Tukilinja 3-4/2013 - Lehtiluukku.fi

Tukena elämän haasteissa 3–4 ? Kesäkuu–heinäkuu 2013 Koko perhe esteettömälle lomalle! ??6, 22 Auttamalla ilahdutat valkoisen kepin kantajaa ??26 Toisenlaiset frendit ovat siviilissäkin kavereita ??18
TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 3–4 kesäkuu–heinäkuu 2013 KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, vierasblogin, pdf-lehden, artikkeleita ja Tukitoriilmoituspalvelun. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09–4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys 14 Uutiset Ajassa mukana 4–5 Lady Gaga maksoi faninsa leikkauksen; Presidenttipari ryhtyi opaskoirien kummeiksi; Pimeitä ravintoloita jo Suomessakin; Rock on parantava riemu; Hyvä työ palkitaan; Cross Over ja Parafest esittelevät vammaiskulttuuria; Sokeat muusikot Amadou ja Mariam Pori Jazziin. 7 kysymystä 8 Kysyimme asumisen esteettömyyden lievennyskokeilusta Kalle Könkkölältä: ”Ministeri Kiuru sanoi vain viikkoa ennen päätöstä, että esteettömyys on tärkeätä. Se ei kauan kestänyt.” Pikku-uutisia 31 8 Tukikoordinaattori Sara Liukkonen kertoo Tukilinjan päivittyneistä hakemusohjeista. Kamera auttaa keskittymään 10 Tukilinjan lahjoittamalla kameralla kuvaaminen auttaa Sanni Tarsaa torjumaan aistien ylikuormittumista. Palvelukodin valokuvanäyttely 14 Kansi Tukilinja Kuva: Eeva Mehto. Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy elokuun 1. viikolla. Timo ja Sonja ovat pari. 2 TV 2:n Toisenlaiset frendit on saanut jo kolmannen tuotantokauden, ja lisää odotellaan. Haastattelussa selviää, että tv-tähdet ovat siviilissäkin kavereita. Sarjan teosta ei makseta palkkaa, mutta siihen liittyy matkoja ja esiintymisiä, jotka ovat hauskoja. Tutut ja vieraat yleensä kiittelevät sarjaa, mutta kateuttakin on kuulemma esiintynyt. tuovat molemmat elämään rikkautta. Tukilinja tuki Ritoniityn palvelukodin ja valokuvaaja Hannu Ahosen yhteistyötä. Tuloksena on hykerryttävä, palkittu valokuvanäyttely ihmisestä luonnossa. Osallistu valokuvakilpailuun Luonnon ja ihmisen monimuotoisuus Tukipäätöksiä 3–4 • 2013 17 40 Tukilinjan myöntämiä apurahoja helmi- ja maaliskuulta 2013. Artikkelit Esteettömät kesämenot 6 Kun lähdetään lomareissulle pyörätuolin, rollaattorin tai pikkulapsen rattaiden kanssa, kannattaa suunnistaa esteettömiin kohteisiin. Sekä koti- toimii myös netissä Tukilinjan nettisivuilla voit kesä–heinäkuussa seurata vierasbloggarimme John Nordqvistin mietteitä. Hän on käyttänyt kaksi vuotta pyörätuolia ja kirjoittaa ahkerasti myös Facebookissa nimellä Ilkeä Inva. Netissä voit lukea edellisen Tukilinjalehden ilmaiseksi, ja Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja palveluja. Lue myös juttuarkiston artikkeleita ja tutustu tukitoimintaamme. Löydät meidät myös Facebookista, jossa vinkkaamme vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi jakoon! 17 Kuvaa, miten tuki toimii, ja voita itsellesi tuliterä tabletti! Tukitori Tukitoiminta Tukipointti Voimaannuttava muotokuva tuo esiin positiivisen minän. Valokuva suunnitellaan yhdessä kuvattavan kanssa. Bloggarimme John Nordqvist on Ilkeä Inva.
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Ministerin hiljaisuus H Sanni Tarsan on helpompi keskittyä vilinässä ja melussa, kun tukena on avustajakoira Felix ja kamera. että ulkomaan kohteissa tieto löytyy parhaiten netistä. Pyörätuolilla tähtiin 13 TV 2:n ohjelmassa Pakko tanssia täydet pisteet saanut tanssipari Tuuli Harju ja Timo Pyykkönen houkuttelevat muitakin pyörätuolitanssin pariin. Toisenlaiset frendit 18 Kata, Sanna, Sonja, Timo, Johannes ja Mikko ovat tuttuja tv-sarjasta Toisenlaiset frendit ja kavereita myös siviilissä. Esteetön Málaga 22 Espanjan Aurinkorannikolla kannattaa välttää Torremolinosta ja suunnistaa Málagaan, jos toimintarajoitteisia on mukana. Lue kohde-, liikkumis- ja hotellivinkit! Afrikan hylkiöt 24 Albiinoja vainotaan taikauskon vuoksi. Auta valkoisen kepin kantajaa 26 Kesällä moni näkövammainenkin liikkuu kotikulmiensa ulkopuolella. 80 senttiä elämänviisautta 32 Opiskelija Noora Västinen kiertää harrastuspiirejä, kerhoja, ammattikouluja ja kirjallisuusiltoja opettaen naurujoogaa ja elämäntaitoa sekä esitellen lastenkirjojaan. 10 Lukija lähikuvassa 38 Pekka Josefsson lukee Tukilinjan yleensä alusta loppuun, ja nykyään myös kirja-arviot. Vakiot Nettivinkki 9 Tulilinjalla 12 Kolumnisti Tuula Henttu kertoo, miten kehitysvammaisesta sukeutui kaverikummi. Blogilinjalla 16 Kirjavinkki 21 Videovinkki 29 Ruudun takaa 30 Välinevinkki 35 Lukijafoorumi 36 Ristikko 39 Jaloittelua 43 Kaisa Lekan sarjakuva. allitus päätti asunto- ja viestintäministeri Krista Kiurun esityksestä kokeilla esteettömyyssäännösten lieventämistä siten, että uusien kerrostalojen yläkerroksissa ei 3. kerroksesta alkaen enää tarvitsisi rakentaa vessoja ja suihkuja sellaisiksi, että niihin pääsee rollaattorilla tai pyörätuolilla. Tämä vessa- ja pesumahdollisuuden puuttuminenhan on yleensä se ensimmäinen syy, miksi vanhukselle aletaan etsiä laitospaikkaa. Ongelmia tulee jo ennemminkin, jos asuja taittaa jalkansa tai joutuu leikkaukseen, ja tarvitsee rollaattoria tai pyörätuolia. Sen vuoksihan niihin yläkerroksiin on nykyään päästävä hissillä, että niissä voisi tällaisessakin tilanteessa asua. Entä kun huonosti liikkuvan mummon pitäisi tulla kylään, mitenkäs hän sinne vessaan pääsee? Tai kun sukulaiset kutsutaan ylioppilasjuhliin, pitääkö jättää apuvälineillä liikkuvaiset kutsumatta? Tai kun kuitenkin asutaan siellä kolmannessa kerroksessa, jonne tulee se hissi, laitetaanko kutsuun pikku muistutus, että tervetuloa, mutta käykää ensin vessassa. Ämpärikin on. No, lähetimme ministeri Kiurulle aiheesta kysymyspatterin, josta oli tarkoitus tehdä tämän lehden 7 kysymystä -haastattelu. Kysymyksiä muutaman päivän tarkasteltuaan ministerin avustaja ilmoitti perjantai-iltapäivänä toivotun vastausajan viime minuuteilla, että ministerillä ei olekaan aikaa kysymyksiin vastata. Lähetin samalta istumalta lähes samat kysymykset päätöksestä valittaneen Kynnys ry:n toiminnanjohtajalle, teräsvaari Kalle Könkkölälle, jolla on varmasti paljon tekemistä hänelläkin. Vastaus tuli 10 minuutissa. Suosittelen lukemaan sen sivulta 8. Että tällaista sitä kokeillaan vuonna 2013 – vuonna, jolloin hallitus aikoo allekirjoittaa YK:n vammaissopimuksen, jossa se sitoutuu edistämään esteettömyyttä yleisenä ihmisoikeutena. Hiljaisuus on ymmärrettävä, mutta ei pitkään riitä vastaukseksi, sillä Kynnys ry ja Invalidiliitto kantelivat kokeilusta oikeuskanslerille. Valtioneuvosto ja ministeri joutuvat nyt selvittämään, onko tehty päätös laillinen ja Suomen kansainvälisten sopimusten mukainen. Iris Tenhunen 3–4 • 2013 3
Ajassa mukana Lady Gaga maksoi faninsa leikkauksen Kun paraneminen eteni, jouti kultainen pyörätuoli pian muuhun käyttöön. Sen sai lainaan Emma C, tähden 19-vuotias fani, joka sairastaa skolioosia. Hänen perheellään ei ollut varaa kalliiseen lonkkaleikkaukseen, joten Lady Gaga maksoi sen. Kansalaisaktiivisuus ei jää tähän. Lady Gaga on yksi taustavaikuttajista esimerkiksi siinä, että USA:n armeija ei enää kiellä sotilaita kertomasta homosek suaalisuudestaan. Kuva: Reuters/Lehtikuva Pop-laulaja Lady Gaga eli Stefani Joanne Angelina Germanotta joutui helmikuussa keskeyttämään kiertueensa kivuliaan lonkkavamman vuoksi. Tähti leikattiin, ja hän on hyvää vauhtia toipumassa. Mutta Gaga ei olisi Gaga, jos hän olisi suostunut istumaan sairaalasta lainattuun tylsään pyörätuoliin. Hän tilasi ensin kullatun pyörätuolin luksusbrändi Mordekailta ja vaihtoi sen sitten Louis Vuittonilta tilattuun pyörätuoliin. Lady Gaga haluaa istua tyylikkäästi – myös kahdessa pyörätuolissaan. Sitaatti Työttömien, nuorten ja lapsiperheiden hyvinvointi on heikentynyt. Taustalla on köyhyys, johon liittyy mielenterveys- ja päihdeongelmia sekä palveluiden ja e tuuksien karsintaa. Etuuksia ei sosiaalijohtajien mielestä juurikaan käytetä väärin, pikemminkin moni tarvitseva ei osaa niitä hakea tai ne ovat liian pieniä. Sosiaalibarometri 2013 4 Presidenttipari opaskoirakummeiksi Presidentti Sauli Niinistö ja rouva Jenni Haukio ovat ryhtyneet opaskoiriksi koulutettavien koiranpentujen kummeiksi. Jenni Haukio vieraili näkövammaisten Iiris-keskuksessa 25.4.2013 tutustuen muun muassa opaskoiratyöhön. Rouva Jenni Haukion kummiopaskoira Runo osoittautui rauhalliseksi pennuksi, joka nukahteli tilaisuuden aikana. Saulin kummikseen saanut Riimi on toimeliaampi luonne, ja se ilmaisikin kärsimättömyytensä