Tukilinja 1/2010 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 1 ? s. helmikuu ––– maaliskuu 2010 6 Vimmapalkinto Jenni-Juulia WallinheimoHeimoselle s. 12 La Strada tuo parrasvaloon kehitysvammaiset s. 15 Normaalia elämää avustajan avulla
t Kansi Taidetta ihmisen puolesta tukilinja Nro 1 / helmikuu – maaliskuu 2010 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. P. 09-3487 2722 (klo 8.30–14.30) tai vktt@tukilinja.fi Tukilinjan tilaajapalvelu: P. 09-34872722 (ma-to klo 8.30–15.30, pe klo 8.30–14.30). Yhteys muina aikoina: www.tukilinja.fi, tilaajapalvelu@tukilinja.fi, Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJA-APURAHAt Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tietoa tukitoiminnasta löytyy myös lehden loppusivuilta ja takakannesta. Tukikoordinaattori p. 09-3487 0313, apurahat@tukilinja.fi. Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä p. 09-3487?0313. tiistaisin klo 10–12.00 torstaisin klo 13–15.00. IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. p. 09 3487?0642. torstaisin klo 12–14.00. Vimma-palkinto on vammaisten tasa-arvojärjestö Kynnys ry:n uusi, vuo sittain jaettava taidepalkinto sellaiselle taiteilijalle tai taideteolle, joka käsittelee vammaisuutta mielenkiintoisella – ja ennen kaikkea taiteellisesti ansiokkaalla tavalla. Ensimmäisen Vimma-palkinnon ja sen mukana myönnetyn 5?000 euron työskentelystipendin vastaanotti Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen (s. 6). Kannen kuva: Riitta Skytt. sisäl 7 kysymystä vammaisten yhteiskunnallisen vaikuttamisen ja yhteistyön rahoituksesta Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäelle. 4 Info Kiina ei antanut armoa sairaalle; Oikea Sademies oli suosittu luennoitsija; Viharikos paljastui piilokameraohjelmassa; Kalle Könkkölän elämäkerta uusiutui 60-vuotispäiväksi; Pertti Kurikan Nimipäivät on matkalla maineeseen; Kirjailija Nick Hornbyn poika opiskelee isän perustamassa erityiskoulussa; Paralympiakisat pidetään 12.–21.3. Vancouveris4–5 sa; Kisaopas lapsille netistä. Tukikohde: Vimma on Kynnys ry:n uusi palkinto vammaisuutta mielenkiin Tilaushinnat: 4 kk 29,10 e 6 kk 38,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e?/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. Tärkeintä on leikkiminen Erityistä tukea tarvitsevalle lapselle tärkeintä päivähoidossa on löytää tapa osallistua yhteisiin leikkeihin, sanoo Kristine From väitöskirjassaan. 9 Tukikohde: La Strada on uusi, tamperelainen harrastajateatteri, jota vetää freelancenäyttelijä Anu Panula. Se tarjoaa kehitysvammaisille harrastajille ilmaisukoulutusta ja oman teatterin, jota vetävät teatterin ammattilaiset. Tukilinja auttoi toiminnan käynnistä- Blogilinjalla puhutaan nyt anoreksiasta Mallaan(kuvassa) voit tutustua Blogilinjalla, jonka ensimmäinen teksti löytyy tämän lehden sivulta 14. Käy lukemassa jatkoa netistä ja kommentoi! Malla kirjoittaa blogia helmi-maaliskuussa. Sivuiltamme löydät myös vammaisalan menovinkit ja kansainväliset uutiset tuoreeltaan. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa toiminnasta, keskustelua, vierasblogin ja menovinkkejä. 1458-6304 Kirjapaino Jaarli Oy IlmestyY: 6 kertaa vuodessa. Tukilinja 2/2010 ilmestyy huhtikuun 1. viikolla. toisesti käsittelevälle taiteelle. Ensimmäisen Vimman sai tekstiilitaiteilija Jenni-Juulia WallinheimoHeimonen. Siihen liittyvä työskentelyapuraha myönnettiin Tukilinjan 6 tuella. WWW.TUKILINJA.FI TUKILINJAN toimitus: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-3487 2726, toimitus@tukilinja.fi ISSN Paino Yksityiskohta teoksesta Musiikkia kuuroille. tukilinj a 1 ? ? 2010 l
Pääkirjoitus Kuva: Mika Kanerva. Nyt apua saa – jos sitä osaa hakea Anu Panula perusti teatterin kehitysvammaisille näyttelijöille (s. 12). ältö miskuluissa apurahalla. 12 Avustaja toimii toisen käsinä Oululainen Sari Wallius on tärkeä henkilö kahdelle työnantajalleen. 15 Työehtosopimus avustajille on jo valmistumassa, kertoo Heta-liiton 17 puheenjohtaja Jarmo Tiri. Reseptiviidakon voi kyseenalaistaa, huomasi Arvo Vatanen – ja vaihtoi 18 lääkäriä. Tukilinjafoorumin hakemukset käsit22 telee Sanna Nupponen. Vammaiset eivät päässeet mukaan yhteiskunnan vaurastumiseen, miettii Tukilinjan eläkkeelle jäävä toimin23 nanjohtaja Pertti Andersson. Tukiluuri selvittää laitetarpeen, ja luuriin vastaa Timo Kähkönen. 25 Sokean maisema. Pasi Päivinen ker28 too, miltä maisema tuntuu. Arvo Vatasen lääkitys pysyi samana vuosikymmenet. Kun sitä muutettiin, elämä alkoi maistua (s.18). VAKIOT WWW-haku 9 Osoitteita internetin vammaissivuille. nettisivuillamme helmi–maaliskuussa. Aiheena on anoreksia. Jyrkin sanoin 10 Jyrki Pinomaa pohtii viimeisessä kolumnissaan, miksi vaikeavammaisuutta on niin vaikea määritellä. Kirjavinkki 21 Uutuuskirjoja, joissa käsitellään toimintarajoitteita. Blogilinjalla 14 Malla aloittaa bloginsa lehdessä ja jatkaa sitä Videouutuuksia 24 Videoita, joissa käsitellään erilaisuutta. Ruudun takaa 27 Arvioita vammaisaiheisista tv-ohjelmista. Lukijafoorumi 30 Kirjeitä ja keskustelua. Tukipäätöksiä 32 Tukilinja-apurahoja ja apuvälineitä marras– joulukuulta 2009. Jaloittelua 35 Kaisa Leka piirsi ampu taationsa sarjakuvaksi. Viime syksynä voimaan tulleen uudistuneen vam maispalvelulain pelättiin tuovan kunnille hui keat lisäkustannukset, koska se takasi vaikeavam maisille henkilöille kunnan tarveharkinnasta riippumattoman oikeuden saada apua päivittäisiin toimiiinsa kodissa ja kodin ulkopuolella. No, peikko ei tullutkaan. Tai ei ainakaan kunnille. Henkilökohtaista apua ei ole anottu niin paljon kuin ennalta oletettiin – ehkäpä siitä syystä, että kunnat eivät ole innostuneet rakentamaan infrastruktuuria tälle palvelulle, jolloin sitä ei osata hakea. Tai siksi, että nyt hakemukset odottavat jonossa, kun mietitään sitä, kuka on vaikeavammainen ja myös osaa ilmaista avuntarpeensa niin selkeästi, että apu on hänelle myönnettävä. Alun perin vammaisjärjestöjen tavoitteena oli se, että kunnat yhdessä paikallisten toimijoiden kanssa perustaisivat avustajakeskuksia, joiden kautta sopivaa ja koulutettua apua olisi voinut saada käyttöönsä helposti. Nyt henkilökohtaista apua tarvitsevan on itse huolehdittava siitä, että hänen palvelusuunnitelmansa päivitetään siten, että henkilökohtaisen avun tarve selvitetään ja hyväksytään. Sen jälkeen hänen on hankittava työntekijä, perehdytettävä hänet työhön ja hoidettava hänen palkkabyrokratiansa. Kunta vain maksaa palkan.. Se, että apua on lain mukaan annettava päivittäisiin toimiin sekä työhön ja opiskeluun tarpeen mukaan, ei sisällä kunnille velvoitetta tiedottaa tästä oikeudesta kaikille sitä tarvitseville, saati auttaa heitä palvelun saamisessa. Kuitenkin juuri vaikeavammaisten on jo lähtökohtaisesti hankala tällaisia asioita hoitaa – ilman sitä avustajaa. Toivotaan että lähiomaiset ja mahdollinen muu hoito- ja tukiverkosto heräävät auttamaan lain tarkoittamia henkilöitä saamaan heille kuuluvan palvelun. Aloitetaan vaikka sillä, että jokainen vaikea vammainen ihminen, jolla ei vielä ole henkilökohtaista apua saatavilla, saisi päivitettyä palvelusuunnitelmansa niin, että tällaisen avun tarve tarkistettaisiin. Koska kunnissa ei asiaa vielä tarpeeksi laajalti tunneta eikä osata, voi lisätietoa ja neuvoja hakemuksen tueksi löytää osoitteesta www.avustaja.fi. Iris Tenhunen tukilinj a 1 ? ? 2010 l
”Uupunut ihminen ei jaksa haaveilla; jatkuva voimavarojen äärirajoilla eläminen kaventaa näköalojamme. Hely Streng toteaa tämän olevan yksi tärkeä seikka, miksi vammaisten ihmisen arkea pitäisi helpottaa.” ”Erilaisuudelle tarvitaan enemmän tilaa kuin meidän yhteiskuntamme antaa.” Pirkko Mahlamäki ihmettelee, miksei vammaisten yhteistyötä pidetä tärkeänä. IT-Invalidityö 7-8/2009 Vammaisfoorumi ry on vuonna 1999 perustettu yhteistyöjärjestö, joka ottaa kantaa lainsäädäntöön ja edustaa Suomen vammaisjärjestöjä kansainvälisesti. Pääsihteeri Pirkko Mahlamäki on sen osa-aikainen, ainoa toimihenkilö, joka palkittiin viime syksynä Ihmisoikeusliiton Ihmisoikeuspalkinnolla. RAY:ltä ei foorumille ole tukea herunut. 1. Vammaisfoorumin puheenjohtaja Merja Heikkonen ja Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä kysyivät RAY:lta (HS 23.12. 2009), miksei se tue Vammaisfoorumia, vaikka tukee muiden sosiaa li- ja terveysjärjestöjen yhteistyötä. Onko tullut vastauksia? "RAY vastasi 4.1. Helsingin Sanomissa, mutta vastaus ei kyllä tyydyttänyt, koska siinä ei oikeastaan vastattu kysymykseen. STKL ja YTY eivät täytä Euroopanvammaisfoorumin jäsenehtoja eivätkä hoida lausunto- ym. velvoitteita, joita Vammaisfoorumi hoitaa." 