• Tukena elämän haasteissa 1 ? Helmikuu–maaliskuu 2014 Suomi ratifioimassa vammaissopimuksen ?? 6 Esteetöntä lomailua Thaimaassa ?? 26 YK:n ihmisoikeuspalkinto Liisa Kauppiselle ?? 23 Kuurosta maailmanmatkaajasta tuli näyttelijä ??14
• TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 1 Helmikuu–maaliskuu 2014 KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys Ajassa mukana TILAUKSET TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, vierasblogin, pdf-lehden, artikkeleita ja Tukitoriilmoituspalvelun. TOIMITUS Pikku-uutisia 13 Avustamisen tarve yllätti kunnat; Henkilökohtainen palvelubudjetointi toimii; Ray panostaa nuoriin; Omaishoitajien tuki jakautuu väärin 29 Osatyökykyisille kehitellään työllistymismallia, joka on käytössä vuonna 2016. Artikkelit Kansi Tukilinja 22 8 tutkimuspäällikkö Antti Teittiselle vammaistutkimuksen rahoituksesta. Urheilijasta näyttelijäksi Kuva: Teatteri Totti/Anet Rilanto 6 7 kysymystä ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy huhtikuun 1. viikolla. Dawn Jani Birley, 35, lähti Kanadasta maailmalle, kun taekwondo-urheilijan ura loppui. Hän päätyi Suomeen ja toimii nyt ammattinäyttelijänä Kuurojen Liiton viittomakielisessä ammattiteatterissa, Teatteri Totissa. Birley haaveilee vievänsä Kanadaan Pohjoismaissa oppimaansa tietotaitoa, kuten viittomakielistä teatteria. 22 YK:n Ihmisoikeuspalkinnon saanut Liisa Kauppinen on huolissaan viittomakielen asemasta. Suomi ratifioi sopimuksen vammaisten oikeuksista. Uusi työllistämismalli Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09–4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum 2 4–5 Sotšin talviparalympialaiset; Monikielinen teatterivierailu; Palkintoja; Uutuuslevyjä; Selkokielinen e-kirja koiranhoidosta; Esteettömiä kulttuurielämyksiä; Backflip pyörätuolilla; Videotaidetta erilaisista kasvoista YK:n vammaissopimus etenee 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. Dawn Birley näyttelee Teatteri Totissa. Kuurojen viestintä muuttuu Ajassa Kuurojen puolestapuhuja Liisa Kauppinen vastaanotti YK:n Ihmisoikeuspalkinnon New Yorkissa. Aiemmin palkinto on myönnetty mm. Martin Luther Kingille ja Nelson Mandelalle. Thaimaahan liikuntavammaisena Thaimaassa panostetaan nyt matkailun esteettömyyteen. Tukitoiminta Tukipointti 14 Kuuro kanadalainen taekwondourheilija Dawn Birley päätyi Suomeen näyttelijäksi. tukilinja 1 • 2014 8 Tukilinjan tietokoneissa on kosketusnäyttö ja Window 8.1. Tukitoiminnan vuosi toimii myös netissä Tukilinjan nettisivuilla www.tukilinja.fi voit helmi–maaliskuussa seurata vierasbloggarimme, Sinikka Luhtasaaren eli Mopomaman elämää. Hän kertoo, millaista on työskennellä toimittajana, kun ms-tauti hidastaa vauhtia. Netissä voit lukea edellisen Tukilinja-lehden ilmaiseksi, ja nettisivujemme Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja palveluja. Tarjolla on myös juttuarkisto ja tietoa tukitoiminnastamme. Facebookissa ja Twitterissä vinkkaamme aktiivisesti vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi jakoon! 26 Sinikka Luhtasaareen eli Mopomamaan tutustutaan Blogilinjalla. 11
• Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Hyvästi ”vajaakuntoinen” E 26 Liikuntavammaisille sopivia eksoottisia matkakohteita löytyy Thaimaasta esimerkiksi Phuketista, Hua Hinistä ja Pattayalta. Vuoden toimijat 2013 11 Blogilinjalla 16 Viulisti levittää iloa 18 Ruudun takaa 17 Minna Starkkila haluaa näkövammastaan huolimatta pitää eläkkeelläkin konsertteja. Tueksi myönnettiin sähköpiano, joka kulkee säestäjän matkassa. Tukipäätöksiä 31 Leffafriikki 21 Kirjavinkki 25 Välinevinkki 29 Tukilinjan myöntämiä apurahoja lokaja marraskuulta 2013. Lukijafoorumi 30 Vakiot Ristikko 33 Jaloittelua 35 Nettivinkki 9 Tulilinjalla 12 Kaisa Lekan sarjakuva. Tuula Henttu pohtii vammaisen lapsen äidin sairastumista. ri puolilla vammaisjärjestömaailmaa on nyt esitetty aiempaa syvemmällä rintaäänellä mielipide siitä, että myös kaikilla vammaisilla ihmisillä on muiden lailla oikeus tehdä töitä ja saada siitä palkkaa. Samalla, kun tämä ääni on alkanut kuulua kovempaa, on lisääntynyt myös eduskunnan ja hallituksen usko siihen, että sitä on kuunneltava. Oma osansa on toki ollut silläkin, että viime vuonna tämän tavoitteen taloudellinen kannattavuus pystyttiin viimein käppyröillä ja numeroilla todistamaan. Ja että työvoiman tarve on koko ajan lisääntymässä. Lähestymme siis aikakautta, jossa suomalaisten vammaisten ihmisten arki mullistuu: eduskunta, TEM ja STM ovat alkaneet tehdä ihan oikeasti yhteistyötä sen eteen, että myös vähän rispaantuneet mutta muuten toimivat aikuiset ihmiset katsotaan työvoimaksi ja laitetaan hommiin. Se tietää uusia vaatimuksia, mutta myös uusia oikeuksia: On mentävä tai ainakin yritettävä mennä töihin, vaikka pyörätuolilla tai selkokielisen opastuksen turvin. Toisaalta on oikeus myös saada työstään kunnon palkkaa. Ovatko köyhyyden ajat siis vammaisilta ohi? Tuskin ihan vielä. STM lupailee uuden työllistymismallin valmistuvan yleiseen käyttöön vasta vuonna 2016, syynä tukien ja organisaatioiden kentän tunnettu hajanaisuus. Verkkosivusto, josta tulisi löytää vastaukset kaikkiin työllistyjän kysymyksiin, on vasta suunnitteilla. Lakimuutoksia alkaa tulla ensi vuonna. Pilotointi on kuitenkin jo alkanut, ja pian suurimmissa TE-toimistoissa jo aloittelevat upouudet työkykykoordinaattorit avustamaan osatyökykyisiä ja vammaisia työnhakijoita. Mutta eivät enää vajaakuntoisia, sillä – riemun päivä – tämä termi on nyt kuollut ja kuopattu! Sitä ei Suomen työlainsäädännöstä kuulemma enää löydä. Ja se on oikein, sillä eihän vamma tuota heikkoa työkuntoa. Jotkut töissä tarvittavat valmiudet se voi viedä, mutta lopuilla taidoilla voi sopivan työn teko onnistua edelleen sataprosenttisesti. Mutta vain, jos työpaikat tehdään tarvittaessa esteettömiksi. Iris Tenhunen tukilinja 1 • 2014 3
• Ajassa mukana normeja kyseenalaistava queer-reitti kokoelmiin sekä selkokielinen ääniopas. Helsingin kaupunginteat­ teri tarjoaa kevään aikana lisää älypuhelin-tekstitettyjä esityksiä: Tohtori Zivagon lisäksi tekstityksen saa myös Toveri K- ja Tarzan-esityksiin. Laitteen voi myös lainata. Tampereella pääsevät puolestaan Tampere-talon omatuotantoisiin esityksiin tästedes avustajat aina maksutta mukaan. puhuttua ja viitottua kieltä samanaikaisesti. Kuva: Charlotta Boucht Ateneum tarjoaa nyt kävijöille 32 euron hintaisen Taidepakan, joka sisältää 60 laminoitua kuvakorttia kokoelman teoksista sekä ideavihkon niiden leikkimieliseen käyttöön. Taidepakka sopii vaikkapa lapsen kanssa taiteeseen tutustuvalle tai toimintarajoitteisten ja suomen kieltä opiskelevien tulijoiden perehdyttämiseen. Tarjolla on myös viittomakielisiä ja kuvailutulkattuja teosesittelyjä, Ruotsalaisen Riksteaternin puheenvuoroista on tekstivierailunäytelmä När vintetty, muuten käytetään terns stjärnor lyser eli Ko talven tähet loistavat pohtii, miten ihminen muuttuu, kun häntä kielletään käyttämästä äidinkieltään. Esitys nähdään Helsingissä Korjaamon Vaunuhallissa 7.–8.2. (Liput: Lippupalvelu/Tiketti). Näytelmässä käytetään seitsemää kieltä: pohjois- ja etelä-saamea, meänkieltä, ruotsia, suomea, suomalaista viittomakieltä sekä ruotsalaista viittomakieltä. Osa Kuva: Riksteatern/Anders Alm Kulttuurielämyksiä esteittä Monikielinen näytelmävierailu Anni Väänänen ja opaskoira Robis. Uutuuslevyjä Ruokolahtelainen näkö­ vam­mainen hierontayrittäjä, laulunharrastaja ja ka­ rao­kekilpailija Anni Väänänen on julkaissut ensilevynsä Sain lahjaksi laulun. ­Ääneen luetun sisällysluettelon kera toteutettu levy sisältää osittain omia, osittain jo tunnettuja lauluja. Ne kertovat herkästi esimerkiksi vammautumisesta ja lapsettomuudesta. ”Laulan iloista, suruista ja elämässä kasvamisesta”, kertoo 25-vuotias laulaja. Vää- nästä säestävät levyllä ammattimuusikot, ja 18 euron hintaista levyä voi tilata osoitteesta anni.vaananen@pp.nkl.fi. Suureen suosioon noussut kehitysvammaisten muusikoiden yhtye Pertti Kurikan nimipäivät julkaisi marraskuussa ep-levyn Jarmo-ep, joka sisältää neljä uutta kappaletta. Uusi levy Sinun pimeäsi on keväällä luvassa myös näkövammaiselta rockmuusikolta ja tuottajalta Mikko Herraselta. Sitaatti ”Tämä on ollut tuskien taival. Jokaisesta lakisääteisestäkin jutusta saa tapella. Lakia ei noudateta ollenkaan.” Espoolainen omaishoitaja (HS 16.11.2013) 4 Näyttelijä Pekka Heikkinen sai Vimma-palkinnon. Palkintoja ”Vimmallahan tässä mennään”, kommentoi alaraajahalvaantunut näyttelijä Pekka Heikkinen joulun alla saamaansa vammaiskulttuurin Vimma-palkintoa. ”Kun on itsekin siipeensä saanut, on uskottava”. Palkinto myönnettiin monologiesityksestä Näillä mennään, jossa hän käsitteli kokemuksiaan vammaisena elämisestä ja työn teosta. Esitys lähti Kansallisteatterin jälkeen kiertueelle mm. Invalidiliiton asumisyksikköihin. Vimma-palkinnon myöntää Kynnys ry:n vuosittain yhteistyössä Tukilinja-lehden kanssa. Tukilinjal- tukilinja 1 • 2014 ta saamansa 5000 euron palkintosumman Pekka Heikkinen käyttää uuteen produktioonsa ”Näillä mennään kakkoseen”, jonka ensiesitys on luvassa vuonna 2015. Muita alkutalven palkinnonsaajia: Urheilugaalassa vuoden urheiluteko-palkinnon saivat VAU:lta Janne Ahokainen (salibandy), Henry Manni (pyörätuolikelaus), Päivi Tolppanen (judo) ja Tomi Syväjärvi (elinsiirto-yleisurheilu). Kansalaisareenan Vuoden vapaaehtoinen oli raumalainen Jukka Virta, joka toimii mielenterveystyössä. Tieto-Finlandian voitti Ville Kivimäen teos Murtuneet mielet – taistelu suomalaissotilaiden hermoista 1939– 1945. Ja viimeisimpänä vaan ei vähäisimpänä: YK:n ihmisoikeuspalkinnon työstään kuurojen hyväksi sai Liisa Kauppinen (ks. s. 22). Uutu Fac e usvinkit bo o k Tukilinja is sa p äivittä FB -sivuille ä jatkuv Tykkää, en uusia vinkkeasti ja pysy jä. mukana t ajassa !
• Videotaidetta kasvoista Iso-Britanniassa vuosittain järjestetyn vammaisaiheisen taiteen kansainvälisen Shape Open -kilpailun voitti vuonna 2013 Eric Fong videoteoksellaan ­Reflection 01. Kilpailun yhteydessä järjestetään myös kiertue­ näyttely. Suomesta Shape Openiin osallistui JenniJuulia Wallinheimo teoksellaan Welcome Anomaly!, jonka pohjana on aiem­pi teos Ashley Treatment. Fong tutki teoksessaan epämuodostuneita kasvoja, jotka heijastuvat vedestä. Teoksen voi katsella netistä Vimeo-palvelusta. Tiesitkö Nykyiset perusturvaetuudet kattavat heikoimmin yksin asuvien alle 45-vuotiaiden sekä lapsiperheiden kohtuullisen kulutuksen. Jotta yksin asuva mies voisi osallistua yhteiskuntaan, hän tarvitsisi asumis- ja liikennemenojen lisäksi 495 e/kk. 4-henkisen pikkulapsiperheen minimitarve on 1497 e/kk. Kela 30.12.2013 Selkokielinen e-kirja IPadille ladattava ja vain sillä luettava, Jenni Sipilän kirjoittama ja kuvaama uutuuskirja Koiran hoitaminen on ensimmäinen selkokielinen e-kirja. Se kertoo aiheestaan tekstin lisäksi kuvilla, videoilla, animaa­ tioilla ja lukijaäänellä. Kirjan käyttö vaatii hieman tietoteknistä osaamista, jota kaikilla kehitysvammaisilla ei ole, mutta esimerkiksi suomen kielen opettelijoille se on erinomainen lisämateriaali, kertoo Hannu Virtanen Papunet-verkkopalvelusta. Kirjasta on tulossa myös ePub-versio, jota voi lukea muillakin kuin mac-pohjaisilla laitteilla. Siinä ei kuitenkaan voi toteuttaa kuvitusta kuten IBook-versiossa. ”5 vuoden sisällä suurin osa selkokirjoista tullaan tuottamaan e-kirjoina”, ennustaa Hannu Virtanen. Backflip pyörätuolilla Jos haluat nähdä, mitä kaikkea pyörätuo­lil­ la voi tehdä, kurkkaa Youtubesta Aaron Fotheringhamin temppuja. Hän esittää niitä Australiassa Nitro Circus -esityskier­ tueilla ja on esiintynyt myös tv-sarjassa ­Salainen miljonääri. Aaron on käyttänyt pyörätuolia selkäydintyränsä vuoksi kolmevuotiaasta. Bmx- temppupyöräilyä harrastava isoveli innosti hänet 8-vuotiaana kokeilemaan samaa pyörätuolilla, ja loppu on extreme-urheiluhistoriaa. Backflipin (kuvassa) lisäksi hän on onnistunut tekemään myös frontflipin. Fotheringham käyttää tempuissaan jousitettua tuolia ja suojavarusteita. tukilinja 1 • 2014 Ilkka Tuomisto Matkalla Sotšiin Sotšin talviparalympialaisissa 7.–16.3. Suomen joukkue kisaa alppi-, ampumaja maastohiihdossa, pyörätuolicurlingissa ja lumilautailussakin, jos villi kortti saadaan. Mitalitoivona on maastohiihtäjä Ilkka Tuomisto. Viimeksi kisoista saatiin kaksi mitalia, montako nyt? Kisoja voi seurata Ylen urheiluohjelmista ja kisakoosteista ja joukkueen blogi löytyy osoitteesta sotsiakohti.blogspot.fi. Osoitteesta www.sport.fi/ paralympiakomitea voi ladata laadukkaan Paralympialaiset tutuksi -kasvatusmateriaalin koululaisille. Kisatunnelmiin voi virittäytyä jo 19.2. Paralympiapäivänä Helsingin Rautatieaseman Jääpuistossa, jossa lajikokeilujen, näytösten ja urheilijahaastattelujen lomassa katsellaan tvskriiniltä olympialaisia. 5
• YK:n vammaissopimus ”Tämä on ollut vaikein prosessi, missä olen koskaan ollut mukana”, huokaisee ratifiointityöryhmän jäsen Kalle Könkkölä urakkansa loppusuoralla. ”On ilmeisesti vaikea ymmärtää, että ihmisoikeudet kuuluvat myös vammaisille.” Teksti: Sari Heino-Holopainen Kuva: Iris Tenhunen Y K:n vammaisyleissopimuksen ratifiointia ulkoministeriössä valmistellut työryhmä on saanut oikeudellisen yksikön päällikkö Arto Kososen johdolla työnsä päätökseen. Se luovuttaa mietintönsä tammikuussa, jolloin se lähtee lausuntokierrokselle. Jos aikataulussa pysytään, eduskunta saa ratifioinnin päätettäväkseen syksyllä 2014. Silloin aikaa sopimuksen hyväksymisestä on kulunut kahdeksan vuotta. Työ on kestänyt, koska Suomen lainsäädäntöä on jouduttu muuttamaan sopimusta vastaavaksi, eikä työ ole vielä ohi. On vielä saatava aikaan lait yhdenvertaisuudesta ja itsemääräämisoikeudesta. Viilaamista on myös vammaisten työllistymisehdoissa. Työmarkkinajärjestöjen on ilmeisen vaikea ymmärtää, että vammaiset ovat todella tulossa mukaan työelämään. Könkkölän rankka pesti Työryhmässä mukana ollut Kynnys ry:n puheenjohtaja Kalle Könkkölä kertoi joulun alla, että työryhmän ilmapiiri muuttui myönteiseksi vasta vuoden 2013 alussa, kun vammaisjärjestöjen edustajat kävivät tapaamassa ulkoministeri Erkki Tuomiojaa. He esittivät ministerille vakavan huolensa siitä, että työryhmän työ ei ollut edistynyt. Tämän jälkeen työskentely alkoikin sujua vauhdikkaasti: ymmärrettiin, että kyseessä on iso ihmisoikeussopimus. ”Oli minullekin yllätys, että prosessi oli niin hankala. Täällä on vaikeaa ymmärtää, että ihmisoikeudet kuuluvat myös vammaisille henkilöille”, Kalle Könkkölä kertoo. Yksi kanto kaskessa on sopimuksen valvonta. Vammaisjärjestöjä kun ei oikein haluta mukaan työelämän valvontaan. Esillä on ollut kaksi vaihtoehtoa. Ensimmäisessä Vanen (Valtakunnallinen vammaisneuvosto) seuraajaksi perustetaan uusi koordinaatioelin, joka valvoo myös työelämää. Toinen vaihtoehto on se, että Työsuojeluneuvostoon perustetaan vammaisjaosto. 6 tukilinja 1 • 2014 Mitä on ratifiointi? »»Ratifiointi tarkoittaa sopimuksen lopullista hyväksymistä, vahvistamista ja saattamista voimaan. Sitä käytetään etenkin valtioiden välisissä valtiosopimuksissa, joiden voimaansaattaminen edellyttää kansallisten elinten – Suomessa eduskunnan – vahvistusta. »»Neuvottelutulos eli sopimusteksti hyväksytään ensin neuvottelijoiden allekirjoituksilla. Tässä vaiheessa sopimus ei vielä sido mihinkään. Se on vain neuvottelijoiden antama lupaus siitä, että heidän edustamansa taho tulee hyväksymään sopimuksen, ja että neuvottelijat tekevät voitavansa, jotta näin tapahtuisi. »»Voimaan saattaminen tapahtuu vasta eduskunnan hyväksymällä, hallituksen esityksestä annetulla lailla. Tämän jälkeen tapahtuu varsinainen ratifiointi tallettamalla ratifiointiasiakirjat. Sen jälkeen Suomi on kansainvälisesti sitoutunut noudattamaan sopimusta. Ensimmäinen vaihtoehto ei oikein täytä sopimuksen edellytyksiä, toista vaihtoehtoa jotkut työmarkkinajärjestöt vastustavat. Ratkaisun on löydyttävä, sillä sopimus edellyttää vammaisten edustusta valvonnassa, koordinaatiomekanismia sekä yhtä tai useampaa riippumatonta seurantaelintä. Vane tai vammaisjaosto olisi tässä organisaatiossa koordinaatioelin, varsinaisesta valvonnasta vastaisivat eduskunnan oikeusasiamies ja kansallinen Ihmisoikeuskeskus. Valvontatehtäviä hoitamaan tarvitaan siellä neljä uutta virkamiestä.
