5 / LOKA–MARRASKUU 2022 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA PYÖRÄT ALLE Polkupyöräily on joustava perheharrastus s. 12 VAMMAISET PAKOLAISET vaarassa jäädä väliinputoajiksi s. 8 ASTRONAUTTI VAI ASUNNOTON? Vammaiselämän ääripäät s. 18 APUVÄLINEIDEN PALAUTUS HELSINGISSÄ TAKKUAA S. 7 HYVÄN MIELEN ruokareseptisarja alkaa! s. 15
Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Hermannin rantatie 12 B 00580 Helsinki vktt@tukilinja.fi Päätoimittaja Iris Tenhunen (iris.tenhunen@tukilinja.fi) Toimitusneuvosto Pinja Eskola Sari Heino-Holopainen Sanni Purhonen Heini Saraste Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1502 ma-pe klo 9–11 ja 12–14 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 43 e 6 kk 53 e 1 v 96 e Kesto 96 e/v Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. 26. vuosikerta. Ilmestyy 6 kertaa/vuosi. ISSN 1458-6304 (painettu), 2737-2383 (verkkojulkaisu) Paino Reusner AS Kansikuva: Niklas Isberg VAKIOT 25 Kirjavinkki 26 Leffafriikki 27 Ruudussa 27 Välinevinkki 28 Lukijafoorumi 32 Pähkinöitä 35 Jaloittelua TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 5/2022 18 s. YHTEISKUNTA s. 3 Pääkirjoitus s. 4 Valokeilassa Emmyjä autistien deittiohjelmalle ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Samoille työmarkkinoille Kaija Ray vaatii yksilöllistä työllistämistä. s. 7 7 kysymystä apuvälinelainauksesta Vastaajana kuntoutussuunnittelija Eva Englund. s. 15 Uutiset s. 8 Nuori mies Vinnytsjasta Kuuro Nazarii pakeni yksin Suomeen. s. 10 Hilma neuvoo pakolaisia s. 18 Astronautteja ja asunnottomia Taiteilijaresidenssi Kanadassa herätti ajatuksia. IHMISET s. 15 Hyvän mielen resepti IPIn spelttipuuro maistuu kalliolaisille. s. 11 Tulilinjalla Heidi Finnilä ja terapiajono. s. 30 Blogilinjalla Vierasbloggarina Anne-Maria Turunen. TUKIKOHTEET s. 12 Vapautta yhdessäoloon Tukilinja lahjoitti polkupyörät Poikolan perheelle. s. 16 Unelmatyössä yrittäjänä Apuraha auttoi Marika Salon videoyrityksen alkuun. s. 23 Viidenkympin urheiluvillitys Pia Väliaho innostui yleisurheilusta. s. 24 Tukipointti Testamentilla voit vaikuttaa. s. 24 Tukitori s. 31 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja kesä–heinäkuussa 2022. Elämää Kelan lomakkeissa? 44 % LEHDEN SISÄLLÖSTÄ ON VAMMAISTEN TAI OMAISHOITAJIEN TEKEMÄÄ Olen tehnyt Tukilinjan ristikot vuodesta 2010 lähtien, pääkuvat aina jotenkin teemaan liittyen. Päälauseissa ja vihjeissä olen pyrkinyt käyttämään niin sanotusti rajoille vietyä huumoria tarkoituksena löytää tuo raja, jossa joku älähtää. En ole rajaa löytänyt. Olen siitä positiivisesti yllätetty. 12 vuoden jälkeen olen varma, että vammaisten ja heidän läheistensä eräs suurimmista vahvuuksista elämän ongelmia kohdatessa on kyky nauraa myös itselleen. Eläköön huumori! Jari Haapa-aho TOIMITUKSELTA Syksyllä on aikaa harrastaa .
Ratkaisuksi kirjoittajat ehdottavat Saksan mallia: yli 20 hengen yritysten tulisi rekrytoida tietty osuus vammaisia työntekijöitä tai ne joutuisivat maksamaan sakkoa. SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 30.11.2022 Työmarkkinoiden asennemuuri kumoon HELSINGIN SANOMIEN VIERASKYNÄ -artikkelissa Täysin työkykyisiä vammaisia syrjitään työmarkkinoilla (3.9.) vammaisaktivisti Amu Urhonen ja sosiaalioikeuden ylipistonlehtori Pauli Rautiainen ravistelivat asenteita vammaisten osallistumisesta työmarkkinoille. Yhdeksän kymmenestä suomalaisesta on samaa mieltä heidän kanssaan: vammaisia syrjitään työhönotossa. Yli 60 prosenttia vasmmaisista kertoo kohdanneensa syrjintää työnhaussa, koko väestöstä sitä kohtaa vain 5 prosenttia. KIRJOITTAJAT KYSEENALAISTAVAT HALLITUKSEN keinot korjata tilanne: Työkanava-valtionyhtiötä he pitävät vain uutena suojatyön mallina eikä esteettömyyslainsäädäntö ota edelleenkään huomioon työpaikkojen sisäistä saavutettavuutta – vain yleisön palvelut. Vammaiset ovat niin alistuneet tilanteeseen, että harvoin siitä valittavat. Eihän se mihinkään johda. Ratkaisuksi kirjoittajat ehdottavat velvoittavia lakimuutoksia, joista radikaalein on Saksan malli: yli 20 hengen yritysten tulisi rekrytoida tietty osuus vammaisia työntekijöitä tai ne joutuisivat maksamaan sakkoa. Sakkotulot käytettäisiin työllistymisen edistämiseen. Suomessa ajatuksesta ei pidetä – tietenkään – mutta Saksassa se tuo tulosta. Tässä lehdessä Vatesin kehittämispäällikkö Kaija Ray perää hänkin kaksien työmarkkinoiden ajattelusta luopumista. Vammaisuuden tulisi olla vain yksi työnhakijan yksilöllinen ominaisuus – sopiva työ kyllä löytyy kaikille, kun viitsitään etsiä, huolehditaan tarpeellisesta esteettömyydestä ja räätälöidään tukimuodot sopiviksi. TÄMÄN VUODEN LEHTIEMME teemaksi valikoitui meistä riippumattomista syistä pakolaisuus. Aktiivisen lukijan ehdotuksesta esittelemme yhden vammaisen pakolaisen tarinan. Aloitamme myös uuden ruokareseptisarjan ja tutustumme taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen kokemuksiin Kanadassa, jossa kohtaavat elämänlaadun ääripäät: vammaisten äärimmäinen köyhyys ja työtätekevien vammaisten huippumahdollisuudet. Hän haluaisi kehittää yhteiskuntaamme niin, ettei siihen luotaisi toisen luokan kansalaisuuteen ohjaavia rakenteita. Kaikilla tulisi olla mahdollisuus tehdä työtä unelmiensa saavuttamiseksi. Mitä mieltä sinä olet? Iris Tenhunen, päätoimittaja iris.tenhunens@tukilinja.fi
VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt menossa mukana! www.facebook.com/tukilinja 4 Tukilinja 5/2022 Signmark tanssii tähtien kanssa Kuuro rap-artisti Signmark eli Marko Vuoriheimo, 43, on yksi tv-kilpailuohjelman Tanssii tähtien kanssa tämän syksyn kilpailijoista. Hän tuntee musiikin rytmin bassoäänten tuottaman värinän avulla ja on ohjelmaformaatin kaikkien aikojen ensimmäinen kuuro osallistuja. Vuoriheimon opettajana toimii viime vuoden mestari Anniina Koivuniemi, joka kehuu häntä innokkaaksi liikkujaksi. ”Persoonan puolesta hänen vahvuuksiaan ovat ilo ja periksiantamattomuus.” Yhteistyötä helpottaa Vuoriheimon kyky lukea puhetta huulilta. ”Ehkä parhaiten opetus on toiminut siinä vaiheessa, kun meillä ei ole ollut tulkkeja. Silloin me ollaan kumpikin tosi läsnä siinä tilanteessa ja oikeasti koetetaan kumpikin kommunikoida sillä tavalla, että toinen ymmärtää”, kommentoi Marko Vuoriheimo. K U V A : A N T H O N Y U B A U D /M T V Hengittävä riutta palkittiin Punk-bändin Pertti Kurikan Nimipäivät perustaman yrityksen Pertin Valinnan tuottama Outsider Art Festival (OAF) levittäytyy aina elokuussa pääkaupunkiseudulle. Tänä vuonna Vuoden OAF taiteilijaksi ja 1000 euron stipendin saajaksi valittiin taiteilijasisarukset Satu ja Maria Tani. Satu Tani on mediaja videotaiteilija, autismin kirjoon kuuluva Maria Tani on opiskellut taidetta Kettukissa. Heidän teoksensa Hengittävä riutta on performanssi, johon Maria Tani on virkannut taidokkaan Koralliriutta-tekstiilitaideasun. Teoksessa nähdään myös suuri simpukka, johon merta saastuttava öljy suljetaan. Video asusta löytyy Tanin Instagram-tililtä maima_tani. Se nähdään myös DiDa-festivaaleilla 3.12. BRIDGEN MM-HOPEA SUOMEEN Kaarinalainen Maria Mylläri, 27 (kuvassa toinen vasemmalta), kuuluu Suomen bridgejunioreiden edustusjoukkueeseen maailman vaikeimmassa taktisessa korttipelissä, bridgessä. Elokuussa hän oli joukkueen mukana voittamassa Suomelle pelin MM-hopeaa alle 31-vuotiaiden sarjassa. Mitalissa on yllättävää se, että