Tukena 5 ? elokuu–syyskuu 2012 Valopaja antaa suuria elämyksiä ??18 Halikossa opitaan yhdessä ??13 Tuomas Tuure: Eutanasiassa ihmisarvon raja siirtyy ??28 elämän haasteissa
TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 5 elokuu–syyskuu 2012 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys 7 kysymystä 4 Sari Laiholle lievästi vammaisista väliinputoajina. Lyhyesti 4–5 Purjelaiva kutsuu seikkailuun; Jasminista tuli muotibloggari; Kulttuuripäivät Rinnekodissa; Mikko Herraselta soololevy; Vessapassi; Esteettömyyttä Lahdessa ja Tampereella; Parafest Joensuussa, Outisider-designkilpailu. Tukitoiminta TILAUKSET TUKILINJA.FI TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy lokakuun 1. viikolla. Kansi Kuva: Charlotta Boucht. 2 Tukitori 15 Tukipäätöksiä 32 Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja touko- ja kesäkuulta 2012. Artikkelit 10 Viime kevään ylioppilaan Aino Ikävalkon elämään Tukilinja on kuulunut jo 12 vuotta. Yhdessä oppiminen toimii Mekin halutaan esiintyä! 6 Ylioppilasteatterin ja Lyhty ry:n yhteistyönä syntyi näytelmä Eversti & co. Siinä vastustetaan virheettömiä viihdeidoleja tarjoavaa mediaa. Cross over -festareilla 8 Vammaispoliittisilla taidefestivaaleilla pohdittiin, miten kaikki pääsisivät nauttimaan kulttuurista esteittä. 13 Halikon koulukeskuksessa erityisoppilaat osallistuvat yleisopetukseen ala- ja yläkoulussa. Opettajat ovat tyytyväisiä tapaan, jolla integraatio toimii. Paralympialaiset Lontoossa 17 29. elokuuta pidetään paralympialaisten avajaiset. Mukana on myös Suomen joukkue, ja kisalähetyksiä nähdään Ylen kanavilla päivittäin. Netissä kisoja voi seurata vielä kattavammin. Elämyksiä Valopajassa 18 Brahenpuiston koulussa oppilaat pääsivät tekemään värikkäitä valotaideteok Blogi, Tukitori Vammaisten tasaarvoa puolustavan Kynnys ry:n kehitysyhteistyösihteeri Tuomas Tuure vastustaa eutanasiaa. Se voi hänen mielestään tuntua yksilön kohdalla oikealta ratkaisulta, mutta rappeuttaa lopulta yhteiskunnan moraalin. Kansikuvassa Tuomas Tuure. 9 Tukikoordinaattori Sara Niemi kertoo paralympialaisten alla vammaisurheilun apurahoista. Tukilinja mukana opintiellä 4 kk 34 e 6 kk 44 e 1 v 77 e Kestotilaus 77 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. Tukipointti ja edellinen lehti netissä Tukilinjan nettisivuilla voit elo-syyskuussa seurata vierasbloggarimme, turkulaisen kilpauimari Meri-Maari Mäkisen valmistautumista Lontoon paralympialaisiin. Hän kertoo urheilijan tasapainottelusta harjoittelun ja muun elämän välillä. Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja Menovinkeistä vammaisuuteen liittyvää tekemistä ja tapahtumia vapaa-aikaan. Nettisivuiltamme voit myös lukea tätä edellisen Tukilinja-lehden. 5 • 2012 Meri-Maari Mäkinen on kilpauimari.
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Hyvällä hoidolla levolliseen kuolemaan Proteeseilla kävelevä, joogaava ja matkapyöräilevä graafikko Kaisa Leka jatkaa Jaloittelua-sarjakuvaansa Tukilinjaa varten tehdyillä uusilla sarjakuvilla. Tähän asti olemme julkaisseet hänen tunnetuinta sarjakuvakirjaansa I am not these feet. Lue myös Kaisan kirjan arvio sivulta 22. sia led-avaimenperillä, jouluvaloilla, muovieläimillä, juomalaseilla ja valopatukoilla. Upeat teokset heijastettiin projektorilla pimeään saliin. Luurista kuultua -kilpailu 23 Tarinat lukijoilta ja puhelinmyyjiltä kertovat yhteistyöstä. Laitosperinne on sitkeä 25 Kodinomaisuutta ja yksilöllisyyttä ei tavoiteta, jos asumispalveluja annetaan holhoavasti. VIA-hankkeessa luodaan asumiseen ihmisoikeuskäsikirja. Lukija lähikuvassa 26 Anita Leppänen halusi tutustuttaa lähipiirinsäkin Tukilinjaan, ja pyysi sitä varten näytelehtiä. Eutanasia ja ihmisarvo 28 Tuomas Tuure kysyy, mihin raja asettuu, jos sallitaan kärsivän ihmisen armomurha. Vakiot Nettivinkki 9 Tulilinjalla 12 Kolumnisti Jere Äppelqvist kertoo kokemuksistaan eroryhmässä. Blogilinjalla 16 Tukilinjan vierasbloggari esittäytyy. Kirjavinkki 22 Videovinkki 24 Ruudun takaa 27 Lukijafoorumi 30 Välinevinkki 32 Ristikko 33 Jaloittelua 35 Kaisa Lekan uusi sarjakuva. 5 • 2012 V ihreät käynnistivät keväällä eutanasiakeskustelun, ja puhetta on vaalien alla riittänyt. Se on kuitenkin ollut tunnevaltaista, ei erittelevää. Eutanasiaa nimittäin tehdään jo: mitä muuta sikiöseulonta-abortit ovat kuin aktiivista eutanasiaa? Teemme myös passiivista eutanasiaa eli jätämme osan potilaista tehohoidotta. Perusteeksi riittää oma tai lääkärin päätös, eikä kukaan perään kysele, paitsi joskus omaiset. Monen pelkäämä moraalin liukumakin eutanasian kylkiäisenä on jo tapahtunut: HUS sai vuonna 2009 oikeusasiamieheltä huomautuksen vammaisia koskevista dnr-päätöksistä (= ei elvytykseksi katsottavaa tehohoitoa). HUSissa oli omaisia kuulematta ja seurantaa järjestämättä rajattu joiltakin vaikeavammaisilta lapsilta pois kaikki aktiivinen hoito, kuten nesteytys ja suonensisäiset antibiootit. Kesäkuun alussa uutisoitiin taas tapaus, jossa kehitysvammainen nuori nainen oli leikkauksen jälkeen joutua hoidon sijasta saattohoitoon. Äiti puuttui asiaan, ja nuori selvisi. Kun eutanasiaa siis tehdään, sitä pitäisi valvoa. Sairaaloista puuttuu saattohoitopäätösten lautakunta. Sitäkin pitäisi miettiä, miksi laadukasta, palliatiivista saattohoitoa ja tehokasta kivunhoitoa ei Suomessa tarjota yhtä kattavasti kuin muissa pohjoismaissa. Eutanasiasta pitäisi päättää vasta, kun meille on rakennettu kattava palliatiivisen hoidon järjestelmä. Se koskee useampia meistä kuin eutanasia. Itse asiassa meitä kaikkia. Kannattaisi myös määritellä, mistä puhutaan, kun puhutaan eutanasiasta. Vetää raja mahdollisimman tiukaksi ja pitäväksi, ja varmistaa se tutkimuksilla, harkinta-ajoilla ja lautakunnilla. Sekin pitäisi määritellä, kuka lopullisen injektion antaisi: onko se todella tavallisen lääkärin työtä? Kenen sielu sellaista työtä kestää? On aivan eri asia jättää morfiinipumppu kärsivän viereen kuin annostella se suoneen. Jos kuolevan psyyke ei kestä itsemurhaa, miten lääkärin psyyke kestäisi murhan? Oma syöpäsairas, kivulias isäni kuoli kohtuullisen tyytyväisenä sedaatiossa, josta heräsi aina aamutuimaan kiittelemään mukavia hoitajia. Sellainen takalauta antaa turvaa. Iris Tenhunen 3
Kysymystä Sitaatti Lievästi vammainen on väliinputoaja Tuoreen nuorisotutukimuksen mukaan kolmannes 15–19-vuotiaista suomalaisista nuorista kokee itsensä yksinäiseksi. ”Huolestuttavaa on, että tilastoitujen ongelmien takaa löytyy useimmiten juuri yksinäisyys. Oireiden sijaan pitäisi päästä puuttumaan niiden syyhyn eli yksinäisyyteen.” Olavi Sydänmaanlakka HelsinkiMissio Sari Laiho on Suomen CP-liiton Itsenäiseen elämään sopivin palveluin -hankkeen koordinaattori. Hanke tarjoaa räätälöityä palvelua ja tukea sellaisille lievästi cp-, mmc- ja hydrokefalia-vammaisille henkilöille, jotka eivät kuulu palveluasumisen piiriin. 1. Hei Sari! Mikä on taustasi ja kuinka päädyit koordinaattoriksi? ”Olen ollut CP-liiton päivätoiminSari Laiho. nan vastaava ohjaaja. Innostuin Esimerkiksi jätetään matto hanktä näitä ihmisiä on paljon, mutta hankkeesta, koska olin töissäni kimatta, jos ei voi imuroida. Tai tarkkaa lukumäärää on vaikea satörmännyt vammaisiin ”väliinputoajiin” eli lievästi vammaisiin asiakkaamme voi olla henkilö, jonoa.” henkilöihin, jotka eivät saa tarvitka tarvitsee apua sukkien ja kensemiaan palveluja.” kien laittamisessa jalkaan aamul- 6. Mikä työssäsi on ollut parasta? ”Itsekin cp-vammaisena olen la töihin lähtiessään. Jos apua ei Entä suurin haaste? ”Parasta on se, että olemme toaina löytänyt tarvittavan avun, ole, hän joko jää kotiin tai lähtee vaikka joskus siitä on pitänyt taisdella pystyneet auttamaan ja vaitöihin paljain jaloin.” tella. Minulla on onneksi ollut tiekuttamaan ihmisten elämänlaatoa aiheesta, koska työskentelen 4. Mitä oikeastaan on itsenäinen tuun. Hienoa on ollut sekin, että järjestössä. Asun poikani kanseri puolilla Suomea asuvat hankelämä? ”Sitä, että voi elää omannäköissa ja minulla on henkilökohtaikeen asiakkaat ovat saaneet tilainen avustaja. Hanke siis ’kolahti’ tään elämää ja saa tarvitsemansuuden tavata ja tutustua toisiinsa avun.” läheltä!” sa.” ”Haastavinta on löytää väliinputoajat, ja toivoisinkin, että mi5. Mutta kai apua saa, jos sitä 2. Ketkä oikein ovat lievästi nuun otetaan rohkeasti yhteyttä. osaa pyytää? Kuinka paljon vammaisia, ja tietävätkö he Kasvotusten voimme miettiä räänäitä palveluista väliinputosen itse? ”Eivät välttämättä tarkkaan tietälöityjä palveluita ja tarvittaessa ajia on? dä. He kokevat erilaisia vaikeukohjata ihmisen eteenpäin oikeaan ”Aina ihmisellä ei ole tietoa siitä, sia, mutta eivät tiedä perussyypaikkaan.” mistä apua voi hakea, ja sen vastä, josta vaikeudet johtuvat. Heiltaanottaminenkin voi olla vaike”Lievästi vammaisena jää väaa. Voi olla tavallaan ’pärjäämisen lä voi olla esimerkiksi hahmotusliinputoajaksi, koska palvelujärtai muistihäiriöitä. Joillakin on pakko’ eli pitää näyttää, että seljestelmässä on aukkoja. Etsimme kokemusta laiskaksi tai tyhmäksi viää yksin. Silloin henkilö saattaa myös ihmisiä kertomaan omia vain jättää elämästään pois tietleimaamisesta. Aina ei myöskään kokemuksiaan näistä palveluishaluta vammaisen leimaa vaiketa.” tyjä tilanteita ja mahdollisuukuksista huolimatta.” sia. Avun saaminenkin voi olla hankalaa, sillä vaikeavammaise- 7. Mitä odotat kesältä? na olisi helpompi osoittaa avun3. Mihin apua sitten tarvitaan, ”Aurinkoa! Sekä tietysti lämpöä ja tarpeensa.” mukavaa oleilua poikani ja ystäjos vamma kerran on lievä? ”Lievästäkin haitasta voi tulla vai”Hanke on valtakunnallinen. vieni kanssa.” Sanni Purhonen kea, jos siihen ei saa oikeaa apua. Sen perusteella voin arvioida, et- 4 5 • 2012 Jasminin muotiblogi Ilta-Sanomien uusi muotibloggari on 22-vuotias Jasmin Koskiranta. Hän kertoi keväällä omassa ISblogissaan haaveilleensa Yhdysvaltojen-matkasta jo 5 vuotta, ja matka toteutui lopulta kesän kynnyksellä. Lehti julkaisi hänen muotia kommentoivan matkapäiväkirjansa, joka oli niin suosittu, että hänet pestattiin muotibloggariksi. Jasminin intohimo ovat korkokengät ja tyyli-ihanteena on Jennifer Lopez. Toisen haaveensa, yotutkinnon, Jasmin toteutti jo vuosi sitten. Nyt on tähtäimessä oma asunto. Jasmin käyttää hengityskonetta ja kirjoittaa tietokoneella suuohjaimen avulla.
Kulttuuria Helsingissä Kehitysvammaisten valtakunnalliset kulttuuripäivät kiertävät ympäri Suomea, ja nyt on Helsingin vuoro. Rinnekoti täyttyy 7.–9. syyskuuta runsaasta ohjelmatarjonnasta: Toisenlaisten frendien Timo ja Sanna juontavat, Blue Flamenco -tanssikoulu, rap-trio Resis- posse ja muut kehitysvammaiset taiteilijat esiintyvät, ja bilelauantain huipentaa reggae-artisti Jukka Poika. Tarjolla on kaikkea kaverikoirista alpakoihin, osallistavasta taidenäyttelystä karaokeen ja työpajoihin, joiden aiheet ulottuvat kankaanpainannasta golfiin. Vessapassilla Hotelli Helpotukseen Lähes 40 000 suomalaista kärsii kroonisista, tulehduksellisista suolisto sairauksista. Hoitojen avulla IBD-potilaat voivat elää kutakuinkin normaalisti – vessaan pitäisi kuitenkin päästä tarvittaessa melko sassiin. Avuksi on kehitetty Vessapassi, jonka näyttäjälle Hotelli Helpotuksen oven toivotaan aukenevan. Passi on painettu Crohn ja colitis ry:n jäsenkortin toiselle puolelle. Liikkeet voivat tilata ”Meillä käy Vessapassi”-tarroja Facebook-sivulta Vessapassi. Esteettömyyttä Lahdessa ja Tampereella Purjelaiva kutsuu seikkailuun 26.8. järjestetään Helsingistä kuunari Helenalla esteetön päiväpurjehdus, jonne voi vielä elokuussa ilmoittautua mukaan. Mukaan mahtuu 30 purjehduksesta kiinnostunutta vammaista, joilla ei tarvitse olla aikaisempaa kokemusta. Reipas seikkailumieli ja ripaus merihenkisyyttä riittävät. Purjehdus maksaa 30 e, johon sisältyy lounas. Mukana on riittävästi yleisavusta- jia, oman avustajatarpeensa jokainen osallistuja arvioi kuitenkin itse. Tapahtuman järjestää Suomen purjehtijaliiton vammaispurjehdusjaos (pirkko.patja@ gmail.com). Sitä ennen toteutuu vielä pidempi purjehdus Turusta Viron kautta Helsinkiin. Se sai merihenkiset vammaispurjehtijat innostumaan, ja 15 paikkaa täyttyivät pikavauhtia Pasi Päivinen Lahdessa on avattu Esteetön koti -apuvälinekeskus, jossa pääsee kokeilemaan isoa valikoimaa apuvälineitä hallissa, jonka siirtyvillä seinillä kokeilijalle voidaan rakentaa oman kodin kaltainen tila. Apuvälineitä löytyy eri hintaluokissa kodin kalusteista suihkukaappeihin ja kahvoista näkövammaisten apuvälineisiin. Tampereella puolestaan valmistui kesän kynnyksellä ensimmäinen lii- kunta- ja näkövammaisille lapsille soveltuva leikkipuisto vastapäätä Tammelantoria. Keinonurmipohjaisen leikkipaikan vimpaimiin kuuluvat mm. karuselli ja kuppi-istuinkeinu. Puueläimiä ja -autojakin löytyy, hiekkalaatikkoon pääsee luiskaa pitkin ja hiekkapöytä sopii pyörätuolissa istuvalle. Isompia innostavat ryhmäkeinu, liukumäki, stepperi ja nojapuut. Talvella puistoon tulee luistelukenttä. Outsider-designkilpailu Osana muotoilupääkaupunkivuotta Taidekeskus Kettuki järjestää 1.–26.10. Outsider Design 2012-muotoilunäyttelyn Lahdessa. Avoimeen näyttelyyn kutsutaan suomalaisia kehitysvammaisia taiteilijoita ja toimijoita, jotka ovat tehneet muotoilua tai tuotekehittelyä. Esitykset näyttelyn töistä lähetetään 31.8. mennessä Taidekeskus Kettukiin (taidekeskus@kettuki.fi, Iittalantie 130, 14500 Iittala) Näkövammainen Mikko Herranen tunnetaan Voice of Finland -kisan suosikkina. Pitkän linjan rokkarilta ilmestyi kesäkuussa ensimmäinen, kehuttu soololevy, jonka musiikki on hänen säveltämänsä, soittamansa, laulamansa ja tuottamansa. 5 • 2012 Parafest Joensuussa Itä-Suomen vammaiskulttuurifestari Parafest järjestetään toista kertaa 16. –18.8. Joensuun keskustorilla ja festivaaliteltassa. Tavoitteena on tuoda paralympialaisten tavoin tarjolle vammaisten kulttuuritoimijoiden ja taiteilijoiden koko kenttä. Tapahtuma on suunnattu suurelle yleisölle vauvasta vaariin. Tapahtuman lähetessä ohjelmatiedot löytyvät osoitteesta www.joensuunparafest.org. Tiesitkö? Niille 5 prosentille suomalaisista, joilla on suurimmat lääkekustannukset, kertyy lähes puolet kaikista lääkekustannuksista. Kela 5
Mediajulkkikset hallitsevat kansaa, mutta hekin ovat lopulta vain Everstin käskyläisiä. Mekin halutaan esi Ylioppilasteatterin ja Lyhty ry:n yhteistyönä syntyi näytelmä Eversti Co., jossa vastustetaan puleerattuja, virheettömiä viihdeidoleja tarjoavaa mediaa. Tilalle tarjotaan yhteisöteatteria. T Teksti ja kuvat: Iris Tenhunen apaan nuoren ohjaaja Venla Korjan Ylioppilasteatterin tiloissa Helsingin perinteikkäällä Vanhalla ylioppilastalolla. Eversti Co. -näytelmän harjoituksissa Lyhty ry:n näytelmäkerholaiset Mikko, Alla, Jarmo, Marika, Hanna, Juho ja Hannu ovat lavalla yhdessä muutaman ylioppilasteatterilaisen 6 kanssa ja toiminta pysähtyy välillä ohjaajan kommentteihin ja uusintoihin. Tarina alkaa vähitellen hahmottua: Näyttämön yläosissa oleilevat Everstin joukot, viihdetähdet joita kansan on ihailtava. Kansan eli esimerkiksi lyhtyläisten on pysyttävä lattiatasolla tai paha heidät perii. Median kuva täydellisyydesta hallitsee ja alistaa heitä. Moni lattiakansalainen suunnittelee varoituksista huolimatta kuitenkin kykykilpailuun osallistumista. Esitys perustuu näyttelijöihin Ohjaaja on kärsivällinen, sillä näiden esiintyjien kanssa työskentely on hitaampaa kuin tavallinen ohjaustyö. Juoni ja roolit on rakennettava toisin, sillä kehitysvammainen ihminen eläytyy herkimmin toimintaan, josta on oikeasti innoissaan. Venla Korja kertoo käyneensä koulua sivukoulussa, jossa toimi harjaantumisluokka, joten kehitysvammaisten kanssa toimiminen on hänelle luontevaa. Hän opiskelee teatteriilmaisun ohjaajaksi Metropoliassa, ja Eversti Co. on hänen taiteellinen opinnäytetyönsä. 5 • 2012 Jarmo esitti tunteella idolinsa Taneli Mäkelän laulun. Lajiltaan se on lähinnä yhteisöteatteria, vaikka vaikutteita käsikirjoitukseen onkin otettu 70-luvun lopun teatterisensaatiosta Pete Q:n jälkeenjääneet paperit. Ensi-illassa näemme, että Everstin enkelit ja tähdet eivät voi kansalle mitään. Esitys päättyy uusien kykyjen hurjiin, keskittyneisiin, hauskoihin ja liikuttaviin esityksiin, aplodeihin ja yleisön kutsumiseen mukaan voitontanssiin.
