CELIAKIRJASTON ASIAKASKUNTA LAAJENI S. 6 ESITTÄVÄN KUVAN LUMO Hannan elämän palettiin löytyivät värit s. 12 6 / JOULUKUU 2021– TAMMIKUU 2022 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA VAMMAISROOLI JÄNNITYSSARJAAN Aleksi Puranen haluaa käsikirjoittaa todellisia ihmisiä s. 8 MIKÄ ON DIAGNOOSISI? Vammaisiin ihmisiin kohdistetaan tungettelevaa huomiota s. 22
Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Hermannin rantatie 12 B 00580 Helsinki vktt@tukilinja.fi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Pinja Eskola, Sari Heino-Holopainen, Sanni Purhonen, Heini Saraste, Riitta Skytt. Ulkoasu Paula Karjalainen Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1502 ma-pe klo 9.00–14.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 42 e 6 kk 52 e 1 v 93 e Kesto 93 e/v Lehdestä 1/2022 alkaen tilaushinnat ovat 43 e (4 kk), 53 e (6 kk) ja 96 e (1 v. ja kesto). Syynä ovat viimeisten 2 vuoden aikana kohonneet kustannukset. Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. 25. vuosikerta. Ilmestyy 6 kertaa/vuosi. ISSN 1458-6304 (painettu), 2737-2383 (verkkojulkaisu) Paino Reusner AS Kansikuva: Heini Saraste s. 18 Ole rohkea – tartu unelmiin! Jesse Hukkanen on trampoliinitaituri ja tuore isä. s. 28 Triathlonissa ei tule valmiiksi Anni Aalto rakastaa kisojen voittamista. s. 32 Tukipointti Yhteisölle annettu apuraha auttaa monia. s. 32 Tukitori Tarjolla luentoja ja käsityötuotteita. s. 38 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja elo–syyskuussa 2021. VAKIOT 33 Kirjavinkki 34 Leffafriikki 35 Ruudussa 35 Välinevinkki 36 Lukijafoorumi 40 Pähkinöitä 43 Jaloittelua TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 6/2021 22 s. YHTEISKUNTA s. 3 Pääkirjoitus s. 4 Valokeilassa Tarttuvat tiksit ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Työkanava Oy aukeaa Vammaisia työllistävä yhtiö aloittaa tammikuussa. s. 7 7 kysymystä Celia-kirjastosta Vastaajana johtaja Minna von Zansen. s. 17 Vammaisten päivä Koe Tukilinjan sponsoroima Dida-juhla verkossa 3.12. s. 26 Iloa lemmenleikeistä Moni vammainen hyötyisi seksuaalineuvonnasta. IHMISET s. 8 Vammaisrooli Evilside-sarjaan Käsikirjoittaja Aleksi Puranen luo realistisia roolihahmoja. s. 11 Tulilinjalla Enemmän, isommin, lujempaa? s. 22 Mikä on diagnoosisi? Tungettelu ei paranna kenenkään päivää. s. 30 Blogilinjalla J.H. Jylkkä matkaa kohti uusia horisontteja. TUKIKOHTEET s. 12 Esittävän kuvan lumo Hanna Mäkeläinen sai apurahan taideopintoihin. s. 14 Intohimona peligrafiikka Tietokone ja kuulokkeet tuovat työrauhan Janicalle. Vienkin tämän naapurille! Mieti ennen kuin puhut. 53 % TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON VAMMAISIA TAI OMAISHOITAJIA 2 Tukilinja 6/2021
Elämme parhaillaan yhtä myrskyisiä aikoja kuin vuosina 1848, 1917 ja 1968. Tukilinja 6/2021 3 SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 2.2.2022. Protestointi kannattaa PROTESTOINTIA TUNTUU nyt tulevan vastaan joka puolella eikä kyse ole näköharhasta: The Washington Post -lehti kertoi artikkelissaan Why is the world protesting so much? (4.11.) tutkimuksesta, jonka mukaan elämme parhaillaan yhtä myrskyisiä aikoja kuin vuosina 1848, 1917 ja 1968. Tälläkin hetkellä protestoidaan poliittisen järjestelmän epäonnistumisen vuoksi, mutta järjestelmä, joka ei toimi kunnolla, on usein demokratia. Suurin osa (53 %) protestoijista vastustaa epätasa-arvon lisääntymistä. Artikkelissa todetaan, että tahtonsa esille tuominen kannattaa: tilastojen mukaan noin 42 prosenttia protesteista johtaa ainakin osittaiseen menestykseen. MARRASKUUSSA JÄRKYTTYNEITÄ kannanottoja herätti vammaispalvelujen järjestämisessä tapahtunut, vastuuhenkilöiden arvot paljastava epäonnistuminen, josta kertoi ensimmäisenä MOT-ohjelma: autistista poikaa oli pidetty vuosikaudet epäinhimillisesti kahlittuna sen sijasta, että hänen hoitonsa olisi järjestetty ammattitaitoisesti ja yksilöllisesti, jolloin pakottamiseen ei olisi ollut tarvetta. Tuohtuneista kannanotoista nousi esiin kaksi ehdotusta: Joukko kansanedustajia esitti vammaisasiavaltuutetun viran perustamista tilannetta valvomaan. Kahden kehitysvammaisen pojan isä ja vammaisalan vaikuttaja Jyrki Pinomaa puolestaan kyseenalaisti hintakilpailutuksen perusteena valita yksilöllisten vammaispalvelujen järjestäjä. Mielipidekirjoituksessaan (HS, 14.11.) hän toteaa vastaansanomattomasti näin: ”Yksilöllistä apua ei voida vakioida eikä vertailla. Suurtuotannon tehokkuusetuja kustannusten karsimiseksi ei siksi ole saavutettavissa”. Toivotaan, että protestit ja ehdotukset johtavat järjestelmän korjaamiseen, sillä monissa kannanotoissa tapauksesta puhutaan jäävuoren huippuna. NO, LÖYTYY onnistumisiakin. Kerromme tässä lehdessä unelmiaan toteuttavista, Tukilinjan apurahan saaneista opiskelijoista Hanna Mäkeläisestä, Janica Pellikasta ja Jesse Hukkasesta sekä urheilu-uralle tähtäävästä Anni Aallosta. Perehdymme seksuaalineuvontaan, joka voi vammaiselle(kin) nuorelle avata oven onnellisempaan elämään, ja selvitämme, mitä entiselle näkövammaisten kirjastolle nykyään kuuluu. Laajemmissa jutuissa tutustumme vammaisten ihmisten kuvaa tv-tuotannoissa uudistavaan käsikirjoittajaan Aleksi Puraseen ja kuulemme, mitä kaikkea ihmisten suusta pääsee, kun he kohtaavat vammaisen kanssaihmisen. Paljon tapahtuu nyt maailmassa, pysytään siis menossa mukana. Virkistävää vuodenvaihdetta kaikille! Iris Tenhunen, päätoimittaja iris.tenhunen@tukilinja.fi
VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen KORJAUS Tukilinja-lehdessä 5/2021 kerrottiin virheellisesti, että Lilla Teaternin Den besynnerliga händelsen med hunden oma natten olisi musikaali. Kyseessä on kuitenkin näytelmä. Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt menossa mukana! www.facebook.com/tukilinja Vammaisten päivä 3.12. Kansainvälistä vammaisten päivää vietetään taas 3. joulukuuta. Tukilinjan sponsoroima vammaiskulttuuritapahtuma Disability Day Art & Action eli DiDa tarjoaa maittavia esityksiä sekä Vimma-vammaiskulttuuripalkinnon jaon Musiikkitalon tiloista nettistriiminä. Lue ohjelmasta lisää tämän lehden sivulta 17! Päivää voi juhlistaa jo ennalta tutustumalla Unescon tukemaan Vijay S. Johdhan valokuvanäyttelyyn Born to perform, josta näytteenä oheinen kuva japanilaisesta viulistista Uysuke Anazawasta. Näyttely löytyy guuglaamalla valokuvaajan ja näyttelyn nimellä. Verkosta löytyy myös Invalidiliiton verkkoseminaari 3.12 (linkki liiton sivuilla) sekä somehaaste #yhdenvertaisuusteko. Haasteeseen voi vastata erilaisilla teoilla, vaikkapa kysymällä kaverilta, mitä hänelle kuuluu ja haastamalla hänet samalla mukaan. Kehitysvammaisten tukiliitto järjestää puolestaan teemaviikon aiheenaan kiusaamisesta selviäminen. Ohjelma löytyy liiton nettisivuilta. Hyvää ja saavutettavaa vammaisten päivää kaikille! 