haukahtelemalla. Näkövammaisten Kes- kusliiton Opaskoirakoulu tarjoaa kaikille mahdollisuuden ryhtyä opaskoiran kummiksi. Jenni Haukio toimii myös Suomen Mielenterveysseuran ja Suomen metsäkeskuksen Hyvän mielen metsäkävelyiden suojelijana. Metsäkävelyillä hyödynnetään luonnossa liikkumisen terapeuttista vaikutusta. Kävelyjä järjestetään tänä vuonna noin kymmenellä paikkakunnalla Metsäkeskuksen ja paikallisten mielenterveysseurojen yhteistyönä. Pimeitä ravintoloita Suomessakin Maailmalla suosittu Dans le Noir -ravintolakonsepti on rantautunut Suomeen. Kanta-Hämeeseen Vanajaveden rannalle Hattulan Tyrväntöön avattiin viime syksynä Suomen ensimmäinen pimeitä illallisia tarjoava tilausravintola. Porvoolainen Bistro Sinne ja helsinkiläinen Cantina West liittyivät keväällä joukkoon. Pimeistä ravintoloista voi siis tulla buumi myös peräpohjolassa. Pimeitä ravintoloita on jo esimerkiksi Berliinissä, Pariisissa, Lontoossa ja Pietarissa. Ideana on ruokailla täysin pimeässä, ja tarjoilijat ovat yleensä näkövammaisia. Pimeässä toimiminen on sokeille ja vaikeasti heikkonäköisille luontevaa. Euroopan suurkaupunkien pimeät ravintolat ovatkin saavuttaneet suurta suosiota. Suomalaisissa ravintoloissa ei ole toistaiseksi näkövammaisia työntekijöitä. Osaamista on jo tarjolla, sillä berliiniläisen Nocti Vagus (Yön Vaeltaja) -ravintolan tarjoilijana on toiminut suomalainen näkövammainen Jonna Mononen. Helsingissä ravintola 3–4 • 2013 Cantina West pohjakerroksessa toteutetaan kerran kuukaudessa pimeä ravintola elämyspakettina, ja illan isäntänä toimii näkövammainen. Tarjoilijoilla on infrapunalasit, joiden avulla he näkevät tarjoilla tilassa. Illan päätteeksi tilaan tuodaan valoa, nautitut annokset tuodaan nähtäviksi ja keskustellaan illalliskokemuksesta. Pasi Päivinen Miele nte rveysk untou tujien valtaku nnalline Nuorten toiminta keskus H perjan apessa klo 10-1 6 apahtum a uhtikuu ta 2013 Sörnäist en rantat ie 31, He lsinki tuo Me myös Rock on parantava riemu n musat taina 5. h tamme ääniä. Löydät meidä tai Fac t ebooki osoitteesta sta: Mo www.k niääni uku rock mu nori.fi safest ari Tapahtum an järje Yhteistyös stäjänä toimii Lilinkotisääsä muka na: Kukunori Omaiset tiö, Malm Alvi ry, ASPA ry. in psyki miele Palvelut, nterveysty atrine Asum ön tuken n poliklinikka ispalvelusä a Uude , Metro ätiö ASPA nmaa n yhdis polia ammattiko , Eedi, EMY tys ry, Päijät-Häm rkeakoulu, ry, Itä-Uudenm aan Sosia een sosiaa Niemikotis äätiö, lipsyk Nuori alipsykiatrin iatrinen en yhdis säätiö soasiainkes , Sopim kus, Nuort tys, Keski usvuo ri ry, Sospe en toimi -Savon Hoiva d säätiö ntakeskus Happkehitys ry, sekä VAMO i, S - etsivä nuorisotyö Mielenterveyskuntoutujien bändejä esittelevä festivaali Moniäänirock järjestettiin huhtikuussa Helsingin Happi-nuorisotalossa toista kertaa. Kulttuuriministerin suojelemassa tapahtumassa esiintyi 13 eri yh tyettä tai esiintyjää, ja ideana oli vallata lava artisteina, ei potilaina teemalla ”Me myös tuotamme ääniä”. Esitysten jälkeen bändit saivat kehittävää palautetta ammattilaismuusikoilta. Festivaalin järjesti kulttuuriyhdistys Kukunori ry, jonka puheenjohtajana toimii Irina Krohn. Uuteen valtakunnalliseen verkostoon kutsutaan jäseniksi mielenterveys- ja kulttuurialan toimijoita. Tavoitteena on luoda mielenterveyskuntoutujille uusia mahdollisuuksia kulttuurin harrastamiseen ja taiteen tekemiseen yhteistyössä eri kulttuurilaitosten kanssa. Hoidon sijasta tarjolla on taiteen tekoa, kursseja, leirejä, näyttelyitä ja tapahtumia (www.kukunori.fi).
Tiesitkö Lääkäreiden mielestä viidennes työkyvyttömyyseläkkeistä olisi vältettävissä oikea-aikaisella kuntoutuksella. Sen puuttumisen syynä ei ole rahan vaan koordinoinnin puute. Turhat työkyvyttömyyseläkkeet maksavat noin 600 miljoonaa euroa vuosittain. Lääkäreille tehtyyn kuntoutuskyselyyn vastasi 2 200 lääkäriä. Amadou ja Mariam Pori Jazziin Kuva: Näkövammaisten keskusliitto Hyvä työ palkitaan Kevät on palkintojen aikaa vammaisalallakin. Kun RAY jakoi järjestöille ensimmäiset Vaikuttavaa!-tunnustuspalkinnot, Kehitysvammaliitto palkittiin toiminnastaan sikiöaikana alkoholille altistuneiden FASD-lasten ja -nuorten auttamiseksi. Kehitysvammaliiton käyttäjälähtöinen Selkosanomatverkkolehti valittiin puolestaan Aikakausmedian kil- pailussa Vuoden 2012 digitaaliseksi innovaatioksi. ”Tuntuu hienolta, että aikakauslehtimaailman marginaalista tulevana nappasimme voiton isojen lehtitalojen nenän edestä”, päätoimittaja Hannu Virtanen iloitsi. Tietotekniikan liitto valitsi vuoden 2012 tietotekniseksi tuotteeksi näkövammaisille suunnatun BlindSquare-navigointisovelluksen. Sitä kehuttiin yhden keksijän kehittämänä innovaationa, jossa osataan hyödyntää julkishallinnon avaamia tietokantoja. Vuoden urheilijoiden kansainvälisessä Laureauskilpailussa vuoden 2012 vammaisurheilijan tittelin sai jo toista kertaa brasilialainen uimari Daniel Dias, joka voitti Lontoon para- Kotimaista vammaispoliittista taidetta, musiikkia ja teatteria on esillä Cross Over -festivaaleilla Helsingissä 6.– 9.6.2013 Kaapelitehtaan Pannuhallissa. Tarjolla on myös kuvataidetyöpajoja. Tapahtuma järjestetään kuudetta kertaa, musiikillisina vetonauloina ovat Pertti Kurikan nimipäivät ja Kari Peitsamo. Joensuussa järjestetään kolmatta kertaa laaja vammaiskulttuurin katsaus Parafest kaupungin keskustassa 15.–17.8.2013. Viime vuonna Parafestissä oli 144 vammaista esiintyjää ja yleisöä kävi runsaat 4 500 henkeä. Tänä kesänä on tarkoitus vielä parantaa menoa. Luvassa on nimek- käitä esiintyjiä Pertti Kurikan nimipäivistä Mikko Herraseen ja Riikka Hännisen Nirep Nirun -orkesterista taikuri Serafiaan. Myös ulkomaisia esiintyjiä on tulossa Tukilinjan apurahan avulla. Esitykset ovat ilmaisia. Molemmat festarit järjestetään yhdistysten talkoovoimin. 3–4 • 2013 Kuva: Pori Jazz Cross Over ja Parafest esittelevät vammaiskulttuuria lympialaisissa 6 kultaa ennätysajoilla. Muotoilutoimisto iam design Oy:n Hyvän Mielen Pihapolku -konsepti riihimäkeläisten palvelutalojen yhteisen piha-alueen kehittämiseksi voitti puolestaan International Design for All Foundation Awards -kilpailun. Pihapolun tavoitteena oli antaa virikkeitä asukkaiden ulkoiluun. Muusikkopariskunta Bagayoko Amadou ja Doumbia Mariam tutustuivat toisiinsa Malin sokeiden nuorten instituutissa. Mentyään naimisiin he alkoivat esiintyä ja levyttää yhdessä, ja maine kasvoi. Tutustuminen amerikkalaiseen sokeaan muusikkoon Stevie Wonderiin aukaisi heidän tiensä maail man estradeille, joilla letkeä malilainen musiikki on muutenkin kovassa kurssissa. Palkittu duo saapuu orkestereineen Porin Jazzeille 21. heinäkuuta. 5
Esteettömät kesämenot Aurinko paistaa ja mieli tekee luontopolulle, huvipuistoon, etelään, rantakahvilaan tai uimaan. Lomareissu kannattaa kuitenkin suunnitella huolella, kun mukaan tulee vanhus, pikkulapsi tai henkilö, jolla on toimintarajoite. Esteettömyystieto löytyy helpoimmin netistä. 6 Teksti: Outi Lindroos Kuva: Vesa-Matti Väärä K esä kutsuu liikkumaan ja ihmisten pariin! Kotimaassa esteettömiä matkailukohteita on tarjolla moneen lähtöön huvipuistoista ja musiikkifestareista kesäteattereihin ja luontoliikuntaan. Kalastus ja veneilykin onnistuvat. Kaupunkimatkailijalle Helsingin, Tampereen ja Turun matkailuhiteistä löytyy pal- 3–4 • 2013 jon esteettömiä vaihtoehtoja. Sadesäällä kutsuu elokuvateatteri, näyttely tai ravintola. Laadukkaasti rakennettu ympäristö mahdollistaa monelle itsenäisen liikkumisen jo apuvälineiden avulla, mutta matkaseurueessa saattaa olla mukana myös henkilökohtainen avustaja. Hänelle kannattaa kysyä etukäteen ilmaisen sisäänpääsyn mahdollisuutta tapahtumanjärjestäjältä. Muitakin auttavia palveluja on tarjolla. Esimerkiksi huvipuistoissa voi vammainen henkilö päästä jo-
