuus olla. Ainakin siltä se vaikuttaa.” ”Olen huomannut”, sanoo toimittaja vihkonsa takaa. Puheena ollut duracellpupu eli Jukka Hildén poikkeaa heittämässä Cassun kanssa ylävitosen. Tukihenkilöitä saatiin Lieksaan Duudsonit tuli taloon -televisiosarjan kolmas tuotantokausi pärähti käyntiin maaliskuussa tukilinja 3–4 • 2014 9
”Tottakai se tekeminen voi olla jossakin kohtaa vähän erilaista, jos vamma aiheuttaa rajoitteita, mutta mekin ollaan aina tykätty keksiä uusia tapoja tehdä.” 2014. Tällä kaudella Duudsonit auttoivat perheiden lisäksi yhteisöjä. Ensimmäisessä jaksossa he vierailivat Lieksassa tapaamassa yksinäisiä kehitysvammaisia miehiä. Yksi tavoitteista oli löytää lieksalaisten joukosta vapaaehtoisia tukihenkilöitä ohjelmaa tähdittäneille Pasille, Eskolle ja Olli-Pekalle. Kehitysvammaisten ohjaaja Jarmo Kempaksen mukaan siinä on ohjelman jälkeen onnistuttu. ”Tukihenkilötoimintaan on saatu uusia kontakteja. Mukana on esimerkiksi nuoria lukioikäisiä, jotka käyvät kehitysvammaisten miesten kanssa katsomassa elokuvia tai vievät heitä uimahalliin”, Kempas kertoo. Ryhmä rämän uusi rooli Cassu kysyy, tapahtuiko Duudsoneille jotain, mikä muutti aikaisempien ohjelmien luonteen yleisestä sekoilusta auttamiseen? ”Me oltiin kymmenen vuotta tehty stunttipainotteista ohjelmaa ja huomattiin, ettei se vie meitä eteenpäin. Duudsonit tuli taloon -idea oli ajatuksena niin hullunkurinen, että se kiehtoi. Halusimme myös päästä näyttämään, että meistä löytyy toinenkin puoli. Siihen asti meistä oli vaan nähty kaverukset, jot- 10 ka nauraen ajaa mopolla seinään.” ”Meissä on ihmisinä muutakin kuin hulluttelua”, vakuuttaa Jarppi, joka on toiminut myös elävänä tikkatauluna. ”Mulle on sanottu, ettei saa nauraa, kun toista sattuu, niin miksi te nauratte, kun jotakuta teistä sattuu?” Cassu kysyy. Jarppi vastaa: ”Me tunnetaan toisemme niin hyvin, niin silloin voi nauraa. Mutta ei munkaan mielestä ole hauskaa, jos esimerkiksi n äen tuolla alakerran kaupassa, että joku rouva kaatuu portaissa. Ennemminkin juoksen auttamaan enkä mene hekottamaan.” ”Mutta jos Jukka sattuu kompastumaan, niin se voi näyttää huvittavalta.” Monesti lasarettikunnossa Vuosien varrella Duudsonit ovat tehneet paljon hengenvaarallisia temppuja, joissa on murtunut luita, tullut aivotärähdyksiä, ruhjeita ja tikkejä. Jossain touhujen tuoksinassa Jarpilta hävisi toinen peukalo. ”Jatkatteko Duudsoneitten hommaa, jos te vammaudutte? Voiko olla vammaisia Duudsoneita?” Cassu kysyy. ”Siis voi!” Jarppi innostuu. ”Mun mielestä, vaikka mulla olisi joku vamma, niin se ei rajoota sitä tekemistä. Siellä Lieksassakin kaverukset Pasi, Esko ja Olli-Pekka todistivat sen meille. Kun vaan antaa mahdollisuuden, niin pystyy tekemään mitä vaan.” ”Tottakai se tekeminen voi olla jossakin kohtaa vähän erilaista, jos vamma aiheuttaa rajoitteita, mutta mekin ollaan aina tykätty keksiä uusia tapoja tehdä. Voi sopia paremmin kuin hyvin, että sitten vaan keksitään toinen tapa.” Vammaisia jekkuja? ”Voiko vammaisuudesta tehdä jekkuja, ja jos voi, niin minkälainen olisi hyvä vammaisjekku?” kysyy Cassu. Jarppi miettii ja vastaa: ”Siis varmasti voi. Pitää vaan muistaa hyväntuulisuus ja aina en- tukilinja 3–4 • 2014 nen kuin lähtee jekuttelemaan, pitää tietää, mitä jekuttelun kohde pystyy ottamaan vastaan.” Sitten mietitään, löytyykö Duudsoneilta esimerkkiä. ”Vammaisjekku? Ei nyt yhtäkkiä tule mieleen. Tuli niin äkkiä nämä kysymykset...” Sen sijaan Jarppi antaa tarkemmat ohjeet jekkuilijoille: ”Me ollaan keskenään puhuttu Duud sonien porukalla, että meillä on korkealla se keskinäisen jekuttelun raja ennen kuin toinen loukkaantuu. Mutta jos menee muille tekemään jekkuja, niin he saattavat loukkaantua pienemmästä asiasta. Pitää aina tarkasti miettiä, mitä menee tekemään, ja jos huomaa menneensä liian pitkälle, niin sitten se on hoidettava fiksusti, pyydettävä anteeksi.” ”Jekuttelu on sellaista hauskamielistä, mitä tehdään pilke silmäkulmassa. Tarkoitus ei ole loukata ketään, vaan tuoda hyvää fiilistä ja naurua.” Duudsonien Superpark Oulussa Oulun Limingantulliin avattiin huhtikuun puolessa välissä reilun 7 000 neliön sisäaktiviteettipuisto Oulun Superpark. Duudsonit ovat olleet mukana sitä ideoimassa, ja he ovat myös puiston yhteistyökumppaneita. Superparkissa on tekemistä kaikenikäisille, ja sen perusideana on toimia liikunnallisena leikkipaikkana lapsille ja perheille. Innokkaana leikkipuistojen asiakkaana Cassu kysyy Jarpilta: ”Oletteko ajatelleet, että pääsevätkö myös kaikki vammaiset lapset sinne?” ”Kun me siellä käytiin, niin mun muistaakseni siellä oli isot kulkuväylät ja luiskat. Pitäisi kyllä päästä. Jos ei ole, niin sitten pitää asialle tehdä jotakin”, Jarppi vastaa. Kiusaamiseen pitää puuttua ”Vammaisia lapsia kiusataan helposti. Miten pyörätuolilla voi puolustautua, tai jos ei pysty huutamaan tai juoksemaan karkuun?” Cassu kysyy Jarpilta. ”Sulla on aika pahoja kysymyksiä. Taidat olla ihan ammattitoimittaja”, Jarppi mutisee. ”Aivan”, sanoo Cassu ja ottaa huikan limutölkistä. Jarppi miettii: ”Se on sama kuin koulukiusaamisessa. Asia pitää ottaa esiin. Meinasin sanoa ensin, että ajaa pyörätuolilla varpaitten päälle, mutta kun sekään ei valitettavasti ole se ratkaisu.” ”Jos susta tuntuu, että sua kiusataan tai näet, että jotakuta kiusataan, niin kerro siitä aikuiselle. Se on ainut tapa puuttua. Nykypäivänä, kun on internetit ja kaikki, niin ulkoapäin voi olla vaikea havaita kiusaamista, mutta siitä pitää aina puhua ääneen. Me Duudsonit ollaan pitkään käyty kouluilla pu-