• ratifioidaan syksyllä Itsemääräämisoikeus suojattava lailla Taustalla on lisäksi edelleen auki kaksi lakiuudistusprosessia, jotka on saatava loppuun ennen ratifiointia. Toinen koskee yhdenvertaisuutta, toinen itsemääräämisoikeutta. ”Se mikä tässä on pakollista, on kumota kehitysvammalain itsemääräämistä rajoittavat säädökset, jotka ovat YK:n vammaissopimuksen vastaisia. Muilta osin Suomen lainsäädäntö ei ole este sopimuksen ratifioinnille”, Könkkölä kuitenkin painottaa. ”Olemassa olevien lakien tulkintaa pitää kyllä jämäköittää.” Vammaissopimuksen seuranta on sovittu tehtäväksi niin, että kerran viidessä vuodessa ulkoministeriö tekee raportin kansainväliselle seurantakomitealle. Vammaisjärjestöt voivat tehdä oman varjoraporttinsa, mutta UM voi myös tehdä raporttinsa yhteistyössä vammaisjärjestöjen kanssa. Könkkölä oli joulun alla jo optimistinen sopimuksen ratifioinnin suhteen. Hallitus on luvannut viedä sopimuksen eteenpäin niin, että se on eduskunnan käsittelyssä ensi syksynä: ”Iso kokonaisuus on kiinni enää pienistä yksityiskohdista.” Vaikeus hyväksyä vammaiset mukaan Toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä työhuoneellaan Kynnys ry:ssä, Helsingissä. tukilinja 1 • 2014 Miksi ratifioinnin valmistelu sitten osoittautui niin työlääksi? ”Vammaisten näkyvyyttä meidän yhteiskunnassamme on yhä vaikea hyväksyä. Siksi vammaisten henkilöiden osallistuminen seurantaan ja valvontaan aiheuttaa keskustelua”, Könkkölä valottaa. Hän antaa esimerkkinä rakentamisen ja ympäristön esteettömyyden, joka aiheuttaa yhä vastarintaa ja tuo esiin kielteisiä asenteita. ”Tämän sopimuksen mukaan esteettömyys on kuitenkin väline ratkoa ihmisoi­ keuskysymyksiä.” 7
• Kysymystä Teksti ja kuva: Iris Tenhunen Vammaistutkimus muutosvaiheessa K yselimme Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkö Antti Teittiseltä vammaistutkimuksen aktivoitumisesta Suomessa. 1. Millaista suomalainen yhteiskunnallinen vammaistutkimus on ja ketkä sitä tekevät? ”Suomessa on ollut vahvana pragmaattinen, pohjoismainen tutkimusperinne, jossa selvitellään palvelujen toimivuutta hyvinvointivaltiossa. Tällä hetkellä arviolta parikymmentä tutkijaa tekee aktiivista tutkimusta tällä alueella. Määrän odotetaan kasvavan.” 2. Miten Suomen Vammaistutkimuksen seura toimii? ”Vammaistutkimuksen seura perustettiin v. 2006. Aktiivisin toimintamuoto ovat vammaistutkimuksen kesäpäivät, joita on järjestetty vuosittain, ja mukana on yleensä ollut ulkotutkimus on osa yhteiskunta- 6. Miten viime vuonna alkanut maisiakin osanottajia.” politiikan oppiainetta.” vammaistutkimuksen ”Uutena toimintamuotona ”Kansainvälisiä konferensseprofessuuri on käynnistynyt? ja järjestetään eniten Englan”Tätä pitää kysyä professorilon Tukilinjan kanssa alkanut nissa ja USA:ssa. Itse olen käyta, mutta tavoitteena on saada yhteistyö vammaistutkimuksen apurahojen jakamisessa. Se professuuri vakinaistettua. Silnyt kongresseissa Pohjoismaison meille tervetullut mahdollisa, Englannissa ja Italiassa. Moloin yksi tavoite ovat vammaissuus rahoittaa vammaistutkinet suomalaiset tutkijat ovat tutkimuksen opinnäytetyöt. Itkäyneet myös USA:ssa.” se opetan laitoksella teemalla musta tilanteessa, jossa Helsingin yliopistossa on juuri alVammaisuus ja suomalainen kanut uusi vammaistutkimuk- 4. Mitä kotimaisia isoja tutkiyhteiskunta. sen professuuri. Hakijoita apumusprojekteja on vireillä? ”Viime aikoina on ollut usei- 7.Mitä tutkimushankkeita rahoille varmasti riittää.” ta vammaisten työllistymiseen itselläsi on vireillä? liittyviä tutkimushankkeita, ”Minua kiinnostaa tutkia ke3. Miten muissa pohjoismaissa esimerkiksi Kelassa.” hitysvammaisten henkilöiden ja maailmalla tutkimus on asemaa: ovatko kehitysvammaiorganisoitu? ”Islannissa, Ruotsissa Uppsa- 5. Mitä tilastoja kannattaa set hoidon kohteita vai itsenäilassa ja Norjassa Trondheimissiä kansalaisia esimerkiksi kouseurata, jos on kiinnostunut sa on vammaistutkimuksen lutuksen, työelämän ja asumisvammaisten täysivaltaisesta professuurit. Myös Englannispalveluiden kentillä. Mitkä ovat kansalaisuudesta? sa, Saksassa ja USA:ssa on ak”Laitosasumisen määrä on hyne yhteiskunnalliset ilmiöt, jottiivista vammaistutkimusta ja vä kriteeri, samoin koulutuksen ka vaikuttavat palvelujärjestelalan oppituoleja. Vammaistutjärjestäminen eli järjestetäänkö män kehitykseen? Esimerkiksi kimus on yleensä mahdollista koulutus erillisissä oppilaitokhaastavaksi katsotussa käytökvalita yliopistoissa pää- tai sivusissa ja luokissa vai yleisopesessä minua kiinnostaa, kuka aineeksi. Suomessa vammaistuksessa.” haastaa, kenet ja miksi.” Tukilinjan tietokoneet uudistuivat Tukilinjan apuvälineeksi myöntämä ­perus-tietokonepaketti (kannettava tietokone, Windows-­ ohjelmisto, tulostin, usb-hub ja hiiriohjain) koki vuodenvaihteessa päivityksen, jossa Windows 7 -käyttöjärjestelmä jäi unholaan ja tilalle tuli uusi Windows 8.1. Tämä ei ole ainoa muutos, sillä nyt Tukilinjasta lähtevät uudet, kannettavat tietokoneet on varustettu kosketusnäytöllä! Konetta voi siis käyttää paitsi hiirellä, myös tabletin tapaan sormikosketuksen avulla. Kun tarvitset tarkempaa kosketusta, stylus-kynä toi- 8 mii kosketusnäytöllä hyvin hiiren korvikkeena. Siirryimme jo loppuvuodesta Windows 7:n huonon saatavuuden ja toimitusongelmien takia lopullisesti uuteen käyttöjärjestelmään, joka onneksi oli jo päivitetty versioon 8.1. ja toimii ensimmäistä versiota paremmin. Tablettityyppinen työpöytä kuvakkeineen ei toimi tarkoitetulla tavalla ilman kosketusnäyttöä, joten se oli tämän myötä tarpeellinen muutos laitepuolelle. Ohjelmaversion vaihdosta johtui myös kolmas iso muu- Tuki pointti Kun tukena on perustietokone, siinä on nyt kosketusnäyttö ja Windows 8.1. tos paketissamme: Office-ohjelman asennus, jonka saatoimme ennen tehdä käyttäjän puolesta, jää nyt tuen saajan itsensä teh- tukilinja 1 • 2014 täväksi. Syynä on asennuksessa tarvittava rekisteröityminen ohjelmiston käyttäjäksi, johon tarvitaan laitteen omistajan Microsoft-tili salasanoineen. Tuen saaja aktivoi ohjelmiston itse konepaketin mukana tulevasta tuotekortista saatavalla koodilla. ­Jollei tiliä ole luotu, tässä yhteydessä se on tehtävä. Muilta osin tukena myönnettävä tietokone on asennettu täysin käyttövalmiiksi! Vinkkinä vielä niille tuen saajille, jotka ovat tottuneet käyttä-
• Nörttitytöt Keitä ovat nörttitytöt tai -naiset ja mikä heitä elämässä kiinnostaa? Sitä pohditaan Nörttityttö-blogisivustossa. Osoitteessa http://geekgirls.fi/wp/ löytyy tätä ”geeksumpaa naisten intoilua”. Ainakin lähtösivulta löytyy paljon peliarvosteluja, jotka sijoittuvat kukin omaan kuvitettuun pikkulaatikkoonsa, josta avautuu blogipäivitys kuvineen. Sivustossa osataan siis koodata. Lisää aineistoa tyttöjen elämästä löytyy Kategorioista (lisää laatikoita), jotka ovat Pääkirjoitukset, Tv&elokuvat, Tie­ de&teknologia, Kirjat&sar­ja­ kuvat, Larp&rpg, Nört­tiys&tyt­ töys, Pelit sekä Muut. Parivuotias tyttösivusto näyttää tuoreelta ja hauskalta, juuri sellaiselta, jota pelaileva, tekniikasta kiinnostunut fiksu nörttityttö kaipaakin. (Muille tiedoksi: Rpg tarkoittaa tietokoneroolipeliä ja larppaaminen näyteltyä roolipeliä). Sivustoa ylläpitää vuosi sitten perustettu Nörttitytöt ry, johon voivat liittyä myös poikanörtit. Yksi 90 nörttitytöstä on tässäkin lehdessä kirjoittava freetoimittaja ja kirjailija Maija Haavisto. Mukaan pääsee lähettämällä sähköpostia, kirjoitusvuorot jaetaan Facebook-ryhmässä. Tutkimuspäällikkö Antti Teittinen on Suomen Vammaistutkimuksen seuran puheenjohtaja. mään Live Messengeriä: Skype on korvannut sen täysin, ja tulee automaattisesti Windows 8.1 käyttöjärjestelmän mukana. Kun haluat pitää yhteyksiä, kirjaudu Skypeen Microsoft-tililläsi, jossa entiset kontaktisi ovat tallessa. Saat Windows 8.1 käyttöjärjestelmästä enemmän irti, kun linkität siihen Microsoft-tilisi, jolloin se synkronoi sähköpostisi, valokuvasi, musiikkisi ja kontaktisi suoraan aloitusnäytön ruutuikkunoihin. Voit kuitenkin käyttää tietokonettasi myös paikallisella profiililla, jos et tahdo linkittää Microsoft-tiliäsi useam­man koneen käyttöön. Jos olet vannoutunut vanhan Windowsin käyttäjä, ja uusi tablettimainen käyttöliittymä tuntuu ou- dolta ja vieraalta, voit myös asetuksista määrittää tietokoneesi avaamaan käynnistyksen yhteydessä suoraan entisen näköisen ”työpöydän”. Katso alla olevasta linkistä pikaohjeistus! IT-koordinaattori Timo Kähkönen Pikaopas Windows 8.1 käyttö­ järjestelmän aloitusnäyttöön: »»windows.microsoft.com/fi-fi/ windows-8/start-screen-tutorial Microsoft-tilin liittäminen Windows 8 -järjestelmän tietokoneeseen: »»windows.microsoft.com/fi-fi/windows-8/microsoft-account-tutorial Skypen käyttöönotto: »»www.skype.com/fi/download-­ skype/skype-for-computer/ windows­-live-messenger Tarjoa kesätyötä! Yksi korkeimmista kynnyksistä työelämään on ensimmäisen kesätyöpaikan saaminen. Vammaisilta nuorilta se monen muunkin hakema paikka jää helposti saamatta. Suomen lasten ja nuorten säätiön Vastuullinen kesäduuni -nettikampanjassa haastetaan työnantajia tarjoamaan kesätyöpaikkoja näille nuorille, jotta heilläkin olisi tulevaisuus työelämässä. Osoitteessa ­www.kesaduuni.org löytyy myös kesätöitä hakevien nuorten esittelyjä. Jos esikuvia kaipaa, niin Angry Birdseistä tutun Rovio-peliyhtiön markkinointipäällikkö Peter Vester- tukilinja 1 • 2014 NETTIVINKKI backa on yksi kesätyökampanjan haasteen vastaanottaneista. Vastuullinen kesäduuni on hyväntuulinen kampanja, jonka kautta on helppoa, hauskaa ja ilmaista toteuttaa yhteiskuntavastuuta käytännössä. Tule mukaan, nuoret tarvitsevat sinua! Ilmoittautumiskaavake löytyy sivuston etusivulta. Mukana jo olevat 72 työnantajaa A:sta Ö:hön löytyvät Työnantajat-listalta. Jos työpaikallasi on edes yksi kesätyöpaikka, jossa toimintarajoitteinenkin nuori pärjäisi, neuvottele asiasta ja ilmoita se kampanjaan, jotta työhön sopivat nuoret tietäisivät sitä hakea. Turvallisuusopas nuorille Pelastakaa lapset ry on julkaissut oppaan, jossa neuvotaan, miten lapsia ja nuoria tulisi suojella hyväksikäytöltä digitaalisen median piirissä. Se tarjoaa neuvoja sekä eriasteisen seksuaalisen hyväksikäytön ennaltaehkäisyyn että lapsen tukemiseen ongelmatilanteissa. Verkko on lapsille tärkeä sosiaalinen toimintaympäristö, jossa heidän olisi opittava toimimaan turvallisesti. Kirja sisältää harjoitteita, joissa näitä taitoja opetellaan. Niihin kuuluu tietoisuus omista rajoista ja taito pitää niistä kiinni tilanteessa, jossa luottamukselliseen keskusteluun saattaa ajautua, vaikka vastapuolen oikea henkilöllisyys ei olisi tiedossa. Ota puheeksi – internet ja lasten seksuaalinen hyväksikäyttö -aineisto löytyy Pelastakaa Lapset ry:n verkkosivulta www.pelastakaalapset.fi. Iris Tenhunen 9
• Näin Tukilinja tuki vuonna Viime vuonna Tukilinjan apurahoja jaettiin aiempaa enemmän, tuesta tiedottaminen tehostui ja tutkimusapurahoja alettiin jakaa yhteistyössä Suomen Vammaistutkimuksen Seuran kanssa. T ukea saatoimme vuonna 2013 jakaa hieman enemmän kuin ennen eli yli 470 000 euroa, kun vuonna 2012 jaettiin 455 000 euroa. Tämän olette te, lehden tilaajat, mahdollistaneet! Kiitos siitä. Suurin osa apurahoista myönnettiin edelleen yksityishenkilöille, ja tuki jakautui melko tasaisesti läpi Suomen. Kannettava tietokone oli edelleen yleisin myöntämämme tuki, ja niitä myönnettiin erityisesti opiskelun sekä aktiivisen elämän tueksi. Monelle tuen saajalle mahdollisuus käyttää internetiä ja sähköpostia on välttämätön tiedonsaannin, asioinnin ja yhteydenpidon – hyvän sosiaalisen elämän – edellytys. Siinä olemme voineet heitä auttaa. Tukilinjan tuki kohdistetaan tarveharkintaisesti, eli sitä saa sitä helpommin, mitä vähäisemmät tulot ovat. Noin neljännes tuesta myönnettiin kehitysvammaisille hakijoille ja Apuvälinemessuilla Sanna Nupponen ja Saija Huurinainen kertoivat tukitoiminnasta. Valokuvakilpailun kuvien aiheena olivat saadut apurahat. 10 toinen neljännes mielenterveyskuntoutujille. Loppu jakautui tasaisemmin eri vammaryhmien kesken. Tämä jakauma vastaa hyvin sitä yleistä käsitystä, että juuri kehitysvammaisilla ja mielenterveyskuntoutujilla on toimintarajoitteisista henkilöistä suurin riski syrjäytyä taloudellisesti. Heidän saamansa yhteiskunnallinen tuki on selvästi heikompaa kuin muilla vammaisryhmillä eikä mahdollisuutta parantaa toimeentuloa työnteolla tueta tehokkaasti. Minä aloitin työni tukitoiminnan koordinaattorina toukokuussa, ja edeltäjäni Sara Liukkonen jäi äitiyslomalle juhannuksena. Siirtymä oli sujuva. Kevään aikana Sara ehti käydä tukitoiminnan tiimoilta monissa tapahtumissa. Tukilinjan myyjien kanssa hän vieraili esimerkiksi tutustumassa Jaatinen ry:n vammaisperheiden monitoimikeskukseen Helsingissä. Jaatisille myönnettiin Tukilinjan Jouluapuraha (nykyinen Vuoden Toimija-apuraha) vuonna 2012, jonka käyttöön tutustuttiin. Itse olen ehtinyt vierailla tukitoiminnastamme kertomassa esimerkiksi Helsingin seudun erilaisten oppijoiden järjestämillä Erilaisen oppimisen Hulluilla Päivillä, joka olikin todella monipuolinen alan tapahtuma. Syksyllä Tukilinja osallistui Tampereen Apuvälinemessuille ja Helsingissä järjestetyille Mielenterveysmessuille, joilla Tukilinja oli ensimmäistä kertaa mukana näytteilleasettajana. Esittelimme molemmissa tapahtumissa tukitoimintaamme yhdessä tukikoordinaattori Sanna Nupposen kanssa, joka tekee vanhempainlomansa aikana tarvittaessa osa-aikatöitä. Molemmilla messuilla tapasimme paljon niin tuen saajia, tuen hakemista harkitsevia, vammaisalan asiantuntijoita kuin myös teitä lehden tilaajia ja lukijoita. Oli todella mukava kuulla kasvotusten kokemuksia ja kertomuksia Tukilinjan tuen merkityksestä! Se antaa puhtia arkiseen työhön. Uusi tukitoiminnan esitteemme ja tuen tunnetuksi tekemiseen suunniteltu ”Sponsored by”-merkki saivat messuilla ensiesittelynsä ja lämpimän vastaanoton. Saimme kuulla ja huomata, että esitettä tukitoiminnasta oli jo kaivattu! Uusi painos on jo saapunut, ja lähetämme mielellämme esitteitä sekä messuilla tapaamillemme että muillekin alan ammattilaisille asiakastyössä käytettäväksi. Niitä voi pyytää sekä pdf- että paperiversiona alla olevasta meiliosoitteesta. tukilinja 1 • 2014 Tiedotuksemme on piristynyt muutenkin: Kaikille tuensaajille, joille on myönnetty jokin apuväline, lähetetään nyt Tukilinjan Sponsored by -tarra, jonka voi kiinnittää välineeseen. Tietokoneisiin on jo ohjelmiston asennuksen yhteydessä lisätty pieni, nelikulmainen Sponsored by -tarra ohjelmatarrojen riviin. Facebookin lisäksi Tukilinja on aktivoitunut Twitterissä. Sosiaalisessa mediassa pyrimme kertomaan vammaisalan tapahtumien ja uutuusilmiöiden lisäksi myös tukitoiminnastamme. Tulevanakin syksynä kampanjoimme siellä löytääksemme hyviä ehdokkaita Vuoden toimija -apurahojen saajik- Tukilinja palkitsi Tukilinja myönsi joulukuussa kannustusapurahan viidelle Vuoden toimijalle. Tukea saivat Lastenklinikan potilastoiminta, vammaisjärjestöjen naisverkosto, kaksi soveltavan ulkoliikunnan tarjoajaa sekä näkövammaisten opintoryhmä. T ukilinjan Jouluapurahat muuttuivat viime syksynä Vuoden toimija -apurahoiksi, joita myönnettiin viisi. Syynä nimenmuutokseen oli halu korostaa apurahojen luonnetta tunnustuksena tehdystä työstä. Haluamme palkita ja tuoda julkisuuteen sellaisia toimijoita, jotka tekevät laadukasta, tärkeää ja uraauurtavaa työtä ilman riittäviä resursseja. Apurahan myötä lähetämme kullekin palkitulle toimijalle tästedes myös heidän nimellään varustetun Vuoden toimija -bannerin, jota he voivat käyttää tiedotuksessaan ja nettisivuillaan. Suurimman Vuoden toimija -apurahan sai tällä kerralla Lastenklinikan ja Lastenlinnan potilastoiminta. Ankeissa ja ahtaissa oloissa hoidettavat lapsipotilaat joutuvat vielä vuosia odottamaan uutta lastensairaalaa, joten Tukilinjafoorumi päätti lahjoittaa pikkupotilaille viihtymistä ja aktiivisuutta edistäviä toimintavälineitä. Sairaaloiden osastot voivat valita ne tarpeensa mukaan. Välineet voivat olla esimerkiksi leluja, pelejä, tablettitietokoneita tai askarteluvälineitä. Apurahalla voidaan järjestää myös harrasteita ja ohjelmaa. Ison toiminta-avustuksen sai myös Vammaisjärjestöjen naisverkosto, joka on
• 2013 Tukea elämän haasTeisiin si. Viime syksynä valitut viisi tehokasta toimijaa palkittiin kukin tarpeensa mukaisilla, runsailla apurahoilla. Onko kokemuspiirissänne uusia, hyviä ehdokkaita? Katselkaahan jo ympärillenne sillä silyös mällä, että ensi syksynä voimme idät m a ät me Löyd bookist e taas yhdessä kannustaa uusia, ä! Fac rist itte w t virkeitä toimijoita. ja Alkavan vuoden haasteisiin kuuluu uudenlaisen yhteistyön kehittäminen tukityön merkeissä. Solmimme syksyllä yhteis- työsopimuksen tehostaaksemme vammaistutkimuksen tukemista. Apurahojen määrää lisätään ja tutkijat, jotka haluavat hakea Tukilinjalta vammaistutkimusapurahaa, lähettävät hakemuksensa tästedes suoraan Suomen Vammaistutkimuksen seuralle, joka käsittelee ne tieteellisten ansioiden kannalta. Apurahoista päätetään vuosittain joulukuussa seuran suositusten pohjalta. Viime vuodelle varattuja vammaistutkimusapurahoja voi poikkeuksellisesti hakea vielä 28.2.2014 asti, ja ne jaetaan toukokuussa. Vuoden 2014 apurahojen hakuaika loppuu 30.10.2014, ja ne jaetaan joulukuussa. Vastaavanlaista yhteistyötä olemme jo muutaman vuoden ajan tehneet jakaessamme Kynnys ry:n kanssa Vimma-palkintoa, ja uudetkin yhteistyökumppanit ovat tervetulleita. Hyvää alkanutta vuotta kaikille lukijoille! Saija Huurinainen tukikoordinaattori Lisätietoa: apurahat@tukilinja.fi. hyviä toimijoita jo 10 vuotta yhdistänyt järjestötyötä tekeviä aktiivisia, vammaisia naisia. Verkosto sai vähillä resursseilla mutta hyvällä yhteistyöllä viime syksynä aikaan asiantuntevan raportin vammaisten tyttöjen ja naisten muita useammin kohtaamasta väkivallasta sekä keinoista torjua sitä. Käsikirjaa Uskalla olla, uskalla puhua tarvitaan niin järjestö- kuin sosiaalityössäkin. Verkoston ansiosta tämä ikävä ja mielestä torjuttu epäkohta nousi päivänvaloon. Koska eduskunnalla on mahdollisuus toimia epäkohdan korjaamiseksi, verkosto järjesti humoristisena mielenosoituksena Korkkarimarssin, jonka osanottajat marssivat Eduskuntatalolle kirjaa luovuttamaan. Toimintaavustuksellamme verkosto pääsee vakinaistamaan ja kehittämään tärkeää toimintaansa. Lukijoiden vinkkaamina palkitsimme myös kaksi erityisliikuntayhteisöä. Iloski ry on Turun seudulla toimiva soveltavan alppihiihdon harrastusjärjestö, joka järjestää lasketteluopetusta ja -tapahtumia toimintarajoitteisille laskijoille ja heidän perheilleen. Toimintaa organisoidaan kätevästi nettisivuston ja Facebookin kautta, ja mukaan on saatu niin ammattilaisia kuin sponsoreitakin. Tuella Iloski laajentaa toimintaansa. Toinen soveltavaa liikuntaa uudella tavalla tarjoava Vuoden toimijamme on Naantalin purjehdusseura. Se tarjoaa harrastusmahdollisuuden myös vammaisille purjehtijoille järjestämällä heille alkeiskursseja ja esteettömiä purjehdustapahtumia. Apurahalla hankitaan esteetöntä kalustoa, jolla toiminnan laajentaminen onnistuu. Mukaan siis vain ensi kesän alkeiskursseille! Sairaalan lastenosastoilla vapaa-ajan toiminta on tervetullutta. Kuvassa potilasta käy tervehtimässä kaksi sairaalaklovnia. Viides Vuoden toimijamme on pääkaupunkiseudulla toimiva Näky ry, joka tar­joaa aktiivisille kulttuuriharrastajille mahdollisuuden laadukkaisiin ja syventäviin taidekokemuksiin. Se järjestää luentoja, opintoretkiä ja käyntejä museoihin, teattereihin ja gallerioihin. Niillä perehdytään aiheeseen pintaa syvemmältä. Tämä onkin tärkeää, sillä osallistujat ovat näkövammaisia. Kiinnostava ja aktivoiva opintoryhmä sopii hyvin aistivammaisille, joiden on haasteellista osallistua omin päin yleiseen kulttuuritarjontaan. Näky ry:n toimintamallista ollaankin kiinnostuneita muualla maassa. Apurahalla toimintaa voidaan laajentaa. tukilinja 1 • 2014 Jo kahtena syksynä olemme Facebookkampanjalla etsineet ehdokkaita Vuoden toimijoiksi. Kaikki saamamme ehdotukset tutkittiin tänäkin syksynä, ja moni ehdotettu yhteisö haki sen jälkeen itse Tukilinjalta apurahaa toimintaansa. Tuki meni siis perille, vaikkei kaikkia ehdokkaita Vuoden toimijoiksi valittukaan. Hyvä toimintavuosi on nyt takana, ja haluan Tukilinjafoorumin ja omasta puolestani toivottaa kaikille tukea saaneille ja lukijoillemme aktiivista ja tuloksellista vuotta 2014! Iris Tenhunen Tukilinjafoorumi, VKTT ry 11
