3 / KESÄ–HEINÄKUU 2015 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA Runotyttö Sanni Purhonen kirjoittaa mistä haluaa s. 8 Luontopolulle pääsee myös pyörätuolilla ja lastenvaunuilla s. 32 Tukilinja ja VAU ry yhteistyöhön: Startti-stipendejä kaksi kertaa vuodessa s. 29 VAMMAISLAKI UUDISTUU 2017 – MIKÄ MUUTTUU? S. 6
TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 3/2015 Julkaisija / Kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki www.tukilinja.fi Apurahat: ks. takakansi Päätoimittaja Iris Tenhunen Toimitusneuvosto Sanni Purhonen Pasi Päivinen Heini Saraste Riitta Skytt Taitto ja kuvankäsittely Timo Saarinen Paino Kirjapaino Jaarli Oy, Turenki Paperi Silk 90 g/m2 ISSN 1458-6304 19. vuosikerta Tukilinja ilmestyy 6 kertaa/v. Seuraava numero 4.8.2015 Tilaajapalvelu Puh. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 39 e 6 kk 49 e 1 v 89 e 1 v ja Kesto 89 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille. Kansikuva: Pekka Elomaa. Ajassa s. 4 Valokeilassa Pertti Kurikan Nimipäivät ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Vammaislaki uudistuu Kaikki vammaiset samaan lainsäädäntöön. s. 7 Vammaisjärjestöjen talous tiukalla Osalla järjestöjä lomautukset edessä. s. 11 7 kysymystä työllistymisestä Vastaajana tutkimuspäällikkö Antti Teittinen. s. 17 Laki kieltää syrjinnän töissä Yhdenvertaisuuslaki koskee nyt myös työelämää. Artikkelit s. 8 Runotyttö kirjoittaa mitä haluaa Sanni Purhonen herätti median toisella runokokoelmallaan. s. 12 Vammaisperhe tasapainottelee Pyykkösten viisilapsisessa perheessä jokainen päivä tuo haasteita. s. 22 Iranissa muutos näkyy jo Suhtautuminen vammaisuuteen on Lähi-idässä murroksessa. s. 26 Romanttisia jännäreitä Anne Huttunen tekee Jännärijoutsenten kanssa kuunnelmia nettiin. s. 28 Niko Salomaa purjehtii maaliin Vammainen purjehtija Niko Salomaa tähtää MM-huipulle. s. 32 Luonnonvoimaa kesäpoluilta Toimittaja kävi Annukan kanssa Viikin esteettömässä luontokeskuksessa. Tukitoiminta s. 18 Azra – sisukas uussuomalainen Liikuntavammainen Azra Tayyebi tuli Iranista Suomeen opiskelemaan. s. 29 Startti-stipendit Tukilinja jakaa VAU ry:n kanssa stipendejä aloitteleville urheilijoille. s. 30 Tiinan taidevuosi Kehitysvammainen taiteilija Tiina Elina Nurminen esiintyy Suomi Areenassa. s. 39 Tukipäätöksiä Tukilinjan apurahoja helmi–maaliskuussa 2015. Vakiot 15 Tulilinjalla 21 Kirjavinkki 25 Välinevinkki 35 Leffafriikki 36 Lukijafoorumi 38 Blogilinjalla 41 Ristikko 43 Jaloittelua 53 %:LLA TÄMÄN NUMERON TEKIJÖISTÄ ON JOKIN TOIMINTA RAJOITE 28 s. Niko Salomaa tavoittelee elokuussa mitalia Rauman MM-purjehduksessa. 2 Tukilinja 3/2015
PÄÄKIRJOITUS Uusia avauksia TUKILINJA, JOTA PITELET , näyttää erilaiselta. Toivottavasti pidät siitä! Olemme tehneet töitä, että viihtyisit sen parissa entistä paremmin, joten annathan muutoksista palautetta alla olevaan sähköpostiin. Risut ja ruusut ovat yhtä tervetulleita. MYÖS TUKIPUOLELLA OLEMME tehneet uuden avauksen – Startti-stipendit, joita jaamme yhdessä vammaisliikuntajärjestö VAU ry:n kanssa. Olemme todella iloisia tästä uudesta yhteistyömuodosta, josta voit lukea lisää tästä lehdestä. Saajia oli maaliskuussa niin paljon, etteivät he lehteen edes mahtuneet, joten löydät heidät nettisivuiltamme. TÄTÄ KIRJOITTAESSANI ODOTELLAAN vasta hallituksen kokoonpanoa. Pidemmällä tähtäimellä odotamme myös sitä, mistä palveluista joudumme luopumaan. Toivottavasti leikkurin käyttäjät oivaltavat palvelujen pehmeän ytimen eli että niitä autetaan, jotka eivät voi itse auttaa itseään. Politiikassakin moraalin ydin on yksinkertainen: tehkää toisille niin kuin toivoisitte itsellenne tehtävän. TAVALLISEN KANSALAISEN vaikuttaminen tapahtui jo äänestyskopissa, mutta ennen sitä oli ylitettävä monta kynnystä. Oli päästävä vaalitilaisuuksiin ja oli voitava lukea puolueiden vaaliaineistoa. Suuria kynnyksiä olivat monelle myös taloudellisesti vaikea elämäntilanne sekä henkisesti tai fyysisesti huono terveydentila. JOS KOKO ENERGIA kuluu selviämiseen, ei sitä jää yhteiskuntaan perehtymiselle. Silloin saattaa äänestyspäivänä jäädä kotiin tai käyttää ääntään enemmän tunteeseen kuin tietoon pohjaten. DEMOKRATIAN TOIMIMINEN edellyttääkin mielestäni jonkinasteista hyvinvointivaltiota: Mitä suurempi osa kansasta valuu ”en-jaksa -perehtyä”-osastolle, sitä suurempi vaara on saada eduskunta, joka ei todellisuudessa edusta koko kansan valistunutta tahtoa. TULEVISSA VAALEISSA MEIDÄN jokaisen kannattaisi muistaa toimintarajoitteisia läheisiämme ja auttaa heitä joko ennakkoäänestämään tai tilaamaan kotiäänestyksen. Ei sekään haittaisi, jos varmistaisimme, että he pääsevät myös haluamiinsa vaalitilaisuuksiin. ”Kaikki mukaan” on paitsi urheiluun, myös yhteiskuntaan sopiva periaate. Iris Tenhunen, päätoimittaja www.tukilinja.fi/toimituselamaa toimitus@tukilinja.fi Demokratian toimiminen edellyttää mielestäni jonkinasteista hyvinvointivaltiota. SEURAAVA NUMERO ILMESTYY 4.8.2015 Tukilinja 3/2015 3
lyhyesti Palkittuja Maailman urheilutoimittajien Laureuspalkinnon Vuoden 2015 vammaisurheilijana sai amerikkalainen pyörätuolikelaaja ja istumahiihtäjä Tatjana McFadden. Lumilautailija Matti Suur-Hamari nousi paracrossin maailmanmestariksi ja oli mukana pyörätuolicurlingin MMpronssijoukkueessa. Cecilia Hanhikoski voitti kultaa Kuurojen olympialaisissa lumilautailun suurpujottelussa. Sokeain kuunnelmapalkinnon sai lastenkuunnelma Kuinka-Kum-Maa on kaikkialla. Netissä toimiva Suomen Viittomakelinen Kirjasto oli ehdolla toukokuussa jaetun digitaalisen teknologian Jodipalkinnon saajaksi. Yleisradiossakin kunnostauduttiin: Vuoden Epilepsiate oksi valittiin tvohjelma Akuutti ja Andy Hyvönen, joka kertoi ohjelmassa sairauden kanssa elämisestä. Kehitys vammaisten Tukiliiton Vuoden tulppaani 2015 jaettiin Ylen A2 Kehitysvammais-illan (10.2.2015) tekijätiimille. VALOKEILASSA / TEKSTI Iris Tenhunen Tukilinja päivittää jatkuvasti FB sivuilleen uusia vinkkejä. Tykkää, ja pysyt ajassa mukana! www.facebook.com/tukilinja Keväällä Yleisradio palkittiin vammaisuutta käsittelevistä ohjelmista. Suomalainen peliala profiloituu nyt suosituilla, kuntouttavilla peleillä. Syyskesällä on luvassa vammaisaiheinen musikaali ja salaperäinen tanssispektaakkeli erilaisista urheilijoista. ”Mielenterveyden edistämiseen ja ongelmien ehkäisyyn sijoitettu pääoma maksaa itsensä takaisin jopa vuodessa, ja viidessä vuodessa moninkertaisesti.” – Mielenterveyspooli 24.3.2015 MEET THE SUPERHUMANS! Lontoon paralympialaiset 2012 nosti vammaisurheilun mediaan ennennäkemättömällä tavalla. Suomessa vieraillut tv-kanava Channel 4:n tiimi kertoi Ylen urheilutoimittajille, miten kampanja tehtiin, ja innosti Yleä samaan. Ennen Lontoon kisoja 14 % briteistä aikoi katsoa paralympialaisia. Kisojen jälkeen 64 % piti niitä yhtä kiinnostavina kuin olympialaisia. Entä jos Yleisradio tekisi vastaavan kampanjan? Katso Youtubesta brittien promovideo Meet the Superhumans ja virittäydy jo valmiiksi Rion 2016 kisojen karnevaalitunnelmaan! Channel 4 hoitaa myös Rion kisojen tv-tuotannon. FIELDS OF GLORY Helsingin Juhlaviikoilla nähdään Uuden tanssin keskus Zodiakin spektaakkeli Fields of Glory, jonka tarinana on urheilukisojen avajaiset. Esityksessä jätetään jäähyväiset perinteiselle urheilusankaruudelle ja hurrataan erilaisuudelle. Teokseen etsittiin keväällä vapaaehtoisia ”miehiä tai mieheksi itsensä tuntevia” esiintyjiä RAY:n tukemien järjestöjen, kuten vammaisjärjestöjen jäsenistä. Esitys nähdään 19., 20. ja 21.8. iltoina Eläintarhan urheilukentällä. Ekapeli kännyyn Suomalainen ilmainen kuntoutuspeli Ekapeli (englanniksi GraphoGame) on vihdoin julkaistu mobiiliversiona Appleja android-alustoille. Uusissa kentissä sukelletaan, roikutaan ilmapalloissa, etsitään timanttia ja katsellaan tähtiä. Samalla opetellaan lukemaan. Peli nousi Suomessa heti App Storen suosituimmaksi peliksi ja Googlen Playn suosituimmaksi opetuspeliksi. Mubik kuntouttaa Mobiili musiikkipeli Mubik on suomalainen, perusversiona ilmainen Apple-sovellus, johon myydään sisältöä jo Kiinassakin. Mubikissa soitetaan pelin tarjoamien koskettimien avulla melodiaa ja arvuutellaan, mikä se on. Kun vastaus löytyy, voi melodian soittaa loppuun itse. Ilmaisten noin 40 kappaleiden lisäksi voi voittaa tai ostaa uusia. Tarjolla on musiikkityylejä euroviisuista rokkiin ja joululauluihin. Mubikia käytetään musiikin opetuksessa, hoitolaitoksissa ja Lastenklinikalla osana neurologista kuntoutusta. Näkövammaiselle se lukee kysymykset ääneen suomeksi, ruotsiksi tai englanniksi. Mubik on mukana tänä vuonna alkavassa eurooppalaisessa tutkimushankkeessa. Patentoidun pelin on kehittänyt Ilkka Räsänen. 4 Tukilinja 3/2015