Castor Wallinheimo haastattelee Jarno Leppälää Rabbit Filmsin toimitiloissa. humassa kiusaamista vastaan. Jos siihen olisi yksinkertainen ratkaisu, niin varmasti se olisi jo keksitty.” ”Mutta ei pidä jäädä yksin pahojen fiilistensä kanssa ja kannattaa muistaa, että kovempi jätkä on se kiusattu kuin se kiusaaja. Kiusaaminen tulee aina jostain. Varmasti se, joka kiusaa, purkaa omaa pahaa oloaan, ja siksi se on niin vaikea asia.” Kuinka olla kova jätkä? Cassu miettii Jarpin vastausta ja kysyy: ”Miten voi olla kova jätkä? Kuinka sellaiseksi voi ruveta, jos ei uskalla?” ”Se ei tarkoita, että sun pitäisi olla fyysisesti kova jätkä. Tai, että sun pitäisi uskaltaa tehdä eri juttuja. Mä näen, että kova jätkä on se, joka uskaltaa olla oma itsensä ja puolustaa heikompia. Ei se, joka ajaa mopolla lujiten tai vetää koulun nurkan takana röökiä. Se on kova jätkä, joka puolustaa niitä, jotka eivät itse uskalla pitää omia puoliaan”, sanoo Jarppi. Ystävät puolustavat toisiaan ja siksi Cassu kysyy: ”Te olette olleet kavereita lapsesta asti, niin miten niitä ystäviä voi saada?” ”Mä väitän, että olemalla oma ittensä. Joku vii”Sulla on aika pahoja saampi vois olla eri mieltä, mutta mä väikysymyksiä. Taidat olla ihan tän, et se on ainut oikea tapa millä saa oiammattitoimittaja”, Jarppi mutisee. keita ystäviä. Jos sä vedät jotain roolia, niin jossain vaiheessa se murtuu ja sun ”Aivan”, sanoo Cassu ja ottaa todellinen minä tulee esiin. Mitä sitten tahuikan limutölkistä. pahtuu ystävyydelle, kun toinen huomaa, että sä olet huijannut sitä. Et olekaan se ihminen mitä sä olet väittänyt olevas.” Itkee se isokin mies Cassu on kiinnittänyt huomiota Duudsonit tuli taloon -sarjassa monesti toistuvaan asiaan. ”Kun te usein itkette telkussa, niin eikö se ole vähän noloa?” hän kysyy. Jarppi naurahtaa, vaihtaa asentoa ja vastaa: ”Tota niin… niin… Eei… ei se ole. Meistä ehkä tunnetuin itkupilli on toi Jukka. Aikaisemmin me ei ikinä näytetty, jos hirveesti sattuu tai rupee itkettää. Ne leikattiin näistä stunttiohjelmista pois. Ei se kuitenkaan ole noloa, että näyttää tunteensa, jos siltä tuntuu, tukilinja 3–4 • 2014 mutta jos rupeaa tekoitkua vääntämään, niin se on väärin.” ”Tämä oli tässä”, sanoo Cassu ja pakkaa vihon ja tyhjän limutölkin kassiinsa. Jarppi ja Cassu läiskäisevät ylävitosen ja Jarppi sanoo: ”Oli tosi hyvä haastattelu. Sieltä tuli ihan pahojakin kysymyksiä, täytyy sanoa. Mua on paljon haastateltu, sellaiset aikuiset ammattilaiset, niin ne pysyy aika pintapuolisina. Kiitos tästä.” 11
TULILINJALLA KOLUMNI ~MAIJA HAAVISTO Klikkailulla tuloksiin E ”Minun oli ryhdyttävä aktivistiksi, koska muuten minua ei olisi ollut olemassa.” Maija Haavisto on Amsterdamissa asuva terveysalan freetoimittaja ja kirjailija. Hänellä on krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS. 12 n koskaan ajatellut, että minusta tulisi vammaisaktivisti. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen itsessään ei ollut minulle vierasta, sillä olen perheestä, jossa ravattiin mielenosoituksissa, tilattiin mielipidelehtiä ja kirjoitettiin yleisönosastoihin. Eläin- ja ihmisoikeusasiat olivat minulle pienestä pitäen tärkeitä. Asuintaloni alakerrassa oli vammaisjärjestön toimisto, jonka työntekijästä tuli perhetuttumme. Vammaisasiat eivät siis olleet yhtä kaukaisia kuin monelle, mutta aika etäiseltä asia tuntui silti, ennen kuin sairastuin ollessani 16-vuotias. Ihmisillä on eri syitä ryhtyä vammais- tai sairausaktivisteiksi. Toiset kampanjoivat esteettömyyden tai muiden vammaispoliittisten kysymysten puolesta. Jotkut haluavat levittää tietoisuutta omasta diagnoosistaan, toisille on tärkeintä kerätä rahaa tutkimukseen. Minun oli ryhdyttävä aktivistiksi, koska muuten minua ei olisi ollut olemassa. Kun aloitin CFS-toiminnan vuonna 2006, asiasta ei tiedetty Suomessa mitään. Vaikka sairaus on jopa viisi kertaa MS-tautia yleisempi ja WHO luokitteli sen neurologiseksi sairaudeksi jo 1960-luvulla, Suomessa siitä ei puhuttu tai kirjoitettu. Suurin osa lääkäreistä ei ollut koskaan kuullutkaan siitä. Käytännön kannalta sitä ei ollut olemassa. Siitä ajasta on tultu pitkälle. Aktiivinen keskustelupalsta, potilaiden yhteistapaamisia, lehtijuttuja, jopa tv-ohjelma (Inhimillinen tekijä: Vaiettu väsymys, 2013). Kela ei vieläkään usko CFS:n olemassaoloon, mutta yhä useampi lääkäri ottaa sen tosissaan. CFS-potilaiden asiaa on vaikea ajaa, koska meillä ei oikein kellään olisi siihen voimia. Ulko- tukilinja 3–4 • 2014 mailla järjestöjä pyörittävät pitkälti lapsipotilaiden vanhemmat. Suomessa