Tukikohde Marika lauloi Juicen kappaleen Rakkauden haudalla. intyä! Yhteisöteatteriesitystä ei voi arvostella samoin perutein kuin tavallista teatteria, sillä se on enemmän sosiaalinen prosessi ja elämys kuin näytelmä. Sen ensisijainen tavoite ei ole taiteellinen vaan voimauttava: se antaa kaikille mahdollisuuden kokea teatterin lumoa ja venyä esiintyjän mittoihin. Yleisöllä on myös tilaisuus pohtia vaatimuksiaan: Kelpaako esiintyjä taviksenkin taidoin, jos hän pystyy tuottamaan uusia näkökulmia ja voimallisia elämyksiä? Olisiko mahdollista laajentaa julkisuuden laatunormeja ja luoda ”välitaidemarkkinat” siinä missä välityömarkkinatkin? Kaiken työn ei tarvitse täyttää tuottavuusnormeja eikä kaiken taiteen tuottaa esteettisiä huippuelämyksiä. Työ voi tuottaa parantamalla tekijänsä. Samoin taide voi tuottaa huippuelämyksiä tekijöille ja yleisölle voimauttavana sosiaalisena tapahtumana. ”Olen 8 vuotta pakannut Finnairin aterimia, tämä on siihen kivaa vaihtelua”, kommentoi Hannu Siponen. Kykyshow valloitti Lyhtyläiset venyivät kykyshowssa parhaim- Ohjaaja Venla Korja antaa vinkkejä kehitysvammaisten näyttelijöiden ohjaajille: Luo rutiineja ja pidä paljon taukoja. Äläkä hermostu, jos esitys on joka kerran erilainen. ”Tämä on aina improvisointia, ja tilannelukutaitoa tarvitaan”. paansa ja saivat aidosti haltioituneita taputuksia. Jarmon versio ihailemansa Taneli Mäkelän laulusta ja Hannan sulokas nukketeatteri olivat esityksen helmiä. Myös Ro meon ja Julian erosta kertova Anteron ja Marikan dialogi toimi hauskasti. Niiden pohjalta voisi rakentaa ohjelmanumeroita vaikkapa vamma-alan tapahtumiin. Kulttuuriratikassa 5 • 2012 esityksiä on jo nähtykin. Esiintyjistä voisi pikkuhiljaa kasvaa uusia välitaiteen idoleja. Yhden jo syttyneistä tähdistä näimme esityksessä videolla: Juha Ruohon arvoituksellinen Pingviinimies-hahmo syntyi Lyhty ry:n valokuvaustyöpajan improvisaatioissa, ja seikkailee nyt itsenäisesti eri tapahtumissa. Viihdemusiikissa kultti-ilmiöksi on nous- 7
Eversti Co. Uusia esityksiä luvassa elo-syyskuussa! »»Tuotanto: Ylioppilasteatteri ja Lyhty ry »»Ohjaus: Venla Korja »»Käsikirjoitus: Venla Korja ja työryhmä (innoittajana Pete Q – jälkeen jääneet paperit) »»Tuottaja: Laura Rautjoki »»Ohjaajan assistentti: Maija Karhunen »»Äänisuunnittelu: Ulla Varis, Tuomas Valo »»Valosuunnittelu: Tero Laaksonen Hanna Viherjuuri (ei kuvassa) kertoo, että hänen teatterinsa on ”sedän kaverin tekemä, lavastajan”. Esityksiä pidetään aina, kun poneja huvittaa. ”Seitsemää veljestä on vedetty monta kertaa”. sut punkbändi Pertti Kurikan nimipäivät – sekin Lyhty ry:n piiristä. Tv-realitysarjan Toisenlaiset frendit esiintyjistä on tullut kokeneita julkkiksia, ja sarjasta kuvataan jo kolmatta kautta. Idea teatteriproduktiosta lähti liikkeelle siitä, että ohjaaja Venla Korja näki Maailma kylässä -festivaaleilla toissa kesänä Pertti Kurikan nimipäivät ja innostui. Hän otti yhteyttä Lyhty ry:hyn, ja tuloksena oli Eversti Co. Sen kuvaama maailma on siis totta ja idolimme uudistuvat! Kapinalippu liehuu. »»Lavastus ja pukusuunnittelu: Reeta Ruotsalainen »»Avustajat: Ninni Linderoos, Venla Suominen, Kati Turunen, Jaska Törrönen »»Esiintyjät: Marika Enqvist, Alla Kaouguia, Jarmo Lavinto, Mikko Luoma, Emilia Neuvonen, Laura Rantanen, Iida Rauhalammi, Hannu Siponen, Kiira Sirola, Antero Smedberg, Hanna Viherjuuri, Juha Ruoho Vammaiset harrastavat taidetta kotona Teksti ja kuva: Iris Tenhunen C ross Over –festivaaleilla nähtiin kesäkuun alussa taas vammaisuuteen liittyvän taiteen laaja katsaus. Tällä kerralla se pidettiin useana päivänä Helsingin Suvilahden kulttuurikeskuksen valtavassa Kattilahallissa, kun perinteisesti on oltu Kaapelitehtaan Pannuhallissa. Kulttuuriyhdistys Suomen EUCREA ry:n tapahtuma järjestettiin viidettä kertaa, ja organisaatiota pyöritti jälleen Kynnys ry:n kulttuurisihteeri Ismo Hélen. Esiintymisareenalla nähtiin esimerkiksi näkövammainen laulaja Riikka Hänninen, Lyhty ry:n jazzband sekä Kari Peitsamo. Teatteria edusti Tarja-Liisa Qvintuksen monologi, Dario Fon Perhoshiiruli, ja uutena taiteen lajina nähtiin Jukka Laineen valomaalauksia pyörätuolilla. Painavaa sanaakin kuultiin paneelikeskustelussa vammaisten ihmisten kokemuksista taide- ja kulttuuripalvelujen käyttäjinä. Festivaaleilla vieraili 400500 kävijää. Paneeli pohti tutkimustietoa, 8 jonka mukaan vammaiset ihmiset harrastavat Suomessa vain sellaista kulttuuria, jonka tiloihin pääsevät sisään: kirjastoja, teatteria ja taidenäyttelyjä. Kotona harrastetaan käsitöitä, valoku vausta ja kirjoittamista – yksin, kuten 77 % vammaisista kulttuuria harrastaa. On ison kynnyksen takana lähteä esteellisissä tiloissa järjestetylle rock-klubille, tanssitunnille, musiikkiopistoon, sisäurheilulajeihin ja ylipäätään harrasteisiin, joissa ei ole valmiuksia ottaa vammaisia mukaan. Toimintarajoite myös usein hidastaa tekemisen tahtia. ”Vaatii itsetuntoa mennä tavisten sekaan.” Tietoa tilojen tai palvelujen esteellisyydestä saa usein vasta menemällä paikan päälle. Jos tietoa netissä on, se on usein väärää ja sivuilta puuttuu yh teyshenkilö, jolta tiedot voisi tarkistaa. ”Ex-tempore-lähdöt eivät onnistu.” Pikkupaikkakunnilla edulliset kuljetukset kulttuuririentoihin ja kiertue-esitykset olisivat tervetulleita. Avustajien liput voisivat olla ilmaisia tai halpoja, ettei osanottomaksu olisi vammaiselle kaksi kertaa muita Tukikohde Tanssija Jurij Konjarin esitti Cross Overin yleisölle kuulun teoksensa Goldberg Variations. kalliimpi. ”Kun vammaisjärjestö järjestää tapahtuman, se toimii”. Summa summarum: paneeli toivoi, että esteettömyysratkaisuihin löytyisi riihikuivaa tukirahaa haettavaksi ja että kulttuurituottajien ja tiedottajien koulutus sisältäisi tietoa esteettömyydestä. Kulttuuria kaikille –palvelun selvitys vammaisista kulttuurin käyttäjinä on luettavissa palvelun sivustolla. Juhlavuoden kunniaksi festarit saivat yllätysvieraaksi kuu- 5 • 2012 luisan slovenialaisen nykytanssijan Jurij Konjarin, joka veti tanssipajaa ja esitti kuuluisan tanssiteoksensa Goldberg variations. Hän kertoi työskentelevänsä mielellään vammaisten tanssijoiden kanssa. ”Tanssijan työ on niin vaativaa, että saan voimaa työskennellessäni ihmisten kanssa, jotka todella arvostavat sitä, mitä heidän kanssaan teen”, hän kertoi. ”Erilaiset kehot tuovat haasteita, mutta opin itsekin paljon tästä työskentelystä.”
Tuki pointti Selkokielinen vaalivideo Nuoret saivat Narinkkatorilla kokeilla pyörä tuolikoripallon pelaamista. Tukilinja tukee urheilijoita Oletteko jo löytäneet Tukilinjan Facebook-sivut? Ne, jotka sivuja ovat seuranneet, ovat kenties huomanneet, että olen viime viikkoina vieraillut monissa vammaisalan tapahtumissa. Osa niistä on sellaisia, joiden järjestämistä varten Tukilinjafoorumi on myöntänyt apurahan. Eivät kuitenkaan kaikki. Tukitoiminnan koordinaattorina käyn usein myös sellaisissa tapahtumissa, jotka ovat jollain tavalla mielenkiintoisia tukitoiminnan kannalta, esimerkiksi esteettömyydeltään. Etsin samalla myös sellaista hyvää toimintaa, jossa tarvittaisiin lisää tukea. Kesän korvalla toukokuussa kävin Helsingin keskustassa Narinkkatorilla, jossa Paralympiakomitea järjesti vauhdikkaan liikuntatapahtuman. Torilla oli mahdollisuus tutustua eri vammaisurheilulajeihin, ja tunnelma oli koleasta säästä huolimatta korkealla. Ilmassa oli jo paralympialaisia odottava tunnelma. Parasta tapahtumassa oli se, että kuka tahansa ohikulkija saattoi osallistua vaikkapa pyörätuolikoripallopeliin tai työntää kuulaa. Teinipojat, jotka olivat varmaankin tulleet torille vain hengailemaan, tarttuivat haasteeseen ja kokeilivat innoissaan lajeja maalipallosta pyörätuolisalibandyyn. Tällainen kaupungin sykkeeseen tuotu tapahtuma lisää varmasti vammaisurheilun arvostusta, kun kadun kulkijat voivat itse todeta, että lajit ovat fyysisesti vähintään yhtä vaativia kuin ne tavallisiin olympialaisiin päätyneet lajit. Nähtiinpä torilla myös muotinäytös, jossa esiteltiin Lontoon olympialaisten ja paralympialaisten edustusasuja. Malleina olivat huippu-urheilijat, jotka edusta- vat Suomea paralympialaisissa. Olin paikalla lähinnä siksi, että Tukilinja pyrkii luomaan yhteyksiä tuensaajiin muutenkin kuin tukihakemuksen käsittelyprosessin kautta, ja vammaisurheilijat ovat yksi tärkeä tuensaajaryhmä. Vähävaraiset vammaisurheilijat voivat hakea Tukilinjalta apurahaa muun muassa välinehankintoihin tai leiri- ja kilpailumatkakuluihin. Hakijan ei tarvitse olla huippu-urheilija, vaan apurahoja myönnetään myös sellaisille harrastajille, joille urheilu tar joaa mielekästä sisältöä arkeen. Oletko itse tai onko lähipiirissäsi tällainen henkilö? Jos haet urheiluapurahaa, liitteenä on tavallisten liitteiden lisäksi hyvä olla esimerkiksi lajivalmentajan tai muun asiantuntijan suositus tuen tarpeesta. Jos haet tukea urheiluun liittyviin matkakuluihin, hakemukseen kannattaa liittää esitteitä tapahtumasta, johon olet osallistumassa ja selvitys matkalippujen ja majoituksen hinnoista. Jos taas tukea haetaan urheiluvälineeseen, kannattaa sen hinta, merkki ja malli sekä mahdollinen hankintapaikka selvittää. Jos olet kiinnostunut urheiluapurahan hakemisesta ja jäi vielä kysyttävää, ota yhteys tukitoimintaan puhelimitse tai sähköpostitse. Niin, ja muista käydä Tukilinjan Facebook-sivuilla! Voit käydä siellä vaikkapa vinkkaamassa oman kotiseutusi vammaisalan tapahtumista. Niitä voi lisäillä myös itse nettisivujemme Menovinkit-osioon. Samoin kannattaa lähettää Tukitorille tietoa tuotteista, joiden tekijöinä on vammaisia ihmisiä. Iloisin terveisin! Sara Niemi Tukitoiminnan koordinaattori Selkokieltä tarvitseva henkilö voi nyt valmistautua äänestämiseen havainnollisesti katsomalla Youtubesta löytyvän selkokielisen vaalivideon ”Selkokieli: Näin äänestät kunnallisvaaleissa ennakkoon”. Siinä esitellään demokraattisen äänestämisen periaatteet ja keskeiset käsitteet sekä annetaan ja näytetään perusohjeet siitä, miten äänestyspaikalla toimitaan. Kunnallisvaalit 2012 pidetään sunnuntaina 28.10.2012 klo 9–20. Äänensä voi antaa jo ennakkoon kotimaassa 17.– 23.10. ja ulkomailla 17.–20.10. Löydä keskus telukumppani Mukaan.fi on Kehitysvammaisten Tukiliiton tarjoama sosiaalisen median palvelu. Sivuilta löytyy sopivia keskusteluryhmiä eri tilanteisiin: vertaisperheille (esimerkiksi Vaikuttava vertaistoiminta lapsiperheille ja ELOn vertaisperheet Pohjois-Suomesta), asumisesta tai kuntavaaleista kiinnostuneille sekä eri alueiden tukiyhdistysten väelle. Rekisteröityminen keskustelusivuille on helppoa, ja onnistuu myös selkokieltä käyttäville. Sivujen fonttikokoa voi myös muuttaa suuremmaksi etusivulta. Lähde mukaan keskusteluihin tai perusta oma keskustelupiirisi! Perustajillekin löytyy vertaistukea. Hyvä ruoka – hyvä mieli! Mielenterveyskuntoutujat ja kehitysvammaiset mainitaan usein vammaisten pahnanpohjimmaisina myös ruokailun terveellisyydessä. Ylipaino ja yksipuolinen ruoka ovat tyypillisiä ongelmia. Nyt löytyy apua kummallekin ryhmälle: Papunet tarjoaa (myös aloitteleville kokeille sopivia!) tulostettavia, kuvallisia reseptejä osoitteessa 5 • 2012 NETTIVINKKI www.papunet.net/kuva/vinkit/ tulostettavia-sisaltoja/ruokaohjeet. Listalla on ruokia pastakastikkeista tortilloihin ja uunilohesta keitettyihin perunoihin. Marjapiirakoita ja korvapuusteja unohtamatta! Mielenterveyspotilaita ohjaa uusi, pdf-muotoinen opinnäytetyö ”Opas terveellisestä ruokavaliosta mielenterveyskuntoujille”. Sen voi lukea/tulostaa Mielenterveyden keskusliiton sivuilta (www.mtkl.fi, linkki sivun ylälaidassa). Opinnäytetyön loppuliitteenä (s. 31) olevassa oppaassa neuvotaan säännöllisen ja monipuolisen ruokavalioon siirtymisessä, verenpaineen ja vyötärönmitan mittaamisessa, rasva-arvojen seuraamisessa sekä omega-3-rasvahappojen ja muiden mielen tasapainoa edistävien ravintoaineiden käytössä. Älypuhelin neuvoo hoitoon Euroopan komissio on julkaissut älypuhelinsovelluksen, jossa neuvotaan eurooppalaisen sairaanhoitokortin käyttöön eri maissa. Älypuhelinsovellus toimii iOs-, Android- ja Windows-puhelimissa. Sovellus sisältää yleistä tietoa hätänumeroista, korvattavista hoidoista, kustannuksista, korvauksen hakemisesta ja siitä, mihin ottaa yhteyttä, jos kortti häviää. Sovellusta voi käyttää 24 kielellä, ja siinä on mahdollista siirtyä asointitilanteessa kielestä toiseen. Sovelluksen voi ladata puhelimeensa ilmaiseksi komission nettisivuilta http:// ec.europa.eu/social/main. jsp?catId=559. Eurooppalaisella sairaanhoitokortilla (EHIC) saa julkisen terveydenhuollon palveluja 31:ssä Euroopan maassa matkan tai tilapäisen oleskelun aikana. Hoito maksaa saman verran kuin kyseisen maan asukkaille. Ilmainen kortti tilataan Suomessa Kelasta. Iris tenhunen 9
Pyörätuoli esti aikoinaan luokkaretkelle pääsyn, mutta penkkareissa ja lakkiaisristeilyllä asia korjaantui. Magna cum lauden ylioppilaana on helppo hymyillä. Tukilinja mukana opintiellä Tukilinja on nimensä veroinen, tuumaa 19-vuotias ylioppilas Aino Ikävalko, jonka elämään lehti on eri tavoin kuulunut jo 12 vuoden ajan. P alatessani eräältä kesälomareissulta sähköpostissani odotti viesti Tukilinjan toimituksesta. Siinä kysyttiin, olisinko halukas kertomaan omia kokemuksiani siitä, miten Tukilinja tukee nuoria vammaisia ihmisiä. Hetken mietittyäni verkkokalvollani alkoi vilistä muistoja hetkistä, joissa Tukilinja on minua tukenut, ja suostuin. Olenhan tulevana syksynä 19-vuotias, ja ensimmäisen kerran Tukilinja on ollut mukana elämässäni, kun olin alle 7 vuoden ikäinen. Tässä tuore Facebook-päivitykseni: ”Neljän tunnin matka Joensuusta takaisin kotiin Vääksyyn on ohi. Olen väsynyt, mutta onnellinen. Vuorokausi aiemmin olen ollut psykologian valintakokeessa pyrkimässä yliopistoon, ja vain hetkinen ennen sitä minut julistettiin ylioppilaaksi. Lukiorakennuksen jätin taakseni kädessäni holtiton määrä ruusuja ja magna cum laude approbaturin paperit.” On kuitenkin ehtinyt tapahtua paljon ennen tätä kesää. Tavalliseen vai erityiskouluun? 12 vuotta sitten, ennen koulun alkamista, oli sankoin joukoin pohdittu, missä paikkani on: normaali- vai sittenkin erityiskoulussa? Lukuisten asiantuntijoiden päätös myötäili perheeni aikomuksia ja koulutaipaleeni sai kuin saikin alkaa normaalisti Vääksyn pienellä ala-asteella, yhtä aikaa kaksosveljeni kanssa. Luojan kiitos, ajattelen nyt. Jo melko varhain havaittiin, että motoriikassani on puutteita. Kirjoitin silti aluksi kaiken kynällä. Vanhemmillani välähti ennen koulun alkua, että ehkä tietokone auttaisi sorminäppäryyteen ja toisi muutenkin si- 10 Tukikohde Teksti: Aino Ikävalko sältöä elämääni. He rohkaistuivat anomaan tietokonetta Tukilinjalta, ja me saimme sen. Muistan olleeni ikionnellinen saadessani ensimmäisenä perheemme lapsista kyseisen laitteen, jolla teimme yhdessä kaikenlaisia harjoitteita. Se todella auttoi sorminäppäryyden kehittymisessä sekä hahmottamisen ja ongelmanratkaisun haasteissa. Tietokone toi myös tekemistä silloin niin yksinäisen pienen tytön arkeen. Pelailin sillä usein cd-romppupelejä, jotka vuonna 2000 olivat kovinkin uusia ja hienoja. Äiti nauroi, kun kerroin juttuaiheesta; hänestä Tukilinjasta nimittäin löytyy perimmäinen syy siihen, miksi olen nykyisin niin paljon Facebookissa! Ala-aste on jäänyt mieleen aikana, josta en liiemmin osaa eritellä muistoja. Ensimmäiset hetket vaativat totuttelua kaikilta, mutta syksyn vaihtuessa kevääseen olin jo muodostanut paljon ihmissuhteita. Pärjäsin myöhemminkin hyvin, sain hymypatsaan ja olin mukavien ihmisten ympäröimä, mutta toisaalta niin kovin hukassa – en oppinut hyväksymään itseäni, olin pohjimmiltani yksinäinen eikä asiaa auttanut se, että opettaja patisti minut aina kertomaan kaikille, että olen vammautunut syntyessäni ja etten pysty asiaan x tai y. Muille jäi päällimmäiseksi aina se seikka, joka kuitenkin oli ja on edelleen vain sivuseikka – minulle. 5 • 2012 Kesätöitä Tukilinjan bloggarina Pahimmat teinivuodet onneksi lipuivat ohi, ja jotain maagista tapahtui peruskoulun viimeisellä luokalla: luokastamme tuli niin tiivis, etten ole moista ennen nähnyt. Kahdeksannella luokalla hain ensimmäisiä kesätöitäni. Olin lukenut Tukilinjaa, joka saapui meille, ja tykästynyt lehteen. Rohkeus ei riittänyt hakemaan mitä tahansa kiinnostavia töitä, koska tiesin, että kaikkialla en vain tulisi pärjäämään. Kirjoittamisessa tiesin olevani hyvä. Otin yhteyttä lehteen ja sain blogikirjoittajan pestin. Koin sen hyväksi väyläksi kertoa omasta elämästä ja sen haasteista. Sellainen on merkittävä kokemus 14-vuotiaalle, joka kamppailee itsensä hyväksymisen kanssa, ja harhaisesti kuvittelee usein olevansa ainoa tällaisia tuumiva koko maailmankaikkeudessa. Oli ihana tietää, että ihmiset lukivat tekstejäni, mutta vielä merkittävämpi oli tieto siitä, että olin ihmisille rohkaiseva esimerkki, joillekin jopa vertaistuki. Projekti kasvatti minua ihmisenä, ja sain Tukilinjan toimituksesta ihmisiä, joiden puoleen voin yhä kääntyä. Tukilinja sponsoroi luokkaretkeä Ja käännyinkin, melko pian heti ensimmäisen pestini jälkeen itse asiassa. Kaipasin rahoittajaa sponsorijuoksuun, jonka luokkamme suoritti kerätäkseen rahaa 9. luokan luokkaretkeen. Minä osallistuin keräykseen kelaamalla pyörätuolilla tietyn matkan. Tukilinja maksoi kelatusta matkasta sovitun sponsorisumman. Se merkitsi minulle paljon – etenkin, koska tiesin, että Tukilinjan väki ymmärtää vamman tuomat haasteet mutta toisaalta näkee myös sen yrityksen, joka minulla kampanjan aikana oli. Tein silloin tapahtumasta myös jutun Tukilinja lehteen (5/2009). Luokkaretki jäi minulta lopulta väliin, mutta hyvitykseksi vietimme Tukilinjan
