Tukilinja 02/2019 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 2 / HUHTIKUU–TOUKOKUU 2019 NEUVOT VAI LAKI VAMMAISTEN SUOJAKSI? S. 6–7 KÖYHYYSLOUKUSTA HALUTAAN TÖIHIN Kuka ottaisi kopin osatyökykyisestä? s. 12 HELSINGIN YLIOPISTO ESTEETTÖMÄKSI s. 20 MAIJA MATTILA ja itsenäisen elämän haaste s. 8
TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 2/2019 Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki vktt@tukilinja.fi Apurahat: ks. takakansi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Sari Heino-Holopainen, Sanni Purhonen, Heini Saraste, Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Paino Arkmedia Oy ISSN 1458-6304 23. vuosikerta Tukilinja ilmestyy 6 kertaa/vuosi Seuraava nro 3.6.2019 Tilaajapalvelu Puh. 09–4155 1502 ma-pe klo 9.00–14.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 39 e 6 kk 49 e 1 v 89 e Kesto 89 e/v Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. Kansikuva: Katarina Sällylä 49%:LLA TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON JOKIN TOIMINTARAJOITE 16 s. Pimeää kauhua luvassa! Yhteiskunta s. 3 Pääkirjoitus s. 4 Valokeilassa Greta Thunberg ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Kilpailuttamista opettelemassa Kynnyksen toiminnanjohtaja Merja Heikkonen oli mukana suunnittelemassa kuntien koulutuskierrosta.. s. 7 7 kysymystä Ei Myytävänä!kansalaisaloitteesta Vastaajana KVPS:n toiminnanjohtaja Markku Virkamäki. s. 12 Köyhyysloukusta töihin Kuka ottaisi kopin osatyökykyisestä työnhakijasta? s. 18 Töihin läpi harmaan kiven Akateemiset vammaiset kertovat työnhaun vaikeudesta. Avuksi tehtiin nettisivusto. s. 20 Esteittä opiskelemaan Helsingin yliopiston päärakennus remontoidaan. s. 21 Työllistyminen parani Osatyökykyisten työttömyys väheni 14 %. Ihmiset s. 8 Maija Mattila ja itsenäistyminen Yhteishaastattelussa äiti ja 21-vuotias, downin oireyhtymän omaava valokuvamalli. s. 16 Avaruuskauhua pimeässä Näkövammaiset teatterinharrastajat kävivät aistiteatteriesityksessä. Tukikohteet s. 22 Kaarlo sai kypäräpuhelimen Startti-stipendi mahdollisti laskettelun näkövammaiselle 10-vuotiaalle. s. 14 Pyörätuolitanssi yhdistää Tukilinja auttoi järjestämään laadukkaan tanssileirin. s. 24 Tukitori Työllistä vammaisia tekijöitä: Tarjolla sylitaso ja lahjatavaraa. s. 24 Tukipointti Sanna Nupponen kertoo Tukilinjan yhteisöapurahoista. s. 31 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja joulukuussa 2018– tammikuussa 2019. Vakiot 25 Kirjavinkki 26 Leffafriikki 27 Ruudussa 27 Välinevinkki 28 Lukijafoorumi 30 Blogilinjalla Taru Perälä 33 Ristikko 35 Jaloittelua-sarjakuva Poikani, jonain päivänä sinäkin voit päästä luontovalokuvaa n! 2 Tukilinja 2/2019
SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 3.6.2019 Kannattaa selvittää oman kansanedustajaehdokkaansa suhtautuminen vammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien asemaan yhteiskunnassa. Vaalikevään kuumat aiheet ELÄMME TÄNÄ keväänä poliittista korkeasuhdannetta monessa mielessä: Eduskuntavaalit pidetään huhtikuun puolivälissä. Maaliskuussa saatiin välierätuloksia isoista poliittisista kädenväännöistä, kuten sote-ratkaisusta ja Ei myytävänä!-kansalaisaloitteesta. Molemmat hylättiin. SYNKKYYTEEN EI silti ole syytä: Sotesta saadaan vihdoin löytyneellä yksituumaisuudella tulevalla hallituskaudella varmaankin jo valmista. Myös kansalaisaloitteen tärkeät vaatimukset on luvattu viedä eteenpäin asiantuntijatyöryhmän valmistelemina. Jäämme seuraamaan. VAALEIHIN VOI valmistautua vaikkapa lukemalla Tukilinjassa 1 2019 julkaistu puoluekysely vammaisasioiden hoidosta vaalien jälkeen. Se löytyy sähköisestä lehtiarkistostamme ja on siellä vapaasti luettavissa. Viime vaaleissa vammaisjärjestöt julkaisivat oman vaalikoneensa, joten eiköhän sellainen ilmesty nytkin tarjolle. Kannattaa joka tapauksessa selvittää oman kansanedustajaehdokkaansa suhtautuminen vammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien asemaan yhteiskunnassa: Onko hän valmis suojaamaan ihmisten elämän toimivilla palveluilla ja yhdenvertaisuuden takaavalla lainsäädännöllä? TAUSTATIEDOKSI KERROMME sivuilla 6–7 Ei Myytävänä!-kansalaisaloitteen esille tuomasta tarpeesta ehkäistä vääränlaisen kilpailuttamisen haittoja. Iloinen uutinen vammaisten työnhakijoiden parantuneesta työllisyystilanteesta löytyy sivulta 21 ja vähän surullisempi selonteko siitä, miten pirstaleinen palvelujärjestelmämme työtä hakevaa osatyökykyistä kohtelee, löytyy sivulta 12. Yhden luukun palvelusta ei todellakaan voi puhua. TUKIKOHTEISTAMME ESITTELEMME lähemmin tyylikkäät pyörätuolitanssijat sekä 10-vuotiaan Kaarlon, jolle kypäräpuhelin on mahdollistanut laskettelun. Käymme myös näkövammaisten kanssa aistiteatterissa ja tutustumme valokuvamalli Maija Mattilan itsenäistymisen haasteisiin mielenkiintoisessa yhteishaastattelussa äidin kanssa. (Jos kaipaat käytännön esimerkkiä siitä, miten väärällä tavalla hankitut palvelut haittaavat vammaisten ihmisten elämää, lue tämä juttu!) Iris Tenhunen, päätoimittaja toimitus@tukilinja.fi Tukilinja 2/2019 3
Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt menossa mukana! www.facebook.com/tukilinja VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen 16-vuotias ilmastovaikuttaja Vuosi sitten 16-vuotias ruotsalainen yläasteen oppilas Greta Thunberg tuli julkisuuteen Svenska Dagbladetin ilmastoaiheisessa kirjoituskilpailussa. Maailman tietoisuuteen hän sinkosi ilmoittaessaan aloittavansa protestina jokaperjantaisen koululakon ja jatkavansa sitä, kunnes Ruotsi saavuttaa Pariisin ilmastosopimuksen tavoitteet. Lakkoilu on levinnyt, ja esimerkiksi Suomessa sadat lukiolaiset tekivät saman tempauksen 11.1.2019. Thunberg on puhunut maailman vaikutusvaltaisimmille johtajille mm. Katowicen ilmastokokouksessa ja Davosin talousfoorumissa. Time-lehti nimesikin hänet yhdeksi maailman 25 vaikutusvaltaisimmista nuorista. Gretaa ajaa toimimaan se, ettei hän pidä ihmisten tavasta sanoa yhtä ja tehdä toista. Tämä ominaisuus on tyypillinen autistiseen kirjoon kuuluvilla, jollainen Greta Thunberg on. Tällä hetkellä Thunberg tekee kampanjamatkoja vain koulun luvalla ja kertoo, ettei suostu ottamaan sponsorointia vastaan, vaikka sitä tarjotaankin. Sokko irti lavalla Kun Tommi Vänni, 30, sai vuosi sitten kuulla, että hänellä on aivokasvain, hän päätti olla pelkäämättä ja sen sijaan toteuttaa suuren haaveensa omasta stand up -klubista. 