Mylläri joutui vuonna 2017 valmennusleiriltä palatessaan autokolariin, jossa sai aivovamman. Se aiheuttaa hänelle väsymistä sosiaalisissa tilanteissa sekä aloittamisen ja sanojen löytämisen vaikeutta. Bridgen peluu häneltä kuitenkin sujuu edelleen hyvin, sillä sitä ohjaavat selkeät säännöt ja pelissä näköyhteys pariin estetään sermillä. Mylläri kertookin, ettei väsy turnauksissa. DUVTEATERNIN UUTUUDET Kehitysvammaisten ja vammattomien näyttelijöiden DuvTeatern tuli tunnetuksi parin vuoden takaisella, palkitulla esityksellään I det stora landskapet – Suuressa maailmassa. Se kertoi musiikkisadun keinoin, mitä on olla ihminen ja kuinka meidän tulisi elää yhdessä. Samat teemat ovat esillä syksyn kahdessa ensi-illassa, tanssiesityksessä Två duetter – Kaksi duettoa ja karaokekomediassa Näkterbaren. Molemmat voi nähdä yhteisillassa DuvTeaternin Studiossa, Helsingin keskustassa 26.11. Tanssiesitys on yhteistyö nykytanssin kärkijoukkoon kuuluvan Carl Knif Companyn kanssa. Yöbaari kertoo karaokebaarista jossain päin ruotsinkielistä Suomea. Jotkut tulevat sinne töihin, toiset kippistelemään ja mölyämään, toiset unelmoimaan. Esityksen ohjannut näyttelijä ja improvisoija Christoffer Sandberg kertoo työprosessista näin: “Loimme ensin komediaan hahmot ja sitten heidän kohtalonsa saivat törmäillä odottamattomilla tavoilla.” MARI KATAYAMA JA KEHON KAUNEUS Tunnettu japanilainen multimediataiteilija Mari Katayama, 35, esittäytyi suomalaiselle yleisölle keväällä Porin taidemuseossa pidetyssä näyttelyssään. 3.12.2022 hänen videoteoksensa nähdään osana Kansainvälisen vammaisten päivän ohjelmaa Musiikkitalolta striimattavassa DiDa-festivaalissa. Taiteilijan elämä on vahvasti mukana hänen teoksissaan: Katayamalla oli syntyessään raajojen epämuodostuma ja hänen jalkansa amputoitiin 9-vuotiaana. Taiteessaan hän toteuttaa omakuvia, joissa hän esittäytyy kameralle taidokkaasti kirjailtujen esineiden ja asusteiden keskellä, usein entisten tekoraajojensa ympäröimänä elävänä veistoksena. Katayama tutkii teoksissaan kauneuden ja täydellisyyden ideaa, joka on hänelle läsnä ihmiskehon kaikissa eri muunnelmissa. YKSINÄISYYTTÄ VASTAAN Lähes 50 oppilaitosta ympäri Suomea osallistuu tänä lukuvuotena yksinäisyyttä vähentävään School to Belong -ohjelmaan, jonka tarjoaa HelsinkiMissio. Kouluterveyskyselyn mukaan joka kuudes nuori kokee itsensä yksinäiseksi. Kampanja tarjoaa kouluille tukikeinoja yksinäisyyttä vähentämään ja muistuttaa, että jokainen voi helpottaa pienillä teoilla omaa ja muiden yksinäisyyttä. School to Belong on tarkoitettu pitkäkestoiseksi toimintamalliksi, johon kuuluu etätilaisuuksia, koulutusta koulun henkilökunnalle, tietoa ja työkaluja huoltajille sekä nuorille oppitunteja ja anonyymiä keskusteluapua. Tänä vuonna ohjelman lähettiläinä toimivat jalkapalloilija Tim Sparv ja artisti Yeboyah, jotka kertovat kouluvierailuilla omakohtaisia kokemuksiaan yksinäisyydestä ja sen lievittämisestä.
LAPSUKSET LIZZO Yhdysvalloissa ihmeteltiin kesäkuussa Grammy-palkitun rap-laulaja-lauluntekijä Lizzon uudessa GRRRLS-kappaleessa käyttämää sanaa ”spaz”. Se on puhekielinen lyhenne sanasta ”spastic” eli spastinen ja tarkoittaa cp-vammaan liittyvää jäykkähalvausta. Arkikielessä sanaa käytetään kuitenkin vammaisia halventavana nimityksenä. Saamansa kritiikin jälkeen Lizzo muutti heti sanoitustaan ja pahoitteli kohua mainiten, että lihavana, värillisenä naisena hän ymmärtää hyvin sanojen haavoittavan voiman. BEYONCE ”Spaz”-sanan käyttö aiheutti heti heinäkuussa toisenkin julkisen kiistan, kun suositun laulajan Beyoncen albumi Renassaince ilmestyi ja sanaa käytettiin kappaleessa Heated. Kömmähdykseen otti kantaa mm. vammaisjärjestö Scope. ”Sanoilla on merkitystä, koska ne vahvistavat negatiivisia asenteita, joita vammaiset ihmiset kohtaavat joka päivät”, järjestön mediapäällikkö Warren Kirwan totesi. Beoyonce ilmoitti elokuussa muuttavansa sanoitusta ja äänittävänsä kappaleen lauluosuuden uudelleen. Tukilinja 5/2022 5 Emmyjä deittiohjelmalle Netflixissä nähtävä, australialaisen Northern Pictures -yhtiön tuottama 6-osainen deittiohjelmasarja Rakkautta autismin kirjolla: USA (Love on the Spectrum U.S.,2022) palkittiin syyskuussa kolmella Emmy-palkinnolla reality-ohjelmien sarjassa. Se voitti sekä sarjan pääpalkinnon että leikkausja casting-Emmyt. Yhdysvalloissa kuvatun ohjelmaversion tuotantotiimi oli sama kuin aiammalla kahdella australialaisella, palkitulla tuotantokaudella, jotka ovat nousseet Netflixin 10 suosituimman ohjelman joukkoon niin USA:ssa, Iso-Britanniassa, Skandinaviassa kuin Etelä-Koreassakin. Palkinnot yllättivät tekijät, koska he kokivat ohjelman poikenneen tavanomaisesta menestysreseptistä. ”Hollywoodissa on suurelta osin kyse kuuluisuuden glamourista, mikä on ironista, koska halusimme perustaa ohjelmamme johonkin todella, todella aitoon”, kommentoi tv-sarjan tuotantotiimiin kuuluva Karina Holden The Guardian -lehdelle. Autistinen jarruvaunu Lasten rakastama klassikkoanimaatiosarja Tuomas Veturi on saanut uuden, keskeisen henkilöhahmon: autismikirjoon kuuluvan Bruno-jarruvaunun. Se ilmestyy tv-sarjaan Tuomas Veturi: Täyttä höyryä eteenpäin, joka nähdään Suomessa Netflixillä. Yhdysvalloissa sarjan toinen kausi alkoi syyskuussa. Punainen, numerolla 43 varustettu Bruno on pikkutarkka ja rutiineihin mieltynyt jarruvaunu. Se on myös hilpeäluontoinen ja harrastaa sanaleikkejä. Koska Bruno kulkee usein takaperin junan viimeisenä vaununa, sillä on ihan oma näkökulmansa tapahtumiin. Bruno on luotu yhteistyössä autismikirjon järjestöjen ja asiantuntijoiden kanssa positiiviseksi roolimalliksi neurokirjoon kuuluville lapsille. Sille on luvassa sarjaan erityisjakso sekä YouTubeen omia Thomas the Tank Engine -jaksoja. TYYLINIEKAT FESTAREILLE! Vammaisten päivän Dida-festivaalien 3.12 teemana on tänä vuonna muoti ja muotoilu. Keille muoti ja kauneus kuuluvat ja keille tuotteita suunnitellaan? Aihepiiriä käsittelevässä paneelissa kuullaan teollista muotoilija Joonas Kyöstilää (kuvassa), joka sai Ornamo-palkinnon vuonna 2020. Kyöstilän suunnittelussa korostuu sosiaalinen kestävyys, jonka tavoitteena on laajentaa osallistumisen mahdollisuuksia. Hän on suunnitellut esimerkiksi pyörätuolin käyttäjille suunnattuja varusteita. änb DiDassa nähdään myös Mari Katayaman kauneuden ulottuvuuksia luotaavaa videotaidetta. Tuottajat kertovat halunneensa festareille arkisen mutta pirtsakan teeman haastavan maailmantilanteen vastapainoksi: ”Tänä vuonna korostuu erityisesti kuvataide. Mukaan bileisiin pääset niin Musiikkitalon Ravintola-Klubilla kuin striimin välityksellä. Tule sellaisena kuin olet, sinä oman elämäsi tyyliniekka! Muistathan myös Didassa jaettavan Vimma-kulttuuripalkinnon. Ehdota rohkeasti palkinnon saajaa ja virittäydy kansamme juhlimaan Kansainvälistä vammaisten päivää!” APUVÄLINEROBOTTEJA VENETSIAN BIENNALESSA Maailman merkittävimmässä nykytaiteen tapahtumassa Venetsian Biennaalissa esittäytyy tänä vuonna eteläkorealainen performanssitaiteilija ja koreografi Geumhyung Jeong, jonka installaatiot, robotit ja videot teoksissa Lives in Seoul ja Toy Prototype heijastelevat ihmisen ja koneen yhä läheisempää vuorovaikutusta teknologisessa kulttuurissamme. Jeongin osittain alkuperäiset, osittain tee-se-itse -apuvälineet ja koneoliot näyttäytyvät yhtä hauraina ja haavoittuvaisina kuin kaikki muutkin elämänmuodot.