Lukiovuodet sujuivat iloisesti hyvien ystävien seurassa. Aino on kuvassa etualalla. sponsoroimilla rahoilla toisen luokkaretken – söimme yhdessä kauniina kevätpäivänä ja nautimme toisistamme, ihanana luokkana. Päättäjäispäivänä minut kannettiin pyörätuolissa lavalle ja itkimme tilanteen tunnelmasta. Jälleennäkemisen toivo kuitenkin auttoi. Toinen kerta bloggarina Jännitin etukäteen lukiota ja siellä eteen tulevia haasteita. Turhaan jännitin. Syksyllä 2009 alkoivat elämäni tähän asti parhaat vuodet. Olin kaikille jo tuttu, ja opettajatkin suhtautuivat minuun positiivisesti. Lukiossa aloitin toisen kierrokseni Blogilinjalla. Jos mahdollista, kerta oli vielä antoisampi: Olin vanhempi, sain entistä enemmän hyvää palautetta ja opin tulkitsemaan itseäni. Blogi toimi tietynlaisena terapiana kasvavalle nuorelle, ja kuuleman mukaan myös joillekin lukijoille. On tärkeää tuoda esiin rohkaisevia elämäntarinoita, erilaisia kasvutarinoita ja näkemyksiä – silloin annetaan jokaiselle jotakin. Viime syksynä alkoivat kirjoitukset. Eri- tyisjärjestelyt haimme hyvissä ajoin, ja kaikki myönnettiin: lisäaika, vapautus optisen lomakkeen täytöstä, oikeus avustajaan ja tulostimeen sekä tietokoneeseen. Ruusuja ja stipendejä Penkkaripäivänä juhlin vangin asussa nollaa aamua ja nousin luiskaa pitkin rekan lavalle, jossa minut nostettiin korokkeelle. Ystäväni auttoivat karkkien heittelyssä, eikä edes kova pakkanen haitannut. Vähän myöhemmin lähdimme risteilylle Ruotsiin. Laivalla yövyin invahuoneessa, mistä suuri kiitos. Baarin tanssilattialla tuli pyörähdeltyä eikä sekään kovin kauan kerännyt katseita, vaan ihmiset tarttuivat ilakointiin. Lakituksen yhteydessä sain kaksi stipendiä: sanataiteen stipendin sekä ryhmähengen luojan stipendin. Hyvästelin siellä myös rakkaan kouluavustajani. Minulla kävi tuuri: hän oli vasta viides elämäni aikana, ja ihana olikin. Kesätuulet kuljettavat minut pian asumisvalmennukseen Lahteen harjoittelemaan yksin asumista. Olen siitä enemmän kuin innoissani. Sieltä suuntaan Itä-Suomeen, jossa 5 • 2012 aloitan opinnot avoimessa yliopistossa, mikäli valintakokeissa ei tärppää. Tulevaisuuteni näyttää kauniilta. Menen sitä kohti, mitä olen aina halunnut – esteet ovat minulle pelkkiä hidasteita. Kesätöissä Tukilinjassa Nyt kirjoitin taas Tukilinjalle pyytääkseni töitä, koska olen muuttamassa omilleni ja luonnollisesti tarvitsen kesän ajaksi työtä, millä elää. Heillä oli tarjota minulle apua taas tähänkin pulmaan eli kirjoitushommia. Suuret kiitokset. Muistan joskus miettineeni, mistä nimi Tukilinja tulee – nyt sen tiedän. Toiminta on ollut tavalla tai toisella osa elämääni jo tusinan vuoden ajan. Melko hienoa, vai mitä? Minä olen Tuettu, ja Tukilinja nimensä veroinen. Siteeraan vielä William Jamesia: ”Act as if what you do makes a difference. It does.” Eli: Toimi kuin se, mitä teet, merkitsisi jotakin. Se merkitsee. Lisätietoa: Ainon juttu luokkaretkiprojektista löytyy Tukilinjan nettisivuilta osiosta Artikkelit / Tukikohteita. 11
Tulilinjalla Kolumni ~ Jere Äppelqvist Vammaisena eroryhmässä E ” Olin antanut vammaisuudelleni liian suuren painoarvon eroprosessissa. Ryhmäkeskustelujen edetessä sain kuulla toisilta miehiltä täysin samanlaisia tuntemuksia kuin itsellänikin oli.” Tamperelainen Jere Äppelqvist liikkuu sähköpyörätuolilla ja käyttää avustajaa ja puhetulkkia. Hän on eläkkeellä seurakunnan nuoriso-ohjaajan työstä. 12 lämä sisältää paljon käännekohtia ja ristiriitoja, jotka vaikuttavat koko elämänkaareen ja joiden edessä joudumme monesti hämmennykseen. Se, mitä vammaisuus tuo mukanaan tuohon kaareen, on asia, josta haluaisin tuoda esille kokemuksiani. Vielä tänäkin päivänä vammaisuus on eräänlainen tabu, joskaan ei enää siinä määrin kuin esimerkiksi 50 vuotta sitten, jolloin itse olin lapsuuden ja nuoruuden välimaastossa. Tuolloin vammaisuus oli ainakin maaseudulla asia, jota suorastaan piiloteltiin tai ainakin peiteltiin jollakin tavalla, mitä nyt sitten keksittiin. Tällaisten kokemusten kautta jouduin muodostamaan kuvaa itsestäni, eikä tuo kovin ruusuinen ”maalaus” ollut. Se, minkälaisen painoarvon annamme vammaisuudelle kriisien ollessa päällä, on asia jota olen viime aikoina pohtinut ja puntaroinut oman kokemuksen kautta. Tiedän liikkuvani alueella, jota sanotaan veteen piirretyksi viivaksi. Itse käyttäisin toisenlaista ilmaisua, sanoisin tätä aluetta harmaaksi vyöhykkeeksi. Oli miten oli, mutta itse asiaan mennäkseni voin avoimesti kertoa oman kriisini, joka liittyi avioeroon. Tuolloin ajattelin avioeron johtuvan paljolti vammaisuudesta, ja tuo aika oli erittäin rankkaa ja voimia vievää. Minulla oli onnekseni lähelläni eräs ystävä, joka sai minut hakeutumaan Miessakin järjestämään miesten eroryhmään. Ensimmäinen yritys päästä tuohon ryhmään syksyllä kaatui vastaanottajan luettua viestin liian myöhään, mutta jo tuolloin sovittiin, että pääsen keväällä alkavaan uuteen ryhmään. Lähdin tuolle matkalle sekavin tuntein ja ajattelin, etteivät siellä olevat muut miehet voi ymmärtää minun lähtökohtiani, sillä olihan heillä kädet ja jalat. Jo ensimmäisen tapaamisen yhteydessä 5 • 2012 sain kuitenkin kokea suuren ahaa-elämyksen: minua kuunneltiin ja sain tunteen olla yksi heistä. Vähitellen sain myös havaita, että minulla oli enemmän ennakkoluuloja kuin ryhmän muilla jäsenillä. Suurin käänne oli havainto, että olin antanut vammaisuudelleni liian suuren painoarvon tässä eroprosessissa. Tuo ”liian suuren” tuntuu miedolta ilmaisulta. Ryhmäkeskustelujen edetessä sain kuulla toisilta miehiltä täysin samanlaisia tuntemuksia kuin itsellänikin oli, ja kuitenkin ilman vammaisuuden tuomia mausteita. Siinä sitä oltiin samassa junassa. Jokaisella oli oma taustansa, mutta ongelma oli yhteinen. Se, mikä tässä on näin jälkeenpäin ajateltuna positiivista, oli se, että olin ainoa vammainen tuossa porukassa. En ollenkaan väheksy vammaisten toisilleen antamaa vertaistukea, mutta on hyvä oppia näkemään kriisitilanne sellaisenaan ilman minkään tekijän korostettua painoarvoa. Meillä kaikilla on varmasti jokin erityinen ominaisuus, jolle annamme liian suuren painoarvon vaikeuksien keskellä. Meillä on ilmeinen tarve selittää asioita itsemme kautta, tähän me olemme taipuvaisia luonnostamme. Lentävä lause ”Kaikki ei ole sitä, miltä näyttää” on aivan oikea. Tämän kokemuksen kautta olen koettanut itse harjoitella ja vähentää ”vammaisena olemista” ja keskittyä ihmisenä olemiseen. Helppoa tämä ei ole ollut eikä ole. Se, miksi se ei ole helppoa, johtuu paljolti siitä, minkälaisen käsityksen itsestä ulkopuolelta tuleva viesti antaa. Usein tuo viesti luokittelee minut vammaiseksi eikä ihmiseksi. Tämä sama kaava toteutuu myös ikääntyvien ihmisten kohdalla. Ikävintä on havaita, että tämä kaava toteutuu jostakin kumman syystä myös hoitotyössä työntekijöiden asenteissa. Onko kysymys siitä, että tälle alalle helpommin hakeutuu henkilöitä, joilla on tarve olla ”toisen yläpuolella”? Mikä olisi lääke tällaiseen tautiin? Mielestäni siinä on kyse laajemmasta, sanoisinko henkisestä kulttuurista. On kuin jotakin olisi hiipumassa pois. Monet asiantuntijat puhuvat ihmisyyden menettämisestä kulttuurissamme. Onko ihmisyys todellakin katoava luonnonvara? Näin ainakin näyttäisi olevan. Tätä voi jokainen meistä miettiä. Minä haluaisin yhdistää kaksi käsitettä, ”ihmisyyden” ja ”lähimmäisyyden” yhdeksi ja samaksi käsitteeksi. Kaipaisin myös seuraavaa käsitettä käytettävän nykyistä enemmän: yhteisöllisyys. Yhteisöllisyydellä tarkoitan sellaista ryhmää ihmisiä, jossa kaikki siihen kuuluvat ovat sen jäseniä riippumatta siitä, millaisia he ovat. Kaikki ovat ihmisiä, joilla on oma paikkansa yhteisön sisällä.
Yhdeksäsluokkalainen Lieke-oppilas Valtteri Nieminen on mukana Armfeltin yläkoulun kuvaamataidon tunnilla. ”Valtteri kuuluu joukkoon siinä missä kaikki muutkin”, kuvaamataidon opettaja Petra Kallio kertoo. Yhdessä oppiminen toimii Halikossa Halikon koulukeskus Salossa on toteuttanut erityisopetuksen ja yleisopetuksen yhdistämistä eli integraatiota jo 10 vuoden ajan. Armfeltin yläkoulu ja Marian alakoulu perusopetuksen pienryhmineen sijaitsevat vierekkäin, ja yhteistä opetusta toteutetaan myös yläkoulussa. K Teksti ja kuvat: Mari Salonen uvaamataidon tunti on alkamassa Halikon Armfeltin koulussa. Luokassa väännetään kanaverkosta jos jonkinmoista muotoa. Niistä on tulossa ainakin kengurua ja antilooppia, kummitusta ja koiraa. Yläkoulun kuvaamataidon opettaja Petra Kallio katselee tyytyväisenä työntouhua. Tunti on kaikesta päätellen aivan tavallinen, siitä tekee poikkeuksellisen vain se, että mukana on yhdeksäsluokkalainen Valtteri Nieminen, joka on Marian koulun Lieke-oppilas. Hänellä on siis lievä kehitysviive. Valtteri tekee paperille omaa suunnitelmaa: ”Siitä tulee varmaan kummitus tai sit- ten Usko Eevertti”, Valtteri kertoo ja piirtää hahmoa. ”Luokka on ottanut Valtterin hienosti mukaan. Ihan samoja kuvaamataidon töitä Valtteri tekee ryhmän mukana”, kertoo Petra Kallio. Halikossa on juhlavuosi, sillä Lieke-opetusta on annettu siellä jo täydet kymmenen vuotta. Erityisluokanopettaja Kristiina Koljonen aloitti vuonna 1999 Vaskiolla harjaantumisopetuksen pienryhmän, joka vuonna 2002 siirtyi Halikkoon, Marian alakouluun. Opetusmuoto sai nimekseen Lieke-opetus (LIE-vä KE-hitysviive), kun Halikko yhdistyi Salon kaupunkiin. Marian alakoulu ja Armefeltin yläkoulu muodostavat Halikon koulukeskuksen, jossa on yhteensä 750 oppilasta. Marian koulus- 5 • 2012 sa on kolme pienryhmää lievästi kehityksessä viivästyneille oppilaille. Integraatiota yläkoulussakin Integraation suhteen on Halikon koulukeskuksessa oltu aikaansa edellä. ”Muuallakin Suomessa on integraatiota tehty alakouluissa. Siinä ei ole mitään uutta, mutta me olemme tehneet uraauurtavaa työtä yläkoulussa, kun jo useamman vuoden ajan isot oppilaat ovat saaneet osallistua Armefeltin yläkoulun oppitunneille liikunnassa, tekstiili- ja teknisessä työssä, kotitaloudessa ja kuvaamataidossa”, kertoo Kristiina Koljonen. Lieke-opetusta annetaan Marian koulussa esiluokasta peruskoulun päättöluokkaan saakka, joten oppilaat saavat parhaimmassa tapauksessa käydä koko peruskoulun samassa yksikössä. Marian koulun kahdestakymmenestä Lieke-oppilaasta integroituu yleisopetukseen yksilötasolla 11 oppilasta (55 %). Kun samanaikaisopetus luetaan mukaan, integraatio toteutuu Halikossa 95-prosenttisesti. 13
Lieke-oppilaat kuvittivat yhdessä toisten oppilaiden kanssa valtakunnalliseen Musamaatiokilpailuun osallistuneen Hammasvalistus-animaation. Tuloksena oli kolmas palkinto. ”Vain yksi oppilas ei ole tällä hetkellä integraatiossa mukana, koska on siirtynyt toisesta koulusta eikä ole vielä tottunut uuteen kouluun”, kertoo Kristiina Koljonen. Asenteet muuttuivat myönteisiksi Marian koulun rehtori Riitta Loiskeen mielestä on ollut ilo seurata Lieke-oppilaiden myönteistä kehitystä ja oppimista muiden oppilaiden joukossa. Se on vaikuttanut opettajienkin asenteisiin. ”Alussa oli pelkona kiusaaminen ja näiden erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden pärjääminen isossa lapsijoukossa. Pelot ovat olleet turhia. Myös alun arastelu opettajien taholta oli nopeasti pois pyyhkäisty. Yhteistyö erityisopettajan ja avustajien kanssa lähti hyvin käyntiin.” Viime vuosina Liekeluokkien opettajilla ei ole ollut vaikeuksia sopia yleisopetuksen opettajien kanssa samanaikaisopetuksesta tai integraatiosta oppilaille soveltuvissa oppiaineissa. Koljosen mukaan tiivis yhteistyö on antanut opettajille entistä vankemman ammattitaidon. Siitä on myös näyttöä: hiljattain pienet Lieke-oppilaat kuvittivat yhdessä toisten oppilaiden kanssa valtakunnalliseen Musamaatio-kilpailuun osallistuneen Hammasvalistus-animaation, ja saavuttivat kisassa kolmannen sijan. Erityisopetuksesta tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että erityiskouluja käyneet oppilaat ovat olleet myöhemmin vaikeimmin integroitavissa yleisopetukseen. ”Sen takia on ehkä parempi aloittaa koulutie ihan tavallisessa yleisopetuksen koulussa”, miettii Kristiina Koljonen. ”Lieke-oppilaat ovat mukana välitunneilla toisten oppilaiden kanssa, ja kaikkiin koulun juhlatilaisuuksiin osallistutaan. Ketään ei syrjitä ja erotella. Tämä on sitä yhdessä oppimista, jota erityisopetuksen nykysuuntaus valtakunnan tasolla vaatii.” ”Kun Lieke-oppilaat saavat koulussa olla mukana toisten kanssa, sitä paremmat mah- 14 Erityisopetuksen sanastoa »»Erityisopetuksen nykysuuntauksen mukaisesti erityisopetus pyritään järjestämään mahdollisimman lähellä yleisopetusta, ja erityiskouluja vähennetään. »»Inkluusio = vammaisten ja toimintara- joitteisten oppilaiden täyden osallistumisen mahdollistaminen. »»Integraatio = erityisoppilas on mukana yleisopetuksen tunnilla. »»Yksilöintegraatio = erityisoppilas on yleisopetuksen luokassa ilman erityisopettajan tukea. Luokka on normaali luokka, jossa on joko luokanopettaja tai aineenopettaja. Tunnilla voi tilanteesta riippuen olla mukana avustaja. »»Samanaikaisopetus = yleisopetuksen opettaja ja erityisopettaja vastaavat tunnista yhdessä. dollisuudet heillä on myöhemmin integroitua yhteiskuntaan.” Vanhemmat kiittelevät yhteisopetusta Lieke-oppilaan vanhempana Ann-Mari Piensalo on sitä mieltä, että yhdessä oppiminen auttaa monella tapaa: ”On tärkeää saada olla yksi muiden joukossa, nähdä mallina tavallisten lasten toimintaa ja mennä siinä rinnalla sitä omaa polkuaan nauttien ikätoverien seurasta.” Hän toivoo, että tällä tavalla kaikki oppilaat oppivat suvaitsevaisiksi ja ymmärtäväisiksi. ”Oman lapseni kohdalla ajattelen, että tästä kaikesta on se hyöty, että syrjintä vähenee ja saa paljon kokemusta muiden kanssa olemisesta. Ja ihan huippua olisi se, jos välitunnilla tavalliset lapset ottaisivat mukaan leikkeihin tai tekisivät jotain näiden lasten ehdoilla. En tiedä tapahtuuko tätä, eikä siihen 5 • 2012 voida tietenkään ketään pakottaa.” Valtakunnallisena suuntauksena on viime vuosina ollut lakkauttaa erityiskouluja, mutta itsekin erityisoppilaan äitinä ja toisaalta erityisopettajana Ann-Mari Piensalo tarkastelee asiaa monelta kannalta: ”Olen sitä mieltä, että tarvitaan myös erityiskouluja ja yleisopetuksen kouluja, joissa on erityisluokkia. Molemmat puolustavat paikkaansa, sillä kaikki oppilaat eivät ole ehkä integroitavissa eivätkä siitä hyödy samalla tavalla.” Saumattomasti jatko-opintoihin Taina Eklundin tytär käy Halikossa peruskoulun viimeistä luokkaa. ”Olen erittäin tyytyväinen opetukseen. Lapseni saa yksilöllistä tukea erityisluokassa, mutta on kuitenkin aivan tavallisessa koulussa. En haluaisi lastani erityiskouluun. Miksi hänet pitäisi eristää tavallisista ihmisistä, ikään kuin piilottaa pois silmistä?”, pohtii Eklund. Hänestä on luonnollista, että yleisopetuksen oppitunnilla esimerkiksi käsitöissä hänen tyttärensä saa avustajan tukea. ”Siitä huolimatta, että lapsi tarvitsee erityistä tukea, ihmisen perusoikeutta kasvaa yhdessä oman ikäryhmänsä kanssa ei saa rajata pois. Yhdessä oppiminen kasvattaa puolin ja toisin.” Hilkka Hallan poika on opiskellut aikaisemmin erityiskoulussa.”Integroituun opetukseen ja yleisopetuksen kouluun päästyään on poikamme sosiaalisessa kehityksessä ja itsetunnossa tapahtunut huima harppaus eteenpäin”, hän kehuu. ”Poikani on liikunnassa ja käsitöissä yleisopetuksen mukana, ja kaiken kuulemani perusteella on sujunut erittäin hyvin.” Vanhemmat kertovat olevansa tyytyväisiä koulun opettajien ja koko henkilökunnan yhteistyötaitoihin. ”Moniammatillinen yhteistyö kuntoutuksen ja hoidon kanssa toimii äärimmäisen hyvin”, kiittelee Hilkka Halla. ”On vuorovaikutusta ja keskustelua puolin ja toisin. Meitä vanhempia kuunnellaan. Oppilaiden hyväksi tehdään paljon ja jatkoopiskeluihin panostetaan yhdessä meidän vanhempien kanssa”, kertoo Taina Eklund. Marian koulussa järjestetään jatko-opintoiltoja peruskoulun päättövaiheessa olevien oppilaiden vanhemmille. Myös koulun Liekeopetus on luonut hyvät kontaktit jatko-opintopaikkoihin. Kirjoittaja työskentelee erityisopettajana Marian koulussa, jossa myös hänen oma poikansa on Lieke-oppilaana. Vinkkejä inklusiiviseen kouluopetukseen: Niki Elliot, Elaine Doxey ja Val Stephenson: Inkluusio. Vinkkejä, välineitä ja käytännön neuvoja inklusiivisen ja kaikkia arvostavan kouluympäristön luomiseen. Opike, 2012. (Kirjanen maksaa 10 e, tilaukset Opiken verkkokaupasta).