9. maaliskuuta stand uppia harrastava Vänni avasi Tampereella Sokko irti -klubin Hervannan vanhassa elokuvateatterissa Cinolassa. ”Huomasin et perskeles, tuossa kivenheiton päässähän on tällainen teatteritila lähes käyttämättömänä, ja oitis pistin rattaat raksuttamaan”, Vänni kertoo klubinsa sivulla Facebookissa. Klubi-iltoja on kevään ja kesän aikana tulossa vielä kolme: 13. huhtikuuta, 11. toukokuuta ja 8. kesäkuuta. Vänni lupaa, että iltojen esiintyjinä nähdään telkkarista tuttuja kasvoja ja myös heitä, joiden näkyminen televisiossa on vain ajan kysymys. YK-palkinto mediatyölle Helmikuussa RespectAbility vastaanotti YK:lta arvostetun Innovative Practice 2019 -palkinnon. RespectAbility on yhdysvaltalainen järjestö, joka on vuodesta 2013 työskennellyt edistääkseen vammaisten ihmisten yhdenvertaista kohtelua ja työllistymismahdollisuuksia mediassa ja Hollywoodiin keskittyneessä elokuvateollisuudessa. Tuloksena on toimintamalli Hollywood Disability Inclusion Toolkit. Järjestö oli taustavoimana myös Emmy-palkinnon 2016 saaneessa tv-realitysarjassa Born This Way, jossa kuvattiin kehitysvammaisten ihmisten elämää. ESTEETTÖMYYTTÄ ELOKUVIIN Vuoden 2019 alusta suomalaisten teatterielokuvien kuvailutulkkaus ja heikkokuuloisille tarkoitettu tekstitys ovat pakollisia sellaisissa tuotantoon tulevissa pitkissä näytelmäja dokumenttielokuvissa, jotka saavat Suomen Elokuvasäätiöltä (SES) markkinointija levitystukea. Se tarkoittaa kuvailutulkattujen ja tekstitettyjen elokuvien määrän huomattavaa kasvua tulevaisuudessa. Kuvailutulkkaus on kuunneltavissa maksuttoman MovieReading-sovelluksen kautta omasta älylaitteesta. Suomenkielinen tekstityksen osalta elokuvaa esittävä teatteri voi päättää, missä näytöksessä tekstitystä käyttää. ACCAC-TAPAHTUMA SAI APURAHAN Tuotantoyhtiö ACCAC Oy on saanut opetusja kulttuuriministeriöltä 25 000 euron apurahan järjestääkseen vammaiskulttuuritapahtuman nimeltä Kaikkien festari. Yhtiö on osa ACCAC GLOBAL -verkostoa, jonka on perustanut tamperelainen entinen näyttelijä, nykyinen kulttuurija tapahtumatuottaja Kirsi Mustalahti, 53 (kuvassa). ACCAC GLOBAL tuottaa vammaiskulttuuritapahtumia kehittämänsä ACCAC Festival&Congress -brändin mukaisesti. Suomen lisäksi aktiivisia toiminta-alueita ovat Korea ja Egypti. Yhteistyötä ollaan virittämässä myös Pohjois-Afrikkaan ja Nepaliin. Verkosto etsii parhaillaan Suomesta vammaisia taiteilijoita ja ryhmiä, joita kiinnostaisi esiintyä myös ulkomailla. K U V A : L E H T IK U V A . 4 Tukilinja 2/2019
TULOSSA TOURETTE-LEFFA Jonathan Lethemin ylistetystä, 2018 suomennetusta rikosromaanista Orpojen Brooklyn tehdään elokuvaversio. Sankarina on Touretten syndrooman omaava yksityisetsivä, jota esittää elokuvan ohjaaja Edward Norton. Muissa pääosissa nähdään Bruce Willis ja Alec Baldwin. VAMMAISIA NETFLIXIIN Netflixiin on loppukeväällä tulossa kirjailija-tuottaja-näyttelijä Ryan O’Connellin 8-osainen komediasarja Special. Sarja perustuu tämän omaan, osin omaelämäkerralliseen romaaniin I’m Special: And Other Lies We Tell Ourselves. O´Connell näyttelee sarjassa pääosaa ja kirja kertoo homoseksuaalisen, lievästi cp-vammaisen miehen kasvuvuosista. Tulossa on toinenkin vammaisuuteen liittyvä tv-sarja, sillä Netflix etsii parhaillaan sen pääosaan 13-vuotiasta, pyörätuolia käyttävää näyttelijää. Pin-up kisoihin Las Vegasiin Viime vuonna Tukilinjassa (4/2018) blogannut hyvinkääläinen Hilla Lehtimäki, 24, on päässyt mukaan haaveilemaansa kansainväliseen tapahtumaan: Miss Viva Las Vegas Pin Up Contestiin, joka pidetään Viva Las Vegas Rockabilly Weekend -tapahtuman yhteydessä 18. –21.huhtikuuta. Taiteilijanimellä Florrie von Cloudberry esiintyvä Hilla käyttää pyörätuolia, mutta sitä ei pin-up-kuvissa tietenkään näe. ”VLV on maailman arvostetuin alan kilpailu ja siksi äärimmäisen hyvä ponnahduslauta kansainvälisille vesille pin-up-mallin työssä”, Hilla kirjoitti Tukilinjan Blogilinjalla-palstalla. Odotukset ovat korkealla ja Hilla onkin jo yksi kisan ennakkosuosikeista. ”Vegasissa ei taida päteä sanonta Less is more”, hän kommentoi vielä asuvalintojaan paikallislehdessä ennen lähtöä. Kannattaa siis seurata kisatuloksia netistä. Hilla on luvannut kertoa kokemuksistaan myös Tukilinja-lehdessä, kunhan matkaltaan kotiutuu. Pidämme peukkuja! Päättäjille hyvät kortit Kehitysvammaiset suomalaiset osallistuvat jälleen vaaleihin jakamalla kampanjatilaisuuksissa nykyisille ja tuleville päättäjille postikortteja. Me Itse ry:n tuottamista korteista löytyy kehotuksia, kuten ”Älä kiusaa”, ”Laitos ei ole koti”, ”Työstä palkkaa”, “Minulla ei ole hintaa” ja ”Näytä, että välität”. Työstä palkkaa Päättäjä! Miten olet valmis parantamaan kehitysvammaisten ihmisten työllistymistä ja toimeentuloa? Me Itse ry www.meitse.fi JOACIMILTA UUSI RÄPPIBIISI Kuusitoistavuotias seinäjokelainen Joacim Viljamaa haaveilee räppärin urasta, ihailee Eminemiä ja kirjoittaa räppiriimejä asioista, jotka hänelle tapahtuvat. Yksi niistä oli sairastuminen syöpään vuonna 2016. Kotihoidon aikana hoitajat keksivät viedä Joacimin ajatukset muualle tarjoamalla hänelle mahdollisuutta räppikappaleensa Puoli vuotta helvettii toteuttamiseen oikeassa studiossa. Hoidot tehosivat ja syöpä selätettiin. Helmikuussa Joacim julkaisi jo neljännen kappaleensa Huomenna. Hän kertoo, että sen demottamisessa on käytetty Tukilinjan tuella hankittuja laitteita. Joacim vinkkaa tutustumaan kuulumisiinsa Facebookissa (JOAC1M) ja Instagramissa (joacim_viljamaa). Tuotantoa löytyy myös YouTubesta ja maksullisista musiikkipalveluista. SINI PYY KIINAAN Rovaniemeläisen kelkkahiihtäjä Sini Pyyn tavoitteena on osallistua vuoden 2022 Pekingin paralympialaisiin. Tutustuminen Kiinaan ja sen urheilukulttuuriin alkaa kuitenkin jo aikaisemmin, sillä Pyy on yksi kahdeksasta suomalaisesta urheilijasta, jotka tammikuussa nimitettiin Suomen ja Kiinan välisen talviurheilun teemavuoden urheilijalähettiläiksi. Teemavuosi koostuu yli 60 tapahtumasta. Kiinan hallitus on ilmoittanut tavoitteekseen tutustuttaa 300 miljoonaa kiinalaista talviurheiluun ennen Pekingin talvikisoja. Tukilinja 2/2019 5