TYÖLLISTYMINEN Samoille markkinoille Kaksia työmarkkinoita ei tarvita, ja myös osatyökykyisten työllistämisen tulisi olla yksilöllistä ja joustavaa, linjaa kehittämispäällikkö Kaija Ray. TEKSTI Sari Heino-Holopainen TYÖMARKKINAT OVAT kovaa vauhtia uusiutumassa ja sen osana myös osatyökykyisten työmarkkinat. On pohjoismainen työvoimapalvelumalli ja työllisyyspalvelujen siirto kuntiin. On palkkatukiuudistus, vammaisia työllistävä Työkanava, työhönvalmennuksen kehittäminen ja panostus yhteiskunnallisiin, vammaisia työllistäviin yrityksiin. ”Palkkatöiden tarjonta on tässä muutoksessa olennainen lähtökohta”, linjaa Vatesin kehittämispäällikkö Kaija Ray. Olennaista on kuitenkin myös se, millaisia uusia työpaikkoja ja työnteon rakenteita syntyy, ja miten ne kohtaavat osatyökykyiset ihmiset. Mukaan rekrymarkkinoille Ray sanoo, että TE-toimisto ei ensinnäkään voi olla ainoa taho työpaikkojen välittämisessä heille. Tällä hetkellä somekanavien alueelliset työpaikkailmoitukset ovat monelle työnhakijalle keskeisempi väylä etsiä uutta työpaikkaa. Sama koskee työnantajien käyttämiä rekrykanavia. ”Ei ole mielekästä yrittää synnyttää kaksia työmarkkinoita. Tämäkinn kohderyhmän osalta rekrytointiprosessi voi olla suurelta osalta samanlainen: etsitään sopiva osaaja”, Ray selittää. ”Eroja tulee yleensä vasta, kun mietitään joustoja, räätälöityjä ratkaisuja ja toimenkuvaa sekä mahdollisia tukimuotoja.” Työmarkkinat muutostilassa Kaija Ray on blogikirjoituksessaan tuonut esiin mielenkiintoisen kysymyksen: Mitkä ovat jatkossa vammaisten ja osatyökykyisten työmarkkinakansalaisuuden ehdot ja mahdollisuudet? Millaisille työmarkkinoille he ovat liittymässä? ”Tähän kysymykseen minulla ei ole vastausta, mutta halusin sen esittää. Pohjimmiltaan kyse on siitä, kehittyvätkö työmarkkinat vammaisten ja osatyökykyisten henkilöiden kannalta samaan suuntaan kuin muillakin vai jatkuuko ajattelu, että ne ovat jotenkin erilliset. Kulkevatko osatyökykyisten ja vammaisten henkilöiden työmarkkinat jatkossa jotenkin jälkijunassa, vanhoilla rakenteilla.” Kaikki ovet auki Tähän liittyy kysymys siitäkin, ovatko kaikki työmarkkinoiden toimialat vammaisten ja osatyökykyisten ulottuvilla vai ajatellaanko heidän sopivan vain määrätyille aloille. ”Olemme osittain tottuneet ajatteluun, että osatyökykyisille henkilöille etsitään vain ”helppoja” tai avustavia tehtäviä. Kyse on asenteista – saako vammainen henkilö olla syväosaaja?” Monet vammaiset henkilöt ovat jo nyt korkeakoulutettuja, mutta Ray laajentaa kysymyksen oikeudeksi alanvalinnan yksilöllisyyteen. ”Jatkuuko niputtaminen, mikä tarkoittaa, että jokaisen saman vamman tai sairauden omaavan pitäisi opiskella samaa alaa?” Ray kysyy. Hän edellyttää jatkossa joustavia, moniammatillisia keinoja yksilön työkyvyn arvioimiseen niin palvelujärjestelmässä kuin työpaikoillakin. Kannustinloukut jäljellä Työelämän rakenteissa on myös paljon korjaamista, jotta osatyökykyisen ei tarvitsisi stressata esimerkiksi eläkkeen ja palkan yhteensovittamista. Työkyvyttömyyseläkkeen lineaarinen malli laitettiin keväällä taas kerran jäihin, kun yksimielisyyttä työnantajaja työntekijäjärjestöjen välillä ei syntynyt. Kannustinloukkuja on jäljellä muissakin työllistymispolun vaiheissa. VATES = vammaisten, pitkäaikaissairaiden ja osatyökykyisten henkilöiden työllistymistä edistävä asiantuntijasäätiö. Kehittämispäällikkö Kaija Ray haluaisi vammaiset tavallisille työmarkkinoille, mutta yksilöllisesti tuettuina. 6 Tukilinja 5/2022 ”Kankeat työmarkkinat voisivat lähteä uuteen suuntaan myös kulkematta lähtöruudun kautta niin, että pyrittäisiin palkkatyön rinnalla erilaisiin uusiin itsensä työllistämisen tapoihin ja alustatalouden hyödyntämiseen”, Ray ehdottaa. Ei pakkoyrittäjiksi Työllistymisen muodon tulisi kuitenkin osatyökykyisenkin kohdalla perustua vapaaehtoiseen valintaan. Esimerkiksi jos vammainen henkilö toimii yrittäjänä, sen ei tulisi perustua vain siihen, että palkkatyötä ei omalla alalla saa. ”Toimeentulo voisi muodostua useista eri lähteistä. Vammaiset ja osatyökykyiset henkilöt tarvitsevat etuuksia ja tukimuotoja todennäköisesti jatkossakin esimerkiksi terveydentilansa takia. Riskinä on, että heillä yhteensovittamisen haasteet jatkuvat. Tässä asiassa on muun muassa sosiaaliturvakomitealla iso työ vielä edessään.”
7 kysymystä TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Invalidiliitto. Apuvälineiden palautus takkuaa Helsingin kaupungin apuvälinelainauksesta virisi keskustelu Helsingin Sanomissa. Asiakkaat kokivat välineiden palauttamisen kohtuuttoman vaikeaksi Apuvälinepalvelujen muutettua Pohjois-Helsinkiin teollisuusalueelle. Kysyimme tilanteesta johtavalta kuntoutussuunnittelijalta Eva Englundilta . Tukilinja 5/2022 7 Eva Englund Johtava kuntoutussuunnittelija Helsingin kaupunki 1. Miksi vastuu apuvälineiden takaisin tuomisesta on jätetty liikuntavammaisille ihmisille? ”Isot apuvälineet, kuten sängyt tai henkilönostimet, noudetaan aina asiakkaan kotoa. Muiden apuvälineiden palautus on valtakunnallisesti lähtökohtaisesti asiakkaan vastuulla.” ”Helsinkiläisten esittämän huolen perusteella Apuvälinepalvelut suunnittelee noutopalvelua myös muiden apuvälineiden kohdalla niiltä asiakkailta, joilla ei ole palautusmahdollisuutta.” 2. Onko Apuvälinepalvelujen viitoitukseen ja asiakkaiden opastukseen saatu korjaus? ”Apuvälinepalveluiden opasteet toimipisteen lähiympäristössä on uusittu asiakaspalautteen perusteella. Verkkosivuillamme tiedotetaan muun muassa poikkeavista liikennejärjestelyistä.” 3. Miten suuri osa apuvälineistä jäi ennen muuttoa palauttamatta? Onko osuus kasvanut? ”Vanhasta järjestelmästä tietoa ei ole luotettavasti saatavilla ja siten vertailu on vaikeaa.” 4. Miksi kierrätykseen ei ole panostettu, eivätkö jo taloudelliset syyt edellyttäisi sitä? ”Apuvälinepalvelut noudattavat Helsingin soten arvoja, jossa ekologisuus on nostettu yhdeksi kärkiarvoksi. Apuvälineet kierrätetään uudelleen käyttöön, kunnes ne tulevat käyttöikänsä päätökseen.” 5. Miten liikkuvan palautusauton kokeilu on onnistunut ja jatkuuko se? Miten autosta on tiedotettu apuvälineiden lainaajille? ”Liikkuvan palvelun kokeilu on saanut hyvää palautetta asiakkailta. Asiakkaat ovat löytäneet etenkin Kontulan seniorikeskukseen hyvin. Vuodenvaihteessa arvioimme toimintaa ja päätämme jatkosta.” ”Palvelua on mainostettu kyseisissä seniorikeskuksissa, puhelinpalvelussamme, Helsingin verkkosivuilla sekä yhteistyöverkostoillemme. Liikkuvasta yksiköstä tehdään myös uutinen Helsingin verkkosivuille.” 6. Pidätte välineen palautusta muualle kuin suoraan Apuvälinepalveluihin mahdottomana. Miksei palautustietoja voisi kirjata esimerkiksi toisessa terveydenhoidon yksikössä? ”Palautuksen kirjaaminen on henkilösidonnainen, toisin sanoen tarvitaan joku, joka kirjaa palautuksen. Esimerkiksi palautusautomaateilla samaa vaatimusta ei ole.” ”Lisäksi apuvälineiden säilytyksen haasteena ovat hygienia-asiat. Palautuville, likaisille apuvälineille tarvitaan asianmukainen tila välisäilytystä varten, ennen kun ne kuljetetaan pesuun ja huoltoon.” 7. Minkä käytännön neuvon antaisit vaikeasti liikuntaesteiselle, autottomalle välineen palauttajalle? ”Nykyiselläänkin kartoitetaan asiakkaan palautusmahdollisuuksia ja mikäli osoittautuu, ettei asiakkaalla ole esimerkiksi fyysisiä tai taloudellisia edellytyksiä palauttamiselle, järjestämme apuvälineille noudon.”