• Tulilinjalla Kolumni ~ Tuula Henttu Kun äiti sairastuu ” Kuka pysähtyisi, osaisi soittaa kyydin palvelutalolle ja auttaa poikaa, jos minulta menisi tolkku pois?” Tuula Henttu on erityisliikunnan ohjaaja ja suunnittelija Jyväskylästä. Hänen vaikeavammainen Markuspoikansa asuu palvelukodissa. 12 S e kiristi lauantai-aamuna lapojen välistä. Se tursahti ulos rintakehästä. Selittämätön jännitys valtasi kehoa osa osalta ja sai nieleksimään kuivaa sylkeä. Koetin ajatella rentouttavasti ja keskittyä jenkkiluennoitsijaan, jolla selvästikin oli paljon kerrottavaa autistien pakkoliikkeistä ja maneereista. Se sinnikäs tunne ei mennyt pinnistelyistä huolimatta pois. Muistiinpanovälineet oli tungettava äkisti reppuun ja poistuttava auditoriosta. Hymyilin väkisin ja nyökkäsin lähellä istujille. Ulko-ovelta oli näköetäisyys sairaalan päivystyspolille ja ambulanssiparkkiine. Turha soittaa apua pikkumatkan vuoksi. On pärjättävä tien yli ja vastaanottoon. Ensin vuoronumero ja ehkä vähän odottelua. Osoite, voimassa oleva puhelinnumero ja lähiomainen. Laskutustiedot ja ”Mikä nyt vaivaa” - kysymykset. Niin kuin yleensä. Sitten saan varmastikin apua tähän kummalliseen kireyteen. Onneksi on työseminaaripäivä, enkä juuri nyt ole Maukan kanssa reissussa tai harrastuksissa, kuten usein viikonloppuisin. Minnehän päin puhumaton, vikkeläluontoinen kehitysvammainen nuori suuntaisi, jos äiti jäisi jökkäämään äkisti paikalleen? Kuka pysähtyisi, osaisi soittaa kyydin palvelutalolle ja auttaa poikaa, jos minulta menisi tolkku pois? Tai olisimme vaikka metsälenkillä, jossa muita ihmisiä ei heti paikalla olisi näkemässä. Täytyypä kehittää jotain vastaisuuden varalle. Selvitin valvontaosaston vihreätakkiselle, että minulla on omituinen olo. ”Niin näyttävät mittaritkin”, hän tuumasi. tukilinja 1 • 2014 ”Pulssi ja verenpaineet paukuttavat korkealla. Napsutellaanpa tässä lätkät paikalleen ja otetaan filmi lääkäriä odotellessa. Rouva voi olla ihan rennosti ja puhumatta. Nyt.” Vain väliverho vaimensi äänet viereiseltä vuoteelta. Sähisevä, iäkäs ääni kuulosti uhkaavalta: ”Saatanan kone, rakkine Perkeleestä. Pahan silmä, mene poisssss.” Ääni vaihtui yninäksi. ”Me siunatut kuljemme talosta talooooon ja kuljetamme Herramme sanoooomaaaa.” Loilotus lakkasi hoitajan äksyyn ääneen. ”Nyt kerta kaikkiaan rouva hiljenee ja antaa olla muidenkin rauhassa. Tehtiin jo selväksi, että se rakkine pitää teidät hengissä. Se ei ole televiisio helvetistä. Kunhan täällä osastolla ollaan hiljempaa, työnnän tämän rauhallisen potilaan petin leikkaussalin puolelle.” Kukkalakkisia ammattilaisia liikuskeli leikkaussalissa keveästi rupatellen. Kardiologiksi esittäytynyt selvitti ymmärrettävään sävyyn tulevien tapahtumien kulkua. ”Tästä lähtee puudutusaine, sitten väriaihe, jotta saadaan kuva teidän sepelvaltimostanne. Oletteko työelämässä? Tupakoitteko? Ranteen kautta rautalangan vienti näköjään onnistuu. Nivustaivetta ei nyt tarvita.” Leikkauspöydän vasemmalla puolelle sijoitettu iso näyttö välkkyi kuvaa värjäytyvästä valtimosta. Koetin olla ajattelematta valvontaosaston puolella kuulemaani puhelua, jossa hoitaja empaattisella äänellä kertoi – varmastikin lähiomaiselle – ohitusleikkauksen keskeytyneen, kuolinajan ja henkilökohtaisten tavaroiden noutopaikan. Ehkä joku tosi vanha ja sairas henkilö. Mietin Maukkaa ja muita rakkaitani. Sepelvaltimotauti. Minulla. Kylläpä lapset hämmästyvät. Saattavat pelästyäkin, kun soitan heille kohta. Sydänkö oli selitys yleiskunnon surkeudelle, apeudelle ja oudoille oireille pitkin vuotta? ”Rouvalla taitaa olla nyt kaikki hyvin”, lääkäri tokaisi sipaisten lakkinsa päästään. Instrumenttivanut helisivät poispäin ja jättinäyttö sulkeutui. ”Kysymys on siis vasemman sepelvaltimon kolmen suonen tukkeumasta, jotka on nyt korjattu näiltä osin stentillä. Verkkoputkilla. Väittäisin, että oli enemmän minuuteista kuin tunneista kiinni, ettei tilanne kehittynyt infarktiksi. Hyvin valittu seminaaripaikka. Onneksi olkoon ja hyvää jatkoa.”
• Henkilökohtaisen avun tarve yllätti Toinen tutkimustulos on se, että avun keskimääräinen tuntimäärä asiakasta kohden on laskenut. Se kielii siitä, että palvelun piiriin on päässyt myös vähemmän apua tarvitsevia asiakkaita. Yli 70 prosentille asiak­kaista oli myönnetty apua korkeintaan 20 tuntia viikossa ja vain 10 prosentille yli 40 tuntia viikossa. Tutkija Antti Väisäsen tutkimuksen mukaan henkilökohtaista apua on lain tavoitteiden mukaisesti myönnetty aiempaa enemmän harrastuksiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitoon. Asiakaskohtaisen tuntimäärän laskiessa keskimääräiset kustannukset asiakas- AVUSTA ELÄN Assistentti.info® www.assistentti.info Hanki elämä. Hanki avustaja. Kun vuonna 2009 säädettiin laki henkilökohtaisesta avusta vaikeavammaisille, arvioitiin että uusien kriteerien mukaisia asiakkaita tulisi olemaan noin 6000. Todellinen asiakasmäärä ja kustannusnousu on yllättänyt kunnat. Avun saajien määrä kasvoi vuosina 2009– 12 peräti 8 000 asiakkaalla. Vuonna 2012 asiakkaita oli jo kaksin verroin arvioituun nähden eli 13 500. Uudet avun saamisen kriteerit näyttäisivät lisänneet asiakkuuksia erityisesti vammaisessa vanhusväestössä. THL:n tutkimuksen mukaan henkilökohtaista apua tarjotaan nyt entistä vanhemmille asiakkaille, ja asiakkaiden keski-ikä on noussut 52 vuoteen. RAY panostaa vaikeasti työllistyviin nuoriin Valtakunnallinen henkilökohtaisen avun kehittämisverkosto Assistenttiinfo käynnisti joulukuussa Hanki elämä -kampanjan. ta kohden ovat laskeneet. Tämä ei ole kuitenkaan vähentänyt kokonais­kus­tan­ nuksia, koska asiakas­määrät samalla kasvoivat rajusti. Vuosina 2008–11 avun kustannukset nousivat arvioidun 25 miljoonan sijasta 39 miljoonalla eurolla. Henkilökohtainen palvelubudjetti toimii Henkilökohtainen budjetointi on Suomessa uusi tapa järjestää sosiaalipalveluja. Sitä kokeiltiin neljän vuoden ajan kuntien vammaispalveluissa Vantaalla ja Etelä-Karjalassa. Tiedän mitä tahdon! -hanke onnistui niin hyvin, että mallia aiotaan ehdottaa mukaan uuteen sosiaalihuoltolakiin. Palvelujen käyttäjälle laadittiin tuen tarpeen ja käytettävissä olevien varojen pohjalta oma budjetti. Tällä rahalla hän saattoi – tarvittaessa tuetusti – valita itselleen sopivat palvelut. Lopputuloksena oli tyytyväisempiä ihmisiä jokseenkin samoilla kustannuksilla kuin ennenkin. Esimerkiksi näin asiakkaiden elämä muuttui: – Vammaisten palvelutalossa asuva henkilö halusi oman asunnon ja sinne henkilökohtaista apua. – Autistinen henkilö halusi päivätoiminnan sijasta päästä kerran viikossa ruumiillisiin töihin yhdessä tukihenkilön kanssa. – Vammainen henkilö halusi päivätoiminnan sijas- ta kerran viikossa taideterapiaa. Ongelmana oli, että sosiaalipalveluissa ei ollut totuttu laskemaan perinteisten palvelujen tunti- tai päivähintaa. Nyt tiedetään, että esimerkiksi yhden vaikeavammaisten päivätoimintapäivän hinnalla voi hankkia yhden tunnin kuvataideterapiaa. Aiemmin palveluntuottajalta hankitun asumispalvelun hinnalla taas voidaan hankkia tietty tuntimäärä henkilökohtaista apua mahdollistamaan itsenäinen asuminen. Sopeutumaan oppineiden kehitysvammaisten ja autististen asiakkaiden kanssa haasteeksi osoittautui myös oman tahdon ilmaiseminen. Projektissa kehitettiinkin materiaalia tuen tarpeiden itsearviointiin (ks. verneri.net: Tiedän mitä tahdon -materiaalit). Lainsäädäntöön toivotaan tämän pohjalta sääntelyä tuetusta päätöksenteosta. Esimerkiksi kehitysvammainen henkilö voi tarvita toisen ihmisen puolueetonta tukea valintojen tekemiseen. Tutkija Susan Eriksson havaitsi, että henkilökohtainen budjetointi ei ole automaattisesti väylä parempaan itsemääräämisoikeuteen. Sosiaalialan työntekijöiden valta-asema asiakkaaseen nähden on perinteisesti vahva. Keskeistä onkin, että alan henkilöstö sisäistää uuden työskentelytavan. ”Jokainen ihminen, riippumatta siitä, onko hän vaikkapa kehitysvammainen, diabeetikko tai pitkäaikaissairas, ansaitsee ihmisenä oman elämänsä. Palvelujärjestelmässä on liikaa ajateltu, että heitä on holhottava ja muut tietävät, mikä heille on hyväksi”, Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri Eksoten vammaispalvelupäällikkö Riitta Hakoma toteaa. ”Henkilökohtainen budjetointi on nykyaikaista sosiaalityötä, joka pitäisi saada juurrutettua koko maahan. Samalla se merkitsee suomalaisen sosiaalipalvelujärjestelmän uudistamista. Mallia on valaistava päätöksentekijöille ja virkamiehille, jotta se saadaan uuteen sosiaalihuoltolakiin.” tukilinja 1 • 2014 Raha-automaattiyhdistys esittää uuden nelivuotisen ohjelmakautensa ensimmäiselle vuodelle 308 miljoonan euron avustuksia 792 sosiaali- ja terveysalan järjestölle. Sosiaali- ja terveysministeriö tekee lopullisen päätöksen avustuksista alkuvuodesta 2014. RAY:n uusi avaus on nuorten työllistymiseen liittyvä Paikka auki -avustusohjelma, jonka tavoitteena on tukea vaikeasti työllistyviä nuoria. Vuosien 2014–17 ohjelmakauden aikana nuorten työllistymistä avustetaan yhteensä 20–30 miljoonalla eurolla. Tukea suunnataan aiempaa enemmän myös lapsi- ja perhetyöhön sekä maahanmuuttajien kotoutumisen ja omaishoitajien työn tukemiseen.  ”Tämä on RAY:n ja sosiaali- ja terveysalan järjestöjen panos nuorisotakuuseen. Järjestöt tarttuivat ohjelmaan innokkaasti”, kertoo avustustoiminnan johtaja Sisko Seppä. Monilla sosiaali- ja terveysalan järjestöllä on valmiuksia työllistää myös vaikeasti työllistyviä nuoria. RAY tukee niiden hankkeita, jotka työllistävät alle 29-vuotiaita nuoria ja parantavat heidän työelämävalmiuksiaan. Avustusohjelman ensimmäisenä vuonna palkataan 130 nuorta töihin 83 eri järjestöön 1–2 vuodeksi. Työnimikkeinä on esimerkiksi järjestötyöntekijä, järjestöavustaja, vapaaehtoistoiminnan tukihenkilö, mediatyöntekijä ja lähihoitaja. Lisäksi rahoitetaan 12 eri järjestön työllistämishankkeita. Esimerkiksi Lihastautiliiton hanke tukee vammaisten ja pitkäaikaissairaiden nuorten työllistymistä, ja Kuntoutussäätiön hanke edistää mielenter­ veys­ongelmista tai oppimisvaikeuksista kärsivien nuorten opiskelu- ja työelämävalmiuksia. Nuoret voivat itsekin vaikuttaa Paikka auki -avustusohjelman toimintaan. Nuorten johtoryhmässä on mukana 9 nuorta. Yksi heistä on 22-vuotias Eino Nummenmaa, joka toimii KRIS ry:ssä rikos- ja päihdekierteessä olevien nuorten rinnalla kulkijana. ”Kohtaan usein pintapuolista keskustelua, jossa omassa asiakaskunnassa piilevät jutut eivät nouse esille. Sanotaan ’mene töihin’, mutta monella ongelmat ovat syvemmällä.” Omaishoitajien tuki jakautuu väärin Omaishoitajien määrän arvioidaan olevan yli 300 000 henkilöä, eli joka viides suomalainen auttaa läheistään säännöllisesti. Määrä tulee kasvamaan, koska väestö ikääntyy ja vanhuspalvelulain mukaisesti kotihoitoa painotetaan jatkossa enemmän kuin ennen. Omaishoitajiksi lasketaan kuitenkin virallisesti vain ne noin 40 000 omaishoitajaa, joille asuinkunta maksaa omaishoidon tukea. Kunnat saavat itse päättää siitä, kuka tukea saa. Yhtenäisiä kriteerejä ei ole, ja usein tuki evätäänkin lä- hinnä kunnan vähäisten resurssien takia. Sosiaali- ja terveysministeriön omaishoidon kehittämisohjelman työryhmä esittää säädettäväksi lakia sopimusomaishoidosta, joka korvaisi nykyisen omaishoidon tuesta annetun lain. Punainen Risti on huolissaan työryhmän käyttämästä kapeasta ja epämääräisestä omaishoidon määritelmästä. ”Kapea määritelmä jättäisi suuren osan omaistaan tai läheistään hoitavista uuden lain ulkopuolelle”, toteaa Punaisen Ristin omaishoidon koordinaattori Sisko Aalto. 13
• Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: Teatteri Totti / Anet Rilanto Kilpaurheilijasta tuli näyttelijä Kuuro Dawn Birley kotiutui Suomeen ja kouluttautui ensin valomestariksi, sitten näyttelijäksi. Monitaitoinen maailmankansalainen kiittelee pohjoismaisia vammaispalveluja. D awn Jani Birley, 35, on kanadalainen kuuro ammattinäyttelijä, joka on asunut Suomessa jo 12 vuotta. Kolmannen polven kuurona hän on aina elänyt yhtä vahvasti niin kuulevien kuin kuurojenkin maailmassa, ja käynyt muun muassa kuulevien kouluja. Hän on kansainvälinen maailmanmatkaaja ja moniosaaja, yhtä hyvin taiteilija kuin urheilijakin. Mutta kuinka kaikki sai alkunsa, ja miten hän päätyi tänne pohjolaan? ”Olen kotoisin Kanadan Reginasta, Saskatchewanin osavaltiosta. Ainoastaan perheeni kissa on kuuleva. Isovanhempani olivat kuuroja maanviljelijöitä. Olin heidän kanssaan hyvin läheinen, ja vietin lapsuuteni luonnossa, maatilan ja kaupungin välillä”, hän kertoo viittoen. Dawn ja hänen pari vuotta nuorempi kuuro siskonsa Jodi kävivät koulua kotikaupungissaan Reginassa viittomakielen tulkkien avustuksella. Oma identiteetti ja kuurojen kulttuuri mietityttivät Dawnia jo silloin. Tulkkien käyttö oli hänen mukaansa kompromissi, joka ei täysin sallinut kommunikointia omalla kielellä. Niinpä Dawn päätti normaalikoulujen jälkeen lähteä opiskelemaan Yhdysvaltoihin maailman ainoaan kuurojen yliopistoon, Gallaudetiin. Se oli ainutlaatuinen tilaisuus, johon myös vanhemmat kannustivat tytärtään. ”Gallaudetiin meno oli siihenastisen elä- mäni paras päätös. Se avasi minulla oven aivan uuteen maailmaan kuurona ihmisenä”, hän sanoo nyt. Olympiaurheilijasta tuli opettaja Halu matkustaa ja nähdä maailmaa ajoi Dawnia eteenpäin. Jo teininä hän oli korealaisessa potkunyrkkeilyssä taekwondossa maailmanlistalla ykkösenä, ja treenasi sitä kahdeksan tuntia päivässä. Hänet valittiin edustamaan maataan Sydneyn olympialaisissa, mutta sairastuminen esti kisoihin osallistumisen viime hetkellä. Dawn oli pettynyt huippu-urheilijan uransa äkkinäiseen loppumiseen, ja päätti jatkaa aivan toisaalle. Hän oli ollut aina kiinnostunut historiasta, ja ilmoitti yliopisto-opintojen jälkeen tahtovansa töihin Eurooppaan, jossa historiallisia kohteita löytyi. Vanhemmat olivat yllättyneitä, mutta kannustivat Dawnia toteuttamaan unelmansa. Näin hän päätyi Norjaan opettajaksi kuurojen kouluun. Norjalainen ystävä houkutteli Dawnin edelleen Suomeen. Vaikka monet norjalaiset tutut sanoivat suomalaisia oudoiksi, hän huomasi viihtyvänsä. ”Alku oli tietysti hankalaa. Kulttuurissanne on kuitenkin paljon samaa kuin Kanadassa, ehkä siksi tykkään asua täällä. Pohjoismaissa valtio tukee kuurojen henkilöiden ihmisoikeuksia Kanadaa paremmin. Siellä ei ole esimerkiksi viittomakielistä teatteria. Haluaisinkin viedä tätä tietotaitoa Kanadaan”, Dawn kertoo. Kulisseista yleisön eteen Dawn Birley, Pirkko Johansson ja Philippe Kluk esiintyvät viittomakielisessä lastennäytelmässä. 14 tukilinja 1 • 2014 Suomessa Dawn meni töihin Kuurojen liiton kulttuuriyksikköön, ja opiskeli oppisopimuskoulutuksessa viittomakielisen Teatteri Totin valoteknikoksi. Näyttämön takana hän huomasi kuitenkin usein vilkuilevansa lavalle. Mieleen palasivat erään lukioaikaisen opettajan sanat. ”Halusin jo lukiossa näytelmäkerhoon. Tämä opettaja kuitenkin sanoi, ettei se ole
• Dawn Birleyllä on jo monta uraa takana: taekwondo-urheilijana, opettajana ja valoteknikkona. Nyt hän näyttelee pitkäkorvaista Puff-koiraa. mahdollista, koska olen kuuro!”, Dawn puuskahtaa. Dawn päätti toteuttaa pitkäaikaisen haaveensa ja osoittaa opettajan olleen väärässä. Vuonna 2006 hän lähti kesäkurssille Tanskaan opiskelemaan näyttelemistä. Suomeen palattuaan hän kertoi työpaikallaan Kuurojen liiton Teatteri Totissa haluavansa siirtyä valojen hoitajasta näyttelijäksi. Työnantaja oli ensin hämmästynyt, mutta päätti antaa Dawnille tilaisuuden. Myös Kuurojen liitossa työskennellyt kuuro näyttelijä Marianne Aro tuki Dawnia. Alan vaihto kannatti, sillä Dawn oli nyt löytänyt oman juttunsa. Hänet nähtiin viime keväänä toisessa pääosassa Teatteri Totin kevätproduktiossa, David Mametin näytelmässä Oleanna. Siinä hän jakoi näyttämön kuulevan näyttelijän Eero Enqvistin kanssa. Näytelmän ohjaajana toimi Tarja-Liisa Qvintus, jolle Oleanna ei ollut ensimmäinen viittomakielinen ohjaus. Näytelmän sovitta- misessa viittomakielelle on hänen mukaansa kuitenkin aina haasteensa. ”Välillä käytiin tiukkojakin keskusteluja siitä, millä tavalla toimitaan viittomakielisessä kulttuurissa tai kuulevien kulttuurissa”, Qvintus kuvaili, kun häntä haastateltiin aiheesta Cross Over -festivaaleilla. Yhteistyöstä Dawnin sekä teatteri Totin kanssa hänellä oli kuitenkin vain hyvää sanottavaa. ”Dawn on erittäin aikaansaava nainen. Hänet palkittiin työryhmineen muun muas­ sa onnistuneesta oopperan tulkkauksesta Valkeassa talossa. Siellä oli paikalla myös entinen oopperan johtaja Mikko Franck, jonka idea tulkkaus oli. Se oli iso homma, Vuoden viittomakielinen teko. ” Puff opettaa suvaitsemaan Teatteri Totin tämänhetkinen produktio on syyskuussa ensi-iltansa saanut lastennäytelmä Minä, Puff, joka käsittelee suvaitsevaisuutta tavallista pitkäkorvaisemman Puff- tukilinja 1 • 2014 ” Pohjoismaat tukevat kuurojen henkilöiden ihmisoikeuksia Kanadaa paremmin. Siellä ei vielä ole esimerkiksi viittomakielistä teatteria.” koiran kommellusten kautta. Esitys kiertää parhaillaan ympäri Suomea, ja Dawnilla on siinä päärooli Puffina. Dawn kiittelee onnistumisistaan monenlaisia yhteistyöverkostojaan ja on sitä mieltä, ettei viittomakielestä ole ollut hänen pyrkimyksilleen haittaa. ”Ymmärrän, että se on herkkä kysymys, mutta en oikeastaan koe itseäni vammaiseksi vaan korostan mieluummin viittomakielisten asemaa kielivähemmistönä. Se on rikkaus. Uskon pystyväni mihin tahansa.” 15
