Tukilinja 3/2015 - Lehtiluukku.fi

3 / KESÄ–HEINÄKUU 2015 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA Runotyttö Sanni Purhonen kirjoittaa mistä haluaa s. 8 Luontopolulle pääsee myös pyörätuolilla ja lastenvaunuilla s. 32 Tukilinja ja VAU ry yhteistyöhön: Startti-stipendejä kaksi kertaa vuodessa s. 29 VAMMAISLAKI UUDISTUU 2017 – MIKÄ MUUTTUU? S. 6
TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 3/2015 Julkaisija / Kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki www.tukilinja.fi Apurahat: ks. takakansi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Sanni Purhonen Pasi Päivinen Heini Saraste Riitta Skytt Taitto ja kuvankäsittely Timo Saarinen Paino Kirjapaino Jaarli Oy, Turenki Paperi Silk 90 g/m2 ISSN 1458-6304 19. vuosikerta Tukilinja ilmestyy 6 kertaa/v. Seuraava numero 4.8.2015 Tilaajapalvelu Puh. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 39 e 6 kk 49 e 1 v 89 e 1 v ja Kesto 89 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. Kansikuva: Pekka Elomaa. Ajassa s. 4 Valokeilassa Pertti Kurikan Nimipäivät ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Vammaislaki uudistuu Kaikki vammaiset samaan lainsäädäntöön. s. 7 Vammaisjärjestöjen talous tiukalla Osalla järjestöjä lomautukset edessä. s. 11 7 kysymystä työllistymisestä Vastaajana tutkimuspäällikkö Antti Teittinen. s. 17 Laki kieltää syrjinnän töissä Yhdenvertaisuuslaki koskee nyt myös työelämää. Artikkelit s. 8 Runotyttö kirjoittaa mitä haluaa Sanni Purhonen herätti median toisella runokokoelmallaan. s. 12 Vammaisperhe tasapainottelee Pyykkösten viisilapsisessa perheessä jokainen päivä tuo haasteita. s. 22 Iranissa muutos näkyy jo Suhtautuminen vammaisuuteen on Lähi-idässä murroksessa. s. 26 Romanttisia jännäreitä Anne Huttunen tekee Jännärijoutsenten kanssa kuunnelmia nettiin. s. 28 Niko Salomaa purjehtii maaliin Vammainen purjehtija Niko Salomaa tähtää MM-huipulle. s. 32 Luonnonvoimaa kesäpoluilta Toimittaja kävi Annukan kanssa Viikin esteettömässä luontokeskuksessa. Tukitoiminta s. 18 Azra – sisukas uussuomalainen Liikuntavammainen Azra Tayyebi tuli Iranista Suomeen opiskelemaan. s. 29 Startti-stipendit Tukilinja jakaa VAU ry:n kanssa stipendejä aloitteleville urheilijoille. s. 30 Tiinan taidevuosi Kehitysvammainen taiteilija Tiina Elina Nurminen esiintyy Suomi Areenassa. s. 39 Tukipäätöksiä Tukilinjan apurahoja helmi–maaliskuussa 2015. Vakiot 15 Tulilinjalla 21 Kirjavinkki 25 Välinevinkki 35 Leffafriikki 36 Lukijafoorumi 38 Blogilinjalla 41 Ristikko 43 Jaloittelua 53 %:LLA TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON JOKIN TOIMINTA RAJOITE 28 s. Niko Salomaa tavoittelee elokuussa mitalia Rauman MM-purjehduksessa. 2 Tukilinja 3/2015
PÄÄKIRJOITUS Uusia avauksia TUKILINJA, JOTA PITELET , näyttää erilaiselta. Toivottavasti pidät siitä! Olemme tehneet töitä, että viihtyisit sen parissa entistä paremmin, joten annathan muutoksista palautetta alla olevaan sähköpostiin. Risut ja ruusut ovat yhtä tervetulleita. MYÖS TUKIPUOLELLA OLEMME tehneet uuden avauksen – Startti-stipendit, joita jaamme yhdessä vammaisliikuntajärjestö VAU ry:n kanssa. Olemme todella iloisia tästä uudesta yhteistyömuodosta, josta voit lukea lisää tästä lehdestä. Saajia oli maaliskuussa niin paljon, etteivät he lehteen edes mahtuneet, joten löydät heidät nettisivuiltamme. TÄTÄ KIRJOITTAESSANI ODOTELLAAN vasta hallituksen kokoonpanoa. Pidemmällä tähtäimellä odotamme myös sitä, mistä palveluista joudumme luopumaan. Toivottavasti leikkurin käyttäjät oivaltavat palvelujen pehmeän ytimen eli että niitä autetaan, jotka eivät voi itse auttaa itseään. Politiikassakin moraalin ydin on yksinkertainen: tehkää toisille niin kuin toivoisitte itsellenne tehtävän. TAVALLISEN KANSALAISEN vaikuttaminen tapahtui jo äänestyskopissa, mutta ennen sitä oli ylitettävä monta kynnystä. Oli päästävä vaalitilaisuuksiin ja oli voitava lukea puolueiden vaaliaineistoa. Suuria kynnyksiä olivat monelle myös taloudellisesti vaikea elämäntilanne sekä henkisesti tai fyysisesti huono terveydentila. JOS KOKO ENERGIA kuluu selviämiseen, ei sitä jää yhteiskuntaan perehtymiselle. Silloin saattaa äänestyspäivänä jäädä kotiin tai käyttää ääntään enemmän tunteeseen kuin tietoon pohjaten. DEMOKRATIAN TOIMIMINEN edellyttääkin mielestäni jonkinasteista hyvinvointivaltiota: Mitä suurempi osa kansasta valuu ”en-jaksa -perehtyä”-osastolle, sitä suurempi vaara on saada eduskunta, joka ei todellisuudessa edusta koko kansan valistunutta tahtoa. TULEVISSA VAALEISSA MEIDÄN jokaisen kannattaisi muistaa toimintarajoitteisia läheisiämme ja auttaa heitä joko ennakkoäänestämään tai tilaamaan kotiäänestyksen. Ei sekään haittaisi, jos varmistaisimme, että he pääsevät myös haluamiinsa vaalitilaisuuksiin. ”Kaikki mukaan” on paitsi urheiluun, myös yhteiskuntaan sopiva periaate. Iris Tenhunen, päätoimittaja www.tukilinja.fi/toimituselamaa toimitus@tukilinja.fi Demokratian toimiminen edellyttää mielestäni jonkinasteista hyvinvointivaltiota. SEURAAVA NUMERO ILMESTYY 4.8.2015 Tukilinja 3/2015 3
lyhyesti Palkittuja Maailman urheilutoimittajien Laureuspalkinnon Vuoden 2015 vammaisurheilijana sai amerikkalainen pyörätuolikelaaja ja istumahiihtäjä Tatjana McFadden. Lumilautailija Matti Suur-Hamari nousi paracrossin maailmanmestariksi ja oli mukana pyörätuolicurlingin MMpronssijoukkueessa. Cecilia Hanhikoski voitti kultaa Kuurojen olympialaisissa lumilautailun suurpujottelussa. Sokeain kuunnelmapalkinnon sai lastenkuunnelma Kuinka-Kum-Maa on kaikkialla. Netissä toimiva Suomen Viittomakelinen Kirjasto oli ehdolla toukokuussa jaetun digitaalisen teknologian Jodipalkinnon saajaksi. Yleisradiossakin kunnostauduttiin: Vuoden Epilepsiate oksi valittiin tvohjelma Akuutti ja Andy Hyvönen, joka kertoi ohjelmassa sairauden kanssa elämisestä. Kehitys vammaisten Tukiliiton Vuoden tulppaani 2015 jaettiin Ylen A2 Kehitysvammais-illan (10.2.2015) tekijätiimille. VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt ajassa mukana! www.facebook.com/tukilinja Keväällä Yleisradio palkittiin vammaisuutta käsittelevistä ohjelmista. Suomalainen peliala profiloituu nyt suosituilla, kuntouttavilla peleillä. Syyskesällä on luvassa vammaisaiheinen musikaali ja salaperäinen tanssispektaakkeli erilaisista urheilijoista. ”Mielenterveyden edistämiseen ja ongelmien ehkäisyyn sijoitettu pääoma maksaa itsensä takaisin jopa vuodessa, ja viidessä vuodessa moninkertaisesti.” – Mielenterveyspooli 24.3.2015 MEET THE SUPERHUMANS! Lontoon paralympialaiset 2012 nosti vammaisurheilun mediaan ennennäkemättömällä tavalla. Suomessa vieraillut tv-kanava Channel 4:n tiimi kertoi Ylen urheilutoimittajille, miten kampanja tehtiin, ja innosti Yleä samaan. Ennen Lontoon kisoja 14 % briteistä aikoi katsoa paralympialaisia. Kisojen jälkeen 64 % piti niitä yhtä kiinnostavina kuin olympialaisia. Entä jos Yleisradio tekisi vastaavan kampanjan? Katso Youtubesta brittien promovideo Meet the