Tukilinja 2/2015 - Lehtiluukku.fi

2 ? huhtikuu–toukokuu 2015 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA PKN lähtee Euroviisuihin! Mobiilipelihitissä temppuillaan pyörätuolilla ? 7 Näkövammainen Janne Silas opiskelee joogaopettajaksi ? 18 Sokevan RAY-tuki loppui ? 12 ja 24 ?8
PÄÄKIRJOITUS Kevät on käsillä ja intoa uuteen riittää. Maa saa esimerkiksi uuden eduskunnan ja hallituksen. Toukokuussa saamme jännittää, miten käy Euroviisuissa. Kehitysvammaisten punkkareidemme Aina mun pitää on etukäteissuosikki, joten ainakin viisumaailmassa puhaltavat uudet tuulet. Toivottavasti PKN:n suosio siivittää myös kehitysvammaisten ja muistisairaiden pakkokeinoja koskevan itsemääräämislain säätämistä. Hallitus hyväkAjassa 4 Ajassa mukana Extreme-kelausta mobiilipelissä; Krista Kosonen epilepsialähettiläänä; Muotihistoriaa; The Great Walk; Maailma kylässä ja Savas-Rock; Kuvailutulkkaus Miekkailijaan; Herra Holbein ja kahvila; Breaking the Waves teatteriin 6 Vaalitoiveet ja lupaukset Esittelemme vammaisjärjestöjen toiveet ja pääpuolueiden linjanvetoja vammaispalveluihin. 12 7 kysymystä Näkövammainen Pasi Päivinen haastatteli näkövammaista käsityöyrittäjä Jere Pienkellomäkeä RAY:n lopetettua materiaalituen Sokeva-Käsityölle. Artikkelit 8 PKN Euroviisuihin Miten punkyhtyeemme valmistautuu Wienin koitokseen? 10 Mukana mielenosoituksessa Junan ovi pysyi kiinni, kun Kynnys ry osoitti mieltään ravintolavaunujen esteellisyydestä. 14 Kesäleirillä oppii rohkeutta Esteettömillä kesäleireillä hoidetaan puutarhaa, liikutaan ulkona ja kokeillaan uusia asioita. 22 Korealaista tanssia Esteettömän kulttuurin seminaarissa nähtiin kaukaisia vieraita. 27 Jousiampujalle apua rugbysta Vammaisjousiampuja Jean-Pierre Antonios aloittaa mitalitoivoja esittelevän juttusarjamme. TÄSSÄ NUMEROSSA Julkisuus siivittää uudistuksia IRIS TENHUNEN PKN iloitsi UMK-laulukisojen voitosta. Selina opettelee kylvämään puutarhaleirillä. 14 2 tukilinja 2 • 2015 Nro 2 huhtikuu–toukokuu Kannen k uv a: L eh tik uv a. KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Verkkosivumme www.tukilinja.fi tarjoavat tietoa apurahoista sekä sähköisen lomakkeen tuen hakuun. Henkilökohtaiset apurahat, p. 09-4155 1508 Hankeja ryhmäapurahat, p. 09-4155 1510 Sähköposti: apurahat@tukilinja.fi Osoite: Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 sekä apurahat@tukilinja.fi. IT-TUKILUURI IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikkaan liittyvissä kysymyksissä. P. 09 4155 1506 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi. TILAUKSET 4 kk 39 e 6 kk 49 e 1 v 89 e 1 v/Kesto 89 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD: Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa. Seuraava lehti ilmestyy kesäkuun 1. viikolla.
syi YK-sopimuksen, mutta vasta seuraava voi allekirjoittaa sen, kun itsemääräämislaki on hyväksytty. Olisiko YK-sopimus mennyt tällaisella varauksella loppupäiviään kompuroivan hallituksen seulasta läpi ilman Pertti Kurikan nimipäivien asialle tuomaa julkisuutta? Mene ja tiedä. Medialla on nykydemokratiassa entistä merkittävämpi vahtikoiran rooli. Julkisuutta saavat henkilöt ja asiat purjehtivat vallan saleissa myötätuulessa. Median unohtamat asiat junnaavat käsittelyjonon hännillä. Vammaisia koskevat uudistukset ovat yleensä jääneet sinne perää pitelemään. Tulisiko vallan vahtikoirille siis hankkia silmälasit? Vai käyttää julkisuutta hyväksi ja ja tuoda vammaisia taiteilijoita ja menestyjiä entistä tehokkaammin esiin? Tukilinja kantaa molemmilla tavoilla kortensa kekoon ja pyrkii myös mediana uusiutumaan. Tarjoamme uusiutuneilla nettisivuillamme nyt sähköisen tuenhakulomakkeen ja tukityön blogin. Itse pidän Päätoimittajalta-blogia. Seuraavaan Tukilinjaan uusimme vielä lehden ulkoasun. Kiinnitän huomionne lopuksi uutiseen, joka ei noussut etusivuille: Euroopan neuvoston sosiaalisten oikeuksien komitea arvioi 11.2.2015 Suomen toimeentulotuen perusosan tason riittämättömäksi. Miksi tämä on vammaisille tärkeää? Toimeentulotuen hakumyllyyn tippuu usein sellainen toimintarajoitteinen, jonka toimintakyky ei riitä työn hakuun eivätkä vaivat työkyvyttömyyseläkkeeseen. Riittävän perustulon turvaaminen ilman byrokratiaa antaisi heille mahdollisuuden käyttää vähäiset voimansa kuntoutumiseen ja työnteon aloitteluun. Julkisuus siivittää uudistuksia Vakiot 13 Välinevinkki 17 Tulilinjalla Pasi Päivinen pohtii vammaisten opiskelijoiden torjuntaa oppilaitoksista. 21 Kirjavinkki 25 Leffafriikki 26 Ruudun takaa 28 Lukijafoorumi 31 Blogilinjalla 33 Ristikko 35 Jaloittelua Kaisa Lekan sarjakuva. ”Olisiko YK-sopimus mennyt loppupäiviään kompuroivan hallituksen seulasta läpi ilman Pertti Kurikan nimipäivien asialle tuomaa julkisuutta?” Minna Sinkkonen bloggaa vammaisen avustajan arjesta. Tukitoiminta 12 Tukipointti Uusilta nettisivuiltamme löytyy sähköinen hakulomake ja tukityön blogi. 18 Jooga toi tasapainon Aikuisena sokeutunut Janne Silas opiskelee Tukilinjan tuella joogaopettajaksi. 23 Tukitori 32 Tukipäätöksiä Tukilinjan apurahoja joulukuussa 2014 ja tammikuussa 2015. Janne Silas innostui joogasta. www.tukilinja.fi Uutuutena lehden ja tukitoiminnan blogit sekä ilmainen lehtiarkisto. Tukitori-palvelusta löydät toimintarajoitteisia ihmisiä työllistäviä tuotteita ja palveluja. Facebook ja Twitter Kerromme päivittäin vammaisalan menovinkeistä ja puheenaiheista. Lähetä omatkin uutisesi jakoon! 18 3 tukilinja 2 • 2015
”1800-luvulla kunnat antoivat orpolapsia, vanhuksia ja vammaisia huutolaisiksi niille, jotka pyysivät heidän ylöspidostaan vähiten rahaa. Nykyään yhä useampi kunta kilpailuttaa yrityksiä siitä, kuka hoitaisi vanhat ja vaivaiset halvimmalla.” Kun hoivasta tuli bisnes, HS 15.3.2015 AJASSA MUKANA SITAATTI Extream-kelausta mobiilipelissä Maaliskuussa ilmestyneessä mobiilipelissä Extreme Wheelchairing pelaaja etenee pyörätuolilla pikkuhiljaa vaikeutuvia reittejä. Molemmin puolin näyttöä on pyörät, joilla menoa hallitaan. Peli sai heti innostuneen vastaanoton. Siinä edetään esteiden läpi, tehdään stuntteja ja hyppyjä, ja tietysti varotaan kaatumasta ja putoamasta. Piilotettuja aarteitakin on luvassa. Kun pelin perustaso on suoritettu, siirrytään vaikeampiin maisemiin, kuten portaisiin, ramppeihin ja liikkuville alustoille. Extreme Wheelchairing havainnollistaa, kuinka vaikeaa pyörätuolin ohjailu voi olla. Eli kelauskokemuksesta on siinä todella hyötyä! Tässä tuore peliarvio: ”Kun nimenä on Extreme Wheelchairing, olettaa automaattisesti, että pelissä testataan hyvän maun rajoja. Suureksi yllätyksekseni – ja pelaamisen jälkeen ilokseni – huomasin että tästä ei todellakaan ole kyse.” Itsekin pyörätuolissa istunut pelaaja kehuu peliympäristön realistiseksi ja onnistuneeksi. ”Tuolin käyttö vaatii taitoa, mutta hyvien kelaajien tulokset voivat olla hämmästyttäviä”. Ruotsalaisen pelifirman peli on ladattavissa Androidille, iOSille ja WinPhone 8:lle. Esittelyvideo löytyy Youtubesta. Riitta Skytt Krista Kosonen epilepsialähettiläänä Näyttelijä Krista Kosonen esiintyi epilepsiapäivänä 9.2. Kampin Narinkkatorilla Helsingissä epilepsiakohtauksen ensiapu-demonstraatiossa. Hänen tehtävänään oli olla tietämätön ohikulkija, kun harrastajanäyttelijä Rosa Nylén esitti epilepsiakohtauksen saavaa, keskelle ihmistungosta kaatuvaa nuorta. Tilanteella pyrittiin herättämään ihmisiä auttamaan epileptikkoa tarpeen tullen. Improvisaatio ei ollut Kristalle niitä helpoimpia: ”Epilepsian ensiapu on minulle vieläkin uutta, vaikka otin mahdollisimman paljon selvää tästä sairaudesta valmistautuessani aikoinani Suden vuosi -elokuvan päähenkilön, epilepsiaa sairastavan Sari Karaslahden rooliin.” Krista Kosonen juonsi myös epilepsiapäivän illan yleisötilaisuuden, jossa esiteltiin arjen sankaritarinoita. Ensi syksynä tulee ensiiltaan Katja Ketun romaaniin pohjautuva elokuva Kätilö, jossa Krista Kosonen näyttelee ”vikasilmäksi” haukuttua Helenaa. Sari Heino-Holopainen Maailma kylässä ja Savas-rock Festarikesä lähtee käyntiin suositulla, ilmaisella ja esteettömällä Maailma kylässä -tapahtumalla 23.