• Blogilinjalla Sinikka Luhtasaari Sairaus muutti taloon A ” Merkillisintä elämässä on ollut, että mitä pidemmälle vammautuminen on edennyt, sitä terveemmäksi olen tuntenut itseni.” Sinikka Luhtasaari on helsinkiläinen palkittu freelancetoimittaja ja tietokirjailija, joka sairastaa MS-tautia ja käyttää sähköpyörätuolia. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla helmi– maaliskuussa 2014. 16 lussa ja lopussa seisoo sana, ja minun kohdallani se ollut suuri siunaus. Olen voinut jatkaa vapaan toimittajan työtä vielä senkin jälkeen, kun sairastuin MS-tautiin. Nimenomaan vapaus tehdä töitä omalla tavalla on taannut työuran jatkumisen. Kirjoittaminen on myös tuonut yksinhuoltajan perheeseen leivän. Onneksi olin kokenut freetoimittaja jo ennen diagnoosia. Enää vuosiin en ole selvinnyt ovista ja rappusista enkä kyennyt istumaan tuntikausia, mitä toisen palveluksessa vaadittaisiin. Valmis työ, artikkeli tai juttu, ei paljasta lukijalle miten se on tehty. Yhdellä sormella näpöttäen, välillä päiväunilla pötkötellen, radiota kuunnellen tai pikku pätkiä ruudun ääressä kököttämällä. Lukuisat haastattelut olen tehnyt puhelimitse nauhuri päällä. Kukaan ei tiedä, onko toimittaja pukeutunut yöpukuun tai kelataanko pyörätuolilla kahvikuppia hakemaan heti haastattelun jälkeen. Todellakin. Mitä välii? Koko työurani olen kirjoittanut tai käsitellyt muiden tekstejä. Ainoa vakituinen työpaikkani on ollut WSOY. Tampereen yliopistossa tuli opiskeltua 1970-luvulla paitsi elämää, myös yleistä kirjallisuustiedettä ja tiedotusoppia. Varmuuden varalta opiskelin kirjastotiedettäkin. Kirjastohoitajan pätevyydestä jäi uupumaan pakollinen työharjoittelu. Valmistuttuani maisteriksi pääsin heti kustantamoon. Viisi ensimmäistä vuotta perehdyin yleisen kirjallisuuden kirjamainontaan ja markkinointiin. Seuraavat 10 vuotta toimitin oppikirjoja. Yksi pääalueistani olivat terveysoppilaitosten monenkirjavat kurssikirjat. Muistan, miten tuskailin toisten tekstien äärellä. Halusin itse kirjoittaa ja ajattelin, että tekisin paljon parempaa jälkeä. Perheeni kasvoi ja meille syntyi kaksi ihanaa lasta. Kustannustoimittajana jouduin usein ohjaamaan työryhmätyöskentelyä viikonloppuisin. Se ei ollut perheelliselle kovin helppoa. 1990-luvun puolivälissä WSOY osti kilpailevan talon. Yrityskauppa tiesi organisaatiomuutoksia, päällekkäistuotannon purkua ja muuta hässäkkää. Päätin, että oli aika lähteä. Vapaana toimittajana voisin säädellä työaikoja omien tarpeideni mukaan. Erityisalueekseni muodostui terveys. Liityin tukilinja 1 • 2014 Lääketieteen toimittajien yhdistykseen ja kirjoittelin useisiin terveyslehtiin. Myös lapsia ja kasvatusta koskevista aiheista oli helppo ideoida juttuja. Työtilani ovat aina olleet kotona. Joskus vaati säätöä säilyttää ammatillisuus. Kerran haastattelin puhelimitse arvostettua lääketieteen professoria, ja yhtäkkiä kuului terävä parkaisu: ”Äiti, kaakka tuli!” Silloinen työhuoneeni oli vessan vieressä. Freetoimittajana väsyin usein siihen hulabaloon, mitä lapsiperheen keskellä työskentely tiesi. Olen tehnyt töitä kaikissa kodin huoneissa, olohuoneessa, vuorotellen lasten huoneissa, vessassa ja pisimpään makuuhuoneessa. Pyörillä kulkeva kärry on seurannut työnjohtajaa milloin minnekin. Kerran vuodessa tein yrityksiä hankkia työhuone kodin ulkopuolelta. ”Nyt tämä saa riittää. Minä en kestä teitä enää!”, huusin lapsille ja miehelle. Yllättäen elämä muuttui ilman työhuonetta kodin ulkopuolella. Muutos alkoi vuosituhannen vaihteessa, kun sain MS-diagnoosin. Se oli järkytys, johon sopeutuminen vei pidempään kuin kehtasi ulkopuolisille kertoa tai edes itselleen myöntää. Voimia antoi työidentiteetti. Saatoin jatkaa töitä, vaikka arki mullistui monella tavalla. Vähäisin muutoksista ei ollut avioero. Sairaus ei alkanut dramaattisesti, mutta pikku hiljaa siitä tuli pysyvä perheenjäsen. Siihen oli pakko asennoitua kaikkien perheenjäsenten, sekä lasten että aikuisten. Se oli kuin virtahepo olohuoneessa, yhtä aikaa iso ja näkymätön. Sopeutuminen jatkuu edelleen, elämän loppuun saakka. En tiennyt mitään MS-taudista enkä tuntenut muita sairastuneita. Minua peloteltiin pyörätuolilla. Terveystoimittajana keskitin voimani tiedon hankintaan. Sitä oli yllättävän vähän tarjolla siihen aikaan, ja lopulta kirjoitin itse kirjan, jollaista kaipasin. Vuonna 2004 ilmestyi Pelimerkkinä MS-tauti. Kirjastoista sitä voi vielä lainata. Kirja valittiin seuraavana vuonna parhaaksi terveysaineistoksi. Sain myös Vuoden freelancer-tunnustuksen ja MSliiton tiedotuspalkinnon. Tuntui hyvältä tulla kuulluksi. Lukijapalautetta tuli runsaasti ja nettipalstoilla keskusteltiin kirjan nostamista arkisista kipupisteistä. Jatkoin toimittajana, vaikka olin läpeensä sairas. Seuraavaksi pääsin kirjoittamaan masennuksesta. Viimeisin painos taskukirjasta Depis ilmestyi 2009. Masennus on keskeinen asia elinikäisen sairauden kanssa selviämisessä. Omassa piirissäni se on tuttu lähes jokaiselle joko väliaikaisena tai pitkäkestoisena. Ihme olisikin, jos tilastoja hallitseva kansansairaus ei koskettaisi myös sairastunutta. Merkillisintä elämässä on ollut, että mitä pidemmälle vammautuminen on edennyt, sitä terveemmäksi olen tuntenut itseni. Pikkuasioista, kuten että kakka joskus tulee housuun tai että pyörätuoli on nykyisin pakollinen, ei viitsi tehdä numeroa. Elämä jatkuu. Ilo on löytynyt pitkänkin masennusjakson jälkeen. Hyvät ystävät ovat elintärkeitä, ja heitä löytyy verkostoitumalla erilaisiin ryhmiin.
• Ääliö kohtaa vammaisia esityksen voisi muuten televisioida, vaikka ensi joulun ohjelmistoon. Ääliö ulkomailla/brittiläinen komediasarja/TV2 4.12. Kolmannen tuotantokauden jaksoissa Ricky Gervais lähettää ääliömatkailija Karl Pilkingtonin taas reissulle, nyt Venetsiasta Kiinaan. Matkaseurana tällä itsetyytyväisten tomppeleiden perikuvalla on lyhytkasvuinen näyttelijä Warwick Davis – sivistynyt ja älykäs mies, johon Karl suhtautuu säälillä ja ylenkatseella, kunnes huomaa jäävänsä toiseksi. Alussa miehet ajelevat gondolilla ja osallistuvat karnevaaleihin. Se on Karlista tylsää. Makedoniassa ilme kirkastuu, kun hän pääsee kiusaamaan Warwickia pakottamalla hänet vaaralliseen ilmapallokyytiin. Intiassa vasta hauskaa onkin, kun hän tapaa yhteen kasvaneet kaksoset, saa kysyä heiltä tyhmät kysymyksensä ja painostaa Warwickin esiintymislavalle heidän viereensä. Kaukoidässä kaksikon mittely huipentuu, kun Karl ei uskalla kokeilla benjimäistä laskeutumista pilvenpiirtäjän katolta, mutta Warwick uskaltaa. Näin voi älykkään viihteen keinoin rentouttaa ihmisiä näkemään vammaiset ihmiset kanssaihmisinä. Laittaa vain viereen todellisen ääliön. Ricky Gervais onnistuu jälleen nerokkaasti yhdistämään räväkän komedian ja inhimillisyyden. Menomimmit hämmentyvät Ilta Annen ja Hannahin kanssa/ Ruotsalainen keskusteluohjelma/ Yle Fem 16.12. Karl Pilkington (keskellä) saa matkakumppa­ nikseen lyhytkasvuisen Warwick Davisin, ja vetää itse lopulta lyhyemmän korren. Matkan kulkua ohjailee Ricky Gervais. Mies puhuu asiaa Hjallis/kotimainen keskustelu­ ohjelma/MTV3 14.12. Hjallis Harkimon keskusteluohjelmassa kuultiin näyttelijä Pekka Heikkistä, jonka monologiesitys Näillä mennään kertoo omakohtaisesti vammautumisesta. Kolarin jälkeen 15 vuotta sitten Heikkinen otti sairaalassa asenteen, että kaikki laitetaan kuntoon, mitä voidaan, ja sitten ”takaisin radalle”. Nyt on tullut aika koota ajatuksia. Monologissaan Heikkinen sanoo myös ääneen asioita, joita muut eivät kehtaa. Itse hän kertoo häpeävänsä pärjäämättömyyttä, mikä vei hänet pärjäämisen roolin vangiksi. Tällä hetkellä vamma ja kipu ovat hänelle kuin huonoja työkavereita, jotka on vain pidettävä mukana. Joskus ne voi jopa unohtaa. Heikkinen ei usko tulleensa prosessissa paremmaksi ihmiseksi, mutta ymmärtää paremmin toisia siipeensä saaneita. Myös näyttelijän työkalupakki ja kaveripiiri ovat laajentuneet. Mutta jos joku vielä kapakassa tarjoaa hänelle oluen ja kysyy ensimmäiseksi, toimiiko seksi, hän kehottaa guuglaamaan vastauksen. Muustakin voi vammaisen kanssa puhua kuin vammasta. Lisää tällaista suoraa puhetta. Ja sen monologi- Ruotsalaiseen keskusteluohjelman tyylikkäiden menomimmien Annen ja Hannahin vieraana kävi ruotsinsuomalainen näyttelijä Sonja Ahlfors, joka kertoi elämästään erityistarpeisen lapsen äitinä. Juontajat olivat kotonaan edellisen vieraan kanssa, joka tuntui onnistuvan kaikessa. Siirtymä Sonjan kanssa jutusteluun ei ollut kitkaton. Kun Sonjan Alina-tytär syntyi ja oli mitä ilmeisimmin neurologisesti vammainen, ei tilanne ollut kiva. Sairaalassa ei vammaa haluttu nähdä ja äiti tulkittiin epätasapainoiseksi. Elämä jatkui raskaana, onneksi tukiverkko löytyi. Sonja Ahlfors teki parhaansa kahlatakseen kepeän tvformaatin läpi raskaan asian­sa kanssa. Mutta vaikka hän kertoikin, miten autistisen lapsen kanssa on usein tosi kivaa, se ei tunnelmaa enää nostanut. Lopussa Anne ja Hannah eivät keksineet muuta kuin kehottaa jäykin ilmein katsojia pysähtymään ja huomaamaan, miten hyvin heillä asiat sentään olivat. Ehkei pitäisi ottaa marsipaaniohjelmaan ihan näin suolaista aihetta. RUUDUN TAKAA Tv-palsta: Iris Tenhunen Propellipäät taisteluvaunuissa Hullut tiedemiehet/amerikkalainen dokumenttisarja/Fox 6.12. Amerikkalaisessa propellipää-dokumenttisarjassa harrastajakeksijä John ­Bowler kiertää autotalleja, joissa kekseliäät perheenisät kasaavat innosta piukkuen vekottimiaan. Tässä osassa Lance Greathouse tuunaa sähköpyörätuoleja, ja lempiversioon kuuluu liekinheitin. Lancen rakas pikkuveli sairastui nuorena Parkinsonin tautiin ja lopulta kuoli, mutta pyörätuolien rakentelu jatkuu edelleen. Suurimman osan ajastaan mies rakentelee persoonallisia kulkuneuvoja lapsille ja sotaveteraaneille. Mottona on: ”Vaikka istuu pyörätuolissa, voi pitää hauskaa”. Ohjelmassa rakennetaan kaksi taisteluvaunua. Toinen syntyy sähköpyörätuolista, toinen golfkärrystä, ja molemmat suihkuttavat vettä. Taisteluesityksen palkintona on lahjoitus paikalliselle vammaisyhdistykselle. Katsoja olisi mielellään tutustunut myös niihin lahjoiksi tuunattuihin kärryihin. KATSO helmi–MaalisKUUSSA Animaatiossa autismia Frendien uudet jaksot Lastenohjelmaa huonokuuloisille Mary ja Max/australialainen animaatiosarja/Yle Fem 9.2. Toisenlaiset frendit/kotimainen dokumenttisarja/ TV1 1.3. alkaen Maltti ja Valtti/kotimainen lastensarja/TV2 Yle Areena Aikuisille suunnattu animaatio kertoo yksinäisistä kirjeystävistä, 8-vuotiaasta Marystä ja newyorkilaisesta 44-vuotiaasta Maxista, jolla Aikuisten animaatiossa autistinen Max on Aspergerin oireyhtymä. saa kirjeystävän. Timo hakee 4.kauden jaksoissa uutta työpaikkaa, Johannes kuntoilee ja romantiikkaakin on ilmassa. tukilinja 1 • 2014 Pikku Kakkosen huonokuuloisille lapsille suunnattu 6-osainen ohjelmasarja kertoo humoristisesti kahdesta poliisista. Viitottu puhe näkyy kulmassa tulkkiruudulla. Se tavoittaa kaikki huonokuuloiset lapset, joista suuri osa käyttää nykyään sisäkorvaistutteiden avulla myös puhetta. Viitottuja ohjelmia on tulossa lisää. 17
• Minna Starkkila – toivon 18 Ennen eläkkeelle jäämistä Minna Starkkila soitti viulua ammattiorkesterissa, nyt vapaaehtoistyönä pianon säestyksellä. Siinä on suurin ero – jollei näkövammaa oteta lukuun. Pianon lahjoitti Tukilinja. tukilinja 1 • 2014 O n vaikea kuvitella kiitollisempaa apurahan saajaa kuin muusikko Minna Starkkila. Tukilinjan lahjoittamalla sähköpianolla on ollut hänelle suorastaan käänteentekevä vaikutus, sillä se on avannut
• Sir Williamia soittaa Minna Starkkilan säestäjänä kanttori Eeva Paajanen, jonka kanssa Minna teki yhteistyötä jo ennen eläkkeelle jäämistään. Eläkkeelle jääminen harmitti ensin Minna Starkkilasta voisi kertoa vaikka kuinka paljon. Taitavalle ammattiviulistille on kertynyt kokemuksia: Filharmonisen orkesterin lisäksi hän on soittanut salonkiorkesteri Volantessa sekä Maarian seurakunnan Kamarimuusikoissa. Lisäksi hän on toiminut konserttimestarina lukuisissa teatteriesityksissä Turussa ja Porissa. Onpa Starkkilan viulu koskettanut myös kevyemmän musiikin aluetta Ruisrockista Porin jazzeihin. Mutta niistä ajoista hän ei välitä puhua. ”Se on mennyttä elämää, rikasta tosin”, Starkkila kuittaa. Hän ei tunne olevansa katkera, mutta ei myöskään halua elää menneisyydessä. ”Vaikka alussa ajattelin, että viulu saa mennä Aurajokeen.” Minna Starkkila haluaa mieluummin kertoa uudesta elämästään, joka alkoi kolmisen vuotta sitten sähköpiano Williamin myötä. ”Vaikka viedään paljon, ei elämä pysähdy. Haluan viedä toivoa. Tunnen itsekin iloa ja toivoa. Haluan auttaa niitä, jotka joutuvat luopumaan terveydestä, kertoa ettei elämä lopu siihen.” Koti on kuin taideteos Spo nso red n lähettiläs elämään aivan uudenlaisia mahdollisuuksia. Minna Starkkila joutui jäämään näkövamman vuoksi sairaseläkkeelle Turun Filharmonisesta orkesterista viisi vuotta sitten. 23 vuotta orkesterissa viulua soittanut Starkkila ei hylännyt kuitenkaan suurta intohimo- by Teksti: Mirja Lahnaviiki Kuvat: Vesa-Matti Väärä aan musiikkia, joka on hänen todellinen äidinkielensä ja tapansa kommunikoida. Starkkila esiintyy nyt erityisesti vanhusten ja vammaisten tilaisuuksissa yhdessä toisten muusikoiden kanssa, kahdella erilaisella kokoonpanolla. tukilinja 1 • 2014 Turun keskusta ssa kerrostalossa sijaitseva asunto on kaikkea muuta kuin tavallinen koti. Se on herkän taiteilijan pieni, lumoava Satulinna. Kaikesta näkee, että Minna Starkkilalle koti on erityisen tärkeä: maailman myrskyissä se on turvasatama. Starkkila on eittämättä todellinen esteetikko. Kaikkialla taiteilijan vaatetuksesta viulukoteloon asti on näkyvissä tekstiilitaiteilija Tuija Vihermaan lumoavaa designia. Lisäksi kodissa voi ihailla hienoja tauluja, koristeesineitä ja kuninkaallista tuolia. Esteettisyyden kääntöpuolelta löytyy myös hyötynäkökulma. Satulinnassa on nimittäin kaikessa ajateltu taiteilijan selviytymistä näkövammaisena. Jokaisella lumoavan hienolla yksityiskohdalla on tarkoituksensa. Sähköpiano on esimerkiksi nimetty prinssi Williamin mukaan, sillä kuninkaallisia häitä vietettiin juuri silloin, kun piano saapui Minna Starkkilan kotiin eli Satulinnaan 29.4. 2011. 19
• ” Vaikka viedään paljon, ei elämä pysähdy. Haluan auttaa niitä, jotka joutuvat luopumaan terveydestä, kertoa ettei elämä lopu siihen.” ”Häät olivat meneillään tismalleen silloin, kun soitin tuli. Meillä oli täällä oikein vastaanottajaiset.” Sir William kerää ystävät Satulinnaan Sir Williamia onkin kiittäminen monesta. Ensinnäkin se mahdollistaa täysipainoisen harjoittelun kotona. Ammattilaisena Starkkila pitää kiinni siitä, että ennen esitystä harjoitellaan riittävästi. Keikalle ei mennä noin vain heittämään jotakin sinnepäin. ”Ammattilaisena tykkään harjoitella kunnolla.” Ja siinä varsinkin näkövammainen viulisti tarvitsee säestystä. Ennen sähköpianoa Starkkila käveli lähellä asuvan Eeva Paajasen luo harjoittelemaan, mutta ainaisena vaarana oli kompastuminen pimeään aikaan. ”Nyt vältyn haavereilta, kun William on täällä kotona”, Starkkila toteaa tyytyväisenä. Lisäksi sir William on osoittautunut oivalliseksi yksinäisyyden lievittäjäksi. ”Ihmiset tulevat luokseni, enkä ole niin yksinäinen. Ympärilläni on ihanat ammattilaiset ja tukijat”, viulisti kiittelee. ”William luo henkisen tasapainon ja lohdun.” Lausuja Eira Tähtinen esiintyy Minna Starkkilan parina Satuduossa. Rakkausrunot ovat taatuin yleisömagneetti, vaikka yleisö koostuu useimmiten eläkeläisistä. Sähköpiano ei ole ehtinyt nurkassa pölyyntyä, vaan se on ollut monessa mukana. ”Sir Williamin aikana meillä on ollut noin 135 keikkaa”, Minna Starkkila kertoo kiitollisena. ”Se on ollut monessa paikassa näiden kahden vuoden aikana, esimerkiksi Suomen Joutsenella ja Taaliassa.” mahdollisuus saada musiikki sydämeensä.” Aiempi yhteistyö kanttori Paajasen kanssa helpotti Minna Starkkilan selviämistä eläköitymisestä. ”Kun hyvä pohja oli jo rakennettu, niin siihen oli hyvä rakentaa lisää.” Nyt yhteistyöhön on liittynyt myös Eira Tähtinen. Kaksi eri kokoonpanoa Kaikki mietitään duojen esiintymisasuissa ja rekvisiitoissa pienintä yksityiskohtaa myöten, että kokonaisuus toimisi. Kun Starkkila menee paikan päälle, hän ei vaan kumarra ja esiinny. Ei, hän tulee valkoisen kepin kanssa ja tekee itselleen pesän: Musiikki voi alkaa! ”Minun on helpompi puhua sävelin. Olen onnistunut, jos saan ihmiset liikuttumaan.” Ja toden totta: liikutus on taattua, kun Minna Starkkila, Eeva Paajanen ja Eira Tähtinen antavat haastattelun lomassa musiikillisia ja runollisia makupaloja. Sanat eivät riitä kuvaamaan toinen toistaan seuraavia kylmiä väreitä, liikutuksen kyyneleitä ja onnen pisaroita. Jää vain lapsenomainen ihmetys. ”Nyt olen lähempänä ihmistä. Nyt voin olla oma itseni”, Minna Starkkila toteaa. Hän haaveilee seesteisestä, rakkaudentäyteisestä elämästä. ”Ja että saan jatkaa tätä, että elämä tulisi helpommaksi, ettei tarvitsisi kaikesta niin taistella.” Starkkilan musiikillisen ambition on viime aikoina jakanut kaksi duoa eli kahden hengen yhtyettä: Duo ME ja Satuduo. Esitysten repertuaari ulottuu kevyestä klassiseen, rakkausosasto on kuulemma hyvin suosittua. Yleisö koostuu eritoten vammaisista ja vanhuksista. ”Viemme musiikkia vanhuksille nautinnoksi”, Starkkila kiteyttää. Parisen vuotta toiminut Duo ME on yhtä kuin Mikaelin seurakunnan eläkkeelle jäänyt kanttori Eeva Paajanen ja viulisti Minna Starkkila. Paajanen soittaa pianoa ja laulaa, Starkkila soittaa viulua ja tarinoi. Satuduo on sen sijaan vielä nuori kuin ensilempi. Takana on vasta viitisen keikkaa, mutta lausuntataiteilija-laulajatar Eira Tähtinen ja Minna Starkkila palavat halusta päästä esiintymään, valloittamaan sydämiä. Duon konsepti on selkeä: musiikkia ja runoja. ”Meillä on aina jokin teema”, Starkkila lupaa. Musiikki innoittaa häntä ja toisinaan hän uppoutuukin lukemaan aineistoa esitysten tueksi. Yleisölle myös kerrotaan tarinoita esitettävistä kappaleista. ”Näin ihmisillä on 20 tukilinja 1 • 2014 Esitykset rakennetaan huolella Lisätietoja: Satuduon noin 40-minuuttisen lauluista, viulusooloista ja runoista koostuvan esityksen voi tilata p. Eira 044 2797 186 tai Minna 050 5336 578.