Kuva: Delipap Oy Jenny Lundström pakkaa Muumi-alustoja Tammisaaren tehtaalla. Delipap työllistää vammaisia D elipap on suomalainen perheyritys, jonka pakkaustöitä tekee Tammisaaressa työkeskuksen ryhmä. He pakkaavat kuluttajille hygieniatuotteiden näytepusseja. Delipapin Tammisaaren tehtaan tuotantopäällikkö Juho Kannisto kertoo, että yhteistyö alkoi keväällä 2008. Aloite tuli Delipapilta, ja yhteistyökumppaniksi löytyi Ekenäs Arbetscenter. Sen työntekijät tulevat tehtaalle ohjaajan kanssa omana ryhmänään, jolla on myös omat, rauhalliset työtilat. Montako toimintarajoitteista työntekijää työllistätte? ”Meillä käy 7–8 henkilöä noin neljänä päivänä viikossa 2–3 tunnin ajan. He tulevat oman ohjaajan kanssa, joka toimii tukena ja turvana ja työnjohdollisessa tehtävässä. Yrityksen puolesta ei tarvitse kuin kertoa, onko töitä.” Millaista työ on? ”Lähinnä pakkaustyötä, pussittamista, näytepakkausten kokoamista messuille, esitteiden laittamista. Ei aina samaa työtä, sillä eri tuotteistaon kyse.” Millaisia työntekijät ovat? ”Me emme tiedä kenenkään vammoja, tiedämme vain että jokaisella on jokin toimintarajoite. Mutta heillä voi olla esimerkiksi taustalla psyykkisiä syitä tai kehitysvamma.” Millainen työsuhde heillä on? ”He eivät ole suoraan työsuhteessa meihin, vaan heidät on kuntoutussuunnitelman mukaan työllistetty työkeskuksen kautta eri yrityksiin. He saavat kuntoutusrahaa ja työkorvausta. Työkeskus laskuttaa meitä tehdystä työstä.” Miten muut työntekijät ovat suhtautuneet? ”On oltu hyvin iloisia tästä, porukka on hyväntuulista ja saa iloisen mielen tarttumaan muihinkin. Käyvät kahvihuoneessa muun porukan kanssa, ja se on mukavaa vaihtelua omalle väelle ja heille myös. Lomakuulumisia on kyselty puolin ja toisin.” Mitä haluatte sanoa muille yrityksille vammaisten ihmisten työllistämisestä ”Me näemme tämän työn hyödylliseksi meille: he tekevät todellista tuotetta, joka menee kaupan hyllylle.” ”Voimme suositella tätä toimintamallia muillekin. Meille tämä on helppo ratkaisu, kun työnjohtaja tulee porukan mukana. Nämä meillä käyvät eivät yksin pärjää koko työpäivää, vaan tarvitsevat ohjausta ja valvontaa. Ohjaajan rooli on tosi tärkeä, se miten hän saa homman sujumaan.” Jatkuuko työllistävä toiminta Delipapissa? ”Tällä hetkellä ohjaajista on pulaa ja määrärahoja ollaan siellä karsimassa, joten jatkuvuus syksyllä on epävarmaa. On tosi sääli, jos tämä loppuu, sillä me haluaisimme itse asiasssa laajentaa tätä toimintaa. Meillä on työtä, jota ei pystytä tuotantolinjalla tekemään, ja tämä porukka ei ole ehtinyt tehdä kaikkea sitä pakkaustyötä, mitä olisi tarjolla.” ”Jos toiminta ei syksyllä jatkukaan, kyselemme työntekijöitä muilta vastaavilta työkeskuksilta. Meille on kätevintä teettää työ täällä omissa tiloissa. Myös vajaakuntoisen itsensä kannalta on varmasti mielenkiintoisempaa tulla oikeasti töihin ja nähdä tuotteen käsittely täällä. Ovat työpaikassa kiinni paremmin.” Iris Tenhunen 5 • 2012 Studio palveluksessasi Äänityspalveluja tasokkaassa studiossa ammattitaitoisen äänittäjän johdolla. – Äänentoistolaitteiden vuokraus. – Studion vuokraus. Kulttuuripaja Valo toimii Helsingin lyhytaikaiskoti ja työpaja Lyhty ry:n työpajana. Lyhty on vuonna 1993 perustettu yleishyödyllinen yhdistys, joka tarjoaa työtä taide- ja tekstiili-, ulkotyö-, kulttuuri- ja erillistyöpajois- sa. Se järjestää myös tapahtumia sekä kulttuurija vapaa-ajan toimintaa. Osoite: Tähkätie 4 A, 00390 Helsinki Nettisivut: www.lyhty. fi/Valo, www.radiovalo.fi/valo Näin tilaat: Ota yhteys sähköpostitse valo@lyhty.net tai puh. 050 4136216. Mietitään yhdessä sopiva kokonaisuus sinun tarpeisiisi. Delipap valmistaa hygieniatuotteita Delipap Oy on suomalainen perheyritys, joka kehittää, valmistaa ja markkinoi hygieniatuotteita. Olemme Suomen ainoa kertakäyttöisten siteiden ja vaippojen valmistaja. Kannamme yhteiskunnallisen vastuumme erityisesti ottamalla kaikessa toiminnassamme ympäristövaikutukset huomioon sekä ylläpitämällä työpaikkoja Suomessa. – Muumivaipat ja suoja-alustat – Vuokkoset terveyssiteet ja pikkuhousunsuojat – Helmi vanutuotteet, liivinsuojat, laudeliinat ja puhdistuspyyhkeet – Harmony kevytinkontinenssi-, puhdistus-, suoja- ja hoitotuotteet – Petpal lemmikkien hygieniatuotteet Delipapilla on pitkään kestänyt yhteistyö Tammisaaren Työkeskuksen ja Palvelukoti Tikankolon kanssa. Molemmat pakkaavat meille tuotenäytteitä kuluttajajakeluun messuja, suorapostitusta ja näytepyyntöjä varten. Tammisaaressa työkeskuksen porukka työskentelee paikan päällä tuotantolaitoksessamme pakkaamassa suojaalustoja. Nettisivut: www.delipap.fi Näin tilaat: Tuotteita saa päivittäistavarakaupoista. Harmony-tuotteet hoitoalan jällleenmyyjiltä www.harmonyt.fi. 15
Blogilinjalla Meri-Maari Mäkinen Uimarin ensimmäiset paralympialaiset K ” Matka kohti Lontoon paralympialaisia on kasvattanut minua ja opettanut minulle hyvin paljon itsestäni.” Meri-Maari Mäkinen on 20-vuotias turkulainen, lievästi liikuntavammainen ammattiurheilija, jolle paralympialaiset ovat jo vuosia olleet päätavoite. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla elo–syyskuussa. 16 ello soittaa armottomasti klo 5.00 torstaina 24.5.2012. Sälekaihtimien läpi tunkeutuu jo valoa eikä taivaalla näy yhtään pilviä. On tulossa lämmin alkukesän päivä. Vaikka tekisikin mieli vielä jäädä nukkumaan, alkavat aamuharjoitukset klo 6.00, joten on pakko raahautua keittiöön tekemään aamupalaa. Saatuani puurokattilan liedelle otan yön yli latauksessa olleen kännykän käteeni ja huomaan saaneeni viestin. Se on tullut maajoukkueemme valmennuspäälliköltä, ja yhtäkkiä kaikki väsymys katoaa, kun adrenaliini täyttää kehon ja kylmät väreet kulkevat pitkin selkää. Luen viestin vielä kolmannen kerran: ”IPC julkaisi maapaikat: meille 1 + 1, hiphei onnittelut!”. Suomi on siis saanut Lontoon 2012 paralympialaisiin kaksi uinnin maapaikkaa: yhden naisille ja yhden miehille. Ainoana suomalaisena naisena, joka on alittanut Lontoon paralympialaisiiin vaadittavan aikarajan, on maapaikka käytännössä minun lippuni paralympialaisiin. Lontoon paralympialaiset tulevat olemaan minun ensimmäiset paralympialaiseni, mutta tie niihin on ollut aivan erilainen kuin koskaan olisin osannut arvata. Se on ollut mutkikas, kivinen ja täynnä hienoja muistoja, joita en ikinä vaihtaisi. Matka kohti Lontoon paralympialaisia on kuitenkin kasvattanut minua ja opettanut minulle hyvin paljon itsestäni. Ollessani 12 vuotta muistan seuranneeni Ateenan paralympialaisia intoa täynnä ja toivoen, että jonakin päivänä minäkin pääsisin kokemaan paralympialaisten hienouden. Haaveilin siitä, että olisin isona ammattiurheilija, jonka ei tarvitse käydä koulussa tai töissä, vaan saisin vain urheilla. Se, jos mikä, olisi unelmien täyttymys! Seitsemän vuotta myöhemmin saan tietää, että valmentajani tulee muuttamaan uuden työn pe- 5 • 2012 rässä Turkuun juuri vuotta ennen Lontoon paralympialaisia. Edessä on siis muuttaminen uinnin perässä pois ystävien ja perheen luota uuteen kaupunkiin, ja elämä ammattiurheilijana. Kun ajoin muutaman kuukauden kuluttua täpötäyteen ahdattua Ford Fiestaamme kohti ensimmäistä omaa kotiani, mieleeni juolahti ajatus: olenkohan aivan hullu? Hetken kuluttua olin kuitenkin aivan vakuuttunut, että teollani ei ollut mitään hulluuden kanssa tekemistä, vaan se oli ainoa oikea päätös, sillä näin voisin keskittyä kaikkein tärkeimpään eli Lontoon paralympialaisiin valmistautumiseen. Viikot vierivät eteenpäin ja päiväni täyttyivät uinnista, ruokailuista ja nukkumisesta. Olin sitä mieltä, etten voi olla muuta kuin onnellinen, sillä saanhan uida, saan tehdä sitä mitä rakastan. Ajan myötä kuitenkin jouduin myöntämään itselleni, että en ollut onnellinen. Onni ei löydy pelkästään tuijottamalla uimahallin kaakeleita ja laskemalla tunteja ruokailujen välillä ja nukuttuja tunteja. Ymmärsin, että yhtä tärkeää jollei tärkeämpääkin kuin onnistuneet harjoitukset on se, mitä Marialle tänään kuuluu, oliko äiti viikonlopun mökillä vai töissä tai unohtiko Minttu taas avaimet kotiin ja joutui kiipeämään ikkunasta sisään. Tänä vuonna olen oppinut kantapään kautta, että elämässä täytyy olla jotain muutakin kuin urheilu. Kaksi vuotta sitten maajoukkueemme päävalmentaja antoi minulle kesälomalle tehtävän: tee jotain, mistä sinä pidät. Tehtävä tuotti minulle silloinkin suuria ongelmia, sillä mitä ihmettä minä tykkään tehdä, jos uintia ei lasketa? Lista jäi tuolloin hyvin lyhyeksi. Nyt, kun olen taas miettinyt samaa listaa, olen keksinyt siihen monta kohtaa lisää. Olen ymmärtänyt, ettei se tee minusta yhtään sen huonompaa urheilijaa, jos ystävien kanssa vietetyn illan aikana ei tule syötyä aivan kunnolla tai nukuttua yhtä paljon kuin normaalisti. Maailma ei todellakaan kaadu siihen! Nytkin, kun muistelen viikonloppuja, jotka olen viettänyt ystävieni kanssa, pystyn vain nauramaan kun ajattelen kaikkea sitä, mitä olemmekaan keksineet tehdä. Silloin eivät selkäuinnin potkun rytmiongelmat tai rintauinnin käsivedon frekvenssi käy mielessäkään. Pystyn unohtamaan uimari-Merin ja saan olla vain Meri. Minulla on siis edessäni kesä, joka on täynnä maitohapon täyteisiä kovia harjoituksia, leirejä ja aamuja, jolloin silmät avatessaan voisi olla varma, että edellisen illan harjoitusten sijaan olisin jäänyt rekan alle. Kaikissa niissä hetkissä on jotain niin erityisen hienoa, että itsekin epäilee omaa mielenterveyttään, kun niistä osaa nauttia. Kovan harjoittelun lisäksi tulen kuitenkin myös syömään jäätelöä Aurajoen rannalla, käymään Kaija Koon keikalla ja mökkeilemään perheeni kanssa. Tulen siis tekemään kaikkea, mistä minä pidän.
Paralympialaiset tulevat! 29.8.–9.9.2012 kisataan Lontoossa vammaisurheilulajien paralympiamitaleista. Suomen joukkueeseen kuuluu noin 40 urheilijaa, joista ratakelaaja Leo-Pekka Tähti on suurin mitalitoivo. Mutta ei suinkaan ainoa. Teksti: Iris Tenhunen Kuvat: Paralympiakomitean kuvapankki V ammaisurheilusta on vuosien mittaan tullut huippu-urheilua, jonka organisaatio on täysin samanlainen kuin olympialaisilla. Lontoon paralympialaiset ovat osallistujamäärältään noin puolet olympialaisista, ja mitaleja jaetaan 20 lajissa. Tapahtuma on siis valtava, ja sen mukaisesti ovat kisajoukkueita lähettävät maatkin siihen valmistautuneet. Huipulle ei ole enää asiaa niillä vammaisurheilijoilla, jotka eivät harjoittele kokopäiväisesti ja ammattimaisesti. Kolikon toinen puoli on se, että urheilun alalla voi vammainenkin liikkuja nyt luoda ammattiuran. ParalympicSportTV YouTubessa Jännittäviä hetkiä on luvassa myös tv-kisakatsomoissa. Kisoja voi seurata joko Yleisradion kanavilta, jotka perinteisesti lähettävät kisoista avajaiset ja päivittäisiä koosteita. Parhaat palat näytetään myös urheilu-uutisissa. Aki Turunen ja Arttu Mäkinen kilpailevat tandempyöräilyssä, jossa näkövammaisen pyöräilijän kumppanina on näkevä. Pyöräilyn joukkupaikkoja ei kesäkuussa ollut vielä vahvistettu. Jousiammunnassa paralympialaisiin osallistuu viisi kilpailijaa. Kattavammin voi lajikohtaisia kilpailuja seurata netistä YouTubesta, jossa toimii ParalympicSportTV. Se on kisojen virallinen tv-kanava, jonka selostukset ja tekstitys on tietenkin englanninkielistä. Sieltä löytyvät linkit myös kisojen kansainvälisille Facebook-, ja Twitter-sivuille. Suomalainen Facebook-sivu löytyy nimellä ”Paralympiaurheilu” Tarkista joukkue netistä Suomen kisajoukkueeseen kuuluu nelisenkymmentä urheilijaa – lopullinen määrä selvisi 2.7. tämän lehden painoon menon jälkeen. Suomalaisten lajit olivat kesäkuun tietojen mukaan jousiammunta, pyöräily, purjehdus, yleisurheilu, maalipallo, ammunta, pöytätennis, judo, ratsastus ja uinti. Voit tarkistaa lopullisen kisajoukkueen, tutustua lajeihin ja kisojen aikatauluun paralympialaisten virallisilla nettisivuilla www.paralympialaiset.fi. Urheilijaprofiileja ja tietoa paralympialaisten historiasta löytyy Suomen Paralympiakomitean sivuilta osoitteesta www.paralympia.fi. Seuraa Meri-Maarin blogia Oman joukkuepaikkansa on jo lunastanut viereisellä sivulla esittäytyvä ja elo–syyskuun ajan nettisivuillamme bloggaava kilpauimari Meri-Maari Mäkinen. Hän ei voi paralympiasäännösten vuoksi blogata kisojen aikana, mutta välitämme hänen kuulumisensa ja kisojen tulostiedot blogiin toimituksen voimin. Edellisissä paralympialaisissa Pekingissä 2008 Suomi oli mitalitilastossa sijalla 40. Tuliaisina oli 6 mitalia. Leo-Pekka Tähden 100 metrin kelausta ei kannata nytkään missata. Tuleeko kulta jälleen vai ei? Jousiampujamme ovat menestyneet arvokisoissa hyvin, samoin maalipalloilijat. Mitali voi tulla myös judossa, ratsastuksessa, ammunnassa tai pyöräilyssä. Lajeista, joihin Suomi ei osallistu, kannattaa seurata vaikkapa 5 • 2012 Suomen mitalit Pekingin paralympialaissa 2008 »»Judo, alle 66 kg: Pronssi, Jani Kallunki »»Yleisurheilu, 200 m T54: Pronssi, Leo-Pekka Tähti »»Maantiepyöräily, Tandem-pyöräily: Hopea, Jarmo Ollanketo ja Marko Törmänen »»Yleisurheilu, 100 m T54: Kulta, Leo-Pekka Tähti »»Yleisurheilu, keihäs T53/54: Kulta, Markku Niinimäki »»Yleisurheilu, kuula T53/54: Kulta, Markku Niinimäki pyörätuolirugbya, jossa hiki lentää ja välineitä rutataan surutta. Ei pyörätuolikoripallokaan hullummalta kuulosta, tai pyörätuolitennis, tai cp-jalkapallo, tai pyörätuolimiekkailu… Jos lähipiirissänne on vammaisia lapsia tai nuoria, nyt voi kerrankin patistaa heidät ruudun ääreen hyvällä omallatunnolla. Luvassa on urheilun juhlaa, jännittäviä hetkiä maaliviivoilla ja todellisia roolimalleja. 17
18 5 • 2012 Kuva: Jukka Laine
Valopaja – pienillä valoilla suuria elämyksiä Valotaidetta voi luoda ledivaloilla vaikka oman kehonsa liikkeillä tai heijastelemalla valoja piirustuksiin. Tarvitaan vain pimennettävä tila ja matkalaukullinen tekniikkaa. Lapset innostuivat värikkäistä valoilmiöistä Brahenpuiston koulussa pidetyssä voimauttavassa valopajassa, jossa teokset syntyivät paikan päällä. P Teksti: Riitta Skytt imeässä jumppasalissa vilkkuu pieniä, värikkäitä ledivaloja. Taustalla soi rauhallinen pianomusiikki. Lat tialle pystytetyillä pienoisnäyttämöillä loimuavat jännittävät valot ja varjot. Tuossa on punainen lohikäärme, joka näyttää nousevan liekeistä, ja sen vieressä vihreä susi ulvoo sinihehkuista kuuta. Näyttämöiden ympäriltä kuuluu puhetta ja naurua. Olemme valaistussuunnittelija Jukka Laineen vetämässä voimauttavassa valopajassa Brahenpuiston erityiskoulussa. Paja on osa Suomen Kulttuurirahaston ja Suomen lasten ja nuorten säätiön Myrsky-projektia, jonka tavoitteena on 12–29-vuotiaiden nuorten osallisuuden parantaminen taiteen tekemisen kautta. Seitsemännen luokan oppilaiden vilkkaasta puheen pulinasta ei uskoisi, 5 • 2012 19