4 Tukilinja 6/2021 Tarttuvat tiksit? Yhdysvalloissa kohutaan nyt YouTubessa ja TikTokissa leviävästä oudosta muodista: Neurobiologisiin häiriöihin kuuluvat ticit – Touretten syndroomassa esiintyvät äänelliset tai motoriset nykimisoireet – tuntuvat kiehtovan joitakin huumorisomettajia niin paljon, että he ovat alkaneet matkia niitä. Nyt epäillään, että matkiminen olisi myös sairastuttanut joitakin Touretten syndroomaan. Wired-lehden haastattelemien tutkijoiden mukaan kyseessä on todennäköisesti jonkinlainen joukkohysteria. Tourette-vammaisaktivistien mukaan matkiminen vahingoittaa todellisia Tourette-oireisia, jotka muutenkin kohtaavat torjuntaa ja epäluuloa huomiota herättävien oireidensa vuoksi. Kuvassa nähdään Touretten omaava suosittu tubettaja Jan Zimmerman äitinsä kanssa. Ticien matkijoiden uskotaan ottaneen mallia hänen YouTube -sivultaan Gewitter Im Kopf. Burleski vapauttaa Brittein saarilla toimiva burleskikoulu DisabiliTease Academy järjestää verkko-opetusta ja festivaaleja vammaisille ihmisille, jotka haluavat vapautua vammaisuuteen monesti liitetystä ankeasta ja sukupuolettomasta kehonkuvasta. Kabareeja burleskiesiintyjinä vammaiset ihmiset voivat tuoda esiin hurmaavaa ja seksikästä puoltaan. ”Tuntuu kuin lentäisin, en tunne kipua enää... Monet ihmiset eivät usko, että me olemme seksuaalisia tai harrastaisimme seksiä... se nähdään häpeällisenä ja piilottettavana, mutta ei sitä tarvitse hävetä”, kertoo burleskiesiintyjä Dottie May BBC:n Newsbeat-ohjelmassa. KOVAA ELÄMÄNKOULUA 150 vuotta täyttävä Kansallisteatteri avaa juhlavuotensa Kaisaniemen koulussa nähtävällä Elämän koulu -esityksellä, joka pohjaa Antti Röngän koulukiusaamista käsittelevään romaaniin Jalat ilmassa (2019). Aikuisyleisölle suunnattu immersiivinen eli katsojat mukaan ottava, fyysistä mielenteatteria edustava teos sijoittuu nykytanssija teatteriesityksen, konsertin ja kuunnelman välimaastoon. Joukon, yksilön ja kiusaamisen dynamiikka avautuu niin uhrin, kiusaajan, osallistujan kuin sivustakatsojankin näkökulmista. Tanssija-koreografi Valtteri Raekallion luomassa esityksessä nähdään ammattitanssijoita ja ilmaisutaidon lukion opiskelijoita. Siinä kuullaan myös Igor Stravinskyn Kevätuhri kahden nuoren pianistin soittamana. HYVÄÄ ELÄMÄÄ Valokuvanäyttely Harvinaisen hyvää elämää nähdään Helsingissä Galleria ArtKaarisillassa 5.12. asti. Se koostuu valokuvaaja Valtteri Nevalaisen ottamiin herkkiin muotokuviin 12 harvinaissairaasta ihmisestä. Kuvatuilla on erilaisia sairauksia, jotka myös ilmenevät eri tavoin. Näyttelyssä voi tutustua myös henkilöiden elämäntarinoihinsa sekä tekstinä että näyttelijöiden ääneen lukemina. Valokuvanäyttely nähdään jatkossa mm. Lappeenrannassa, Kokkolassa, Jyväskylässä, Seinäjoella, Kajaanissa, Hämeenlinnassa, Vaasassa ja Kouvolassa. Sen voi myös tilata omalle paikkakunnalleen omiin tiloihinsa!
MUSEOT AMOS REX Maan alla keskellä Helsinkiä sijaitseva taidemuseo Amos Rex on kouluttanut henkilökuntaansa autismin kirjon ihmisten kohtaamisesta ja tarjoaa nettisivuillaan ohjeet ja vinkit autismiystävälliseen näyttelykierrokseen – alkaen siitä, miten ulko-ovi avataan. Näyttelykoosteessa esitellään myös näyttelyn teosten ominaisuuksia. Ohjeista on hyötyä muillekin näyttelyvieraille, jotka jännittävät julkiseen tilaan tuloa ja siinä toimimista tai joilla on aistiherkkyyksiä. Saavutettavuusponnistuksistaan museolle on myönnetty Autismiystävällinen-sertifikaatti. PORIN TAIDEMUSEO Saavutettavuuteen erityisesti näkövammaisten kannalta panostaa puolestaan Porin taidemuseo. Sen verkkosivuilta osastosta Kuuntele löytyy valikoima museota ja näyttelyjä taustoittavia ääniaineistoja. Kuvailutulkatussa näyttelykäynnissä ohjataan saapumaan taidemuseoon ja sen näyttelyhalliin. Taiteen ääni -podcastissa tavataan mielenkiintoisia asiantuntijoita ja museon työntekijöitä. Kuvassa näkyy museon pedagogiseen aineistoon kuuluva kosketeltava veistosmallinnus. Wellness-mallin pitkä tie Lokakuussa Wellnessmalli-kisan voittanut Roosaliina Sunikka, 28, kertoi mm. Ilta-Sanomille adhd-diagnoosistaan ja nuorena kärsimästään, pitkään jatkuneesta depressiosta. Sunikka kertoo olleensa lapsesta saakka muita äänekkäämpi ja pitäneensä esillä olosta, minkä vuoksi hän joutui silmätikuksi ja masentui. Tämä vaikutti myös koulumenestykseen. Ongelmistaan selvinnyt, personal traineriksi opiskeleva someyrittäjä ja sisällöntuottaja haluaa nyt avoimuudellaan kannustaa nuoria vaalimaan omaa erilaisuuttaan ja olemaan armollisempi itselleen. Itsensä voi kokea kauniiksi ja arvokkaaksi ilman kauneusleikkauksiakin! Tukilinja 6/2021 5 AITO HULK ON KUULOVAMMAINEN Moni tuntee Marvelin Hulk-supersankarihahmon lähinnä vaihtelevan vastaanoton saaneesta Hulk-elokuvasta (2003). Vanhemmalle polvelle ainoa todellinen Hulk on kuitenkin television klassikkosarjan Hulk (Incredible Hulk, 1978-82) pääosan esittäjä, jykevä Lou Ferrigno (kuvassa). Tämä Mr. Universe-tittelinkin kaksi kertaa voittanut kehonrakentaja on käyttänyt kuulolaitetta 4-vuotiaasta saakka. Vuonna 2021 hän sai kuuloimplantit ja esiintyy nykyään niiden innokkaana puolestapuhujana. Uutissivusto DiverseAbilityn jutussa Ferrigno kertoo kuulevansa nykyään jopa vaimonsa kuiskauksen. ”Kuulen s-kirjaimen. En ole kuullut konsonantteja kunnolla vuosiin, ehken koskaan. Puheeni on selkeytynyt paljon eikä minun tarvitse enää ponnistella kuullakseni.” USA:ssa vain 5 prosentilla niistä, jotka hyötyisivät implantista, on sellainen. Ferrigno toivookin ottaneensa implantin jo aiemmin. ”Minulla on ollut syvä kuulonalenema melkein koko ikäni, joten jos implantti toimii minulle, muillakin on toivoa. Ei ole häpeä kuulla huonosti ja saada siihen hoitoa.” ONNEA PALKITUILLE Kirjailija Tapani Bagge (kuvassa) voitti syyskuussa Seesam-palkinnon selkokirjallisuuden edistämisestä. Muun tuotantonsa ohella hän on kirjoittanut viisi vauhdikasta, humoristista ja salaviisasta selkokirjaa, joista viimeisin on Tuhon torni (Avain 2021) Brittein saarilla Royal College of Nursing palkitsi sairaanhoitaja Rebecca Crossleyn suunnitteleman autismija kehitysvammaystävällisen rokotepisteen. Siihen saavutaan aisteja rauhoittavan puutarhan läpi eikä lomakkeita tarvitse täytellä ennen pistosta. Rokotus tapahtuu erillisessä, rauhallisessa tilassa, jossa hoitolaitteet on piilotettu sermin taakse. Tiedonjulkistamisen valtionpalkinnon sai klassillisen filologian dosentti Marke Ahonen teoksestaan Oopiumia ja ajatusharjoituksia (2020). Siitä selviää, miten antiikin aikana suhtauduttiin sairauteen, kärsimykseen, mielenterveyteen, lääkkeisiin ja seksuaalisuuteen. Vuoden vanhusteko -tunnustuksen sai palvelukanava KotiTV, jonka kautta kotona tai palveluasumisessa asuvat vanhukset saavat päivittäisiä liikuntaharjoitteita ja opastusta hyvinvointiin ja digilaitteiden käyttöön. Nopeasti suosioon noussut tv-kanava on piristänyt monen ikäihmisen arkea epidemian aikana. K U V A : L E H T IK U V A . K U V A : V E IK K O S O M E R P U R O . LAULAJA TUBETTAA Niklas Sillanpää, 27, voitti helmikuussa 2021 ensimmäisen Special Voice -laulukilpailun, joka oli suunnattu kehitysvammaisille ja muille erityisryhmille. Sillanpäällä itsellään on cp-vamma. Voitosta lähtien Sillanpää on tehnyt musiikillista yhteistyötä turkulaisen kehitysvammaisten räpryhmän Herkkuräbärien kanssa ja löytänyt esityksilleen myös uuden ilmaisukanavan: tubetuksen. Hänen kanavansa löytyy nyt YouTubesta ja Instagramista nimellä Nikun Channel. Yritteliäs hervantalainen musiikkimies esiteltiin paikallislehti Tamperelaisen juttusarjasa Tärkeä tamperelainen . MENESTYJÄ HYVÄLLÄ ASIALLA Vuoden Nuori Menestyjä on Suomen Nuorkauppakamarit ry:n kilpailu, jossa etsitään 18–40-vuotiaita suomalaisia uuden sukupolven esikuvia. Tämän vuoden kolmesta menestyjästä yksi on biomateriaalialan tutkija, tekniikan tohtori ja startup-yrittäjä Laura Koivusalo, 32. Hän onnistui kaupallistamaan Tampereen yliopistossa kehitetyn, kantasoluihin perustuvan uuden hoitomenetelmän sarveiskalvosokeuteen, jota ei tähän mennessä ole pystytty parantamaan.