Kun epävarmuus tulevaisuudesta ja läheisten turvallisuudesta piinaa, tärkeintä on välttää joutilaisuutta, sanoo Nazarii Savistkyi. TEKSTI JA KUVAT Heini Saraste U krainalainen Nazarii Savitskyi, 28, vammautui kuuden kuukauden iässä kovan kuumeen ja hoidon seurauksena. Vanhemmille annettiin kaksi vaihtoehtoa: joko poika kuolisi tai hän saisi lääkettä, jonka seurauksena saattoi olla kuuroutuminen. Nazarii on kotoisin Länsi-Ukrainasta pienestä Nemyrivin kylästä. Koulunsa hän kävi Vinnytsjassa kuurojen koulussa. Sen jälkeen hän suoritti sosiaalialan koulutuksen, missä hän erikoistui terveydenhoitoon ja fyysiseen kuntoutukseen. Hän kertoo kuurojen yhteisön Vinnytsjassa olleen melko tiivis. Kun kadulla tapasi toisen kuuron, juttua syntyi heti. Kaikki muuttui kuitenkin yhdessä yössä. ”Aloin harkita Suomeen lähtöä heti, kun sota syttyi. Nuorempi veljeni Bogdan opiskeli Suomessa ja sikäli Suomi tuntui luontevalta kohteelta.” Nazarii alkoi etsiä netistä yhteyksiä Suomen kuuroihin ja tutkia mahdollisuuksia tulla opiskelemaan Suomeen. Hän teki tämän kaiken yksin sodan keskellä, ja on syystä ylpeä saavutuksestaan. NUORI MIES VINNYTSJASTA Kuurojen järjestöt ovat aktivoituneet järjestämään pakolaisille hyvät kotiutumispalvelut. Nazarii Savitskyi, 28, asuu ja opiskelee Kuurojen Kansanopistossa yhdessä 12 kohtalotoverinsa kanssa. 8 Tukilinja 5/2022 PAKOLAISET
Suomeen yksin bussilla Kun sotaa oli kestänyt neljä viikkoa, hän matkusti Suomeen kolmella eri bussiyhteydellä ja saapui Helsingin linja-autoasemalle 14. maaliskuuta. Veli oli vastassa. ”Aluksi asuin veljeni luona kaksi viikkoa, mutta muutin sitten Kuurojen Kansanopistoon Valkean talon asuntolaan. Nyt matka omasta huoneesta suoraan luokkaan on kolme sekuntia”, hän naurahtaa. On kätevää, kun kaikki tarvittava on samassa rakennuksessa. Juuri ennen yhdeksää Nazarii pompahtaa ylös; ensin vaatteet päälle, sitten hammaspesu ja kahvia hakemaan, ja sieltä luokkaan tasan kello yhdeksän. ”Opimme aluksi suomalaista viittomakieltä, kirjoitettua suomea ja myös kulttuuria”, hän viittoo. Syyskuussa Kuurojen Kansanopistossa opiskeli 13 ukrainalaista pakolaista. Erityisesti opistossa asuvat ovat tulleet läheisiksi toisilleen. ”Täällä voin keskustella omalla äidinkielelläni eli ukrainalaisella viittomakielellä toisten ukrainalaisten kuurojen kanssa”, Nazarii kiittelee. Mitään tarkkoja tulevaisuuden suunnitelmia hänellä ei ymmärrettävästi ole. Monella pakolaisella on vahva aie palata kotiin Ukrainaan, kun sota vain joskus päättyisi. Pelkoa ja epätietoisuutta Nazariin äiti on töissä kaupassa Vinnytsjassa, isä on rintamalla. Isä ja äiti ovat eronneet. ”Olen kysynyt äidiltä moneen kertaan eikö hänkin haluaisi tulla Suomeen, mutta toistaiseksi äiti on lujasti pysynyt kannassaan, että hän haluaa jäädä kotimaahan.” Isän turvallisuus kalvaa myös. Toukokuussa tilanne oli erittäin vaikea, kun Nazarii ei saanut häneen yhteyttä viikkoon. Hän lähetti lopulta viestin isän ystäville ja kyseli tämän olinpaikkaa. Silloin selvisi, että isä oli lähetetty rintamalle Itä-Ukrainaan. Tämä tuli täytenä yllätyksenä. ”Aloin itkeä ja pelätä tosissani.” Suunnistus toi yhteyksiä Nazarii antaakin kohtalotovereilleen Suomessa ohjeen: vältä joutilaisuutta. Pyri koko ajan tekemään jotain – opiskelemaan, harrastamaan. Lähde ulos ja tapaa kavereita. Älä jää neljän seinän sisään, se on vihoviimeisintä. Keväällä Nazarii oli ulkoilemassa ukrainalaisen kaverinsa kanssa Pirkkolan urheilupuistossa. Siellä he huomasivat ihmisiä, jotka harrastivat suunnistusta. Nazarii kiinnostui. Hän alkoi kysellä muilta kuuroilta lisätietoja ja sai kontaktin suunnistusta harrastaviin suomalaisiin kuuroihin. Harrastus oli löytynyt. Heinäkuussa järjestettiin Pohjoismaiden ja Baltian maiden yhteiset kuurojen suunnistuskilpailut Pajulahdessa. Nazarii oli mukana ja sai uusia ystäviä myös muista maista. Viittomakielissä eroja Ukrainan viittomakieli poikkeaa niin paljon Suomen viittomakielestä, että kyseessä on eri kieli. Myös sormiaakkosissa kirjaimet poikkeavat toisistaan. ”On suorastaan häkellyttävää, miten hyvin Nazarii selviää suomen viittomilla tässä haastattelussa. Hän on oppinut uuden kielen todella nopeasti”, sanoo haastattelussa apuna ollut opettaja Maria Kursi Kuurojen kansanopistosta. Nazarii kertoo, että häntä jännitti haastattelu etukäteen, mutta kun hän kuulee että myös toimittajaa vähän jännittää, hän on valmis puhumaan kaikesta. Kuullessaan, että toimittaja on itsekin käynyt Vinnytsjassa, hänen kasvonsa syttyvät. ”Kaunis kaupunki, todella kaunis kaupunki”, huokaamme yhdessä ja silmät vettyvät. Entä mitä toivot tulevaisuudelta? Ensi vuosi ainakin on koulunkäyntiä, mutta sitten kaikki on auki, kun ei tiedä, mitä kotimaassa tapahtuu. ”Vain Jumalalla on suunnitelma varalleni”, Nazarii vastaa. Nazaree tutkii suihkulähdettä Valkean talon puutarhassa. Talossa toimii monta kuurojen järjestöä. Taustalla Kuurojen Kansanopiston opettaja Maria Kursi. Älä jää neljän seinän sisään. Tukilinja 5/2022 9
Neuvonnassa ruuhkaa esimerkiksi paikalliselta sosiaalityöntekijältä tai vastaanottokeskuksesta. Venäjää ja jonkin verran myös ukrainaa puhuvalla Hayashilla riittää kysyntää. Kysymyksiä riittää ”Ihmiset kaipaavat apua monenlaisissa kysymyksissä, kuten miten saada kuntoutusta, lääkkeitä ja apuvälineitä tai mistä löytää työtä. Entä miten vammainen lapsi pääsee kouluun? Kieli tuottaa monille suuria ongelmia”, Hayashi selostaa. Soittajissa on näkövammaisia, liikuntavammaisia ja heidän omaisiaan. Paljon on myös autismikirjoon kuuluvien tai ADHD-lasten vanhempia. Kieliongelmien vuoksi on vaikea ottaa itse selvää Suomen sosiaalilainsäädännöstä ja sen tarjoamista oikeuksista. Yhteydenottoja tulee myös suoraan maahanmuuttovirastosta sekä kunnista. ”Yksi isä soitti kahden viikon loman jälkeen epätoivoissaan, että missä olet ollut, oletko kuollut tai hylännyt heidät, kun en ollut tavoitettavissa”, Hayashi kertoo. Paperityö hidastuttaa Suomen erilaiset käytännöt hämmästyttävät vanhempia. Akuuttiin hoitoon pääsee nopeasti, mutta kuntoutuspalveluihin pääsy