Kohtaamiset valaisevat arjen ” Minulla on ollut pyörätuoli kaksikymmentä vuotta, ja nyt siitä on ensimmäisen kerran hyötyä.” Kaikki voivat osallistua Valopajatyöskentelyssä on hauskaa se, että kaikki voivat osallistua siihen ja jokainen pystyy nauttimaan valosta omalla tavallaan. Jukka on pitänyt valopajoja vanhuksille, päiväkotilapsille, kehitysvammaisille ja muille erityisryhmille. Paja voidaan pitää melkein missä vain. ”Tila on voitava pimentää, ja välineet pystyn tuomaan matkalaukussa ja repussa. Ihanneolosuhteissa osallistujia on kymmenen henkeä, mutta siitä voidaan joustaa.” Paristokäyttöiset avaimenperä-ledit eivät kuumene, ja ne ovat turvallisia ja kestäviä. Niiden lisäksi valomaalausta voi tehdä mitä erilaisimmilla valaisimilla. Brahenpuiston koulun valopajassa maalataan ledien lisäksi jouluvaloilla ja marketista ostetuilla valopatukoilla. Nuoret maalaavat ilmaan kuvioita ja toistensa taakse siipiä ja sydämiä. Jukka kuvaa maalaukset pitkällä valotusajalla ja heijastaa ne taskuprojektorilla salin kattoon. Jokainen teos herättää suurta onnistumisen iloa ja ihastusta. ”Wauuu-uu…” Noel Ishiille alkavat muodostua valoisat siivet. Työtehotukimuksesta taiteeksi Ensimmäinen valomaalaus tehtiin vuonna 1914 ja silloin valoa käytettiin työtehotukimuksessa. Valolla maalaamisesta innostuivat myöhemmin monet kuuluisat taiteilijat, Kuva: Riitta Skytt Jukka Laine on valmistunut Tampereen ammattikorkeakoulusta valoilmaisun medianomiksi. Hän työskenteli suunnittelutoimistossa, mutta mietti usein, että haluaisi tehdä vapaaehtoistyötä ja olla konkreettisesti tekemisissä valon kanssa. Muutaman mutkan kautta Jukka jätti toimistomaailman, ja nykyisin hän työllistää itsensä pitämällä valopajoja ja -kursseja. Työn parhaat hetket syntyvät tavallisista arkipäiväisistä kohtaamisista. ”Kuule, voitko sä tulla vielä toisen kerran tänne, kun tämä oli niin kivaa”, lapset huikkaavat Jukan perään päiväkodin ovelta. Mieleen on jäänyt myös vanhus, joka sanoo, että hänellä on ollut pyörätuoli kaksikymmentä vuotta, ja nyt siitä on ensimmäisen kerran hyötyä. Vanhus oli nähnyt kuvan, jossa hänen pyörätuolinsa renkaat olivat liikkeessä piirtäneet näyttäviä valokuvioita, kun niihin oli kiinnitetty ledit. Kuva: Riitta Skytt että heillä on eriasteisia kielenkehityksen erityisvaikeuksia eli dysfasia. Oppilaat ovat laittaneet omia piirustuksiaan, juomalaseja ja lelueläimiä keveiden sermien eteen. Erivärisillä pienillä ledivaloilla he loihtivat tavaroista heijastuksia piirustuksiinsa. Nuoret ovat täysin uppoutuneita värikkäiden ledien luomiin pienoismaailmoihin, joita he kuvaavat innokkaasti digipokkareilla. Kuvissa mittasuhteet katoavat, ja kuvat ovat kuin suurista näyttämöspektaakkeleista. Pauliina Oikuri on tehnyt risteilyaluksen. ”Tämä menee ihan hyvin. Keksin hienon jutun, tuolla alhaalla on pelkkää sinistä. Sit toi mun kissa on mukana. Koetan nyt sommitella. Diskossa vois vilkkua valo. Nuorten diskobaari! Täällä biletetään oikeesti.” kuten Man Ray ja Picasso. Tänä päivänä tietotekniikka ja ledit ovat laajentaneet valolla toteutettavien teosten mahdollisuuksia. Jukka ja kaksi valomaalaria, Janne Parviainen ja Hannu Huhtamo, ovat yhdessä osallistuneet valomaalausesityksillään erilaisiin kaupunkitapahtumiin, kuten Taiteiden yöhön. He haluavat kehittää valomaalauksen elämystä vielä pidemmälle: ”Kun tähän otetaan mukaan reaaliaikainen valomaalausohjelma, ihmiset näkevät valojuovan muodostumisen samaan aikaan seinällä.” Valoisa tulevaisuus Erityisryhmien valopajatyöskentely on Jukka Laineen itse kehittämä työmuoto. Tähän asti asiakasryhminä ovat olleet kehitysvammaiset, autistit, cp-vammaiset, adhd-nuoret ja näkövammaiset. Hän haluaa laajentaa toimintaa edelleen: ”Erityisesti minua kiinnostavat mielenterveyskuntoutujat, maahanmuuttajat ja syrjäytymisvaarassa olevat nuoret. Mietin myös, kuinka saada enemmän liikuntaa mukaan. Vili Rosti sommittelee tarkkaan pienoismaailmansa tapahtumat. 20 5 • 2012
Kuva: Sirkka Palonen Kuva: Elisa Veit Muovieläimistä ja juomalaseista syntyy värillisten ledivalojen avulla jännittäviä varjoteoksia. Liikuntasaliin voisi tehdä radan, jota pitkin voisi kulkea valaisimet käsissä. Mutta onhan sekin jo liikuntaa verrattuna tietokoneella nököttämiseen, että lähdemme valojen kanssa ulos. Menemme oikeasti metsään!” Jukka on laittanut vanhusten jumppakeppeihin valoja, ja jumppatunti on sitten pidetty pimeässä. Kaikkia nauratti eikä ketään pelottanut. Jukan työpäivät saattavat olla hyvin monipuolisia. Kuntien nuoriso- ja kulttuurisihteerit voivat tilata hänet hommiin yhdeksi tai useammaksi päiväksi. Aamupäivällä puuhaillaan päiväkodissa, iltapäivällä vanhustentalolla tai erityisryhmien parissa, ja Jukka voi myös pitää esitelmän valomaalaamisesta esimerkiksi kirjastossa. Valosuunnittelija Jukka Laine työskentelee mielellään erityisryhmien parissa. Valoa ja varjoa tarvitaan Tutkimusten mukaan valo vaikuttaa ihmisten hyvinvointiin myönteisesti. Kirkasvalolampuilla hoidetaan jo mielialan vaihteluita ja kaamosoireita. Jukka uskoo, että hyvällä valaistussuunnittelulla lisätään helposti asumisviihtyvyyttä sekä edistetään työ- ja paranenemisolosuhteita: ”Ei ole ihme, jos ihminen ahdistuu huonossa valaistuksessa. Pitäisi miettiä, mihin valoa tarvitaan. Jos sitä ei tarvita, se jätetään pois. Paras olisi sijoittaa enemmän yksittäisiä spotteja juuri sinne, mihin valoa halutaan.” ”On myös tärkeää miettiä hämäriä tiloja ja varjoja. Japanilaisessa kulttuurissa on aina arvostettu hämäryyttä. Olen vuosien varrella alkanut olla enemmän kiinnostunut varjo- 5 • 2012 jen luomisesta kuin valon luomisesta. Varjosuunnittelija olisi hieno titteli.” Valopajojen terapeuttisista vaikutuksista Jukka ei halua puhua ennen kuin asiaa on tutkittu. ”Olen aika varovainen käyttämään sanaa terapia, sillä tästä ei ole tehty tieteellistä tutkimusta. En lähde kilpailemaan minkään toisen terapiamuodon kanssa tai väittämään jotain. Mutta jos joku haluaa tehdä tästä tutkimusta, olen mieluusti mukana auttamassa. Monet ihmiset ovat sanoneet omasta kokemuksestaan, että tällä on selkeästi terapeuttisia vaikutuksia.” Lisätietoa: www.valopaja.com www.sovellataidetta.fi/tyokalu/valopaja 21
KIRJAVINKKI Pane viesti kulkemaan Viestintää kaikille. Saavutettavan viestinnän opas kulttuuritoimijoille, koonnut Outi Salo. Opaskirja. Kulttuuria kaikille -palvelu, 2012. 34 s./Ilmainen pdf-opas. Lataus/tulostus osoitteeesta www.kulttuuriakaikille.info Kuva: Iris Tenhunen Mainio ja helposti saavu tettava (ilmainen lataus netistä!) opas esteettömään viestintään on syntynyt kulttuurituottaja Outi Salon opinnäytetyönä suureen tarpeeseen. Tutkimusten mukaan kulttuuri- ja viihdetapahtumien, museoiden ja näyttelyiden nettisivuilta ei saa helposti tietoa siitä, millä tavoin esteettömyys on huomioitu paikan päällä. Ja jos tietoa annetaan, se on usein virheellistä! Lisäksi itse tiedotus voi olla monelle saavuttamatonta. Oppaassa annetaan ohjeet painettavien aineistojen selkeään ulkoasuun, typografiaan eli tekstin ulkoasuun, värien käyttöön ja esteettömyyssymboleihin sekä siihen, mistä niitä saa. Myös selkeä kieli ja selkokieli määritellään ja kerrotaan, miten kulttuuritaustat huomioidaan. Outi Salo kokosi esteettömän viestinnän oppaan, ensimmäisen Suomessa. 22 Verkkosivujen esteettömyyttä palvelevat niiden tilaajan ja ylläpitäjän muistilistat, joita ei ole ennen ollut tarjolla. Ei myöskään koko organisaation viestinnän saavutettavuuden tarkistuslistaa. Opas muistuttaa, että myös asiakaspalvelu voi olla esteellistä tai esteetöntä. Tämä opas jokaisen viestijän kannattaa tulostaa tai tallentaa, ja myös lukea läpi. Iris Tenhunen Schjerf beck pähkinän kuoressa Satu Itkonen: Hillitty vimma – Helene Schjerfbeckin maa lauksia. Selkokirja. Graafinen suunnittelu Markus Itkonen Oy, 2012. 80 s/noin 25 e. Tilaukset: www.hillittyvimma.com. Monta selkokirjaa kirjoittanut Satu Itkonen on kirjoittanut oppaan Suomen kansainvälisesti arvostetuimman kuvataiteilijan, Helene Schjerfbeckin, ihailijoille. Hillitty vimma kertoo originellin, omaa polkuaan tietoisesti kulkeneen taiteilijan elämästä ja teoksista, joihin pääsee 14.10. asti tutustumaan Ateneumin taidemuseon juhlanäyttelyssä. Taiteilijalta esitellään kirjassa 27 keskeistä teosta seitsemältä vuosikymmeneltä. Mieleen jäävät ikoniset Pikkusiskoaan ruokkiva poika ja Tanssiaiskengät, mutta myös vähemmän tunnettu Punaiset omenat. Tietokirjailijapalkinnon ja Seesam-palkinnon saanut Itkonen osaa kertoa teoksista, tyyleistä ja taiteilijan ajatuksista selkeästi mutta lässyttämättä. Rönsyt ja koukerot on karsittu pois, mikä on vain siunaus näyttelyoppaiden teosesittelyjä lukeneille. Kirja soveltuu kaikille, jotka selkeää kieltä tar- vitsevat lapsiperheistä suomen opiskelijoihin, kehitysvammaisista dysfaatikkoihin ja vanhuksiin. Se kannattaa ottaa mukaan näyttelykierrokselle. Painoasu on laadukas ja kirja pienikokoisena hyvin käteen sopiva. Iris Tenhunen Islannin ympäriajo Kaisa ja Christoffer Leka: Expedition no 3. Sarjakuvaromaani. Absolute Truth Press 2012. 288 s./25 e. Saatavilla nettikirjakaupoissa. Kaisa Lekan kuvittama ja Christoffer Lekan käsikirjoittama englanninkielinen sarjakuvaromaani Expedition no 3 kertoo nimensä mukaisesti tutkimusmatkasta. Tällä kerralla jalkaproteeseilla liikkuva Kaisa ja Christoffer – jotka Lekan sarjakuvien ystävät tuntevat jo paremmin hiirenä ja ankkana – suuntaavat polkupyöränsä kohti Islannin luonnonkauniita, mutta ankaria vaellusmaisemia. Tarkoituksena on kiertää saari, ja edessä on niin henkisesti kuin fyysisesti vaativa matka. Ylämäkeen ja vastatuuleen poljettaessa pariskunta ehtii useaan otteeseen pohtia syntyjä syviä ja koko hankkeen mielekkyyttä. Ennen kaikkea niin kirja kuin retki ovat kuitenkin hauskoja reissuja. Elämänilo tarttuu sivuilta myös lukijaan niin, että itsekin tekee mieli nousta satulaan. Pyöräilijöille kirja on ehdoton hankinta, mutta sitä voi suositella kaikille, jotka ovat joskus halunneet seikkailla. Teoksen kaunis ulkoasu ansaitsee erityiskiitoksen. Sanni Purhonen 5 • 2012 S.J. Watsonin dekkarin oikeudet on ostettu 42 maahan, ja ohjaaja-tuottaja Ridley Scott on tekemässä siitä elokuvaa. rin: Alice LaPlanten Hämärän huoneet kertoo sekin muistihäiriöisen tarinan, jossa selvitellään – tai peitellään – rikosta. Laadukkaat, palkitut romaanit ovat molemmat poikkeuksellisen hienoja, palkittuja esikoisteoksia tekijöiltä, jotka tuntevat kuvaamansa sairaudet hyvin. S.J. Watson on tutkinut muistihäiriöisten elämää, LaPlanten äiti sairastaa Alzheimerin tautia. Iris Tenhunen Suuri sininen Muistihäiriöinen pahassa pulassa Santeri Niittyaro: Aallon etsijän päiväkirja. Omaelämäkerta. Like 2012. 254 s./ 22 e. S.J. Watson: Kun suljen silmäni. Jännitysromaani. Suomentanut Laura Beck. Bazar, 2012. 385 s./30 e. Esikoisdekkarin tarinassa muistihäiriöinen nainen, 47-vuotias entinen kirjailija, rakentaa kuvaa itsestään ja menneisyydestään. Juonen toinen kierre tulee siitä, että asioiden laita voi olla erilainen kuin ensiksi näyttää. Lukijan ei anneta tietää enempää kuin päähenkilönkään, jonka päiväkirjana tarina kerrotaan. Toki pieniä vinkkejä uhkasta alkaa tihkua, kuten jännärissä pitääkin. Päähenkilö Christinellä on amnesia eli hän herää joka päivään muistamatta aikaisempia, saati aviomiestään Beniä, jonka viereltä herää. Sitten lääkäri soittaa ja kertoo, missä piilotettu päiväkirja on. Välillä lukija miettii, miten on mahdollista, että tarina etenee näin juohevasti, vaikka Christine ei aamui sin tiedä edes nimeään. Mutta tämähän on romaani, ei sairauskertomus. Ja erittäin koukuttavasti kirjoitettu romaani. Kirja tuo mieleen toisen tänä vuonna ilmestyneen käännösdekka- Santeri Niittyaron Aallon etsijän päiväkirja kertoo tekijänsä halusta irtautua oravanpyörästä, ja keinosta halun toteuttamiseen eli surffauksesta. Melkein välittömästi lajia kokeiltuaan siihen koukkuun jäänyt nuori mies matkustaa ympäri maailmaa aaltojen perässä useamman vuoden, kunnes pysähdys tulee melkeinpä kirjaimellisesti kerralla. Törmäyksestä ja pään lyömisestä pohjaan seuraa aivovamma ja jatkuva särky. Vaikka lukija on tietoinen siitä, mitä aivan viimeiseksi on luvassa, suuri osa kirjasta vietetään laudan päällä. Ratkaisu on hyvä ja kunnioittaa kirjailijan intohimoa lajia kohtaan. Aiheesta kiinnostuneille teokseen on liitetty myös lainelautailusanasto. Myös kuka vain matkailusta pitävä saanee kokonaisuudesta jotain irti. Kysymyksessä ei siis ole sairaus kertomus. Lopussa esiin nouseva kannanotto siitä, että vammautuneiden työkyvyn tukeminen on Suomessa mielivaltaisissa käsissä, on silti mainitsemisen arvoinen. Sanni Purhonen
Luurista kuultua -tarinakilpailu kertoo yhteistyöstä L ehden markkinointi puhelimessa on taitolaji, varsinkin jos lehden tavoitteena ja sisältönä on tukea syrjäytymisuhan alaisia ihmisiä, kuten Tukilinjassa on asian laita. Parhaimmillaan yhteydenpito asiakkaisiin ja tukijoihin on lämmintä yhteistyötä, jossa soittoja odotetaan puolin ja toisin. Sen kertovat puhelinmyynti-aiheiseen kilpailuumme osallistuneet tarinat. Tarinat ovat liikuttavia, mutta myös hauskoja. Kun luuri nostetaan tai kännykän puhelupainiketta painetaan, voivat taitavimmiltakin mennä sanat sekaisin. Tämä on jo kolmas tarinakilpailumme tästä aiheesta, ja päätimme pyytää siihen tarinoita myös tilaajilta, ei vain puhelinmyyjiltä. Ohessa ovat palkitut tarinat. Lämmin kiitos kaikille osallistumisesta! Iris Tenhunen Palkinnot: Otteita puhelinmyyjän työpäivästä… Puhelinmarkkinoijamme Taina Vilkanen ja Tuija Poikolainen kertovat alla olevissa tarinoissaan mieleen jääneistä asiakaspuheluista viime kuukausien ajalta. Myyjä: Tukilinja-lehteä tar joaisin… Asiakas: Minkä väriset silmät sulla on? Myyjä: No, siniset… tuota… Asiakas: Rehellisen väriset! Myyjä: …Niin, tuota… Asiakas: Ja hiusten väri? Myyjä: Vaaleat, mutta siitä Tukilin… Asiakas: No, laitapa Tukilinja tulemaan, rehelliseltä vaikutat! ••••••• 1. palkinto, Älypuhelin: Sirkka Laitinen 2. palkinto, Matkapuhelin: Taina Vilkanen Piirros: Ina Kallis 3. palkinto, Matkapuhelin: Tuija Poikolainen Asiakas: En voi nyt itsekään hyvin, jalat amputoitiin ja istun rullatuolissa. Ja on kova rahan meno, kun aloitin juuri itse tekemään kattoremonttia! ••••••• Myyjä: Laitetaanko lehdet edelleen menemään terveyskeskukseen lahjati lauksena? Asiakas: En minä mitään tilaa, mikä menee muualle, tietysti lehdet tulee minulle kotiin! Myyjä: Niin, että voinko Tukilinjan laittaa teille vielä tulemaan? Asiakas: Ei, ei. En tilaa kuin Tukilinja lehteä, mitään muuta lehteä en ota, kiitos ja kuulemiin! ••••••• Asiakas: Haloo, en kuule tällä korvalla mitään, kun käsi on kipee. Vaihdan toiseen korvaan. Myyjä: Haloo, kuuluuko nyt? Asiakas: Ei tälläkään korvalla kuule, ja käsi niin kipiä… Kokeilen kolmatta korvaa. Myyjä: No, kuuluuko nyt paremmin? Haloo, onko siellä ketään? Asiakas: Mitä, ei kuulu nyt mitään! ••••••• Asiakas: Saa laittaa tulemaan sen puolen vuoden jakson, jos neuvot, mistä täält hiton Prismasta löytyy pekonipaketti! ••••••• Tarjosin Elvi-mummolle Tukilinja-lehteä, ja hän vastasi: ”En osallistu, ja sahaa en käytä ollenkaan. Olen kohta 100-vuotias.” ••••••• Nuorehko mies vastasi. Kerroin nimeni, ja mistä soitan. Hän oli hetken hiljaa, ja sitten iloisena sanoi: ”Sie olet Molla!”. Minä selitin, että Tukilinjasta soitan, en ole Molla, mutta hän vaan väitti, että Molla olet ja yrität juksata. Vasta kun sain koko asian kerrottua, hän lopulta uskoi, mutta oli sitten niin pettynyt, ettei missään nimessä halunnut tilata. Iloiset talven jatkot kuitenkin toivotettiin puolin ja toisin! Ensimmäinen kohtaaminen Tukilinjan kanssa Useita vuosia sitten minulle soitti nuori miesääni, ja pyysi minua tilaamaan joltain vammaiskoulutuksen tukiyhdistykseltä lehteä. Samoihin aikoihin oli mediassa paljon juttuja keräyksistä, joita tehtiin epärehellisesti, tekaistuilla nimillä ja keksittyjen järjestöjen puolesta. Ajattelin kerrankin olla oikein Tietoinen. Vastasin soittajalle, että en ollut kuullutkaan moisesta järjestöstä. Sovimme, että ottaisin siitä selvän, ja hän soittaisi myöhemmin minulle uudestaan. Ei tarvinnut kauaakaan nettiä selailla, kun minulle jo kävi selväksi, että kyllä semmoinen järjestö on olemassa. Ja nuori mies hoiti hommansa kunnolla, soitti jonkin aikaa myöhem- min eikä minun auttanut muu kuin tilata lehti. Olin yllättynyt: Lehtihän oli mielenkiintoinen ja siinä kerrottiin juuri semmoisista vammaisia koskevista asioista ja toiminnasta, joista olin kiinnostunut. Vammaiskäsitys on lehdessä laaja. Monet kulttuuritoiminnan ja työnteon alueet tulevat monipuolisesti selvitetyiksi ja vammaispolitiikastakin alkaa ymmärtää yhtä ja toista, kun lukee lehteä. Tukilinjan tukemat asiat ovat mielekkäitä ja järkeenkäypiä, ja on hienoa, että niistä tiedotetaan – ja toisaalta, on hienoa, että tuen saajan ei ”tarvitse” julkisesti tuestaan ilmoittaa. Usein kyllä ihmettelen, miksi yhteiskunta ei kustanna näitä ihan selvästi välttämättömiä 5 • 2012 ja elämän laatua parantavia asioita itsestään selvästi näille ihmisille. Mutta ei kun ei, siispä meidän kanssaihmisten tulee ne kustantaa. Jokin aika sitten ilahduin kovasti: lehden taitto oli tehty ammattimaiseksi ja visuaalisesti hienoksi. Visuaalisen alan ihmisenä minua ilahdutti tämä kovasti: Painava sisältö sai ansaitsemansa kuoren. Olenkin nykyään ihan fani. Soittavat silloin tällöin ja kysyvät, vieläkö haluan jatkaa tilausta, ja tekisi mieleni sanoa, että merkitkää vain Elinikäistilaajaksi… mutta, toisaalta on kivaa saada se puhelu taas. Sirkka Laitinen 23