–24.5. Helsingissä. Festareiden kärkiesiintyjä Aziza Brahim on maailmanmusiikin ykkösnimi. Ennakkotietojen mukaan esiintyjiin kuuluvat myös jazz-kosketinsoittaja Kalle Salonen, jolta odotellaan uutta levyä, sekä räppäri Kalle Havumäki, molemmat kehitysvammaisia. Tarjolla on myös paneelikeskustelu vammaisten lasten ja nuorten koulutuksesta sekä kehitysvammaisten Kalle Havumäen ja näyttelijä Sanna Sepposen kokemuksia vammaisten kehitysyhteistyöstä Tansaniassa. Iisalmessa päästään rokkaamaan Savasrockissa 24.4., jossa esiintyvät mm. Yö ja Laura Voutilainen. Yleisöksi toivotaan kehitysvammaisten ja autismin kirjon aikuisten lisäksi myös muita rockin ystäviä. Luvassa on esteettömät rockbileet! Kuvailutulkkaus Miekkailijaan kännyllä Klaus Härön uuden Miekkailija -elokuvan kuvailutulkkaus eli puhuttu tapahtumaselostus näkövammaisille on kuultavissa jokaisessa esityksessä iOs tai Android-älypuhelimesta. Ilmaisen MovieReading -sovelluksen voi ladata osoit teesta www.moviereading.com/en/. Tulkkauksen on pilottiprojektina tuottanut Suomen elokuvasäätiö. Krista Kosonen ja Rosa Nylén improvisoivat epilepsiakohtauksen ensiavun keskellä kauppakeskusta. Kuv a: T apani Romppainen Yö nähdään Savas-Rockissa. 4 tukilinja 2 • 2015
TIESITKÖ Joka toisella suomalaisella on säännöllistä lääkitystä vaativa krooninen sairaus. Heistä puolet on sitä mieltä, että sairaus heikentää heidän työkykyään ainakin jonkin verran. Lääketeollisuus ry:n tutkimus UUTUUSVIN KIT FACEBOOK ISSA Tukilinja päivittää jatkuvasti FB-sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt ajassa mukana! Breaking the Waves näyttämölle Lars Von Trierin menestyselokuvaan Breaking the Waves (1996) pohjautuva teatteriesitys kertoo Skotlannin syrjäkylille sijoittuvan tarinan yksinkertaisesta, uskonnollisesta Bessistä, joka menee naimisiin öljynporauslautalla työskentelevän Janin kanssa. Janin halvauduttua avioliiton arki muuttuu tavallisesta poikkeavaksi. Breaking the Waves toteutetaan Turun ja Espoon kaupunginteattereiden yhteistuotantona. Ensi-ilta on Turussa 17.4. Syyskaudella Taneli Mäkelän ja HelmiLeena Nummelan tähdittämää vahvaa draamaa esitetään sekä Turussa että Espoossa. Lahden kaupunginteatterissa puolestaan nähdään kehitysvammaisia näyttämöllä 24.–25.4. Esitys on yhteisprojekti Timotei-teatterin kanssa. Muotihistoriaa Näyttelijän töitä esimerkiksi American Horror Storyssa tehnyt 30-vuotias Jamie Brewer teki helmikuussa historiaa olemalla ensimmäinen New Yorkin muotiviikoilla esiintynyt malli, jolla on downin syndrooma. Hän esiintyi suunnittelija Carrie Hammerin muodin naiskuvaa kritisoineessa näytöksessä Role models not runway models (Roolimalleja, ei lavamalleja). The Great Walk vie Suomen läpi Entinen Scotland Yardin rikosetsivä Terry Caunter asuu nykyään Kuopios sa ja totuttelee uusiin, suomalaisiin proteesijalkoihinsa. 1.5. alkaen hän kävelee Utsjoelta Helsinkiin noin 20 km päivävauhtia. Mukaan hyväntekeväisyystapahtumaan pääsevät kaikki halukkaat, lisätietoa Facebooksivuilla The Great Walk. Palkinnot USA:ssa elokuva-alan Oscar-palkinnot parhaista pääosasuorituksista menivät vammaisroolien esittäjille: Eddie Redmayne esitti Stephen Hawkingia Kaiken teoriassa ja Julianne Moore muistisairasta naista elokuvassa Edelleen Alice. Kuurojen Liiton Vuoden viittomakieliteko-palkinto 2014 myönnettiin kansanedustaja Mikaela Nylanderille. Kettuki ry:n Vuoden taiteilija 2015 on Harri Blomberg, jonka näyttely nähdään Helsingissä Art Kaarisillassa 5.4.–3.5. Yhden viidestä teatteritaiteen Thalia-palkinnosta sai Duvteatern yhteisöteatteriesityksestä Den Brinnande vargen. Osa Duvteaternin näyttelijöistä on kehitysvammaisia. Ihmisen parhaaksi -palkinnon sai Sairaanhoitajapäivillä HYKSin Peijaksen sairaalan osasto 1, jossa on onnistuttu lyhentämään skitsofreniapotilaiden sairaalajaksoja mm. potilaiden ja omaisten vertaistuen sekä lääkehoitoon sitouttamisen keinoin. Herra Holbein ja kahvila Lyhdyssä tapahtuu muutakin kuin euroviisuvalmistelua. Valokuvaaja Pekka Elomaa ja Lyhdyn työryhmä ovat kuvanneet ja videoineet muotokuvia Hans Holbeinin tyyliin. Ne nähdään Keravalla Sinkassa 14.2.– 19.4. valokuvanäyttelyssä Kuka painoi nappia, herra Holbein? Kuvat löytyvät myös samannimisestä, kauniista muotokuvakirjasta. Helsinkiin Kallion kirkon naapuriin odotellaan kesän korvalla avattavaa Lyhty ry:n lounaskahvilaa, joka tarjoaa työtoimintana kahvilatyötä kehitysvammaisille. Avajaispäivä selviää seuraamalla Lyhdyn Facebook-sivuja. 5 tukilinja 2 • 2015
Selvitimme, mitä tavoitteita vammaisjärjestöillä on tulevalle hallituskaudelle. TEKSTI JA KUVA: SARI HEINO-HOLOPAINEN Vammaisjärjestöjen kannalta keskeisiä ensi hallituskauden hankkeita ovat jo päätetyn YK-vammaisyleissopimuksen ratifioinnin loppuun saattaminen, rahapeliyhtiöiden mahdollinen yhdistäminen ja sen seuraukset järjestöjen saamalle tuelle sekä VALAS-laki eli kehitysvammalain yhdistäminen vammaispalvelulakiin. ”Lakien yhdistämisessä tulisi ottaa erityisesti huomioon kuljetuspalvelut ja palveluasuminen. Esteettömyys on myös olennainen asia”, sanoo Vammaisfoorumin puheenjohtaja ja Näkövammaisten keskusliiton järjestöjohtaja Merja Heikkonen. Vammaisjärjestöjen ehkä keskeisin tavoite on se, että vammaispalveluista ei tulevalla hallituskaudella leikata. ”Talouskriisin ei tarvitse merkitä ihmisoikeuskriisiä”, kiteyttää Heikkonen. Tuoreen yhdenvertaisuuslain toimeenpano onkin tulevalla hallituskaudella tarkan seurannan paikka. Esteetöntä arkea Lamaan vedoten on julkisuudessa esitetty rakentamisen esteettömyysnormien lieventämistä. Invalidiliitto ja Kynnys tähtäävät nyt siihen, että rakentamisen esteettömyysnormeja pikemminkin tiukennettaisiin ja niiden rikkomisesta seuraisi tuntuvia sanktioita. Kynnys ry toivoo hallitukselta myös työntekoa ja opiskelua tukevan sosiaaliturvan kehittämistä. Kehitysvamma-ala toivoo laitosasumisen lakkauttamisen jatkamista, vammaispalvelujen irrottamista hankintojen kilpailuttamisesta ja henkilökohtaista budjetointia yhdeksi palvelujen järjestämismalliksi. Myös tuettu päätöksenteko tulisi kehittää osaksi palvelujärjestelmää. Mukaan työmarkkinoille Suuri ja ilmeisen pysyvä kehityskohde on vammaisten heikko työllisyysaste. Kynnyksen mielestä julkisen sektorin tulisi näyttää työnantajana mallia vammaisten työllistämisessä ja ottaa työllistämisvaikutus huomioon myös julkisissa hankinnoissa. Nuorisotakuu ammatillisesta koulutuksesta tulisi ulottaa vammaisiin nuoriin. Vammaisten koulutukseen hakeutumista haittaava SORA-lainsäädäntö tulisi purkaa ja vammaisten osallistumista ammatilliseen ja korkeakoulutukseen lisätä. Ja kun eläkeiän takaraja nousi, tulee kuntoutustakin saada Kelalta 68 ikävuoteen saakka. Työsyrjintään olisi myös puututtava tehokkaasti. Vates-säätiö nostaa vaalikeskusteluun työurien keskivaiheen kehittämisen. Ehdotuksiin kuuluu sosiaaliturvan ja palkkatulon yhteensovittaminen niin, että toimeentulo turvataan ja kannustavuus toteutuu. Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden palvelua TEtoimistoissa tulee myös parantaa. Vaaleissa puutteita esteettömyydessä Etyj eli Euroopan turvallisuusja yhteistyöjärjestö kiinnitti alkuvuonna Suomen vaaliprosessia koskeneessa raportissaan huomiota ongelmiin vammaisten henkilöiden äänestämisessä. Pyörätuolissa istuvan äänestyslippu voi raportin mukaan näkyä äänestyskopin seinien alta. Vaalitilaisuuksiin ei myöskään aina ole esteetöntä kulkua. Helmikuussa Näkövammaisten Keskusliitto testasi 8 suurimman puolueen verkkosivut. Niistä vain viiden sivut olivat riittävän esteettömiä eikä yksikään täyttänyt kansainvälistä standardia verkkosisällön saavutettavuudesta (WCAG). Heikosti pärjäsivät perussuomalaiset ja SDP. Keskusta oli keskinkertainen ja hyvän arvosanan saivat Kokoomus, Kristillisdemokraatit, RKP, Vasemmisto ja Vihreät. Rahapeliyhtiöt yhdistymässä Kansainväliset nettirahapelit houkuttelevat myös suomalaisia sijoittamaan rahansa RAY:n, Veikkauksen ja Fintoton sijasta rajojen ulkopuolelle. Jo neljännes verkkopeleistä tapahtuu kansainvälisillä sivuilla. Ratkaisuksi suunnitellaan suomalaisen pelilainsäädännön uudistamista ja rahapeliyhtiöiden yhdistämistä vahvemmaksi kotimaiseksi toimijaksi. Uudistus siirtyy alkavalle hallituskaudelle. Alustavasti on kuitenkin jo sovittu, että eri järjestösektoreiden osuus kokonaispotista pysyy samana kuin se nyt on. Tätä vammaisjärjestöt toivovat Eduskunnan kansalaisinfo puolueiden vammaisohjelmista keräsi paikalle kaikenikäisiä kansalaisia. 6 tukilinja 2 • 2015
