• Tukena 2 ? huhtikuu–toukokuu 2013 Turussa kesä alkaa Pihasoitolla ??18 Vammaiset äidit tukevat toisiaan ??24 Karvakaveri Mikko on sikamaisen mukava vieras! ??14 elämän haasteissa
• TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 2 huhtikuu–toukokuu 2013 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09–4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 34 e 6 kk 44 e 1 v 77 e Kestotilaus 77 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09–4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Kuva: Riitta Skytt Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy kesäkuun 1. viikolla. Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys Uutiset Ajassa mukana 7 kysymystä Maritasta tuli basisti 10 Vaikeat elämäntilanteet veivät Marita Soukan etsimään elämälle sisältöä taiteesta. Nyt hän soittaa bassoa Resonaarin bändissä. 8 Amigurumien virkkaaja ja tulevaisuustutkija Elina Hiltunen haluaa tehdä hyvää. Mutta miten presidentin Lennukoira tähän liittyy? Tai Hieno Åhlgreen? Vammaisia töihin K-kauppoihin 13 Kehitysvammaisille luodaan nyt palkkatöitä K-kauppiasliiton ja Kehitysvammaliiton yhteishankkeella. Teatteriin tekstitys Epilepsialähettiläät valittiin 22 Näyttelijä Riitta Piironen ja yrittäjä Mika Lokkila kertovat mielellään siitä, miten epilepsian kanssa pärjää töissä. Tukitoiminta Datero sai tietokoneluokan Tukilinja lahjoitti kannettavia tieto- Tukilinja ”Ouii, ihaana!” hihkuvat tato-luokan oppilaat, kun iso mutta lempeä villasika Mikko töpsöttelee luokkaan emäntänsä Jaana Ryhäsen ohjaamana. Lämmin, karheanvillainen siankylki kutsuu halailijoita. Karvakaveritoiminta on muutaman vuoden aikana levinnyt eri puolille Suomea piristämään laitosten, koulujen ja hoitoyhteisöjen arkea. Koira, laama, kissa, Joel Rönkää ei pelottanut marsu tai sika on monelle ystävystyä Mikon kanssa. ilahduttava tuttavuus. toimii myös netissä Tukilinjan nettisivuilla www.tukilinja. fi voit huhti-toukokuussa seurata vierasbloggarimme, sarjakuvantekijäksi ja nörtiksi esittäytyvän Vappu-Tuulin ajatuksia. Hän kertoo, millaista on tehdä tietokoneohjelmia ja osoittaa vastaan tuleville ihmisille tarvittaessa päivittäin, että järki voi juosta vaikka jalat eivät liikkuisi. Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita. Nettisivuiltamme voit myös lukea tätä edellisen Tukilinja-lehden. 2 • 2013 10 22 Englannissa moni teatteriesitys jo tekstitetään. Kolmasosa katsojista hyötyy siitä. Teknisiä vaihtoehtoja on monia. Kansi 2 4–5 Lennu – avustaja­koirien kummisetä; Seniorielokuvat nousussa; Taiteilijat Lontoossa; Autistinen Youtube-laulaja; Kaikki naiset lenkille; Lainaa äänikirja netistä; Pyörätuoli­tanssille täydet pisteet koneita ja ohjelmistoja selkokielisen atk-opetuksen liikkuvaksi luokaksi. 6 Tukipointti 8 IT-koordinaattori Timo Kähkönen etsii toimivia appseja tabletteihin. Osallistu etsintään! Tukitori 13 Jukka Torvela tarjoaa kehystystä. Kirsikodista voi hankkia tekstiili- ja sisustustuotteita. Tukipäätöksiä Tukilinjan myöntämiä apurahoja tammi- ja helmikuulta 2013. Vappu-Tuuli piirsi sarjakuvantekijänä omakuvansa. 32
• Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Ennakkoluulo – näkymätön muuri E 18 Turun seudun perinteiseen Pihasoitto-tempaukseen toukokuussa osallistuu taas satoja vapaaehtoisia. Artikkelit Karvakaveri tuo piristystä Vakiot 14 Mikko on kiltti villasika, jota kaikki haluavat kouluvierailulla rapsuttaa. Karvakaveritoiminta tuo kuntouttavaa piristystä erilaisten yhteisöjen arkeen. Pihasoitolla toimintarahaa lapsille 18 Toukokuun viimeisenä maanantaina sadat muusikot ja talkoolaiset levittävät iloa ja elävää musiikkia Turun toreille ja kauppakeskuksiin. Vammaisia lapsia on tuettu Pihasoitolla jo 40 vuotta. Äidit tukevat toisiaan 24 Vammaiset äidit tarvitsevat vertaisryhmän tukea, jossa jaetaan yhdessä niin ilot, hyvät neuvot kuin vastoinkäymisetkin. Uusia äitiryhmiä ollaan perustamassa sekä nettiin että eri puolille Suomea. Lukija lähikuvassa 29 Nettivinkki 9 Tulilinjalla 12 Kolumnisti Pasi Päivinen pohtii vammaisten nuorisotakuuta. Blogilinjalla 17 Tukilinjan vierasbloggari esittäytyy. Kirjavinkki 21 Videovinkki 23 Välinevinkki 27 Ruudun takaa 28 Lukijafoorumi 30 Ristikko 33 Jaloittelua 35 Kaisa Lekan sarjakuva. Toimittaja Outi Lindroos etsii Tukilinjasta vammaisalan kuulumisia ja vertaistukea. nnakkoluuloisuus luokitellaan helposti elä­ män perusvakioksi, ja siksi jollain tapaa har­ mittomaksi. Siitä voi kirjoittaa mielipidekirjoi­ tuksen tai pitää puheen, mutta vain harva pitää sitä oikeasti vakavana ongelmana. Suvaitsemme saman­ laisuuden vaatimusta paljon paremmin kuin vaati­ musta saada olla erilainen, ja silti hyvin kohdeltu. Karmiva esimerkki tästä löytyi valtionkirkkom­ me sisältä, kun kirkkosaleja vuosikymmenien ajan kiertänyt maallikkosaarnaaja paljastui demonien jahtaajaksi. Ja keissä nämä paholaiset piileksivät? Mielenterveyspotilaissa, kehitysvammaisissa, fyy­ sisesti sairaissa ja homoseksuaaleissa. Kirkkosaleja on nyt suljettu saarnaajalta, mut­ ta myös puolustettu hänen toimintaansa sananva­ pautena. Onko kansanryhmän parjaaminen sanan­ vapautta, jota haluamme puolustaa? Eikö yhdenver­ taisuus ollut tässä paljon suuremmassa vaarassa? Ennakkoluulot pilaavat ihmiselämiä. Ne ovat kuin näkymättömiä muureja, jotka rajaavat joiden­ kin elämänpiirin hyvin ahtaaksi. Eräs sitkeä ennak­ koluulo esimerkiksi estää noin kymmenesosaa työ­ voimastamme saamasta järkevää työtä, vaikka ky­ kyä ja halua työntekoon olisikin. Se estää monia heistä myös kehittämästä tervettä itsetuntoa ja us­ komasta oikeuteensa elää, kuten muutkin. Tämä ennakkoluulo herää, kun katsomme rol­ laattorin, pyörätuolin, kommunikointivälineen, avustajan tai opaskoiran tuella liikkuvaa ihmistä. Tämä lasiseinä suorastaan ponkaisee maasta vä­ liin, kun katsomme henkilöä, jonka huomaamme mielenterveyspotilaaksi tai kehitysvammaiseksi. Näemme toisten ohjaaman ja huoltaman, passii­ visuuteen ja osattomuuteen tuomitun, säälittävän ihmisen. Se ei tunnu hyvältä. Ja kun tällaiset tunteet heräävät, haluamme tukahduttaa ne. Jos meidän on sanottava jotain, alamme lässyttää ohi. Tuttavuutta tai työpaikkaa ei ainakaan tule mieleen tarjota. Ulkopuolista ei myöskään tarvitse kohdella yh­ tä hyvin kuin sisäpuolista, vertaista. Viallisuuten­ sa vuoksi ulkopuolisille voi ja saa osoittaa heidän paikkansa, ja heidän pitää yrittää korjata viallisuu­ tensa kelvatakseen. Aika julmaa, kun sitä ajattelee. Iris Tenhunen 2 • 2013 3
• Ajassa mukana Lennu – avustaja­koirien kummisetä Koirien ja ihmisna Hiltunen kekten yhteistyö etesi pyytää Lennee. Liikuntavamnua. Se on samaa maisten ihmisrotua kuin dibiten avustajakoiritassujen kuninen koulutukseen gaskoira Kunktarvitaan rahaa, ja ku – ja ehkä vatulevaisuudentutlintaan vaikutkija Elina Hiltu- Lennu asuu ti myös se, että nen (katso haas- Mäntyniemessä. Lennu on presitattelu sivulta 8) dentti Sauli Niikeksi lahjoittaa uuden virk- nistön ja hänen puolisonsa kauskirjansa tuotosta euJennin koira. ron kirjaa kohden AvusHiltusen mukaan ittajakoirat ry:lle. Amiguruse tekeminen, erilaisuumivirkkauksen ABC ?kirja den hyväksyminen ja toisopastaaa pienten, söpöjen ten auttaminen ovat tueläinhahmojen eli amiguru- levaisuuden trendejä. Pamien virkkaukseen, ja hahrempaan tulevaisuuteen mot ovat aiheeseen sopivoi nyt suunnistaa trenvasti suomalaisen animaadikkäästi virkkuukoukultiosarja Dibitassujen koiria. la ja lankakerällä varustetHanke tarvitsi näkytuna. Kirja sopii myös aloitvän kummin, jollaiseksi Elitelijoille. Seniorielokuvat nousussa Elokuvien valtavirtaa ei kohta enää tehdä 15-vuo­ tiai­den poikien ajatusmaailmaan sopiviksi, sillä väestön ikäjakauma muuttuu. Se näkyy jo ikäihmisille suunnattujen elokuvien lisääntymisenä. Loppukevään uutuuk­sina ovat musiikkipitoiset Laulu Marionille ja Kvartetti. Jälkimmäisen tarina tunnetaan myös Helsingin kaupunginteatterin menestysnäytelmänä. Brittiläinen Laulu Marionille ei kerro ikinuorista ikäihmisistä vaan oikeista vanhuksista: teräsvaari Arthurista ja hänen kuolemansairaasta vaimostaan Marionista (Vanessa Redgrave), jonka elämää piristää osallistuminen pikkutuhmia rocklauluja esittävään kuororyhmään. Kärttyisä aviomies ei tätä hyväksy, mutta kuoron johtaja ei anna periksi, kunnes Arthuristakin laulu kajahtaa. Kvartetissa musisoidaan myös, kun entinen oopperatähti kyllästyy muusikoiden vanhainkodin uneliaaseen rauhaan. Mainion näytelmän on ohjannut elokuvaksi Dustin Hoffman, ja mukana ovat mm. taatut brittinäyttelijät Maggie Smith ja Michael Gambon. Vanessa Redgrave ja Maggie Smith esittävät Kvartetissa entisiä tähtilaulajia. Taiteilijat Lontoossa Suomalaisia kehitysvammaisia taiteilijoita osallistuu 16.3.–5.4.2013 pidettävään kansainväliseen näyttelyyn Royal Festival Hallissa Lontoossa. Mukana on 150 taiteilijaa 30 taiteilijaorganisaatiosta ympäri maailmaa. Esillä on maalauksia, piirroksia, veistoksia, elokuvia, animaatioita, musiikkia, installaatioita ja performansseja, jotka Virkattu DibitassuKunkku. oppimisvaikeuksista kärsivät ovat luoneet ja kuratoineet yhteistyökumppaneiden kanssa. Mukana ovat myös Kettuki ry:n taidetoimintaan osallistuvat taiteilijat Simo Huusko, Antti Korkeila ja Maria Eloranta. Valtakunnallisesti toimiva, Iittalassa sijaitseva Taidekeskus Kettuki tekee kehitysvammaisten taidetta tunnetuksi. Sitaatti On opettelun takana olla yhtä aikaa nöyrä ja vaativa, kiitollinen ja omanarvontuntoinen. Aino Ikävalko Blogilinjalla, www.tukilinja.fi 4 Kettukin Vuoden taiteilijaksi 2013 valittiin OmaPolku ry:n puupiirrosgrafiikan ryhmä. Kuvassa ryhmän kollaasi Pispalan poluilla. 2 • 2013 Autistinen Youtube-laulaja Jos haluat kuulla heleän, kauniin ja kaiken lisäksi viisaan laulun, kannattaa etsiä YouTubesta video Lou je m’appelle Lou. (Lou, nimeni on Lou). Sen laulaa pianolla säestäen sokea, autismin kirjoon kuuluva belgialainen nuorimies, jolla on ollut onni syntyä musikaaliseen perheeseen. Laulun ovat säveltäneet ja sanoittaneet hänen perheenjäsenensä – kaikesta päätellen musiikin ammattilaiset. Se kertoo herkästi Loun ajatuksista ja kokemuksista, siitä miten vaikeaa on elää rajoitteiden ja pelkojen kanssa, mutta miten hienoa se voi myös olla. Harvinaista De Morsierin oireyhtymää sairastava Lou levittää esiintymisillään tietoa harvinaisista sairauksista. Hänestä on tehty myös dokumentti ­Lettre à Lou.
• Tiesitkö Sosiaalinen huono-osaisuus lapsena lisää aikuisiällä kokonaiskuolleisuutta, korkeaa verenpainetta sekä riskiä sydäninfarktiin. Käytöshäiriöt lapsena lisäävät paitsi kokonaiskuolleisuutta, myös syöpäkuolleisuutta aikuisena. Laura Kauhasen kansanterveystieteen väitöskirja, 2013 Pyörätuoli­ tanssille täydet pisteet sessa. Olemme parantaneet rakennetun ympäristön esteettömyyttä ja kommunikaation ulottuvuuksia. Alueel­le on rakennettu ramppeja ja tapahtumassa voivat asioida helposti mm. viittomakieliset osallistujat. Avustajat pääsevät mukaan maksutta.” Lisätietoa: www.likkojenlenkki.fi TV2:n tanssikilpailuohjelmassa Pakko tanssia esiintyi 9.3. jaksossa pyörätuolitanssija Tuuli Harju, 28, yhdessä tanssi- ja seurustelukumppaninsa, pystytanssija Timo Pyykkösen, 46, kanssa. Uutinen oli se, että he saivat rauhallisesta ja sensuellista rumbastaan täydet pisteet! Molempien liikkeet olivat sulavia ja hallittuja ja tunnelma suorastaan keväisen ja iloisen romanttinen. Tanssijat kehuttiin ”tosi kauniiksi” ja ”tosi komeaksi”, ja ”enkelinpehmeän” esityksen ylistettiin saaneen kylmät väreet tuomariston selkäpiihin. Tänä vuonna mahdollistuu ääni- ja e-kirjojen lataus omalle koneelle ja niiden kuuntelu sieltä internet-selaimella. Uutuutena on myös yhdistetty ääni- ja tekstioppikirja, joka sopii erityisesti luki- ja oppimisvaikeuksisille oppilaille. He voivat seurata yhdistelmäoppikirjan tekstiä tietokoneen ruudulta ja kuunnella samalla kirjan tekstin ääneen luettuna. Koulut voivat ostaa yhdistelmäkirjoja Celian Oppari-verkkokaupasta syksyllä 2013. Vuosittain Celia tuottaa saavutettavaan muotoon n. 30 % kaikesta Suomessa julkaistusta kauno- ja tietokirjallisuudesta. Asiakkaaksi pääsee ilmoittautumalla ja lähettämällä asiantuntijan lausunnon lukemisesteestä. Yksityisille asiakkaille kirjaston palvelut ovat maksuttomia. Kaikki naiset lenkille! Likkojen lenkki on jo muutaman vuoden ajan järjestetty juoksu- ja kävelytapahtuma, joka tarjoaa kuntoilua ja viihdettä kaikille saavutettavalla tavalla. Lenkin voi juosta, hölkätä, kävellä tai kelata pyörätuolilla. Tapahtuma on tarkoitettu suurelle naisyleisölle, johon lasketaan siis mukaan myös erityisryhmien jäsenet. Tampereella Likkojen lenkki järjestetään 18.5., Jy- väskylässä 25.5. ja Oulussa 10.8. Lenkkivaihtoehtoja on niissä kaikissa kaksi: 7,5 km ja 2,5 km. Lyhyellä reitillä on tarjolla yleisavustajia vastaamassa lenkin turvallisuudesta ja antamassa apua. Se soveltuu hyvin myös lastenrattaiden kanssa kuntoileville. Näin saavutettavuutta mainostetaan: ”Järjestelyissä on huomioitu ihmiset, jotka tarvitsevat tukea esimerkiksi liikkumi- Lainaa äänikirja netistä Valtion erikoiskirjasto Celia palvelee kaikkia niitä, joille tavallisen painetun kirjan lukeminen on hankalaa. Hankaluus voi johtua luki- tai oppimisvaikeudesta, näkövammasta, tai huonosta lihaskunnosta, jolloin ratkaisuna ovat äänikirjat, elekt- roniset eli e-kirjat tai pistekirjat. Valtaosa lainatuista kirjoista on tähän asti ollut äänikirjoja, joita voi postin kuljettaman cd-romin ohella kuunnella myös suoratoistona netistä. E-kirjojen osuus kuitenkin kasvaa. 2 • 2013 5
• Tukikohde Teksti: Marja-Sisko Paloneva Kuvat: Datero Ihan iisisti nettiin Kun palvelut karkaavat verkkoon, koulutus auttaa saamaan ne kiinni. Tukilinja lahjoitti liikkuvan tietokoneluokan laitteet selkokielisten koulutusten opetusvälineiksi. ”O len minä ollut monillakin tieto­ tekniikkakursseilla, mutta kun kurssin opettaja opettaa asian ja minä yritän tehdä saman, sattuu yhtäkkiä jotakin outoa ja minä olen ihan vää­ rässä ikkunassa. Opettaja menee eteenpäin, ja minä en enää tiedä, mitä hän on seuraa­ vaksi opettanut. Olen ihan pihalla! Kun näin käy pari kolme kertaa samalla kurssilla, kek­ sin jonkin menon, etten ’ehdi’ mennä kurssil­ le enää.” Näin kertovat kokemuksistaan monet ih­ miset, jotka löytävät ratkaisun Dateron tar­ joa­ masta selkokielisestä Tikas-tietokone­ kurssista. Oppimisvaikeudet eivät katso ikää, ja ke­ hittyvä teknologia muodostuu usein haas­ teeksi nuoremmallekin. Elämä on hanka­ laa, jos tietokonetta ei osaa käyttää. Palve­ lut ovat karanneet internetiin, ja niiden pe­ rässä pitäisi pysyä, oli kyse sitten Kelan pal­ velujen hakemisesta tai vaikka teatterilipun 6 tai junalipun varaamisesta ja tulostamisesta. Ilman tietokoneen käyttötaitoa moni palvelu voi jäädä löytämättä, etuus hakematta ja os­ tos tekemättä. Kun palvelut karkaavat verkkoon, kou­ lutus auttaa saamaan ne kiinni. Mutta lukitai oppimisvaikeuksiselle, vammaiselle, se­ nioril­le tai äidinkieleltään vieraskieliselle tie­ tokoneohjelman toimintatavan omaksumi­ nen voi olla ongelmallista. Kieliongelmista matikkapulmiin Tällaisten ongelmien ratkaisemiseksi Date­ ro on työskennellyt jo 14 vuoden ajan. Koko Pohjanmaata palveleva, Vaasasta käsin toi­ miva yhdistys lainaa opetusta ja kuntoutusta tukevia tietokoneohjelmia kirjastojen kautta sekä tarjoaa maksutonta ohjausta ja kursse­ ja tukea tarvitseville tietokoneen käyttäjille. Datero neuvoo esimerkiksi kielellisten valmiuksien, loogisen ajattelun ja visuaalis­ ten havaintotaitojen kehittämistä tuke­vien 2 • 2013 tietokoneohjelmien valinnassa ja käytössä. Lisäksi tarjotaan Tikas-kursseja sekä uusim­ pana tablettilaitteiden (kuten iPad) minikurs­ seja. Datero järjestää myös äänikirjapiirejä yh­ teistyössä kirjaston ja sosiaalitoimen vam­ maispalvelujen kanssa sekä työpajoja per­ heille, joiden lapsilla on ongelmia matematii­ kan oppimisessa. Ideana on auttaa vanhem­ pia tunnistamaan lasten yleisimpiä matikka­ pulmia ja tukemaan lapsia niistä selviytymi­ sessä. Kursseilla tehdään oppimateriaalia ja opetellaan sen käyttöä. Materiaalin saa mu­ kanaan kotiin. Kun perusteet on opittu, voi harjoittelua jatkaa kotona matikan harjoitus­ ohjelmilla, joita löytyy kirjastosta Dateron lai­ naushyllyistä. Niidenkin käyttöä opastetaan kursseilla ja henkilökohtaisissa ohjauksissa. Opetusta kaikille maksutta Ohjauspäiviä eli Datero-infoja järjestetään kerran kuukaudessa Vaasan kaupunginkir­ jastossa ja kaksi kertaa vuodessa muiden Pohjanmaan kirjastojen Datero-pisteissä. Kun mukaan lasketaan Vaasan kaupungin­ kirjastossa järjestettävät henkilökohtaiset oh­ jaukset (kerran kuussa ajanvarauksella), saa­ daan noin 75 tilaisuutta vuodessa saattaa yh­ teen asiakas ja asiantuntija. Oppimateriaalin lainausta hoitavat alueen kirjastot omana toimintanaan, ja oppimisoh­ jelmat lainataan tavalliseen tapaan kirjasto­ kortilla lainaustiskillä. Daterolle myönnettiin marraskuussa 2012 kansallinen Tikas-koulu -tunnustuspalkinto. Perusteluna oli se, että Dateron Tikas-kurs­ sit ovat kaikille avoimia, niillekin jotka ei­ vät opiskele missään oppilaitoksessa, kuten ikäihmiset, työssä käyvät tai työttömät. Li­ säksi Tikas-kursseja – kuten muitakin Date­ ron palveluita – järjestetään sekä suomeksi