VIDEOVINKKI Miksi Kela hylkää? Solmu vai rusetti? Dvd. S. Dokumenttielokuva. Ohjaus: Jyrki Heinonen, Suomi 2012. Kustannus: Kelan tutkimusosasto. Pääosissa: Mikko Saukko ja Jukka Heinonen. Pituus: 47 min. Videon voi lainata Kelan tietopalvelusta tai tilata 20 e hintaan osoitteesta julkaisut@ kela.fi. Itä-Suomessa kuvattu video kertoo kahden pyörätuolin käyttäjän, 25-vuo tiaan Mikon ja eläkeikäisen Jukan kokemuksista Kelan laitoskuntoutuksen hakijoina. Kumpikin hakee korotettua hoitotukea. Jukka on aiemmin saanut sitä ja kaksi kaksiviikkoista laitoskuntoutusjaksoa vuosittain. Hän on aktiivinen laskettelija, veneilijä ja liikuntakerhon vetäjä. Nyt tuki kuitenkin evätään, ja jatkossa laitoskuntoutusta tulee kerran vuodessa. Mikko taas ei ole jaksanut huonokuntoisena opiskella, ja hänelle korotettu hoitotuki myönnetään, että paluu työelämään onnistuisi. Videota kuvattiin vuosi ja siinä maltetaan keriä asioita auki. Kelan näkökulma – lääkärintodistuksissa on perusteltava kuntoutuksen teho – tulee esiin, mutta myös se, ettei palvelu ole aina hyvää eikä paperisota perusteltua. Videosta saa hyvän vinkin: tee mieluummin uusi hakemus paremmin perustein kuin valita vanhasta. Kohderyhmää ajatellen ihmetyttää, ettei videossa ole suomenkielistä tekstitystä, viittomakielistä tulkkausta eikä kuvailutulkkausta. Vain ruotsinkielinen tekstitys. Iris Tenhunen 24 Jukka Honkasen oma lääkäri tukee hakemusta korotetusta hoitotuesta, mutta Kela hylkää sen. Kelan videolta selviää – rivien välistä – miksi. Lastensuojelua porukalla Polisse. Dvd. K-16. Draama. Ohjaus ja käsikirjoitus: Maïwenn Le Besco, Ranska 2011. Pääosissa: Karin Viard, Joey Starr, Marina Foïs, Nicolas Duvauchelle, Maiwenn Le Besco. Pituus: 129 min. Cannesin elokuvajuhlien puheenaiheeksi noussut, hieno ja rennon osumatarkka Polisse kertoo kevein vedoin karusta aiheesta: pedofiileja kuriin laittavasta Pariisin poliisin lastensuojeluyksiköstä. Pariisi on iso, ja niin on ryhmäkin. Milloin jahdataan yön yli vauvansa varastanutta narkomaaniäitiä, milloin selitetään pikkutytön ukille, mikä sopii, mikä ei. Rajansa ylittävät aikuiset ovat uskomattomia, samoin uhreiksi joutuneiden lasten selviytymiskyky ja sinnikäs ilo, joka ryöpsähtää heti, kun he ovat turvassa. Elokuvaa katsoo kuin dokumenttia, vaikka se on huolellisen käsikirjoituksen tulos. Työn kovuus näkyy ajoittain leimahtavissa riidoissa ja tiimin hitsautumisessa yhteen. Bilettäminen vauvan pelastuttua jäänee elokuvahistoriaan. Rakkaus on pääosassa niin poliisien kuin heidän lapsiasiakkaidensakin elämässä. Kun sitä vain olisi, kaikki olisi paremmin. Työ on niin rankkaa, ettei sitä jaksa teh- dä, jos on sisältä rikki. Naispuolinen ohjaaja Maiwenn Le Besco näyttelee vakuuttavasti ryhmää dokumentoivaa haurasta valokuvaajaa, joka rakastuu kapinallisimpaan poliisiin. Elokuva on monisärmäinen helmi, se kannattaa katsoa. Iris Tenhunen Harmaa valta näivettää Pappi lukkari talonpoika vakooja. Dvd. K-16. Rikosdraama. Ohjaus: Tomas Alfredson, Iso-Britannia, 2012. Käsikirjoitus: Pohjautuu John le Carrén romaaniin. Pääosissa: Gary Oldman, Colin Firth, Tom Hardy ja Benedict Cumberbatch. Pituus: 127min. John le Carrén, entisen vakooojan ja vakoojadekkarigenren kuninkaan romaanista tehdyssä elokuvassa ei onneksi ole lähdetty koko tekstiä dramatisoimaan. Näkökulmaksi on otettu harmaus: Brittien tiedustelupalvelun johtoporras koostuu joka eleensä annostelevista, kuluneista kehäketuista, joiden joukossa on Neuvostoliittoa palveleva kaksoisagentti. Jo eläkkeelle pakotettu George Smiley on Gary Oldmanin skalpellintarkka visio miehestä, jolle valtapeli on toinen luonto, se hallitsevampi. Hänet pesta- 5 • 2012 taan etsimään myyrä ystäviensä joukosta. Nämä miehet ovat valtapelin jätöksiä, jotka vain jatkavat ja jatkavat, hautaan tai voittoon. Katsoja voi tarkastella heissä esimerkiksi sitä, miten harmaa valta suhtautuu erilaisuuteen: Kaksi joukosta on homoseksuaaleja, mikä ilmaistaan yhdellä silmäkulman kohotuksella. Tunteet kuitenkin kuohuvat pinnan alla, ja on selvää, että erilaisuus on piilotettava. Entä jos ei tarvitsisi? Muuttuisiko peli vähemmän tunnekuolleeksi? Hieno, surullinen sadepäiväelokuva joka tapauksessa, filosofisen dekkarin ystäville. Iris Tenhunen Uusia alkuja Beginners. Dvd. K-12. Komedia/ Draama. Ohjaus ja käsikirjoitus: Mike Mills. Yhdysvallat 2010. Pääosissa: Christopher Plummer, Ewan McGregor. 109 min. Ohjaaja Mike Millsin omiin kokemuksiin pohjautuvassa draamassa Oliverin (Ewan McGregor) 75-vuotias isä Hal (Christopher Plummer) tulee ulos kaapista vaimonsa kuoleman ja pitkän avioliittonsa jälkeen. Tarinan toisessa aikatasossa Oliver yrittää myöhemmin aloittaa uutta suhdetta ja muistelee samalla, miten tutustui vapautuneeseen isäänsä uudelleen, ennen kuin tämä menehtyi syöpään. Paperilla elokuvan juoni kuulostaa synkältä. Kokonaisuudesta jää kuitenkin hyvä mieli. Pääosanäyttelijät ilmentävät isä–poika-suhteen uskottavasti, ja sairauden kuvaamisesta huolimatta Halin elämän loppu ei ole onneton. Keskitason yläpuolelle elokuvan nostaakin Plummerille viimein Oscarin tuonut roolisuoritus. Tarina saattaisi tuntua jopa siirappiselta, ellei tosipohjaisuus olisi tiedossa. Sanni Purhonen Ongelmia paratiisissa The Trouble with Bliss. Dvd. K-11. Komedia. Ohjaus ja käsikirjoitus: Michael Knowles, Yhdysvallat 2012. Pääosissa: Michael C. Hall, Peter Fonda. 97 min. Morris Bliss (Michael C. Hall) on isänsä (Peter Fonda) kanssa asuva 35-vuotias tyhjäntoimittaja. Hänellä on huoneessaan maail mankartta täynnä unelmien kohteita, mutta hän ei ole käynyt niistä missään. Perheen äidin kuolema vaikuttaa ajaneen Morrisin isineen pysyvään sosiaaliseen häiriötilaan. Naiset kuitenkin pitävät Morrisista, ja sopimaton suhde koulukaverin teinityttäreen näyttäisi sysäävän liikkeelle muutoksen hänen elämässään. Näyttelijät tekevät voitavansa, mutta elokuvan ongelmana on, ettei sen päähahmo eikä muukaan henkilögalleria ole kovin kiinnostava tai uskottava. Asiat vain tapahtuvat Morrisille ilman, että hän yrittää vaikuttaa mihinkään. Jos elokuvan loppupuolella tapahtuukin jotain kiinnostavaa, ei katsoja enää oikein jaksa välittää siitä. Sanni Purhonen
Laitosperinteet jatkuvat helposti asumispalveluissa Mitä tietoja asukkaasta saa kirjata? Milloin vapautta saa rajoittaa? Saako asukasta kohdella kuin lasta, jos hän on kehitysvammainen tai mielenterveyskuntoutuja? VIA-hanke luo ihmisoikeuksia kunnioittavia toiminta malleja asumispalveluihin. uristi Jukka Kumpuvuori yllättyi, kun hän tutustui siihen lainsäädäntöön, joka liittyy vammaisten asumiseen ja laitoksiin. ”Minulle tuli shokkina se, että vammaisuus ei milloinkaan, missään olosuhteissa ole sinällään riittävä peruste henkilökohtaisen vapauden riistolle. Vammaisuus ei voi olla edes yksi niistä ehdoista, joilla henkilökohtainen vapaus voidaan riistää.” Lain mukaan vapauden riisto on niin vahva teko, että myös syiden siihen täytyy olla painavia. ”Vammaisuus ei riitä syyksi vapauden riistoon edes silloin, kun siihen olisi lisäedellytyksiä, kuten turvallisuuden takaaminen tai hoidon tarve”, Kumpuvuori huomautti. ”Ja miten usein tämä sitten unohtuu!” Muutama vuosi sitten Jukka Kumpuvuori kartoitti laitoksissa asuvien vammaisten tilannetta Suomessa. Kesäkuussa hän oli yksi puhujista Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa eli VIA -seminaarissa. Se keräsi tuvan täyteen väkeä: mukana oli 140 osanottajaa niin tutkimuspuolelta, vammaisjärjestöistä, kunnista kuin ministeriöistäkin. vammaispalveluyksikössä tai laitoksessa. Ihmisoikeuksia rikotaan helposti silloin, kun noudatetaan vanhoja hoitokäytäntöjä, vaikka asumisen pohjana olevat arvot olisivat yhteiskunnan kehityksessä muuttuneet. ”Ongelmia laitoksissa aiheut tavat usein lakiin perustumattomat rajoitustoimenpiteet sekä hyvää tarkoittavat, mutta ihmisoikeusnäkökulmasta kestämättömät ja joustamattomat toimintatavat”, kertoi juristi Juha-Pekka Konttinen Kynnys ry:stä. ”Myös ongelmat asiakkaiden mielipiteiden selvittämisessä ja vuorovaikutuksessa heidän kanssaan ovat yleisiä.” Ihmisoikeuksia loukataan edelleen ”hyvää tarkoittaen”: vedotaan tarkoituksenmukaisuuteen, resurssipulaan tai turvallisuussyihin. Myös silkka tiedon puute, virheelliset asenteet sekä aukot valvontajärjestelmässä aiheuttavat Konttisen mukaan usein ongelmia. Esimerkiksi tietosuojaan liittyviä säännöksiä ei usein tunneta, ja asiakkaasta voidaan kirjata palvelujärjestelmiin asiattomia tai vääriä tietoja. ”Kirjaamiskäytännöt ovat usein vailla perusteita eli se, mitä tietoja asukkaista kirjataan ja miksi. Asukkaat ovat myös usein täysin tietämättömiä siitä, että heillä on oikeus nähdä kirjaukset omasta elämästään.” Tahdotaan hyvää, tehdään pahaa Vammaisten pahnanpohjimmaiset Seminaarissa pohdittiin muun muassa sitä, mitä ihmisoikeudet tarkoittavat konkreettisesti arjessa silloin, kun ihminen asuu Keskustelussa ja alustuksissa korostui se, miten erilaisessa asemassa mielenterveyskuntoutujat ja kehitysvammaiset ovat Teksti: Heini Saraste Kuva: Henri Lotsari J Vammautumisen jälkeen tulee monelle yllätyksenä se, miten vanhakantaisesti palveluja voidaan tarjota – ja miten vaikea niitä on saada. suhteessa muihin vammaisiin. Molempien palveluissa vallitsee asenne, että kehitysvammainen asiakas tai mielenterveyskuntoutuja on ikään kuin ikuinen oppilas, jota voidaan neuvoa ja ohjata kuin aikuinen lasta. ”Ei kukaan halua olla koko elämäänsä koulun penkillä”, korosti. kokemusarvioija Tomi Kallio, joka edusti Mielenterveyden Keskusliittoa. Kallio on ollut mukana Tampereen mielenterveysyhdis- 5 • 2012 tys Taimin koulutuksessa, jossa opiskeltiin kokemusarvioijan työskentelymetodeja. Työtä tehdään vertaistuen pohjalta, mutta kuitenkin ammatillisesti. ”Kokemusarvioija tapaa ihmisiä, jotka kamppailevat usein hyvinkin monenlaisten ongelmien kanssa. On pidettävä huoli siitä, ettei mene liikaa mukaan ja että osaa säilyttää tietyn etäisyyden”, kuvailee Tomi Kallio. Kun toisen sairauden tuntee omasta kokemuksestaan, voi te- 25
” Vammaisuus ei riitä perusteeksi vapauksien riistolle.” hokkaasti auttaa toista itsetuntemuksen kehittymisessä. Se on usein avain parempaan selviämiseen. ”Jotta jaksaisi, oman elämäntarinan ja oman kokemuksen hahmottaminen on tärkeää.” Vertaisarvioija on asiantuntija Tampereen mielenterveysyhdistys Taimin järjestämä kokemusarvioijien koulutus oli Kallion mukaan haastava, mutta vielä haastavampaa oli mennä kentälle vertaisarvioijaksi. Hän kertoi kokeneensa koulutuksen ja työn aikana eräänlaisen valaistumisen oman itsensä ja menneisyytensä suhteen. ”Olin pitkään vähätellyt itseäni. Olin jo kolmekymmenvuotias, mutta kymmenen vuotta elämästäni oli kulunut jonkinlaisessa toipumisessa erilaisissa laitoksissa ja kuntoutusyksiköissä.” Hän alkoi koulutuksen ja työn myötä katsoa itseään uusin silmin. ”Olen oivaltanut, että minulle on kertynyt arvokasta kokemusta, jota ei ole niin sanotuilla täysin terveillä, ja tätä kokemusta minun tulee jakaa.” Myös Via-hankkeeseen osallistuu kaksi vertaistarkastajaa, jotka ovat vammaisia ja käyttävät vammaispalveluita. VIA-hanke kartoittaa asumista Kynnyksen, Mielenterveyden Keskusliiton ja Kehitysvammaisten tukiliiton yhteisessä VIAhankkeessa pyritään tutkimaan, mitä vammaisten ihmisoikeudet merkitsevät konkreettisesti, käytännön arkielämässä. Hankkeessa analysoidaan asumiseen liittyviä haasteita ja pyritään kehittämään ihmisoikeusperusteista vertaistarkastusjärjestelmä sekä sen tueksi ihmisoikeuskäsikirjaa. Nelivuotinen, Ray:n rahoittama hanke käynnistyi vuonna 2011. 26 Tukilinja avasi silmät Anita Leppänen pyysi Tukilinja-lehtiä näytteeksi, koska halusi tutustuttaa läheisensä tärkeäksi kokemaansa aihepiiriin. H ämeenlinnalaisella Anita Leppäsellä ei ole henkilökohtaista kosketusta vammaisuuteen tai vammaisiin ihmisiin. Pari vuotta sitten hän tutustui Tukilinjaan. Nyt hän on halunnut tutustuttaa sen avaamaan maailmaan myös sukulaisiaan ja tuttaviaan. ”Lehti on avannut minulle aivan uudet silmät. Vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä asema ei Suomessa ole todellakaan niin hyvä ja helppo kuin useimmat suomalaiset kuvittelevat”, Anita Leppänen sanoo. Hän ihmettelee sitä, että vamman kanssa elävät ihmiset joutuvat taistelemaan oikeuksista, joiden pitäisi olla meille kaikille samanlaisia. ”Lehti tekee tavattoman tärkeää tehtävää, avartaa meille maailmaa. Oman elämäpiirin ulkopuolelta löytyy lehden välityksellä mahdottoman vaikuttavia kertomuksia”, Anita Leppänen summaa. Lehtiä jakoon lähipiirillekin ”Kiireisessä elämäntilanteessa olevat ihmiset eivät ehkä ehdi hyvin keskittyä lehden sisältöön. Itselläni on nyt ollut aikaa paneutua siihen”, hän kertoo. Anita Leppänen pyysikin toimituksesta muutaman Tukilinja-lehden, jotta voisi niiden avulla levittää tietoa eteenpäin. ”Olen antanut lehtiä sukulaisille ja muille tuttaville. Juuri juttelin sisarteni kanssa, ja he sanoivat, että lehti saa heille tietenkin tulla.” Tukilinja avasi Anita Leppäsen silmät sille, että vammaisena eläminen on Suomessa edelleen aika vaikeaa. vittelevat vamman olevan este monille asioille elämässä.” Lukija lähikuvassa Teksti: Päivi Ala-Nikula Kuvat: Anita Leppäsen arkisto Anita Leppänen on itse vaikuttunut monista lehden jutuista. Viimeksi tulee mieleen venäläisten kehitysvammaisten asemaa käsitellyt juttu, jonka aihepiri on niin lähellä, mutta kuitenkin niin kaukana. ”On järkyttävää ajatella, että meillä Kalle Könkkölä on vain yksi vaikuttajista, ja Venäjällä hänen elämänkertansa on vammaisten asioita ajavan henkilön mielessä lähes Raamatun asemassa.” ”On vaikuttavaa myös nähdä esimerkiksi tohtorin hattu vammaisella ihmisellä. Liian usein ihmiset, jotka eivät ole vammaisuuden kanssa tekemisissä, ku- 5 • 2012 Asenteissa vielä tekemistä Anita Leppänen kiittää juttujen positiivista, kannustavaa, mutta tarpeen tullen kriittistä sävyä: ”Suomessakin on paljon tekemistä asenneilmapiirissä. Ja tämä lehti ajaa hienosti sitä asiaa.” ”Luen lehden hyvin tarkkaan, ensin ehkä selaillen ja myöhemmin siihen palaten, joskus moneenkin kertaan. Kunnioitan ihmisten positiivista suhtautumista elämään, kuinka esimerkiksi onnettomuudessa vammautumisen voi kääntää voimavaraksi. Aina vahvistuu ajatus ihmisarvosta, siitä että me olemme kaikki samanarvoisia. ”Apu ja tuki konkretisoituu lehdessä julkaistujen tukipäätösten kautta. On hienoa huomata, että tuesta on ollut ihan konkreettisesti apua monessa tilanteessa.”