Vammaistuki tasavertaistuu Kelan maksamaa 16 vuotta täyttäneen vammaistukea voi 1.6.2015 alkaen hakea ilman sairaudesta aiheutuvia erityiskustannuksia. Edellytykseksi riittää sairauden tai vamman aiheuttama haitta. Uusina tuensaajina tämän perusvammaistuen piiriin voivat nyt päästä esimerkiksi ne yli 16-vuotiaat, joilla mielenterveyden häiriö aiheuttaa olennaista haittaa, mutta ei nykylain tarkoittamia erityiskustannuksia. Koska tuen saaminen ei enää edellytä kustannusten osoittamista, Kela voi myöntää perusvammaisetuudet nykyistä pitemmäksi ajaksi ja entistä useammin toistaiseksi. Erityiskustannukset voivat korottaa tuen määrän perustuesta korotetuksi tueksi. Tätä vammaisjärjestöt toivovat YK-vammaissopimus viivästyy Eduskunta hyväksyi maaliskuun alussa YK:n vammaisyleissopimuksen mutta päätti, että se ratifioidaan allekirjoituksin vasta, kun lainsäädäntö on kunnossa itsemääräämislain osalta. Laki säätelee kehitysvammaisten ja muistisairaiden oikeuksia ja niiden rajoittamisperusteita. Ratifiointi jäi siis seuraavalle hallitukselle. Euroopassa ainoastaan Irlannissa ja Alankomaissa sopimus on Suomen lisäksi yhä vahvistamatta. 8 vuotta sitten allekirjoitetun YK-sopimuksen on vaatinut Suomen lainsäädännön muuttamista sopimuksen edellyttämälle tasolle, jossa vammaisilla henkilöill ä on samat oikeudet yhteiskunnalliseen osallistumiseen kuin muillakin. TEKSTI: IRIS TENHUNEN Puolueiden vammaisuuteen liittyvistä linjauksista on osin vaikea ottaa selkoa, sillä vain yhdellä kuudesta pääpuolueesta oli maaliskuussa ajantasainen vammaispoliittinen ohjelma ja toisella sellaisen luonnos. Muilta löytyi vanhoja ja uusia kannanottoja. Alla on poimintoja suurimpien puolueiden vammaisuuteen ja vammaisten työllistymiseen liittyvistä tavoitteista. Lisätietoa löytyy puolueiden sivuilta. Linkkejä vammaispoliittisiin ohjelmiin on koottu Vammaisfoorumin sivuille (www.vane.to). KESKUSTA Puolueen tuoreessa vammaispoliittisessa ohjelmassa esitetään kuntoutuslainsäädännön kokonaisuudistusta, uuden valtakunnallisen vammaispoliittisen ohjelman käynnistämistä (2015–20) sekä vammaisvaltuutetun viran perustamista. Muita ehdotuksia: Työhönvalmennusta lisätään. Työolosuhteiden järjestämistukea nostetaan. Tukea suunnataan aloittaville vammaisille yrittäjille. Asumispalveluita ei haluta kilpailuttaa ja rakentamisen esteettömyysnormeista pidetään kiinni. Henkilökohtaista budjetointia ja palvelusetelijärjestelmiä kehitetään. Kuntoutusvastuu siirtyisi Kelalta kunnille vasta 68-vuotiaana. SDP Vammaispoliittisen ohjelmaluonnoksen mukaan työkyvyttömyyseläkeläisiltä tulisi poistaa tulojen ansaintaraja. Palkkatuki pysyväksi. Työterveyshuoltoon vammaisosaamista. Työhönvalmennus valtakunnalliseksi palveluksi. Nuorten kuntoutusrahan ylärajan nosto 22 ikävuoteen ja nuorisotakuu koskemaan vammaisiakin. Työtoiminta määräaikaiseksi ja tavoitteelliseksi. Verkkopalvelut esteettömiksi. Laitosasumisen purkua jatkettava. Koulutus yhtenäiseksi mm. esteettömiä kouluja rakentamalla. Asumisen esteettömyysnormit säilytettävä. Henkilökohtaista apua saatava joustavammin ja myös nuorten vapaa-aikaan. Avun kustannukset katettava tarpeen mukaan. Henkilökohtaista budjetointia kehitettävä. Kuljetuspalveluja ei tulisi sitoa kuukausittaiseen matkamäärään. Vammaispalveluja ei tulisi kilpailuttaa ja itsenäistä päätöksentekoa tulisi tukea. KOKOOMUS Vammaispoliittinen ohjelma päivitetään syksyllä 2015. Nykyinen (2005) esittää mm. seuraavaa: Eläkevakuutusyhtiöille perustettava yhteisrahasto kattamaan osatyökykyisten työkyvyttömyyseläkekustannukset. Pysyvä alv-vapaus vaikeavammaisille yrittäjille. Työosuusrahaa korotettava työtoiminnassa. Myös vammaisille nuorille järjestettävä työharjoittelupaikkoja. Vammaisen tulee saada jatkaa opiskelua ensimmäisen tutkinnon jälkeen. Ensisijaisiin etuuksiin indeksikorotuksia, palvelusuunnitelmat lakisääteiseksi. Kaikille kunnille pakollinen vammaispoliittinen ohjelma. Oman auton muutostyöt kokonaan korvattaviksi. Valinnanvapautta ja mahdollisuuksia vaikuttaa palveluihin on lisättävä. PERUSSUOMALAISET Vammaispoliittista ohjelmaa ei löytynyt puolueen sivuilta. So siaalija terveyspolitiikassa puolue vastustaa etuuksien leikkaamista ja palvelujen karsimista ja toivoo vammaisten suurempaa osallisuutta. Sosiaaliturvan kannustinloukut olisi purettava. Vammaisia koskevan lainsäädännön olisi oltava täsmällistä, jotta oikeuksista ei joutuisi taistelemaan. Mielenter veystyöhön lisää matalan kynnyksen avopalveluita. Omaishoitajien palkkiot siirrettävä Kelalle. VIHREÄT Vaaliohjelmassa nostetaan esiin perustulomalli eli kansalaispalkka sosiaaliturvan mallina, osa-aikaisen työskentelyn helpottaminen sekä uusi perusja ihmisoikeusohjelma. Puolue lupaa uusia vammaispoliittinen ohjelmansa vielä ennen vaaleja. Edellisen (2006) mukaan esimerkiksi viimeisen työnantajan eläkeriskiä tulisi pienentää ja kuntoutusta tarjota myös yli 65-vuotiaille. Vaikeavammaisten oikeus avustajaan tulee laajentaa henkilöihin, jotka eivät pysty toimimaan työnantajana. Avustajakulut tulisi siirtää Kelalle ja tulk kauspalvelut laajentaa koko maahan ympärivuorokautisiksi. Julkinen tiedotus, julkinen liikenne, koulutuspaikat ja työpaikat esteettömiksi, kotimaiset tv-ohjelmat tekstitettävä. VASEMMISTO Vammaispoliittista ohjelmaa ei löytynyt puolueen sivuilta. Puolue kannattaa kuitenkin sosiaaliturvan mallina perustuloa, joka auttaisi vammaistenkin joustavassa työllistymisessä. Sivuilta löytyi eduskuntaryhmän tuore tiedote ”Vammaisten henkilöiden työllistymistä parannettava” (19.2.2015). Siinä työllistymisen edistämiseen ehdotetaan lähinnä sopivia työvälineitä ja asennemuutosta. Seuraavaan vammaispoliittiseen ohjelmaan tulisi sen mukaan kirjata myös vammaisten köyhyyden torjunta, esteettömyyden laajaalainen vahvistaminen ja vammaistutkimuksen edistäminen. … ja tätä puolueet aikovat: 7 tukilinja 2 • 2015
PKN lähtee Wieniin Toukokuun 23. päivänä nähdään, miten pitkälle suomalainen punk kantaa. Tähän mennessä se on jo siivittänyt YK-vammaissopimuksen hyväksymistä ja levittänyt sanomaa suomalaisesta alkuvoimasta ja osaamisesta ympäri maailman. TEKSTI: IRIS TENHUNEN Järjestyksessään 60. Eurovision laulukilpailut järjestetään Wienissä, jonne ne vei Conchita Wurstin sukupuolirajoja rikkova esitys. Kisoilta odotetaan vuosi vuodelta rohkeampia ja räväkämpiä esityksiä. Halutaan vaikuttaa ja keskustella, joten se että PKN:n jäsenet ovat kehitysvammaisia, taitaa näissä kisoissa olla vain etu. On erotuttava. On oltava sanoma. Olisiko nyt suomalaisten vastarannan urosten vuoro kerätä pinnat? Huomion he ainakin tulevat keräämään. Jo PKN:n osallistuminen viisukarsintoihin herätti kiinnostusta maailman mediassa, ja sanavalmiit muusikkomme olivat vuoroin venäläisen uutiskanava RT:n, vuoroin brittiläisen laatulehti Independentin ja amerikkalaisen indie-musiikkilehti Death and Taxesin haastateltavina. Nuoriso heräsi, kun legendaarinen punkyhtye Dead Kennedys jakoi musiikkilehden jutun fb-sivuillaan. PKN:n mainetta siivittäneelle dokumenttielokuvalle Kovasikajuttu (2012) kuvataan jo jatko-osaa. Siitä tulee vientituote jo syntyessään, jos mukaan saadaan sekä viisuhurmos että tilanteet lavan takana. Toukokuussa ilmestyy bändin uusi kokoomalevy The Best of Greatest Hits. Sami haastatteli ministeriä Ennen UMK:n finaalia nähtiin 10.2. TV2:ssa Ajankohtaisen Kakkosen Kehitysvammailta, 8 tukilinja 2 • 2015