edellyttää suuren määrän paperityötä ja kestää usein pitkään. Tänä aikana vammaisen ihmisen kunto saattaa pahastikin romahtaa. ”Paniikkia aiheuttaa myös epävarmuus siitä, mitä tapahtuu joulukuun jälkeen, kun monen oleskelulupa umpeutuu. Kesä oli puolestaan hankalaa aikaa, koska Suomi meni käytännössä kiinni.” Hayashi on itsekin CP-vammainen. Hän on asunut kymmenen vuotta Japanissa ja kaksi vuotta Virossa, joten hän on nähnyt, miten jokaisessa maassa on hyvät ja huonot puolensa. Esimerkiksi Suomessa pohjataan toiminta lasten kuntoutuksessa pitkälti leikkiin, kun Japanissa kaikki on kovin vakavaa ja suorituspainotteista. Elämää odotustilassa ”Pakolaisen elämä on monessa suhteessa odotusta”, Hayashi kiteyttää. ”Odotusta asunnon, työn tai opiskelupaikan saamisessa – ja tietysti piinaavaa odotusta siitä, mitä kotimaassa tapahtuu. Kuinka kauan sota jatkuu ja voiko kotimaahan palata ja milloin?” ”Kaiken taustalla jyskyttää myös huoli kotiin jääneistä tai rintamalla taistelevista läheisistä.” Hayashi sanoo, että hänen työnsä on pitkälti kuuntelua. Suoria ratkaisuehdotuksia ei välttämättä ole heti antaa. ”Odotusta lievittäisi, jos vammaisilla pakolaisilla olisi mahdollisuus harrastuksiin ja johonkin mielekkääseen puuhaan. Pahinta on joutilaisuus.” Terapiaa vierastetaan Apua ei osata hakea myöskään mieltä vaivaaviin paineisiin. ”Ukrainalaisilla suhde terapiaan on erilainen kuin Suomessa, esimerkiksi masennusta hävetään. Jos ehdottaa terapiaa, moni huudahtaa, että ei – en minä tarvitse terapiaa, en minä hullu ole. On tärkeää, ettei kukaan saa tietää perheiden mielenterveysongelmista.” Joillakin vammaryhmillä sopeutuminen olojen muuttumiseen on ollut muitakin vaikeampaa: ”Esimerkiksi autistiset lapset joutuvat kovista äänistä paniikkiin ja pommitukset ovat saattaneet aiheuttaa heille syviä traumoja. Pelko pysyy läsnä täälläkin, ja ylitse lentävät lentokoneet tai helikopterit samoin kuin ambulanssin äänet sysäävät paniikkiin. Autistiselle lapselle on myös erittäin vaikea saada ulkopuolista hoitajaa edes lyhyeksi ajaksi. Usein äiti on tullut maahan yksin lapsen kanssa.” HILMA = Vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus toimii Helsingissä Vammaisfoorumi ry:n alaisuudessa. Toimintaa rahoittaa STEA. Valeria Hayashi vastaa vammaisten pakolaisten kysymyksiin apuvälineistä, lääkkeistä, koulupaikoista ja työnhausta. 10 Tukilinja 5/2022 Hilman neuvontapalvelulle sataa nyt kysymyksiä vammaisilta ukrainalaisilta pakolaisilta. Huono kielitaito haittaa työpaikan ja vammaispalvelujen löytämistä. SUOMEEN ON saapunut ukrainalaisia pakolaisia kaikkiaan noin 36 000, mutta tarkkaa lukua ei ole ja määrä voi vuoden loppuun mennessä kasvaa merkittävästikin. Vastaanottokeskuksissa terveydenhoitajat eivät välttämättä ehdi kirjata tulijoiden vammaisuutta tai kuntoutustarpeita eikä ole järjestelmää, joka seuloisi vammaiset ja toimittaisi heille heidän tarvitsemaansa tukea. Monesti perheet eivät itsekään osaa hakea apua vammaisuuteen liittyvissä kysymyksissä. Vammaisista ja heidän omaisistaan tuleekin helposti väliinputoajia, jotka eivät löydä tarvitsemiaan palveluja. Hilman palveluneuvojalle Valeria Hayashille tulee päivittäin kymmeniä soittoja Suomeen paenneilta vammaisilta ukrainalaisilta ja heidän läheisiltään, ja soittojen määrä lisääntyy koko ajan. Yhteydenotot tulevat pääkaupunkiseudun lisäksi eri puolelta Suomea – Joensuusta, Rovaniemeltä tai Porvoosta. Tieto Hilmasta on saatu
Silloin ei pahemmin puhuttu lyhytterapiasta eikä terapiatakuusta. Nyt terapiatakuusta vihdoin puhutaan, mutta maaliin ei päästä. TULILINJALLA / KOLUMNI Heidi Finnilä Terapian tarpeessa VÄHINTÄÄN JOKA VIIDES suomalainen kokee vuoden aikana mielenterveyden häiriöitä ja joka viides sairastuu elämänsä aikana masennukseen. Suomalaisten fyysinen terveys on parantunut viime vuosikymmenten aikana, mutta vastaavaa muutosta ei ole saatu aikaan mielenterveydessä. Suomessa mielenterveyden häiriöt maksavat 11 miljardia euroa vuodessa. Vain puolet mielenterveyden häiriötä sairastavista saa tarvitsemaansa hoitoa. Tukilinja käyttää nykyään yli puolet apurahoistaan mielenterveyssyistä vammautuneille. Suomalaisista työkyvyttömyyseläkkeistä 53,2 % on mielenterveys perusteisia. KUN ITSE SAIRASTUIN noin 15 vuotta sitten, pahin pelkoni oli, etten koskaan parane. Onneksi en silloin löytänyt näitä lamaannuttavia tilastoja. Onneksi läheiseni kantoivat minua, kun en itse jaksanut kantaa itseäni. Onneksi äitini kuskasi minut terapeutille, kun en itse kyennyt lähtemään minnekään. Terapeuttini, joka oli psykiatri ja freudilainen psykoanalyytikko, sai tästä kovasti inspiraatiota analysoida minun äitisuhdetta ja naiseutta. Varsinkin tämä naiseus oli minulle terminä hämmentävä. En osannut analysoida naiseuttani. En ymmärtänyt, mitä se tarkoitti. Enkä tiedä, olisiko naiseuden analysoimisesta ollut mitään hyötyä paranemisprosessissa. Olin polttanut itseni totaalisesti loppuun uraa ja äitiyttä suorittaessa. Minua ahdisti, tunsin kroonista kipua, olin menettänyt voimani ja elämänilon. TERAPIASSA YRITIN SUORITTAA mukavan puhumista, ettei terapeuttini vain kyllästy ja nukahda. Kun siirryin yksilöterapiasta saman psykoterapeutin ryhmäterapiaan, yritin suorittaa keskustelua niin, että kaikilla olisi mukavaa. Epäilin usein, että olisikohan joku muu terapiamuoto sopinut minulle paremmin, mutta kun yritin lopettaa ryhmässä käymisen, sain kuulla, että minun diagnoosini on liian vakava terapian lopettamiselle. Silloin ei pahemmin puhuttu lyhytterapiasta eikä terapiatakuusta. Nyt terapiatakuusta vihdoin puhutaan, mutta maaliin ei päästä. OLISI TÄRKEÄÄ, ETTÄ terapiaan pääsisi heti, että Kelan tukea voisi saada myös lyhyempään terapiaan ja että terapian kenttä ei olisi sairastuneelle niin vaikeasti ymmärrettävä viidakko. Kun itse aikoinaan sairastuin, en kyennyt selvittämään yhtään mitään itse, vaan menin ensimmäiselle psykiatrille, jota työpaikkalääkäri suositteli ja sinne jäin, kun en muuhun kyennyt. Sairastumiseni alussa olin niin sairas, ettei Kela uskonut että paranisin, eikä tämän takia suostunut maksamaan senttiäkään terapiasta. Onneksi Kela oli väärässä. Minä paranin ja palasin lopulta töihin. Olen psykiatrille ikuisesti kiitollinen siitä, että hän otti minut hoitoon ja uskoi minuun. Monet asiat menivät kuitenkin freudilaisen psykoanalyysin terminologiassa yli hilseen. Olin usein ihan pihalla ja olisin ehkä kaivannut konkreettisempia neuvoja ja ohjeita stressin säätelyyn, mielen hoitoon ja ajatusten hallitsemiseen. Mutta kävi se paraneminen näinkin. Se mikä ei tapa, siitä ehkä oppii jotain uutta. Kolumnisti Heidi Finnilä, 54, Helsinki Toimintarajoite Masennus, työuupumus ja kaikenlainen yliherkkyys Ammatti Toimittaja (Yle Kunskap). Teen myös podcastia Min galna mamma yhdessä tyttäreni Vivin kanssa. Tukilinja 5/2022 11