• Meryl Streep ja Julia Roberts ovat syöpää sairastava äiti ja ongelmatytär elokuvassa Perhe – August: Osage County. Hullunkurinen perhe ja kehitysvammainen epäilty Leffafriikit voivat vuoden alussa käyttää lahjalippunsa laadukkaasti. Maaliskuun Oscargaalaa (2.3) odotellessa teat­tereihin suorastaan vyöryy mielenkiintoisia elokuvia. Elokuvateattereihin on 7.2 tulossa Spike Jonzen uutuusohjaus Her. Romanttinen tieteiselokuva kertoo miehestä (Joaquin Phoenix), joka rakastuu tietokoneen käyttöjärjestelmään (Scarlett Johansson, jolta siis kuullaan pelkästään ääni). Aina omaleimaisen Jonzen tarina herättää taatusti ajatuksia niin rakkauden, ihmisyyden kuin ruumiillisuudenkin rajoista. Elokuva Perhe – August: Osage County (ensi-ilta 28.2) kertoo puolestaan Westonin enemmän tai vähemmän häiriintyneestä perheestä. Tracy Lettsin Pulitzer-palkittuun näytelmään perustuvan kertomuksen klaania johtaa hurja matriarkka Violet (Meryl Streep), joka sairastaa suusyöpää. Hänen ilkeytensä uhreiksi joutuvat niin ongelmaiset tyttäret (Julia Roberts, Juliette Lewis ja Julianne Nicholson) kuin lievästi kehitysvammainen sisarenpoikakin (Benedict Cumberbatch). Vaikkei kokonaisuus ole saavuttanut teatteriesityksen veroisia kehuja, kannattanee se katsastaa jo näyttelijäkaartinsa vuoksi. Jake Gyllenhaal ja Hugh Jackman esittävät pääosia elokuvassa Vangitut. 17.1 ensi-iltansa sai elokuva Vangitut (Prisoners). Trillerissä Keller Doverin (Hugh Jackman) 6-vuotias tytär Anna ja tä- män ystävä katoavat. Ta­ pausta tutkiva etsivä Loki (Jake Gyllenhaal) joutuu päästämään epäillyn kehitysvammaisen miehen Alex Jonesin (Paul Dano) vapaaksi todisteiden puutteessa. Keller ottaa oikeuden omiin käsiinsä ja kaappaa Jonesin. Traileri vihjaa, ettei leffa asetelmastaan huolimatta välttämättä pääty vammaisuuden demonisointiin. ja arvot kääntyvät ylösalaisin, kun hän saa tietää olevansa HIV-positiivinen. Ystäviensä hylkäämänä ja ilman tehokasta lääkitystä Ron ryhtyy etsimään kyseenalaisiakin hoitokeinoja. Ylistäviä kritiikkejä kerännyt elokuva on varma Oscar-täky niin itsensä tunnistamattomaksi laihduttaneelle McConaugheylle kuin Jared Letollekin trans­gender-sivuosasta (transgender=ei-tavanomainen sukupuoli-identiteetti, toim.huom.). Helmikuussa Elokuva-arkiston kuukauden elokuvana nähdään 4.,16.,19. ja 28.2. mustavalkoinen, mykkä Lumikkiversiointi Blancanieves. Melodraama vie 1920-luvun Sevillaan, jossa matadorin halvaantuminen taistelussa käynnistää kohtalokkaan tapahtumasarjan. Visuaalisesti hieno filmi voitti Espanjassa peräti 10 Goyapalkintoa. Kokonaisuudessa ovat tietysti mukana myös härkätaistelevat kääpiöt. DVD:ltä voi katsastaa Steven Soderbergin elokuvan My Life with Liberace (Behind the Candelabra). Pääosan pianisti Liberacena nähdään ilmiömäinen, roolistaan Golden Globen pokannut Michael Douglas. Matt leffa­ friikki Sanni Purhonen Damon esittää hänen rakastettuaan Scott Thorsonia. Elokuva luo hauskan silmäyksen viihdeteollisuuden nurjiin puoliin, kuten yltiöpäisiin kauneusleik­ kauk­siin. Koko ikänsä kaapissa pysytellyt Liberace oli lopulta myös traaginen hahmo, jonka elämä päättyi aidsiin. Televisiossa esitetään Yle Fem -kanavalla sunnuntaina 9.2. aikuisten savianimaatio Mary ja Max (2009). Mary on tukeva, yksinäinen 8-vuotias tyttö Melbournen lähiöstä. Max puolestaan on 44-vuotias, New Yorkissa asuva juutalaismies, jolla on Aspergerin syndrooma. TV Alppitarinan klassikkoversio Heidi (1937) taas on nähtävillä Teemalla 23.2. Tarmokas orpotyttö (Shirley Temple) lähetetään vuorille äreän isoisän huostaan. Siinä sivussa hän tulee auttaneeksi myös Klaraa (Marcia Mae Jones), joka muistetaan yhtenä elokuva- ja kirjallisuushistorian tunnetuimmista rammoista raukkahahmoista. TV Matthew McConaughey esittää pääosaa elokuvassa Dallas Buyers Club. Valkokankaille on 31.1 saapunut myös draama Dallas Buyers Club. Tosipohjaisessa tarinassa teksasilaisen törkimyksen Ron Woodroofin (Matthew McConaughey) elämä tukilinja 1 • 2014 Espanjalaisessa Lumikki-filmatisoinnissa Blancanieves kääpiöt työskentelevät avustajina härkätaisteluissa. 21
• Liisa Kauppinen on jo virallisesti eläkkeellä, mutta puhujamatkat jatkuvat ympäri maailmaa. Kotona odottelee lenkkikaveriaan Karokoira, joka ymmärtää viittomakäskyjä. 22 tukilinja 1 • 2014
• Teksti: Pasi Päivinen Kuva: Lehtikuva YK:n ihmisoikeuspalkinnon saanut Liisa Kauppinen uskoo, että viittomakielen kulta-aika on ohi: ”Elämme uutta käännekohtaa”. Kuurojen kielimaailma murroksessa H uolimatta sitkeästä ja viisaasta vaikuttamistyöstään kuurojen hyväksi Suomessa ja maailmalla, ei 74-vuotias Liisa Kauppinen ollut ennen viime joulukuuta Suomessa tunnettu nimi. Tilanne muuttui, kun hän ensimmäisenä suomalaisena ja ensimmäisenä vammaisena ihmisenä vastaanotti YK:n arvostetun Ihmisoikeuspalkinnon. Palkinto oli virstanpylväs paitsi meille suomalaisille, myös kuurojen ja muidenkin vammaisten ihmisoikeuksien edistämiselle. Viiden vuoden välein jaettavan YK:n ihmisoikeuspalkinnon ovat aikaisemmin saaneet muun muassa Nelson Mandela ja Martin Luther King. Palkinnon huomioarvo onkin maailmanlaajuisesti suuri. Liisa Kauppinen on tehnyt neljä vuosikymmentä sekä kansallista että kansainvälistä ihmisoikeustyötä monissa rooleissa. Suomessa hän toimi pitkään Kuurojen liiton toiminnanjohtajana, ja vaikuttamistyö jatkuu. Kuurojen maailmanliitossa hän toimi pitkään eri johtotehtävissä, ja YK:ssa erityisesti ILOssa, WHO:ssa ja UNESCOssa. Hän oli vammaisten kansainvälisen kattojärjestön International Disability Alliancen (IDA) puheenjohtaja vuosina 1997–2003. Merkittävimmän panoksensa hän ehkä kuitenkin antoi vammaisten oikeuksien yleissopimusta (2006) valmistelleessa työryhmässä, jossa hän sai aikaan sen, että viittomakielisille tärkeät asiat kirjattiin sopimukseen. tukilinja 1 • 2014 Työryhmän työ jatkuu YK-organisaa­tios­sa OHCHR, joka on ollut tärkeä yhteistyökumppani kaikkien muiden ihmisoikeuksien osalta, ja nyt siis myös vammaisten oikeuksien osalta. Mitä asioita Liisa Kauppinen sitten ajaa? Hän kertoo viittoen, että etusijalla ovat olleet viittomakielen aseman parantaminen sekä kuurojen koulutuksen kehittäminen. Erityisesti kehitysmaiden kuurojen asema on hänelle sydämen asia. Hän kertoo olleensa uransa aikana ajamassa kuurojen ihmisoikeuksia yli 90 eri maassa. Palkinto tukki sähköpostin Kun YK:n tämänkertaiset ihmisoikeuspalkinnon saajat julkistettiin, Kuurojen Liiton sähköpostipalvelin tukkeutui onnittelutulvan johdosta. ”Yhteydenottoja on tullut sekä menneinä vuosikymmeninä kohtaamiltani ihmisiltä että uusilta tahoilta ympäri maailmaa. Olen ollut melkoisessa mediapyörityksessä. Ihmisoikeustyön kannalta se on hyvä asia, sillä julkisuus avaa uusia ovia ja luo uusia kontakteja. Se lisää mahdollisuuksia ihmisoikeuksien edistämiseen.” Vaikka paljon myönteistä kehitystä vammaisten ihmisoikeuksien osalta on jo tapahtunut, työtä on Kauppisen mukaan paljon jäljelläkin: ”Vuosien myötä olen huomannut esimerkiksi YK:n byrokraattisuuden ja asioiden hi- 23
• ” Implantti ei ole mahdollinen läheskään kaikille eikä se korvaa viittomakieltä.” taan etenemisen siellä. Vammaisasioissa käytännön ja teorian ero on huomattava, eikä vammaisasioiden seuranta ja asioiden toimeenpano ole YK:ssa mielestäni kovinkaan varmoissa käsissä.” Viittomakielestä tulossa kakkoskieli Liisa Kauppista huolestuttaa myös viittomakielen asema apuvälinetekniikan murroksessa. ”Tällä hetkellä ollaan tultu tilanteeseen, että viittomakieltä ei enää suositella. Viittomakielikielteisyys on palannut, ja eletään uutta käännekohtavaihetta”, uskoo Liisa Kauppinen. Viittomakielen asema on vaihdellut ennenkin. ”Kun minä olin koulussa, viittomakieli oli kielletty. Jos käytin viittomakieltä, opettaja rankaisi lyömällä sormille”, Liisa Kauppinen muistelee. Käänne parempaan alkoi 1970-luvulla. 1980–90-luvuilla elettiin viittomien kultaaikaa, jolloin myös kuurojen lasten vanhemmille opetettiin viittomakieltä. Kauppinen oli itse vahvasti vaikuttamassa siihen, että viittomakieli sai perustuslakiin kirjatun vähemmistökielen aseman. Parhaillaan oikeusministeriö valmistelee uutta lakia viittomakielestä, joka vahvistaa sen asemaa edelleen. Myös viittomakieliselle kirjastolle on myönnetty perustamismääräraha ja kirjasto avataan vuonna 2014. Mikä siis on vialla? Sisäkorvaimplantti ei korvaa viittomia Vaikka viittomakieli on tunnustettu vähemmistökielenä, sisäkorvaimplantin yleistyminen varsinkin kuuroilla pikkulapsilla on muuttanut kuurojen viestintää. Nykyisin moni lähestulkoon kuuro, mutta silti tavallista koulua käyvä lapsi käyttää viittomakieltä vain puheen tukena, ei ensisijaisena kielenään. Julkisen keskustelun perusteella monille on syntynyt jopa käsitys, ettei kuuroja kohta olisi lainkaan. ”Se ei kuitenkaan pidä paikkaansa”, sanoo Liisa Kauppinen. ”Toki implantti hyödyttää monia lapsia, jotka oppivat kuulemaan. Mutta on myös lapsia, jotka hyötyvät siitä hyvin 24 vähän. Unohdetaan, että kuulovammoja on monenlaisia. Asia ei ole niin, että kaikki alkavat implantin saatuaan kuulemaan samalla tavalla.” Joidenkin lasten kuulo ei implantin myötä korjaannu toivotulla tavalla. Vaikka he oppivat ilmaisemaan itseään puheella, he ovat epävarmoja siitä, tulevatko he ymmärretyksi oikein ja kuulevatko he varmasti oikein. Silloin tarvitaan tueksi muita kommunikointikeinoja. ”Esimerkiksi ryhmätilanteissa monet nuoret ja aikuiset haluavat käyttää kirjoitustai muuta tulkkia varmistaakseen viestin perillemenon.” Toinen ryhmä ovat ne kuurot, joille im­ plantti ei mahdollista kuulemista lainkaan. Tähän ryhmään kuuluvat esimerkiksi ne, joiden kuulohermo on vaurioitunut. ”Jos verrataan sisäkorvaimplanttia kuulolaitteeseen, toki implantti on tehokkaampi. Mutta se ei ole mahdollinen läheskään kaikille eikä se korvaa viittomakieltä”, Kauppinen täsmentää. Uusi teknologia kuurojen apuna Huima tietotekninen kehitys on viime vuosina tuonut paljon myönteisiä asioita kuurojen elämään, kuten uusia työmahdollisuuksia. ”Esimerkiksi Googlella on palveluksessaan monia huonokuuloisia työntekijöitä, ja he hakevat uusia ratkaisuja siihen, miten kuurojen palveluja verkossa voidaan kehittää.” Myös matkapuhelimet ja tablettitietokoneet ovat apuohjelmineen tuoneet monia uusia toimintamahdollisuuksia, Kauppinen kiittelee. Mutta teknologian kehitys ei hänen mielestään poista viittomakielen käyttötarvetta. Se pikemminkin lisää sen käyttömahdollisuuksia. ”20 vuotta sitten internetissä ei voinut käyttää viittomakieltä. Nyt, kun sain YK:n ihmisoikeuspalkinnon, jo 20 minuuttia sen julkistamisesta alkoi tulla viittomakielisiä onnitteluviestejä ympäri maailmaa!”, Kauppinen kertoo. ”Uskon, että 20 vuoden kuluttua on tarjolla paljon uusia, kuuroja hyödyttäviä palveluja. Uskoisin, että voimme pian seurata mitä tahansa luentoa verkossa. Jo tällä hetkellä etätulkkausmahdollisuus on olemassa, mutta se ei ole vielä riittävän kattava. Tulevaisuudessa uskon, että minulla on tulkki mukana käsilaukussa”, Liisa Kauppinen ennustaa. Kuuro johtaja on tärkeä Monissa vammaisjärjestöissä vammaiset ovat objekteina. Vahvimmin se näkyy kehitysvammaisten järjestössä, mutta esimerkiksi Näkövammaisten Keskusliitossa, jonka itse tunnen parhaiten, heikkonäköisiä työntekijöitä on vähän, ja täysin sokeita vielä vähem- tukilinja 1 • 2014 män. Vammaisten työntekijöiden osuus jää alle 20 prosenttiin yli 200 työntekijästä. ”Myös Kuurojen Liitossa kuurot työntekijät ovat vähemmistössä, sillä heitä on työntekijöistä 40 prosenttia”, kertoo Liisa Kauppinen. ”Kaikki työskentelevät kuitenkin yhteisten tavoitteiden ja päämäärien hyväksi, joten uskon kuurojen osuuden kasvavan. Kuurojen Liitossa työntekijöitä kohdellaan yhdenvertaisesti.” Vammaisten ihmisten palkkaaminen vammaisjärjestöihin ei kuitenkaan ole Kauppisen mukaan pelkästään hyvästä tahdosta kiinni. ”Monien avoimien työpaikkojen hakijoina ei ole ollut yhtään kuuroa.” Kuurojen Liiton periaatteena kuitenkin on, että jos kuurolla työnhakijalla on tehtävään soveltuva koulutus ja ammattitaito, hänet palkataan. Kuurojen elämän tuntemus on työssä usein edellytyksenä. ”Kuuroja työntekijöitä tarvitaan moniin tehtäviin, ja esimerkiksi liiton toiminnanjohtajan tulisi olla kuuro”, linjaa Liisa Kauppinen. Myös hänen seuraajakseen valittu Markku Jokinen on kuuro. Aina ei kuitenkaan ole ollut näin. ”Kun minut valittiin vuonna 1976, moni virkamies suhtautui epäillen. He pohtivat, että miten sen kanssa voi asioida, kun ei sen kanssa voi puhua edes puhelimessa.” Avuksi tuli se, että samoihin aikoihin johtajuudesta keskusteltiin kuurojen Pohjoismaiden neuvoston kokouksessa, ja siellä pidettiin tärkeänä, että kuuroja edustavan liiton toiminnanjohtajana toimisi kuuro henkilö. Muuten voitaisiin kokea, että liitto on jonkinlainen kuurojen auttamisjärjestö, jollaista mielikuvaa kuurot eivät omasta järjestöstään halua. ”Sain sieltä tarvitsemaani rohkaisua”, kiittelee Liisa Kauppinen. Karo on hauska lenkkikaveri Liisa Kauppinen on kysytty luennoitsija, ja matkapäiviä kertyy edelleen. Kotiin on kuitenkin aina mukava tulla, sillä siellä odottavat villakoira Karo ja kotikirjasto. Liisa on intohimoinen bibliofiili, jonka koti Espoossa on täynnä kirjoja. ”Luen jatkuvasti kirjoja ja lehtiä. Täytän myös mielelläni ristisanatehtäviä, erityisesti lentomatkoilla.” Myös ruoanlaitto on mieluisaa puuhaa. ”Aikaisemmin tein aika paljon käsitöitäkin, mutta niiden tekeminen on vähentynyt.” Liisa Kauppinen kertoo tekevänsä mielellään pitkiä kävelylenkkejä Karon kanssa ja nauttivansa muutenkin paljon koiran kanssa vietetystä ajasta: ”Karo osaa paljon viittomakielisiä käskyjä ja kommunikointimme on luontevaa. Se on myös leikkisä koira, ja sen suosikkitemppu on ylävitonen.”
• Kuva : Laura Malmivaara Autokolarin jälkeen Kari Hotakainen sai tutustua kuntoutuksen maailmaan. Se ja kokemus omaishoidon ongelmista välittyvät romaanissa Luonnon laki. Mongoloideja toilailu­ romaanissa Mikko Rimminen: Hippa. Romaani. Teos, 2013. 245 s./noin 28 e Mikko Rimmisen uutuudessa pikkurikolliset veljekset Petteri ja Lefa tekevät hämärähommia ja päätyvät kauhukseen kyyditsemään kehitysvammaisia festivaaleille. Myös romantiikkaa on ilmassa vanhan Transitin kyydissä. Tunnelma muistuttaa mielisairaalan potilaan McMurphyn kaappaamaa bussia tarinassa Yksi lensi yli käenpesän. Olennaista kokonaisuudessa ei ole niinkään juoni kuin päämäärätön matkanteko ja Rimmiselle tyypillinen kieli-ilottelu. Se on tutun taitavaa ja uutta luovaa. Kirjan kehitysvammaiset henkilöhahmot eivät valitettavasti ole tarinassa kokonaisia ihmisiä vaan pelkästään hömelöissä antisankareissamme sympa­ tiaa herättäviä naureskelun ja hämmästelyn kohteita. Melko naurettavia ovat toki myös päähenkilöt itse. Kielen tasolla puhe on ”pyörätuoliin sidotuista äijänpökäleistä” ja ”iloisista mongoloideista”. Tämä ei sinänsä haittaa, mutta kun Rimmisen kyvyt kertojanakin ovat tiedossa, ei pelkkä toilailu kauan huvita. Olematonta sisältöä ei jaksa loputtomiin juosta kiinni. Sanni Purhonen Kuntoutus rysäyksellä tutuksi Kari Hotakainen: Luonnon laki. Romaani. Siltala 2013. 250 s./ noin 28 e. Maalämpöyrittäjä Jussi Rautala joutuu pahaan kolariin. Edessä on leikkaus, kuntoutus ja pyörätuoli. Siinä samalla pitäisi huolehtia vanhenevista vanhemmista ja paikata välejä raskaana olevaan tyttäreen. Kun kuvioon lisätään turhautunut sairaanhoitaja ja Sierra Leonesta saapuva, huumebisneksiin sekaantunut kummilapsi, on monisärmäinen tarina valmis. Romaanin Luonnon laki taustalla on kirjailijan oma kokemus eli auto-onnettomuus, johon Kari Hotakainen joutui vuonna 2012. Tieto ei siitä revityistä otsikoista huolimatta vaikuta lukemiseen kovinkaan paljon. Ilahduttavaa sen sijaan on, että Hotakainen pyörittää uskottavaa henkilögalleriaansa varmoin ottein. Ihmissuhteet ovat romaanissa todentuntuisia, ja myös Rautalan vanhem­ pien omaishoitotilanne on varmasti monelle lukijalle läheinen. Hauska kokonaisuus saa vakavia sävyjä erityisesti, kun pohditaan Suo­men paljon puhuttua hyvinvointiyhteiskuntaa sekä sairaaloiden hoitohenkilökunnan vähiä resursseja ja jaksamista. Sanni Purhonen Aspergerihminen näkee toisin Paula Tilli: Toisin. Minun Asperger-elämäni. Omaelämäkerta. Finnlectura, 2013. 239 s./25,70 e. Millaista elämä on, jos Italiassakin haluaa syödä vain mieliruokaansa hampurilaisia, ja avioliitto loppuu siihen, että muuten mukava mies häiritsee rutiineja? Jos viihteeksi kelpaa parhaiten saksan kielioppi, ja kaikki muu paitsi sanallinen viestintä menee ohi? Sellaista voi olla ja onkin autistisen Asperger-henkilön elämä. Paula Tilli kertoo omaelämäkerrassaan myös monista arkielämämme kirjoittamattomista säännöistä, jotka hän on joutunut oppimaan ulkoa voidakseen välttää ongelmia. Yleensä hän ei kuitenkaan pyri sopeutumaan, vaan haluaa elää tavallaan ja tukilinja 1 • 2014 nauttia siitä. Säntillistä ja loogista Tilliä meidän ajattelumme monikerroksisuus ei ilahduta. Hänen on aina yhtä vaikea selittää epätasaista kykyprofiiliaan ihmisille, jotka kysyvät esimerkiksi, miksi hän ei jaksa käydä päivätöissä, vaikka jaksaa pitää luentoja syndroomastaan. Kirja kertoo perusteellisesti kokemisen tapojen eroista. Sen ajoittainen hauskuus syntyy Tillin tinkimättömstä as-näkökulmasta. Iris Tenhunen Surullinen ja uskomaton as-tarina Marleena Kajaste: Revitty elämä. Erityislapsen matka aikuisuuteen. Muistelma. Muruja-kustannus 2012. 259 s./noin 30,70 e. (e-kirja 15,90 e) Asperger-poika Oton äiti Marleena Kajaste kertoo kirjassaan, miten neurologisesti ongelmainen lapsi voi päätyä totaalisen syrjäytyneeksi aikuiseksi, ellei diagnoosia saada ajoissa. Vain se nimittäin takaa oikean tuen ja kuntoutuksen. Perhettä palloteltiin kokouksesta toiseen, ja syytä oireisiin etsittiin vanhemmista. Lopulta tehtiin Aspergerdiagnoosi, mutta ilman kehitysvammadiagnoosia se ei oikeuttanut Aspergerkuntoutuspaikkaan vaan huostaanottoon. Myöhemmin oli tuetun asumisen sijasta edessä tukien evääminen ja yksiö, mikä johti romahdukseen. Neuvona kerrottakoon, että erityislapsen vanhempien kannattaisi aina hakeutua omaisjärjestöihin. Siellä joku olisi voinut ehdottaa, että nuorelle haetaan edunvalvoja, jolloin tuetun asumisen saaminen olisi ollut helpompaa. Ja jos diagnoosin saaminen ei julkisella taholla etene, on vaihtoehtona etsiä alan KIRJAVINKKI spesialisti. Se maksaa, mutta niin maksaa odottelukin. Iris Tenhunen Kettukirja syntyi yhteistyönä Anneli Kanto: Seuraa hännänpäätäni. Lastenromaani. Kuvittanut Vili Ohra-aho. Kettuki, 2013. 132 s./21,50 e. Toimittaja ja laajan tuotannon tehnyt kirjailija Anneli Kanto julkaisi viime vuonna Alzheimerin tautiin liittyvästä omaishoidosta kertovan kirjan Pala palalta pois. Ehkä tältä taustalla selittyy avoimuus ryhtyä yhteistyöhön nuoren, kehitysvammaisen kuvittajan Vili Ohra-ahon kanssa. Kettukin kustantama lastenkirja Seuraa hännänpäätäni ei kuitenkaan ole selkokirja, vaikka teksti suurta ja helppolukuista onkin. Monipolvisessa tarinassa seurataan kahden maalaisketun muuttoa cityketuiksi. Ne saavat uudessa, mukavassa kellaripesässään seuraa Hirwittäwästä Haamusta, joka ei muista elämästään mitään, ja tarvitsee apua avatakseen valokuva-albumin, jossa menneisyys piilee. Lopulta se onnistuukin. Sen jälkeen Risto-haamusta tulee paljon iloisempi eikä pelottelu ja kiusaaminen enää kiinnosta. Ystävyydestä ja auttamisen tärkeydestä kertova lastenkirja sopii menevän kielenkäyttönsä vuoksi ehkä parhaiten eskaria käyville tai koulua aloitteleville. Vili Ohra-ahon kuvitus sopii tyyliin ja on iloista, selkeää ja värikästä. Iris Tenhunen 25
• Teksti: Maria Palo Kuvat: Mats Olsson, Maria Palo, Iris Tenhunen Lomahaaveilua ei esteettömien matkakohteiden puute enää rajoita. Suomalaisten suosimassa Thaimaassakin esteettömyys on viime vuosina edistynyt nopein harppauksin. Thaimaan lämpöön pääsee nyt helpo T haimaa on viime vuosina noussut suomalaisten suosimaksi lomakohteeksi ihanien maise­ mien, ystävällisen kulttuurin, laadukkaiden rantojen ja hyvän ruoan siivittämänä. Liikuntarajoitteiset matkailijat ovat sitä kuitenkin vältelleet, sillä esteettömyyteen ei maassa ole panostettu. Nyt tilanne on muuttunut. Jo useamman vuoden ajan on Thaimaan turistiministeriöllä ollut käynnissä projekteja, joiden tarkoitus on helpottaa liikuntavammaisten matkailijoiden pääsyä rannoille, saarille, liikkeisiin sekä nähtävyyksiin. Hotelleista löytyy invahuoneita, ja myös yksityisillä markkinoilla on tarjolla esteettömiä huoneistoja ja pieniä taloja. Matkaa varatessa kannattaa kuitenkin asumisen esteettömyys edelleen tarkistaa huolellisesti sekä matkanjärjestäjältä että netin kautta vielä hotellin olosuhteet ja käyttäjäkommentit. Muuten voi suihkun sijasta perillä odottaa kylpyamme-suihku. Kentällä palvelu pelaa Toimintarajoitteen vuoksi apua tarvitsevalle henkilölle Bangkokin kautta matkustaminen on yksinkin helppoa, kunhan ilmoittaa auttamisen tarpeestaan ajoissa matkanjärjestäjälle tai lentoyhtiölle. Heti koneesta tultua matkustajaa odottaa henkilö, joka luotsaa hänet vaivattomasti tullin läpi, hakee matkatavarat ja täyttää tulijan toiveet wc-käynnistä, pankkiautomaatista tai ruokailusta. Hakija odotte- 26 Ruotsalainen Olof Braf oli ensimmäisen kerran turistina Thaimaassa. ”Kannatti lähteä, vaikka kepin kanssa kuljenkin. Kaikki on sujunut loistavasti.” lee matkustajaa thaimaalaiseen tapaan kärsivällisesti, iloinen hymy huulillaan. Hän varmistaa myös, että tulija pääsee liikuntavammaisille sopivan taksin tai minibussin kyytiin. Thaimaassa on nykyisin taksien ja minibussien kyljessä kyltit, jotka ker- tukilinja 1 • 2014 tovat, milloin kuljetus sopii liikuntavammaisille. Perhe- vai menolomalle? Thaimaan rantalomakohteista esimerkiksi rauhallinen Hua Hin sopii hyvin vammaisen-
• pommin Ennen veneretkipäivää kannattaa kysyä, miten saarille rantaudutaan… Tuulisella kelillä ponttoonisillalla käveleminen ei ole heikkohermoisen saati liikuntavammaisen hommaa. kin henkilön perhelomailuun, sillä sen kylä ja ranta ovat esteettömiä. Nousuveden jälkeen rantahiekka pakkautuu kiinteäksi ja kannattaa jopa 250 kg sähköpyörätuolin. Etelämpänä myös Phuketin saarelta löytyy esteettömiä rantalomakohteita ja hotelleja. Toisentyyppinen kohde on Sodomaksikin kutsuttu Pattaya, joka sijaitsee reilun kahden tunnin ajomatkan päästä Bangkokin lentokentältä. Huvittelijoiden lisäksi siellä asuu kuitenkin paljon myös eläkeläisiä, suomalaisiakin löytyy jo kuin Espanjan Aurinkorannikolta. Pattayan keskustassa on jo reilun kahden vuoden ajan toiminut yksi maan kolmesta liikuntavammaisille tarkoitetusta kouluista, jossa on lähes 300 opiskelijaa. Tämä on herättänyt viranomaiset edistämään esteettömyyttä. Kaupungin 9 kilometrin pituiselle rannalle laatoitetaan paikoitellen liikuntavammaisille sopivia alueita, ja myös rantakatua korjataan pyörätuoliystävälliseksi. Vielä viisi vuotta sitten kaikki oli toisin. ”Viisi vuotta sitten liikkuminen oli vielä huomattavasti vaikeampaa. Korkeista jalkakäytävistä huolimatta se sujuu kuitenkin helpommin kuin kotona lumessa”, sanoo 5 vuotta Pattayalla asunut Ari Haatainen. Thaimaalaiset auttavat ”Kaupunki on muuttunut. Nyt täällä pääsee jo paikoitellen kävelemään vaivattomasti kainalosauvojen avulla”, sanoo viisi vuotta Pat­ tayalla asunut Ari Haatainen. Hänen toinen jalkansa on mätäluun vuok- tukilinja 1 • 2014 si amputoitu polvesta alaspäin. Mies ei kuitenkaan ole niitä, jotka jäävät nojatuoliin istumaan. Päivittäin liikkuminen on tärkeää, joten hän tietää, mistä puhuu: ”Liikuntavammaisten koulu on saanut ihmeitä aikaan. He näkyvät katukuvassa, ja yhä useammasta ravintolasta ja hotellista on tullut vammaisystävällinen. Pyörätuoleille tarkoitettuja ramppeja ja luiskia on nykyisin runsaasti”, Ari Haatainen kehuu. ”Vaikka kyllä noiden jalkakäytävien kanssa on vieläkin hankalaa, kun ne ovat niin korkeita. Ne ovat kuitenkin huomattavasti helppokulkuisempia kepeillä kuin liukkaat ja lumiset tiet kotona.” Helpotusta arkeen tuo myös thaimaalaisten perinteinen kohteliaisuus. ”Se mikä täällä on upeaa keppiukon kannalta, on thaimaalaisten uskomaton auttavaisuus. Ennen kuin paikkoja alettiin parantamaan, aina oli vähintään neljä auttajaa nostamassa autoon, kantamassa ravintolaan ja auttamassa tavaroiden kantamisessa eli kaikessa.”. 27
• Suomalaista proteesipalvelua Pattayalla Ei ole edelleenkään harvinaista törmätä thaimaalaiseen vammaiseen, jolla ei ole mitään apuvälineitä käytössään. Eikä avustajan palkkaaminenkaan ole ongelma: ”Vajaan 200 euron kuukausimaksulla täällä saa henkilökohtaisen avustajan, joka on kanssasi 24 tuntia vuorokaudessa. Hän vie sinut kaikkialle, hankkii kuljetukset, käy ostoksilla, laittaa ruoan, siivoaa ja pesee pyykin.” Kielikään ei ole este, sillä elekielellä ja kansakoulun piirustustaidolla pärjää. ”Kuluneiden vuosien aikana en ole jäänyt paitsi mistään. Eihän minulla päässä ja kielessä mitään vikaa ole, eli kysyvä ei tieltä eksy eikä jalan puuttuminen vie pois uteliaisuutta”, nauraa Ari Haatainen. Esteetöntä golfausta ja sukeltamista Pattayan lisäksi myös kuninkaan asuinkaupunkina tunnettu Hua Hin ja turistikohde numero yksi, Phuket, ovat kunnostautuneet esteettömän matkailun kehittämisessä. Idyllinen Hua Hin löytyy kolmen ja puolen tunnin ajomatkan päässä pääkaupungista. Siellä on parannettu rantojen ja katujen esteettömyyttä, ja ennen kaikkea lisätty niiden hotellien ja vuokrattavien asuntojen määrää, jotka on suunnattu liikuntavammaisille tuli- Yhä useampi Pattayan ravintola on esteetön. Liikuntavammaisia thaimaalaisia ja matkailijoita näkee kaupungilla useammin kuin ennen. 28 joille. Heidän määränsä onkin vuosi vuodelta lisääntynyt. Hua Hin on paratiisi golfia rakastaville. Kaupungin golfkenttä on suunniteltu äärimmäisen helposti liikuttavaksi, ja sinne on palkattu pelaajia auttavaa henkilökuntaa myös liikuntavammaisia asiakkaita ajatellen. Palvelu maksaa jonkin verran, mutta noin 13 eurolla saat opastajan kentälle koko päiväksi. Phuketin lähisaaret puolestaan avaavat mahdollisuuden sukeltamiseen. Sekä postikorttimainen Krapi että Khao Lak ovat helppoja sukelluspaikkoja vaikeammastakin liikuntavammasta tai muusta toimintarajoitteesta kärsivälle. Paikallislennot ja junat toimivat Sille, joka haluaa liikkua nopeasti ja mukavasti maan sisällä, on hyvä vaihtoehto lentoyhtiö Air Asia, jonka palveluissa liikuntavammaiset otetaan loistavasti huomioon. Mikäli haluaa matkustaa junalla, sekin käy. Toki ei yhtä helposti kuin lentäminen. Junalla matkustaminen on mukavaa ja halpaa, mutta siihen kannattaa varata reilusti aikaa. Sanonta ”thaitime” ei ole pelkkä sanonta, vaan osa arkipäivää. Junien aikataulut ovat usein vain suuntaa antavia. Juna- ja linja-automatkat kannattaakin tottumattoman tilata hotellin kautta. Sekä liikuntavammaisten että muidenkin matkailijoiden kannattaa varata paikka pikajunasta. Pikajunissa on hyvät makuuvaunut ja riittävä määrä henkilökuntaa auttamassa. Ravintolavaunuun voi olla hieman hankalaa päästä, mutta se ei ole thaimaalaisessa junassa ongelma: Koko matkan ajan, oli kyse sitten lyhyestä tai pitkästä matkasta, junissa toimii ruokailu- ja juomapalvelu hienosti kaikissa vaunuissa. tukilinja 1 • 2014 Suomalainen raajaproteesien erikoisliike Suomen Proteesipalvelu Oy on avaamassa toimistoa Thaimaan Pattayalle. Käytännössä toiminta on jo käynnissä, vaikka varsinaista työpajaa ei vielä ole. Suomalaiset asiak­kaat ovat jo kuulleet uudesta toiminnasta, ja töitä kuulemma riittää. Ensi kuulemalta ajatus proteesien valmistamisesta suomalaisille Thaimaassa tuntuu maallikon korviin luksukselta. Sitä se ei proteesimestari Harri Oikarisen mukaan kuitenkaan ole: ”Monet asiakkaistamme kärsivät kovista nivel- ja aavesäryistä, joita lämpö lievittää ja auttaa.” Harri ja hänen yhtiökumppaninsa käyvät vuorotellen tapaamassa Thaimaassa vakituisesti ja osan vuotta asuvia asiakkaitaan. ”Varmasti moni ajattelee, että no, ovat miehet järjestäneet itselleen kissanpäivät. Totta kai jokainen nauttii auringosta ja lämmöstä, mutta kyllä tänne tuleminen on meille ennen kaikkea työtä – mieluisaa sellaista. Työtä tehdään siellä, missä meitä tarvitaan. Yrityksen kunnianhimoisena tavoitteena on valmistaa proteeseja tulevaisuudessa myös aasialaisille.” Ei ihme, sillä pelkästään katuvilinää katsoessa näkee, että proteesien ja muiden apuvälineiden tarve on suuri. Proteeseja ei tehdä liukuhihnalla, vaan niiden valmistus on yksilöllistä, vaativaa ja pikkutarkkaa työtä. Se näkyy hinnassa. Siltäkin kannalta toiminnan aloittaminen Pattayalla on perusteltua: ”Materiaalit löytyvät täältä helposti ja halvemmalla”, sanoo Harri Oikarinen. Maria Palo Thaimaa ei siis enää ole ongelmakohde liikuntavammaiselle vaan uusi, jännittävä mahdollisuus. Kun on kyse Aasian maista, on kuitenkin hyvä muistaa, että kaikki ei perillä suju samalla kotimaan tehokkuudella. Mutta yhdestä asiasta voit olla varma: jokaista matkapäivääsi siivittää kanssaihmisen lämmin hymy. Lisätietoa: Tietoa esteettömästä matkailusta sekä lista eri matkanjärjestäjien käyttämistä, liikuntavammaisille sopivista hotelleista suomalaisten suosimissa matkakohteissa löytyy nettipalvelusta www.esteeton. fi (osio ”Liikkuminen”, kohta ”Tietoa matkailusta”). Ruotsinkielistä matkatietoa löytyy osoitteesta www.handikappresor.com.
• Apuväline: Herätyskello www.kuulotekniikka.fi VÄLINE- Edustaja: Hinta: 163 euroa. Pelkällä ääni- ja VINKKI täristintoiminnolla 116 e. Uusi työllistymismalli käyttöön 2016 O satyökykyisten työllistymistä helpottamaan rakennetaan parin vuoden aikana keskitetty malli, johon tarvitaan lakimuutoksia. Työnhakijoita tukee jatkossa oma työkykykoordinaattori ja verkkopalvelu. Lakimuutokset pyritään saamaan voimaan jo vuonna 2015, mutta verkkopalvelun rakentaminen ja mallin pilotointi vievät aikaa, joten koko maassa malli otetaan valtakunnallisesti käyttöön vasta 2016, kerrottiin STM:stä joulukuussa. Ministeriön mukaan viiveen syynä on se, että kenttä, joka nyt otetaan haltuun, on niin laaja ja monimuotoinen. Osatyökykyiset työssä -työryhmä luovutti ehdotuksensa sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikolle joulukuun alussa. Sen mukaan uudet, tehokkaammat toimet ovat tarpeen, koska osatyökykyisten työllistyminen kannattaa sekä inhimillisesti että taloudellisesti. Työnteosta pitää hyötyä STM:n ylijohtaja Outi Antila esitteli ministerille työryhmänsä ehdotukset lainsäädännöllisistä muutoksista, jotka helpottavat työllistymistä poistamalla kannustinloukkuja esimerkiksi verotuksesta. Tavoitteena on että työhön menevän ansiotaso ko­hoaa lineaarisesti niin, että jokainen työllä ansaittu euro parantaa ansiotasoa. Samanlainen malli halutaan turvaamaan ansiot eläkkeen lepäämisen jättämisen ja osa-aikatyön yhteydessä. Myös kuntouttavan työn tukemisen kytkentä vammais- tai hoitotukeen puretaan siten, että kuntouttava tavoite on tuen ensisijainen peruste. Kuntoutuksen kriteerejä ja kohderyhmää aiotaan tarkentaa. Pilotointi jo käynnissä STM:n ohjelmajohtaja Päivi Mattila-Wiro kertoo, että mallin kokeilu on jo alkanut. Muutaman ison työnantajan lisäksi ovat TEtoimistoista mukana Uusimaa eli Helsinki, Etelä-Pohjanmaa eli Seinäjoki ja Pirkanmaa eli Tampere. Jokaiseen TE-toimistoon koulutetaan yksi työkykykoordinaattori. Työnä on mm. aktiivinen yhteydenpito osatyökykyisiin asiakkaisiin sekä verkostoituminen ja yhteistyökäytäntöjen kehittäminen. ”Verkkopalvelua on suunniteltu asiantuntijaryhmässä, ja olemme teettäneet Työterveyslaitoksella esiselvityksen palvelun rakentamiseen liittyen.” Ministeriöt viimein yhteistyössä Osatyökykyisten työllistäminen ei onnistu, elleivät kaksi keskeistä ministeriöt puhalla yhteen hiileen. ”Yhteistyö STM:n ja TEM:n kesken on toiminut hyvin ja tulee toimimaan myös jatkossa”, Mattila-Wiro vakuuttaa. STM:n Osatyökykyiset työssä -ohjelma on osa TEM:n vetämää Työelämä 2020 hanketta, ja TEM:n edustaja on puolestaan mukana STM:n ohjelman asiantuntijaryhmässä. Myös vammaisjärjestöjen kanssa tehdään tiivistä yhteistyötä esimerkiksi työkykykoordinaattorien koulutuksen sisällön kehittämiseksi. Päivi Mattila-Wiron mukaan esimerkiksi Altian Rajamäen tehtailla pilotointi on saanut onnistuneen alun. Työtehtäviä on mukautettu osatyökyvyttömiä ajatellen, ja yrityksessä löytyy yhteistä, positiivista asennetta monimuotoisen työpaikan kehittämiseen. Sari Heino-Holopainen Taidekeskus Kettuki Valtakunnallisen taidekeskuksen tavoitteena on tehdä kehitysvammaisten taidetta tunnetuksi ja pyrkiä kohottamaan sen arvostusta. Kettuki pyrkii myös parantamaan kehitysvammaisten mahdollisuuksia opiskella ja harrastaa taidetta sekä työskennellä taiteen alalla. Tuotteet: ––Kehitysvammaisten taiteeseen liittyvä kirjallisuus, uutuutena lasten kuvakirja Seuraa hännäpäätäni, jonka on kuvittanut kehitysvamma­inen Vili Ohra-aho (hinta 21,50 e) ––Postikortit ––Tilauskurssit ja opastusta taidetyöpajan perustamiseen Osoite: Iittalantie 130, 14500 Iittala (Lasimäki) Nettisivut: www.kettuki.fi Näin tilaat: Sähköpostilla taidekeskus@ kettuki.fi tai puhelimitse p. 044 0405 107. tukilinja 1 • 2014 Herätyskello huonokuuloiselle Tavallinen herätyskello ei aina riitä, sillä monen herätettävän kuulo on alentunut tai he eivät kuule ollenkaan. Tällöin auttaa kello, joka herättää muutenkin kuin äänellä. Kokeilimme Bellman Pro -herätyskelloa. Kellossa on suuri nestekidenäyttö, joka näyttää ajan. Herätysajan numerot ovat selvästi pienemmät. Herätystapoja on kolme: ääni, valo ja värinä, joita voi käyttää yhdessä tai erikseen. Kellossa on isot nappulat ajan ja herätysajan asetusta varten. Se auttaa, jos käyttäjällä on ongelmia käsien motoriikassa. Pieni yövalo helpottaa huoneessa kulkua. Herätysvalo on erittäin kirkas led-valo. Se vilkkuu kuin salamavalo, ja valoherkkä henkilö herää siihen varmasti etenkin, jos kasvot sattuvat olemaan herätyskelloon päin. Kello herättää myös vähitellen nousevalla äänenvoimakkuudella. Ääni alkaa pienillä piipahduksilla. Kuuleva ainakin herää, sillä äänenvoimakkuus nousee vähitellen yli sadan desibelin. Soittoäänen taajuus vielä vaihtelee, mikä helpottaa äänen kuulemista. Jos haluaa herätä muita häiritsemättä, voi asentaa värinähälyttimen tyynyn tai sijauspatjan alle. Värinä on melko voimakasta, joten sen tuntee kyllä paksunkin tyynyn läpi. Värinähälytin pitää myös ääntä, jonka taajuus voi joillekin olla helpommin havaittava kuin herätyskellon varsinainen herätysääni. Jos aamulla haluaa loikoilla hiukan pitempään herätyksen jälkeen, voi valita torkkutoiminnon. Silloin kello soi uudestaan yhdeksän minuutin kuluttua. Jos torkkua painaa useamman kerran, torkkuaika lyhenee lopulta vain kahteen minuuttiin. Kello vaatii verkkovirtaa, mutta sen virransaanti on varmistettu akkuparistoilla. Bellman & Symfon -herätyskellosta on saatavana myös halvempi malli, jossa on vain ääni ja täristin. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. 29
• Lukijafoorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Lukija kysyy Nettikysely Voisiko Heljää auttaa? Hei Tukilinjan toimitus. Heti alkuun kiitos arvokkaasta työstä, jota teette vammaisten elämän parantamiseksi! Olen ollut lehden tilaaja jonkin aikaa, ja olen usein lehteä lukiessa iloinnut siitä että tällaista työtä tehdään, kun on esim. saanut lukea jonkun ihmisen palautteesta, miten vaikkapa hankittu tietokone on helpottanut arkea. Ja todella hienoa, jos edes yksi ihminen on työllistynyt Tukilinjan ansiosta ja sitä kautta saanut elämäänsä mielekkyyttä ja merkitystä :) Huomasin viimeisimmässä Tukilinja-lehdessä artikkelin Tiikeriä etsimässä -dokumentista, ja sen myös katsoin. Karu ja aito, mutta myös todella koskettava ja sydäntä särkevä kertomus. Dokumenttia katsoessa heräsi myös ajatuksia. Minun on kovin vaikea ymmärtää, miten tilanne voi olla sellainen, että kuvatun henkilön täytyy myydä seksiä, jotta tulisi taloudellisesti toimeen? Mietin, että eikö esim. sosiaaliturva auta hänen tilanteessaan, jos eläke ei riitä edes vuokraan?! Tuli nyt sitten mieleen, että olisiko Tukilinjan mitenkään mahdollista tukea tätä nuorta naista, Heljää? Ymmärrän kyllä, että vammaisten työllistäminen ei ole yksinkertaista, kun ”terveitäkin” on yllin kyllin työttömänä, mutta kun se on tämän lehden yksi missio, niin ajattelin kirjoittaa. Toisaalta enhän minä oikeasti tiedä hänen tilanteestaan mitään, ja mikä olisi hänelle parasta Blogipoimuri ”Keskimääräistä työuraa pidennettäisiin jo sillä, että yhä harvemman työuran pituus olisi nolla vuotta.” Heidi Sipilä, Blogilinjalla 14.1.2014 30 apua. ”Katsojan mielestä isompi ongelma on se, miten Heljää voisi ja tulisi auttaa”, kirjoitettiin artikkelissa. Niinpä. En minäkään sitä tiedä ja asia tuskin on aivan yksinkertainenkaan, kun hän itse ymmärtääkseni on sitä mieltä, että seksin myyminen on parempi vaihtoehto kuin olla kokonaan ilman ihmissuhteita – tai rahaa. Joka tapauksessa toivoisin, että hänellä olisi terveitä ihmissuhteita elämässään. Edes yksi. Ymmärsin dokumentista että yhdestä hänen avustajastaan oli tullut hänelle hyvä ystävä. Se on todella hieno ja arvokas asia! Itse olen kovin huono muita auttamaan, mutta jos en itse muuta osaa tai voi tehdä, niin kristittynä ihmisenä voin huokaista Herran Jeesuksen puoleen, että Hän Heljää auttaisi sopivalla tavalla. Siunatkoon Pyhä Jumala hienoa työtänne, jota teette heikompien ihmisten puolesta!  Timo H. Hyvä Timo Kiitos ajatuksia herättävästä kirjeestäsi. Tämä ohjelma mietitytti meitäkin täällä Tukilinjassa, ja tulimme samaan tulokseen, että tarjoaisimme hänelle ainakin mahdollisuutta hakea apurahaa. Perustoimeentulosta ja asumiskuluista on kunnan velvollisuus huolehtia, mutta sillä rahalla ei vielä kursseja käydä eikä tietokoneita ostella. Koska Heljä esiintyi ohjelmassa vain etunimellään, viestitimme dokumentin ohjaajalle, että kertoisimme Heljälle mielellämme tukimuodoistamme. Vastausta ei ole kuulunut. Ehkä ohjaaja suojelee Heljää haastattelupyynnöiltä, joita tuolloin sateli, ja luuli Tukilinjankin vain haluavan tehdä haastattelun. Ehkä viesti meni perille, ja hakemus jonain päivänä saapuu. Kerromme kyllä tarvittaessa oma-aloitteisestikin tukitoiminnastamme, mutta päätös hakea tukea on aina hakijan oma valin- ta. Näin prosessi tukee vammaisten henkilöiden itsenäistä selviytymistä parhaiten. Ylen juttuarkistosta netistä löytyvässä artikkelissa (Tiikeriä etsimässä -dokumentin Heljä: Asenteita vielä ravisteltava, 19.11.2013) Heljä kertoo, että hänen tilannettaan jonkin verran kärjistettiin ohjelmassa, että viesti heikosta selviämisestä pelkän sosiaalituen varassa menisi perille. Ohjelmaan mukaan lähtemistä hän ei kuitenkaan kadu. ”Aina jos pystyy herättämään keskustelua ja tuomaan esille yhteiskunnallisesti tärkeitä asioita, se on kannattavaa”, hän kiteyttää. Seksityön Heljä on jättänyt, mutta ongelmana on nyt vaikeus saada työharjoittelupaikkaa. Hänen käyttämänsä avustajat ovat nykyään tasapainoisempia, mutta terveysalan ammatti-ihmisiltä hän toivoisi enemmän kannustusta työllistymishaaveilleen oppimishäiriöstään ja cp-vammastaan huolimatta. Alejonossa kuultua Kun ruuhkaisessa kassajonossa eteen osuu pyörätuolissa istuva, voi verenpaine nousta. Mitä teet? 1. Vaihdan jonoa. 11,1 % 2. Puhisen ja tuijottelen merkitsevästi. 5,6 % 3. Keskustelen kaverin kanssa, miten tuonkin olisi paremmin hoitanut. 0% Saarenkylän Nivavaaran k­ oulun luokka 7-9A kävi luokkaretkellä Eduskunnassa. Heurekaan ja Eduskuntaan Lämpimät kiitokset Tukilinjalle leirikouluavustuksestanne! Matka Helsinkiin oli upea! Eduskuntatalo, Korkeasaari, Sealife, Heureka ja kiertoajelu olivat mahtavia kokemuksia. Matkustaminen junalla oli jännittävää ja haastavaa. Yöpyminen hotellissa ilman kotiväkeä oli joillekin aivan ensimmäinen kokemus. Terveisin Anne, Airi, Peku, Memma, Niko-Petteri, Rasmus, Iida-Maria ja Jani tukilinja 1 • 2014 4. Kysyn, voinko ­auttaa tavaroiden nostamisessa hihnalle. 83,3 % Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla joulu– tammikuussa.
• tukipäätöksiä Lokakuu 2013 »»Lehikoinen Ari, Joensuu Tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka asuu pienryhmäkodissa ja opiskelee autokorinkorjaajaksi ammattiopistossa. Hän tarvitsee tietokonetta opinnäytetyön tekoa varten, nettitehtävien tekoon, Kela- ja pankkiasioiden hoitoon sekä yhteydenpitoon. »»Kinnunen Kari, Helsinki Sanelukone, joka toimii ministudiona. Kahdessa bändissä musiikkia harrastava kuntoutuja on toisen yhtyeen kanssa esiintynyt Moniäänirock-tapahtumassa ja saanut sieltä hyvää palautetta. Sanelukone mahdollistaa demoäänitteiden tekemisen mahdollista levyttämistä varten. »»S.T., Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee lukiossa ja on juuri muuttanut omaan asuntoon. Tietokone on hänelle hyödyllinen paitsi opinnoissa myös asioinnissa ja harrastuksissa, kuten bloggaamisessa. »»Lehtinen Antti, Espoo Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma ja järjestelmäkamera kuntoutujalle, joka jatkaa sairauden vuoksi keskeytyneitä kultaseppä-artesaanin opintojaan. Kameran avulla hän voi kuvata töitään ja esitellä niitä työtä hakiessaan. »»Suominen Sari, Kajaani Kannettava tietokone, erillinen iso näyttö, Office-ohjelma ja värilasertulostin sähköpyörätuolilla liikkuvalle henkilölle. Näönkäytön ongelmien vuoksi hänellä on käytössään Zoom Text -ohjelma, joka suurentaa ja lukee tarvittaessa ääneen tietokoneella kirjoitetut tekstit. Tietokonetta tarvitaan myös kirjoittamisen, asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi. »»Jylhä Regina, Seinäjoki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Hän opiskelee ammattiopistossa ja suunnittelee muuttoa omaan asuntoon. Lääkäri suosittelee tietokonetta kuntoutumisen edistämiseen. Opintojen lisäksi tietokoneesta on hyötyä myös asioinnissa ja yhteydenpidossa. »»Laaksonen Timi, Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on aloittanut opinnot ammattikorkeakoulun muotoilun koulutusohjelman avoimissa Polku- opinnoissa. Hänen tavoitteenaan on päästä ensi syksynä jatkamaan opintoja pääaine­ opiskelijana. »»L.R., Huhmari Apuraha tietokoneen ja ohjelmiston hankintaan 23-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Hän opiskelee audiovisuaalista viestintää, ja tarvitsee tietokonetta opinnäytetyön ja muiden opiskeluun liitty­ vien tehtävien tekoon. »»Vairos Sari, Sastamala Tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja järjestelmäkamera kuntoutujalle, joka harrastaa valokuvausta, kuvien käsittelyä ja vanhojen kuvien retusointia. Tietokone ja mahdollisuus aktiiviseen harrastamiseen tukevat työelämään paluuta. »»Kaarna Saara, Mikkeli Monitoimilaite ja apuraha kuntoutujalle kansalaisopiston kuvataiteen perusopintojen suorittamista sekä taidetarvikkeiden hankkimista varten. Tuen saajan haaveena on ollut nuoresta asti taiteen opiskelu. Lääkäri ja kuvataiteen opettaja suosittelevat harrastustoiminnan tukemista. »»M.K., Kuhmo Kannettava tietokone henkilölle, jolla on vaikea-asteinen kuulovamma. Asioimistilanteet aiheuttavat hänelle paljon stressiä, jota sähköpostin avulla tapahtuva yhteydenpito helpottaa. Kuntoutusohjaaja suosittelee tietokoneen hankintaa asioinnin ja tiedonsaannin helpottamiseksi. Merkkipäivät Seuraaville tasavuosien viettäjille on myönnetty merkkipäivän kunniaksi apuraha. Yhteisöjen apurahat on osoitettu käytettäväksi niiden piirissä toimivien asiakkaiden ja kuntoutujien tasa-arvoisen ja hyvän elämänlaadun tukemiseen. Rummukainen Jari, Joensuu, 50 vuotta »»Aktiivinen vammaisvaikuttaja. Lyhty ry, 20 vuotta »»Laadukasta työtoimintaa ja tukiasumista kehitysvammaisille. Niemikotisäätiö, 30 vuotta »»Tukiasumista ja työtoimintaa helsinki­ läisille mielenterveyskuntoutujille. Kynnys Ry, 40 vuotta »»Vammaisten tasa-arvo- ja ihmisoikeusjärjestö. tukilinja 1 • 2014 »»Nissinen Henriikka, Kuopio Tietokone, värilasertulostin ja Office-paketti 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee aikuislukiossa. Opiskelun lisäksi hän tarvitsee tietokonetta harrastuskäyttöön. Hän seuraa harrastuksenaan animea ja mangaa, tuottaa ulkoasun pelialan verkkolehteen ja käsittelee kuvia. Lääkäri ja opinto-ohjaaja suosittelevat tietokoneen hankintaa. »»Karlsson Samuel, Tampere Tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin merkonomin tutkintoa opiskelevalle nuorelle, jolla on haasteita vuorovaikutustilanteisiin ja kirjoittamiseen liittyen. Hänellä on ollut koulutyössä käytössä tietokone. Ammattiopintojen lisäksi tietokoneesta on hyötyä myös hänen harrastuksissaan valokuvauksessa, ohjelmoinnissa ja animaatioiden tekemisessä. »»Vaittinen Eve, Hyvinkää Tietokone, Office- ja Adobe CS Design premium -ohjelmistot sekä värilasertulostin 24-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on aloittanut kuva-artesaanin ammattiopinnot. »»Kainulainen Sari, Kotka Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin henkilölle, jolla on vaikeita toimintarajoitteita. Tuen saaja harrastaa runojen kirjoittamista ja käyttää tietokonetta myös asiointiin ja yhteydenpitoon. »»Haarala Sini, Korpilahti Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja toimintakyvyn rajoitteita. Hänellä on käytössään Boardmaker-ohjelma, jota hyödynnetään esimerkiksi päiväohjelman hahmottamisessa. Oppimispeleistä varsinkin Ekapeli on mieluisa. Koulussa hakijalla on käytössä kone ja kuvaohjelma, jota hyödynnetään aktiivisesti. Kotona ollut tietokone on rikkoutunut. »»Kauppinen Pasi, Kajaani Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office- sekä Kirjoita ja kuuntele -ohjelmat 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja kielellisen kehityksen vaikeuksia. Tietokoneen käyttö auttaa häntä keskittymään kirjoittamiseen. Sen avulla on myös helpompi viestiä lukkiutuneissa kommunikaatiotilanteissa sekä etsiä tietoa koulutehtäviä varten. »»Kattelus Sisu, Rantatöysä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 6-vuotiaalle esikoululaiselle, jolla on oppimisen ja toimintakyvyn rajoitteita. Tietokoneella työskentely innostaa 31
• tukipäätöksiä häntä keskittymään opittavaan asiaan. Lastentautien erikoislääkäri ja toimintaterapeutti suosittelevat tietokonetta. »»Jauhiainen Jarmo, Helsinki Apuraha ammattikäyttöön soveltuvan käytetyn kameran, objektiivin sekä valokuvaustarvikkeiden hankintaan kuntoutujalle, joka on opiskellut valokuvausta ja pitänyt useita valokuvanäyttelyitä. Tunnetuin näyttely ”1,5 % Äänekäs hiljainen kansa” (2007) on julkaistu myös kirjana. Viimeisin näyttely ”off stage” (2012) kertoo Helsingin kaupunginteatterin kulissientakaisesta elämästä. Kameraseura ry:n toiminnanjohtaja suosittelee apurahaa. »»B.J, Kuopio Tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 100-prosenttiselle invalidille, joka tekee vapaaehtoistyötä Mielenterveyden keskusliiton Propelli-neuvontapisteessä. Hän on myös aloittanut naisten keskusteluryhmä Savonmuan Hilimat vetämisen kaupunginosansa asukastuvalla. Kuntoutusneuvoja suosittelee tietokonetta vertaisneuvojan työn avuksi. »»Aaltonen Mikael, Jämsänkoski Tablettitietokone 5-vuotiaalle pojalle, jolla on puheentuottamisen vaikeuksia. Hän puhuu vähän ja puhe on vaikeaselkoista. Tabletissa toimivan pelillisen opetusohjelman avulla hänen on mahdollista harjoitella kielellisiä taitojaan. Tätä on jo kokeiltu hyvin tuloksin puheterapiassa. Lisäksi tabletilla on kuvattu ja videoitu arkiympäristöä ja arjen tapahtumia reissuvihon tavoin. Puheterapeutti suosittelee hankintaa. »»Karvinen Veli, Joensuu Tietokone ja valokuvatulostin kuntoutujalle, joka pitää vointiaan yllä harrastamalla aktiivisesti pyöräilyä, valokuvausta ja kuvankäsittelyä. Talven tullen polkupyöräily ei onnistu ja kuvankäsittelykin on käynyt mahdottomaksi vanhan tietokoneen rikkouduttua. Avohoidosta vastaava ylilääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa kuntoutumisen tueksi. »»Korhonen Anna, Kellokoski Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-paketti ja apuraha matkakustannuksiin 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee valmentavassa koulutuksessa ja suunnittelee graafisen alan opintoja. Kela ei myönnä hänelle tukea koulumatkoihin, koska matka on vähän alle 10 kilometriä. »»Piili Eeva, Imatra Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka toimii aktiivisesti paikallisessa klubitalossa, vertaistukea tarjoavassa Heikintalossa. Hän on myös hakenut mukaan kokemusasiantuntijakoulutukseen. Kokemusasiantuntijuus tarjoaa 32 mahdollisuuden hyödyntää omia kokemuksia kertomalla eri tilaisuuksissa kuntoutujan elämästä. »»Hassinen Helena, Kuopio Kannettava tietokone vaikeasti toimintarajoitteiselle kuntoutujalle asioinnin ja yhteydenpidon apuvälineeksi. »»Teräväinen Jesse, Turku Kannettava tietokone ja monitoimilaite 22-vuotiaalle henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokonetta asiointiin, harrastuksiin sekä sosiaaliseen kanssakäymiseen Facebookissa ja sähköpostitse. Tuen saaja asuu itsenäisesti, ja hänen vanha tietokoneensa on rikkoutunut. Kuntoutusohjaaja suosittelee tietokoneen hankintaa. »»Happonen Sakke, Kurkimäki Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 7-vuotiaalle pojalle, joka kommunikoi viittomin ja TIKO40-kommunikointikansion avulla. Jos se osoittautuu käytännössä toimivaksi, hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä kansion muokkaukseen tarvittavan Boardmaker-tietokoneohjelman sekä kansion pohjan tallennettuna cd-levylle. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa kuntoutumisen tueksi. »»N.H., Rovaniemi Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle kuntoutujalle, jolla on monia toimintarajoitteita. Aikuislukion suorittamisen jälkeen hänen tavoitteenaan on opiskella merkonomiksi ja tehdä osa-aikatyötä. »»Suutari Aki, Akaa Tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 15-vuotiaalle nuorelle, jolla on vuorovaikutuksen ja oppimisen haasteita. Hän on laitosjaksoilla oppinut käyttämään tietokonetta ja oppimispelejä. Tuen saaja hyötyy myös tietokoneen avulla PCS-kuvin tehdystä päiväohjelman strukturoinnista. Marraskuu 2013 »»Harju Janette, Akaa Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma ja kuulokkeet 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on tarkkaavaisuuden ja kielellisen kehityksen haasteita. Tietokoneen avulla hän motivoituu harjoittelemaan luku- ja kirjoitustaitoa oppimispelien, kuten Ekapelin kautta. Opettaja tukee häntä kuntouttavien ohjel­ mien käytössä. »»Douthwaite Marina, Espoo Tablettitietokone 28-vuotiaalle henkilölle, joka on aiemmin käyttänyt tietokonetta työpajatoiminnassa. Nyt hänelle suositellaan tabletin hankkimista kotiin oppimisen, vapaa- tukilinja 1 • 2014 ajan toiminnan ja vuorovaikutuksen tueksi. Asuntolan ohjaaja auttaa laitteen käytössä. »»Kupulisoja Anton, Hirvas Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja monitoimilaite 5-vuotiaalle pojalle, jolla on haasteita vuorovaikutuksessa. Hänen toiminnan ohjauksessaan käytetään sanallista ensin / sitten / sen jälkeen -järjestystä sekä tukiviittomia. Erityisluokan opettaja suosittelee myös Papunetin kuvallisen verkko-oppimateriaalin hyödyntämistä. »»Vähänäkki Leena, Helsinki Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin työttömälle kuntoutujalle asioinnin ja työnhaun apuvälineeksi. Tuen saaja harrastaa runojen ja novellien kirjoittamista. Tietokoneen avulla hän voi kirjoittaa myös lehtijuttuja ja tarjota niitä lehtiin. Yksi kirjoituksista on jo julkaistu potilasyhdistyksen lehdessä. »»P.M., Kesälahti Kannettava tietokone ja monitoimilaite sairaudesta kuntoutuvalle henkilölle asioinnin ja yhteydenpidon apuvälineeksi sekä valokuvien tallentamiseen. Tietokoneen käyttö tukee myös toimintakyvyn ylläpitoa ja itsenäistä selviytymistä. »»Mäkelä Heli, Kyröskoski Tietokone henkilölle, jolla on toimintakyvyn ja liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta asiointiin, kuvankäsittelyyn, tiedonhakuun ja vapaa-ajan toimintojen monipuolistamiseen. »»Virtanen Jukka, Tampere Tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin asioinnin ja yhteydenpidon helpottamiseen henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän osallistuu aktiivisesti MS-liiton ja seurakunnan toimintaan. »»Henttonen Minna, Pori Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, jolle kirjoittaminen on tärkeä harrastus. Tietokone on hänelle tärkeä linkki ulkomaailmaan, ja se mahdollistaa myös itsenäisen asioiden hoitamisen. »»Saren Tero, Kerava Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto, värilasertulostin, Adobe CS-ohjelmisto ja kamera kuntoutujalle, joka on aloittanut kuvallisen ilmaisun ammattiopinnot. Oma ohjelmisto ja välineistö mahdollistavat työssä tarvittavien taitojen harjoittelun kouluajan ulkopuolella. Tuen saaja harrastaa levykansien ja logojen suunnittelua. … jatkuu sivulla 34
• Ristikko 1/2014 OLUTTA RAKKULOITA TAI ARPA O PERÄSSÄÄN UJO MIES! HUVITTAVA NIMITTÄIN Vakuutan, että saat nuo rahat. ÄLLÖTTÄÄ VIRTA JIMMY, JOKA KATOSI Juoksin 100m alle 8 sekuntia. Jes! Meni hienosti tilaansa. TIHEÄ VEDEN ÄÄRESSÄ JOS TÄSSÄ NIIN PULASSA MUTAN JA SILLÄN VÄLISSÄ TEELLÄ TUKKEEKSI! TÄLLÄ SUKKULOITA ALANKOM. LAULAJATAR URKKI NUOLIMYRKKY -MUOTO IA PERÄSSÄ Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Iris Tenhunen VAIHTAA -LINE MUSTA- 007:NA SUKUPUOLTA! NAAMION VUORISTOSUSI ASUI ANDEILLA KIRKAS HAUESTAKIN SAMMUTUKSEEN HUVI- REED EEPPINEN TEOS JOHTI INTIAA KARI SARAN SUKU RINNE ALUNPERIN VENÄLÄINEN AATELISSUKU -MIES TULIJAT LASKETTU IRTOAVIA ELIMIÄ HYÖTY U EINO LEINONKIN KYNÄSTÄ JONKUN H---- USEIN LIUOKSENA PÖNTÖSSÄKIN BOLDONIN NIMISIÄ HÄNEENSÄ JATKUVASTI MAMMA Uskon kaiken, mitä minulle kerrotaan! VEGAANIN TILAAMA? ARIN “HEILA” LIIKUNTAJÄRJESTÖ ETELÄSUOMESSA POSTIMIES LAIVAA! NIITETTY KROSS -PUSSI VOISIKO ILMESTYÄ PAKARAAN? - MIES VAIKKA PUOLET POIS! ERÄÄT METSOT oooo oooo oooo VANHOJA KULTARAHOJA mana, jota varten tarvitaan mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. Ristikon 1/2014 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä, ja huhtikuun alusta lähtien Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikkoon 7–8/2013 ratkaisseista arpaonni valitsi palkkion saajaksi Ulla Rankilan Rantalasta. Hän kirjoittaa: ”Keskittyä piti minunkin, että sain osumat kohdalleen”. Kiitos kaikille osallistumisesta! tukilinja 1 • 2014 Ristikon 7–8/2013 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse maaliskuun loppuun mennessä osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko Pasilanraitio 5 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Otamme mielellämme vastaan myös kommenttejasi ristikosta! Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verotto- J.H. S A T U R I S K I T A O U T I A H O L A A N T O L A I T S T A UM T E E N N E I T O L A T A A M K O I S A S A R E S T U L E E K I O H K K A V E E N E V N T Ä T E O T P O I S A R A L I S I T M A U M A L U I R E OM K I O I I R R I A S T U R A L F N A A M I O U N E T I N T E K O E A S O K U N K O I O T E R A T O T N A T E T I O T H Ä K E Y S O T T A T A N Y R O K A S H OW A T T E Y T T T Y N Y T T E A K K O A R E T A N O D I T O R S T A I O S UMA Ä Ä Ä N I S E T R A V I 33
• tukipäätöksiä … jatkuu sivulta 32 »»Loukko Jani, Vaasa Apuraha tietokonepaketin hankintaan 25-vuotiaalle henkilölle, jolla on onnettomuuden seurauksena toimintarajoitteita. Hän työskentelee osa-aikaisesti kokkina. Tietokone helpottaa töissä tapahtuvaa esivalmistelua ja suunnittelua. Siitä on apua myös asioinnissa ja vapaa-ajan toiminnoissa. »»Alastaro Jere, Niittylahti Apuraha kannettavan tietokoneen hankintaan 23-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on aloittanut matematiikan ja tietojenkäsittelyn opinnot yliopistossa. Tietokone mahdollistaa myös aktiivisen harrastamisen kuvankäsittelyn ja musiikin äänityksen parissa. »»S.H., Oulu Tablettitietokone käyttöä helpottavine välineineen 21-vuotiaalle arkkitehtiopiskelijalle, jolla on aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden haasteita. Tabletin käyttö helpottaa digitaalisten opintomateriaalien järjestyksessä pitämistä sekä tiedon nopeaa etsimistä ja hyödyntämistä luennoilla sekä myöhemmin työ­elä­ mässä. »»E.M., Helsinki Tablettitietokone henkilölle, joka ei toimintarajoitteiden vuoksi pysty juurikaan liikkumaan kotoa tai käyttämään kannettavaa tietokonetta. Tabletti mahdollistaa hänelle omien asioiden itsenäisen hoidon ja sosiaalisen kanssakäymisen. »»H.J., Jyväskylä Kannettava tietokone 27-vuotiaalle henkilölle, jolla on useita toimintarajoitteita. Apuvälinekeskuksesta saatavan pistenäytön avulla tietokone toimii hänelle itsenäisen tiedonhaun mahdollistavana yhteydenpidon apu­ välineenä. »»S.H, Helsinki Ammattimaiseen työskentelyyn soveltuva järjestelmäkamera ja objektiivi av-viestintää opiskelevalle henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän on ottanut tilauksesta hää- ja muotokuvia, ja hänen kuviaan on julkaistu paikallislehdessä. Tarkoituksena on perustaa valmistumisen jälkeen opiskelutoverin kanssa yhteinen valokuvastudio. »»Tunturi Samuel, Turenki Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin 17-vuotiaalle datanomin perustutkintoa suorittavalle opiskelijalle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. Tietokone mahdollistaa hänelle täysipainoisen opiskelun ja on todennäköinen työväline tulevassa työelämässä. »»Hyvärinen Pauliina, Vantaa Tablettitietokone 6-vuotiaalle esikoululaiselle, jolla on kommunikoinnin rajoitteita. Toimintaterapiassa on käytetty yhtenä kuntoutuskeinona tabletin sovellusohjelmia. Tuen saaja on hyötynyt muun muassa palapelien, sokkelotehtävien ja piirustustehtävien tekemisestä. Toimintaterapeutti suosittelee tablettisovellusten käyttöä myös kotona. »»Niva Risto, Alapitkä Osa-apuraha käsipolkupyörän hankintaan henkilölle, jolla on vaikeita toimintarajoitteita jaloissa ja joka käyttää pidemmillä matkoilla kyynärsauvoja ja pyörätuolia. Kuntoutuskurssilla hän on kokeillut käsipolkupyörää, joka osoittautui sopivaksi kuntoilu- ja liikuntavälineeksi. »»Karlberg Benjamin, Helsinki Tablettitietokone 20-vuotiaalle henkilölle, joka opiskelee työhön ja itsenäiseen elämään valmentavalla linjalla. Tuen saaja kommunikoi hieman puheella, ja käyttää sen tukena kuvia ja tukiviittomia. Tietokoneen avulla hän pystyy keskittymään tehtäviin paremmin. Sitä käytetään opinnoissa tukena päivän kulun ja ajan jäsentämisessä, vuorovaikutuksessa sekä kameran käytön opettelussa kuvallista viestintää varten. »»A.H., Isokyrö Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 23-vuotiaalle, datanomiksi valmistuneelle henkilölle, joka käy työssä toimintakeskuksessa. Hän tarvitsee tietokoneen yhteydenpitoa varten. Tietokoneen välityksellä onnistuu myös kielten opiskelu. Tuen saajalla on jo käytössään apuvälinekeskuksesta saatu rullahiiri sekä tukilevy kyynär- pään tukemista varten. Tavoitteena on työllistyä tuetusti. »»S.M., Jyväskylä Apuraha vuoden mittaisten Kipinä – kädentaitojen koulutusohjelman opintomaksuihin henkilölle, joka käynnistää ammattiopintoja kansanopistossa pitkän sairausjakson jälkeen. Tavoitteena on hakeutua sen jälkeen tekstiilialan artesaaniopintoihin. »»Luhtasaari Sinikka, Helsinki Kamera toimintarajoitteen vuoksi eläkkeelle jääneelle toimittajalle, joka on aloittanut valokuvausharrastuksen. Hän pyrkii edelleen harjoittamaan freelancetoimittajan ammat­ tiaan jaksamisensa mukaan, ja kuvaaminen tukee juttujen markkinointia. Lääkäri suosittelee kameran hankintaa, koska se motivoi ja ylläpitää toimintakykyä. »»Ulmanen Jani, Kauhajoki Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto, Kirjoita ja kuuntele sekä Lukeva kynä -ohjelmat ja värilasertulostin 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kielellisen kehityksen ja hienomotoriikan haasteita. Näppäimistön avulla kirjoittaminen sujuu häneltä paremmin kuin kynällä, ja hän hyötyy oppimisessa visuaalisesta tuesta , tekstiskannauksesta ja oikolukuohjelmasta. Kela ei kuitenkaan myönnä hänelle tietokonetta apuvälineeksi. »»Semenov Alexandre, Jyväskylä Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja näppäimistö 27-vuotiaalle, pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle. Hän asuu tällä hetkellä asumisvalmennusryhmässä, jossa kukaan muu ei puhu venäjää. Tietokoneen avulla hän voi pitää yhteyttä sukulaisiin ja ystäviin sekä seurata uutisia omalla äidinkielellään. »»Salo Enne, Jyskä Tablettitietokone 6-vuotiaalle lapselle, jolla on kommunikoinnin apuvälineenä käytössä kuvakansio. Tabletilla hän pelaa erilaisia oppimispelejä. Se on osoittautunut hänelle sopivaksi ja harjoitteluun motivoivaksi kuntoutuksen apuvälineeksi. Myös muu perhe voi tabletin avulla opetella viittomia hyödyntämällä netissä olevaa video-oppimateriaalia. »»Itä-Hakkilan Kilpa ry, Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2014 apurahoja ja apuvälineitä yli 470 000 euron arvosta eli yli 39 000 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat pienimuotoiset hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 34 tukilinja 1 • 2014 Osa-apuraha liikuntaharrastusta aloittelevien, vähän liikuntaa harrastavien kehitysvammaisten henkilöiden salibandy-kerhotoiminnan aloittamista varten. Aloituskuluihin lukeutuvat joukkueen paidat, mailat ja pallot sekä harrastajien ja heidän tukihenkilöidensä kesäleirin järjestäminen. Joukkuetoimintaan on tarkoitus ottaa mukaan noin 20 uutta, mukaan jonottavaa henkilöä. Liikuntakerho aloitti toimintansa matalan kynnyksen periaatteella tammikuussa 2014.
• »»M.L., Virkkala Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin 16-vuotiaalle kuntoutujalle, jolla on rajoitteita toimintakyvyssä ja vuorovaikutuksessa. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen hankintaa. »»T.M, Lieksa Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin sekä osa-apuraha automaattivaihteisen auton hankintaan onnettomuuden seurauksena pyörätuolilla liikkuvalle monilapsisen perheen isälle. Tuen saajalla on jaloissa kipuoireyhtymä, joka estää manuaalivaihteilla ajon. Vakuutusyhtiö ja kunnan vammaispalvelut eivät myönnä tukea hankintoihin. »»Korhonen Heli, Säynätsalo Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin henkilölle, jolla on pysyvä näkökyvyn toimintarajoite. Hän tarvitsee tietokonetta perheen asioiden hoitamisen ja esimerkiksi reseptien lukemisen apuvälineeksi. Tietokoneen käytön apuvälineet hän saa apuvälinekeskuksesta. Näkövammaisten Keskusliiton aluesihteeri suosittelee tietokoneen myöntämistä. Jaloittelua Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen ja toimintakyvyn rajoitteita. Erikoislääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista koulutehtävien tekemiseen, tiedonhakuun ja yhteydenpitoon. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. »»Kurki Sofia, Turku Jatka lukemista netissä ja Facebookissa www.tukilinja.fi Loppuiko luettava kesken? Voit jatkaa Tukilinjan lukemista netissä, josta löydät viimeistä edellisen Tukilinjan helposti selattavassa pdf-muodossa. Nettisivujemme Tukitorilla voit tutustua tuotteisiin, joita vammaiset ihmiset palkkatyönä tai työtoimintana tekevät. Hollantilainen Corinne Duyvis on autistinen esikoiskirjailija, jonka haastattelun voit lukea seuraavasta Tukilinja-lehdestä. Facebookissa ja Twitterissä tarjoamme aktiivisesti vinkkejä vammaisalan ajankohtaisista tapahtumista, tilaisuuksista tukilinja 1 • 2014 ja ilmiöistä. Ryhdy ystäväksemme ja jaa omat vinkkisi! Oliko tämä tilauksesi viimeinen lehti? Seuraavassa lehdessä on luvassa lisää mielenkiintoista asiaa. Esimerkkinä artikkeli siitä, miten autistinen ja add-oireita omaava hollantilainen Corinne Duyvis on aloittamassa kirjailijanuraa fantasian parissa. Jatka lukemista! 35
• T ukilinjan julkaiseminen alkoi laman jälkeen vuonna 1996, kun valtiovalta toivoi järjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vuosina 1996–2013 on lehden tuottamilla tuloilla jaettu apurahoja noin 6,7 miljoonan euron arvosta, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2013 tukea annettiin yli 39 000 euroa kuukaudessa. Tukitoiminnalla on saatu aikaan monia menestystarinoita. Myös Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa vammaisalan erityisaikakauslehtenä. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Lehti levittää tietoa vammaispalveluiden hyvistä toimintamalleista ja pyrkii käsittelemään eri toimintarajoitteiden vaikutusta tasapuolisesti. Ennen muuta se antaa äänen vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille sekä heidän läheisilleen. Tukilinja noudattaa työllistymistavoitteitaan myös kirjoittajia valitessaan. Sen sisältö toimiikin vertaistukena monille lukijoille. Haluamme toiminnallamme edistää työllisyyttä, koska se tukee tehokkaimmin vammaisten ihmisten elämänlaatua sekä sosiaalista ja taloudellista tasa-arvoisuutta. Koulutus on varmin tie työllistymiseen. Se ei kuitenkaan riitä: Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä edes osa-aikatyötä. Silti vain 17 % työikäisistä vammaisista ihmisistä on Suomessa palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa töissä on noin 60 % vammaisista. Pystymme kyllä samaan, jos yritämme – ja haluamme. Tukilinja vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista vetoapua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tukea voi hakea jatkuvasti ja se on tarveharkintaista. Apurahoilla tuetaan kouluttautumista ja työllistymistä. Tukea voi hakea myös toimintakykyä edistävään ja tasa-arvoa lisäävään toimintaan. Tukilinja myöntää apurahoja esimerkiksi opiskelun, pienyrittämisen, harrastamisen ja kilpaurheilun kuluihin, kulkuvälineisiin, tietoteknisiin ja muihin apuvälineisiin sekä kulttuuritoimintaan ja vammaistutkimukseen. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin ja tukimuotoihin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 2.