Lisätietoa netistä: »»www.suomikaikille.fi (kotimaan kohteiden esteettömyystietoa) »»jaatiswiki.wikispaces.com (koottuja vinkkejä toimintarajoitteisuuteen liittyen) »»www.luontoon.fi/Retkikohteet/hae/ esteeton (Suomen esteettömät luontokohteet) »»esteetonhelsinki06.onet.tehonetti.fi/ (Pääkaupungin esteettömyystietoa) »»http://matka-agentit.fi/matkat/es- teettomat-lomat/ (esteettömiin matkoihin erikoistunut matkatoimisto) Kotkan Meripäivien alue on tasaista asfalttia. Tapahtumatuottaja Seija Gunther kertoo, että alueelle on tehty loivat johtojen ja putkien ylitykset, ja yhteistyötä tehdään kaupungin apuvälinelainaamon kanssa: ”Järjestysmiehillä on hallussaan muutama pyörätuoli tarpeen varalle. He voivat pyydettäessä myös opastaa väentungoksessa. Henkilökunnan tunnistaa helposti keltaisista ja oranssinvärisistä liiveistä.” ”Jos luiskien käyttäminen tai nostaminen onnistuu, myös aluksille pääsee. Avustaja pääsee Meripäiväalueelle ilmaiseksi, kunhan siitä mainitsee lipun oston yhteydessä.” Hyvä tietää etukäteen Kesäfestareista ja kohteista yhä useampi on esteetön. Viime kesänä vuorossa oli Ruisrock, joka tarjoaa avustajanpalveluja, levähdyspaikkoja ja esteettömiä katsomoja. kutsuvat! non ohi laitteisiin, ja joissakin tapahtumissa voi sopia etukäteen avustamisesta tai apuvälineistä. Samalla kannattaa selvittää, millaista tositetta vammasta tarvitaan. Luontokohteista toimivimmat Lähelle luontoa pääsee vaikka pääkaupungissa. Helsingin ensimmäinen esteettömäksi kunnostettu luontopolku Kivinokassa on nimeltään Puumerkki, ja se on pituudeltaan runsaat 300 metriä. Kivítuhkapolun varrel- la havainnollistavat taulut kertovat puista ja hyönteisistä, ja tauluja voi tarkastella myös koskettaen. Polun päässä on lintujentarkkailulava. Espoossa voi opastetulle luonto- ja linturetkelle mennä Villa Elfvikiin, jossa laudoitettu leveä polku kiertelee kaislikkoa. Myös Oulun kupeessa on Metsähallituksen esteettömyystestattu luontokohde. Pieni ylämäki tai muutamat kiemurtelevat männynjuuret eivät menoa haittaa. Oulun Invalidiyhdistys ry:n testiryhmä pääsi etenemään vallan vaivattomasti Rokuan Kirvesjärven kuivassa kangasmaastossa. ”Metsähallituksella on yhteensä yli sata esteetöntä retkikohdetta kautta maan. Esteettömien luontokeskusten lisäksi tarjoamme luontopolkuja, joilla pääsee liikkumaan pyörätuolilla. Inva-merkeillä varustettujen taukopaikkojen käymälät, puuvajat ja katokset on mitoitettu käytettäväksi myös pyörätuolin kanssa”, Pohjanmaan luontopalvelujen tiedottaja Pauli Määttä selvittää. ”Järjestelyjen toimivuuden testaamiseksi tällainen testiryhmä on tärkeä. Hyväkään suunnittelu ei takaa sitä, että osattaisiin ottaa huomioon kaikki asiat, jotka esimerkiksi pyörätuolilla liikkuville ovat arkipäivää.” Pohjanmaan lakeudet sopivat tasaisuutensa vuoksi esteettömään ulkoiluun ja retkeilyyn. Esimerkiksi Seinäjoen Jouppilanvuoren esteetön kuntoreitti sijaitsee vain parin kilometrin etäisyydellä kaupungin keskustasta Pyydä apua festarilla Kotimaan kesätapahtumista ovat esteettömiä ainakin Ruisrock ja Kotkan meripäivät. Ruisrockin katsomoissa on apuvälineiden kanssa liikkuville soveltuvia alueita. Tarjolla on myös yleisavustajia. Tänä kesänä tieto ja palvelut löytyvät Saavutettavuus-infopisteestä, jonka yhteydessä on levähdysalue. 3–4 • 2013 Nettisivuilta löytyy tärkeää tietoa matkustussuunnittelun tueksi, joten kone kannattaa avata hyvissä ajoin ennen lähtöä. Muutama nettipalvelu on tehty nimenomaan esteettömyystiedon tarjoamiseen. Suomi kaikille -sivustolta on helpointa alkaa etsiä esteettömiä käyntikohteita niin Suomessa kuin ulkomaillakin. Kotimaasta löytyy ravintoloita, klubeja, baareja, harrastusmahdollisuuksia, liikuntapaikkoja, vapaaajan palveluita, julkisia palveluita, kirkkoja, majoituspaikkoja, kulttuurikohteita ja muita nähtävyyksiä. Sivustolla myös eritellään kohteiden esteettömyyden taso. Suomi kaikille -sivuilla testiryhmän muodostavat käyttäjät, jotka voivat lisätä Pääseekö sinne -osioon omia vinkkejään ja kokemuksiaan. Jotta esteettömyystietoa löytyisi, sinunkin matkailukokemustasi kaivataan. Arviota laatiessasi voit valita, keskitytkö nimenomaan liikkumiseen vai johonkin muuhun esteettömyyden osa-alueeseen. Moni suuri matkakohde, kunta ja kaupunki kertoo tietoa esteettömyydestään myös omilla nettisivuillaan. Sivustot ovat erilaisia, mutta melko usein tieto löytyy otsikon ”Hyvä tietää” alta. Siivet kantavat kauas Suomi kaikille -sivuston osiosta Omat sivut voi etsiä vinkkejä ulkomaan matkakohteista, mutta matkatoimistojen omilla nettisivuillakin kerrotaan jo usein kohteiden ja hotellien esteettömyydestä. Lisää voi kysellä asiakaspalvelusta ja netin keskustelupalstoilta. Esimerkiksi näitä kohteita on suositeltu esteettömyyden kannalta: Espanja (esimerkiksi Kanarian saaret, Malaga, Fuengirola ja Mallorcalla Sa Coma) , USA (Las Vegas) , Meksiko (Playa del Carmen), Thaimaa (Hua Hin), Itävalta (Wien). Lasten turistirysistä suositellaan etenkin Disney-huvipuistoja ja Tanskan Legolandia. 7
Kysymystä Teksti: Iris Tenhunen | Kuva: Heini Saraste Esteettömyysnormeja lievennettiin – kuka hyötyi? H allitus lievensi uusien kerrostaheitä kannattavien poliitikkojen mielikuviltämä aseta saman talon eri kerroksien la tähän on tultu. Ministeri Kiuru sanoi vain lojen 2. kerroksen yläpuolisten asukkaita eriarvoiseen asemaan? viikkoa ennen päätöstä, että esteettömyys asuntojen wc- ja pesutilojen es”Tämä kääntää taaksepäin pitkäaikaisen ja teettömyyttä. Kysyimme Kynnys on tärkeätä. Se ei kauan kestänyt.” hitaan kehityksen. Olemme vähitellen pary:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölältä, mirantaneet esteettömyysmääräyksiä. Toteutten järkevä ja laillinen päätös on. taminen on ollut pahasti jäljessä, ja minun 3. Talousammattilaisten mukaan rakenmielestäni Suomi on pullollaan rakentamisnuskulut eivät kaupungeissa juuri määräysten vastaisia taloja. Kukaan ei ole 1. Autopaikat, väestönsuojat, asuintalojen vaikuta asuntojen neliöhintoihin, vaan piitannut. Viime vuosina Helsinki on ryhkeskineliö-, energiatehokkuus- sekä hinta määräytyy alueen arvostuksesta. distäytynyt ja alkanut vaatia mm. sitä, etesteettömyysvaatimukset ovat tuoneet Miten kommentoitte? tä etuovesta täytyy päästä sisään ja parvekasuntojen neliökustannuksiin yhteensä ”Näinhän se on, että varsinaiset kulut määräävät vain pieneltä osalta asunnon hinnan. keelle täytyy päästä.” satojen euron lisän. Kuinka suuri osuus Sijainti, kerros, varustelutaso ja mielikuva siitä johtuu esteettömyydestä? ”Aivan marginaalinen. Virallisten selvitysratkaisevat. Myyjä tietysti ottaa mahdolli- 6. Vammaisen tai vanhan ihmisen on ten mukaan kyseessä on ehkä 10 euroa nesimman korkean hinnan.” usein mahdollista asua ja vierailla vain liöltä. Esteetön wc/suihku on 1,5–2 neliötä hissitaloissa. Vaihtoehdot vähenevät, suurempi kuin pienin mahdollinen. Yleen- 4. Onko vastaavia kokeiluja alkamassa jos edes niiden yläkerrosten asunnot sä se ei edes ole koosta vaan suunnittelusmyös vaadittuihin keskineliömääeivät ole esteettömiä. Onko tämä ta kiinni. Muut asiat maksavat, kuten erilairiin tai autopaikkoihin liittyen? Eikö järkevää asuntopolitiikkaa tilanteessa, set pömpelit katolla. Palautetaan yhteinen esimerkiksi autopaikkavaatimus jossa suuret ikäluokat siirtyvät eläkpuucee pihalle, niin sillä säästyy.” voitaisi jo ympäristösyistäkin poistaa keelle? ”Meillä on edessä vaikea ongelma. Väestö asuinalueilta, joilta on hyvät joukkoliivanhenee – onneksi – ja huonosti liikku 2. Esteettömyysmääräysten poistamikenneyhteydet? ”Minun mielestäni voitaisiin poistaa tai vien määrä tulee kasvamaan nopeasti. Vansella halutaan säästää rakennuskuluja. ainakin muuttaa siten, että autopaikasha asuntokanta on tosi esteellistä. Hyvä jos Pidätkö todennäköisenä, että vaikutus ta maksaa sen ostaja. Jossakin näin jo teh10 % asunnoista on sellaisia, joihin pääsee siirtyy myyntihintoihin? Otetaanko dään. Väestönsuojat ovat myös kalliita.” jotenkin edes sisään.” huomioon myös kustannukset, joita ”Minusta tämä on tyhmää eikä perustu tulevien vuosien pakkomuutot, laitostosiasioihin. Rakennusalan ihmiset ovat lähoito ja esteettömyyskorjaukset tulevat 5. Esteettömyysmääräyksillä pyritään hes kaikki vammaisvastaisinta porukkaa, mahdollistamaan yhteiskunnalaiheuttamaan? mitä tiedän. Olen järkyttynyt tästä ilmapiilekin edullinen kotona asuminen, ”Tässä asiassa ei ole tehty kunnon arvioita, vaan joidenkin rakennusalan lobbareiden ja ristä. Jos kustannusten kanssa on ongelkun toimintakyky heikkenee. Eikö Asiantuntijan lausunto on tärkeä Loppukeväästä päivitimme Tukilinjan nettisivuilla olevat tuen hakuohjeet. Ne ovat nyt lyhemmät ja toivottavasti selkeämmät. Uutta on se, että yleisimmin hae- tuille kohteille on luotu omat hakuohjeensa, jotka löytyvät linkkilistalta helposti tulostettavassa pdf-muodossa. Käykäähän tutustumassa päivitettyihin ohjeisiin! Teimme selkeämmät ohjeet vain helpottamaan tuen hakemista, eli muutakin tukea saa hakea kuin näitä yleisimmin haettuja. Tärkein kriteeri myönteiselle päätökselle on edelleen se, että Asiantuntijan suosituksesta etsitään tietoa siitä, miten hakukohde tukee juuri tätä hakijaa. 8 kohde vastaa Tukilinjan tukitoiminnan painopisteitä. Ajattelin kertoa vielä asiantuntijalausuntojen tärkeydestä osana yksityishenkilön apurahahakemusta. Minulta kysytään usein, miksi ihmeessä jonkun asiantuntijan pitää suositella esimerkiksi tietokoneen tai harrastusvälineen hankintaa, eikö riitä että itse kertoo sitä tarvitsevansa. Vastaus on aina sama: Tukilinjafoorumi tarvitsee päätöksen tueksi asiantuntijalausunnon, josta selviää, miten tuki edistää hakijan toimintakykyä. Suosituksen kirjoittajan tulee siis tuntea hakijan toimintakyky ja tietää 3–4 • 2013 Tuki pointti hänen tukiverkostonsa. Näin varmistetaan kaksi asiaa: että apuväline tulee hyödylliseen käyttöön ja että tarvittava käytön tuki on ongelmatilanteissa saatavilla läheltä. Muistutan vielä, että asiantuntijan rooli on vastuullinen: hän on omalla arviollaan osaltaan vastuussa siitä, että Tukilinjan ja ennen kaikkea tilaajien mahdollistama tuki menee oikeaan käyttökohteeseen! Suositusta ei siis tulisi koskaan kirjoittaa vain siksi, että toinen sitä pyytää. Joskus