UNELMAT TODEKSI Vapautta yhdessäoloon 12 Tukilinja 5/2022 Jenna-Miia Poikola sekä pojat Elia ja Miio saivat Tukilinjalta polkupyörät. Ne avasivat liikkuvaiselle perheelle vapauden harrastaa yhdessä. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVAT Niklas Isberg INNOKKAAT PYÖRÄILIJÄVELJEKSET Elia, 11, ja Miio, 9, ovat saapuneet äitinsä Jenna-Miia Poikolan, kanssa Vihtavuoren urheilukentälle. Siellä on hyvä kokoontua ennen pyöräretkeä, sillä täältä pääsee monipuolisiin pyöräilymaastoihin. ”Nämä ovat sekä maastoettä katupyöriä”, Jenna-Miia Poikola osoittaa kolmea hienosti sinisävyisinä heijastelevaa polkupyörää. Vihtavuoren ympäristössä on paljon luontoa ja metsää, ja niiden halki risteileviä katuja ja pyöräteitä. 15 kilometrin päähän Jyväskylään Poikolat eivät ole vielä pyöräilleet, mutta muualle pidempiäkin reissuja on jo tehty. ”Nää pyörät saatiin noin vuosi sitten ja joka päivä on pyöräilty. Kouluunkin, vaikka sinne saisi olla enemmänkin matkaa kuin kaksi kilometriä”, Elia kertoo. Temppurata tarjolla Matkapyöräilyn lisäksi Vihtavuoren pyöräilyeli temppurata kiinnostaa poikia. ”Siellä kierretään rataa tiettyyn suuntaan ja sitten on yläja alamäkiä, vähän sellaisia kuin skeittirampeissa”, Elia selostaa. Hän kertoo pitävänsä vauhdista ja jyrkistä alamäistä. ”Minä kyllä tykkään ihan tasaisesta vauhdista”, pikkuveli Miio huikkaa väliin. ”Miio meneekin välillä niin hiljaa”, Elia sanoo ja esittää, miten Miio tasapainoilee pyöränsä kanssa. Nyt pojat laskevat kuitenkin yhdessä vauhdilla hiekkatietä alas. Onko oranssi kypärä alhaalla ennen sinistä? Ei väliä, pyöräilyn riemu välittyy leveistä hymyistä. Näyttää siltä kuin nuoret tomcruiset olisivat harjoittelemassa temppuradalle. Tämän kuullessaan Elia nauraa ja poseeraa heti kuvaajalle tomcruisemaisen hymyn. Urheilukentän laita on täynnä positiivista energiaa eikä ihme: molemmilla pojilla on todettu adhd ja aktiivisille pojille liikunta on luontainen tapa elää. Joustava harrastus ”Olimme kokeilleet pojille eri harrastuksia, mutta heillä ei tuntunut mielenkiinto kestävän pitkään”, äiti kertoo. ”Mietimme, olisiko pyöräily sellainen harrastus, mikä kiinnostaisi, kun isäkin kävi paljon pyöräilemässä. Syntyi ajatus, että pyöräilystä voisi tulla yhteinen harrastus meille aikuisille ja lapsille.” Elialle ja Miiolle ei sovi kovin hyvin toiminta, johon mennään määräaikana, koska heidän vireystasonsa vaihtelee jatkuvasti. ”Pyöräily antaa pojille vapauden valita, milloin liikkua. Saa myös itse päättää, minkä lenkin tekee”, Jenna-Miia kertoo. Vihtavuoren maisemissa voikin valita vaativampaa maastoa tai sitten perusmaantiepyöräilyä, jos haluaa vain tuulettua. ”Pojat liikkuvat ja touhuavat yleensä koko päivän ja menevät aikaisin nukkumaan. He tarvitsevat paljon virikkeitä ja toimintaa arkeen, ja hyvän pyörän omistaminen on suonut sen.” Tämä kulkee kuin unelma!
Tukilinja 5/2022 13 Jenna-Miia ja pojat Elia ja Miio ovat löytäneet yhteisen harrastuksen pyöräilystä. Juttu jatkuu seuraavalla sivulla...
14 Tukilinja 5/2022 Pyörät Tukilinjalta ”Elian ADHD-sopeutumisvalmennuskurssilla saimme tietoa Tukilinjasta ja sen jakamista apurahoista”, Jenna-Miia Poikola selvittää. Aluksi kaksi poikaa ja äiti saivat Tukilinjalta apurahat polkupyörien hankintaan. Nyt on myös isosisko Mette saanut Tukilinjalta apurahan pyörään. Hänelläkin on todettu adhd. Tänään Mette ei ole mukana, koska on käymässä Särkänniemessä. ”Kun Metellä ei ollut omaa pyörää, hän lainasi välillä minun. Mutta jokaisella pitää olla oma pyörä, josta itse huolehtii”, Elia selvittää. Elia ja Miio alkavat esitellä vaihteiden toimintaa ja tutkia, ovatko pyörät tarpeeksi puhtaita. Toki rapa roiskuu – nytkin välillä aurinko paistaa ja sitten taas sataa ja tuulee. Hyvistä pyöristä pidetään kuitenkin hyvä huoli. Aikaa yhdessäoloon Pyöräily on vienyt mennessään äidinkin: ”Siinä voi olla ulkona luonnossa ja harrastaa yhdessä perheen isompien lasten kanssa. Se kiehtoo, että saa itse päättää, milloin ja miten pyöräilee.” Iloiset irtiotot yhdessä ovat tärkeitä 11-lapsisessa perheessä. Pyöräillessä vanhemmat voivat antaa huomiota myös yhdelle lapselle kerrallaan. ”Monesti luonnossa vaikeistakin asioista on helpompi puhua. Samalla saa omankin mielen vireäksi ja liikuntaa elämään.” Uusi liikuntamuoto on rohkaissut myös kokeiluihin: ”Teimme nyt kesällä Elian ja Meten kanssa pyöräilyreissun Äänekoskelle serkkujen luokse. Se on ollut pisin yhdessä tekemämme matka, yhteen suuntaan noin 35 kilometriä”, Jenna-Miia kertoo. ”Ja minä pidin huolen eväistä! Vissyvettä ja kuntopatukoita piti ainakin olla”, Elia huikkaa. Pelikone jää toiseksi Elia vinkkaa kuvaajalle, että pelikoneella pelaaminenkaan ei enää niin kiinnosta. kun pääsee ulos pyöräilemään. ”Meillä pidetään välillä pelitaukoa, jos tuntuu, että lapsilla alkaa olla jatkuvasti pleikkari mielessä. Silloin kannustetaan tekemään muita asioita”, äiti kertoo. Hän on huomannut, että kun jaksaa olla ehdoton pelaamattoman viikon kanssa, lapset saattavat pari päivää kokeilla ja kysellä, mutta alkavat sitten keksiä muuta tekemistä. Ja siinähän pyörät jo odottavat innokkaita polkijoita. Poikien mielessä kangastelee jo Vihtavuoren temppurata. Kun viretilat vaihtelevat, on retken haastavuutta helppo säätää. Nää pyörät saatiin vuosi sitten ja joka päivä on pyöräilty.