lasten on hyvin vaikea saada diagnoosia – vaikka Briteissä onkin todettu CFS:n olevan yleisin pitkien koulupoissaolojen syy – joten meillä on vähän omistautuneita leijonaemoja. Pitkään koko CFS-asia Suomessa henkilöityi minuun. Silti mietitytti, kehtaanko kutsua itseäni aktivistiksi. Se melkein nolotti. Enhän minä ollut järjestänyt protestimarsseja, en jakanut lentolehtisiä, kerännyt rahaa kadulla saati kytkenyt itseäni ketjuilla mihinkään. Alkuvuosien turhautumisen keskellä kysyin myös itseltäni, että jos aktivisti huutaa metsässä eikä kukaan kuule, onko silloin aktivisti. Teininä kuvittelee voivansa pelastaa maailman, mutta onhan se aika hidasta touhua. Netissä tapahtuvaa aktivismia usein vähätellään. Käytetään termejä kuten nojatuoliaktivisti tai englanniksi slacktivist, joka viittaa sanaan slacker eli vetelys. Naureskellaan sille, että jotkut kuvittelevat olevansa aktivisteja allekirjoit taessaan adressin, tykätessään Facebook-päivitystä tai vaihtaessaan profiilikuvakseen mielenilmauksen. Osittain vähättely liittyy sitkeään myyttiin, että Internet on jotain ”oikeasta maailmasta” erillistä. Väheksyntää kokevat usein myös vammaiset, jotka toimivat muissa kuin vammaisjärjestöissä. Mikä aktivisti se sellainen on, joka ei muka ”jaksa” tulla mielenosoituksiin? Helposti unohtuu sekin, että läheskään kaikkien järjestöjen tapaamiset eivät ole esteettömissä paikoissa. Facebook-tykkäyksillä on tuskin kovin usein muutettu maailmaa. ”Tietoisuuspäivityksetkin” tuntuvat usein turhilta. Kun joku twiittaa, että ”Tänään on epilepsiatietoisuuspäivä, olettehan tietoisia epilepsiasta”, informaatiosisältö jää vähäiseksi. Se ei tarkoita, etteikö netissä voisi vaikuttaa. Minulle aktivismi on pitkälti kirjoittamista. Twitterin kautta olen löytänyt kustantajan CFSkirjalleni ja ohjaajan CFS-aiheiselle näytelmälleni. Netissä on tehty se työ, jonka avulla CFS on nostettu ihmisten tietoisuuteen Suomessa myös median kautta. Voin osallistua siihen mainiosti, vaikka itse asunkin nyt muualla. Tiedän vuoteenomia ihmisiä, jotka pyörittävät yhdistyksiä sängystään käsin. Nyky-yhteiskunta, niin netissä kuin sen ulkopuolellakin, on osoittanut, että yksikin ihminen voi saada aikaan huikean paljon. Vammaiset läheisineen joutuvat ajamaan niin paljon omia asioitaan, että meissä kaikissa taitaa olla ainakin ripaus aktivistia. Netti on yksi työkalu siihen.
Tässä ollaan kilpailuun läh dössä, ja vammaispurjehtijat ovat joukossa mukana. Hiiohoi, meri kutsuu! Tukilinja myönsi yhden viime vuoden Vuoden toimija -tunnustusapurahoistaan Naantalin purjehdusseuralle, joka on panostanut vahvasti vammaispurjehtijoihin. sin myös tänä kesänä 30.6.–4.7. Erona aiem piin kesiin on se, että nyt voimme tarjota kurssin käyneille purjehtijoille vammaispurjehdukseen soveltuvia veneitä jatkuvaan harrastuskäyttöön. Purjehduksen jatkuminen ei siis enää ole riippuvainen oman veneen hankinnasta! Sovelletulle purjehdukselle TuSPON SORED urjehduskausi on taas alkakilinjan apuraha loi paljon mahdolBY nut, ja sen myötä kerron tässä lisuuksia laajentaa ja parantaa toijoitakin purjehdusmuisteloimintaa. Kursseja ja tapahtumia voita ja tämän kesän suunnitelmia vetädaan jatkossa ajoittaa koko purjehmästäni vammaispurjehdusduskaudelle, kun toimintaan TEKSTI: VESA HAKKOOMÄKI toiminnasta Naantalissa. KUVAT: NAANTALIN PURSISEURA soveltuvat purjeveneet ovat Viime kesänä järjestimme jatkuvasti käytettävissä. jo toistamiseen viikon mittaisen vammaisTälle kesälle onkin suunnitteilla alkeispurjehduksen alkeiskurssin, johon osallistui kurssin lisäksi soveltavan purjehduksen oma neljä purjehtijaa. Ennen kurssia tapasimme harrasteryhmä, joka tutustuu neljällä rennoltutustumisiltapäivänä makkaran ja kahvin la purjehduksella Naantalin lähivesiin. Mukera. Kurssin aikana purjehdussää oli täydel- kana on aina turvavene ja kokenut ohjaaja. linen, mutta tarjosi kuitenkin riittävästi haas- Meillä on muuten tällä hetkellä Naantalissa teita tuulen pyöriessä Naantalin Lammasluo- jo neljä soveltavan purjehduksen aktiivihardon edustalla. Kurssin sisältöön ja toteutuk- rastajaa kilpailumielellä! seen oltiinkin tyytyväisiä. Kurssin vetäjinä Haasteita riittää kuitenkin soveltavastoimivat kokeneet purjehtijat Timo Lanki- sa purjehduksessa edelleen, ja yksi niistä on nen, Jukka Nikulainen ja Bettina Lumme. saada purjehtijoille riittävästi avustajia. PurSamalla mallilla järjestämme alkeiskurs- jehtijan tulee pystyä toimimaan itsenäisesti ”Purjehduksen jatkuminen ei enää ole riippuvainen oman veneen hankinnasta!” P tukilinja 3–4 • 2014 istuma-asennosta, mutta avustajaa tarvitaan esimerkiksi rannalla tapahtuviin valmisteluihin ja laittamaan vene purjehduskuntoon. Avustaminen ei vaadi aikaisempaa avustamis- tai purjehduskokemusta, ainoastaan positiivista asennetta ja oma-aloitteisuutta. Koulutus avustamiseen järjestyy pursiseuran puolesta. Vammaispurjehdus toivottaakin asiasta kiinnostuneet tulevat merikarhut tervetulleiksi tutustumaan toimintaamme! Ja tietenkin uudet alkeiskurssilaiset. Lisätietoa: www.nps.fi 13