Miten ymmärrät muistisairasta? Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölällä on kokemusta esteellisen rakentamisen seurauksista. Tässä yritetään päästä rakennukseen sisään Valko-Venäjällä. mia, pitää tutkia miten asiat tehdään edullisemmin ja viisaasti. Uudet kaupunkitalot ovat kauhistus.” ”Vammaisia saa syrjiä näköjään vapaasti.” 7. Onko kokeilu laillinen edes ennen vammaisoikeuksia voi olla viisasta työstää ajatusta hieman pidemmälle käytäntöön ennen kuin hakemuksen lähettää. Minulta kysytään usein, kuka voisi toimia hakemuksessa asiantuntijana. Kysymykseen on vaikea vastata lyhyesti. Jokaisen hakijan tilanne on yksilöllinen eivätkä lausunnot ole muodollisuuksia. Usein kuntouttavan toiminnan suosittelijana toimii parhaiten puhe-, toiminta- tai musiikkiterapeutti. Toisinaan oikea asiantuntija on lääkäri tai psykologi. Asuntolaohjaaja ei ole paras suosittelija tietokoneen, kuntouttavan tietokoneohjelman, työvälineen tai soittimen hankintaan. Kyseistä toimintaa ohjaavan ammattilaisen mielipiteellä on enemmän painoa. On tärkeää, että suosittelija tun- koskevan YK-sopimuksen ratifioimista? ”Meidän käsityksemme mukaan ei. Suomi on allekirjoittanut sopimuksen eikä saisi toimia enää sen vastaisesti. Myös yhdenvertaisuuslaki edellyttää, että viranomaiset edistävät ihmisoikeuksia eivätkä polje niitä.” tee hakijan tilanteen, ja että asiakassuhde jatkuu sen jälkeenkin, kun tuki on myönnetty. Tällöin tuen saaja voi ongelmatilanteissa kääntyä ammattilaisen puoleen. Ihan käytännön vinkkinä muistutan vielä, että asiantuntijan tulisi muistaa allekirjoittaa suosituksensa ja kirjata siihen omat yhteystietonsa ja ammattinimikkeensä. Tukilinjan tukitoiminnasta saatetaan olla yhteydessä suosittelijoihin hakemusprosessin kuluessa. Lopuksi kerron vielä, että jään itse kesän aikana äitiyslomalle, mutta Tukilinjan tukitoiminta jatkuu entiseen tapaan. Mukavaa kesää! Sara Liukkonen (ent. Niemi) tukitoiminnan koordinaattori Muistisairaus hankaloittaa vuorovaikutusta. Tarve olla vuorovaikutuksessa ei kuitenkaan katoa, vaikka puhe hiipuisikin. Muistisairaiden ihmisten parissa työskentelevien ja omaisten olisikin osattava ymmärtää myös puhekumppanin olemusta, ilmeitä, katsetta, eleitä, kosketusta, äänenpainoja ja naurua. Papunet-verkkosivuilta löytyy nyt laaja tietopaketti (www.papunet.net/muisti) muistisairauden vaikutuksista vuorovaikutukseen sekä materiaalia, jota voi käyttää apuna, kun puhe katoaa. Toimintamalli pohjautuu puhevammaisten kanssa käytettyihin menetelmiin. Lisää ohjeita muistisairaan kanssa toimimiseen löytyy Duodecimin Terveyskirjastosta hakusanalla Muistisairaan tukeminen – ohjeita läheisille. Siellä neuvotaan esimerkiksi tekemään muistisairaan kanssa viikkosuunnitelma muistin tueksi. Työpaikka esteettömäksi Osatyökykyiset ihmiset voivat osallistua työelämään vain, jos työpaikat ovat heille esteettömiä. Millainen sitten on esteetön työympäristö? Sen voi käydä kurkkaamassa vaikkapa Työterveyslaitoksen nettisivuilta osoitteesta www.ttl.fi hakusanalla ”Esteetön työelämä”. Esteettömällä työpaikalla tilat ovat helposti muunneltavat, työvälineet ovat helppokäyttöisiä ja palvelut monin tavoin saavutettavissa. Työn organisoinnissa huomioidaan yksilölliset ominaisuudet eikä erityisjärjestelyistä nosteta numeroa. Jokainen saa apua tarvittaessa ja järjestelyihin on olemassa tietoa, osaamista ja taloudellisia resursseja. Työterveyshuoltokin tukee toiminnan mukauttamisessa. Sivuilta löytyy myös muistilista kaiken tämän organisointiin. Siitä vain plaraamaan ja sitten avoimella asenteella rekrytoimaan! 3–4 • 2013 NETTIVINKKI Esteittä nettiin Oletko tilaamassa, luomassa tai kehittämässä nettisivuja, joita vammaistenkin ihmisten tulisi voida käyttää? Tiivistä tietoa löytyy Papunetistä osoitteesta www.papunet.net/ saavutettavuus/ ohje-verkkosivuston-saavutettavuuden-arviointiin. Nyt avuksi on tullut myös uusi saavutettava.fi ?niminen palvelu, jossa keskitytään uusimpaan tietoon. Hyviä ohjeita löytyy esimerkiksi osiosta Luettavaa, josta voi opiskella miten saavutettava pdf-tiedosto tehdään tai miten vedetään saavutettavien webbisivujen suunnitteluprojekti. Sivuilta löytyy myös uutisia saavutettavuuden etenemisestä Suomessa, esimerkkeinä tuore palkinto Blindsquare-ohjelmalle ja Ruisrockin saavutettavuuden kehittyminen. Sivuston tuottajataho ei ole helposti löydettävissä, mutta info-osiosta löytyy muutama yksityishenkilön nimi. He osoittautuvat alan asiantuntijoiksi, jotka ovat perustaneet sivuston omalle viiteryhmälleen. Esteettömyyskeskusteluun voi osallistua myös oikeusministeriön Otakantaa-palvelussa. Siellä keskustellaan parhaillaan valtiovarainministeriön sähköisiin terveyspalveluihin keskittyvästä SADe-ohjelmasta, jossa luodaan yhtenäinen toimintamalli esteettömään asiointiin. Malli julkaistaan 12.6. SADe-ohjelman nettisivuilla (www.thl.fi). Vaikuttamaan pääsee myös Suomi Kaikille -palvelun Pääseekö Sinne? -osiossa (www. paaseekosinne.fi). Siellä voi nimittäin vapaasti toimia erilaisten käyntikohteiden esteettömyysarvioijana oman toimintarajoitteensa kannalta. Vain kirjautuminen tarvitaan. 9
Valokuva Maailma on täynnä erilaisia ihmisiä, liikettä, ääniä, värejä ja tuoksuja. Ne saavat useimmat hyvällä mielelle ja aktiiviseksi. Jotkut vammat kuitenkin aiheuttavat aistiyliherkkyyttä, joka voi väsyttää voimakkaasti. Sanni Tarsa ei pärjäisi ilman keskittymistä helpottavaa valokuvaamista ja avustajakoiraansa. P ohjois-Suomesta Ouluun kotiutunut, 28-vuotias Sanni Tarsa kertoo nauttivansa nykyään elämästä taas täysin siemauksin, vaikka hänen toimintakykyään rajoittavat onnettomuudesta aiheutuneet selkäydinvamma, aivorunkovamma ja kipuoireyhtymä CRPS2. Sanni kertoo joutuneensa lopettamaan merkonomiopiskelut aivan loppusuoralla vammoista aiheutuvien keskittymisvaikeuksien ja väsymisen vuoksi. Elämäniloa pursuava nuori nainen kertoo, että Tukilinjan myöntämä järjestelmäkamera objektiiveineen on muuttanut hänen elämänlaatuaan huomattavasti paremmaksi. Nyt hän pystyy keskittymään kuvaamiseen metelin ja muiden aistiärsykkeiden sijasta. ”Ennen saatoin nukahtaa kesken juhlien tai nukuin viimeistään niiden jälkeen jopa neljä tuntia. Nyt kun voin kuvata kamerallani miltei koko tapahtuman ajan, väsyminen on vähentynyt huomattavasti. Tarvitsen vain parin tunnin mittaisen levon kotiin päästyäni”, hän iloitsee. Oman keskittymisen säätely on tärkeää, kun elämää ja aistimista vaikeuttaa aivorunkovamma. 10 3–4 • 2013
