Niveltieto 2/2004 - Lehtiluukku.fi

Haluatko ostaa tämän lehden?

Vaikuttaako lehti kiinnostavalta? Voit lukea koko lehden valitsemalla "Lisää ostoskoriin". Mukavia lukuhetkiä!

Olet esikatselutilassa. Lue koko lehti

Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Niveltieto 1/2004 1
Tässä tuokiokuvia ensimmäiseltä virkistyskurssilta toukokuun lopussa, jonka kahdesta viimeisestä päivästä myös yhdistyksen hallitus sai nauttia Yllä: Nivelpiirissä jokainen osallistuja sai niskahierontaa Lasse Konkarikosken "mankelilla". Alla: Helin vetämä allasjumppa näytti helpolta, mutta oli (kuulemma) yllättävän rankkaa ja tehokasta. 2 Niveltieto 2/2004. Kurssilaisista pidettiin hyvää huolta, joten palaute on ollut todella myönteistä. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Kevätpäiviä Kangasalla Tekonivelyhdistys järjesti keväällä kaksi virkistyskurssia Kangasalla Reumaliiton Kuntoutumiskeskus Apilassa. Vasemmalla: Kurssin vetäjä Heli kukitettiin saunaillassa. Myös syksyllä järjestetään yksi virkistyskurssi ja jatkosta neuvotellaan. Vasemmalla alhaalla: Kurssilaiset esittivät näytelmän "Rautatieasemalla" saunaillassa
Voit myös auttaa kanssasi samasta ongelmasta kärsiviä tekemällä testamentin yhdistykselle! Rahastonhoitajamme auttaa sinua tässä asiassa: Jyrki Laakso, Pajutie 16, 07940 Loviisa, puhelin 044 5544 555. Niveltieto 2/2004 3. (09) 2712312 tai 050 356 7274 liisa.vatanen@tekonivel.net Sisällys: Kevätpäiviä Kangasalla Pääkirjoitus Pisteytä sosiaali- ja terveyspalvelusi Vammais- ja kuljetuspalvelut Helsingissä Uutisia Lonkan ja polven nivelrikko Voidaanko nivelrikkoa ehkäistä Häpeä, syyllisyys ja sairaus Tekonivelestä polvi paranee Auliksen pakina Näin yhdistys toimii Yhdistyksen hallitus Nivelpiirien ohjelma Etelä-Saimaan nivelpiiri komeasti käyntiin Marja-Liisan tarina Potilaan valmennus ja kuntoutus Leikkauksen aikainen hoitotyö Käytä tukiasi ja etuuksiasi Potilaskertomus 2 4 6 8 10 13 14 16 19 20 22 24 26 29 30 32 35 36 46 Tee lahjoitus yhdistyksen toiminnan tukemiseksi Tilinumeromme on 101430-214250. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Suomen Tekonivelyhdistys ry:n jäsenlehti 2/2004 Numero 9 Irtonumero 3,50 euroa Julkaisija Suomen Tekonivelyhdistys ry Ilmestyy Vähintään 2 kertaa vuodessa Päätoimittaja Jyrki Laakso Toimitus ja taitto Auli Hackman Jyrki Laakso Piirroskuvitus Erja Natunen Sarjakuvat Tapani Tammiala Painopaikka Kainuun Sanomat Oy Painos 1800 kappaletta ISSN 1459-2568 Osoitteenmuutokset ja tilaukset Suomen Tekonivelyhdistys Liisa Vatanen Pajutie 16 07940 Loviisa puh
HUS tarvitsisi lisäbudjetin jo täksi syksyksi päästäkseen purkamaan jonoja ajoissa. Eräiden arvioiden mukaan HUS tarvitsisi tähän kunnilta noin 38 miljoonaa euroa. Hoitotakuu varmistaisi pääsyn terveyskeskukseen kolmen päivän kuluessa, pääsyn erikoissairaanhoidon polikliiniseen arvioon kolmen viikon kuluessa lähettämisestä ja pääsyn lääketieteellisesti perusteltuun hoitoon tavallisesti kolmessa ja viimeistään kuudessa kuukaudessa. Hoitotakuun astuessa voimaan eri oireet pisteytetään ja riittävästi pisteitä saaneet, esim. Näyttää siltä, että kaikki lääkärit eivät pysty tekemään työtään niin hyvin kuin haluaisivat ja tämä aiheuttaa stressiä, Niveltieto 2/2004. Kunnallisalan kehittämissäätiön (Kaks) juuri valmistuneessa tutkimuksessa tuli esille, että kuntalaiset olivat entistä tyytymättömämpiä kunnallisten palvelujen riittävyyteen. Esim. Tänä vuonna terveyskeskuspalveluja piti riittävänä enää noin puolet ja vanhusten huoltoa useampi vastaaja riittämättömänä kuin riittävänä. Siinä halutaan turvata kaikille Suomessa asuville terveydentilan edellyttämät ja riittävät palvelut kohtuuajassa asuinpaikasta ja varallisuudesta riippumatta. lonkan tai polven kipujen pahenemista ja sairaslomia päästäkseen varsinaiseen leikkausjonoon. Vain yksi kolmasosa terveyskeskuksista ilmoitti noudattavansa kyseistä ohjetta. palvelusetelillä. Tämä aika on suunniteltu ns. Jos sairaanhoitopiiri ei kykene järjestämään hoitojonossa olevalle potilaalle toimenpidettä 6 kuukaudessa, potilaalle pitää hankkia hoito muualta, esim. Eri asia on sitten missä aikataulussa tämä takuu tulee lopulta toteutumaan. Liian usein potilaalle tulee tunne, että hänestä halutaan vain päästä eroon mahdollisimman pian kirjoittamalla särkylääkeresepti. Ei ole aikaa jakaa tietoa, valmistaa toimenpiteeseen ja vastata potilaan kysymyksiin. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (HUS) on jonossa kirurgiseen toimenpiteeseen pelkästään helsinkiläisiä 6000 potilasta, jotka ovat jonottaneet jo yli 6 kuukautta. Lääkäreillä on liian kiire vastaanottotilanteessa. (katso Niveltieto 1/04 /tekonivelleikkausten pisteytysjärjestelmä) Entäs sitten ne sairaat, jotka eivät saa vielä tarpeeksi pisteitä. Lääkärit vaihtuvat joka vastaanottokerralla, eikä hyvää hoitosuhdetta pääse muodostumaan. Mielestäni potilaille olisi annettava mahdollisuus alunpitäenkin valita itse hoitopaikkansa esim. yksityiseltä sektorilta. Muodostavatko 4 he jonkinlaisen varjojonon, joka odottaa esim. Helsinki esimerkiksi ei noudata tätä lainsäädäntöä. Enenevässä määrin tulee moitteita myös hoidon laadusta. Kuntien on voimassa olevan lainsäädännön ja sosiaali- ja terveysministeriön ohjeiden mukaan maksettava terveyskeskuksessa hoitotilanteessa ja jatkohoidoksi määrätyt suoneen ja niveleen pistettävät lääkkeet esim. hoitotakuuta, jonka pitäisi astua voimaan maaliskuussa 2005. Ongelmaksi on muodostunut myös kuntien halu säästää hoidettaessa potilasta julkisessa sairaalassa tai terveyskeskuksessa polikliinisessa hoidossa. Tämä jono pitäisi olla hoitotakuun mukaan purettu vuoden 2005 elokuun loppuun mennessä. Lääninlääkärit tekivät kesällä 2003 kyselyn siitä, kuinka kunnat olivat noudattaneet sosiaali- ja terveysministeriön ohjetta. tekonivelen tarvitsevat, pääsevät hoitojonoon, jossa toimenpide taataan kuuden kuukauden sisällä. Potilaalle annettavat lääkkeet hoitotapahtumassa kuuluvat kunnallisen terveydenhuollon kustannusvastuulle. HUS itse katsoo tarvitsevansa 24,7 miljoonaa euroa ensi vuoden budjettiin, mutta sanoo, ettei lisärahallakaan kykene hoitamaan kaikkia yli kuusi kuukautta hoitojonossa olleita ensi vuoden syyskuuhun mennessä. niveleen injisoitavat natriumhyalluronaatti-valmisteet (Artzal ja Hyalgan) ja kortisoni. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Hoidon riittävyyttä ja laatua on syytä valvoa Ainakin viimeiset pari vuotta on puhuttu terveyspalvelujen riittämättömästä saannista, lähinnä pitkistä jonotusajoista ei-kiireettömään hoitoon. He eivät ehdi paneutua potilaan tilanteeseen ja ilmeisesti säästöjen nimissä ovat haluttomampia lähettämään potilasta jatkotutkimuksiin