RUUDUSSA / TEKSTI Iris Tenhunen Kesällä katsotaan massiivinen tukikonsertti ja sadeiltoina laatusarjoja. OOPPERAN KUMMITUS Kansallisoopperan kausi alkaa 4.9. menestysmusikaalilla Oopperan kummitus. Andrew Lloyd Webberin teos nähdään Tiina Puumalaisen uutena ohjauksena. Musikaali on osa vammaishistoriaa, sillä se kertoo riipaisevasti vammautumisen aiheuttamasta häpeästä ja piiloutumisen tarpeesta. Pääosassa Kummituksena nähdään Ville Rusanen ja Ilkka Hämäläinen, hänen ihastuksenaan Sofie Asplund, Hanna-Liina Vösa ja Vilja Riutamaa. Greatest Hits Sony julkaisi Pertti Kurikan Nimipäivien kokoomalevyn The Best of Greatest Hits sekä tuplavinyylinä että cd-levynä. Levylle on koottu bändin 37 kappaletta. Vain euroviisukappale Aina mun pitää on miksattu radioystävälliseksi, loput ovat Kalle Pajamaan sovittamaa, taattua hardcore-punkkia. Helsingin Sanomien kriitikko Jarkko Jokelainen uskoi yhtyeen tuovan voiton kotiin. Ja vaikkei toisikaan, on sen esiintyminen viisufinaaleissa jo voitto sinänsä: ”Jos tämä sanoma välittyy sadoille miljoonille viisukatsojille, Pertti Kurikan nimipäivät voi olla yksi tärkeimmistä punkbändeistä koskaan.” KESÄFESTAREITA Kesä tarjoaa kaksi vammaiskulttuuriin keskittyvää festa ria: Cross Over Helsingissä 4.–7.6. ja Parafest Joensuussa 13.–15.8. Cross Overissa kuullaan mm. Kalle Salosen jazzia, Parafestissa nähdään mm. Pekka Heikkisen monologiesitys Näillä mennään ja kuullaan tästäkin lehdestä löytyvää Azra Tayyebia. Kaustisen kansanmusiikkifestivaalien oheisohjelmana jär jestetään 11.7. Tour de Vaivaisukot pyöräily, jossa bonga taan alueen vaivaisukot ja kuullaan puheita vaivaisille. Sopi van kierroksen voi valita 20–120 km väliltä. NIGHTINGALE HBO, 30.5. Laadukkaassa, ihmismielen syövereihin sukeltavassa draamaelokuvassa amerikkalainen sotaveteraani purkaa yksinäisissä mietteissään sotatraumojaan. Kekseliäs kuvakerronta seuraa outoja mielenliikkeitä. Käsikirjoitus pohjaa netissä julkaistuun tositarinaan. Pääosassa lahjakas David Oyelowo. ELVIS HUDIKISSA TV2, 1.6. Ruotsin PKN-ilmiö on Hudikin kunnan harrastajateatteri. Kehitysvammaisista ja tavallisista näyttelijöistä koottu ryhmä löi itsensä julkisuudessa läpi Elvis-musikaalillaan.Esityksen on nähnyt jo yli 130 000 katsojaa. Vuonna 2011 valmistuneessa 4-osaisessa dokumenttisarjassateatterilaiset valmistautuvatNew Yorkin valloitukseen. LIVE AID MTV3, 6.6. Live Aid on talkootyönä toteutettu 5 tunnin livelähetysHelsingin Olympiastadionilta. Konsertin tuotto menee Uudelle Lastensairaalalle. Lavalla mm. Chisu, Jari Sillanpää, Jenni Vartiainen, Jesse Kaikuranta, Juha Tapio, Lauri Tähkä, Lauri Ylönen, Lilli Paasikivi ja Samuli Edelmann.Artisteja säestääLenni-Kalle Taipaleen ULS All Stars Band ja Kansallisoopperan yli satahenkinen orkesteri sekä kuoro. PRISMA: APU ALLERGIAAN TV1, 10.6. Miksi allergisten määrä nousee ja mitä asialle voidaan tehdä? Melkein puolet lapsista on jo allergisia jollekin. Kanadalainen dokumentti valottaa allergiatutkimusten viimeisimpiä tuloksia. VALLAN LINNAKE KAUSI 1, AVA, 28.6. Maailman parhaaksi poliittiseksi draamasarjaksi kutsutun tanskalaisen Vallan linnakkeen uusinta alkaa AVAlla kesälomien aikaan. Sarjassa tasa-arvo on esillä sikäli, että maan johtoon nousee ensimmäistä kertaa nainen. Mitä tämä aiheuttaa poliittisessa elämässä ja perhe-elämässä? MONDAY MORNINGS TV2, 12.7. Amerikkalaisessa sairaalasarjassa hoitotapahtumia puidaan henkilökunnan kokouksissa, jossa armoton henkilöstöjohtaja jahtaa epäonnisia. Voittaako oikeus vai odottaako jopa raastupa kovilla olevia työntekijöitä? Toimituksen valinta Tukilinja 3/2015 5
UUTISIA 2017 voimaan tulevassa vammaislaissa kaikki vammaiset ihmiset asetetaan samalle viivalle. Palvelua saa yksilöllisen toimintakyvyn haitan, ei diagnoosin tai vaikeavammaisuus-käsitteen perusteella. TEKSTI: SARI HEINO-HOLOPAINEN KUVA: JOHANNA KOKKOLA Ehdotus vammaislainsäädännön kehittämisestä luovutettiin juuri ennen eduskuntavaaleja peruspalveluministeri Susanna Huoviselle. Nyt on meneillään lausuntokierros. Lähtökohtana oli yhdistää kehitysvammalaki ja vammaispalvelulaki, niin että kaikki vammaiset olisivat uuden lain piirissä. Valas-työryhmän lakiehdotuksessa kaikki vammaiset saavat palveluja samalta pohjalta, joka on toimintarajoitteesta johtuva välttämätön ja toistuva avun tai tuen tarve, ei diagnoosi tai vamman syntymekanismi. Jatkossa eri vammaisryhmät ovat siis lain edessä tasavertaisia. Lakia ei sovelleta pelkästä ikääntymisestä johtuvaan avun tarpeeseen, mutta palveluissa ei ole myöskään ikärajaa. Kunnan on järjestettävä vammaislain mukaisia erityispalveluja, jos vammainen henkilö ei muun lain nojalla saa yksilöllisen tarpeen ja edun mukaisia palveluja. Kahden historiallisesti erilaiseen vammaiskäsitykseen ja toimintakulttuuriin perustuvan lain yhteensovittaminen tapahtui ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden pohjalta. Vaikeavammaisuus pois perusteista ”Näin isoa kokonaisuutta vammaislakien yhdistämiseksi ei ole ennen tehty”, kertoo uudistamistyöryhmän sihteeri, neuvotteleva virkamies Jaana Huhta. ”Liikkuvia osia oli paljon, täytyihän tämä laki suhteuttaa uudistettuun sosiaalihuoltolakiin, samoin kuin se pitäisi sovittaa tulevaan sote-uudistukseenkin. Jatkossa lakikokonaisuutta täydentämään tarvitaan vielä itsemääräämisoikeuslaki.” Uudessa lakiehdotuksessa ei enää käytetä termiä ”vaikeavammainen” palvelujen saamisen kriteerinä. Jaana Huhdan mukaan yksilöllisten tarpeiden huomioon ottaminen on yhdenvertaisempi peruste palveluille kuin yleisnimike vaikeavammaisuus. ”Se ei sinällään auta arvioimaan vammaisen henkilön avun tarvetta, joka voi laadultaan ja sisällöltään vaihdella hyvinkin paljon. Subjektiiviset oikeudet säilyvät kuitenkin lähtökohtaisesti nykyisen lainsäädännön mukaisina, osin jopa vahvistuvat.” Huhta muistuttaa myös, ettei vammaispalvelujen tarkoitus ole tuoda ylimääräistä etua vammaisille ihmisille. Niillä kurotaan umpeen kuilua vammaisten ja vammattomien ihmisten välillä, niin että kaikilla olisi sama mahdollisuus elää ja toimia. UUDET ERITYISPALVELUT VAMMAISILLE Valmennus ja tuki • Henkilökohtainen apu • Asumista tukevat palvelut • Tuki esteettömään asumiseen • Lyhytaikainen huolenpito • Päiväaikainen toiminta • Liikkumista tukevat palvelut • Taloudellinen tuki • Muut lain tarkoituksen toteut tamiseksi tarvittavat palvelut MAKSULLISTA VAI ILMAISTA? • Yllä olevat palvelut säilyvät maksuttomina. • Kaikki ateriapalvelut ovat jatkossa maksullisia. • Päivähoitomaksut määräytyvät kaikille lapsille samoin perustein. LISÄTIETOA Lakiehdotus löytyy STM:n sivuilta koh dasta ”Tiedotteet” (16.4.2015). Tiedot teen liitteenä on työryhmän loppura portti eli lakiehdotus. Vammaispalveluista joustavia ja yksilöllisiä Avun tarve vaihtelee elämäntilanteen ja yksilöllisten rajoitteiden mukaan, ei diagnoosin. 6 Tukilinja 3/2015
KUKA KUNTOUTTAA OSATYÖKYKYISEN TYÖHÖN? Työuria voitaisiin pidentää tukemalla osatyökyisten kuntoutumista töihin. Eläketurvakeskuksen tutkimuksen mukaan vastuu jakautuu kuitenkin liian monille toimijoille eikä yhteistyö pelaa. Uusien lakien myötä kuntoutus on jo tehostunut. Ongelmana ovat kuitenkin edelleen ne osatyökykyiset, jotka eivät ole työterveyshuollon piirissä. Heidän kuntouttamisestaan pallottelevat keskenään TE-toimisto, työeläkelaitos ja Kela. Ongelmana on myös se, että TE-toimistojen rooli kuntoutuksessa on kaventunut. Ammattilaiset kokivat vaikeaksi myös yhteistyön isojen paikkakuntien ”kasvottomien” TE-toimistojen ja Kelan kanssa. Oikea yhteyshenkilö oli erityisen vaikea löytää TE-toimistoista. Parannuskeinoiksi ehdotettiin yhteistyökokouksia ja pitkäaikaista yhdyshenkilöä osatyökykyiselle kuntoutujalle. Myös terveydenhuollolle ja lääkäreille toivottiin lisää koulutusta ja osaamista osatyökykyisten palveluista. VAMMAISJÄRJESTÖILLÄ TALOUSHUOLIA Yt-neuvottelut tuotannollis-taloudellisista syistä käytiin viime vuonna 18 sosiaalija terveysalan järjestössä, tänä vuonna niitä käydään 14 järjestössä. Yleisimmin niitä käydään kansanterveystai vammaisjärjestöissä, selvisi SOSTE ry:n jäsenkyselyssä maaliskuussa. Noin 20 % alan järjestöistä arvioi taloustilanteensa melko huonoksi tai huonoksi Lomautetuiksi joutuu tänä ja viime vuonna yli 300 työntekijää. Työnsä menetti viime vuonna 123 työntekijää ja tänä vuonna 95. Kuluvana vuonna yt-menettelyn piirissä on ollut jo vajaa tuhat työntekijää. ”Lisäksi on muistettava, että pienimpien järjestöjen ei tarvitse käydä yt-menettelyjä”, kertoo SOSTEn pääsihteeri Vertti Kiukas. Järjestöjen huononevan taloustilanteen syitä ovat yleensä joko avustusten riittämättömyys tai oman palvelutuotannon heikko kannattavuus. Itsenäistä toimintaa tuetaan Työryhmään kuuluneen Vammaisfoorumin puheenjohtajan ja NKL:n järjestöjohtajan Merja Heikkosen mielestä kahden historiallisesti erilaisen erityislain yhdistäminen ei ollut helppoa, mutta siinä onnistuttiin. ”Loppuraportti on mielestäni hyvä, koska siitä ei tullut kustannusneutraalia, vaan uudistuksiin on laskettu sijoitettavan 22 miljoonaa uutta rahaa.” Heikkosen mukaan yksi lain parhaimmista uudistuksista on se, että kehitysvammaiset ihmiset saadaan mukaan vammaispalveluihin. Jokaisen palvelun kohdalla on mietitty erikseen lapsen asema. Henkilökohtaisesta avustamisesta on saatu pois voimavarasäännös, mikä tekee henkilökohtaisen avun saamisesta kehitysvammaisille helpompaa. Apu ei kuitenkaan voi olla pääsääntöisesti hoivaa, hoitoa tai valvontaa vaan sen tulee olla apua itsenäiseen toimintaan. Myös lain uusi kohta Valmennus ja tuki tukee itsenäisyyttä. ”Tämän jälkeen elämän muutostilanteissa tai työllistymisessä on helpompi saada apua. Paikkakunnan vaihdos voi edellyttää monenlaista tukea, ennen kuin asiat taas sujuvat. Ja jos vaikka näkö heikkenee, voi saada pistekirjoitusohjausta tai liikkumistaidon ohjausta nykyistä varmemmin.” Liikkuminen ja lapset Kuljetuspalveluja eli liikkumista tukevia palveluja myönnetään Heikkosen mukaan jatkossa samoin yksilöllisin perustein kuin muitakin vammaispalveluja. ”Ensin arvioidaan tarve ja sitten järjestämistapa, joita voi olla useita. Samankin ihmisen kohdalla eri tilanteissa voidaan tarvita erilaisia tapoja. Yhdessä tilanteessa voi olla järkevää mennä avustajan kanssa julkisilla, toisessa taksilla ja kolmannessa omalla autolla. Yksilöllinen tarve on avainasemassa.” Erityisen iloinen Merja on lasten huomioimisesta. Tähän saakka lapsia ei ole vammaispalvelulaissa mainittu ollenkaan. ”Heille ei tehty omia pykäliä, mutta jokaisen palvelun kohdalla on mietitty erikseen lapsen asema. Myös erotilanteissa heidät otetaan huomioon. Tämä on nykyaikaa, ja toivottavasti laki kaikkineen vie hyvään tulevaisuuteen.” Uuden vammaislain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2017 alusta. Tukilinja 3/2015 7