Työkanava aukeaa Tammikuussa aloittaa toimintansa valtionyhtiö Työkanava Oy. Pitkällä tähtäimellä sen tavoitteena on työllistää tuhansia osatyökykyisiä työnhakijoita. tuhannen vaikeasti työllistyvän osatyökykyisen työllistäminen vuoteen 2025 mennessä. Näin kun ihan nollasta lähdetään, niin se on hyvä luku, Lindberg toteaa. Yhtiömallia on muokattu nykyisille suomalaisille työmarkkinoille sopivaksi, ja tullaan muokkaamaan vastakin.Tällä hetkellä suurin ero Samhalliin on se, että Samhall ottaa työntekijät palkkalistoilleen yleensä pysyvästi. Vain noin 7 % heistä siirtyy avoimille työmarkkinoille. Työkanava Oy:n osalta ei siirtymien tavoite ole vielä tiedossa, mutta lakiesitys viittaa siihen, että osuus tulee olemaann korkeampi. Työkanavan toimintamalli Työkanava Oy on valtion omistama erityistehtäväyhtiö, jonka tavoitteena on työllistää niitä vammaisia ja osatyökykyisiä henkilöitä, joille ei tähänastisin keinoin ole onnistuttu työtä löytämään. Työnhakijoiden rekrytointi tapahtuu tehokkaasti yhden TE-toimiston kautta. Tavoitteena on välittää työvoimaa yksityisille yrityksille ja mahdollistaa näin saadun työkokemuksen ansiosta henkilön työllistyminen jatkossa avoimille työmarkkinoille. Työkanava toimii siis ponnahduslautana ja tukirakenteena ensimmäiseen työpaikkaan. Käytännössä yhtiö toimii itsekin työnantajana, joka harjoittaa palvelujen myyntiä tai työvoiman vuokrausta asiakasyrityksille. Se tukee työntekijöitään esimerkiksi työnohjauksella, lisäkoulutuksella ja edistämällä heidän työkykyään. Vates-säätiö pitää tärkeänä, että työnohjaukseen ja työhönvalmennukseen resurssoidaan riittävästi varoja, muuten todellisia siirtymiä avoimille työmarkkinoille ei tapahdu. Vammaisille ja osatyökykyisille henkilöille on annettava tasavertaiset mahdollisuudet kerryttää omaa osaamistaan tulevaisuuden työelämän vaatimusten suuntaan, Jukka Lindberg linjaa. Osaamiskeskus perusteilla Hänen mukaansa on myös tärkeää, että Työkanava toimii yhteistyössä muiden välityömarkkinatoimijoiden, kuten järjestöjen ja säätiöiden, kanssa. Merkittävä yhteistyökumppani on myös yhteiskunnallisten yritysten osaamiskeskus, jonka perustamiseen työja elinkeinomisteriö myönsi tänä syksynä 3 miljoonaa euroa valtionavustusta. Hanketta koordinoi Yhteiskunnallisten yritysten liitto Arvo ry eli Arvoliitto ja mukana ovat Vates-säätiön lisäksi Diakonia-ammattikorkeakoulu, Kuntoutussäätiö, Osuustoimintakeskus Pellervo ja Silta-Valmennus. Jukka Lindberg on Vatesin hankevastaava ja yksi neljästä vateslaisesta hankkeessa. Hän kertoo Vatesin osallistuvan osaamiskeskuksessa erityisesti tiedon tuottamiseen, sidosryhmätyöhön ja viestintään. Kuinka moni työllistyy? Suomessa on arviolta 50 000–60 000 työhön haluavaa ja siihen kykenevää osatyökykyistä. TE-palveluissa on tällä hetkellä 34 500 työnhakijaa, joilla on diagnoosiin liittyvä työkyvyn alenema. Tarve työpaikkoihin on siis suuri. Varovasti voisi laskea, että Työkanava ja yhteiskunnalliset yritykset voisivat tulevaisuudessa, 5–10 vuoden aikaperspektiivillä, työllistää useita tuhansia osatyökykyisiä, nyt työtä vailla olevia henkilöitä. Kunnianhimoiseksi yhteistavoitteeksi voisi asettaa 15 000 henkilön työllistymisen, sanoo Jukka Lindberg. Työvalmennus on yksi keskeisiä keinoja integroida vammaisia työmarkkinoille. Työvalmentaja Tara Vallenius (oik.) käy säännöllisesti Wilma Tornin työpaikalla Sanervakodissa. K U V A : JU S S I H E LT T U N E N . VATES-SÄÄTIÖ = Asiantuntijaorganisaatio, jonka tavoite on vammaisten, pitkäaikaissairaiden ja osatyökykyisten henkilöiden yhdenvertainen työllistyminen. TYÖKANAVA OY = Valtiollinen erityistehtäväyhtiö vaikeasti työllistettävien osatyökykyisten työllistämiseen. TEKSTI Sari Heino-Holopainen TYÖKANAVA OY:TÄ koskevan lain on tarkoitus tulla voimaan 1.1.2022, ja yritys voi silloin aloittaa toimintansa, kertoo Vatesin kehittämispäällikkö Jukka Lindberg, joka on ollut mukana hankkeeseen liittyvässä yhteistyössä. Yrityksen johto valitaan loppuvuonna. Syntymässä on myös neuvottelukunta, jonka yhtenä tehtävänä on valvoa, ettei työmarkkinoille synny vääristynyttä kilpailutilannetta. Uskon, että ensin pilotoidaan muutamalla keskenään erilaisella alueella, Lindberg kertoo. Osatyökykyisiä voidaan alkaa työllistää etsimällä asiakasyrityksiä ja painottamalla heidän työllistämistään julkisissa hankinnoissa. Hyviä mahdollisuuksia löytyy myös yhteiskunnallisen yrittämisen kautta esimerkiksi kiertotaloudessa ja hoiva-alalla. Mitään työelämän sektoria tai ammattialaa ei Lindbergin mukaan kuitenkaan suljeta etukäteen vaihtoehdoista pois. Lähtökohtana Samhall Mallina Työkanavalle on ollut Ruotsissa jo pitkään toiminut, noin 26 000 henkilöä työllistävä valtionyhtiö Samhall AB. Sen työvoimasta 88 prosenttia on osatyökykyisiä. Työkanavan tavoite on aluksi määrällisesti vaatimattomampi: lakiesityksen mukaan tähtäimessä on aluksi noin 6 Tukilinja 6/2021 YHTEISKUNTA
7 kysymystä TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Celia Celia muuttui Celia – entinen Näkövammaisten kirjasto Celia – palvelee nykyään kaikkia lukuesteisiä. Kirjojen postittamisen sijasta palveluja käytetään pääasiassa netin ja lähikirjastojen kautta. Kyselimme muutoksesta Celian johtaja Minna von Zansenilta. Tukilinja 6/2021 7 Suurin ryhmä, 47 prosenttia, ovat ihmiset, joilla on oppimisvaikeuksia. 1. Miten ehdotettu lakiuudistus parantaisi lukemisesteisten henkilöiden yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa? ”Tavoitteena on, että laki huomioi yhteiskunnassa ja kirjaston toimintaympäristössä tapahtuneet muutokset. Digitaalinen kehitys on muuttanut palveluja, lisännyt kaupallisten aineistojen tarjontaa ja parantanut niiden saavutettavuutta. Myös säädösympäristön muutoksilla sekä väestön ikääntymisellä ja moninaistumisella on omat vaikutuksensa.” 2. Ketkä nykyään käyttävät Celian äänikirjapalvelua? ”Celian kirjastopalvelut on tarkoitettu kaikille, jotka eivät vamman tai sairauden vuoksi voi lukea painettua tekstiä tai käsitellä painettuja kirjoja. Kohderyhmän määritelmä ei itse asiassa ole muuttunut viraston perustamisesta vuonna 1978.” ”Suurin ryhmä, 47 prosenttia, ovat ihmiset, joilla on oppimisvaikeuksia. 