IPIn spelttipatapuuro 8 dl vettä 4 dl isoja täysjyväspelttihiutaleita 1 tl suolaa 2 dl kaurakermaa Kiehauta vesi. Lisää hiutaleet ja suola. Hauduta 2–3 tuntia. Sekoita joukkoon kaurakerma. Tarjoa hillon ja granolan kera. Nautiskele. HELSINGIN KALLIOSSA, Viidennen linjan ja Porthaninkadun kulmassa, loistaa valoisa ja kodikkaan näköinen IPI Kulmakuppila. Sisällä liitutaululla lukee: “Peremmälle, peremmälle”. Riikka Herlinin säätiön ylläpitämässä kahvilassa erityisammattioppilaitosten opiskelijat voivat harjoitella kahvilatyötä omien ohjaajiensa kanssa. Harjoitteluaikana heille pyritään löytämään taitojaan ja mielenkiintoaan vastaavaa toimintaa. “Jos haluaa lähestyä ihmisiä, voi kerätä astioita. On puhtaanapitoa ja tiskausta, ja keittiöstä löytyy paljon tekemistä turvallisesti oman porukan kanssa”, IPIn kehitysjohtaja Marja Visti-Koskinen vinkkaa. IPI Kulmakuppila on kuuluisa herkullisesta aamiaisestaan, johon kuuluu pehmeän täyteläinen patapuuro. Somessa puuroa on kehuttu taivaalliseksi – päivän pelastajaksi ja suussa sulavaksi. Se haudutetaan täysjyväspelttihiutaleista ja annos kruunataan isolla lusikallisella kotitekoista hilloa. Jos asiakas haluaa puuroon rapsakkuutta, päälle ripotellaan IPIssä tehtyä Talon granolaa. Barista Sampo Meri, 29, lusikoi tottuneesti puuroa lautaselle eikä säästele hilloa. “Se on meillä tehtyä kirsikkahilloketta”, hän sanoo. HYVÄN MIELEN RESEPTI Kehitysjohtaja Marja Visti-Koskinen, barista Sampo Meri ja ravintolapäällikkö Virva Vuolteenaho sanovat, että IPIä kivempaa työpaikkaa ei olekaan. UUTISIA Tukilinja 5/2022 15 BARISTA = Kahvijuomien valmistaja. SPELTTI = Alkuvehnä. GRANOLA = Paahdettu, rapea myslivalmiste. Meri tuo lautasen pöytään ja istahtaa juttelemaan. Hän kertoo olleensa IPIssä töissä sen perustamisesta asti. Ensin hän opetteli tarvittavia taitoja Lyhty ry:n kahvilatyöpajassa, jossa huomattiin hänen soveltuvuutensa kahvilatyöskentelyyn. Kun IPI avautui vuonna 2015, Merelle tarjottiin sieltä kokopäiväistä palkkatyötä. Hän viihtyy edelleen hyvin ja pitää erityisesti erikoiskahvikoneen käytöstä. IPIn ravintolapäällikkö Virva Vuolteenaho kertoo, että patapuuroa valmistetaan joka päivä viisi litraa. Jos sitä sattuisi jäämään, puurosta voi pyöräyttää sämpylöitä lounaalle. Vuolteenaho paljastaa herkkupuuron salaisuuden: “Me haudutamme sitä hitaasti pari, kolme tuntia ja lisäämme lopuksi kaurakermaa. Siitä puuroon tulee se pehmeys.” TEKSTI JA KUVAT Riitta Skytt Yle välittää kriisitilanteiden tiedotustilaisuudet viittomakielelle tulkattuina. TULKKAUS TARPEEN Yhdenvertaisuuslain ja YK:n vammaisyleissopimuksen mukaan viranomaisilla on velvollisuus edistää yhdenvertaisuutta omassa toiminnassaan. Yhdenvertaisuusja tasa-arvolautakunta katsookin yhdenvertaisuusvaltuutetulle antamassaan lausunnossa, että Helsingin kaupungin olisi tullut järjestää koronapandemiaa koskeviin tiedotustilaisuuksiinsa viittomakielinen tulkkaus. Vaara yleisvaarallisen tartuntataudin leviämisestä vastasi YK:n vammaisyleissopimuksen tarkoittamaa vaaratilannetta, jossa viranomaisilta edellytetään korkeampaa saavutettavuutta tiedottamisessaan. Lautakunta toteaa, että kaupungin tulee jatkossa vastaavassa kriisitiedottamisessa huolehtia viittomakielisen tulkkauksen saatavuudesta. Lautakunnan lausunto löytyy yhdenvertaisuusvaltuutetun Youtube-kanavalta viittomakielelle tulkattuna. KOULURETKET SAAVUTETTAVIKSI Yhdenvertaisuusvaltuutettu katsoo toukokuussa julkaistussa lausunnossaan, että koulujen tulisi järjestää opintoretket lähtökohtaisesti siten, että kaikki oppilaat voivat niihin osallistua. Valtuutettu edisti sovintoa oppilaan ja kunnan välillä tapauksessa, jossa koulu oli järjestänyt opintoretken esteellisessä paikassa ja tämän vuoksi oppilas, jolla on toimintarajoite, ei voinut osallistua retkelle. Oppilaan huoltaja oli pyytänyt etukäteen koululta kohtuullista mukautusta, jotta oppilas voisi osallistua retkelle, mutta koulu ei ollut toteuttanut mukautusta. Kohtuullisten mukautusten toteuttamatta jättäminen on syrjintää, josta kunta on nyt maksanut oppilaalle 1500 euron hyvityksen. Opintoretket ovat tärkeitä oppilaille niin oppimisen kuin yhteisöllisyydenkin vuoksi. Jokaisella lapsella on oikeus yhdenvertaiseen kouluympäristöön ja koulujen tulee huolehtia, että tämä myös toteutuu käytännössä, yhdenvertaisuusvaltuutettu Kristina Stenman toteaa.
Tukilinja 5/2022 17 Tukilinja auttoi Marika Salosta perustamaan videoalan yrityksen. Se hoitaa alan työt videokuvauksista vhskasettien digitointiin. TEKSTI Katariina Räikkönen KUVAT Vesa-Matti Väärä MARIKA SALONEN syntyi 34 vuotta sitten Oulussa kuurona lapsena kuuroon perheeseen. Viittomakielinen lapsuus kehitti hänessä sitä visuaalisuutta, jota hän tarvitsee nykyisessä työssään. Yrityksessään Marika tarjoaa videoeditointi-, kuvaus-, ja tekstityspalvelua sekä vanhojen videokasettien digitointia. Yrityksellä on mennyt pääasiassa hyvin ja asiakkaita löytyy, vaikka tilanne vaihteleekin. “On toki ollut takapakkeja, kuten yritysmaailmaan kuuluukin”, Marika toteaa. Hän on kiitollinen Tukilinjan antamasta apurahasta, joka osaltaan auttoi työllistymään unelma-alalle. Marikalla oli Kelan myöntämä starttiraha ja vammaisille tarkoitettu tuki yrityksen perustamiskuluihin, mutta hän sai Tukilinjalta vielä lisäapua tarvittavien työvälineiden, kuten pöytätietokoneen, videokameran ja taustakankaan ostoon. “Ne ovat tärkeimpiä työvälineitä yrityksessäni.” Harrastuksesta työ Marika rakastaa työtään ja todella nauttii siitä – se ei hänestä edes tunnu työltä. Videoeditointi on hänelle rakkainta, koska siinä pääsee käyttämään rajattomasti luovuutta. Editoidessa voi vain uppoutua työhön unohtaen kaiken muun. Marika kiinnostui videoinnista alun perin elektroniikkaa rakastavan isänsä kautta. Isällä oli paljon laitteita, kuten kameroita, videokameroita ja diakuvaprojektori, joita Marika tahtoi jo pienenä tutkia ja kokeilla. Editoimisen taito tuli siinä ohessa kuin luonnostaan. Murrosikäisenä hän alkoi ymmärtää, että voi käyttää luovuuttaan myös videoiden kuvaamisessa. “Siitä tämä kaikki alkoi”, Marika muistelee. Tekstitykset tarpeen Marika kääntää videoillaan viittomakielestä suomen kielelle tekstittämällä. Viittoja voi olla joko itse videossa oleva henkilö tai viittomakielen tulkki, joka tulkkaa puheesta viittomakielelle. Marika haluaa tarjota videoissa tekstityspalvelua, koska se edistää saavutettavuutta. Tämä työ ei ole rajoittunut vain omaan yritykseen, vaan kokemusta on kertynyt myös yhdistystoiminnasta kuurojen kulttuuritoiminnan parissa ja ihmisoikeuksien ajamisesta. “Pieni asia voi vaikuttaa jo paljon”, Marika toteaa. Perheaarteet talteen Marika rakastaa katsella vanhoja VHS-videoita ja ymmärtää hyvin vanhojen videomateriaalien tunnearvon. “Arvokkaita muistoja tulee säilyttää pitkään minun mielestäni”, hän mainitsee. Perustaessaan yritystä Marika sai ajatuksen, että voisi tarjota asiakkaille myös digitointipalvelua. Tietäen digitoinnin kalleuden Marika haluaa antaa mahdollisuuden pelastaa arvokkaat videomateriaalit kohtuullisella hinnalla. “Se on kiva lisä yritykseeni”, Marika iloitsee. Yrityselämän ilot ja haasteet Yrittäminen lähti liikkeelle puolivahingossa. Marikan tuttavilla oli yritys, jossa he tarvitsivat apua mainosja opetusvideoiden tekemiseen. Aluksi Marikan oli tarkoitus tehdä heille vain muutama video, mutta he näkivät hänen lahjakkuutensa ja kannustivat oman yrityksen perustamiseen. Aluksi Marika päätti vain kokeilla yrittäjyyttä, mutta se vei hänet täysin mukanaan. “Kannatti kyllä ryhtyä yrittäjäksi, koska se on minun juttu”, Marika iloitsee. Parasta yrittämisessä Marikalle on vapaus ja se, että saa olla oma pomonsa. Vaikeinta on yritysmaailman kovuus. Siellä ei olla aina lempeitä ja kilpailu on kovaa. Yrityksen pyörittämiseen häntä motivoi se, että saa jatkossakin työllistää itsensä unelmatyöhönsä. “Täytyy pitää pää kylmänä ja tehdä päätöksiä, edetä nopeasti”, Marika avaa. Marikalla on kolme tärkeää ohjetta muille, jotka miettivät yrityksen perustamista: 1. Laadi liiketoimintasuunnitelma. 2. Ole rohkea ja kokeile. 3. Älä pelkää epäonnistua. Työpaikka kotona Turussa aviomiehensä kanssa asuva Marika pyörittää yritystään kotoa käsin. Hän pitää neljän burmankissansa läheisyydestä ja joustavasta aikataulusta, jossa ehtii tehdä myös kotihommia. Kissat Wanda, Xena, Baleno ja Alvilda ovat Marikalle erittäin rakkaita. Burmankissat ovat luonteeltaan seurallisia, äänekkäitä, uteliaita ja huomionkipeitä. “Meillä on vahva yhteys ja me jopa kommunikoimme toisillemme”, Marika kertoo. “Varsinkin Alvilda on todellinen sylikissa.” Töiden parissa vierähtää toisaalta helposti koko pitkä päivä, jolloin ei tule liikuttua. Marika laittaakin nykyään itselleen puhelimeen muistutuksen tauoista. Hänestä on hienoa pyöräillä ja ihastella Suomen luontoa. Silloin syntyy hyviä ideoita. Vapaa-ajalla Marika viettää mielellään laatuaikaa läheistensä kanssa. Hengelliset asiat ja ruoanlaitto ovat lähellä hänen sydäntään. Unelmat ja luovuus Marika rakastaa työssään haasteita ja haluaa näyttää itselleen mihin pystyy. Syksyllä onkin tiedossa mahdollinen yhteistyö erään “ison kihon” kanssa. Jää vielä nähtäväksi, miten se onnistuu. Tulevaisuudelta hän toivoo myös vammaisiin kohdistuvien ennakkoluulojen vähenevän ja vammaisten työmahdollisuuksien parantuvan. Hän haluaisi lisätä saavutettavuutta ja unelmoi viittomakielisten videomateriaalien tuottamisesta. “Myös dokumenttielokuvat kiinnostavat. Ne vaativat isoa budjettia, mutta katsotaan sitä sitten”, hän pohtii. Kysyn, mitä luovuus Marikalle merkitsee. Vaikka haastattelu jouduttiin tulkin puuttuessa tekemään sähköpostin välityksellä, voin kuvitella hymyn Marikan kasvoilla, kun hän kirjoittaa vastaustaan: “Vapautta. Kuin lentäisin maailmassani.” Tuki auttoi minua itseni työllistämisessä unelmatyöhöni, mikä on tosi upea juttu. Tällä putkella näkeekin kauas!