Ratkaisevaa on, huomioidaanko palveluja järjestettäessä yksilölliset tarpeet. Kilpailuttamista opettelemassa TEM järjestää vammaispalvelujen hankinnasta koulutuskierroksen kunnille. Riittääkö se vastaukseksi laatuongelmiin? TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA Vesa Linna KYNNYS RY:N toiminnanjohtajana helmikuussa aloittanut Merja Heikkonen oli Vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunnnan (VANE) pääsihteerinä mukana tänä keväänä toteutuvan vammaispalvelujen hankinnan koulutuskierroksen suunnittelussa. Lähtökohta oli selvä: ”Vammaispalveluissa on kyse perustuvaa laatua olevista ihmisoikeuksista. Vammaisen henkilön tulee saada itse kertoa tarpeistaan, ja häntä tulee kuulla.” Valtio on budjetoinut THL:lle 300 000 euroa koulutuskierrokseen, koska TEM katsoo, että kilpailutuksen poistava lainsäädäntö ei ole mahdollinen. Sen sijaan kilpailutusten osaamista voidaan lisätä. ”Näin pelastetaan, mitä pelastaa voi. Ei kilpailutus itsessään ole paha asia, jos sitä osataan käyttää oikein. Esimerkiksi suorahankintaa pitäisi käyttää rohkeammin. Ei ole niin, että julkinen palvelu olisi aina hyvää ja yksityinen huonoa. Molemmissa voidaan epäonnistua”, Heikkonen selventää. ”Ratkaisevaa on, huomioidaanko palveluja järjestettäessä yksilölliset tarpeet ja osallistetaanko vammaisia ihmisiä omissa asioissaan.” Ei rahalla vaan osaamisella Nyt kunnat ovat hänen mukaansa lähteneet rahan perässä; palveluja on paketoitu liian yksinkertaisiksi ja niitä on ostettu liian halvalla. ”Yksilöllistäminen putoaa pois. Esimerkiksi liikkumisessa ei voi ajatella, että ihminen on paketti, joka kuljetetaan paikasta A paikkaan B. Jotkut tarvitsevat apua molemmissa päissä, toiset apua kommunikoinnissa.” Asumispalvelut ovat vielä monimuotoisempia: ”Asumista ostetaan nyt hyvin karsittuna. Henkilökuntaa on liian vähän eikä huomioida, että asukkaan pitää päästä liikkumaan myös ulkona. Tähän – niin kuin moneen muuhunkin – pitää ottaa mukaan yksilöllinen palvelusuunnittelu.” Koulutustilaisuuksissa kuntien hankinnoista vastaavia henkilöitä opetetaan ymmärtämään palvelujen järjestämistä ja hankintalakia. ”Suorahankinnan mahdollisuuksia ei ole käytetty riittävästi. Nyt hankinnoista tehdään miltei kaikki kilpailutuksen kautta, vaikka niin ei tarvitse olla. Suurin osa voi järjestyä kilpailutuksella, mutta aina on henkilöitä ja tarpeita, jotka eivät kilpailutuksen piiriin sovellu”, Heikkonen täsmentää. ”Kysymys ei saa olla pelkästään rahasta. Mukana pitää olla tahtoa, asennetta ja osaamista.” Avaus oikeaan suuntaan Kaiken kaikkiaan koulutuskierros on Heikkosesta hyvä avaus: ”Tämä on askel eteenpäin. Vammaisjärjestöjä on kuultu, mutta kaikkea ei voi ratkaista kerralla. Koulutuskierros on yksi tapa viedä asiaa eteenpäin. Tosin sen vaikutus näkyy vasta, jos se toteutuu arjessa.” Merja Heikkonen miettii, mitä tapahtuisi, jos kilpailutus kiellettäisiin kokonaan: harva kunta pystyisi hoitamaan kaikkia sosiaalija terveyspalvelujaan itse eli joka tapauksessa palvelusetelit jäisivät käyttöön. ”Siinä toki asiakkaan valinnan mahdollisuus on suurempi, mutta silloinkin valitaan joukosta kunnan palveluntuottajien listalle hyväksymistä palveluista. Se ei vielä takaa juuri tarpeen mukaisia palveluja.” Nyt eduskunnan sosiaalija terveysvaliokunta on tunnustanut kilpailuttamisen ongelmat. Johtaako tämä mihinkään? ”Olen ymmärtänyt, että perustetaan työryhmä asiaa pohtimaan. Se ei vielä takaa muutosta, mutta on pelinavaus.” YHTEISKUNTA Merja Heikkonen on Kynnys ry:n uusi toiminnanjohtaja. 6 Tukilinja 2/2019
7 kysymystä TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVA KVPS Ei vammaispalvelujen kilpailutukselle Ei myytävänä!-kansalaisaloitteesta ei tullut lakia, mutta sen esille nostama ongelma päätettiin ratkaista. Kysyimme aloitteen tekijöihin kuuluvalta Markku Virkamäeltä, mitä seuraavaksi tapahtuu. 1. Mitä kansalaisaloitteelle Ei myytävänä! kuuluu? ”Talousvaliokunta on antanut mietintönsä kansalaisaloitteesta ja se on nyt eduskunnan täysistunnon käsittelyssä.” 2. Miten kommentoitte täysistunnon keskustelua aloitteestanne? ”Keskustelu oli hyvin myönteistä kuultavaa. Kansalaisaloitteeseemme suhtauduttiin positiivisesti. Kansanedustajat arvostivat sitä ja kokivat sen tärkeäksi. Tosin palveluiden kestävä järjestäminen ja palveluiden hankinta menivät puhujilta monta kertaa sekaisin.” 3. Sosiaalija terveysvaliokunta piti palvelujen hankintaan liittyviä ongelmia vakavina. Mitkä ovat mielestänne suurimmat ongelmat? ”Hankintalain mukainen kilpailuttaminen on aiheuttanut vakavia vaikeuksia vammaisille henkilöille ja heidän läheisilleen kuntien asumispalveluiden ja henkilökohtaisen avun sekä Kelan tulkkipalveluiden ja kuntoutuksen kilpailutuksissa. Kilpailutuksilla rikotaan vammaisten ihmisten elämän jatkuvuutta.” ”Keskeisin ongelma on se, että kyvykäs henkilökunta vaihdetaan. Tällä tuhotaan erikoissairaanhoidon kanssa jo vuosia tehtyä työtä. Hankintalaki ei anna tässä asianosaisosallisuutta eikä oikeussuojakeinoja vammaisille henkilöille itselleen.” 4. Riittäisikö vammaispalvelujen järjestämisen ja hankinnan koulutuskierros korjaamaan ongelmat? ”Ei riitä. Tarvitsemme tästä suuresta epäkohdasta lakitasoiset säännökset vammaislainsäädäntöön. Informaatio-ohjaus ei ole riittävä sillä yksi koulutuskierros ei tavoita kaikkia päätöksentekijöitä eikä virkamiehiä kuten selkeät säädökset. Lisäksi henkilöt vaihtuvat.” ”Sinänsä tämä koulutuskierros on tarpeellinen keskustelun herättäjä.” 5. Mitä aloitteelle tapahtuu seuraavaksi? ”Sosiaalija terveysvaliokunnan lausunnossa ja talousvaliokunnan mietinnössä edellytetään sitä, että STM asettaa asiantuntijatyöryhmän laatimaan eduskunnalle säädösehdotukset, joilla tiettyjen elämänmittaisten, välttämättömien vammaispalvelujen kilpailuttaminen lopetetaan. 6. Miten te aloitteen tekijät osallistutte prosessiin? ”Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen allekirjoittajat ja vammaisjärjestöt valmistautuvat ja keskittyvät nyt edellä mainitun asiantuntijaryhmän työn käynnistymiseen ja sen työhön.” ”Tulevien eduskuntavaalien aikana asiasta tullaan käymään vilkasta keskustelua.” 7. Peruspalveluministeri Annika Saarikon mukaan kyse ei ole rahasta vaan moraalista. Miten kommentoitte tätä? ”En valitettavasti tiedä, mihin yhteyteen ministeri Saarikko tämän lausumansa liitti. Kysymys vammaisten henkilöiden palveluiden kestävästä järjestämisestä liittyy mielestäni sekä oikeuteen, moraaliin että rahaan.” ”Vammaisten henkilöiden asema kilpailuttamisessa on oikeudellisesti kestämätön ja vastoin YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevaa yleissopimusta.” ”Moraalikysymykset nousevat esiin henkilöstön kohtelusta kilpailutuksissa: jos halutaan, että vammaisia henkilöitä kohdellaan hyvin, on myös henkilöstöä kohdeltava hyvin.” ”Esimerkiksi nuoren vammaisen pitkäaikainen asuminen kannattaa järjestää kestävällä tavalla. Näin kustannukset tulevat yhteiskunnalle pitkällä ajalla halvemmiksikin.” Kehitysvammaisten palvelusäätiön toiminnanjohtaja Markku Virkamäki. Tukilinja 2/2019 7
Kuka? Maija Mattila, 21 v. Helsinki Toimintarajoite Downin oireyhtymä. Ammatti Valokuvamalli. Maija hakee omaa polkuaan 8 Tukilinja 2/2019