30 prosentilla syy on jokin muu, kuten afasia, muistisairaus, motoriset haasteet tai sitten tietoa syystä ei ole tallennettu. 23 prosentilla on näköön liittyvä syy käyttää palvelua. Lisäksi on pieniä käyttäjäryhmiä, jotka tarvitsevat äänikirjojen sijasta tai lisäksi taktiiliaineistoja, kuten pistetai koskettelukirjoja.” 3. Miten mediaympäristön muutos on vaikuttanut Celian äänikirjalainaukseen? ”Monet Celian asiakkaat käyttävät myös kaupallisia ja ulkomaisia äänikirjapalveluita, joiden kokoelmien monipuolisuutta meidän on mahdotonta saavuttaa.” ”Celian tavoitteena on tehdä lukemisesta yhdenvertaisempaa ihmisille, joilla on lukemiseste. Siksi olemme ilolla tervehtineet äänikirjabuumia.” 4. Miten suurena näet vaaran, että Celian palvelujen siirtyminen verkkoon vähentää näkövammaisten asiakkaiden kirjastonkäyttöä? ”Koska myös kunnallisten kirjastojen ja kaupallisten toimijoiden äänikirjapalvelut ovat kehittyneet voimakkaasti, käyttäjillä on entistä paremmat mahdollisuudet käyttää niitä palveluita, jotka sopivat itselle parhaiten.” ”Sanoisin, että näkövammaisten ihmisten kirjastopalveluiden käyttö ei vähene, vaan erilaistuu ja toivottavasti myös mahdollistuu entistä paremmin.” 5. Celia toimii saavutettavan julkaisemisen asiantuntijana. Riittävätkö voimavarat myös lainauspalveluun? ”Celia tulee jatkossakin ylläpitämään ja kehittämään omia lainauspalvelujaan, koska tiedämme, että osalle asiakkaistamme ne ovat ainoa vaihtoehto saada maksuttomia kirjastopalveluita. Samalla on tarpeellista suunnata voimavaroja ja osaamistamme myös koko yhteiskunnan kehittämiseen saavutettavammaksi ja yhdenvertaisemmaksi – se hyödyttää näkövammaisten ja muiden lukemisesteisten ihmisten lisäksi aivan kaikkia.” 6. Jatkuuko monille näkövammaisille asiakkaille tärkeä kirjojen kotiin postittaminen? ”Verkkopalvelujen käyttö antaa asiakkaille mahdollisuuden lainata äänikirjoja missä ja milloin vain, mutta myös puhelinja postituspalvelua on tärkeää pitää yllä.” ”Osa lähikirjastoista tarjoaa lukemisesteisille asiakkailleen Celian äänikirjoja cd-levyllä hyllystä lainattavaksi. Näillä kirjoilla voi täydentää omaa lukuvalikoimaa tarvitsematta rekisteröityä Celian palvelun käyttäjäksi. Siksi näitä kirjoja hyödynnetään paljon myös kirjastojen kotipalvelussa. Lainaajan täytyy toki edelleen olla lukemisesteinen.” 7. Miten Celian kirjastopalvelut kehittyvät lähitulevaisuudessa ja miten näkövammaiset tässä otetaan huomioon? ”Näkövammaiset ihmiset ovat hyvin heterogeeninen ryhmä ihmisiä. Osa heistä on sokeita, osalla on heikentynyt näkö, osa on työssäkäyviä, toiset eläkeläisiä. Valtaosa näkövammaisista lapsista on monitarpeisia eli heillä on näkövamman lisäksi myös esimerkiksi kehitysvamma. Osa käyttäjistä on taitavia apuvälinekäyttäjiä, toisilla on käytössään vain cd-kuuntelulaite. Vain pieni osa lainaa pistekirjoja. Tästä johtuen Celiallakaan ei tavallaan ole erityisiä palveluita ihmisille, joilla on näkövamma, vaan näkövammaiset asiakkaamme käyttävät pääosin samoja palveluita kuin kaikki muutkin.” ”Celian suosittua chat-palvelua olemme vaihtamassa toiseen, joka on erityisesti näkövammaisten apuvälinekäyttäjien kannalta saavutettavampi.” Minna von Zansen Johtaja Celia
TV-SARJA Vammaisrooli Evilside-sarjassa Aleksi Puranen käsikirjoittaa Elisa Viihteelle kuusiosaista Korvessa kulkevi – Evilside -sarjaa, jonka kuvaukset alkavat joulukuussa. Jännitysdraamassa on keskeinen rooli CP-vammaisella näyttelijällä. TEKSTI Sanni Purhonen KUVAT Petteri Löppönen Tv-sarja Korvessa kulkevi (Evilside). 6 x 45 min. Film noir -tyyppinen jännityssarja. Budjetti Yli 2 miljoonaa euroa. Juoni Pohjoisessa kalastajakylässä tapahtuneesta nuoren miehen murhasta epäillään nuorta, syrjittyä Johannaa, jonka on todistettava syyttömyytensä. 8 Tukilinja 6/2021
Tukilinja 6/2021 9 Kuka? Aleksi Puranen, 43, Oulu. Ammatti Ohjaaja, käsikirjoittaja. Tuotanto Mm. dokumenttielokuva Wheels of Freedom (2018). BLACKFACE = Vähemmistöön kuuluvan roolihahmon esittäjänä käytetään enemmistön edustajaa, joka maskeerataan rooliin sopivaksi. Näin on toimittu mm. etnisten roolien kohdalla. E lokuvakäsikirjoittaja ja ohjaaja Aleksi Puranen kertoo, että hänen lapsuuden haaveammattinsa oli NHL-jääkiekkoilija. Vaikka muuta unelmaa ei pitkään aikaan ollut, hän piti koulussa myös ainekirjoituksesta. Puranen ehti kokeilla töitä esimerkiksi tilitoimistossa ja rakennuksilla, mutta veri veti media-alalle. Aluksi edessä oli medianomin koulutus Torniossa. Monien vaiheiden jälkeen opinnot jatkuivat Manchesterissa elokuvataiteen maisteriksi saakka. Monitoimimiehestä ohjaaja Puranen kuvailee tehneensä elokuvan parissa lähes kaikkea mahdollista hommaa assistentista valomieheen ja autonkuljettajaan. Omaa ohjaajan kokemusta karttui hieman yllättäen muiden työkuvioiden kautta. Vuonna 2013 oli vain pakko saada jostain rahaa. Ville Jaaranto haki henkilökohtaista avustajaa ja päädyin siihen hommaan. Ville kertoi reissuhaaveestaan eli halusta matkustaa sähköpyörätuolilla Oulusta Lissaboniin. Niin syntyi dokumentti Wheels of Freedom (2018). Avustajan työ tutustutti vammaisuuteen Aleksi Puranen kertoo, ettei hänellä ollut aiempaa kokemusta vammaisuudesta. Parin vuoden pesti henkilökohtaisena avustajana oli kuitenkin avartava ikkuna siihen, miten vammaisiin henkilöihin ylipäänsä suhtaudutaan. Osittain näihin oppeihin pohjaa Purasen yhdessä Antti Kairakarin ja Oona Haapaniemen kanssa käsikirjoittama, tänä talvena Oulussa kuvattava tv-sarja Evilside eli suomalaisittain Korvessa kulkevi. Yksi sen henkilöhahmoista on CP-vammainen nuori Tuomas. Sarjan nähdään Elisa Viihteellä. Vuonna 2016 Purasesta tuli sarjaa tuottavan oululaisen Whatevergroup-tuotantoyhtiön osakas. Avustajan hommat jäivät ja työn fokus on ollut koko ajan enemmän pitkissä elokuvissa ja tv-sarjoissa. Suoratoistapalveluiden ansiosta draamatuotantojen kysyntä on kasvanut, joten alalla on kansainvälisestikin tilaa uusille tekijöille. Murha kalastajakylässä Korvessa kulkevi sijoittuu kuvitteelliseen pieneen kalastajakylään Oulussa. Sieltä löytyy nuori poika murhattuna. Tuomas on murhatun pojan pikkuveli, jolla on sarjan henkilöistä viidenneksi eniten kohtauksia. Rooli on siis keskeinen. Aleksi Puranen sijoitti käsikirjoittamansa murhatrillerin omaan kotikyläänsä, Kiviniemen kalasatamaan.
10 Tukilinja 6/2021 Aleksi Purasen omat elämänkokemukset näkyvät tv-sarjan tapahtumissa. Sarjan nuoret ovat live-roolipelanneet yhdessä ja Tuomas on katsonut veljeään ylöspäin. Veljesten välinen dynamiikka muistuttaa omaa kokemustani. Myös metallia olen kuunnellut koko ikäni. Olen kotoisin Kellon Kiviniemen kalasatamasta, pienestä kylästä, jonne olen aina halunnut sijoittaa tarinan. Nyt haave toteutuu, sillä se on keskeinen kuvauspaikkamme, Puranen iloitsee. Sarjan päähenkilö Johanna ( Olivia Ainali) on taiteellinen ja monien mielestä hiukan erikoinen tyyppi, joka piirtää ja kuuntelee metallimusiikkia. Häntä aletaan epäillä rikoksesta. Pienessä kylässä kaikki tuntevat toisensa. Muissa tärkeissä rooleissa nähdään muun muassa Jakob Öhrman Johannan isänä, Amira Khalifa tapausta tutkivana poliisina, putouksesta tuttu Dennis Nylund sekä Matti Onnismaa. Ei säälipisteitä Sarjan tekijöille ja tilaajalle oli alusta asti itsestään selvää, että vammaista hahmoa tulee näyttelemään vammainen näyttelijä. Sopivaa 15–16 vuotiasta henkilöä alettiin etsiä viime kesänä CP-liiton kanavien kautta ja hakemuksia rooliin tuli parisenkymmentä. Kaikki hakijat haastateltiin videopuhelulla ja osa koekuvattiin Helsingissä. Varmasti meidän olisi ollut helpompaa löytää vammaton näyttelijä. Emme kuitenkaan halunneet tehdä tästä mitään blackfacea. Ei kaiken tarvitse ollakaan helppoa. Minulla, sarjan ohjaaja Jussi Hiltusella ja toisella käsikirjoittajalla Antti Kairakarilla oli kaikkien koekuvattavien kanssa pitkä tapaaminen, koska juuri kellään heistä ei ollut tällaisista kuvauksista aiempaa kokemusta. Purasen mukaan roolissa ei ole kuitenkaan keskeisintä vammaisuus. Sarjan kaikki henkilöt ovat kokonaisia ihmisiä, joilla on monenlaisia ominaisuuksia. Vammaisuuden kuvauksen ”korkeakoulunaan” hän pitää Wheels of Freedomia. Siinäkään ei kalasteltu säälipisteitä tai tehty Jaarannosta sankaria, vaan hänet esitettiin omana itsenään. ”Emme halunneet tehdä tästä mitään blackfacea. Ei kaiken tarvitse ollakaan helppoa.” Kuvaukset pian käyntiin Korvessa kulkevi -sarjaa aletaan kuvata joulukuussa. Kuvaukset päättyvät helmikuun lopulla ja sarjan julkaisu on tällä tietoa luvassa vuonna 2023. Haastattelun ajankohtana muutama rooli oli vielä auki ja joitain kuvauspaikkoja piti tarkistaa. Eräs nuorukainen harjoitteli jo kohtauksia muiden sarjan nuorten näyttelijöiden kanssa. Purasen mukaan hän on vahva ehdokas Tuomaksen rooliin. Ohjaajaa ei tuotantoyhtiö ollut vielä julkistanut. Aleksi Puranen odottaa kuvausten alkua jo innolla. Oman sarjan tekeminen on totta kai tosi hieno juttu. Olen vannoutunut klassisen murhamysteerin fani ja olen kaivannut sellaista televisioon. Odotan, että kamera käy, ja tietysti lopputuloksen näkemistä. Toivottavasti se koukuttaa katsojat! Ensimmäisessä oululaisessa draamasarjassa sukelletaan pohjoisen film noirin ja goottihenkisten roolipelien synkkiin tunnelmiin. Nykyään Oulun kaupunkiin kuuluvassa Kellossa sijaitsee Kiviniemen idyllinen kalasatama.
TULILINJALLA / KOLUMNI Anni Kyröläinen Kolumnisti Anni Kyröläinen, 33, Helsinki. Toimintarajoite: Osteogenesis Imperfecta Ammatti: Esteettömyysasiantuntija, konsultti. Kun läheltä löytää uusia kokemuksia, jaksaa epävarmuuden ja työelämän kiireen kanssa paremmin. Enemmän, isommin, lujempaa? kunnassamme sen verran tehtävää, että minulle elämys oli myös vanhaan rakennukseen tehty maatilamajoitus kesälomamatkalla. Siellä oli nimittäin rakennettu puinen ja toimiva ramppi, jonka avulla pääsi jopa navetan yläkertaan. VAIKKA PUHUINKIN aiemmin itse oivaltamisesta, toivon, että kirjoitukseni sysää juuri sinua sinne suuntaan. Elämyksen käsitteen laajeneminen on nimittäin tuonut ainakin minun elämääni paljon iloa ja eräänlaista rauhaa. Kun läheltä voi löytää uusia kokemuksia, jaksaa epävarmuuden ja vaikkapa työelämän kiireen kanssa paremmin. Eikä tämän tarvitse tarkoittaa sitä, että kaikki aiemmin elämykseksi mielletty loppuisi. Käsite on vain laajentunut ja saanut uusia vivahteita. Aivan, kuten toisinaan iloa on pienistä päiväunista ja toisinaan pitkistä, kunnon yöunista. VIIMEISET NOIN puolitoista vuotta ovat muuttaneet monia asioita. Paljon käydään keskustelua mediassa, tutkimusryhmissä ja kahvipöydissä siitä, mitä olemme oppineet – mikä muuttuu pysyvästi ja mitä hyvää tai huonoa tämä koko epidemia jälkeensä jättää. Itsekin olen näitä keskusteluja käynyt. Viimeksi menneenä viikonloppuna itseni kanssa. Voi kuulostaa kliseeltä, jonka varmasti ainakin jokunen somevaikuttaja tai kolumnisti jo ennen minua on kertonut, mutta suhteeni elämyksiin on muuttunut. Jos minulta olisi ennen pandemiaa kysytty, mikä on elämys, olisi päässäni pyörinyt ”enemmän, isommin, lujempaa” -tyyppinen ajattelumalli. Suuret festivaalit, eksoottiset matkakohteet ja ylipäänsä sellaiset asiat, jotka aina ylittävät jollain tapaa odotukset tai edellisen vastaavan kokemuksen, olivat käsitykseni elämyksestä. TOTTA KAI minulla on upeita muistoja mitä erikoisimmista ja suurimmista elämyksistä, ja tulen niitä varmasti hamuamaan jatkossakin, siitä ei ole kyse. Kyse on elämyksen käsitteen laajenemisesta. Elämys ei enää mielessäni vaadikaan pitkää matkaa, isoa kontrastia tavalliseen kesäpäivään tai suurta väkijoukkoa. Elämys voi olla lähellä. Jos joku olisi minulle yrittänyt väkisin tyrkyttää tätä asiaa aiemmin, olisin asettunut vastahankaan ja kenties jopa jupissut jotakin siitä, että noin sanovat vain sellaiset ihmiset, jotka eivät ole kokeneet tarpeeksi suuria elämyksiä. Oleellista onkin – ainakin minun kohdallani – että sen sai itse oivaltaa. ELÄMYS ON se, kun lähtee yökylässä olevan kuusivuotiaan kanssa kuulaana syyssunnuntaina aikaisin aamulla urheilukentälle ja katsoo, kuinka hän löytää liikunnan riemun ja itse voin kaahata sähköpyörätuolillani perässä. Elämys on se, kun saamme eteläiseen Suomeen kylmän talven ja aivan metroaseman kupeessa olevan asuntoni lähellä on jääkenttä. Viimeksi lapsena olen kruisaillut tuolillani jäällä – yhtä hauskaa oli näin yli 30-vuotiaanakin kurvailla liukkaalla pinnalla ja vetää perässä luistimin kulkevaa ystävää. Elämys löytyy myös esteettömästä kalastusretkestä tai hotelliyöstä omalla kotipaikkakunnalla. Esteettömyyden suhteen on vielä yhteisTukilinja 6/2021 11
12 Tukilinja 6/2021 UNELMAT TODEKSI Esittävän kuvan lumo Apuraha taidekoulun opintomaksuun avasi Hanna Mäkeläiselle uuden vaiheen, jossa koko elämän palettiin ovat löytyneet oikeat värit. TEKSTI JA KUVAT Heini Saraste HANNA MÄKELÄINEN, 31, suorittaa tällä hetkellä taiteilijan ammattitutkintoa Helsingissä taidekoulu Herassa. Suunnitelmissa on opiskella myös tatuoijaksi. Tällä ammatilla hän aikoo jatkossa ansaita pääasiallisen elantonsa. Olen saanut myös henkisen palettini kuntoon, kun lähiverkosto on hyvä enkä enää stressaannu niin vähästä, Mäkeläinen kertoo. Perinne kiehtoo Esittävä taide on aina kiehtonut Hanna Mäkeläistä, ja ihanteina ovat alan suuret mestarit Leonardosta ja Rafaelista Ilja Repiniin. Hän näkee taiteilijan ammatin vanhan käsityöperinteen jatkumossa, jossa suuri merkitys on nimenomaan kädentaidoilla. Repinin näyttelyssä hän oivalsi, että esittävääkään kuvaa ei saa maalata ihan puhki – katsojan mielikuvitukselle tulee jättää tilaa. Esittävän taiteen opettamisen traditio on ikävä kyllä ollut Suomessa kadoksissa, kun on keskitytty abstraktiin ilmaisuun, hän pohtii entisen Lapinlahden sairaalan valoisalla käytävällä. Näissä tunnelmallisissa tiloissa Mäkeläinen pääsee tekemään rakastamiaan asioita, sillä hän opiskelee siellä taidekoulu Herassa muun muassa muotokuvan piirtämistä ja maalaamista. Tutuiksi tulevat kaikki kuvan tekemisen perustaidot. Kädentaidot kehittyvät Kolme vuotta sitten perustettu Hera on Suomen harvoja taidekouluja, jonka opintosuunnitelma keskittyy esittävään kuvataiteeseen. Tehdään kuvia, joista tunnistaa pikkutarkasti, mistä on kyse. Hanna Mäkeläinen Kuvataiteen opiskelija, 31, Helsinki Toimintarajoite Fibromyalgia. Tukilinja-apuraha Taidekoulun opintomaksuun. Tästä pääkallosta Herassa vieraillut kulttuuriministeri Antti Kurvinen piti, vaikka se oli vielä kesken, kertoo Hanna Mäkeläinen. Aika hyvä, vaikka itse sanonki !
Tukilinja 6/2021 13 Tänne on tosi kiva tulla joka aamu metrolla Kalliosta Ruoholahteen ja siitä vehreän puiston ja hautausmaan vierestä näihin ihaniin tiloihin, Mäkeläinen kertoo. Kesällä koulun toimisto siirtyi yläkerran tiloihin, joten alakerrasta vapautui lisää tilaa taiteen tekemiseen. Mäkeläinen kehuu myös opiskelijaporukkaa, jossa on mukana kaikenikäisiä nuorista eläkeläisiin. Opettajat ovat alansa ammattilaisia ja henki kannustava. Koulun vanhojen huoneiden tunnelma ruokkii luovuutta. Täällä on hieno henki, Hannan Mäkeläinen tiivistää. Leipätyöksi tatuointi Vaikka takana on jo taideopintoja Limingan taidekoulussa ja henkilökuvissa on selvästi ammattilaisen ote, Mäkeläinen pitää itseään edelleen opiskelijana. Kun näkee taitavien opettajien paneutuneisuuden, tuntee itsensä nöyräksi. En ole vielä löytänyt omaa tyyliäni, mutta nyt on oppimisen aika. Tyyli kehittyy vain tekemisen ja toiston kautta. Ammattilaisten kanssa työskennellessään Mäkeläinen on nähnyt, että kuvataiteilijuus vain harvoin elättää ihmisen. Se vuoksi hän päätti opiskella vielä tatuoijaksi. Koronan takia aie on kuitenkin viivästynyt. Sen hän on tiennyt jo lapsesta, että aikuisuuden ammatti liittyy jotenkin kuvantekemiseen. Jo ihan pienestä olin intohimoinen piirtäjä. Pitkä tie diagnoosiin Asuttiin Kajaanissa Teppanan kaupunginosassa ja Mäkeläinen oli yksinhuoltajaäidin ainoa tytär. Pian ylioppilaaksi pääsyn jälkeen hän lähti opiskelemaan Limingan taidekouluun. Olin silloin itseni kanssa aika kadoksissa, hän kertoo. Elämässä vallitsi näköalaton fiili ja kummalliset kiputilat näversivät. Stressinsietokyky oli olematon ja otin hirvittävät pultit joka asiasta. En kyennyt nukkumaan kolmea tuntia pitempään ja olin jatkuvan väsymyksen vallassa. Taisin olla siihen aikaan aika sietämätöntä seuraa, Mäkeläinen naurahtaa. Sitten löysin internetin välityksellä kaverit ja Helsingin. Ajattelin, että jos muutan Helsinkiin, saan paremmat työllistymismahdollisuudet. Lisäksi löytyi diagnoosi: vuosien testaamisen tuloksena hänellä todettiin olevan vaikea fibromyalgia. Asiat alkoivat loksahdella paikoilleen. Terapiasta tukea Mun henkinen palettini onkin tällä hetkellä kunnossa: on rakas avopuoliso, ihana anoppi ja ystäväpiiri, ja lisäksi terapia ja lääkitys. Erityisesti anoppi on rakas, hän on joutunut kokemaan suuren surun, mutta jaksaa silti kannatella muita, Hanna Mäkeläinen kertoo. Kun ennen menin paniikkiin ja aivan sekaisin jo aivan pienestä, nyt pelkään paljon vähemmän. Terapiassa tuli sellainen kullanarvoinen oivallus, että elämässä on asioilla tapana järjestyä. Kipupotilaat tiukilla Pelon aiheita on silti, eivät ne ole mihinkään kadonneet. Esimerkiksi se, miten käy maaliskuussa, kun on uhkana, että erityisluvallisen lääkityksen saanti vaikeutuu tai jopa loppuu. Lääke lopetti hänen jatkuvat lääkärikäyntinsä ja korvasi monia fibromyalgiassa käytettyjä lääkkeitä, joiden sivuvaikutuksia Hanna Mäkeläinen kuvaa “hirveiksi”. Nykyisen lääkitykseni avulla pääsin eroon suuresta lääkearsenaalista kertaheitolla. Eikä minun ole tarvinnut mennä kahden vuoden sisällä kuin kerran lääkäriin. Silloinkin syynä oli se, että lemmikkikäärme puri sormeen. Perinteinen esittävä kuvataide on Hanna Mäkeläisen intohimo. Tarkka piirtäminen on hyvä pohja myös tatuoijan ammattiin.
UNELMAT TODEKSI INTOHIMONA PELIGRAFIIKKA Janica Pellikka Opiskelija, 17 v. Espoo. Toimintarajoite Autismin kirjo. Tukilinja-apuraha Peligrafiikkaan soveltuva tietokone ja vastamelukuulokkeet. Janica tekee mallinnuksia vapaaajallaankin. Muita harrastuksia ovat kitaransoitto, lemmikit ja ratsastus. 14 Tukilinja 6/2021
Tukilinja lahjoitti pelialaa opiskelevalle Janicalle tietokoneen ja häiritseviä ääniä poistavat vastamelukuulokkeet. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVAT Jussi Helminen OVI AVAUTUU ja vastassa on pari ystävällistä haukahdusta tarjoava Stigu-koira. Se vartioi Janica Pellikan, 17, huonetta, jonne hän puheen jo iloisesti pulputessa kutsuu minut ja kuvaajan. Siellä meitä odottaa myös musta Jack-pupu. Nuoren naisen huonetta hallitsee iso tv-näyttö, joka on yhdistetty Janican tietokoneeseen. Sen ääressä Stadin ammattiopistossa pelialaa toista vuotta opiskeleva Janica työskentelee – kaikesta päätellen uutterasti. Teen myös musiikkia ja piirrän. Sarjakuvat ovat mieluisimpia! Janica valaisee Jack sylissään. Media-alan ja kuvallisen ilmaisun perustutkinnossa voi opiskella osa-alueena pelialaa, jossa painotetaan pelikehitystä. Viime vuonna tein jo peruskursseilla 3Dja 2D-grafiikoilla pelejä, Janica kertoo innostuneena. Hän paljastaa tekevänsä 3D-mallinnuksia myös vapaa-ajallaan. Eikä siinä kaikki. Laulan ja soitan kitaraa. Kirjoitan itse biisejä ja sävellän, testailen melodioita kitarallani. Janican vapaa-aikaa vie myös ratsastaminen ja hän kertoo tekevänsä tallitöitä voidakseen maksaa ratsastustuntinsa. Hän on myös maalannut hevosia ja myynyt taulujaan netin kauppapaikoilla. Kuin saven muotoilua Janica esittelee meille tietokoneelta tekemiään 3D-töitä: taidetta ja malleja peleihin. Animaatioiden tekeminen kiinnostaa myös ja hän kän kertoo tekevänsä Youtubeen näytteeksi pelivideoita, joista osa on roolipelejä. Janica viimeistelee meille näytteeksi yhden mallinnuksensa pupusta. Vaikuttavaa! Viivat vain vilisevät ja vaihtavat paikkaansa ruudulla. 3D on kuin saven muovailua. Se muotoutuu eri muotoihin sun kontrolloimana, Janica selittää samalla, kun kanin pää pitkine korvineen muotoutuu siinä silmiemme edessä. Ja tämä on terapeuttista! Näyttääkö mallinnus Jackiltä? Emme voi varmistua, sillä Jack karkaa sukkelasti Janican huoneesta. Janica nauraa: Jack on oikea parkour-pupu. Välillä se piiloutuu sängyn alle niin, ettei sitä saada kiinni. 3D on kuin saven muovailua. 3D MALLINNUS = Kolmiulotteista, tietokoneavusteista suunnittelua esim. taideteosten, talojen, laitteiden tai animoitujen hahmojen ja ympäristöjen valmistamiseksi. PARKOUR = Rakennettua ympäristöä hyödyntävää, kekseliästä ja akrobaattista liikuntaa. TIC = Äänellisiä ja motorisia, yksilöllisiä nykimisoireita. Tukilinja 6/2021 15
16 Tukilinja 6/2021 KULTTUURI Tietokone tarvittiin Meidän perheellä ei ole paljoa rahaa. Siksi olimme äidin kanssa tosi tyytyväisiä, kun saimme Tukilinjalta tämän tietokoneen, joka on mahdollistanut opiskeluni, Janica kertoo. Voisin työskennellä ja mallintaa tällä vaikka kuinka kauan! Janica sai Tukilinjalta myös vastamelukuulokkeet, joiden ansiosta hän pystyy käymään koulussa paikan päällä. Janica kuuluu autismikirjoon ja yksi hänen ominaisuuksistaan on aistija ihokosketusyliherkkyys. Matalat äänet sattuvat, esimerkiksi Stigu-koiran kuorsaus, Janica sanoo ja hymyilee perään. Matalat äänet aiheuttavat myös tic-kohtauksia. Niinpä etäopiskelu sopii hänelle hyvin. Tällä hetkellä Janica kertoo käyvänsä Helsingissä koulussa muutamana päivänä viikossa. Etenkin julkisessa liikenteessä vastamelukuulokkeet ovat silloin tarpeelliset. Pelottaa mennä julkisille paikoille. Aluksi äiti oli mukanani matkoilla, jotta opin missä jäädä pois. Nopea oppija Opiskelu sujuu Janicalta kuitenkin mallikkaasti. Ammattiopiston opettajien kertoman mukaan hän on varsinkin 3D-kurssilla edellä muita. Jo ensimmäisenä opiskeluvuonna hän oli 3D-kurssinsa paras. Opiskelu kestää kolme vuotta, jonka jälkeen Janican toiveena on päästä tekemään pelejä. Muitakin haaveita on, sillä eläimet ovat aina kiinnostaneet häntä. Välillä Jack-pupu istuu hänen sylissään, kun hän työskentelee, toisinaan se kiitää ympäri huoneistoa. Yritämme saada Janican samaan kuvaan eläväisten lemmikkiensä kanssa, mutta miltään linssiluteilta ne eivät vaikuta, vaikka Janica yrittää pitää niitä ruodussa. Näkee, että ne ovat hänen ystäviään. Muista ystävistä hän mainitsee samassa koulussa valokuvauslinjalla opiskelevan Mean. Autistia ei moni halua ystäväkseen, Janica toteaa. Juhlia odotellaan Näyttää kuitenkin, että hänen elämässään riittää vilinää ja vilskettä muutenkin. Sanna-äiti ja kaksi siskoa ovat vahvasti mukana arjessa, ja he ovat aina taiteilleet ja askarrelleet yhdessä. Äiti kehuu Janican olleen pienestä pitäen perheen kakkumestari. Talven tullessa edessä on äidin järjestämä taiteellinen Halloween-juhla, johon kaikki jo miettivät asujaan. Sen jälkeen odotetaan upeasti koristeltua joulunaikaa sukulaiskekkereineen. Vammaisten päivän juhla Kuuron valokuvaajan Jussi RintaHoiskon valokuva Hissi jumissa nähtiin Mäntän kuvataideviikkojen näyttelyssä Näkymättömät asiantuntijat. Näkövammaisen hevimuusikko Mikko Herranen tulevan levyn musiikkia kuullaan Dida-tapahtumassa. Kuvataiteilija ja taidepedagogi Maarit Hedman on jatkanut uraansa sokeutumisesta huolimatta. Dida-tapahtuma Viihdettä, keskustelua ja taidetta kansainvälisen vammaisten päivän hengessä. Missä ja milloin? 3.12. klo 17 – 21 striimattuna nettisivulla disabilityday.net. Kenelle? Kaikille kiinnostuneille. Janican perhe rakastaa kotoilua ja valmistautuu talven juhliin yhdessä askarrellen.