KYSYMYSTÄ T EKSTI: IRIS TENHUNEN KUVA: TAINA RAJANEN Vammaiset vanhemmat pulassa H allitus nostaa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuja ja pienentää lapsilisiä. Kysyimme Samanlainen – erilainen vanhemmuus (Samat) -projektin vetäjältä Tanja Rothilta, miten tämä vaikuttaa vammaisten vanhempien perheisiin. 1. Millainen toimeentulo yleensä vallitsee lapsiperheessä, jossa toinen tai molemmat vanhemmat ovat vammaisia? ”Vammaisten henkilöiden työllistyminen on edelleen yhteiskunnassamme vaikeaa, siksi moni elää pienen eläkkeen, toimeentulotuen, asumistuen ja muiden tukien turvin. Suuriin osa heistä elää siis koko elämänsä köyhyysrajan tuntumassa.” ”Nuorten vammaisten on vaikea saada kesätöitä ja hankkia sitä kautta työkokemusta, opetella työelämän pelisääntöjä samassa suhteessa kuin muiden nuorten.” 2. Miten kehysriihen säästöt heikentävät näiden vammaisperheiden asemaa? ”Lapsilisien leikkaukset tekevät elämän entistä tukalammaksi. Toisaalta sama raha kiertää nyt vain toista kautta, kun sen joutuu hakemaan toimeentulotuesta. Myös kotihoidon tuen puolittamisella on merkitystä perheissä, joista vain toinen on työelämässä. 3. Onko olemassa tukimuotoja, joissa heidät olisi erityisesti otettu huomioon? ”Kunnan vammaispalvelut, mahdollisuudet saada riittävä määrä henkilökohtaista apua arjen pyörittämiseen sekä riittävät kuljetuspalvelut ovat jo asioita, joilla tuetaan vanhemmuutta ja koko perheen hyvinvointia.” 4. Kela on alkanut tarjota henkilökohtaista palveluneuvontaa toimintarajoitteisille henkilöille. Auttaako tämä? ”Tämän palvelumuodon käyttäjäkokemuksia en ole vielä kerännyt. Kokemukset Kelasta ovat olleet monenkirjavat. Vammaisen täytyy siellä usein tietää etukäteen, mitä on hakemassa ja mihin on lain mukaan oikeutettu. Toivottavasti tämä on muuttumassa parempaan, asiakaslähtöisempään suuntaan.” 5. Miten sosiaalitoimi suhtautuu vammaisiin vanhempina? Löytyykö ymmärrystä ja ennaltaehkäisevää toimeentulotukea? ”Mielestäni kaikille niille perheille, jotka elävät vuodesta toiseen toimeentulotuen varassa, tulisi tarjota nykyistä enemmän mahdollisuuksia lomanviettoon perheen kesken. Ihmisillä ei nyt ole lomaa köyhyydestä, vaan se on kaiken aikaa läsnä vaikuttaen mahdollisuuksiin ja osallisuuteen yhteiskunnassamme. Köyhyydellä on moninkertaisia rakenteellisia ja henkisiä vaikutuksia vanhempien ja lasten hyvinvoinnille ja riskeille syrjäytyä.” 6. Miten lasten tilannetta tulisi tukea, jos vanhemmilla on toimintarajoitteita? Appsilla iloa oppimiseen Miksi tablettitietokoneet, taulutietokoneet eli tabletit ovat lyhyessä ajassa nousseet Tukilinjan tukitoiminnassa yhdeksi haetuimmista apuvälineistä? Siihen on tuhansia hyviä syitä, joiden yhteinen nimi on apps eli sovellus. Tableteille ja älypuhelimille on tarjolla paljon kuntouttavia ja opettavia appseja, joiden avulla kuntoutuminen sujuu nyt sananmukaisesti leikiten. Toinen syy tablettien kätevyyteen kuntoutuksessa on niiden kosketusnäyttö, joka helpottaa monen vammaisen käyttäjän käyttökokemusta ratkaisevasti. Koulutuksen ja kuntoutuk- 14 sen ammattilaiset suosittelevatkin nykyään taulutietokoneiden käyttöä kaikissa ikä- ja vammaryhmissä. Appsit löytyvät oman laitteen sovelluskaupasta, mutta mikä niistä olisi sopivin? Se on jokaisen viime kädessä kokeiltava itse. Vinkiksi voin kertoa, että sovelluskauppojen uusi suosikkiryhmä ovat viime aikoina olleet ”edutainment”-appsit. Nämä pelit on tehty viihdekäyttöön, mutta ne sisältävät myös oppimisen elementtejä. Esimerkiksi matematiikkaa, aakkosia tai vaikkapa eläintietoa voi oppia nopeasti ratkomalla nii- ”Lasten harrastusten tukeminen on erittäin tärkeää, samoin harrastamisen toteuttamisen mahdollistaminen. On oltava keinot, millä vanhempi voi lapsensa sinne harrastukseen viedä.” ”Kuljetuspalveluiden riittävyydellä on merkitystä koko perheelle. Apuvälineet ja kodinmuutostyöt ovat nekin tärkeitä. Perheiden mahdollisuuksia lomailuun ja avustajapalveluiden käyttöön lomalla tulisi tukea paremmin.” 7. Miten perhetilanne otetaan huomioon kuntoutus- ja sairaalajaksoilla, löytyykö kotiapua? Kotiapuahan on vaikea saada ilman, että taustalla on esimerkiksi lastensuojeluasiakkuus ja siihen vaikuttavia asioita. Olisi siis tarvetta kodinhoitajamallille vammaisperheiden tueksi. Vammaiset henkilöt eivät voi käyttää henkilökohtaista avustajaa kotona esimerkiksi lastenhoitoon ollessaan itse kuntoutuksessa. Kodinhoitajan saaminen on haasteellista, ja joskus TUKI POINTTI Timo Kähkönen hoitaa Tukilinjan it-apuvälinehankintoja. hin liittyviä pelillisiä tilanteita. Kun lapsen voi laittaa leikkimään eikä tekemään ”läksyjä”, opiske- tukilinja 3–4 • 2014 lusta tulee mielekkäämpää ja tehokkaampaa. Hyvänä esimerkkinä toimivat vaikkapa suomalaisen Fantastecin (www.fantastec.fi) pelit, kuten mobiilipelisarja Wonder Bunnies tai verkkopelimaailma Polar Heroes. Edutainmentina toimivat myös kosketusnäytöllä kätevät palapelit. Voit käyttää niiden pohjana myös omia valokuviasi ja tehdä lapselle palapelejä tutuista tai uusista asioista.