Tukilinja 2/2019 9 Maija Mattila niittää jo mainetta mallimaailmassa, mutta itsenäistyminen kotoa on kesken. Sopivaa asuntoa ei ole tarjolla eikä asumispalvelujen kilpailuttaminen tilannetta helpota. TEKSTI Heini Saraste KUVAT Katarina Sällylä V alokuvamallin uraa aloitteleva Maija Mattila opiskelee Lyhty ry:n Lampun oppimisyksikössä itsenäistymistä, kellon ja rahan käyttöä, taideaineita ja englantia. Opiskelua on jäljellä vielä puolitoista vuotta, sen jälkeen kaikki on avoinna. Itsenäisen elämisen tiellä on ollut kuitenkin monia kompastuskiviä. Maija on valoisa ja seurallinen, mutta jos kukaan ei vedä mukaan, Maija ei ole kovin oma-aloitteinen. Viime vuonna hänelle tarjottiin asuntoa Kalasatamasta Kipparikodista, mutta ongelmana siellä oli se, että ympärillä ei olisi ollut yhtään tuttua ihmistä. Kulkemisreitit olisi pitänyt opetella uusiksi ja muuttoaikataulu oli liian tiukka. Maija ei halunnut Kipparikotiin, vaan hän halusi jäädä jonottamaan alkuperäisen suunnitelman mukaan Patolaan valmistuvaan Oma Orsi -asuntoon. ”Äiti, älä laita mua sinne” Toinen ikävä kokemus tuli Yhteiselo-asuntolasta, jossa Maija oli välillä viikonloppuja. Maija soitti aamulla äidille seitsemältä valittaen, että ”äiti mitä mää tekisin?”. Yhdeltä äiti sai viestin, jossa Maija istui huoneessaan yksin ripset kiinnitettyinä luomien yläosaan. Kukaan hoitajista ei ollut ehtinyt pyytää Maijaa ulos omasta huoneestaan. Kaikilla oli niin kiire. Suurin pettymys tuli, kun Maijalle vihdoin tarjottiin odotettua Oma orsi -asuntoa. ”Koko tuon kuuden vuoden ajan luulimme jonottavamme aivan eri asuntoon kuin miksi asunto sitten paljastui. Me menimme katsomaan, ja se oli pieni huone enemmän apua tarvitsevien keskellä”, äiti Anna-Erika kertoo. Maija oli kohtelias eikä sanonut mitään paikan päällä. Myöhemmin hän alkoi itkeä: ”Ei sinne. Äiti, älä laita mua sinne.” ”En hyväksy puolivalmiita ratkaisuja. Minut on varmaan leimattu hankalaksi mutsiksi, mutta haluan, että ratkaisu kantaa vielä minun kuolemani jälkeenkin”, sanoo Anna-Erika. Marraskuussa hän sai infarktin, kun sydän ei enää kestänyt. Tehtiin pallolaajennus, mutta nyt pitäisi osata rauhoittua. Kiihtymykselle ei voi kuitenkaan mitään. Eniten Maijan äitiä nyppii järjetön asiainhoito kehitysvammaisten asioissa. Hänestä näyttää siltä, että kaupungilla ei ole mitään laadunvalvontaa. Tai pikemminkin, että laadunvalvonta tarkoittaa kaupungille samaa kuin kilpailuttaminen. ”Mitään ei tapahdu, jos barrikadeille ei nousta. Kovaa rahaa vastaan ei auta muut kuin kovat otteet.” Maijan ja hänen äitinsä Anna-Erikan yhteinen tsemppilaulu lauletaan käsiä yhteen taputtaen, ja se kuuluu näin: ”Kaikki mitä tarvitsen, on sisälläni nyt!”. Ei sinne. Äiti, älä laita mua sinne.
10 Tukilinja 2/2019 Haaveissa catwalk Maija itse ei suunnittele niinkään barrikadeille kuin catwalkille nousua. Pienenä hän rakasti prinsessaleikkejä ja katsoi mielellään tv-ohjelmaa Huippumalli haussa. Poseerasi peilin edessä, harjoitteli hymyjä ja asentoja, keikisteli. Marjatta-koulussa Maija sanoi ein tulevaisuudenkuville keittiöhommissa ja lastenhoidossa. Hän halusi malliksi ja kieltäytyi jääräpäisesti itselleen vastenmielisistä ehdotuksista. Perhe – äiti ja veli – sanoivat, että älä nyt haikaile mahdottomia, mutta Maija ei vain lakannut. Ei, hän halusi malliksi, vaikka oli ujo ja herkkis. Hän ihaili australialaista mallia Madeline Stuartia. Madeline oli esiintynyt Lontoossa, Dubaissa, New Yorkissa ja Pekingissä, ja hänelläkin on downin oireyhtymä. Anna-Erika keksi ehdottaa, että jos Maija tosiaan haluaa malliksi, kiloja oli saatava pois ainakin viisitoista. Niin äidistä tuli ruokapoliisi. Karkit, valkeat leivät ja hampparit jäivät historiaan. Se oli voimanponnistus vailla vertaa, kun Maija pudotti 15 kiloa. Silti repsahduksiakin sattui. Maija saattoi löytää äidin piilottaman keksipaketin vaikka kaapin takanurkasta. Ura alkuun Kioskissa Maijan 18-vuotissynttärit järjestettiin kolme vuotta sitten IPI-kulmakuppilassa. Maija oli pukenut päälleen pikkumustan eikä kukaan ollut uskoa silmiään, niin ihana hän oli. Äiti otti Maijasta valokuvan ja näytti sen koirapuistokaverille Vissylle, joka järjesti Maijalle synttärilahjaksi kuvauksen Ylen Kioski-ohjelmaan. Siellä tehty video keräsi kahdessa päivässä yli 160 000 katsojaa. Valokuvaajat alkoivat soitella, ja siitä se alkoi. Rumba. Nyt Maija on esiintynyt muun muassa Kalevala-korun mainoksissa sekä Prisman muotinäytöksissä. ”Jossain vaiheessa tuli tunne, että kävelen väärin”, Maija muistelee. Silloin hän alkoi tosissaan harjoitella catwalkia eli lavakävelyä. Oli muutakin opittavaa. Joissakin muotinäytöksissä malleja voi olla seitsemänkymmentä ja avustavaa henkilökuntaa toinen mokoma. Päivän aikana glamouria eli lavalla esiintymistä saattaa olla vain viisi minuuttia. Lavan takana työ on kuin 1effantekoa: kampaukset, meikkaukset, vaatteiden vaihdot. Odottaminen vaatii pitkää pinnaa, on kireyttä ja kauhua, mutta myös suunnatonta iloa ja onnistumisen kokemuksia. Entä mikä Maijaa työssä jännittää? Se, selviääkö vaatteiden vaihdosta kunnialla. On oltava niin nopea, niin tarkka, ei saa tunaroida. Tunnelmaa helpottaa tieto siitä, että onneksi niin muut mallit kuin mallimammatkin pitävät Maijasta. Työstressikin on tullut tutuksi. Viime keikalla Gloria Fashion Showssa oli listalla neljä esitystä, joista yksi perjantaina ja kolme lauantaina. Perjantai-iltana Maija sairastui kuumeeseen. ”Jaksatko mennä?” kysyi äiti aamulla. ”Töihin on mentävä”, sanoi Maija. ”Ei saa myöhästyä.” Näin ei ole ollut aina, sillä Maija osaa olla myös laiska. Arkiaamuisin väsyttää aina. Marjatta-koulusta opettaja tuli monena aamuna hakemaan Maijan, kun laiskotti niin. Kaikenlaisia työtarjouksia Äidin näkökulmasta joissakin työtarjouksissa on voinut aistia myös hyväksikäytön makua. Maijaa on esimerkiksi pyydetty malliksi somemainoksiin ja tarjottu palkkioksi kahta leffalippua. Sitten on saatu viesti, että maksetaankin 200 euroa. Tai on kerrottu, että saat laukun, jos esittelet sitä instassa. Eihän sellainen käy. Nyt apua on löytynyt yllättävältä taholta, kun iso ja vakiintunut mallitoimisto on auttanut Maijaa laskutusasioissa. Apua on löytynyt myös Pertin Valinnasta, ”sekatavarakaupasta”, jota pitää yllä Pertti Kurikan nimipäivien taustayhteisö. Sen perustama yritys Daatso Oy auttaa kehitysvammaisia keikkatyöntekijöitä laskutusasioissa. Daatson kautta aletaan kaupata myös Maijan suunnittelemia vaatteita. Tällä hetkellä on suunnitella T-paita. Maija valitsee materiaalit ja hahmottelee mallin. Paita valmistetaan tekstiilityöpaja Luovillassa työtoimintana. Haaveissa perhe Kysyn Maijalta, mistä muusta hän haaveilee kuin mallin urasta. ”Siitä, että voisi asua isossa talossa ja että olisi oma rakas.” Tarkempiakin toiveita oman rakkaan ominaisuuksista löytyy: ”Sillä pitäisi olla ruskeat silmät ja viha-katse”, sanoo Maija. Kumpikin äidin kanssa ällistymme, että vihakatse. Mitä se tarkoittaa? Maija ei osaa selittää. Voisiko se tarkoittaa intohimoa? Maija on kerännyt itselleen tärkeitä valokuvia unelmakarttaan tuomaan elämään inspiraatiota. Mallin töiden harjoittelu alkoi omassa huoneessa peilin edessä poseeraten. Maija Mattila on itse suunnitellut käyttämänsä värikkään haalarin.