Tukilinja 6/2021 17 KULTTUURI Vammaisten päivän juhla Tutustu vammaisiin taiteen tekijöihin vammaisten päivän verkkotapahtumassa 3.12. TEKSTI Sanni Purhonen VAMMAISTEN PÄIVÄN juhla kutsuu kaikkia taiteen ystäviä monipuolisen ohjelman ääreen. Kansainvälisen vammaisten päivän tapahtumakokonaisuus DiDa – Disability Day Art & Action, järjestetään 3.12. – jo kuudennen kerran ja viime vuoden tapaan verkossa. Tapahtuman tuottajat, tuottaja ja musiikintekijä Riku Kivilivaaja ja taiteilija Jussi Rinta-Hoiska teoksellaan Hissi jumissa. Mukana on myös Utopia-teatteri. DiDan perinteinen keskustelupaneeli järjestetään teemalla mentoroinnin merkitys. Aihetta ruotivat Teatteri Neon taiteilijat, muusikko Mikko Herranen sekä mentori Petteri Tuomimaa. Aiempien vuosien tapaan DiDa huipentuu Vimma-kulttuuripalkinnon jakoon. Tulevaisuuden suunnitelmia Tuottajat uskovat, että tapahtuman henki tulee välittymään hyvin myös striimattuna. Etätapahtumaan voi osallistua ympäri Suomea, ja sellainen tulee olemaan osa vammaisten päivän festivaalia jatkossakin. Tulevaisuuden visoihin kuuluu kuitenkin myös livetapahtuman paluu ja tapahtumien levittäytyminen ympäri pääkaupunkiseutua ja Suomea. Olisihan se hienoa saada action-puolta vähän takaisin. On tärkeää nostaa kansainvälinen vammaisten päivä vuosittain esiin ja lisätä keskustelua siihen liittyvistä aiheista, mutta myös ihan vain löytää uusi kiinnostavia taiteilijoita ja taidetta, tuottajat pohtivat. Klikkaa mukaan! Tuottajat toivovat, että mahdollisimman moni tämänkin lehden lukijoista löytää mukaan tapahtuman linjoille ja somekanaviin juhlistamaan vammaisten päivää porukalla ja hyvällä fiiliksellä! Tukilinjakin kuuluu Dida-festarin sponsoreihin, joten klikkaa itsesi mukaan 3. joulukuuta osoitteessa disabilityday.net. Lisätietoa löytyy Facebookista Didan sivulta. nna ja kulttuurituottaja AMK Taru Perälä, lupaavat järjestää jokaiselle osallistujalle ja kaikille aisteille jotakin hienoa. DiDa 2021 päätettiin jo hyvissä ajoin epidemiatilanteen epävarmuuden vuoksi pitää etätapahtumana. Vammaistapahtumn kannalta etätoteutuksessa on tuottajien mukaan sekä haasteita että hyviä puolia. Keskeinen tapahtumapaikka Tuottajia innostaa tänä vuonna erityisesti Musiikkitalon terassilämpiön varmistuminen striimauspaikaksi. Puitteet ja tekniikka ovat ainakin kunnossa. Tämä on tapahtumalle hieno areena! Emme ole missään poteroissa vaan siellä, missä muutkin! Taru Perälä kertoo. Etätapahtuma on tietysti aina vähän kaksiteräinen miekka. Yhtäältä on paljon varmistettavaa varsinkin saavutettavuuden kannalta. Toisaalta tämä on mahdollisuus saada lisää näkyvyyttä ja aitoa osallisuutta, Riku Kivilinna pohtii. Tapahtumaa on mahdollista seurata myös viittomakielellä sekä kirjoitustulkkauksen välityksellä. Mukaan taidekentälle Monipuolisuuden puutteesta vammaisten päivän juhlaa ei tänäkään vuonna voi syyttää. Esiintyjälistalta löytyy esimerkiksi hevimuusikko Mikko Herranen, jolta on ilmestymässä ensimmäinen suomenkielinen pitkäsoittolevy. Kuvataiteilija Maarit Hedman toteuttaa visuaalisen teoskokonaisuuden ja valokuvataidetta edustaa valokuK U V A : T E R H I Y L IM Ä IN E N .
18 Tukilinja 6/2021 UNELMAT TODEKSI OLE ROHKEA – tartu unelmiisi! Liikuntaneuvojaksi opiskeleva, huimia trampoliinitemppuja harrastava Jesse Hukkanen sai Tukilinjalta tietokoneen. Sillä onnistuu opiskelun ohella myös trikkivideoiden editointi. TEKSTI Pinja Eskola KUVAT Markku Keski-Oja Yleensä temppuilu aloitetaan huomattavasti aiemmin. Tein serkkuni kanssa trampalla ollessa vahingossa takaperinvoltin ja aloin heti miettiä, mitä muuta voisin tehdä, Jesse Hukkanen muistelee harrastuksensa alkuhetkeä. Trampoliini taitolajina Mistä lajissa on kyse? Trampoliinilla tehtävistä hypyistä, volteista ja tempuista. Lajissa ei varsinaisesti kilpailla, mutta Hukkanen on ollut mukana järjestämässä epävirallisia, leikkimielisiä kilpailuja, joiden esikarsinnoissa hän myös tuomaroi. Finaalissa Hukkanen kisasi itse. Lajissa on hänen mukaansa se hyvä puoli, ettei kilpailua oikeastaan synny: kaikki tuntevat toisensa, iloitsevat toistensa saavutuksista ja tietävät, että jokainen voisi voittaa muut jossain taidossa. Parasta harrastuksessa onkin Hukkasen mukaan kavereiden kanssa oleminen ja tietenkin taitojen kehittäminen. Aluksi hän ei omien sanojensa mukaan edes osannut viettää aikaa kavereidensa kanssa, elleivät he olleet trampoliinilla. Ystäviä ulkomailtakin Harrastus on tuonut Hukkaselle ystäviä myös ulkomailta, sillä ihmiset jakavat netissä innoissaan temppujaan ja verkostoituvat. Trampoliinin lisäksi kuvioihin on parin viime vuoden aikana tullut akrobaattisiin temppuihin keskittyvä trikkaus. Vaikka monet temppuilijat tekevät somea vähintään puoliammattilaisina, ei Hukkasen kohdalla ole näin. Youtube on jäänyt lähes kokonaan Instagramin varjoon eikä hän sinnekään ehdi nyt päivitellä niin usein kuin tahtoisi. Muutama video Hukkasella tosin on mielessä, ja hän toteaa saaneensa haastattelustamme inspiraatiota uusien somesisältöjen tekemiseen. ADHD osana elämää Jesse Hukkasen mukana arjessa kulkee keskittymishäiriö ADHD. Poissa silmissä, poissa mielestä, hän kuvailee sen vaikutusta elämäänsä. Hän tarvitsee muistuttelua saadakseen asiat tehtyä ajallaan, joko itse laittamiensa kännykkämuistutusten kautta tai jonkun toisen VIDEOPUHELUUN VASTAA pirteä nuori mies, jonka arki on suuren muutoksen edessä. Jesse Hukkasesta on nimittäin muutaman päivän sisällä tulossa isä. Tammikuussa 2021 hän muutti tyttöystävänsä kanssa Lapinlahdelta Tampereelle ja opiskelee nyt Varalan urheiluopistossa liikuntaneuvojaksi. Sen ohella hän työskentelee ohjaajana tamperelaisessa, akrobatiaan ja trikkaukseen erikoistuneessa LegendTrick Gymissä. Kun alamme puhua liikunnasta ja Hukkasen tulevaisuudensuunnitelmista, hänen silmiinsä nousee pilke, josta näkee aiheen olevan hänelle sydämenasia. Liikunta on aina ollut osa mun elämää, hän toteaa. Akrobatiaa hän on harrastanut pienestä pitäen, mutta freetrampoliinihyppäämisen hän aloitti verrattain myöhään, vasta 11-vuotiaana. TRIKKAUS = Näyttävä liikuntalaji, jossa esitetään taistelulajeista ja akrobatiasta tuttuja temppuja. KENDAMA = Japanilainen taitolelu, jossa on kahva, naru ja pallo.
Huimien temppujen takana on kova harjoittelu. 19-vuotias Jesse Hukkanen on jo vuosia työskennellyt akrobaattisten temppujen ohjaajana. Lasten kanssa työskentelyä helpottaa, kun on itse vähän villi. Jesse Hukkanen Opiskelija, liikuntaohjaaja, 19 v., Tampere. Toimintarajoite ADHD. Harrastukset Freetrampoliini, trikkaus, somettaminen. Tukilinja 6/2021 19
20 Tukilinja 6/2021 sanomana. Sosiaalisissa tilanteissa hän saattaa eksyä omiin ajatuksiinsa ja kuvitella, että on jo vastannut henkilölle, vaikkei ole niin tehnyt. Joskus hän saattaa myös tahtomattaan loukata jotakuta, koska ei välttämättä ajattele sanomisiaan loppuun asti. Toisaalta hän on rohkea lähestymään ihmisiä eikä pelkää kertoa mielipiteitään. Taitoja bonuksena ADHD:n takia Hukkasen olo on usein levoton ja vaatii jatkuvasti tekemistä. Tämän ansiosta hänelle on kehittynyt monia taitoja, joita hän itse kuvaa ”turhiksi”, esimerkkinä Rubikin kuutiot, jonglööraus, videopelit, käsilläseisonta, kendama, korttitemput ja erilaisten esineiden, kuten koripallon, pyörittely sormen päällä. Hän innostuu asioista helposti ja on ollut mukana muun muassa järjestämässä freetrampoliinihyppääjien tapahtumaa MidFin Meetupia. Tapahtuma oli aluksi pieni, mutta on kasvanut vuosi vuodelta. Voi sanoa, että hän on onnistunut kääntämään ajoittain haastavan rajoitteensa pitkälti hyödykseen.