aaminen auttaa keskittymään Väsymys saa nukahtelemaan Sanni käyttää ulkona liikkuessaan kulkuvälineenä sähköpyörätuolia, mutta asunnossaan hän pystyy liikkumaan ilman apuvälinettä. ”Väsyn todella helposti, enkä kykene tekemään kaikkia asioita ilman tukea, joten eri toiminnoissa minua auttaa rakas avustajakoirani Felix 4,5 v. Minulla käy myös avustajia auttamassa arjen toiminnoissa useasti päivän aikana”, Sanni kertoo. ”Kesällä alan treenaamaan ulkona käymistä manuaalipyörätuolilla, johon sain jokin aika sitten kelauksen keventäjät. ” Sannin toimintakykyä rajoittavat sairauksien lisäksi aistien yliherkkyydet ja muistiongelmat, jotka heikentävät keskittymiskykyä. ”Liikenteestä syntyvä meteli väsyttää minua todella voimakkaasti, mutta en voi sille kerta kaikkiaan mitään. Tämän asian ymmärtäminen saattaa olla ulkopuoliselle henkilölle vaikeaa, sillä saatan tosiaan nukahtaa ihan milloin vain, kuten kesken puhelun, tekstiviestin kirjoittamisen tai ravintolassa syömisen.” Väsymisen lisäksi Sannin kaupoissa asiointia vaikeuttaa keskittymiskykyhäiriö, sillä liikkeissä on usein runsaasti erilaisia aistiärsykkeitä, kuten meteliä ja valoja. Avustajakoira auttaa myös keskittymään Avuksi arjen toiminnoista selviämiseen on tullut kameran lisäksi koira. Sanni kertoo saaneensa Felixin kolmisen vuotta sitten Invalidiliiton kautta. Se on rodultaan labradorinnoutaja, kuten useimmat avustajakoirat ovat. ”Koirastani on huomattavaa apua niin kotona kuin liikenteessä, sillä se osaa tilata hissin, laittaa ja ottaa pyykit koneesta se- kä ottaa minulta sukat, housut ja hanskat pois tarpeen vaatiessa. Felix on lisäksi oppinut aivan itse herättämään minut, kun nukahdan ruokapöydän tai tietokoneen ääreen”, nuori nainen kuvailee ylpeänä karvaista avustajaansa. Sanni kertoo vointinsa vaihtelevan suuresti päivän mittaan, sillä elämänilo ja energisyys eivät kulje käsi kädessä neurologisten oireiden kanssa. Sanniin saattaa iskeä valtava fyysinen uupumus, vaikka hänellä olisi kuinka hauskaa. ”Koirani läsnäolo on korvaamaton etenkin, kun liikun kodin ulkopuolella, sillä keskityn nykyisin koiraani enkä siihen valtavaan aistiärsykemäärään, mitä neljän seinän ulkopuolella on. Ennen avustajakoiran saamista saatoin nukahtaa kesken ostosreissun, ja lähes poikkeuksetta päädyin ulkoilemisen seurauksena todella pahoinvoivaksi.” Apuvälineet ovat kiven alla Sanni kertoo harrastavansa kuvaamisen lisäksi nykyään kirjojen lukemista. Siinä hän kaipaisi kovasti tuekseen lukutelinettä, jota voisi kallistaa sopivaan kulmaan. ”Vammaispalvelu ei ole sitä toistaiseksi vielä suostunut minulle kustantamaan, sillä se on heidän mielestään liian kallis hankinta näin laman keskellä”, Sanni ihmettelee. ”Kun luen kirjaa, se antaa minulle ihanan oman hetken, vaikka en seuraavaa kirjaa aloittaessani enää muistaisikaan edellistä tarinaa”, Sanni naurahtaa. Topakka nuori nainen sanoo haaveilevansa myös omasta blogista, mutta kaipaa siihen luonnollisesti avustajan apua. Sannin henkilökohtainen avustaja on vaihtunut vasta muutama viikko sitten, ja nyt olisi lähitulevaisuudessa tarkoitus perehtyä hä- nen kanssaan bloggaamismahdollisuuksiin. Kameraan tarvitaan jalusta ”Tavoitteenani on pysyä mahdollisimman hyvässä kunnossa, toimia aktiivisesti ja etsiä kenties itselleni sopiva, reipas vertaistukiryhmä. Minusta olisi kiva myös harrastaa jotakin, mihin ei ole pakko sitoutua, sillä vointini vaihtelee. Kuvaamista aion jatkaa ehdottomasti, ja opettelen sitä koko ajan lisää muun muassa netin kautta”, Sanni kertoo. Pilke silmäkulmassa hän sanoo saaneensa kerran rahat takaisin eräältä valokuvauskurssilta, sillä hän oli nukahtanut sielläkin. Sanni kertoo olevansa kiitollinen Tukilinjalle järjestelmäkameran myöntämisestä. Nyt hän kaipaisi oireiden pahennuttua kuitenkin apuvälineekseen vielä sähköpyörätuoliin kiinnitettävän kamerajalustan. Sillä kuvaaminen onnistuisi myös tulevaisuudessa. ”Kuvaaminen ja avustajakoirani ovat minulle kaikki kaikessa. En vain nyt tällä hetkellä tiedä, mistä voisin saada taloudellista tukea kamerajalustaan, sillä osa viranomaisista sanoo sen kuuluvan itse hankittaviin toimintavälineisiin ja osa taas kunnan tarjoamiin apuvälineisiin. Joka tapauksessa sillä on sen verran hintaa, etten kykene hankkimaan sitä pienillä tuloillani”, hän sanoo harmissaan. Tukilinjalta voi onneksi tukea hakea myös uudelleen, kunhan muutama vuosi on kulunut edellisestä tuen saamisesta. Asiakaspalvelussa asenneongelmia Vaikka arki apuvälineiden avulla sujuu, Sanni kertoo ihmettelevänsä, miten huomattavia asenneongelmia yhä esiintyy esimer- 3–4 • 2013 Tukikohde Teksti: Minna Korva-Perämäki Kuvat: Petteri Löppönen kiksi pyörätuolin ja avustajakoiran käyttöä kohtaan. ”Minut on suorastaan nakattu ulos kahdesta R-kioskista sen vuoksi, että olen mennyt sinne avustajakoirani kanssa. Minulle sanottiin toisessa paikassa, etten voi mennä sinne koiran kanssa, koska sen läsnä olo saastuttaa kaikki kioskin elintarvikkeet käyttökelvottomiksi.” Sanni sanoo kertoneensa kyllä selkeästi liikkeeseen mennessä, että kyse on avustajakoirasta, ja miten laki suhtautuu sen mukana oloon. Sanni kertoo kokeneensa samantapaista asenneongelmaa myös elokuvissa käydessään. Hän ei ole aina saanut ottaa avustajaa mukaan ilmaiseksi, koska hänen täytyy niskavaurioiden vuoksi siirtyä avustajan avulla katsomon etuosaan sijoitetulta pyörätuolipaikalta elokuvateatterin istuimeen puoliväliin katsomoa. ”Minulle on useaan otteeseen sanottu, että vammaiseksi katsotaan vain silloin, kun joutuu istumaan koko näytöksen ajan pyörätuolissa.” Tällaiset asennevammat eivät kuitenkaan Sannin menoa hidasta. ”Aion jatkaa elämääni kuten tähänkin saakka. Tulevaisuuteni näyttää hyvältä, ja rakas Felixkoirani tekee siitä päivä päivältä upeamman”, hän lisää onnellisena. 11
Tulilinjalla Kolumni ~ Tuula Henttu Alatkos minulle kummiksi? ” Nauramaan ja ilonpitoon olen oikein pätevä. Kaikenlaisille hassutuksille voimme nauraa yhdessä.” Maukasta tuli veljenpoikansa kaverikummi. Tuula Henttu on erityisliikunnan ohjaaja ja suunnittelija Jyväskylästä. Hänen vaikeavammainen Markus-poikansa asuu palvelukodissa. 12 K un alkuvuodesta tapani mukaan piipahdin palvelutalolle hakemaan poikaani äitipäivälle, kaksi ohjaajaa löyhytteli kirjekuorta liikuttuneen näköisenä. ”Katsos nyt, mitä ihanaa täällä on!” Kyselivät olinko tietoinen asiasta. Paikalle pyyhälsi Maukka, joka nyppäsi kirjeen naama leveässä virneessä ja tökötti etusormellaan pienen vauvan kuvaa. En ollut saanut ennakkoon vihiä, että kahden kuukauden ikään ehtinyt pyytäisi Maukka-setäänsä kaverikummiksi. Minä liikutuin ohjaajien keralla. Väsäsimme porukalla ”Tottahan toki” -kuvakirjeen vastaukseksi. Innoissani kerroin työkaverilleni yllättävästä, yksittäisestä tasa-arvotilanteesta, jossa vaikeasti kehitysvammainen sai kutsun kummin roolin. Hänen äkkireaktionsa oli tokaisu: ”Wauuu. Mitähän poika muuten asiasta ymmärtää? Miten mahtaa hoitaa kummin velvollisuuksia?” Iltapuhteikseni googlailin sivustoilla asiaa kummivelvollisuuksista ja kannanottoja haulla ”kehitysvammainen kummina”. Ajauduin palstoille, joissa keskustelu velloi vammaisten ymmärryksen ja käyttäytymisen suurvähättelystä niiden puolusteluihin ja lopulta joidenkin keskustelijoiden keskinäisiin sättimisiin. Tunteikkaana, vastikään yksinkertaiseksi mummiksi tulleena olen hyvin onnellinen, että Maukka ja hänen sisaruksensa sekä heidän puoliskonsa suhtautuvat erilaisuuteen luontevasti ja lähimpiinsä rakkaudella. Nimenantotilaisuudessa kaikki kummeiksi valitut lausuivat sanasensa lapselle. Maukaltakin luettiin kirje Niilo Alvarille. Tulkkikirjoittajana toimi äiti. Tuula Henttu 3–4 • 2013 ”Hei Niilo Mukavaa, kun pyysit. Mielelläni rupesin kaverikummiksesi. Minulle kerrottiin, että se on kunniatehtävä ja siihen liittyy velvollisuuksia. Sinun isä ja äiti luottaa minuun kasvatusapuna. On kuulemma suureksi eduksi, että olen tavallisuudesta poikkeava nuorimies. On hyvä asia, että kummi opettaa omalla esimerkillään elämän tärkeitä asioita. Voin sanoa sinulle, että olen hyvin luotettava. Osaan kuunnella salaisuuksiakin, enkä kerro niitä eteenpäin. Usein tarvitaan elämässä toisen ihmisen apua. Minä osaan ottaa sitä vastaan päivittäin. Sekin on tärkeä taito. Hyvä, että voin ihmetellä sinua vauvana ja kuinka kasvat. En ole ennen tavannut noin pieniä ihmisiä. Kun kynät pysyy kädessäsi, voi näyttää sinulle, kuinka viivoja piirretään vauhdikkaasti edestakaisin ja ympyrää. Kun sinä opit tekemään kuvioita, opeta sinä sitten minua. Nauramaan ja ilonpitoon olen oikein pätevä. Kaikenlaisille hassutuksille voimme nauraa yhdessä. Ilosilmäiset ihmiset ovat hyviä. Ja halaaminen on mukavaa. Sanojakin voit opettaa minulle. Aika moni on yrittänyt, muttei vielä onnistunut. Harjoittelen uutteraan, että osaan olla sinun kaverikummina ja setänä. Vaikken puhu enkä kirjoita, niin voidaanhan vaikka viestittää koneilla ja kuvilla. Tarpeen tullen tutut voivat olla tulkkeja ja tukena. Minulta saatu lahja, se soittorasia, on hyvin testattu. Ei irronnut katto, ei pohja, ei siinä liikkuvat eläimet, ei katkennut pienat eikä muutenkaan hajonnut käsittelystäni. Nätisti soi ”Piippolan vaarin ” sävelmä. Uskon, että tulemme hyvin juttuun. Tänä nimenantopäivänä kaverimatkamme on alkanut hienosti. Maukka-kummisi” Maukan allekirjoitus Kaverikummi Lasta kastettaessa on kummeiksi merkittävä kaksi kirkkoon kuuluvaa henkilöä. Niitä perheen läheisiä, jotka eivät voi hoitaa kummin uskonnollisia velvoitteita, voi pyytää epävirallisiksi kaverikummeiksi.
Pyörätuolilla voi tanssia tähtiin TV 2:n Pakko tanssia -kilpailuohjelmassa täydet pisteet saanut pyörätuolitanssipari Tuuli Harju ja Timo Pyykkönen jakavat sekä kisat että arjen. K Teksti ja kuva: Riitta Skytt olme kultaista tähteä leimahtaa yhtä aikaa! Pakko Tanssia -kilpailun tuomarit ovat yksi- mielisiä. ”Kylmät väreet, huikea esitys, kiitos kun tulitte”, sanoo balettikoreografi Sami Saikkonen. ”Tää oli hirveen sensuelli, tää ikäänkuin luisti siellä lavalla”, hehkuttaa katutanssija Dennis ”Ätä” Nylund. ”Te olette tuomarilistalla, tää oli mahtavaa”, jatkaa kilpatanssija Saana Akiola. Pyörätuolitanssija Tuuli Harju ja pystytanssija Timo Pyykkönen hymyilevät helpottuneina ja tuulettavat hillitysti. Pakko Tanssia on TV2:lla brittiläiseen Got to Dance -formaattiin perustuva tanssiohjelma, ja yksi Yleisradion historian suu- Pyörätuolitanssi »»Pyörätuolitanssi on tanssia, johon osallistuu pyörätuolin käyttäjä. Vammatonta tanssijaa kutsutaan pystytanssijaksi. Kahden pyörätuolitanssijan tanssia kutsutaan duotyyliksi. Ryhmä- ja showtanssi mahdollistavat harrastuksen myös ilman tanssiparia. »»Lajia on harrastettu Suomessa 1980-luvulta alkaen. Tanssikilpailujen ohjelmistoon se tuli 1990-luvulla. »»Ympäri Suomea on tanssiryhmiä ja -seuroja, joihin mielellään otetaan lisää jäseniä. Lisätietoa saat Suomen Pyörätuolitanssiliitosta, Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:stä tai Suomen tanssiurheiluliitosta. rimmista viihdesatsauksista. Tuuli kertoo tunnelmista ennen esitystä: ”Timoa jännitti hirveästi, enemmän kuin minua. Mitä enemmän häntä jännitti, sen rauhallisemmaksi minä muutuin. Se oli kauhun tasapaino.” Katsoja ei jännitystä huomannut, Timon ja Tuulin rumba sujui kuten tuomari Nylund sanoi: ”Teillä oli hieno, rauhallinen tatsi tähän hommaan.” Kun tuomarilistalta karsittiin kilpailijat semifinaaleihin, eivät Timo ja Tuuli enää päässeet 24 parhaan joukkoon. Heidän mielestään tärkein kuitenkin saatiin eli myönteinen julkisuus pyörätuolitanssille. Tanssipari löytyi leiriltä Helsinkiläinen 28-vuotias Tuuli Harju ja 46-vuotias Timo Pyykkönen Kouvolasta ovat tanssineet yhdessä kesästä 2012. He tutustuivat pyörätuolitanssileirillä, jossa Timo oli kouluttamassa ja huomasivat heti, että heidän oli hyvä tanssia yhdessä. Sanna Akiola kuvaili heidän tanssiaan ”enkelinpehmeäksi”, ja Facebookissa ohjelman sivuilla annettiin säätiedotus: ”9. maaliskuuta. Lauantai-illan sää kautta Suomen: Ilmassa on enkelinpehmeää rakkautta ja kesän lämmintä hehkua. Kirkkaalla tähtitaivaalla luvassa vielä jäätävän kylmiä väreitä.” ”Kyllä, me ollaan pari”, Tuuli sanoo. Kilpatanssijaksi vammautumisen jälkeen Timo on tanssinut koko ikänsä: ”Aloitin kilpatanssilla, 31. vuosi on nyt menossa.” Timo on myös ollut monissa alan luottamustehtävissä. Kun häntä pyydettiin pyörätuolitanssituomariksi, hän tuumasi: ”Ilman muuta voin hoitaa. Kävin koulutuksen, menin leirille ja se oli niin kivaa, että tässä sitä nyt ollaan.” Vuoden 2012 pyörätuolitanssin Suomen-mestaruuden luo- Timo Pyykkönen ja Tuuli Harju suunnittelevat yhdessä tanssiesitystensä koreografiat. He osaavat yhdistää molempien vahvuudet ja pyörätuolin suomat mahdollisuudet. kassaan voittanut Tuuli ei tanssinut ennen vammautumistaan. ”Nautin tanssimisesta. Kilpatanssissa annetaan tietty tanssityyli ja sitten kerrotaan tanssin luonne, tavoitellaanko kepeyt tä, ilmavuutta vai iloa. Tanssin kautta virittäydytään tarvittavaan tunnetilaan, ja kun se osuu ilmaisun kautta yksiin, se tuntuu todella hyvältä.” Timo valmentaa Tuulia Kouluttamisen ja tuomaroinnin lisäksi Timo valmentaa. Koska hänet lasketaan jo puoliammattilaiseksi, hän ei voi itse osallistua amatöörikisoihin kilpailijana. Kevään aikana Timo siis valmensi Tuulia ja kouvolalaista pystytanssija Marko Ukkolaa pyörätuolitanssin kansainväliseen 25-vuotisjuhlakilpailuun Hollantiin. 3–4 • 2013 Timo kävi edellisissä kilpailuissa opintomatkalla: ”Joka vuosi aloittelijoiden taso nousee. Odotuksena oli kuitenkin sijoitus kolmen parhaan kärjessä.” Maaliskuun viimeisenä viikonloppuna ja Marko tanssivat Hollannin Cuijkissa hitaan valssin, quickstepin ja samban. Timon ennustukset toteutuivat, ja kolmen kärkeen mentiin ko measti: Tuuli ja Marko voittivat debytanttisarjassa kultaa. Tuuli ja Timo menivät Pakko Tanssia -kilpailuun saadakseen pyörätuolitanssille näkyvyyttä ja lajille lisää harrastajia. Timo innostaa kokeilemaan rohkeasti lajia: ”Tanssi ylläpitää hyvinvointia. Tässä saa liikuntaa ja tapaa ihmisiä, kuten minä tapasin Tuulin.” 13
Miksei ihmisen erilaisuutta voisi nähdä ainutlaatuisena Luojan luomana luonnon ihmeenä? Tukilinja tuki Ritoniityn palvelukodin valokuvanäyttelyä kulttuuriapurahalla. Tuloksena oli vaikuttava kokoelma kuvia, joissa luonto heijastuu ihmisessä ja ihminen luonnossa. Luonnon ja ihmisen O monimuotoisuus len niin ylpeä meidän porukasta, kun saimme jotain tällaista aikaiseksi! Ei ole helppoa saada erilaisuutta julkisuuteen, saati ihmisiä siitä kiinnostumaan. Hyvän idean ja ammattimaisen kuvaajan kanssa kaikki on kuitenkin mahdollista. Kuljin lapsuus- ja nuoruusvuosinani paljon isäni kanssa luonnossa. Hänellä oli taito havaita luonnon pieniä, ihmeellisiä yksityiskohtia, kuten erikoisia kiviä, kääpiä, vänkkyräpuita ja -oksia. Luonto näkyy ihmisissä Nyt, toimiessani vaikeasti vammaisten päivätoiminnan ohjaajana, olen usein mielessäni peilannut luonnon monimuotoisuutta ihmisiin. Luonnon erikoisuuksia usein ihastellaan ja niistä tehdään jopa nähtävyyksiä. Miksei ihmisen erilaisuutta voisi myös nähdä ainutlaatuisena Luojan luomana ihmeenä? Kun palvelukodiltamme ky- 14 Tukikohde Teksti: Anu Jurvanen Kuvat: Hannu Ahonen syttiin halukkuutta osallistua kehitysvammaisten viikon suunnitteluun, alkoi mielessäni kyteä ajatus osallistumisesta ohjelmaan uudella tavalla, yhdessä asukkaiden kanssa. Luontovalokuvaaja kiinnostui Tunsin valokuvaaja Hannu Ahosen, joka on vaikuttanut minuun pysäyttävillä luontokuvillaan. Hannu on pitänyt valokuvanäyttelyitä, kuvittanut kirjoja ja opettanut valokuvausta. Hannun luonnontuntemus ja kunnioitus kaikkea elollista kohtaan on herkkää ja ihailtavaa. Otin siis häneen yhteyttä ja kerroin ajatuksestani. Hannu kiinnostui projektista, ja niin lähdimme yhdessä työstä- mään ideaa eteenpäin. Siirsimme projektin valmistumista suosiolla seuraavan vuoden kehitysvammaisten viikolle, sillä tarvitsimme aikaa ja vuoden kiertoa kuviin. Siitä se lähti. Aloimme suunnitella ja toteuttaa Erilaisuus luomakunnan rikkautena -näyttelyn kokonaisuutta muutama kuvaa kerrallaan. Opin, miten monta asiaa on otettava huomioon – miten pienistä tekijöistä saadaan rakennettua upea kokonaisuus. Säällä on suuri merkitys. Milloin odotimme auringonpaistetta, puolipilvisyyttä, lumisadetta tai usvaaamua. Osa suunnittelemistamme kuvista ei lopulta onnistunut. Ne olivat joko teknisesti vääränlaisia, sää teki tepposet tai kuvauskohde väsähti ennen aikojaan. Jokaiseen kuvaan liittyy myös oma pieni tarina. Milloin taas kukkapeltoon? Voikukkavarpaat-valokuvaa varten ajelimme kauan etsien kukkapeltoa, jonne aamupäivän aurinko paistaisi niin, että kukat 3–4 • 2013 olisivat auenneet, ja jonne pääsisimme autolla niin lähelle, että pyörätuolilla voisi kulkea perille. Pelto löytyi viimein Puuppolasta ja saimme maanomistajalta luvan hyödyntää sitä. Pyörätuolin työntäminen oli sitten vielä oma ohjelmansa. Kuvaustilanteessa luovuimme kuitenkin pyörätuolista ja laskeuduimme heinien ja kukkien sekaan. Yritimme saada henkilöä kuvatuksi vähän kohollaana, mutta lopulta kellahdimme selällemme peltoon ja naurua riitti. Varpaat nousivat kohti taivasta, ja siitä Hannu nappasi idean kuvalle. Voikukka varpaan välissä kruunasi kaiken! Kaunis ja nauruntäyteinen retki aurinkoiseen, ruohontuoksuiseen voikukkapeltoon on piirtynyt elävänä mieleen. Sitä muistelemme vieläkin. Asukas onkin välillä kysynyt, että milloin taas mentäisiin sinne kukkapeltoon kellimään. Pitkospuille kuvaajan selässä Retki Pyhä-Häkin kansallispuistoon jäi mieleen siitä, että Han-
Kesäisen kukkaniityn tunnelma tiivistyy kuvassa Voikukkavarpaat Autiotalossa käyminen oli jännittävää. nu-kuvaaja sai kantaa kaikki kuvattavat selässään pitkospuiden ja vesiesteen yli. Makkaratulilla yllämme kaarteli uljas maakotka, jota saimme rauhassa seurata. Kuvaushetket mustikkametsään, järvenrantaan ja lumivuorelle ovat myös jättäneet jäljen sydämiimme – ja pysyvän muiston kehystetyn valokuvan myötä. Näyttelyprojekti toi asukkaille vaihtelua ja elämyksiä. Se, että jokainen asukas huomioitiin suunnittelemalla ja ottamalla hänestä yksilöllinen kuva, teki asukkaan olon tärkeäksi. Tietoisuus omasta roolista näyttelyssä nosti itsetuntoa, ja positiivinen palaute jaettiin yhdessä. Näyttely oli esillä Jyväskylän kaupungin kirjastossa, ja sitä kehuttiin sanoilla ”koskettava”, ”ainutlaatuinen”, ”puhutteleva” ja ”vaikuttava”. Kulttuuriluotsit palkitsivat Maaliskuussa näyttelymme oli esillä oman alueemme Palokan kirjastossa. Siellä pidimme avajaiset, joissa kuvattavat sai- vat itse olla päätähtiä. Paikalle oli kutsuttu omaisia, sponsoreita ja kulttuuriluotseja. Sain kunnian olla Kulttuuriluotsit-projektin ensimmäinen Kulttuurisäteitä-kunniakirjan saaja yhteisöprojektin mahdollistamisesta. Näyttely kiertää vielä Laukaan kirjastoon, ja sitä on kysytty myös valtakunnalliseen kiertoon. Lopuksi asukkaat saavat kehystetyt valokuvat itselleen muistoksi. Ilman Tukilinjan kulttuuriapurahaa näyttelymme ei olisi valmistunut tässä mittakaavassa, koska se mahdollisti kuvien teettämisen ja kehystämisen. Myös muutamat lähi yritykset sponsoroivat projektiamme. Suuri ja kaunis kiitos kaikille osallistujatahoille! Oma ajatukseni näyttelystä on se, että jos se jonkun sydämessä jotain pientäkin liikauttaa hyväksyvämpää asennetta kohti ja laajentaa omaa näkemystä, silloin tämä kannatti. Kirjoittaja on Ritoniityn palvelukodin ohjaaja. Kuvaaja voitti Tukilinjan valokuvauskilpailun vuonna 2011. 3–4 • 2013 Kulttuuriluotsit vievät taide-elämyksiin »»Kulttuuriluotsit lähtevät kaveriksi tutustumaan kulttuuriin, museoihin ja taiteeseen, kun yksin lähteminen on jostain syystä vaikeaa. »»Jyväskyläläisestä yhteisöprojektista kehittynyt palvelumuoto ja sosiaalinen verkosto toimii myös Helsingissä, Vantaalla, Järvenpäässä, Hangossa, Oulussa ja Kuopiossa (Lisätietoa: kulttuuriluotsi. ning.com) »»Kulttuuriluotseja voivat kysellä seurakseen yksityisten ihmisten ohella päiväkeskukset, laitokset, järjestöt ja muut esimerkiksi iän, heikon kielitaidon, vamman tai sairauden vuoksi tukea tarvitsevat henkilöt ja ryhmät. »»Kulttuuriluotsit ovat koulutettuja vapaaehtoistyöntekijöitä, usein erityisryhmien tai järjestöjen edustajia tai kulttuuri- ja sosiaalialan ammattilaisia. 15
Blogilinjalla John Nordqvist Musiikkimies pyörillä ” Arkielämäni pyörii tällä hetkellä pitkälti opintojen ympärillä. Vammauduttuani en voinut enää tehdä aiempaa seisomatyötäni, joten eteen tuli alanvaihto.” John Nordqvist on 33-vuotias turkulainen sosionomian opiskelija, joka on viimeiset kaksi vuotta totutellut pyörätuolin käyttäjäksi. Facebook-sivullaan Ilkeä Inva mainetta niittänyt John bloggaa Tukilinjan nettisivuilla kesä– heinäkuussa. 16 M oikka! Olen John Nordqvist, Tukilinjan vierasbloggari kesä- ja heinäkuussa. Olen käyttänyt pyörätuolia hiukan alle kaksi vuotta vammauduttuani 31-vuotiaana tippumisonnettomuudessa. Sain täydellisen selkäydinvamman T4-tasolla, mikä siis tarkoittaa, että rinnan alapuolella ei ole tuntoa tai tahdonalaista lihastoimintaa. Harmittaako minua? No, en voisi väittää, että harmittaisi. Välillä tietysti ympäröivän yhteiskunnan asenteet ottavat päähän, mutta ne tuntemukset saan aika hyvin purettua Ilkeä Inva ?nimisen Facebook-sivuni kautta. Jonkun verran aion kyllä Tukilinjan blogissakin käsitellä näitä yhteiskunnan asenteellisia ja rakenteellisia epäkohtia, koska niistä ei voi koskaan puhua liikaa. Tällä hetkellä olen kovin sydämistynyt hallituksen päätöksestä höllentää uusien rakennuksien esteettömyysmääräyksiä kolmannesta kerroksesta ylöspäin. En lepää, ennen kuin tämä vääryys on korjattu! Arkielämäni pyörii tällä hetkellä pitkälti opintojen ympärillä. Vammauduttuani en voinut enää tehdä aiempaa seisomatyötäni, joten eteen tuli alanvaihto. Viime syyskuussa aloitinkin ammatillisena kuntoutuksena opiskelemaan sosionomiksi Yrkeshögskolan Noviassa Turussa. Kovin olen viihtynyt, ja ala on juuri sitä, mitä varten palan! Tavallaan voi siis sanoa, että oli onni onnettomuudessa vammautua, koska sen ansiosta minulle avautui mahdollisuus opiskella alaa, jolle olen jo pidemmän aikaa halunnut vaihtaa. Varsinaiset teoriaopinnot ovat tätä kirjoittaes sani ensimmäisen lukuvuoden osalta ohi, enää on jäljellä puolentoista kuukauden harjoittelujakso päiväkodissa. Valmistumiseni jälkeen haluaisin työskennellä joko lastensuojelussa erityislasten ja heidän perheidensä kanssa tai vaikeavammaisten kuntoutuksessa. Mieli voi toki muuttua matkalla, joten mitään en varmaksi sano! Syksyllä minut valittiin ammattikorkeakoulumme opiskelijakunnan hallitukseen, ja tämän vuoden toimin siellä sosiaalipoliittisena vastaavana sekä varapuheenjohtajana. Pesti on välillä melko työläs, mutta päivääkään en vaihtaisi pois. Tulevalle sosionomille posti sopii kuin nakutettu: jäse- 3–4 • 2013 nistön edunvalvonta ja kansallisen tason opintososiaalipolitiikan seuraaminen (ja jonkun verran siihen vaikuttaminen opiskelijakuntien keskusjärjestön SAMOKin kautta) tukevat ammatillista kasvuani hyvin, puhumattakaan siitä, että saan tehdä työtä, jonka koen sekä antoisaksi että hyvin tärkeäksi! Entä sitten vapaa-aika? No mainittu luottamustoimi ja siihen liittyvät tehtävät vievät suuren osan vapaa-ajastanikin. Tämänkin tekstin viimeistelen juuri ennen kuin lähden ajamaan Helsinkiin kahden päivän seminaariin ja ylimääräiseen liittokokoukseen. Mutta en toki ole täysi työnarkomaani, minulla on ihan tavallisiakin harrastuksia. Valokuvaus on lähellä sydäntäni, mutta juuri nyt minulla ei ole kameraa. Onnettomuuteni yhteydessä vanha kamera otti ja hajosi likimain atomeiksi, enkä ole saanut vielä uutta hankittua. Leffat ovat toinen juttu, josta tykkään, ja niitä tulee välillä katsottua vähän liikaakin. Suosikkiohjaajani ovat Tim Burton ja Woody Allen. Burtonin monesti hieman surrealistinen tyyli on hauska, ja Allenin leffoissa neuroottiset dialogit, varsinkin Woodyn itse esittäminä, on se juttu. Kunniamaininta on annettava Quentin Tarantinolle, hänen omalaatuinen ja hieman häiriintynyt tyylinsä kolahtaa myös! Musiikkia on tullut harrastettua teini-iästä saakka, joten koskettimista, kitarasta ja bassosta lähtee ääntä käsittelyssäni. Varsinainen soittimeni oli rummut, mutta niitä on hieman hankala soittaa nykyään, kun ei ole jalkoja käytettävissä basaria (bassorumpu) ja haikkaa (hi-hat) varten, enkä muutenkaan pysty nojaamaan eteenpäin tukeutumatta johonkin. No, onneksi on olemassa samplereita ja rumpukoneita, joilla saa suhteellisen helposti aidon kuuloisia rumpuraitoja tehtyä tarvit taessa! Autoa ei voi minun kohdalla varsinaisesti harrastukseksi sanoa, mutta sitäkin on tullut tässä viime aikoina ruuvailtua, kun katsastusmies meinasi, että kotterollani ei saisi seuraavana vuonna ajaa, jos ei siihen vaihdettaisi uusia jarrulevyjä. Tulipa siinä sitten todettua, että sekä renkaiden että jarrulevyjen vaihto autosta onnistuu aivan mainiosti myös pyörätuolista käsin, kunhan vain on sopivat työkalut. Salaisuus renkaiden vaihdossa piilee siinä, että ei nosta autoa korkeammalle kuin että rengas juuri ja juuri irtoaa maasta, niin uuden renkaan saa helposti nostettua paikalleen. Mutterit vedetään paineilmatyökalulla. Siihenkään ei tarvitse käyttää voimia juuri ollenkaan, ja oikein mainiosti onnistuu tuolista käsin! Tämä oli lyhyehkö esittely itsestäni. 33-vuo tias, korkea para, joka haluaa korjata maailman, yksi vääryys kerralla, ja pitää parannustyön lomassa hauskaa. Blogissa aion jakaa kanssanne arjen ja juhlan iloja, ärsytyksiä ja käytännön vinkkejä. Toivottavasti pystyn antamaan lukijoille joitakin hyviä vinkkejä, ja lukijat niin ikään minulle! Aurinkoista alkukesää, ja toivottavasti se kohta sieltä alkaa jo tulemaankin!
Kuva: Jussi Helimä ki Musiikkiesityksiä Oulussa i äkiv Kuva: Satu-Mia Sev i äkiv Kuva: Anttoni Sev Oheiset kuvat ovat Tukilinjan edellisen valokuvauskilpailun satoa vuodelta 2011. Osallistu ja voita tabletti! Oululainen Sopusointu-yhtye esittää musiikkia hengellisestä musiikista iskelmiin. Yhtyeessä esiintyy kuusi kehitysvammaista musiikin harrastajaa, joita vetäjät säestävät. Toiminta on vapaaehtoista harrastustoimintaa. Yhtye esiintyy usein seurakuntien ja järjestöjen tilaisuuksissa, eläkeläisten ja erityisryhmien kerhoissa sekä syntymäpäiväjuhlissa. Tuotteet: Sopusointua voi tilata keikoille Oulun lähialueille tai kauemmaksikin. Osoite: Harjoitukset Hintan vanhalla seurakuntatalolla. Näin tilaat: Ota yhteyttä yhtyeen vetäjiin Irene Rantalaan (p. 040 740 2028, irene.rantala@dnainternet.net) tai Rauno Huotariin (p. 044 520 8263). Valokuvauskilpailu: Tuki meni perille Tukilinja-lehti järjestää valokuvauskilpailun, jonka teemana on Tuki meni perille. Toivomme kilpailuun kuvia, jotka kertovat onnistuneesta Tukilinjan tukiprosessista. Jos sinulle tai tutullesi on vuosina 1996–2013 myönnetty apuraha tai apuväline Tukilinjalta, ota kamera käteen ja mieti, miten tuen onnistuneen lopputuloksen kuvaisit! Kilpailu on kaikille avoin. Siihen voivat osallistua tukea saaneet henkilöt, heidän läheisensä, tuettujen hankkeiden osallistujat tai muusta syystä tuen perillemenoa ja vaikutusta kuvanneet henkilöt. Kilpailuun voi osallistua 1–5 itse ottamallaan kuvalla, joita ei ole aikaisemmin julkaistu. Kuvat lähetetään Tukilinjaan joko sähköisesti alkuperäisellä kuvalaadulla (jpg-, tiff- tai pdf-muodossa) tai paperikopioina. Tukilinjalla on julkaisuoikeus kilpailukuviin. Toivomme että kuvat nimetään ja niihin liitetään kuvatekstiä tai tarina, jossa kerrotaan kenelle myönnetystä tuesta on kysymys. Mukaan tarvitaan myös kuvaajan nimi sekä mahdollinen nimimerkki sekä kuvaajan tai hänen edustajansa osoite, puhelinnumero ja sähköpostiosoite. Palkinnoiksi on luvassa tablettitietokoneita, joista valokuvia on mukava katsella! Tabletin käyttöjärjestelmän voi valita vähintään kahdesta vaihtoehdosta (IOS, Android). Kilpailuaika: 1.2–30.8.2013 Palkinnot: 1. Tablettitietokone (mobiilidata-ominaisuudella) 2. Tablettitietokone (wifi-ominaisuudella) 3. Tablettitietokone (wifi-ominaisuudella) Valokuvat lähetetään osoitteella: Tukilinja-lehti / Tuki meni perille -kilpailu Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Tiedustelut p. 09 4155 1504 tai 4155 1508 3–4 • 2013 Musiikkia, teatteria, dj-keikkoja Lyhty ry:n kulttuuripaja Valon ammattitaitoiset ohjaajat ja kehitysvammaiset taiteilijat tuottavat monipuolista ohjelmaa tilaisuuteen kuin tilaisuuteen. Helsingin lyhytaikaiskoti ja työpaja Lyhty ry on vuonna 1993 perustettu yleishyödyllinen yhdistys, joka tarjoaa työtoimintaa taide- ja tekstiili-, ulkotyö-, kulttuuri- ja erillistyöpajoissa. Tuotteet: Musiikkiesityksiä, dj- ja posetiivariesityksiä, teatteria, tanssia. Yhtyeitä esim. punkyhtye Pertti Kurikan nimipäivät, jazzyhtye Salonen & Välitalo, suomalaista kansanmusiikkia ja laulelmia Dimitri Baltzar Duo, elektro-iskelmäyhtye M&M. Osoite: Lyhty ry, Valo-paja. Tähkätie 4 A, 00390 Hki. Nettisivut: www.lyhty.fi/Valo, www.radiovalo.fi/valo Näin tilaat: Ota yhteys valo@lyhty.net tai puh.050 4136216. Mietitään yhdessä sopiva kokonaisuus sinun tilaisuuteesi. 17
Toisenlaiset frendit ovat Kehitysvammaisten ihmisten elämä on tullut suomalaisille tv-katsojille tutuksi Sannan, Timon, Sonjan, Mikon, Katan ja Johanneksen arkea ja tempauk sia seuraamalla. Kävimme katsomassa, millaista tv-tähtien arki on kulissien takana. T Teksti: Eeva Mehto Kuvat: Eeva Mehto ja Ilkka Arrala/YLE V1:ssä pyörivä reality-sarja kehitysvammaisten ystävysten elämästä eli Toisenlaiset frendit on niin suosittu, että sarjasta nähtiin keväällä kolmas tuotantokausi. Siinä frendit nähtiin jo antamassa nimmareita ihailijoilleen. Onko julkisuus muuttanut televisiosta tuttujen esiintyjien arkea? Frendit asuvat kaksikerroksisessa ryhmäkodissa Helsingin Marjaniemessä. Talos- Mikko on ruokailun isäntävuorossa 18 sa asuu yhteensä 16 kehitysvammaista, joista sarjassa esiintyy kuusi. Henkilökuntaa on talossa kymmenen. Sarjan teko virkistää arkea eikä henkilökunnalla ole mitään sitä vastaan. Kaikki heistä eivät silti halua esiintyä televisiossa. Asunnot ovat valoisia, ja ne on kalustettu asukkaiden mieltymysten mukaan. Alakerran yksiöissä on suuret keittiöt, joissa on ruokapöydän lisäksi sohva ja sohvapöytä. Ensimmäisessä kerroksessa asuvat Frendeistä Kata, Sanna, Sonja ja Timo. Toisessa kerroksessa asuvat Johannes ja Mikko. Lähes kaikki frendit haluavat asua yksin, ja tekevätkin niin, vain Kata asuu kaksiossa Marin kanssa. Frendit esiintyvät palkatta Selvitimme, vastaako tv-ohjelman antama kuva todellisuutta. Tapaan ensin Sonja Lehdon ja Timo Laineen. 56-vuotias Timo on valoisa ja kohtelias ihminen. Hän ei näe ryhmäkodissa mitään epäkohtia vaan kertoo olevansa tyytyväinen asuntoonsa. Ohjaajat ovat ystävällisiä ja ruoka on hyvää. ”Meininki täällä ryhmäkodissa on samanlaista kuin sarjassa. Tunnelma on hyvä.” Julkisuus on Timon mukaan vaikuttanut kivasti elämään, ja Sonja on samaa mieltä. ”Palkkaa ei Frendien teosta saada, mutta saadaan matkoja ja erilaista tavaraa. Ohjelman teko on pelkästään hauskaa. Yksi äänittää, yksi kuvaa ja yksi ohjaa.” Ihmiset tunnistavat frendit kaupoissa ja pankeissa, ja kehuvat kilvan ohjelmaa. Myös frendien sukulaiset ja ystävät pitävät sarjaa hyvänä. ”Vastoinkäymisiä on melko harvoin”, Sonja sanoo, ja Timo nauraa. Sonja on kuitenkin huomannut, että monet myös kadehtivat frendien ohjelmantekoa. Timo on samaa mieltä. Vapaa-aikanaan Timo kertoo kuuntelevansa mielellään levyjä. Hänellä on niitä 400. Timo on nähnyt myös Kovasikajuttu-elokuvan, jonka esiintyjät ovat kehitysvammaisia. ”Elokuva oli muuten mukava, mutta musiikki oli räminää ja kiroilusta en oikein tykännyt.” Timo kertoo, että oli aiemmin työssä Anttilan levyosastolla ja viihtyi hyvin. Seuraavak- 3–4 • 2013 Johannes viihtyy rauhallisen Katan kanssa. si hän toivoo pääsevänsä työskentelemään Tiimariin. Sonja ei siedä pompottelua 33-vuotias Sonja työskenteli aiemmin MacDonaldsilla. ”Lopetin, kun ne alkoivat liikaa pompotella minua. Esimiehet vaihtuivat myös liikaa. Alussa meni hyvin, mutta sitten lopetin sen työn.” Tällä hetkellä Sonja työskentelee vaihetyökeskuksessa. ” Palkkaa ei Frendien teosta saada, mutta saadaan matkoja ja erilaista tavaraa. Ohjelman teko on pelkästään hauskaa.”
ystäviä myös siviilissä ”Aamulla mennään taksilla töihin ja siellä tehdään erilaisia vaihetöitä. Pidän siitä työstä kovasti. Työskentelen neljä päivää viikossa, neljä tuntia päivässä.” Myös Sonja sanoo viihtyvänsä ryhmäkodissa hyvin. Hänen yksiönsä on naisellisesti sisustettu. Huoneessa on paljon koristeita, välkettä ja väriä. Lempivärit ovat oranssi ja kupari. Aikansa mietittyään Sonja mainitsee elä- mässä yhden epäkohdan. Se on puuro. Puuroa Sonja ei syö. Timo on eläinrakkaana ihmisenä kasvissyöjä. Hän kertoo, että ryhmäkodissa oli aikoinaan kiinanpalatsikoira, Juulia, mutta kun 3–4 • 2013 se kuoli, ei eläimiä ole tullut lisää. Timo asioi itsenäisesti kaupungilla, tekee talvella lumitöitä ja kävelee. Kesällä hän hoitaa puutarhaa ja pyöräilee. Sonja kävelee ja käy uimahallissa. ”Minun pitäisi kyllä liikkua enemmän”, Sonja pohtii. ”Asuttiin joskus Sonjan kanssa yhdessä, mutta siitä ei tullut mitään”, Timo kertoo. ”Yritin määrätä liikaa, ja Sonja vain istui eikä 19
Sanna on Frendien kultamitaliurheilija. tehnyt mitään. Olen tällainen aikamiespoika”, Timo nauraa. Kata käy vesijumpassa Myös 33-vuotias Kata Rönnemaa viihtyy ryhmäkodissa. Tapaamme hänet istumassa huoneestaan. ”Sarjan kuvaaminen ei ole koskaan työlästä eikä hermostuta tippaakaan. Elämä on yhtä mukavaa kuin frendeissä, en oikein keksi mitään epäkohtia”, positiivinen Kata toteaa. ”No, siivoaminen ei ole aina mukavaa. Tiskaaminen menettelee.” Kata työskentelee päiväkodissa, ja hänenkin työaikansa on neljä päivää viikossa ja neljä tuntia päivässä. ”Kastelen kukkia, vaihdan lapsille pyyhkeet ja laitan sängyt. Päiväkoti on Länsi-Pasilassa, aika pitkä matka. Onneksi bussit kulkevat.” Vapaa-aikoinaan Kata pyöräilee, käy vesijumpassa ja katsoo televisiota. ”Tänään eräs vanhempi rouva sanoi, että kiitos, teidän sarja on hyvä. Jatkakaa. Vanhemmat ihmiset tykkäävät katsoa meitä, ja kyllä nuoretkin tykkäävät.”. ”Kata on aina hyväntuulinen eikä riitele koskaan”, Timo nauraa. ”Eihän nyt frendit tappele”, Kata lisää. Hänellä on hyvä huumorintaju, ja jatkuvasti pilkettä silmäkulmassa. Mikko kuuntelee klassista Sitten mennään yläkertaan tapaamaan Mikkoa. 65-vuotias Mikko Juvonen ilmoittaa heti olevansa tenavatähti. Mikko harrastaa politiikkaa ja on porukan humoristi ja tietoniekka. Suosikkipoliitikot ovat tänään Sauli Niinistö ja Timo Soini. Mikko kuuntelee klassista musiikkia ja käy paljon oopperassa ja konserteissa. ”Rakastan elämää ja kaikkea hyvää. En riitele enkä tappele, en koskaan. Ihmiset ovat kivoja, olen ystävällinen sielu. En inhoa paljon mitään. Timo Soinin puheet kiinnostavat”, Mikko luennoi. Mutta myös välikevennykset onnistuvat: 20 Ystävykset Sonja, Timo ja Kata. ”Kävin hiihtämässä, meinasin kompastella, tein kuperkeikan ja lensin persuuksilleni”, Mikko nauraa. Mikon hyllyssä on paljon tietokirjoja: Luonto-opas, Sibelius, Kotkat, valtava Ooppera-kirja, Musiikkitietokirja, Suomalaiset kapellimestarit, Mitä missä milloin -kirjasarja… ”Työskentelen Marjaniemen Oskarinpuistossa, keitän kahvia, vien roskat, tiskaan as tioita. Ohjaajat kiittävät”, sanoo Mikko. Oskarinpuisto on Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry:n toimintakeskus ja ryhmäkoti. Mikon huoneen päävärit ovat oliivin vihreä, beige ja tumman ruskea. Seinällä on valokuva Mikon vanhemmista ja juliste kapellimestari Herbert von Karajanista. Kaapin päällä on kaksi Sibeliuksen pienoispatsasta. ”Herbert von Karajan on johtanut levylle Sibeliuksen toisen sinfonian”, Mikko valistaa. ”Olen klassisen musiikin asiantuntija, alan ekspertti ja kaikkiruokainen tietoniekka. Tykkään uunimakkarasta”, Mikko vielä lisää nauraen. Johannes on urheilumies Kun frendien kuopus, 20-vuotias Johannes Kokkonen saapuu kotiin, käydään katsomassa myös Johanneksen huonetta. Nuoren miehen huoneesta löytyy televisio ja tietokone. Johannes puhuu vähän, mutta on mielellään ryhmässä. Hän katsoo televisiosta mielellään Urheiluruutua ja Tulosruutua. Viimeisenä kotiin saapuu 35-vuotias Sanna Sepponen. ”Olen edelleen MacDonaldsilla töissä”, hän heläyttää heti tullessaan. ”Pärjään siellä hyvin, olen salipäällikkö. Olen ollut siellä jo 13 vuotta ja lempityöni on moppaaminen.” Sanna valmistui Diakoniopistosta 2001 ja muutti ryhmäkotiin vuonna 2002. Sanna kertoo, että hän itse opiskeli keittiöalaa, Kata päiväkotialaa ja Sonja atk-alaa. ”Tykkään tehdä Toisenlaiset frendit ?ohjelmaa, mutta ei se elämääni ole muuttanut. Olen muuten Toisenlaiset frendit ?ohjelman koordinaattori”, Sanna lisää topakasti. 3–4 • 2013 Sannasta kasvoi kilpaurheilija Sanna on myös edustusurheilija. Hän voitti Naganon paralympialaisissa vuonna 2005 kultamitalin pujottelussa. Kehitysvammaisten omissa maailmankisoissa Etelä-Koreassa tuli alkuvuodesta hopeaa ja pronssia. ”Olen koko ikäni harrastanut urheilua. Aloitin laskettelun jo viisivuotiaana. 15-vuotiaana pääsin valmennusryhmään. Minulla on kolme lajia: syöksy, pujottelu ja suurpujottelu. ”Kuulun myös Me itse ry:n johtoryhmään, mediaryhmään ja asiantuntijaryhmään. Tulevalla viikolla on vuorossa matka Jyväskylään ja Muurameen, vammaisurheilijoiden leirille ja SM-kilpailuihin. Sanna viihtyy hyvin omassa asunnossaan eikä kaipaa huonekaveria. ”Saan olla omassa rauhassa ja päättää, mitä haluan tehdä. Kaikki täällä on hyvin, mutta jos jotain saisi lisää, haluaisin mennä sirkukseen.” Loma Turkissa odottaa Frendien elämässä on töiden ja ohjelmanteon lisäksi paljon muutakin meininkiä. Kata, Sanna ja Sonja ovat esimerkiksi lähdössä keväällä lomamatkalle Turkkiin. Kankurinkulman arkea piristävät myös juhlat. Kaikkien asukkaiden syntymäpäiviä vietetään, ja joskus tanssitaankin. ”Kalajoella on vielä sitten talvirieha, junalla mennään. Ollaan kylpylähotellissa kolme päivää”, Kata muistuttaa. Timo ei lähde: ”On liian pitkä matka”, hän nauraa. On illallisen aika. Kata, Sanna, Sonja ja Timo syövät alakerran yhteisessä kerhohuoneessa. Johannes ja Mikko syövät yläkerran olohuoneen vieressä olevassa ruokahuoneessa. Tänään on tarjolla tonnikalakasvispannukakkua sekä salaattia. Ohjaajat valmistavat ruoan, ja asukkaat toimivat vuorotellen isäntinä ja emäntinä ja kattavat pöydän. Tänään on Mikon vuoro. Vielä lähtiäisiksi Timo haluaa sanoa, että tämä on niin hyvä ryhmäkoti, että hän suosittelee sitä muillekin.