Tapaan runoilija Sanni Purhosen kesää ennakoivassa lämmössä kukkasten keskellä Helsingin kaupungin talvipuutarhassa. Ulkona sataa ja Sanni tulee sisään sivuovesta. Hän näyttää hieman kastuneelta keijulta. Pääoven edessä on pari porrasta eikä niiden yli tulla kävelytuen kanssa. Emme ole ainoa seurue, jolla on mukana kuvaaja, sillä kauniita nuoria naisia kuvataan kahdessa muussakin kulmauksessa. Sanni vaihtaa vaatteita ja asettuu tottuneesti malliksi. Takana on viime viikkoina muitakin julkisia esiintymisiä: haastattelu Helsingin Sanomien NYT-liitteeseen ja osallistuminen Yleisradion ajankohtaiseen ja räväkkään Kioski-ohjelmaan. Runoissa mediaa kiinnosti se, että Sanni kuvaa maailmaa liikuntavammaisen nuoren naisen kokemana. Jos hän on runotyttö, niin sitten mallia Runotyttö Sanni Purhonen kirjoittaa mitä haluaa 2015: suorasukainen ja tarkkaan sivaltava, joskus lohduton mutta usein myös ilkikurinen. Ja sehän tietysti kiinnosti, että runoissa ei kaihdeta kuvaamasta myöskään seksuaalisia tunteita. Suomessa, jossa ei ole 8 vuoden aikana saatu edes ratifioitua YK:n vammaisyleissopimusta, tämä on edelleen uutinen. Sen Sanni koki osallistuessaan runouden ja kuvataiteen yhteisnäyttelyyn Vasikka vitriinissä. Varttunut naishenkilö kommentoi yleisöosastossa näyttelyä tiukkaamalla: ”Onko tällainen taide nyt sopivaa julkisiin tiloihin!” Toinen lukija kommentoi uutta runokokoelmaa näin: ”Kyllä täytyy sanoa, että runous on vaarallinen laji…” Miltä julkisuuteen joutuminen on tuntunut? ”Valehtelisin, jos väittäisin ettei osa minusta olisi tyytyväinen”, Sanni hymähtää ironiseen, salamuikeaan tapaansa. Tyytyväinen saa ollakin, jos nyky-Suomessa nousee julkisuuteen runoilla. Viime syksynä ilmestynyt Ihmiskoirat on 32-vuotiaan Sannin toinen kokoelma. Naara ilmestyi 2010. Molempien runot ovat lakonisia ja tiiviitä tuokiokuvia erilaisen naisen elämästä urbaanissa ja kovassa maailmassa. Sanni Purhonen on opiskellut kirjallisuutta Helsingin yliopistossa ja opettaa nyt sivutöinään harrastajakirjoittajia. Hän tekee freelance-töitä kustannustoimittajana ja kriitikkona, myös Tukilinjaan. Päätyökseen hän toimii vammaisliikkeen suomalaisen pää-äänenkannattajan Kynnys ry:n tiedottajana. Sen kautta tuntuu langenneen myös runoilla vaikuttamisen rooli. Yksi syy hänen julkisuuteen nousulleen on varmasti vammaisuuden ajankohtaisuus – YK:n vammaissopimuksesta Sanni Purhonen herätti runokokoelmallaan Ihmiskoirat median huomion. Olemus on runotytön, mutta tyyli vuosimallia 2015: suorasukainen ja tarkkaan sivaltava, joskus lohduton mutta usein myös ilkikurinen. TEKSTI: IRIS TENHUNEN KUVAT: PEKKA ELOMAA Haittaako sinua jos kysyn? Mitä sinulle on sattunut? Miten puet päällesi aamuisin? Osaatko valita suppiloosi sopivan suodatinpussin? Haittaako jos kysyn 8 Tukilinja 3/2015
Kuka? Sanni Purhonen, 32 Toimintarajoite Liikuntavamma Ammatti Runoilija, Kynnys ry:n tiedottaja, kriitikko, kääntäjä. ”Jos joku komea Hollywoodin miestyyppi pitää sanoa, ensimmäisenä tulee mieleen Robert Downey Jr tai Michael Fassbender. Mutta tämä, jos ajatellaan vaan pinnallisesti ulkonäköä.” käyty keskustelu ja PKN:n suosio. Toinen syy on erinomainen video, jonka Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen kuvasi Sanni Purhosen Vammaisten päivän tapahtumaan kirjoittamasta tilausrunosta Haittaako jos kysyn? Runon esikuvana on kysymyksistä koostuva Ron Sillimanin runo. Purhosen runo on sarja kysymyksiä, joita vieraat ihmiset ovat hänelle vuosien mittaan esittäneet vammaisuudesta. Sanni lausuu runonsa fantasiapuvussa, jossa viktoriaaninen röyhelönaisellisuus ja varieteeviihdyttäjän silinterihattu yhdistyvät kävelytukeen. Videossa hän astuu ilman päällystakkia kadulle lumisateeseen, vieraiden katseiden eteen. ”Ilmeisesti vammaiselta ihmiseltä saa kysyä ihan absurdeja. Vammaiselle ei ole yksityisyytMiten oikeastaan pääsit tänne? Osaatko täyttää Kelan hakemuksen? Saatko sängyssä jalat haralle vai pitääkö sinua auttaa? Haittaako jos? Edustat aina jotakin ryhmää? Tässä on muutama porras? Kysyn virtsanpidätyskyvystäsi? Tai mitä ajattelit tehdä elämälläsi? Tukilinja 3/2015 9
tä!”, puuskahtaa muuten hillitty ja korrekti runoilija. Pystyykö taiteella vaikuttamaan asiaan? ”En ole taivaanrannan maalari. Runojen tekijänä minulle riittää, jos lukijalle tulee hyvä mieli päivään ja hän kokee saaneensa niistä jotain. Taide vaikuttaa nostamalla asioita tietoisuuteen, saamalla ajattelemaan niitä. Monet videota katsoneet ihmiset ovat tulleet kiittämään ja kertoneet, että heillä on samanlainen kokemus tästä asiasta.” Mitä vammaispalveluja saat? ”Vammaistukea, fysioterapiaa ja taksimatkat töihin. Saan tukea siihen, että voin toimia, en mihinkään loiselämiseen. Suurin osa vammaisista yrittää selvitä mahdollisimman vähällä. ’Ettei noi vain ajattelisi, että minusta on vaivaa.’ ” Mitkä kolme muutosta tekisit maailmaan? ”Että YK:n vammaissopimus ratifioidaan ja Onko taksilla kiva ajella? Pitäisikö sääliä sinua? Pitikö sinun siihen tulla? Oletko käynyt parantajalla? Kuvitteletko olevasi älykäs? Pitääkö joka paikkaan päästä? Katsoitko viikonlopun säätiedotuksen? Tuleeko avustaja ilmaiseksi? Videolinkki Sanni Purhosen runosta Haittaako jos kysyn tehtyyn videoelokuvaan löytyy Tukilinjan nettisivuilta www.tukilinja.fi Tämän Sanni kirjoitti puutarhassa . Velvollisuus olla kaunis lamauttaa kaktuksen käyrät vanhuksen sormet toiset kukat tanssivat paikoillaan toiset jäävät ruukkuihin että Suomessa olisi enemmän valoa talviaikaan! Ei tätä kuuden kuukauden kaamosta. Ja että ihmiset lukisivat enemmän runoutta.” Mistä kirjoitit gradusi? ”Ruumiillisuudesta ja vammaisuuden representaatiosta Christy Brownin omaelämäkerrassa Jonnekin päivästä pois. Kävin Simo Vehmaksen vammaistutkimuksen kurssilla filosofian laitoksella ja ajattelin, että jos kukaan muu ei tätä näkökulmaa ole hiffannut, niin ei kannata jättää käyttämättä.” Miltä tuntuu olla vammainen ja älykkö? (Tämän kysymyksen voit liittää runoosi!) En ajattele itseäni älykkönä, elän vain omaa elämääni. Jos älykkönä on tällaista, täällä on varmasti paljon muitakin älykköjä.” Missä ja millaisena ihmisenä eläisit mieluiten, jos saisit valita? Parempi olla tyytyväinen siihen ihmiseen, mikä on. Eläisin siis varmaan omana itsenäni, mutta ehkä mieluiten New Yorkissa. Olisin töissä jossain kansalaisjärjestössä Manhattanilla. Tai sitten Espanjassa...” Miesihanteesi? ”No, huumorintajuinen. Jos joku komea Hollywoodin miestyyppi pitää sanoa, ensimmäisenä tulee mieleen Robert Downey Jr tai Michael Fassbender. Mutta tämä, jos ajatellaan vaan pinnallisesti ulkonäköä.” Entä naisihanteesi? ”Edesmennyt isoäitini sekä äiti! Molemmat ovat olleet hyvällä tavalla feministejä. Olen saanut hyvän naisen mallin.” 10 Tukilinja 3/2015
7 kysymystä Teksti ja kuva: Iris Tenhunen 1. Suomessa osatyökykyisten oletetaan työllistyvän kokoaikaisesti ilman pysyvää tukea. Onko näkyvissä muutosta tähän linjaan, joka ei toimi? ”Osatyökykyiset ja työnantajat eivät kohtaa toisiaan kovin hyvin. Tämä asia on tiedostettu ja erilaiset välittävät organisaatiot, kuten työhönvalmennusfirmat, yrittävät löytää ja yhdistää sopivia työntekijöitä ja työnantajia.” ”Viime kädessä osaaminen ratkaisee työsuhteen muodostumisen.” 2. Useimmat EU-maat tarjoavat räätälöityjä tukitoimia erityisryhmien työllistymiseen. Mitä itse suosittelisit? ”Nykyiset kotimaiset tukitoimet voisivat toimia ulkomaisia paremmin, sillä yllättävän usein ne ovat alikäytössä ja edellyttävät monimutkaista byrokratiaa.” ”Myös TE-keskusten henkilöstön osaamattomuuteen osatyökykyisten asiakkaiden palveluissa on havahduttu. Henkilöstölle on annettu täydennyskoulutusta tästä syystä.” 3. Erityisammattioppilaitoksista valmistuneet vammaiset nuoret eivät tuoreen tutkimuksen mukaan useinkaan ole henkisesti kypsiä työmarkkinoille. Miksi? ”Erityisammattioppilaitoksista valmistuneet vammaiset nuoret ovat usein vaikeimmin vammaisia, jolloin heidän mahdollisuutensa saada opiskeluaikana työkokemusta on selkeästi huonompi kuin muilla.” 4. Miten työnhakijan itseluottamukseen ja asenteisiin voitaisiin vaikuttaa? ”Osatyökykyiset joutuvat vakuuttelemaan osaamistaan enemmän kuin muut. Jatkuvasti epäonnistuneissa työnhauissa voi helposti väsähtää.” ”Työhönvalmennuksella voisi olla tässä merkittävä rooli jo työnhakuvaiheessa.” 5. Miten erityisammattioppilaitosten tulisi muuttua? ”Erityisammattioppilaitokset pitäisi sulauttaa osaksi ammatillisia oppilaitoksia. Ei lukiossakaan ole koulutuksen kaksoisjärjestelmää. Opiskelijamäärät erityisammattioppilaitoksissa ovat vain noin 13 % kaikista ammatillisessa erityisopetuksessa olevista opiskelijoista eli puhutaan noin vajaasta 3000 opiskelijasta.” 6. Millä keinoin vammaisten työnhakijoiden kysyntä työmarkkinoilla paranisi? ”Pakotelinjaukset eivät todennäköisesti toimisi. Olennaista olisi sellainen ajattelutavan ja käytäntöjen muutos, että vamma ei olisi keskeinen määrittävä tekijä osaamista arvioitaessa, vaan työssä tarvittavat kvalifikaatiot. 7. Mitkä kolme tukitoimea itse loisit edistämään vammaisten työllistymistä? ”Tehostaisin TE-toimistojen toimintaa ja osoittaisin lisää resursseja työhönvalmennukseen. Tekisin myös täysremontit palkan ja eläkkeen yhteensovittamisessa sekä eläkkeen lepäämään jättämisen järjestelmissä.” ”Järjestelmien tulisi muuttua niin, että ansaintarajat eivät tulisi vastaan. Silloin ihmiset uskaltaisivat jättää eläkkeen lepäämään ilman pelkoa, että työsuhteen päättyessä he eivät enää voisikaan palata entiselle eläkkeelle.” Vammaisten työllistyminen – mikä mättää? Kyselimme Kehitysvammaliiton tutkimuspäälliköltä Antti Teittiseltä, mikä auttaisi vammaisten työnhakijoiden pääsyä palkkatöihin. Kuka? Antti Teittinen Työ Tutkimuspäällikkö, Kehitysvammaliitto. Luottamustoimi Suomen Vammaistutkimuksen Seuran puheenjohtaja. Tukilinja 3/2015 11