TULILINJALLA / KOLUMNI Arto Bäckström Olen se perheenisä, joka ilmestyi yllättäen viiden lapsensa kanssa vaalitilaisuuteenne. Toivottavasti emme aiheuttaneet häiriötä. Kirje tulevalle pääministerille ARVOISA PÄÄMINISTERI, en tiedä muistatteko minua, mutta olen se perheenisä, joka ilmestyi yllättäen viiden lapsensa kanssa vaalitilaisuuteenne. Toivottavasti emme aiheuttaneet häiriötä. Tai oikeastaan minun ei pitäisi pahoitella olemassaoloamme, mutta olen jo niin tottunut kokemaan, että olemme monien mielestä lähinnä vain vaivaksi toisille. Siksi oli positiivinen yllätys, että vammaisten oikeudet ja erityislapsiperheiden asema herättivät niin suurta kiinnostusta kevään vaalikentillä. Ehkä se johtui siitä, että Suomessa on havahduttu siihen, että YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksessa määritellyt oikeudet eivät toteudukaan toivotusti. Tai ehkä keskusteluun vaikuttivat ne lukuisat selvitykset, joissa erityislasten vanhempien on todettu olevan todella uupuneita. Joka tapauksessa on hienoa, että meitä nyt kuunneltiin. Ja koska monet hallituksessanne istuvat edustajat vaalien aikaan lupasivat ottaa asian huolekseen, uskon että haluatte varmasti tehdä parhaanne. Juuri siksi halusin lähestyä hallitustanne tällä kirjeellä. Halusin nimittäin kuvata hieman tarkemmin, mitä meihin liittyvä politiikka oikeasti tarkoittaa. ENSINNÄKIN HALUAISIN hieman laajentaa kuvaa siitä, keistä puhutaan, kun puhutaan erityislapsista tai vammaisista. Kyse ei ole rajatusta joukosta diagnooseja vaan erilaisista ihmisistä, joilla on sellaisia toimintakyvyn haasteita tai muita rajoitteita, jotka estävät täysipainoisen osallistumisen yhteiskunnan toimintaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Toisinaan erityistarpeita osataankin jo tunnistaa paremmin. Esimerkiksi esteettömyyden ja palvelujen saavutettavuuden parantamiseksi tehdään paljon töitä, ja sitä työtä riittää vielä tulevaisuudessakin. Toisinaan ei kuitenkaan osata hahmottaa, että rajoitteet voivat liittyä vaikka sosiaalisen kanssakäymisen vaikeuksiin, aistiärsykkeiden kuormittavuuteen tai moniin ”näkymättömissä” oleviin asioihin. Arvoisa pääministeri, kaikkien näiden ihmisten kannalta olennaisinta on taata yhdenvertaiset mahdollisuudet osallistua ja toimia. Tällaista lopputulosta Suomi on myös YK:n kautta sitoutunut tavoittelemaan. Ongelma eivät ole tällöin ihmiset, joilla on rajoitteita, vaan yhteiskunta, joka ei ole kehittynyt ottamaan kunnolla mukaan kaikkia jäseniään. Lähtökohtaisesti ihmiset haluavat olla aktiivisia kansalaisia ja antaa oman panoksensa yhteiskunnan hyväksi työtä tekemällä ja muilla tavoin auttamalla. On vain luotava mahdollisuudet siihen, ja politiikka jos mikä, on mahdollisuuksien taidetta. KULLOINKIN HARJOITETTU politiikka vaikuttaa juuri siihen, miten hyvin eri ihmiset voivat toteuttaa potentiaaliaan yhteiskunnan jäseninä. Jotta saisimme kaikki Suomessa samalle viivalle, on ratkaistava muun muassa, miten erityinen ja yksilöllinen tuki erityislapsille järjestetään parhaiten koulutuksessa. On ratkaistava myös, miten palvelujärjestelmässä onnistuttaisiin tunnistamaan moninaiset tarpeet paremmin, tai miten asumispalvelutoiminnassa varmistetaan pitkäjänteinen, turvallinen ja itsenäistymistä tukeva palvelu. Tätä listaa voisi jatkaa paljon pidemmälle, mutta nämä asiat näyttivät tulleet hyvin esille jo hallitusneuvotteluissa, kiitos siitä! Sain itse monta vuotta taistella perheellemme sopivia palveluita ja tukea ennen kuin asiat alkoivat kunnolla järjestymään. Olen nähnyt vierestä toisten jäävän taistelusta huolimatta ilman tarvittavaa tukea, ja monen vanhemman tai muun läheisen uupuvan niin pahasti, että heidän omakaan toimintakykynsä ei ole enää palannut ennalleen. Nyt tämä kierre on mahdollista katkaista. ARVOISA PÄÄMINISTERI, onnittelut vielä hyvästä vaalimenestyksestä! Olen varma, että teillä on nyt loistava mahdollisuus lakien, asetusten ja budjettien avulla varmistaa, että osallisuus, hyvinvointi, toimintakyky ja itsemääräämisoikeus nousevat vihdoin yhdenvertaiselle tasolle kaikkien kesken. Toivotan hallituksellenne hyviä ja toimintakykyisiä vuosia! Arto Bäckström Kolumnisti Arto Bäckström, 30, Vantaa Erityisvanhempi Autismikirjoon kuuluvan lapsen isä. Kirjoittaa blogia Erityisvanhemman korjaussarja. Ammatti Yhdistyshallinnon asiantuntija. Tukilinja 2/2019 11
YHTEISKUNTA ”Työnantajilla on tahtoa työllistää, kun se tehdään heille tarpeeksi helpoksi ja nuoret on prepattu työelämään”, kertoo Jorma Nurminen (vas.) Ihme ja Kumma Tuki ry:stä. Yhdistys johdattelee kehitysvammaisia nuoria palkkatöihin Salossa. K U V A : K IR S I-M A A R IT V E N E T PA LO . 12 Tukilinja 2/2019
LOUKUSTA HALUTAAN TÖIHIN Kuka ottaisi kopin osatyökykyisestä työnhakijasta? Tällä hetkellä ei kukaan. Viranomaisten hämärät vastuualueet ovat luoneet loukun, jossa pyristelevät erityisesti pitkäaikaissairaat ja kehitysvammaiset. Voisiko ratkaisuna olla työllistämisehto kuntien hankintoihin? TEKSTI Ville Pekkanen MADONLUVUT OVAT selvät: noin 46 000 työtöntä on loukussa etuuksien tai palveluiden osalta, koska heidän työkykyään ei arvioida tarpeeksi yksilöllisesti. Ei ole vastuunkantajia eikä määrätietoista palveluohjausta. Näin kertovat työja elinkeinoministeriön johtaja Tuija Oivo ja kuntoutuslääkäri Raija Kerätär. He ovat sosiaalija terveysministeriön asettamat selvityshenkilöt, jotka ovat viime vuoden lopulla julkaistun Osatyökykyisten reitit työllisyyteen -raportin takana. ”Osatyökykyiset työttömät ovat tällä hetkellä syrjässä työkykypalveluista, etuuksista ja osallisuudesta. Usein tämä johtuu siitä, että esimerkiksi pitkäaikaissairas tai kehitysvammainen ei loksahda sopivaan kategoriaan, josta käsin saisi itselleen sopivia palveluita”, Oivo toteaa. Työnhakijat sokkelossa Ongelman olemassaoloa tukee myös TE-toimiston tilasto 2018 joulukuulta: työttömiä osatyökykyisiä työnhakijoita oli tuolloin koko maassa 31 300. Heistä töitä sai joulukuun aikana vain 2537 henkilöä. Työttömän statukselta työllistyneitä heistä oli ainoastaan 704. Lukuun on laskettu mukaan palkkatuetun työn