Superhumans ja virittäydy jo valmiiksi Rion 2016 kisojen karnevaalitunnelmaan! Channel 4 hoitaa myös Rion kisojen tv-tuotannon. FIELDS OF GLORY Helsingin Juhlaviikoilla nähdään Uuden tanssin keskus Zodiakin spektaakkeli Fields of Glory, jonka tarinana on urheilukisojen avajaiset. Esityksessä jätetään jäähyväiset perinteiselle urheilusankaruudelle ja hurrataan erilaisuudelle. Teokseen etsittiin keväällä vapaaehtoisia ”miehiä tai mieheksi itsensä tuntevia” esiintyjiä RAY:n tukemien järjestöjen, kuten vammaisjärjestöjen jäsenistä. Esitys nähdään 19., 20. ja 21.8. iltoina Eläintarhan urheilukentällä. Ekapeli kännyyn Suomalainen ilmainen kuntoutuspeli Ekapeli (englanniksi GraphoGame) on vihdoin julkaistu mobiiliversiona Appleja android-alustoille. Uusissa kentissä sukelletaan, roikutaan ilmapalloissa, etsitään timanttia ja katsellaan tähtiä. Samalla opetellaan lukemaan. Peli nousi Suomessa heti App Storen suosituimmaksi peliksi ja Googlen Playn suosituimmaksi opetuspeliksi. Mubik kuntouttaa Mobiili musiikkipeli Mubik on suomalainen, perusversiona ilmainen Apple-sovellus, johon myydään sisältöä jo Kiinassakin. Mubikissa soitetaan pelin tarjoamien koskettimien avulla melodiaa ja arvuutellaan, mikä se on. Kun vastaus löytyy, voi melodian soittaa loppuun itse. Ilmaisten noin 40 kappaleiden lisäksi voi voittaa tai ostaa uusia. Tarjolla on musiikkityylejä euroviisuista rokkiin ja joululauluihin. Mubikia käytetään musiikin opetuksessa, hoitolaitoksissa ja Lastenklinikalla osana neurologista kuntoutusta. Näkövammaiselle se lukee kysymykset ääneen suomeksi, ruotsiksi tai englanniksi. Mubik on mukana tänä vuonna alkavassa eurooppalaisessa tutkimushankkeessa. Patentoidun pelin on kehittänyt Ilkka Räsänen. 4 Tukilinja 3/2015
RUUDUSSA / TEKSTI Iris Tenhunen Kesällä katsotaan massiivinen tukikonsertti ja sadeiltoina laatusarjoja. OOPPERAN KUMMITUS Kansallisoopperan kausi alkaa 4.9. menestysmusikaalilla Oopperan kummitus. Andrew Lloyd Webberin teos nähdään Tiina Puumalaisen uutena ohjauksena. Musikaali on osa vammaishistoriaa, sillä se kertoo riipaisevasti vammautumisen aiheuttamasta häpeästä ja piiloutumisen tarpeesta. Pääosassa Kummituksena nähdään Ville Rusanen ja Ilkka Hämäläinen, hänen ihastuksenaan Sofie Asplund, Hanna-Liina Vösa ja Vilja Riutamaa. Greatest Hits Sony julkaisi Pertti Kurikan Nimipäivien kokoomalevyn The Best of Greatest Hits sekä tuplavinyylinä että cd-levynä. Levylle on koottu bändin 37 kappaletta. Vain euroviisukappale Aina mun pitää on miksattu radioystävälliseksi, loput ovat Kalle Pajamaan sovittamaa, taattua hardcore-punkkia. Helsingin Sanomien kriitikko Jarkko Jokelainen uskoi yhtyeen tuovan voiton kotiin. Ja vaikkei toisikaan, on sen esiintyminen viisufinaaleissa jo voitto sinänsä: ”Jos tämä sanoma välittyy sadoille miljoonille viisukatsojille, Pertti Kurikan nimipäivät voi olla yksi tärkeimmistä punkbändeistä koskaan.” KESÄFESTAREITA Kesä tarjoaa kaksi vammaiskulttuuriin keskittyvää festa ria: Cross Over Helsingissä 4.–7.6. ja Parafest Joensuussa 13.–15.8. Cross Overissa kuullaan mm. Kalle Salosen jazzia, Parafestissa nähdään mm. Pekka Heikkisen monologiesitys Näillä mennään ja kuullaan tästäkin lehdestä löytyvää Azra Tayyebia. Kaustisen kansanmusiikkifestivaalien oheisohjelmana jär jestetään 11.7. Tour de Vaivaisukot pyöräily, jossa bonga taan alueen vaivaisukot ja kuullaan puheita vaivaisille. Sopi van kierroksen voi valita 20–120 km väliltä. NIGHTINGALE HBO, 30.5. Laadukkaassa, ihmismielen syövereihin sukeltavassa draamaelokuvassa amerikkalainen sotaveteraani purkaa yksinäisissä mietteissään sotatraumojaan. Kekseliäs kuvakerronta seuraa outoja mielenliikkeitä. Käsikirjoitus pohjaa netissä julkaistuun tositarinaan. Pääosassa lahjakas David Oyelowo. ELVIS HUDIKISSA TV2, 1.6. Ruotsin PKN-ilmiö on Hudikin kunnan harrastajateatteri. Kehitysvammaisista ja tavallisista näyttelijöistä koottu ryhmä löi itsensä julkisuudessa läpi Elvis-musikaalillaan.Esityksen on nähnyt jo yli 130 000 katsojaa. Vuonna 2011 valmistuneessa 4-osaisessa dokumenttisarjassateatterilaiset valmistautuvatNew Yorkin valloitukseen. LIVE AID MTV3, 6.6. Live Aid on talkootyönä toteutettu 5 tunnin livelähetysHelsingin Olympiastadionilta. Konsertin tuotto menee Uudelle Lastensairaalalle. Lavalla mm. Chisu, Jari Sillanpää, Jenni Vartiainen, Jesse Kaikuranta, Juha Tapio, Lauri Tähkä, Lauri Ylönen, Lilli Paasikivi ja Samuli Edelmann.Artisteja säestääLenni-Kalle Taipaleen ULS All Stars Band ja Kansallisoopperan yli satahenkinen orkesteri sekä kuoro. PRISMA: APU ALLERGIAAN TV1, 10.6. Miksi allergisten määrä nousee ja mitä asialle voidaan tehdä? Melkein puolet lapsista on jo allergisia jollekin. Kanadalainen dokumentti valottaa allergiatutkimusten viimeisimpiä tuloksia. VALLAN LINNAKE KAUSI 1, AVA, 28.6. Maailman parhaaksi poliittiseksi draamasarjaksi kutsutun tanskalaisen Vallan linnakkeen uusinta alkaa AVAlla kesälomien aikaan. Sarjassa tasa-arvo on esillä sikäli, että maan johtoon nousee ensimmäistä kertaa nainen. Mitä tämä aiheuttaa poliittisessa elämässä ja perhe-elämässä? MONDAY MORNINGS TV2, 12.7. Amerikkalaisessa sairaalasarjassa hoitotapahtumia puidaan henkilökunnan kokouksissa, jossa armoton henkilöstöjohtaja jahtaa epäonnisia. Voittaako oikeus vai odottaako jopa raastupa kovilla olevia työntekijöitä? Toimituksen valinta Tukilinja 3/2015 5
UUTISIA 2017 voimaan tulevassa vammaislaissa kaikki vammaiset ihmiset asetetaan samalle viivalle. Palvelua saa yksilöllisen toimintakyvyn haitan, ei diagnoosin tai vaikeavammaisuus-käsitteen perusteella. TEKSTI: SARI HEINO-HOLOPAINEN KUVA: JOHANNA KOKKOLA Ehdotus vammaislainsäädännön kehittämisestä luovutettiin juuri ennen eduskuntavaaleja peruspalveluministeri Susanna Huoviselle. Nyt on meneillään lausuntokierros. Lähtökohtana oli yhdistää kehitysvammalaki ja vammaispalvelulaki, niin että kaikki vammaiset olisivat uuden lain piirissä. Valas-työryhmän lakiehdotuksessa kaikki vammaiset saavat palveluja samalta pohjalta, joka on toimintarajoitteesta johtuva välttämätön ja toistuva avun tai tuen tarve, ei diagnoosi tai vamman syntymekanismi. Jatkossa eri vammaisryhmät ovat siis lain edessä tasavertaisia. Lakia ei sovelleta pelkästä ikääntymisestä johtuvaan avun tarpeeseen, mutta palveluissa ei ole myöskään ikärajaa. Kunnan on järjestettävä vammaislain mukaisia erityispalveluja, jos vammainen henkilö ei muun lain nojalla saa yksilöllisen tarpeen ja edun mukaisia palveluja. Kahden historiallisesti erilaiseen vammaiskäsitykseen ja toimintakulttuuriin perustuvan lain yhteensovittaminen tapahtui ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden pohjalta. Vaikeavammaisuus pois perusteista ”Näin isoa kokonaisuutta vammaislakien yhdistämiseksi ei ole ennen tehty”, kertoo uudistamistyöryhmän sihteeri, neuvotteleva virkamies Jaana Huhta. ”Liikkuvia osia oli paljon, täytyihän tämä laki suhteuttaa uudistettuun sosiaalihuoltolakiin, samoin kuin se pitäisi sovittaa tulevaan sote-uudistukseenkin. Jatkossa lakikokonaisuutta täydentämään tarvitaan vielä itsemääräämisoikeuslaki.” Uudessa lakiehdotuksessa ei enää käytetä termiä ”vaikeavammainen” palvelujen saamisen kriteerinä. Jaana Huhdan mukaan yksilöllisten tarpeiden huomioon ottaminen on yhdenvertaisempi peruste palveluille kuin yleisnimike vaikeavammaisuus. ”Se ei sinällään auta arvioimaan vammaisen henkilön avun tarvetta, joka voi laadultaan ja sisällöltään vaihdella hyvinkin paljon. Subjektiiviset oikeudet säilyvät kuitenkin lähtökohtaisesti nykyisen lainsäädännön mukaisina, osin jopa vahvistuvat.” Huhta muistuttaa myös, ettei vammaispalvelujen tarkoitus ole tuoda ylimääräistä etua vammaisille ihmisille. Niillä kurotaan umpeen kuilua vammaisten ja vammattomien ihmisten välillä, niin että kaikilla olisi sama mahdollisuus elää ja toimia. UUDET ERITYISPALVELUT VAMMAISILLE Valmennus ja tuki • Henkilökohtainen apu • Asumista tukevat palvelut • Tuki esteettömään asumiseen • Lyhytaikainen huolenpito • Päiväaikainen toiminta • Liikkumista tukevat palvelut • Taloudellinen tuki • Muut lain tarkoituksen toteut tamiseksi tarvittavat palvelut MAKSULLISTA VAI ILMAISTA? • Yllä olevat palvelut säilyvät maksuttomina. • Kaikki ateriapalvelut ovat jatkossa maksullisia. • Päivähoitomaksut määräytyvät kaikille lapsille samoin perustein. LISÄTIETOA Lakiehdotus löytyy STM:n sivuilta koh dasta ”Tiedotteet” (16.4.2015). Tiedot teen liitteenä on työryhmän loppura portti eli lakiehdotus. Vammaispalveluista joustavia ja yksilöllisiä Avun tarve vaihtelee elämäntilanteen ja yksilöllisten rajoitteiden mukaan, ei diagnoosin. 6 Tukilinja 3/2015
KUKA KUNTOUTTAA OSATYÖKYKYISEN TYÖHÖN? Työuria voitaisiin pidentää tukemalla osatyökyisten kuntoutumista töihin. Eläketurvakeskuksen tutkimuksen mukaan vastuu jakautuu kuitenkin liian monille toimijoille eikä yhteistyö pelaa. Uusien lakien myötä kuntoutus on jo tehostunut. Ongelmana ovat kuitenkin edelleen ne osatyökykyiset, jotka eivät ole työterveyshuollon piirissä. Heidän kuntouttamisestaan pallottelevat keskenään TE-toimisto, työeläkelaitos ja Kela. Ongelmana on myös se, että TE-toimistojen rooli kuntoutuksessa on kaventunut. Ammattilaiset kokivat vaikeaksi myös yhteistyön isojen paikkakuntien ”kasvottomien” TE-toimistojen ja Kelan kanssa. Oikea yhteyshenkilö oli erityisen vaikea löytää TE-toimistoista. Parannuskeinoiksi ehdotettiin yhteistyökokouksia ja pitkäaikaista yhdyshenkilöä osatyökykyiselle kuntoutujalle. Myös terveydenhuollolle ja lääkäreille toivottiin lisää koulutusta ja osaamista osatyökykyisten palveluista. VAMMAISJÄRJESTÖILLÄ TALOUSHUOLIA Yt-neuvottelut tuotannollis-taloudellisista syistä käytiin viime vuonna 18 sosiaalija terveysalan järjestössä, tänä vuonna niitä käydään 14 järjestössä. Yleisimmin niitä käydään kansanterveystai vammaisjärjestöissä, selvisi SOSTE ry:n jäsenkyselyssä maaliskuussa. Noin 20 % alan järjestöistä arvioi taloustilanteensa melko huonoksi tai huonoksi Lomautetuiksi joutuu tänä ja viime vuonna yli 300 työntekijää. Työnsä menetti viime vuonna 123 työntekijää ja tänä vuonna 95. Kuluvana vuonna yt-menettelyn piirissä on ollut jo vajaa tuhat työntekijää. ”Lisäksi on muistettava, että pienimpien järjestöjen ei tarvitse käydä yt-menettelyjä”, kertoo SOSTEn pääsihteeri Vertti Kiukas. Järjestöjen huononevan taloustilanteen syitä ovat yleensä joko avustusten riittämättömyys tai oman palvelutuotannon heikko kannattavuus. Itsenäistä toimintaa tuetaan Työryhmään kuuluneen Vammaisfoorumin puheenjohtajan ja NKL:n järjestöjohtajan Merja Heikkosen mielestä kahden historiallisesti erilaisen erityislain yhdistäminen ei ollut helppoa, mutta siinä onnistuttiin. ”Loppuraportti on mielestäni hyvä, koska siitä ei tullut kustannusneutraalia, vaan uudistuksiin on laskettu sijoitettavan 22 miljoonaa uutta rahaa.” Heikkosen mukaan yksi lain parhaimmista uudistuksista on se, että kehitysvammaiset ihmiset saadaan mukaan vammaispalveluihin. Jokaisen palvelun kohdalla on mietitty erikseen lapsen asema. Henkilökohtaisesta avustamisesta on saatu pois voimavarasäännös, mikä tekee henkilökohtaisen avun saamisesta kehitysvammaisille helpompaa. Apu ei kuitenkaan voi olla pääsääntöisesti hoivaa, hoitoa tai valvontaa vaan sen tulee olla apua itsenäiseen toimintaan. Myös lain uusi kohta Valmennus ja tuki tukee itsenäisyyttä. ”Tämän jälkeen elämän muutostilanteissa tai työllistymisessä on helpompi saada apua. Paikkakunnan vaihdos voi edellyttää monenlaista tukea, ennen kuin asiat taas sujuvat. Ja jos vaikka näkö heikkenee, voi saada pistekirjoitusohjausta tai liikkumistaidon ohjausta nykyistä varmemmin.” Liikkuminen ja lapset Kuljetuspalveluja eli liikkumista tukevia palveluja myönnetään Heikkosen mukaan jatkossa samoin yksilöllisin perustein kuin muitakin vammaispalveluja. ”Ensin arvioidaan tarve ja sitten järjestämistapa, joita voi olla useita. Samankin ihmisen kohdalla eri tilanteissa voidaan tarvita erilaisia tapoja. Yhdessä tilanteessa voi olla järkevää mennä avustajan kanssa julkisilla, toisessa taksilla ja kolmannessa omalla autolla. Yksilöllinen tarve on avainasemassa.” Erityisen iloinen Merja on lasten huomioimisesta. Tähän saakka lapsia ei ole vammaispalvelulaissa mainittu ollenkaan. ”Heille ei tehty omia pykäliä, mutta jokaisen palvelun kohdalla on mietitty erikseen lapsen asema. Myös erotilanteissa heidät otetaan huomioon. Tämä on nykyaikaa, ja toivottavasti laki kaikkineen vie hyvään tulevaisuuteen.” Uuden vammaislain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2017 alusta. Tukilinja 3/2015 7
Tapaan runoilija Sanni Purhosen kesää ennakoivassa lämmössä kukkasten keskellä Helsingin kaupungin talvipuutarhassa. Ulkona sataa ja Sanni tulee sisään sivuovesta. Hän näyttää hieman kastuneelta keijulta. Pääoven edessä on pari porrasta eikä niiden yli tulla kävelytuen kanssa. Emme ole ainoa seurue, jolla on mukana kuvaaja, sillä kauniita nuoria naisia kuvataan kahdessa muussakin kulmauksessa. Sanni vaihtaa vaatteita ja asettuu tottuneesti malliksi. Takana on viime viikkoina muitakin julkisia esiintymisiä: haastattelu Helsingin Sanomien NYT-liitteeseen ja osallistuminen Yleisradion ajankohtaiseen ja räväkkään Kioski-ohjelmaan. Runoissa mediaa kiinnosti se, että Sanni kuvaa maailmaa liikuntavammaisen nuoren naisen kokemana. Jos hän on runotyttö, niin sitten mallia Runotyttö Sanni Purhonen kirjoittaa mitä haluaa 2015: suorasukainen ja tarkkaan sivaltava, joskus lohduton mutta usein myös ilkikurinen. Ja sehän tietysti kiinnosti, että runoissa ei kaihdeta kuvaamasta myöskään seksuaalisia tunteita. Suomessa, jossa ei ole 8 vuoden aikana saatu edes ratifioitua YK:n vammaisyleissopimusta, tämä on edelleen uutinen. Sen Sanni koki osallistuessaan runouden ja kuvataiteen yhteisnäyttelyyn Vasikka vitriinissä. Varttunut naishenkilö kommentoi yleisöosastossa näyttelyä tiukkaamalla: ”Onko tällainen taide nyt sopivaa julkisiin tiloihin!” Toinen lukija kommentoi uutta runokokoelmaa näin: ”Kyllä täytyy sanoa, että runous on vaarallinen laji…” Miltä julkisuuteen joutuminen on tuntunut? ”Valehtelisin, jos väittäisin ettei osa minusta olisi tyytyväinen”, Sanni hymähtää ironiseen, salamuikeaan tapaansa. Tyytyväinen saa ollakin, jos nyky-Suomessa nousee julkisuuteen runoilla. Viime syksynä ilmestynyt Ihmiskoirat on 32-vuotiaan Sannin toinen kokoelma. Naara ilmestyi 2010. Molempien runot ovat lakonisia ja tiiviitä tuokiokuvia erilaisen naisen elämästä urbaanissa ja kovassa maailmassa. Sanni Purhonen on opiskellut kirjallisuutta Helsingin yliopistossa ja opettaa nyt sivutöinään harrastajakirjoittajia. Hän tekee freelance-töitä kustannustoimittajana ja kriitikkona, myös Tukilinjaan. Päätyökseen hän toimii vammaisliikkeen suomalaisen pää-äänenkannattajan Kynnys ry:n tiedottajana. Sen kautta tuntuu langenneen myös runoilla vaikuttamisen rooli. Yksi syy hänen julkisuuteen nousulleen on varmasti vammaisuuden ajankohtaisuus – YK:n vammaissopimuksesta Sanni Purhonen herätti runokokoelmallaan Ihmiskoirat median huomion. Olemus on runotytön, mutta tyyli vuosimallia 2015: suorasukainen ja tarkkaan sivaltava, joskus lohduton mutta usein myös ilkikurinen. TEKSTI: IRIS TENHUNEN KUVAT: PEKKA ELOMAA Haittaako sinua jos kysyn? Mitä sinulle on sattunut? Miten puet päällesi aamuisin? Osaatko valita suppiloosi sopivan suodatinpussin? Haittaako jos kysyn 8 Tukilinja 3/2015
Kuka? Sanni Purhonen, 32 Toimintarajoite Liikuntavamma Ammatti Runoilija, Kynnys ry:n tiedottaja, kriitikko, kääntäjä. ”Jos joku komea Hollywoodin miestyyppi pitää sanoa, ensimmäisenä tulee mieleen Robert Downey Jr tai Michael Fassbender. Mutta tämä, jos ajatellaan vaan pinnallisesti ulkonäköä.” käyty keskustelu ja PKN:n suosio. Toinen syy on erinomainen video, jonka Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen kuvasi Sanni Purhosen Vammaisten päivän tapahtumaan kirjoittamasta tilausrunosta Haittaako jos kysyn? Runon esikuvana on kysymyksistä koostuva Ron Sillimanin runo. Purhosen runo on sarja kysymyksiä, joita vieraat ihmiset ovat hänelle vuosien mittaan esittäneet vammaisuudesta. Sanni lausuu runonsa fantasiapuvussa, jossa viktoriaaninen röyhelönaisellisuus ja varieteeviihdyttäjän silinterihattu yhdistyvät kävelytukeen. Videossa hän astuu ilman päällystakkia kadulle lumisateeseen, vieraiden katseiden eteen. ”Ilmeisesti vammaiselta ihmiseltä saa kysyä ihan absurdeja. Vammaiselle ei ole yksityisyytMiten oikeastaan pääsit tänne? Osaatko täyttää Kelan hakemuksen? Saatko sängyssä jalat haralle vai pitääkö sinua auttaa? Haittaako jos? Edustat aina jotakin ryhmää? Tässä on muutama porras? Kysyn virtsanpidätyskyvystäsi? Tai mitä ajattelit tehdä elämälläsi? Tukilinja 3/2015 9
tä!”, puuskahtaa muuten hillitty ja korrekti runoilija. Pystyykö taiteella vaikuttamaan asiaan? ”En ole taivaanrannan maalari. Runojen tekijänä minulle riittää, jos lukijalle tulee hyvä mieli päivään ja hän kokee saaneensa niistä jotain. Taide vaikuttaa nostamalla asioita tietoisuuteen, saamalla ajattelemaan niitä. Monet videota katsoneet ihmiset ovat tulleet kiittämään ja kertoneet, että heillä on samanlainen kokemus tästä asiasta.” Mitä vammaispalveluja saat? ”Vammaistukea, fysioterapiaa ja taksimatkat töihin. Saan tukea siihen, että voin toimia, en mihinkään loiselämiseen. Suurin osa vammaisista yrittää selvitä mahdollisimman vähällä. ’Ettei noi vain ajattelisi, että minusta on vaivaa.’ ” Mitkä kolme muutosta tekisit maailmaan? ”Että YK:n vammaissopimus ratifioidaan ja Onko taksilla kiva ajella? Pitäisikö sääliä sinua? Pitikö sinun siihen tulla? Oletko käynyt parantajalla? Kuvitteletko olevasi älykäs? Pitääkö joka paikkaan päästä? Katsoitko viikonlopun säätiedotuksen? Tuleeko avustaja ilmaiseksi? Videolinkki Sanni Purhosen runosta Haittaako jos kysyn tehtyyn videoelokuvaan löytyy Tukilinjan nettisivuilta www.tukilinja.fi Tämän Sanni kirjoitti puutarhassa . Velvollisuus olla kaunis lamauttaa kaktuksen käyrät vanhuksen sormet toiset kukat tanssivat paikoillaan toiset jäävät ruukkuihin että Suomessa olisi enemmän valoa talviaikaan! Ei tätä kuuden kuukauden kaamosta. Ja että ihmiset lukisivat enemmän runoutta.” Mistä kirjoitit gradusi? ”Ruumiillisuudesta ja vammaisuuden representaatiosta Christy Brownin omaelämäkerrassa Jonnekin päivästä pois. Kävin Simo Vehmaksen vammaistutkimuksen kurssilla filosofian laitoksella ja ajattelin, että jos kukaan muu ei tätä näkökulmaa ole hiffannut, niin ei kannata jättää käyttämättä.” Miltä tuntuu olla vammainen ja älykkö? (Tämän kysymyksen voit liittää runoosi!) En ajattele itseäni älykkönä, elän vain omaa elämääni. Jos älykkönä on tällaista, täällä on varmasti paljon muitakin älykköjä.” Missä ja millaisena ihmisenä eläisit mieluiten, jos saisit valita? Parempi olla tyytyväinen siihen ihmiseen, mikä on. Eläisin siis varmaan omana itsenäni, mutta ehkä mieluiten New Yorkissa. Olisin töissä jossain kansalaisjärjestössä Manhattanilla. Tai sitten Espanjassa...” Miesihanteesi? ”No, huumorintajuinen. Jos joku komea Hollywoodin miestyyppi pitää sanoa, ensimmäisenä tulee mieleen Robert Downey Jr tai Michael Fassbender. Mutta tämä, jos ajatellaan vaan pinnallisesti ulkonäköä.” Entä naisihanteesi? ”Edesmennyt isoäitini sekä äiti! Molemmat ovat olleet hyvällä tavalla feministejä. Olen saanut hyvän naisen mallin.” 10 Tukilinja 3/2015
7 kysymystä Teksti ja kuva: Iris Tenhunen 1. Suomessa osatyökykyisten oletetaan työllistyvän kokoaikaisesti ilman pysyvää tukea. Onko näkyvissä muutosta tähän linjaan, joka ei toimi? ”Osatyökykyiset ja työnantajat eivät kohtaa toisiaan kovin hyvin. Tämä asia on tiedostettu ja erilaiset välittävät organisaatiot, kuten työhönvalmennusfirmat, yrittävät löytää ja yhdistää sopivia työntekijöitä ja työnantajia.” ”Viime kädessä osaaminen ratkaisee työsuhteen muodostumisen.” 2. Useimmat EU-maat tarjoavat räätälöityjä tukitoimia erityisryhmien työllistymiseen. Mitä itse suosittelisit? ”Nykyiset kotimaiset tukitoimet voisivat toimia ulkomaisia paremmin, sillä yllättävän usein ne ovat alikäytössä ja edellyttävät monimutkaista byrokratiaa.” ”Myös TE-keskusten henkilöstön osaamattomuuteen osatyökykyisten asiakkaiden palveluissa on havahduttu. Henkilöstölle on annettu täydennyskoulutusta tästä syystä.” 3. Erityisammattioppilaitoksista valmistuneet vammaiset nuoret eivät tuoreen tutkimuksen mukaan useinkaan ole henkisesti kypsiä työmarkkinoille. Miksi? ”Erityisammattioppilaitoksista valmistuneet vammaiset nuoret ovat usein vaikeimmin vammaisia, jolloin heidän mahdollisuutensa saada opiskeluaikana työkokemusta on selkeästi huonompi kuin muilla.” 4. Miten työnhakijan itseluottamukseen ja asenteisiin voitaisiin vaikuttaa? ”Osatyökykyiset joutuvat vakuuttelemaan osaamistaan enemmän kuin muut. Jatkuvasti epäonnistuneissa työnhauissa voi helposti väsähtää.” ”Työhönvalmennuksella voisi olla tässä merkittävä rooli jo työnhakuvaiheessa.” 5. Miten erityisammattioppilaitosten tulisi muuttua? ”Erityisammattioppilaitokset pitäisi sulauttaa osaksi ammatillisia oppilaitoksia. Ei lukiossakaan ole koulutuksen kaksoisjärjestelmää. Opiskelijamäärät erityisammattioppilaitoksissa ovat vain noin 13 % kaikista ammatillisessa erityisopetuksessa olevista opiskelijoista eli puhutaan noin vajaasta 3000 opiskelijasta.” 6. Millä keinoin vammaisten työnhakijoiden kysyntä työmarkkinoilla paranisi? ”Pakotelinjaukset eivät todennäköisesti toimisi. Olennaista olisi sellainen ajattelutavan ja käytäntöjen muutos, että vamma ei olisi keskeinen määrittävä tekijä osaamista arvioitaessa, vaan työssä tarvittavat kvalifikaatiot. 7. Mitkä kolme tukitoimea itse loisit edistämään vammaisten työllistymistä? ”Tehostaisin TE-toimistojen toimintaa ja osoittaisin lisää resursseja työhönvalmennukseen. Tekisin myös täysremontit palkan ja eläkkeen yhteensovittamisessa sekä eläkkeen lepäämään jättämisen järjestelmissä.” ”Järjestelmien tulisi muuttua niin, että ansaintarajat eivät tulisi vastaan. Silloin ihmiset uskaltaisivat jättää eläkkeen lepäämään ilman pelkoa, että työsuhteen päättyessä he eivät enää voisikaan palata entiselle eläkkeelle.” Vammaisten työllistyminen – mikä mättää? Kyselimme Kehitysvammaliiton tutkimuspäälliköltä Antti Teittiseltä, mikä auttaisi vammaisten työnhakijoiden pääsyä palkkatöihin. Kuka? Antti Teittinen Työ Tutkimuspäällikkö, Kehitysvammaliitto. Luottamustoimi Suomen Vammaistutkimuksen Seuran puheenjohtaja. Tukilinja 3/2015 11
Asiat aina järjestyvät, vaikka se vaatiikin välillä unettomia öitä ja kärsivällisyyttä 12 Tukilinja 3/2015
Perheen arki on tasapainottelua 51-vuotias Ulla-Maija Pyykkönen työskentelee Oulun yliopistollisessa sairaalassa kardiologisella vuodeosastolla perushoitajana. Kotona odottaa toinen savotta, sillä viisilapsisen perheen arki on vauhtia ja yllättäviä tilanteita täynnä. Jotta arjesta selviää, täytyy vanhemman osata heittäytyä vauhtiin mukaan: olla läsnä, mutta asettaa tarpeen tullen myös rajat. ”Olen kokenut elämäni aikana erilaisia vastoinkäymisiä ja päätynyt siihen, että niistä selviää vain ajattelemalla avoimesti. Uskon, että asiat aina järjestyvät, vaikka se vaatiikin välillä unettomia öitä ja kärsivällisyyttä”, tuumaa Ulla-Maija. Teini-ikää lähestyvien kaksostyttärien äitinä ja 17-vuotiaan kehitysvammaisen Maiju-tyttären omaishoitajana haastavia tilanteita tulee eteen joka päivä. Ne voi kuitenkin muuttaa positiivisiksi mahdollisuuksiksi kohdata toinen. Työnsä kautta Ulla-Maija tietää, miten tärkeä pienikin läsnäolon hetki potilaille kiireen keskellä on. Sama pätee kotona. ”Toisten kuunteleminen ja positiivinen asenne on kaiken A ja O.” Sinnikkyydellä ja luovuudella eteenpäin Suomussalmelta kotoisin oleva Ulla-Maija kertoo kärsineensä pitkään koulukiusaamisesta. Teini-iässä hänen isänsä menehtyi sydänsairauteen. ”Päätin kasvattaa sarvet päähän ja selvitä elämässä keinolla millä hyvänsä.” Noita sarvia hän on joutunut käyttämään moneen kertaan, myös ajaessaan erityisen tuen tarpeessa olevien lastensa etua. Tomera nainen ei halua valittaa turhista, mutta hänen mielestään kaikkia lapsia tulee kuitenkin kohdella oikeudenmukaisesti ja tasa-arvoisesti. ”Olen puuttunut kohtaamiini epäkohtiin, jotka ovat johtuneet epäselvästä palvelujärjestelmästä ja asennevammaisista henkilöistä.” Voimaa Ulla-Maija kertoo saavansa luonnosta ja luovuudesta. Koti on sisustettu kauniisti hänen omin käsin tekemillään luonnon koristeilla. ”Rakastan näpräillä kivillä, kukilla ja risuilla.” Voimaa, vinkkejä ja vertaistukea tulee myös Mannerheimin Lastensuojeluliiton 5+ äitiverkosta, johon Ulla-Maija on kuulunut jo 8 vuoden ajan. ”Siellä me monilapsiset äidit vaihdamme kuulumisia ja jaamme elämän ilot ja surut.” TEKSTI JA KUVAT: Minna Korva-Perämäki ”Asiat järjestyvät aina, vaikka se välillä vaatiikin unettomia öitä ja kärsivällisyyttä”, tuumaa viiden lapsen äiti Ulla-Maija Pyykkönen. Yksi lapsista on kehitysvammainen Maiju. Maiju, äiti ja novascotiannoutaja Muru, joka tuli perheeseen antamaan iloa ja opettamaan vastuun kantamista. Ulla-Maijalla on monta rautaa tulessa. 12-vuotiaat kaksostytöt Sanni ja Sohvi tuovat vilskettä taloon. Tukilinja 3/2015 13
Vastuuta ja yhteistä aikaa Ulla-Maija sanoo touhuavansa lastensa kanssa paljon, sillä hän uskoo yhteisen tekemisen kantavan lasten tulevaisuuteen. ”Annan lasten olla lapsia mahdollisimman kauan, sillä haastava aikuisuus odottaa heitä jo oven takana.” Kasvattamiseen kuuluu myös vastuun opettaminen. Ulla-Maija miettiikin, onko Maiju-tytär juuri siksi niin poikkeuksellisen avoin ja sosiaalinen, että hän on oppinut ottamaan vastuuta perheen arjesta ja omista tekemisistään. ”Olen opettanut kaikille lapsilleni, että heidän täytyy osallistua yhteisiin töihin, kuten imuroimiseen, tiskaamiseen ja leipomiseen. He ovat huolehtineet pienestä saakka myös omien jälkien siivoamisesta ja pienistä kauppareissuista”. Vastuuta voi kantaa myös anteeksi pyytämällä. Pilke silmäkulmassa Ulla-Maija kertoo, että vaikka tyttären kehitysvamma on todettu keskivaikeaksi, hän on todella tekevä ja osaa älykkäästi koetella vanhempiensa rajoja. ”Meidän Maiju on saanut aikaiseksi hurjiakin tilanteita soittelemalla esimerkiksi asiattomia puheluita vieraille ihmiselle. Meillä ovat käyneet myös poliisit oven takana sen vuoksi, että tyttäreni ilmoitti kokeneensa kaltoin kohtelua. Tosiasiassa olimme mieheni Iisakin kanssa vain ottaneet häneltä puhelimen pois sovittuna aikana.” Vaakakuppiajattelu auttaa Ulla-Maija kertoo alkaneensa käyttämään vaakakuppi-ajattelumallia oman äitinsä sairastuttua. ”Kun laittaa kaksi asiaa mielensä puntarille, näkee kumpi painaa enemmän. Jouduin tilanteeseen, jossa minun oli pakko miettiä asiat läpi niin, etten joutuisi kärsimään myöhemmin syyllisyydentunteista.” Tyttärensä kehitysvammadiagnoosista hän ei ollut harmissaan. Siinäkin oli kaksi puolta: ”Diagnoosi on taannut hänelle hyvät peruspalvelut. Jos hänellä ei olisi diagnoosia, asioiden hoitaminen olisi paljon vaikeampaa.” Ulla-Maija käytti vaakakuppimallia silloinkin, kun hän itse oli jo nelikymppinen ja kaksostyttäret ilmoittivat tulostaan. Hän oli kärsinyt muutaman viikon vellovasta olosta, mutta ajatteli sen johtuvan kiireestä. Vanhemmat lapset Miikka ja Minna olivat teini-iässä ja Maiju aloittamassa esikoulua. ”Kun kuulin odottavani kaksosia, päädyin käyttämään vaakakuppiajattelumallia. Mieleni puntariin ei mahtunut kuin kaksi pehmoista vauvaa!” Omaan elämään tuetusti Kun Maiju viime syksynä aloitti valmentavan ja kuntouttavan linjan Ammattiopisto Luovin Muhoksen toimipisteessä, alkoivat perheessä puhaltaa uudet tuulet. Itsenäistymistä varten oli kuitenkin tehty taustatöitä. Jo muutaman vuoden ajan Maijulla on ollut oma avustaja Lintulammen asukastuvan kautta. Hän on viettänyt joka viikko kolme tuntia Maijun kanssa. Yhdessä he ovat käyneet elokuvissa, lenkillä, uimassa tai syömässä ulkona, tehneet palapelejä tai vain hengailleet. ”Maiju on aina osallistunut ja harrastanut mielellään. Hän kuuluu esimerkiksi oululaiseen Hymyreppu-kuoroon”, Ulla-Maija kertoo. Maiju osallistui Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Kipinä-hankkeeseen, jossa hänelle tehtiin ja hänelle tehtiin oma elämänsuunnitelma. Itsenäisyyttä on harjoiteltu myös lyhytaikaisissa asumispalveluissa, kun äiti on viettänyt omaishoidon vapaapäiviä. Tulevaisuudensuunnitelmia kysyttäessä Maiju kertoo olevansa hyvin innostunut huolehtimaan vanhuksista. Takana on jo hyvin mennyt tutustuminen vapaaehtoistyöhön oululaisessa Mäntykodissa. ”Aion käydä nyt Luovissa tutustumassa erilaisiin ammatteihin, mutta toivon pääseväni lähivuosina opiskelemaan vapaaehtoiseksi avustajaksi. Minusta on mukava auttaa itseäni heikompia vanhuksia ja lapsia, koska olen fyysisesti vahva.” ”Kun laittaa kaksi asiaa mielensä puntarille, näkee kumpi painaa enemmän.” Annan lasten olla lapsia mahdollisimman kauan, sillä haastava aikuisuus odottaa heitä jo oven takana. ” 14 Tukilinja 3/2015
TULILINJALLA / KOLUMNI Jari Rummukainen Uusi vammaislaki on entistä vaativampi VALAS-LAKI ELI UUSI vammaislainsäädäntö ajaa vammaisten ja vammattomien yhdenvertaisuutta sekä vammaisten yksilöllisten tarpeiden huomioon ottamista päätöksenteossa. Tarkoituksena on poistaa vanhat vammaisuus-diagnoosien pohjalta tehdyt tukitarpeen määrittelyt ja ottaa käyttöön yksilöllisesti arvioidut tarpeet. Tällä on tarkoitus rohkaista vammaisia omatoimiseen ja itsenäiseen elämään. Mietityttää kuitenkin, kuka arvioi nämä tarpeet? Asia on nimittäin jatkossakin niin, että palveluja pitää hakea oman alueen sosiaalitoimesta. Kyse on silloin aina ensisijaisesti rahasta ja myös siitä, miten omalla paikkakunnalla on palveluja saatavana. Vammaisen tulisi tietää, minkälaista apua hän tarvitsee ja osata perustella se niin laajasti, että sosiaalitoimi vakuuttuisi avun tai palvelun tarpeesta. Kuka antaa valmennusta ja tukea vammaiselle esimerkiksi siinä tilanteessa, että hän ei itse hahmota omaa vammaansa ja tarpeitaan? Pitääkö kouluttaa joka kuntaan oma palveluasiamies vai hoitavatko tämän tehtävän eri vammaisjärjestöt? Onko vammaisjärjestöillä resursseja järjestää tällaista koulutusta ja valmennusta? TÄHÄN ASTI TILANNE on ollut sellainen, että kukin kunta hoitaa vammaispalveluasiansa itsenäisesti, eikä uusi laki muuta tätä asiaa. Entä jos henkilökohtainen apu ja päivätoiminta kilpailutetaan? Ottavatko kilpailutetut palvelut yksilöllisen tilanteen huomioon riittävällä tavalla esimerkiksi silloin, kun vammaisen tila muuttuu ja entiset palvelut eivät riitä? Sitäkin pohdin, että kun laki tulee voimaan vuonna 2017, onko Suomessa silloin erityispalvelujen osalta koko maan kattava verkosto ja pystytäänkö tasa-arvoiset palvelut säilyttämään koko maassa? Vai johtaako laki siihen, että palvelujen tarjonta keskittyy vain asutuskeskuksiin? Kunnat joutuvat helposti eriarvoiseen asemaan. Onko sillä sitten entistä enemmän merkitystä, missä asuu ja miten siellä saa erityispalveluja? UUDESSA LAISSA EI ole enää merkitystä sillä, mikä on diagnoosi, ja vaikeavammaisuuden käsitekin poistetaan. Mietin, helpottaako se vammaisten asemaa. Valas-laki on hyvä, koska se antaa mahdollisuuden osallistua yhteiskunnan toimintaan tasavertaisena muiden rinnalla ja antaa tukea elää omaa elämäänsä itsenäisesti. Pitää kuitenkin muistaa, että vammaiset ovat vähemmistönä yhteiskunnassa. Tämän lain säätämisen jälkeenkin tarvitaan työtä asenteiden muokkaamiseksi avoimempaan suuntaan. Kun tämä laki tulee voimaan, olisi toivottavaa, että vammaisia näkyisi julkisuudessa enemmän ja että he osallistuisivat yhteiskunnan päätöksiin. Se helpottaisi muita ihmisiä ymmärtämään erilaisuuden merkitys yhteiskunnassa osana sitä ja tasavertaisena vaikuttajana. Mietin diagnoosien poistamisen merkitystä vammaislainsäädännössä ja tämän vaikutusta vammaiseen: Onko vammaisen helpompi tuoda itseään esiin, kun häntä ei ole laissa diagnosoitu ja eroteltu vammaiseksi? Hän on siis tasavertainen lain edessä muiden, ”normaalien” ihmisten kanssa. Mikä on silloin avun hakemisen peruste, ja kuinka määritellään avun tarpeen aste? ME EMME VIELÄ tiedä sitäkään, miten Sote-uudistus tulee vaikuttamaan palveluihin. Se tulee vaikuttamaan Valas-lain sisältöön, koska se koskee samoja palveluja. Siirretäänkö vammaispalvelut sote-alueiden vastuulle? Kuka? Jari Rummukainen, 51 Joensuu Toimintarajoite Liikkuu sähköpyörätuolilla. Työ Kasvatustieteiden maisteri, luennoi vammaisuudesta ammattioppilaitoksissa. Valas-laki joka tapauksessa tukee niitä kansalaisia, jotka tarvitsevat erityispalveluja. Sen tullessa voimaan kunnat kuitenkin tulevat tarvitsemaan siirtymävaiheen, jotta ne pystyisivät kaikki arjessa tarvittavat tukipalvelut tuottamaan. Esimerkiksi tämänhetkisen lain mukaiset henkilökohtaisen avustajan tuntimäärät ovat niin pienet, että ne eivät monella riitä arkipäivän elämän pyöritykseen. Se vaatii sosiaalipuolella uusinta-arvioinnin. Loppujen lopuksi tähänkin lakiin pätee se, mikä yleensäkin erityisiin tukipalveluihin: Jää nähtäväksi, tuleeko lakiehdotus käytännössä voimaan täysimittaisesti vai vain osittain. ”Kuka antaa valmennusta ja tukea vammaiselle esimerkiksi siinä tilanteessa, että hän ei itse hahmota omaa vammaansa ja tarpeitaan?” Tukilinja 3/2015 15
Tukipointti Teksti: Kirsi Tuovinen apurahat@tukilinja.fi Blogi: www.tukilinja.fi / tukipointti Tuen hakeminen sähköistyi TERVEHDYS TUKITOIMINNASTA! Olen Kirsi Tuovinen ja aloitin tukitoiminnan koordinaattorin työt äitiysloman sijaisena tammikuun lopulla. Vastaan työssäni yksityishenkilöiden apurahahakemuksista. Työ on tuntunut mielekkäältä, sillä saan olla edistämässä tuen saajien aktiivista elämää opiskelussa, työllistymisessä ja harrastamisessa. Samalla pääsen seuraamaan vammaisalan ajankohtaisia asioita näköalapaikalta. OLEN TYÖSKENNELLYT AIEMMIN muun muassa vammaisjärjestössä työssä oppimiseen liittyvässä projektissa sekä nuorten työpajatoiminnassa. Koulutukseltani olen toimintaterapeutti AMK sekä kasvatustieteen maisteri, pääaineena erityispedagogiikka. TUKIHAKEMUSTEN KÄSITTELYN JA neuvontatyön lisäksi olen ollut esittelemässä Tukilinjan apurahoja Autismin talvipäivillä Lahdessa. Meillä oli tapahtumassa näytteilleasettajapaikka, jossa kerroin apurahojen hakemisesta. Tapasin myös useita Tukilinjalta tukea saaneita henkilöitä. OSALLISTUIN MYÖS ESTEETTÖMÄN kulttuurin ja taiteen ACCAC-tapahtumaan Tampereella. Sielläkin tutustuin moniin yhteisöihin, jotka ovat saaneet Tukilinjalta tukea. Olen kokenut nämä tapaamiset tärkeiksi, sillä ne ovat konkretisoineet toimintaa hyvin uudelle työntekijälle. HELMIKUUSSA TEHTIIN TUKILINJAN nettisivu-uudistus, jossa otettiin käyttöön sähköinen hakulomake. Hakijoilta olemme kuulleet lomakkeen valmiiden tekstikenttien ja kysymysten helpottavan hakemuksen laatimista. Osa hakijoista on myös tehnyt sähköisen hakemuksen tukihenkilön kanssa, jolloin sen on voinut täyttää helposti yhteisessä tapaamisessa. Kaikki tämä on helpottanut tuen hakemista. Samalla hakijoiden määrä on kasvanut. HAASTEENA UUDESSA KÄYTÄNNÖSSÄ on se, että moni hakijoista unohtaa nyt lähettää hakemuksen mukana tarvittavat liitteet. Silloin lähestymme hakijaa lisäselvityspyynnöllä, mikä tietenkin hidastaa käsittelyä. TOIVOMME, ETTÄ TUTUSTUT hakuohjeisiin ennen hakemuksen täyttämistä. Valmistaudu myös kertomaan omasta elämäntilanteestasi ja perustelemaan apurahan tarpeesi. Liitteet voit skannata hakemukseen sähköisinä tiedostoina tai ne voi toimittaa jälkikäteen. OTAMME EDELLEEN VASTAAN myös vapaamuotoisia ja perinteisesti postitettuja hakemuksia. Tukitoimintaan voi lähettää hakemuksia ympäri vuoden, myös kesällä. Onko sinulla juuri nyt mielessäsi hanke, jota voisimme edistää Tukilinjan apurahalla? Jos vastasit myöntävästi, tutustu hakuohjeisiin ja tartu kynään tai näppäimistöön. Voit kysyä lisätietoja meiltä myös kesän aikana, sillä tukitoiminnan koordinaattorit lomailevat porrastetusti. MUKAVAA KESÄÄ! Tukitoimintaan voi lähettää hakemuksia myös kesällä.” TUKITORI Maalaustöitä pääkaupunkiseudulla Olemme pääkaupunkiseudulla toimiva maalausalan yritys. Luotettavuus, työn korkea laatu, tyytyväiset asiakkaat ja kohtuullinen hinta ovat meidän pääperiaatteitamme. Työtämme ohjaa ammattiylpeys ja monen vuoden kokemus alalta, joten kauttamme saa takuuvarmasti asiantuntevaa palvelua. TUOTTEET: • Maalausja päällystystyöt • Remontit • Sisustustyöt Ota yhteyttä ja hyödynnä kotitalousvähennys (45 %). Hoida remonttisi kerralla kuntoon ammattilaisen kanssa! Tuohipolku 8 D 29, 00410 Helsinki NETTISIVUT: www.maalausliikekoskela.com JH tukku – apua yrityksen ensiaskeliin Tarjoan monipuolisesti erilaisia asiantuntijapalveluita yritystoimintaa suunnitteleville. Asiakas kohdataan hänen yksilöllisten tarpeidensa pohjalta kokonaisvaltaisesti. Luottamuksellinen suhde asiakkaaseen on tietysti perusedellytys. Asiantuntija on itse vammaisyrittäjä. TUOTTEET: • Yritysten perustamiset ja liikeidean testaukset • Liiketoimintasuunnitelmien tekemiset, SWOT-analyysit • Tarvittavien työkalujen hankinnassa avustaminen • BillMatelaskutusohjelman myynti, asennus ja käytön opastus • Memphisjäsenrekisteriohjelman myynti, asennus ja käytön opastus • 3G/4G-ratkaisut • Hankkeiden vetäminen asiakkaan kanssa/ puolesta • Verkostoitumisessa avustaminen • Myyntija markkinointiponnistelut, myyntiedustajapalvelut, tuotteiden brändäykset NÄIN TILAAT: Kysy, miten voin palvella juuri sinua. Ota yhteyttä puhelimitse 0400 653372 tai e-mail jh_tukku@luukku.com Kirsi Tuovinen kohtasi SirkusRakkausPumPumin ACCAC-tapahtumassa. 16 Tukilinja 3/2015
Ota töihin vammainen tai osatyökykyinen hakija – apua ja rahallista tukea saat TE-toimistosta. TEKSTI: Sari Heino-Holopainen Työelämään osallistuminen voi toimintarajoitteisen työntekijän tai -hakijan kohdalla edellyttää ns. kohtuullisia mukautuksia työolosuhteisiin. Mukautukset edistävät vammaisten työntekijöiden työn sujumista, liikkumista ja vuorovaikutusta. Työpaikalla yhdenvertaisuus ja tyytyväisyys lisääntyvät ja työn tuottavuus paranee. Kun Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki puhui aiheesta Yritysvastuuverkosto FIBSin monimuotoisuusverkoston seminaarissa, syntyi heti alussa esimerkki kohtuullisesta mukautuksesta, kun Mahlamäen avustaja auttoi häntä mikrofonin asettamisessa. ”Mukautukset ovat konkreettisessa tilanteessa henkilöä varten tehtäviä toimenpiteitä, ja tyypillisesti avustamista”, selvitti Mahlamäki. Kun harkitaan, onko mukautusta pidettävä kohtuullisena, otetaan huomioon vammaisen ihmisen tarpeet, työnantajan tai palveluntarjoajan resurssit sekä mukautusten kustannukset ja niihin saatavissa oleva yhteiskunnan tuki. Seminaarissa esiteltiin kaksi työsuhdetta, joissa mukautuksia oli tehty. ”Opiskellessaan tradenomiksi Sami Martin tuli meille tekemään päättötyötään asiakastyytyväisyydestä. Kykynsä hän näytti heti, ja monien määräaikaisten työsuhteiden jälkeen hänet saatiin palkattua meille vakituiseksi markkinointiassistentiksi palkkatuella”, kertoi Hadeco-Apuvälineyritykset Oy:n toimitusjohtaja Matti Volkkila. ”Ennakkosuunnittelua tarvitaan, mutta toiminta jatkuu hyvin.” Työnteko sujuu, sillä työyhteisön sisältä tulee apua. ”Työtoverit oppivat nopeasti auttamaan esimerkiksi kahvitunneilla ja lounaalla. Messuilla työtoverit hoitavat siirtelytyöt ja kantamisen”, Sami kertoi. Linnanmäen lähiesimies Sini Liimatainen kertoi kokemuksistaan viime kesältä, jolloin huvipuistoon otettiin erillishaulla kesätöihin osatyökykyisiä nuoria. Heille tehdään räätälöityjä työratkaisuja ja tukena on työhönvalmentaja. Janne oli kesätöissä siistijänä. ”Siitä työstä sain itsetuntoa, joten uskallan tänä kesänä aloittaa laitetyöntekijänä.” Paneelissa todettiin vielä, että kun työantajat saavat tietoonsa keinot ja tuet vammaisen työntekijän palkkaamisessa, nousevat palkkauksessa ratkaiseviksi henkilön kyvyt ja motiivi työhön. ”Vammaisilla henkilöillä on todettu olevan keskimääräistä vahvempi työmotivaatio ja sitoutuneisuus”, muistutti Pirkko Mahlamäki. YHDENVERTAISUUSLAKI LAAJENI 2015 • Tämän vuoden alusta yhdenvertaisuuslaki edellyttää, että vammaisten tulee voida osallistua kohtuullisin mukautuksin kaikkeen siihen, mihin muutkin. Jos mukautuksia ei tehdä, syyllistytään syrjintään. • Myös häirintä ja vammaisuudesta huomauttelu on syrjintää. • Lakia sovelletaan koko yhteiskunnassa paitsi perhe-elämän ja uskonnon piirissä. Laki koskee työelämää, koulutusta, asiointia ja julkisia palveluja, kuten pankkeja ja vakuutusyhtiöitä, kauppoja, ravintoloita ja yleisötapahtumia. • Lakia valvovat yhdenvertaisuusvaltuutettu, yhdenvertaisuusja tasa-arvolautakunta sekä työsuojeluviranomaiset. • Mukautuksen kohtuullisuus arvioidaan tapauksen mukaan. Ravintolaan pitää esimerkiksi päästä pyörätuolilla sisään ja inva-wc-tiloihin, koko tarjoilualueen ei tarvitse olla esteetön. YHDENVERTAISUUS TYÖPAIKALLA • Vammaisen työntekijän työsuoritusta tulee tarvittaessa helpottaa kohtuullisin mukautuksin työolosuhteisiin ja -välineisiin. • Työhönvalmentaja voi auttaa työsuhteen alkuun. Heitä välittävät TE-toimisto ja työntekijöitä tarjoavat tahot. Työhönvalmentaja tukee sekä työntekijää että työnantajaa. • Teknologisilla apuvälineillä, työaikojen joustolla, valaistuksella, akustiikalla ja esteettömällä ympäristöllä helpotetaan työsuoritusta. • Jos kohtuullisiksi todettuja mukautuksia ei työpaikalla tehdä, kyse on syrjinnästä. KUKA MAKSAA? • Vamman edellyttämät mukautukset maksaa työnantaja. Kuluihin voi hakea TE-toimistosta työolosuhteiden järjestelytukea. Summa on enimmillään 4000 euroa. • TE-toimistosta voi hakea myös palkkatukea osatyökykyisen työntekijän palkkaamiseen. Sitä voi saada korkeintaan 50 % palkasta 24 kk kerrallaan. Työssä pärjää, kun sitä mukautetaan Vantaan Antikvariaatti valittiin Vuoden 2006 esimerkilliseksi vammaistyöllistäjäksi sen työllistettyä kuuron työntekijän. Tukilinja 3/2015 17
Sisukas uussuomalainen AZRA TAYYEBI 18 Tukilinja 3/2015
Elokuussa 2013 sokea Azra Tayyebi aloitti Joensuussa jatko-opintonsa. Nyt hän on jo valmistumassa Itä-Suomen yliopistosta tietojenkäsittelytieteen maisteriksi. Taival ei ole ollut helppo. Koska Azra oleskelee Suomessa tilapäisellä oleskeluluvalla, hän ei ole oikeutettu vammaispalveluihin. Yliopistolla on opiskelijoiden käytössä vain yksi tietokone, jossa on maksuton NVDA-puheohjelma. Se oli hänen ainoa työvälineensä yli vuoden ajan. ”Kun sain Tukilinjalta tarpeisiini soveltuvan kannettavan tietokoneen ohjelmineen, elämä helpottui merkittävästi. Olen pystynyt työskentelemään myös kotona ja kuljettamaan konetta mukanani luennoille ja missä ikinä sitä tarvitsenkaan. Pro gradun tekeminen ei olisi todennäköisesti onnistunut ilman Tukilinjan myöntämää tietokonetta.” ”Haluan kiittää Tukilinjaa atk-laitteista, joiden merkitys on minulle suurempi kuin ehkä osaatte kuvitellakaan.” Elämää köyhyysrajan alla Azra Tayyebista aistii heti sen poikkeuksellisen rohkeuden, ennakkoluulottomuuden ja elämänilon, jota tarvittiin uusiin oloihin sopeutumisessa. Sokeana hän ei hätkähtänyt pohjolan pakAzra tuli Suomeen Iranista opiskelemaan tietojenkäsittelyä. Suomalaisia vammaispalveluja hän ei saa, vaikka on sokea. Uudet ystävät ja Tukilinja kuitenkin auttoivat: kannettava tietokone näkövammaisten ohjelmineen helpottaa nyt opintoja. TEKSTI: PASI PÄIVINEN KUVAT: VARPU HEISKANEN / ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO kasia ja korkeita nietoksia, vaan on pärjännyt uusissa oloissa ilman liikkumistaidon ohjausta, Kelan tukea, kuljetuspalvelua tai opaskoiraa. Ja lähes ilman rahaakin: Azra sai ensimmäisen lukuvuoden ajan yliopistolta ulkomaalaisen opiskelijan apurahaa 400 euroa kuukaudessa, josta puolet kului asunnon vuokraan. Ruokaan ja muuhun elämiseen jäi 200 euroa kuukaudessa. ”Hain yliopistolta apurahaa myös lukuvuodelle 2014–2015, mutta sitä ei myönnetty. En luovuttanut, vaan hain apurahaa Googlen säätiöltä.” Vuosi sitten loppukeväästä hän sai postia: Googlen säätiö oli päättänyt myöntää hänelle vuoden stipendin. ”Pompin riemusta ilmaan!” Stipendi on riittänyt juuri ja juuri elämiseen, mutta Azra on tyytyväinen, pääsihän hän vihdoin joululomalla matkustamaan kuukaudeksi Iraniin. Itsenäinen liikkuminen onnistuu Azra on kotoisin Iranin toiseksi suurimmasta kaupungista, yli 2,5 miljoonan asukkaan Mašhadista. Siellä hän kuuli opiskelijatuttujen puhuvan myönteisesti Euroopasta, ja erityisesti Suomesta ja Ruotsista. ”Heti kun sain alemman korkeakoulututSokeat ystävykset Azra Tayyebi ja Senni Hirvonen tunnistavat suomalaisia juureksia. Sisukas uussuomalainen AZRA TAYYEBI Tukilinja 3/2015 19
kinnon suoritetuksi, hain opiskelemaan sekä Suomeen että Ruotsiin. Olisin saanut opiskelupaikan myös Upsalasta ja Göteborgista, mutta Itä-Suomen yliopistosta sain myös vuoden apurahan, josta olin todella iloinen.” Suomeen tullessaan Azralla oli tukiverkkona vain paikallisia iranilaisia, jotka näyttivät hänelle mistä löytyi ruokakauppa ja bussipysäkki. Azra opetteli ensin liikkumaan kodin ja yliopiston alueella. Vähitellen reviiri laajeni. Viime kesänä hän muutti Joensuun keskustaan ja eksymiset loppuivat. ”On todella hieno tunne, kun pystyn liikkumaan täällä täysin itsenäisesti. Iranissa autot ajavat lujaa eivätkä autoilijat kunnioita jalankulkijoita. Olen jäänyt Iranissa kolme kertaa jalkakäytävällä moottoripyörän alle. Joensuussa autoilijat antavat tietä, ja mikä parasta: hyvin monissa risteyksissä on ääniohjatut liikennevalot!” Azra hehkuttaa. ”Iranissa ylitin kadun yksin erittäin harvoin. Saattoi kulua puoli tuntia ennen kuin joku tuli auttamaan ja pääsin yli.” Suomessa on turvallista Azra Dayyebi tulee täysin erilaisesta kulttuurista. Miten hän viihtyy Suomessa? ”Alussa kaikki tuntui oudolta, mutta miellyttävältä ja turvalliselta”, Azra sanoo hymyillen. ”Parasta suomalaisissa on se, että heihin voi luottaa sataprosenttisesti. He kunnioittavat kanssaihmisiä ja yksilön vapautta ja kohtelevat minua yhdenvertaisesti. Kukaan ei kysy, miksi olen täällä tai miksi opiskelen tietojenkäsittelytiedettä, ei kyseenalaista ihmisarvoani tai ihmettele, miten selviydyn sokeana. ”Iranissa ihmiset pyrkivät ohjailemaan elämääni, rajoittamaan tekemisiäni ja yksin liikkumistani, koska olen sokea nainen. Esimerkiksi tietojenkäsittelytieteen opintojani eivät monet iranilaiset ymmärtäneet vaan minulle sanottiin, että miksi et opiskele kirjallisuutta, se sopisi sinulle paremmin.” Azra pitää suomalaisesta luonnosta ja kertoo metsässä kävelemisen olevan mielipuuhaansa. Suomalaisten ihmisten mielialoja ei kuitenkaan ole helppo tunnistaa, sillä suomalainen puhetapa kuulostaa niin tasaiselta. ”Kun en näe ilmeitä, on vaikeaa hahmottaa, onko joku ihminen surullinen vai iloinen.” Ystäviltä oppii kieltä Azran iranilaiset ystävät ovat opiskelijoita, mutta hän on tutustunut myös moniin suomalaisiin. Jotkut heistä ovat iäkkäämpiä eivätkä puhu englantia. Se ei haittaa, sillä sitä kautta hän on oppinut suomea nopeammin. ”Suomalaisten ystävieni kanssa teemme ruokaa, leivomme, laulamme, käymme kuoron harjoituksissa ja konserteissa.” Azra esiintyi elokuussa 2014 Joensuun Parafest-tapahtumassa sokeiden Senni Hirvosen ja Akseli Muhosen kanssa. Azra ja Senni lauloivat ja vaihtoivat välillä kieltä: Senni lauloi persiaksi ja Azra suomeksi. Azran esiintymisestä teki merkityksellisen se, että Iranissa naisten laulaminen julkisesti on kiellettyä. Azra rakastaa laulamista, mutta Iranissa hän lauloi vain kotona. Hänen isänsä kuitenkin kannusti häntä laulamaan. Hän kertoo, että kun hän sai ensimmäisen kerran elämässään laulaa julkisesti, se oli yksi hänen elämänsä huippuhetkistä. Työnhaku meneillään Viime kesän Azra oli töissä metsäteknologian yrityksessä. Hän on opinnoissaan erikoistunut sekä ohjelmointiin että opetusteknologiaan. ”Lopputyönäni tein joensuulaiselle yritykselle tietokonepelejä, jotka soveltuvat sekä näkövammaisille että näkeville. Kävin keväällä testauttamassa pelejä näkövammaisilla oppilailla ja vastaanotto oli innostunut. Pelien julkaisemisesta päättää kuitenkin työni ohjaaja, yrityksen omistaja.” Azran haaveena on päästä töihin ja hakea Suomen kansalaisuutta. Ensin olisi kuitenkin saatava jatkoa oleskeluluvalle. Se edellyttää edes määräaikaista työpaikkaa, sillä jatko-opiskelupaikka apurahoineen ratkeaa vasta vuodenvaihteessa. Nyt tarvittaisiin siis nopeasti ICT-alan työnantaja, jolla olisi käyttöä osaavalle ohjelmoinnin ammattilaiselle. Azra Tayyebin yhteystiedot saa Tukilinjan toimituksesta, ja Azra kertoo olevansa valmis muuttamaan työn perässä paikkakuntaa vaikka heti. Lue Iranin vammaisten tilanteesta sivulta 22. ”Pro gradun tekeminen ei olisi todennäköisesti onnistunut ilman Tukilinjan myöntämää tietokonetta.” Azralla on kolme haavetta: Suomen kansalaisuus, työpaikka ja opaskoira. 20 Tukilinja 3/2015