Asiat aina järjestyvät, vaikka se vaatiikin välillä unettomia öitä ja kärsivällisyyttä 12 Tukilinja 3/2015
Perheen arki on tasapainottelua 51-vuotias Ulla-Maija Pyykkönen työskentelee Oulun yliopistollisessa sairaalassa kardiologisella vuodeosastolla perushoitajana. Kotona odottaa toinen savotta, sillä viisilapsisen perheen arki on vauhtia ja yllättäviä tilanteita täynnä. Jotta arjesta selviää, täytyy vanhemman osata heittäytyä vauhtiin mukaan: olla läsnä, mutta asettaa tarpeen tullen myös rajat. ”Olen kokenut elämäni aikana erilaisia vastoinkäymisiä ja päätynyt siihen, että niistä selviää vain ajattelemalla avoimesti. Uskon, että asiat aina järjestyvät, vaikka se vaatiikin välillä unettomia öitä ja kärsivällisyyttä”, tuumaa Ulla-Maija. Teini-ikää lähestyvien kaksostyttärien äitinä ja 17-vuotiaan kehitysvammaisen Maiju-tyttären omaishoitajana haastavia tilanteita tulee eteen joka päivä. Ne voi kuitenkin muuttaa positiivisiksi mahdollisuuksiksi kohdata toinen. Työnsä kautta Ulla-Maija tietää, miten tärkeä pienikin läsnäolon hetki potilaille kiireen keskellä on. Sama pätee kotona. ”Toisten kuunteleminen ja positiivinen asenne on kaiken A ja O.” Sinnikkyydellä ja luovuudella eteenpäin Suomussalmelta kotoisin oleva Ulla-Maija kertoo kärsineensä pitkään koulukiusaamisesta. Teini-iässä hänen isänsä menehtyi sydänsairauteen. ”Päätin kasvattaa sarvet päähän ja selvitä elämässä keinolla millä hyvänsä.” Noita sarvia hän on joutunut käyttämään moneen kertaan, myös ajaessaan erityisen tuen tarpeessa olevien lastensa etua. Tomera nainen ei halua valittaa turhista, mutta hänen mielestään kaikkia lapsia tulee kuitenkin kohdella oikeudenmukaisesti ja tasa-arvoisesti. ”Olen puuttunut kohtaamiini epäkohtiin, jotka ovat johtuneet epäselvästä palvelujärjestelmästä ja asennevammaisista henkilöistä.” Voimaa Ulla-Maija kertoo saavansa luonnosta ja luovuudesta. Koti on sisustettu kauniisti hänen omin käsin tekemillään luonnon koristeilla. ”Rakastan näpräillä kivillä, kukilla ja risuilla.” Voimaa, vinkkejä ja vertaistukea tulee myös Mannerheimin Lastensuojeluliiton 5+ äitiverkosta, johon Ulla-Maija on kuulunut jo 8 vuoden ajan. ”Siellä me monilapsiset äidit vaihdamme kuulumisia ja jaamme elämän ilot ja surut.” TEKSTI JA KUVAT: Minna Korva-Perämäki ”Asiat järjestyvät aina, vaikka se välillä vaatiikin unettomia öitä ja kärsivällisyyttä”, tuumaa viiden lapsen äiti Ulla-Maija Pyykkönen. Yksi lapsista on kehitysvammainen Maiju. Maiju, äiti ja novascotiannoutaja Muru, joka tuli perheeseen antamaan iloa ja opettamaan vastuun kantamista. Ulla-Maijalla on monta rautaa tulessa. 12-vuotiaat kaksostytöt Sanni ja Sohvi tuovat vilskettä taloon. Tukilinja 3/2015 13
Vastuuta ja yhteistä aikaa Ulla-Maija sanoo touhuavansa lastensa kanssa paljon, sillä hän uskoo yhteisen tekemisen kantavan lasten tulevaisuuteen. ”Annan lasten olla lapsia mahdollisimman kauan, sillä haastava aikuisuus odottaa heitä jo oven takana.” Kasvattamiseen kuuluu myös vastuun opettaminen. Ulla-Maija miettiikin, onko Maiju-tytär juuri siksi niin poikkeuksellisen avoin ja sosiaalinen, että hän on oppinut ottamaan vastuuta perheen arjesta ja omista tekemisistään. ”Olen opettanut kaikille lapsilleni, että heidän täytyy osallistua yhteisiin töihin, kuten imuroimiseen, tiskaamiseen ja leipomiseen. He ovat huolehtineet pienestä saakka myös omien jälkien siivoamisesta ja pienistä kauppareissuista”. Vastuuta voi kantaa myös anteeksi pyytämällä. Pilke silmäkulmassa Ulla-Maija kertoo, että vaikka tyttären kehitysvamma on todettu keskivaikeaksi, hän on todella tekevä ja osaa älykkäästi koetella vanhempiensa rajoja. ”Meidän Maiju on saanut aikaiseksi hurjiakin tilanteita soittelemalla esimerkiksi asiattomia puheluita vieraille ihmiselle. Meillä ovat käyneet myös poliisit oven takana sen vuoksi, että tyttäreni ilmoitti kokeneensa kaltoin kohtelua. Tosiasiassa olimme mieheni Iisakin kanssa vain ottaneet häneltä puhelimen pois sovittuna aikana.” Vaakakuppiajattelu auttaa Ulla-Maija kertoo alkaneensa käyttämään vaakakuppi-ajattelumallia oman äitinsä sairastuttua. ”Kun laittaa kaksi asiaa mielensä puntarille, näkee kumpi painaa enemmän. Jouduin tilanteeseen, jossa minun oli pakko miettiä asiat läpi niin, etten joutuisi kärsimään myöhemmin syyllisyydentunteista.” Tyttärensä kehitysvammadiagnoosista hän ei ollut harmissaan. Siinäkin oli kaksi puolta: ”Diagnoosi on taannut hänelle hyvät peruspalvelut. Jos hänellä ei olisi diagnoosia, asioiden hoitaminen olisi paljon vaikeampaa.” Ulla-Maija käytti vaakakuppimallia silloinkin, kun hän itse oli jo nelikymppinen ja kaksostyttäret ilmoittivat tulostaan. Hän oli kärsinyt muutaman viikon vellovasta olosta, mutta ajatteli sen johtuvan kiireestä. Vanhemmat lapset Miikka ja Minna olivat teini-iässä ja Maiju aloittamassa esikoulua. ”Kun kuulin odottavani kaksosia, päädyin käyttämään vaakakuppiajattelumallia. Mieleni puntariin ei mahtunut kuin kaksi pehmoista vauvaa!” Omaan elämään tuetusti Kun Maiju viime syksynä aloitti valmentavan ja kuntouttavan linjan Ammattiopisto Luovin Muhoksen toimipisteessä, alkoivat perheessä puhaltaa uudet tuulet. Itsenäistymistä varten oli kuitenkin tehty taustatöitä. Jo muutaman vuoden ajan Maijulla on ollut oma avustaja Lintulammen asukastuvan kautta. Hän on viettänyt joka viikko kolme tuntia Maijun kanssa. Yhdessä he ovat käyneet elokuvissa, lenkillä, uimassa tai syömässä ulkona, tehneet palapelejä tai vain hengailleet. ”Maiju on aina osallistunut ja harrastanut mielellään. Hän kuuluu esimerkiksi oululaiseen Hymyreppu-kuoroon”, Ulla-Maija kertoo. Maiju osallistui Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Kipinä-hankkeeseen, jossa hänelle tehtiin ja hänelle tehtiin oma elämänsuunnitelma. Itsenäisyyttä on harjoiteltu myös lyhytaikaisissa asumispalveluissa, kun äiti on viettänyt omaishoidon vapaapäiviä. Tulevaisuudensuunnitelmia kysyttäessä Maiju kertoo olevansa hyvin innostunut huolehtimaan vanhuksista. Takana on jo hyvin mennyt tutustuminen vapaaehtoistyöhön oululaisessa Mäntykodissa. ”Aion käydä nyt Luovissa tutustumassa erilaisiin ammatteihin, mutta toivon pääseväni lähivuosina opiskelemaan vapaaehtoiseksi avustajaksi. Minusta on mukava auttaa itseäni heikompia vanhuksia ja lapsia, koska olen fyysisesti vahva.” ”Kun laittaa kaksi asiaa mielensä puntarille, näkee kumpi painaa enemmän.” Annan lasten olla lapsia mahdollisimman kauan, sillä haastava aikuisuus odottaa heitä jo oven takana. ” 14 Tukilinja 3/2015
TULILINJALLA / KOLUMNI Jari Rummukainen Uusi vammaislaki on entistä vaativampi VALAS-LAKI ELI UUSI vammaislainsäädäntö ajaa vammaisten ja vammattomien yhdenvertaisuutta sekä vammaisten yksilöllisten tarpeiden huomioon ottamista päätöksenteossa. Tarkoituksena on poistaa vanhat vammaisuus-diagnoosien pohjalta tehdyt tukitarpeen määrittelyt ja ottaa käyttöön yksilöllisesti arvioidut tarpeet. Tällä on tarkoitus rohkaista vammaisia omatoimiseen ja itsenäiseen elämään. Mietityttää kuitenkin, kuka arvioi nämä tarpeet? Asia on nimittäin jatkossakin niin, että palveluja pitää hakea oman alueen sosiaalitoimesta. Kyse on silloin aina ensisijaisesti rahasta ja myös siitä, miten omalla paikkakunnalla on palveluja saatavana. Vammaisen tulisi tietää, minkälaista apua hän tarvitsee ja osata perustella se niin laajasti, että sosiaalitoimi vakuuttuisi avun tai palvelun tarpeesta. Kuka antaa valmennusta ja tukea vammaiselle esimerkiksi siinä tilanteessa, että hän ei itse hahmota omaa vammaansa ja tarpeitaan? Pitääkö kouluttaa joka kuntaan oma palveluasiamies vai hoitavatko tämän tehtävän eri vammaisjärjestöt? Onko vammaisjärjestöillä resursseja järjestää tällaista koulutusta ja valmennusta? TÄHÄN ASTI TILANNE on ollut sellainen, että kukin kunta hoitaa vammaispalveluasiansa itsenäisesti, eikä uusi laki muuta tätä asiaa. Entä jos henkilökohtainen apu ja päivätoiminta kilpailutetaan? Ottavatko kilpailutetut palvelut yksilöllisen tilanteen huomioon riittävällä tavalla esimerkiksi silloin, kun vammaisen tila muuttuu ja entiset palvelut eivät riitä? Sitäkin pohdin, että kun laki tulee voimaan vuonna 2017, onko Suomessa silloin erityispalvelujen osalta koko maan kattava verkosto ja pystytäänkö tasa-arvoiset palvelut säilyttämään koko maassa? Vai johtaako laki siihen, että palvelujen tarjonta keskittyy vain asutuskeskuksiin? Kunnat joutuvat helposti eriarvoiseen asemaan. Onko sillä sitten entistä enemmän merkitystä, missä asuu ja miten siellä saa erityispalveluja? UUDESSA LAISSA EI ole enää merkitystä sillä, mikä on diagnoosi, ja vaikeavammaisuuden käsitekin poistetaan. Mietin, helpottaako se vammaisten asemaa. Valas-laki on hyvä, koska se antaa