jossa PKN:n jäsenetkin olivat mukana. Ilta päättyi heidän edustuskappaleensa esitykseen, joten oli selvää, miksi aihe oli ajankohtainen. Keskustelijat olivat sekä kehitysvammaisia että alan ammattilaisia eikä arkojakaan aiheita kartettu. Tunnelma pysyi myönteisenä, mutta myös avoimena ja realistisena. Käsiteltiin niin pakkokeinoja kuin kehitysvammaisten avioliittoakin. Tällaisia marginaaliryhmien arvon tunnustavia ja heihin tutustuttavia iltoja kaivataan lisää! Karsintavoiton jälkeen yhtyettä haastateltiin 6.3. jälleen Ajankohtaisessa kakkosessa. Radiotoimittajana Lyhty ry:ssä työtoimintaa tekevä Sami Helle lainattiin myös toimittajaksi haastattelukäynnille eduskuntaan. Aiheena oli YK:n vammaissopimuksen hidas ratifiointi Suomessa. Sami haastatteli tottuneesti ulkoministeri Erkki Tuomiojaa ja eri puolueiden kansanedustajia. Perussuomalaisten Tom Packalén oli heistä ainoa, joka epäili vammaisten oiSami Helle: Taustakuoroa ei tule! Miten PKN on valmistautunut Wieniin, basisti Sami Helle? ”Kaikki on vielä aika kesken ja kahden viikon reissun valmisteluissa on paljon puuhaa. Nyt yritetään latautua ja saada hyvä tunnelma aikaiseksi.” Miten aiotte pukeutua esitykseen? ”Meitä ei stailata millään tavalla. Emme mitenkään erityisesti pukeudu vaan menemme omana itsenämme. Eli samat kuteet kuin Suomessa.” Entä taustakuoro, tuleeko sitä? Tai tanssityttöjä? ”Ei ikinä! Ei todellakaan, se ei ole meidän tyylimme. Savua ehkä enemmän… Musiikki on tärkeää, ei show.” Miten julkisuus on vaikuttanut bändin arkeen? Haastatteluja on ollut valtavasti. ”Olihan sitä julkisuutta ennenkin, mutta nyt se on aivan eri laajuudessa. Sitä yritämme vakuuttaa itsellemme, ettemme anna nousta hattuun. Että pysymme samoina omina itsenämme kuin ennen tätä voittoa.” Jos voitatte Euroviisut, mitä sitten? ”En mä tiedä (naurua). Katotaan sitten, kun se aika tulee… Toivotko että esiintymisenne vaikuttaa kehitysvammaisten arkeen muualla? Esimerkiksi Itä-Euroopassahan kehitysvammaisuus edelleen on suuri häpeä. ”Teemme musiikkia, emme politiikkaa. Emme ole ajamassa jotain asiaa, mutta jos asiat paranevat, se on tietysti hyvä.” Olet seurustellut jo muutaman vuoden. Oletko saanut tukea tyttöystävältä? ”Kyllä hän on kestänyt tämän ruljanssin hienosti eikä ole ottanut jalkoja alle (naurua). Esiinnyit upeasti televisiossa, kun puolustit YK:n vammaisten sopimusta tietämättömiä poliitikkoja vastaan. Oletko saanut jutusta palautetta? ”Kyllä omaiset ovat olleet kovasti tohkeissaan, että miten voidaan ajatella noin, että sopimusta ei tarvittaisi! Minua itseäni on syrjitty vammaisuuden takia ja uskon, että joka ikistä vammaista, myös tässä maassa. Niin kauan kuin on syrjintää, tarvitaan sopimusta.” Heini Saraste Sami Helle työskentelee Lyhty ry:n työtoiminnassa basistina ja radiotoimittajana. keudet takaavan YK-sopimuksen tarvetta. Sami ei jäänyt vastausta vaille, vaan selvitti kyynel silmässä, vapisevin äänin mutta asiasta horjumatta Packalénille, mistä oli kyse. Punk muuttaa maailmaa Vammaissopimus hyväksyttiinkin eduskunnassa seuraavalla viikolla, vaikka moni muu jo sovittu lakiasia meni siellä loppupäivinä ns. penkin alle. Olisikin vaatinut kansanedustajilta aika paljon rohkeutta siirtää YK-sopimuksen hyväksymistä tällaisten esiintulojen ja mediahuomion jälkeen. Punk-musiikilla pyritään muuttamaan maailmaa. Tällä kerralla se näytti onnistuvan. Jos jo alku oli tällaista, tulee mediamylly Wienissä olemaan melkoista. Mutta oheisen Sami Helteen haastattelun ja manageri Kalle Pajamaan rauhallisten lausuntojen pohjalta näyttäisi, että yhtyeen jalat tulevat pysymään maassa. Tsemppiä matkaan, Pertti Kurikka, Kari Aalto, Sami Helle, ja Toni Välitalo! Pertti Kurikan Nimipäivien esiintyminen Wienissä tulee kehitysvammaisille merkitsemään todennäköisesti samanlaista käännekohtaa kuin suomalaisten itsetunnolle merkitsi jääkiekon ensimmäinen maailmanmestaruus: Se ei ehkä muuta paljoa hetkessä, mutta se voi muuttaa koko skenen pitkässä juoksussa. Pertti Kurikan Nimipäivät esittää kappaleensa Aina mun pitää Euroviisujen semifinaalissa 19.5. Jos yhtye pääsee jatkoon, se esiintyy finaalissa 23.5. Kuvassa yhtye juhli voittoaan Uuden Musiikin Kilpailussa. 9 tukilinja 2 • 2015
Joukko mielenosoittajia pyrki pyörätuoleilla Helsinki–Tamperejunaan. Tarkoituksena oli kiinnittää huomiota VR:n uusien ravintolavaunujen esteellisyyteen. Ja esteelliseksi vaunu totta tosiaan osoittautui. TEKSTI: HEINI SARASTE KUVA: ISMO HELÉN Olen ensimmäistä kertaa pitkään aikaan matkalla mielenosoitukseen. Tarkoituksena on ilmaista paha mieli siitä, miten VR jälleen kerran nöyryyttää vammaisia. Pyörätuolia käyttävät ystäväni ovat raivoissaan: VR rakennuttaa 20 uutta ravintolavaunua, joihin ei pääse pyörätuolilla. Ensimmäiset ovat jo valmistuneet ja kuinka ollakaan, vaikka ulko-ovi on esteetön, pyörätuolin kulun vaunun sisällä estää kaide. Myöskään viereisestä vaunusta ei pääse sisälle – rappujen takia. Lohdutuspalkintona VR on tarjonnut mahdollisuutta, että konduktööri tuo vammaiselle matkustajalle tarjoilun viereiseen, ns. tarjoilualueella sijaitsevaan vaunuun. Siellä sen voi sitten invapaikallaan juoda. Eli edelleenkään vuonna 2015 vammaiset ihmiset eivät pääse suomalaisen junan ravintolavaunuun. Vastarinta vaatii sisua Invataksissa matkalla Tikkurilan asemalle mielialani on ristiriitainen. Kun kuulen, että meidän on tarkoitus laittaa hassunkuriset ruokalaput (”Minunkin kaltaiseni haluavat VR:n ravintolavaunuun” tai ”Ihmiset syövät yhdessä”) kaulaamme ja kyyhöttää käytäväntukkona kuin isot vauvat, kurkkua alkaa kuristaa. Vanhat pyörätuolimarssikonkarit Marjut Ounila, Kalle Könkkölä sekä Kynnys ry:n puheenjohtaja Amu Urhonen sen sijaan ovat innoissaan. Heillä on ruutia ottaa mittaa vammaisia syrjivästä VR:stä. Idean äiti ja priimusmoottori Jenni-Juulia WallinheimoHeimonen häärii taustalla iloisena videokaLUKIJAÄÄNESTYS: Paras juttu 2014 Äänestä Tukilinja-lehden parhaat sisällöt vuodelta 2014. Olet mukana lehden kehittämisessä ja tablettitietokoneen arvonnassa! Tutustu vuoden 2014 lehtien sisältöön Tukilinjan ilmaisessa näköislehtiarkistossa (www.tukilinja.fi). Valitse paras artikkeli ja vaikuttavin palstakirjoitus. Lähetä äänestämäsi artikkelin ja vakiopalstan otsikot sekä tieto, missä lehden numerossa ne ilmestyivät. (Vakiopalstoja ovat kaikki lehden toistuvat osiot.) Kerro myös, mikä äänestämissäsi jutuissa tehosi! Nimesi, osoitteesi ja sähköpostiosoitteesi tarvitsemme arvontaa varten. Lähetä vastauksesi joko sähköpostitse (toimitus@tukilinja.fi) tai postitse (Tukilinja, Pasilanraitio 5, 00240 Hki). Kirjoita kuoreen tai sähköpostin aiheeksi ”Paras juttu 2014”. Äänestystulos julkaistaan Tukilinjassa 4/2015 (elo–syyskuu). Lisätietoa: Iris Tenhunen, toimitus@tukilinja.fi tai p. 09 4155 1504 Kilpailuaika: 1.4.–22.5.2014. Palkinnot: Äänestäneiden kesken arvotaan: 1. Tablettitietokone (iPad, android tai windows). 2. Pyyhelahjapakkaus (Puustellin työkylä) 3. Pyyhepakkaus (Palvelukeskus Sampola) Ei yksin voi juoda olutta! VALOKUVAKILPAILU Elämää vamman kanssa Tukilinja-lehden kilpailussa etsitään lehden kuvituskuviksi soveltuvia, laadultaan painokelpoisia valokuvia, joiden aiheena on elämä vamman tai sairauden kanssa. Aiheena voi olla esimerkiksi arjen toimivuus, työnteko, lomailu, perhe-elämä tai harrastaminen. Kilpailun raatiin kuuluvat Tukilinjan päätoimittaja Iris Tenhunen sekä toimitusneuvoston jäsenet Riitta Skytt, Heini Saraste, Pasi Päivinen ja Sanni Purhonen. Kilpailu on kaikille avoin. Siihen voi osallistua 1–10 itse ottamallaan kuvalla, joita ei ole aiemmin julkaistu. Mikäli kuvissa esiintyy tunnistettavia henkilöitä, kuvaajan tulee pyytää heiltä kuvauslupa. Tukilinja-lehdelle jää käyttö oikeus palkittujen osallistujien kuviin. Kuvituskuviksi voidaan lunastaa myös muita kilpailukuvia (á 40 €). Kilpailuaika 1.4.–18.9.2015. Osoite toimitus@tukilinja.fi Lähetä kuvat sähköisinä tiedostoina jpgtai tiff-muodossa. Jos tiedostot ovat isoja, käytä lähettämiseen pilvipalvelua, kuten Dropboxia. Kirjoita viestiin kuvaajan nimi, mahdollinen nimimerkki, osoite, puhelinnumero ja sähköpostiosoite. Kilpailun kulku Kaikki osallistuvat kuvat näkyvät Tukilinjan Pinterest-sivuilla ja lukijat voivat kilpailuaikana äänestää niistä suosikkinsa (toimitus@ tukilinja.fi). Parhaat kuvat ovat esillä myös Apuvälinemessuilla 2015 Tukilinjan osastolla. Voittajat julkaistaan Tukilinjassa 6/2015 (marraskuu–tammikuu). Lisätietoa: Päätoimittaja Iris Tenhunen, p. 09 4155 1504 tai toimitus@tukilinja.fi Palkinnot 1. 400 € lahjakortti kamerakauppaan 2. 300 € lahjakortti kamerakauppaan 3. 200 € lahjakortti kamerakauppaan Esajuhani Seppäsen valokuva ”Ohhoh, tämä kamerahan toimii” palkittiin Tukilinjan valokuvauskilpailussa Tuki meni perille vuonna 2013. Jäikö jokin juttu tai palstakirjoitus viime vuoden Tukilinjoista mieleesi? Nyt voit palkita tekijän. 10 tukilinja 2 • 2015