Kiireessä sattuu hoitovirheitä ja sekaannuksia. Kunnallisvaalit ovat lokakuussa. Jos tungetaan 16-20 tekonivelleikkauspotilasta samaan saliin sängyt puolentoista metrin välein usein ilman väliverhoja, ja miehet ja naiset samaan saliin sijoittaen kuten Helsingissä edelleen tehdään ei kellään ole intimiteettisuojaa eikä mitään rauhaa levätä. Se on lainsäädännön ulkopuolella oleva termi, jolla kunnat laiminlyövät tehtävänsä kotipalvelussa ja kotisairaanhoidossa. Työtä tehdään liukuhihnalla, siitä kärsivät potilaat, hoitajat, hygienia, kivun hoito, potilaan valmistelu, ohjaus ja hoidon laatu. Ensimmäisistä kursseista on tietoa jo tässä lehdessä. polveen jää ojennus- tai koukistusvajaus, eikä kepistä pääsekään eroon. Monelle on liian tuttua, että saadakseen asiallista ja paneutuvaa hoitoa on mentävä yksityispuolelle. Infektiotapauksia varten eristyshuoneita on liian vähän (vain kaksi), ja wc- ja suihkutiloja on samoin vain kaksi ko. Jokaisen kannattaa miettiä tarkkaan, ketä äänestää. Kunnanvaltuusto on viime kädessä vastuussa peruspalveluista kuten sosiaali- ja terveyspalveluista. Jos taas hoidon laatu ei ole kunnossa, maksaa se yhteiskunnalle myöhemmin lisääntyneinä hoitokuluina moninkertaisesti: lisääntyneinä infektioina ja niiden hoitokuluina, epäonnistuneiden hoitojen jälkihoitona, sairaslomina jne. Säästöjä haetaan ns. Kunnan edustajat vakuuttavat usein, ettei hoidon saatavuus vähene. Sitä ennen on tullut kierrettyä useampia julkisen sairaanhoidon vastaanottoja tuloksetta jopa vuosikausia. Meidän on tehtävä arvovalinta, jonka täytyy välittyä myös valtuutettuihin. Mm. Tekonivelleikatuille unohtuu turhan usein kotiutettaessa kirjoittamatta lähete myös fysioterapiaan. Hoitajia on liian vähän, potilaita ahtaissa tiloissa liian paljon. teoriassa toimivia ja käytännössä ei-toimivia palveluja, jotka voivat jättää potilaan heitteille kotipalveluhenkilökunnan Niveltieto 2/2004 toimenkuvan jatkuvasti rajoittuessa. Suomen Tekonivelyhdistys ryhtyy järjestämään nyt tiedon tarpeeseen ensitietokursseja tekonivelleikkaukseen tulevaisuudessa meneville. Meteliä on yötä päivää, ja kaikki huoneessa olijat tietävät toinen toistensa vaivat ja hoidon. Alibudjetoinnin on loputtava ja lainmukaiset sosiaali- ja terveyspalvelut on taattava riittävinä ja laadukkaina kaikille. Helsingissä 7.9.2004 Hannele Koponen puheenjohtaja 5. potilasmäärää kohden. Sairaalan osastoilla on myös kiire. Henkilöstö toimii äärirajoillaan ja sen potilaatkin huomaavat. hoidon tehostamisella. Tämä lehti menee mm. Tämän numeromme teemana on edunvalvonta. Julkisten palvelujen puutteet eivät ole hoitohenkilöstön syytä, vaan kunnan päättäjien. Vanhuksista, vammaisista, sairaista ja syrjäytyneistä on myös pidettävä huolta. Kotihoidossa on ns. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net uupumusta ja siirtymistä helpompiin työpaikkoihin. Kotihoito onkin sitten kuntien keksimä nimitys kotisairaanhoidon ja kotipalvelun yhdistämiselle. kaikille kansanedustajille, joista huomattava joukko asettuu myös kunnallisvaaleissa ehdokkaaksi. Pahimmillaan voi käydä niin, että kallis leikkaus menee osittain hukkaan, kun liikeradat ja lihasvoima eivät palaudu kunnolla, esim. joka kolmas haavainfektio olisi voitu välttää henkilöstön riittävällä käsienpesulla. Hoidon laatu kyllä varmasti kärsii henkilökunnan kiireestä ja uupumuksesta
Onko Sinulla todettu sairaalabakteeri. Potilaat tullaan pisteyttämään kliinisesti arvioidun hoidon tarpeen mukaan - toivottavasti ei kuitenkaan esimerkiksi polven ja lonkan primaarien tekonivelleikkausjonojen ulkopuolelle. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Pisteytä kuntasi sosiaali- ja terveyspalvelut ja anna äänesi vaikuttaa kunnallisvaaleissa Ensi vuoden maaliskuussa on tulossa "hoitotakuu" pisteytyksineen. Onko Sinulle tehty henkilökohtainen kuntoutusja palvelusuunnitelma. Kertyykö pisteitä riittävästi, että entiset kunnan päättäjät saavat valtakirjasi. Kuuluuko oma äänesi palvelusuunnitelmaa laadittaessa ja toteutettaessa. 4. Kuka Sinulle tiedotti tästä mahdollisuudesta. Saatko Potilasvakuutuskeskuksesta korvausta. Fysioterapia. 7. Kokemuksia useimmille on kertynyt vuosien kuluessa jo niin paljon, ettei pisteytys tuottane ongelmia. Onko sosiaali- ja terveyspalveluittesi järjestämiseen tarjottu Sinulle tänä vuonna palveluseteliä. Useita kertoja. Onko eläkkeesi hylätty. Koska olit viimeksi kuntoutuksessa. Onko Sinut määritelty vaikeavammaiseksi. Saatko vammaispalvelulain ja -asetuksen mukaisia palveluita kunnassasi. Mikseivät myös kaikki sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjät / kuluttajat / asiakkaat pisteyttäisi nyt oman kuntansa tarjoamat sosiaalija terveyspalvelut, näin kunnallisvaalien alla. Kustantaako kuntasi terveyskeskus tarvitsemasi Artzal-, Hyalgan- ja kortisoniNiveltieto 2/2004. nivelreumaatikkojen sairaalabakteereita) 12. Lääkehoito. 3. Vai kaipaatko muutoksia. (MYK - matkojen yhdistelyjärjestelmä, jota ollaan tuomassa koko maahan) 6. 2. Oletko riittävien terveyspalvelujen piirissä. Entä muista palveluista, joita voisit hakea. Keneltä sait tietoa asiasta. Toimeentulosi. 8. Saatko omaishoidon tukea. 13. Jalkaterapia. 1. Jonotusajat. Entä kotisairaanhoidon. - Millaisia vaikeuksia palvelujen saamisessasi on ollut. Onko kuntasi varannut riittävästi rahaa vammaispalvelulain mukaisten palveluitten järjestämiseen. Leikkauksesi. Entä jatko. (Vaikeavammaisille järjestämisvelvollisuus: kuljetuspalvelut saattajapalveluineen, tulkkipalvelut, palveluasuminen, asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet. Saatko vammaistukea tai eläkkeensaajan hoitotukea Kelasta. Perus- vai erityissairaanhoidon. (kunnilla on ollut 1.1.2004 lähtien mahdollisuus järjestää palveluita myös palvelusetelijärjestelmällä) 9. - Toimivatko esimerkiksi kuljetuspalvelusi sen jälkeen, kun kuntasi on siirtynyt MYK -järjestelmään. Oletko saanut tarvitsemasi kotipalvelut. (tavallisesti Potilasvakuutuskeskus ei ole korvannut esim. Harkinnanvaraiset: kuntoutusohjaus, sopeutumisvalmennus, henkilökohtainen avustaja, korvaus auton hankkimisesta ja siihen liittyvistä muutoksista, päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet, ylimääräiset vaatekustannukset sekä 6 ylimääräiset erityisravintokustannukset) - Kuka tiedotti Sinulle vaikeavammaisille kuuluvista palveluista. 11. 5. Onko tukiasi alennettu tai lopetettu. Koska se on päivitetty. 10.Millaista ennaltaehkäisevää hoitoa olet saanut