mahdollisuuden osallistua yhteiskunnan toimintaan tasavertaisena muiden rinnalla ja antaa tukea elää omaa elämäänsä itsenäisesti. Pitää kuitenkin muistaa, että vammaiset ovat vähemmistönä yhteiskunnassa. Tämän lain säätämisen jälkeenkin tarvitaan työtä asenteiden muokkaamiseksi avoimempaan suuntaan. Kun tämä laki tulee voimaan, olisi toivottavaa, että vammaisia näkyisi julkisuudessa enemmän ja että he osallistuisivat yhteiskunnan päätöksiin. Se helpottaisi muita ihmisiä ymmärtämään erilaisuuden merkitys yhteiskunnassa osana sitä ja tasavertaisena vaikuttajana. Mietin diagnoosien poistamisen merkitystä vammaislainsäädännössä ja tämän vaikutusta vammaiseen: Onko vammaisen helpompi tuoda itseään esiin, kun häntä ei ole laissa diagnosoitu ja eroteltu vammaiseksi? Hän on siis tasavertainen lain edessä muiden, ”normaalien” ihmisten kanssa. Mikä on silloin avun hakemisen peruste, ja kuinka määritellään avun tarpeen aste? ME EMME VIELÄ tiedä sitäkään, miten Sote-uudistus tulee vaikuttamaan palveluihin. Se tulee vaikuttamaan Valas-lain sisältöön, koska se koskee samoja palveluja. Siirretäänkö vammaispalvelut sote-alueiden vastuulle? Kuka? Jari Rummukainen, 51 Joensuu Toimintarajoite Liikkuu sähköpyörätuolilla. Työ Kasvatustieteiden maisteri, luennoi vammaisuudesta ammattioppilaitoksissa. Valas-laki joka tapauksessa tukee niitä kansalaisia, jotka tarvitsevat erityispalveluja. Sen tullessa voimaan kunnat kuitenkin tulevat tarvitsemaan siirtymävaiheen, jotta ne pystyisivät kaikki arjessa tarvittavat tukipalvelut tuottamaan. Esimerkiksi tämänhetkisen lain mukaiset henkilökohtaisen avustajan tuntimäärät ovat niin pienet, että ne eivät monella riitä arkipäivän elämän pyöritykseen. Se vaatii sosiaalipuolella uusinta-arvioinnin. Loppujen lopuksi tähänkin lakiin pätee se, mikä yleensäkin erityisiin tukipalveluihin: Jää nähtäväksi, tuleeko lakiehdotus käytännössä voimaan täysimittaisesti vai vain osittain. ”Kuka antaa valmennusta ja tukea vammaiselle esimerkiksi siinä tilanteessa, että hän ei itse hahmota omaa vammaansa ja tarpeitaan?” Tukilinja 3/2015 15
Tukipointti Teksti: Kirsi Tuovinen apurahat@tukilinja.fi Blogi: www.tukilinja.fi / tukipointti Tuen hakeminen sähköistyi TERVEHDYS TUKITOIMINNASTA! Olen Kirsi Tuovinen ja aloitin tukitoiminnan koordinaattorin työt äitiysloman sijaisena tammikuun lopulla. Vastaan työssäni yksityishenkilöiden apurahahakemuksista. Työ on tuntunut mielekkäältä, sillä saan olla edistämässä tuen saajien aktiivista elämää opiskelussa, työllistymisessä ja harrastamisessa. Samalla pääsen seuraamaan vammaisalan ajankohtaisia asioita näköalapaikalta. OLEN TYÖSKENNELLYT AIEMMIN muun muassa vammaisjärjestössä työssä oppimiseen liittyvässä projektissa sekä nuorten työpajatoiminnassa. Koulutukseltani olen toimintaterapeutti AMK sekä kasvatustieteen maisteri, pääaineena erityispedagogiikka. TUKIHAKEMUSTEN KÄSITTELYN JA neuvontatyön lisäksi olen ollut esittelemässä Tukilinjan apurahoja Autismin talvipäivillä Lahdessa. Meillä oli tapahtumassa näytteilleasettajapaikka, jossa kerroin apurahojen hakemisesta. Tapasin myös useita Tukilinjalta tukea saaneita henkilöitä. OSALLISTUIN MYÖS ESTEETTÖMÄN kulttuurin ja taiteen ACCAC-tapahtumaan Tampereella. Sielläkin tutustuin moniin yhteisöihin, jotka ovat saaneet Tukilinjalta tukea. Olen kokenut nämä tapaamiset tärkeiksi, sillä ne ovat konkretisoineet toimintaa hyvin uudelle työntekijälle. HELMIKUUSSA TEHTIIN TUKILINJAN nettisivu-uudistus, jossa otettiin käyttöön sähköinen hakulomake. Hakijoilta olemme kuulleet lomakkeen valmiiden tekstikenttien ja kysymysten helpottavan hakemuksen laatimista. Osa hakijoista on myös tehnyt sähköisen hakemuksen tukihenkilön kanssa, jolloin sen on voinut täyttää helposti yhteisessä tapaamisessa. Kaikki tämä on helpottanut tuen hakemista. Samalla hakijoiden määrä on kasvanut. HAASTEENA UUDESSA KÄYTÄNNÖSSÄ on se, että moni hakijoista unohtaa nyt lähettää hakemuksen mukana tarvittavat liitteet. Silloin lähestymme hakijaa lisäselvityspyynnöllä, mikä tietenkin hidastaa käsittelyä. TOIVOMME, ETTÄ TUTUSTUT hakuohjeisiin ennen hakemuksen täyttämistä. Valmistaudu myös kertomaan omasta elämäntilanteestasi ja perustelemaan apurahan tarpeesi. Liitteet voit skannata hakemukseen sähköisinä tiedostoina tai ne voi toimittaa jälkikäteen. OTAMME EDELLEEN VASTAAN myös vapaamuotoisia ja perinteisesti postitettuja hakemuksia. Tukitoimintaan voi lähettää hakemuksia ympäri vuoden, myös kesällä. Onko sinulla juuri nyt mielessäsi hanke, jota voisimme edistää Tukilinjan apurahalla? Jos vastasit myöntävästi, tutustu hakuohjeisiin ja tartu kynään tai näppäimistöön. Voit kysyä lisätietoja meiltä myös kesän aikana, sillä tukitoiminnan koordinaattorit lomailevat porrastetusti. MUKAVAA KESÄÄ! Tukitoimintaan voi lähettää hakemuksia myös kesällä.” TUKITORI Maalaustöitä pääkaupunkiseudulla Olemme pääkaupunkiseudulla toimiva maalausalan yritys. Luotettavuus, työn korkea laatu, tyytyväiset asiakkaat ja kohtuullinen hinta ovat meidän pääperiaatteitamme. Työtämme ohjaa ammattiylpeys ja monen vuoden kokemus alalta, joten kauttamme saa takuuvarmasti asiantuntevaa palvelua. TUOTTEET: • Maalausja päällystystyöt • Remontit • Sisustustyöt Ota yhteyttä ja hyödynnä kotitalousvähennys (45 %). Hoida remonttisi kerralla kuntoon ammattilaisen kanssa! Tuohipolku 8 D 29, 00410 Helsinki NETTISIVUT: www.maalausliikekoskela.com JH tukku – apua yrityksen ensiaskeliin Tarjoan monipuolisesti erilaisia asiantuntijapalveluita yritystoimintaa suunnitteleville. Asiakas kohdataan hänen yksilöllisten tarpeidensa pohjalta kokonaisvaltaisesti. Luottamuksellinen suhde asiakkaaseen on tietysti perusedellytys. Asiantuntija on itse vammaisyrittäjä. TUOTTEET: • Yritysten perustamiset ja liikeidean testaukset • Liiketoimintasuunnitelmien tekemiset, SWOT-analyysit • Tarvittavien työkalujen hankinnassa avustaminen • BillMatelaskutusohjelman myynti, asennus ja käytön opastus • Memphisjäsenrekisteriohjelman myynti, asennus ja käytön opastus • 3G/4G-ratkaisut • Hankkeiden vetäminen asiakkaan kanssa/ puolesta • Verkostoitumisessa avustaminen • Myyntija markkinointiponnistelut, myyntiedustajapalvelut, tuotteiden brändäykset NÄIN TILAAT: Kysy, miten voin palvella juuri sinua. Ota yhteyttä puhelimitse 0400 653372 tai e-mail jh_tukku@luukku.com Kirsi Tuovinen kohtasi SirkusRakkausPumPumin ACCAC-tapahtumassa. 16 Tukilinja 3/2015
Ota töihin vammainen tai osatyökykyinen hakija – apua ja rahallista tukea saat TE-toimistosta. TEKSTI: Sari Heino-Holopainen Työelämään osallistuminen voi toimintarajoitteisen työntekijän tai -hakijan kohdalla edellyttää ns. kohtuullisia mukautuksia työolosuhteisiin. Mukautukset edistävät vammaisten työntekijöiden työn sujumista, liikkumista ja vuorovaikutusta. Työpaikalla yhdenvertaisuus ja tyytyväisyys lisääntyvät ja työn tuottavuus paranee. Kun Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki puhui aiheesta Yritysvastuuverkosto FIBSin monimuotoisuusverkoston seminaarissa, syntyi heti alussa esimerkki kohtuullisesta mukautuksesta, kun Mahlamäen avustaja auttoi häntä mikrofonin asettamisessa. ”Mukautukset ovat konkreettisessa tilanteessa henkilöä varten tehtäviä toimenpiteitä, ja tyypillisesti avustamista”, selvitti Mahlamäki. Kun harkitaan, onko mukautusta pidettävä kohtuullisena, otetaan huomioon vammaisen ihmisen tarpeet, työnantajan tai palveluntarjoajan resurssit sekä mukautusten kustannukset ja niihin saatavissa oleva yhteiskunnan tuki. Seminaarissa esiteltiin kaksi työsuhdetta, joissa mukautuksia oli tehty. ”Opiskellessaan tradenomiksi Sami Martin tuli meille tekemään päättötyötään asiakastyytyväisyydestä. Kykynsä hän näytti heti, ja monien määräaikaisten työsuhteiden jälkeen hänet saatiin palkattua meille vakituiseksi markkinointiassistentiksi palkkatuella”, kertoi Hadeco-Apuvälineyritykset Oy:n toimitusjohtaja Matti Volkkila. ”Ennakkosuunnittelua tarvitaan, mutta toiminta jatkuu hyvin.” Työnteko sujuu, sillä työyhteisön sisältä tulee apua. ”Työtoverit oppivat nopeasti auttamaan esimerkiksi kahvitunneilla ja lounaalla. Messuilla työtoverit hoitavat siirtelytyöt ja kantamisen”, Sami kertoi. Linnanmäen lähiesimies Sini Liimatainen kertoi kokemuksistaan viime kesältä, jolloin huvipuistoon otettiin erillishaulla kesätöihin osatyökykyisiä nuoria. Heille tehdään räätälöityjä työratkaisuja ja tukena on työhönvalmentaja. Janne oli kesätöissä siistijänä. ”Siitä työstä sain itsetuntoa, joten uskallan tänä kesänä aloittaa laitetyöntekijänä.” Paneelissa todettiin vielä, että kun työantajat saavat tietoonsa keinot ja tuet vammaisen työntekijän palkkaamisessa, nousevat palkkauksessa ratkaiseviksi henkilön kyvyt ja motiivi työhön. ”Vammaisilla henkilöillä on todettu olevan keskimääräistä vahvempi työmotivaatio ja sitoutuneisuus”, muistutti Pirkko Mahlamäki. YHDENVERTAISUUSLAKI LAAJENI 2015 • Tämän vuoden alusta yhdenvertaisuuslaki edellyttää, että vammaisten tulee voida osallistua kohtuullisin mukautuksin kaikkeen siihen, mihin muutkin. Jos mukautuksia ei tehdä, syyllistytään syrjintään. • Myös häirintä ja vammaisuudesta huomauttelu on syrjintää. • Lakia sovelletaan koko yhteiskunnassa paitsi perhe-elämän ja uskonnon piirissä. Laki koskee työelämää, koulutusta, asiointia ja julkisia palveluja, kuten pankkeja ja vakuutusyhtiöitä, kauppoja, ravintoloita ja yleisötapahtumia. • Lakia valvovat yhdenvertaisuusvaltuutettu, yhdenvertaisuusja tasa-arvolautakunta sekä työsuojeluviranomaiset. • Mukautuksen kohtuullisuus arvioidaan tapauksen mukaan. Ravintolaan pitää esimerkiksi päästä pyörätuolilla sisään ja inva-wc-tiloihin, koko tarjoilualueen ei tarvitse olla esteetön. YHDENVERTAISUUS TYÖPAIKALLA • Vammaisen työntekijän työsuoritusta tulee tarvittaessa helpottaa kohtuullisin mukautuksin työolosuhteisiin ja -välineisiin. • Työhönvalmentaja voi auttaa työsuhteen alkuun. Heitä välittävät TE-toimisto ja työntekijöitä tarjoavat tahot. Työhönvalmentaja tukee sekä työntekijää että työnantajaa. • Teknologisilla apuvälineillä, työaikojen joustolla, valaistuksella, akustiikalla ja esteettömällä ympäristöllä helpotetaan työsuoritusta. • Jos kohtuullisiksi todettuja mukautuksia ei työpaikalla tehdä, kyse on syrjinnästä. KUKA MAKSAA? • Vamman edellyttämät mukautukset maksaa työnantaja. Kuluihin voi hakea TE-toimistosta työolosuhteiden järjestelytukea. Summa on enimmillään 4000 euroa. • TE-toimistosta voi hakea myös palkkatukea osatyökykyisen työntekijän palkkaamiseen. Sitä voi saada korkeintaan 50 % palkasta 24 kk kerrallaan. Työssä pärjää, kun sitä mukautetaan Vantaan Antikvariaatti valittiin Vuoden 2006 esimerkilliseksi vammaistyöllistäjäksi sen työllistettyä kuuron työntekijän. Tukilinja 3/2015 17