• Eija Mäenpää ja Juha Lindfors opiskelevat tietokonetaitoja Tikas-menetelmällä. Kuvassa heitä ohjaa Marja-Sisko Paloneva. Tikas-koulutus Datero ry »»Tikas on Kehitysvammaliiton 15 vuoden aikana kehittämä selkokielinen tietotekniikan opetusmenetelmä. Tikas-oppikirjat ovat havainnollisia, kuvitettuja ja selkeästi eteneviä. »»Datero on Pohjanmaalla toimivien vammais- ja intressijärjestöjen yhteinen yhdistys. Mukana ovat myös Vaasan kaupunki ja keskussairaalan kuntoutustutkimusyksikkö sekä Mustasaaren kunta. Datero edistää tietotekniikan käyttöä erityisryhmien parissa, ja sen palvelut ovat pääasiassa maksuttomia. »»Tikas sopii tietotekniikan opiskelun aloittamiseen kenelle tahansa, mutta mahdollistaa taitojen hankkimisen ja niissä kehittymisen myös erityisryhmille. »»Tikas-kursseja pitävät monet oppilaitokset ja yhteisöt. »»Datero toimii avustusten turvin. Päärahoittaja on RAY ja vuosittain etsitään lisärahoitusta eri säätiöiltä ja rahastoilta. »»Datero-pisteitä löytyy Pohjanmaalla 25 kirjastosta 17 kunnassa. Päätoimipiste on Vaasan pääkirjaston yhteydessä. että ruotsiksi. Uutena haasteena esiin nous­ sut iPadien käytön ja nettiturvallisuuden koulutustarve on myös otettu huomioon. Kokkolasta Kristiinankaupunkiin Vaikka Daterossa tiedettiin, että selko­ kielisille tietotekniikkakursseille on laaja tar­ ve, niiden kysyntä on silti yllättänyt. Dateron päätoiminta-alueena on koko Pohjanmaan maakunta Kokkolasta Kristiinankaupunkiin, ja matkaa pohjoisimmasta koulutuspaikasta eteläisimpään on yli 200 km. Kaikkia toivot­ tuja kursseja ei ole pystytty järjestämään, kos­ ka sopivia tietokoneluokkia ei ole saatu käyt­ 2 • 2013 töön niinä aikoina, kun kurssi olisi mahdol­ lista järjestää. Paikallisten toimijoiden laitteet ovat myös usein salasanojen takana eikä niiden asetuk­ sia saa muuttaa. Koulutuksen onnistuminen on usein vaatinut sen, että ohjaaja on tullut todella hyvissä ajoin paikalle ja asentanut tar­ vittavat ohjelmat. Kurssin jälkeen ohjelmaasennukset on vielä täytynyt poistaa. Tietokoneluokka pystyyn hetkessä Tukilinja mahdollistaa nyt Tikas- ym koulu­ tusten tarjoamisen sujuvasti laajalla alueel­ la. Se myönsi vuoden 2012 lopussa Daterol­ le 10 000 euron suuruisen avustuksen, jolla hankittiin kuuden kannettavan laitteen lii­ kuteltava ”tietokoneluokka” kuljetuslaukkui­ neen. Nyt 6–12 hengelle suunnattuja koulu­ tuksia ja ohjauksia voidaan järjestää aina siel­ lä, missä niitä tarvitaan. Tukilinjan rahoittamat laitteet ja laukut on nyt hankittu, ja ne ovat ahkerassa käytös­ sä useissa erilaisissa koulutuksissa. Kiitokset siitä! Kirjoittaja on Datero ry:n toiminnanjohtaja 7
• Kysymystä Teksti: Riitta Skytt | Kuva: Elina Hiltunen Virkkaus parantaa maailmaa K avun tarvitsijoita. Tekemäni kirjan, Amigu­ 5. Mikä on Dibitassu amigurumi? auppatieteiden tohtori Elina Hiltunen kuvailee itseään sekatyöläi­ rumivirkkauksen ABC – söpöjä koira- ja kis­ ”Dibitassun muotoinen amigurumi. Amigu­ sahahmoja Dibitassumaailmasta, tuotosta rumeja virkkaavat sekä tytöt että pojat. Ne seksi, tulevaisuudentutkijaksi, kir­ jailijaksi ja virkkaajaksi. Harrastuk­ menee yksi euro per ostettu kirja avustaja­ ovat tuoneet piristävän nuorennusleikkauk­ sena hän tuunaa myös rollaattoreita ja pyöriä koirien tukemiseen. Tulevaisuudessa tällai­ sen käsitöihin, koska niissä yhdistyy popu­ sekä virkkaa pehmomaskotteja, amigurume­ sia kirjoja tulee vielä lisää. laarikulttuuri, kuten animaatiohahmot, ja ja. Mutta miten virkkauksella parannetaan käsityöt.” maailmaa, ja miten hän sai amigurumikirjan­ 4. Miksi valitsit kohteeksi juuri liikun”Dibitassut ovat suomalainen tv-ani­ sa suojelijaksi presidenttiparin Lennu-koiran? maatiosarja, jonka on kehittänyt kaksi las­ tavammaisten avustajakoirat? Onko ta. Siinä seikkailee liuta söpöjä koiria ja kis­ sinulla kokemusta omasta tai läheisen 1. Kuinka aloit tuunata rollaattoreita? soja Dibitassuplaneetalla. Sarja on levin­ toimintarajoitteesta? ”Tuttavani vetää vanhuusprojektia Proud ”Amigurumikirjan aihe liittyi koiriin, joten nyt moniin maihin, kuten Kiinaan ja muu­ Age, jonka ajatuksena on, että vanhuus on oli luonnollista, että hyväntekeväisyyskoh­ alle Aasiaan. Sitä voi katsoa Sub Juniorilla hieno juttu ja vanhuksia on erilaisia. Mie­ de olisi koiriin liittyvä. Itselläni on kaksi ja dvd:ltä.” tin, miksei se näy designissa? Tästä syntyi labradorinnoutajaa, joista toisesta piti tul­ ajatus Harley Parkinson -rollaattorista, jon­ la opaskoira, mutta se ei soveltunut siihen 6. Kuinka sait presidenttiparin Lennuluonteensa vuoksi. Ja mikä olisikaan pa­ ka sitten tuunasin.” koiran amigurumi-kirjasi suojelijaksi? rempaa hyväntekeväisyyttä kuin tukea yh­ ”Kysymällä. Tein Lennu-amigurumin (ks tä­ mä lehti s 4–5)ja lähetin sen presidenttipa­ distystä, jossa käytetään labbiksia ihmisten 2. Kuinka rollaattori päätyi Putousrille. Lennu innostui erityisesti hyvänteke­ auttamiseen?” ohjelman Hieno Åhlgreenille? ”Proud Age -projektin Anna Pylkkänen ”Olin vielä lukenut liikuttavan artikkelin väisyyskohteesta eli avustajakoiratoimin­ henkilöstä, jota oma avustajakoira auttoi nasta. Lennu kommunikoi presidentinkans­ ihastui Putouksen vanhushahmoon Hie­ lian kautta, ja sieltä tuli hyväksyvä ilmoitus.” niin fyysisesti kuin henkisestikin. Se kos­ noon, ja otti yhteyttä tv-ohjelman tuotta­ jaan. Kävin itse viemässä Harley Parkinson ketti. Avustajakoirien auttamisessa kaik­ -rollaattorin Hienoa näyttelevälle Riku Nieki palaset loksahtivat kerralla kohdalleen. 7. Olet tulevaisuuden tutkija ja kirjoitmiselle. Virkkasin muuten myös Hienon! Sain tukea asiaa, joka oli myös itselleni mo­ tanut kirjan Matkaopas tulevaisuuteen. nella tavalla läheinen.” Metsästät myös ns. heikkoja signaaleja. 3. Kehität Novitan kanssa hyväntekeväi”Oma isäni on invalidi, ja hän on ollut pe­ Onko vammaisuudesta tulossa trendi? rustamassa Keravan invalidiyhdistystä. Isä­ ”Näen, että erilaisuuden ymmärtäminen syysvirkkausta tunnuksella Virkkaus ni ei käytä apuvälineitä, mutta hän on kärsi­ yhteiskunnassamme kasvaa. Syvempi tren­ tekee hyvää. Miten toimitte? ”Virkkauksella voi tehdä monella tavalla hy­ nyt vuosikymmeniä kroonisista säryistä liit­ di on mielestäni se, että erilaisuus on hy­ vää: käsitöiden tekeminen piristää mieltä tyen niskan seudun vaurioitumiseen, ja hän väksytympää ja hienoa. Suuri kiitos kuuluu ja hyväntekeväisyydellä voi auttaa erilaisia on ollut pitkään sairaseläkkeellä.” niille rohkeille, erilaisiksi luokiteltavissa Appsit marssivat kuntoutukseen Appsit eli miniohjelmat ovat tulleet jäädäkseen. Ne olivat en­ nen älypuhelimien pieni hupi ja hyötylisä, mutta nyt tablettitie­ tokoneiden kautta se iso juttu vammaisalan tietoteknisessä ke­ hityksessä. Tätä vuotta voisi verrata ai­ kaan, jolloin kannettavat tietoko­ neet olivat lyömässä itseään läpi kuntoutuskäytössä. Mutta tällä kerralla laite- ja ohjelmistovali­ koima on isompi, paljon isompi. Aikaisemmin tietotekniikan avulla tapahtuvaan kuntouttami­ seen tarkoitetun laitteen valinta tapahtui lähinnä kannettavan tai pöytätietokoneen välillä, sillä lä­ 8 hes kaikki kuntoutusohjelmat oli tehty Windows-käyttöjärjestel­ mälle. Kun mukaan ovat tulleet tabletit ja niiden ohjelmasovel­ lukset eli appsit, olemme jo he­ ti alussa haastavammassa tilan­ teessa. Käyttöjärjestelmiä ja val­ mistajia on enemmän kuin tieto­ koneiden maailmassa. Kun puhutaan kuntoutuk­ seen soveltuvista pc-ohjelmis­ ta, ohjelmien määrä jää arviol­ ta muutamiin satoihin. Appsien määrä on sen sijaan jo nyt valta­ va! Lukema alkaa sadoista ja jat­ kuu useisiin tuhansiin, kun koko tarjonta otetaan mukaan. Vaikein valinta onkin nyt se, mikä niistä on juuri sinun käyt­ töösi soveltuvin. Tämä onkin tie­ toteknisen kuntoutusalan tämän hetken yleisin kysymys, johon niin vammaiset ihmiset, vam­ maisten lasten ja nuorten van­ hemmat kuin it- ja kuntoutusam­ mattilaisetkin etsivät vastausta. Ammattilaiset suosivat laa­ joja, yksilöllisesti muokattavia ohjelmistoja, joita he voivat sit­ ten soveltaa asiakkaisiinsa, mut­ Tabletti ei ole enää pyöreä ja valkoinen. Se on pieni ja kätevä taulutietokone, jota toimintarajoitteinenkin käyttäjä voi ohjailla helposti sormella painellen. 2 • 2013 Tuki pointti
• Ensimmäinen opaskoira Elina Hiltunen (kuvassa) tuunasi rollaattorin Hieno Åhlgreenille, yhdelle Putous-ohjelman ikimuistoisimmista hahmoista. oleville ihmisille, jotka uskalta­ vat ja jaksavat olla esillä, ja tuo­ da sitä sanomaa, että loppujen lopuksi me kaikki olemme sa­ manlaisia.” ta tällaisten ohjelmien opiskelu ja käyttö on jo vaativaa päivätyötä. Entä kotona tapahtuva tietoteknii­ kan käyttö vanhempien ohjaukses­ sa, jotka tulevat töiden jälkeen ko­ tiin – viettävätkö he vapaa-aikansa sopivien appsien etsimiseen uuden tabletin saaneelle lapselle yrityksen ja erehdyksen menetelmällä? Tässä tilanteessa suosittelen vil­ kaisemaan Jaatiset ry:n nettisivus­ toa JaatisWikiä ja siellä esiin nos­ tettuja ohjelmia. Joten nyt rohkeasti testaamaan uusia eri käyttöjärjestel­ mien appseja. Esimerkkejä kuntout­ tavista peleistä (tarkkuuspelit, pii­ rustustehtävät, korttipelit jne.) voi käydä myös katsomassa ilmaises­ ta Papunetistä ja verrata niitä sitten kauppapaikkojen vastaaviin appsei­ Lisätietoa: Dibigurumiohjeita: www.dibitassut.fi Elina Hiltusen virkkausblogi: www.elinascrochet.blogspot.fi Vanhuusprojekti: www.proudage.fi Avustajakoirat: www.avustajakoira.fi hin. Ehkä se Papunetin suosikkipeli voi löytyä melkein identtisenä appsi­ na, jolloin sitä voidaan käyttää table­ tillakin, eikä kuntouttava pelaami­ nen rajoitu enää tietokoneen ääreen. Tutkiskelen kevään aikana tablettisovellusten eli appsien tar­ jontaa eri käyttöjärjestelmissä, ja kerron aiheesta enemmän Tukilin­ jassa 5/2013 (elo–syyskuu). Tähän artikkeliin toivoisin teiltä kotikäyt­ täjiltä ja alan ammattilaisilta vink­ kejä siitä, mitä ohjelmia olette jo löytäneet ja testanneet vammaisen käyttäjän kannalta toimiviksi. Tieto jakoon! Vinkit voi laittaa tulemaan minulle osoitteeseen: it-tukiluuri@ tukilinja.fi! Timo Kähkönen Tukilinjan IT-koordinaattori Nyt on mahdollista blogin kautta tutustua tilanteeseen, jossa näkövammainen henkilö saa ensimmäisen opaskoiransa. Karin Viitanen osallistuu ensin opaskoiran käyttäjän yhteistyökurssille. Sitä seuraa ns. kotipaikkakoulutus, ja sen jälkeen alkaakin arki ikioman karvaisen oppaan kanssa. Tätä kirjoitettaessa 12.3. blogissa oli jo Karinin ensimmäinen kirjoitus, jossa hän kertoo ensikohtaamisesta koiransa kanssa.Valmistautuminen alkoi tutustumisella kassilliseen koiran tarvikkeita, joista hän tunnisti vain ruokapussit ja turkinhoitovälineet. “Tällä hetkellä Ava makoilee oven vieressä, taitaa raukka ikävöidä kouluttajaansa, ja minulla mielessä päällimmäisenä on ajatus siitä, voiko tämä todella olla totta, että oikeasti tuosta rauhallisesta ja kaikin puolin mukavalta vaikuttavasta koiruudesta on tulossa minun oppaani.” Ensivaikutelmiin kuului ongelmiakin: Avalla oli karvanlähtöaika, ja turkkiaan nuoltuaan se oksensi. Koiran omistajan roolikin oli vielä hakusessa: “Selvästi Ava mietti, uskoako minua vai ei.” Avan ja Karinin elämä avautuu osoitteessa: www. avautuvanmaailma.blogspot. com. Tabletti aukeaa Kosketusnäytölliset tablettitietokoneet eli tabletit on havaittu hyväksi apuvälineeksi. Ne ovat kevyitä ja helppokäyttöisiä, ja niitä voi ohjata sormen kosketuksella kuvakkeeseen ilman monelle hankalaa hiiren ja näppäimistön käyttöä. Varsinkin kehitysvammaiset ja kielellisiä haasteita omaavat oppivat helpommin käyttämään tablettia kuin tietokonetta. Vammaisten lasten vanhempien yhdistys Jaatinen ry on kerännyt kätevää tietoa vammaisperheille nettiin. Tablettitieto löytyy otsikon 2 • 2013 NETTIVINKKI iPad-vinkkejä alta osoitteessa jaatiswiki.wikispaces.com. Ohjeista löytyy Aloittelijan starttipaketin lisäksi Kokeneen käyttäjän vinkit (iPad reissuvihkona, Apple TV, ohjaus pään liikkeillä jne). Tiedostojen siirto ja varmuuskopiointi neuvotaan myös niin pc- kuin mac-pohjaisillekin laitteille. Omia vinkkejä voi lisäillä liittymällä mukaan Jaatiswikin kehittäjiin. Rekrytoi vammainen! Upouusi ja kattava tietopankki vammaisen tai osatyökykyisen henkilön työntantajalle löytyy sivustolta Vammaiset duuniin. Sieltä löytyvät kaikki tiedot tuista ja esteettömyydestä sekä työsuhteen perustamisesta. Reilu Rekrytointi -projekti pitää puolestaan yllä verkkosivuja, joilta saa tietoa ja tukea vammaisen henkilön työnhakuun. Tietoa annetaan sielläkin työnantajille, mutta lähinnä linkkien muodossa. Reilun rekrytoinnin etusivulla esitellään työnantajien käyttöön kuitenkin yhdeksän ihkaoikeaa työnhakijaa, joihin voi halutessaan ottaa yhteyttä. Työnhakijoille ja alan ammattilaisille Reilu rekrytointi tarjoaa opastusta työnhakuvideon tekoon sekä sosiaalisen median hyödyntämiseen työnhaussa. Myös alueellisia tapaamisia järjestetään rekrytoinnin merkeissä. Jos sinulla on tarjolla harjoittelumahdollisuus tai työpaikka vammaisille nuorille tai aikuisille, voit ilmoittaa siitä Sisäänheitto työelämään ?sivuston kautta. Palvelu on ilmainen, ja sitä käyttävät jo monet eri alojen työnantajat. Iris Tenhunen 9
• Kuvanveistäjä kuntoutui soittamalla Marita Soukka sai apurahan Tukilinjalta, ja entisestä kuvataiteilijasta tuli harrastajamuusikko. Basso on tullut tutuksi Resonaarin musiikkikoulussa, jossa tavallisten nuottien sijasta käytetään helpommin omaksuttavia kuvionuotteja. K Teksti ja kuvat: Heini Saraste ymmenen vuotta sitten Marita Soukka näki unen. Hän hitsasi suurta metallikappa­ letta ja teki siitä upean tai­ deteoksen. Se oli hieno ja voimaannuttava uni. Tästä unesta kahden lapsen kotiäitinä ja myöhem­ min yksinhuoltajana toiminut entinen fakto­ ri löysi uuden suunnan elämälleen. Hän alkoi tehdä metallitaidetta. Kuvat syntyivät ideois­ ta, jotka kypsyivät yön tunteina. Suuria lin­ tuja, kukkia, pillejä, soittimia, kauniita pu­ huttelevia töitä ja näyttelyitä Ranskan Lyo­ nia myöten. Isän ja äidin metallifirmasta löytyivät ti­ lat sekä laitteet ilmaiseksi, materiaalia Marita kävi hakemassa romuttamoilta ja K-raudasta. ”Välillä säpsähdin yöllä ylös ja piirsin ­idean paperille. Seuraavana päivänä panin toimeksi, ja kuin ihmeestä metalli taipui ja eli. Tunsin myös suurta riemua, kun näin, et­ tä minussa oli ”miestä” hitsaamaan migillä ja puikoilla sekä käyttämään plasmaleikkuria, lekaa, kirvestä sekä vannesahaa. Marita pääsi opiskelemaan Pekka Halo­ sen Akatemiaan. Hän sai kannustusta kor­ kealta taholta, kun professori Tapani Aartomaa kehui töitä, ja ensimmäinen näyttely vuonna 2004 arvosteltiin jopa Hesarissa. Aartomaa loihe lausumaan, että tässä tä­ mä nainen on ratkaissut elämäntilanteensa kääntymällä rohkeasti itseensä, ja käsittelee vaikeaa tilannetta veistoksissaan. Marita olikin joutunut avioeron seurauk­ sena taloudellisiin vaikeuksiin. Hänellä oli kaksi murrosikäistä lasta, ja suuri huoli omas­ ta ja lasten selviämisestä. Taide oli silloin se 10 elämänliekki, joka antoi voimia jatkaa jaksaa eteenpäin. ”Eräs työni kuvasi naista, joka ulkoisesti vielä piti kiinni roolistaan, mutta josta näkyi että luhistuminen oli tulollaan. Muistan, mi­ ten monet näyttelyssä käyneet naiset tunnis­ tivat teoksesta oman ahdinkonsa. Kun ker­ roin heille elämäntilanteestani, he ymmärsi­ vät, koska olivat kokeneet samaa. Ei enää voimia jatkaa Kolmisen vuotta sitten tuli kuitenkin niin sy­ vä depressio, että siitä ei enää selvinnyt il­ man sairaalahoitoa. Lapset olivat jo omilla ja­ loillaan, ja Marita haki apua. Neljä kuukaut­ ta Peijaksen sairaalan psykiatrisella osastolla koosti hitaasti. Marita sai sähköhoitoa, mut­ ta ennen kaikkea hän olisi kaivannut psyyk­ kistä turvaa. ”Jokainen meistä voi romahtaa”, Marita pohtii. Ylimääräinen annos tarpeeksi kovia vaikeuksia aikana, jolloin psyyken ohuet pa­ laset ovat liian hauraita, niin ihminen ei enää yksinkertaisesti jaksa. Kaikkein pahinta on Maritan mielestä psyykkisen turvattomuus, tunne että on vai­ keuksien keskellä yksin. Lasten harteille ei voi sysätä vaikeuksiaan. On yritettävä vain jaksaa. Jossain vaiheessa tulee sitten toppi, umpikuja. Tärkeintä masentuneelle Maritan mieles­ tä on, että häntä ei jätetä yksin. Että ihmiset läheiset jaksaisivat pyytää ja vetää mukaan yhteiseen toimintaan. Tuossa synkässä vaiheessa myös metalli menetti lumonsa, sen käsittely oli yksinker­ taisesti liian raskasta. Maritalla on edelleen työhuone Tattarisuolla, mutta siellä käydes­ 2 • 2013 sä kyyneleet tulvahtavat silmiin. Se on joten­ kin se reitti tukossa. Bändi antaa potkua Sitten kerran vieraillessaan mielenterveys­ yhdistys Helmin tilaisuudessa Marita sai kosketuksen Musiikkikoulu Resonaarin toimintaan.”Tuli hassu ajatus mieleen, et­ tä voisin soittaa kosketinsoittimia tai vaik­ ka bassoa. Ehkä minä, keski-ikäinen nainen,
• Maritan voit nähdä soittamassa Resonaarin kevätkonsertissa 13.5. teatteri Savoyssa yhdessä ammattinäyttelijöiden ja muusikoitten kanssa. Konsertti nähdään myös netissä. Resonaari »»Musiikin erityispalvelukeskus Resonaari on musiikkikasvatuksen, musiikin erityispedagogiikan, musiikkiterapian ja musiikin avulla tapahtuvan kuntoutuksen asiantuntija sekä kuvionuottimenetelmän kehittämisyksikkö. »»Sen musiikkikoulu ja muut palvelut on tarkoitettu kaikille erityisryhmille, myös mielenterveyskuntoutujille. »»Osoite: Kulosaaren puistotie 26 00570 Helsinki Email: resonaari@resonaari.fi »»Resonaarin vuotuista konserttia Resonaari soi voi seurata 14.5. klo 19.00 alkaen suorana lähetyksenä nettisivuilta www.resonaari.fi. Luvassa on nimekkäitä yllätysesiintyjiä ja Resonaarin muusikkoja. Konsertti on nähtävissä 14.6.2013 asti. löytäisin siitä uuden suunnan elämälleni.” Ajatusta ryyditti Resonaarin johtaja Kaarlo Uusitalo, jonka mielestä Marita oli ilmei­ nen basisti. ”Tein hakemuksen Tukilinjafoorumiin. Muistan miten keskityin ja pistin kaikki pe­ liin. Perustelin, miksi juuri minun olisi saata­ va rahoitusta Resonaarin kursseille ja omaan bassoon.” Nyt Marita soittaa Mixer-bändissä yhdes­ sä kuuden muun naisen ja Paulin kanssa. ”Soittaminen antaa sellaista elämän pot­ kua, että siitä riittää iloa moneksi päiväksi eteenpäin. Soitamme vanhoja tuttuja biise­ jä Metsäkukkia, Monrepoota, Josef Josefia ja Sellainen on Viipuri. Jossain häämöttää rock ja vaikkapa Uriap Heep.” Ihan kokonaan Marita ei ole hylännyt aja­ tusta metallitöitten jatkamisesta, mutta vie­ lä se tuntuu liian raskaalta. Kuvataitelijan työ 2 • 2013 oli yksinäistä, samoin valokuvaus ja videoin­ ti, joita Marita on myös harrastanut. Bändissä soitetaan yhdessä. Sekin on hienoa. Elämäniloa antaa myös ihana lapsenlap­ si, jonka leikkikalut löytyvät makuuhuonees­ ta upean metallikukkasen vierestä. Maritalle se, että hän jaksoi kaiken ras­ kaan keskellä kasvattaa lapsensa ja tarjota heille harrastuksia ja turvaa, on hänen suuri ylpeyden aiheensa. 11
• Tulilinjalla Kolumni ~ Pasi Päivinen Nuorisotakuu – osallisuutta osalle? V ” Osallisuudesta on aina joutunut taistelemaan, ja taistelun muodot muuttuvat. Pasi Päivinen on helsinkiläinen, näkövammainen kansainvälisen politiikan tutkija, joka on työskennellyt eri ministeriöissä ja hankkeissa. 12 uoden 2013 alusta on tullut voimaan se­ kä nuorten yhteiskuntatakuu että laki julkisesta työvoima- ja yrityspalvelus­ ta. Nuorisotakuun pitäisi taata jokaisel­ le alle 25-vuotiaalle ja alle 30-vuotiaille vastaval­ mistuneille työ-, harjoittelu-, opiskelu-, työpaja- tai kuntoutuspaikka viimeistään kolmen kuukauden kuluessa työttömäksi jäämisestä. Ajatuksena on ollut, että nuorten yhteiskunta­ takuun pitäisi taata osallisuus kaikille nuorille ja kattaa kaikki mainitut mahdollisuudet yhdenver­ taisesti. Vammaisten nuorten kohdalla vaarana kuitenkin on, että takuu voi jäädä vajaaksi ja käsit­ tää todellisuudessa vain kuntoutuksen. Estääkö siis hallituksen kärkihankkeisiin lu­ keutuva nuorten yhteiskuntatakuu aidosti syrjäy­ tymistä ja koskeeko se kaikkia nuoria? Esimerkiksi näkövammaisten nuorten amma­ tillisen koulutuksen tilanne huolestuttaa. Opetus- ja kulttuuriministeriö toteuttaa par­ haillaan ammattikoulutuksen supistusta. Sen vai­ kutuksesta katoaa vuoden 2016 loppuun mennes­ sä 7000 aloituspaikkaa. Samanaikaisesti opetus­ hallituksen tilastot osoittavat vuosittain noin 5 000 nuoren, joiden joukossa on prosentuaalisesti huo­ mattava määrä vammaisia, jäävän peruskoulun jäl­ keen ilman koulutuspaikkaa. Keskittämisen seurauksena säästöt väistämät­ tä vaikuttavat, vaikka erityisoppilaitoksissa usko­ taankin, ettei säästöleikkuri ulottuisi ammatillisiin erityisoppilaitoksiin. Vaikutukset kuitenkin näky­ vät jo nyt. Esimerkiksi näkövammaisten ammatilliseen koulutukseen erikoistuneessa Keskuspuiston am­ mattiopiston Arlan toimipaikassa näkövammais­ ten ehdoilla toteutettavaa opetusta, apuvälinei­ den käyttömahdollisuuksia, täydennyskoulutusta 2 • 2013 ja tukipalveluja on karsittu. Se on johtanut näkö­ vammaisten opiskelijoiden määrän laskuun. Arlan toimipisteen kokonaisopiskelijamäärä on samalla kasvanut 300 opiskelijaan. Heistä kuitenkin enää kolmannes on näkövammaisia, kun 2000-luvun alussa näkövammaisia oli heistä reilusti yli puolet. Syy on se, että näkövammaiset eivät enää ha­ keudu Arlaan yhtä aktiivisesti kuin ennen. Esimer­ kiksi lähihoitajalinjalla näkövammaisia ei ole enää moneen vuoteen ollut, vaikka sieltä valmistuneet näkövammaiset lähihoitajat ovat työllistyneet. Pe­ rinteisesti hierojan ammattitutkintoon on riittä­ nyt näkövammaisia opiskelijoita, ja hierojat ovat myös työllistyneet. Tammikuussa 2013 alkaneella kurssilla näkövammaisia opiskelijoita on kuiten­ kin ryhmässä vain 30 prosenttia. 1990-luvulla näkövammaisten osuus hieroja­ kurssilla on ollut 100 prosenttia, ja vielä 2000-lu­ vun alussakin suurin osa opiskelijoista oli näkö­ vammaisia. TE-toimistojen muututtua vuoden alusta TEpalveluiksi toiminnot jaettiin kolmeen palvelulin­ jaan, jotka ovat työnhakijoiden nopean työllisty­ misen tukeminen, osaavan työvoiman saatavuu­ den parantaminen ja yritysten toimintaedellytys­ ten turvaaminen. Vaikka palvelut siis pyritään jär­ jestämään asiakkaiden palvelutarpeiden mukai­ sesti, pystytäänkö kaikkia asiakkaita palvelemaan yhdenvertaisesti? Vammaisilla on jo pidempään ollut ongelmia saada yhdenvertaisesti julkisia työvoimapalvelu­ ja. Mikä muuttuu vammaisten kohdalla uudistuk­ sen myötä vai muuttuuko mikään? Konkreettisia suunnitelmia nuorten yhteiskuntatakuun toteut­ tamisesta vammaisille nuorille työvoimahallinnon tai kuntien toimesta en ole havainnut. Olisiko kol­ men palvelulinjan ohella mahdollisesti tarkoitus priorisoida ja synnyttää myös kolme asiakaspalve­ luluokkaa A, B ja C vammaisten päätyessä ”kaato­ luokkaan” C? TE-palveluissa on tehty säästöjä ja karsittu toi­ mintoja, mitä selitetään toiminnan tehostamisel­ la. Nuorten yhteiskuntatakuun käytännön toteutu­ misesta on tihkunut kokemuspohjaista tietoa: TEhallinto tulkitsee ”nuorisotakuuta” niin, että var­ sinaista paikkaa ei luvata kolmessa kuukaudessa, mutta sinä aikana luvataan muuta aktivointia. Tul­ kinta ei ota kantaa siihen, missä ajassa paikka jär­ jestyy, ja käsite ”muu aktivointi” on väljä. Vammaisten nuorten tilanne ei yhteiskuntata­ kuun myötä automaattisesti muutu paremmaksi, mutta sen ei tarvitse muuttua huonommaksikaan. Osallisuudesta on aina joutunut taistelemaan, ja taistelun muodot muuttuvat. Jokaisen nuoren kannattaa olla nyt itse aktiivinen ja vaatia yhden­ vertaista palvelua nuorten yhteiskuntatakuun ni­ missä.
• Kehystyspalvelua Oulun seudulla Kuva: K-kauppiasliitto Kauppias Minna Lunden on tyytyväinen tunnolliseen työntekijäänsä ja kertoo, että koko työporukka otti Tiinan loistavasti vastaan. Kehitysvammaiset töihin K ehitysvammaisen Tiina Sulanderin haave oikeasta työpaikasta toteutui viime vuoden elokuussa. Hän työs­ kentelee Someron K-supermarketissa nel­ jä tuntia päivässä viitenä päivänä viikos­ sa. 29-vuotiaan Tiinan vastuulla on muun muas­sa juustojen hyllytys. K-kauppias Minna Lunden on tyytyväinen Tiinan työhön ja kertoo, että Tiina sai nopeasti kiinni kaupan töistä. ”Palkka on kivointa. Saan ostaa vähän vaatteita”, Minna sanoo. Byrokratiaa on kuitenkin kauppiaan mielestä liikaa. Hän on joutunut täyttämään Tiinan palkkatukihakemukset jo kaksi ker­ taa. Juhlaprojekti työllistää Huhtikuussa 2012 K-kauppiasliitto käyn­ nisti 100-vuotisjuhlansa kunniaksi Kehi­ tysvammaliiton kanssa yhteistyöhankkeen Monenlaisia tuloksentekijöitä. Tavoitteena oli luoda uusia työ- ja työharjoittelupaikko­ ja K-kauppoihin. Hankkeen varoilla Kehi­ tysvammaliittoon palkattiin työvalmenta­ ja saattamaan yhteen kauppiaat, kunnalli­ set työvalmentajat ja työtä hakevat kehitys­ vammaiset. Kyse ei ole hyväntekeväisyydestä vaan molemminpuolisesta hyödystä: Työnteki­ jä pääsee käyttämään osaamistaan sekä saa uusia taitoja. Kauppiaat saavat motivoitu­ neita ja sitoutuneita työntekijöitä. Työvalmentaja auttaa alkuun Työvalmentaja on avainasemassa. Hän tu­ lee mukaan työhaastatteluun, auttaa mää­ rittelemään työtehtävät ja laatimaan työso­ pimuksen. Hän myös opastaa työntekijän al­ kuun ja valmentaa työkavereita löytämään yhteisen sävelen uuden työtekijän kanssa. Palkkatuki kattaa 75 % työllistettävän palkasta, mutta työnantaja saattaa pelätä paperisotaa. Siinäkin työvalmentaja neu­ voo. Työvoimatoimistosta voi esimerkiksi tarvittaessa hakea työolosuhteiden järjeste­ lytukea. Tavoitteena uusi toimintamalli Suomessa on 1 218 K-kauppiasta, joista. 55 kiinnostui hankkeesta. Se johti viime vuon­ na 13 kehitysvammaisen ihmisen työllisty­ miseen. 13 yhteydenottoa ei johtanut työl­ listymiseen, ja 29 työnhakijan kohdalla töi­ hin pääsyn prosessi on kesken. Kehitysvammaisten työllistymistä on Suomessa vaikeuttanut se, että työvalmen­ nuspalvelu on puutteellista, ja on alueita, joilla ei lainkaan tarjota valmennusta avoi­ mille työmarkkinoille. Yhteistyö K-ryhmän kanssa jatkuu vuonna 2013, ja tavoitteena onkin luoda työllistämisestä selkeä toimin­ tamalli yritysten ja kunnallisten työvalmen­ tajien kanssa. Intoa ja koulutusta löytyy Painetta työmarkkinoille luo se, että suurin osa kehitysvammaisista ihmisistä suorittaa peruskoulun ja lähes kaikki osallistuvat sen jälkeen toisen asteen opintoihin valmenta­ vaan opetukseen. Monella on myös sen li­ säksi ammatillista koulutusta ja tutkinto. Näillä tuhansilla ihmisillä on suuri halu päästä oikeisiin palkkatöihin. Moni heistä soveltuu hyvin kauppojen avustaviin töihin. Riitta Skytt Lisätietoa: Youtubesta löytyy Kehitysvamma­liiton ja Ammattiopisto Luovin video nimeltä Tuloksentekijöitä työllistämässä 2 • 2013 Kuvataiteilija Jukka Torvela tarjoaa joustavaa ja edullista kehystyspalvelua ja tarvikkeita, myös postitse. Tuotteet: – Taulujen ja muiden kehystystä vaativien kuvien tai asiakirjojen, kuten kunniakirjojen kehystyspalvelua. – Myös pelkkien paspisten ja kehyslistojen leikkausta Tukilinjan apurahan turvin hankituilla koneilla. Osoite: Linnunlaulu 5 B, Kello Nettisivut: www.jukankotisivut.fi Näin tilaat: – Voit tilata kehystuotteitani myös postitse, jos asut kauempana. – Voit kirjoittaa, soittaa tai tulla käymään. – Katso kotisivuiltani tarkempia tietoja ja kysy. – Tuotteeni ovat edullisia! Taidekäsitöitä Kirsikodista Jokainen käsityötuotteemme on uniikki ja teemme myös tilaustöitä. Sisustustekstiileiksi on käytettävissä Kirsikodin taiteilijoiden suunnittelemia kankaita. Tuotteita: Taulut, tarjottimet, vaatteet, peitteet, tyynyliinat, kankaat, vahakankaat, patakintaat, patalaput, pannumyssyt, laukut, kassit, kirjat, kortit ja paljon, paljon muuta. Taiteilijamme tekevät runsaasti tilaustöitä, esim. kodin sisustamisia. Kirsikoti on kehitysvammaisten taiteilijoiden yhteisö. Asukkaat huolehtivat kodin töistä, ostoksista ja ruoan valmistamisesta. Taidetyöpajassa he maalaavat tekstiilejä ja tauluja. Tekstiilejä myös työstetään myytäviksi tuotteiksi. Nettisivut: www.kirsikoti.fi Osoite: Saarivaarantie 48, 81700 Lieksa Näin tilaat: Tilauksista voidaan sopia puhelimitse p. 040 773 0007 tai 040 508 9084, sähköpostin välityksellä kirsikoti@kirsikoti.fi sekä käymällä Kirsikodissa. Myös nettisivuillamme on tilausmahdollisuus. 13
• Mikko on niin iso, että montakin lasta mahtuu samaan aikaan halaamaan ja tutkimaan Mikon sorkkia. Mikon päivänokosia se ei yhtään häiritse. 14 2 • 2013
• Sikamaisen hauska karvakaveri ”Ouiiii, ihaana!” ”Minääki haluun silittää!” Eteinen on täynnä naurua, meteliä ja vilskettä. Villasika Mikko ja sen emäntä, lastenohjaaja Jaana Ryhänen, ovat tulleet tervehtimään Matin ja Liisan koulun Tato-luokan oppilaita. Teksti ja kuvat: Riitta Skytt J uhani Ahon maisemissa, Lapinlah­ della, perusopetusta antavan Matin ja Liisan koulun yhteydessä on Tatoluokka, joka tarkoittaa toiminta-alu­ eittain tapahtuvaa opetusta. Oppilailla on eri­ asteisia laajoja oppimisvaikeuksia, joten he osallistuvat yksilöllisesti koulun yleisopetuk­ seen. Välitunnit ovat pääosin yhteisiä, ja tatoluokkalaiset ovat mukana kaikissa koulun ta­ pahtumissa ja juhlissa. Osana opetusta Tato-luokalaiset tekevät muun muassa maatilavierailuja, ja heillä käy silloin tällöin eläinvieraita. Ennen Mikkoa luokassa kopsuttelivat kukko ja kana. Koulutettua väkeä Mikko kuuluu pari vuotta sitten perustettuun Suomen Karva-Kaverit -yhdistykseen, jolla on toimintaa monessa kaupungissa. Karva­ kaverit käyvät omistajineen vapaaehtoisesti ilahduttamassa ihmisiä erilaisissa paikoissa, kuten esimerkiksi vanhainkodeissa. Karvaka­ vereita tapaa myös tapahtumissa ja tilaisuuk­ Satakiloinen Mikko-sika matkustaa omassa peräkärryssä patjalla köllötellen. Jaana Ryhänen kertoo sille, minne ollaan tällä kertaa menossa. sissa. Mikon lisäksi toiminnassa on muka­ na koiria, kissoja, marsuja ja Carlos-alpakka. Karvakaverin tunnistaa sen ohjaajan orans­ sista fleeceliivistä. Ennen kuin eläin hyväksytään karvakave­ ” Äiti varmaan ihmettelee, miltä sinä haiset, kun menet kotiin” 2 • 2013 riksi, sen soveltuvuus testataan huolellises­ ti. Eläimen on siedettävä erilaisten ihmisten koskettelua ja ääniä, eikä se saa olla arka tai agressiivinen. Mikko suoritti testit Kuopios­ sa. Mikon emäntä Jaana Ryhänen opiske­ lee eläinavusteiseksi valmentajaksi. Eläin­ avusteinen valmentaja voi hyödyntää eläin­ tä asiakastyöskentelyssään esimerkiksi tera­ pia-, valmennus- tai hoitosuhteessa. Jaana kertoo, että koulutus ohjaa hänen ja Mikon toimintaa tavoitteellisempaan suuntaan kuin vain tuomaan ilonpilkahduksia ihmisille. 15
• ” Hekin, jotka eniten arastelivat Mikkoa, kävivät sitä rapsuttelemassa” Karvainen kaveri Tato-luokassa Mikon aikaansaama riemu muistuttaa kyllä enemmän ilotulitusta kuin pilkahdusta. Kiharakarvainen Mikko ei ole mikään ta­ vallinen sika. Se on harvinainen unkarilainen villasika, jonka perusluonne on rauhallinen ja lempeä. Kesken vilinän ja vilskeen Mikko köl­ lähtää tyynesti vasten eteisen lämpöpatteria, ja sen silmät alkavat lupsua. ”Mikko ottaa aina päiväunet”, kertoo Jaa­ na. Eteisessä tuoksuu lämmin sika, mutta se ei häiritse ketään. Lapset vakuuttavat yhteen ääneen, ettei Mikko haise ollenkaan pahalle. ”Äiti varmaan ihmettelee, miltä sinä hai­ set, kun menet kotiin”, nauraa erityisluokan­ opettaja Helena Snellman-Kettunen Ris­ tolle, joka on painanut poskensa torkahtele­ van Mikon korvan juureen. Halipaikasta Mi­ kon kyljessä suorastaan kilpaillaan, ja opet­ tajat joutuvat raivaamaan ujoimmille rapsut­ tajille tilaa. ”Hekin, jotka eniten arastelivat Mikkoa, kävivät sitä rapsuttelemassa”, Helena sanoo. ”Ja he, joiden on ollut vaikeampi saada kontaktia, niin nyt tuli juttua vaikka kuinka ja he olivat avoimia ja reippaita”, Jaana lisää. Musikaalitähti Mallorcalla Mikon ura urkeni pari vuotta sitten, kun oh­ jaaja Ismo Apell tarvitsi pääosan esittäjää kansanmusikaaliin Jaakko Teppo goes to Mallorca. Tarttuvalla ja hersyvällä huumoril­ la rakennettu musikaali kertoi yli kolmekym­ mentä vuotta sitten alkaneesta maaseudun murroksesta ja sen pienistä ihmisistä kon­ sulttien ja köyhyyden koettelemalla Pörsän­ mäellä. Matkaoppaana toimi Mikko-sika, joka pääsi kummastelemaan luomakunnan kruu­ nujen ihmeellisiä seikkailuja. Esitys kiersi ympäri Suomea. Kiertueella 10-viikkoinen Mikko oli vielä sen verran pieni, että se sai nukkua hotellissa Ismo Apellin kainalossa. ”Mikko on enemmän nukkunu hotellissa kuin myö”, sanoo Jaana. Jaana kertoo, kuinka hän valitsi näytteli­ jäkoulutukseen juuri Mikon: ”Minä otin sen pienimmän, kun tiedän, että nämä kasvaa 16 Risto Paldaniuksesta tuli heti Mikon ystävä. isoiksi. Ja olisihan se ihan mahoton, jos se oli­ si leikkaamaton karju. Tätä on helpoin käsi­ tellä. Eikä se olisi voinut olla tyttö – ne on jos­ kus kiimoissaan sellaisia höyrypäitä.” Jaakko Tepon laulussa Mikko-sika lähtee Mallorcalle joulua karkuun, mutta Jaana va­ kuuttaa, ettei Mikon tarvitse ikinä olla siitä huolissaan. Keväällä uudestaan Mikko nousee patterin vierestä ja menee ovelle. ”Nytkö lähetään kottiin?” kysyy Jaana. Päättäväisen näköisenä Mikko seisoo 2 • 2013 ovella ja ottaa vastaan viimeiset halaukset. Lapset juoksevat ulos asti vilkuttamaan ja napsimaan viimeisiä kuvia. Mikko kävelee vanerilevyä pitkin peräkärryynsä ja jatkaa päivänokosiaan omalla patjalla. Mikko ja Jaana lupaavat tulla takaisin ke­ väällä pihavierailulle. Silloin kaikki Matin ja Liisan koulun oppilaat saavat tutustua Mik­ koon koulun pihalla. Tato-luokassa tästä sikamaisen ihanasta vierailusta puhutaan pitkään, ja Mikon kuvia katsotaan vielä moneen kertaan. Lisätietoa: www.suomenkarvakaverit.fi
• Blogilinjalla Vappu-Tuuli Elämä pyörittää Ä iti päätti opettaa minulle joskus pikku­ naperona, miten kynää pidellään kä­ dessä. Hän tempaisi esille lyijykynän, asetti sen oikeaan kohtaan etusorme­ ni ja peukaloni väliin ja pani oman nyrkkinsä kä­ teni ympärille niin, että se puristui kynän ympäril­ le. Sitten hän päästi irti. Kuului kilahdus, kun sor­ meni ponnahtivat auki ja kynä tipahti lattialle. Äi­ ti asetteli kynän uudestaan. Taas kuului kilahdus, ja kynä oli lattialla. Sama toistui, uudestaan ja uu­ destaan, lukemattomia kertoja. Sitä jatkettiin tasan niin kauan, kunnes kynä jäi lopulta minun käteeni. ” Kuvitus: Vappu-Tuuli. Haluaisin, että voisin vielä joskus katsoa tv-sarjaa, jossa liikuntarajoitteinen hahmo on kuvattu tavallisena ihmisenä, ei säälin kohteena eikä suurena sankarina.” Vappu-Tuuli on 29-vuotias bloggari, sarjakuvittelija, nörtti ja usb-tikkukirjailija, joka käyttää sähköpyörätuolia. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla huhti-toukokuussa. Kohta piirtelin jo pääjalkaisia. Sanelin tarinoita, jotka muiden piti kirjoittaa ylös paperille. Opin kir­ joittamaan ja lisäilin ala-asteen tehtäväkirjojen vä­ liin ylimääräisiä paperiarkkeja, koska kirjoitusteh­ täville tarkoitettu viivasto loppui kesken. Tiimaris­ ta ostetut vihot täyttyivät vapaa-ajallakin itse se­ pustamistani tarinoista ja piirtämistäni piirroksis­ ta. Kun koulutehtäviä alkoi olla sen verran, että kä­ teni uuvahti jo niissä, sain avukseni tietokoneen. Levykkeitä täyttyi koulussa ja kotona. Kirjoitin ker­ tomuksia ja piirsin. Kirjoitin ylioppilaaksi. Kirjoi­ tin ammatti -ja ammattikorkeakouluissa, jotta et­ tä valmistuin kummastakin määräajassa. Nykyään kirjoitan päivittäin tietokoneohjelmia eräässä tun­ netussa suomalaisessa instituuti­ ossa, ja blogia Pyörii pyörii osoit­ teessa sit-up.blog­spot.com. Blogi­ ni sisältää tekstejä ja sarjakuvia. Minulla on synnynnäinen, kes­ kosuudesta johtuva liikuntarajoite, joka vaikeuttaa jalkojen toimintaa ja käsien motoriikkaa. Liikun säh­ köpyörätuolilla. Toisinaan asia on aiheuttanut ihmetystä ja jopa epäi­ lyksiä siitä, olenko ylipäätään ky­ vykäs elämään ja toimimaan mui­ den ihmisten joukossa. Liikunta­ rajoitteisuus on valitettavasti vie­ lä tänäkin päivänä tabu, ja ennak­ koluulot osaavat olla ylpeitä. Epäi­ lijöille ja pessimisteille olen toivot­ tavasti onnistunut osoittamaan, että järki voi kyllä juosta, vaikkeivät jalat niin te­ kisikään. Ja toisekseen, jalkoja ei tarvita moneen. Usein ihmiset ajattelevat, ettei liikuntarajoittei­ nen voi tehdä sitä tai tätä, tai jos tekeekin, se ei ole 2 • 2013 sama asia. Todellisuudessa kysymys ”mitä” on sil­ ti tärkeämpi kuin ”miten”. Jos miettii esimerkiksi kalastamista, tuskin kukaan onkija arvostaa lajissa sitä, että laiturilla voi seistä. Saalis ja tunnelma rat­ kaisevat taatusti enemmän. Olen tällä hetkellä tyytyväinen elämääni. Majai­ len somassa poikamiestyttöboxissa ja minulla har­ rastuksia, mahtavia työkavereita ja ystäviä, joiden kanssa on kelpaa pyöriä. Arki sujuu neljän henki­ lökohtaisen avustajan turvin. Aina se ei ole help­ poa. Suurin härdelli on, kun joku avustajista sai­ rastuu tai joutuu muuten lopettamaan työt. Tilan­ teet vaativat pikaisia järjestelyjä, ja ne koettelevat sekä minun että avustajien rahkeita, siis aikatau­ luja ja hermoja. Uutta avustajaa ei saa hankittua yhdellä puhe­ linsoitolla. Se on haaste. Vaakakupissa painaa niin fyysisiä kuin henkisiäkin asioita, jotka vaikuttavat henkilökohtaisen avustajan työhön. Joskus rah­ keet tosin venyvät parhaidenkin avustajien kans­ sa. Voi esimerkiksi olla, että että invataksi on myö­ hässä tai minä itse olen aamutoimien tiimellyk­ sessä luiskahtanut vahingossa lattialle, ja olemme joutuneet odottamaan nostoapujoukkoja. Muuta­ maan otteeseen olen olosuhteiden pakosta syönyt, juonut, pukeutunut ja paiskinut töitäkin lattiata­ solta käsin. Ongelmia tulee eteen, mutta aina ovat keksittävissä keinot. En vaihtaisi päivääkään pois ajasta, jonka olen asunut itsenäisesti. Katselen mielelläni elokuvia, luen kirjoja ja pe­ lailen nettipelejä. Uusin aluevaltaukseni ovat ka­ kut ja muut leivonnaiset. Yleensä valmiit resep­ tit toimivat vain inspiraation lähteinä ja oma luo­ vuuteni hoitaa loput. Sitten ystäväni saavat kut­ sut kakkukesteille. Useimmiten kakusta jää jäljel­ le vain rääppeet. Kirjoittamisen lisäksi minulla on toinenkin asia, jota ilman en voisi elää. Se on musiikki. Sä­ velet kaikuvat ämyreistäni joka päivä, ja suosikki­ artistieni live-esiintymiset ovat tapahtumia, jotka tehoavat minuun paremmin kuin mitkään keino­ tekoiset piristeet. Minulta on silloin tällöin kysytty, eikö olisi mukava jos leipomuksiani olisi syömässä myös joku silmiinpistävän komea mutta kiltti mies. Sellaista ei ole kuulemma näkynyt. Tulevaisuuteni haaveita ovat ainakin se, että saan jatkaa elämääni pitkään ja terveenä. Tahdon jatkaa päivätyössä, josta pidän valtavasti, ja tahdon kokea lisää unohtumattomia hetkiä yksin ja ystä­ vieni kanssa. Haluaisin, että tekstini leviäisivät laa­ jemman yleisön tietoisuuteen. Haluaisin myös, et­ tä voisin vielä joskus katsoa tv-sarjaa, jossa liikun­ tarajoitteinen hahmo on kuvattu tavallisena ihmi­ senä, ei säälin kohteena eikä suurena sankarina. Jätän siis tämän miehiin liittyvän ja ehkä muu­ taman muunkin kysymyksen toistaiseksi mystee­ riksi. Ehkä ne selviävät, kun päästän teidät seuraa­ maan hetkeksi arkielämääni. Minusta on ihanaa päästä kirjoittamaan Tukilinjaan. Toivottavasti si­ näkin viihdyt juttujeni parissa! 17
• Pihasoitto 27.5.2013 »»Pihasoitto on Turun Soitannollisen Kerhon hyväntekeväisyystapahtuma, jolla kerätään rahaa vammaisjärjestöjen lapsityölle. »»Tempaus järjestetään 27.5.2013 Turussa ja lähikunnissa 40. kerran. Tavoitteena on huipputulos, entistä enemmän kerääjiä ja näkyvyyttä. »»Viime vuonna tapahtumaan osallistui 9 yhdistystä, noin 400 muusikkoa sekä noin 300 vammaisjärjestöjen talkootyöntekijää. »»Tänä vuonna varoja keräävät Lounais-Suomen Diabetes, Turun Seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti r.y, Mannerheimin Lastensuojeluliiton Varsinais-Suomen piiri, Kiwanis International Club of Raisio, Lounais-Suomen MS-yhdistys, Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki, Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Turun Seudun Lihastautiyhdistys sekä Varsinais-Suomen Aivovammayhdistys. »»Keräyspaikkoina ovat kaikki Turun kauppakeskukset ja lähiöt sekä ympäristökunnat Naantali, Raisio, Kaarina, Lieto, Parainen ja Masku 18 2 • 2013
• Pihasoitto aloittaa Turun kesän Toukokuun viimeisenä maanantaina eli 27.5. sadat muusikot ja talkoolaiset levittävät taas iloa ja elävää musiikkia Turun toreille ja kauppakeskuksiin. Pihasoitolla on jo 40 vuoden ajan kerätty varoja alueen vammaisjärjestöjen lapsityölle. Teksti: Mirja Lahnaviiki Kuvat: Vesa-Matti Väärä A amukymmeneltä on vielä pientä hil­ jaiseloa Turun Länsikeskuksen ison marketin käytävillä. Haitaristi Lauri Laurikainen laittaa esiintymispaik­ kaa kuntoon. Kari-Pekka ”K-P” Lehtonen pyy­ hältää sähkärillä paikalle ja saa keräyslippaan käteensä. Aulis Kotaviidan saapuessa paikal­ le onkin koko poppoo kasassa. Pihasoitto Tu­ run seudun kehitysvammaisten tukiyhdistyk­ sen vammaisten lasten hyväksi alkaa. Ensimmäisenä Aulis Kotaviidan useista bra­ vuureista kajahtaa Aamu Airistolla. Kotaviidan komea basso kantautuu kaupan kassapisteisiin, hedelmäosastolle ja pakastealtaille asti. Hiljal­ leen kerääntyy porukkaa kuuntelemaan miehen laulua, ja rohkeimmat uskaltautuvat esittämään toivekappaleita. Monet tulevat vuosi toisensa perään paikalle ihan Kotaviidan takia. Turun su­ rusilmä on aina laulettava, sitä ennen miestä ei päästetä miltään keikalta pois. Sitten onkin aika pitää pieni kaffetauko ja ju­ tuttaa miestä. Kuka on tämä mies, joka on ollut mukana joka ikisessä pihasoittotempaukses­ sa? Kyseessä ei olekaan mikä tahansa pillipiipa­ ri, vaan ansioitunut taiteilija ja musiikin ammat­ tilainen. Hän esiintyi Pihasoitoissa vuosikym­ menten mittaan usein yhdessä Turun soitan­ nollisen kerhon kunniapuheenjohtajan – ja ko­ ko tempauksen alullepanijan – Pekka Varjosen Pihasoitto-päivän avasi viime toukokuussa Timo Rautalan ja Turo Lehtosen musiikkiesitys. Mukana menossa oli myös MLL:n lipaskerääjä sähköpyörätuolissaan. 2 • 2013 19
• kanssa, joka soitti harmonikkaa. ”Alkuun olivat esiintymis­ paikkoina Hepokulta, Nättinum­ mi, Mulli ja Palli. Kolmessa tun­ nissa kierrettiin kaikki paikat”, mies muistelee naureskellen. Vanhan pihasoittokonkarin mielestä tempaus on pysynyt melko saman luontoisena, vaikka onkin paisunut suureksi. Kaikki osallistujat esiintyjistä kuormaautoilijoihin ja talkkareihin teke­ vät työtä puhtaasta auttamisen­ halusta. ”Kukaan ei ole koskaan pyytänyt työstään korvausta!”, Aulis Kotaviita kiittelee. Taustalla talkoissa on oma kokemus. Sairastaessaan vai­ keaa syöpää Kotaviita näki pal­ jon pienten lasten sairastamista ja kärsimystä. ”Ajattelin, että jos tästä selviän, haluan auttaa näi­ tä lapsia. Vammaisjärjestöjen re­ surssit eivät yksin riitä, on hyvä, että saadaan jaettua rahaa mah­ dollisimman monelle.” Vuonna 1963 aloitettiin Ensimmäinen Pihasoitto järjes­ tettiin jo vuonna 1963, sitten seu­ rasi noin 10 vuoden tauko, ker­ too 30 kertaa itsekin mukana ol­ lut TSK:n puheenjohtaja Timo Rautala. ”Alussa soiteltiin aika pal­ jon akustisesti ja kierreltiin ja­ lan pihoilta toiselle. 1980-luvulla lähdettiin valtavana kuorma-au­ toletkana Kauppatorilta soitta­ maan ympäri lähiöitä. 2000-lu­ vulla ollaan siirrytty enemmän kauppakeskuksiin ja toreille, kun porraskäytäviin pääsy on vaikeu­ tunut.” Rappukäytävien kiertämi­ nen ja ovien soittelu on vähen­ tynyt siksikin, että kerääjät ovat ny­kyään usein itsekin ”krämp­ piä” eli joko vammaisia tai sitten jo valmiiksi ylirasittuneita vam­ maisten omaisia, Rautala kertoo. Alkuaikoina avustuskohteek­ si valittiin aina yksi yhdistys ker­ rallaan, jolloin se sai huolehtia keräyksestä. ”Nyt ei saada aina tarpeeksi kerääjiä edes yhdelle tai kahdelle alueelle. Siksi kaik­ ki halukkaat yhdistykset pääse­ vät mukaan”. Viime vuonnakin kuormaautoilijat luovuttivat autoja veloi­ tuksetta soittokäyttöön, ja monet marketit tarjosivat talkoolaisille purtavaa. Onhan Pihasoitto aitoa iloa levittävä kevään merkki! Yksi asia ei ole muuttunut. Pi­ hasoittotempauksen teemana on alusta asti ollut Auta vammaista lasta. Talkoohenki ei synny itsestään Harva tulee ajatelleeksi, kuinka paljon aherrusta vaatii yhden päi­ vän mittainen tempaus. TSK:n puheenjohtaja valaisee: ”Ensin päätetään syysko­ kouk­ sessa, pidetäänkö tempa­ us ensi vuonna. Sen jälkeen ­uusi hallitus käsittelee asian tammi­ kuussa, ja valitsee asioista vas­ taavat. Sitten lähetetään tiedote ja järjestetään hakuaika. Valitaan mukaan tulevat järjestöt ja pide­ tään perustamispalaveri. Sen jäl­ keen alkaakin kerääjien haku ja keräyspaikkojen katsastus sekä orkesterien, laulajien ja soitta­ jien haku. Nyt kasvatetaan uut­ ta kansaa soittamaan ilmaiseksi, ja se on vaikeampaa kuin ennen.” Janina Soinranta valloitti Varissuolla kuulijansa. Hän esiintyi Aisti-yhdistyksen hyväksi. Tässä vaiheessa ollaan vas­ ta puolessa välissä. On tehtä­ vä vielä lupahakemukset, pidet­ tävä lukuisia palavereita, han­ kittava lippaat ja niihin tar­ rat. Sitten on annettava ohjeet ja kartat kuljettajille, soittajil­ le ja kerääjille.”Tiedotus medial­ le ja ilmoitukset porraskäytäviin, kauppoihin ja ostoskeskuksiin, aikataulujen täsmäyttäminen, laskennan järjestäminen, pank­ kikulujen hoito, tilinumeroiden keruu ja tilisiirtokaavakkeiden jako. Jotain taisi vielä jäädäkin. Eli aikamoinen hommeli!”, Rau­ tala listaa. Jokainen keräystunti on kultaa Turun seudun kehitysvammaisten tukiyhdistyksen puheenjohtaja Veijo Lehtonen osallistuu mielellään Pihasoittoon. Sen tuloilla onnistuvat lasten leirit ja matkat taas vuoden verran. 20 Kun TSK ilmoittaa yhdistyksille tempaukseen mukaan pääsystä, on ilo suuri. Tämä on useimmille yhdistyksille vuoden tärkein va­ rainkeruutapahtuma. ”Jokainen keräystunti on kultaa”, kuten Tu­ run seudun kehitysvammaisten tukiyhdistyksen puheenjohtaja Veijo Lehtonen asian ilmaisee. ”Se on ylivoimaisesti isoin tuki meidän toiminnan jatkuvuudel­ le, ja sillä voidaan toteuttaa mat­ kat ja leirit.” Tukiyhdistys on ollut tem­ 2 • 2013 pauksissa mukana viitisentois­ ta kertaa, Lehtonen itse 11 kertaa. ”Muualta saadut tuet ovat erittäin pieniä, kun niitä vertaa siihen, mitä on joskus saatu. Kol­ mannelle sektorille on vielä työn­ netty sellaisia tehtäviä, jotka pi­ täisi hoitaa yhteiskunnan varoin”, Lehtonen kritisoi. Myös ensimmäistä kertaa mu­ kana olleelle Turun seudun autis­ mi- ja adhd-yhdistys Aisti ry:lle viimekeväinen pihasoittotem­ paus oli merkittävä lisä tuloihin. ”Koska olemme nuori yhdis­ tys, jokainen euro tulee tarpee­ seen. Mahdollisuutemme järjes­ tää harrastustoimintaa tänä en­ simmäisenä toimintavuonna riippuivat paljolti Pihasoiton on­ nistumisesta”, kertoo yhdistyk­ sen rahastonhoitaja ja vertaisoh­ jaaja Riikka Kennovaara. ”Tulos oli mahtava, yli kaksi­ tuhatta euroa, joka on meille ai­ van valtava summa.” Moni vammaisyhdistys ja­ kaa kuitenkin saman huolenai­ heen: mistä saada kerääjiä tem­ paukseen? Keräysmuodot ovat monipuolistuneet, mutta niihin kaikkiin tarvitaan aktiivisia ih­ misiä.
• Kuva: Niki Strbian Pyörätuolilla halki maailmankaikkeuden Kitty Ferguson: Stephen Hawking, elämä. Elämäkerta. Wsoy 2012. 442 s / 27,80 e. Kuulun niihin lukijoihin, jotka ovat ainakin aloittaneet Stephen Hawkingin tavallisille talliaisille suunnattuja kirjoja maailmankaikkeudesta, ja yhden lukenut läpikin. Mutta vasta nyt tuntuu, että ymmärrän, mistä hän puhuu. Elämäkerturi ja tiedenainen Kitty Ferguson kansantajuistaa ansiokkaasti kosmologian viime vuosikymmenten teorioita ja asettaa Hawkingin osaksi tätä taustaa. Uutta on myös hienotunteinen, mutta myös paikoin suorasukainen ku­ vaus: tieteen ikoni, puhesyntetisaattorin kautta puhuva, pyörätuolissa istuva Hawking näytetään kirjassa todellisena ihmisenä, jolla on ansioita ja heikkouk­ sia, ja jonka elämässä on ollut myös mutkikkaita ja synkkiä vaiheita. Eivätkä ne suinkaan edes pääosin liity hänen sairauteensa. Ei, kyse on romantiikasta! Hawkingin avustajien kansoittaman kotitalouden sisällä ovat riehuneet tunnemyrskyt. Kirja kertoo hengästyttävän tarinan tutkijalupauksesta, joka saa kuolemantuomion mutta menee naimisiin, saa kolme lasta ja lähtee valloittamaan avaruuden ja ajan salaisuuksia. Hawkingin suhdetta vammaisuuteen valotetaan kirjassa myös jonkin verran. Hän on saanut taistella palveluistaan ja edistänyt esteettömyyttä. Toisaalta hän pitää vammaisuuttaan yhtenä syynä tuotteliaisuuteensa. On ollut aikaa pohtia. Iris Tenhunen Lääketieteen opiskelija Laura Save kirjoitti päiväkirjaansa pohjautuvan romaanin, jota ei itse ehtinyt nähdä. Se kertoo sairastumisesta luusyöpään. Ihmiskunnan hullu hotelli Leena Krohn: Hotel Sapiens. Romaani. Teos 2013. 164 s. / 28,40 e. Hotel Sapiens on hullujenhuone, koulutuskeskus ja museo. Samaan aikaan se on pakolaisleiri, sairaala ja lääketieteellinen tutkimuslaitos. Sitä asuttavat muun muassa sokeutunut silmälääkäri sekä mielenterveytensä menettänyt terapeutti. Joukkoa valvovat Kaitsijoiksi kutsutut olennot, jonkinlaiset jumaluuden ja tekoälyn sekoitukset. Hotel Sapiens sijaitsee kaukaisessa, muttei ehkä sittenkään niin kaukaisessa maailmassa, ydinka­ tastrofin jälkeen. Tässä todellisuudessa kaikki ovat omituisia ja silti tunnistettavan inhimillisiä. Menneestä saadaan tietää paloja muistojen ja näkyjen kautta. Kirjan kieli soi hienosti katkelmasta toiseen. Loppu jää lukijan täydennettäväksi. Leena Krohnia on aiem­minkin kiitetty synkkiä tulevaisuudenkuvia maalaavista fantasioistaan. Maailmanlopun edellä on varaa olla myös hauska, kuten kirja on. Eivätkä edes hotellin asukkaat luovu kokonaan toivosta. Heidän joukossaan on lapsi, joka tämänkin tarinan päättyessä edustaa ajatusta tulevaisuudesta. Sanni Purhonen Omituisia naapureita Maija Haavisto: Makuuhaavoja. Muruja-kustannus 2012. 218 s. / 32,90 e. Kai opiskelee kielitiedettä ja matkustelee, kunnes sairaus ja sitä seuraava krooninen väsymys sekä hyperakusia eli kuuloyliherkkyys muuttavat nuorukaisen elämän. Tyttöystävä kyllästyy ja jättää. Syöpäsairas äitikin on huonossa kunnossa. Kain ainoa kontakti ulkomaailmaan on hänestä huolehtiva sisko Katri, joka murehtii kaukosuhdettaan. Kai ei juuri kykene poistumaan kotoaan, joten hänen pääasiallinen huvinsa on keksiä naapureille jännittäviä elämäntarinoita. Kun oven taa ilmestyy yl- 2 • 2013 lättäen ihka elävä naapuri Sannu, Kai saa huomata, että todellisuus on joskus tarua ihmeellisempää. Makuuhaavoja on romaani ihmisistä ja asioista, joista ei usein tarinoita kirjoiteta. Se kertoo sairaudesta ja yksinäisyydestä. Luvassa ei siis ole täysin onnellisia loppuja, mutta tärkeämpää onkin rehellisyys. Kirja on aiheidensa mukaisesti kiinnostava, vaikka välillä hiukan raskaslukuinen. Kuuloyliherkkyyden kuvaaminen ja naapureiden monet ”kohtalot” tuovat kiinnostavan lisänsä teokseen. Sanni Purhonen Tositarina, joka pysäyttää Laura Save: Paljain jaloin. Romaani. WSOY 2013. 380s. / 24 e Laura, nuori äiti, vaimo ja lääketieteen opiskelija saa tietää sairastavansa luusyöpää. Jalka on amputoitava, eikä pahin ole sittenkään ohi. Kirjan etuliepeessä on kuva iloisesti hymyilevästä naisesta. Lukijalle lopun paljastaa teksti, jossa kerrotaan Saven kuolleen ennen kuin hän sai tietää teoksensa julkaisusta. Kirja on määritelty romaaniksi, mutta se koostuu päiväkirjamerkinnöistä. Teksti on sen mukaisesti toisinaan puhekielimäistä ja rujoa, mutta niin on aihekin. Syövästä ja sen hoidoista kärsivät yhtä lailla ruumis, mieli kuin ihmissuhteet. Paljain jaloin on teos, jota lukiessa toivoo useaan otteeseen, ettei tekijän olisi tarvinnut kirjoittaa sitä. Tarinoihin voi keksiä onnellisia loppuja, mutta todellisuudessa niitä ei aina meille suoda. Tosiasioiden edessä kirjoittajan ääni kuitenkin säilyy tunnistettavana, kirkkaana ja myös humoristisena. Juuri siksi Laura Saven kirja on niin surullinen ja pysäyttävä. Sanni Purhonen KIRJAVINKKI Opas vammaisen palkkaavalle työnantajalle Avotyötoiminnasta palkkatyöhön. Toim. Marjatta Varanka ja Juha Saarinen. Tietokirja. VATESsäätiö. 2012. 64 s. / Ilmainen pdf-julkaisu (www.vates.fi). Avotyötoiminnasta palkkatyöhön on VATES-säätiön julkaisu, joka tarjoaa työnantajille ja työyhteisöille tietoa vammaisten ihmisten työllistymisestä. Tavoitteena on, että työpaikoilla ns. avotyötoiminnassa olevat vammaiset palkattaisiin työsuhteeseen. Oppaassa kerrotaan, mitä avotyötoiminta tarkoittaa ja korostetaan, ettei sitä ole tarkoitettu pysyväksi ratkaisuksi vaan poluksi palkkatyöhön. Yksilölliset työllistymistarinat kertovat konkreettisesti, miten vammaisten ihmisten työllistäminen on erilaisissa yrityksissä järjestetty. Tarinoissa kuuluu niin työnantajan kuin työntekijänkin ääni, ja työvalmentajan tärkeys korostuu. Oppaan kaksi viimeistä kappaletta perehdyttää lukijan työlainsäädännön pääperiaatteisiin ja neuvoo, millaista tukea vammaisen työntekijän ja tämän työnantajan on mahdollista saada. Kirja kannattaisi kaikkien työnantajien lukea. Ehkäpä kirjan työllistämistarinat ja vinkit rohkaisevat miettimään, olisiko sinunkin työpaikallasi mahdollista räätälöidä työtehtäviä osatyökykyiselle. Sara Niemi 21
• Tekstitettyä teatteria? Kolmasosa teatteriyleisöstä käyttää tekstitystä, jos sellainen on saatavilla. IsoBritanniassa tekstitetään jo yli 200 esitystä vuosittain. Teknisiä toteutusvaihtoehtoja on useita. O opperassa luemme tekstit näyttämön si­ vulta ihan luontevasti, mutta teatteriesityksiä on tähän asti tulkattu vain viitto­ malla. Entä jos teatteriinkin voi­ si mennä huonokuuloisen ikäih­ misen tai kuuron ystävän kanssa – ja nauttia samasta esityksestä tasaveroisesti? Tämä on jo mahdollista IsoBritanniassa. Alan toimijoiden ylläpitämä Stagetext-yhtiö tar­ joaa brittiläisille teattereille teks­ tityspalvelua, jossa sekä teksti­ tys, laitteet että tekstittäjä hoi­ detaan paikan päälle. Tekstityk­ sen vauhti on tahdistettava seu­ raamaan näyttämön tapahtumia, ja yllätystilanteet tekstitetään kä­ sin. Tämä vaatii ammattitaitoa ja kalliita laitteita, jotka on helpoin­ ta vuokrata. Tekstitystä laseihin ja puhelimiin Kuuloliiton 21.1.2013 Helsin­ gissä järjestämässä Näyttämö­ taide saavutettavaksi -seminaa­ rissa perehdyttiin tekstittämisen eri mahdollisuuksiin Stagetex­ tin johtajan Lissy Lovettin ker­ tomana. Stagetext aloitti toimintansa vuonna 2000 hyväntekeväisyys­ pohjalta, mutta nyt se tekstittää jo yli 200 esitystä vuosittain teat­ tereiden kustantamana. Yhden koko illan näytelmän ensimmäi­ seen tekstitettyyn esitykseen ku­ luu Lovettin mukaan noin 60 työ­ tuntia. 40 prosentilla yli 50-vuo­ tiaista on kuulovaikeuksia, ja tekstistä on tukea myös suomen kieltä vieraana kielenä puhuville. Stagetext on tutkinut, että kol­ masosa yleisöstä käyttää tekstiä, jos sellainen on saatavilla, vaik­ ka vain noin 5 prosenttia ilmoit­ taa etukäteen sitä tarvitsevansa. Keskeisiä vaihtoehtoja maail­ malla ovat tekstin siirto kädessä pidettäviin lukulaitteisiin tai äly­ puhelimiin, tekstitys näyttämön lähellä sijaitsevalle isolle näyttö­ ruudulle (esim. iso taulu-tv-ruu­ tu) tai tekstin esittäminen osa­ na lavastusratkaisua. Uusinta uutta USA:ssa ovat Sonyn katse­ lusilmälasit, joihin teksti saadaan siirrettyä. Kaikissa on omat hyvät ja huonot puolensa. Katselula­ sit ovat paras ratkaisu, ja myös kallein. Brittein saarilla käyte­ tään näyttöruutua lavan vieres­ sä mahdollisimman lähellä näyt­ tämöä. Silloin katsetta ei tarvitse siirtää paljon voidakseen seurata sekä tekstiä että tapahtumia. Se on myös kuluiltaan edullisin rat­ kaisu (200–1200 euroa/esitys). Opaskirja teattereille Seminaarissa julkistettiin Kult­ tuuri kaikille -palvelun uusi opas­ kirjanen Teatteria kaikille!, jo­ ka on luettavissa myös palvelun verkkosivuilta pdf-muodossa. Siinä ohjataan teattereita huomi­ oimaan asiakkaiden toimintara­ joitteet. Kulkuväylien esteettömyys ja helppokulkuisuus palvelee vam­ maisten ohella myös vanhuk­ sia ja lapsiperheitä. Viittomakie­ linen tulkkaus mahdollistaa esi­ tyksen katsomisen viittomakiel­ tä taitaville, mutta tekstitys mah­ dollistaa esityksen seuraamisen sekä kuuroille että huonokuuloi­ sille ihmisille. Seminaarissa todettiin, et­ tä on turha järjestää esteetöntä ja tekstitettyä esitystä tai muu­ takaan esteetöntä tapahtumaa, ellei siitä tiedoteta suoraan niil­ le ryhmille, jotka sitä tarvitse­ vat. Moni kokeellinen, esteetön kulttuuritapahtuma saisi enem­ män yleisöä, jos siitä kerrottai­ siin paitsi järjestäjän nettisivuil­ la, myös aktiivisesti esimerkiksi vammaisjärjestöjen kautta. Hy­ vä vinkki järjestäjille on perustaa yleisölle postituslista (tai meili­ lista), jonka avulla se voi ilmoit­ taa esteettömistä palveluistaan suoraan niistä kiinnostuneille. Iris Tenhunen Epilepsialähettiläät rohkaisevat töihin Epilepsialiiton seminaarissa 11.2. esiteltiin liiton uudet epi­ lepsialähettiläät, näyttelijä Riitta Piironen ja yrittäjä Mika Lokkila. Kumpikin on esimerkki siitä, että epilepsia ei estä täyttä ja vaa­ tivaakaan työelämään osallistu­ mista, kunhan hoito vain onnis­ tuu eikä työnä ole ammattikul­ jettaminen. He kertovat liiton lä­ hettiläinä eri tilaisuuksissa sii­ tä, miten epilepsian kanssa pär­ jää töissä. Joensuulainen Riitta Piiro­ nen, 58, sairastui jo 15-vuotiaa­ na. Ensimmäisestä kohtauksesta hän ei muista mitään. ”Kun he­ räsin, huomasin vain ympärillä­ ni vieraita ihmisiä”. Lääkkeet on­ neksi tehosivat, joten hän hakeu­ tui sinnikkäästi unelma-ammat­ tiinsa. Näyttelijän työssään hän 22 on huomannut, että säännölliset elämäntavat ja hyvät yöunet aut­ tavat pärjäämään. Toki työuraan mahtuu joitakin unohtuneita vuorosanoja ja sairausloma lää­ kevaihdon takia, mutta kenelläpä ei joskus terveysongelmia olisi. Riitan viesti muille epilepti­ koille ja työnantajlle on: ”Kun on tahtoa, löytyy myös keinoja.” Ei ole mitään syytä laskea rimaa am­ matinvalinnassa tai työtehtävissä. Artjärvellä asuva vakuutus­ yrittäjä Mika Lokkila, 46, sai en­ simmäisen kouristuskohtauksen 16-vuotiaana interrail-matkalla, ja matkan jälkeen tuli diagnoo­ si. Sairaus oli vaikeahoitoinen ja heikensi muistia, ja varsinkin yöt olivat levottomia. Se haitta­ si yrittäjän työtä. Avuksi tuli lo­ pulta epilepsiakirurginen leik­ Haaveammattiinsa kannattaa kouluttautua, vaikka sairastuisi epilepsiaan, sanovat näyttelijä Riitta Piironen ja yrittäjä Mika Lokkila. kaus. Leikkaus pelotti etukäteen ja työnteko keskeytyi vuodeksi, mutta tulos oli hyvä. Kohtaukset loppuivat eikä vaimoa enää tar­ vittu työnteossa ”varamuistina”. 2 • 2013 Mika puhuu epilepsialähetti­ läänä rohkeuden puolesta. ”Elä­ mässä ei voi mennä kuin eteen­ päin. Pitää uskaltaa heittäytyä.” Teksti ja kuva: Iris Tenhunen
• Sokea tappaja Pariisissa Stephanien onnettomuutta, jossa hänestä tulee toimeton pyörätuolin käyttäjä. He kuitenkin tapaavat uudelleen, eikä vammautuminen ole Alille ongelma. Ongelmana on hänen täydellinen välinpitämättömyytensä toisten ihmisten tunteista. Valaskouluttajasta tulee siis mieskouluttaja, ja tiukkaa otetta siinä tarvitaankin. Lopulta Ali alkaa tajuta toimiensa seuraukset, pariskunta alkaa toimia yhteen ja Stephaniesta tulee Alin manageri. Ihme jos silmät pysyvät lopussa kuivina, kun Ali viimein oivaltaa, mitä toinen ihminen todella merkitsee. Mutta en pilaa yllätystä. Katsokaa ihmeessä, miten tunnevamma parannetaan ja näyttelemisestä tulee taidetta. Blind man (À l›aveugle). Dvd. K-15. Jännityselokuva. Ohjaus: Xavier Palud, Ranska 2012. Käsikirjoitus: Éric Besnard Luc Bessonin idean pohjalta. Pääosissa: Jacques Gamblin, Lambert Wilson, Raphaëlle Agogué. Pituus: 94 min. Ihmiskuvaltaan mielenkiintoinen murhatrilleri sijoittuu Pariisiin, jossa elämäänsä kyllästynyt leskimiespoliisi Lassalle tutkii nuoren naisen murhaa. Pian tapahtuu toinenkin murha. Lassalle alkaa epäillä syylliseksi ylimielistä pianonvirittäjää, joka paljastuu entiseksi kommandosotilaaksi. Ongelmana on, että hän on sokeutunut. Onnistuisiko häneltä täydellinen murha? Kissa- ja hiirileikissä poliisi ja murhaaja lähentyvät, kunnes taustalta paljastuu salaliitto. Elokuvassa sokeaa miestä käsitellään sekä taitavana rikollisena että ihmisenä, jossa on kaikki ihmisyyden tasot läsnä. Vammaiset päähenkilöt latistetaan usein siirappisiksi sankareiksi tai irvokkaiksi pahiksiksi. Blind man olisi siis mainio lisä vammaiselokuvien harvaan kärkikaartiin, ellei se olisi näyttelijäntöiltään keskinkertainen. Kadun mies ja miljonääri­ vammainen ystävystyvät Koskemattomat (The Intouchables) . BR/dvd. K-12. Draama/komedia. Ohjaus ja käsikirjoitus: Olivier Nakache, Eric Toledano, Ranska 2011. Pääosissa: Omar Sy, François Cluzet. Pituus: 112 min. Ranskalainen menestyselokuva Koskemattomat pohjautuu tv-dokumenttiin todellisista henkilöistä, joiden esiku- Blind man -elokuvan kysymys on, voisiko sokeutunut sotilas olla syyllinen täydelliseen murhaan. vat ja myöhemmät vaiheet esitellään elokuvan lopussa. Tarinassa pariisilainen, onnettomuudessa halvaantunut Philippe (François Cluzet) etsii henkilökohtaista avustajaa. Toinen toistaan tylsempien hakijoiden seassa on värillinen ajelehtija Driss (koomikko Omar Sy), joka tarvitsee vain nimen paperiin työttömyyskorvausta varten. Hänen suoruutensa kuitenkin ilahduttaa Philippeä, ja hänestä tulee hienostotalon uusi työntekijä. Mainio tarina kahden ulkopuolisen ystävystymisestä ei huku siirappiin eikä väitä, että luokalla ja rahalla ei olisi merkitystä. Molemmat miehet kuitenkin kykenevät aitoon yhtey­ teen, joten Drissistä tulee Philippen tärkein tukihenkilö, mies joka auttaa hänet takaisin rohkeampaan elämänasenteeseen. Rento ja hauska elokuva on paras vammaiselokuva naismuistiin – tai oli- si, ellei samasta maasta olisi samaan aikaan tarjolla myös Luihin ja ytimiin. Katsokaa ja päättäkää itse, kumpi on parempi. Minä en osaa sanoa. Liikunta­vam­ mainen ja tunnevammainen rakastuvat Luihin ja ytimiin. Bluray/dvd. K-16. Draama. Ohjaus: Jacques Audiard, Ranska 2012. Käsikirjoitus: J.A., perustuu Craig Davidsonin novelleihin. Pääosissa: Marion Cotillard, Matthias Schoenarts, Corinne Masiero. Pituus: 112 min. Toinen ranskalainen, hieno vammaiselokuva tämän kevään videotarjonnassa on Luihin ja ytimiin, kertomus vammautuneen naisen ja nyrkkeilijäksi ryhtyvän vierastyöläisen rosoisesta suhteesta. Ali ja valaskouluttaja Stephanie tapaavat diskossa ennen 2 • 2013 Vammau­tuminen pani miettimään I Am. Br/dvd. K-12. Dokumenttielokuva. Käsikirjoitus ja ohjaus: Tom Shadyac, USA . Pituus: 76 min. Menestynyt Hollywoodfarssien (Ace Ventura, Bruce taivaanlahja) ohjaaja Tom Shadyac vammautui, ja alkoi miettiä elämänsä tarkoitusta. Tuloksena on yllättävän hyvä elokuvallinen essee, jossa hän pohtii ja kiertelee kysymässä arvostamiltaan ajattelijoilta, mikä maailmassa on vikana ja miten sen voisi korjata. Ihastuttavan yksinkertainen kysymyksenasettelu johdattaa kuvallisesti mielenkiintoisiin fantasioihin, muistoihin ja haastattelutilanteisiin. Elokuvan nimi Minä olen on yhden ajattelijan vastaus. Ongelmana on siis ihminen itse. Shadyac summaa ihmiskunnan suurimmaksi ongelmaksi sen, että yhteisön näkökulmasta on siirrytty yksilöön, ja arvomaailma on vaihtunut yhteisestä VIDEOVINKKI Videoarviot: Iris Tenhunen hyvästä omaisuuden keräämiseen. Siinä tuhotaan onnen lisäksi koko planeetta. Elokuvan suorastaan mystinen näkemys ihmisten näkymättömistä yh­teyk­sistä pohjataan tiukasti nykytieteeseen. Kannattaa katsoa: kaikkien ei tarvitse kaatua pyörällä alkaakseen ajatella. Kiusatut nousevat vastarintaan Standing up. Dvd. K-12. Draama / perhe-elokuva. Käsikirjoitus ja ohjaus: D.J. Caruso, USA 2012. Pääosissa: Val Kilmer, Chandler Canterbury, Annalise Basso ja Radha Mitchell. Pituus: 89 min. Amerikkalaisessa perheelokuvassa kaksi 12-vuotiasta varhaisnuorta opettelee teinielämää kovimman kautta, kun heidän kustannuksellaan pilaillaan julmasti kesäleirillä. Aina eivät koulujen ja leirien traditiot edistä yhteisöllisyyttä ja kasvamista, pikemminkin niillä vahvistetaan vahvimman valtaa ja rujoa kilpailua. Alastomina saarelle yöksi jätetyt lapset päättävät lopettaa kiusaamisen karkaamalla ennen kuin kiusaajat palaavat. He seikkailevat kekseliäästi päiväkausia kohdaten erilaisia ihmisiä ja etsien yhteistä säveltä. Se löytyykin. Mutta miten onnistuisi paluu leirille ja äidin luo? Varsinkin kun käy ilmi, ettei toisella ole mihin palata. Kaunis ja rohkea kasvutarina sopii hyvin varhaisnuorten katsottavaksi, mutta siinä esiintyvä kiusaaminen on sen verran realistista, ettei lapsia kannata jättää sitä yksin miettimään. 23
• ”Mä Vammaisten äitien ryhmässä jaetaan hyvät ja huonot päivät sekä parhaat käytännön vinkit. 24 2 • 2013
• olen Äiti isolla äällä” Vammainen äiti tarvitsee aitoa ja elävää ryhmää, jossa ei surkutella vaan jaetaan surut ja ilot. Nauretaan paljon ja itketäänkin, jos on tarvis. Jollei vertaisryhmää omalta paikkakunnaltasi löydy – perusta sellainen! Teksti: Heini Saraste Valokuvat: Charlotta Boucht Kuvituskuva: Riitta Skytt J oensuun kampuksella sähköpyörä­ tuolia käyttävä tohtoriopiskelija, joka oli filosofian maisteri ja pienen lap­ sen äiti, oli omituisuus, kertoo PäiviTuulikki Hynynen, jonka Keiju-tytär täytti juuri yhdeksän vuotta. ”Vammaiset ystäväni olivat lapsettomia eikä heillä ollut mitään kokemusta äitiyden ongelmista. Vammattomien ystävien taas oli vaikea samaistua vammaisuuteen. Tuol­ ta ajalta muistikuvana on painostava yksi­ näisyyden kokemus. Ei ollut ketään, kenen kanssa jakaa tuntoja.” Fysioterapeutti oli ainoa henkilö, jonka kanssa Päivi vaihtoi ajatuksia äitiydestä, hä­ nellä kun oli lähes samanikäinen lapsi. ”Mut­ ta ei hänkään tainnut ajatella asioita ihan lop­ puun sanoessaan lohdutukseksi, että olen ta­ vallinen nainen tavallisine äidin pulmineni, etten muka tarvitsisi erityistä vammaisäitien ryhmää. ”En halunnut pilata mukavaa jumppatun­ tia mukavan ihmisen kanssa todellisilla huo­ lillani. Olisin tarvinnut valtavasti ihmisiä tai edes yhtä ihmistä, joka on kokenut vamman lisäksi myös äitiyden. Olen sentään dyski­ neettinen cp-liikuntavammainen pakkoliik­ keineni ja puhevammoineni.” Vamman lisäksi myös ajankäyttö oli on­ Saana Jäntti ja Päivi-Tuulikki Hynynen kertovat, että vammaisen äidin lapset kasvavat neuvokkaiksi ja suvaitsevaisiksi – ja vaikutus ulottuu lasten ystäväpiiriinkin. 2 • 2013 25
• ” Aina kokoontumisen jälkeen tuntuu, että olemme kaikki aika onnistuneita äitejä.” gelma. Päivin mies, lapsen isä, oli töissä Hel­ singissä, joten käytännössä Päivi oli yksin­ huoltaja. Onneksi hän sai apua äidiltään. Tentteihin ja pakollisiin seminaareihin hän luki ja kirjoitti öisin. Ryhmässä juttu luistaa Helsingissä toimineeseen vammaisten äitien ryhmään Päivi oli aikoinaan pettynyt, sillä hän koki ryhmän ilmapiirin ankeaksi ja kyy­ niseksi. Siellä kuuli hurjia tarinoita huostaan­ ottouhkauksista, poliisikeskusteluista ja so­ siaa­lityöntekijöistä, jotka rynnivät vammai­ sen äidin kotiin väkisin. Tämäkin on varmas­ ti totta, mutta voimaa sen kelaamisesta ei vas­ ta äidiksi tullut nuori nainen saanut. Kun hän etätohtoriopinnot muuttokuor­ massaan muutti Helsinkiin, hän marssi sa­ man tien Kynnys ry:hyn ja kyseli äitiryhmää. Kun sitä ei ollut, hän päätti perustaa sellai­ sen itse. Ryhmä on kokoontunut nyt vuoden ver­ ran ja siinä käy puolisen tusinaa äitiä. Päivi kuvaa sitä ryhmäksi, jossa saa itkeä ja nauraa ja olla oma itsensä: ”Saamme toisiltamme rohkaisua ja voi­ maa. Aina kokoontumisen jälkeen tuntuu, että olemme kaikki aika onnistuneita äitejä.” Vammaisen vanhemman lapsi kasvaa Päi­ vin mielestä ikätovereitaan taidokkaammak­ si, koska hän joutuu jo varhain tekemään eri­ laisia asioita kuin ikätoverinsa. Hän oppii myös katsomaan maailmaa tarkoin silmin. Rajanveto siihen, kuinka paljon lapselta vaa­ ditaan avustamista tai auttamista, on kuiten­ kin yksi äitien puheenaiheista ryhmässä. Suvaitsevaiseksikin erilainen vanhempi opettaa lapsensa, ja lapsen ystäväpiirin. Päi­ vin kodin ovet ovat avoimet Keijun kaverei­ den tulla ja mennä. Rock-mimmit perustavat bändin Kun Saana Jäntin esikoinen syntyi yli kaksi­ kymmentä vuotta sitten, Saana kertoo olleen­ sa aika avuton yksinhuoltaja. ”Osasin kyllä vaihtaa vaipat, mutta vau­ van kylvetys tuotti vaikeuksia. Ongelma rat­ kaistiin siten, että äitini tuli kahdesti viikossa luokseni kylvettämään esikoistani.” Vammainen äiti ei saanut tukea mistään, ei tarjottu neuvoja eikä ohjausta. Toisaalta Saanan tilannetta vaikeutti se, ettei hänen vammansa ole näkyvä. 26 Kolmen lapsen äiti Saana Jäntti suunnittelee mimmien rockbändin perustamista. Oikeus tavalliseen perhe-elämään »»Vammaisella naisella on oikeus perheeseen ja vanhemmuuteen »»Vammaista naista ei saa painostaa aborttiin tai sterilisaatioon »»Vammaisella äidillä on oikeus vamman vaatimiin palveluihin ja tukimuotoihin äitiyden tukemiseksi »»Erotilanteissa vammaisuus ei saa olla syy evätä huoltajuus »»Vamma ei saa olla este adoptiolle »»Huostaanotto ei saa johtua vamman vaatimien tukipalvelujen puutteesta (Vammaisjärjestöjen naisverkoston tavoiteohjelma, 2006) 2 • 2013 ”Olen aina tiedostanut olevani vammai­ nen, mutta minulle ei ole koskaan selitetty syytä. Vasta pari vuotta sitten sain vihdoin diagnoosin.” Myöhemmin Saanan elämään tuli suuri rakkaus – mies joka näki sieluun. Elämänti­ lanne kahden myöhemmin syntyneen lapsen äitinä oli erilainen, kun mies oli tukena. Mies myös kannustaa häntä menemään ulos. Saana on ollut erittäin tyytyväinen äiti­ ryhmältä saamaansa vertaistukeen. ”Luottamus on tässä ryhmässä kaikkein tärkeintä. Luotamme toisiimme varauksetta. Ei tarvitse pelätä toista tai pitää kättään pii­ lossa. Keskusteluilla ei ole teemoja, vaan pu­ he polveilee teemasta toiseen. Puhumme ih­ missuhteista, vuorovaikutustilanteista, las­ ten kasvamisesta. Puhumme myös, miten olemme omaa vammaisuuttamme käsitel­ leet. Olemme suorasukaisia, kovaäänisiä ja nauravaisia.” Kaikki ovat myös hyviä kuuntelijoita. Nyt suunnitteilla on bändi, jossa Saana haluaa pukeutua kukkamekkoon ja soittaa tamburiinia. Se olisi vähän niin kuin naiselli­ nen vastine Pertti Kurikan nimipäiville. ”Olemme kaikki rock-mimmejä.” Avustajalta vaaditaan sensitiivisyyttä Vammaiset naiset joutuvat monissa mais­ sa kokemaan kovinta syrjintää silloin, kun he tulevat raskaaksi ja haluavat pitää lapsen­ sa. Aborttia ehdotetaan usein, ja monesti äi­ ti joutuu jopa pakenemaan liian innokkaita lääkäreitä, mikäli haluaa pitää lapsensa. Suo­ messakaan vammaisuus ei ole lääkärien mie­ lestä mikään hyvä olotila, lääkärin kannalta
• VÄLINE- VINKKI Apuväline: Quha Zono -tietokonehiiri Edustaja: Kajo Apuvälineet Oy Hinta: 1221 euroa Pään liikkeen mukaan toimiva hiiri Päivi-Tuulikki Hynynen teki väitöskirjaa samaan aikaan kun hoiti esikoistaan. Työ vei vanhemmat eri paikkakunnille, joten hyvät neuvot olivat kalliit. se on kuin merkki epäonnistumisesta. Päivi kertoo, että hänellä on puhevam­ mansa takia tapana kirjoittaa asiastaan lää­ käreille lappu, että he ’ymmärtäisivät yskän’ vastaanottoajalla nopeammin. ”Ensimmäinen ultraäänilääkäri pelkä­ si nurkassa minuun edes katsomatta, ennen kuin huomasi, että kaikki on kunnossa: olen sisältäkin normaali nainen, jonka sisällä on normaali sikiö. Sitten hän huokaisi ja alkoi puhua minulle suoraan. Sen jälkeen lääkärit ovat kohdelleet hyvin.” Päivillä on arkisin henkilökohtainen avus­ taja. Myös parilla muulla äitiryhmän jäsenellä on avustaja. He kertovat, miten vaikeaa nyky­ ään on löytää hyvä avustaja, jonka kanssa työ­ suhde pysyy pitkään yllä. Avustajalla pitäi­ si olla kokemusta lapsiperheen arjesta ja oi­ keanlainen luonne. Myös hienotunteisuutta ja oman avustajan roolin syvällistä tajuamis­ ta tarvitaan. ”Avustajan on hyvä ymmärtää, ettei pyri omimaan lasta itselleen. Äidin taas olisi oi­ vallettava, ettei avustaja ole terapeutti esi­ merkiksi kasvatus- ja parisuhdeongelmissa. Tämän olen itse oppinut kantapään kautta.” Päivi haluaisi koettaa joskus homoseksu­ aalia miesavustajaa, mutta tällaista toivetta ei kehtaa oikein ilmoittaa, kun työntekijää hae­ taan. Entä onko kykyjäsi äitinä mitätöity? ”Ei, pikemminkin ylistetty. Olen monen mielestä Äiti isolla äällä. Mitätöintiä koin jos­ kus raskausaikana tai kun lapsi oli vauva, mutta nyt se on kadonnut, kun ihmiset näke­ vät, mihin pystyn, ja miten isä ja lapsi minua arvostavat.” Ryhmiä vammaisille äideille ja isille Pohjois-Suomessa: »»Samanlainen erilainen vanhemmuus eli SAMAT-projekti tukee vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten vanhemmuutta. Projektin toteuttavat vuosina 2012–2015 yhteistyössä Kynnys ry ja Oulun Invalidien Yhdistys ry, ja sen rahoittaa Ray. »»Projektissa perustetaan vanhempien ryhmiä Pohjois-Suomeen. Tällä hetkellä voi verkossa ilmoittautua ryhmiin Oulussa, Kajaanissa, Kemissä, Rovaniemellä sekä nettiryhmään. »»Tavoitteena on antaa tukea ja neuvontaa perheille tai tuleville perheille, joissa molemmat tai toinen vanhemmista on vammainen tai pitkäaikaissairas. »»Lisätietoa Facebookista ja osoitteesta www.samat.kynnys.fi Pääkaupunkiseudulla »»Kynnyksen äitiryhmä kokoontuu Kynnys ry:ssä (Siltasaarenkatu 4, 00530 Helsinki) joka toinen torstai. Se on avoin ryhmä, johon voi tulla mukaan milloin vain. Myös isoäidit ja tulevat äidit ovat tervetulleita. »»Perusteilla oleva uusi äitiryhmä on tarkoitettu muualla kuin pääkaupunkiseudulla asuville. Se tulee kokoontumaan sosiaalisen median välityksellä. »»Lisätietoa: Kynnyksen koulutussuunnittelija Susanna Haapala, susanna.haapala@kynnys.fi, p. 09 6850 1117 2 • 2013 Uusi tamperelainen yritys Quha Oy on kek­ sinyt tietokonehiiren, joka toimii gyroskoop­ pitekniikalla. Ideana on se, että hiirtä voi käyt­ tää muutenkin kuin käsillä. Hiiren voi kiinnit­ tää vaikkapa silmälasien sankaan, ja sen jäl­ keen ohjata osoittimen liikettä pään liikkeellä. Hiiri vaatii tietysti myös painikkeen tai kaksi. Painallukset hoidetaan erillisellä kyt­ kimellä, joka kytketään hiiren lähetinyksik­ köön. Kytkin on hankittava erikseen, ja se maksaa halvimmillaan muutamia kymppejä. On mahdollista käyttää ohjatessa myös taval­ lisen hiiren painikkeita, ja se voi olla kytketty­ nä samaan aikaan kuin Quhan hiiri. Hiiren käyttöönotto onnistuu helposti. Silmälasien sankaan tuleva vastaanotin saa tarvitsemansa virran akusta, joka ladataan usb-liitännästä. Tietokoneen usb-liitäntään asennetaan lähetinyksikkö, ja vastaanotin lai­ tetaan esimerkiksi silmälasien sankaan. Ensivaikutelma hiirestä oli tyrmäävä: Ei­ hän tällaista opi käyttämään, kohdistin seik­ kailee ympäri näyttöä reunasta reunaan, eikä se ikinä ole oikealla paikalla... Mutta ei, sehän toimii sittenkin! Oikeat liikkeet omaksuu yl­ lättävän nopeasti. Hiiren osoittimen no­peus pitää vain säätää itselle sopivaksi. Jos pää liik­ kuu esteittä, nopeutta on yleensä pienennet­ tävä, ja jos taas päätä voi kääntää vain vähän, pitää nopeutta nostaa. Osoittimen saa koh­ distettua keskelle näkökenttää helposti siir­ tämällä sen ensin näytön reunaan, ja päätä kääntämällä taas takaisin ruudun keskelle. Jos haluaa säätää hiirtä tarkemmin, voi tie­ tokoneeseen asentaa mukana tulevan ohjel­ man. Sen avulla voidaan ohjelmoida erikseen osoittimen vaaka- ja pystynopeus. Lisäksi voi­ daan määritellä kolme erilaista tärinänvai­ mennusta sekä ottaa käyttöön kaksoisnapsau­ tuksen avustin ja automaattinen napsautus. Quha Zonon ilmoitetaan olevan yhteenso­ piva kaikkien yleisimpien käyttöjärjestelmien kanssa. Kokeilussa se toimi ainakin Windows PC:ssä ja Macintoshissa. Clasvon Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. 27
• RUUDUN TAKAA Tv-palsta: Iris Tenhunen Potilaana Musta Pekka Arpapeliä sairaanhoidolla / ruotsalainen dokumentti / TV1 / 3.3. MOT: Hoidon ylituomarit/ asiaohjelma/TV1/4.3. Ruotsissa niin kuin Suomessakin saa maailman parasta sairaanhoitoa – jos on onnea ja sattuu sairastamaan tautia, jota voidaan ja yhteiskunnan mielestä kannattaa hoitaa. Ei siis kannata olla dementikko, monisairas vanhus, eikä ainakaan vaikeahoitoinen, ripuloiva tai mielenterveyspotilas, jollaisia kutsutaan sairaalaslangilla Mustiksi Pekoiksi. Heillä on edessä pompotus hoitopaikasta toiseen, ja riski tulla passitetuksi kotiin vaikeasti sairaana ja hoitoa vailla. Ruotsalaisessa doku- mentissa rohkea, mutta sanansa tarkkaan valitseva syöpäosaston ylilääkäri kertoo, millä tavoin osastot valikoivat potilaita. Mustan Pekan riski tulla torjutuksi hyvästä hoidosta kasvaa todennäköisyydeksi, jos teho-osastolla on yötä vasten täyttä, ja peti halutaan jättää vapaaksi tärkeämmälle tai helpommalle potilaalle. Potilas torjutaan paikkapulaan vedoten. Näin Ruotsissa. Seuraavana päivänä nähtiin suomalainen dokumentti MOT: Hoidon ylituomarit. Toimittaja Tiina Lundell tutki, miten hengityspotilaat pääsevät etenevän lihastaudin sitä vaatiessa hengityskoneeseen. Kallis hoitomuoto vaatii joko sairaalasijoituksen tai kotisairaalatasoisen hoidon. Ohjelmassa haastateltiin aikuista potilasta, jolta kunta eväsi kotihoidon. Omaiset maksavat sen nyt ­itse, ja potilas kokee elämänsä antoisaksi. Nuori potilas, joka ohjelmassa vielä pelaa pyörätuolissa sählyä, joutuu jossakin vaiheessa elämäänsä samaan tilantee- Pääseekö tämä poika aikanaan hengityskoneeseen? Ja kuka siitä päättää? seen: pääseekö hengityskoneeseen ja missä? Turkulainen keuhkotautien ylilääkäri kertoo hoitolinjauksesta, jossa potilaiden annetaan valita, haluavatko kivuliaan ja pitkällisen hoidon vai luonnollisen kuoleman. Jokainen toki oivaltaa, että tapa, millä asia esitetään vaikuttaa lopputulokseen. Vielä ei hoitoa sentään kokonaan evätä, kuten Norjassa voi tapahtua. Sairaus joka väsyttää Inhimillinen tekijä: Vaiettu väsymys / keskusteluohjelma / TV1/1.3. Maija Haavisto – joka kirjoittaa tähän lehteen Tulilinjalla-kolumnia – kertoi Inhimillisessä tekijässä kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Toisena potilaana oli Henna Vuokila-Eronen. Epämääräisenä kuumeiluna, heikkona kuntona, lihasvoiman vähenemisenä ja tainnuttavana väsymyksenä ilmenevä oireyhtymä on hankala diagnosoida. Moni potilas todennäköisesti sairastaakin sitä tietämättään. Ongelmana on sekin, ettei diagnoosi ole kiistattomasti todennettavissa, ja suuri osa potilaista tuntee, että heitä pidetään vain laiskoina ja saamattomina. Professori Olli Palo on oireyhtymään perehtynyt lääkäri, joka vahvistaa potilaiden kertoman. Hänen mukaansa sairaus puhkeaa, kun stressi laskee vastustuskykyä, jol- Brittiläinen Jo Frost taistelee kuningaskunnan lasten järkevän hoidon puolesta nyt Liv-kanavalla ohjelmassa Supernannyn uudet opit. Kohteena ei enää ole yksi perhe kerrallaan, vaan ohjelmissa on teemoja. Myös neurologisesti haasteellisten lasten kasvatusta sivutaan usein. loin infektio voi laukaista elimistössä äärireaktion. Hoito on kuitenkin löytynyt: Palo on kokemuksesta oppinut, että moni sairastunut – kuten myös Maija Haavisto – voi saada toimintakykynsä takaisin, kun lääkkeenä käytetään huumevierotuslääke naltreksonia –pieninä annoksina. Isommat annokset voivat olla tehottomia. Tutkimatta yhä on, miksi juuri tämä lääke tehoaa, mutta näinhän se on monessa muussakin sairaudessa. Ongelmaksi edelleen jää, miten huonosti sairaus tunnetaan ja tunnustetaan todelliseksi. Vasta muutama potilas on onnistunut saamaan Kelalta kuntoutustukea väsymysoireyhtymän diagnoosilla. ”Moni potilas saa tukea ja sairaslomaa vasta, kun Btodistus kirjoitetaan masennusdiagnoosilla”, kertoo Olli Palo. Se on harmi, sillä näin potilaat jäävät piiloon. ”Joskus lukee lehdestä esimerkiksi urheilijoista, joita vaivaa mystinen väsymys. Sitä miettii, että olisikohan tästä kyse.” KATSO huhtiKUUSSA Tuetusti itsenäiseksi Liikenteessä sattuu Perhe tuuliajolla Vähän kunnioitusta / kotimainen elokuva / TV1/ 8.4. Toistaiseksi tuntemattomasta syystä / asiaohjelma / TV2 / 7.4. Hävyttömät / amerikkalainen tv-komediasarja / TV2 / 7.4. Siiri joutuu pulaan, kun villi asuntolatoveri houkuttelee hänet huonoon seuraan. Samalla hän tutustuu kilttiin vartijaan, jolle hänen kehitysvammansa ei ole seurustelun este. Ympäristölle se kuitenkin on. Lempääläinen Matti Marjamäki halvaantui moottoripyöräonnettomuudessa. Kesän korvalla kannattaa tätä sarjaa suositella innokkaille, nuorille motoristeille. Kuusilapsisen perheen isä harrastaa lähinnä juomista, ja äiti on kadonnut. Sarjassa seurataan mustalla huumorilla, miten parikymppinen esikoistytär Fiona selvittää perheen ongelmat. 28 Outi Kero esittää kehitys­vammaista Siiriä. 2 • 2013
• Kokonaiskuva vammaisena elämisestä Outi Lindroos kertoo tutustuneensa Tukilinjaan työskennellessään tiedottajana. Itsekin vammaisena hän pitää lehdessä siitä, että aihetta lähestytään arjen ja ihmisten näkökulmasta. Myös aihepiirin laajuus miellyttää. K un valmistuin vuon­ na 2009 Helsingin yli­ opistosta valtiotieteen maisteriksi viestin­ nän pääaineilijana, liikuntavam­ maisten vammaisurheilujärjestö SIU tarjosi minulle osa-aikatöi­ tä. Toimin kouluttajana ja Sport­ ti-lehden vakituisena avustaja­ na. Otin tavakseni ennen lehden suunnittelupalaveria lukea aina muutamia urheilun ja vammais­ alan lehtiä. Pinossa oli myös Tukilinja, jonka monipuolisuus tuntuu vie­ hättävältä. Sekä vammaisena et­ tä viestinnän tuoreena ammatti­ laisena lehden aihepiiri kiinnosti. Tukilinja-lehden jutut eivät keskity mihinkään elämän osaalueeseen, vaan ne koskettelevat yhtä hyvin työtä kuin vapaa-ai­ kaa, ja vammaispolitiikkaa ja ak­ tiivista vaikuttamista siinä mis­ sä avun tarvitsijana olemistakin. Suhde Tukilinjaan jatkui myöhemmin samanlaisena, vaik­ ka töitä tuli lisää ja sain määräai­ kaisen työsopimuksen Vatessäätiön tiedottajana. Nyt toimin Vihdissä freelancerina. Freelancer seuraa lehtiä Viestinnän työtehtävät ovat an­ taneet paljon: muun muassa ver­ kostoja sekä vastuullisuutta teh­ dä mielenkiintoisia aihevalinto­ ja. Olen saanut tavata kiinnosta­ via ihmisiä ja välittää heidän ko­ kemuksiaan eteenpäin. Aina työ ei kuitenkaan ole ol­ lut siitä kevyemmästä päästä. Sii­ nä missä vammattomat työkave­ rit törmäävät epäkohtiin avusta­ jajärjestelmässä lähinnä työajal­ laan, minua asia saattaa seura­ Outi ja Retu pitävät maastolenkillä taukoa. Mukana olivat myös Aila Lindroos ja Coco´s Coral. Lukija lähikuvassa Teksti: Outi Lindroos Kuvat: Timo Lindroos ta myös kotiin ja yksityiseen elä­ määni. Tukilinjaa luin edelleen ollakseni kartalla siitä, mitä vam­ maisaiheista kirjoitetaan. Käyn läpi muitakin lehtiä. Re­ kisteröin, että moni muu julkai­ su huomioi erilaisen tehtävänsä vuoksi enemmän viranomaisnä­ kökulmaa kuin esimerkiksi yk­ sittäisten ihmisten kertomuksia arjesta. Heppatytöstä kilpaurheilijaksi Hevosurheilu on säilynyt elämäs­ säni pikkutytöstä aikuisuuteen. Sattuman kautta löysin ylioppi­ laskeväänäni vammaisratsastuk­ sesta itselleni kilpailulajin. He­ vosia olin harrastanut nuorem­ man sisareni kanssa jo ekaluok­ kalaisesta, joten harrastukseni al­ koi vuosia ennen kuin lajin vam­ maisurheilukilpailut Suomessa alkoivat. Urheilijana en aina tule edes ajatelleeksi, miten suurta vaihte­ lua satulassa istuminen sähköpyö­ rätuolilla liikkumiseen verrattuna on. Oman hevosen tuttu askelryt­ mi on tarkkaan iskostunut kehoo­ ni, sillä harjoittelen vähintään kol­ mesti viikossa ratsain. Paitsi fyysi­ nen tekeminen, liike, myös kon­ takti tuttuun hevoseen on ratsas­ tuksessa tärkeä. Hevosen olemuk­ sesta oppii näkemään paljon. Jos­ sain mielessä pitkä yhteistyö sen kanssa muistuttaa ystävyyttä. Isäni omistaa kaksi hevos­ ta, ja niiden kanssa olen saanut kilpailla muutamaan otteeseen Suomea edustaen myös ulko­ mailla. Ikimuistoiseksi vaiheek­ si urheilu-urallani muodostui noin viiden kuukauden harjoit­ teluperiodi Isossa-Britanniassa. Sen ajan asuimme yhdessä sis­ koni Helin kanssa Swindonissa. Oma hevoseni Flintstone viihtyi siellä sadan hevosen tallissa. Sain kokea ”livenä” pitkän brittiläisen hevostradition sekä vammaisur­ heilun arvostuksen yhdessä sen synnyinmaista. Valmentajille olin urheilulaji­ ni edustaja eikä vammadiagnoosi määrittänyt valmennussuhdetta. 2 • 2013 Harjoittelussa korostui yksilölli­ syys ja yhteistyö hevosen kanssa. Englannissa meitä kummas­ tutti vammaisurheilun nauttima laaja näkyvyys, sillä pyörätuoli­ laisten joukkuelajeja näki tele­ visiosta useita kertoja viikossa. Kuntoni oli huipussaan silloin, kun palasin koti-Suomeen. Uudet haasteet edessä Treenipolkuni on ollut pitkä, ja tällä hetkellä vaikuttaa siltä, että urani kilpailullinen huippukohta on ohi. Tärkeä harrastukseni on myös lähipiirini panoksesta kiin­ ni. Hevosen hoitaminen tehdään puolestani, ja hevosen luontai­ sen liikkumistarpeen tyydyttä­ miseen tarvitsen paljon apua. Alkuvuodesta 2013 aiemmat työtehtäväni ovat päättyneet ei­ vätkä hevosetkaan vie aikaa­ ni yhtä paljon kuin ennen. Niin­ pä edessäni ovat uudet haasteet. Toivon, että löydän juttukeikko­ ja omalla, uudella toiminimellä­ ni, ja motivaatio hevosharrastuk­ seen säilyy nyt, kun kilpailuta­ voitteet eivät enää ole ensisijai­ sia ja ratsuni Flintstonekin on jo eläkeikäinen. 29
• Lukijafoorumi Tietotekniikkaa Tikas-koulutukseen Hei! Tukilinja myönsi Date­ ro ry:lle avustusta 10?000 eu­ roa Pohjanmaan alueella ja jos­ kus muuallakin maassa pidettä­ vien, koulutuksissa ja ohjauk­ sissa tarvittavien tietokonei­ den ja niiden kuljetuslaukkujen hankintaan. Laitteet ja laukut on hankit­ tu ja ne ovat nyt ahkerassa käy­ tössä useissa erilaisissa koulu­ tuksissa. Kiitokset siitä! Marja-Sisko Paloneva, toiminnanjohtaja Datero ry Tietokone sarja­ kuvaharrastajalle Kiitoksia tietokoneesta ja skan­ nerista, jotka lahjoititte minulle harrastusteni tueksi. Mielekäs tekeminen auttaa minua voi­ maan paremmin, ja pystyn ke­ hittymään tärkeimmässä har­ rastuksessani. Kiitokseksi lähe­ tän teille sarjakuvan, jonka to­ teuttamiseen hyödynsin tieto­ konetta ja kopiointilaitetta. T.G, mielenterveyskuntoutuja Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Tukilinja Facebookissa ”Tilasin lehden ja olen luke­ nut 1. numeron puoleen vä­ liin. Tämähän on hämmäs­ tyttävän hyvin tehty lehti! Peittoaa monen muun ison järjestön lehden mennen tullen. Suosittelen – tuotot­ kin menevät oikeasti hyvään tarkoitukseen. Jos vaik­ ka ystävänpäivä meni äs­ ken ohi, niin tässä on konk­ reettinen tapa auttaa ai­ ka montaa avun tarvitsijaa. Hyvä muistaa sekin, et­ tä vaikkei omassa lähipii­ rissä olisikaan kehitysvam­ maisia, niin infarkti tai aivo­ kasvain tai liikenneonnet­ tomuus voi iskeä kehen ta­ hansa – ja sitten kuulutaan­ kin tähän kohderyhmään.” Lukijakommentti Tukilinjan Facebook-sivuilta 15.2.2013 Tietokone opiskelijalle Kiitän sydämellisesti minulle myönnetystä tietokoneesta. Ai­ van mahtavaa! Kiitos! t. Janika + äiti Palkaton työ on hyväksikäyttöä Hei, Tuo artikkeli tuntuu kuin nyrkkinisku kasvoille. ”Pääkau­ pungin Kierrätyskeskus on sosi­ aalinen ja yhteiskunnallinen yri­ tys. Mielenkiintoiset työt vaihte­ levat. Vain palkka puuttuu.” Sit­ ten selitys: ”sosiaalisen yrityksen keskeinen kriteeri on, että vähin­ tään 30 % sen työntekijöistä on pitkäaikaistyöttömiä, osatyöky­ kyisiä tai vajaakuntoisia ihmisiä.” Työtä, jota artikkelin Timo tekee, kutsutaan muualla vapaa­ ehtoistyöksi. Timolla on Downoireyhtymä, ja hän on hyvin lämminsydäminen ja ystävälli­ nen ihminen niin kuin Down-ih­ miset yleensä. Sen takia kutsui­ sin hänen työntekoansa hyväksi­ käytöksi, joka on yhteiskunnassa laillisesti hyväksytty. Pahin on, että sellaista tapah­ tuu sosiaalisessa yrityksessä. Ja sellaista työtä on yllin­ kyllin saatavissa! Tiedän he­ ti muutamia pienyrityksiä ja yk­ sityishenkilöitä, jotka ovat heti valmiita tarjoamaan siivous- ym. töitä vajaakuntoisille ihmisille (vain palkka puuttuu). Harmi, että Te tuette sellaista moraalitonta asiaa julkistamalla asian hyvin positiivisella sävyllä, sen sijaan että julkistettaisiin ar­ tikkelin aihe skandaaliksi. Terveisin, Jutta Oels 8-vuotias Aava-Sofia lähetti kämmenenjälkensä kiitoskortissa. Hän kommunikoi lähinnä kuvilla, joten uusi tietokone, tulostin ja kuvien laminointilaite auttavat arjessa. Ps: Kirjoittajalla on 19-vuoti­ as kehitysvammainen tytär, jo­ Tietokone lapsen kuntouttavaan kotiharjoitteluun Suurkiitos avustanne. Toivon teille hyvää vuoden jatkoa ja siu­ nausta työllenne. Ramona + perhe Tietokone vapaa­ ehtoistyöntekijälle Kiitos koneesta. Olen Taivaan Isälle kiitollinen tästä, ja toi­ von kärsivällisyyttä ja apua tä­ män kanssa. Olen jo apujoukko­ ja saanutkin :) t. Sirkka-Liisa Juntunen Nummelasta. 30 2 • 2013 ka opiskelee parhaillaan Keskus­ puiston STAK-linjalla ja etsii työ­ paikkaa ensi syksyksi. Hyvä Jutta Oels Olemme Tukilinjassa täysin sa­ maa mieltä kanssanne. Jopa niin samaa mieltä, ettemme oletta­ neetkaan, että nämä sanat voi­ taisiin tulkita myönteiseksi asen­ teeksi palkatonta työllistämis­ tä kohtaan. Juuri se, että jutun johdantoon eli ingressiin laitet­ tiin sanat ”vain palkka puuttuu”, oli yritys kertoa, että lehden kan­ nalta sinänsä hyvässä työllistä­ misessä oli juuri tämä puute. Toivomme lämpimästi, että tyttärenne löytää palkallista työ­ tä omalla alallaan. Työpaikka ja palkka kuuluu jokaiselle ammat­ titutkinnon suorittaneelle, sillä hän on työkykyinen, olipa kehi­ tysvammainen tai ei. On olemassa myös niin vai­ keavammaisia ihmisiä, ettei hei­ dän toimintakykynsä riitä työ­ hön avoimilla työmarkkinoilla. Silloinkin on yleensä mahdollis­ ta löytää kullekin sopiva ja riit­ tävästi haastetta antava hom­ ma. Ja kaikissa tapauksissa tu­ lisi huolehtia, että työstä palki­ taan myös taloudellisesti. Työn­ teon tulisi aina tuoda mukanaan parempi elintaso. Parhain terveisin, Iris Tenhunen, päätoimittaja Omaishoitajan tuskaa ei saa lisätä Omaishoitajien arvokkaasta ja pyyteettömästä työstä ei voi­ da kirjoittaa liikaa, siksi haluan kertoa erään omaishoitajan ta­ rinan. Tavatessani tämän hen­ kilön hän oli omien sanojen­ sa mukaan juuri tullut ”kallon­ kutistajan” vastaanotolta. Syyk­ si näihin vastaanottokäyntei­ hin tämä lähes 80-vuotias mies, jonka vaimo oli vuosia sairas­ tanut Alzheimerin tautia ja de­ mentiaa, kertoi minulle näin: ”Kun vaimon sairaus oli edennyt niin pitkälle, ettei hän enää tullut toimeen yksin, ryh­ dyin hänen omaishoitajakseen.
• Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Radiokahvila tien päällä Nettikysely L yhty Ry:n Radiokahvilatyöpaja teki antoisan mat­ kan Tukilinjan avustuksel­ la Tanskaan ja Hollantiin tammi­ kuun alussa. Matkalla oli muka­ na yhteensä yhdeksän henkilöä, ja matkustimme laivalla ja autol­ la. Tanskassa vierailimme Köö­ penhaminassa TV-Gladin toimi­ tuksessa ja Glad-kahvilassa, jois­ sa työskentelee vammaisia. TVGlad on perustettu jo vuonna 1995, ja nykyään siellä työsken­ telee 250 henkilöä median, kult­ tuurin ja kahvilatyön parissa. Kä­ vimme myös Tanskan maaseu­ dulla perinteisellä luomutilalla, jossa työskentelee kehitysvam­ maisia, ja vietimme mukavan il­ lan Club Naestvedissä hyvän ­ruuan, seuran ja musiikin äärellä. Kööpenhaminasta suunta­ simme Hollantiin Groningeniin, jossa tutustuimme kahvilakult­ tuuriin. Hollannissa vammaisia työskentelee useissa kahvilois­ sa, ja vaikuttaa siltä että vam­ maisten työllistyminen on siel­ lä huomattavasti mutkattomam­ paa kuin meillä Suomessa. Vierailimme päivän aikana kolmessa eri kahvilassa ja kes­ kustelimme kahvilan pitäjien ja työntekijöiden kanssa. Gronin­ genin keskustassa sijaitsevas­ sa kahvilassa oli leipomo, jossa vammaiset myös työskentelivät. Toinen kahvila, jossa vierailim­ me, sijaitsi Groningenin suurim­ massa ostoskeskuksessa, ja vii­ meinen vierailukohteemme si­ jaitsi vanhassa kirkossa. Samois­ sa tiloissa oli myös taidepaja. Kahvilavierailujen jälkeen oli aika nauttia hieman erilaisesta kulttuurista. Pertti Kurikan Ni­ mipäivillä oli konsertti Euroso­ nic-festivaaleilla. Olimme koko porukalla katsomassa Suomen kovinta punk-bändiä, ja meinin­ ki oli mahtava. Keikan jälkeen suuntasimme majapaikkaamme nukkumaan ja aamuvarhaisella aloitimme pitkän paluumatkan kotiin. Ajokilometrejä kertyi yli 2500, mutta se ei haitannut, kos­ ka meillä oli todella hyvä reissu. Radio Valo myös ikuisti tä­ män kaiken, ja matkasta on tu­ lossa elokuva! Kiitos teille Tukilinja! Ajattelin silloin ylevästi, että mi­ nä raavas suomalainen mies pys­ tyn hoitamaan sairasta vaimoani ja kulkemaan vastoinkäymisis­ tä huolimatta hänen rinnallaan elämänsä loppuun asti. Niin­ hän olin luvannut hänelle papin edessä jo kauan sitten. Mutta myöhemmin vaimon sairauden edetessä tiesin yliarvi­ oineeni itseni pahemman kerran. Ajauduin loppuun sekä fyysises­ ti että etenkin henkisesti. Pidem­ mätkään lomat omaishoitajan työstä eivät enää pystyneet pa­ lauttamaan voimiani. Loppuai­ koina vaimon ollessa vielä koto­ na hän ei edes tunnistanut peili­ kuvaansa. Hän saattoi ihmetellä, miksei tuo nainen jonka hän näki eteisen peilistä, tullut kanssam­ me ulos. Yöt menivät koiranunta nukkuessa. Minun oli nimittäin asetuttava makuhuoneen ovelle poikittain nukkumaan, ettei hän pääsisi huomaamattani karkaa­ maan. Nyt minä samainen karski suomalainen mies saavuin juuri terapiahoidosta psykologin luo­ ta, josta minulla on ollut suu­ ri apu jaksamisessa eteenpäin. Vaimoni on nyt hoitolaitoksessa, jonne olen menossa häntä syöt­ tämään.” Tämän kaltaisia tarinoita on varmasti Suomi pullollaan. Väki­ sinkin tulen huolestuneeksi tule­ vaisuudesta, kun me suuret ikä­ luokat tulemme siihen ikään, et­ temme pysty huolehtimaan it­ sestämme. On ennustettu, että jo kym­ menen vuoden päästä ei enää riitä hoitohenkilökuntaa hoita­ maan ikääntyneitä. Näyttääkin siltä, että omaishoitajien tarve tulee vain korostumaan tulevai­ suudessa. Minusta onkin ensiarvoisen tärkeää, että me yhteiskuntana synkistä ennusteista huolimatta pystymme ja ennen kaikkea va­ raudumme hoitamaan sairaat ja vanhukset myös tulevaisuudessa. Jaksamista omaishoitajille ja kaikille, jotka hoivaavat muita ih­ misiä. Hauska tutustua? Kohtaat pyörätuolia käyttävän uuden naapurin rappukäytävässä ja odottelette hissiä. Mitä sanot? 1. Terve, taidetaan ol­ la naapureita. Saa­ ko kysyä, mikä sinut tuohon tuoliin vei? Hollannissa kehitysvammaiset työskentelevät usein kahviloissa. Onni Pohjanpalo, Antti Alajääski Radio Valo Anita Ruusuranta vanhus-päivähoitaja 2 • 2013 1,5 % 2. Ei ole helppoa sulla­ kaan. Onko sulla ollut tuo pyörätuoli jo kauan? 1,5 % 3. Uusi naapuri varmaan? Uskalsit muuttaa yläker­ rokseen, eikö pelota, et­ tä hissi menee rikki? 1,5 % 4. Hei, olen Koistinen nel­ jännestä kerroksesta, ter­ ve. Taidat olla uusi asu­ kas? Miten olet viihtynyt? 95,6 % Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla helmi– maaliskuussa. Äänes­ täneitä oli tarkis­ tushetkellä 68. 31
• tukipäätöksiä Joulukuu 2012 »»Palmroth Mikael ja Markus, Pori Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 15-vuotiaille veljeksille, joilla on oppimisen haasteita. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen hankkimista kotona tapahtuvan opiskelun ja kirjoittamisen apuvälineeksi. »»Mäki Päivi, Turku Kannettava tietokone henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän tarvitsee oman tietokoneen yhteydenpidon, asioinnin ja yhteiskunnallisen osallistumisen välineeksi. »»Hakala Janika, Seinäjoki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle liiketalouden opiskelijalle, joka liikkuu pyörätuolilla ja tarvitsee tietokonetta opiskelussaan. »»Hovi Riitta, Hamina Liikuntaan motivoiva pelikonsoli 11-vuotiaalle koululaiselle, jolle liikkuminen tuottaa haasteita. Ortopedian erikoislääkärin suosituksen mukaan liikkumista sisältävien pelien pelaaminen aktivoi tuen saajaa kehittämään omaa lihashallintaansa. »»Nuutinen Ilpo, Selki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 19-vuotiaalle valmentavan ja kuntouttavan koulutuksen opiskelijalle. Hän tarvitsee tietokonetta kotona tapahtuvan oppimisen apuvälineeksi sekä yhteydenpitoon ja asiointiin. »»Najafi Mahdi, Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma sekä osa-apuraha auton hankintaan 17-vuotiaalle lukiolaiselle, jonka sairaus estää julkisten kulkuneuvojen käyttämisen ja vaikeuttaa käsin kirjoittamista. Sairaanhoitaja suosittelee hänen opintojensa tukemista tarpeellisilla välinehankinnoilla. »»A.V., Joensuu Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 22-vuotiaalle, juuri merkonomiksi valmistuneelle henkilölle, joka käyttää pyörätuolia. Tuen saajalla on ollut vaikeuksia löytää työpaikkaa. Hän tarvitsee tietokoneen, jotta voi pitää yllä ammattitaitoaan ja olla yhteydessä muihin. »»Luukkonen Toni, Reijola »»Malila Päivi, Loviisa Kannettava tietokone ja mikrofonikuulokkeet kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta lukion verkko-opintojen opiskeluvälineeksi. »»Viljanen Sonja, Pori Apuraha videokameraa varten kuntoutujalle, joka on koulutukseltaan media-assistentti. Hänen tavoitteensa on työllistää itsensä videokuvaajana esimerkiksi juhlatilaisuuksissa. Tuen saajalle on laadittu Klubitalolta työuralle -projektissa urasuunnitelma. »»L.P., Oulunsalo Apuraha urheilupyörätuolin hankintaan henkilölle, joka harrastaa pyörätuolitanssia ja sulkapalloa. Fysioterapeutti suosittelee pyörätuolin hankkimista, koska tavallinen pyörätuoli soveltuu huonosti liikuntakäyttöön. Harrastusapuvälineeksi tarkoitettua pyörätuolia ei ole mahdollista saada lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä julkisin varoin. »»S.P., Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle tieto- ja viestintätekniikan opiskelijalle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Oma tietokone on hänelle tärkeä kotona tapahtuvan opiskelun väline. »»Koskelainen Leevi, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka suorittaa kursseja tietotekniikasta. Hän tarvitsee oman tietokoneen työnhakuun ja opiskeluun. »»K.M., Jämsä Kannettava tietokone, erillinen näppäimistö ja hiiri kuntoutujalle, joka liikkuu rollaattorin avulla. Hän tarvitsee tietokoneen yhteydenpidon ja asioinnin välineeksi, koska liikkuminen kodin ulkopuolella tuottaa haasteita. Fysioterapeutti suosittelee myös erillisen näppäimistön ja hiiren hankkimista käsien käytön rajoitteiden vuoksi. »»Kankimäki Marko, Karjalohja Kannettava tietokone henkilölle, joka kommunikoi AACI-kommunikaattorilla. Hän tarvitsee tietokoneen yhteydenpidon välineeksi ja kommunikointinsa monipuolistamiseen. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista. Tuetun asumisen ohjaajat ohjaavat tietokoneen käyttöä. »»Harjunheimo Leevi, Vaajakoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 11-vuotiaalle erityisopiskelijalle, jolla on oppimisen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta kotona tapahtuvan oppimisen motivoivaksi apuvälineeksi. »»Abilis-säätiö, Helsinki »»S.R., Helsinki »»Surma-aho Miia, Jyväskylä Apuraha Lontoon-kielimatkaa varten kuntoutujalle, joka opiskelee tradenomiksi. Opinnoissaan ja tulevassa ammatissaan hän tarvitsee englannin kielen taitoa. Klubitalon johtaja suosittelee kielikurssin käymistä. »»Koivukangas Jyrki, Lemu Tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on toimintakyvyn haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin sekä yhteiskunnallisen vaikuttamisen välineeksi. »»Tirkkonen Konsta, Nilsiä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 19-vuotiaalle valmentavan ja kuntouttavan koulutuksen opiskelijalle, joka käyttää kuvia kommunikoinnin tukena. Erityisopettaja ja opintoneuvoja suosittelevat hänelle tietokoneen hankkimista itsenäisen elämän taitojen harjoittelun tueksi. »»Lyhty ry:n radiotyön ja kahvilan 32 »»J.N., Turku Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja näppäimistö, värilasertulostin sekä Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka kommunikoi kuvien avulla. Hän on saanut symbolikirjoitusohjelman lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä, ja tarvitsee tietokonetta sen käyttämiseen. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 22-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee ympäristöalaa. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun ja asioinnin välineeksi. »»Mustonen Pinja, Joensuu pienentämiseen. Lyhty ry on perustamassa uutta kahvilan ja joukkomedian yhdistävää toimintaa Helsinkiin. Siihen osallistuvat nuoret ja heidän käyvät tutustumassa vastaavaan toimintaan Kööpenhaminassa. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän tarvitsee tietokoneen kirjoittamisen apuvälineeksi, koska kynällä kirjoittaminen on hänelle vaikeaa. kehitysvammaiset työntekijät, Helsinki Apuraha Lyhty ry:n kehitysvammaisille nuorille opntomatkakulujen omavastuuosuuden 2 • 2013 Tablettitietokone 6-vuotiaalle esikoululaiselle, joka liikkuu dallarin ja pyörätuolin avulla. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista kommunikaation tueksi ja oppimisen apuvälineeksi. Tukilinjan jouluapurahat 2012 Tukilinja-apuraha vertaistuen keinoin kehitysapua tekevälle säätiölle kehittyvissä maissa vaikeissa oloissa elävien vammaisten ihmisten työllistymisen tukemiseen. Tukea annetaan esimerkiksi pienyritysten perustamiskuluihin. Puutyöpajat, ompelimot ja internet-kahvilat antavat toimeentulon, kun sosiaaliturvaa ei ole. Suomalaisten vammaisalan toimijoiden perustaman Abilis-säätiön hankkeet eivät ole viranomaislähtöisiä, vaan vammaiset henkilöt ovat niissä keskeisiä suunnittelijoita, toteuttajia, ja perustettavien yritysten omistajia. »»Leijonaemot ry, Tukilinja-apuraha erityislasten vanhempien koko maassa toimivalle vertaistukiyhdistykselle, jonka uudessa projektissa tarjotaan kotiapua kriisitilanteessa oleville vammaisten lasten perheille. Tavoitteena on käynnistää ns. leijonapartiot, jotka tukevat perheitä tilanteissa, joissa esimerkiksi perheen huoltaja sairastuu. Tarjolla on siivous- ja lastenhoitoapua joko vapaaehtois- tai palkkauspohjalta, mahdollisuuksien mukaan. Toiminta pitää aluksi saada käynnistymään, jotta sen vaikuttavuutta voidaan tarkastella ja hakea sille jatkossa Ray-rahoitusta. … jatkuu sivulla 34.
• Ristikko 2/2013 LADAT- LUKU- “ PUOLESTAVIA- PÖYTIÄ TA ANKIN NETUT “ “ “ Näytellään fiksuja. KULISSI USEIN OHITSEEN VIRTAA DON Nyt nappasi! Ja taas! VOI KIELELLÄ Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Iris Tenhunen KARJALAA RANSKAA Käkö? Ei. ruotsalaistyttö HOITAA ELÄKEVAKUUTUKSIA JOSKUS MATKASSA LOHIKALA ROMUT -VUORO -ANOMUS PALAA ILLASTA AAMUUN? -HAPPO SOITIN GARAM VATI YLÖS VIETON SOMA- -KOE NAMISLEITA! SA jättivaillinki “ “ SUOVA isoimmalta joka viikko(3.=L) ALHAALTA HIRVOSEN! raskaaseen liikenteeseen PÄISSÄ MEILLÄ YLEENSÄ I PERÄSSÄ Virpi Miettinen Kristian- lastensandissa ohjelmahahmo 4v. sijaitseva konserttitalo METALLIHELA UUMILLE LA HIUKSET Teollisuussuku Saksasta LESE NAI- ALBERT SEKSI! NIEMIMAA RUIKUTTAMALLAKIN JOSKUS PIDETTÄVIÄ ISOJA kehnon AJOJA selityksen VARTEN? ominaisuus Kirjailija Martin (lese tässäkin hajoaa) onnellisuus KYPSYVÄT PIENI LAPSI SUNDIN AAMUJA VIISAAMPIA? Eurot jonoon! ENSIHOIAASA TAJILLE karkailuun! AITO TRIO TYTÖKSI JA POJIKSI! SIELLÄ PALJON VARJOJA “ “ NÄILLÄ OMA AVARUUS? “TAKSI” TEEMA EI RATKO TÄTÄ! PALVOTTU -h JAETUT (5.=W) Otamme mielellämme vastaan myös kom­ mentteja ristikoista! Sähköpostitse rat­ kaisulauseet lähetetään osoitteella toimi­ tus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekent­ tään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa ve­ rottomana, joten laita mukaan nimi, osoi­ te ja pankkitilisi IBAN-numero. Ristikon 2/2013 ratkaisu löytyy seu­ raavasta lehdestä ja kesäkuun alusta al­ kaen Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustau­ lulta. Ristikkoon 1/2013 tulleista vastauksista onnetar valitsi palkkion saajaksi Kari Anttilan Mynämäeltä. Kiitos kaikille ristikkofaneille osallistumisesta! 2 • 2013 Ristikon 1/2013 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse toukokuun loppuun mennessä osoitteel­ la: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. J.H. S A L A U T S I A V I B A T Y L I N R A T S A I L L E Y K I T E M Ä T D A T A K U V A S I S L A I E S V E S T I A A A S T O V A L A I S A A Y K S I N O T T A V I E R A A MU S T I N S E N O E L R U L P A R A A A S A P MA O U K A T I A T A T A K T T U P A U T R I T A L A H A T I O H R L O A S A T U T A MO E K K Ä T E E O L L S T I T O T S O T A J U S S E I T E T A P U L A T I T I P U N A A T I N A T I N N O S E K T O MA R A N I I N S O P A S U K I K K V A I A N & T A H E L A V U K O P A N I N E N A N A S E A O S T A A O N K I A S A N A 33
• tukipäätöksiä »»Jaatinen ry, Helsinki Tukilinja-apuraha erityislasten vanhempien perustamalle, vertaistuen keinoin toimivalle vammaisperheiden monitoimikeskukselle, joka tarjoaa vammaisten lasten perheille kokoontumis- ja koulutuspaikan sekä verkossa kautta maan toimivan vertaistuen. Apuraha käytetään keskuksen laite- ja välinehankintoihin. Keskuksessa eli Majassa toimii kerhoja, vaikeavammaisten käyttöön soveltuva kuntosali sekä esteettömien toimintavälineiden välinevuokraamo. Perheet voivat muun muassa käyttää keskuksessa tietokonetta ja harjoitella tietotekniikan käyttöä kuntoutuksen ja kommunikoinnin tukena. »»Erityislasten Omaiset ELO ry., Rovaniemi Tukilinja-apuraha Rovaniemellä ja seitsemässä muussa Lapin kunnassa toimivalle erityislasten perheiden vertaistukiyhdistykselle, joka pyrkii tarjoamaan pitkien etäisyyksien takana asuville perheille tukea ja oman verkoston. Elo ry järjestää apurahalla perheiden toivoman vertaisperheviikonlopun, jossa voidaan tutustua, saada asiantuntijoilta tietoa, vaihtaa kokemuksia ja virkistäytyä. Myös lapsille on tarjolla valvottua tekemistä, vertaistukea ja hoitajia. Tammikuu 2013 »»Salminen Tanja, Järvenpää Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka osallistuu aktiivisesti klubitalon toimintaan. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista tukemaan hänen toimintakykyään. »»Sarvas Riikka, Espoo Apuraha kannettavaa tietokonetta ja Adobe-ohjelmistoa varten kuntoutujalle, joka opiskelee av-viestintää ja tekee opintojen ohella itsenäisesti valokuvaajan töitä läheisessä yhteistyössä valokuva-alan yrityksen kanssa. Hän tarvitsee kuvankäsittelyä varten tehokkaan tietokoneen ja kuvankäsittelyohjelmiston. »»Eschner Ella, Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee lukiossa. Hän tarvitsee tietokonetta opiskeluvälineeksi. »»Kuhlberg Niko, Lindkoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kielellisiä haasteita. Hän tarvitsee tietokoneen oppimisen apuvälineeksi sekä selkokielisten tarinoiden lukemista ja kuuntelua varten. »»Heino Elsa, Kotka Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Hän käyttää kuvia vuorovaikutuksen tukena. Tietokone toimii hänelle oppimisen ja kommunikoinnin välineenä. 34 »»Kankainen Janika, Kokkola Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle merkonomiopiskelijalle, jonka on vaikea kirjoittaa kynällä. Hän tarvitsee tietokoneen kirjoittamisen apuvälineeksi. Lääkärin mukaan tuen saajan käsissä on kipua ja otteiden vaikeutta. Kela ei kuitenkaan myönnä hänelle tietokonetta, koska ei pidä sairauden aiheuttamaa rajoitetta kohtuuttoman vaikeana. »»Tikkanen Satu, Myllyniemi Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Liikkuminen kodin ulkopuolella on hänelle vaikeaa, joten tietokone on tärkeä yhteydenpidon, asioinnin ja hankintojen väline. Tarvittavan erikoishiiren hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. »»Bastman Erik, Karjalohja Kannettava tietokone ja monitoimilaite 24-vuotiaalle henkilölle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Lääkäri suosittelee hänelle oman tietokoneen hankkimista kommunikoinnin tueksi. Asuntolan työntekijät ohjaavat tietokoneen käytössä. »»Haapaniemi Miia, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma, Bitlips-ruudunlukuohjelma ja kuulokkeet 18-vuotiaalle merkonomiopiskelijalle, jolla on luki- ja hahmottamisvaikeus. Hänellä on ammattioppilaitoksessa oppituntien aikana käytössä tietokone. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen ja tarvittavien ohjelmistojen hankkimista myös kotiin. Sairaanhoitopiiri ei kuitenkaan myönnä ruudunlukuohjelmaa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä henkilölle, jolla ei ole näkövammaa. »»Pasanen Ville, Ilomantsi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 20-vuotiaalle kiinteistöhuoltoalan opiskelijalle, joka käyttää selkokieltä. Hän tarvitsee tietokonetta opiskeluun ja itsenäisen elämän taitojen harjoittelun välineenä. »»Flink Vivian, Rovaniemi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee pienryhmässä. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen hankkimista kotona tapahtuvan opiskelun ja kuntouttavan nettiharjoittelun, kuten Ekapelin ja Papunetin käytön välineeksi. »»Raunio Sami, Karjalohja Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja monitoimilaite 19-vuotiaalle nuorelle, joka käy päivittäin työkeskuksessa. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja kuvakommunikoinnin välineeksi. Tarvittavan kuvaohjelman hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä apuvälinekeskuksesta. »»Rauma Jenna, Kemi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle, pyörätuolilla liikkuvalle koululaiselle, jonka on vaikea kirjoittaa kynällä. Toimintaterapeutti suosittelee hänelle oman kannettavan tietokoneen hankkimista kotikäyttöön ja sairaalajaksoille yhteydenpidon ja kirjoittamisen apuvälineeksi. »»T.M., Helsinki Kannettava tietokone ja musiikin tekemisessä tarvittava välineistö kuntoutujalle, joka toimii vertaisohjaajana Niemikotisäätiön toimintaan kuuluvan kulttuuripaja Elviksen musiikkiryhmissä. Musiikkiterapeutti, ohjaaja ja lääkäri suosittelevat aktiivisen musiikkiharrastuksen tukemista. »»A.J., Järvenpää Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka on osallistunut klubitalossa atk-kurssille, ja osallistuu parhaillaan kolmivaiheiseen kuntoutuskurssiin. Tietokone on hänelle tärkeä yhteydenpidon ja asioinnin väline. Sillä hän voi osallistua esimerkiksi HUS:in netissä toimivaan Mielenterveystalon vertaistukifoorumiin. »»Kukkonen Tuomo, Rovaniemi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle rakennusalan perustutkinto-opiskelijalle, jolla on lukivaikeus. Hän tarvitsee tietokoneen kirjoittamisen ja asuntolassa tehtävien opintojen välineeksi. Tekstinkäsittelyohjelman oikolukutoiminto auttaa lukiongelmissa. »»T.M, Seinäjoki Kannettava tietokone henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon, aktiiviseen vapaaaikaan ja asiointiin. Tietokoneen käyttö motivoi ja kuntouttaa häntä. »»E.K., Helsinki Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka asuu tuetusti ja jolle tietokone on tärkeä yhteydenpidon ja asi- Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2012 apurahoja ja apuvälineitä yli 455 000 euron arvosta eli noin 37 900 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 2 • 2013
• oinnin väline. Tietokoneen käyttötaitojen ylläpitäminen on tärkeää siksikin, että työelämään paluu olisi tulevaisuudessa helpompaa. Lue Tukilinja 3–4/2013 »»Musta Anne, Kuopio Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka toimii aktiivisesti yhdistys- ja luottamustehtävissä. Esimerkiksi tietopalvelu Propellin vertaisneuvonnassa tietokone on hänelle tärkeä apuväline. Seuraavassa lehdessä on luvassa juttuja mm. seuraavista aiheista: »»R.N., Hollola Kesän esteettömät menotärpit Malagassa lomaillaan esteettömästi Laitoksesta omaan kotiin Albiinoja vainotaan Afrikassa Mitä kuuluu Toisenlaisille frendeille? Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on lukivaikeus. Tekstinkäsittelyohjelman oikolukuominaisuus helpottaa kirjoittamista. »»Rinne Jani, Järvenpää Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma valmentavan koulutuksen opiskelijalle, joka jatkaa opintojaan audiovisuaalisen viestinnän linjalla. Valmentavan koulutuksen opettaja suosittelee tietokoneen hankkimista opiskelun, yhteydenpidon ja asioinnin välineeksi. »»Lehto Leila, Turku Kannettava tietokone vaikeasti toimintarajoitteiselle henkilölle, joka tarvitsee päivittäin henkilökohtaista apua. Tietokoneen avulla hän voi pitää yhteyksiä ja asioida. »»Jokela Maarika, Lappeenranta Kannettava tietokone ja erillinen hiiri henkilölle, jolla on toimintarajoitteita ja joka liikkuu rollaattorin tuella. Toimintaterapeutti suosittelee hänelle tietokoneen hankkimista aktivoitumisen ja kuntoutumisen välineeksi. Tietokoneella hän voi osallistua sosiaaliseen mediaan, katsoa tvohjelmia ja hakea tietoa. INTEGRAATIOAPURAHA »»Kähkönen Riikka, Kiviniemi Apuraha luokkaretkeä varten 18-vuotiaalle lukiolaiselle, joka liikkuu pyörätuolilla. Tuen saaja on valittu osallistumaan Oulun lukioiden fysiikanopintojen yhteiseen CERN-projektiin, joka huipentuu opintomatkaan Sveitsissä sijaitsevaan CERN-tutkimuskeskukseen. Liikuntavammasta aiheutuu hänelle ylimääräisiä matkakustannuksia normaalin omavastuuosuuden lisäksi. Puolet ylimääräisistä kuluista maksaa lukio ja loppuosan Tukilinja. Jaloittelua »»Karppinen Hanna-Elisa, Kuhmo Jatka tilausta ja pysy mukana iloisissa tukijoukoissamme! Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. Adobe Creative Suite -ohjelma 20-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee graafista suunnittelua. Opettaja ja kuntoutusneuvoja suosittelevat opinnoissa käytetyn ohjelman hankkimista, jotta hakija voi tehokkaasti kehittää ammatillista osaamistaan. 2 • 2013 35
• T ukilinjan julkaiseminen alkoi laman jälkeisissä oloissa vuonna 1996, kun valtiovalta toivoi järjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vuosina 1996–2012 on apurahoina jaettu noin 6,4 miljoonaa euroa, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2012 tukena annettiin noin 37 900 euroa kuukaudessa. Tukitoiminnalla on vuosien varrella saatu aikaan monia menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös vammaisalan erityisaikakauslehtenä. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Lehti levittää tietoa vammaispalveluiden hyvistä toimintamalleista ja pyrkii käsittelemään toimintarajoitteita ja pitkäaikaissairuksia tasapuolisesti ja itsenäisesti. Tukilinja antaa äänen vammaisille ihmisille itselleen sekä heidän läheisilleen. Siksi se toimii vertaistukena monille lukijoille. Haluamme toiminnallamme edistää juuri työllisyyttä, koska se tukee tehokkaasti vammaisten ihmisten elämänlaatua, itsetuntoa, sosiaalista selviytymistä ja tasa-arvoisuutta. Kouluttautuminen on varmin tie työllistymiseen. Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä edes osa-aikatyötä. Silti vain noin 17 % työkykyisistä vammaisista ihmisistä on Suomessa palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa töissä on noin 60 % vammaisista. Pystymme kyllä samaan, jos yritämme – ja haluamme. Tukilinja vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista vetoapua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tuki on tarveharkintaista ja sitä voi hakea jatkuvasti. Kuukausittain myönnettävillä apurahoilla tuetaan toimintarajoitteisten henkilöiden kouluttautumista ja työllistymistä sekä kuntouttavaa ja tasa-arvoa lisäävää toimintaa. Tukilinja myöntää apurahoja sekä yk- sittäisille hakijoille että pienimuotoisille yhdistyksille ja hankkeille. Haettavana on myös vammaisurheilu-, vammaistutkimus- ja integraatioapurahoja. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse. Tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät tämän lehden sivulta 2.