Psyyken rajat auki ka amerikkalainen toisinto Jälkiä jättämättä on. Mireille Enos ja Joel Kinnaman saavat rinnalleen tanskalaiset esikuvansa ja selviää, miten vammautuminen Tanskassa eroaa vammautumisesta USA:ssa. Jos tanskalainen sarja on näistä se parempi, sen on pakko olla aika hyvä. Kuuntelija /Amerikkalainen sairaalasarja / MTV3/ 6.6. alkaen Kesän amerikkalainen sarjauutuus kertoo Tobysta, ensihoitajasta jolla on telepaattinen kyky kuulla toisten ihmisten sisäistä puhetta. Craig Olejnik on pääosan esittäjänä sopivan sähköinen, mutta muita vivahteita ei roolipersoonasta ensikatsomalta löydy. Sairaalasarjojen päähenkilöt tuppaavat useimmiten olemaan lääkärikunnan edustajia, mutta nyt tilanteita katsotaan mielenkiintoisesti eri näkökulmasta. Työtoverit, lähipoliisi ja lääkärityttöystävä eivät aluksi tiedä Tobyn tilannetta, mutta voiko asiaa pitää salassa? Toby on jo vuosia osallistunut telepatiatutkimukseen, ja käy aina neurologinsa luona neuvottelemassa, kun tulee ongelmia. Hän pelkää itse, että hänen mielensä järkkyy, kuten kävi hänen yhtä telepaattiselle äidilleen. Karut lapsuusmuistot eivät jätä Tobya rauhaan. Hän päättää kuitenkin olla tukahduttamatta erilaisuuttaan, koska voi käyttää sitä toisten hyödyksi. Kuulemiensa ajatusten avulla hän voi auttaa rikosten selvittämisessä ja oikeisiin elämänratkaisuihin päätymisessä. Lempeitä Monk-tyyppisiä tarinoita on siis luvassa. Lääkäri ja kuolema Eutanasia – kyyneleitä vai helpotus? / Hollantilainen dokumenttiohjelma/ TV1/ 28.5. Craig Olejnik esittää telepaattista ensihoitaja Tobya, ja Ennis Esmer hänen työtoveriaan Osmania. Parrasvaloista pyörätuoliin Jälkiä jättämättä / amerikkalainen rikossarja / TV1 / 6.5. alkaen Stressaantunut yksinhuoltaja Sarah Linden ja hänen työtoverinsa Holder, entinen narkomaani, selvittävät rikossarjassa Jälkiä jättämättä nuoren tytön murhaa Seattlessa. Työtä tehdään hellittämättä keskellä kovia poliittisia ja henkilökohtaisia ristipaineita. Laatusarja jatkui huhtikuussa toisen kauden jaksoilla, joissa yksi epäilty, pormestarin virkaa havitteleva poliitikko (hauraan uljas Billy Campbell) yritetään murhata, vammautuu ja joutuu pyörätuoliin. Sarjan todellinen punainen lanka on ihmisen selviäminen kriisissä: Miten uhrin perhe kestää surun ja syyllisyyden? Entä tutkijat oman rikkinäisyytensä? Ja miten poliitikko kestää vammautumisen keskellä vaalitaistelua? Syyskuussa Ava alkaa esittää läjäpäin palkittua tanskalaissarjaa Rikos, jon- Hollantilainen, tunnin mittainen dokumentti esitettiin sopivasti keskellä suomalaista eutanasiakeskustelua. Aihetta tarkastellaan kolmen potilaan ja lääkärin silmin. Eläkeläisnainen ehtii kuolla luonnollisen kuoleman, kun hänen aviomiehensä ei lämpene eutanasialle. Potilas pyysi hengityskoneen pelossa eutana siaa, mutta tuli itsekin toisiin ajatuksiin, kun tottui tilanteeseensa. Elämä tuntui arvokkaalta heikkovoimaisenakin, kun perhe tuki vieressä. Toinen potilas on etenevää hermosairautta sairastava mies. Loppuvaiheen oireet kuulostavat siltä, että itsekin valitsisi eutanasian. Potilas aikoo annostella tappavan lääkkeen itse. Kolmas potilas on nuori, kaunis nainen, joka kuu- RUUDUN TAKAA Arviot: Iris Tenhunen lee että agressiivinen syöpä antaa korkeintaan 6 kuukautta elinaikaa. Lääkäri toteaa faktat ja tilanteen vaikeuden, nainen suree kohtaloaan. Lääkäri kiittelee hänen ja keskustelun avoimuutta. Lopulta sovitaan loppuvaiheen eutanasiasta. Hollannissa tehdään 8500 eutanasiahakemusta vuosittain, niistä kolmasosa hyväksytään. Eutanasialle on selkeät ehdot, ja prosessiin kuuluu erikoislääkärin tuki. 40 prosenttia lääkäreistä ei niitä silti tee. Syyn ymmärtää, kun seuraa eutanasiapäivänä nuoren naisen lääkärin tunnelmia matkalla potilaan luo ja sieltä pois. Järkytys, suru ja tilanteen poikkeuksellisuus tulevat iholle. Lääkäri kertoo, että tämän vaikeam paa työ ei voi olla, ja että se tuo mieleen ajatuksen jättää lääkärin ammatti. Ei ole helppoa lopettaa omaa tai toisen elämää. Tuntuu perustellulta että se rajattaisiin koskemaan vain potilaita, joiden loppuvaiheen fyysisiä oireita ei voida lieventää siedettäviksi. Iris Tenhunen KATSO elo–syysKUUSSA Sokea mies tornissa Tyttö päättää kuntoutua Jälkiä jättämättä Tanskassa Äitiyden särmät 9/11 – kymmenen vuoden painajainen / Amerikkalainen dokumentti / MTV3 / 8.8. 45 minuuttia Special: Ratikkaa vahvempi tyttö. / Kotimainen dokumentti / MTV3 / 22.8. Rikos / Tanskalainen rikossarja / Ava / 1.9. alkaen Erilaiset äidit / Suomalainen asiaohjelmasarja / Ava / 9.10. alkaen Dokumentti kertoo WTCtornien terrori-iskuista 2001 selvinneiden kohtaloista. Siinä tavataan mm. sokea mies, joka ponnisteli 71. kerroksesta alas opaskoiransa kanssa. Vuonna 2011 Mikaela jäi raitiovaunun alle. Dokumentti kertoo 11-vuotiaan voimistelijatytön kuntoutumisesta ja perheen selviämisestä. Sarah Lundia esittää Sofie Grabol ja hänen työpariaan Markia Eske Forsting Hansen. 5 • 2012 Maailmanlaajuisesti menestynyt rikossarja nähdään alkuperäisenä tanskalaisversiona nimellä Rikos (För brydelsen). MTV3:ssa on nähty sen amerikkalainen versio Jälkiä jättämättä. Raskaana oleva Vappu Pimiä tutustuttaa katsojat 10 perheeseen, joihin syntyy vauva. Perheet ovat hyvin erilaisia. 27
Tuomas Tuure Kynnys ry:stä vastustaa eutanasiaa. Vammaisten historia kertoo hänelle, miten sitä voidaan käyttää. 28 5 • 2012
Eutanasia siirtää ihmisarvon rajaa Eutanasia voi tuntua oikealta ratkaisulta yhden ihmisen kohdalla, mutta mitä se tekee yhteiskunnan moraalille? Teksti: Heini Saraste Kuva: Charlotta Boucht ” ” Ihmisellä on oikeus paitsi hyvään elämään, myös hyvään kuolemaan, tarvittaessa hyvän saattohoidon turvin tai halutessaan viime kädessä avustettuna.” Vihreiden periaateohjelma 2012 Hollannissa eutanasia sallittiin vuonna 2001. Jo muutaman vuoden päästä siellä on alettu lain voimalla sallia pienten, syvästi kehitysvammaisten lasten tappaminen eutanasialla, mikäli heidän vanhempansa tätä haluavat.” Tuomas Tuure 5 • 2012 K un eutanasiakeskustelu ryöpsähti keväällä vihreiden tekemän lakialoitteen muodossa käyntiin, nousi eutanasiaa vastaan taistelemaan Tuomas Tuure, vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö Kynnyksen kehitysyhteistyösihteeri. ”Pidin puoluekokouksessa puheenvuoron, jossa kyseenalaistin eutanasiakeskustelun yhteiskuntaamme synnyttämät ilmapiirivaikutukset. Tuntuu, että asia nähdään perin yksisilmäisesti vain vaikeasti sairaan kuolevan ihmisoikeutena”, Tuure kirjoitti Uuden Suomen blogissaan. Tuottavuus vai ihmisarvo? Tämä näkökulma sivuuttaa hänen mielestään täysin sen suuren kysymyksen, käsityksen ihmisarvosta, jonka eutanasian salliminen pysyvästi muuttaa. ”Olemme eläneet yhteiskunnassa, jossa valtio ei tapa ketään, jossa ihmisen itseisarvo on olemassa eli ihminen on itsessään arvokas. Kun eutanasia sallitaan, tämä raja ylitetään”. 29
Lukijafoorumi Tietokone arjen helpottamiseen Kuva: Henri Lotsari ”Yhteiskuntamme eetos on lähtenyt yksilön ja elämän suojelusta riippumatta tämän ihmisen arvosta tai tuottavuudesta yhteiskunnalle. Vaikeasti kehitysvammaisten hoito, syvästi autistisen ihmisen ympärivuorokautiset palvelut tai rantojen miesten elvyttäminen ovat esimerkkejä tästä arvomaailmasta.” Tuure puhuu Kynnyksen sohvalla, jossa hän potee nivelrikkokipuja. Kivut ovat miehelle tuttuja, eivät ehkä kuolemanvakavat kivut, mutta pirulliset kivut kuitenkin. Eutanasian jäljet pelottavat Tuuren perustelut ehdottomalle kielteiselle kannalleen kumpuavat vammaisten ihmisten historiasta. ”Kun eutanasia sallitaan, lähdetään vaaralliselle polulle, syntyy liukuma, jossa yhdestä asiasta seuraa toinen ja sitten kolmas. Miten ajattelemme ihmisarvosta sen jälkeen, kun eutanasia on ollut laillista 20 vuotta tai vähemmänkin?” hän pohtii. ”Hollannissa eutanasia sallittiin vuonna 2001. Jo muutaman vuoden päästä siellä on alettu lain voimalla sallia pienten, syvästi kehitysvammaisten lasten tappaminen eutanasialla, mikäli heidän vanhempansa tätä haluavat.” Tämä on Tuuresta hyvin pelottavaa. Ei pidä unohtaa, että natsit murhasivat systemaattisesti vammaisia vain 60 vuotta sitten, ja esimerkiksi Ruotsissa vammaisia pakko sterilisoitiin vielä 1970-luvulla. Kannattajat ovat naiiveja Eutanasian kannattajat eivät ole Tuuren mukaan pahoja, vaan yksinkertaisesti naiiveja ja ajattelemattomia. ”Vihreissä on fiksuja ja hyviä ihmisiä, mutta vihreät ovat myös yltiöliberaaleja eivätkä he usein tunne esimerkiksi vammaisten ihmisten maailmaa. Eivätkä ihmistä. He eivät näe, että on olemassa suuri vaara, että eutanasiaa aletaan käyttää väärin.” ”He eivät näe, että taustalla vaikuttavat yhä enemmän myös taloudelliset realiteetit ja että kuollut ihminen voi antaa paikan toiselle ja tulla yksinkertaisesti halvemmaksi. Tällaista ei sanota ehkä hevin ääneen, mutta tämäkin näkökanta vaikuttaa. Mikäli tappaminen otetaan osaksi yleistä terveydenhuoltoa, se vaatisikin Tuuren mielestä ehdottomasti nykyistä laajemman yhteiskunnallisen keskustelun. ”Siitä ei voida puhua kuin Mäntsälän ratahankkeesta.” Mikäli vihreät kulkevat tähän suuntaan eikä laajempaa keskustelua synny, Tuomas Tuure kertoo harkitsevansa jopa vihreistä eroamista. 30 Mitä on eutanasia? Eutanasia (kreikkaa, eu-thanatos = hyvä kuolema) eli armokuolema tai armomurha on hyvään pyrkivistä syistä tehty teko tai tekemättä jättäminen, joka aiheuttaa toisen ihmisen kuoleman tilanteessa, jossa parantavia tai kärsimystä lieventäviä hoitokeinoja ei enää ole tarjolla. Eutanasian lajit ovat passiivinen ja aktiivinen eutanasia. Passiivisessa eutanasiassa ihmiselle ei tehdä hoitotoimenpidettä, joka saattaisi pitää hänet elossa. Aktiivisessa eutanasiassa ihmisen elintoiminnot lopetetaan hänen tahdostaan tai autetaan häntä itse lopettamaan ne. Yleensä tämä tehdään lääkkeiden avulla. Suomessa aktiivinen eutanasia on rikos, josta voi saada 8 vuotta vankeutta. Hoidosta kieltäytyminen eli passiivinen eutanasia on sen sijaan mahdollista, jos potilaan tahto on selvä ja asianmukaisesti esitetty. Tämä perustuu terveydenhuollossa vahvistuneeseen potilaan itsemääräämisoikeuden periaatteeseen. Sitä tilannetta varten, jossa ei pystyisi enää mielipidettään ilmaisemaan, voi laatia hoitotestamentin eli hoitotahdon. Siinä voi kertoa toiveitaan hoitokäytännöistä ja hoidoista, joista tietyssä tilanteessa kieltäytyy. Neuvoja sen tekemiseen löytyy osoitteesta www.exitus.fi/hoitotahto.html Kun käydään keskustelua eutanasiasta, olisi hyvä määritellä, puhutaanko passiivisesta vai aktiivisesta eutanasiasta, mistä lähtökohdista eutanasian tarve perustellaan, ja millainen sen toteuttamisessa olisi potilaan ja lääkärin rooli. Iris Tenhunen 5 • 2012 Hei! Terveiset täältä Savon sydämestä. Ensinnäkin sydämellinen kiitos Hänelle, joka on tilannut minulle tämän lehden. Arvostan tätä lahjaa suuresti. On ollut kaikenlaista puuhaa. Muutto toiseen asuntoon yhdessä puolisoni kanssa. Tämä on meidän ensimmäinen yhteinen asuntomme. Olen sairastellut paljon. Selkä on siinä kunnossa etten pysty istumaan 15 minuuttia kauemmin. Kuitenkin kesä on tullut, ja minusta elämme kesän kauneinta aikaa. Vielä viikko ja päivä alkaa lyhenemään. Niin lyhyt on Suomen suvi. Tämä saamani lahja Vammaiskoulutuksen Tukiyhdistykseltä on ollut todella tarpeellinen. Nykyään kun ns. netissä pystyy hoitamaan paljon asioita. Olen myös kirjoitellut muutamaan nettijulkaisuun ja pitänyt tällä tavoin yhteyttä ystäviini. Minusta kun ei ole enää matkustamaan. Toivon Teille kaikille siellä hyvää ja rauhaisaa kesää. Vielä vilpitön kiitos lehdestä ja lahjoituksesta. Esko Mahlberg Apuraha vammaisurheilijalle Kiitos tuesta! Terveisin, Joonas Elo (Joonas lähetti kirjeensä mukana Vau ry:n sivuilla olevan tulostiedotteen Down-urheilijoiden yleisurheilun MM-kisoista, jotka pidettiin Portugalissa Azoreilla. Tiedotteessa kerrottiin hänen tuloksistaan näin: ”Joonas Elo täydensi vahvaa suomalaismenestystä keihäässä T21-luokan hopeamitalilla, joka irtosi tuloksella 26,28. Elo voitti pronssia myös kuulantyönnössä tuloksella 9,39.” ”Suomesta oli ensimmäistä kertaa useamman urheilijan joukkue Down-urheilijoiden yleisurheilun arvokilpailussa. Aiemmissa kilpailuissa Joonas Elo on ollut Suomen ainoa
Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi edustaja. Joukkueen valmentaja Jukka Lahti oli ylpeä iskujoukostaan.”) Tietokone kuvataidekurssin vetäjälle Lämmin kiitos lahjastanne! Erja Tulasalo Tietokone asiointiin ja yhteydenpitoon Tietokone liikuntarajoitteiselle äidille Hei! Kuva lapsistani ei ole ihan uusi, mutta heidän äitinsä sai koneen, ja se on meille kaikille iso ilo. Kiitämme suuresta avusta. Sillä on iso merkitys elämää eteenpäin ajatellen. Terveisin, Hoitotestamentti tekoon? Vanhus ei halua olla loppuvaiheessa vaivaksi, ja pyytää apua tehdäkseen hoitotestamentin. Mitä sanot? Suvi Palomäki Tervehdys! Myönsitte minulle tietokoneen ja tulostimen, usbhubin sekä Office-ohjelman. Olen erittäin kiitollinen päätöksestänne, ja tietokone tulee tarpeeseen monella tavalla. 1. Tottakai. Kerro, mitä haluat, niin kirjataan se paperille. H. K., Helsinki Kiitos, kiitos, kiitos! A.T. Nettikysely Lapset saavat käyttää äidin tietokonetta. 15,4 % 2. Eläkeläinen kaipaa puhekumppania Olen aivovauriolapsi. Olin aika villi ja pahuuksia tein. Isä antoi nyrkkiä ja nosteli korvista, ja pelkäsin isää koko lapsuuden ajan. 7-vuotiaana menin alakouluun. Oli 3 kilometriä matkaa, ja syksyllä kotoa lähtiessä ei ollut lunta, mutta puolimatkassa tie oli täysin valkoinen eli nilkkoja myöten lunta. Menin paljain jaloin niin kuin koko kesä oltiin, enkä tyhmä palannut takaisin. Kouluun oli pakko mennä, kyllä se oli kauhea matka, jalat oli jäässä. Iltapäivällä lumi oli sulanut, kun tulin kotiin. Polvet pakottivat pari vuotta, ja 10 ikäisenä kipu siirtyi ristiselkään. Rippikouluiässä selkä oli niin kipeä, ettei hankkinut saada sukkia ja kenkiä jalkaansa. Isällä oli puusepän verstas enkä uskaltanut mennä verstaaseen käymään, kun pelkäsin isän nyrkkejä. Kun tuli vieras mies töihin sinne, menin katsomaan 16-vuotiaana, ja isä esitti lasinpokien kokoamista. Kokosin niitä aluksi, siitä alkoi puusepäntyö, ja luulin, että siitä saa joskus rahaa. Mutta olin 20 vuotta vuodesta 1947 vuoteen 1967 töissä orjana. Olin täysin loppuun palanut, kun tein nuoresta pitkää päivää, 14 tuntia päivässä. Isä sanoi ”hullu” ja ”varas”, vaikka hän itse oli sitä. Hän otti vain pilkkahinnan eikä palkkoja saanut lainkaan. Verstas oli loppujen lopuksi konkurssikypsä, kun puutavara ja rahat loppuivat. Hän kätki lompakkonsa ja talonpaperit ja syytti, että minä varastin hänen tavaransa. Hän meni tekemään siitä poliisiin ilmoituksen. Poliisi soitti minulle ja sanoi, että kyllä se hullun kanssa on ollut vaikeaa, ja mentiin psykiat- rin vastaanotolle. Hän vain syytti, että minä varastin, kun hän oli kätkenyt ne johonkin eikä ollut löytänyt. Isä kuoli elokuun viimeisenä päivänä 1985. Tein heti kuusi pirttikalustoa, tiskipöydän, työpöydän, sängyn ja yöpöydän sekä seinäkaapit ja palleja. Minulla oli tarmoa, mutta sitten olin taas väsynyt enkä mitään voinut. Olin Harjavallan sairaalassa 2,5 kuukautta. Oli kova talvi, ja yksi piti siellä ikkunaa auki huoneessa, jossa oli minunkin sänkyni. En tarjennut maata vaan yritin kävellä, vaikka olin erittäin väsynyt. Lähdin kotiin ja yritin tehdä työtä piristävillä lääkkeillä, mutta sain kauhean hengenahdistuksen. Kolme vuotta huohotin yötä päivää. Työt jäivät ja myin pienen paattinikin. Vuonna 1997 piristyin uusilla lääkkeillä paljon, aloin käymään kolme kertaa päivässä kävelyillä ja ostin pienen paatin. Käytiin joella onkimassa, ja tultiin taksilla kotiin. Olen erittäin selkäreumainen. Selkä on paha ja kotiavustajat käyvät joka päivä, joka toinen päivä tuodaan ruokaa. Lauantaina ja sunnuntaina ei ruokaa tuoda. Yritän käydä kaupassa, kun vähän kävelen. Keitän perunoita. Taksin joudun maksamaan, ja asiat ovat sekaisin. Pitäisi avustuksiakin saada, mutta en osaa hoitaa asioita. Minulle sopisi sellainen vähän sairas vanhapiika, puhekaveri olisi. Saisi olla kalastuksesta kiinnostunut, kun minulla on vene pihassa. Pannaan keväällä veteen. Raimo Lindell Merikarvia 5 • 2012 Autan kyllä, mutta toivon, että keskustelet ensin tästä kaikkien sukulaistesi kanssa. 7,7 % 3. Haluaisitko, että tutustuisimme netissä hoitotestamentin malleihin? Kannattaisi ehkä keskustella myös lääkärin ja lähimpien ihmisten kanssa. 76,9 % 4. Kyllä lääkärit tietävät, mitä tekevät. Minusta olisi paras jättää oikea hoito heidän harkintaansa. 0% Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla kesä–heinäkuussa. 31