Elokuussa 2013 sokea Azra Tayyebi aloitti Joensuussa jatko-opintonsa. Nyt hän on jo valmistumassa Itä-Suomen yliopistosta tietojenkäsittelytieteen maisteriksi. Taival ei ole ollut helppo. Koska Azra oleskelee Suomessa tilapäisellä oleskeluluvalla, hän ei ole oikeutettu vammaispalveluihin. Yliopistolla on opiskelijoiden käytössä vain yksi tietokone, jossa on maksuton NVDA-puheohjelma. Se oli hänen ainoa työvälineensä yli vuoden ajan. ”Kun sain Tukilinjalta tarpeisiini soveltuvan kannettavan tietokoneen ohjelmineen, elämä helpottui merkittävästi. Olen pystynyt työskentelemään myös kotona ja kuljettamaan konetta mukanani luennoille ja missä ikinä sitä tarvitsenkaan. Pro gradun tekeminen ei olisi todennäköisesti onnistunut ilman Tukilinjan myöntämää tietokonetta.” ”Haluan kiittää Tukilinjaa atk-laitteista, joiden merkitys on minulle suurempi kuin ehkä osaatte kuvitellakaan.” Elämää köyhyysrajan alla Azra Tayyebista aistii heti sen poikkeuksellisen rohkeuden, ennakkoluulottomuuden ja elämänilon, jota tarvittiin uusiin oloihin sopeutumisessa. Sokeana hän ei hätkähtänyt pohjolan pakAzra tuli Suomeen Iranista opiskelemaan tietojenkäsittelyä. Suomalaisia vammaispalveluja hän ei saa, vaikka on sokea. Uudet ystävät ja Tukilinja kuitenkin auttoivat: kannettava tietokone näkövammaisten ohjelmineen helpottaa nyt opintoja. TEKSTI: PASI PÄIVINEN KUVAT: VARPU HEISKANEN / ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO kasia ja korkeita nietoksia, vaan on pärjännyt uusissa oloissa ilman liikkumistaidon ohjausta, Kelan tukea, kuljetuspalvelua tai opaskoiraa. Ja lähes ilman rahaakin: Azra sai ensimmäisen lukuvuoden ajan yliopistolta ulkomaalaisen opiskelijan apurahaa 400 euroa kuukaudessa, josta puolet kului asunnon vuokraan. Ruokaan ja muuhun elämiseen jäi 200 euroa kuukaudessa. ”Hain yliopistolta apurahaa myös lukuvuodelle 2014–2015, mutta sitä ei myönnetty. En luovuttanut, vaan hain apurahaa Googlen säätiöltä.” Vuosi sitten loppukeväästä hän sai postia: Googlen säätiö oli päättänyt myöntää hänelle vuoden stipendin. ”Pompin riemusta ilmaan!” Stipendi on riittänyt juuri ja juuri elämiseen, mutta Azra on tyytyväinen, pääsihän hän vihdoin joululomalla matkustamaan kuukaudeksi Iraniin. Itsenäinen liikkuminen onnistuu Azra on kotoisin Iranin toiseksi suurimmasta kaupungista, yli 2,5 miljoonan asukkaan Mašhadista. Siellä hän kuuli opiskelijatuttujen puhuvan myönteisesti Euroopasta, ja erityisesti Suomesta ja Ruotsista. ”Heti kun sain alemman korkeakoulututSokeat ystävykset Azra Tayyebi ja Senni Hirvonen tunnistavat suomalaisia juureksia. Sisukas uussuomalainen AZRA TAYYEBI Tukilinja 3/2015 19
kinnon suoritetuksi, hain opiskelemaan sekä Suomeen että Ruotsiin. Olisin saanut opiskelupaikan myös Upsalasta ja Göteborgista, mutta Itä-Suomen yliopistosta sain myös vuoden apurahan, josta olin todella iloinen.” Suomeen tullessaan Azralla oli tukiverkkona vain paikallisia iranilaisia, jotka näyttivät hänelle mistä löytyi ruokakauppa ja bussipysäkki. Azra opetteli ensin liikkumaan kodin ja yliopiston alueella. Vähitellen reviiri laajeni. Viime kesänä hän muutti Joensuun keskustaan ja eksymiset loppuivat. ”On todella hieno tunne, kun pystyn liikkumaan täällä täysin itsenäisesti. Iranissa autot ajavat lujaa eivätkä autoilijat kunnioita jalankulkijoita. Olen jäänyt Iranissa kolme kertaa jalkakäytävällä moottoripyörän alle. Joensuussa autoilijat antavat tietä, ja mikä parasta: hyvin monissa risteyksissä on ääniohjatut liikennevalot!” Azra hehkuttaa. ”Iranissa ylitin kadun yksin erittäin harvoin. Saattoi kulua puoli tuntia ennen kuin joku tuli auttamaan ja pääsin yli.” Suomessa on turvallista Azra Dayyebi tulee täysin erilaisesta kulttuurista. Miten hän viihtyy Suomessa? ”Alussa kaikki tuntui oudolta, mutta miellyttävältä ja turvalliselta”, Azra sanoo hymyillen. ”Parasta suomalaisissa on se, että heihin voi luottaa sataprosenttisesti. He kunnioittavat kanssaihmisiä ja yksilön vapautta ja kohtelevat minua yhdenvertaisesti. Kukaan ei kysy, miksi olen täällä tai miksi opiskelen tietojenkäsittelytiedettä, ei kyseenalaista ihmisarvoani tai ihmettele, miten selviydyn sokeana. ”Iranissa ihmiset pyrkivät ohjailemaan elämääni, rajoittamaan tekemisiäni ja yksin liikkumistani, koska olen sokea nainen. Esimerkiksi tietojenkäsittelytieteen opintojani eivät monet iranilaiset ymmärtäneet vaan minulle sanottiin, että miksi et opiskele kirjallisuutta, se sopisi sinulle paremmin.” Azra pitää suomalaisesta luonnosta ja kertoo metsässä kävelemisen olevan mielipuuhaansa. Suomalaisten ihmisten mielialoja ei kuitenkaan ole helppo tunnistaa, sillä suomalainen puhetapa kuulostaa niin tasaiselta. ”Kun en näe ilmeitä, on vaikeaa hahmottaa, onko joku ihminen surullinen vai iloinen.” Ystäviltä oppii kieltä Azran iranilaiset ystävät ovat opiskelijoita, mutta hän on tutustunut myös moniin suomalaisiin. Jotkut heistä ovat iäkkäämpiä eivätkä puhu englantia. Se ei haittaa, sillä sitä kautta hän on oppinut suomea nopeammin. ”Suomalaisten ystävieni kanssa teemme ruokaa, leivomme, laulamme, käymme kuoron harjoituksissa ja konserteissa.” Azra esiintyi elokuussa 2014 Joensuun Parafest-tapahtumassa sokeiden Senni Hirvosen ja Akseli Muhosen kanssa. Azra ja Senni lauloivat ja vaihtoivat välillä kieltä: Senni lauloi persiaksi ja Azra suomeksi. Azran esiintymisestä teki merkityksellisen se, että Iranissa naisten laulaminen julkisesti on kiellettyä. Azra rakastaa laulamista, mutta Iranissa hän lauloi vain kotona. Hänen isänsä kuitenkin kannusti häntä laulamaan. Hän kertoo, että kun hän sai ensimmäisen kerran elämässään laulaa julkisesti, se oli yksi hänen elämänsä huippuhetkistä. Työnhaku meneillään Viime kesän Azra oli töissä metsäteknologian yrityksessä. Hän on opinnoissaan erikoistunut sekä ohjelmointiin että opetusteknologiaan. ”Lopputyönäni tein joensuulaiselle yritykselle tietokonepelejä, jotka soveltuvat sekä näkövammaisille että näkeville. Kävin keväällä testauttamassa pelejä näkövammaisilla oppilailla ja vastaanotto oli innostunut. Pelien julkaisemisesta päättää kuitenkin työni ohjaaja, yrityksen omistaja.” Azran haaveena on päästä töihin ja hakea Suomen kansalaisuutta. Ensin olisi kuitenkin saatava jatkoa oleskeluluvalle. Se edellyttää edes määräaikaista työpaikkaa, sillä jatko-opiskelupaikka apurahoineen ratkeaa vasta vuodenvaihteessa. Nyt tarvittaisiin siis nopeasti ICT-alan työnantaja, jolla olisi käyttöä osaavalle ohjelmoinnin ammattilaiselle. Azra Tayyebin yhteystiedot saa Tukilinjan toimituksesta, ja Azra kertoo olevansa valmis muuttamaan työn perässä paikkakuntaa vaikka heti. Lue Iranin vammaisten tilanteesta sivulta 22. ”Pro gradun tekeminen ei olisi todennäköisesti onnistunut ilman Tukilinjan myöntämää tietokonetta.” Azralla on kolme haavetta: Suomen kansalaisuus, työpaikka ja opaskoira. 20 Tukilinja 3/2015
MARKO LEINO: SYNTYMÄTTÖMÄT. Romaani. Teos, 2015. 272 s./ noin 32 € Marko Leinon romaanissa kirjailija Erik valvoo koomaan vajonneen, raskaana olevan vaimonsa vuoteen ääressä. Hän kertoo lapselleen ja itselleenkin tarinoita menneestä, jota on varjostanut lapsettomuus. Nyt se kurimus on päättymässä, mutta vaimo Ellen on joutunut auton töytäisemäksi. Tarinoihin sekoittuu osia Erikin keskeneräisistä teoksista. Lapsettomuuden tuskaa on kuvattu todentuntuisesti. Myös äkillisen luopumisen raastavuus on läsnä kauniisti, mässäilyyn sortumatta. Kuvitteelliset romaanikatkelmat eivät ole yhtä onnistuneita, ne tekevät kirjasta ajoittain työlään seurata. Erikin todellisuus on kiinnostavampi kuin se, mitä hän yrittää luoda. Tomi Kontion mustavalkoiset valokuvat sen sijaan sopivat hyvin teoksen surumieliseen maailmaan. Sanni Purhonen YIYUN LI: YKSINÄISYYTTÄ KALLIIMPAA (Romaani). Suom. Helene Bützow. Tammi, 2015. 