aloittaneet, TE-toimiston työnvälityksellä työpaikan saaneet ja itse työpaikan löytäneet. Suomalainen sosiaaliturvabyrokratia näyttää liian jähmeältä ja joustamattomalta vastatakseen erilaisten yksilöiden tarpeisiin. ”Esimerkiksi sairaspäivärahaa voi saada maksimissaan 300 päivää. Ajan umpeuduttua työnhakijan toimeentulo tulee työttömyyskorvauksesta, vaikka hän olisi sairas edelleen. Todellisuudessa hän ei ole työtön työnhakija, SOSIAALINEN KUNTOUTUS = Moniammatillista, tehostettua sosiaalisen toimintakyvyn vahvistamista ja palveluohjausta. YHTEISÖTALOUS = Liiketoiminta, joka tapahtuu julkisen ja yksityisen sektorin välissä eikä tähtää yksinomaan voittoon. Esim. yhdistysten, säätiöiden ja sosiaalisten yrityksien liiketoiminta. koska ei ole aidosti työmarkkinoiden käytettävissä”, kertoo Tuija Oivo. TE-toimistojen työnhakijoille suunnatussa palveluvalikossa ei ole sosiaaliseen kuntoutukseen liittyviä palveluita, joita työssäkäyvillä pitkään sairastaneilla puolestaan on. Sen vuoksi osa työnhakijoista jää väliinputoajiksi juuri sairauspäivärahan loppumisen jälkeen. Kantelu oikeusasiamiehelle Salolaisen Ihme ja kumma -kahvilan esimerkki kuvaa tilannetta osaltaan. Tukilinjan Vuoden toimija 2015 -kannustusapurahan saanut Ihme ja kumma Tuki ry (ent. Salon Vaijerit) pyörittää kahvilaa, joka työllistää pääasiassa kehitysvammaisia. Yhdistys haki Salon kaupungin työllisyyspalveluilta 65 000 euron avustusta, joka olisi käytetty kahden työopastajan palkkaamiseen ja tilakuluihin. Avustus olisi mahdollistanut pitkäaikaistyöttömien kehitysvammaisten työntekijöiden työllistämisen vuosina 2019–2020 siten, että heitä olisi työskennellyt 4–6 kerrallaan. Yhdistys sai kuitenkin kaupungilta kielteisen päätöksen jo toisena vuonna peräkkäin, koska kahvilan toiminnan ei katsottu tukevan Salon kaupungin työllisyyspalveluiden toimintaa. Asiasta tehtiin kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle. Siinä tutkitaan, onko Salon kaupunki rikkonut muun muassa yhdenvertaisuuslakia kehitysvammaisten osalta. Työllistämistä, ei sosiaalityötä Ihme ja Kumma Tuki ry:n puheenjohtaja Jorma Nurminen näkee asiassa myös rakenteellisen ongelman: kehitysvammaisuudeksi laskettujen diagnoosien kirjo on suuri, ja joukossa voi olla täysin työkykyisiä ihmisiä. Kaikki heidät katsotaan kuitenkin kehitysvammaisiksi. ”Näin toiminta mielletään sosiaalipuolen asiaksi, jolloin tämän kaltainen avustushakemus on helppo hylätä. Se on kuitenkin virheellinen näkemys. Olemme työnantaja, jolloin asiamme kuuluisi nuorisoja opetuslautakuntaan tai työllisyyspuolelle. Iso osa työntekijöistämme ei ole eläkkeellä, vaan työttöminä työnhakijoina, kuten muutkin ihmiset.” Nurmisen haastattelun jälkeen tuli kuitenkin hyviä uutisia: Salon kaupunginhallitus päätti kokouksessaan yksimielisesti, että yhdistyksen oikaisuvaatimus hyväksytään. Tuen määräksi päätettiin lopulta 20 000 euroa. Nurmisen mukaan edellä mainitut rakenteelliset ongelmat eivät yhdellä myönteisellä päätöksellä ratkea. Salon tukipäätös edustaa joka tapauksessa poikkeusta Suomen kuntien joukossa. Kuka vastaa ja mistä? Tuija Oivon mukaan suurin syy nykytilanteeseen ei ole välttämättä lainsäädännössä vaan sen onnettomassa toteuttamisessa. Vaikein kysymys on se, että vastuualueet ovat epäselviä. Pitkäaikaissairas tai kehitysvammainen ei loksahda sopivaan kategoriaan, josta käsin saisi itselleen sopivia palveluita. Tukilinja 2/2019 13
UNELMAT TODEKSI Vastuu osatyökykyisen lakisääteisistä palveluista lankeaa yhdelle sektorille kerrallaan – siis sille luukulle, jonne työnhakija kulloinkin ohjataan. Ongelma tämä on siksi, että pitkäaikaistyöttömän asiat liittyvät useimmiten monelle sektorille samanaikaisesti. Ratkaisuksi Oivo ja Kerätär esittävät työkykypalveluihin uutta, monialaista otetta. Siinä tunnistettaisiin työkyvyn heikkeneminen ja arvioitaisiin toimintakyvyn rajoitteet ja mahdollisuudet. Sen jälkeen määriteltäisiin hoidon, kuntoutuksen sekä muiden palvelujen ja etuuksien tarve. Sama työkykypalvelu huolehtisi sekä palvelujen suunnittelusta että niiden toteuttamisesta. Käytännössä se tarkoittaa TE-palvelujen, sosiaali-ja terveyspalvelujen ja Kelan nykyistä vahvempaa yhteistyötä. ”Lainsäädäntö monialaisiin palveluihin on itse asiassa jo olemassa, mutta se jättää sanomatta olennaisen: kenen on kokonaisvastuu? Näissä asioissa yhteisvastuu ei ole vastuuta.” Hankintoihin työllistämisehto? Tuija Oivo uskoo työmarkkinoiden muutoksen tuovan uusia mahdollisuuksia myös osatyökykyisille. Niin sanottu yhteisötalous on työllistänyt osatyökykyisiä runsaastikin useissa Euroopan maissa. Yhteisötalous pitää sisällään esimerkiksi työllistävät julkiset hankinnat sekä yhteiskunnallisen yrittäjyyden. ”Uskon, että nyt olisi momentum tämän tyyppiseen siirtymätyömarkkinaan: ihmisten arvomaailma ja kulutustottumukset muuttuvat ja yrityksiltä vaaditaan entistä enemmän eettistä ja yhteiskunnallisesti vastuullista toimintaa.” Yhdeksi ratkaisuksi Oivo väläyttää myös työllistämisehtoa kuntien julkisiin hankintoihin. ”Julkisia hankintoja tehdään jo pelkästään kuntapuolella 12,5 miljardilla eurolla vuosittain. Jos jokaiseen suurempaan hankintaan asetettaisiin työllistämisehto, siinä työllistettäisiin jo useampi kymmenen tuhatta osatyökykyistä. Tämä olisi yksinkertainen manööveri, jonka nykyinen lainsäädäntö jo sallii.” Pyörätuoli tanssi yhdistää Tuija Oivon mukaan terveyspalveluja ei tarjota tarpeeksi silloin, kun työllistymiseen tarvitaan tukea. Moni muukin palvelu kohdistuu väärin. K U V A : A L E K S I M A L IN E N . 14 Tukilinja 2/2019