Työllistymispalvelut osatyökykyisille heikkenivät Sosiaalialan kattojärjestö SOSTE ry:n vuosittain tekemä Sosiaalibarometri-tutkimus kertoo sosiaalialan johtajien näkemyksen alan kehityksestä. 2013 lopussa tentattiin te-toimistojen esimiehiä. Heidän mukaansa vuosi sitten toteutettu te-toimistojen palvelulinjauudistus heikensi henkilökohtaista palvelua, jota etenkin osatyökykyiset, maahanmuuttajat ja pitkäaikaistyöttömät tarvitsevat. Uudistus sen sijaan hyödytti hyvin koulutet- tuja ja motivoituneimpia työnhakijoita, jotka eivät tarvitse henkilökohtaista palvelua työllistyäkseen. Uudistuksessa työnhakupalvelut jaettiin kolmeen linjaan: työnvälitys- ja yrityspalveluihin, osaamisen kehittämispalveluihin ja tuetun työllistymisen palveluihin. Tavoitteena oli yksinkertaistaa ja selkeyttää palvelua. 61 prosenttia toimistojen johtajista arvioi nyt, että uudistuksessa on käynyt päinvastoin. YK-suosituksia Suomelle Tanja Rothin johtamassa Samat-projektissa tuetaan Pohjois-Suomen vammaisia vanhempia. tämä on estänyt kuntoutukseen menemisen kokonaan.” 8. Tulisiko vanhemman tai lapsen vammaisuus mielestänne huomioida lapsilisän määrässä samoin kuin yksinhuoltajuus? Eipä lopu tekeminen kovin helposti kesken! Myös värityspelit ja äänitaulut (soundboard) ovat monien pienten lasten mieleen. Uusista sovelluksista saat helpoimmin tietoa muilta käyttäjiltä. Facebookissa toimii esimerkiksi ryhmä, jossa vaihdetaan tietoa iPadin käytöstä lasten kuntoutuksessa. Jos siis kaipaat vinkkejä näistä appseista, suuntaa sinne! Ryhmä löytyy hakusanalla ”iPad lasten kuntoutuksessa ja opetuksessa.” Toinen uutuus Tukilinjan kautta haettavissa it-laitteissa löytyy näkövammaisten puolelta. Kun Näkövammaisten Keskusliiton tietokonelainaamo lopetti toimintansa lopullisesti vii- ”Kyllä, ehdottomasti ainakin köyhyysrajalla elävien vammaisten vanhempien osalta se pitäisi huomioida, ja samoin toimeentulotuessa. Kasvattavathan he kuitenkin niitä veronmaksajia tähän yhteiskuntaan.” me vuodenvaihteessa, tilanne huomattiin myös Tukilinjan tukitoiminnassa. NKL tukee tällä hetkellä tietokonetta ostavia näkövammaisia tarjoamalla heille edulliseksi neuvoteltua, heille soveltuvaa laitteistoa, jossa moni näkövammaisten käyttämä apuohjelma on valmiiksi asennettuna. Siihen voi tutustua NKL:n nettisivuilla. Näkövammainen hakija voi nyt Tukilinjalle osoitetussa hakemuksessaan hakea tätä laitteistoa, jos se hänelle soveltuu parhaiten. Myönteisen päätöksen tultua hankimme sen hänelle NKL:n kautta. Hyvää alkavaa kesää! Timo Kähkönen Tukilinjan it-koordinaattori YK:n naisten oikeuksien komitea (CEDAW) käsitteli helmikuussa suomalaisten vammaisten naisten tilannetta osana naisten syrjintää koskevan yleissopimuksen (1979) määräaikaisraportin käsittelyä. Komitea antoi Suomelle useita suosituksia, joissa huomioidaan vammaisten naisten tilanne. Yksi suosituksista oli se, että turvakodit olisivat jatkossa esteettömiä. Komitea nosti esiin myös vammaisten naisten muita heikomman työllisyyden sekä taloudellisen aseman. Tärkeitä teemoja olivat myös vammaisten naisten muita naisia useammin kohtaaman väkivallan estäminen ja uhrien tukeminen. Suomalaiset naiset kokevat EUmaista eniten väkivaltaa Tanskan jälkeen. Vammaisten naisten riski väkivallan kohteeksi joutumisesta on vielä merkittävästi muita naisia suurempi. Suositusten aiheuttamia toimia seurataan, ja Suomen hallitukselta kysytään asiasta uudelleen neljän vuoden päästä. Komitean suosituksiin voi tutustua netissä osoitteessa www.formin.fi. Vammaisten perheet köyhtymässä Kynnys ry:n ja Oulun invalidiyhdistyksen SAMAT-projekti (Samanlainen – erilainen vanhemmuus) otti keväällä kantaa hallituksen säästöpäätöksiin. Erityisesti niissä perheissä, joissa toinen tai molemmat vanhemmat ovat vammaisia, tilanne kurjistuu, koska niiden toimeentulo on usein jo valmiiksi köyhyysrajan tuntumassa. ”Vammaisten vanhempien perheet ovat muutenkin tukalassa asemassa yrittäessään etsiä itselleen sopivia palveluita perus- ja erityispalveluiden viidakosta. On tilanteita, joissa vanhempi joutuu esimerkiksi jättämään oman kuntoutuksensa käyttämättä, kun lapselle ei järjesty hoitajaa.” Teatteritekstitys helpottuu Suomen Teatterit ry, Suomen Näytelmäkirjailijat ja Käsikirjoittajat ry:n sekä Kuuloliitto valmistelevat yhteistyössä teatteritekstitysten välityspalvelua, jonka on tarkoitus aloittaa toimintansa tämän vuoden aikana. Hankkeen myötä Näytelmät. fi-tietokannan yhteyteen on lisätty mahdollisuus tekstitysten tallentamiseen. Tekstitystietokanta kattaa sekä kielensisäiset että käännöstekstitykset. Jatkossa näytelmien tekstityk- tukilinja 3–4 • 2014 set on siis mahdollista hankkia samasta paikasta, josta teatteri ostaa näytelmäoikeudetkin. Tämä helpottaa tekstitysten käyttöä ja tekstityskorvausten maksamista. Tekstitystä tarvitsevat näytelmää katsoessaan sekä kuurot ja kuulovammaiset että vieraskieliset katsojat. Myös kielellisestä oppimis- tai hahmottamisvaikeudesta kärsivät tai kieltä heikosti osaavat hyötyvät tekstityksestä. Hanketta on tukenut opetus- ja kulttuuriministeriö. 15
Nikon tehtäviin kuuluu tehtävärastien, kuten nuotion sytytyksen ja teltan pystyttämisen ohjaamista. Järjestyksessä sujuvat myös lipunnosto ja leiriruokailu. Niko Visavuori viihtyy armeijan harma Niko Visavuori on sinivalkoinen mies. Näkövammaisena hän sai vapautuksen armeijasta, mutta vapaaehtoinen maanpuolustustyö vei miehen mennessään. Ahkera kouluttaja sai syksyllä maanpuolustusmitalin. T EKSTI: PASI PÄIVINEN KUVAT: NIKO VISAVUOREN KOTIARKISTO 16 H elsingin Rastilassa asuva 33-vuotias Niko Visavuori vastaanotti viime syyskuussa ensimmäisenä vammaisena henkilönä maanpuolustus- mitalin. Nikon toinen silmä on sokea, toisessa silmässä on glaukooma ja kaihi. Mutta hänellä on myös sinivalkoinen sydän ja loistavat sosiaaliset taidot. Kun erityisominaisuuksina ovat vielä järjestelmällisyys ja huolellisuus, ei ihme että häntä pyydetään jatkuvasti mukaan järjestämään maanpuolustuskursseja etupäässä eri tavoin vammautuneille henkilöille. Takana on jo viiden vuoden vapaaehtoisen maanpuolustuksen työrupeama ja yli 30 tukilinja 3–4 • 2014 kurssia, joissa hän on ensimmäisen kurssin jälkeen toiminut kouluttajana. Kipinä syttyi kurssilla ”Jo pikkupoikana pidin toiminnasta ja tykkäsin leikkiä pyssyillä inkkaria tai länkkäriä. Kun kuulin vuonna 2008 näkövammaisten nuorten äänilehti Nyöristä ilmoituksen näkövammaisille nuorille järjestettävästä Intti tutuksi -kurssista Santahaminassa, kiinnostuin heti asiasta ja ilmoittauduin.” ”Inttimaailma oli minulle uusi ja olin ihan