395 s./22 €. Amerikankiinalaisen Yiyun Lin romaanissa on pääosissa monta eri tavoin yksinäistä, tavoittamatonta ihmistä. Shaoai kuolee kiduttuaan yli 20 vuotta vammautuneena myrkystä, jota sai nuorena tyttönä. Mutta onko joku lähipiirin ystävistä – Ruyu, Moran tai Boyang – yrittänyt tappaa Shaoain, ja miksi? Sittemmin entiset ystävykset ovat hajonneet maailmalle, mutta menneisyys ja ratkaisemattomat välit painavat heistä jokaista. Li kertoo taitavasti kiehtovan tarinan, jossa ihmiset eivät ole viattomia tai miellyttäviä vaan tunnistettavia. Mikään perinteinen murhamysteeri tämä ei ole, vaan puhe on kyvystä tai kyvyttömyydestä rakkauteen ja jälkimmäisen tuhovoimasta. Välillä hahmot käyvät jo turhauttavan umpimielisiksi. Yksinäisyys saattaa olla tietoinen valinta. Päätapahtumien taustalla kummittelevat Kiinan lähihistoria ja Taivaallisen rauhan aukion verilöyly. Kokonaisuus imaisee mukaansa, mutta lukijan on syytä varautua siihen, että lopussa ei ole valmiita ratkaisuja. Sanni Purhonen KIRJAVINKKI Uudessa kuvakirjassa perinnöllisyyttä selitetään pikkulapsille. Kevään romaaneissa ja tietoteoksissa käsitellään yksin jäämisen tuskaa eri puolilta. HEIKKI HIILAMO JA KIRSI HIILAMO, HOIVATAISTELU – TEKOJA LÄHEISTEN PUOLESTA. Tietokirja. Kirjapaja 2015.150 s. / noin 29 €. Sosiaalipolitiikan professori Heikki Hiilamon ja psykoterapeutti-pappi Kirsi Hiilamon kirjassa paneudutaan omaishoitajuuteen keski-ikäisten näkökulmasta, kyselytutkimuksen pohjalta. Omaishoitajia on työikäisistä jo kolmasosa, osa heistä hoitaa sekä lapsia, vanhuksia että vammautuneita puolisoita. Yli 65-vuotiaita on jo viidennes, kohta kolmannes kansasta. Silti laitospaikkoja vähennetään. Olemme siis matkalla hyvinvointivaltiosta omaishoitovaltioon, vinkkaavat tekijät. Hiilamot kertovat kuntoutuksesta, joka sairastuneelta loppuu hyvän ensihoidon jälkeen, jos potilas ei ole palaamassa työelämään. Omaishoitaja jää yksin, mutta työelämä ei jousta. Jos jäät hoitamisen vuoksi töistä pois, tiput köyhyyteen ja eläkekin heikkenee. Ilman sisua ei siis läheisen ihmisarvoa ylläpidetä. Tekijät suosittelevatkin työelämän joustoa, aktiivista yhteistyötä omaishoitajien kanssa, panostamista pitkäaikaispotilaiden kuntoutukseen ja turvallisia sijaishoitopaikkoja. Iris Tenhunen KALMARI – PARTANEN: LEIVOTAAN IHMINEN (Kuvakirja) Norio-keskus, 2015. 21 s./ 10 €. Norion kuntoutussuunnittelija Sanna Kalmarin tarinassa lapset kysyvät isältä, miksi isoveli on lyhyempi. Selviää, että pullaa leivotaan pullan reseptillä ja ihmisiä ihmisen reseptillä. Jos pullaan menee liikaa sokeria, se ei haittaa. Se on vain erilainen pulla. Ilona Partasen lämpimissä, iloisissa kuvissa tiedon maailma jää lapsen kokoiseksi. Rinnekoti-säätiön kirjasta kannattaisi toteuttaa myös selkoversio. Iris Tenhunen VILLE JALOVAARA: ÄLÄ JÄTÄ IHMISTÄ YKSIN. HelsinkiMissio 130 vuotta (Historiikki) Kirjapaja, 2015. 319 s./37 €. Kaunis historiikki kertoo hyväntekeväisyydestä. 1883 avautui Helsingin Kaupunkilähetyksen lähetysmaja irtolaisille. Vuosituhannen vaihteessa yhdistyksessä epäiltiin hyväntekeväisyyden tarvetta. Sitten Suomi putosi taas puusta ja missioksi tuli vanhusten yksinäisyys. Iris Tenhunen APUA YKSINÄISILLE PERHEEN KIPUPISTEET OMAISHOITOVALTIO? YKSIN YHDESSÄ IHMISEN RESEPTI Toimituksen suosikki! MARK O LEINO Tukilinja 3/2015 21
teidensa ansiosta Iran on jo muuttunut sokeille ystävällisemmäksi yhteiskunnaksi. Hän julkaisee maailman ainoaa päivittäin ilmestyvää pistekirjoituslehteä, jossa käsitellään myös maan politiikkaa. ”Pistekirjoitusta tarvitaan yhä, koska Iranissa sokeilla ihmisillä ei ole tietokoneita”, selittää Soheil Moeini. Monelta osin Bavaar askeltaa samaa tahtia länsimaisen vammaisliikkeen kanssa. Tarkoituksena on tehdä vammaisista näkyvä osa yhteiskuntaa. Järjestö ei keskity vain näkövammaisten asioihin, vaan mukana on myös liikuntavammaisia ja lyhytkasvuisia. Työssä ovat apuna myös suomalaiset kehitysyhteistyötä tekevät vammaisjärjestöt Abilis-säätiö ja Kynnys ry. Talouspakotteet kallistavat apuvälineitä Iranissakin vammaisten ihmisten suurimpia ongelmia ovat köyhyys ja asenteet. Eläke on noin IRANISSA MUUTOS NÄKYY JO Iranissa suhtautuminen vammaisuuteen on muuttumassa. Uudet asenteet leviävät pitkälti kulttuurin ja taiteen keinoin. ”Vammaisuuteen liittyviä festivaaleja järjestetään kaikkialla maassa ja ne muuttavat asenteita pikkuhiljaa. Vammaisten näytelmäryhmiä, vammaisia elokuvan sekä taiteen tekijöitä tuntuu löytyvän kaikkialta”, kertoo Iranin keskeisen vammaisjärjestö Bavaarin johtaja Soheil Moeini. Moeini menetti näkönsä räjähdysonnettomuudessa 9-vuotiaana, mutta kouluttautui juristiksi. Hän on toimen mies, jonka lakialoit22 Tukilinja 3/2015
40 dollaria kuukaudessa, joten valtaosa vammaisista on taloudellisesti täysin perheestään riippuvaisia. Kuntoutusta, kuten fysioterapiaa, on vaikea saada. Vammautumisen jälkeen ihminen saa kolme kertaa fysioterapiaa ilmaiseksi, loput on maksettava itse. ”Rikkaiden perheiden vammaiset tai sairaat lapset voidaan viedä kuntoutukseen Kiinaan tai Yhdysvaltoihin, köyhät saattavat kuolla hoidon tai kuntoutuksen puutteeseen”, kertoo Moeini. Iraniin kohdistuvat talouspakotteet vaikutIRANISSA MUUTOS NÄKYY JO TEKSTI: HEINI SARASTE KUVAT: CHARLOTTA BOUCHT tavat myös vammaisten ihmisten elämään: Jos tänä vuonna jokin apuväline maksaa 3?000 euron arvosta paikallista valuuttaa, ensi vuonna saatat pulittaa siitä 4?000 euroa. Muutoksen merkkejä toisaalta näkyy jo, sillä kolme vuotta sitten valtio päätti alkaa antaa kotiapua vaikeasti vammaisille. Kolmasti viikossa he voivat palkata omaisia tai naapureita auttamaan valtion tuella. Tällaista henkilökohtaista apua saa noin 6500 henkilöä. Moeinin mukaan myös kielteiset asenteet ovat muuttumassa. Vammaisjärjestöt järjestävät festivaaleja ja taidetapahtumia, joissa vammaisuudesta kerrotaan suurelle yleisölle, ja esimerkiksi vammaisuutta käsittelevä julistetaide on ällistyttävän korkeatasoista, itseironista ja hauskaa. Oma vaikutuksensa on ollut myös Iranin ja Irakin välisellä sodalla, jota käytiin 1980-luvulla. Sodassa vammautuneet miehet olivat sankareita, ja heidän kauttaan asenteet muitakin vammaisia kohtaan ovat parantuneet. Eläke on noin 40 dollaria kuukaudessa, joten valtaosa vammaisista ihmisistä on täysin perheestään riippuvaisia. Soheil Moeini vetää Iranin suurinta vammaisjärjestöä Bavaaria. Tukilinja 3/2015 23
Bavaar motivoi opiskelemaan Bavaarin aulassa istuu puhelinvaihteessa pieni, kaunis nainen Fatimeh Tagdizadeh, 45. Hän kävi nuorena tavallisen koulun, lukion sekä taidekoulun, ja elätti itsensä pitkään teoksillaan. Myös perhe tuki häntä. Elämään tuli iso kriisi tuli noin kahdeksan vuotta sitten, kun sairaus paheni ja Fatimeh tajusi olevansa vammainen. ”Löysin Bavaarista sielunveljiä ja -sisaria, jotka jakoivat kokemukseni erilaisuudesta.” Nyt Fatimeh tekee vapaaehtoistyötä Bavaarissa ja opiskelee uutta ammattia, hotellin johtamista. Motivaation pyrkiä yliopistoon hän kertoo löytäneensä Bavaarista. ”Aion pitää huolta siitä, että tulevaisuuden hotelleista tulee esteettömiä.” Myös Fatimeh on nähnyt asenteitten muuttuneen. Hän on tavannut monia lyhytkasvuisia, jotka ovat menneet naimisiin, muutamat ovat hankkineet myös lapsia. ”En halua olla sankari” Saeed Zaroori on englanninopettaja, joka järjestää vaikeasti vammaisille elämyskursseja. Niillä hypätään, lasketellaan, sukelletaan tai heittäydytään benji-köyden varassa vuorelta. Mitä hurjempaa, sen paremmat kiksit. Nuori mies kertoo kokeilleensa itsekin useimpia lajeja. Työkseen Saeed kirjoittaa lehtiin vammaisaiheista sekä opettaa espanjaa, ranskaa ja englantia etäopetuksena. Hän kertoo hivenen itseironisesti olevansa kotipaikkakunnallaan ”eräänlainen julkkis”. Saeed sairastaa etenevää lihassairautta, ja vielä kouluaikanaan hän käveli. Yliopistossa hän käytti pyörätuolia ja opiskeli suurimmaksi osaksi etänä. Saeedin kotitaloon on rakennettu porrashissi, mutta silti liikkuminen on vaikeata. Hän kuittaa kuitenkin vaikeudet lyhyesti: ”En halua olla mikään sankari, vaan vain elää elämääni.” Tällä hetkellä elämänhalua lisää seurustelusuhde. Tyttöystävä tosin on Euroopassa opiskelemassa. Vaikka elämä vammaisena olisikin vaikeaa, jokainen haastattelemani henkilö tietää, että Teheranissa se on aivan erilaista kuin vaikkapa köyhässä Kaakkois-Iranissa. ”Jos synnyt vammaisena vuoristossa sijaitsevaan kylään, tulevaisuuden näkymät ovat todella erilaiset kuin jos synnyt pääkaupungissa rikkaaseen perheeseen.” Lue Suomessa opiskelevan iranilaisen Azran tarina sivulta 18. Opettajaksi valmistunut Saeed Zaroori vetää extreme-elämyskursseja vaikeavammaisille. Aion pitää huolta siitä, että tulevaisuuden hotelleista tulee esteettömiä.” Lyhytkasvuinen Fatimeh Tagdizadeh opiskelee hotellinjohtajaksi. 24 Tukilinja 3/2015