(esim. · Vaalipäivä on sunnuntaina 24.10.2004. Saitko sosiaaliasiamieheltä tai potilasasiamieheltä apua. (tiesitkö, että Sinun kuuluu saada ne veloituksetta terveyskeskuksessasi hoitoosi liittyen) 14. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net pistokset. Kenet pitäisi vaihtaa. Onko kunnassasi vammaisneuvosto tai yhdistetty vanhus- ja vammaisneuvosto. Minne. voidaksesi kustantaa kalliiden biologisten lääkkeiden omavastuuosuuden ennen Kelan maksukattoa) 15. Miten kuntasi on tukenut vajaakuntoisten työllistymistä. Kysymysten avulla saat selville kunnallisvaaliehdokkaasi kelvollisuuden viemään juuri Sinun asioitasi eteenpäin kuntatasolla. Miten ehdokkaasi hoitaisi kuntoon Sinulle tärkeät kunnalliset sosiaali- ja terveyspalvelut kotikunnassasi. 18. Miten kuntasi tiedottaa yleensä vammais- palveluistaan ja terveyspalveluistaan. Oletko valittanut kuntasi sosiaali- ja terveyspalveluista. Asiantuntijuus säilyy Sinulla, mutta löydät varmasti jonkun edustamaan Sinua kunnallisessa päätöksenteossa. · Kuntien keskusvaalilautakunnat vahvistavat vaalien tuloksen keskiviikkona 27.10.2004, aikaisintaan klo 18. Niveltieto 2/2004 7. Tunnetko sen. 16. Koetko, että olet yhdenvertaisena kuntalaisena mukana kehittämässä sosiaali- ja terveyspalveluita. Ketkä kuuluvat kuntasi sosiaali- ja terveyslautakuntaan. Kiitos aiemmista yhteydenotoistanne! Olen edelleen käytettävissänne Marja Eronen edunvalvonta-asiamies Kunnallisvaalit 24.10.2004 · Kotiäänestykseen oman kuntasi keskusvaalilautakunnalle on ilmoittauduttava viimeistään tiistaina 12.10.2004 ennen klo 16. Miten asioitasi ajetaan siellä. Olet oman elämäsi paras asiantuntija. Mistä olet saanut apua vammaisuudesta/ pitkäaikaissairastavuudesta johtuviin toimeentulovaikeuksiin. 22. (koskee niitä, joilla on työkykyä jäljellä) 19. (09) 47615645 tai 040 8255 694. Montako pistettä annat ohjelman käytännön toteutumisesta. Oletko hakenut harkinnanvaraista toimeentulotukea suuriin lääkekustannuksiisi. Kuka ehdolla olevista tilalle. · Ennakkoäänestys kotimaassa on ke 13.10. 20. 21. Kenelle antaisit edelleen valtakirjan. 17. Onko kunnallasi vammaispoliittinen ohjelma. - ti 19.10.2004 (ennakkoäänestys ulkomailla päättyy jo 16.10.). Mahdollisimman esteetöntä arkea ja juhlahetkiäkin kaikille Tekonivelyhdistyksen jäsenille! Suomen Reumaliiton edun- ja oikeuksienvalvontapäivystys jäsenillemme jatkuu maanantaisin klo 16-18, puh. Miten ne poistettaisiin
Olen oikean polven tekonivelleikkausjonossa, leikkaus on suunniteltu marraskuulle 2004. Koska avuntarve oli niin suurta moninivelvammaiselle ja reumaiselle, jonka avuntarve vaihtelee esim. ovat olleet hänen vastuullaan. Tältä vuodelta on maksamattomista kuukausista valitus vireillä hallinto-oikeudessa. Vakitaksin käytölle tyly loppu Ensimmäisen vakiotaksin käyttökiellon sain vammaispalvelusta marraskuussa 2003. Reumaa olen sairastanut 2-vuotiaasta, siis jo 35 vuotta. Tosin kielteistä päätöstä lääketieteellisin perustein olisi ollut mahdotonta tehdä, koska kaikki tilanteeseeni perehtyneet asiantuntijat (lääkärit, toimintaterapeutit ja fysioterapeutit Heinolan Reumasairaalassa, Kirurgisen sairaalan Reumaklinikalla ja omassa Niveltieto 2/2004 Kummitäti omaishoitajaksi Kummitätini asuu kilometrin päässä asunnoltani ja hän on alusta saakka ottanut vastuun arjen pyörittämisestä kotonani. si kuukaudeksi kerrallaan tekonivelleikkausten yhteydessä. Sain kuitenkin puhelimitse neuvoteltua johtavan sosiaalityöntekijän kanssa lisäaikaa vakiotaksin käytölle ja toimitin vammaispalveluun yksityiskohtaiset lääkärintodistukset ja toimintaterapeutin toimintakykyarvion. Se myös kirjattiin palvelusuunnitelmaan. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Vammais- ja kuljetuspalvelut Helsingissä eivät toimi vammaisen parhaaksi Olen tällä erää asunut Helsingissä tammikuusta 2001. Sosiaalilautakunta jatkoi samalla linjalla ja piti kielteisen päätöksen voimassa hallinnollisin perustein, vaikka päätös oli luvattu tehdä lääketieteellisin perustein. Kirjeessä todettiin, että olemme huomanneet, että olette käyttäneet vakiotaksia ja käskettiin jatkossa tilata auto taksidatan numerosta. Teksti oli standardikirje, jota varmasti printattiin sadoille, eikä siinä millään tavalla huomioitu aikaisempaa sopimusta tai runsasta avuntarvetta. Myöhemmin, kun kuljettajia tuli tutuksi, sovittiin johtavan sosiaalityöntekijän kanssa suullisesti vakiotaksin käytöstä. Terveyskeskuksen omalääkärini soitti vammaispalveluun "älkää tehkö vaikeaa elämää vieläkin vaikeammaksi" -puhelun. Valmista ruokaa hän tuo annoksina pakastimeen, josta niitä sitten mikrossa sulattelen. Lisäksi tuttu reipas kuljettaja mielellään antoi myös asiointiapua liikkeissä: oli mukana kaupassa työntäen ostoskärryt ja kantaen tavarat kaupan hyllyltä kotiin keittiöön asti. säätilan tai väsymyksen mukaan, on kohtuuton tilanne yrittää aina uudelle kuljettajalle selvittää miten autetaan. Tapaustani käsiteltiin moniammatillisessa kuljetuspalvelutyöryhmässä keväällä 2004, lähinnä lääkityksen (Remicade-hoito, joka on reuman uusia geenilääkkeitä) tuoman infektioriskin kannalta ja todettiin, että koska on olemassa ennakkopäätös ettei syövän sytostaattihoitojen perusteella myönnetä vakiotaksia, ei sitä minullekaan myönnetty ja niin johtavan sosiaalityöntekijän päätös vakiotaksista oli kielteinen. Helsinkiin muutettuani sain nopeasti vammaispalvelusta kaupungin taksikortin: 18 matkaa kuukaudessa saattolisineen. Vasemmassa polvessa ja molemmissa rystysissä on tekonivel. Oli helppo palata opiskeluista ja työelämästäkin tuttuun kaupunkiin. Kaikki viikkosiivoukset, raskaammat pyykit ja muu kodinhoito, parvekekukat jne. Lisäksi kaupungin fysioterapeutti kävi terveyskeskuksesta luonani kotikäynnillä ja kirjoitti oman arvionsa, joka oli vakiotaksia puoltava. Tauti on eniten tehnyt tuhojaan keskisuurissa nivelissä: polvissa, kyynärpäissä, ranteissa, sormissa, nilkoissa ja niskassa. Tällä hetkellä omaishoidontukea myönnetään vain kolmek8. Aloitteestani tädille haettiin kotipalvelusta omaishoidontukea ja sitä myönnettiinkin aina tammikuuhun 2004 asti, jolloin kaupungin säännökset omaishoidontuen myöntämiselle olivat tiukentuneet niin, etten enää täyttänytkään niitä, vaikka tilanteessani ei ole muutosta tapahtunut
Näin kuljetuspalvelusta johtuvat kulut kasvavat reippaasti säästöjen nimissä. Eli nyt palkataan ihminen erikseen tekemään sitä, Niveltieto 2/2004 Lakimies-puhelin keskiviikkoisin klo 18 - 20 Borrelioosi-info tiistaisin klo 18 - 20 9. Sosiaali- ja terveysministeriö asetti sosiaalineuvos Elli Aaltosen laatimaan ehdotukset toimenpiteistä, joilla omaishoidontukea voitaisiin kehittää. Erja Natunen Valitustiellä paha este Tilanteesta seuraa myös se mielenkiintoinen tilanne, että vaikka eduskunnan oikeusasiamies on edellyttänyt, että vakiotaksipäätöksistä valitustie täytyy olla auki aina Korkeimpaan hallinto-oikeuteen asti, se käytännössä päättyy tähän, koska edes hallinto-oikeus ei ota kantaa siihen, pitäisikö tällainen päätös tehdä hallinnollisin vai lääketieteellisin perustein. Tuo esitys tulisi nostamaan omaishoidontuen palvelurakenteen merkittäväksi osaksi ja lisäämään sitä kaikissa ikäluokissa, eikä suinkaan vähentämään niin kuin Helsingissä nyt tehdään. Kielteistä vakiotaksipäätöstä on vammaispalvelussa perusteltu sillä, että toistenkin Helsingin taksien täytyy oppia, miten avustetaan reumaisia ja että "ei voi antaa yhdelle, kun pitäisi antaa kaikille". Tämä "tasaiset palvelut kaikille" -oikeudenmukaisuus on rakenteellista väkivaltaa ja kaikkein epäoikeudenmukaisinta juuri niille heikoimmin selviytyville, joiden tarpeista ja arjen sujumisesta vammaispalvelun pitäisi pitää erityistä huolta. Tällä hetkellä on helpompaa saada henkilökohtainen avustaja, kuin omaishoidontukea. Mihin sitten moniammatillisen kuljetuspalvelutyöryhmän arviota tarvittiin, hehän tekivät täysin turhaa työtä, jos hallinnollisin perustein on jo etukäteen käytännössä estetty vakiotaksien myöntäminen? mitä tuttu taksinkuljettaja teki saattolisällä (4,20e/ matka). Eikä tuo uusien kuljettajien "opetusohjelmakaan" toteudu, kun henkilökohtainen avustaja saattaa kaikilla asiointimatkoilla. Heinäkuun tilanne alueellani oli se, ettei yhtään ainoaa vakiotaksia oltu vammaispalvelussa myönnetty. Tässä nähdään hyvin se, miten kuljetuspalvelut nähdään vain logistiikka- ja kustannussäästökeskeisesti, vaikka liikkumisen mahdollisuudessa ja riittävän asiointiavun saamisessa on kysymys koko elämänhallinnasta. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net terveyskeskuksessani) olivat yksimielisesti vakiotaksin kannalla ja ovat sitä edelleen. Suullisesti olen kuitenkin saanut luvan tämän koko prosessin aikana käyttää vakiotaksia aina siihen saakka, jolloin taksikyydit siirtyvät Helsingin kuljetuspalvelukeskuksen hoidettavaksi ja ne on tilattava sieltä. REUMALIITON TUKIPUHELIMET Soita ilmaiseksi numeroon 0800 188 537 Lääkäripuhelin torstaisin klo 14 - 15 Reuma-puhelin maanantaisin klo 17 - 20 Fibromyalgia-puhelin torstaisin klo 17 - 21 Sjögren-puhelin keskiviikkoisin klo 18 - 20 Kaupunki vaihtaa sokeasti kalliimpaan Nyt kun tämä tapahtuu ja on selvää etten tule uudessa systeemissä pärjäämään, on minulle myönnetty vammaispalvelusta henkilökohtainen avustaja korvaamaan vakiotaksin antamaa asiointiapua. Eli ensi vuonna todennäköisesti vain lisätään henkilökohtaisen avustajan tunteja niin, että se kattaa nyt tädin kotona tekemät työt ja kotipalvelukulut lähes kolminkertaistuvat
Muina tavoitteina ovat tukihenkilöiden ja vapaaehtoistoimijoiden koordinointi sekä tietomateriaalien hankinta ja postitus kohderyhmän erityisongelmiin liittyen. Niveltieto 2/2004. Tutkimuksessa selvitettiin myös eniten käytetyn mallin menestystä ja erityyppisten osien kiinnipysyvyyttä ja todettiin, että yli 90% potilaista saa merkittävän avun kipuun ja nivelen toimintahäiriöihin. Se on myös ensimmäinen Suomessa esitetty yläraajan isojen nivelien väitöskirja. Tutkimukset on tehty Reumasäätiön sairaalassa ja väitöskirja yhteistyössä Tampereen yliopiston kanssa. 15 vuotta sairastaneiden seurantatutkimuksessa havaittiin kuitenkin, että kyynärnivelen vauriot tulevat yli 10 vuoden sairastamisen jälkeen verrattain yleisiksi. Apurahan avulla voimme toteuttaa ensimmäisen osan nivelongelmaisten vanhusten ja pitkäaikaissairaiden tukiprojektista. Tutkimustyö perustuu 525 tekonivelleikkauksen sarjaan ja on tähän mennessä laajin maailmassa julkaistu. Jo aikaisemmin tehdyissä tutkimuksissa on havaittu nivelreuman alkavan erittäin harvoin kyynärnivelestä. Jos todetaan lisääntynyt irtoamisriski, tulisi potilaan kyynärtekonivelkontrolleja suorittaa tavallista tiheämmin. Kiinnipysyvyys ei kuitenkaan ole ollut yhtä hyvä kuin esimerkiksi lonkkaproteeseilla. Kyynärtekonivelleikkauksia suoritetaan noin 100 vuodessa Suomessa. Kyynärtekonivelleikkauksen röntgenkuvalöydöksiä tutkittaessa tuli esiin kaksi erityistä aluetta olkaluun puolella, joissa pienenkin kirkastuman esiintyminen jo yhden vuoden kuluttua leikkauksesta lisäsi merkittävästi myöhempää irtoamisriskiä. Apurahan myönsi Päivikki ja Sakari Solhbergin säätiö, jolle myös tässä yhteydessä haluamme välittää lämpimät kiitokset. Mahdollisen leikkaushoidon oikea ajoitus onkin oleellisen tärkeä, samoin riittävän ajoissa suoritettu röntgentutkimus. Suuren potilasmateriaalin on mahdollistanut hoidon keskittäminen. Kuudesta osatyöstä koostuva väitöskirja oli Reumasäätiön historian 51. Projektin päätavoitteena on lisätä yhdistyksen ja ennen kaikkea sen palveluiden tunnettuvuutta vanhusten ja pitkäaikaissairaiden keskuudessa ja auttaa heitä selviytymään päivittäisistä nivelperäisistä ongelmista. Tutkimuksessa löydettiin 10 merkittäviä eroja erilaisten osien kiinnipysyvyydessä ja leikkauskäytäntöä on muutettu Reumasäätiön sairaalassa tämän mukaisesti. Vastaväittäjänä toimi dosentti Juhana Leppilahti Oulun yliopistosta. Näin voidaan mahdollisen irtoamisen sattuessa tehdä tarvittava uusintaleikkaus riittävän ajoissa, ennen kuin luupohja vaurioituu liikaa. Suomessa on noin 35 000 nivelreumaa sairastavaa potilasta. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Reumasäätiön sairaalassa tehtiin maailman laajimpaan aineistoon perustuva kyynärtekoniveltutkimus Tampereen yliopistossa tarkastettiin 11.6.2004 ortopedi Mikko Ikävalkon väitöskirjatyö, joka käsittelee pääosin reumapotilaiden kyynärtekonivelleikkauksia. Tarkempia tietoja tutkimuksesta on yhdistyksen internet-sivuilla (www.tekonivel.net) tai niitä voi tilata toimistolta. Yhdistykselle sen historian ensimmäinen apuraha Tekonivelyhdistys sai toukokuussa historiansa ensimmäisen apurahan. väitöskirja
Muualla Euroopassa jonkin aikaa käytössä ollut tekniikka on nyt saapunut Suomeenkin. Nyt jaettu viides Kauko Vainio -palkinto kuvaa henkilön monipuolisuutta ja kansainvälisyyttä. ORTON on edelleen ainoa sairaalassa Suomessa, jossa tämä moderni, potilasturvallisemmaksi osoittautunut menetelmä on käytössä. Keväällä 2004 hankitulla laitteistolla on leikattu pitkälti toistakymmentä potilasta. Hämäläisen väitöskirja julkaistiin vuonna 1985, ja sen aiheena reumapolven tekonivelkirurgia. Tämän jälkeen hän toimi Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa ortopedisen yksikön johdossa eläköitymiseen saakka v. Kansantajuistaen voidaan sanoa, että tietokonenavigaattori on ortopedille kuin vatupassi kirvesmiehelle: silmää tarkempi mittalaite. Dosentiksi hän tuli vuonna 1992 ja professoriksi (h.c.) v. Kotimaassa hän ollut sekä Suomen ortopediyhdistyksen että kirurgiyhdistyksen puheenjohtajana. 2002. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Modernia polven tekonivelkirurgiaa Sairaala ORTON teki merkittävän investoinnin keväällä 2004: käyttöön otettiin polven tekonivelleikkauksiin suunniteltu tietokoneohjattu navigaatiolaitteisto (Stryker Knee Navigation TM). Tietokoneavusteinen kirurgia sinänsä on tuttua ORTONissa: yli 10 vuotta ORTONin selkäkirurgit ovat käyttäneet luudutusleikkauksissa tietokoneohjausta. On tärkeää, että uuden menetelmän todellinen lääketieteellinen että taloudellinen vaikuttavuus selvitetään kriittisissä vertailuasetelmissa ennen kuin sen käyttö laajenee. Professori Martti Hämäläiselle Kauko Vainio palkinto Professori Martti Hämäläinen sai Kauko Vainio -palkinnon laajoista kansainvälistä ansioistaan 6. Hän toimi mm ERASS:n puheenjohtajana vuosina 1991 - 1995. 1999. kesäkuuta 2004 Lundissa Ruotsissa Euroopan Reumaortopedisen yhdistyksen (ERASS) kokouksessa. Kauko Vainio oli reumakirurgian isä, joka kehitti laajasti alaa ja leikkausmenetelmiä. Professori Hämäläinen toimi Reumasäätiön sairaalassa osastonlääkärinä vuosina 1974 1985, jonka jälkeen hän toimi Reumalla ortopedian ylilääkärinä aina vuoteen 1995 saakka. On kuitenkin korostettava, että ORTON tekonivelkirurgian valtakunnallisena osaamiskeskuksena tuntee vastuunsa uuden leikkausteknologian käyttöönottajana: olemme aloittaneet kontrolloidun satunnaistetun Niveltieto 2/2004 seurantatutkimuksen, jossa verrataan tietokoneavusteista navigaatiota hyödyntävää tekonivelleikkausta perinteiseen menetelmään. Alustavat kokemukset ovat olleet hyvin myönteisiä. Tietokoneavusteinen navigaatio polven tekonivelleikkauksissa tarkoittaa lyhyesti sitä, että polven anatomia mallinnetaan tietokoneohjelmalla ja sahauskulmien ja linjojen suunta tarkistetaan tietokoneella. Tekonivelen asentaminen vaatii huolellista työtä ja tietokoneohjauksen on alustavissa tutkimuksissa todettu lisäävän (erittäin kokeneenkin ortopedin) asennustarkkuutta. 11. Professori Hämäläisen kansainvälinen ura on ollut mittava, ja hän ollut luennoitsijana lukuisissa maissa laajan julkaisutoiminnan ohella. Laitteisto edustaa uusinta kehityslinjaa tekonivelkirurgiassa. Suunnistustermein puhuttaessa tietokone luo polvesta ikään kuin kartan, jota käyttäen kirurgi voi ohjata sahauslinjansa parasta reittiä pitkin. Professori Hämäläinen oli jatkamassa Kauko Vainion elämäntyötä Reumasäätiön sairaalassa. Hän on edelleen EFFORT:n (Euroopan ortopedi-järjestö) hallituksessa. Lisähyöty tietokoneavusteisesta navigaatiosta koituu potilaalle siitä, että luuydintä ei tarvitse avata ja näin voidaan välttää tavalliseen menetelmään joskus (onneksi harvoin) liittyvä komplikaatio eli luuydinrasvan aiheuttama laskimoveritulppa. Hän on ollut luottamustehtävissä sekä kotimaassa että kansainvälisesti
Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Aiemmin ilmestyneitä Niveltietoja nyt saatavilla! · Nopeasti kuluva lonkkakuppi · Nivelrikko ja kipu · Nilkan tekonivel · Valitse jalkineet oikein · Olkatekonivelkirurgia · Hampaat ja tekonivel · Kyynärpään tekonivel · Valmentautuminen · Ortopedi koekaniinina · Kuntoutujana olo tekonivelleikkaukseen · Tekonivelpotilaan liikunta · Älä unohda seksiä! · Tulevaisuuden tekonivelkirurgia · Terveyttä ruuasta · Krooninen kipu ja masennus · Nivelrikkoisen voimisteluohjelma · Potilaan oikeudet · Lämmöllä vedessä · Pienapuvälineet arkipäivän apuna · Teemana infektiot · Laske hoidonvarauspisteesi · Kellahda selällesi, liiku itsesi rennoksi Voit tilata toimistolta aiemmin ilmestyneitä Niveltietoja ja tiedotelehtiä. Hinta on 3,50 euroa/kpl + postikulut. Voit myös tilata Niveltiedon vuosikerran edulliseen 9 euron hintaan. 12 Tilaukset: - puhelimitse (09) 2712312 - sähköpostilla liisa.vatanen@tekonivel.net - postitse Suomen Tekonivelyhdistys, Pajutie 16, 07940 Loviisa Niveltieto 2/2004
Nivelrikko ei ole kuitenkaan näiden riskitekijöiden suora seuraus, vaan isoissa kantavissa nivelissä, kuten polvessa ja lonkassa, kuormitusolosuhteet näyttävät määrittävän nivelrikon paikan. ikääntyminen, perintötekijät, liikapainoisuus ja tapaturmat) aikaansaannos. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Mitä on polven ja lonkan nivelrikko Nivelrikko on nivelruston eli nivelen liukupinnan sairaus. 75-vuotiailla nivelrikkoa esiintyy 20-40 %:lla suomalaisista. Joka kolmas röntgenkuvassa näkyvä nivelrikko on kuitenkin kivuton. Tällöin en yleensä auta muu kuin tekonivelen asentaminen kipeään ja huonosti liikkuvaan lonkkaan. "Urheilijat" hakeutuvat nivelrikon vuoksi hoitoon kuitenkin keskimäärin vasta 71-vuotiaina (muut jo 61-vuotiaina), joten heillä on ilmeisesti kehittynyt kestävyyttä myös kipujen sietoon. Suomessa tehdyn tutkimuksen mukaan voimalajeja harrastaneilla oli yli kaksi kertaa enemmän sairaalakäyntejä kulumien takia, kestävyysurheilijoilla yli 1,5 kertaa, muita urheilulajeja harrastaneilla 1,9 kertaa enemmän kuin ei aktiiviurheilua harrastavilla. Nivelrikkoa esiintyy yleisimmin polvissa, lonkissa ja käsissä. Nivelrikko on monen erilaisen tekijän (mm. Nivelrikkoon viittaavia röntgenmuutoksia tavataan yli 65-vuotiaista yli puolella ja lähes 90 %:lla yli 75-vuotiaista. Toisaalta taas potilaalla, jolla ei ole vielä röntgenkuvissa juurikaan "kulumamuutoksia", voi olla kuitenkin kyseisestä nivelestään kivulias. On arvioitu lonkan nivelrikkoa esiintyvän 10-25 %:lla yli 55-vuotiaista. Tyypillinen oire on lonkkanivelrikossakin kipu. Nivelen liikkuvuus alenee vähitellen, etenkin polven ojentuminen täysin suoraksi alenee. Sairaus on miehillä ja naisilla yhtä yleinen. Myöhemmin lepokipu alkaa häiritä yöunta. Kipu ilmaantuu usein epätasaisella alustalla kulkiessa kuten polvinivelrikossakin. 45 ikävuoden jälkeen naisten polvinivelrikko lisääntyy ja 65 ikävuoden kohdalla tauti on kaksi kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä. Vaikka lonkkanivelrikko on harvinaisempi kuin polvinivelrikko, johtaa se usein hankalaan liikuntakyvyn heikkenemiseen. Markku Hupli LT, fysiatrian erikoislääkäri, Fysiatrian ja kuntoutuksen ylilääkäri Kivunhoidon ja kuntoutuksen erityispätevyys, Etelä-Karjalan keskussairaala, Lappeenranta Lähde: www.kivuton.info Polvinivelrikko Polvinivelrikko yleistyy 40 ikävuoden jälkeen. Nivelrikolle on tunnusomaista rustovaurion lisäksi vähitellen ilmaantuva nivelraon kaventuminen, mikä näkyy röntgenkuvissa. Lonkka liikkuu nivelrikon edetessä yhä huonommin ja pyrkii jäykistymän koukkuasentoon ja ulkokiertoon. Polvilumpion alaista kipua ja siinä esiintyvää nivelrikkoa pidetään nykyään polvinivelrikon muotona. Lonkan nivelrikko Tämän taudin syntyteoriat ovat huonommin selvitetyt kuin polvinivelrikon. Alkuvaiheessa kipu on nivelrikon tyyppioire, myöhemmin ilmaantuu nivelen jäykistymää. Vaikka polvinivelrikko on kaksi kertaa yleisempi kuin lonkan nivelrikko, johtaa se harvoin vaikeaan liikuntakyvyn rajoitukseen. Portaissa Niveltieto 2/2004 13. kävely käy hankalaksi, etenkin portaita alas laskeutuminen
Tämän vuoksi lasten ja nuorten säännöllinen liikunta kasvuaikana aina 20 ikävuoteen saakka on parasta tuki- ja liikuntaelinten sairauksien ehkäisyä. Tällöin nivelrikko on edennyt jo pitkälle. Liian kova kuormitus taas on haitallista samoin kuin täydellinen lepokin. Ylipainoa ja liikakuormitusta syytä välttää Aikuisiällä tärkeimpiä nivelrikon ehkäisijöitä on ylipainon välttäminen, mikä auttaa ennen kaikkea naisia. Tästä alkaa luun uudismuodostusta, joka voidaan sitten havaita röntgenkuvissakin. Lisäksi on todettu, että nivelrikko etenee nopeammin henkilöillä, joilla D-vitamiinin saanti oli vähäisNiveltieto 2/2004. Kollageeni tarvitsee muodostuakseen lujaksi kohtuullista rasitusta. Miehillä taas raskas työ ja liian painavien taakkojen kantaminen ja nostaminen ovat selvästi yhte14 Ravinnon ja tupakan vaikutus Riittävän monipuolinen ja vitamiinia ja hivenaineita sisältävä ravinto on toki jokaisen terveydelle tärkeä tekijä kohtuullisen liikunnan lisäksi. Ylipaino vaikuttaa myös muilla mekanismeilla kuin suoraan mekaanisen painorasituksen kautta, koska ylipainoisilla myös kyynärnivelrikko on yleistä. Rustoa hajottavien entsyymien toimintaa estäviä lääkeaineita kehitellään, mutta niiden tehosta käytännössä ei ole vielä näyttöä. Raajojen vammat syytä hoitaa ja korjata huolella Varsin suuren määrän tukielimistön nivelrikosta aiheuttavat huonosti hoidetut jalkojen vammat, jolloin paraneminen jää vaillinaiseksi tai jää pysyviä virheasentoja. Lopulta sen uudistumiskyky loppuu ja rustoon syntyy halkeamia, jotka jättävät luun pinnan ilman suojaa. Nykykäsitys onkin, että nivelrikossa on kyse enemmänkin aineenvaihdunnallinen ja biokemiallinen tapahtumasarja, jossa soluväliaineen tuhoutuminen saa ylivallan rustoa korjaavista ja uudistavista tekijöistä. Nämä ylipaineet sitten pikkuhiljaa tuhoavat rustokudosta, mikä pyrkii aluksi uudistumaan. ydessä nivelrikkosairauksiin. Vammapotilaiden on siten oman etunsakin vuoksi syytä varmistua siitä, että raajavammoihin ei jää asentovirheitä ja että jos sellaisia havaitaan, ne tulevat korjatuksi asiallisesti. Liikunta tärkeintä ehkäisyssä Keskeisin nivelrikon syntymekanismissa on sidekudoksen kollageenirakenteen heikkous. Kun tämän lisäksi ynnätään vielä selkäsairaudet ja osteoporoosi, päästään todella huikeisiin lukuihin, joita on vaikea laskea, koska monet näistä esiintyvät vielä yhtäaikaisesti. Tutkimuksissa on todettu, että liian vähäinen C-vitamiinin saanti on yhteydessä nivelrikon muodostumiseen. Nivelrikkoon altistavat niin perinnölliset tekijät kuin ympäristö ja elintavat. Tukielimistön kollageeni muodostuu 20 ikävuoteen mennessä, jonka jälkeen sen uudismuodostusta ei tapahdu enää merkittävissä määrin. Jos painoindeksi on 30 - 35 on polvinivelrikon vaara nelinkertainen verrattuna normaalipainoisiin, joilla indeksi on 25 tai pienempi. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Voidaanko nivelrikkoa ehkäistä? Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet ovat suoranainen kansantauti. Väärin parantuneet jalkavammat aiheuttavat sitten polviin, lantioon ja selkään virheasennon ja kuormituksessa nivelpintoihin kohdistuu liian suuria voimia. Pelkästään 400 000:lla suomalaisella on oireinen polven tai lonkan nivelrikko. Kansaterveyden ja myös yksittäisen ihmisen kannalta on pyrkiä ehkäisemään kaikin keinoin näitä sairauksia sekä tekemään kaikki mahdollinen, että tällaisen ongelman ilmaantuessa sen paheneminen voidaan estää tai hidastaa. On arvioitu, että perintötekijöillä on osuutta puolella potilaista ja lopuilla pääasialliset syyt löytyvät elämänaikaisista tekijöistä
Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net tä. Tupakointi supistaa hiussuonia ja vähentää veren kykyä kuljettaa happea kudoksiin. Kudosten energiaaineenvaihdunnalle on etenkin B1-vitamiini erittäin tärkeä. Sen vuoksi tämän vitamiinin riittävä saanti voi vähentää hapenpuutteen haittoja. ja kir. Tämän on arveltu vaikuttavan siihen, että tupakoitsijoilla selän välilevyn ravinnon ja hapensaanti on heikentynyt ja sen vuoksi välilevyn rappeutuminen ja siitä seuraavat selkärangan sairaudet ovat heillä yleisempiä. B1vitamiineista oktotiamiini imeytyy parhaiten ja siten toimii tehokkaimmin. Siihen kuuluvat terveellinen ravinto, ylipainon välttäminen, säännöllinen liikunta sekä vammojen kunnollinen hoito. E-vitamiinilla ei näyttäisi olevan vaikutusta nivelrikon etenemiseen. Samainen vitamiini voi myös vähentää kipuhermojen ärtyvyyttä ja vähentää siten särkylääkkeiden tarvetta. Jokaisen on siis syytä huolehtia lapsuudesta alkaen omasta terveydestään mahdollisimman hyvin. Tupakanpolton on todettu olevan yhteydessä selkäsairauksiin. tohtori yleislääkäri Vantaa Niveltieto 2/2004 15. Nivelrikon etenemistä ehkäisevät myös aivan samat terveet elämäntavat. Hannu Penttinen lääket
Tutkimusten mukaan näyttää siltä, että tilanteissa, jotka liittyvät moraalisiin epäonnistumisiin ja joissa sekä häpeä että syyllisyys aktivoituvat, puhutaan yleensä vain syyllisyydestä. Tunteiden nimeäminen ei ole ongelmallista vain häpeän ja syyllisyyden kohdalla. Häpeäkokemus sen sijaan saa ihmisen toimimattomaksi. Häpeää kokeva tuntee itsensä paljastetuksi, epäonnistuneeksi, epätäydelliseksi, huonoksi, toivottomaksi ja muita alempiarvoiseksi. Syyllisyyttä kokeva painottaa tekoa ja ajattelee, että "minä TEIN KAMALAN TEON". Häpeässä ei tarkastella tekoa, vaan huomio siirtyy itsensä arvioimiseen huomattavasti yleisemmällä tasolla, koko minuutta arvioimalla. Tämä johtaa helposti häpeän peittämiseen ja salaamiseen sekä vetäytymiseen sosiaalisista tilanteista. Se voi tapahtua hyvittämällä, korjaamalla, sovittamalla tai pyytämällä anteeksi. Syyllisyyden kokeminen kääntää ihmisen ulospäin ja saa hänet toimimaan. Häpeässä huomio siirtyy itse teosta tekijään ja sitä kautta koko hänen minuutensa ja olemuksensa leimaamiseen kelpaamattomaksi. Tuntiessaan häpeää tai syyllisyyttä ihminen voi tilanteesta riippuen nimetä sen joko häpeäksi tai syyllisyydeksi. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Häpeä, syyllisyys ja sairaus Tunteet ovat tärkeä osa ihmisen elämää ja kokemusmaailmaa jo syntymästä lähtien. Pieni lapsi poikkeaa aikuisista siten, ettei hän pyri peittämään tunteitaan, vaan osoittaa niitä usein koko olemuksellaan. Vaikka joku puhuisikin häpeästä, hän ei useinkaan käytä tunteesta nimitystä häpeä, vaan kuvaa sitä jollakin muulla tavalla. Syyllisyydessä huomio kiinnittyy tehtyyn tekoon tai tekemättä jättämiseen. Vihan osoittaminen tai syyllisyyden tunnustaminen saattavat johtaa rankaisuun ja siksi joissakin tilanteissa voi olla parempi salata vihan ja pelon kaltaiset tunteet toisilta. Puhuminen häpeästä sen oikealla nimellä on vaikeaa jo siksi, että pelkkä sanan häpeä mainitseminen voi lisätä sanojan häpeäntunnetta. Vaikka syyllisyyttä kokeva ajatteleekin itsestään negatiivisesti, hän keskittyy kuitenkin enemmän itse tekoon. Samalla tavalla voi olla vaikeuksia erottaa viha, suru ja pelko. Vuosien karttuessa hän kuitenkin oppii, ettei kaikkia tunteita ole aina hyvä paljastaa. Hän ei tiedä, mitä sanoa tai miten toimia ja siksi hän kääntyy helposti sisäänpäin, käpertyy ikään kuin itseensä. Tämä osoittaa sen, kuinka häpeä on syyllisyyttä vaikeampi tunne tunnistaa, ja siksi häpeän sijaan onkin helpompi puhua syyllisyydestä. Häpeäkokemuksessa ihmisen koko maailma tuntuu pysähtyvän ja tietoisuus itsestä muuttuu tuskallisen voimakkaaksi. Häpeää kokeva taas keskittyy itseensä ajattelemalla, että "MINÄ tein kamalan teon". Syyllisyyden tavoin häpeä motivoi ja ohjaa ihmisen moraalista käyttäytymistä ja nuo kaksi tunnetta ilmenevät muutoinkin samanaikaisesti. Perusero häpeän ja syyllisyyden välillä liittyy kokemukseen minuudesta. Vaikka syyllisyyttä kokeva voikin myöntää epäonnistuneensa ja olevansa hetkellisesti uskoa huono ihminen, säilyy hänen huomionsa kuitenkin ennen kaikkea teossa. Häpeästä käytetään sellaisia ilmaisuja kuin riittämättömyys, kelpaamattomuus, mitättömyys, avuttomuus, huonommuus, epäonnistuminen tai loukkaantumi16 nen. Häpeä siis leimaa ihmisen ja hänen koko minuutensa huonoksi ja epäonnistuneeksi, vaikka kyse olisikin vain tietystä teosta tai tapahtumasta. Häpeää kokiessa voi tuntea kutistuvansa tai haluavansa "vajota maan rakoon" tai "kuolla siihen paikkaan". Niveltieto 2/2004. Häpeä ja syyllisyys ovat tunteita, joita on vaikea erottaa toisistaan, vaikka ne ovat vaikutuksiltaan hyvin erilaisia. Lapsi oppii iän ja elämänkokemustensa myötä ymmärtämään ja käsittelemään tunteitaan paremmin, vaikka perustunteet kuten ilo, suru, viha, inho ja pelko pysyvätkin samoina. Tällainen ongelma johtaa juurensa useimmiten varhaislapsuuteen, jossa lapselle läheiset ja tärkeät ihmiset eivät ole osanneet tunnistaa ja "sanoittaa" oikealla tavalla lapsen kokemia tunnetiloja. Vanhemmat jotka eivät ole ehkä itsekään oppineet tunnistamaan ja nimeämään tunnetilojaan, eivät osaa tehdä sitä omien lasten kohdalla. Tutkimukset osoittavat häpeän olevan vaikeasti hallittava tunne, koska se vaikuttaa suoraan ihmisen identiteettiin ja kokemukseen itsestä
Saattaa olla vaikea myöntää, ettei pystykään suoriutumaan päivän rutiineista yksin, vaan tarvitsee toisten apua. Häpeäntunne voi aiheuttaa myös hikoilua, puheen katkeamisen tai koko kehon jännitystilan. Näin on päässyt syntymään perustunne siitä, ettei ole riittävä tai ei ole edes lupaa olla olemassa. rimman osan elämää torjuttuna niin, ettei toiset sitä näe eikä yksilö/ihminen itsekään sitä tunnista. Sairauksiin liittyvä häpeä saa aikaan salailua, joka lisää sairastuneen ja hänen lähipiirinsä häpeäntunteita. Työttömäksi jääminen voi olla jonkun itsetunnolle niin merkittävä asia, että se saa aikaiseksi voimakkaita kelpaamattomuuden- ja häpeäntunteita. Häpeä nousee avuttomuudentunteista ja voi 17 Sairauteen liittyvä syyllisyys ja häpeä Voimakas ja elämää kahlitseva häpeä syntyy jo varhaislapsuudessa. Sairauden voidaan pelätä tarttuvan helposti tai sen uskotaan olevan seurausta elämäntavoista. Häpeää kokeva tuntee, ettei hän täytä itselleen asettamaansa mittaa. Jokaisella ihmisellä on sisäistyneitä häpeäkokemuksia, jotka toimivat hänelle myöhemmin eräänlaisena yleisönä. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net Sisäänpäin kääntyminen onkin yksi keskeisimmistä häpeän ominaispiirteistä. Häpeä voi kuitenkin olla suuNiveltieto 2/2004. Aikaisemmat kokemukset voivat siten aktivoitua yksin ollessa ja saada aikaan yhtä voimakkaan tai joskus jopa voimakkaamman häpeäntunteen kuin varsinaisella tapahtumahetkellä. Sairaus tai vamma voi estää tekemästä samoja asioita, joita on ennen pystynyt tekemään. Yksi entisajan leimallisista ja häpeää tuottaneista sairauksista on monille suomalaisillekin tuttu tuberkuloosi. Esimerkiksi tekonivelleikkausta ennen voi huomata, että yksinkertaisimmatkin kodin tai työpaikan tehtävät ovat hankalia ja normaalia enemmän aikaa vieviä. Tietyt elämäntilanteet, kuten vaikkapa työttömyys, työuupumus tai avioero voi aktivoida torjutun ja tunnistamattoman häpeän. Moniin sairauksiin liittyy vielä tänäkin päivänä tietty häpeällinen leima, niin sanottu stigma. Tällä tavalla häpeä voi muodostua ihmiselle kahleeksi, joka sitoo hänen ajatteluaan, toimintaansa ja voimavarojaan, eikä anna hänelle mahdollisuutta elää aidon minuuden mukaista elämää. Yksi voimakkaista häpeää tuottavista elämäntilanteista on sairastuminen. Opettaja voi joutua oppilaidensa naurun ja ivan kohteeksi, mikäli hänen sorminäppäryytensä ei sairauden tai vamman vuoksi enää riitä vaikkapa tarvittavien av-laitteiden käyttöön. Häpeää kokeva voi painaa päänsä alas, sulkea silmänsä tai painaa hartiansa kasaan tehdäkseen itsensä ikään kuin mahdollisimman pieneksi tai kadotakseen näkyvistä. Joku on jo varhaislapsuudesta saakka kokenut, ettei ole ollut sellainen, kuin vanhemmat tai muut läheiset olisivat halunneet hänen olevan. Se johtuu usein siitä, ettei kyseistä sairautta tunneta vielä riittävän hyvin. Hän on voinut kokea olleensa liian laiha tai liian lihava, väärää sukupuolta tai jopa ei-toivottu. Joissakin tapauksissa taas uskotaan elämäntapojen olevan ainakin osasyy sairastumiseen tai vammautumiseen. Hän kokee olevansa riittämätön tai epätäydellinen sekä toisten että yhteiskunnan silmissä. Jotkut sairaudet luokitellaan yleisesti itse aiheutetuiksi, vaikka todellisuudessa ei niin olisikaan. Häpeä koetaan usein myös ruumiillisina tuntemuksina. Tämän päivän sairauksista leimallisin ja häpeällisin on ehkä AIDS. Häpeäntunteet voivat nousta esille sairauksien yhteydessä myös kokemuksena omasta riittämättömyydestä ja epätäydellisyydestä. Vaikka syy vaikeuksiin suoriutumisessa johtuukin sairaudesta, on vaikea olla turhautumatta ja pitää poissa mielestä epäilyt omasta epätäydellisyydestä. Se altistaa helposti masennukselle ja sosiaaliselle syrjäytymiselle. Joku toinen taas voi kokea avioeroon tai parisuhteen kariutumiseen liittyvän epäonnistumisen tunteen niin häpeällisenä, että hän alkaa vältellä läheisiä ihmisiä ja sosiaalisia tilanteita. Voimakas häpeäkokemus voi syntyä pelkästä ajatuksesta, jossa kuvittelee omien heikkouksiensa tai epätäydellisyytensä paljastuvan toisille. Huolimatta siitä, että häpeä syyllisyyden tavoin on sosiaalinen tunne, tunnetaan häpeää myös ollessa yksin. Vanhemmat ovat voineet verrata häntä toisiin sisaruksiin tai naapurin lapsiin. Pohjimmiltaan kyse on kuitenkin yksilön omasta ajattelusta, eikä toisten asettamista vaatimuksista. Tällainen ajattelu on syntynyt kuitenkin vuorovaikutuksessa toisiin ihmisiin
Niissä voi jakaa kokemuksiaan sellaisten kanssa, jotka ovat kokeneet samaa ja ymmärtävät niihin liittyvät voimakkaat ja usein vaietutkin tunteet. Aluksi saivat korvansa punaisiksi kaikki ylipainoiset, alkoholi- ja tupakkariippuvaiset sekä sohvaperunat. Häpeätutkija, TM Ben Malinen Lisää tietoa kirjassa: Ben Malinen: Häpeän monet kasvot (Kirjapaja) 18 Tekonivelestä polvi paranee! Heinolan reumasairaalan osastonlääkäri Ari Kokkonen piti havainnollisen ja mukaansatempaavan luennon polven tekonivelleikkauksesta Suomen Tekonivelyhdistyksen kevätkokouksen yhteydessä järjestämässä tilaisuudessa huhtikuussa. Pyörätuolissa oleva saattaa huomata, että hänen älykkyyttään tai jopa hänen puhekykyään aliarvioidaan eikä hänelle puhuta, vaan puhutaan esimerkiksi mukana olevalle avustajalle. Tämän vuoksi hoitohenkilökunnan neutraalikin asenne saattaa herättää torjutut häpeän- ja syyllisyydentunteet. Lääkärin, hoitajan tai sosiaalityöntekijän rohkaiseva ja kannustava asenne voi olla syyllisyydestä ja häpeästä vapauttava kokemus apua hakevalle. Kokkonen kertoi, että todistetusti ylipaino aiheuttaa nivelrikkoa ja että "mitä vähemmän liikkuu, sitä enemmän nivelet kuluvat". Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net muodostua esteeksi jopa avun vastaanottamiselle. Moni sellainen, joka tarvitsisi apuvälineitä pärjätäkseen jokapäiväisissä askareissa tai työelämässä, ei leimautumisen aiheuttaman häpeän vuoksi halua niitä käyttää. Vaivan syy voidaan vierittää ainakin osaltaan potilaalle syyllistämällä häntä elämäntavoista tai vaikkapa riittämättömästä innosta harjoitusohjelman vetämiseen ennen tekonivelleikkausta. Kaikki nivelrikot ja tekonivelet eivät kuitenkaan johdu potilaan elämäntavoista, vaan tekoniveliä tehdään paljon myös reumaatikoille sekä esimerkiksi synnynnäisistä vioista tai onnettomuuksien seurauksista kärsiville. Vaivoihinsa apua hakeva ja hoitoa saava saattaa kuulla hoitohenkilökunnan puolelta joko suoraa tai vihjailevaa puhetta omasta osuudestaan tilanteeseen. Voimakkaat silmälasit, kyynärsauvat ja varsinkin pyörätuoli ovat näkyviä merkkejä jostakin vammasta tai sairaudesta ja ne näyttävät leimaavan koko ihmisen. Kun nivelrikko esimerkiksi polvessa on edennyt Yhdistyksen silloinen varapuheenjohtaja, nykyinen koordinaattori puettiin "kirurgiksi" ja tässä sovitellaan tekoniveltä "oikean" kirurgin Ari Kokkosen lonkkaan. Niveltieto 2/2004. Yksi sairauksiin ja vammoihin liittyvä ongelma on syyllistäminen. On muistettava, että monet sairauksiinsa apua hakevat tuntevat tilanteestaan jo valmiiksi syyllisyyttä ja häpeää. Kokkosen luennon jälkeen koko monimutkainen ja salaperäiseksi mielletty tapahtumasarja tuntuu selkeältä ja monet käytännön ohjeet ymmärrettäviltä. Taustalla on tieto siitä, että yhteiskunnan varoista maksettavat hoidot ja leikkaukset ovat usein erittäin kalliita. Yksi tärkeä apu häpeään liittyvien avuttomuuden-, riittämättömyyden- ja epätäydellisyydentunteiden käsittelemiseen löytyy usein vertaisryhmistä. Nivelrikkoa voi siis ehkäistä ja tekonivelen tarvetta siirtää pitämällä huolta kunnostaan sekä terveellisellä ravinnolla että riittävällä, monipuolisella liikunnalla. Lisäksi sairausloma tai työelämästä pois jääminen aiheuttavat häpeään liittyviä riittämättömyyden- ja alemmuudentunteita. Mukavalta eivät apuvälineitä käyttävistä kuulosta sellaiset kommentit kuin "Oletko sinä niin sairas, että tarvitset auttajaa?" tai "Etkö pysty enää kävelemään ilman kyynärsauvoja?"
Kokkonen suositteli myös laihduttamista sekä tu- Nivelet hyppysissä Osastonlääkäri Ari Kokkonen ja osastonhoitaja Ulla Paakkari esittelivät tilaisuuden osanottajille myös erilaisia tekoniveliä, joita sai tunnustella ihan omin käsin. Samoin lääkkeistä pitää neuvotella lääkärin kanssa. Oikea valmistautuminen helpottaa toipumista Kun kulumat ovat niin pahat, että laitetaan tekonivelet, pitää ryypiskely ja tupakointi lopettaa hyvissä ajoin ennen leikkausta, ettei pilaa omalla käytöksellään leikkaustulosta jo etukäteen. Polvea tukevaa lihaksistoa kannattaa alkaa jumppaamalla vahvistaa ennen leikkausta, sanoi Kokkonen. Hyvä lihasvoima ja yleiskunto ovat kaiken perusta. Erityisesti puheenaiheeksi nousivat erot kuntien välillä leikkausjonojen hoitamisessa. Joissakin kunnissa annetaan esimerkiksi maksusitoumus Heinolan reumasairaalaan heti, kun lääkäri toteaa leikkauksen tarpeelliseksi. Luennon jälkeen käytiin vilkas keskustelu. Yleiskunnon kannalta tärkeää on myös hoitaa kaikki tulehdukset kuntoon ja esimerkiksi hammaskaluston hyvä kunto on välttämätöntä. Huonoimmassa asemassa ovat ne, joiden kotikunnan omassa sairaalassa tehdään muutamia leikkauksia vuodessa. Kokkonen perusteli väittämänsä niin hyvin, että yleisö vakuuttui asiasta. Samoin Kokkonen kävi leikkauksen kulun havainnollisesti läpi ja Paakkari kertoi leikkauksen jälkeisestä osastohoidosta. Suomen Tekonivelyhdistys ry www.tekonivel.net niin pitkälle, että nivelrustot ovat kuluneet kokonaan pois, voidaan tekonivelen avulla helpottaa liikkumista, vähentää kipuja, palauttaa työ- ja toimintakykyä sekä parantaa elämänlaatua. pakasta ja alkoholista luopumista hyvissä ajoin ennen leikkausta. Auli Hackman Heinolan Reumasairaalan auditoriossa puhuttiin vakavista asioista naurussa suin. Niveltieto 2/2004 19. Niihin on pitkät jonot ja asiantuntijoiden mukaan leikkaus onnistuu parhaiten, kun asialla ovat kokeneet tekonivelammattilaiset. Ihannetapaus on tietysti se, että potilas saa jumppaohjeet jo leikkausarvion yhteydessä, jolloin aikaa jää riittävästi