VÄLINEVINKKI Apuväline: Zorbas-turvajakkara Valmistaja: Ettonet Oy Hinta: 175 euroa tukipäätöksiä Toukokuu 2012 »»Possakka Elvi, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle nuorelle, joka opiskelee valmentavassa ja kuntouttavassa koulutuksessa. Hän käyttää tietokonetta kuvallisen kommunikoinnin tukena. Kuvaohjelman hän saa lainaan Tikoteekista. Tuki annetaan yhteistyössä Ixonos Oy:n kanssa, joka lahjoitti joululahjana varoja Oulun alueen lasten tukemiseen. »»L.R., Helsinki Turvajakkaralla ylös kaapille Taas löytyi sellainen tuote, että voi vain ihmetellä, miksi kukaan ei ole aikaisemmin tuonut sellaista markkinoille. Kyse on Zorbas-turvajakkarasta. Se on keittiöjakkara, jonka käyttö on saatu yksinkertaisella keinolla sekä mukavammaksi että turvallisemmaksi. Jakkara on toteutettu todella näppärästi. Perustilassa se näyttää aivan tavalliselta neliaskelmaiselta keittiöjakkaralta. Sen erikoispiirre paljastuu, kun jakkaran takareunassa oleva tuki nostetaan ylös. Tuesta kiinni pidellen jakkaran askelmille on paljon helpompi nousta, ja jopa ylimmällä askelmalla seisominen on tukevaa. Tuki ei ole ala-asennossakaan kokonaan piilossa. Silloin jakkaraa voi käyttää korkeana, selkänojallisena istuimena. Tuen lukitusmekanismi on jakkaran ylimmän askelman alla. Se voi olla joillekin hiukan hankalakäyttöinen. Lukitus on pieni puupala, joka pitää kääntää oikeaan asentoon. Zorbas-turvajakkara on kotimainen. Jakkaran materiaali on koivu, ja ainoa tällä hetkellä saatavana oleva väri on pyökki. Jakkaran peruskorkeus nousutuki alhaalla on 92 senttiä. Ylimmän tason korkeus on 62 senttiä. Nousutuki nostettuna kokonaiskorkeus on 131 senttiä. Jakkara painaa seitsemän kiloa. Turvajakkara toimitetaan koottuna. Sen voi ostaa esimerkiksi Ettonetin verkkokaupasta, www.ettonet.fi Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi 32 Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen näppäimistö ja hiiri sekä Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyörätuolin ja rollaattorin avulla. Hän tarvitsee tietokoneen yhteydenpitoon ja asiointiin, koska kotoa poistuminen hissittömässä talossa vaatii avustajan. Tavoitteena on kuntoutua työelämään toimistotöihin. »»Korhonen Harri, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelman kuntoutujalle, joka harrastaa kirjoittamista. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista kuntouttavan harrastuksen tueksi, yhteydenpitoon ja asiointiin. »»B.P., Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma myynnin ammattitutkinnon opiskelijalle. Ammatillisen kuntoutuksen ohjaaja suosittelee tietokoneen hankkimista opiskelijalle, joka on hakeutunut koulutukseen työhönvalmennuksen jälkeen. »»T.K., Lempäälä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle, peruskoulun viimeistä luokkaa käyvälle nuorelle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Psykologi suosittelee tietokonetta motivoivaksi opiskelun apuvälineeksi valmentavissa ja kuntouttavissa opinnoissa. »»Nieminen Juha, Jyväskylä Osa-apuraha kielikurssin matkakuluihin henkilölle, joka asuu tuetusti. Hän on opiskellut englannin kieltä kansalaisopistossa usean vuoden ajan, ja nyt hän lähtee opiston ryhmän kanssa kielimatkalle Yorkiin opiskelemaan englantia käytännössä. Palokan Lions klubi on myös tukenut matkaa pienellä summalla. »»K.K., Kaarina Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän toimii aktiivisesti Suomen Kipu Ry:ssä esimerkiksi luennoiden potilasasioista. Hän tarvitsee tietokonetta yhdistystoiminnan lisäksi myös muuhun yhteydenpitoon ja asiointiin. »»Korhonen Jokke, Helsinki Apuraha kitaraa ja oheislaitteita varten kuntoutujalle, joka on perustamassa bändiä ystäviensä kanssa. Lääkäri suosittelee musiikkiharrastuksen tukemista, koska se edistää hyvinvointia ja kuntoutumista. »»Karjalainen Ville, Hankasalmi Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 5-vuotiaalle lapselle, joka tarvitsee tietokonetta oppimisen apuvälineenä. Hän on saanut Tikoteekista lainaksi oppimisohjelmia, joiden käyttämiseen hän tarvitsee oman tietokoneen. Hän tarvitsee myös tulostettavia kuvia toiminnanohjauksen tueksi. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista. »»Saarinen Sari, Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin, viivakoodinlukija, erillinen iso näyttö, näppäimistö ja hiiri sekä Office-ohjelma heikkonäköiselle kuntoutujalle. Tietokonetta hän tarvitsee yhteydenpitoon ja asiointiin, sillä itsenäinen liikkuminen on vaikeaa. Suurennus- ja ruudunlukuohjelmat saadaan apuvälineinä, mutta tarvittavaa lisänäyttöä, näppäimistöä ja viivakoodinlukijaa Tampereen kaupunki ei myönnä. … jatkuu sivulla 34. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2011 apurahoja ja apuvälineitä noin 447 500 euron arvosta eli noin 37 300 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 5 • 2012
Ristikko 5/2012 TÄSSÄ VASTAAVAA JA VASTATTAVAA UUNO Puskii! Pure! Pure! Porokara MYY AALLON TUOTTEITA KUULUI- JÄRVI SUUS? TUOHUKSILLE TARKOITETTU LAHJA ÄMLYK “ “ KAMERASSA HEVOS- MIKAEL VIILA LABBARTINA TA VEDESTÄ usein rahallinen Jeesaan lauttauksessa. TOSIAANKIN nykyisin Wilma TÄRPIT EHDOLLINENKIN - Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Iris Tenhunen USEIN AKSELI PERÄSSÄÄN! istui kauan CA Jerryn kaveri takaaajetuilla arkoina? sama VITSEISSÄ jos peHUONOJA rässä UTÖYALLA mas katollakin KAMALIN ÄÄNI? KODISSA OLEVA KNUT LAPSILLA SIELLÄ KUHMO HEITTÄNYT .. JURI MURROSIKÄINEN? ENSI- OLI KARPAASI SUURENTAMINEN pilleillä TIKARIKIN Sharon RUNOILLUT IVAR 2=V SUKU- STAR TI T VOI PAKKAA SOITTI ROCKIA SAADA ALKUNSA TIELLÄKIN LUUVALOA MIEHEKSI JA NAISEKSI JARIA VASTASSA KÄHÄRI Olen paras ja myönnän sen! SÄILÖNTÄÄN RUULLA KALA I SULLOVAT BONDINA Den glider in! ILAHDUTTAA SUURESTI 1.-6.lk Israelin johtava puolue 19481977 NYLJIN TYTTÖJÄ 2. PITKÄNÄKIN Sähköpostitse ratkaisulauseet voi lähettää osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBANnumero. UKIT Ristikon 5 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä ja Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikkoon 3–4/2012 tulleista vastauksista valitsi onnetar palkkion saajaksi helsinkiläisen Raimo Sulkavan, joka kiitteli ristikkoa harvinaisen mukavaksi ja oivalluksia tarjoavaksi. Kiitos taas aktiivisille lukijoille osallistumisesta! 5 • 2012 J.H. Ristikon 3–4/2012 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse syyskuun loppuun mennessä osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. SAMA VAIKKA R=M PÖLYMÄISTÄ MAATA K A P E A K E T T I L A A P E A R A T A P A U L I S R A E E L T U S H A A H L A L U I S S S T E I A R R I K V U S A S N U H O S U B V I T I S I N M E I S R U N G E N R O S U L O J A O V E P O D E S L A I U S O P V E E T I L O A S U U T I S T I E T O O M A T A S A S I S E R T I T T E C K U S S U A L A A I H O A L N I K I T N A T U A T L A K A N A L I A T N O S E A L A B A R N O L I A S A L T E S T T I I O D O T U S I S I T S S S I N A S A=M U K I O S R A A U L N T A OO K A N O M A T I L Y T I R E A MA S Ä T 33
tukipäätöksiä Urheiluapurahat Integraatioapurahat »»Elo Joonas, Kuusankoski »»Kulttuuriyhdistys Suomen Osa-apuraha yleisurheilukilpailujen matkakuluihin 27-vuotiaalle henkilölle, joka osallistuu Portugalin Azoreilla järjestettäviin Kehitysvammaisten (Downin oireyhtymä) yleisurheilun MM-kilpailuihin. Hän osallistuu kilpailuissa kuulantyöntöön ja keihäänheittoon. Viime vuonna vastaavissa kilpailuissa hän voitti kultaa keihäänheitossa. »»Kivinen Samuli-Petteri, Kaustinen Osa-apuraha yleisurheilukilpailujen matkakuluihin 21-vuotiaalle henkilölle, joka osallistuu Portugalin Azoreilla järjestettäviin Kehitysvammaisten (Downin oireyhtymä) yleisurheilun MM-kilpailuihin. Hän osallistuu kilpailuissa 100 ja 200 metrin juoksuun sekä pituushyppyyn. »»Töyrylä Jani, Perheniemi Osa-apuraha yleisurheilukilpailujen matkakuluihin 20-vuotiaalle henkilölle, joka osallistuu Portugalin Azoreilla järjestettäviin Kehitysvammaisten (Downin oireyhtymä) yleisurheilun MM-kilpailuihin. Hän osallistuu kilpailuissa 100 metrin juoksuun, kuulantyöntöön ja keihäänheittoon. »»Palsamäki Veikko, Kuona Apuraha maajoukkuetason ampumaurheilijalle kilpailu- ja leirikulujen kustannuksiin. Tuen saaja tavoittelee edustuspaikkaa Lontoon paralympialaisiin pienois- ja ilmakivääriammunnassa. Hän on aiemmissa paralympialaisissa sijoittunut pistesijoille. Maajoukkueleirien ja kisamatkojen matkakustannukset urheilijoiden on maksettava itse. »»L.K., Helsinki EUCREA ry, Helsinki Apuraha 7. – 9.6.2012 Suvilahden Kattilahallissa järjestettävän Cross Over -festivaalin järjestämiskuluihin. Festivaali on vammaisten ja ei-vammaisten taiteilijoiden poikkitaiteellinen juhla ja kannanotto vammaispoliittisen taiteen puolesta. Tarjolla on musiikki-, kuvataide-, teatteri- ja kirjallisuusesityksiä sekä valotaidetta. Esitysten lisäksi järjestetään taidetyöpajoja ja paneelikeskustelu. »»Datero ry, Vaasa Apuraha tietotekniikkalaitteistojen ja ohjelmien hankintaan Pohjanmaan alueella kiertävän Tikas-koulutuksen aloittavalle Datero ry:lle. Tikas-koulutus on selkokielistä tietotekniikkaopetusta. Sitä on tarkoitus tarjota muun muassa tietotekniikan opiskelusta kiinnostuneille kehitysvammaisille, Parkinsonin tautia sairastaville ja ikääntyneille asiakkaille. Siirrettävä laitteisto mahdollistaa opetuksen laajalla toiminta-alueella. »»T.M., Lappeenranta Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen haasteita ja joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. Tällä hetkellä hän joutuu käyttämään suuren osan vammaispalvelulain mukaisista kuljetuspalvelumatkoistaan laskujen maksuun. »»Salminen Jarkko, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on aloittamassa syksyllä datanomiopinnot ammattikoulussa. Hän suorittaa parhaillaan tietokoneen A-ajokorttikoulutusta. »»Nyholm Paula, Seinäjoki Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita ja joka harrastaa runojen kirjoittamista. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa kirjoitusharrastuksen ja etäasioinnin mahdollistamiseksi. »»Sirén Mervi, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka opiskelee valmentavassa ja kuntouttavassa opetuksessa. Tietokone on tärkeä opiskelun ja asioinnin väline tuen saajalle, joka aikoo koulutuksen jälkeen työllistyä osa-aikaisesti. »»Kilpeläinen Mari, Kuhmo Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle nuorelle, joka on hakeutumassa peruskoulun päätyttyä valmentavaan ja kuntouttavaan koulutukseen. Hän tarvitsee tietokonetta opinnoissaan, oppimisohjelmilla harjoitteluun sekä yhteydenpitoon ja musiikinkuunteluun. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla ja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. Ohjausta tietokoneen käyttöön hän saa toimintaterapeutilta ja avustajalta. Kesäkuu 2012 »»Korhonen Arto, Hamina Digijärjestelmäkamera kuntoutujalle, joka on harrastanut valokuvausta jo vuosia perinteisellä filmikameralla. Tuen saaja ottaa kuvia klubitalon tapahtumissa ja osallistuu aktiivisesti sen valokuvauskerhoon. Hän on osallistunut myös useisiin valokuvauskilpailuihin. Nykyaikainen kamera mahdollistaa kuntouttavan harrastuksen jatkamisen. »»Hiltunen Jaana, Haukivuori Osa-apuraha valokuvauspainotteisella medialinjalla opiskelevalle henkilölle ammattitasoisen kameran hankintaan. Alan opiskelijoille on yleensä oma kamera käytössään, ja opettaja suosittelee hankintaa. Osta Tukitorin ilmoittajilta ja työllistä vammaisia! 34 Apuraha kuntosalikortin hankintaan kuntoutujalle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Kuntouttava harrastus tukee tuen saajan jaksamista ja ammattikorkeakouluopintoja. »»Jukkala Heikki, Lappeenranta »»R.K., Vantaa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin, koska kodin ulkopuolilla liikkuminen on hänelle vaikeaa. »»Asikainen Henri, Joensuu 5 • 2012 Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 22-vuotiaalle kotityö- ja puhdistuspalvelujen opiskelijalle, jolla on liikkumisen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta oppimisen apuvälineenä. www.tukilinja.fi/ tukitori
»»M.T., Keuruu Osa-apuraha auton hankintaan henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Tuen saaja ei itse kykene ajamaan autoa, vaan kuljettajana toimii puoliso. Autolla voi liikkua joustavammin ja vapaammin kuin vammaispalvelulain mukaisilla kuljetuspalveluilla. »»Kuosmanen Antti, Karjalohja Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 23-vuotiaalle nuorelle, joka käy työtoiminnoissa päivittäin ja joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon välineeksi. Lääkäri suosittelee tietokonetta myös tuomaan mielekästä sisältöä arkeen. Tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluvat ammattiopinnot erityisammattiopistossa. »»J.K., Helsinki »»Puska Kaisa, Taipalus Osa-apuraha bändisoittovälineisiin kuntoutujalle, joka harrastaa aktiivisesti musiikkia. Hän on hakeutumassa Elvis ry:n vertaisohjaajakoulutukseen. Musiikkiterapeutin mukaan musiikkiharrastus on tärkeä osa tuen saajan kuntoutumista ja sosiaalista elämää. »»K.J., Jyväskylä Apuraha opiskelumatkojen matkakuluihin Jyväskylän yliopiston suomalaisen viittomakielen opiskelijalle, joka suorittaa joustavalla opinto-oikeudella sivuaineopintoja Tampereen yliopistossa. Matkakuluihin ei saa julkista tukea muuten kuin opiskelija-alennuksen muodossa. »»J.K., Turku Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja näppäimistö, värilasertulostin ja Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, jolle liikkuminen kodin ulkopuolella ei onnistu ilman avustajaa. Tietokone on hänelle tärkeä etä asioinnin väline. Toimintaterapeutti suosittelee sen hankintaa myös kuntouttavien oppimispelien pelaamista varten. »»Kurasto Rea-Sarita, Turku Pöytätietokone varrellisella lisänäytöllä, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on näön käytön ja liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun ja yhteydenpidon välineeksi. Tarvittavat ruudunlukuohjelmat hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineinä apuvälinekeskuksesta. Varrellista lisänäyttöä Turun kaupunki ei kuitenkaan myönnä apuvälineenä. »»A.T., Nivelax Apuraha autokoulun suorittamista varten henkilölle, joka ei liikkumisen rajoitteiden vuoksi pysty tekemään aikaisempaa työtään. Hän asuu syrjäseudulla, josta liikenneyhteydet ovat huonot. Oma auto ja ajokortti mahdollistavat hänelle muun muassa suomenkielen opiskelun. »»Saukkonen Mika ja Iida, Varkaus Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma sisaruksille, joilla on oppimisen haasteita. He tarvitsevat tietokonetta erityisesti kotona tapahtuvan kuntouttavan harjoittelun, kuten kielellisiä taitoja harjoittavan Ekapelin välineeksi. Psykologi ja lastenneurologi suosittelevat tietokoneen hankintaa. Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 19-vuotiaalle valmentavan ja kuntouttavan opetuksen opiskelijalle, joka liikkuu pyörätuolilla. Tietokone on hänelle tärkeä apuväline itsenäisen elämän taitojen opetteluun. Erityisopettaja suosittelee hankintaa. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka tarvitsee tukea arjessa. Musiikki on hänelle kuntouttava harrastus, ja tietokone on musiikin tekemisessä hänelle tärkeä työväline. »»Kivioja Miia, Oulu Jaloittelua »»Timonen Jussi, Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen näppäimistö ja hiiri sekä Office-ohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee pienryhmässä. Hän tarvitsee tietokonetta kotona tapahtuvan kuntouttavan harjoittelun välineeksi sekä kuvapuheluiden soittamiseen. Hän kuuntelee myös mielellään musiikkia ja katselee tietokoneelta lastenohjelmia. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen hankkimista. 5 • 2012 35
Tukitoimintaa jo vuodesta 1996 T ukilinjan julkaiseminen alkoi vuonna 1996 laman jälkeisissä oloissa, kun valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vaikka yhteiskunnallinen muutos on ollut hidasta, Tukilinjan tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Vuosina 1996–2011 on apurahoina jaettu yli 6 miljoonaa euroa, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2011 tukena annettiin noin noin 37 300 euroa kuukaudessa. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa erityisaikakauslehtenä, joka levittää tietoa hyvistä toimintamalleista, omista tukikohteistaan sekä muista vammaisalan ilmiöistä ja ihmisistä. Lehti pyrkii käsittelemään vammaisuuden osa-alueita tasapuolisesti ja itsenäisesti. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Työ ja toiminta antavat sisältöä elämään Tekemistä riittää: Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä töitä sekä elintasonsa parantamiseksi että elämän sisällön vuoksi. Silti vain noin 17 % työkykyisistä vammaisista on palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa sama luku on noin 60 %. Suomalainen työelämä vieroksuu vammaisia, erityisesti kehitysvammaisia ja mielenterveyskuntoutujia. Myös sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittaminen on vaikeaa. Sitä kuitenkin tarvitaan, sillä osa-aikatyö sopii monille vammaisille. Noin 70 000 vammaisesta työnhakijasta puolet on työttöminä, heistä tuhat korkeakoulutettuja. Työelämään pääsyä odottelee myös noin 30 000 työhaluista työkyvyttömyyseläkeläistä. Syrjäytymisura alkaa monella heistä jo lapsena, kun koulunkäynti ei tuen puutteessa suju. Tukilinja vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista apua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille T ukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tuki on tarveharkintaista. Kuukausittain myönnettävillä apurahoilla tuetaan toimintarajoitteisten henkilöiden kouluttautumista ja työllistymistä sekä kuntouttavaa ja tasaarvoa lisäävää toimintaa. Tukilinja myöntää sekä yksilöapuraho- ja että apurahoja pienimuotoisille yhdistyksille ja hankkeille. Haettavana on myös vammaisurheiluapurahoja, tutkimusapurahoja ja integraatioapurahoja. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät tämän lehden sivulta 2). TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi