TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 4 / ELO–SYYSKUU 2021 VAIKEAN VUODEN OPETUKSET Elämä avautuu – mikä muuttui? s. 18 TALOYHTIÖ ON VASTUUSSA YHDENVERTAISESTA ASUMISESTA S. 6 LIVE FLOW Osuuskunta tienä työelämään s. 8 KÄSITYÖAUTTAJAT tekevät vaatteita keskosvauvoille s. 12
Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Hermannin rantatie 12 B 00580 Helsinki vktt@tukilinja.fi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Pinja Eskola Sari Heino-Holopainen Sanni Purhonen Heini Saraste Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1502 ma-pe klo 9.00–14.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 42 e 6 kk 52 e 1 v 93 e Kesto 93 e/v Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. 25. vuosikerta. Ilmestyy 6 kertaa/vuosi. ISSN 1458-6304 Paino: Arkmedia Oy. Kansikuva: Jani Laukkanen s. 22 Jalat mullassa, pää pilvissä Antero Laaja ryhtyi 4H-yrittäjäksi 13-vuotiaana. s. 24 Tukipointti Harrastuksella osaksi yhteiskuntaa. s. 24 Tukitori Tarjolla pararatsastusta ja valokuvauspalveluja. s. 31 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja huhti–toukokuussa 2021. VAKIOT 25 Kirjavinkki 26 Leffafriikki 27 Ruudussa 27 Välinevinkki 28 Lukijafoorumi 33 Pähkinöitä 35 Jaloittelua TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 4/2021 28 s. YHTEISKUNTA s. 3 Pääkirjoitus s. 4 Valokeilassa Sinead O’Connor ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Asumisen peruskorjaus Asunto-osakeyhtiöt velvoitetaan edistämään esteettömyyttä. s. 7 7 kysymystä sote-uudistuksesta Vastaajana Henrik Gustafsson Invalidiliitosta. s. 8 Live Flow antaa siivet Osuuskunta tukee nuoria ammantinharjoittajia. s. 21 Uutiset IHMISET s. 12 Käsitöillä iloa ja apua Pikkukeskoset saavat aikaan puikkojen kilinää. s. 18 Vaikean vuoden opetukset Kolme suomalaista kertoo koronavuodestaan. s. 11 Tulilinjalla Kolumnisti Anni Kyröläisen koulumuistot. s. 30 Blogilinjalla Bloggarina nuoriso-ohjaaja Jenniina Heikkilä. UNELMAT TODEKSI s. 14 Takaisin harrastamaan Tiina Ahteensuun laji on tarkkuusammunta. s. 16 Standupia viittomakielellä Gavin Lilley löysi työtä kansainvälisellä tv-kanavalla. Jaakolta onnistuu nyt kuvankäsittely! Onni löytyy metsä polult a! 54 % TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON VAMMAISIA TAI OMAISHOITAJIA 2 Tukilinja 4/2021
SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 4.10.21 Luuta liikkeelle TÄMÄN SYKSYN keskeinen uutisteema on sote-ratkaisun vieminen käytäntöön – jos meillä on onnea eikä mitään vakavampaa ilmaannu. Sosiaalija terveyspalvelut siirretään vihdoin kuntia isommille harteille, minkä odotetaan tuovan tasa-arvoa myös vammaisten ja pitkäaikaissairaiden palvelutarjontaan. Eikä vain tarjontaan vaan sisältöön: laatuun. TUKILINJAN TOIMINNASSA tämänhetkinen tilanne näkyy siinä, että osa kunnista myöntää toimintarajoitteisille asukkailleen palveluja ja välineitä, joita toiset kunnat eivät myönnä. Siksi julkaisemissamme apurahapäätöksissä välillä lukee: ”Kunnan vammaispalvelu ei ole tukenut hankintaa”. Se tarkoittaa, että meidän mielestämme kunnan olisi pitänyt tukea, kun suurin osa muistakin kunnistakin niin tekee. Tämä siis loppuu, samoin joidenkin alueiden piittaamattomuus esteettömyyden ja yhdenvertaisuuden velvoitteesta sotepalveluissa. Yhdenvertaisuusvaltuutetun mukaan suurimmillakin sairaanhoitopiireillä on tässä paljon puutteita. Henkilökunta ei tunne lakia, kohtuullisia mukautuksia ei tehdä ja sääntöjä sovelletaan byrokraattisen yksisilmäisesti toimintarajoitteita huomioimatta. Luuta liikkeelle vain! MUTTA ENSIN kesä, sitten sote. Tässä lehdessä tarjoamme taas kunnon kattauksen unelmia. sillä mitäpä elämä olisi ilman niitä? Kerromme käsityöauttajista, jotka iloitsevat lahjoittaessaan keskosperheisiin pikkuruisia vaatteita ja huomioiduksi tulemisen iloa. Seuraamme, mitä tunteita ja ajatuksia koronaeristyksen hellittäminen on vammaisten ihmisten elämään tuonut. Luovien esitysalojen kiperään tilanteeseen tutustumme kahdessakin apurahoihimme liittyvässä jutussa (s. 8 ja 16). KOULUJEN ALKAESSA kannattaa lukea myös kolumnistimme Anni Kyröläisen muistot ja ajatukset siitä, miksi inkluusio, yhdessä kasvaminen, on lapsille tärkeää. Otetaan sekin huomioon, että ei se helppo asia meille kaavoihimme kangistuneille aikuisille ole. Miten se voisi onnistua ilman tarpeellista panostamista ja uudenlaista ajattelua? Tässä lehdessä ja apurahatoiminnassamme pyrimme toteuttamaan molempia. Kiitos siitä, että olet mukana, ja onnellista loppukesää! Iris Tenhunen, päätoimittaja iris.tenhunens@tukilinja.fi Tukilinja 4/2021 3 Henkilökunta ei tunne lakia, kohtuullisia mukautuksia ei tehdä ja sääntöjä sovelletaan toimintarajoitteita huomioimatta.
VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt menossa mukana! www.facebook.com/tukilinja Kvartetto Teatterikesässä Tampereen Teatterikesässä nähdään 3.-4.8. koreografi Kati Raatikaisen nykytanssiesitys Kvartetto, jossa lavalla ovat kehitysvammaiset tanssijat Maria Lahti, Jarmo Patana ja Sanna Tornikoski sekä äänisuunnittelija Markku Essel. Raatikainen kertoo tutustuneensa tanssijoihin vuonna 2015, josta lähtien he ovat tanssineet yhdessä kesäleireillä ja työpajoissa. ”Lähtökohta oli kokoontua yhteen ja katsoa, millaisia liikkeellisiä ja sosiaalisia aihioita ja teemoja lähtisi nousemaan esiin. Koreografina olen pyrkinyt poimimaan näitä asioita kehollisiksi toiminnoiksi ja liiketehtäviksi, joita tanssijat sitten tulkitsevat.” Esitys on lempeän radikaali kommentti kehitysvammaiseksi määriteltyjen ihmisten oikeudelle olla tanssitaiteen näyttämöllä. Tanssiteatteri Zodiakissa nähdyn esityksen voi katsoa kokonaan YouTubessa (Kvartetto). Murtajapalkinto Kirjoselle Vammaisfoorumin ensimmäisen Murtaja-palkinnon sai somevaikuttaja, ex-paraurheilija ja yrittäjä Aleksi Kirjonen. ”Aleksi on saanut suuren seuraajajoukon sosiaalisessa mediassa ja tuonut vammaisuutta näkyväksi sekä vaikuttanut positiivisesti asenteisiin vammaisia henkilöitä kohtaan”, toteaa Vammaisfoorumin puheenjohtaja Sari Kokko. Palkintoperustelujen mukaan ”Aleksi on sosiaalisessa mediassa huikeilla videoillaan ja päivityksillään tuonut esille sen, että mitä vain voi tehdä, kun keskittyy mahdollisuuksiin, ei rajoitteisiin. Tämä antaa valtavaa vertaistukea muille, vaikkei tekisikään samoja temppuja kuin Aleksi (ja tähän Vammaisfoorumi ei kehotakaan).” Festareilla mukana oppilasorkesteri Grilli The Band. ACCAC-FESTIVAALIN PALUU Tampereella 25.–28.8. järjestettävä ACCAC Kulttuuri 2.0 -festivaali tuo Pakkahuoneelle, Kulttuuritalo Laikkuun ja Tulppaanitaloon kansainvälisiä ja kotimaisia vammaisia esiintyjiä. Ohjelmassa on musiikkia, tanssia, teatteria, kulttuuritori, elokuvia, klubiohjelmaa, saavutettavan eUrheilun SM-kisat Special e-Sports, kuurosokeiden kosketeltava taidenäyttely sekä ammattilaisille suunnattu seminaari. Tapahtumaan on vapaa pääsy. ACCAC-verkoston on perustanut tamperelainen Kirsi Mustalahti ja ACCAC Finland on osa Kulttuurisen kehitysvammaistyön Kulke-verkostoa. Viime vuosina festivaali on järjestetty Nepalissa, Egyptissä ja Koreassa. Nyt se palaa juurilleen entistä isompana. TOINEN GUINNESSENNÄTYS! Kerroimme edellisessä Tukilinja-lehdessä 3/2021 Pekka Luodeslammesta, 35, joka on pääosassa syksyllä valmistuvassa elokuvassa We Don’t Say Retard Anymore . Näyttelemisen ja somettamisen ohella Pekka tekee Guinness World Records -ennätyksiä. Ensimmäinen tuli kananmunien murskaamisesta, toinen reaktionopeudesta, joka on tavallisella ihmisellä sekunnin tuntumassa. Pekka täräytti viime vuonna 0,186 sekunnin ennätyksen. Tieto sen hyväksymisestä tuli kesäkuussa. Pekan monimuotoiset kehityshäiriöt, jotka saavat hermoston ylivirittyneeseen tilaan, olivat ennätyksen saavuttamisessa avuksi: “Koska toimin jatkuvassa impulssimyrskyssä, aloin miettiä, lisääkö se myös reaktioaikaani. Tiesin, että reagoin nopeasti, mutta en kuinka nopeasti”, Pekka kertoo. DUV-TEATERNIN ESTRADIMUSEO 12. syyskuuta aukeavat ovet uuteen maailmaan, kun DuvTeaternin Estradimuseo avataan. Teattesitys tarjoaa opastetun kierroksen vanhojen ja uusien kertomusten, esitysten ja fantasioiden pariin. ”Löydä pienoismaailmoja, nukkeja, menneiden aikojen rekvisiittaa ja tulevaisuuden hämärästä kuiskaavia ääniä. Tapaa myös museon valpas vartija, joka pitää kaikkea tarkasti silmällä” Esityksen ovat yhteistyössä DuvTeaternin kehitysvammaisten esiintyjien kanssa luoneet lavastaja Johanna Latvala, nukentekijä Elina Sarno, videosuunnittelija Paula Lehtonen, äänisuunnittelija Andreas Lönnquist ja säveltäjä Markus Fagerudd. 4 Tukilinja 4/2021
ELOKUVAT VAMMAISELOKUVIA ESPOO CINESSÄ Espoo Cinéstä on muodostunut uuden, eurooppalaisen elokuvan keskeinen esittäjä Suomessa. Tänä vuonna se pidetään 23.–29. elokuuta ja yhtenä teemana ovat vammaiselokuvat. Teemasarja järjestetään yhteistyössä Vamlasin (Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö) kanssa. Festarien paneelikeskustelussa on mukana Tukilinja-lehden toimitusneuvoston jäsen, opiskelija Pinja Eskola. HURJAA MATKANTEKOA Juuri ennen lehden painoon menoa tuli tieto odotetusta elokuvaensi-illasta syyskuussa: Sokea mies, joka ei halunnut nähdä Titanicia -elokuvan pääosassa nähdään ms-tautia sairastava, pyörätuolia käyttävä, sokea Petri Poikolainen, joka ennen sairastumistaan työskenteli näyttelijänä Helsingin Kaupunginteatterissa. Elokuvan ohjaaja, Jussi-palkittu Teemu Nikki, tunnetaan mm. elokuvista Armomurhaaja ja Sekasin. Uutuuselokuva kertoo miehestä, joka vammoistaan huolimatta päättää lähteä omin päin matkalle toiseen kaupunkiin tapaamaan rakkautensa kohdetta. Elokuva on sekä Poikolaiselle että Nikille henkilökohtainen projekti, sillä he ovat ystävyksiä. Elokuvan teaseri löytyy YouTubesta. Sinead O´Connor jatkaa Irlantilainen laulaja-lauluntekijä Sinéad O’Connor, 54, on tehnyt loistavan uran, mutta kärsinyt traumaperäisestä stressihäiriöstä ja masennuksesta. Ongelmat lienevät perua väkivaltaisen äidin hallitsemasta lapsuudesta ja 14-vuotiaana ”ongelmalapsena” suoritetusta puolentoista vuoden pakkotyöjaksosta ”langenneiden naisten” uskonnollisessa työlaitoksessa. Irlannin valtio on sittemmin pyytänyt julkisesti anteeksi 10 000 tytöltä ja naiselta, jotka se laitokseen ohjasi. Kesäkuun alussa mediamylläkkään joutunut O’Connor ilmoitti Twitterissä vetäytyvänsä eläkkeelle. Taustalla oli ikävä kokemus tv-haastattelusta, jossa kyseltiin hänen mielenterveydestään. Pian sen jälkeen laulaja perui eläkkeelle jäämisensä toisessa Twitter-viestissä, jossa hän muistutti, että jos hänen ongelmansa olisivat fyysisiä, niitä ei käytettäisi hänen pilkkaamiseensa. K U V A : L E H T IK U V A Ben Lou, matikkanero The San Diego Union Tribune -lehti kertoi 5. kesäkuuta 18-vuotiaasta matematiikkanero Ben Lousta, joka on hyväksytty Yhdysvaltain nimekkäimpiin opinahjoihin – Harvard, Caltech ja MIT. Näistä hän valitsi MIT:n. Asiassa ei sinänsä olisi mitään merkillistä, ellei Loulla olisi vaikeavammaisuutta aiheuttava spinaalinen liasatrofia SMA. Sairaus on etenevä, mutta hyvällä hoidolla ja leikkauksien ansiosta Lou on edelleen melko toimintakykyinen. Käsien käytön haasteiden vuoksi hän työskentelee kuitenkin matemaattisten ongelmien parissa etupäässä ”mentaalisen laskimen” eli päässälaskun menetelmällä. ”I made the front page!”, Ben Lou iloitsee FB-sivuillaan, joilla hän kertoo niin adoptoitavista kissoista, matematiikkakilpailuista kuin yliopistovalinnastaankin. TIX – ENKELIN SALATUT PELOT Euroviisujen jo perinteiseksi muodostunut vammainen esiintyjä oli tänä vuonna norjalainen Tix, jolla on Touretten oireyhtymä. Andreas Haukelandin, 28, taiteilijanimi on perua hänen nykimiseli tiksioireistaan, jotka hänellä esiintyvät kasvolihasten nykimisenä ja silmien räpyttelynä. Haukeland näytti oireensa semifinaaliesityksensä aikana poistamalla aurinkolasinsa, mitä hän kuvaa yhdeksi elämänsä vaikeimmista hetkistä. Enkeliteemainen kappale kertoo Haukelandin mukaan riittämättömyyden tunteista, siitä ettei löydä paikkaansa maailmassa, vaan joutuu kätkemään pelkonsa ja heikkoutensa. K U V A : L E H T IK U V A DOWN-GOLFFARI MENESTYY 22-vuotias Amy Bockerstette Arizonasta on ensimmäinen downin oireyhtymän omaava golffari, joka on kilpaillut Yhdysvaltain kansallisesta opistomestaruudesta, kertoi The Daytona Beach News-Journal toukokuussa. Brockerstette on kuulunut opinahjonsa Paradise Valley Community Collegen golfjoukkueeseen jo kahden vuoden ajan. Hänen opintoihin saamansa urheilustipendi oli myös ensimmäinen laatuaan. K U V A : L E H T IK U V A Tukilinja 4/2021 5
6 Tukilinja 4/2021 YHTEISKUNTA Edessä asumisen peruskorjaus Vammaisten ihmisten asuminen asunto-osakeyhtiöissä lisääntyy, mutta pääseekö pyörätuolilla viemään roskat? Muutostöiden kustannuksissa auttaa vammaispalvelu, ja pian niihin velvoittaa myös laki. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Iris Tenhunen 6.2 §:n tarkoittamaa positiivista erityiskohtelua. Tällä hetkellä on jo meneillään yhdenvertaisuuslain osittaisuudistus ja osakeyhtiölakia koskevia muutoksia, joissa taloyhtiöiden velvollisuuksia tarkastellaan syrjimättömyyden ja esteettömyyden näkökulmasta. Mahlamäen mukaan yhdenvertaisuuslakiin olisi tärkeä kirjata taloyhtiöille velvoite tehdä kohtuullisia mukautuksia ja saada ne edistämisja suunnitteluvelvollisiksi tahoiksi. Mitä asumiseen tarvitaan? ”Sähköisten apuvälineiden lataamispaikat ovat vammaisille asukkaille tärkeä asia samoin kuin se, että auton parkkipaikka on tarvittaessa lähellä ulko-ovea”, luettelee Pirkko Mahlamäki. “Asunnoissa pitäisi olla myös tilaa apuvälineille, kuten pyörätuoleille ja rollaattoreille.“ Lapsenkin turvallisuutta lisää, jos ulko-oven saa auki nappia painamalla, ja luiskaa pitkin pääsee niin pyörätuolilla, rollaattorilla kuin lastenvaunuillakin. Säilytystilaa voi kellariin tehdä niin polkupyörille kuin sähkömopoillekin. Vammaisten ihmisten ei tarvitsisi olla vankina omassa kodissaan, vaan he voisivat päästä itsenäisesti esimerkiksi lähikauppaan ja tapaamaan ystäviään. MUUTTAAKO TALOYHTIÖÖSI vammainen ihminen? Sellaista tapahtuu yhä useammin. Taloyhtiön hallituksen kannattaa ottaa huomioon, että jokaisen asukkaan tulisi omatoimisesti päästä kulkemaan etuovesta ja roskapisteelle. Sähköinen pyörätuoli pitäisi myös voida ladata ja parkkerata jonnekin samalla tavalla kuin muut pysäköivät autojaan. ”Väestön ikääntyessä moni vanhempi henkilö alkaa käyttää rollaattoria. Kuka tahansa voi vammautua esimerkiksi liikenneonnettomuudessa, ja siinä elämäntilanteessa omasta kodista lähteminen olisi vaikea paikka”, Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki muistuttaa. Muutostyöt eivät maksa taloyhtiölle juuri mitään, sillä vammaispalvelut osallistuvat kustannuksiin. Silti moni taloyhtiö kieltäytyy tekemästä niitä. Nykyisen lainsäädännön mukaan on vaikeaa asettaa niitä vastuuseen syrjinnästä. Lakimuutoksia siis tarvitaan, jotta yhdenvertaisuusperiaate toteutuisi myös asumisessa. Niitä on jo tekeillä. Vammaisia karsastetaan Esteettömyyden merkitystä ei monesti ymmärretä. Yhdenvertaisuusvaltuutetulle tulleiden yhteydenottojen perusteella taloyhtiöissä asuvia kohtaan esiintyy negatiivisia asenteita ja syrjintää erityisesti vammaisuuden ja etnisen alkuperän perusteella. Eräs asunto-osakeyhtiö, jossa vammainen henkilö asui, ei antanut lupaa luiskan ja sähköisen ovenavausjärjestelmän asentamiseen talon etuoveen. Yhdenvertaisuusvaltuutettu vei hänen puolestaan asian ratkaistavaksi Yhdenvertaisuusja tasa-arvolautakuntaan, joka totesi asunto-osakeyhtiön syyllistyneen syrjintään. Yhdenvertaisuusvaltuutettu pitää päätöstä tärkeänä askeleena kohti asunto-osakeyhtiöiden velvollisuutta edistää yhdenvertaisuutta. Lakimuutokset tarpeen Ympäristöministeriössä on laskettu, että vuoteen 2030 mennessä tarvitaan miljoona esteetöntä asuntoa. Voimassa oleva asunto-osakeyhtiölaki ei ota huomioon myöskään YK:n vammaissopimusta, johon Suomi on sitoutunut. Vammaisfoorumi katsookin, että asunto-osakeyhtiölakiin tulisi kirjata yleinen esteettömyyttä ja yhdenvertaisuutta koskeva velvoite. Lisäksi tarvitaan kirjauksia siitä, mitä tämä asumisessa konkreettisesti tarkoittaa. Yhdenvertaisuuden edistäminen voi edellyttää myös perustuslain Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki kertoo tekeillä olevista lakimuutoksista.
7 kysymystä TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Invalidiliitto Sote ja vammaiset Kysyimme Invalidiliiton lakimies Henrik Gustafssonilta, miten sote-hanke vaikuttaa vammaisiin ihmisiin. Hän oli mukana, kun perustuslakivaliokunta kuuli sote-uudistuksesta Vammaisfoorumia. Tukilinja 4/2021 7 1. Miten sote-uudistus muuttaa vammaisten ihmisten asemaa? Vammaispalvelulakiahan on noudatettava järjestämistahosta riippumatta. ”Sote-uudistus on sosiaalija terveyspalveluiden rakenteita koskeva uudistus. Vammaispalveluiden järjestämisvastuu siirtyy siinä kunnilta suuremmille hyvinvointialueille. 2. Erityishuoltopiirit toivovat, että haastavasti käyttäytyvien kehitysvammaisten erityispalveluja voitaisiin jatkossakin käyttää, vaikka ne sijaitsisivat tulevan sote-maakunnan ulkopuolella. Miten käy? ”Käsittääkseni erityishuoltopiirit lakkautetaan, kun sote -palvelut siirtyvät hyvinvointialueille, mutta samalla tullaan keskittämään osaamiskeskuksiin vammaisten ihmisten sote-palveluihin liittyviä erityisiä kysymyksiä. Osaamiskeskus voisi olla vastaus esitettyyn kysymykseen.” 3. Vammaispalvelulain uudistus siirtyi vuosilla, kun sotea odoteltiin. Millä aikataululla vammaislaki tulee käsittelyyn, ja mitä siltä odotatte? ”Vammaispalvelulain palveluprosessipykäliä on jo valmisteltu sosiaalija terveysministeriön osallisuustyöryhmässä, jonka työ on nyt päättynyt. Vammaispalvelulain palvelupykälistä on järjestetty tänä keväänä kuulemisia, ja loppuvuodesta hallituksen esityksen vammaispalvelulaista pitäisi olla valmiina eduskuntaan.” ”Vammaispalvelulain on tarkoitus tulla voimaan sote-uudistuksen kanssa vuonna 2023. Lain tarkoitus on turvata vammaisten erityiset sosiaalipalvelut yhdenvertaisesti.” 4. Miten sote-ratkaisu vaikuttaa vammaislakiin? Meneekö valmistelu uusiksi ja miltä osin? ”Sote-ratkaisulla ei ole vammaispalvelulain sisältöön mitään vaikutuksia lukuun ottamatta järjestämisvastuullista julkista toimijaa. Ainoastaan ajallinen yhteys on olemassa. Mikäli sote-ratkaisu hyväksytään eduskunnassa, niin vammaispalvelulaki etenee samalla.” 5. Mitkä vammaispalvelut siirtyvät uusien sote-alueiden vastuulle? ”Kaikki vammaispalvelut siirtyvät kunnilta hyvinvointialueille sekä Uudenmaan maakunnille ja Helsingille, jos tähän erillisratkaisuun päädytään.” 6. Mikä on parasta sotessa vammaisten kannalta? ”Normaaliusperiaatteen mukaan myös vammaisilla on oikeus saada terveydenhuollon peruspalveluita. Nyt on mahdollisuus kiinnittää kokonaisvaltaisesti huomiota sote-yksiköiden, toimintaympäristön, tukipalveluiden sekä julkisten ja yksityisten toimijoiden esteettömyysja saavutettavuusketjuihin.” ”Esimerkiksi kaikille tarkoitetuissa joukkoseulonnoissa tutkimuslaitteisiin pääsy on ollut vammaisille hankalaa.” 7. Onko kaavailtuun sote-järjestelmään siirtymisessä vammaisten kannalta riskejä? ”Erään riskin tunnistan. Hyvinvointialueilta kerätään päätöksenteon tueksi tietoa erilaisten tekijöiden ja mittariston avulla. Hyvä kysymys on, miten vammaisten ihmisten tarpeisiin liittyvää tietoa saadaan kerättyä vai tapahtuuko tiedonkeruu keskimääräisen ihmisen näkökulmasta? Selkeät vammaisindikaattorit pitäisi luoda päätöksenteon tueksi.” Henrik Gustafsson Lakimies Invalidiliitto
TYÖLLISTYMINEN Riku Silanderilla on kokemusta puutarhurin töistä, katutanssista, musiikkiteknologiasta ja räpistä. Paikka työelämässä löytyi lopulta tapahtumajärjestäjänä. K U V A : JU S S I H E LT T U N E N
“Yrittämistä oppii koko ajan” Tukilinja 4/2021 9 LIVE FLOW ANTAA SIIVET K orona-aika on ollut tapahtumajärjestäjä Riku Silanderille, 27, luova tauko, jonka hän on voinut hyödyntää kehityksessään: ”Tämä on ollut minulle kulta-aikaa. Olen ehtinyt miettiä tulevaisuutta ja miten tehdä uusia asioita.” Silander järjestää yhteistyökumppaneidensa kanssa Rikotaan Rajoja -tapahtumia, joissa hän toimii ideoijana ja ‘sydänkeskuksena’. ”Päädyin mukaan osuuskuntaan, kun suoritin Ammattiopisto Livessä musiikkiteknologian tutkinnon osia. Sitä ennen toimin puutarhurina ja harjoittelin yrittämistä 4H:n kautta, mutta cp-vamman tuottama lievä liikuntarajoite vaikeutti tätä. Nyt teen kyllä hieman puutarhurinkin töitä, niitäkin osuuskuntalaisena”, Silander selittää työllistymisen polkuaan. Kaikki työhön liittyvä byrokratia, kuten sopimukset asiakkaiden kanssa, hoituu nyt osuuskunnan puolesta. ”Saan todella hyvää apua, hommat käydään yhdessä läpi”, Silander kertoo. ”Osuuskunta hoitaa palkanmaksun ja tukee monessa muussakin asiassa, mikä on hienoa. Yrittämistä oppii koko ajan.” Rajoja rikkomassa Ensimmäinen Rikotaan Rajoja -tapahtuma järjestettiin Vantaan kaupungin ja F-Musiikin tuella Vantaan Kulttuurikeskus Vernissassa 2017. Nuorisoyhteistyö Seitti tuli mukaan vuonna 2018 ja esiintyjinä on nähty muun muassa MC Cepari ja Paleface. Viime syksynä rikottiin rajoja netissä, joten ensi marraskuussa on vuorossa jo viides tapahtuma. ”Olen ylpeä, koska olen yksityishenkilönä saanut aikaan tällaisen luovan tapahtuman uusille ja vanhoille artisteille, niin vammaisille kuin vammattomille”, Silander pohtii. “Isoa hommaahan tämä on. Osuuskunnasta löytyy myös esiintyjiä ja kun he hoitavat hommansa hyvin, niin keikkaa tulee”, hän uskoo. ”Olen sellainen kaikkien etuja eteenpäin ajava, olen ikäänkuin ottanut sen roolin. Tätä kautta voin työllistyä ja tehdä sitten omiakin keikkoja.” Räppi kiehtoo Silander on tässä vaiheessa jättänyt monta vuotta harrastamansa katutanssin ja keskittynyt musiikin, lähinnä räpin, tekemiseen sikäli kuin muilta toimiltaan ehtii. ”Ensimmäinen sinkkuni on tulossa tänä vuonna. Yhden keikankin olen tehnyt ja toinen on tulossa.” Silander ei koe vammaisuuden määrittelevän itseään musiikin tekijänä. ”Voi olla erilainen ja millainen vaan, ja silti voi tehdä musaa – eikä se ole vammaismusaa”, Silander tähdentää. Tapahtumajärjestäjänä hän haluaa antaa monenlaisille artisteille työmahdollisuuksia. ”Ei ole olemassa mitään rajoja, sen haluan näyttää, eli teen kaikkeni rajojen rikkomiseksi.” Invalidisäätiön luotsaama osuuskunta tukee 18 nuoren omatoimista siirtymistä työmarkkinoille. Enemmistö heistä on luovan ja esitysalan ammattilaisia. TEKSTI Sari Heino-Holopainen
Nyt harjoite llaan keikkaa varten! 10 Tukilinja 4/2021 Asuminen sujuvaksi Selkeä visio Onnistumisen taustana on vision selkeys ja yrittämisen rohkeus. ”Mietin aina tosi tarkkaan, pilkulleen kaiken. Nyt korona-aikana olen suunnitellut syksyksi myös sellaisen uuden tapahtuman, jonka järjestän ihan itse. Kovaa hommaa ja haasteellista senkin takia, että sen rahoitus tulisi lipputuloilla.” Mutta yksin Riku Silander ei ole. Osuuskuntalaisista saa voimaa ja vetäjä Saara Leppänen on tukena. ”Voimaa, iloa ja energiaa tulee myös musiikista!” Silander heittää. Osuuskunta tukena Vuonna 2019 perustetun Osuuskunta Live Flow’n jäseniksi voivat liittyä erityisopetusta tarjoavan Ammattiopisto Liven opiskelijat ja sieltä valmistuneet sekä Invalidisäätiön muiden palvelujen asiakkaat. Tavoitteena on tukea heidän työllistymistään itsenäisinä elinkeinonharjoittajina ammattilaistiimien avulla ja auttaa heitä myös markkinoimaan työtään. Osuuskunnan nettisivujen kautta voi tilata esiintyjiä ja äänitekniikan palveluja tapahtumiin. Mukana on paljon luovien alojen edustajia: esiintyviä muusikoita, bändejä, musiikkiteknologeja, tanssijoita ja kädentaitojen harjoittajia. Ylintä päätäntävaltaa käyttää osuuskunnan kokous, jossa jokaisella 18 jäsenellä on yksi ääni. Kokous valitsee osuuskunnalle myös hallituksen. ”Kokous on meille tärkeä kohtaaminen. Teemme päätöksiä ja näemme toisiamme isolla porukalla”, kertoo aktiivijäsen Riku Silander. Live Flown vetäjänä toimii Invalidisäätiön kehityspäällikkö Saara Leppänen. ”On ollut hienoa olla mukana kehittämässä toimintaa ja nähdä, miten osuuskuntalaiset loistavat!” Essi-Maria Heikura sai idean ryhtyä asumiskonsultiksi kohdattuaan epäkohtia entisessä asumisyksikössään. Essi-Maria Heikura, 21, on hänkin Osuuskunta Live Flown jäsen. Suurin osa nykyisistä osuuskuntalaisista tekee jotain luovaa työtä, mutta vuoden kuluttua valmistuvalla merkonomiopiskelija Heikuralla on työkenttänä konsultointi. Hän pilotoi parhaillaan omaa asumisyksikkökyselyään, johon on kehitteillä saavutettava kyselybotti eli kyselyn itsenäisesti toteuttava tietokoneohjelma. Heikuran malliin kuuluu tehdä ensin asiakkaalle kysely. Sen jälkeen käydään videon välityksellä 40 minuutin luottamuksellinen konsultaatiokeskustelu. ”Teen sitten johtopäätökset ja ehdotuksen asiakkaalle. Pyrin löytämään vaihtoehtoja”, hän selittää. Heikuran tavoitteena on tuoda vammaisten asukkaiden ääntä kuuluviin ja auttaa yksiköitä kehittämään toimintaansa. Tarkoitus on myös herättää yleisempää keskustelua vammaisten asumisen toimivuudesta. ”Olen testannut kyselyn toimivuutta Vamlasin Lauttasaaren asumisyksikkössä, jossa itse asun. Kyselyyn ei tullut muuta korjattavaa kuin se, että tehdään siitä vielä saavutettavampi, jotta näkövammaisetkin pystyvät sitä käyttämään.” Ongelmia asumisessa Heikuralla itsellään on cp-vamma ja lievä kehitysvamma. Idean kyselyyn hän kertoo saaneensa asuessaan aiemmin Esperin asumisyksikössä, jossa palvelut alkoivat selkeästi heiketä. Hän huomasi, että