meroineen. Kynnyksen pientä suurta miestä Tuomas Tuurea sentään vähän epäilyttää, ei niinkään mielenosoitus vaan ne ruokalaput… Ravintola on kohtauspaikka Totta kai ymmärrän kynnysläisiä: Miten monta kertaa olen katsellut maiseman vilinää olutlasin äärellä hyvässä seurassa, kun juna on kiitänyt läpi kolmentoista tunnelin ja lumisten maisemien, ja pitänyt sitä itsestäänselvyytenä. Miten monta maailmankatsomuksellista väittelyä olen käynyt tuntemattomien kanssa – ja on sitä ollut junaihastuksiakin. Miltä tuntuisi, jos minulle tarjottaisiin virvokkeeni tavallisessa vaunussa, kun ystäväni syventäisivät suhdettaan ravintolavaunussa? Entä jos haluaisin tilata lisää? Tuskin kehtaisin pyytää edes sitä yhtä. Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölän mukaan ei edes tarvittaisi huippukalliita muutoksia. Jo yhden kaiteen poistolla ravintolavaunussa voisi kulkea pyörätuolilla. Se, että invavessa löytyy vasta viereisestä vaunusta, ei ole ongelma vammaisille ihmisille, ainoastaan pykälänikkareille. Vaunua voi vaihtaa junan seisahtuessa, ja pyörätuolin käyttäjät ovat tottuneita ajoittamaan vessakäyntinsä. Huomaamattomia hätäkeinojakin löytyy. 10 hengen joukkomme saapuu Tikkurilan asemalle. Sieltä on tarkoitus pyrkiä Tampereelle menevän junan ravintolavaunuun, tukkia sen käytävä ja katsoa, mitä tapahtuu. ”Joudutaankohan me putkaan...?”, miettii Tuomas. Ovi ei aukea! Rullaamme ravintolavaunun esteettömän oven eteen. Kuinka ollakaan, ovessa lukee lappu, että ovi on rikki. Miten se on mahdollista! Onko VR:lle tihkunut tietoa tempauksesta? Ryhmitymme viereisen vaunun oven eteen ja selitämme konduktöörille, että haluam me ravintolavaunuun. ”Ovi on rikki”, konduktööri vakuuttaa. Syntyy lievä välien selvittely, jonka jälkeen osa joukosta – ne jotka eivät käytä sähköpyörätuolia – onnistuu menemään sisään viereiseen vaunuun. Minä ja sähkärinkäyttäEi yksin voi juoda olutta! jät jäämme ulkopuolelle. Juna lähtee, seisomme laiturilla. Meille kyseessä oli ehkä maailmanhistorian lyhyin mielenosoitus. Kolme junaan päässyttä sen sijaan jatkaa taistelua. Ismo Helén konttaa portaat ylös ja alas ja Jenni-Juulia videoi. Sanni Purhosen kantaa ravintolavaunuun junan konduktööri. VR tuskin toimisi näin, jollei mukana olisi videokameraa ja yhteyksiä lehdistöön. Tavallinen ujo Möttönen jäisi kantamatta. Paluumatkalla Helsinkiin mielialani on apea ja lohduton: Olen jäänyt jostain paitsi. Olen jäänyt laiturille, kun muut lähtivät. Juuri sellainen on varmaan ytimeltään syrjinnän kokemus. Se, mitä me, jotka aina pääsemme kaikkialle, emme tunnista. Mielenosoituksesta 11.2.Tikkurilan asemalla oli kerrottu etukäteen medialle. Sattumoisin juuri kyseisen junavuoron ravintolavaunun ovi ilmoitettiin vialliseksi ja pysyi kiinni. Kuvassa vasemmalla junan henkilökuntaa, keskellä Kalle Könkkölä, oikealla Jenni-Juulia Wallinheimo kainalosauvoineen. 11 tukilinja 2 • 2015
Näkövammaisten Keskusliitto lakkautti Sokeva-Käsityön, kun RAY vuodenvaihteessa lopetti sille antamansa elinkeinotuen omien avustussäännöstensä vastaisena. Näkövammainen Pasi Päivinen haastatteli näkövammaista käsityöyrittäjää, 24-vuotiast Jere Pienkellomäkeä, joka aiemmin osti materiaalinsa edullisesti Sokeva-Käsityöltä. 1. Mitä tuotteita valmistat ja miten Sokeva-Käsityön lopettaminen työhösi vaikuttaa? ”Olen kokopäivätoiminen yksityisyrittäjä ja valmistan pienkoreja, harjatuotteita sekä rottinkihuonekaluja. Työskentelen Sokeain ystäviltä vuokratuissa tiloissa Helsingissä. Sokeva-Käsityö on välittänyt meille käsityöntekijöille raaka-aineita. Joitakin käsityöläisiä on työskennellyt Sokeva-Käsityön tiloissa, heihin toiminnan päättyminen vaikuttaa välittömämmin.” ”Raaka-aineiden hankintahinta on noussut 25 %. Arvioisin myös tulotasoni laskeneen vähintään samat 25 prosenttia. Paremman kuvan tilanteesta saan puolen vuoden kuluessa.” 2. Ovatko työsi jo loppuneet vai voitko jatkaa tällä kustannustasolla? ”Eivät ole vielä loppuneet ja jatkan ainakin toistaiseksi. Nyt selvitellään, voisiko rottinkia ostaa keskitetysti nykyistä edullisemmin joko jostain päin Eurooppaa tai suoraan Indonesiasta. Muutama Sokeva-Käsityön entinen työntekijä ja näkövammainen käsityöläinen on perustanut tätä varten osuuskunnan 3.3.2015. Tavoitteena on aloittaa raaka-aineiden välitys. Käynnistämiseen menee tietysti oma aikansa, joten edullisten raaka-aineiden saatavuuteen tulee taukoa. Hintoja ei voi korottaa 25 prosentilla, joten kustannussäästöt ovat ainoa vaihtoehto.” 3. Miten teille käsityöläisille ilmoitettiin Sokeva-Käsityön lopettamisesta ja miltä se tuntui? ”Meille ei ilmoitettu mitään, vaan satuin lukemaan siitä NKL:n ja Sokeva-Käsityön nettisivuilta. Tieto pisti kyllä miettimään omaa työtilannetta ja tulevaisuutta käsityöntekijänä.” 4. Oletko ilmoittautunut työnhakijaksi tai onko sinulla muita työllistymissuunnitelmia? ”En ole ilmoittautunut. En halua luovuttaa, vaan yrittää vielä pärjätä käsityöntekijänä. Teen yhteistyötä Helsinginja Uudenmaan Näkövammaisten omistaman Annansilmät-Aitan kanssa ja sinne menee vielä toistaiseksi myyntiin jonkin verran. Lisäksi panostan omaan markkinointiin ja pyrin myymään tuotteitani suoraan yksityisille ihmisille. Myös uusi osuuskunta antaa uskoa tulevaisuuteen.” 5. Miten tilanne on vaikuttanut arkielämääsi? ”Asia on pyörinyt mielen päällä päivittäin. Se, että on päivittäin mielekästä tekemistä ja tapaa työkavereita on tosi tärkeää.” 6. Mitä tukea tai käytännön neuvoja työllistymiseen olet saanut sen jälkeen, kun töiden loppuminen kerrottiin? Keneltä? ”En ole saanut mitään tukea, mutta olisin kyllä toivonut saavani Näkövammaisten Keskusliitolta ja Sokeva-Käsityöltä neuvoja ja tukea. Työkavereiden kanssa ollaan juteltu, ja se on ollut tosi arvokasta vertaistukea.” 7. Jos korvaavaa työtä tai koulutusta uuteen ammattiin ei järjesty, pärjäätkö pelkällä eläketulolla? ”Kyllä se aika tiukkaa tekee, sillä pelkkä eläketulo ei riitä. Jos työtilanne tästä vielä heikkenee, on pakko kouluttautua uuteen ammattiin. Olen päättänyt kuitenkin jatkaa vielä yrittämistä toistaiseksi.” Huomasitteko jo, että Tukilinjan uudet nettisivut ovat auenneet? Monia vuosia hyvin palvelleet sivustoomme ovat siirtyneet historiaan, ja olemme päivittäneet kaiken sivuilla olevan tiedon nykyaikaan ulkoasua myöten. Me tukitoiminnan koordinaattorit olemme olleet mukana erityisesti Apurahat-osion päivittämisestä. Sen sisältöä on selkeytetty ja pyritty tekemään apurahan hakemista entistä helpompaa. Tukitoiminnasta ja hakemisesta kerrotaan nyt myös englanniksi, ei pelkästään ruotsiksi ja selkokielellä, kuten ennen. Laadimme myös Usein kysytyt kysymykset -osion ja kerromme Asiakasrekisterin periaatteet. Suurimpana uudistuksena on kuitenkin se, että sivuilta löytyvät nyt sähköiset Hakulomakkeet tuen hakemista varten. Niitä on kaksi: toinen yksityishenkilöille ja toinen yhteisöille ja yrityksille. Kun klikkaa haluamaansa nimeä, alle avautuu oikea lomake. Kun lomakkeen täyttää kohta kohdalta ja mukaan liittää sähköisinä liitteinä kaikki tarvittavat liitteet asiantuntijalausunnoista verotuspäätöksiin, ei paperipostia tarvitse välttämättä lähettää ollenkaan. Ja kun sivustolta läheTEKSTI: PASI PÄIVINEN KUVA: ALI KINNUNEN Näkövammaiset käsityöläiset pulassa nen kuin täyttää hakemuksen nettisivuilla. Jos liitteitä vielä lähetysvaiheessa puuttuu, mutta tarkoituksena on lähettää ne pikapuoliin, tämäkin kannattaa mainita hakemuksessa. Silloin tukitoiminnan koordinaattori ei suotta lähetä lisäselvityspyyntöä. Vaikka apurahan hakeminen Tukilinjalta on siirtymässä pääosin nettiin, emme halua unohtaa hakijoita, joilla ei ole mahdollisuutta lähettää hakemusta sähköisesti. Apurahaa voi siis yhä hakea vaikka käsin kirjoitetulla TUKI POINTTI KYSYMYSTÄ tetty anomus löytyy suoraan tukitoiminnan työntekijän näytöltä tarvittavine liitteineen, se lyhentää hakijan odotusaikaa huomattavasti. Nettisivujen kohdasta Hakuohjeet löytyy edelleen lista hakukohdekohtaisia ohjeita. Ohjeita annetaan esimerkiksi harrastusapurahan tai tietokonehakemuksen tekoon. Niitäkin on hieman päivitetty. Esimerkiksi entinen Ryhmäja hankeapuraha on uudelta nimeltään Yhteisöapuraha. Ohjeita kannattaa tarkastella, kun miettii tuen hakemista. Tarvittavat liitteet on nimittäin hyvä koota ja skannata enApurahoja haetaan nyt sähköisellä lomakkeella 12 tukilinja 2 • 2015
hakemuksella. Olennaista on, että kuoresta löytyvät kaikki hakemusohjeissa ja hakulomakkeessa kysytyt tiedot ja tositteet. Kohta Tätä tuemme kannattaa aina lukea ennen hakemuksen tekemistä. Siellä on lueteltu tuen painopisteet eli ne kohteet, joihin Jere Pienkellomäki on nuori yrittäjä, jonka tulevaisuus on vaakalaudalla. Näkövammaiset käsityöläiset pulassa Ryhti kuntoon vaivatta Monella nuorella ja aikuisellakin on nykyään ongelmia ryhtinsä kanssa. Yksi merkittävä syy tähän on istuminen sekä kännyköiden ja tablettien räplääminen päivät pitkät. Olisi hyvä muistaa suoristaa selkä ja nostaa päätä ylös aina välillä. Ongelmaan löytyy apua myös suomalaisen Lepohelin kehittämästä Selkäryhti-nimisestä asentoa muokkaavasta painoliivistä, joka on valmistettu kankaasta ja täytetty viljalla. Tuotteen taustalla on alavutelainen, jo 30 vuotta työfysioterapeuttina työskennellyt Helena Liesmäki. Valmistajan mukaan olkapäille asetettava tuote aktivoi ryhtilihaksia vahvistumaan. Vaikka liikettä ei näy, se tuntuu. Valmistajan mukaan haitallinen, kipuja aiheuttava ylävartalon lysähtänyt asento helpottaa jo 3 minuutin päivittäisessä pystyasennon harjoittelussa. Kokeilussa toimittiin tuotteen käyttöohjeiden mukaan. Tuotetta ei pidä käyttää liian paljon ensimmäisinä päivinä, mutta myöhemmin tuotetta voidaan käyttää vaikka koko työpäivän ajan joko seisaallaan tai istuallaan. Harjoittelu pitää kuitenkin aloittaa seisaaltaan, sen jälkeen voidaan istua alas työtuoliin. Lyhyen kokeilun perusteella on tietysti vaikea sanoa, kuinka hyvin tuote toimii. Sen ehkä suurin merkitys on siinä, että se muistuttaa ryhdistä ja automaattisesti vetää ylävartaloa hieman taaksepäin. Selkäryhti myös lämmittää niskaa ja selkää, ja tuntuu senkin takia mukavalta. Sen paino ei ole liian suuri, mutta koko ajan huomaa kuitenkin kantavansa jotain selässään. Myyjän mukaan parasta olisi päästä alkuun kouluttajan avulla. Tuotetta myydään kuitenkin verkkokaupassa, joten useimpien käyttäjien on tultava toimeen pelkillä käyttöohjeilla. Selkäryhdistä on kaksi eri kokoa, joista pienempi on tarkoitettu hentoja kapeaharteisille. Molemmat mallit maksavat saman verran. Jollei muuten muista hoitaa ryhtiään, Selkäryhti voi olla kokeilemisen arvoinen apuväline. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. Apuväline: Helppi-3 Selkäryhti Edustaja: www.lepoheli.fi Hinta: 136,40 euroa VÄLINEVINKKI Hakulomakkeemme netissä näyttää tältä. kannattaa meiltä apurahaa hakea. Jos sen jälkeen jää vielä kysymyksiä, voi avata toisen uuden osion: Usein kysytyt kysymykset! Viimeiseksi mainittakoon Tukipointti-blogimme, josta löytyvät jatkossa lehdessä julkaistujen Tukipointti-palstojen lisäksi myös kuulumisemme lehden ilmestymiskertojen välissä. Sieltä voit siis seurailla, mitä tukitoiminnassa tapahtuu. Voit myös kommentoida ja kysellä tukitoimintaan liittyvistä asioista. Henkilökohtaiset hakemiseen liittyvät kysymykset kannattaa kuitenkin edelleen kysellä sähköpostilla tai puhelimitse. Sara Liukkonen Tukitoiminnan koordinaattori 13 tukilinja 2 • 2015
Kesä on kasvun aikaa. Ympäri Suomea on lapsille ja nuorille – myös toimintarajoitteisille – tarjolla leirielämyksiä, joihin osallistumalla pääsee itsenäistymään, oppimaan vuorovaikutustaitoja ja ennen kaikkea kokemaan uutta, hauskaa ja jännittävää! TEKSTI: SARI HEINO-HOLOPAINEN KUVAT: FRANK LEIMAN / IMAGENARY ”Milloin on mun vuoro?”, kuuluu iloinen kysymys kasvimaalta. Siemenet ovat esillä ja on aika istuttaa salaattia, aluksi pieniin ruukkuihin. Kasvua on sitten jännittävä seurata. Sipulit on jo laitettu maahan, perunat ja porkkanat istutettu. Lapset ottavat tarkasti siemeniä sormillaan. ”Yksikään siemen ei saa mennä hukkaan!” Lasten ja nuorten puutarhayhdistys on Helsingin sosiaaliviraston tuella järjestänyt jo kahdeksana kesänä leiritoimintaa lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaisille lapsille ja nuorille Kumpulan koulukasvitarhalla. Kaksiviikkoisen päiväleirin tavoitteena on saada onnistumisen kokemuksia ja elämyksiä seKesäleireillä opitaan tarttumaan toimeen kä puutarhatöissä että niiden ohessa taiteillen. Tuloksena paikalle on kohonnut iso maja, jonka rakennustarpeet saatiin raivaamalla puutarhan villiintynyttä vesakkoa. Toiminnanjohtaja Eeva-Maija Bergholm esittelee vehreitä viljelypalstoja. Kaupungin keskellä on kuin iso keidas, missä voi uppoutua luontoon ja laittaa kätensä multaan! Sateen kylvettämällä, kesäisen auringon lämmittämällä pellolla nuoret touhuavat iloisina ja innoissaan. Nyt ei mikään ole tärkeämpää kuin yhteinen kasvimaa. Kesällä 2014 Kuokka-leirejä järjestettiin kokeiluluontoisesti kaksi samaan aikaan. Toinen oli suunnattu alakouluikäisille ja toinen yläasteikäisistä 18-vuotiaisiin. Pienemmille on kevyempää puuhailua puutarhassa ja isommille kesätyömäistä toimintaa, josta nuori saa myös työtodistuksen yhdistykseltä. Ideana on tehdä puutarhaympäristössä asioita, jotka ovat toimijalle hyväksi. ”Aina voi loistaa jossakin tekemisessä, vaikkapa pellon kääntämisessä.” Kaiken touhuamisen keskellä on aikaa ystävystyäkin. Pauliina ja Ida-Maija riemuitsevat yhdessä kesäpäivistä leirillä. Heidi on innostunut sahaamisesta ja nikkaroinnista. Leirillä on rakennettu jo maja. 14 tukilinja 2 • 2015
Tekeminen on parasta terapiaa ”Puutarhassa erityislapset menevät muiden lasten mukana. Ei ole väliä, onko kehitysvammaa vai ei. Täällä ei tarvitse osata lukea tai kirjoittaa niin kuin koulussa”, Eeva-Maija kertoo. Pellolla kävely kehittää tasapainoa ja lihaskuntoa. Istuttaessa tulee harjoiteltua pinsettiotetta. Leirillä olo on kuin luonnollista toimintaterapiaa. Ohjaajat Laura, Helios ja Janne kertovat, että erityislapset osaavat elää hetkessä. Palautekin tulee heti, ja riemu näkyy vaikka mansikoita poimies sa. ”Puutarha opettaa myös sietämään pettymyksiä. Aina siemenet eivät idäkään ja sitten ollaan pettyneitä; luonto määräsi toisin. Toisaalta puutarhassa korostuu syklinen aikakäsitys. Aina tulee uusi kevät ja kesä, jolloin voidaan yrittää uudelleen. Kaikkea ei tarvitse saada heti”, kertoo Laura. Kehitysvammaiset lapset ja nuoret ovat loppukesällä muiden mukana satoa korjaamassa, ja leirien aikana järjestetään myös vammaisten ja vammattomien leiriläisten yhteiset, legendaariset Olympialaiset saappaanheittoineen. Nikkarointia, pizzaa ja juoruamista Nikkarointitaitojakin harjoitellaan. Jonas on yksi nuorista miehistä vasaran varressa: ”Teen kaikkea vaan, ehkä joskus rakennan talon. Kivaa on!” Leo kertoo tekevänsä perushommia: ”Lautojen naulaamista ja peltohommia. Haluan täältä sen työtodistuksen, ja jatkaa taas ensi kesänä.” Kun leiripäivä on ohi, sen tapahtumia muistellaan. Leon äiti on taas vastassa Reinokoiran kanssa, jonka Sofia muistaa jo viime kesältä. Ennen omaa kotiinlähtöä Sofia kertoo odottavansa pizzapäivää, jolloin jokainen tekee oman pizzansa. ”Mä laitan ainakin tomaattia, kinkkua ja...”, Sofia jää miettimään. Sofian äiti Riitta kehuu, että reipas tyttö on ollut jo viitenä kesänä leirillä. On helppo tuoda lapsi lähileirille. ”Tämä katkaisee pitkän yksinäisen kesän, kun koulua ei ole. Leiri on suosittu, sieltä saa helposti kavereita. Ja Sofia iloitsee, kun voi tehdä erilaisia asioita kuin kotona.” Tämän lisäksi vanhemmat saavat vähän omaakin aikaa ja voivat tavata toisiaan lapPuutarhaleirille Kumpulan koulukasvitarha Helsingissä on esteetön ympäristö, jossa toimitaan vain ulkona. Kuokka-leireille otetaan 6–8 lasta/ nuorta. Omatoimisuus on plussaa, mutta puutarhan kiireettömässä tunnelmassa jokainen saa vuorollaan ohjausta. Kuokka-leirit 1 ja 2 29.6.–10.7. Hakuohjeet ja lisätiedot: www.lastenpuutarha.fi. Muuallakin Suomessa löytyy puutarhatoimintaa lapsille. Verkostoa rakennetaan lastenpuutarha.fisivustolle. 15 tukilinja 2 • 2015
sia odotellessa, ”juoruta”, niin kuin Riitta sen ilmaisee. Kansainvälisellä leirillä tapahtuu ”Mäkin osaan”, kuuluu lentävä lause Vamlaksen kansainvälisellä kesäleirillä, joka pidettiin viime kesänä Helsingissä Ruskiksella eli Ruskeasuon koululla toimivassa erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden oppimisja ohjaus keskuksessa. Leirin energisessä menossa saa kokeilla monenlaisia asioita. Mukaan on saapunut kaksitoista 10–18-vuotiasta leiriläistä, joista puolet on kansainvälisiä vieraita, tällä kerralla Pietarista. ”Viisi päivää on sopiva leiriaika, sillä yli viikon pituisella leirillä osallistujat ehtisivät jo väsyä”, kertoo Vamlasin eli Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön suunnittelija Sanna Luoma. ”Jokainen ohjaaja suunnittelee leirille yhden oman tapahtumansa. Tänään on riemuisan sirkuspäivän jälkeen ennen iltaa vuorossa vielä sisäisen taiteilijan vapauttaminen valokuvauksen avulla.” Osa leiriläisistä asuu Ruskeasuon koululla, joka on esteetön. Yhteinen kieli syntyy yhdessä puuhailun kautta. Venäläisillä on myös tulkki, ja osalla leiriläisistä on avustaja mukanaan. Julia ja Eeva pitävät valokuvaustyöpajaa. Leiriläiset kuvaavat tableteilla lähiympäristöä ja samalla tutustuvat siihen. Illalla on mukava yhdessä katsoa tuotoksia ihmetellen ja nauraen. Seuraavana päivänä heilutellaan lantei”Kun jotkut jäävät koulussa varjoon, täällä pääsee loistamaan. Leirillä luodaan kaarta rohkeuteen ja avoimuuteen.” ta Eliaksen ideoimassa tanssija musiikkitapahtumassa. ”On hauska kokeilla kaikkia uusia juttuja”, kertovat nuoret kuin yhdestä suusta. Jousiammunnassa jännitystä ainakin tuli täysin mitoin. Leirillä sitä opetti paralympiatähti Keijo Kurttila apureineen läheisellä kentällä. Ensi kertaa grillaamassa Iltaisin tälläkin leirillä usein grillataan. Venäläiset vieraat eivät olleet ennen laittaneet itse ruokaa, ja ylpeinä taidoistaan muut ovat ohjanneet heitä. Iltapiirissä kokoonnutaan vielä juttelemaan yhdessä päivän tapahtumista ja tunnelmista. Leiriläisten palautteesta Sanna on oppinut, että leireillä kannattaa kokeilla asioita, joita lasten ja nuorten arkipäivässä ei ole tarjolla. Tällä leirillä harjoiteltiin esimerkiksi englannin puhumista yhdessä. Ohjaajat eivät ajattele, että leirillä on ryhmä vammaisia nuoria, vaan he ovat ryhmä nuoria, joita pusketaan tekemään uusia asioita. ”Kun jotkut jäävät koulussa varjoon, täällä pääsee loistamaan. Leirillä luodaan kaarta rohkeuteen ja avoimuuteen.” Esteettömiä kesäleirejä: » www.c-p.liitto.fi/jasenyhdistykset » www.kvtl.fi (Kehitysvammaisten Tukiliitto) » www.kvps.fi (Kehitysvammaisten palvelusäätiö) » www.lastenpuutarha.fi » www.leiri.fi » www.mtlh.fi (Maaseudun Terveysja lomaliitto) » www.uvps.fi (Uudenmaan vammaispalvelusäätiö) » www.vamlas.fi » www.yhteiselo.fi » www.vammaisurheilu.fi (VAU) Oman alueen esteettömiä kesäleirejä voi etsiä kunnan nettisivuilta. Kysele myös vammaispalveluista sekä vammaisja potilasjärjestöjen alueyhdistyksistä. Urheiluleirille Esteettömät liikunta-ja lajileirit löydät VAUn kautta (valitse: Liikunta ja urheilu / Lapset ja nuoret). Yhteystiedot alueleireille löytyivät maaliskuussa VAU:n uutissivuilta haulla ”Liikunnan aluejärjestöt”. Kesällä 2015 Vamlas pitää vuotuisen kesäleirinsä yhdessä VAUn kanssa liikuntaleirinä nimeltä Pitkis Sporttis (www.vamlas.fi). Jonas kääntää maata pellolla uusia taimia varten, perunat ja porkkanat on jo istutettu. 16 tukilinja 2 • 2015
TULILINJALLA Vuonna 2012 astui voimaan Sora-lainsäädäntö. Sora on lyhenne sanoista ”opiskeluun soveltumattomuuteen ratkaisuja”. Sora-säädökset koskevat osaa sosiaalija terveysalan, liikunta-alan, tekniikan ja liikenteen alan, humanistisen ja kasvatusalan sekä luonnonvaraja ympäristöalan tutkintoja. Lain tarkoitus oli estää esimerkiksi päihderiippuvaisten tai mielenterveyspotilaiden opiskeleminen aloilla, joissa heidän katsotaan olevan turvallisuusriski. Vaikka lain perusajatus oli säädäntövaiheessa oikean suuntainen, lain vaikutusten arvioinnissa epäonnistuttiin ja sen soveltamisessa on menty metsään. Lain perusteella on runsaan kahden vuoden aikana evätty jo ainakin 16 vammaiselta perusteettomasti opiskelupaikka. Tapauksia on ollut eniten toisen asteen ammattikoulutuksessa, muutamia myös ammattikorkeakouluissa. Sosiaalija terveysala on erityisen ongelmallinen ja Sora on vaikeuttanut eniten aistivammaisten opiskelemaan pääsyä. Esimerkiksi syksyllä 2014 kuurolta espoolaismieheltä peruttiin opiskeluoikeus yksityisessä Helsinki Design Schoolissa. Tapaus nostatti kohun mediassa ja miehelle myönnettiin opiskelupaikka, jota hän ei kuitenkaan lopulta halunnut ottaa vastaan. Asiallisia perusteluja opiskelupaikan eväämiselle oli täysin mahdotonta löytää Sorasta tilanteessa, jossa kuuro mies haki opiskelemaan graafikoksi. Viime tammikuussa puolestaan Tampereen ammattikorkeakoulu eväsi kuurolta naiselta opiskelupaikan sairaanhoitajakoulutuksessa. Naisopiskelija oli saanut huippupisteet pääsykokeessa, mutta opiskelupaikka evättiin kuurouden perusteella. Hän ei tyytynyt päätökseen, vaan teki oikaisuvaatimuksen. Aamulehti uutisoi ensimmäisenä tapauksesta, joka ylitti valtakunnallisen uutiskynnyksen. Tampereen ammattikorkeakoulun tutkintolautakunta käsitteli oikaisuvaatimuksen pikavauhtia ja perui päätöksen. Kuuro naisopiskelija sai opiskelupaikan, jonka hän otti vastaan. Huomion arvoista tapauksessa on, että kyse ei ollut edes ennakkotapauksesta, vaan kuuroja sairaanhoitajia on jo aiemminkin valmistunut Jyväskylän ja Lahden ammattikorkeakouluista. Kuurojen ohella lain kielteiset vaikutukset ovat koskettaneet erityisesti lähihoitajaksi haluavia näkövammaisia. Useita näkövammaisia on kouluttautunut lähihoitajiksi ennen Sora-lain voimaantuloa, ja he työskentelevät edelleen lähihoitajina. Opintoihin kuuluu mm. lääkkeiden tunnistaminen, pistäminen, haavojen hoitaminen, verensokerin mittaaminen ja katetrointi. Sora-säädöksiä on alettu tulkita opinnoissa näkövammaisten osalta niin, ettei näkövammainen ”selviytyisi” edellä mainituista tehtävistä. On totta, että vaikka täysin sokea diabeetikko osaa pistää ja mitata verensokerin itseltään, sokea ei välttämättä selviydy toisen ihmisen pistämisestä eikä pysty tunnistamaan lääkkeitä tai hoitamaan haavoja. Näkövammoja on kuitenkin erilaisia. Moni näkövammaiseksi luokiteltu heikkonäköinen kykenee suoriutumaan edellä mainituista työtehtävistä. Oleellista on kuitenkin se, että lähihoitajaopiskelija voi hoitotoimenpiteiden sijasta suuntautua esimerkiksi asiakaspalveluun, jolloin tarkka näkökyky ei ole opinnoissa ja työssä selviytymisen ehdoton edellytys. Näkövammaisia lähihoitajia työskentelee jo esimerkiksi lääkäriasemien vastaanotossa ja tunnen useammankin näkövammaisen, lähihoitajataustaisen koulunkäyntiavustajan ja lastenhoitajan. Tunnen myös cp-vammaisen lähihoitajan, jolle sovellettiin opetussuunnitelma hänelle sopivaksi. Lähihoitajaopinnot ovat siis mahdollisia vammaisille, myös näkövammaisille. Näyttää kuitenkin siltä, että Soran myötä oppilaitoksista on tullut ylivarovaisia ja lakia sovelletaan helposti vammaisiin henkilöihin silloinkin, kun todellisia perusteluja opiskelupaikan eväämiseen ei ole ja hakija on osoittanut soveltuvuutensa menestymällä pääsykokeessa. Johtopäätös on se, että opiskelemaan pääsyä ei saisi estää pelkän diagnoosin perusteella, vaan jokaisen hakijan tilannetta tulisi katsoa yksilöllisesti. Koska lainsäädäntötyö on hidasta ja epäonnistuneen Sora-lain uudistaminen lyhyellä aikavälillä ei ole mahdollista, vammaisten opiskelijoiden tulee nyt itse valvoa oikeuksiaan ja tehdä rohkeasti oikaisuvaatimus, jos opiskelupaikka perusteettomasti evätään. KOLUMNI ~ PASI PÄIVINEN Opiskeluun soveltumattomat? Pasi Päivinen on näkövammainen kansainvälisen politiikan tutkija, joka on työskennellyt virastoissa, ministeriöissä ja EU-parlamentissa. Hän asuu Joensuussa ja kirjoittaa uutta kirjaa. ”Asiallisia perusteluja opiskelupaikan eväämiselle oli täysin mahdotonta löytää tilanteessa, jossa kuuro mies haki opiskelemaan graafikoksi.” 17 tukilinja 2 • 2015
Janne Silas löysi elämäntapansa joogasta. Mieli rauhoittui, verenpainelääkkeet jäivät ja kilot katosivat. Hän opiskelee Tukilinjan tuella Suomen ensimmäiseksi sokeaksi jooganopettajaksi. Eläminen ilman näköaistia vaatii paljon ponnistelua, kärsivällisyyttä ja elämänuskoa. Näkövammainen joutuukin liikkumaan varovaisesti ja jännittyneesti. Koska esteet tulevat usein eteen yllättäen, hyvä tasapaino on tärkeä. Jooga sopiikin mielestäni erinomaisesti näkövammaisen harrastukseksi juuri kehonhallinnan kehittäjänä ja mielenliikkeiden tasapainottajana. Mutta miten opettaa monimutkaiset joogaliikkeet näkövammaiselle? Ja mitä siitä tulee, jos sokea opettaa sokealle joogaa? Minä voin kertoa. Toinen elämäni 18 vuotta sitten loukkaannuin työtapaturmassa ja sokeuduin täysin. 34-vuotialla nuorella miehellä oli edessä melkoinen elämänmuutos. Tilanne oli haasteellinen paitsi minulle, myös läheisilleni. Toipumiseni aikana menetin perheeni, työni ja suuren osan kavereistani. Sokeutumishetkellä kolmevuotias tyttäreni Anette pysyi kuitenkin mukana elämässäni. Ensimmäiset pari vuotta räpiköin kuin lapsi uutta elämäntapaani opetellen. Opettelin liikkumaan valkoisen kepin avulla, lukemaan pistekirjoitusta, käyttämään tietokonetta kymmensormijärjestelmällä ja selviämään kanssakäymisestä ihmisten kanssa. Palasin entiseen työhönikin, mutta tein sen vain lähinnä todistaakseni itselleni pystyväni siihen. Vuoden todistelun jälkeen jäin työkyvyttömyyseläkkeelle. Liikunta on ollut yksi parhaimmista terapeuteistani. Muutuin intohimoisesta autoilijasta kävelijäksi. Tampereen avoimessa yliopistossa muutuin ATK-insinööristä filosofiksi. Vuosien aikana opettelin myös uusia harrastuksia, kuten ryijyjen solmimisen ja kanteleen ja saksofonin soittamisen. Matkailu kiinnosti minua suuresti. Aneten varttuessa matkustin hänen kanssaan kolmessa eri maanosassa. Perhe liikkuu yhdessä Kahdeksan vuotta sitten elämääni astui Valeriina. Olemme nyt naimisissa, meillä on kolJooga toi tasapainon elämään Jo vuoden harjoittelun jälkeen jooganopettaja suositteli Janne Silakselle jooganopettajan opintoja. Kuvauspaikan tarjosi Om Yoga -koulu. SPON SORED BY TEKSTI: JANNE SILAS KUVAT: ARI KORKALA 18 tukilinja 2 • 2015
”Viime keväänä kävelimme koko perheen voimin noin 800 kilometrin mittaisen Santiago de Compostelan pyhiinvaellusreitin.” mevuotias Arttu ja neljävuotias Alina. Itsenäisestä liikkumisestani huolehtii viisivuotias opaskoirani Uuno. Harrastamme vaimoni kanssa matkailua, kävelemistä ja joogaa. Viime keväänä kävelimme koko perheen voimin noin 800 kilometrin mittaisen Santiago de Compostelan pyhiinvaellusreitin. Kirjoitimme matkasta myös kirjan, joka ilmestyi helmikuussa (Perheloma el Caminolla). Kuusi vuotta sitten Tampereen seudun näkövammaiset perustivat joogaryhmän, jossa aloitti noin 15 erilailla näkövammaista. Ohjaajaksi tuli silloinen Tampereen seudun joogayhdistyksen puheenjohtaja Antti Palokangas. Pelkästään puheella ohjaten hän selosti joogaliikkeet ytimekkäästi ja perusteellisesti. Hän kirjoitti meille myös sanalliset ohjeet harjoituksen asennoista eli asanoista. Pystyimme lukemaan ohjeet tietokoneillamme joko puhesyntetisaattoria tai pistekirjoitusnäyttöä käyttäen. Hän myös äänitti kaksi kokonaista harjoituskertaa, joiden mukaan saatoimme harjoitella kotona. Venyttelystä elämänmuutokseen Aluksi tarkoitukseni oli vain venytellä pitkistä kävelyistä kireytyneitä lihaksiani. En aavistanut, että joogaharjoittelu paitsi poistaisi jännitystilat, myös parantaisi aineenvaihduntaa. Koko kehoni energiakierto muuttui paremmaksi. Muutaman vuoden joogattuani huomasin, että olin tullut tietoisemmaksi kehostani ja hengityksestäni. Joogassa hengitys toimii siltana kehon hitaan rytmin ja mielen poukkoilevan rytmin välillä, ja pikkuhiljaa harjoittelu vaikuttaa tyynnyttävästi mieleen. Joogan perimmäinen tehtävä onkin saada aistit aset19 tukilinja 2 • 2015
tumaan lepoon. Lopulta on vain rauha ja hiljaisuus. Vuosien mittaan olen muuttanut ruokavalioni puhtaasta liharuoasta kasvispainotteisemmaksi. Painoni on pudonnut toistakymmentä kiloa, olen lopettanut verenpainelääkkeiden käytön ja muuttunut lähes absolutistiksi. Kun elän joogan tilassa, kehoni ja mieleni voivat paremmin. Joogattuani reilun vuoden Antti suositteli, että aloittaisin jooganopettajakoulutuksen Saarijärven joogaopistossa. Tampereen seudun joogayhdistys ja Suomen näkövammaissäätiö tukivat apurahoilla kouluttautumistani. Ajatukseni oli lähinnä syventää omaa harrastustani. Vasta kurssilla sain kuulla, että 8 vuoden opiskelun jälkeen minusta tulisi Suomen ensimmäinen sokea jooganopettaja. Nauhoittaminen auttoi Koulutuksen alussa jännitin, miten ymmärtäisin uusien jooganopettajien ohjeita. Muut kurssilaiset olivat myös jooganneet huomattavasti minua kauemmin. Koska en pystynyt lukemaan ohjeeksi piirrettyjä tikku-ukkopiirroksia, nauhoitin kaikki harjoitukset ja pysyin mukana tahdissa. Toisena vuonna vauhdissa pysyminen oli jo helpompaa. Kolmantena vuonna aloin harjoitustyönä ohjata Tampereella kymmenen näkövammaisen oppilaan ryhmää. Tänä vuonna opiskelen kuudetta kurssia, joka on syventävien opintojen toinen osuus. Tukilinja myönsi minulle apurahan sen suorittamiseen. Vuonna 2017 tulen olemaan valmis jooganopettaja. Mutta lupasin alussa kertoa, miten sokea jooganopettaja onnistuu opettamaan sokeita opiskelijoita. Tampereen opetusryhmäni oppilaat ovat eri tavoin näkövammaisia eikä suurin osa heistä ollut aiemmin joogannut. Tärkeintä oma harjoittelu Aluksi tuntui aika oudolta, etten nähnyt oppilaita eikä suurin osa heistä nähnyt minua. Ensimmäisillä kerroilla mukana olikin kurssikaverini ”näkevinä silminä”. Hän korjasi muutamia minulta kertomatta jääneitä kohtia. Pian opin kertomaan kaiken tarvittavan ja oppilaani harjaantuivat ymmärtämään ohjeitani. Harjoitustilanteessa he pystyvät näkövammaisina myös seuraamaan liikkeitäni ääneni suunnan perusteella. Joka tapauksessa, kuten olen heillekin kertonut, oma suoritus ja sen intensiivinen kokeminen on joogassa tärkeämpää kuin mekaanisesti toistetut liikkeet. Oppilaani etenevät joogan tiellä. Myös suurin osa niistä 12 näkövammaisesta, jotka aloittivat kanssani kuusi vuotta sitten, jatkaa edelleen joogan opiskelua yhdessä. ”Joogan perimmäinen tehtävä on saada aistit asettumaan lepoon.” Näkövammaisen joogaajan on helppo keskittyä omaan harjoitukseensa. Joogasalin positiivisen energian kokemiseenkaan ei näköaistia tarvita. 20 tukilinja 2 • 2015