aissa Intti tutuksi -kurssilla opitaan muun muassa, miten kamina puretaan ja kasataan. pihalla, mutta tein sitä mitä käskettiin. Muistan, että silloin oli tosi kylmä ja satoi, eli kaiken järjen mukaan ihminen ei enää jatkossa tuollaisesta toiminnasta haluaisi ikinä kuullakaan”, Niko veistelee. Kurssi kuitenkin sytytti jo pidempään kyteneen maanpuolustuskipinän, ja Niko päätti selvittää, mitä hän voisi näkövammaisena tehdä isänmaan hyväksi. Sopivampi kurssi hakuun Ensimmäinen kurssi toteutettiin yhteistyössä Näkövammaisten Keskusliiton ja Maanpuo- lustuskoulutusyhdistyksen kanssa. ”Etsin näkövammaisten kurssin jälkeen netistä tietoja ja mietin, mikä olisi sellainen maanpuolustuskurssi, jolle rahkeet riittäisivät”, Niko kertoo. Hän löysi Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ilmoituksen, jossa etsittiin säätiön omalle inttikurssille vapaaehtoista avustajaa. ”Ei muuta kun viesti menemään, ja noin kuukausi sähköpostin lähettämisen jälkeen löysin itseni maastopuvussa keskeltä ei mitään!” tukilinja 3–4 • 2014 Niko Visavuori osallistui tuona vuonna viidelle eri kurssille, ja jo toisesta kurssista alkaen hän alkoi saada koulutustehtäviä kurssin tehtävärasteille. ”Sen kesän jälkeen liityin koulutus- ja tukiyksikköön ja kävin myös viralliset kouluttajakurssit.” Takana jo 30 kurssia Niko kiittää Kehitysvammaisten palvelusäätiötä, jonka Intti tutuksi -kurssista työsarka armeijan harmaissa alkoi. Sen jälkeen erilaisia kursseja on kertynyt jo reilut 30. Kahdesti 17
”Hienointa on se, kun näkee kursseille tulevien ihmisten olevan aidosti kiinnostuneita.” Nikolle on jo myönnetty Kehitysvammaisten Palvelusäätiön stipendi ansiokkaasta työstä vapaaehtoisessa maanpuolustustyössä. Nikon tehtäväkuva kursseilla on laaja. Työhön kuuluu jakaa varusteita ja vetää rasteja, kuten teltan pystytystä tai radiopuhelimen käyttämistä. Hän toimii myös ryhmänjohtajana ja vastaa viikonloppukurssille 9–10 henkilön ryhmän hyvinvoinnista kurssin ajan. ”Olen kouluttaja huoltokoulutusjoukku eessa ja sen lääkintäkoulutusryhmässä. Tehtäväni kursseilla ovat monipuolisia ja pidän niistä erittäin paljon.” Niko hoitaa kursseilla toisinaan myös talousjoukkueen hommia, jolloin tehtäviin kuuluu ruoan ja materiaalien kuljetus, varaston seuranta ja lyhtyjen puhdistus. ”Lyhtyjen puhdistaminen on yllättävän vaikeaa. Siihen menee aikaa ja se pitää osata tehdä oikein. Palat täytyy palauttaa takaisin paikoilleen täsmälleen oikeassa järjestyksessä.” Sinivalkoinen sydän huomattiin Niko Visavuori kuuluu vapaaehtoisessa maanpuolustustyössä Helsingin koulutus- ja tukiosastoon. Omasta pyynnöstään ja esimiehen puollettua anomusta hänet on nyt siirretty totaalivapautetuista C+-joukkoihin eli varareserviin. Hätätilanteen sattuessa hän hoitaa linjojen takana huoltotehtäviä, kuten pystyttää telttoja ja huolehtii varusteiden jakelun organisoinnista. ”Se, että voin olla omalta osaltani hyödyksi yhteiskunnassa ja pystyn palvelemaan isänmaata, on minulle erityisen merkityksellinen asia.” Maanpuolustustoiminnassa ja kurssien vetämisessä Nikosta hienointa on se, kun näkee kursseille tulevien ihmisten olevan aidosti kiinnostuneita kurssista. Silloin he ovat valmiita tekemään, kokeilemaan ja yrittämään parhaansa. Hän pitää myös siitä, että pääsee itse kokeilemaan erilaisia laitteita ja kulkuneuvoja, jollaisiin ei siviilissä ikinä pääsisi tutustumaan. ”Kursseilla tutustuu myös ihmisiin, jotka ajattelevat samalla tavalla.” 18 Siviilissä voisi olla vaikea päästä panssaroidun Pasin kyytiin. Maanpuolustuskurssilla se on arkipäivää. DJ:n hommat jäivät taakse Ennen vapaaehtoista maanpuolustustyötä Niko Visavuori ehti tehdä työuran tiskijukkana eli dj:nä. ”Levyjen pyörittämisen diskoissa aloitin yläasteella vuonna 1996. Vähitellen harrastuksesta tuli päätoimi.” Nikolla oli ensin kaverinsa kanssa firma nimeltä Moving show, joka toimi vuosina 2001–2003. Omassa firmassaan hän työskenteli vuoteen 2009. Sitten näkökyky ja varsinkin hämäränäkö heikkeni. ”Piti tietyissä keikkapaikoissa teipata ylimääräiset valot mustiksi ennen omaa keikkaa”, kertoo Niko. Muuten ei olisi nähnyt tehdä töitä. ”Lisäksi noi hommat on yöpainotteisia. Aloin vähitellen väsyä koko kuvioon ja samoihin tyyppeihin joka viikonloppu samoine biisitoiveineen. Halusin elämältä muutakin.” tukilinja 3–4 • 2014 Uusia ystäviä ja elämän sisältöä Palkkatyönään Niko työskentelee nyt työllistämistuella Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaiset ry:n Näkyillään-projektissa. Hän on myös hakenut opiskelemaan lähihoitajaksi. Aika näyttää, millainen työ häntä odottaa. Se on kuitenkin varmaa, että jatkossakin vapaaehtoinen maanpuolustustyö tulee kuitenkin säilymään osana hänen elämäänsä. Niko Visavuori toimii kouluttajana sekä sotilaallisilla kursseilla että varautumiskursseilla, joihin voi osallistua kuka tahansa. ”Olen saanut tässä työssä paljon u usia, hyviä ystäviä ja suosittelen lämpimästi kurssille lähtöä jokaiselle, joka kokee maanpuolustukselliset asiat läheisiksi ja haluaa tehdä jotain isänmaan hyväksi. Jokainen meistä pystyy olemaan jollain tavalla hyödyksi isänmaallisessa toiminnassa. Vamma ei ole siinä este eikä hidaste. Mitä enemmän tekee, sitä enemmän oppii uutta.”