UNELMAT TODEKSI Pyörätuoli tanssi yhdistää Uudenmaan pyörätuolitanssijat järjesti viime elokuussa Tanssi Vieköön -festivaalin yhteydessä kansainvälisen tanssikilpailun ja tanssileirin. Tukilinja tuki kustannuksissa. TEKSTI Birgitta Starast ja Tiina Uimonen KUVAT Uudenmaan pyörätuolitanssijat UP ry PYÖRÄTUOLITANSSI = Soveltavaa liikuntaa, jonka tarkoituksena on integroida vammaiset ja vammattomat liikkumaan yhdessä. Pää on kohta ihan pyörällä näistä ympärimenoista! UUDENMAAN PYÖRÄTUOLITANSSIJAT järjesti elokuussa 2018 Tanssi Vieköön -festivaalin yhteydessä Helsinki Wheelchair Dance Open -pyörätuolitanssikilpailun sekä tanssileirin, jossa harrastajia opettivat lajin huippuopettajat. Saimme Tukilinjalta tätä varten apurahan, joka auttoi sekä tapahtumien järjestämisessä että osallistujamaksujen pitämisessä kohtuullisena. Kilpailu oli ensimmäinen seuran itsenäisesti järjestämä, joten opimme paljon ja loimme uusia kontakteja. Mukana menossa Tanssikilpailu auttoi pyörätuolitanssia tulemaan näkyvämmäksi muille tanssiharrastajille, joista toivomme jatkossa saavamme lajiimme uusia harrastajia ja ohjaajia. Saimme mukaan myös ulkomaisia tanssijoita, joten seuraavalla kerralla, kun järjestämme kansainvälisen kilpailun, on meillä jo yhteyshenkilöitä tiedossa. Helsinki Wheelchair Dance Open oli yksi viime vuonna järjestetyistä neljästä pyörätuolitanssikilpailusta. Apurahan avulla pystyimme järjestämään kilpailut tanssifestivaalin yhteydessä Messukeskuksessa sekä maksamaan luokittelijoille ja muille toimihenkilöille asianmukaisen korvauksen. Paikka ei ollut halvin mahdollinen, mutta oli tärkeää näkyä lajina muiden tanssilajien rinnalla. Koska kilpailu oli ensimmäinen seuramme järjestämä, oli tärkeää myös tietää etukäteen, ettei seuran maksettavaksi jää kilpailusta suurta laskua. Tarkasta budjetin teosta huolimatta matkan varrella tuli vielä joitain yllätyskulueriä, joiden maksamisesta selvisimme nyt hyvin. Laadukas tanssileiri Tukilinjan apurahan avulla pystyimme myös järjestämään kansainvälisen tanssileirin, jonka kustannukset leiriläisille jäivät hyvin kohtuullisiksi ilman, että jouduimme tinkimään opettajien ja paikan tasosta. Saimme kolmen leiripäivän aikana järjestettyä sekä tasokkaita ryhmätunteja saksalaisen ja suomalaisten huippuopettajien johdolla että yksilöllistä ohjausta kilpaileville tanssijoille. Seuraan liittyi Eloleirin vaikutuksesta kolme uutta aktiivista jäsentä. Tänä vuonna järjestämme Eloleirin Tampereella 5.8. Hervannan vapaa-aikakeskuksessa, kansainvälisen 2019 Tampere -pyörätuolitanssikilpailun yhteydessä. Lämmin kiitos saamastamme apurahasta kaikkien Uudenmaan pyörätuolitanssijoiden ja muiden tanssinharrastajien puolesta! Tukilinja 2/2019 15 APURAHA Tukilinja myönsi 1610 euron apurahan pyörätuolitanssileirin osallistumiskulujen pienentämiseen. Uudenmaan pyörätuolitanssijoiden ohjelmistoon kuuluvat seuraja kilpatanssit sekä freestyle-ryhmätanssit. Tässä kilpaillaan Tanssi vieköön -festivaaleilla.
Helsingissä pääsee teatteriin, jossa näköä ei tarvita. Miten näkövammaiset teatterinharrastajat kokivat aistivoimaisen tieteiskauhuesityksen? TEKSTI Johannes Roviomaa KUVAT Aarno Vuorinen KÄVELEMME HELSINGIN Tapanilassa jyrkkää ramppia alas tehdasrakennukseen. Runnellun betonilattian reunoilla metalliset ovet salaavat meiltä kätkettyjä tiloja. Kuka tietää, mitä sieltä löytyy... Käytävän päässä henkilökunta toivottaa meidät tervetulleeksi intergalaktiseen odotusaulaan. Seinillä roikkuu esitysjulisteita: Viimeinen vuoro (2014) ja Hautajaiset (2016) olivat suosittuja kauhun ystävien keskuudessa. Meitä odottaa Proxima 8 – Kauhumatka avaruuteen. Esitystä ei ole suunniteltu näkövammaisille, ja ohjaaja Nina Rinkisen mukaan yleisössä onkin ollut vain yksittäisiä näkövammaisia. ”Aistiesitys suunnitellaan niin, että kokemus on samanlainen kaikille”. Sokkelon näyttelijöistä huokuu innostus: “Jännityksellä odotan, vaikka en ole suuri kauhun ystävä. Minulla on liian vilkas mielikuvitus”, pohtii Eveliina Ruhalahti. “Kauhu on haastava laji. Kaikesta teatterista voi oppia. Odotan kusi sukassa, mitä tuleman pitää”, naurahtaa teatterinjohtaja Santtu Salminen. Ennen esitystä meille kerrotaan, että meitä tai omaisuuttamme ei vahingoiteta, mutta meihin saatetaan koskea. Kohti tuntematonta Äänimaailma on aulassa odottava, tunnelmallinen. Kaiuttimista kuulutetaan lähtöselvitykseen jatkuvasti Kimmoa, joka ei koskaan saavu bisnesluokan portille. Henkilökunta tarjoilee kahvia, teetä, suolaista ja makeaa. Selviää, että olemme lähdössä kohti eksoplaneetta Proxima Centauri b:tä. Sen etäisyys meistä on noin 4,2 valovuotta. Ehkä lasillinen valkoviiniä on paikallaan. Leikimme ala-asteella luottamusleikkiä, jossa on tarkoitus kaatua ja luottaa siihen, että toinen ottaa vastaan. Samanlainen tunne valtaa mielen, kun meille jaetaan lentokonematkustajille tutut silmäsuojat ja meidät saatetaan teatterisaliin. “Ei sitten kurkita”, sanoo joku naureskellen. Esitys alkaa. Avaruusalus on matkalla kohti lähintä eksoplaneettaa, jonne päästään kolmessa kuukaudessa. Matka tuntuu silti muutamalta Aistiteatteri koetaan elokuvamaisten äänitehosteiden, repliikkien, kosketusten ja tuoksujen kautta. Mielikuvitus siivittää kokemuksen psykedeelisen vahvaksi. Avaruuskauhua aistiteatterissa 16 Tukilinja 2/2019
tunnilta, koska matkustajat vaivutetaan uneen. Tunnemme, miten tuoleille roikkuu kanyyliletkuja. Meille kerrotaan, että aluksen työntekijät ja tekoäly AINO pitävät huolen kaikesta. Marlon Brandon sanoin: “Näyttelijän täytyy tulkita elämää, ja näin tehdäkseen hänen on oltava halukas hyväksymään kaikki ne kokemukset, joita elämällä on tarjottavana”. Sama koskee nyt yleisöä. Ilmassa väreilee jännitys. Kaikki ovat hiirenhiljaa. Vierustoverini puristaa penkkiä lujasti. Eipäs, se olenkin minä. Pulssi kiihtyy. Psykedeelinen elämys Säpsähdän kovia ääniä. Jokin raahautuu minua kohti. Pelottaa. Lähestyvät askeleet tuntuvat voimakkailta. Päälleni pirskahtaa vettä. Haistan tutun hajun, mutta en saa päähäni, mikä se on. Suussa alkaa maistua metalli. Äänimaisema on rakennettu niin, että välillä tuntuu kuin seinät kutistuisivat. Olen kuin tulitikkurasiassa, josta en pääse pakoon. Tapahtumien aikana rakennamme kukin tarinan henkilöille kasvot ja tapahtumapaikalle lavasteet kuin kirjaa lukiessa. Vähäiset tiedon muruset, joita esitystä ennen on annettu, saavat meidät vain epäluuloisiksi. Päädyn psykedeeliselle matkalle, jossa aika ja tila sekoittuvat kauhuksi. Ohikiitävän junan ääni kuuluu hetken, mutta ei häiritse illuusiota. Ääniefektit tuovat mieleen elokuvien tehosteet. Laukkaan keskellä Stanley Kubrickin Avaruusseikkailua ja Ridley Scottin Alienia. Herättävä kokemus Esityksen jälkeen otamme silmäsuojat pois ja näytämme kuin unesta heränneiltä. Esitys ruokkii paluumatkalla bussissa keskustelua. Näkövammaisteatterin näyttelijöillä on kaikilla näkemyksensä siitä, mikä pelotti ja kuinka tarinasta olisi saatu vielä uskottavampi. “Maailma on heti mielikuvituksellisempi, kun ei ole näköaistia häiritsemässä illuusiota“, sanoo Jussi Ritvasalo. “Välillä sattui korviin, kun äänet olivat niin voimakkaita”, kertoo Eveliina Ruhalahti. “Yleisölle olisi pitänyt antaa jotain sellaista informaatiota, jota näyttelijät eivät tiedä. Se olisi lisännyt kauhun tunnetta ja pelon ilmapiiriä”, pohtii ohjaaja Santtu Salminen. Kun keskustelu kiihtyy niin, ettei kukaan enää kuule toista, takapenkiltä kuuluu huuto: “Yksi kauhumatka riittää tälle matkalle!” AISTITEATTERI = Esitys, joka välittyy vain kuulo-, tuntoja hajuaistien kautta. TEATTERI SOKKELO = Tamperelainen, ammattimaisesti johdettu harrastajateatteri, jonka näyttelijöistä suurin osa on sokeita tai vaikeasti heikkonäköisiä. TEATTERI TUIKE = Helsinkiläinen ammattiteatteri ja ilmaisukoulu. Mennäänkö Rekku aistiteatteriin? Makuaistia et sitten käytä. Tukilinja 2/2019 17
Vammaisten työllistämisen pitäisi olla työnantajalle riskitöntä. Vammaisen ihmisen on vaikea löytää työpaikkaa, vaikka taskussa olisi akateeminen loppututkinto. Apua löytyy uusilta Esteettä töihin -verkkosivuilta. TEKSTI Heini Saraste KUVAT Vesa Linna “On erittäin tärkeää, että joku kannustaa.” Myös esteellisyys aiheutti ongelmia. Eeva joutui monta kertaa peruuttamaan luennolla käynnin, kun esteetöntä luentosalia ei saatu. Selda Demirtas kertoo itse olevansa kolminkertaisesti syrjitty; hän on vammainen, nainen ja lisäksi maahanmuuttajataustainen. “Kun olen seurannut vanhemman sisareni vaikeuksia saada kesätyöpaikka, se on nostattanut hiukset pystyyn.” Demirtas valmistuu piakkoin nuorisotyöntekijäksi, ja hän tuntee jo onnistuneensa alalla vapaaehtoistyössä. Erityiskiitoksen tuesta Seldakin haluaakin antaa ammatinvalinnan ohjaajalleen Sipelle. Porkkanoita tarvitaan Esteettä töihin -hanke lähti aikanaan Tarinoista voimaa -hankkeesta, jota dosentti Matti Laitinen oli käynnistämässä Kynnyksessä. Laitisen mukaan tiedottaminen ja valistus eivät työllistymiseen riitä. Kepin eli syrjinnänvastaisten normien ja vahingonkorvausten lisäksi tarvittaisiin myös porkkanoita. “Vammaisten työllistämisen pitäisi olla työnantajalle riskitöntä”, Laitinen linjaa. Hänen mukaansa työkyvyttömyyseläke pitäisi ymmärtää vammaisen perustuloksi. Verotus kiristyy tulojen noustessa ja eläke palautuisi verojen muodossa yhteiskunnalle. Yhteiskunnalla olisi siihen varaa, koska kyse on suhteellisen pienestä joukosta. Myös sanktioita ja valvontaa tarvitaan. “Vaikka laki kieltää syrjinnän, se on silti helppoa eikä siihen sisälly työnantajien näkökulmasta juuri riskejä”, Laitinen pohtii. YHTEISKUNTA Töihin läpi harmaan kiven Täsmätietoa nettipalvelusta Esteettä töihin -verkkosivusto perustettiin vuoden 2019 alussa tukemaan akateemisia vammaisia työnhakijoita. Sen julkistamistilaisuudessa Kynnyksen uusi toiminnanjohtaja Merja Heikkonen tähdensi, että vammaisen työnhakijan ongelma ei yleensä ole työn tekeminen vaan työpaikalle pääsy. Tämä koskee niin näkövammaisia, jotka seikkailevat työpaikalleen henkensä kaupalla, kuin pyörätuolin käyttäjiä, jotka kamppailevat lumihangessa. Heikkonen kertoo, että kun hän aikanaan haki ensimmäistä työpaikkaansa Pohjois-Suomessa, hänet palkkasi pomo, jonka alainen oli juuri vähän aikaa sitten sokeutunut. Tämä nainen oli siis tutustunut asiaan kantapään kautta eikä siksi arkaillut vammaista työntekijää. Esteettä töihin -verkkosivuilta löytyy opiskelijalle tietoa urasuunnittelusta ja työllistymisen mahdollisuuksista, opinto-ohjaajalle se tarjoaa tietoa opiskelun esteettömyydestä ja uraohjauksesta. Työnantajalle löytyy tietoa mukautuksista ja tuista. Hankkeen takana ovat Invalidiliitto, Kynnys, Hämeen ammattikorkeakoulu sekä Helsingin yliopisto. SOSIONOMIKSI OPISKELEVA Selda Demirtas kuuntelee tiedotustilaisuudessa tarkkaan Eeva Airikkalan kertomusta työn hakemisen vaikeudesta: miten Eeva lähetti hakemuksia sataan eri paikkaan, miten sai haastattelukutsun viiteen ja miten joissakin niissä esitettiin loukkaavia kysymyksiä. Yhdessä haastattelussa kyseltiin muun muassa, miten hänen vammansa oli syntynyt. Eeva Airikkala pitää työnhaussa periaatteenaan, ettei kerro vammasta etukäteen. Hän epäilee, että se muodostuisi kompastuskiveksi eikä häntä kutsuttaisi lainkaan haastatteluun. “Olen parempi silmäkkäin kuin paperilla”, hän naurahtaa. “Jos haetaan ammattipätevyyden omaavaa ihmistä, vammallani ei ole sen asian kanssa useinkaan mitään tekemistä.” Eeva Airikkalalla on nyt vakituinen työpaikka, mistä hän on ylpeä. Noin 70 prosenttia nuorista vaikeavammaisista ei nimittäin ole töissä. Airikkala työskentelee toiminnanjohtajana vammaisten maahanmuuttajien järjestössä Hilmassa. Hän kertoo aloittaneensa työuransa vammaisjärjestö Kynnys ry:stä, joka Kalle Könkkölän aikana usein palkkasi nuoria vammaisia ensimmäiseen työpaikkaansa. Ilman työkokemusta ei nimittäin tohtorinakaan ole helppo löytää työtä. Kannustus tärkeää Eeva on akateemisesta perheestä, jossa yliopistoon menoa pidettiin itsestään selvyytenä. Hän lähtikin lukemaan puolan ja liettuan kieliä Helsingin yliopistoon. Kahden vuoden jälkeen hän vaihtoi ammattikorkeakouluun ja valmistui sosionomiksi. Eeva korostaa hyvän opinto-ohjauksen merkitystä. Sitä sai ammattikorkeakoulussa. 18 Tukilinja 2/2019
Selda Demirtas ja Eeva Airikkala kertoivat akateemisisten opintojen ja työnhaun kynnyksistä Esteettä töihin -verkkosivuston avajaisissa. Tukilinja 2/2019 19
YHTEISKUNTA Päärakennuksen vanhalla puolella ovat tulijaa vastassa vain portaat. Loppukesästä 2019 alkaa Helsingin yliopiston päärakennuksen historiallinen remontti. Tähtäimessä ovat esteettömät, modernit opetustilat – vihdoin viimein. TEKSTI Sari Heino-Holopainen KUVAT Iris Tenhunen Esteittä opiskelemaan Kyllä tässä kunto ainakin pysyy yllä. 20 Tukilinja 2/2019