monien – esimerkiksi kehitysvammaisten – asukkaiden oli vaikea ilmaista epäkohtia sekä omia tarpeitaan ja toiveitaan. ”Asiat eivät todellakaan toimineet. Jouduin useasti odottamaan tunnin apua, että pääsin siirtymään vessaan. Hoitajilla ei ollut aikaa tulla auttamaan minua peseytymisessä eikä vessaankaan aina päässyt.” Lauttasaaren asumisyksikössä, jossa hän nyt asuu, asiat ovat hänen mukaansa paremmin ja palaute otetaan huomioon. Tuettua vaikuttamista Kun konsultointimallin pilotointi on valmis, Heikura aikoo markkinoida sitä asumisyksiköille. Osuuskunta on tässäkin tukena. ”Hienoa on se, että osuuskunta hoitaa palkka-asiat ja muun byrokratian.” Essi-Maria Heikuran haaveena on perustaa oma yritys tai toiminimi, jonka kautta hän voisi edistää vammaisten ihmisten oikeuksia ja varmistaa, että he tuntevat olonsa turvallisiksi ja tulevat kuulluiksi. ”Olen myös aktiivinen vaikuttaja sosiaalisessa mediassa.” (Essi-Maria Heikuraa on haastateltu myös tämän lehden juttuun Vaikean vuoden opetukset, s. 18.) KUVA: JANI LAUKKANE N
TULILINJALLA / KOLUMNI Anni Kyröläinen Erilainen samanlainen oppilas ENSIMMÄISELLÄ LUOKALLA suorastaan pelkäsin suvivirttä. Olihan se pitkän ja jännittävän ensimmäisen kouluvuoden päätteeksi vielä yksi asia, joka piti opetella ainakin osittain ulkoa ja laulaa lurauttaa kevätjuhlassa. Itse kevätjuhlan ja kesäloman alkamisen konseptikin oli minulle tuntematon. Kaukana oli tuolloin se ensimmäisen koulupäivän odotettu aamu koulun liikuntasalissa, kun opettajat luettelivat ekaluokkalaisten nimiä. Oma nimeni ei koskaan tullutkaan ja jännitys meinasi vaihtua kyyneleiksi. Enkö kelpaakaan kouluun? Olikin käynyt niin, että pienellä paikkakunnalla minut oli vanhempieni ilmoituksesta huolimatta päätetty laittaa 1A-luokan sijaan erityisluokalle. ”Hänellä kun on se pyörätuoli”, sanottiin sivistystoimesta isälleni, joka nimiepisodin jälkeen alkoi asiaa selvittää. Vielä samana iltapäivänä olin alkuperäisen suunnitelman mukaisesti eskarikavereideni kanssa 1A-luokassa madalletun pulpettini ääressä. KOULUTAIVAL JATKUI ja suvivirsi kulki mukana. Toisella luokalla sitä osasi jo ensimmäisen säkeistön ilman monistettakin ja oli keksitty luokkatovereiden kanssa Anni-hippa, jossa muut juoksivat takaperin, jotta myös sähköpyörätuolilla oli mahdollista saavuttaa karkuun juoksevat. Kolmannella luokalla virsi ja Karjalaisten laulu kajahtivat jo seuraavassa rakennuksessa, siinä isojen koulussa, jonne saatiin porrashissi yhdenvertaisuutta mahdollistamaan. Paikallislehti toki muisti kirjoittaa, kuinka Annin porrashissin vuoksi liikuntasalin suihkut jäivät remontoimatta. Porrashissillä toisaalta pääsi ihan ilman avustajaakin muiden kanssa välitunnille tarroja vaihtamaan ja hyppynarua pyörittämään. Ala-aste jatkoi kulkuaan. Suvivirsi jäi kerran kuulematta. Olikohan se viides luokka, kun oltiin jo kevätjuhlan aikaan perheen kanssa Kyproksella. Kevätjuhlapäivänä luokkatoveri paljasti toiselle tykkäävänsä eräästä toisesta, mutta onneksi jännittävä uutinen kiiri tekstiviestillä ensimmäiseen omaan kännykkään. YLÄASTEEN RAKENNUKSESSA olikin hissi valmiina. Kevätjuhla ja suvivirsi olivat saaneet vuosi vuodelta uusia ulottuvuuksia. Kaipuu vapaudesta sekä ymmärrys kouluvuoden saavutuksista olivat kumpikin kasvaneet. Ne saivat aikaan kevätjuhlapäivään kuuluvan odotuksen ja haikeuden yhteisen sekamelskatunteen, joka sitten huipentui lukiotaipaleen loppuun, siihen viimeiseen kevätjuhlaan kotipaikkakunnalla. Kavereista osan kanssa oli kuljettu yhdessä ensimmäiseltä luokalta asti. Osan kanssa tiivis ja tärkeä suhde oli muodostunut matkan varrella, milloin missäkin vaiheessa. Suvivirsi tuntui tuona keväänä erityisen tunteikkaalta, sillä se symboloi yhden elämänvaiheen loppumista, viimeisen yhteisen kesän alkamista ja suuren uuden alkua. OSA KOULUAJAN ystävistä kulkee yhä mukana. Yhden kanssa emme voi olla tavatessa kertaamatta parhaita nuoruuden muistoja. Useammankin kanssa olemme keskustelleet siitä, kuinka paljon se, että minä Anni-hippoineni ja mataline pulpetteineni olin porukassa mukana läpi koulupolun, on oikeastaan vaikuttanut ihmisiin ja asenteisiin. Juuri tässä piilee asian ydin: Se, että erilaiset ihmiset ovat siellä missä muutkin, että tarvittavat mukautukset tehdään ilman suurempaa numeroa, että epäkohdista puhutaan, on äärimmäisen tärkeää meille kaikille ja yhdenvertaiselle yhteiskunnalle. Yläasteella eräs opettaja muisti kehua ystävääni siitä, että tämä jaksaa olla minun kaverini. Sanavalmis ystäväni oivalsi jo tuolloin, miksi kommentti oli väärin ja osasi kuitata ymmärtämättömälle opettajalle jämäkästi, mutta kiltisti. Nostamme yhä tämän tapauksen tahoillamme esimerkiksi tilanteissa, joissa sitä tarvitaan. Minulta kysytään yllättävän ja liian usein, onko minua koskaan kiusattu koulussa. Kun kerron, että ei, vastauksesta yllätytään. Luulen, että useimpien yllättyjien luokalla ei ole ollut sitä erilaista oppilasta. Tukilinja 4/2021 11 Kolumnisti Anni Kyröläinen, 32, Helsinki. Toimintarajoite: Osteogenesis Imperfecta Ammatti: Esteettömyysasiantuntija, konsultti. Luulen, että useimpien yllättyjien luokalla ei ole ollut sitä erilaista oppilasta.
12 Tukilinja 4/2021 KÄSITÖILLÄ ILOA JA APUA IHMISET Keskoset tarvitsevat pikkuruisia, lämpimiä vaatteita. K U V A : L E H T IK U V A / R O N I L E H T I Tuhannet käsityöharrastajat tekevät käsitöitä hyvään tarkoitukseen. Etenkin pikku keskosvauvat saavat aikaan vilkasta virkkuukoukkujen viuhunaa, puikkojen kilinää ja ompelukoneiden surinaa. TEKSTI Riitta Skytt
