TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 2 s. ? huhtikuu ––– toukokuu 2010 26 Isovanhemmalla on aikaa lapselle s. 18 Näin keskustelet selkokielellä s. 23 Toimivilla kalusteilla syntyy toimiva koti
t Kansi Ulos ja lenkille! tukilinja Nro 2 / huhtikuu – toukokuu 2010 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. P. 09-3487 0314 (klo 8.30–14.30) tai vktt@tukilinja.fi Tukilinjan tilaajapalvelu: P. 09-34872722 (ma-to klo 8.30–15.30, pe klo 8.30–14.30). Yhteys muina aikoina: www.tukilinja.fi, tilaajapalvelu@tukilinja.fi, Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJA-APURAHAt Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tietoa tukitoiminnasta löytyy myös lehden loppusivuilta ja takakannesta. Tukikoordinaattori p. 09-3487 0313, apurahat@tukilinja.fi. Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJAN toimitus: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-3487 2726, toimitus@tukilinja.fi TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa toiminnasta, keskustelua, vierasblogin ja menovinkkejä. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä puhelin 09-3487?0313. tiistaisin klo 10–12.00 torstaisin klo 13–15.00. Kehitysvammaisten Tukiliiiton suojissa toimiva, mutta kaikkia liikkujia palveleva Malike-toiminta jakaa kaksipäiväisillä kursseillaan tietoa vammaisille ulkoilijoille sopivista liikuntamuodoista ja -välineistä. Kurssit on tarkoitettu sekä ammattilaisille että liikuntarajoitteisten ihmisten lähihenkilöille. Yhtenä päivänä opetellaan sovelletun liikkumisen kesäisiä ja toisella talvisia mahdollisuuksia. Välineitä liikuntaan voi vuokrata Malike-vuokraamoista. Kansikuva: Janne Ruotsalainen. 7 kysymystä tv-sarjasta Toisenlaiset frendit, vastaamassa uutuussarjan 4 tuottaja Anne Wahlström. Tukikohde: Harvinaiset taudit ja vammat ovat yleisiä, kun niiden edustajat lasketaan yhteen. Mutta pikku potilasyh distysten yhteistyö on vasta alussa. Tukilinja tuki "harvinaisten" toista 6 valtakunnallista tapaamista. Decide-pelissä Heurekassa tutkittiin, Erikoispyörät ovat kesän hitti, mutta mitä on tarjolla erilaisille pyö9 räilijöille? Tukikohde: Toimintarajoitteiselle ihmiselle jo lähimetsä voi olla liian kaukana. Liikunnan ja ulkoilun apuvälineistä aikuisille on kova tarve. Tukilinja lahjoitti Malike-toimintaan vuokrattavaksi Kartski-laskettelukelkan, jolla pääsee vauhtiin mukaan. 11 Tukilinjan asialla, hyvää päivää! Kun lehden puhelinmyyjä soittaa, hän ei voi tietää, mikä tilanne on luurin toisessa päässä. Mutta kyllä WWW.TUKILINJA.FI Blogi ja meno vinkit netissä Jari Rummukaiseen (kuvassa) voit tutustua lehden vierasblogissa huhti–toukokuussa. Hän esittäytyy myös tämän lehden sivulla 14. Lue loput netistä ja osallistu keskusteluun. Nettisivuiltamme löydät myös vammaisalan tuoreet meno vinkit sekä mielenkiintoisia vammaisaiheisia uutisia maailmalta. Tilaushinnat: 4 kk 29,10 e 6 kk 38,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e?/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. 1458-6304 Kirjapaino Jaarli Oy IlmestyY: 6 kertaa vuodessa. Seuraava lehti ilmestyy kesäkuun 1. viikolla. mitä Harvinaiset-päivän pelaajat ajattelivat harvinaisten tautien puutteellisesta lääkehoidosta. Kenen tulisi 8 vastata lääkkeiden kehittelystä? sisäl Info Maailman paras vammaisurheilija; Resonaarin konserttiin yllätysesiintyjiä; Nämä tv-frendit asuvat tukikodissa; Elokuva Elämä pelissä tuo yhteen hienostorouvan ja syrjäytyneen pojan; Lyhty ry:n Helka Liimatta palkittiin; 4–5 it-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. puhelin 09 3487?0642. torstaisin klo 12–14.00. ISSN Paino Essi Bergius (vas.) ja Susanna Tero nauttivat luistelukelkan vauhdista. tukilinj a 2 ? ? 2010 l
Pääkirjoitus Kun esikoisvauva syntyy vammaisena, on edessä sopeutuminen – niin vauvalla, vanhemmilla kuin isovanhemmillakin (s. 26). ältö asiakaskin voi olla ihmeissäään... Tarinakilpailulla kerättiin Tukilinjan myyjien hilpeitä hetkiä työstään. 15 Selkokieliset keskustelutaidot olivat aiheena Selkokieli ja vuorovaikutus -projektin hauskassa päätösseminaa rissa, jossa yksikään osanottaja ei 18 torkkunut! Näin puhut ja kuuntelet selkokieltä Kuuntele, jaksota, vältä koukeroisia kielikuvia ja sanoja, käytä kuvia äläkä kohtele aikuista lapsena – 10 vinkkiä 20 selkokieliseen keskusteluun. Kalusteiden tilaihmeet auttavat pärjämään kotona, kun toimintakyky ja neliöt ovat rajoitettuja. Toimiva koti -näyttelyssä esitellään nyt, miten kahvinkeittovehkeet voi piilottaa työpöytään tai tietokoneen keittiön kaappiin. Sisäportaatkin voivat toimia 23 pyörätuolihissinä. Isovanhemmalla on aikaa lapselle, joka tarvitsee sitä enemmän kuin muut lapset. Mutta aikaa ja ymmärrystä tarvitsevat usein myös vanhemmat, jotka luovat pelisääntöjään uudessa tilanteessa. Kirjoittaja on 26 vammaisen lapsen isoäiti. Työvoimaa löytyy Suomestakin kansakunnan työuria pidentämään. Vates-säätiön ja Mielenterveyden keskusliiton tuore raportti tarjoaa työkyvyttömiksi hyllytettyjä osatyökykyisiä työelämän resurssiksi. Toimintamalleja löytyy useita. 29 VAKIOT WWW-haku 9 Osoitteita internetin vammaissivuille. Tulilinjalla 10 Tämänkertainen kolumnistimme Jere Äppelqvist pohtii, miksi teoria ei muutu käytännöksi vammaisille. Blogilinjalla 14 Jari Rummukainen kirjoittaa vierasblogia huhti–toukokuussa. Blogi alkaa tässä lehdessä. Lue lisää netistä ja kommentoi! Ruudun takaa 25 Arvioita vammaisaiheisista tv-ohjelmista. Kirjavinkki 17 Uutuuskirjoja, joissa käsitellään toimintarajoitteita. Tukipäätöksiä 32 Tukilinjan myöntämiä apurahoja tammi– helmikuulta 2010. Videouutuuksia 21 Videoita, joissa käsitellään erilaisuutta. Jaloittelua 35 Kaisa Leka piirsi ampu taationsa sarjakuvaksi. Lukijafoorumi 30 tukilinj a 2 ? ? 2010 l Iris Tenhunen Vammaiset ruotuun Katsokaapa seuraavalta sivulta Helsingin Sanomista otettua sitaattia, jossa toistetaan pääkaupunkimme rakennuslautakunnan puheenjohtajan Kauko Koskisen (kok) tyylinäyte kaupunkisuunnittelun alalta. Hän "myöntää", että lautakunta on myötäillyt vammaisten ihmisten näkökantoja – ja vaatii paluuta "ruotuun". Toimittaja Marja Salmelan kirjoittaman jutun mukaan rakennuslupaa odottava talokaunotar, Helsingin tulevan designpääkaupungin imagoa kiillottava rakennusprojekti, on päästetty "kompastumaan" ihan "turhiin rakennusmääräyksiin". Esteettömyyden vaatimukset kun ovat tuoneet muutosvaatimuksia, etteivät ihmiset kompastuisi. Autohallia ei ole saanutkaan rakentaa, kun se olisi tuottanut pihalle korkeuseroja. Ja korttelin vuokra-asukkaille on avattu pääsytie asuntoihinsa kadun puolelta – omistusasuntotalon porraskäytävän kautta. Auts. Kaikki tämä vain siitä syystä, että vammaisia on myötäilty, sanotaan jutussa. Toimittaja on puolestaan myötäillyt haastattelemiaan Kauko Koskista ja rakennusvalvontaviraston päällikkö Lauri Jääskeläistä, eikä ole hyvän toimittajatavan vastaisesti kysynyt kantaa vastapuolelta eli esteettömyyttä puolustavilta tahoilta. Heidän kantansa on tämä: kun uusia asuinrakennuksia rakennetaan, niihin tulisi vaikeastikin liikkuvilla olla helppo sisäänkäynti normaalista porraskäytävästä, ei talon tai pahimmassa tapauksessa koko korttelin kiertämällä löytyvästä takaovesta. Tällainen tasa-arvoinen sisäänpääsy helpottaa esimerkiksi pyörätuolilla liikkuvia, joita – myönnetään – on vähän. Mutta onko näitä vähän: Lastenvaunuja tai rattaita lykkiviä vanhempia? Rollaattoria käyttäviä vanhuksia? Muuttolaatikoita tai uutta televisiota tavarakärryillä kiskovia aktiivikansalaisia? Voisi myös miettiä, onko oikein, että kylään kutsuttu mummo, jalkansa satuttanut ystävä tai vauvaa työntävä äiti joutuu joka kerran kulkiessaan kiertämään pitkän ja työlään reitin sisään, kun vaivatta kulkevat ihmiset käyttävät paraatiovea? Ja onko se edes hyvää designia? Talo ei ole maljakko, vaan hyvän asumisen ympäristö ihmisille. Taisi tämä talokaunotar kompastua ennemminkin osaamiskynnykseensä.
TV-SARJASTA TOISENLAISET FRENDIT Kuva: Tomas Antonsson. "Nyt on peräydyttävä takaisin lain mukaisiin tulkintoihin ja palattava takaisin ruotuun", sanoo rakennuslautakunnan puheenjohtaja Kauko Koskinen (kok). Hän myöntää, että lautakunnan enemmistö on myötäillyt liikaa yhden jäsenensä, Kalle Könkkölän (vihr) ja vammaisten kattojärjestön Kynnys ry:n kantoja esteettömyysmääräysten tulkinnassa. " Helsingin Sanomat 1.3.2010 Anne Wahlström. Vuoden vammaisurheilija Ruotsissa huippusuositun dokumenttisarjaformaatin suomalaisessa ver siossa Toisenlaiset frendit (TV1 25.4. alkaen,ks. viereinen sivu) seurataan tukiasuntolan naapurusten Timon, Sonjan, Mikon Sannan ja Katan hyvän tuulista arkea ja ihmissuhteita. Ohjelman on tuottanut Anne Wahlström. 1. Mistä keksit lähteä tuottamaan tätä sarjaa? "Olen freelance tuottaja, ja vastaava tuottaja Tarja Pääkkönen Metronome Film & Televisionista otti minuun yhteyttä ja tarjosi tuotantoa minulle. Tartuin tilaisuuteen, koska tällaista sarjaa ei ole Suomessa aiemmin tehty. Minullekin tuotanto kehitysvammaisten parissa oli aivan uusi tilanne ja siksi kiinnostava." 2. Oliko vaikea myydä sitä Yleisradiolle? "Ei ollut. Yle oli alusta asti erittäin kiinnostunut, ja he ymmärsivät, että tällainen ohjelmasarja sopii hienosti julkisen palvelun kanavalle. Ylellä on myös meneillään monikulttuurisuuden teemavuosi ja kehitysvammaisuus istui myös siihen ajatukseen." 3. Kyseessä on kansainväliseen levitykseen tarkoitettu ruotsalainen tv-formaatti. Missä muissa maissa sitä ollaan toteuttamassa? 4. Onko sarja Ruotsissa vaikuttanut vammaisten asemaan, ja miten toivot sen vaikuttavan Suomessa? "Toivomme, että murramme hyväntuulisella sarjallamme ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan." "En annan del av Köping on valittu kahtena vuonna katsojaäänestyksessä vuoden suosituimmaksi tv-ohjelmaksi Ruotsissa, mikä kertoo paljon ruotsalaisen katso jien asenteesta ohjelmaan." "Helsingin kehitysvammatuki 57 ry:n ja Helena Suosalmen ja Päivi Aalto-Rauhalan avustuksella sopiva asuntola ja pääesiintyjät löytyivät." 6. Ruotsissa sarja on suosittu. Esiintyvätkö suomalaisen version näyttelijät julkisuudessa, ja miten heitä on siihen valmennettu? "Kaikki ruotsalaisen sarjan näyttelijät jatkavat omaa elämäänsä hittisarjan suosiosta huolimatta." "Suomessa kaikki sarjassa mukana olleet ovat nähneet sarjan, ja siitä on keskusteltu myös lähimpien omaisten kanssa. Pyrimme suojelemaan heidän yksityisyyttään esimerkiksi siten, ettei asuntolan oikeaa nimeä tai paikkaa kerrota sarjassa." 7. Onko sarjan kuvaaminen ollut mukana olleista päähenkilöistä mukavaa? "Kaikki odottivat kuvauksia, ja ne sujuivatkin todella mukavasti. Aloitimme rauhallisesti tutustumalla toisiimme, ja kuvattavat tottuivat nopeasti myös kameran läsnäoloon." "Kuvausryhmää odotettiin asuntolassa aina kovasti paikalle, ja työpäivät aloitettiin ja lopetettiin aina halauksin." "Kuvausten päättyminen oli kaikkien, myös työryhmän jäsenten, mielestä todella haikeata." Iris Tenhunen tukilinj a 2 ? ? 2010 l Kuva: Lehtikuva. "Sarja on tehty Ruotsin lisäksi ainakin Norjassa ja nyt Suomessa." 5. Miten löysitte sarjassa esiintyvän asuntolaryhmän? Oliko siihen useita ehdokkaita? Laureaus-palkinnot maailman parhaille urheilijoille jaettiin taas maaliskuussa. Vuoden vammaisurheilijaksi valittiin eteläafrikkalainen kilpauimari Natalie du Toit, joka kilpailee sekä vammaisten että vammattomien kisoissa. Pekingin olympialaisissa 2008 hän sijoittui avovesiuinnissa 16:nneksi, paralympialaista tuli puolestaan 5 kultamitalia. Ja vauhti on jatkunut sen jälkeenkin. 14-vuotiaasta asti uimarina kilpaillut Natalie Du Toit menetti vasemman jalkansa vuonna 2001 tapahtuneen skootterikolarin seurauksena. Osallistuminen olympialaisiin oli aina hänen unelmansa. "Jalan menetys ei vaikuttanut siihen mitenkään", hän kommentoi.
Aukeaman kokosi Iris Tenhunen Resonaarin konserttiin odotellaan taas nimekkäitä yllätysesiintyjiä Quinton Aaron ja Sandra Bullock. Resonaarin kevätkonsertti soi jälleen Savoy-teatterissa toukokuisena maanantaina 10.5.2010 kello 19 alkaen. Musiikkikoulun ja Raittius- ja urheiluseura ZOOMin taiteilijoiden yhteistapahtuma kerää rahaa Resonaarille. Tänä vuonna juhlitaan myös erityisryhmiä palvelevan musiikkikoulun 15-vuotisjuhlaa. Konsertissa esiintyy lähes 50 musiikkikoulun oppilasta yhdessä tunnettujen artistien kanssa. ZOOM on eturivin suomalaisten muusikoiden, näyttelijöiden ja taiteilijoiden yhdistys, joka tekee hyväntekeväisyystyötä. Konsertin erikoisuus on siinä, ettei nimi esiintyjiä ilmoiteta etukäteen – on siis yllätys, keitä zoomilaisia tällä kerralla nähdään Savoyn lavalla. Helsinki Mission toimintaan kuuluva Musiikin erityispalvelukeskus Resonaari sijaitse Helsingin Kulosaaressa, ja sillä on noin 160 oppilasta. Resonaari tutkii ja kehittää erityisryhmien musiikkitoimintaa Vuoden 2006 Resonaari-konsertissa esiin- apunaan koulun piirissä kehitetyt, kehitysvammaisille tyivät Merja Larivaara ja Taru Laulainen. soveltuvat kuvionuotit. Kadulta pelikentälle Syrjäytymistä ja vammaisuuttakin käsittelevä elokuva Elämä pelissä on mielenkiintoinen katsottava, sillä sen tasapainoisesti ja monitahoisesti kuvatut henkilöt elävät ja askarruttavat. Sandra Bullockin Oscarin arvoisesti esittämä höyryjyrä- tehoäiti menee hyväntekeväisyydessä yli sievyysrajan, kun ottaa kadulta värillisen, älyltään heikkolahjaisen urheilijanuoren kotiinsa. Hänestä aletaan koulia perheen urheiluperinteiden jatkajaa. Äläkkähän siitä nousee. I.T. Helka Liimatta palkittiin hyvästä hoitotyöstä Ruotsissa yleisön suosikiksi noussut dokumenttisarja-formaatti kehitysvammaisista asuntolakaveruksista siirtyi Suomeen, ja pääosiin löytyi viisi helsinkiläistä ystävystä. Nämä positiiviset ja persoonalliset, sanavalmiit naapurukset valloittivat ainakin tämän katsojan samantien! Sarja Toienlaiset frendit alkaa TV 1:ssä 25.4. klo 18.15 ja puolen tunnin osia on tehty 6. Sarjan kertoja Timo on musiikkimies, jonka haaveena on työskennellä musiikkikaupassa. Hänen tyttöystävänsä Sonja rakastaa kaikkea kaunista, kuten barbeja – ja myös kaikkea hyvän makuista, minkä vuoksi laihduttaminen uikkarimittoihin on haaste. Salkkareista tuttu Sanna on kaveripiirin tomera vetäjä, jonka perässä on kaikkien hyvä kulkea. Salaviisas Mikko pohtii mielellään politiikkaa ja heittelee anarkistisia vitsejä. Kata on porukan diplomaatti, kaik kien rauhallinen ystävä, jonka kahvikutsuilla viihdytään. Kuka on keksinyt näin loistavan sarjaidean? Se nimittäin toimii. Oikeiden ihmisten leppoisan arjen ja ihmisenkokoisten valintojen seuraaminen on parasta stressinpurkua niille – meille – joiden arki tuppaa olemaan juoksua kellon kanssa. Mutta minne ja miksi? Otetaan ennemmin oppia näistä elämään ehtivistä frendeistä! Helka Liimatalle ihmisten hyvä kohtelu, kauneus ja hyvä tunnelma ovat tärkeitä. Sen näkee hänen johtamansa Lyhty ry: n työpajan ja lyhytaikaiskodin joka yksityiskohdasta – ja siellä asuvista ja työskentelevistä ihmisistä. Lyhty ry onkin uurtanut uraa: siellä on tuotettu valokuvanäyttelyitä, teatteriesityksiä, posetiivaritoimintaa ja uusi Marginaaliklubi Helsingin yöhön. Sieltä ponkaisi liikkeelle myös suosittu punkbändi Pertti Kurikan Nimipäivät. Sairaanhoitaja Helka Liimatta palkittiin Sairaanhoitajapäivillä Ihmisen parhaaksi -palkinnolla ja 5?000 eurolla. Valinnalla haluttiin siivittää myös tekeillä olevaa kehitysvammalainsäädännön uudistusta. Kuva: Iris Tenhunen. info Nämä tv-frendit osaavat leppoisan elämän tahdin Helka Liimatta vetää Lyhty ry:n laadukasta lyhytaikaiskotia ja työpajaa kehitysvammaisille. ! Tiesitkö? Ylioppilaskirjoituksissa saa helpotusta eli erityisjärjestelyjä tai arvosanan korotuksen toimintakyvyn haittojen kuten lukihäiriön, vamman, sairauden tai vieraskielisyyden perusteella. Vuonna 2009 helpotusta sai joka kymmenes kokelas. Määrä on yli kaksinkertaistunut 2000luvun alun jälkeen. I.T. Pääosissa nähdään vasemmalta alkaen Sonja, Timo, Kata, Mikko ja Sanna. Aamulehti 14.3. tukilinj a 2 ? ? 2010 l
Harvinaiset taudit ja vammat ei Tanssiryhmä Rajat'on esitti uuden esityksensä kokousyleisölle. tukilinj a 2 ? ? 2010 l
at eivät olekaan kovin harvinaisia Suomessa on 30?000 henkilöä, jotka sairastavat jotakin harvinaista sairautta tai joilla on harvinainen vamma. Nauru ja ilo olivat ylimmil lään, kun harvi naiset sairaus- ja vammaryhmät tapasivat toises sa valtakunnallisessa tapaamisessaan viime syyskuussa. Tapaamiselle antoi ihastuttavat tilat Helsingissä sijaitseva Näkövammais kille aika samanlaisia. Haasteena toiminnan laajentaminen Haasteina ovat esimerkiksi toiminnassa tar vittavien rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen han kaluus, paikallistoiminnan puute, valtakun nallisen toiminnan vaatimukset, jäsenten laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve, sairauksis ta ja yhdistysten toiminnasta tiedottamisen tarve sekä kansainvälisen toiminnan kehit tämisen haasteellisuus. Yhteistyöllä pyrimme keksimään keino ja, millä näihin haasteisiin pystyisimme vas taamaan. Nuoret olivat innolla mukana Iiris-keskuksessa oli viihtyisää ja esteetöntä. Teksti ja kuvat: Maire Taavitsainen ten palvelu- ja toimintakeskus Iiris. Jo ovel la kohtaamamme lämmin vastaanotto toi votti meidät tervetulleiksi. 23 eri diagnoosiryhmää koossa Tapahtuma kokosi yli sata osallistujaa 23 eri diagnoosiryhmästä ympäri Suomen. Ohjel ma kiertyi sosiaalisten suhteiden ympärille. Ideana oli tutustua uusiin ihmisiin ja jakaa kokemuksia vertaistuen hengessä. Olemme nimittäin ei niinkään erilaisia vaan kaikki harvinaisia. Tapahtuman tarkoitus oli edistää sitä, että yhdistykset tekisivät jatkossa enemmän yhteistyötä keskenään. Näin saisimme lisät tyä sekä vaikutusmahdollisuuksiamme et tä vertaistuen mahdollistavia tapaamisia. Haemme yhteistyöstä uutta voimaa vastata haasteisiin, jotka ovat harvinaisten sairausja vammaryhmien pienille yhdistyksille kai tukilinj a 2 ? ? 2010 l Tapahtuma oli pienten yhdistysten itse jär jestämä ja suunnittelema, joten kiirettä oli varmaan järjestäjillä pitänyt. Koska tavoit teena oli vertaistukiverkoston kehittäminen, ikäjakauma oli kokoontumisessa laaja. Pie nimmille osallistujille oli järjestetty hoito, joten heidän vanhempansa saivat rauhassa osallistua luentoihin. Nuorisoon kuuluvat eli noin 17–22-vuoti aat löysivät myös toisensa heti ja muodosti vat oman joukkonsa. Nuoret ottivat kuitenkin osaa myös luen toihin, jolloin eri ikäryhmien näkemyksiä saatiin esiin monipuolisesti. Luentojen ai heet herättivät nimittäin vilkasta kyselyä ja mielipiteenvaihtoa. Osa joukkomme nuorista oli juuri osal listunut myös Turnereiden kansainväliseen konferenssiin, joka pidettiin Kööpenhami nassa elokuussa 2009. Esitykset herättivät innostusta Kokoontumisemme iltaohjelma oli kulttuu rivoittoinen. Noin viikkoa aikaisemmin en si-iltansa saanut vammaisten ja vammatto mien tanssijoiden esitys kosketti yllätysoh jelmana jokaisen tunteita. Meidänkin jäsenistössämme piilee var masti huimasti luovuutta, jota saimme jo hiukkasen nähdä ja kuulla, mutta jota vielä jäi salaan – ehkä joskus, ehkä joskus... Hyvän asian puolesta kokoontumisen sponsoreina toimijoille SUURKIITOS.
Decide-peliä pelataan keskustelemalla pelihahmojen arvovalinnoista. Tiedekeskus Heurekassa on totuttu näkemään vaikka mitä erikoista, joten harvinaisten vamma- ja sairausryhmien päivä 28. 2. 2010 sopi hyvin ohjelmaan. Jo kolmatta kertaa järjestetty Harvinaiset-päivä kokosi järjestöt, potilaat ja alan tutkijat. 16 sosiaali- ja terveysalan järjestön perustama Harvinaiset-verkosto tarjosi asiantuntijaluennon perinnöllisyystutkimuksesta sekä pohdintaa uusien hoitokei- nojen ja lääkkeiden kehittämiseksi. Noin 7000 harvinaisesta sairaudesta vain neljäänsataan on olemassa lääkehoito. Lääkkeiden kehittely on vähäistä, koska lääketehtaat eivät odota suuria tuottoja pienten kohderyhmien lääkkeistä. Tarvitaan siis yhteiskunnan tukea. Tätä pohdittiin myös ohjelmaan kuuluneessa Decide-pelitapahtumassa. EU-komissio on asettanut tavoitteeksi sen, että jäsenmaissa luotaisiin kansalliset Paula Havaste Heurekasta on yksi Decide-pelin kehittäjistä. ohjelmat harvinaissairauksien hoitotilanteen kohentamiseksi vuoteen 2013 mennessä. Uutta on odotettavissa myös tutkimuksen ja lainsäädännön alueella. Geenitutkimuksen menetelmät ovat kehittyneet niin, että geenianalyyseihin on jo normaalissa hoitotyössäkin varaa. Myönteistä on sekin, että Harvinaisetverkoston nettisivut ovat uudistuneet. Ne tarjoavat nyt linkkejä satoihin diagnoosi- ja Pyöräilemään pääsee vaikka stepperillä tai ta Kävin hakemassa tulevaan kesään harrastusvinkkejä ja kartoittamassa, mitä tarjontaa löytyi erityisryhmille. Helsingin Messukeskuksessa 5.–7.3. esittäytyivät kesän ulkoilijoita kiehtovat lajit, kuten pyöräily, kalastus, metsästys, terveysliikunta, retkeily ja golf. Erityisryhmille suunnattua tarjontaa oli messuilla niukasti, mutta löysin sentään jotakin. Tankotanssi oli kiinnostava uusi laji ja siinä voi nauttia liikunnan ilosta jokainen. Erikoismatkat kiehtovat minua, ja jäinkin kuuntelemaan tarinoita vuorivaelluksista Itä-Afrikan huipuille sekä Etelämantereelle. Minun oli kuitenkin viisainta siirtyä tutkimaan fillareita, jotta en viimeisillä rahoillani ostaisi naparetkeä. Pyöräilijät kuuluvat pyöräteille Aloitinkin messut osallistumalla Suomi pyöräilee -seminaariin. Projektipäällikkö Kalle Vaismaa Tampereen teknillisestä yliopistosta luennoi kiinnostavasti kaupunkien liikennesuunnittelun puutteista pyöräilijän näkökulmasta. Hän esitteli lukuisia malliesimerkkejä pyöräilyn edelläkävijämaista Tanskasta ja Alankomaista. Pyörä ei hänen mukaansa edusta ”kevyt- tä liikennettä”, vaan se on kulkuneuvo, joka ei kuulu jalkakäytävälle. Kalle Vaismaa korosti pyöräilyväylien rakentamisen tärkeyttä ja selkeillä kohomerkinnöillä erottamista jalkakäytävästä, jotta erityisesti näkövammaisten jalankulkijoiden liikkuminen olisi turvallista. Baanalle pääsee vaikka tandem rullaa toukokuusta lähtien Euroopan raiteilla. Leena ja Markku Mutanen aikovat pyöräillä ensin vuoden Euroopassa, ja mahdollisesti toisena vuonna matka jatkuu Kanadaan ja Yhdysvaltoihin. Mutasten matkan vaiheita on on mahdollista seurata eri medioiden kautta sekä toukokuussa avautuvilla kotisivuilla www. lennokas.fi stepperillä tai tandemilla Erikoispyörät ovat tämän kevään trendi, ja uusin markkinoille tullut ”polkupyörä” on 3G Stepperbike. Se ei ole polkupyörä eikä crosstrainer-laite, vaan niiden yhdistelmä, jolla pyöräillään ulkosalla seisovassa asennossa – ja samalla kuntoillaan. Eli kuntolaitteella ei enää tarvitse hikoilla vain sisätiloissa! Erityiskiinnostukseni messuilla olivat tandem-pyörät. Ne sopivat hyvin esimerkiksi näkövammaisille, jotka pyöräilevät näkevän henkilön kanssa. Ja todellinen helmi osuikin kohdalle: Mutasen pariskunnan 18 kiloa painava yhdysvaltalaisvalmisteinen, ”räätälin työnä” mittojen mukaan valmistettu tandem-pyörä oli upein koskaan näkemäni kulkupeli. Se on varustettu laukuilla, navigaattorilla ja peräkärryllä. Kyseinen tukilinj a 2 ? ? 2010 l Vammaispyöräilijät koolle Pajulahteen syyskuussa Pyöräily kuuluu vammaisliikunnan saralla pieniin lajeihin. Vammaisten kilpapyöräilytoimintaa koordinoidaan Suomen Pyöräilyunionin kautta, ja muutamassa paikallisessa pyöräilyseurassa on mukana joitakin vammaispyöräilijöitä. Ulkoilu- ja liikuntavälinetarjontaa erityisryhmille löytyykin paremmin netistä kuin suuren yleisön messuilta. Eri tavoin vammaisten ihmisten harraste- ja muusta liikunnasta tiedetään parhaiten osoitteessa www.vammaisurheilu.fi. Pyöräilyn harrastusmahdollisuuksia pyritään kuitenkin jatkuvasti edistämään samoin kuin muidenkin pienten lajien. Suomen vammaisurheilu ja liikunta VAU ry
vuonna v vertaistukisivustoihin sekä tiedottavat uusista tapahtumista osoitteessa www. harvinaiset.fi. lääkkeisiin voitaisiin hakea erityiskorvaavuutta toisin kuin nyt, kun järjestelmä ei suurinta osaa niistä tunne. Lakialoite korvattavuudesta Harvinaisten sairauksien lääkkeisiin erikoistunut lääkeyritys Oy Swedish Orphan Ab on jättänyt sosiaali- ja terveysministeriölle lakialoitteen harvinaislääkkeiden korvattavuuden tehostamiseksi Suomessa. Ne jäävät lähes poikkeuksetta erityiskorvattavuuden ulkopuolelle, mikä lisää kustannuksia harvinaisten sairauksien potilaille. Uuden Harvinaiset sairaudet -nimisen sairausluokan lisääminen korvaus järjestelmään mahdollistaisi sen, että Decide-pelissä arvot puntarissa 5 vuotta sitten EU-projektina kehitelty Decide-arvopeli oli Heurekassa kuin kotonaan, sillä talon ohjelmapäällikkö Paula Havaste on yksi sen kehittäjistä. Pelissä voi pohtia arvojaan. Teemapäivänä pelin aiheena oli harvinaisten sairauksien hoidon kustannusvastuu. Kuka tahansa voi muuten printata pelivälineet eri aiheista tilaisuuksiinsa googlaamalla "play decide" ja seu raamalla ohjeita. Toimii! Teksti ja kuvat: Iris Tenhunen ai tandemilla järjestää yhteistyössä Suomen Pyöräilyunionin kanssa Pajulahden urheiluopistolla 11.-12. syyskuuta 2010 vammaisten pyöräilytapahtuman. Pyöräilyn harrastusmahdollisuuksia tuetaan myös soveltavan liikunnan apuvälinetoiminnan Solian myötä, joka ohjaa, järjestää kokeilumahdollisuuksia, vuokraa ja auttaa tarvittaessa myös omien liikuntavälineiden hankkimisessa. Erityispyörän voi vuokratakin Solia vuokraa liikunnan apuvälineitä kaikille halukkaille ilman vamma-, diagnoositai järjestörajoja. Lisätietoa löytyy osoitteesta www.vammaisurheilu.fi/fin/harrasteliikunta/solia/. Vaikeavammaisten ulkoiluun löytyy vinkkejä ja vuokravälineitä myös osoitteesta www.malike.fi. Pasi Päivinen Lääkekortti verkosta Ajan tasalla oleva ja mukana kulkeva lääkekortti voi olla elintärkeä yllättävissä tilanteissa. Siksi sellaisen voi nyt tehdä itselleen ilmaiseksi netin avulla. Lääketietokeskus Oy ja Vaasan keskussairaala ovat yhdessä toteuttaneet sähköisen työkalun osoitteessa www.laakekortti. fi. Sen avulla omat tai omaisen lääke- ja rokotustiedot, lääkeaineallergiat sekä perussairaudet voi kirjata tietokoneella päivitettävään korttiin. Sähköisesti täytettävä kortti tallennetaan omalle koneelle, ja tulostetaan mukaan esimerkiksi lompakkoon. Lääkekortti.fi-sivusto on kaikille avoin palvelu verkossa, eikä vaadi erillistä kirjautumista tai käyttäjätilin muodostamista. Sähköisen palvelun rinnalle on tehty myös paperinen lääkekortti, jota voi kysyä sairaaloista, terveyskeskuksista, apteekeista ja muista terveydenhuollon toimipisteistä. Vastaanotolle tulevan potilaan on itse tuotava mukanaan tiedot omasta lääkityksestä ja mahdollisista lääkeaineallergioista, koska Suomessa ei ole vielä käytössä tietolähdettä, jossa potilaiden lääkitystiedot olisivat koottuna. Akuuteissa sairaskohtauksissa tai heikossa kunnossa ei ole mahdollista kertoa näistä asioista, joten hoito voi viivästyä tai olla virheellinen. Tästä aiheutuneet vaaratilanteet ovat olleet syynä lääkekorttipalvelun perustamiseen. Perheen työkalut Mannerheimin lastensuojeluliitto palvelee nyt vanhempia netissä entistä tehokkaammin Vanhempainnetti-sivuston tietopalvelun kautta. Osoitteesta www.mll.fi/vanhempainnetti löytyvät sivut tarjoavat tietoa niin lasten kuin murkkujenkin vanhemmille koulusta, unesta, kasvusta, mediasta ja vanhem- Tämä tandempyörä esiteltiin Apuvälinemessuilla vuonna 2003. tukilinj a 2 ? ? 2010 l v www.haku Harvinaiset-päivän Decide-pelissä aiheena olivat puuttuvat lääkkeet man hyvinvoinnista. Vertaistukea tarjoavat Keskusteluareena sekä Vanhempainpuhelin ja sen kirjepalvelu. Tavoitteena on vahvistaa vanhemman uskoa siihen, että hän voi vaikuttaa tilanteeseen kotona.Työkaluina tarjotaan esimerkiksi nuoren ja perheen viikkokalenteria, kaverilistaa vanhempien yhteystietoineen, 2 viikon pituista muutoskalenteria, perheen työnjakolistaa, neuvottelupolkua riitoihin, sukupuuta sekä listausta nimeltä Meidän perheen arvot. Tapahtumakalentereita opiskelijoille Jyväskylän yliopiston esteet tömän opiskelun (ESOK) hankkeen sivuilta löytyy kaikenlaista kiinnostavaa tietoa korkeakouluopiskelijoille sekä opinahjojen virkailijoille, joille esteettömyysasiat kuuluvat. Hanke tukee kaikkien korkeakoulujen esteettömyystyötä edistämällä verkottumista, järjestämällä koulutusta, levittämällä hyviä käytäntöjä sekä tuottamalla suosituksia. Hankkeeseen kuuluu 10 pilottikorkeakoulua sekä 20 eri järjestöä. ESOK-hanke käynnistyi opetusministeriön rahoituksen turvin vuonna 2005. Se edistää opiskelun esteiden poistamista kaikilta korkeakouluissa toimivilta, mutta etenkin opiskelijoilta, joilla on jokin vamma, jotka ovat erilaisia oppijoita, ikääntyviä tai kuuluvat kieli- tai kulttuurivähemmistöön. Tapahtumakalenteri löytyy osoitteesta http://esok.jyu.fi/tapahtumakalenteri/tapahtumat/ Sen lisäksi kannattaa opis kelun esteettömyydestä ja verkottumisesta kiinnostuneen seurata Invalidiliiton tapahtumakalenteria, Mielenterveyden keskusliiton koulutus- ja tapahtumakalenteria sekä Helsingin erilaisten oppijoiden eli Heron kalenteria. Iris Tenhunen
Tulilinjalla Jere Äppelqvist. Teoriassa hyvä ei aina käytännössä toimi Synnyin tähän ihmeelliseen maailmaan 60 vuotta sitten pieneen maalaiskuntaan, Pusulaan. Siellä vietin suurimman osan lapsuudestani ja varhaisnuoruudestani. Ilmeisesti olen aina ollut liian hätäinen, kun tulin maailmaankin ennen aikojani. Todennäköisesti tällä kiireellä (tämä on vain olettamus) lienee ollut vaikutuksensa siihen, että synnyin cp-vammaisena. Voin siis täydellä sydämellä sanoa tuntevani vammaisena elämisen kivikot ja kukkivat niityt. Lukemisen jalon taidon opettelin äitini avustuksella. Nyt pääsin itse tyydyttämään pohjatonta uteliaisuuttani. Ensimmäinen virallinen opinahjoni oli rippikoulu ollessani 19-vuotias. Kolme vuotta myöhemmin aloitin opiskelun Lehtimäen erityiskansanopistossa. Tuolloin oli kyseessä lukuvuosi 1972–73. Lehtimäki oli yksi peruskoulua kokeilevista kunnista ja jo lukuvuoden alussa sanottiin, että suorittaisin peruskoulun osatutkinnon viereiseen kouluun. Tämä tavoite toteutuikin, tosin ilman vieraiden kielten opintoja. Ammatillisen koulutukseni aloitin vuoden 1976 syksyllä Kauniaisissa Suomen Raamattuopistossa, ja kyseessä oli kolmivuotinen kirkon nuorisotyöntekijäkoulutus. Tuo aika ja opiskelu merkitsee minulle yhä erittäin paljon, vaikka en ole päivääkään kyseisessä virassa tai toimessa työskennellyt. Tämänkertainen kolumnistimme Jere Äppelqvist on tamperelainen vammaisaktiivi, * joka liikkuu pyörätuolilla ja Minulla on kaksi aikuisuuteen ehtinyttä lasta. Viimeikäyttää simmät viisi vuotta olen asunut asumispalveluyksipuhetulkkia. kössä. Harrastuksiini on kuulunut aina kirjallisuus ja kirjoittaminen. Viimeisinä vuosina on painopiste siirtynyt runojen veistämisen puolelle. Se on minulle sopiva keino käydä läpi elämän matkalla eteen tulevia vaikeitakin asioita. On tärkeää antaa asioille tai tunteille käsitteet ja nimet. Nykyisellään itse kirjoittaminen tapahtuu tietokoneen päähiiriohjelmaa käyttämällä, mikä on sangen hidasta. Erään yksityiskohdan haluan sanoa. Nimittäin sen, että runoistani vain pieni osa käsittelee suoraan vammaisuutta. Kokemukseni nimittäin on, että vammaisuus on vain yksi elämän osa-alue kymmenien muiden joukossa. 10 Moni asia on nyt paljon paremmin kuin vaikka 50 vuotta sitten. Esimerkiksi voisin ottaa koulutuksen ja apuvälineet: Itse kuulun siihen joukkoon, jolta vietiin vaikeavammaisuuteen vedoten oppivelvollisuus. Tänään sellainen tuskin onnistuu. Sellaisista apuvälineistä kuin ympäristönhallintalaitteista tai leukaohjattavasta sähköpyörätuolista ei tuolloin osattu edes uneksia, en ainakaan minä. Jos sellaisista olisi haaveillut, olisi voitu sanoa: ”Älä unta näe!”. On hyvä opetella näkemään eilisen kautta, että oikeasti tänään on moni asia paremmin. Tämän pitäisi olla kimmoke ja innoittaja lähteä ajamaan meidän aikamme epäkohtiin parannuksia. Näitä parannettavia asioita kyllä riittää. Yhteiskunnan kehittämisessä haluan tähdentää vammaisten asiantuntevuutta itseään koskevissa asioissa. Melkein aina tehtäessä uusia asetuksia tai suunnitelmia näyttävät ne paperilla hyviltä ja toimivilta. Käyttöön otettaessa niissä ilmeneekin puutteita, jotka tulevat esille asioiden tullessa ns. ruohonjuuritasolle. Tämä on yleisluonteinen havainto, jonka olen tehnyt, kun on keskusteltu näistä asioista vaikkapa kuntoutuskurssien yhteydessä. Siellä saa ikään kuin pienoiskuvan siitä, kuinka asiat eri puolilla maatamme ovat. tukilinj a 2 ? ? 2010 l * Seuraava esimerkki ei liity uuden lain käyttöön ottoon, vaan lain suomien oikeuksien tarjoamiseen – mikä osoittautui sitten kuitenkin kuplaksi. Kaupungin taholta meille tarjottiin omaishoidontukea melkeinpä tyrkyttämällä. Ei kulunut aikaakaan, kun saimme lukea Aamulehden etusivulta omaishoidon tuen rahojen loppuneen kesken. Olisi hyvä pitää mielessä seuraava asia: Mitä tänään teemme, se antaa pohjan huomiselle, toisin sanoen: tänään rakennamme huomista. Oman elämäni tulevaisuuden visioista vielä sen verran, että haluan olla mukana toimissa, joiden päämääränä on kaikkien parempi huominen. Unelmia saa ja tulee olla meillä jokaisella, suuria ja PIENIÄ! Jere Äppelqvist
Oikealla välineellä pääsee pitkälle Tukilinja lahjoitti Malike-toiminnalle kaksisuksisen laskettelukelkan, jolla pääsee turvallisesti rinne-elämän menoon mukaan. Teksti: Pia Kirkkomäki Kuvat: Janne Ruotsalainen ja Susanna Tero Myös vaikeasti vammaisilla ja avustajaa käyttävillä henkilöillä täytyisi olla mahdollisuus päästä laskettelurinteeseen, pulkkamäkeen tai retkiluisteluradalle. Heillä pitäisi olla halutessaan tilaisuus lähteä mukaan myös liikunnan massatapahtumiin ja näkyä siellä, missä vaikkapa maratoonarit tai himopyöräilijät kokoontuvat. Kehitysvammaisten Tukiliiton Aikuis-Malike -toiminta haluaa välittää arkiliikkumisen oikeaa asennetta kaikille. "Erityistä tukea tarvitsevien ihmisten elämä keskittyy turhan usein suppealle alueelle, ja ulkoilu jää heille todella harvinaiseksi elämykseksi. Jopa lähimetsä saattaa olla heille liian kaukana", sanoo Aikuis-Malikkeen päällikkö Susanna Tero. tukilinj a 2 ? ? 2010 l Aikuis-Malike jakaa toimintavälinekursseillaan tärkeää tietoutta ammattilaisille ja liikuntarajoitteisten ihmisten lähihenkilöille. Kaksipäiväisillä kursseilla perehdytään sovelletun liikunnan liikuntamahdollisuuksiin joko talvella tai kesällä. Ohjelmassa on ensin tutustumista erilaisiin toimintavälineisiin ja sitten niiden käyttöön retkioloissa. Toisena koulutuspäivänä lähdetään luontoon toimintavälineiden käyttäjien kanssa. Luontoretken aluksi jokaiselle liikkujalle katsotaan paras mahdollinen toimintaväline, ja vielä muunnetaan se hänen tarpeisiinsa sopivaksi. Helmikuisessa toimintavälinekoulutuksessa Kangasalla pääosassa olivat retkiluistelu ja mäenlasku. Kangoo-maastorattaat tai Hippocampe-maastokär- 11
ry taipuivat jäälle, kun niiden renkaisiin kiinnitettiin retkiluistimet tai pienet sukset. Myös luistelukelkan kyyti viehätti monia ulkoilijoita. Toiset vauhdittelivat jäällä potkukelkoilla ja mäenlasku onnistui selkänojallisilla ahkioilla ja erityispulkilla. Kartski pääsi testiajoon Tukilinjan lahjoittama upouusi Kartski-laskettelukelkkakin pääsi koulutuksessa pieneen testiajoon, jossa kelkkaan asettui ylöjärveläinen Riitta Mäkinen. Testaaja oli aiemmin retkiluisteluradalla toimintavälineitä kokeillessaan innostunut sauvojen käytöstä. Kelkkailu ilahdutti häntä myös kovasti. Koko retkipäivän antina Riitta Mäkinen totesi, että hän aikoo jatkaa sauvomispuuhaa avustajiensa kanssa kodin lähimaastossa heti, kun maat alkavat sulaa. Seuraava toimintavälinekoulutus järjestetäänkin sitten kesäisin välinein toukokuussa Malike-keskuksessa Tampereella. Aikuis-Malike kiittää! Aikuis-Malike kiittää Tukilinjaa saamastaan tuesta Kartski-kelkan hankintaan! Lahjoituksena saatu kaksisuksinen kelkka on ensimmäinen malliaan Suomessa. Kartski mahdollistaa laskettelun sellaisille aikuisille, joiden kädet toimivat hyvin, mutta joiden tasapaino ei riitä yksisuksisella kelkalla lasketteluun. Kelkka soveltuu loiviin laskettelurinteisiin ja vaati aina turvahenkilön varmistamaan vauhdinhallinnan. Kelkkaan on vaihdettavissa suurempi kuppi-istuin, jolloin se soveltuu myös isokokoisille aikuisille. Elämyksiä maassa ja merellä Toimintavälinekoulutusten lisäksi aikuismalikelaisten lähikuukausiin mahtuu monenlaista muutakin menoa. Vaikeasti vammaisille aikuisille on tarjolla muun muassa lumiliikuntaa, pyöräilyä ja merellisiä elämyksiä. Suunnitelmissa on koota Vuokattiin maaliskuun 20.päivä lumiliikunnasta innostuneita, erityistä tukea tarvitsevia ulkoilijoita. Tarjolla on alppihiihtoa, lumilautailua, lumikenkäilyä, murtomaahiihtoa, pulkkamäkiä ja monia muita raikkaita lajeja. Tampereella Aikuis-Malike kutsuu liikkujia toukokuun 22. päivänä järjestettävälle Likkojen Lenkille jo toista kertaa. Viime keväänä malikelaiset toimivat lenkin sovelletun reitin asiantuntijoina ja auttoivat järjestäjiä kehittämään lenkkiä esteettömyyden suuntaan. Nyt toimintavälineiden käyttäjät pääsevät suuntaamaan uudelle kahden kilometrin mittaiselle lenkille. Esteettömyys on muutenkin korkeaa luokkaa: Likkojen Lenkin alueella on esteetön katsomoalue, esteetön WC sekä lepo- ja huoltoteltta sitä tarvitseville. Lisäksi liikuntaesteisten avustajat pääsevät lenkille mukaan maksutta. Aikuis-Malike etsii lähtijöille sopivimmat toimintavälineet ja lupaa auttaa muutenkin tarjoamalla lisäavustajia siirtämään tarvittaessa lenkille osallistujia tai heidän toimintavälineitään matkan varrella. Pyöräilystä innostuneet aikuiset pääsevät kokeilemaan kesäkuun 13. päivänä Tampereella Pirkan pyöräilyä. Aikuis-Malike opastaa yksilölliset pyöräilyratkaisut niille, joilla ei vielä omia erityispyöriä ole. Osallistujat voivat valita joko 10 kilometrin lenkin, joka sopii parhaiten aloitteleville pyöräilijöille tai hitaasti liikkuville ajajille. Perhelenkki on pituudeltaan 43 kilometriä, ja sen voivat taittaa kokeneet ja rivakasti etenevät pyöräilijät. Malikelaisille ilmoittautuneiden pyöräilijöiden valmistelut hoidetaan yhteistuumin ennakkoon, ja lähtijöiden turvaksi tulee huoltoauto. Taukotelttakin on tapahtumassa tarjolla niille, jotka tarvitsevat rauhallista lepohetkeä. Osallistujien omien avustajien avuksi on tähänkin tapahtumaan varattu lisäavustajia muun muassa siirtämisiin. Pirkan pyöräilyyn mukaan erityispyörillä Retkiä majakalle ja luotsitupaan 12 Aikuis-Maliken Susanna Tero auttaa Riitta Mäkistä valmistautumaan Tukilinjan lahjoittaman laskettelukelkan testiajoon. tukilinj a 2 ? ? 2010 l Essi Bergius, Minna Nieminen, Mika Jänisoja ja Iina Pennanen liukuvat kohta kunnon pulkkamäkeen. Suureen meriseikkailuun pääsevät aikuiset retkeilijät 17.–19. elokuuta. Rauman ja Merikarvian maisemissa retkeillään ja majoitutaan muun muassa Kylmäpihlajan majakan huipulla, jonne matkataan porraskulkijan avulla. Ouraluodolla puolestaan koetaan retkiolosuhteet vanhassa luotsituvassa. Aikuis-Malike kouluttaa myös sisäpelien sovellutuksista kiinnostuneita henkilöitä. Säpinää sisällä on Aikuis-Malikkeen, SOLIA:n ja vammaisurheilujärjestöjen yhteinen pelilaukkukoulutus. Kolmetuntisen tietoiskun aikana perehdytään puhallustikan, tarkkuusboccian, sisäcurlingin, pöytäkeilailun sekä pöytäpelin välineisiin ja ohjaamiseen. Koulutuksessa annetaan myös vinkkejä välineiden hankin-
taan. Lisäksi osallistujat saavat opastusta pelivälineiden valmistamisesta. Valmiita välinelaukkuja on vuokrattavissa Malike- ja Solia-vuokraamojen kautta. Säpinää sisällä -pelilaukkukoulutuksen pelejä voi kokeilla myös vammaisurheilujärjestöjen Sporttitoritapahtumissa. Lisätietoja: -Aikuis-Malike löytyy osoitteesta www.malike.fi/sivu/aikuiset_toiminnan_rattaissa -Aikuis-Maliken ulkoiluraportti: www.malike.fi/tiedostot/uudestaan1.pdf. Robert Talling nautti Kartski-kelkkailusta alppihiihtoleirillä Himoksella. Eero Lapinkero varmisti, ettei vauhti päässyt liian kovaksi. tukilinj a 2 ? ? 2010 l 13
Sängyn päällä maatessa, kun tähdet syttyivät sinitaivaalla, rupesin miettimään uutta vammaispalvelulakia. Henkilökohtainen apu subjektiiviseksi oikeudeksi – yritin hahmottaa mieleeni lain sisältöä. Pohdin henkilökohtaisen avun määritelmiä suhteessa omaan tilanteelinjalla seeni: Miten henkilökohtainen apu koskettaa minua? Mitä se voisi antaa? Antaako se minulle aivan uuden mahdollisuuden kehittää tulevan elämäni kokonaisuutta, mihin kuuluvat työ, boccia-maajoukkue ja yhdistyshommat? Työskentelen tällä hetkellä Pohjois-Karjalan ammattiopistolla tuntiopettajana sellaisella kurssilla kuin Vammaisuus ja maailmankatsomus. Toimin myös Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksen puheenjohtajana. Tällä hetkellä elämässäni on yksi tähän asti suurimpia ”Miten henkilökohtainen apu kosket- muutoksia tulossa, taa minua? Antaako se minulle aivan kun olen muuttauuden mahdollisuuden kehittää tule- massa palvelutalosta tavalliseen van elämäni kokonaisuutta, mihin vuokra-asuntoon. kuuluvat työ, boccia-maajoukkue ja Sopimukset ovat yhdistyshommat?" siinä vaiheessa, että avustajien tuntimäärät on saatu sovittua. Tällä hetkellä on menossa haku vuokra-asuntoon. Olemme jo pitemmän aikaa käyneet sosiaaliviranomaisten kanssa keskusteluja siitä, mikä olisi minulle parempi asumismuoto, nykyinen palvelutalo vai vuokra-asunto. Miten saataisiin pyörimään arkipäivän askareet, kun ne painottuvat enemmän palvelutalon ulkopuolelle? Toiseen vaihtoehtoon kuuluu kolme pääseikkaa: oma vuokra-asunto, kolme ja puoli henkilökohtaista avustajaa sekä suorasoitto-oikeus omalle invataksille. Tätä keskustelua on rakennettu osina. Ensin Jari Rummukainen luenlähettiin puhumaan minun kuljetustarpeistani. noi vammaisuudesta. Joudun hyvin paljon liikkumaan muissakin kaupungeissa työn ja maajoukkueen takia. Kuljetuspalveluja myönnetään siihen kuntaan, missä on kirjoilla. Eli matkoja ei Jari Rummukainen saisi käyttää muiden kaupunkien tai kuntien on 46-vuotias kasvaalueella, jos ne eivät ole lähikuntia. Koska tustieteiden maisteri näillä työ- ja maajoukkuematkoilla minulla Joensuusta. Hän liik on mukana vain yksi avustaja ja pakollisina kuu sähköpyörätuoapuvälineinä sähkärin eli sähköpyörätuolin lilla, pelaa bocciaa ja lisäksi suihkutuoli, nosturi ja pelilaatikko, on työskentelee tuntiopettäysin mahdotonta yhden avustajan kanssa tajana. Jari kirjoittaa liikkua ilman invataksia. Kun tämä oli selvä, Tukilinjan blogia huhtipäästiinkin sitten sosiaaliviranomaisten kansja toukokuussa 2010. sa sopimukseen, että saan käyttää invataksia kaupungista riippumatta. WWW.TUKILINJA.FI Taas yllätin itseni miettimästä näitä illalla, BLOGI Lämpöiset tuulet kuljettaa 14 tukilinj a 2 ? ? 2010 l kun aamupäivällä oli ollut Joensuun vammaispalveluvastaavan sosiaalityöntekijän kanssa tapaaminen mun tulevaisuudesta. Tässä keskustelussa lähettiin puhumaan minun avustajatarpeestani. Tällä hetkellä asun palvelutalossa, missä toimivat talon omat avustajat, eli he antavat minulle perusavun. Mutta jatkossa toimintani siirtyy yhä enemmän palvelutalon ulkopuolelle, minne nämä avustajat eivät pysty lähtemään mukaan, koska heidän työnään on toimia talon sisällä. Tästä lähti keskustelu siihen, että jos minun tarvitsemani apu rakennettaisiinkin niin, että muuttaisin kaupungin vuokra-asuntoon. Minua avustamaan tarvittaisiin avustajarengas, johon kuuluu neljä avustajaa. Nämä avustajat jakaantuvat niin, että kolme tekee työtä asuinpaikkakunnalla kahdessa eri vuorossa, aamuin ja illoin. Neljäs on viikonloppukeikkoja varten. Yön tulen sitten omillani toimeen. Tosin onhan minulla turvaranneke, mistä kun painan, niin hälytys menee kaupungin päivystykseen. Sitä käytetään vain hätätilanteissa. Henkilökohtaisen avun viikkotuntimäärä on noin 90 tuntia, mikä jaetaan avustajien kesken. Tätä on nyt juuri rakennettu ja mietitty, miten saataisiin se viikko menemään siten, että minun tarpeeni tulisi otettua monipuolisesti huomioon. Olemme miettineet sen siihen suuntaan, että yksi avustaja tekee täyttä viikkoa eli 38–40 tuntia, ja muut kaksi tekevät vähän vähemmän. Näistä ollaan jo päästy yhteisymmärrykseen. Huomasin siinä ajatuksissani, että minä ja tiimi ollaan saatu aikaiseksi aika hieno paketti! Olen jo miettinyt vähän uuden asunnon kalustamistakin. Minulla on jo aika hyvin näitä huonekaluja, kun minun nykyinen asuntoni on 63 neliön kokoinen kaksi huonetta ja tupakeittiö. Siihen on jo hankittu erilaisia huonekaluja, joista ainakin osa lähtee minun mukanani, kun muutto tapahtuu. Nykyisessä huoneistossa on käytetty kalusteille aika hyvin seinätilaa hyväksi. On lähdetty siitä, että keskilattialla on paljon tilaa, että voin liikkua sähkärillä sujuvasti. Pääasiallinen pöytätila on yhdessä huoneen nurkkauksessa, ja sen yläpuolelle on laitettu hyllytilaa. Tässä nurkassa ovat kaikki tärkeät työvälineeni, kuten tietokone ja tulostin. Tämä on huomattu hyvin käytännölliseksi. Uusi asunto olisi kooltaan 52–57 neliötä, eli vähän pienempi kuin nykyinen. Sen näkee sitten, miten me saadaan tilat järjestettyä, ja saattaahan siinä käydä niin, että osa huonekaluista jää pois.
"Tukilinjan asialla, hyvää päivää!" Kun puhelinmyyjä soittaa, hän ei voi tietää, mikä tilanne on toisessa päässä. Mutta kyllä asiakaskin voi olla ihmeissään. Nämä hilpeät tarinat kerättiin Tukilinjan puhelinmyyjille suunnatussa kilpailussa vuonna 2009. Kiitokset osanottajille – luurin molemmissa päissä! Asiakas: ”Ei kannata jatkaa, olen Kuubassa.” Myyjä: ”Ai, oletteko kuumeessa?” Asiakas: ”Ei, kun olen Kuubassa, teille tulee kallis puhelu.” Anteeksi kuinka?? Myyjä: ...niiin että miltäpä tämä asia teidän korvissanne kuulostaa?” Asiakas: ”Kuuluu huonosti. Niin, mistä niitä apuvälineitä saa hakea? Kunnantalolta vai terveysasemalta?” Asiakas: ”Oletteko te minun poikani?” Myyjä: ”Enpä taida olla!” mun osoite on. Voitko soittaa huomenna uudelleen? Asiakas: ”Myyttekö perunoita?” Myyjä: ...jonka tuotolla jaetaan apurahoja erilaisiin vammaisten apuvälineisiin.” Asiakas: ”En minä mitään apulaista tarvitse! Asiakas: ”Tämä on varmasti väärä numero, en tunne teitä!” Myyjä: ”Tukilinja-lehdestä päivää. Onkohan Arja tavattavissa?” Mies vastaa: ”Meidän Arja ei tarvitse tukiliivejä, sillä on kiinteät rinnat. Osta vaan itsellesi!” Asiakas: Kyllä, ilman muuta voi laittaa lehden tulemaan. Myyjä: Ja jos tuon osoitteen vielä saisin. Asiakas: Hetkinen, nyt en kyllä muista, mikä Myyjä: Teillehän on tullut tämä Tukilinja-niminen vammaisaiheinen lehti? Asiakas: Juu, on tullu, mutta ei se ole tästä etteenpäin koskaan lähtenyt. tukilinj a 2 ? ? 2010 l Myyjä: Anteeks kuinka? Asiakas: Niin, se vammanen, tänne se on tullu, mut ei se eteenpäin koskaan ole lähtenyt. Myyjä: Siis Tukilinja-niminen lehti on tullut teille joskus, muistatteko? Asiakas: Ei sen nimi Tukilinja ollut, se oli Et-lehti. Et-lehden otan, jos hyvä tarjous. Ristikko tietysti olis myös hyvä. Myyjä: Tuota... ette taida nyt oikeen muistaa tuota Tukilinja-lehteä? Asiakas: Jaa Tukilinja-lehti! Olisitte heti sanonu! Juu, kyllä sen saa laittaa tulemaan. Sama jakso kun viimeksi. Tykkään siitä, kun saa lukee ne avun saaneet omilla nimillä. Ristikko olis kyllä kova sana siinä lehdessä, mutta anna tulla vaan! Myyjä: ”Onkohan Liisa Nieminen paikalla?” 15
Asiakas: ”Ei täällä ole ketään Liisaa.” Myyjä: ”Anteeksi, luin nimen väärin, tarkoitin Liinaa.” Asiakas: ”Hän ei ole töissä... Anteeksi, siis hän on töissä, hän ei ole paikalla.” Myyjä: ”...ja keskitymme hankkimaan yksilöllisiä apuvälineitä koulunkäynnin ja opiskelun helpottamiseksi...” Asiakas: ”Minä olen täysjärkinen ihminen! Minä en mitään apuvälineitä tarvitse!” Ketunhäntä kainalossa? Asiakas: "En voi tilata lehteä, koska olen sokea. Mutta olen osallistunut maksamalla vammaisten piirtämiä kortteja, kun ne on niin kauniita!" Asiakas: ”En rupea huijaamaan tilaamalla lehteä, joka jää maksamatta.” Asiakas: "En mää mitään voi tilata, kun mulla ei ole ees postilaatikkoo ollu vuasiin, ei tänne perä-Suomeen tuu posti ollenkaan!" Myyjä kertoo asiansa, asiakas kuuntelee ja vastaa sitten vuorollaan: ”Haloo! Kuka siellä soittaa? Mikä en kuule mitään, kun olen sokea ja kuuro.” Ei kiinnosta Myyjä: ...ja tuotolla jaetaan sitten apurahoja koulunkäynnin ja opiskelun apuvälineisiin.” Asiakas: ”Ei meillä sellaisia tarvita. Minä oon yksineläjä.” Asiakas: ”Minä olen 90-vuotias nuori, en jaksa keskittyä tommosiin juttuihin”. Asiakas: ”En lähde nyt, kun veli peri kultakellon ja minä ikuisen janon”. Asiakas: ”Kiitos, rupesin ihan kuuntelemaan kaunista suomenkieltäsi, kauanko olet ollut Suomessa?” Myyjä: ”29 vuotta.” Asiakas: ”Niin kauan, mistä olet tullut?” Myyjä: ”Päijät-Hämeen keskussairaalasta.” Asiakas: ”Ai, olet suomalainen, no – en tilaa.” Asiakas: ”En ole kiinnostunut, sain juuri uuden työpaikan. En tilaa mitään lehtiä, mutta jos maksatte sen mulle, niin voin ottaa sen vastaan.” Mutta sinut kyllä ottaisin! Myyjä: ”...ja keskitymme hankkimaan yksilöllisiä apuvälineitä koulunkäynnin ja opiskelun helpottamiseksi.” Asiakas: ”En minä niistä vammaisista niin piittaa, mutta sulla on niin kaunis ääni, että kym- 16 ”En minä laita mihinkään muuhun kuin kissojen katastrofirahastoon”. pin antaisin, kun näkisin!” Asiakas: ”Tuu keittämään mulle kahvit.” Myyjä: ”Taitaa olla vähän pitkä matka kahvinkeittoon." Asiakas: ”Ei oo. Kahvipannu on ihan tossa hellalla.” Asiakas: ”Lähde mun kanssa syömään, niin sitten voidaan katsoa sitä lehden tilausta.” Myyjä: ”En tästä nyt taida lähteä töistä minnekään.” Asiakas: ”Ei se mitään. Mäkin vasta heräsin. Mennään sitten illalla.” Asiakas: Tehdään sopimus: Tuut mulle vaimoksi, niin tilaan lehden sitten niin kauan aikaa kuin avioliitto kestää! Tekstiviesti asiakkaalta: ”Olisi niin mukava nähdä sua, mutta en missään nimessä halua tartuttaa suhun tällaista, mikä sit lieneekään.” Myyjä on aikansa jutellut asiakkaan kanssa ja ehdottaa, että tämä tilaisi neljän kuukauden jakson. Asiakas: ”Kyllä sulla on niin kaunis ääni, että tilaan koko vuodeksi!” Juu, ilman muuta! Asiakas: ”Meinasin, että en enää lähde, mutta annas tulla. Olen sitten päivän syömättä.” Myyjä: ”Onneksi sitä elää vedelläkin yhden päi- tukilinj a 2 ? ? 2010 l vän.” Asiakas: ”Mutta kun täällä Nummelassa ei voi juoda edes vettä keittämättä!” Myyjä esittelee asiansa. Asiakas: ”Jotain hyvääkin!” Asiakas (uudenvuoden aattona) ”Joo, voin lähteä mukaan, mutta se on sitten viimeinen kerta tänä vuonna!” Asiakas: ”Juu, laita lehti tulemaan! Odotas vähän, täällä on eräs toinenkin, joka on kiinnostunut tilaamaan.” Toinen asiakas: ”Juu, laitahan lehti tulemaan. Olen aina pyrkinyt auttamaan, kun apua pyydetään. Ja hei, täällä on vielä eräs rouva, joka on kiinnostunut.” Kolmas asiakas: ”Laitahan lehti tulemaan, asia on sydäntä lähellä. Ja kotiosoitteeseen tämä lehti sitten.” Asiakas: Kyllä se Tukilinja-lehti voi tulla. Se tuo mieleen miesvainaan, yhtä vanha ja huono liikkumaan oli sekin. Tilaan miehen muistoksi. No jos kuitenkin tilaisin! Myyjä: ”Tukilinjasta soitan...” Asiakas: ”Minulla on sellainen periaate, etten lähde puhelimitse mihinkään mukaan enkä tilaa mitään. Myyjä (vitsinä): ”No, voidaanko tehdä sitten niin, Jatkuu sivulla 22...
Dialogi voimasta Kuvailemalla paras Valinna vara oltava Tivolielämää Pelotta maailmalle Alexandre Jollien: Heikkouden ylistys. Suom. Leena Rantanen. Ajatus Kirjat 2009. 120 s./ 19,90. Riitta Lahtinen – Russ Palmer – Merja Lahtinen: Aisti kuvailu. Omakustanne 2009. 140 s./30 e. Tilaukset: p. 040 522 4201 tai 040 7079164 Antti Teittinen (toim.): Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus 2010. 236 s./ 33 e, til. www.gaudeamus.fi Leena Parkkinen: Sinun jälkeesi, Max. Teos 2009. 312 s./24,90€ Kalle Könkkölä – Heini Saraste: Huoneekseni tuli maailma (2. täydennetty painos). 251 s./23 e. Tilaukset: kauppa.kynnys.fi Filosofi Sokrateen mietteet säilyivät jälkipolville Platonin dialogeina. Ajattelija pyrki niissä kyseenalaistamaan puhekumppaniensa väitteet ja opettamaan heitä. Sveitsiläisen kirjailijan ja filosofin Alexandre Jollienin palkittu omaelämäkerrallinen esikoisteos Heikkouden ylistys vuodelta 1999 jatkaa perinnettä kekseliäästi. Siinä vaikeasti cp-vammainen, laitoksessa kasvanut Alexandre kertoilee Sokrateelle elämästään rennon jutustelevasti, kuvia kumartelematta. Paitsi kasvukuvaus, kirja on pohdiskeleva essee normaalin ja epänormaalin rajoista. Sen keskeinen havainto on heikkojen ihmisten – ja ennen muuta ystävyyden – voima. Kirja onkin vähintään yhtä paljon Jollienin kiitos tovereilleen kuin kertomus omasta elämästä. Hauskasta ideasta olisi helposti voinut tulla pelkkä vitsi. Näin ei onneksi käy. Filosofiksi valmistunut kirjailija tuntee asiansa, ja teos on napakka ja helposti lähestyttävä. Vastausten sijaan lukijalle tarjotaan lopuksi uusia kysymyksiä. Se ei haittaa, kun juttuseura on hyvää. Sanni Purhonen Miten kuvailla ympäristöä, ihmisiä ja tapahtumia näkötai kuulovammaiselle ihmiselle? Siihen vastaa kunnianhimoinen, mutta kieliopin vastaisesti nimetty tietokirja Aisti kuvailu. Miksei nimitys "kuvailutulkkaus" kelvannut? Mutta kun on kyse alansa ammattilaisten uraauurtavasta perusteoksesta, ei ehkä pidä olla turhan nuuka. Suurin osa kuvailun tarvitsijoista on näkövammaisia, mutta myös kuulovammaiset, kuurosokeat tai kuulonäkövammaiset henkilöt tarvitsevat sellaista tietoa ympäristöstään, jota heidän aistinsa eivät heille suo. Kuvailun avulla aistivammainen ihminen voi toimia tasaveroisesti. Kuvailijana voi olla ystävä tai vierustoveri, mutta ammattinsa puolesta kuvailua tekevät avustajat ja kuvailutulkit. Kirja antaa kaikille soveltuvia ohjeita esimerkiksi suuntien, värien, kehon muotojen ja erilaisten tilanteiden, kuten kokouksen tai jumppatunnin kuvailuun. Sen pohjalta voi kuvailun jo aika huoletta aloittaa. Suositellaan tulkin tarvitsijoiden läheisille! Kehitysvammaliiton tutkimus päällikkö ja Suomen Vammais tutkimuksen Seuran varapuheenjohtaja Antti Teittinen on toimittanut artikkelikokoelman Pois laitoksista! Se sisältää artikkeleita vammaisuuden luokittelutavoista ja norjalaisesta kehitysvammaisten laitoshoidosta aina vammaisuuden ja holokaustin vaiettuun historiaan. Kuten nimi paljastaa, teoksen taustalla on ajatus siitä, että laitoshoito hoivan muotona on purkautumassa. Barrikadeille ei kuitenkaan mennä, vaan käydään läpi vammaisuuteen ja laitoksiin suhtautumisen perinteitä ja vaihtoehtoja. Laitosten asukkeja ovat usein kehitysvammaiset. Heihin painottuvat myös tekstien esimerkit. Hannu T. Vesalan artikkeli esimerkiksi seuraa vaikeasti kehitysvammaisen naisen päivän kulkua ja valintoja. Lähestymistapa on tieteellinen, mutta samalla onnistutaan yleistajuisesti pohtimaan autettavien ihmisten ihmisarvoa. Kokonaisuus on suositeltavaa luettavaa erityisesti laitoksissa työskenteleville henkilöille. Max ja Isaac ovat Saksasta 1920–30 -lukujen Suomeen päätyneet siamilaiset eli yhteenkasvaneet kaksoset. Heil le on yhteistä lähes kaikki paitsi luonne. Siinä, missä kaksikosta fyysisesti voimakkaampi Max hurmaa charmillaan ja kaataa kaatamasta päästyään juomaa veljesten maksaan, tarinan kertoja Isaac on pidättyväisempi ja lempeä. Kaiken muuttaa venäläiskaunotar Iris. Helsingin Sanomien palkitsemassa tunnelmallisessa esikoisteoksessa Helsinki hehkuu turmiollisuutta ja yrittää leikkiä eurooppalaista suurkaupunkia. Veljesten muistojen sirkusmaailma tiikerinkesyttäjineen ja trapetsitaiteilijoineen kiehtoo yhtä lailla. Välillä juoni ja henkilöt tuntuvat jopa hukkuvan yksityiskohtien alle. Tivolin sivuhahmojen tarinoista riittäisi aineksia useampaankin romaaniin. Parkkinen on onnistunut erityisesti kuvatessaan Maxin ja Isaacin lapsuutta ja henkistä yhteyttä. Kohtalokas Iris jää arvoitukseksi, kauniiksi kiiltokuvaksi. Tämä ratkaisu kuitenkin istuu teoksen värikylläiseen, unenomaiseen todellisuuteen. Iris Tenhunen Sanni Purhonen Sanni Purhonen tukilinj a 2 ? ? 2010 l Joskus elämäkerran päähenkilö onnistuu kasvamaan raameistaan ulos. Näin kävi suomalaisen vammaisliikkeen pioneerille Kalle Könkkölälle, jonka loppuunmyytyyn elämäkertaan piti kirjoittaa kolmannes jatkoa. Niin paljon on vuoden 1996 jälkeen ehtinyt tapahtua sekä Kalle Könkkölälle että Suomelle. Eikä työ lopu kesken, sen huomaa Helsingin Sanomien artikkelin aloittamasta keskustelusta siitä, onko Helsingin rakennuslautakunnassa myötäilty liikaa Kalle Könkkölää. Eläytyvästi ja perusteellisesti kirjoitettu elämäkerta on samalla Suomen vammaisliikkeen historiikki, jossa annetaan tilaa myös Kalle Könkkölän viisaille pohdinnoille vammaisuudesta, ikääntymisestä ja vaikuttamisesta. Kirjaan ehti myös viime vuosien menestystarina: laki henkilökohtaisesta avusta. Könkkölän innostus kehi tysyhteistyöhön käy selvästi ilmi. Näyttämönä ovat usein kansainväliset yhteistyökohteet, ja jännitystä tuovat ne vaarallisetkin seikkailut, joita liikkuva elämä hengityslaitepotilaalle tuo. Iris Tenhunen 17
Selkokie Oivaltavat teatteriesitykset ja hilpeät vuorovaikutusharjoitukset nostivat tunnelman kattoon Selkokieli ja vuorovaikutus -projektin päätösseminaarissa. Teksti ja kuvat: Riitta Skytt 18 Meillä on kaikilla oikeus kertoa elämästämme ja ajatuksistamme. On vaikeaa elää itsenäisesti, jos ei ymmärrä vaikkapa hankkimansa kahvinkeittimen käyttöohjetta tai tv-uutisia, tai jos on hankala kertoa kaupassa, mitä tavaraa etsii. Vaikeus viestiä voi johtua vammaisuudesta, korkean iän tuomista rajoitteista tai siitä, että vasta opettelee uutta kieltä ja kulttuuria. Tällaisissa tilanteissa selkokielisen vuorovaikutuksen osaaminen tuo meidät lähemmäs toisiamme. On- tukilinj a 2 ? ? 2010 l nistunut keskustelu välittää viestin ja antaa pohjan tutustumiselle ja ystävyydelle. Se on tehokas keino ehkäistä syrjäytymistä. Selkokielen käyttäjille ja heidän verkostoilleen on nyt tarjolla tuoreen kirjan ja kurssien kautta opastusta selkokieliseen keskusteluun ja kehonkielen hyväksikäyttämiseen vuorovaikutuksessa. Vinkit menivät viime joulukuussa pidetyssä Selkokieli ja vuorovaikutus -seminaarissa parhaiten perille esimerkin kautta – eikä takarivissäkään torkuttu!
kieliset keskustelutaidot päästävät kaikki menoon mukaan Yleisö nauroi makeasti, kun Ravaninkodon asukkaiden Teatteri Ravallin esityksessä ruodittiin sairaalakäynneillä tapahtuneita väärinkäsityksiä. Kuuntele ja hyväksy keskustelunaihe Kaikilla meillä on syvä tarve kertoa jollekulle toiselle omasta elämästämme ja ajatuksistamme. Meidän on silloin myös osattava hiljentyä kuuntelemaan, mitä meille sanotaan. Monista kanssaihmisistämme tuntuu, että muut puhuvat heille liian nopeasti ja vaikeista asioista. Tällaisessa tilanteessa monet heistä eristäytyvät, tulevat aroiksi ja pelokkaiksi tai käyttäytyvät huonosti. Ja vain siksi, ettei kukaan malta kuunnella tai kiinnostua heidän valitsemistaan keskustelunaiheista. Pia Helminen asuu Ulvilan Ravaninkodossa ja on mukana asukkaille järjestetyssä ryhmässä, jossa on opeteltu selkokielistä vuorovaikutusta. Pia kertoi selkokielisen vuorovaikutuksen seminaarissa kauniisti, miksi kuunteleminen on tärkeää: ”Ennen ryhmän alkua kukaan ei paljon toisilleen puhunut, eikä oltu niin läheisiä. Ryhmän aikana on lähennytty. Jopa ne arimmat ja hiljaisimmat on ruvenneet puhumaan ja kertomaan omia asioita, myös ne kaikkein arimmat asiat. On opittu se, että toisiin tukeudutaan, kun on paha olla.” ”Käytännön esimerkkinä voisin sanoa itseni. Olen asunut melkein 10 vuotta samassa asuntolassa yhden meidän kerhokaverin kanssa. Eikä sen liki 10 vuoden aikana kertaakaan sanottu toisillemme mitään muuta kuin ’hei’. Nyt ryhmän aikana meistä on tul- lut niin hyvät ystävät, että me käydään toinen toistemme tykönä kylässä.” Varaa vuorovaikutukseen aikaa Selkokieltä on kehitetty sekä Suomessa että muualla 1970-luvulta lähtien helpottamaan tätä ongelmaa. Uusin selkokielen määritelmä ja tutkimus on edennyt kirjoitetusta kielestä kohti selkokielistä vuorovaikutusta, johon kuuluu myös keskustelu, kokemusten vaihtaminen ja toiseen tutustuminen. Meidän on opittava monipuolisia vuorovaikutustaitoja voidaksemme ymmärtää toisiamme erilaisuuksistamme huolimatta. Tärkeintä on asenne. Toista ihmistä oppii ymmärtämään, jos haluaa. Ja noita toisia ihmisiä on paljon. Arvioiden mukaan noin 200?000?–?300?000 ihmistä Suomessa tarvitsee selkokieltä. Eivätkä he kaikki suinkaan ole kehitysvammaisia. Selkokielisiä materiaaleja on tuotettu myös ikääntyneille ja maahanmuuttajille. Selkolehti antaa puheenaiheita Keväällä 2007 käynnistyneen Selkokieli ja vuorovaikutus -projektin päätösseminaari pidettiin joulukuussa Helsingissä Näkövammaisten keskusliiton palvelutalo Iiriksessä. Seminaarin oli järjestänyt Kehitysvammaliiton Selkokeskus. Iltapäivän aluksi FDUV:n ruotsinkielinen selkoryhmä Porvoosta havainnollisti, kuinka selkoryhmä kokoontuu: Ensin Maj-Brit laski, montako tyttöä ja poikaa ryhmässä oli tällä kertaa mukana. Koska uusi LL-Bladet eli selkokielinen uutis- ja ajankohtaislehti oli juuri ilmestynyt, ryhmässä sovittiin, että lehteä selaillaan yhdessä ja keskustellaan sen aiheista. Selkokielisillä kirjoilla on myös tärkeä roolinsa keskusteluissa. Nyt porvoolaisilla oli vuorossa kirja Fantakungen och kärleken, joka sai innostuneen vastaanoton. Kirja kertoo siitä, kuinka Anders rakastuu Su- tukilinj a 2 ? ? 2010 l sannaan, ja siitä, ettei aina ole helppoa elää toisen ihmisen kanssa. Projektiin osallistuneet selkoryhmät esittivät seminaarissa muitakin mielenkiintoisia, hauskoja ja kulttuuripainotteisia esityksiä, jotka uhkasivat jättää varjoonsa asiantuntijapuheenvuorot. Sketsit kertoivat kommelluksista Ohjelma jatkui Teatteri Ravallin pienoisnäytelmällä Mikä sinua vaivaa? Selkoympyröissä maineikas Teatteri Ravalli sai alkunsa 90-luvulla Ravaninkodon asuntolassa, joka näyttää olevan varsinainen kulttuuriyhteisö, ainakin jos seminaarin osanottajista voi päätellä. Yleisö nauroi makeasti esityksen henkilöiden kommelluksille sairaalassa. Tilanteet hullunkurisine väärinymmärryksineen olivat selvästi tuttuja monille. Hankasalmelaisen Jyvässeudun Nuortentalon selkoryhmä oli puolestaan tehnyt videoesityksen Elämää Nuortentalossa. Se esitteli rauhallisesti, millaista arkea nuoret talossa elävät. Hurjista nimistään huolimatta pääosien esittäjät, Veitsikäsi-Jankku, Pihla Magia, Angel Girl ja agentti Miksu Kauhistus kokkailivat, siivosivat, pelasivat ja harrastivat kuten muutkin nuoret. Videon lopussa esiintyjät poseerasivat nimiensä mukaisesti varjokuvissa, jotka herättivät yleistä hilpeyttä. Iltapäiväkahvin jälkeen Vallilan selkoryhmän pojat esittivät pienoisnäytelmän Kurssi. Naurusta ja aplodeista ei ollut tulla loppua. Kehonkieli kertoo viestin Sitten oli aika päästää teatterin ammattilaiset lavalle. Tunnelma kohosi kattoon viimeisessä esityksessä, jossa Improvisaatioteatteri Stella Polariksen näyttelijät Sari Siikander ja Teijo Eloranta improvisoivat erilaisia rooleja yleisön antamien vinkkien ja sa- 19
nojen perusteella. Esityksessä nähtiin selkeästi, kuinka tärkeä osa kehonkielellä on vuorovaikutustilanteissa. Sen on tuettava puhuttua viestiä. Ristiriitaisilla asennoilla, äänensävyillä ja il- meillä sanojen merkitys saattaa muuttua aivan päinvastaiseksi. Sari ja Teijo kertoivat, että todellista rohkeutta on olla aidosti läsnä ja kuunnella, mitä toinen sanoo. Yleisö oli loppuun asti riemukkaasti mukana Sarin ja Teijon vuorovaikutusharjoituksissa, ja esimerkiksi Sarin esittämä junalipun myyjä ei jättänyt ketään kylmäksi. Näin puhut – ja kuuntelet – selkokieltä! Selkokielisessä vuorovaikutuksessa ei ole eh dottomia sääntöjä, sillä tilanteet ja keskus telijat ovat aina ainutlaatuisia. Osaava viesti jä muokkaa yleensäkin puheensa rakenteel taan, sanastoltaan ja sisällöltään puhekump paninsa tarpeiden mukaiseksi. Hän myös yrit tää ymmärtää toisen tapaa puhua ja viestiä. Nämä vinkit kannattaa silti pitää mielessä, kun keskustelukumppani käyttää selkokieltä. Heidän voi olla myös vaikea hahmottaa sel laista tilaa, jota ei keskusteluhetkellä näe. Monia asioita voi tehdä ymmärrettäväk si kuvien avulla ja piirtämällä. Esimerkiksi kul kuohjeet ovat paperilla esitettyinä paljon sel keämpiä. Käytä tarvittaessa myös valmiita ku via. 1) Arvosta keskustelukumppanisi ikää Toisen ihmisen voi olla vaikeaa päästä pu heen alkuun. Hän saattaa myös tarvita ai kaa muotoillakseen sanottavansa. Ehkä hän ei myöskään hahmota, milloin keskustelussa on sopiva hetki sanoa jotain. Anna siis hänel le tarpeeksi aikaa ja tilaa osallistua tasavertai sesti keskusteluun. Houkuttele häntä oikeal la hetkellä mukaan kysymällä hänen mielipi dettään aiheesta. Käytä vastausvaihtoehdot selkeästi esiin tuovia avoimia kysymyksiä, kuten ”Onko si nulla nälkä?” Kysy toinen vihtoehto vasta seu raavassa kysymyksessä: ”Väsyttääkö sinua?” (Ei esimerkiksi näin: ”Olisiko nyt tauon paikka?”). Varmista, ymmärsitkö toisen puheen oi kein. Kun hän on päässyt puhumisen alkuun, älä turhaan keskeytä hänen puheenvuoroaan tai täydennä hänen lauseitaan loppuun. Kun puhut aikuiselle, puhu aikuisen kieltä. Yrit täessämme puhua mahdollisimman selkeäs ti ja yksinkertaisesti alamme helposti puhua aikuiselle kuin pienelle lapselle. Aikuisella on aikuisen kokemusmaailma, vaikka hänen olisi vaikea ymmärtää tiettyjä sanoja ja ilmaisuja. Hänen aikuisuuttaan on keskustelussa tuetta va ja hänen on saatava aito mahdollisuus vie dä keskustelua haluamaansa suuntaan. 2) Puhu yhdestä asiasta kerrallaan Älä tiivistä tietoa vaan annostele mieluum min yksi asia kerrallaan. Anna toiselle tilaisuus osoittaa, että hän ymmärsi sen, ja anna hänen esittää siitä lisäkysymyksiä. Tarvittaessa toista kertomasi asia rauhallisesti. Painota ydinsanoja ja pidä vielä asiakoko naisuuksien välissä tauko. 3) Puhu lyhyesti ja kerro asiat selkeässä järjestyksessä Lyhyys on selkeyttä varsinkin, jos annat ohjei ta tai kerrot tärkeästä asiasta. Vältä pitkiä pol veilevia lauseita. Varmista kysymyksillä, onko keskustelukumppanisi pystynyt seuraamaan puhettasi ja muistaako hän puheesi sisällön. Jos asiasi on monipolvinen, jäsennä se en sin itsellesi hyvin selkeäksi ennen kuin selität sen toiselle. Aloita kuulijalle tutuista asioista, ja huomioi hänen yleistietojensa taso. 4) Käytä kuvia ja piirroksia Keskustelukumppanisi voi olla vaikea hahmot taa ajan kulua ja sijainteja. Myös syy- ja seu raussuhteiden käsittäminen voi olla vaikeaa. Joidenkin selkokielen käyttäjien on hankala muistaa esimerkiksi, kumpi on vasen tai oikea. 20 5) Kysy toisen mielipidettä ja anna hänen puhua loppuun 6) Käytä arjesta tuttuja sanoja Selkokieltä tarvitsevalle keskustelukumppa nillesi arjessa käytetyt tutut sanat ovat yleen sä helppoja. Hänestä voi kuitenkin olla kiusal lista paljastaa, jos hän ei ymmärrä joitakin si nulle aivan tavallisia sanoja tai ilmaisuja. Jos keskusteluun osallistujat ovat samal ta murrealueelta, ei murteellisia ilmaisuja tar vitse välttää. Puheesta tulee muuten turhan virallisen oloista ja teennäistä. Suomen kieltä vasta opiskelevien kanssa tilanne on tietysti toinen. 7) Vältä vierasperäisiä sanoja Selkopuheessa tulee välttää lainasanoja toi sista kielistä, jos niillä on käyttökelpoinen suo menkielinen vastine. Ammatillisten erikoisalo jen sanat ovat yleensä myös liian vaikeita. Ar kikieleen vakiintuneita englanninkielisiä sano ja voi kuitenkin käyttää, kuten internet, surffai tukilinj a 2 ? ? 2010 l lu tai googlaaminen. Selitä aina sana tai ilmaisu, joka vaikuttaa vaikealta. Se ei aina ole helppoa. Voitte kuiten kin yhdessä pohtia, mitä sana tarkoittaa. Tär keää ei ole selittää sanaa täydellisesti., riittää, että käytte läpi, mitä se yleensä merkitsee. 8) Käytä kielikuvia varovasti ja selitä ne Monelle selkokielen käyttäjälle kielen kuvalli suus on vaikeaa. He saattavat tulkita asian kir jaimellisesti. Puheesta ei kuitenkaan tarvitse kokonaan poistaa kielikuvia, sillä niiden käyt tö ja niistä keskusteleminen kehittävät vuoro vaikutustaitoja. Uutta ja vaikeasti hahmotet tavaa asiaa voi esimerkiksi verrata johonkin tuttuun ja omin silmin nähtävään. Kielikuvien käyttö vaatii kuitenkin harkintaa ja on varmis tettava, onko ne syytä selittää. 9) Käytä ilmeitä ja eleitä hyväksi Ilmeet ja eleet tulevat luonnostaan mukaan keskusteluun, sillä ne selventävät asioita. Niitä voi myös käyttää ymmärtämisen apuna. Esi merkiksi vaihtoehtoja luetellessa voi laskea ne sormillaan. Puhetta voi tukea tehokkaasti myös osoittamalla ja näyttämällä asioita. Muista myös katsoa suoraan kohti sitä henkilöä, jolle puhut. Puhujan tunnetila ko rostuu kumppanille ilmeiden välityksellä. Va ro kuitenkin liioittelemasta, sillä liika ilmeily voi ärsyttää ja vetää huomion kokonaan puo leensa. 10) Korosta puheen tärkeitä kohtia äänelläsi Jos keskustelukumppanisi kuulee hyvin, älä korota ääntäsi, sillä se vaikuttaa hyökkäävältä. Turvallinen keskusteluilmapiiri on tärkeä. Vies tin ymmärrettävyyttä voit kuitenkin lisätä ko rostamalla oikealla tavalla äänen kuuluvuutta, painoa, kestoa ja sävelkorkeutta. Painotus nostaa tärkeän kohdan esiin, kos ka silloin se äännetään muita selvemmin. Har kitse kuitenkin, miten korostat selkopuhettasi, ettei siitä tule teennäistä ja lapsellista. Lähde: Johanna Kartio, Selkokieli ja vuorovaikutus, Kehitysvammaliitto, 2009.