2. Mikä on Vammaisfoorumin vuosibudjetti, ja mistä se koostuu? "Jäsenmaksut ovat tärkein ja lähes ainoa tulonlähde, vuonna 2010 yhteensä 36?550 euroa, josta menee 8?000 euroa Euroopan vammaisfoorumin jäsenmaksuun. Pienet jäsenjärjestöt eivät pysty maksamaan nykyistä enempää. " 3. Riittääkö nykybudjetti koko vammaissektorin edustamiseksi? "Suoraan sanottuna ei riitä. Vammaisfoorumi joutuu turvautumaan jäsenjärjestöjen asiantuntijoihin, jotka tekevät yhteistä työtä oman toimensa ohella. Kannanottoja pyydetään yhä useammin, mikä sinänsä on osoitus työmme tarpeellisuudesta ja luottamuksesta. Niin hienoa kuin se onkin, se rasittaa aktiivisia toimijoita entistä enemmän. Vuonna 2009 meiltä pyydettiin yli 30 lausuntoa tai kannanottoa. Lisäksi edustajiamme oli tiiviisti mukana Vammaispoliittisen ohjelman valmistelussa sekä yhdenvertaisuustoimikunnassa, jotka molemmat vaativat kymmeniä tapaamisia. Myös eduskunta kuulee Vammaisfoorumia säännöllisesti valiokuntatyössä, koska foorumi säästää yhteiskannanotoillaan heidän arvokasta aikaansa." "Vähäisten henkilöstöresurssien takia on ollut pakko rajoittaa monien toivomaa käännöstyötä. Saamme Euroopan vammaisfoorumin jäsenenä tärkeää tietoa valmistelussa olevasta eurooppalaisesta lainsäädännöstä, mutta vain englanniksi. Nykyisillä resursseilla emme ole voineet kuin välittää tietoa sellaisenaan. Meillä ei ole ollut mahdollisuuksia kääntää tietoa suomeksi, mitä monet jäsenjärjestöt ovat toivoneet." yhteistyöjärjestöjen eli YTY ry:n tai STKL ry:n saamaan? "Suhteutettu tuki olisi todennäköisesti muutamia satoja tuhansia euroja, mutta niukkuuden aikana olemme anoneet vain 50?000 euroa yleisavustuksena. Sillä voisimme ylläpitää toimistoa ja koordinoida yhteistyötä, kun sen lisäksi käytössä olisi jäsenmaksutulo. Raha riittäisi 1,5 toimihenkilövuoteen. Toki tarvitsisimme edelleen jäsenjärjestöjen asiantuntijoita, kuten tähänkin mennessä. " "Mielestämme emme ole olleet vaatimuksissamme kohtuuttomia. Kyse on ollut enemmän tahdosta kuin rahasta." 5. Onko tehokkaan yhteistyön puute mielestäsi tähän asti haitannut vammaisten ihmisten asioiden hoitamista Suomessa? "Yhteistyötä on ollut viime vuosina yhä enemmän, ja sen tarve kasvaa. Resurssipula varmasti haittaa ja hidastaa työtä. On tehtävä vaikeita valintoja siitä, mihin asioihin keskitytään." 6. Miksi ei-vammaisten ihmisten kannattaisi olla kiinnostuneempia siitä, miten vammaisten ihmisten elämäolot järjestyvät? "Vammaisten ihmisten elinolot heijastavat sitä, miten yhteiskunta arvottaa haavoittuvassa asemassa olevia jäseniään. Kuka tahansa voi joutua tilanteeseen, jossa vamma tulee osaksi omaa tai läheisen elämää, ja toiminta- ja liikkumisrajoitteet ovat osa meidän kaikkien elämää joskus." "Jos jokin toimii vammaisten henkilöiden kannalta, se on yleensä kaikkien helpompi käyttää. Suomalaiset ikääntyvät, ja iän myötä liikkumisen ja toimimisen vaikeudet sekä avuntarve lisääntyvät. Yhä useampi meistä hyötyy, kun palvelut ja rakenteet ovat vammaisystävällisempiä." 7. Millaisena näet Vammaisfoorumin toiminnan haaveissasi? "Meillä olisi nykyistä enemmän mahdollisuus muokata ja välittää tietoa siitä, mitä Euroopassa suunnitellaan, myös vammaisten kansalaisten osalta. Voisimme nykyistä enemmän kerätä tietoa vammaisten henkilöiden elinoloista, jolloin saisimme välitettyä ajankohtaista tietoa vaikuttamistoiminnan tueksi." 4. Mikä olisi kohtuullinen julkinen tuki suhteutettuna sosiaalialan Kiinassa ei annettu armoa Iris Tenhunen tukilinj a 1 ? ? 2010 l Brittiläinen, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä kärsinyt viiden lapsen isä Akmal Shaikh teloitettiin Kiinassa 29.12.2009 huumeiden salakuljetuksesta tuomittuna. Ison-Britannian hallituksen ja vankien ihmisoikeuksia puolustavan Reprievejärjestön tiukat vastalauseet ja pitkä oikeustaistelu eivät vaikuttaneet päätökseen. Asiantuntijat ovat arvioineet Shaikhin pidätystä edeltävää käyttäytymistä psykoottiseksi. Akmal Shaikh lähti Iso-Britanniasta vuonna 2007, koska kuvitteli olevansa aloittamassa kansainvälisen poptähden uraa. Uudet tuttavat houkuttelivat hänet Kiinaan, jossa hänet pidätettiin. Vakava, rationaalista ajattelua heikentävä sairaus todennäköisesti teki hänestä helpon uhrin huumeiden salakuljettajille.
Aukeaman kokosi Iris Tenhunen Tammikuussa juuri ennen Kalle Könkkölän 60-vuotispäivää julkistettiin uusi laitos hänen loppuunmyydystä, monelle kielellä käännetystä elämäkerrastaan Huoneekseni tuli maailma. Tekstiä on hieman lyhennelty, että vammaisvaikuttajan viime vuosienkin vaiheet mahtuisivat mukaan. Kirjan ensimmäisessä laitoksessa vasta haaveiltiin henkilökohtaisen avustajan takaavasta laista, joka tuli Oikea Sademies Kim Peek (1951–2009) oli yksi harvinaisia, superlahjakkaita savant-autisteja. Vuonna 1884 hän tapasi käsikirjoittaja Barry Morrowin, joka hänestä vaikuttuneena kirjoitti käsikirjoituksen elokuvaan Sademies. Kuuluisassa elokuvassa savanthenkilöä näyttelee Dustin Hoffman. Tosielämässä Kim Peek oli aktiivinen luennoitsija, joka suosituissa esityksissään näytti taitojaan ja kertoi autismista. Hän muisti 12?000 kirjaa ja kalenterin ulkoa, ja oli lisäksi taitava pianisti. Joulukuussa sydänkohtaukseen menehtynyt Kim Peek jatkoi esiintymistä loppuun asti. Joulukuun alussa YK:n pääsihteeri Ban Ki-moon nimitti syntymästään asti sokean pop-muusikko Stevie Wonderin maailmanjärjestön uudeksi rauhanlähettilääksi, jonka toivotaan edistävän erityisesti vammaisten ihmisten asioita. Tähänkin asti Stevie Wonder on puolustanut lauluillaan monia potilasja?vammaisryhmiä. Hän kuuluu presidentin nimittämään vammaisten työllistymiskomiteaan, ja tukee lasten diabetessäätiötä sekä sokeita nuoria. Hän palkitsee näkövammaisystävällisiä tuotteita Wonder Vision -palkinnoilla, ja järjestää vielä vuosittain konsertin hankkiakseen leluja köyhille lapsille. Matkalla maineeseen! Kehitysvammaisten helsinkiläismuusikoiden punk-bändi Pertti Kurikan Nimipäivät niittää mainetta paitsi YouTubessa, myös suomalaisissa medioissa. Radiokanava YleX ja Rumba-lehti järjestivät viime syksynä Tulevaisuuden tusina -äänestyksen, jossa musiikin ammattilaiset nimesivät lupaavimmat uudet yhtyeet. Mukana tulevaisuuden tekijöitä valitsemassa oli musiikkitoimittajia, keikkamyyjiä, levy-yhtiön edustajia ja festivaalipromoottoreita. Lyhty ry:n kulttuuripaja Valossa alkunsa saanut Pertti Kurikan nimipäivät nousi äänestyksessä viidennelle sijalle. Kehitysvammaisten muusikoiden yhtyettä äänestänyt Radio Rockin ohjelmapäällikkö Sami Tenkanen kommentoi bändiä näin: ”Tuskin valloittaa maailmaa, mutta saa aikaiseksi jotain paljon tärkeämpää.” Kuva: Lehtikuva. Stevie Won derista YKlähettiläs voimaan viime syksynä. Vuosia sitten haaveissa siinsi myös vammaisten oma kehitysapujärjestö: nyt Abilis-säätiö tukee vammaisprojekteja jo monissa eri maissa. "On maailman hauskinta antaa toisille rahaa!", iloitsi Kalle Könkkölä. Hän kertoi, että yli parinsadan vieraan 60-vuotisjuhlissa oli pukukoodina pitkä juhlamekko naisilla. "Miehillä ei ole niin väliä!" Iris Tenhunen Kirjailija Nick Hornby perusti erityiskoulun Jos syntyy autistisen oireyhtymän kanssa, kannattaa valita vanhempansa tarkkaan. Kuvan David-poika sai aloittaa koulunkäyntinsä viisivuotiaana vuonna 1999, juuri perustetussa Tree House -erityiskoulussa. Sen perustajiin kuului hänen isänsä, brittiläinen menestyskirjailija Nick Hornby, joka kuvassa nähdään koulun avajaisissa yhdessä poikansa ja silloisen pääministerin puolison Cherie Blairin kanssa. Tree House -koulu alkoi ensim- Kuva: Iris Tenhunen. Kalle Könkkölä järjesti tanssiaiset Kalle Könkkölä ja elämäkerturi Heini Saraste. Katso paralympiakisat Vancouverin talviparalympialaiset järjestetään maaliskuun 12.–21. päivinä Vancouverissa. Kisoihin odotetaan noin 600 urheilijaa 45 maasta kilpailemaan 5 lajissa: alppihiihto, kelkkajääkiekko, maastohiihto, ampumahiihto, ja uusimpana pyörätuolicurling. Kisoista nähdään taas lähes päivittäiset tv-koosteet. Niistä kannattaa seurata myös näytöslajeja. Paralympialaisiin Mitkä kisat? Mukava tapa levittää urheilutietoa ja saada kisalähetyksiin uutta, asiantuntevaa yleisöä on tilata – tai ladata netistä – ilmainen 80-sivuinen, lapsille ja kouluille suunnatttu opas Paralympialaiset tutuksi. Se sisältää tiiviin historiikin ja lajitiedon lisäksi mitalistien haastatteluja, lajien helppoja kokeiluvinkkejä ja lapsia aktivoivia tehtäviä. Aineisto soveltuu hyvin koulujen ja kerhojen käyttöön, mutta kotikatsomonkin on sitä helppo selata. Hauskat piirrokset on tehnyt Kaisa Leka. mäisenä Iso-Britanniassa soveltaa psykologista behavioral analysis -menetelmää, josta on tullut autismiopetuksen keskeinen uusi menetelmä. Nick Hornby kuvaa koulua ylläpitävän hyväntekeväisyysjärjestön sivuilla poikansa kehitystä näin: "Hän kuuntelee, hän matkii, hän leikkii, hänellä on hauskaa, hänellä on oma ystävä. Verrattuna siihen, mitä oppikirjat kertovat autismista, tämä on suoranainen ihme. Dannyn kommunikointitaidot ovat kehittyneet dramaattisesti." Hornby toivoo, että Ison-Britannian loputkin 90?000 autistista lasta voisivat saada yhtä hyvää opetusta vastaavissa kouluissa. tukilinj a 1 ? ? 2010 l on nimittäin tulossa jatkossa lisää lajeja jo siitäkin syystä, että vuodesta 2012 eli Lontoon kisoissa kehitysvammaiset urheilijat palaavat takaisin paralympialaisiin. Syynä vuodesta 2000 alkaneeseen taukoon oli vaikeus määritellä kehitysvammaa yhtäpitävästi eri maissa.. Tuoretta tietoa kisojen lajeista ja luokista sekä Suomen joukkueesta löytyy netistä: www.paralympia.fi. 80-sivuinen laadukas opas kertoo paralympialaisista vaikka mitä. ! Tiesitkö? Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden työhönvalmentajia on tällä hetkellä noin 150, mutta tarve on arviolta tuhat. Heille kehitetään parhaillaan ammattikoulutusta ja -tutkintoa". Työ, terveys, turvallisuus -lehti 8/2009.
Vimmaista taidetta luv Taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen uskaltaa käsitellä teoksissaan y htei mietityttää erityisesti vammaisten tyttöjen kohtelu. Wallinheimo-Heimonen sai K Aktiivibloggari vastustaa ihmisten esineellistämistä Kansainvälinen yhteistyö on Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimoselle tuttua myös hänen aiemmasta näyttelystään Mä en kestä – hellyydestä hajoavat luut, joka vieraili Kiinassa, Hunanin teknologisessa yliopistossa. Jenni-Juulia tunnetaan myös tuotantoeläinten ja vammaisten kohtelua rinnastavista töistään ja aktiivisesta blogistaan. Tuoreimmat kantaaottavat teokset kehitysvammaisten tyttöjen silpomisesta helppohoitoisuuden nimissä olivat esillä Helsingissä Designmuseossa, jossa Wallinheimo-Heimonen oli joulu–tammikuun kuukauden taiteilija. Sari Salovaara valtion taidemuseosta onnittelikin Vimma-palkinnon saanutta taiteilijaa siitä, että hän on jatkuvasti uskaltanut tehdä töitä tärkeistä aiheista. Mikä kumman vammaispoliittinen taide? Kynnyksen puheenjohtaja Amu Urhonen ja kulttuurisihteeri Ismo Helén selvittivät uuden Vimma-palkinnon taustaa. Palkinto myönnetään vuosittain töissään vammaisuutta kiinnostavalla tavalla käsittelevälle taiteilijalle. ”Wallinheimo-Heimosen taide hauskuuttaa, va- tukilinj a 1 ? ? 2010 l vahduttaa ja pistää ajattelemaan”, luonnehtii Ismo Helén ensimmäistä palkinnon saajaa. On myös paljon vammaisia taiteilijoita, jotka eivät käsittele töissään vammaisuutta. Voidaankin kysyä, miksi vammaisuuteen aiheena pitäisi kiinnittää huomiota ja mikä siinä on niin poliittista? Lasipalatsin tilaisuudessa aiheesta käytiin vilkasta keskustelua. ”Vammaispoliittisella taiteella tarkoitetaan suuntausta, joka syntyi vammaisten ihmisoikeusliikehdinnän rinnalle. Teoksia, joilla halutaan vaikuttaa vammaisten asemaan ja kertoa, miten haluamme tulla nähdyiksi, kuulluiksi ja määritellyiksi”, määritteli palkittu taiteilija itse edustamansa taidesuunnan. Vimmalla palkitaan laadukasta, kantaaottavaa taidetta Jo sana Vimma viittaa taiteesta kumpuavaan ener giaan ja vaikutusmahdollisuuksiin. Keskeiseksi palkitsemisen perusteeksi on kuitenkin valittu erottautuminen ajattelutavasta, jossa päähuomio kiinnittyy taiteilijan ominaisuuksiin teosten sijasta. Vimmalla palkittava vammaispoliittinen taide on kantaaottavaa, vammaisten omaa elämänkokemusta käsittelevää taidetta, jota kuitenkin arvioidaan taiteellisin kriteerein. ”Mielestäni tällainen palkinto on tarpeellinen ja tärkeä, koska taiteen keinoin voidaan edistää todellisia kohtaamisia ihmisten välillä, ja viestiä iloa sekä ylpeyt tä vammaisuudesta”, tähdensi Amu Urhonen. Kynnys ry:n palkintoraati oli yhtä mieltä siitä, että Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen taiteessa yhdistyvät kaikki hyvään vammaispoliittiseen taiteeseen keskustelussa liitetyt ominaispiirteet. Hänen teoksensa erottuvat edukseen mielikuvituksellisen materiaalinkäyttönsä ansiosta. Työstämisvuorossa voi olla yhtä hyvin posliini, kangas kuin puu. Taiteilija kertoo pitävänsä nykertämisestä ja aikaa vaativista töistä. Tärkeintä on kuitenkin töiden sisältö ja vahva näkökulma. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen päästyä itse ääneen vahvistui, että vammaisuuden käsitteleminen taiteen keinon on ollut tietoinen, muttei suinkaan aina helppo valinta: ”Tekijän vammaisuus tai vammattomuus eivät ole taiteen määritelmiä.” Hän kiittikin raatia ennakkoluulottomasta vammaispoliittisten aiheiden huomioimisesta. ”Vimma-palkinto merkitsee minulle aivan erityisen paljon siksi, että olen vuosien varrella joutunut usein puolustelemaan taiteen tekemistä näin epäkaupallisesta ja pienen piirin aiheesta.” ? Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: Riitta Skytt Kynnys ry jakoi joulun alla ensimmäisen Vimma-palkintonsa tekstiili- ja käsitetaiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimoselle. Vammaisten perus- ja ihmisoikeusjärjes tön palkinto myönnetään vammaisuutta mielenkiintoisesti käsittelevälle taiteilijalle, ja se on tarkoitus ja kaa jatkossa vuosittain. Palkintoon liittyvän 5?000 euron työskentelyapu rahan mahdollistaa Tukilinja-lehti. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen on paitsi taiteilija myös ihmisoikeusaktivisti, joka on töissään käynyt monipuolisesti läpi vammaisuuteen liittyviä eettisiä ja esteettisiä kysymyksiä. Hänellä itsellään on synnynnäistä luustonhaurautta aiheuttava sairaus. Monet muistavat vuonna 2007 Helsingissä ja Espoossa esillä olleen Pretty Cripple -näyttelyn. Siinä vammaisiin naisiin kohdistuva vallankäyttö vertautui Pretty Woman -elokuvassa prostituoituihin kohdistuvaan vallankäyttöön. Kotimaassa huomiota saanut kokonaisuus jatkoi menestystään Virossa.
uvassa jatkossakin! an y hteiskunnallisesti tärkeitä asioita. Tuoretta äitiä nen sai Kynnys ry:n ensimmäisen Vimma-palkinnon. tukilinj a 1 ? ? 2010 l
Jenni-JuuliaWallinheimo-Heimosen mu kaan kuluneen vuoden suurin projekti on kuitenkin ollut äidiksi tuleminen. Siihen liittyen hän on myös ehtinyt kommentoida julkisesti esimerkiksi sikiöseulontoja. Saako toisen kehon muokata leikkaamalla helppohoitoiseksi? Tulevista töistään hän paljastaa käsittelevänsä edelleen ainakin Ashley’s treatment -tapausta. Yhdysvalloissa vaikeasti kehitysvammaisen tytön vanhemmat ilmoittivat halunneensa pysäyttää lapsensa fyysisen kehityksen esimurrosikäisen tasolle kärsimyksen välttämiseksi. Niinpä häneltä poistatettiin kohtu, munasarjat sekä rintarauhaskudokset. Näihin ja vastaaviin epäkohtiin puuttumisen Wallinheimo-Heimonen kokee työssään keskeiseksi. ”En kuvittele hetkeäkään, että teokseni varsinaisesti muuttaisivat maailmaa. Ajattelen lähinnä, että taiteilijana olen eräänlainen narri, joka voi sanoa kuninkaille rankkoja asioita päin naamaa ilman, että menee henki”, hän selventää. Mitään laajempaa pohdintaa äitiydestä ei kuitenkaan ole jatkossa luvassa, vaikka rintarauhasten poisto kehitysvammaiselta tytöltä mietityttää tuoretta äitiä kovastikin. ”Haluan pitää kiinni tosiasiasta, ettei vammaisen naisen äitiys juuri poikkea vammattoman naisen äitiydestä, eikä siinä ole mitään niin ihmeellistä kuin moni haluaisi ajatella.” Ashleyn hoito eli Ashleys Treatment kuvaa yhdysvaltalaisen tytön tapausta: vanhemmat estivät tytön murrosiän lopullisesti pitääkseen hänet helppohoitoisena lapsena. Suojapuku on ironinen teos: puvusta puuttuvat hihat. Apuraha mahdollistaa taiteellisen työskentelyn Ennen kaikkea Wallinheimo-Heimonen iloi tsee, että palkintoraadin tuki ja tunnustus mahdollistavat töiden jatkamisen myös taloudellisesti. Hän kertoo joutuvansa kantamaan huolta varsinkin siitä, ettei Suomessa voi saada taiteen matka-apurahoja henkilökohtaisen avustajan matkakuluihin. Kun avustaja on kuitenkin tarpeen, kotimaan ulkopuoliseen toimintaan osallistumiseen tarvitaan siis lähtökohtaisesti tuplatut matkarahat. Wallinheimo-Heimonen on jo ehdottanut taiteen keskustoimikunnalle avustajien matkakulujen huomioimista hakemuksissa. Hän kiittää muun muassa Tukilinjaa omien näyttelymatkojensa ja kansainvälisen yhteistyön mahdollistamisesta. ”Vaikka taiteilija on tavallaan aina itsekäs, ei näitä töitä yksin tehdä. Vammaispoliittinen taide vallankin vaatii avustajakaartin. Olen onnekas, kun olen saanut tällaista tukea”, hän hymyilee. tukilinj a 1 ? ? 2010 l
Lu www.haku hemmille kuitenkin vaihtelee. Jos he kiinnittävät huomionsa etu päässä lapsen ympäristön suunnitte luun, voi lasten keskinäisen vuorovai kutuksen huomiointi jäädä sivuosaan. Ihan jokainen leikki ei ole kuntout tava. Joskus leikillä voi olla enemmän kin välinearvo, jolloin leikin sisällöt ja vuorovaikutus voivat jäädä sivu osaan. Leikkimistä voidaan myös ra joittaa ympäristössä tuotetun "aikapu lan" vuoksi. "Aikuisilta vaaditaan kykyä havaita lapsille merkityksellisiä tilanteita sekä ohjata lapsia vuorovaikutuksessa, jo ka voi olla kaikille lapsille haasteellista. Lapset ovat omine taitoineen aloitteel lisia osallistumaan, mutta aikuiset ei vät tällaisia tilanteita riittävästi huomi oi eivätkä ohjaa. Näin moni toimintaja osallistumismahdollisuus jää alkute kijöihinsä", kuvailee Kristine From. Ammattilaiset ja vanhemmat kyke nivät yhteistyön kehittyessä kuitenkin muuttamaan toimintatapojaan huo matessaan jonkin toiminnan olevan lapselle merkityksellistä. Samalla lap sen ohjaaminen muuttui yhdessä toi mimiseksi ja elämiseksi. Varhaisvuosien vuorovaikutuksessa saatava sosiaalinen pääoma on Fromin mukaan merkittävä voimavara lapsen myöhemmälle toiminnalle ja osallis tumiselle. Se voi estää lapsen syrjäyty misen. "Oppivissa organisaatiossa oppii lapsikin", summaa Kristine From. Kuva: Tarja Vänskä-Kauhanen. Jyväskylän yliopistossa tammi kuussa väitellyt KM Kristine From oli nimennyt eityispedagogiikan väitös kirjansa kuvaavasti: "Että sais olla lap sena toisten lasten joukossa". "Lapsen varhaisvuosien aktiivista toimintaa ja osallistumista pidetään it sestään selvyytenä. Erityistä tukea tar vitsevan lapsen toiminnallinen osal listuminen on kuitenkin monen teki jän summa tai erotus", toteaa Kristine From. Hän hahmottelee tutkimuksessaan mallia siitä, millainen vuorovaikutus on lapsen kehitykselle hyväksi. Kasvatuksen ja kuntoutuksen am mattilaiset sekä vanhemmat toimivat tutkitussa päivähoitojaksossa yhteis työssä suunnitellen, toteuttaen ja arvioi den lapsen kasvatusta ja kuntoutusta. Työvälineenä käytettiin yksilöllistä op pimaan ohjaamisen suunnitelmaa eli VARSUa, ja lähtökohtana oli toteuttaa lapsen arjessa toimintaperustaisen oh jauksen periaatteita. Tulosten perusteella näyttää siltä, että erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminta ja osallistuminen liittyvät kiinteästi toimintaympäristöön ja sen ominaisuuksiin. Lapsen osallistumisel le on oleellista hänelle itselleen merki tyksellisen vuorovaikutuksen toteutu minen arjen keskeisissä tilanteissa. Fromin tutkimuksessa yksi tällai nen vuorovaikutustilanne oli aamupii ri, jossa lasten keskinäisellä vuorotte lulla oli merkittävä rooli. Toinen kes keinen toimintatilanne oli leikki. Leik ki on merkittävä keino tukea kehitystä, koska se mahdollistaa rikkaan vuoro vaikutuksen. Sen merkitys kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisille ja van Mielekäs vuorovaikutus päivähoidossa voi estää lapsen syrjäytymisen, uskoo Kristine From. tukilinj a 1 ? ? 2010 v v Mielekäs leikkiminen on päivähoidossa tärkeintä Verkosta kriisitukea Kun ihminen on kriisissä, voivat tukiverkot olla kaukana. Silloin kelpaavat hyvät neuvot vaikka netistä. Suomen mielenterveysseura on perustanut kriisikeskuksen nettiin. Tarjolla on tiedon ja linkkien ohella kahdenkeskistä chattikeskustelua koulutettujen tukihenkilöiden kanssa tai livetukiryhmiä, eli samaan aikaan netissä jostakin teemasta keskustelevia ryhmiä. Tukinetin vekkosivujen uusi ulkoasu on selkeä ja piristävä: punainen merkitsee henkilökohtaista tukea, keltainen ryhmiä, sininen tietoa ja tarinoita, ja vihreä perustietoa sivustosta. Saadakseen henkilökohtaista tukea tai osallistuakseen ryhmien keskusteluihin sivuille on rekisteröidyttävä. Modernin näköiset sivut luovat kuitenkin satunnaiseenkin kävijään heti kontaktia ilmoittamalla, milloin alkaa seuraava live-keskustelu tai onko päivystys Net-tuki Livessä käynnissä. ”Linko” -palvelu heittää kävijän riippuvalikosta valittuun palveluun. Tältä sivustolta voi hyvin aloittaa palikoiden uudelleen rakentamisen, kun mieli myllertää eikä kasaa itse saa jäsentymään. Reumanuorten sivut Suomen Reumaliitto on avannut joulukuussa 2009 uuden sivuston tuki- ja liikuntaelinsairaiden nuorten kohtauspaikaksi osoitteessa www.reumaliitto.fi/tulenuori. Tarjolla on sekä sairauksiin liittyvää tietoa että mahdollisuus vaihtaa ajatuksia toisten samassa tilanteessa olevien nuorten ja tukihenkilöiden kanssa. Eikä kyse ole vain seuranpidosta ja tiedonvälityksestä: jos ei ole tyytyväinen sinulle tarjottuihin palveluihin, sivuille linkitetystä aloitekanava.fi -palvelusta nuori pääsee vaikuttamaan oman kuntansa asioihin. Täältä nuori löytää tietoa sai rauksista, terveydestä, ihmissuhteista tai vaikkapa opinnoista sellaisella tavalla ja tyylillä, jollaista nuoren on helppo ottaa vastaan. Vertaistukea on tarjolla Juttunurkassa. Kahdeksan vapaaehtoista koulutettua kummikaveria ja kaksi nuorisotyöntekijää vaihtaa siellä ajatuksia rekisteröityneiden nuorten kanssa. Sivujen kautta löytyy vinkkejä myös muuhun kuin netti yhteydenpitoon. Tarjolla on ajankohtaista tietoa erilaisista aktiviteeteista ja linkit sekä Vanulaan eli Reumaliiton vanhempainyhdistysten sivuille että viiden eri liikuntavammaisjärjestön yhteiseen nuorisotoimintaan eli Seittiin. Tulenuori-sivut löytää myös Twitteristä ja Facebookista, kuten niin monen muunkin vammaisalan toimijan nykyään. Tehovinkit säästäjälle Puoli-ilmaisia vinkkejä säästämiseen on tarjolla pari vuotta sitten perustetussa nettipalvelussa nimeltä Tarkan Markan Blogi. Se lupailee jopa 30 prosentin vähen nystä omiin menoihin. Tai niin ainakin sanotaan media-osiosta löytyvässä hämeenlinnalaisen perustajan haastattelussa. Ensin ilmaissivuihin ihastuu, sillä ne tarjoavat todella käyttökelpoisia vinkkejä. Sitten vähän ärsyyntyy, sillä pian käy selväksi, ettää sivusto tarjoaa tilaa myös mainostajien "alevinkeille". Tarkka lukija löytää kuitenkin seasta paljon käyttökelpoista: ”Halvimmat tuotteet löytyvät yleensä hyllyjen ylä- ja alanurkista. Pakastekaapeissa parhaat löydöt ovat alarivissä jopa hieman katseelta piilossa. Pysähdy vaikka murohyllyn eteen ja kokeile. Kaupan omat tuotemerkit ovat alimmalla hyllyllä ja Kellogg’smurot silmien tasalla. Katso seuraavaksi murojen kilohintoja. Huomaatko eron?” Vinkkien lukeminen viihdyttää, ja samalla periaate tarttuu: säästäminen on elämänasenne, jossa nuukuus kääntyy runsaudeksi. On kuitenkin tiedettävä, mihin kuluihin voi itse vaikuttaa, mihin ei. Iris Tenhunen l tukilinja
Jyrkin sanoin: Laki on, mutta tahto puuttuu? Jyrki Pinomaa. Jyrki Pinomaa on valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan jäsen ja ekonomi, jolla on vammaisten lasten vanhempana yli 20 vuoden kokemus vammaisasioihin vaikuttamisesta. 10 Istuin viime syksynä seminaaritilassa, jossa yli sata ihmistä oli kokoontunut pohtimaan seminaarin otsikon mukaisesti ”Kuka on vaikeavammainen?”. Siinä erilaisia erilaisten ammatti-ihmisten määritelmiä kuunnellessani pohdiskelin, että miten meillä on varaa tällaiseen: Toistasataa ihmistä käyttää arvokasta työaikaa sen vuoksi, että lakitekstiä ei kyetä kirjoittamaan riittävän selkeään muotoon. Eikä pelkästään sinä päivänä nuo toistasataa ihmistä, vaan tuhannet ihmiset koko kuluneen vuoden ajan ympäri maan ovat käyttäneet kymmeniä – ellei yhteensä satojatuhansia – työtunteja tämän lain kirjaimen tulkitsemiseen. Tarkoitan tietysti syksyllä voimaan tullutta vammaispalvelulain uudistusta, jossa vaikeavammaiselle ihmiselle säädetään subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Kun laki ei anna yksiselitteistä vastausta siihen, kuka on vaikeavammainen, niin sitä joudutaan lakia toimeen pantaessa nyt sitten pähkäilemään. Näiden ihmisten paneutuessa tulkitsemiseen ja tulkitsemisen koulutuksissa istumiseen ja pähkäilyyn, vammaiset ihmiset ympäri valtakunnan odottavat lain mukaan heille kuuluvia palveluja. Tietysti sitä voisi heittää ilmoille ihmettelyn, että miksi lain teksti täytyy asettaa sellaiseen muotoon, ettei tavanomaisella ymmärryksellä varustettu virkamies osaa panna lakia täytäntöön. Kun nyt kerran heitän, niin rohkenenpa heittää siihen myös vastauksen: Siksi, että se tuntuu olevan maassamme tapana. Lakitekstiin on saatava mukaan sellaista tekstiä, jota sitten voitaisiin lakia sovellettaessa ryhtyä tulkitsemaan. Sinne on siis kirjoitettava sellaista sanamuotoa, joka ei ihan automaattisesti ja yksiselitteisesti aukene tavanomaisella ymmärryksellä varustetulle viranomaiselle, jotta tämä viranomainen voisi toteuttaa sitä kaikkein tärkeintä tehtäväänsä – alibudjetoitujen kulujen kontrollia. Harvassa ovat ne kunnat, joissa vammaispalveluihin ymmärretään varata niin paljon käyttövaroja, että loppuvuodesta voidaan todeta määrärahojen olleen riittävät, ja niitä suorastaan jäävän käyttämättäkin. Tällaisiakin kuntia kyllä tiedän myös olevan. * Tämä kolumnini on laskujeni mukaan jo seitsemästoista. Samalla se jää tähän lehteen kirjoittamistani tällä erää viimeiseksi. Lähes kolme vuotta on seurassanne vierähtänyt, mutta kaikki loppuu aikanaan, ja niinpä minunkin on aika astua Tukilinjasta nyt syrjään ja jättää palsta uusien voimien käyttöön. Kun päätoimittaja Iris Tenhunen kolme vuotta sitten ehdotti minulle kolumnistiksi ryhtymistä, otin tehtävän riemumielin vastaan, koska koin omaavani niin paljon sanottavaa vammaisten ihmisten asioissa. Lämpimät kiitokset Irikselle ja koko lehdelle tästä mahdollisuudesta! Paljon on tullut sanotuksikin. Päätin kolumnistiksi ryhtyessäni, että joka toisen kolumnin kirjoitan ihan asiasta, ja joka toisessa kuvaan kahden vammaisen nuoremme kautta elämäämme tulleita ilmiöitä ja tapahtumia. Näin olen myös tehnyt, ja toivottavasti samalla onnistunut välittämään lehden lukijoille palasen vammaisperheen arkielämää. Asiallista asiaakin on joka toiselle kerralle ihan etsimättä aina riittänyt. Palstan nimeksi valitsin Jyrkin sanoin, koska olen aina pitänyt tuosta nimeni sisältävän sanaparin kaksoismerkityksestä – asioitahan tupataan julkisuudessa tuon tuostakin tuomitsemaan jyrkin sanoin. Alussa oli ajatuksena myös löytää jokaiselle asiakerralle jotakin jyrkin sanoin tuomittavaa. Mutta jo ensimmäistä tekstiäni kirjoittaessa päätin sittenkin yrittää hakea teksteihini mieluummin positiivisen ja kevyemmän perussävyn. Toivottavasti olen sen myös teille, hyvät lukijat, pystynyt välittämään. tukilinj a 1 ? ? 2010 l * Vammaisten ihmisten palvelujen kehittämiseen tuntuu nyt olevan lainsäädännöllisiä edellytyksiä ja aitoa tahtoa. Itse asiassa juuri tahto on se, jolla palvelut voitaisiinkin saada toimiviksi ja kunkin vammaisen henkilön yksilölliset tarpeet huomioiviksi. Jostain kumman syystä meillä edelleen on kuitenkin palvelujen järjestämisestä vastuussa olevilla tahoilla tahto pitkälti hakusessa. Sen tuomitsen jyrkin sanoin.
Kisareissulla Australiassa ”Sitä tunnelmaa ei voi sanoin kuvailla, kun on saavuttanut juuri sellaisen saavutuksen, josta on aina unelmoinut – mitalin." Urheilemaan pallon toiselle puolelle ”Haluan kiittää Tukilinjaa saamastani tuesta eli apurahasta ikimuistoiseksi jääneelle elinsiirron saaneiden MM-kisamatkalle Australian Kultarannikolle eli Gold Coastille. Koko elämäni aikana olen haaveillut matkustamisesta johonkin kauaksi, ja nyt tämä matka toteutui – parhaalla mahdollisella tavalla. Urheilu ja liikunta ovat lähellä sydäntäni, rajoitteista huolimatta. Minulle on tehty 9-vuotiaana vuonna 1993 munuaisensiirto, joka on toiminut hyvin aina tähän päivään asti. tukilinj a 1 ? ? 2010 l Elinsiirtopotilaiden kisoissa lajivalikoima on laaja: esimerkiksi yleisurheilu, soutu, squash, tennis ja keilailu sekä monta muuta haastavaa lajia. MM-kisat ovat tässä mittakaavassa todella korkeatasoiset ja haastavat. Omia lajejani olivat yksilökeilailu, parikeilailu ja yleisurheilupuolella pallonheitto. Päälajikseni valitsin keilailun, koska olen harrastanut sitä kouluajoiltani asti. Tuliaisina keilailun pronssia Minulle kisat olivat ensimmäiset laatuaan, ja sikäli erityisen mieleenpainuvat. Suurimmat muistot ja kokemukset tähänastisen elämäni taipaleella jäivät juuri täältä. Ensikertalaisena kisat sujuivat minulta parhaalla mahdollisella tavalla: Henkilökohtaisella suorituksella olin sijalla yhdeksän, mikä ei ollut kovinkaan huono sijoitus yleisluokassa. Parikeilailussa tulos oli vielä pa? World Transplant Games eli elinsiirtopotilaiden MM-kisat pidettiin viime elokuussa 17. kerran, ja niihin osallistui 45 eri maasta yli 2?000 urheilijaa. Yksi Suomen edustusurheilijoista oli 26-vuotias Joni Jatkonen, joka kertoo alla kisamatkastaan Australiaan, Brisbaneen. Parikeilailun MMpronssimitalistit: Olavi Rautiainen (vas.) ja Joni Jatkonen. 11
– kehitysvammaisten uu si Joulukuu oli tamperelaisen teat terin La Stradan näyttelijöille ihanaa aikaa: Oma, pitkään hiottu näytelmä sai ensi-iltansa, ja lupaavat näytteli jät pääsivät tekemään rakastamaansa asiaa – esiintymään. Tanssia, runonlausuntaa ja näyttelemistä yhdistele vä Elämän jano -produktio sai hyvät arvostelut, ja esi tykset jatkuvat myös tämän vuoden puolella. Sen tur vaa Tukilinjalta saatu apuraha, josta La Stradan vetäjä, freelancenäyttelijä Anu Panula haluaa tässä esittää Tu kilinjan lukijoille lämpimät kiitoksensa. tuki Anna Lind / Eklekti ja toimitus Ilmaisutaitoa kehitysvammaisille Alkusysäys teatterille tapahtui kolme vuotta sitten, jol loin Taideverstas Wärjäämö aloitti kehitysvammaisten aikuisten opiskelu- ja työtoimintayksikkönä. Sinne ha ettiin ilmaisutaidon kurssin vetäjää. ”Näin ilmoituksen vapaasta paikasta ja hain kolmi vuotiseen pestiin. Antoisa työ kolahti heti”, Anu Panu la kertoo. Panula ja hänen ilmaisutaidon oppilaansa olivat al kaneesta projektista innoissaan, ja hyvin sujuneen yh teistyön myötä saatiin yleisölle valmistettua useampi kin teatteriproduktio. Keväällä 2007 ryhmä esitti ensimmäisen näytelmän sä Erkki ja 7 Elliä, joka oli muunnelma Lumikista ja 7 kääpiöstä. Nimenmuutoksen tausta oli se, että ryhmäs sä oli enemmän nais- kuin miespuolisia näyttelijöitä. Seuraavana vuonna ensi-iltansa saivat musiikki-ilottelu Hyvät tavat kunniaan sekä Wärjäämön kuvataideopis kelijoiden kanssa yhteistyössä syntynyt runokirja Mat kalla, jossa runoja tulkitaan niin kuvilla kuin cd-levylle taltioiduilla tulkinnoillakin. Näyttelijä ei kelvannut Noin vuosi sitten Panulan ja oppilaiden tiivis yhteistyö sai kuitenkin karun lopun, kun Taideverstas Wärjäämö ...jatkoa ed. sivulta (Kisareissulla Australiassa) rempi, sillä olimme joukkuekaverini kans sa kolmansia. Saavutus oli ikimuistoinen, ja riemastut tavia hetkiä elettiin tuolloin. Sitä tunnel maa ei voi sanoin kuvailla, kun on saavut tanut juuri sellaisen saavutuksen, josta on aina unelmoinut eli mitalin. Vaikka mitali ei kirkkain ollut, suuri voitto se silti oli itse luottamukselle tulevaisuutta ajatellen. Kisaviikkoon mahtui paljon tapahtumia aamusta iltahämyyn. Pakolliset tiimipalave rit ja suuret joukkotapahtumat toivat mah 12 siirtyi kuntayhtymältä Tampereen kaupungin alaisuu teen. Anu Panulalla ei ollut sosiaalialan tutkintoa, joten muodollinen pätevyys kehitysvammaisten ohjaajaksi puuttui. Kaupunki sanoi sopimuksen irti, ja ilmaisu taidon harrastus jatkuu toisen henkilön ohjauksessa. ”Kova paikka se oli niin itselle kuin opiskelijoil le. Ison produktion harjoitukset jouduttiin keskeyttä mään”, Panula harmittelee. Muttei niin huonoa ettei jotain hyvääkin. Panu la ei ollut valmis päästämään irti ”kakaroistaan”, kuten hän heitä hellästi kutsuu. Jo pitkään takaraivossa kyte nyt ajatus kehitysvammaisten teatterista konkretisoi tui uudessa tilanteessa nopeasti, ja yhdistysmuotoinen La Strada perustettiin vuoden 2009 alussa. Tukea saa tiin muutamalta arvokkaalta, asiaan uskovalta taholta. Vapaaehtoisia tekijöitä sekä tarpeellisia kannatusjäseniä löytyi vetäjän omasta lähipiiristä. Nyt Anu Panula toimii teatterinsa taiteellisena joh tajana, Paula Hakamaa toiminnanjohtajana, musiikin parissa toimiva veli Sami Panula on teatterin kapelli mestari, ja näyttelijä Seppo Kulmala tuottaja. Malli teatteriin saatiin Ruotsista ”Wärjäämön aikoina kävimme Ruotsissa tutustumas sa sikäläiseen kehitysvammaisten MOOMS-teaterniin. Heillä on toiminta jo sen verran pidemmällä, että teat terilla on omat ohjaajat, lavastajat ja tiedottaja. Se on siis ihan oikea teatteri”, Anu Panula kuvailee. Malmön kaupungin ylläpitämässä teatterissa on mukana yli sata näyttelijää ja muuta esiintyjää. ”Meillä on sama tavoite myös La Stradan kanssa. Haluamme ihmisten uskovan, että teemme tätä hom maa ihan tosissaan. Meille tämä ei ole mitään tyhjän päiväistä harrastelua”. La Stradaan kuuluu tällä hetkellä kahdeksan näytte lijää, jotka ovat iältään 25–45-vuotiaita. Kaikkia yhdis tää halu tanssia, laulaa ja näytellä – sekä tehdä tätä mie lekästä työtä ammatikseen. tavaa suuruuden tuntua kisatapahtumiin. Kisapaikka oli todella hieno, ja nähtävyyk siä riitti joka päivälle. Hotellimme sijaitsi vain muutaman kymmenen metrin päässä Tyynen valtameren rannasta ja nähtävyyk siin mahtuivat myös kengurut ja koalat, nuo Australian kuuluisimmat maskotit. Omat edustusasut nostivat tunnelmaa Kun laskettiin lopullista mitalisaalista, oli niitä peräti 18: 4 kultaista, 3 hopeista ja 11 pronssista. Hieno tunnelma valaisi mieltä koko kisaviikon ajan, ja sitä huipensi vielä tukilinj a 1 ? ? 2010 l ? La Strada se, että saatoimme kantaa Suomen edustus asua, josta saimme paljon huomiota. Maailmaakin tuli nähtyä, sillä matkareit ti oli mieleenpainuva: Helsingistä lensimme ensin reittilennolla Hongkongiin, jossa vä lilasku kesti 14 tuntia. Matkan varrella tu li käytyä pikavisiitillä myös Tokiossa ja Syd neyssä. Lennot olivat rankkoja, mutta vaivat pieniä tunnelmiin nähden. Näistä hienoista muistoista on hyvä jat kaa kohti tulevaisuutta. Nälkää kisoista jäi niin paljon, että jatkoa on luvassa lähivuosi na.” Joni Jatkonen
teatteriryhmä Kuva: Teemu Juutilainen. uu si Elämän Janossa esiintyvät näyttelijät Riitta Keski-Mäenpää, Eveliina Korlee, Kimmo Koski, Maria Lahti, Marja Reinola, Atte Selin, Lotta Suhonen ja Tutu-Liisa Viljanen. Omia tiloja yhdistyksellä ei vielä ole, joten näyttelijät harjoittelevat kehitysvammaisten kerhotilassa kerran viikossa. ”Harmittavan vähän aikaisempiin aikoihin verrattuna, mutta näyttelijät ovat aika väsyneitä Wärjäämöllä vietetyn työpäivän jälkeen.” Panuloiden perhe tukijoukkona Teatteri La Stradan taustalta löytyy Panuloiden musiikkiperhe: Elämän jano perustuu Anu Panulan edesmenneen äidin Helena Haaviston runoihin, ja sen musiikin ovat säveltäneet hänen isänsä, kapellimestari Jorma Panula, ja hänen veljensä Sami Panula. Esityksessä on soittajina mukana kolme Tampereen Konservatorion opiskelijaa. Elämän Jano sai joulukuussa ensi-iltansa Tampereella Teatteri Tapiossa, entisessä teatteri Pirkassa, joka löytyy Pirkankadulta. ”Viikkoa ennen ensi-iltaa tuntui kyllä, että kaikki on vielä levällään. Ihmeellisesti kaikki kuitenkin tuli kasaan”, Anu Panula kertoo tyytyväisenä. ”Näyttelijöitä jännitti, mutta kukaan ei panikoinut. Kyseessä ovat ammattilaiset, joten ramppikuume kuuluu asiaan”. Näyttelijät eivät malta lomailla Tammikuussa Elämän janosta oli luvassa vielä ainakin kolme esitystä. Lisäksi ryhmä käy esiintymässä Tampereen Sotainvalidien Veljeskodin vanhuksille. Uuttakin esi tysmateriaalia jo valmistellaan. tukilinj a 1 ? ? 2010 l ”Näyttelijöiden toiveena olisi nyt päästä hieman revittelemään. Abba-musikaaliakin on toivottu!” Anu Panula nauraa. Sen verran hän suostuu kertomaan, että yhteistyötä on tulossa myös ammattinäyttelijöiden ja muusikoiden kanssa. Jorma Panulan musiikkia sisältävän näytelmän ensiiltaa on kaavailtu syksyyn 2010. Teatteri La Stradan henki on lämmin, ja tiiviisti yhteen hitsautuneet opettaja ja näyttelijät pitävät yhteyttä myös teatterin ulkopuolella. Panulan puhelin oli viime päivinä pirissyt muun muassa siitä syystä, että näyttelijät olivat kovin malttamattomia: toivomus oli, että joululoma olisi jo ohi ja päästäisiin taas tekemään uutta esitystä. Lisätietoa: anupanula@gmail.com. 13
Hei. Tässä sitä taas ollaan. Pulassa! Olen lupautunut Blogilinjan äänitorveksi kokonaiseksi kahdeksi kuukaudeksi, eikä minulla ole hajuakaan, mistä teille kirjoittaisin. Johtuu hämmennyksestä! Tämä pesti putosi päähäni uudenvuoden aattolinjalla na, ja vaikka se on toki paljon rakettia parempi, niin nyt kyllä ahdistaa. Suorituspaineita. Saamattomuutta. Yleistä ujoutta. Ja sitten tämä vielä väittää olevansa kirjoittaja! Ryhdistäydy tyttö! Ja lakkaa puhumasta itseksesi! Vaikka niin kai minun on tehtävä, ellette sitten ala käydä kanssani keskustelua. Palaute olisi plussaa, ja tämän voi tulkita vain yhdellä tavalla: Kirjoittakaa, kysykää, kommentoikaa! Siitä olisi apua jatkonkin kannalta, tietäisin mihin tarttua. Kun olin pieni, äitini opetti minulle: Älä "Koska todellisuus on ollut mielestäni puhu vieraille. Uskon, aina vähän liian rankka, liihottelen että teistä jokainen on paljon pilvissä. Siipien tilalla käytän joskus kuullut ohjeen, ja siltä varalta että kynää, kirjaa ja kameraa" tottelette sitä minua hieman hartaammin, esittäydyn: Nimeni on Malla ja olen yhdeksäntoista ikäinen tytöntylleröinen suoraan satumaasta. Koska todellisuus on ollut mielestäni aina vähän liian rankka, liihottelen paljon pilvissä. Siipien tilalla käytän kynää, kirjaa ja kameraa. Rautalangasta vääntäen harrastan siis piirtämistä, kirjoittamista, lukemista sekä valokuvausta. Ei ole montaakaan kuukautta siitä, kun ainoat ystäväni ovat olleet kani ja koira. Ihania olentoja, mutteiMalla. vät korvaa kaikkea sitä, mitä ihminen ympärilleen kaipaa. Niinpä niin, huolimatta siitä, miten vaikeiksi sosiaaliset suhteet minulle aina muodostuvat, olen Malla on 19-vuotias läheisriippuvaisista läheisriippuvaisin. Joskus se on audiovisuaalisen alan varmaan aika vaikeaa vanhemmille, jotka joutuvat opiskelija, jolla on paitsi muutenkin tukemaan tytärtään lähes kokopäiväidiabetes myös anoreksesti. sia. Hän kirjoittaa Enpä tahtoisi olla anorektikon äiti, isä tai edes Tukilinjan vierasblogia pikkuveli. Etenkään niinä kaikkein kauheimpina Blogilinjalla helmi- ja aikoina, jotka omalta osaltani ovat ehkä jo ohi. maaliskuussa 2010. Tällä hetkellä ainakin on hieman helpompaa. Mikä on sitten helppoa, ja mikä vaikeaa? HelpWWW.TUKILINJA.FI poa on, kun päässä pyörivät muutkin kuin kalorit. BLOGI Muutto satumaasta todellisuuteen 14 tukilinj a 1 ? ? 2010 l Kun jokainen suupala ei tuota tuskaa tai ole monen tunnin suunnittelun tulosta. Raastavaksi elämä käy silloin, kun piilotellaan perunoita, salaillaan ruokailuja, laukataan sairaalassa, punnitaan, tapellaan, soudetaan ja huovataan. Kaikki aivan turhaan. Muutos kun lähtee vain ja ainoastaan omasta itsestä. Olen oikeastaan aika ylpeä itsestäni – tietysti vähän epäterveellä tavalla, sillä tarvittiin anoreksia opettamaan, miten paljon tästä tytöstä löytyykään potkua. Tietyissä tilanteissa. Koska yleensä olen kiltti ja kuuliainen – hyvä on: joskus jopa alistuvainen – oli täydellinen yllätys, ettei minua ikinä saatu osastolle viikkoa pidemmiksi ajoiksi. Se on kuin henkilökohtainen saavutus, sillä taistelu oli kova, etenkin kun kupissa kellui vielä diabetes. Siinä on muuten soppa! Koetapa kauhoa! En usko, että vaivaudun kertomaan elämäni koko tarinaa tai muistelemaan sen kovimpia koettelemuksia. Niitä ei jaksaisi lääkärikään lukea! Ilman palkkaa nyt ainakaan. Niinpä luulen, että Helmi- ja Maaliskuu kuljetaan, kuten kuljetaan. Todennäköisesti tulen kertomaan elämästäni sellaisena, millaisena sen tällä hetkellä koen: diabeetikkona, anorektikkona ja nuorena naisen alkuna. Painosta, sen indeksistä tai niistä tarkkaan lasketuista kaloreista en aio esittää minkäänlaista numeraalista arviota. Sairauden kuva ja siihen liittyvä mahdollinen kilpailualttius on tullut neljässä, viidessä vuodessa niin tutuksi, että välttelen aiheuttamasta ikävää olotilaa kenellekään kanssakärsivälle. Eihän kokemuksia voi vertailla. Verensokereista sen puoleen voin puhua – ne eivät ole aivan yhtä henkilökohtaisia, ainakaan samalla tavalla. Olen tutustunut diabetekseen yksitoistavuotiaana. Privaatisti. Siitä pitäen liittomme on ollut uskollinen, joskaan ei aina kovin tasainen. Välillä nujakoimme ja olemme asioista eri mieltä, mutta sovun hetket ovat suloiset, etenkin silloin, kun niitä hoksaa hyödyntää! Koulussa kikkaa on käytetty sadasti, ja epämiellyttävistä asioista on luisteltu huonolla ololla tai oikuttelevilla laitteilla. Yläasteen jälkeen en tosin muista kumpaankaan konstiin enää turvautuneeni. Tätä nykyä suutun jokaisesta hetkestä, joka pitää viettää erossa oppitunneista. Audiovisuaalinen viestintä on ihana ala, vaikken media-assistentiksi tähtääkään. Tavoitteeni on olla puolentoista vuoden kuluttua (siis valmistumiseni jälkeen) siinä pisteessä, että pystyn jatkamaan opintojani eteenpäin. Kiintopisteenäni pidän taidetta tai kirjallisuutta. Tarkoittipa se sitten mitä tahansa. Ensiksi pitäisi vain hioa vähän tekniikkaa ja tehdä ihmeitä itsetunnolle. Olkoon tämä harjoitus. Pakkohan minun jotain on oppia! Malla
Avustaja toimii toisen käsinä Maalaisjärkeä ja huumorintajua tarvitaan, kun työnä on ryhtyä toisen ihmisen käsiksi ja jaloiksi. Henkilökohtainen avustaja venyy moneen, ja jakaa luotettavasti työnantajansa ilot ja surut. Oululainen Sari Wallius työskentelee henkilökohtaisena avustajana kahdelle eri työnantajalle. Hän tekee osa-aikatyötä kuutena päivänä viikossa, mutta työmatkojen ja aikataulujen yhteensovittamisen vuoksi hän ei pysty muokkaamaan työaikojaan niin, että saavuttaisi taloudellisesti kannattavat 40 työtuntia viikossa. Se on tyypillistä. Avustajan työtehtävät voivat olla kevyitä toimistotöitä, raskaista fyysisiä toimia, intiimejä pesutilanteita tai vaikkapa ulkopihan siivousta. Työnä on vammaisen työnantajan auttaminen päivittäisissä toiminnoissa, joihin kuuluvat niin työt, harrastukset kuin kotityötkin. Henkilökohtaisen avustajan tehtävänä on tiivistetysti suorittaa ne toimet, joihin työnantaja yksin ei pysty, mutta jotka hän ei-vammaisena tekisi itse. Sari auttaa Saria toimimaan arjessa Sarin toisella avustettavalla Sari Laulajaisella on vaikeahko aivovamma, ja hän tarvitsee paljon apua arkipäivän askareissa. Laulajainen asuu palvelukodissa, joten Sari Walliuksen työtehtäviin avustajana kuuluvat lähinnä "juoksevien asioiden" hoitamiset, kuten lääkärissä ja kaupoissa käynnit avustettavansa kanssa. Sari kertoo säätäneensä heti alkajaisiksi avustettavansa tietokoneen helppokäyttö asetukset kohdalleen. Tekstin lukeminen oli silti heikkonäköiselle avustettavalle vaikeaa, joten Sari etsi tietoa erilaisista atk-apuvälineistä internetistä. Viime keväänä hän laittoi hakuprosessin käyntiin avustettavansa kanssa. Tarvittavine tutkimuksineen se oli pitkällinen, mutta tuloksekas: Näkövammaisten Keskusliiton kouluttaja tulee helmikuussa asentamaan tietokonekartoituksessa hyväksi todetut laitteet sekä opastamaan niiden käytössä. Sarin avus tettava Sari Laulajainen tutustui Pariisin ihmeisiin. Taustalla Sacre Coeurin kirkko. "Ruudunlukuohjelma lukee kaiken näytöllä olevan tekstin ääneen, joten siitä pitäisi olla suuri apu. Lisäksi avustettavani saa tuliterän tietokoneen edullisesti sekä joustovarren, jolla monitorin saa lähelle kasvoja. Pakettiin kuuluu myös elektronisten julkaisujen lukuoikeus, eli avustettavani pystyy tulevaisuudessa lukemaan äänilehtiä internetissä", Sari innostuu. Vaikka avustajan työ on joskus rankkaa ja vaativaa, siitä löytää runsaasti myös palkitsevia puolia. "Saan iloisen mielen esimerkiksi siitä, että nyt avustettavani kykenee osallistumaan sujuvasti laskujen maksuun tietokoneella, koska olen rohkaissut ja ohjeistanut häntä tukilinj a 1 ? ? 2010 l siinä. Hän osaa lähettää liitetiedoston sähköpostissa ja vaihtelee Facebookissa kuulumisia tuttaviensa kanssa päivittäin. Hän on lisäksi oppinut julkaisemaan Facebookissa itse ottamiaan kuvia sekä pelaamaan erilaisia yhteisöpelejä." Aktiivinen avustaja lähtee matkallekin Sari kertoo käyneensä Sari Laulajaisen kanssa matkoillakin Tukholmassa ja Pariisissa. "Ranskalaiset olivat uskomattoman ystävällisiä ja avuliaita työnantajaani ja minua kohtaan Pariisissa. Pääsimme esimerkiksi suurimpaan osaan museoista ilmaiseksi ja jonottamatta. Vaikka matkapäivät olivat rankkoja 14–16 tuntisine työpäivineen 15
ja etukäteisvalmisteluineen, ne olivat ehdottomasti vaivannäön arvoisia!" Avustajan töihin kuului esimerkiksi se, että hän teki avustettavansa kanssa hänen hotellihuoneeseensa pieniä esteettömyysmuutoksia, jotta asusteleminen lomalla oli helpompaa. "Tämä tapahtui lähinnä huonekaluja siirtelemällä", avustaja-Sari kertoo. Aktiivinen Sari Wallius on onnistunut vaikuttamaan esteettömyyteen myös Oulussa. "Huomasin, että Ravintola Amarilloon oli asennettu viime kesänä ylätasanteelle ja ulkoterassille johtava luiska pyörätuoleja varten. Olin ollut yhteydessä Amarilloon useaan otteeseen kyseisestä asiasta", Sari iloitsee. Sarin mielestä olisi tärkeää, että suunnitteilla olevien henkilökohtaisen avun keskusten kehittelyyn sekä assistentti.info-verkkosivujen suunnitteluun otettaisiin mukaan myös asiasta kiinnostuneet avustajat. "Interaktiivista ideointia verkon kautta voisi hyödyntää paljon, ja olisi tärkeää, että mahdollisimman moni saataisiin toimintaan mukaan. Konkreettiset uudistukset ja yleinen 'tekemisen meininki' voisivat lisätä myös alan houkuttelevuutta", Sari huomauttaa. Yrittäjän töissä oppii avustajakin Sari Walliuksen toinen avustettava, yrittäjä Pasi Huttunen sairastaa MS-tautia. Koska Pasilla on tukenaan rakastava perhe, painopiste avustamisessa on ollut Pasin työssä. Sari auttaa Pasia toimimaan kotitoimistossa. Sari toimii Pasin työkäsinä eri ohjelmistojen käsittelyssä sekä eräänlaisena sihteeriassistenttina, missä tehtävässä hän on voinut hyödyntää myös aikaisempaa työkokemustaan. Siitä on kertynyt Sarille itselleenkin paljon uutta osaamista tulevaisuutta varten. "Olen oppinut Pasin kanssa työskennellessäni erilaisia tietokonetaitoja web-suunnittelusta hakukoneoptimointiin. Olen oppinut myös sujuvampaa kynänkäyttöä sekä vasaran ja muiden työkalujen hyödyntämistä. Avustajana olen harjaantunut myös loogiselta ajattelu- ja suunnittelukyvyiltäni sekä harkitsemaan ajankäyttöäni paremmin", Sari iloitsee. Avoin keskustelu välillä tarpeen Pasi kertoo, että hänellä on ollut neljä avustajaa, joista Sari on toiminut hänen avustajanaan kolmisen vuotta. "Avustajan täytyy olla hyvin sopeutuvainen eri tilanteisiin ja hänellä täytyy olla paljon huumoria matkassa. Tämän lisäksi on eduksi, jos avustaja uskaltaa tarttua uusiin asioihin kiinni, aivan kuten Sari on tutustunut innolla haastavaan atk-alaan. Olen huomannut myös sen, että avustajalla tulee olla omaa maalaisjärkeä, sekä ennakoiva asenne tulevia tilanteita kohtaan", Pasi painottaa. Sari kertoo huomanneensa, että työskenneltyään saman avustettavan kanssa tietyn aikaa tulee yleensä vaihe, jolloin ilmaa täytyy jonkin verran puhdistaa. Koska avustettavan ja avustajan suhde on läheinen, täytyy heidän myös voida kommunikoida rakentavasti keskenään. Terve ja hyvä työsuhde perustuu siis puhtaaseen työilmapiiriin ja avoimeen keskusteluun. "Kyllä mekin olemme Pasin kanssa aina yhteisymmärrykseen päässeet, ja avoin keskustelu tekee suhteessa kuin suhteessa aina hyvää." Avustajalla oltava ihmissuhdetaitoja Henkilökohtaisen avustajan täytyy molempien mielestä olla ammatissaan ymmärtäväinen, tilanneälykäs ja huumorintajuinen, hyvä keskustelija, kuuntelija ja tietenkin myös kannustava ja iloinen. Avustajan suhde työnantajaansa on yleen sä läheinen ja intiimi, joten työsuhteeseen kuuluu myös molemminpuolinen vaitiolovelvollisuus. Sari painottaa että avustajan täytyy osata olla työntekijä, joka kuuntelee ohjeet avustettavaltaan eikä tee asioita omin päin. "Toki avustettavalle ja avustajalle kehittyy ajan kanssa sellainen suhde, että avustajakin voi ehdotella asioita, joista on selvästi etua avustettavalle." Teksti ja kuvat: Minna Korva-Perämäki Yrittäjä Pasi Huttunen tarvitsee Sarin apua kotitoimistossa ja arjessa. Hommiin kuuluu esimerkiksi Roosatyttären läksyissä auttaminen. 16 tukilinj a 1 ? ? 2010 l
Näin teet työsopimuksen: Henkilökohtaisen avustajan ja avustettavan olisi ehdottomasti hyvä laatia työsuhteen pohjaksi työsopimus. Kattava kirjallinen työsopimus takaa työsuhteesta saatavan hyödyn ja turvan molemmille osapuolille. Työsopimuksessa olisi syytä mainita seuraavat asiat: 1. Työnantajan ja työntekijän nimi sekä koti- tai liikepaikka. 2. Molempien yhteystiedot. 3. Työnteon alkamisen ajankohta. 4. Määräaikaisen sopimuksen kesto ja määräaikaisuuden perustelu. 5. Tarvittaessa koeajan pituus. 6. Työntekopaikka tai selvitys periaatteista, joiden mukaan työntekijä työskentelee eri kohteissa. 7. Työntekijän pääasialliset työtehtävät. 8. Työhön sovellettava työehtosopimus. 9. Palkan määräytymisperusteet ja ylityökorvaukset. 10. Palkanmaksukausi ja vuosiloman määräytyminen (lomapäivät ja -rahat). 11. Säännöllinen työaika. 12. Irtisanomisaika tai sen määräytymis peruste. FAKTAA avustajan työstä: ? Henkilökohtainen avustaja on vammaispalve- lulain mukainen tukitoimi, ja palkan avustajalle maksaa avustettavan kotikunta. ? Avustaja ei tarvitse pohjakoulutusta. Tuntipalkka on 8–10 euroa/tunti + lisät. ? Työsopimus tehdään avustettavan ja avustajan kesken. Avoimet työpaikat ovat yleisessä haussa. ? Avustajan työ on henkilökohtaista apua omissa toiminnoissa, ei hoivaa eikä kotipalvelua. ? Vammaisen henkilön tulee avustajan saadakseen osata ilmaista ja määritellä henkilökohtaisen avun tarpeensa ja sen toteutustapa. ? Työtehtävät vaihtelevat työnantajan tarpeiden mukaan. Työ on yleensä osa-aikainen. ? Avustajaa voi hakea ikään katsomatta myös vammaiselle lapselle. Lapsella täytyy olla kuitenkin kyky määritellä tarvitsemansa apu, sillä kyse ei ole hoitopalvelusta. ? Avustajan saamista eivät rajaa lääketieteelliset syyt. Mahdollisuus henkilökohtaisen avun saamiseksi loppuu kuitenkin, jos vammainen henkilö saa pysyvän laitoshoitopaikan. ? Henkilökohtaisina avustajina työskentelee tällä hetkellä noin 5?000 henkilöä, ja avustettavia on 10?000–15?000. Vammaisten avustajat saamassa työehtosopimuksen Uudistuneen vammaispalvelulain myötä monelle vaikeavammaiselle tarjoutuu nyt mahdollisuus elää itsenäisempää elämää kuin ennen. Vuosia mielessä pyörineet ajatukset omasta asunnosta, harrastuksesta ja työstä voivat kenties viimeinkin toteutua. Nykyinen avustajajärjestelmä ei kuitenkaan ole käytännöllinen. Tietoa ja ohjausta työsopimuksen laatimisesta lähtien kaivataan kunnilta aktiivisesti lisää. Henkilökohtaisen avun toteuttamiseen tarvittaisiinkin nyt rakenteellisia muutoksia – ja alalle lisää tomeria avustajia. Heta - Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ry neuvotteleekin nyt ensimmäistä valtakunnallista työehtosopimusta henkilökohtainen avustaja -toimialalle. Neuvotteluosapuolena toimii JHL eli Julkisten ja hyvinvointialojen liitto. "Uusia avustajahakemuksia ei ole tullut niin runsaasti kuin Kuntaliitto etukäteen pelkäsi. Todellisuudessa avustajaa tarvitsevien henkilöiden elämänsuunnitelmat eivät muutu niin nopeasti, kuin minkä vammaispalvelulaki mahdollistaisi", Hetan puheenjohtaja Jarmo Tiri kertoo. "On myös eri asia, kuinka paljon uusia päätöksiä myönnetään, ja tullaan tulevaisuudessa myöntämään". Tällä hetkellä on Tirin mukaan vielä liian aikaista sanoa, miten uudistunut laki on vaikuttanut avustajapäätösten saamiseen. Tutkittua tietoa asiasta ei vielä ole. "Se on kuitenkin selvää, että avustajapäätösten saaminen ja avustajien saatavuus vaihtelevat paikkakunnittain." Kun vammainen henkilö saa kunnasta myönteisen avustajapäätöksen, tilanne on uusi ja haastava. Tämän vuoksi hänen olisi tarpeen miettiä jo hyvissä ajoin, millaisen henkilön hän haluaisi avustajakseen. "Henkilökohtaisen avustajan toimenkuva on sopeutua vammaisen työnantajan avun tarpeisiin. Kannattaa siis harkita tarkkaan, mitä avustajaltaan odottaa, mitkä ovat avustajan työn pelisäännöt eri tilanteissa", Tiri painottaa. Tiri korostaa myös sitä, ettei avustajan todellakaan tarvitse olla sosiaali- tai terveysalan ammattilainen, tärkeämpää on, että hän sopii tarjottuun tehtävään. "Pääasia on, että avustajan ja avustettavan kemiat osuvat yhteen." Sopivan avustajan löytäminen tuottaakin monelle vammaiselle vaikeuksia. Kaikissa kunnissa ei ole aikaa neuvoa, kuinka avustajaa haetaan ja mitä työnhakuilmoituksessa tulee kertoa. Vammaisilla ei ole myöskään aina tietoa siitä, kuinka työsopimukset laaditaan, ja mitä avustajalta voi pyytää. "Nykyisen lainsäädännön mukaan kunta määrittelee vammaisen henkilön saaman avun määrän ja sen, miten avustus toteutetaan. Ihanteellisinta olisi, jos järjestelmän rahoitusvastuu olisi valtiolla", Jarmo Tiri painottaa. Vammaisjärjestöjen perustama Sentteri ry koettaa auttaa näissä avustajiin liittyvissä ongelmissa. Sentteri lähti liikkeelle RAY:n rahoittamana projektina, jonka tarkoitus oli luoda toimintamalli henkilökohtaisen avun keskuksille. "Tällä hetkellä tilanne on se, että eri taustoista nousee monenkirjavia palveluita henkilökohtaisen avun alueelle. Sentteri ry erottuu sillä, että se on aidosti palvelua vastaanottavan porukan eli vaikeavammaisten itsensä käsissä. Kaikki se mitä tehdään 'vammaisten hyväksi' ei aina ole sitä", Tiri muistuttaa. Sentterin tavoitteena on käynnistää kuntien kanssa yhdenmukaisen toimintamallin pohjalta toimivia henkilökohtaisen avun seutukeskuksia. Ne toimivat apua tarvitsevien vammaisten tukena ja neuvonantajana henkilökohtaisen avustajan eli työntekijän rekrytoinnissa. Seutukeskus neuvoo esimiehen roolin omaksumisessa. Henkilökohtaisille avustajille se tarjoaa ohjausta työntekijänä toimimiseen. Tarkoitus olisi keskittyä käytännön apuun ja työntekijöiden välittämiseen. Seutukeskuksia hallinnoisi sitä varten perustettava yhdistys, jonka varsinaisina jäseninä toimivat tukitoimien käyttäjät. Tällaisten keskusten tarve on tällä hetkellä suuri, sillä uusi vammaispalvelulaki velvoittaa kuntia järjestämään henkilökohtaisen avun sitä tarvitseville. Minna Korva-Perämäki Jarmo Tiri osallistui moniin mielenilmauksiin lain uusimiseksi. Nyt hän neuvottelee työehtosopimuksesta avustajille. tukilinj a 1 ? ? 2010 l 17
Reseptiviidakko kannattaa joskus kyseenalaistaa Tuberkuloosin sairastanut Arvo Vatanen söi samoja pillereitä vuosikymmeniä. ”Koskahan se keikahtaa?” tuumivat kaverit. ”Noinko huonoksi sinäkin olet mennyt,” sanoi äiti. Arvo laati testamentin ja osti hautakiveensä pienen lintuveistoksen. Teksti ja kuvat: Riitta Skytt Arvo Vatanen soittelee sohvalla mandoliinia, eikä näytä edes aikovan keikahtaa. Lintupatsaskaan ei pilkistä mistään. Mies on testamentin teon jälkeen kolunnut Jäämerellä, Afrikassa, Japanissa ja Baikal-järven tuolla puolen Burjatiassa. Hän on julkaissut tietokirjoja, runoja, pitänyt näyttelyn ja naurattanut liutaa naisia – "muusia", kuten hän itse sanoo. Ei kuulosta kuolevan miehen hommilta. Ja taas soi puhelin, ja ovikello. Ystävät onnittelevat ja kukkapaketteja virtaa sisään enemmän kuin niitä ehtii avaamaan. Arvolla on tänään 70-vuotissyntymäpäivä. Selkää leikattiin, ja hän joutui sen aikaisen hoitoajattelun mukaiselle kipsipedille. Pitkinä parantolavuosinaan poika piirsi paljon ja kävi ABC-piirustuskurssin. 21-vuotiaana Arvo toteutti unelmansa ja opiskeli mainospiirtäjäksi. Opiskelu oli niin innostavaa, että hän jatkoi Taideteollisuusopistossa, Taideakatemiassa ja Vapaassa taidekoulussa. Työskenneltyään aikansa mainostoimistoissa hän perusti oman graafisen suunnittelun studion. Vuodet kuluivat työn, opettamisen ja aktiivisen järjestötoiminnan merkeissä. Lääkkeillä lamaannutettu elämä Palataan 1980- ja 1990 -luvuille. Ilmeettömin kasvoin ja jäykin jaloin Arvo hiihtelee hiljakseen huoneesta toiseen. Hän ei käy ulkona, pelkää öitä ja Jeesuksen toista tulemista. Ääni käheytyy ja puhe kulkee vaikeasti. Uni ei tahdo tulla. Ei vaikka kurkusta menee unilääkettä ja mielialalääkettä. Päivän tärkein työ on pulssin ja vatsan toiminnan merkitseminen lääkepäiväkirjaan. Hän kuuntelee epärytmisiä sydämenlyöntejään ja nielee Diapamia, Digoxinia, Doxalia, Marevania, Nozinania ja Verpamilia. Lääkärin määräyksestä. Lääkärin ohje: lippu korkealle 1960-luvun lopulla Arvo kiidätetään ambulanssilla Meilahden sairaalan päivystyspoliklinikalle. Sydänpussin neste on muuttunut kalkkipanssariksi, joka pitää sydäntä pihdeissään. Edessä on riskialtis leikkaus. Arvo luottaa lääkäriinsä, joka suunnittelee leik kauksen. Panssari poistetaan sydämestä. Myöhemmin sydän tulee uudelleen levottomaksi, se pomppii, värisee eikä löydä rytmiä. Arvon usko johtavaan kardiologiin ei kuitenkaan horju. Arvo nimittää häntä henkilääkärikseen ja sydämensä arkkitehdiksi. Jatkoseurannassa lääkäri määrää hänelle Digoxin-sydänlääkettä, Verpamilia rytmin tasaukseen, Marevania verenohennukseen sekä Diapamia mielen ja kehon rentoutumiseen. Puolen vuoden välein hän uusii ilman tutkimuksia kaikki reseptit – myös toisten lääkärien määräämät unilääke Nozinanin ja mielialalääke Doxalin. Puhtaan valkoisessa takissaan lääkäri kättelee, pyytää istumaan ja katsoo silmiin. Kardiologina hän epää toisten lääkärien tutkimusehdotukset. 1980-luvulla Arvo valittaa lääkärilleen, että sydä- Parantolassa piirtäjäksi Arvo syntyi Tohmajärvellä 1939. Isä kaatui sodassa pian Arvon syntymän jälkeen. Koti Laatokan Karjalassa vaihtui tuvan ja kamarin käsittäväksi korpitölliksi. 10-vuotiaana Arvo sairastui, mutta raskaita kotitöitä oli raadettava. Sairaus alkoi näkyä kehossa, ja selkään muodostui kyttyrä. Arvo pääsi Kinkomaan tuberkuloosiparantolaan. 18 tukilinj a 1 ? ? 2010 l
70-vuotispäivillä ystävät näkivät ihan erilaisen Arvo Vatasen soittamassa mandoliiniaan. men rytmihäiriö tuntuu aika pahalta. ”Lippu korkealle!”, vastaa kardiologi. Apu ei löytynyt parantajiltakaan Vuosi vuodelta Arvon Vatasen tila vain pahenee. Koska perinteinen lääketiede ei häntä ole auttanut, Arvo yrittää löytää apua muualta. Jumalaltakin, joka kuulemma operoi tunnetun, hiki päässä hääräävän pastorin kautta. Sitten Arvo kuulee, että Hämeentiellä jaetaan terveyttä kampaamon takahuoneessa. Parannus maksaa viisi kymppiä. Somerolla toinen henkiparantaja pitelee jalasta, että parantava säde pääsisi virtaamaan vapaasti sisään. Itä-Hämeessä kansanparantaja heiluttaa kuparilankaa rintakehän edessä. Arvo kokeilee myös akupunktiota ja hermoratahierontaa. Sitten hän tekee testamen- tukilinj a 1 ? ? 2010 l tin ja kirjoittaa kuolinilmoituksensa. Apteekkari vihjaisi lääkitysvirheestä ”Minä en saisi sanoa, mutta Nozinanilla on pitkään käytettynä kehon motoriikkaa jäykistävä ominaisuus,” sanoo farmaseutti kerran yllättäen, kun Arvo hakee tuttua lääkettä apteekista. ”Me ei saada arvostella lääkäreiden määräyksiä, meidän tehtävä on vain myydä hei- 19
Elämä lääketieteellisenä ihmeenä alkoi, kun pilleripurkit suljettiin. dän määräämänsä lääkkeet,” selittää apteek kari vielä varovaisuuttaan. Arvo lopettaa Nozinanin käytön. Viikon kuluttua ystävä huomaa Arvon kävelevän sujuvammin. Arvon silloinen kumppani ehdottaa käyntiä neurologi Markku Partisen vastaan otolla. Tämän vastaanoton seurauksena ti lanteesta tulee Arvon, kumppanin ja neuro login yhteinen projekti. Sen tuloksena Arvo toipui kymmeniä vuosia kestäneestä väärästä lääkityksestä, jo ka aiheutti hänelle vakavia psyykkisiä ja fyy sisiä oireita. Hän söi muun muassa Diapamia yhtä jaksoisesti 32 vuotta. Vieroitusoireet eivät kuurin loputtua siitä huolimatta olleet yli voimaisia. Talviuni muuttui intiaanikesäksi Herättyään pitkästä talvehtimiskaudesta Arvo Vatasen mielikuvitus ja luovuus oli vat sellaisessa kukassa, jollaista hän ei ol lut ennen kokenut. Linnut lauloivat, ajatus kulki pelottomasti, työt sujuivat riemumie 20 lin, maailma oli avoin, ja naiset… Eroottiset unelmat palasivat. Päiväkahvit ja virtuaali rakkaudet oli myös kokeiltava. ”Tämä on lääketieteellinen ihme, kirjoita tästä kirja, teen siihen epilogin,” kehotti neu rologi Markku Partinen. Potilas saa ajatella ja kysellä Niinpä Arvo Vatanen kirjoitti talvehtimis kaudestaan ja kokemuksistaan suoran, hen kilökohtaisen ja rehellisen kirjan nimeltä Lääkärin määräyksestä. Julkistamistilaisuudessa Markku Parti nen toivoi kirjan rohkaisevan ihmisiä ajat telemaan itse, ja tarvittaessa myös tekemään kysymyksiä hoitaville lääkäreilleen. Lääkärin on voitava aina perustella antamansa hoito, eli hänen on pystyttävä kertomaan potilaalle perusteet kulloisellekin hoitopäätökselle. Juhlan kunniaksi Arvo lähtee iloisen pu naisessa kaulaliinassaan tuoreimman muu sansa, Peikkoenkelin, kanssa elokuviin. Huomenna hän jatkaa töitä uuden kirjan parissa. Ja taas ovikello helskyttää. tukilinj a 1 ? ? 2010 l Kirjassaan Arvo Vatanen kertoo, millaista on olla unohdettu potilas.