Tukilinja 4/2021 13 HYVÄNTEKEVÄISYYSKÄSITÖILLÄ ON Suomessa pitkät perinteet. Sotien aikana ne olivat monille naisille yhteiskunnallisen osallistumisen muoto. Ompeluseurat lähettivät rintamalle sukkia, tumppuja ja villapaitoja. Nykyään ompeluseurat ovat siirtyneet sosiaaliseen mediaan. Esimerkiksi Facebookissa ja Instagramissa on ryhmiä, jotka keskittyvät tekemään hyväntekeväisyyskäsitöitä Suomeen ja ulkomaille. Etenkit pikkuiset keskosvauvat saavat aikaan vilkasta virkkuukoukkujen viuhunaa, puikkojen kilinää ja ompelukoneiden surinaa. Sairaaloilla on toki vaatteita ja peittoja kaikille vauvoille, mutta ne jäävät sairaalaan, kun perhe lähtee kotiin. Vapaaehtoisten tekemät käsityöt perhe saa mukaansa kotiin. “Ne ovat lahja perheelle. Tekijät ovat tehneet ne omasta halustaan, hyvällä sydämellä”, sanoo lähihoitaja Jemina Rauhala Espoosta. Hän ylläpitää Facebookissa Keskosille käsitöitä -ryhmää. Lämpö on tarpeen Keskosvauvan syntymä on perheelle aina kriisi eivätkä perheet silloin yleensä jaksa miettiä, mitä kaikkea pienikokoinen vauva tarvitsee, kun hänet kotiutetaan sairaalasta. Vapaaehtoisten tekemistä, sopivan kokoisista vaatteista on silloin iso apu. Äitiyspakkauksen pienimmätkin vaatteet on tarkoitettu täysaikaiselle vastasyntyneelle, joka painaa noin 3 kg ja jonka pituus on 47–54 cm. Keskosvauvan tarvitsemat vaatteet ovat yleensä noin 40-44 senttisiä. On tärkeää, ettei vaatteisiin jää turhaa ilmaa jäähdyttämään pientä, koska keskosen lämmönsäätelykyky on vielä puutteellinen. Liian isot vaatteet voivat myös muodostaa vauvan selän alle ruttuja, joista ohut iho ärsyyntyy. Korona aktivoi Facebook-ryhmässä Keskosille Käsitöitä on jo 2300 jäsentä, jotka valmistavat keskosille vaatteita, peittoja ja turvalonkeroita. Ryhmän ylläpitäjä Jemina Rauhala kertoo, että korona-aika on kasvattanut jäsenmäärää. Ihmisillä on ollut aikaa tehdä käsitöitä ja halua olla hyödyksi. Silloin tällöin ryhmä saa materiaaleja myös lahjoituksina yrityksiltä ja yksityisiltä. “Kun joku lopettaa käsitöiden tekemisen kokonaan, hän saattaa lahjoittaa meille kankaita. Tiedän myös pari sellaista henkilöä, jotka eivät itse tee käsitöitä, mutta he ostavat kankaita, jotta voivat lahjoittaa ne meidän ryhmälle. Se tuli yllätyksenä, että joillain on niin suuri sydän”, Jemina sanoo. Omakustanteista työtä Vapaaehtoiset tekijät maksavat yleensä kaikki käyttämänsä materiaalit itse. He toimittavat valmiit käsityöt ryhmän keräyslaatikoihin, joita on 28 erilaisten yritysten tiloissa ympäri Suomea. Ryhmän Facebook-sivulla kerrotaan, mistä laatikot löytyvät. Mukana on lankakauppoja, käsityöliikkeitä, K-marketteja, kirpputoreja ja kahviloita. 24 vapaaehtoista keräysvastaavaa 19 paikkakunnalla hakee tuotteet laatikoista ja toimittaa ne oman alueensa sairaaloiden synnytysosastoille. Monet sairaalat osaavat jo laittaa viestiä ryhmän Facebook sivulle, kun joku tuote on loppumassa. Surupeitto lohduttaa Vaikka Suomessa lapsikuolleisuus on vähäistä, välillä vauvoja kuitenkin menehtyy. Keskosille käsitöitä -ryhmässä valmistetaan myös hillityn värisiä, harmaita tai valkoisia surupeittoja. Peitto on tekijän lämmin osanotto perheelle, joka voi päättää, pitääkö sen muistona vai peitelläänkö pienokainen siihen viimeiselle matkalleen. Sairaalat toivovat, että peitot tehdään luonnonkuiduista, koska se on tuhkaukseen sopivampi vaihtoehto. Pakkauksen voi tilata Vuonna 2020 perustetussa Facebook-ryhmässä NuppusPakkaus on yli 600 jäsentä. Tässäkin ryhmässä vapaaehtoiset tekevät keskosille vaatteita, peittoja ja turvalonkeroita. Niitä ei kuitenkaan toimiteta sairaaloihin vaan tuotteet kootaan valmiiksi pakkauksiksi. TURVALONKERO = Lelu, joka laitetaan keskoskaappiin, jotta vauva voi tarttua sen pehmeisiin lonkeroihin ja näin jättää keskoskaapin letkut rauhaan. PIKKUKESKONEN = Syntymäpaino alle 1,5 kg (1 % syntyneistä). KESKONEN = Vauva, joka syntyy ennen 37. raskausviikkoa alle 2,5 kg painoisena (6 % syntyneistä). Keskosperhe voi tilata sellaisen netistä ja se toimitetaan heille kotiin. NuppusPakkaus maksaa perheelle 15 euroa, mikä kattaa postimaksut ja pakkausmateriaalit. Aktiivit kokoavat Keskosilla ei ole vastustuskykyä ja siksi kaiken on oltava äärimmäisen hygieenistä. Molemmissa ryhmissä on tiukat koronaohjeet ja käsityöt on ehdottomasti pantava sivuun, jos on vähänkin flunssan oireita. Vaatteet kehotetaan varmuuden vuoksi vielä pesemään ennen käyttöönottoa. Ryhmän jäsenet lähettävät valmiit työt joko Kokkolaan tekstiili-insinööri Sari Pekkariselle tai Helsinkiin Henna Lepistölle. Sari ja Henna kokoavat tuotteista NuppusPakkauksia, jotka he sitten pistävät postiin. Sari kertoo, että pakkauksia postitetaan noin 20 kuukausittain. Yksi pakkaus sisältää tavallisesti neljä bodyä, neljät housut, yhden haalarin, kolme ommeltua pipoa, yhden neulepipon, kolmet ommellut tumput, yhdet neuletumput ja neulesukat sekä peiton ja turvalonkeron. Niillä perhe pääsee hyvään alkuun, kunnes vauva on kasvanut niin suureksi, että hänelle voidaan pukea äitiyspakkauksen vaatteita. Käsityöauttajat pitävät yhteyttä someryhmissä, joista löytyy paitsi suloisia kuvia, myös neuvoja ja kaavoja. Turvalonker oita valmiina lähtöön! K U V A : S A R I P E K K A R IN E N K U V A : JO H A N N A IS O TA LO K U V A : P E T R A T IC K
14 Tukilinja 4/2021 Vinkit ja kaavat Kaavoja: (keskoskaavat 36-44 cm) sekä PaaPiin kaavakirja vauvoille. Vertaistukea ja ohjeita: Facebook-ryhmät Keskosille Käsitöitä ja NuppusPakkaus. Keskospoika innosti Lähihoitaja Heidi Pöntinen Leppävirralta on ahkera vaatteiden ja peittojen ompelija, joka laskee tehneensä viime vuonna yli 500 tuotetta. Vuonna 2014 Heidin esikoispoika syntyi keskosena ja se innosti hänet ompelemaan pikkuisia vaatteita. “Minusta on kiva tehdä käsitöitä ja nämä ovat sen verran pieniä, että ne valmistuvat nopeasti. Minua ilostuttaa, kun nämä menevät hyvään tarkoitukseen”, Heidi sanoo. Hän on töissä vanhusten vuodeosastolla ja kertoo välillä neulovansa villasukkia vanhuksillekin. Heidi ei ole tänä vuonna ehtinyt ommella enää yhtä paljon, koska hän opiskelee työn ohessa sairaanhoitajaksi. Tuotteita on kuitenkin kertynyt jo yli 100 odottamaan postittamista pakkaajille. Tekijöitä kaivataan Keskosille käsitöitä -ryhmän Jemina ja NuppusPakkauksen Heidi ja Sari kehottavat kaikkia halukkaita liittymään ryhmiin. “Rohkeasti mukaan vaan. Kaikki mahtuvat ja kaikkien apu kelpaa ja on tarpeellista. Vaikka tekisit vain yhdet pienet villasukat, niin ne on aina yhdet villasukat eteenpäin. Kyllä ne jonkun jalkoja menee lämmittämään”, sanoo Heidi. “Meidän ryhmästä löytyy ohjeita ja kaavoja. Tervetuloa NuppusPakkaus-ryhmään!”, toivottaa Sari. UNELMAT TODEKSI Tiina Ahteensuu alkoi ennen pandemiaa harrastaa tarkkuusammuntaa ja sai Startti-stipendin avulla hankittua oman ilmaaseen. Syksyllä se pääsee tositoimiin! TEKSTI Lauri Jaakkola KUVA Suvi Laine Startti-stipendi Tukilinja myöntää yhteistyössä Suomen Paralympiakomitean kanssa vuosittain apurahoja toimintarajoitteisille liikunnan harrastajille noin 30 000 eurolla. K U V A : H E ID I P Ö N T IN E N K U V A : JO H A N N A R E P O K U V A : O R V O K K I L E H TO N E N Pienet vaatteet valmistuvat nopeasti, sanoo Heidi Pöntinen.
