Linnan juhlat herättivät keskustelua vammaisten kohtaamisesta Teatterikenttää uudistanut DuvTeatern sai Vimma-palkinnon 18 16 10 Apurahan saanut lavarunoilija Vapaa Sana ”Tämä on minun keinoni vaikuttaa”. TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA HELMI–MAALISKUU 1 / 2026 Miten avotyötoiminnan haasteita voitaisiin purkaa
6 Vapaa Sana: Apuraha mahdollisti Sanna Ruokoselle esikoisalbumin tekemisen. Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry Hermannin rantatie 12 B 00580 Helsinki vktt@tukilinja.fi Aikakausmedian jäsen. Tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. 16 Vimma-palkinto: DuvTeaternin saamaan palkintoon kuuluu työskentelyapuraha. 09 4155 1502 ma-pe klo 9–11 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 50 € 6 kk 60 € 1 v, kesto 110 € Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. 26 Kirjavinkki 27 TV & elokuvat 28 Apurahafoorumi 32 Pähkinöitä 35 Jaloittelua K U VA : CA TA PO RT IN 2. Lisää kiinnostavia vammaisalan uutisia ja lehden aiemmat numerot löydät tukilinjalehti.fi-sivustolta, joka julkaistaan lähiaikoina. 12 Suosio kasvussa: Miten vammaiset kokevat podcastit ja niiden tekemisen. Lehti myös työllistää toimintarajoitteisia ihmisiä lehden toimittajina, kuvaajina ja kuvittajina sekä myynnissä. 10 Muutoksia luvassa: Keskustelua herättänyt avotyötoiminta murroksessa. 30. 20 Kirjoittamisesta lisätuloja: Tarja Perkiö sai aikoinaan apurahan tietokoneen hankintaan. 5 Yhteisöapuraha uudistui: Haku jatkossa keväisin ja syksyisin. 30 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja loka–marraskuussa 2025. Päätoimittaja Jaana Vainio jaana.vainio@tukilinja.fi Toimitusneuvosto Pinja Eskola Salla Fagerström Sanni Purhonen Heini Saraste Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Tilaajapalvelu Puh. 1/2026 Painotuote 4041 0820 YM PÄ RISTÖMERK KI MIL JÖMÄRK T 3 Pääkirjoitus 4 Pinnalla: Kirjailijana debytoineelle Topi Borgille Kunnia-Vimma ja muita näkyviä ilmiöitä. 18 Linnan juhlat: Vammaisaktivistit kohtasivat itsenäisyyspäivän vastaanotolla. 23 Kolumni: Salla Fagerström 24 Onnistumisen iloa: Kaikki ampuu -kurssilla tärkeintä ovat onnistumisen kokemukset. Varat toimintaan saadaan Tukilinja-lehden myynnistä ja lahjoituksista. vuosikerta Ilmestyy 6 kertaa / vuosi ISSN 1458–6304 (painettu), 2737–2383 (verkkojulkaisu) Paino Printall Kansikuva Katri Kallio Tässä numerossa YH TE ISK UN TA IH M ISE T TU KIK O HT EE T VA KIO T Tukilinja edistää vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten yhdenvertaisuutta Suomessa. Myönnämme apurahoja vähävaraisille henkilöille koulutuksen, työllistymisen ja aktiivisen elämän, kuten harrastamisen, tueksi
16) pitkäjänteisestä saavutettavuustyöstään. Kun asiaa katsotaan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten näkökulmasta, on hyvä muistaa, että ilmaisu on myös saavutettavaa kommunikaatiota. Tällä kertaa sen sai helsinkiläinen DuvTeatern (s. Osan kohdalla kyse on rakkaasta harrastuksesta, toiset taas tekevät esimerkiksi taidetta, valokuvausta tai kirjoittamista työkseen. Vuosittain jaettavaan Vimma-vammaiskulttuuripalkintoon kuuluu Tukilinja-säätiön myöntämä työskentelyapuraha. R eumaa lapsesta asti sairastanut Tarja Perkiö (s. Oli kyse sitten työstä tai harrastuksesta, tuo myönnetty apuraha elämään lisää mielekkyyttä ja hyvinvointia. Itsensä ilmaisu on myös saavutettavaa kommunikaatiota. T ukilinjalta apurahan esikoisalbuminsa tekoon saanut Sanna Ruokonen eli Vapaa Sana (s. Vapaassa teatteriryhmässä työskentelee kehitysvammaisia ihmisiä, jotka jakavat saavutettavan teatterin ilosanomaa myös muille tahoille. Itseään ja ajatuksiaan voi tuoda esiin monin eri tavoin, kuten taiteen, kirjoittamisen ja vuorovaikutuksen keinoin. Vireillä olevat kirjoitusprojektit saavat hänet tuntemaan itsensä hyödylliseksi, ja aiemmin saadun apurahan turvin Perkiö pystyi hankkimaan tietokoneen kirjoitustöitä varten. 6) on löytänyt itselleen sopivan ilmaisumuodon spoken word -vaikutteisesta runomusiikista. 20) löysi kirjoittamisesta paitsi itselleen sopivan ilmaisutavan myös uuden keinon tienata, kun ammatillinen rooli sosiaalityössä hiipui. Hänen suuri haaveensa olisikin päästä esiintymään päättäjille. Vakava sairaus ja vammautuminen tekivät puheesta vaivalloista, ja siksi puhuttu sanataide on hänelle tärkeä ilmaisumuoto. Tukilinjan apurahan saajissa on vuosittain monia vammaisia ja pitkäaikaissairaita ihmisiä, jotka hakevat tukea itseilmaisun mahdollistaviin välineisiin. Mukana toiminnassa ovat olleet muun muassa Suomen Kansallisooppera ja Svenska Teatern. Jaana Vainio päätoimittaja jaana.vainio@ tukilinja.fi Tuki mahdollistaa itsensä ilmaisun A rjen hulinassa tulee harvoin ajateltua, kuinka tärkeä osa hyvinvointia ja identiteettiä itsensä ilmaisu on. Moni toimintarajoitteinen tunnistaa tilanteen, jossa tehdään omaan elämään liittyviä päätöksiä, mutta hänen ääntään ei aidosti kuulla, eikä hänellä ole mahdollisuutta vaikuttaa omiin asioihinsa. Ruokosen tekstit käsittelevät paljon vammaisuutta, mielenterveyttä sekä yhteiskunnan ja ihmisyyden teemoja. SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 1.4.2026 Pä äk irjo itu s KU VA : M IK A LE VÄ LA M PI 3
Mukana tulee sormihyrrä, melua vaimentavat kuulokkeet sekä tabletti, jossa on kuvapohjainen kommunikointisovellus. Yrityksen mukaan uutuusnuken yksityiskohdat korostavat autismikirjon kokemuksia. Teatteriryhmän ajatuksiin voi tutustua sivulta 16 alkavassa jutussa. Nuorten terveyttä ja hyvinvointia haastavat nykypäivänä muun muassa mielenterveyteen, nukkumiseen ja ruokailurytmiin liittyvät ongelmat. Vammaisnäkökulmasta varsin kiinnostavaa on, että pahantekijää ei tunnisteta ulkonäöltä vaan hänen proteesinsa äänestä. Tarkoituksena on tuoda autismikirjon kokemuksia näkyväksi leikkimaailmassa ja tarjota kaikille lapsille mahdollisuus nähdä itsensä Barbie-nukeissa. Ennen kaikkea se on hienoa kirjallisuutta, jossa kirjailija artikuloi näkökulmansa nerokkaasti. Hän on loistava esikuva”, kommentoi tuomaristoon kuuluva kriitikko Aleksis Salusjärvi. Autismikirjon piirteitä edustava Barbie Leluyhtiö Mattel on laajentanut Barbie Fashionistas -sarjaansa uudella nukella, joka on suunniteltu yhteistyössä yhdysvaltalaisen autismijärjestön kanssa. Elokuva voitti Cannesin elokuvajuhlien Kultaisen palmun ja on vahva ehdokas myös Oscar-palkinnon saajaksi. Panahi on ohjaajana monipuolinen ihmisluonnon tarkastelija, joten kokonaisuuden voi olettaa viestivän muustakin kuin fyysisestä vammasta pahuuden merkitsijänä. Selkokielellä terveydestä Oppimateriaalikeskus Opike on julkaissut selkokielisen Tervettä menoa -kirjan, joka sisältää tärkeää tietoa terveydestä, erilaisista vaivoista ja itsehoidosta. Vuoden 2025 Vimmavammaiskulttuuripalkinto myönnettiin saavutettavuustyöllään ansioituneelle DuvTeaternille. Teoksesta välittyy tekijänsä intohimoinen suhtautuminen kaikkeen elämään ja myös esimerkiksi elokuvataiteeseen. TEKSTI Sanni Purhonen ja Jaana Vainio KIR JA T PINNALLA Kunnia-Vimma Topi Borgin esikoisteokselle Normaaliusrodeo-teoksen kirjoittanut Topi Borg palkittiin KunniaVimmalla. Kirja käsittelee helppotajuisesti näitä teemoja ja käy myös läpi, millaista lääkitystä kannattaa kysyä apteekista ja milloin on syytä hakeutua lääkärin vastaanotolle. Kirjan asiasisällön tarkistuksessa mukana ollut farmasian tohtori Kirsi Pietilä tietää kokemuksesta, miten esimerkiksi apteekin pitää olla valmis vastaamaan myös erityisryhmiin kuuluvien asiakkaiden kysymyksiin. Kirjan selkeä piirroskuvitus sekä eri vaivoihin liittyvät havainnollistavat valokuvat tukevat selkokielisten tekstien ymmärtämistä. Pahis ja proteesi Kotimaansa Iranin hallinnon johtavan kriitikon, elokuvaohjaaja Jafar Panahin viimeisin teos It Was Just an Accident (Yek tasadef sadeh) on kostotarina joukosta ihmisiä, jotka saavat tilaisuuden maksaa takaisin kiduttajalleen. ”Omaäänisesti kirjoitettu kirja opettaa varmasti monille lukijoille paljon autismista. 4
Päätöksistä ilmoitetaan kesäkuun ja marraskuun loppuun mennessä kaikille hakijoille. Toivomme, että jatkossakin lehtemme sivuilta voi lukea mielenkiintoisia juttuja myös yhteisöapurahan saajista.” Yhteisöapurahat ovat tärkeä osa Tukilinjan apurahatoimintaa. Sitä voi hakea vain rekisteröity yhdistys.” Milloin hakea apurahaa. ”Yhteisöapurahojen hakemusmäärät ovat olleet suhteellisen pieniä, ja myös kielteisten päätösten osuus suhteessa saapuneisiin hakemuksiin on ollut suuri. Tukilinjan apurahaa voi hakea esimerkiksi silloin, kun potilasyhdistys tai urheiluseura on perustamassa toimintaryhmää tai järjestämässä uutta tapahtumaa, jossa toimintarajoitteiset henkilöt ovat mukana aktiivisina toimijoina. ”Tuki on tarkoitettu edistämään uusien toimintamuotojen aloittamista tai uuden toimintamuodon juurruttamista osaksi yhteisön perustoimintaa. Taustalla on viime vuosien aikana esille noussut tarve muokata kyseistä apurahaa. Uudistuksen myötä apurahoja myönnetään keväisin ja syksyisin. Yhteisöapuraha uudistui – haku kaksi kertaa vuodessa Tukilinjan yhteisöapuraha kohdentuu jatkossa entistä tarkemmin hankkeisiin, joissa toimintarajoitteiset ihmiset ovat aktiivisia toimijoita. huhtikuuta ja 30. Tukea voi hakea toiminnan kustannuksiin, kuten toimintavälineisiin. syyskuuta. tammikuuta alkaen. Lisätietoja apurahasta löydät sivulta 15. Juttuja apurahan saajista Kiinnostavista hankkeista kerrotaan niin lehdessä kuin Tukilinjan somekanavissakin. ”Pyydämme jatkossa osana apurahaprosessia saajaa toimittamaan lyhyen kuvauksen apurahan vaikutuksista. Olemme todenneet, että hakukriteerejä on aika selkeyttää sekä hakemisen että hakemusten käsittelyn helpottamiseksi”, kertoo Tukilinjan apurahatoiminnan koordinaattori Sara Liukkonen. ”Hakuaikojen avulla pyrimme varmistamaan entistä paremmin yhteisöjen tasavertaisen kohtelun. Hakemuksia voi jättää Tukilinjan nettisivuilta löytyvällä sähköisellä lomakkeella ympäri vuoden. Hakuaika päättyy 30. Toiveenamme on myös, että hyviä apurahahakemuksia saadessamme mahdolliset vuoden toimijat voitaisiin jatkossa nostaa yhteisöapurahojen joukosta”, Liukkonen sanoo. ! T ukilinja-säätiön myöntämä yhteisöapuraha on uudistunut 1. Yhteisöapurahoja myönnetään jatkossa kaksi kertaa vuodessa. Yhteisöapurahoja myönnetään jatkossakin sellaisille pienimuotoisille yleishyödyllisille toimijoille ja yhteisöille, joiden kautta tuki kanavoituu suoraan toimintarajoitteisille yksityishenkilöille. Pienelläkin yhteisölle myönnetyllä tuella voi nimittäin olla suuri vaikutus useiden sairauden tai vamman vuoksi toimintarajoitteisen henkilöiden elämään. TEKSTI Toimitus KUVA Reijo Ruotanen 5. Näitä voivat olla esimerkiksi kuvaus siitä, millainen uusi toimintamalli syntyi, keitä toiminta tavoitti ja mitä opittiin
Ruokonen joutui opettelemaan sekä kävelemisen että puhumisen uudelleen. ”Katsoin elämää aiemmin sivusta – en ollut elämäni päähenkilö, vaan sen tarkkailija”, Ruokonen kertoo. Lapsena hänen aivoistaan löytyi kasvain, jonka seurauksena hän halvaantui toispuoleisesti. S poken word -vaikutteista runomusiikkia esittävä lavarunoilija Sanna Ruokonen, 34, taiteilijanimeltään Vapaa Sana, palkittiin viime vuonna OAF-festivaalien Positive Impact -vaikuttajapalkinnolla. Lapsena aivokasvaimen vuoksi vammautunut runomusiikin tekijä kääntää kipukokemukset ja ulkopuolisuuden tunteet voimaksi, antaen äänen niille, jotka jäävät usein katveeseen. Napakan kommentin takaa paljastuu hieman ujo mutta herkästi hymyilevä nuori nainen, jonka violeteista korvakoruista muodostuu sana Love eli rakkaus. TEKSTI Riitta Skytt KUVAT Katri Kallio ja Riitta Skytt ”Tämä on vihaisen vammaisen ränttäysrunoutta” Oman elämänsä muukalainen Lappeenrannassa syntynyt Ruokonen on päätynyt Keravalle monen mutkaisen ja kivikkoisen polun kautta. ”Haluan tuoda esiin, että tajutkaa ihmiset, millä tavalla te elätte ja miten maailma pyörii. Olisi mahtavaa päästä esittämään lavarunoutta päättäjille! 6. Vakava sairaus lieveilmiöineen sai hänet vuosien ajan tuntemaan itsensä ulkopuoliseksi. ”Minuun oli iskenyt masennus, enkä pystynyt kertomaan asioista puhumalla. ”Olisi mahtavaa päästä esittämään lavarunoutta päättäjille!” puuskahtaa Ruokonen. Silloin runous oli se, joka puhui puolestani.” Tukilinjan tuella syntyvä esikoisalbumi ja syksyllä julkaistu ensimmäinen single ovat vasta alkua Sanna Ruokosen Vapaa Sana -projektille. AP U R A HA KOH DE Sanna Ruokonen eli Vapaa Sana sai apurahan esikoisalbuminsa tekemiseen. Teini-iässä, vaikeassa elämäntilanteessa epilepsialeikkauksen jälkeen, hän kuitenkin löysi oman tapansa ilmaista itseään. Tämä on minun keinoni vaikuttaa.” Juttelemme viihtyisässä keravalaisessa kahvilassa, jossa Ruokonen toisinaan istuu kirjoittamassa
Lavarunoilija Sanna Ruokosen tekstit käsittelevät paljon mielenterveyttä, vammaisuutta sekä yhteiskunnan ja ihmisyyden teemoja. Sanna Ruokonen • 34-vuotias lavarunoilija, spoken word -artisti Keravalta • Poetry Slam SM -finalisti vuodelta 2023 • Palkittu OAF-festivaalien ja Espoon kaupungin Positive Impact -vaikuttajapalkinnolla vuonna 2025. KU KA . • Valmistelee parhaillaan esikoisalbumiaan Tukilinjan tuella. • Esikoissingle Muuttunut nainen julkaistiin suoratoistopalveluissa 2025. • Sosiaalinen media: Instagram @vapaasana.poetry Tiktok @vapaasana Facebook @sanna.ruokonen www.vapaasana.fi 7
Olet kuin kirkas sädehtivä tähti, joka loistaa yötaivaalla”, kiittelee puolestaan toinen. ”Vihainen vammainen kuulostaa minulta”, hän vastaa. Omien tekstiensä lisäksi Ruokonen on tehnyt sanoituksia muille esiintyjille, kuten Jyrki Iivanaiselle kappaleeseen Sinä olet kaunis. ”Olet kulkenut pitkän ja kivikkoisen polun ja selvinnyt siitä upeasti. Jos tekstini käsittelee rakkautta, voin kysyä yleisöltä, ovatko he kokeneet rakkautta. Kysymys naurattaa Ruokosta. Tässä maailmassa ihmisiä luokitellaan, ei oteta huomioon, ja minulle tulee siitä hirveä olo”, Ruokonen sanoo selvästi tuskastuneena. Olen huomannut, että lavalla olen aidoimmillani. Sitten rukoilen, siunaan niitä ihmisiä, jotka ovat tulleet paikalle”, hän sanoo. Ensimmäisenä vuonna olin keikan jälkeen niin väsynyt, etten pystynyt puhumaan kunnolla. Turvassa esiintymislavalla Esiintyminen ja keikkailu ovat raskaita kenelle tahansa. ”Saatan rukoilla viikkoa aikaisemmin, että sinne tulisi ihmisiä, joiden pitää kuulla viestini. Tekstit käsittelevät usein mielenterveyttä ja vammaisuutta. Enää esiintyminen ei tunnu yhtä raskaalta. Sanojen vapaus Mutta mitä lavarunous tai spoken word, eli puhuttu sana, oikeastaan ovat. ”Lavalla annan ihan kaikkeni ja esiinnyn koko kehollani. Sitä käytettiin taustamusiikkina Suomen Downin syndrooma ry:n videolla, joka julkaistiin kansainvälisen Downin syndrooma -päivän kunniaksi vuonna 2024. ”Vaikka välispiikit ovat minulle välillä tahmeita, niissä saatan vähän improvisoida. Haluaisin kokeilla erilaisia tapoja, jopa kokeilla oikein kunnon huutamista. Koin, että minulla oli paljon asiaa, joka pitää saada ulos, ja sitä eivät voi esittää ketkään muut kuin minä”, Ruokonen sanoo. ”Puhun paljon vammaisuudesta ja haluan viedä oikeuksia eteenpäin. ”Sanna, sä oot jo voittaja. Se on myös hänen lokakuussa julkaisemansa esikoissinglen nimi. Hän on opiskellut Helsingin Evankelisen opiston lauluntekijälinjalla, ja keväällä 2025 hän valmistui Ikaalisten käsija taideteollisuusoppilaitos Saskystä musiikkimanageriksi. Koin, että vammani oli tiellä, enkä uskaltanut käyttää halvaantunutta kättäni. Käsi ylös.” Yleisön palaute näkyy muun muassa Instagramissa. Lajia on kutsuttu jopa lyyriseksi stand upiksi. Kisojen Facebook-sivulla häntä kuvailtiin lavarunoilijaksi, jonka kutsumus on repiä sanoja selkärangasta, jotta edes yksi ihminen yleisöstä voimaantuisi. Lavarunous on usein kirjoitettu minämuotoon – puhuja kuvaa, tilittää tai tunnustaa omia tuntojaan. ”Halusin tehdä jotain omaa. Ruokosen omat tekstit käsittelevät usein mielenterveyttä ja vammaisuutta. Ruokonen löysi lavarunouden Youtuben kautta. Ruokonen aistii herkästi yleisön reaktiot. Monipuolinen tekijä Aivan pystymetsästä Ruokonen ei kiivennyt esiintymislavalle. Hän käy myös dialogia yleisön kanssa. Runoilija Jenni Haukio on verrannut hänen sanoituksiaan Finlandia -palkitun Juha Hurmeen runoihin. Lavalla haluan tuoda sitä esiin, ja se tulee niin voimalla. Kun ensimmäisen kerran sain kuulokemikrofonin, se antoi tilaa ottaa myös käsi mukaan. Semmosta rokimpaa.” Nyt on pakko kysyä: onko hän vihainen vammainen vai suorastaan raivoisa rampa. Kurssin myötä hän osallistui Tampereella avoimiin Poetry Slamin SM-kilpailujen karsintoihin, jotka voitettuaan hän pääsi finaaliin vuonna 2023. Ennen keikkaa tarvitsen rauhallisen tilan, jossa voin rauhoittua. Tänä päivänä Ruokonen kokee olevansa muuttunut nainen. Sun lavarunous on avannut mieliä ja sydämiä”, hehkuttaa eräs kommentoijista. Se on turvallinen tila – tämä on minun hetkeni ja nyt esitän sen minkä haluan tuoda ilmi.” Lavarunous on myös hyvin vuorovaikutuksellinen laji. Miten Ruokonen valmistautuu lavalle. Yksinkertaisimmillaan kyse on runosta, jonka kirjoittaja itse esittää. Se on eräänlainen runohybridi, jossa yhdistyy laaja tyylien kirjo. 8. Kappaleessa Muuttunut nainen Ruokonen lausuu tekstinsä, ja musiikin säveltänyt Heli Raami vastaa lauluosuuksista. Lavarunouteen voi sekoittaa laululyriikkaa, musiikkia, räppiä, näytelmäkatkelmia tai tarinankerrontaa. ”Olen kirjoittanut Instagramiin, että tämä on vammautuneen naisen ränttäysrunoutta. Oikeastaan lavarunous pakenee kaikkia määritelmiä, aivan kuten Ruokosen taiteilijanimi Vapaa Sana. Hän innostui aiheesta ja hakeutui lavarunoilija ja yhteisöpedagogi Juho Kuusen ohjaamalle kurssille
Lisäksi hän etsii parhaillaan keikkamyyjää ja vakituisia säestäjiä. ”Olen miettinyt, mihin suuntaan olen menossa. Kunhan albumi valmistuu, Ruokonen aikoo keskittyä Vapaa Sana -projektiin kehittämällä esiintymistään ja syventämällä tekstejään. Tukilinjan apurahan ansiosta albumi on nyt hyvässä vaiheessa ja viimeisiä silauksia vailla. Muuttunut nainen Banaanilaatikot vinossa pinossa purkamatta odottaa siihen mihin jätit ne Kun autoit mua muuttamaan Miksi purkaisin niitä kun haluan hieroa silmiini vielä totuutta että kerrostalon kaksiossa on yht´äkkii naarasleijona Olin pitkään erilainen omissa silmissä muukalainen nyt oon muuttunut nainen Tänään taivaalla näen auringon Ei enää tuule läpi yön läpi kylmän kammion Nykyään mun sisällä on niin suuri valopallo et se peittää keskipäivän terassin kuumuuden Synnyin uudelleen, vaikka väitit etten tuu sitä päivää näkemään Mut hei kissalla on yhdeksän elämää Muutos tapahtuu kun nähdään oma käytös Mulle se oli omien varjojen loppunäytös Tänään se on mä, jolla on ruokakaapit täynnä mul on niin voimakas elämän nälkä Olin pitkään erilainen omissa silmissä muukalainen nyt oon muuttunut nainen Äänitys-, miksausja masterointivastaava, tuottaja: Kimmo Komu Säveltäjä: Heli Raami Sanoittaja: Sanna Ruokonen ES IK O IS SIN GL EN SA NO ITU S Lapsuudessaan Sanna Ruokonen sairastui vakavasti ja vammautui. Esikoisalbumi Tukilinjan tuella Ruokonen on tehnyt esikoisalbumiaan jo pari vuotta. Se teki puheen tuottamisesta työlästä, ja siksi puhuttu sanataide on hänelle tärkeä ilmaisumuoto. Haluan puhua ihmisille enemmän hengellisestä aspektista. Vaikka minulla on aika tummiakin tekstejä, niissä on aina läsnä myös toivo.” 9. Apurahan ansiosta esikoisalbumi on viimeisiä silauksia vailla
Lisäksi työsuhteen tulisi kerryttää ansiosidonnaista työttömyysturvaa ja eläkettä. Heidän työtehtävänsä voivat olla ihan samoja kuin kaikilla muillakin. Samoin heidän pitäisi saada myös työterveyshuolto”, toteaa vammaisaktiivi ja Vantaan kaupunginvaltuutettu Laura Elina Nykyri, joka on yksi aloitteen alullepanijoista. ”Pitäisi olla mahdollisuus yhdistää palkkaa ja eläkettä. ”Vaadimme, että avotyötoiminnassa käyvät saisivat kunnon korvausta eli työehtosopimuksen mukaista palkkaa. Työosuusrahaa tai palkanmaksua tulisi hänen mukaansa harkita tapauskohtaisesti. Avotyötoiminta murroksessa Monelle vammaiselle avotyötoiminta tuo arkeen rytmiä, osallisuutta ja tärkeitä ihmissuhteita. 10. Joissakin paikoissa on tällä hetkellä käytössä työosuusraha, jolloin työntekijä saa työpäivästä 3–12 euron korvauksen. Toisaalta se on työtä ilman kunnollista korvausta ja normaaliin työsuhteeseen liittyviä etuja. Nykyri nostaa kuitenkin esiin kysymyksen siitä, onko oikein, että työssä käyvä on pelkän eläkkeen varassa. Sosiaalihuoltolakia ollaan uudistamassa, mikä vammaisten osalta tarkoittaa työtoimintaa säätelevien lakien muuttumista. Kansalaisaloite vaatii, että avotyötoimintaan ja muuhun kuntouttavaan työtoimintaan osallistuvat henkilöt olisivat työehtosopimuksen piirissä. TEKSTI Elise Tykkyläinen KUVA Anna Shvets Sosiaalihuoltolakiesityksen on tarkoitus mennä lausuntokierrokselle keväällä 2026. On kuitenkin tärkeää, että vammaisella henkilöllä on mahdollisuus käydä työssä. ”Jos tästä maksettaisiin yhdenvertaisesti muiden työntekijöiden kanssa, niin on toki järkevää käydä työssä. Siinä mielessä se on hyvä juttu. Korvaus ei siis välttämättä kata edes kaikkia työssä käymisestä koituvia kustannuksia, kuten esimerkiksi matkoja ja ruokia. Monet näistä työtehtävistä avotyötoiminnassa ovat kuitenkin rinnastettavissa tavallisiin työtehtäviin.” Avotyötoiminta vapaaehtoista Sosiaalija terveysministeriön neuvotteleva virkamies Susanna Rahkonen on kuullut aloitteesta, mutta tieto aloitteen sisällöstä tulee Tukilinjan kautta. Monet syrjäytyisivät ihan täysin, jos työtoimintaa ei olisi. V ammaisten avotyötoiminta on noussut viime aikoina otsikoihin: palkattomuus puhuttaa ja vammaisaktiivit ovat nostaneet kansalaisaloitteen toiminnan lopettamiseksi nykymuodossaan. Työtoiminta tuo kyllä mielekästä tekemistä ja kehittää toimintakykyä. Osa on päässyt ihan tavallisiin työpaikkoihin, kun työkyky on aluksi kehittynyt työtoiminnan kautta.” Monet vammaiset saavat työkyvyttömyyseläkettä
11. Se, miten paljon siihen kukin pystyy osallistumaan, vaihtelee yksilön kykyjen mukaan.” M IK Ä. Oikeus työhön on jokaisen perusoikeus, ja se kuuluu kaikille. Laissahan ei myöskään pakoteta siihen, että yksilön olisi mentävä juuri avotyötoimintaan. Työja elinkeinoministeriön edustaja on mukana työryhmässä. Samaan sääntelyyn tulee vammaisten henkilöiden työtoiminta. Ylipäätään osallisuus yhteiskunnassa on tärkeää. Onko vammaisen henkilön kanssa yksilönä sovittu jostakin työstä. Sen alatyöryhmässä käsitellään työja toimintakykyä edistäviä palveluita ja esimerkiksi työtoimintaa. En myöskään osaa vielä sanoa, lähdetäänkö avotyötoimintaa täysin kieltämään”, Rahkonen kertoo. Uuden sosiaalihuoltolakiesityksen on tarkoitus mennä lausuntokierrokselle keväällä 2026, ja uudistuksia on odotettavissa vuoden 2026 aikana. Sosiaalihuoltolakiin kehitetään nyt uutta palvelua, joka kohdistuu niihin henkilöihin, jotka eivät kykene osallistumaan työvoimapalveluihin tai avoimien työmarkkinoiden töihin. Siitä voisi siis ihan hyvin luopua”, Rahkonen sanoo. Avotyötoiminta Avotyötoiminnalla tarkoitetaan työsuhteen ulkopuolella tapahtuvaa toimintaa, jota tehdään avointen työmarkkinoiden työpaikalla. Avotyötoiminnan käsitettä ei käytetä missään laissa, eikä sen järjestämisestä säädetä. Uusi muoto vielä auki Sosiaalija terveysministeriön asettamassa työryhmässä käsitellään parhaillaan sosiaalihuollon palveluiden uudistamista. Avotyötä tekevä henkilö on työpaikalla sosiaalihuollon palvelun asiakkaana, ei työntekijänä. Avotyötoiminnassa ei solmita työsopimusta. ”Palvelun alustava nimi on sosiaalihuollon työja toimintakykyä edistävä toiminta. ”Pyrimme mahdollistamaan sen, että vammaisten henkilöiden työllistymistä tukeva toiminta voi jatkua. ”Tässä tulisi katsoa, onko työ normaalia työsuhteista työtä. Avotyötoiminnan käsittely laissa on vielä auki, eikä siitä nytkään vielä säädetä kovin tarkasti. Tällöin voi tulla kyseeseen olettama työsuhteesta, jolloin se toteuttaisi kaikki työsuhteen ehdot ja siitä tulisi maksaa palkka
Podcastit muuttamassa maailmaa Podcast, tuo tutkimusten mukaankin valtaosan suomalaistenkin korvilla oleva audioviihde, on noussut suureen suosioon. Miten vammaiset kokevat podcastit ja ennen kaikkea niiden tekemisen. Juontajien henkilökohtaiset tarinat tekevät haastavasta aiheesta helposti ymmärrettävän ja samaistuttavan. Jos vieraana on asiantuntijoita, voiva juontajat toimia äänitorvena kysymyksille, joita kuulijat eivät muuten uskaltaisi tai voisi esittää. 12. L ukuisat kotimaiset ja kansainväliset tutkimukset osoittavat podcastien olevan ainutlaatuisia oppimisen välineitä, usein moninkertaisesti tehokkaampia kuin vaikkapa oppikirjojen lukeminen. Vaikka podcastit jakavat mielipiteitä, on selvää, että ne ovat tulleet jäädäkseen. Siihen on monia syitä. Hostit eli juontaTEKSTI Pinja Eskola KUVAT Ville Taipale ja Silvia Salakka jat tiivistävät jakson aiheen helposti käsiteltävään muotoon tässä informaation täyttämässä maailmassa
Mielessä kyti idea podcastista. ”Yksin en olisi podcastin tekemisestä selvinnyt, mutta onneksi Sonja lähti mukaan. Pian saimme kuitenkin viestejä terveydenhuollon ammattilaisilta. Sofia Ruokanen muistelee podcastin alkuaikoja samaan tapaan. Ruokaselle ja hänen juontajaparilleen on tärkeää olla kasvotusten, jotta keskustelun flow säilyy. Kuuntelijoistamme yhdistyksen jäseniksi halunneiden jäsenmaksut auttavat kulujen hoidossa”, Toiviainen summaa. Uusimman kauden kaksi jaksoa on toteutettu Asuntosäästön kanssa kaupallisessa yhteistyössä, mutta podcastin jatkosta ei olla varmoja. ”Yhteistyökumppanimme eivät ole vaikuttaneet sisältöön, mutta toisaalta he ovat nimenomaan auttaneet minimoimaan podcastin kuluja”, Ruokanen sanoo. ”Perustimme yhdistyksen podcastin pyörittämistä varten. le aiheista, jotka kiinnostivat niiden juontajia tai tuntuivat ajankohtaisilta omassa elämässä. ”Podcast on kehittynyt ajan saatossa valtavasti, ja nykyään me saadaan yhteisöltä enenevässä määrin ehdotuksia aiheiksi”, toteaa Toiviainen. Hän kaipasi tavallisia tarinoita siitä, millaista perhearki on toimintakykynormista eroavan lapsen kanssa. Ylimääräiset ärsykkeet ovat poissa ja voi keskittyä pelkkään puheeseen, joskin tunnelmaa on mahdollista luoda myös erilaisilla äänimaisemilla. Hän koki, ettei erityisperheitä juuri näytetty mediassa, ja kuvaus aidosta arjesta haasteineen puuttui. ”Kerromme oman tarinamme ja murramme sen avulla vammaisuuteen liittyviä ennakkoluuloja”, summaa Ruokanen. Yhteisössä on voimaa Karla-Maria Toiviainen kertoo idean omasta podcastista muhineen mielessä jo pidempään, sillä podcast mediana kiehtoi sen luonteen vuoksi. He äänittävät yleensä etänä, mutta jos kaksikko sattuu olemaan samassa kaupungissa, saattavat he vuokrata studion ja äänittää useamman jakson kerralla. Omassa kuplassa -podcastia yhdessä Sonja Niskasen kanssa pitävä Sofia Ruokanen on samoilla linjoilla. Podcast on intiimi media, sillä sitä voi kuunnella missä vain, milloin vain. Vertaistukea ja tietoa Ketkä vammaisten tekemiä podcasteja oikein kuuntelevat? ”Alun perin ajattelimme, että tarjoavamme vertaistukea muille samassa tilanteessa oleville. Kuulokkeet korvilla tilasta tulee yksityinen ja oma. Kompleksinen kaksikkokaan ei ole lyönyt rahoiksi tuotteliaasta toiminnastaan huolimatta. Editointi vie aikaa, etenkin, jos se ei ole tuttua. ”Keskustelu vieraan kanssa sallii useamman näkökulman, ja periaatteessa kuka vain voi tehdä podia.” Hän ei tahtonut ryhtyä siihen yksin, sillä resurssit olivat ja ovat kipukroonikkona vähäiset. Monet ovat jopa laittaneet viestin, jossa kertoivat lähteneensä opiskelemaan sotealaa podcastimme ansiosta”, Ruokanen kertoo selvästi liikuttuen. Videopodcastit ovat merkittävä saavutettavuustekijä kuulovammaisille ja kuuroille, mutta koska visuaalisuus ei ole niissäkään yhtä suuressa osassa kuin esimerkiksi televisio-ohjelmissa, koetaan ne usein vähemmän kuormittaviksi. Yleisön tavoittaminen vie aikaa, ja markkinointiin on panostettava. Jos takana ei ole tuotantoyhtiötä tai kaupallisia kumppaneita, joutuu kaiken tekemään itse. Kaupallisia kumppanuuksia voi olla hankala saada, sillä vammaisuutta ei nähdä mediaseksikkäänä aiheena. Se nähdään usein marginaalisena asiana, vaikka tarinoita ja kokemuksia on valtavasti. ”Minulle on yhä mysteeri, miten podcasteista voisi saada rahaa niin, että niillä voisi elää”, toteaa Ruokanen. Omassa kuplassa -podcastin ensimmäiset tuotantokaudet mahdollisti Vammaisperheyhdistys Jaatinen, mutta sote-järjestöjen leikkaukset ovat aiheuttaneet sen, ettei tukemista voitu jatkaa. Usein palkatonta toimintaa Vaikka kuka vain voi tehdä podcastin, ei se lopulta ole yksioikoisesti helppoa. Tehtävänjakokin sujui luonnostaan, sillä Villellä oli kokemusta editoinnista, ja minua kiinnostivat somehommat”, Toiviainen kertoo. Sitten kuvioihin tuli hänen juontajaparinsa Ville Taipale. Hän on hauska tyyppi, ja yhdessä meillä pysyy langat käsissä.” Molemmat podcastit – sekä Kompleksinen kaksikko että Omassa kuplassa – lähtivät liikkeel13. Toiviainen on samoilla linjoilla – heitä kuuntelevat niin kroonisen kivun kanssa elävät ja heidän läheisensä kuin heidän kanssaan työskentelevät henkilötkin. Omasta näkökulmasta Perinteisen median kirjoittamat jutut vammaisuudesta ovat usein kapeita ja sortuvat helposti kliseisiin. ”Podcast sallii asioiden käsittelyn meidän omasta näkökulmastamme ja lähtökohdistamme”, pohtii Kompleksinen kaksikko -podcastin toinen juontaja Karla-Maria Toiviainen. Hänen mukaansa idea podcastiin lähti halusta lisätä ymmärrystä kroonisesta kivusta ja tarjota vertaistukea. Monelle vammaisen lapsen saaminen voi olla järkytys. ”Tapasimme, kun Ville keräsi varoja projektiinsa, ja meillä klikkasi heti
Toisaalta Ruokanen nostaa esiin, miten vammaisaktivistien sisältö somessa on auttanut häntä itseään ymmärtämään ja käsittelemään asioita. ”Jos olisin aiemmin tiennyt sen, mitä tiedän nyt, olisin esimerkiksi tarkempi lapseni yksityisyydestä.” Toiviainen puolestaan kertoo, miten podcastin tekeminen on auttanut häntä käsittelemään omaa tilannettaan. Riittävät resurssit Mihin muuhun podcastin teossa voi mennä rahaa kuin tilavuokraan. Hän kertoo, että vaikka podcast on vienyt paljon aikaa muutekin kiireisestä arjesta, on palaute se, minkä vuoksi työtä jatketaan. ”Eräs kuulija laittoi viestin, kuinka lapseni kokemus oli antanut lohtua teholla.” Ruokanen kertoo, miten podcastin ympärille muodostunut yhteisö näkyy arjessa. Hän arvelee kyseisten jaksojen suosion johtuvan siitä, että jokaisella osittain näkymättömissä olevaa ja vähän tunnettua sairautta sairastavalla on kokemuksia kohtaamattomuudesta. Palaute auttaa jaksamaan Podcastilla ei rikastu, mutta miksi niitä tehdään? ”Yhteisön ja palautteen vuoksi”, Ruokanen toteaa. Sonja Niskasen ja Sofia Ruokasen Omassa kuplassa -podcast kertoo vammaisperheiden elämästä. ”Meitä tullaan kiittämään milloin missäkin tilanteessa.” Podcast on auttanut myös muita löytämään yhteisöä, sillä podcastin Instagram-tilillä on ollut esimerkiksi ystävähakuja. Tukilinja myönsi 1 000 euron apurahan podcastin tuottamisesta syntyviin kuluihin ja toiminnan kehittämiseen. Airikka Nurmelan kanssa keskustelimme erityisesti siitä, miten hermoston tilaan pystyy vaikuttamaan itse”, pohtii Toiviainen. Ruokanen puolestaan toteaa eniten keskustelua virinneen ensimmäisestä jaksosta. 14. Lääkärikäyntejä käsittelevässä jaksossa pureudutaan käytännön vinkkien kautta oman asian ajamiseen. Keskustelut vieraiden kanssa ovat antaneet perspektiiviä. ”Asiantuntijoiden kanssa käydyt keskustelut ovat auttaneet ymmärtämään kivun takana olevia mekanismeja ja toimimaan sen kanssa”, hän summaa. Toiviainen toteaa heidän saaneen eniten palautetta Miten kohdata lääkäri -jaksosta sekä jaksosta, joka käsitteli hermoston toimintaa. Äänenlaatuun panostaminen on tärkeää, joten hyvästä mikrofonista ja mahdollisesta mikseristä voi joutua pulittamaan sievoisen summan. Mikäli haluaa ulkoistaa editoinnin tai käyttää rahaa markkinointiin, on niillekin budjetoitava oma siivunsa. Podcastin tekeminen on myös aikaa vievää paitsi äänityksen myös suunnittelun näkökulmasta. Kokonaisuutena Omassa kuplassa on auttanut ihmisiä ymmärtämään, mitä läheinen käy läpi saadessaan vammaisen lapsen. Apuraha podcastin tekemiseen Sofia Ruokasen ja Sonja Niskasen Omassa kuplassa -podcast oli vuonna 2022 yksi Vuoden Toimijoista. Toiviainen kokee, että mikäli puhutaan aiheista, joista ei muuten juuri keskustella, on myös tärkeää valmistautua ja tutustua käsiteltävään ilmiöön silloin, kun puhutaan muuten kuin puhtaasti omasta kokemuksesta. ”Juontajalla on kuulijoille vastuu tiedon oikeellisuudesta”, Toiviainen pohtii. Se oli herättelevä: teholta selviäminen ei ole itsestäänselvyys. ”Hermostojakso kiinnosti, sillä CRPS on neurologinen kipusairaus, jossa keskushermoston kipureseptorit ovat jatkuvassa hälytystilassa
Yleishyödyllisen yhdistyksen jäsenet ovat sairauden, vamman tai neurologisen poikkeavuuden vuoksi toimintarajoitteisia. Hakuaika päättyy 30.4. Tavoitteena on tukea toimintarajoitteisten ihmisten tasa-arvoisia mahdollisuuksia koulutukseen, työllistymiseen ja aktiiviseen elämään. Tarkemmat ohjeet hakemuksen laatimiseen löydät verkkosivuiltamme: tukilinja.fi – apurahat – yhteisöapurahat Hakuohjeet kaikkiin apurahoihimme löytyvät nettisivuilta www.tukilinja.fi/apurahat Jäikö kysyttävää. Tukilinjan yhteisöapurahan haku on nyt käynnissä! Tukilinjan yhteisöapuraha on uudistunut 1.1.2026 alkaen. TUKI ON TARKOITETTU edistämään uusien toimintamuotojen aloittamista. 15. YHTEISÖAPURAHOJA MYÖNNETÄÄN sellaisille pienimuotoisille yleishyödyllisille toimijoille ja yhteisöille, joiden kautta tuki kanavoituu suoraan sairauden tai vamman vuoksi toimintarajoitteisille yksityishenkilöille. YHTEISÖAPURAHALLA VOIDAAN myös edistää uuden toimintamuodon juurruttamista osaksi yhteisön perustoimintaa. Onnistuaksemme tarvitsemme jotakin, johon meillä ei ole rahoitusta. Apurahoja myönnetään kaksi kertaa vuodessa. 09 4155 1508 (ma, ti ja to klo 12.00–14.00) Voinko hakea yhteisöapurahaa. Ota yhteyttä apurahat@tukilinja.fi, p. ja 30.9. Toiminta, johon tukea tarvitaan, on uutta tai käynnistyvää. Jos sait kokoon kolme ruksia, kannattaa tutustua yhteisöapurahan hakuohjeisiin
Oli tärkeää, että se tuli koko työstä ja pitkäjänteisestä työskentelystä”, haastateltavat summaavat yhdessä. Vapaa teatteriryhmä saikin Vimma-palkinnon pitkäjänteisestä saavutettavuustyöstään. joulukuuta. TEKSTI Sanni Purhonen KUVAT Stefan Bremer ja Jaana Vainio AP U R A HA KOH DE DuvTeatern sai Vimma-palkintoon kuuluvan työskentelyapurahan. Urheilutermein: Miltä nyt tuntuu. 16. ”Det är bara teater!” DuvTeatern on pitkän linjan toimija, joka on uudistanut suomalaista teatterikenttää ainutlaatuisella tavalla. Mukana juttelemassa ovat teatterin taiteellinen johtaja Mikaela Hasán, toiminnanjohtaja Sanna Huldén, viestijä Sara Sandén sekä näyttelijät Yvonne Heins ja Roy Eriksson. Kyseessä on helsinkiläinen vapaa teatteriryhmä, jossa työskentelee kehitysvammaisia ja vammattomia taiteilijoita sekä muita esittävän taiteen ammattilaisia. Paikalle hiljalleen valuva yleisö ei vielä tiedä, että teatteri on tämän vuoden Vimma-palkinnon ja Tukilinja-säätiön myöntämän 5 000 euron työskentelyapurahan voittaja. Haastattelen vain hieman ennen DiDa-juhlan ohjelman alkua DuvTeaternin työntekijöitä ja näyttelijöitä. K ulttuurikeskus Caisassa on iloinen tunnelma kansainvälisenä vammaisten päivänä 3. Palkintoon kuuluu Tukilinja-säätiön myöntämä työskentelyapuraha. Yhteistyö on voimaa Mutta mistä kaikki alkoi. Haastateltaville illan suuri yllätys on jo paljastettu. ”Palkinnon saaminen tuntui jännältä ja hyvältä. Iloinen puheensorina käy kahdella kielellä. Mikaela Hasán avaa teatterin historiaa
Mukana toiminnassa ovat olleet muun muassa Suomen Kansallisooppera ja Svenska Teatern. Vimma-palkinnon työskentelyapuraha tullaan joka tapauksessa käyttämään taiteelliseen työskentelyyn. Elokuva taidemuotona kiinnostaa DuvTeaternia enemmänkin, ja työn alla on pidempi leffa, vaikkei siitä vielä paljasteta sen enempää. Näyttelijät improvisoivat paljon ja kaikki alkaa heidän ideoistaan. Kiinnostus tämänkaltaiseen toimintaan on kasvanut paljon siitä, kun he aloittivat työskentelynsä. Sen aikana DuvTeatern on muun muassa jakanut tietoa saavutettavista työtavoista ja järjestänyt aiheeseen liittyviä seminaareja ja keskusteluja. ”Kansallisoopperan kanssa yhdessä toteutettu Mustien siipien lintu – variaatio Carmenista (2011) avasi meille aikanaan toden teolla ovia. Lisäksi Anna Blom teki vuonna 2012 esityksestä lyhytdokumentin En rovfågel flyger in (Hiljainen oopperalaulaja). Vimma-raadin palkintoperustelut DuvTeatern on pitkän linjan toimija, joka on uudistanut teatterikenttää Suomessa ainutlaatuisella tavalla. ”Mutta vielä suurempi yleisö olisi hienoa! Lisäksi olisi kiva tehdä romanttista komediaa tai jotakin sellaista uutta”, Yvonne Heins säestää. Esimerkiksi Inne i överläraren Irina von Martens stora hjärna lyhytelokuva sai alkunsa, kun jokainen näyttelijä kirjoitti ensin haaveammatistaan. Teatterin tekijät pohtivat jatkuvasti, miten taiteen kentästä saataisiin vielä saavutettavampi. Siinä riittää sekä opittavaa että paljon potentiaalia. Osa näyttelijöistämme on ollut mukana toiminnassa siitä saakka. Runoprojektikin on suunnitteilla. Kaikki lähtee ideoista DuvTeaternin työskentelytapa on kokonaisvaltaisen osallistava. Tietoa saavutettavista työtavoista Haastattelun aikaan loppuaan lähestyy kolmivuotinen hanke TIKSI – saavutettavuus taiteellisena strategiana ja inspiraationa. Suurempia yleisöjä Entä mistä kaikesta teatterin näyttelijät vielä haaveilevat. Mikä työskentelyssä on parasta. Teatteri on kehittänyt työskentelyprosessiaan kunnianhimoisesti sekä saavutettavasti ja keksinyt samalla aina uudelleen sen, mitä kaikkea teatteri-ilmaisu voi parhaimmillaan olla. ”Det är bara teater”, kuten heidän tunnuslauseensa kuuluu. Elokuva on kiertänyt kansainvälisissä tapahtumissa. Yhtäkkiä näyttelijämme tunnistettiin televisiosta. 17. Aina voisi silti tehdä enemmän. Elokuvassa Irina von Martens esittää kaikki roolit ylilehtorista palvelijaan ja emäntään. Silloin aloimme ymmärtää, miten tärkeää ja antoisaa tällainen työskentely voi olla. Nimen DuvTeatern ja kyyhkyslogon keksi pitkäaikainen näyttelijämme Irina von Martens.” Alkuvuosien jälkeen teatterille on kertynyt pitkä liuta vaikuttavia yhteistyökumppaneita. ”Kaikki lähti liikkeelle draamakerhosta vuonna 1995. Samalla saavutettavan teatterin ilosanomaa on saatu levitettyä yhä laajemmalle. Hankkeen myötä teatterin tuotantoihin on esimerkiksi sisällytetty viittomakieli ja kuvailutulkkaus, mikä on ollut jännittävää ja uutta näyttelijöillekin. ”Toivoisin, että moniarvoisuuden merkitys ja erilaisista taustoista tulevien näyttelijöiden arvo nähtäisiin. Myös esitystä seurannut Stefan Bremerin valokuvanäyttely on saanut kansainvälistä yleisöä”, kertoo Hasán. Kyse ei myöskään enää ole vain yksittäisistä projekteista vaan kokonaisvaltaisesta työskentelytavasta. ”Tarvitaan lisää huumoriakin! Pitää ymmärtää, että kaikki ovat erilaisia omalla tavallaan”, Heins päättää. ”On ollut hienoa, kun on saatu niin paljon yleisöä”, Roy Erik sson toteaa. Ensimmäinen näytäntö yleisölle järjestettiin vuonna 1999. Silloin taidekin on mielenkiintoisempaa”, Mikaela Hasán tiivistää
Olin valinnut pukuuni tummansinistä ja mustalla pitsillä peitettyä turkoosia. Linnan juhlien teemana oli tänä vuonna koulutus ja sivistys, joten suunnittelin asuni sen mukaisesti. 18. Hän perusti Suomeen ensimmäisen kuurojen koulun vuonna 1846, ja häntä pidetään kotimaisten viittomakieltemme isänä. Tänä vuonna juhlahumussa näkyivät vammaisvaikuttajat, heidän symboliikkaa kantavat asunsa ja se, miten eri tavoin vammaisuus yhä kohdataan. Idea lähti siitä, että tänä vuonna on Malmin syntymän 200-vuotisjuhlavuosi, ja Linnan juhlien teemana oli koulutus ja sivistys”, kertoo miehensä Kaj Fagerströmin kanssa juhliin osallistunut Salla Fagerström. Vammaisaktivistit kohtasivat Linnan juhlissa ”Laukussani on kuva Carl Oscar Malmista, joka on kuurojenopetuksen ja Suomen viittomakielten isä. Puvun vyötäröltä ikään kuin valui alaspäin turkoosinvärisiä lehtiä. Laukussani oli Carl Oscar Malmin kuva. Tämän vuoden vieraista hehkutettiin etukäteen Tourette-aktivisti Katariina Räikköstä ja Tieto-Finlandian voittanutta Riikka Leinosta, joiden kauniit puvut kertoivat omaa tarinaansa vammaisten henkilöiden maailmasta. Siksi juhlat ovat upea tilaisuus tuoda esiin vammaisvaikuttajia. Linnan juhlat ovat paitsi vuoden seuratuin juhla myös testi yhdenvertaisuudelle. Turkoosi on kuurojen yhteisön tunnusväri, ja tumma sininen liitetään sivistykseen. Puvun toteutti Metropolian vestonomiopiskelija Janita Majava. Edustin itse juhlissa Suomen viittomakielistä yhteisöä Kuurojen Liiton puheenjohtajan ominaisuudessa. TEKSTI Salla Fagerström KUVAT Valentina Morales Buschmann ja Päivi Kluuskeri L innan juhlat olivat jälleen vuoden katsotuin televisioohjelma: tällä kertaa sitä seurasi 3,1 miljoonaa katsojaa
Kun Leinosen tapaus tuli tasavallan presidentin kanslian tietoon, he reagoivat heti ja ilmoittivat keskustelleensa työntekijän kanssa. Vasta juhlien jälkeen luin lehdestä, että CP-vammaista Leinosta oli kielletty käyttämästä hissiä, koska hänellä ei ollut mitään liikkumisen apuvälinettä. Hän oli kuin entisajan linnanneito metsänvihreässä juhlaleningissään, jonka vasemmassa olkaimessa ja lantiolla kukkivat keltaiset auringonkukat. 1 800 vieraasta lähti sellainen puheensorina ja hälinä, että autismikirjon henkilölle aistikuormitus kävi melkoiseksi. Portaita edettiin askelma kerrallaan, ja välillä jono pysähtyi pidemmäksi aikaa. Räikkönen asettui osaksi iltaa rauhaisampaan salonkiin ja jutteli mielellään tunnelmistaan. Tapa se on tämäkin lisätä tietoisuutta siitä, että kaikki vammat eivät näy päällepäin, eikä henkilön toimintakyvystä pidä tehdä oletuksia. Kaikki Mariankadulta saapuneet vieraat ohjattiin kättelyjonoon, joka kiersi portaikon kautta toisen kerroksen Atriumiin ja sieltä edelleen Valtiosaliin, jossa presidenttipari otti vieraat vastaan. Jokainen voi kuvitella, että väentungoksessa sellaisessa muodostelmassa eteneminen on melkoisen hankalaa, jos liikkumisen tai tasapainon kanssa on haasteita. Välittömyys ihastutti Toisenlaisen hissikohtelun sai Katariina Räikkönen, jolla oli mukanaan avustajan työntämä pyörätuoli. Vaihdoimme lyhyesti kuulumisia ja otimme yhteiskuvan juhlahumussa. Katariina Räikkönen halusi puvullaan kannustaa ihmisiä ymmärtämään erilaisuutta ja tuoda auringonkukkasymbolin myös yritysten ja järjestöjen tietoisuuteen. Virheellisiä oletuksia Presidentinlinnan sokkeloissa ei ole aivan helppo löytää haluamiaan ihmisiä, mutta törmäsin onnekkaasti Finlandiapalkittuihin kirjailijoihin Riikka Leinoseen ja Sofia Tawastiin naistenhuoneen edessä. ”Hidden Disabilities -avainnauha kertoo, että sen kantajalla on näkymätön vamma tai sairaus.” 19. Kättely meni kuitenkin oikein hyvin, ja Räikkönen ihastutti yleisöä ja mediaa iloisella välittömyydellään. Presidenttiparin kättely oli jännittänyt häntä etukäteen, sillä Tourette voi olla arvaamaton stressaavissa tilanteissa. Hissiä valvonut henkilökunnan edustaja oli tehnyt oletuksen, että Leinonen pystyy kyllä aivan hyvin kulkemaan portaat itsekin. Myöhemmin illan aikana pyörätuoli osoittautui tarpeelliseksi. Hän sai käyttää hissiä vaikka käveli kättelyyn omin jaloin
Liimasimme purkkaa hissin peiliin ja karkasimme hoitajilta yläkerran kahvioon tai suuren sairaalan moniin hyviin piilopaikkoihin aina kun silmä vältti, vaikka olisi pitänyt mennä aamuisin alakerran sairaalakouluun. Uhmalla ujoutta piiloon Koti-ikävä sairaalajaksolla taisi ilmetä ainakin pahantekona. Tärkeintä on ollut nähdä itsensä muunakin kuin vain reumaatikkona ja ymmärtää, että kivusta ja sairaudesta huolimatta elämästä saa nauttia. Diagnoosi oli nivelreuma, joka alkuun oireili vain kipeänä polvena. Yläasteella kapinahenki kasvoi ja täytyi yrittää esittää kovaa, lintsata koulusta ja pistää muiden edessä opettajille vastaan, vaikka sisimmässäni olin ujo ja hauras ja kaikesta sairastelusta varmasti hämilläni. Tarja Perkiö matkalla Etelä-Ranskassa Villa Rothschildin puutarhassa vuonna 2022. 16-vuotiaana minulta leikattiin ensimmäisen kerran polvet, mikä jätti isot arvet molemmin puolin lumpioita. Arvet hävettivät Varttuessa alkoivat myös ulkonäköpaineet. Koko opiskeluajan reuma riehui ja tulehdutti kaikki nivelet. Kivun kanssa matkaaja Lapsena reuma vei juoksuaskeleet ja toi arvet polviin, nuorena aikuisena se repi nivelet rikki ja sysäsi välillä masennukseen. ”Meidän on lähdettävä sairaalaan, joka on aika kaukana kotoa”, äitini totesi eräänä iltana ollessani yhdeksänvuotias. Sain liikunnastakin numeroksi kahdeksan, koska tykkäsin liikkua. Myöhemmin kipeytyi ja turposi toinenkin polvi, ja sitä seurasivat lopulta kaikki nivelet. TEKSTI JA KUVAT Tarja Perkiö AP U R A HA KOH DE Tarja Perkiö on saanut vuosien varrella apurahan muun muassa tietokoneen ja kameran hankintaan. Murrosikäiselle leikkaus oli henkisesti kova juttu. Häpesin ja ujostelin arpiani. Saatoin myös kannustaa ja hurrata urheilukentällä ystävääni, vaikken enää pystynyt juoksemaan. V uosikymmeniä taaksepäin katsellessa voi todeta vaikean reuman tuoneen kaikkina aikoina omat haasteensa ja myös keinot selviytyä niistä. Vieläkin vähän uhmakkaana riideltyäni vanhempieni kanssa ilmoitin heille lähteväni etsimään idän eksotiikkaa. Tuota ensimmäistä sairaalamatkaa Heinolan Reuman osastolla kesti peräti kolme kuukautta. Osallistuin innolla ja tein parhaani siinä missä pystyin. Minä juoksentelin luistelukentän laidalla kavereiden kanssa, vaikka lääkäri oli kieltänyt minulta luistelun. Sairaus otti koville 1990-luku oli sairauden kannalta aktiivista aikaa. Silti jokainen pysähdys on vahvistanut Tarja Perkiön tahtoa etsiä iloa, kirjoittaa, matkustaa ja nähdä itsensä muunakin kuin ”pelkkänä reumaatikkona”. Lukion jälkeen hain ja hämmästyksekseni pääsin Joensuun yliopistoon opiskelemaan. 20. Silloin päätin, etten koskaan tule pitämään minihametta! Sain kuitenkin kohtalaisen päästötodistuksen ja jatkoin lukioon. Kouluvuosina en muista koskaan harmitelleeni sitä, etten voinut osallistua reuman takia kaikkeen siihen mihin muut