Nuortenkirjailija Kirsti Kuronen sairastui verisyöpään. Hän purkaa kokemuksiaan runokokoelmassa Väärää verta. Runoja sairauden keskeltä Kirsti Kuronen: Väärää verta. Runokokoelma. Myllylahti, 2014. 75 s. / sid. 21 e., saatavilla myös e-kirjana. Keväällä 2008 kirjailija Kirsti Kuronen sai tietää sairastavansa pahanlaatuista verisyöpää. Runokokoelma Väärää verta kertoo diagnoosin välittömästi aiheuttamista tuntemuksista ja seuraa yksityiskohtaisesti myös kantasoluhoidon vaiheita. Kuronen kirjoittaa rehellisesti sairastamisesta, jota vieläkin näkee yllättävän vähän runouden aiheena. Kuoleman läheisyys saa tietysti ajattelemaan syntyjä syviä välillä raskaastikin. Olennaista kuitenkin on, että moni lukija varmasti löytää henkilökohtaisista merkinnöistä samastumiskohdan. Kirjasta ei onneksi puutu myöskään synkkää huumoria. Esimerkiksi kaljuuntumisen hyvistä puolista voidaan todeta että: ”tukanpesuun ei taipuisi, / tauti suojelee potilasta / liialta rasitukselta.” Tekijä on käsitellyt syöpää aiemminkin romaanissaan Ammeiden aika, jota voi pitää runokokoelman sisarteoksena. Kirjasta saadut tekijänpalkkiot lahjoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen toimintaan. Sanni Purhonen Vammaisen sotilaan kotiinpaluu Toni Morrison: Koti. Suomennos: Seppo Loponen. Käännösromaani. Tammi, 2014. 133 s. / sid. 22.20 e. Saatavilla myös ääni- ja e-kirjana. Vuonna 1993 Toni Morrison sai Nobelin kirjallisuuspalkinnon ensimmäisenä mustana naisena ja ensimmäisenä mustana amerikkalaisena. Morrisonin pienoisromaani Koti (Home, 2012) liikkuu hänelle tutuissa teemoissa: orjuudessa, historiassa ja tavalla tai toisella rikkinäisten ihmisten maailmassa. Frank palaa Korean sodasta henkisesti kolhiintuneena. Entinen koti rasistisessa amerikkalaisessa pikkukaupungissa viisikymmentäluvulla ei juuri tunnu kodilta. Vähillä voimillaan Frankin pitäisi pelastaa ainoa perheensä, sisko Cee, joka on ajautunut valkoisen lääkärin apulaiseksi ja rotuopin koekaniiniksi. Morrison onnistuu mestarillisesti pakkaamaan pieneen tilaan paljon tunnetta ja ahdistusta. Varsinkin Ceen yksityiskohtaisesti kuvattu kurimus ja Frankin takaumina läpikäymät lyhyet sotajaksot vakuuttavat hirvittävyydellään. Kirja on tekijältään jälleen yksi vastaansanomaton taidonnäyte, raadollisista teemoistaan huolimatta myös kaunis ja kevyt lukea. Sanni Purhonen Kohtaa itsemurhaa yrittänyt Katariina Vuori – Jonna Pulkkinen: Kourallinen tabuja. Kertomuksia itsemurhasta. Omaelämäkerrallisten kertomusten kokoelma. Atena 2014. 201 s./ nid. 32 e, saatavilla myös e-kirjana. Oululaiset kirjailija-toimittajat päättivät kysyä itsemurhaa yrittäneiltä, miksi elämä ei maistunut. Tarinoista he toimittivat kirjan. Vuosittain tuhat suomalaista poistuu elämästä oman käden kautta, lisäksi noin 10 000 yrittää itsemurhaa, muttei onnistu. Tässä kirjassa muutama heistä saa kertoa, miksi ratkaisuunsa päätyi ja mikä auttoi eteenpäin. Jostain syystä hoitojärjestelmämme ei usein tartu itsemurhaa yrittäneeseen tosissaan. Hänet on helpompi lähettää jonosta kotiin. Haastatelluilla oli onnea. He saivat avun ystävällisestä väliintulosta, lääkityksestä, turvallisista sairaalaoloista, ystäviltä ja perheeltä tai mielekkäästä elämänsisällöstä. Taustalta paljastuu todella kurjia elämänkohtaloita: huonoja tukilinja 3–4 • 2014 perheitä, kaltoin kohtelua, huonoa oloa, jota on usein vielä ”hoidettu” päihteillä tai muilla riippuvuuksilla. Monelle on puhjennut mielen sairaus. Yhteistä kertomuksille on, että joku on ottanut putoavasta ihmisestä kopin. Ehkä tämän kirjan lukeminen auttaa tajuamaan, että jokainen heistä on yksilö, ja että heitä voidaan auttaa. Iris Tenhunen Harvinainen sairaus – monen ongelma Olen harvinainen. Kyselytutkimusraportti. Harvinaiset-verkosto 2013. 80 s. / 0 e. Tilaukset: harvinaiset@harvinaiset.fi. Ilmainen verkkojulkaisu: www. harvinaiset.fi. Harvinaisia sairauksia sairastavien verkosto keräsi vuonna 2012 kyselytutkimuksella tietoa 700 potilaalta. Tavoitteena oli vaikuttaa harvinaisten sai rauksien kansalliseen toimintaohjelmaan, jota oltiin EU:n aloitteesta laatimassa. Nämä sairaudet ovat ongelma, sillä niitä ei tunneta, lääkkeiden kehitys ei usein ole kannattavaa ja potilasjärjestötkin jäävät pakosta pieniksi. Kokemuksena harvinainen sairaus ei kuitenkaan ole harvinainen, sillä 6–8 % meistä sairastuu sellaiseen jossakin elämänvaiheessa. Kyselyyn vastanneista puolella sairaus näkyi päivittäisenä elämän hankaluutena. Neuvot selviämiseen joutuu yleensä etsimään itse, ja terveydenhoitokäynneilläkin on valistettava ammatti-ihmisiä oireista ja hoidoista. Vertaistukea on hankala saada, jos potilaita on muutama koko maassa. Sosiaalinen media ja internet ovat onneksi tulleet avuksi. Hoidon toivotaan keskittyvän resurssikeskuksiin. ”Älkää jättäkö meitä terveyskeskusten hoitoon” oli vastaajien keskeinen viesti. Iris Tenhunen KIRJAVINKKI Opettajan tehtävä on innostaa Lauri Järvilehto: Hauskan oppimisen vallankumous. Tietokirja. PS-kustannus, 2014. Pituus 22 s. / 39 e. Jos opettaja lukee kesälomalla vain yhden ammattikirjan, olkoon se tämä. Oppimisen tutkija, kouluttaja Lauri Järvilehto kertoo siinä lähtökohdat siihen, miten aivot saadaan narikasta oppimiskäyttöön. Opimme, kun huomaamme, että tarvitaan uusi toimintamalli, mutta opimme myös spontaanisti, jos se on hauskaa. Tärkein oppimisväline on siis innostus, flow-tila. Tämä on oppimispelien vahva valtti. Järvilehto suosittelee opettamista luennon sijasta tarinoilla, jäsentämään muistikuvat poluksi, luokittelemaan opittavan aineiston tärkeään ja silmäiltävään, käyttämään muistikirjaa, oppimisen pilvipalveluja (Khan Academy, iTunesU, Coursera, Evernote) sekä Youtubea. Riveissä istuville ihmisille luennoiminen kannattaa unohtaa, siitä jää mieleen vain 5 %. Eläimetkin oppivat leikkimällä. Vanhempi voi antaa lapselle tabletin, johon on asennettu vain oppimispelejä. Opettaja voi tehdä oppilailleen kutsumuskartoituksen, sisustaa luokan innostavaksi ja varmistaa, että oppilailla on katsekontakti toisiinsa ja opettajaan. Jos videoi opetuksen etukäteen ja jakaa sen oppilaille, voi luokassa keskittyä pohtimiseen ja tehtäviin. Kirjan viestin voi tiivistää näin: opettajan tärkein tehtävä on innostaa. Iris Tenhunen 19