Tukilinja 4/2021 15 Olen saanut oman jutun, josta saan onnistumisen kokemuksia. Takaisin harrastamaan UNELMAT TODEKSI Tiina Ahteensuu harrastaa tarkkuusammuntaa ilma-aseella. Tukilinja tuki sen hankintaa Starttistipendillä. KEVÄÄLLÄ 2019 Tiina Ahteensuu päätti, että on aika saada arkeen jotain uutta. Marttilassa Turun seudulla asuvalla 39-vuotiaalla Ahteensuulla on lihassairaus. Hän käyttää arjessaan sähköpyörätuolia ja hengityslaitetta. ”Selailin netistä Turussa harrastettavissa olevia vammaisurheilulajeja. Ampuminen ei ollut kyllä käynyt mielessänikään koskaan, mutta sitten löysin Turun Seudun Ampujien sivuille, joilla sanottiin, että sitä pystyvät harrastamaan lähes kaikki erilaisten apuvälineiden avulla”, Ahteensuu kertoo. ”Kaipasin elämääni jotain uutta ja mielekästä tekemistä, joten päätin mennä tutustumiskäynnille Kupittaalle. Vielä siinä vaiheessakin olin melko varma, että laji ei onnistu minulta. Käsieni heikkous ja nopea väsyminen mietityttivät.” Ennen kaikkea Ahteensuu oli epävarma sen suhteen, miten hän jaksaisi kannatella asetta ampumasuorituksen aikana. Aseen voi tukea ”En ollut aiemmin kokeillut muita vammaisurheilulajeja. Sähköpyörätuolisalibandya olen harkinnut, mutta sen nopeatempoisuus saa epäilemään, olisiko minusta siihen, kun on väsymystaipumusta”, Ahteensuu sanoo. Tutustumiskäynnillä selvisi, että ase voidaan tukea korkeussäädettävään pöytään, ja siihen saadaan tuettua myös käsivarret. ”Ilmakiväärin liipaisinkaan ei ollut niin jäykkä kuin mitä pelkäsin, joten ampuminen onnistui, ja jo ensimmäiset tulokset olivat hyviä. Halusin mennä uudelleen”, Ahteensuu toteaa. Harrastus tauolle Hän kävi aktiivisesti harjoittelemassa vuoden ajan, tulokset paranivat entisestään ja hän tutustui muihin para-ampujiin. Sitten tuli koronaviruspandemia. Nyt harrastus on ollut tauolla jo yli vuoden, mutta syksyllä Ahteensuu toivoo pääsevänsä takaisin lajinsa pariin. Hän ehti hankkia Tukilinjan tuella jo oman ilma-aseenkin, jota ei tosin ole vielä kertaakaan päässyt kokeilemaan. Oma ase, jossa on juuri itselle sopivat säädöt, tekee hänen mukaansa harrastamisesta huomattavasti mielekkäämpää, kun aikaa ei kulu laina-aseen säätämiseen. Silmät väsyvät Lihassairaus vaikuttaa kokonaisvaltaisesti Ahteensuun elämään. Hänen silmänsä väsyvät, jos hän yrittää lukea vähänkään pidempään. Ahteensuu saakin Näkövammaisten liitolta äänikirjoja luettavakseen. ”Silmien väsyminen oli ampumaharrastuksessakin asia, jota mietin etukäteen. Olen kuitenkin jo vähän oppinut rentouttamaan silmiäni suoritusten välissä ja tiedän, mikä määrä on järkevää ampua kerralla, että silmät eivät väsy liikaa.” Harrastuksesta iloa Tiina Ahteensuu on sairauseläkkeellä ja tekee vapaaehtoistöitä SOS-Lapsikylässä. Sen oheen hän kaipaa kuitenkin aktiivista harrastusta. ”Ampumaharrastus on tuonut minulle paljon iloa. Olen saanut oman jutun, josta saan onnistumisen kokemuksia”, hän sanoo. ”Tärkeintä olisi, että pääsisin pian jatkamaan harrastusta ja opettelemaan oman aseen käyttöä. Jossain vaiheessa on toiveita lähteä myös kilpailuihin, mutta ei nyt heti alkuun kuitenkaan.”
UNELMAT TODEKSI Standupia viittomakielellä Kuka? Gavin Lilley, 39, Hyvinkää. Toimintarajoite Kuulovamma. Tukilinja-apuraha Kannettava tietokone, tulostin ja apuraha markkinointikuluihin vuonna 2018 standup-koomikolle, joka työskenteli myös viittomakielen kouluttajana ja liikunnan ohjaajana. 16 Tukilinja 4/2021
Tukilinja 4/2021 17 Suomessa asuva standupkoomikko Gavin Lilley selvisi koron-ajasta hankkimalla töitä viittomakieliseltä tv-kanavalta. Työn markkinoinnissa auttoi Tukilinjan apuraha. TEKSTI Sanni Purhonen KUVA Jussi Helttunen BRITTITAUSTAINEN GAVIN LILLEY on kiireinen kolmen lapsen isä ja monen alan yrittäjä. Hän on myös viittomakielinen kuuro. Lilleyn avopuoliso Kristiina on virolainen ja normaalisti perhe jakaa aikaansa Ison-Britannian, Viron ja Suomen välillä. Koronan myötä matkustelu on tietysti vaihtunut etätapaamisiin, mutta tekemistä on riittänyt. Lilley on tv:stäkin tuttu stand up -koomikko, joka tekee huumoria myös kuuroudesta. Tällä hetkellä hän työskentelee kansainväliselle, viittomakieliselle H3 World TV -yhtiölle uutistenlukijana ja vetää etänä myös erilaisia viittomakielisiä työpajoja. Töitä on siis riittänyt poikkeusaikoinakin. Tukena työelämän muutoksessa on pari vuotta sitten Tukilinjalta saatu apuraha tietokoneeseen ja oman työn tehokkaampaan markkinointiin. Apurahalla bisnes pyörimään “Apurahan myötä sain bisnekseni nopeammin käyntiin. Pystyin suunnittelemaan nettisivut ja ostamaan videoeditointiohjelman, jonka avulla markkinoin töitäni”, Gavin Lilley kertoo. “Vammaisten henkilöiden on usein panostettava markkinointiin vielä enemmän kuin muiden, sillä tekemisemme helposti ohitetaan tai niitä väheksytään.” Korona-ajasta Lilley kertoo selvinneensä helpommin kuin useimmat taidealan tuttunsa. Hän on kyennyt jatkamaan töitään, vaikka ne ovatkin rankasti vähentyneet. Koronatuet ovat jääneet häneltä hakematta siitäkin syystä, että tukijärjestelmistä ei kerrota missään viittomakielellä. Pahimpina aikoina Kelan tuki on hieman auttanut leivän pöytään saamisessa. Koronaviestinnässä ongelmia Lilley toteaa, että myös hänen synnyinmaassaan Iso-Britanniassa kuurot ja viittomakieliset henkilöt ovat kohdanneet ongelmia koronaan liittyvässä viestinnässä. Siellä on käynnistynyt protestikampanja #whereistheinterpreter? (#missäMonialayrittäjä ja koomikko Gavin Lilley sopeutui koronaeristykseen ja löysi uusia työmahdollisuuksia. Koomikolla on lupa nauraa ryhmälle, jota hän itse edustaa. ontulkki), koska yleisradioyhtiö BBC:ssä tai hallituksen koronainfoissa viittomakielen tulkkeja on näkynyt joko hyvin vähän tai ei ollenkaan. “Kuurojen yhteisö tuntee siellä itsensä unohdetuksi. Suomessa tilanne on vähän parempi, sillä teknologia auttaa. Täälläkin on silti vaikea pysyä perässä jatkuvasti muuttuvista säännöksistä”, Lilley viittoo. Keikkailu piristää Kaikeksi onneksi Lilleyn kansainvälinen tausta ja ura ovat auttaneet häntä buukkaamaan jonkin verran etäkeikkoja. Aiemmin jatkuvasti matkustellut mies kertoo, ettei ole päässyt käymään Isossa-Britanniassa melkein puoleentoista vuoteen. Hän kaipaa kovasti aikoja, jolloin tapasi koko ajan uusia, kiinnostavia tyyppejä. Nyt hän odottaa matkailun avautumista pandemian jälkeen. “Etänä keikkailu ei tunnu samalta kuin tapahtumat, joissa ollaan livekontaktissa yleisön kanssa. Etäkeikat ja FaceTime-puhelut ystäville pitävät kuitenkin mielen virkeänä”, hän tuumii. Suomessa elinkustannukset ovat Lilleyn mukaan korkeat. Toimeentulonsa varmistamiseksi hän päätyikin korona-aikana hankkimaan viittomakielisten työpajojen opetustöitä ja tv-töitä korvaamaan puuttuvat keikat. Pandemia-aika on siis tuonut elämään hyviäkin, pysyviä muutoksia. Myös sketseihin on hänen mukaansa löytynyt uutta materiaalia. Kenelle saa nauraa? Komiikalle sopivista aiheista Gavin Lilley toteaa, että koomikolla on lupa nauraa ryhmälle, jota hän itse edustaa. Siispä hän on itse aina tehnyt komiikkaa myös vammaisuudesta ja kuuroudesta. Toisaalta lahjakkaatkin koomikot saattavat hänen mukaansa joutua pulaan tehdessään sketsejä ryhmistä, joihin eivät itse kuulu. Lopputulos voi olla riskialtis tai jakaa yleisön mielipiteet. “Ehkäpä kokemus ja itseluottamus ovat tässä ratkaisevia tekijöitä”, hän summaa.
Vaikean vuoden opetukset IHMISET 18 Tukilinja 4/2021
Tukilinja 4/2021 19 Jututimme kolmea vammaista suomalaista – Eijaa, Essi-Marjaa ja Karea – joiden elämä on vihdoin avautumassa koronaeristyksen jälkeen. Mitä kulunut vuosi heille opetti? TEKSTI Heini Saraste NOIN KUUKAUSI sitten Eija Rautakorpi astui lumoavaan maailmaan, kun hän painoi Ateneumin ovenaukaisijaa, nousi hissillä kolmanteen kerrokseen ja näki edessään Ilja Repinin teokset. Erityisesti muotokuvien ilmeet puhuttelivat häntä. Oli ihana katsoa suurten henkilökuvien huikeaa riemua. Eija tajusi, miksi taulujen ilmeikkäät kasvot koskettivat häntä: juuri ihmiset olivat olleet hänen elämästään niin pitkään kadoksissa ja ilmeetkin olivat piiloutuneet maskien taakse. Toinen hieno päänavaus koronan jälkeiseen maailmaan oli vierailu kasvitieteellisessä puutarhassa kahden uuden ystävän kanssa. Tuntui, että elämässä olisi alkamassa aivan uusi jakso... Myös uusi työpaikka kutsui takaisin elämään. ”Tunsin, että minua odotettiin töihin ja kansainvälisiin tehtäviin. Siitä tuli toivo ja kiitollisuus. Kaikilla ei suinkaan ole niin hyvin.” Mutkia matkassa Tätä ennen takana oli kuitenkin monta mutkaa. Viime vuoden toukokuussa vaikeavammainen Eija sai tiedon uudesta työpaikasta Helsingistä. Se oli onnenpotku, koska hän halusi uusiin haasteisiin. Myös muutto Jyväskylästä Helsinkiin tuntui hyvältä. Kesäkuussa ennen muuttoa Eija havaitsi kyhmyn rinnassaan ja meni tutkimuksiin. Hänet passitettiin oitis koepalan ottoon ja viikon päästä alkoivat sytostaattihoidot. Reumaa lapsesta saakka sairastanut Eija oli haavoittuva hoidettava, sillä sytostaattien sivuvaikutukset olivat välillä todella voimakkaita. Hoitoja oli jopa siirrettävä eteenpäin, koska hän oli niin heikossa kunnossa. ”Pahimmillaan tuli tunne, etten tiedä, selviänkö hoidoista.” Yksin sinnittely Syksyn mittaan tuli kuitenkin myös toivoa: lääkkeet purivat, leikkaus onnistui, uuden kodin laitto antoi potkua elämään. Ehkä tulevaisuus oli sittenkin olemassa. Eristäytyneisyys oli silti välillä läpitunkevaa, koska esimerkiksi Oulussa asuvia vanhempia ja sisaruksia ei koronan vuoksi voinut tavata. ”Terveenä yksin oleminen on erilaista kuin sairaana. Sairaana on täysin toisten ihmisten avun varassa ja toisista riippuvainen. Muutto on myös vaikeavammaiselle aina vaikea asia, koska koko elämä kaikkineen on organisoitava uudelleen.” Tapasimme koronaturvallisesti Kasvitieteellisen puutarhan lasipaviljongissa. Eija Rautakorven mielestä elämä lasin takana sopisi hyvin kuvaamaan myös kulunutta vuotta, joka oli hänelle käsittämättömän rankka: Oli koronan ilmaantuminen, työpaikan ja paikkakunnan vaihto, yllättävä syöpään sairastuminen ja rankat hoidot. Kuusi kuukautta Eijan lähes ainoana ihmiskontaktina oli HUS:n syöpäklinikan hoitohenkilökunta. Ystävä hädässä Keväällä, kun hoidot olivat jo loppusuoralla ja hän olisi päässyt ulos, meni puolestaan yhteiskunta kiinni. Kahvilat oli suljettu ja penkitkin niiden edestä poistettu. Eija sanoo tuona elämänsä vaikeimpana vuotena pohtineensa paljon suomalaisten suhdetta auttamiseen. Onko niin, että olemme luonnostaan arkoja tarjoamaan apua? ”Minun itseni taas on aika vaikea pyytää apua, koska oletan, että ystävyyteen kuuluu avun tarjoaminen. Jos näkee jo silmillään, että toinen on heikoilla, eikö ole luonnollista auttaa?” Tukea ja apua tuli onneksi yllättävältä taholta, kun hänen tuore ystävänsä alkoi soittaa hänelle pari kertaa viikossa ja kävi kiikuttamassa ruokaa oven ulkopuolelle. ”Kerran hän tuli luokseni yöksikin, kun olin huonossa kunnossa hoitojen jälkeen”, Eija kiittelee. ”Viime vuosi opetti minulle sen, että suunnitelmat kannattaa toteuttaa ja ystävät tavata ihan heti, kun mieli tekee eikä vitkastella yhtään!” Kulunut koronavuosi oli syöpään sairastuneelle, vaikeavammaiselle Eija Rautakorvelle elämää lasihäkissä. Onneksi löytyi ystävä hädässä. Suunnitelmat kannattaa toteuttaa ja ystävät tavata ihan heti, kun mieli tekee, eikä vitkastella yhtään. K U V A : H E IN I S A R A S T E
20 Tukilinja 4/2021 Yhdessäolon tärkeys ”Seisoimme Lapinlahden lähteen edessä nurmikolla ja katsoimme taivaalle. Tunsin päkiöitteni alla maan ja näin pilvet yläpuolellani. Kanssani tätä ensimmäistä vapauden päivää jakamassa oli kymmenen qigongin harrastajaa. Parasta oli, että näimme taivaan yhdessä”, kertoo helsinkiläinen muusikko ja lauluntekijä Kare Poutanen. Koronakuukausina Kare veti etäyhteydellä Streamin kautta itämaisiin liikuntalajeihin kuuluvia asahija qigong-ryhmiä, jotka kokoontuivat kaksi kertaa viikossa. Se tuntui mielekkäältä, koska se auttoi muita mielenterveyskuntoutujia tuomalla viikkoon rytmiä. Vaikka välillä on ollut hermo kireällä, ei korona-aika ole ollut Poutaselle ylitsepääsemättömän raskasta. ”Nyt on lupa olla kotona yksinään eikä sitä pidetä omituisena. Olen ollut aistivani, että monet meistä ovat tunteneet samalla tavalla. Kauniillakaan ilmalla ei ole pakko lähteä ulos.” Ennen koronaa Kare Poutanen harkitsi laittavansa työkyvyttömyyseläkkeensä lepäämään ja ryhtyvänsä kokopäivätoimiseksi muusikoksi. Nyt hän on erittäin tyytyväinen, ettei tehnyt näin. Taiteilijoiden tilanne on hänen mukaansa tällä hetkellä katastrofaalinen. Talo oli tuttu, rakas ja aika esteetön, mutta Essi-Maria ei todellakaan olisi enää halunnut jäädä isän ja äidin avustettavaksi. ”Olin löytänyt jo oman tapani elää itsenäisesti, ja nyt olin taas heistä riippuvainen. Se otti luonnolle. Välit vanhempiin ovat hyvät. Silti uusi, vanha tilanne stressasi ja ärsytti myös heitä”, Essi-Maria otaksuu. Erityisesti yöllä heräily oli vanhemmillekin raskasta ja hänestä itsestään tuntui epämiellyttävältä joutua aikuisena taas lapsen asemaan. Aikaisemmin asuessaan Esperi Caren ylläpitämässä laitoksessa Essi-Maria näki paljon epäkohtia, joita vammaiset asukkaat joutuivat kestämään. Hän soitti välillä itkuraivon sekaisia soittoja äidilleen, kun vessaan ei päässyt ajoissa tai kohtelu oli muuten vain huonoa. Muutos lähti liikkeelle, kun hän päätti alkaa toimimaan ja vaikuttamaan. Saadakseen työharjoittelupaikan hän otti yhteyttä Parempi elämä -hankkeeseen ja saikin töitä. Hankkeen kautta hän on saanut loistavan tilaisuuden tehdä juuri sitä, mitä haluaa. Nyt hän vaikuttaa Parempi elämä ry:ssä ja tuo vammaisten ihmisten ääntä esiin someja nettisivuillaan nimeltä Essi-Maria vaikuttaa. Juuri ennen haastattelua Essi-Maria oli päässyt muuttamaan takaisin kotiinsa Lauttasaareen. ”On todella huippua, kun saa taas päättää, miten elää päivittäistä elämäänsä”, hän kiittelee. Koronan hellitettyä hän näkee tulevaisuuden taas valoisana: avustajat ovat astuneet remmiin ja harjoittelupaikkakin on tiedossa. Ensi vuosi näyttää ihan hyvältä. Essi-Maria Heikura oli jo ottanut elämän omiin käsiinsä, kun korona pakotti hänet vanhempien hoiviin mummolaan. K U V A : JA N I L A U K K A N E N On todella huippua, kun saa taas päättää, miten elää päivittäistä elämäänsä. Itsenäinen elämä katkolla Kun koronatilanne Suomessa paheni jälleen tämän vuoden helmikuussa, joutui sähköpyörätuolilla liikkuva merkonomiopiskelija Essi-Maria Heikura ottamaan elämässään askeleen taaksepäin. Cp-vammainen nuori nainen muutti isänsä ja äitinsä kanssa koronaa pakoon Nurmekseen vanhaan mummolaan, joka oli mummon palvelutaloon muuttamisen jälkeen jäänyt tyhjilleen.