KULTTUURI Lomakepukuni kuvaa sitä kuinka vammainen ihminen joutuu täyttämään elämässään valtavan määrän erilaisia lomakkeita saadakseen rahaa ja välttämättömiä palveluita. Ihmisestä tulee virheluettelo. Kuka? Jenni-Juulia WallinheimoHeimonen, 48, Klaukkala. Toimintarajoite Osteogenesis imperfecta, synnynnäinen luustonhauraustauti. Ammatti Käsitetaiteilija, vammaisaktivisti. ASTRONAUTTI VAI ASUNNOTON? 18 Tukilinja 5/2022 Suomen nimekkäimpiin vammaisiin taiteilijoihin kuuluva Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen vietti kolme kuukautta kulttuurivaihdossa Kanadassa. Matka oli monin tavoin ajatuksia herättävä. TEKSTI Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen
Tukilinja 5/2022 19 “TE OLETTE VALKOISIA , etuoikeutettuja vammaisia, jotka ette välitä paskaakaan näistä ihmisistä”, huusi köyhyysaktivisti Allan Cullen ja heitti jalkoihini kuvia kodittomista, kadulla asuvista vammaisista ihmisistä. Se oli pysäyttävä hetki. Siinä minä istuin kuvien lennellessä kohti jalkojani ja ajattelin: ”Muista tämä, minun hetkeni norsunluutornissa valkoisena, etuoikeutettuna vammaisena naisena, joka puhuu maailman kalleimmasta matkustusmuodosta nilkkojaan myöten köyhien ja sairaiden ihmisten kuvissa.” Astronautit vs. asunnottomat Kolmen kuukauden mittaisen taiteilijaresidenssini aikana Kanadan Torontossa osallistuin paneeliin, jossa keskusteltiin vammaisuuden tulevaisuudesta. Ennen välikohtausta olin juuri posket hehkuen kertonut yleisölle Euroopan avaruusjärjestön para-astronauttiprojektista, jossa vammoina pidettyjä ominaisuuksia hyödynnetään siihen, että avaruusmatkailusta tulisi kaikille turvallisempaa. Esimerkiksi sokeus on etu, jos valot sammuvat kesken avaruuslennon. Amputoidut alaraajat säästävät tilaa, sisäkorvavaurio voi estää matkapahoinvoinnin ja avannepussin vaihtaminen on avaruudessa kätevämpää kuin vessassa käynti. Vammaisena Kanadassa Residenssiin sisältyi yksityisnäyttely Harbourfront Centren galleriassa. Sen yhteydessä oli minun työtilani, jonne yleisöllä oli mahdollista kurkistaa. K U V A : W A L L IN H E IM O -H E IM O N E N K U V A : W A L L IN H E IM O -H E IM O N E N TAITEILIJARESIDENSSI = Mahdollisuus maksuttomaan työskentelyja asumisjaksoon toisella paikkakunnalla. Kauniiden esineiden taakse kätkeytyy julmia tarinoita vammaisten naisten kohtaamasta väkivallasta. Näyttelyn aikana juttelin yleisön kanssa paljon vammaisuudesta. Kanadalaiset kauhistuivat kuullessaan, että Suomessa kuljetuspalveluna saa vain 9 edestakaista matkaa kuukaudessa. Torontossa pyörätuolinkäyttäjiä kuljettavissa minibusseissa matka maksaa saman verran kuin julkisen liikenteen kertalippu ja matkoja saa tilata niin monta kuin tarvitsee. Ylipäätään Kanadassa oltiin asenteiden tasolla meitä edellä. Esimerkiksi työkeskusten sijasta puhuttiin yhteisöllisestä kuntouttamisesta ja vammaisille ihmisille etsittiin töitä mahdollisimman läheltä, jotta he tulisivat tutuiksi naapurustossa. Kodittomuus ongelmana Suurin ongelma siellä on puolestaan asumisen kalleus, siksi kodittomien joukossa on paljon vammaisia ihmisiä. Kävelin päivittäin ohi telttojen, joiden edessä oli koreja ja astioita lahjoituksille sekä pahvinpalasille kirjoitettuja viestejä. Niissä oli avunpyyntöjä, mutta myös vihaisia viestejä päättäjille. Tietyn teltan kohdalla hiljensin aina vauhtia. Telttaa vasten oli nojallaan liitutaulu, johon asukas joka päivä kirjoitti, mikä häntä suututti ja inhotti meissä ohikulkijoissa. Muutkin näyttivät hidastelevan taulun kohdalla.
20 Tukilinja 5/2022 Sinnikkäät vammaiset Tänä syksynä teokseni on esillä Minun maailmani -yhteisnäyttelyssä Suomen kelloja korumuseo Kruunussa 23.10.22 asti. Teos käsittelee vammaisuuden hyötyjä maailman muuttuvissa olosuhteissa. Pandemia osoitti, että nuoret ja työikäiset vammaiset ihmiset suhtautuivat liikkumisrajoituksiin melko tyynesti. He osasivat jo käyttää nettikauppoja ja moni heistä huokaisi helpotuksesta, kun kokouksiin ei tarvinnut lähteä paikan päälle. Minustakin vammaisuus on koulinut pelottavan hyvän organisoijan. Kun avustaja yllättäen sairastuu, auto ei käynnisty, puhelin hajoaa, kylkiluu murtuu ja kaikki tietysti saman päivän aikana – hoidan silti työt ja lapset. Siksi jankutan lapsilleni, ettei tavallisuudessa ole mitään tavoiteltavaa. Se ei opeta luottamaan, että asiat järjestyvät ja elämä jatkuu. Paras palaute, mitä olen taiteestani saanut, kuului: ”Saat vammattomat kateellisiksi siitä, että he eivät ole vielä vammaisia!” Ongelmia pakoon Olen mukana myös Helsingin taidemuseo HAMissa yhteisnäyttelyssä Pehmeyden ääriviivat, joka on auki 5.11.22-16.4.23. Teokseni on avaruuteen tähyävä helikopteri, joka jättää taakseen Kanadalainen köyhyysaktivisti, valokuvaaja Allan Cullen, kuvaa kodittomia vammaisia ihmisiä Toronton kaduilla. Hänen mielestään Kanada ei hoida sosiaalisia velvollisuuksiaan. K U V A : A L L A N C U L L E N K U V A : A L L A N C U L L E N Pyrin herättämään keskustelua sii tä, miten sotepalveluista saataisiin vammaisille ihmisille turvallisia tiloja. K U V A : A L L A N C U L L E N