BLOGILINJALLA PASI PÄIVINEN Blogi löytyy osoitteesta www.tukilinja.fi Tervetuloa Brasilian maalipallojoukkue! H ei, olen Pasi Päivinen Joensuusta ja kirjoitan kesä–heinäkuun ajan Blogilinjalla. Te, jotka kuulutte Tukilinja-lehden lukijakuntaan, tunnette ehkä jo nimeni kirjoittamistani artikkeleista. Mikään aihepiiri ei ole minulle vieras, mutta Tukilinja toimitusneuvoston jäsenenä vastuullani on seurata erityisesti näkövammaiskentän asioita. Olen itsekin näkövammainen, normaalin koulutien kulkenut, Joensuusta ensin Helsinkiin opiskelemaan lähtenyt ja myöhemmin maailmalle suunnistanut paluumuuttaja. Luonnonläheisyys, elintilan kaipuu ja elämänmuutokset toivat minut takaisin Karjalan kunnaille, mutta paikalleni en pysty asettumaan vielä pidemmäksi aikaa. Siksi myyn parhaillaan taloani. Toivottavasti kaupat syntyvät pian! ”Olen lupautunut Minulla on runsaasti suunnitelmia kevapaaehtoistyöntekijäksi säksi, mutta tiedän jo nyt, että kaikkia en Suomen tähän asti suurimpaan ehdi toteuttamaan. Elämään kuuluu valintoja, myös suvena. vammaisurheilutapahtumaan, Yhden varmasti toteutuvista kesämaalipallon MM-kilpailuihin.” suunnitelmistani paljastan jo nyt: Olen lupautunut vapaaehtoistyöntekijäksi Suomen tähän asti suurimpaan vammaisurheilutapahtumaan, maalipallon MM-kilpailuihin Espooseen kesä–heinäkuun vaihteessa. Tehtäväni on hoitaa Brasilian joukkueen kaikki asiat niin, että he voivat täällä ollessaan keskittyä peleihin ja muistella elämyksellistä aikaansa Helsingin seudulla vielä pitkään kotiin palattuaankin. Pasi Päivinen on näkövammainen kansainvälisen politiikan asian tuntija, joka asuu Joensuussa. Hän kuuluu Tukilinjan kirjoittaja kuntaan ja bloggaa nettisivuillam me kesä–heinäkuussa. 20 Kansainväliset suhteet ovat yksi mielenkiinnon kohteistani. Olen asunut viitisen vuotta ulkomailla Britanniassa, Brasiliassa, Belgiassa, Espanjassa ja Yhdysvalloissa. Koska tunnen Brasilian kulttuuria, puhun portugalia ja tiedän brasilialaisten kielitaidon olevan yleisesti vaatimattoman, tarjouduin luotsaamaan Brasilian joukkuetta kisoissa ja vapaapäivinä. Kisojen järjestäjä, Suomen Vammaisurheilu (VAU), otti mielihyvin tarjoukseni vastaan. Kisat käydään Espoossa 26.6.–6.7. välisenä aikana. Ottelut käynnistyvät 30. kesäkuuta ja huipentuvat 5. heinäkuuta pelattaviin mitalipeleihin. Tasavallan presidentti Sauli Niinistö toimii kilpailujen virallisena suojelijana, ja lajin ystävä- tukilinja 3–4 • 2014 nä tunnettu Niinistö tullaan varmasti näkemään myös kisakatsomossa. Millainen laji maalipallo sitten on? Se on näkövammaisille suunniteltu joukkuepeli, jossa palloa yritetään saada vastustajan maaliin. Pelaajien silmät on peitetty mustilla suojalaseilla niin, ettei pieninkään valon pilkahdus näy läpi. Näin kaikki pelaajat ovat yhdenvertaisessa asemassa. Kansallisissa turnauksissa näkevät voivat pelata näkövammaisten kanssa, mutta kansainväliset tur naukset ovat avoimia vain näkövammaisille. Maalipalloa pelataan lentopallokentän kokoisella alueella, jonka molemmissa päädyissä on päädyn mittainen eli 9 metriä leveä ja 1,33 metriä korkea maali. Kentällä on kummastakin kuusihenkisestä joukkueesta kerrallaan kolme pelaajaa, jotka puolustavat maaliaan pyrkien kaikilla ruumiinosilla estämään kulkuspallon päätymisen sen sisään. Pallo on tehty kovasta kumista, jossa on reikiä, jotta sisällä olevat kulkuset voidaan kuulla pallon liikkuessa. Maalipallossa tarvitaan tarkkaa kuuloa ja keskittymiskykyä, hyvää fyysistä kuntoa, ketteryyttä, nopeutta ja räjähtävää voimaa. Taktisesti peli ei ole erityisen vaativa, koska kenttäpelaajia on vain kolme ja liikkuminen on rajoitettu omalle puolustusalueelle. Vaihtoehdot pallon liikuttamisessa rajoittuvat heittämiseen tai syöttämiseen. Polvet ja kyynärpäät joutuvat pelissä koville, mutta loukkaantumisvaara on vähäinen. Kannattaa tulla paikan päälle kisoihin Tapiolan urheilupuistoon Espooseen, ja kannustaa Suomen naisia ja miehiä voittoon. Koska maalipallon pelaaminen perustuu kuuloaistiin, pelin aikana yleisön on pysyttävä hiljaa. Puoliajalla ja tauoilla kannustushuudot voivat kuitenkin raikua vapaasti. Lajia pelataan lähes 100 maassa, joista 20 parasta maata on karsintaturnausten jälkeen mukana miesten ja/tai naisten joukkueilla. MM-kisoissa menestyvät maat lunastavat samalla kisalipun vuoden 2016 paralympialaisiin Rio de Janeiroon. Vaikka Suomen miesten joukkue voitti Lontoon paralympialaisissa vuonna 2012 kultaa, paikka Rioon aukeaa vain pelaamalla. Maailmanmestaruuden ohella se on siis joukkueen toinen tavoite. Mutta tapahtuu urheilun saralla muutakin. Miesten jalkapallon maailmanmestaruudesta pelataan kesällä Brasiliassa. Se on minulle kesäolympialaisten ohella merkittävin urheilutapahtuma, joten aion seurata näitä MM-kisoja intensiivisesti. Finaali pelataan legendaarisella Maracanan stadionilla Rio de Janeirossa, jossa olen ollut paikalla Brasilian liigan otteluissa ainakin kolmisenkymmentä kertaa. Tuleva MM-turnaus on siis minulle erityinen siksi, että tärkeimmät pelit pelataan tällä ”kotistadionillani”. Blogilinjaa netistä lukemalla voitte tutustua paremmin minuun ja hajatelmiini maailman menosta, olette maalipallon MM-tunnelmissa mukana ja voitte todeta, mitä kaikkea ehdin kesäkuukausina saada aikaan.