Paikanna kohde puhelimella SUOMALAINEN YRITYS ON kehittänyt pienen paikannuslaitteen, jonka avulla voidaan paikantaa esimerkiksi ihminen, eläin tai tavara. Yepzon-paikanninta seurataan älypuhelimella tai tabletilla, johon ladataan ilmainen sovellus. Laitteessa ei ole yhtään näppäintä eikä sitä voi kytkeä päälle tai pois. Ainoa asia, joka laitteelle voidaan tehdä, on sen lataaminen. Laite on hieman tulitikkurasiaa isompi. Se on vedenpitävä, iskunkestävä ja pölytiivis. Sen pituus on 8 senttiä ja painoa on 46 grammaa. LAITE EI KOMMUNIKOI matkapuhelinverkon kanssa jatkuvasti, joten virtaa riittää valmistajan mukaan normaalikäytössä noin viikoksi, harvimmalla yhteydenottovälillä jopa yli kuukaudeksi. Puhelinsovellus myös varoittaa akun varauksen käydessä vähiin. Laite toimii hyvin ulkona, mutta sisätiloissa liikkumisen seuraaminen on vaikeampaa. Tarkkuus on ulkona paljon parempi, mutta sielläkin heittoa saattaa olla pari sataa metriä. YHTÄ YEPZONIA VOIDAAN seurata useammalla puhelimella, ja yhdellä puhelimella voidaan seurata useaa Yepzonia. Käyttäjätunnuksia ja salasanoja ei tarvita. Akku ladataan micro-usb-laturilla, eli samanlaisella, joita yleisimmät älypuhelimet käyttävät. PUHELINSOVELLUS ON TARJOLLA Iphonelle, Windows-ja Android-puhelimille. Laite toimii gsm-verkossa ja Suomesta ostettu laite toimii myös EU:n alueella, Venäjällä ja Yhdysvalloissa. Lähetä vinkkejä toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi Välinevinkki Apuväline: Yepzon-paikannin 99 euroa + 3,95 euroa/kk Yepzon Teksti: Clas von Bell Käsitöiden teko jatkuu Sokeva-Käsityön materiaaliavustuksena annettu RAY-tuki loppui viime vuonna. Näkövammaisten valtakunnallinen käsityötoiminta jatkuu kuitenkin uuden toimintamallin avulla. Annansilmät-Aitta ottaa NKL:n Sokeva-Käsityön maanlaajuisen materiaalitoiminnan toistaiseksi hoitaakseen. Näkövammaisten Keskusliiton alueyhdistykset huolehtivat puolrdyssn paikallisten käsityökerhojen toiminnasta ja rahoituksen hakemisesta niille. Näkövammaiset Käsityöntekijät ry alkaa kouluttaa käsityöntekijöitä. Toiminnan uudelleen organisointi edellyttää vuoden 2015 aikana Näkövammaisten Keskusliitolta rahoitusta kolmen henkilön työpanoksen verran. RAY-avustuksia tullaan jatkossa hakemaan käsityökerhojen toimintaan. Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaiset ry:n omistama Annansilmät-Aitta myy näkövammaisten valmistamia tuotteita kuluttajille ja yrityksille. Näkövammaiset Käsityöntekijät ry on vuonna 1927 perustettu Näkövammaisten Keskusliiton valakunnallinen toimialayhdistys. TIESITKÖ? 70 prosenttia masentuneista salaa diagnoosinsa, vaikka joka toinen suomalainen kokee elämänsä aikana jonkin mielenterveyden häiriön. Lähes joka kolmas masentunut henkilö kertoo joutuneensa välttelyn kohteeksi. Joka neljäs jättää hakematta työtä ja yksi viidestä ei hakeudu tai vastaanota opiskelupaikkaa syrjinnän pelossa. SMS, 25.4.2015 Sokeiden käsityötoiminta muuttuu harrastuspohjaiseksi. ESTEETTÖMYYSLEIMA NETTISIVUSTOILLE Esteettömyys huomioitu -leima on Näkövammaisten Keskusliiton, Adagen ja Yleisradion yhteistyössä kehittämä esteettömyyden arviointimalli verkkosivustoille. Leima voidaan auditoinnin jälkeen myöntää verkkosivustoille, jotka ovat määritelleet sivustonsa tärkeimmät käyttötapaukset ja tarjoavat sivuston näiltä osin riittävän esteettömästi. Leiman myöntämistä hallinnoi Näkövammaisten keskusliitto. Erityisesti huomioitavia käyttäjäryhmiä ovat 1. käyttäjät, joilla on näkötai kuulovammoja, 2. käyttäjät, joilla on motorisia tai kognitiivisia rajoitteita ja 3. seniorikäyttäjät. Tähän mennessä leima on myönnetty Yleisradion verkkosivuille. Ilmaisia mindfulnessharjoituksia Tietoisen läsnäolon harjoitukset alentavat tutkimusten mukaan stressiä, ahdistusta ja masennuksen oireita. Siksi Suomen Mielenterveysseura alkaa tarjota asiantuntijoiden laatimia tietoisen läsnäolon harjoituksia ilmaiseksi verkossa. Tietoinen läsnäolo eli mindfulness on Yhdysvalloissa stressiklinikalla kehitetty menetelmä, jossa käytetään itämaisia mietiskelytekniikoita ilman uskonnollista viitekehystä. ”Tietoisuustaidot vähentävät merkittävästi häiritseviä ja murehtivia ajatuksia”, sanoo erityispsykologi, projektipäällikkö Maarit Lassander Mielenterveysseurasta. ”Harjoitukset vaikuttavat myönteisesti oppimiseen, keskittymiseen, luovuuteen ja hyvinvointiin.” Harjoituksissa huomio kiinnittyy nykyhetken aistikokemuksiin. Tavoitteena on läsnäolon tila, jossa tuomitsemisen tilalle tulee hyväksyminen. Tietoisen läsnäolon harjoitukset perustuvat perinteiseen meditointiin, mutta niihin yhdistetään myös terapeuttista työskentelyä. Harjoitukset löytyvät kootusti sivulta www.mielenterveysseura.fi/ harjoitukset Tukilinja 3/2015 25
Näkövammainen käsikirjoittaja, näyttelijä ja ohjaaja Anne Huttunen, 54, sai viime vuonna Näkövammaisten Keskusliiton Kulttuuripalkinnon, joka jaetaan noin 10 vuoden välein. Palkintoraati kuvasi häntä klassiseksi tarinankertojaksi ja monilahjakkuudeksi, joka hallitsee laadukkaan ja viihteellisen kerronnan. Anne työskentelee viihtyisässä kodissaan Loviisan keskustassa aviomiehen ja lintuparven kanssa. Visertäjiä, pieniä laululintuja, hänellä on 24 kappaletta kuutta eri lajia. Linnut saavat lennellä vapaina noin 20 neliön lintuhuoneessa. Anne Huttunen on käsikirjoittanut jo viisi jännityskuunnelmaa, joista viimeiset neljä perustamalleen Jännärijoutsenet-ryhmälle. Uusin käsikirjoitus Piritta on juuri valmistunut, ja sitä päästään äänittämään loppukesällä. Jännärijoutsenten kuunnelmat voi kuunnella vapaasti netissä. Viime talvena Anne käsikirjoitti ja ohjasi Reino Helismaan tuotannosta Tulivuori-hupaelman, jota Repe-ryhmä esitti vappuun asti pitkin Suomea. Keväällä hän ohjasi kaksi kuunnelmaa: Sari Kekkosen Tähtitaivaan alla ja Ilkka Väisäsen Lasikatseen. Molemmat äänitettiin cd-levyille, jotka tulevat kesällä myyntiin Näkövammaisten Kulttuuripalvelun verkkokauppaan. Larpit ovat näyteltyjä pelejä Anne käsikirjoittaa ja johtaa säännöllisesti myös suosittuja live-roolipelejä eli larppeja. Hänestä larppien kirjoittaminen on kiehtovaa. ”Se on kuin laatisi lyhytnovellikokoelman sillä erotuksella, että henkilöiden tarinat kytkeytyvät toisiinsa.” Annen kuunnelmien ja larppien tarinat ovat vanhanaikaisia, romanttisia ja jännittäviä. Ne edustavat niin sanottua naisten gotiikkaa siten, että jokin rakennus – huvila, kartano, asuntola – on niissä yhtä tärkeä kuin henkilöt. Varsinaista kauhua ei esiinny ja kummituksetkin loistavat poissaolollaan, vaikka tarinan henkilöt ensin muuta luulisivat. ”Haluan viihdyttää kuulijoita enkä käsittele tietoisesti yhteiskunnallisia epäkohtia. Tarinani pyörivät pienten ihmisten intohimojen ympärillä: rakkaus, viha, suru, ilo, kateus, kosto, ahneus, julkisuudenkipeys, perheväkivalta, vanhemmuus...” Kuunnelmat alkoivat leikkinä Anne Huttunen kävi koulua näkövammaisten kouluissa. Oppikoulun ja lukion hän suoritti Helsingissä Myllypuron yhteiskoulussa ja päätyi opiskelemaan näkövammaisten ammattikoulussa sairaalakonekirjoittajaksi. 12 vuotta hän työskenteli HUS:n syöpätautien klinikalla, kunnes muutti miehen perässä Loviisaan. Sieltä hän singahtaa aina tarvittaessa Helsinkiin ohjaamaan. ”Kuunnelmat ovat aina olleet osa elämääni. Äiti ei jättänyt koskaan yhtään kuunnelmaa kuuntelematta ja jo pienestä aloin kuuntelemaan hänen kanssaan aikuisten kuunnelmia. Lasten kuunnelmiakin tuli silloin nykyistä enemmän”, Anne kertoo. 9-vuotiaana hän pääsi jatkojännäreiden makuun. ”Juttelimme jännäreistä Helsingin sokeain koulussa, nauhoitimme kuunnelmia ja heittelimme toisillemme repliikkejä kuin iskulauseita.” Seuraavaksi tulivat nauhurileikit. Lapset keksivät jutun juonen ja improvisoivat tarinan c-kasetille. 12-vuotiaana Anne kirjoitti jo minikuunnelmia. Kirjoittaminen vei teatteriin ”Minua harmitti, että jatkojännärit 1990-luvulla loppuivat Radioteatterista. Oletin, ettei kukaan viitsinyt kirjoittaa sellaisia, joten päätin yrittää. Pakit tuli, mutta jatkoin kirjoittamista.” Anne haaveili romaanikirjailijan urasta, mutta kirjoittajakursseilla hänen sanottiin olevan kotonaan draaman parissa. 2000-luvun alussa Sävelradioon etsittiin teatteriryhmiä ja Anne oli mukana näkövammaisten teatteriryhmässä. ”Minulta pyydettiin sketsiä ja kysyttiin, että ohjaisinko sen myös. Kun siitä tuli suosittu, ajattelin että ohjaaminen on käsikirjoittamisen ohella minun juttuni.” Vuonna 2003 Anne voitti näkövammaisten kuunnelmakäsikirjoituskilpailun jatkojännärillä Kuolleet eivät kirjoittele. Kulttuuripalvelu tuotti varainhankintaprojektina esityksestä cd-levyn. Kun Kulttuuripalvelu ei lämmennyt uuteen projektiin, Anne perusti oman, järjestöistä riippumattoman ryhmänsä Jännärijoutsenet. ”Se on ollut yksi elämäni parhaita päätöksiä.” Ammattimainen työote Anne on vetänyt useita ääninäyttelemisen kursseja, joille Joutsenetkin ovat osallistuneet. Ennen uuden projektin alkamista hän perehdyttää esittäjät näyttelijäntyön kulmakiviin: roolianalyysiin, tunnemuistin käyttöön, oheisviestintään ja intensiiviseen läsnäoloon. Harjoituksissa tehdään myös syventäviä improvisaatiotehtäviä. ”Kateuden talossa käsikirjoitus syntyi ensin, sitten valitsin näyttelijät. Samoin toimin Hävikkinaisissa. Kun aloin kirjoittamaan Peilinlumetta, kysyin jo ennalta ketkä tahtovat mukaan, ja kirjoitin tarinan heitä ajatellen. Näin tein myös Piritassa.” Anne Huttunen ohjaa esitykset ja monissa hän myös näyttelee. Kaikkea hän ei sentään tee itse, Anne Huttunen käsikirjoittaa ja ohjaa kuunnelmia, joita voi kuunnella vapaasti netissä. Hänet palkittiin viime vuonna Näkövammaisten kulttuuripalkinnolla. Romanttisia jännäreitä netissä 26 Tukilinja 3/2015
KUUNNELMIA NETISSÄ: Hävikkinaiset, Kateuden talo, Peilinlumetta thp.nkl.fi/kuunnelmat KUUNNELMIA NETTIKAUPASSA: Anne Huttusen ohjaamia kuunnelmia ja Huttusen oma jännärisarja Kuolleet eivät kirjoittele. www.kulttuuripalvelu.fi TEKSTI: PASI PÄIVINEN KUVA: FRANK LEIMAN / IMAGENARY Romanttisia jännäreitä netissä Kuka? Anne Huttunen, 54 Toimintarajoite Näkövamma Työ Kuunnelmien ja larppien tuottaminen vaan äänitehosteet ja äänisuunnittelun tekee ammattilainen. Sokea muusikko ja näyttelijä Riikka Hänninen on myös tärkeä lenkki äänisuunnittelussa. Kateuden talo tehtiin vielä näkövammaisvoimin omakotitalon kellarissa, sen jälkeen kuunnelmat on äänitetty ammattistudiossa. Pitkän kokemuksen, perehtymisen ja intohimon työtä kohtaan kuulee lopputuloksessa. Kun kysyn, mihin Anne käytti 4000 euron suuruisen kulttuuripalkintonsa, vastaus on itsestään selvä: ”Uuden kuunnelman tuottamiseen!” Tukilinja 3/2015 27
Purjehdusuraansa vammautumisen jälkeen jatkanut Niko Salomaa on luokassaan lähellä maailman huippua. Nyt jännitetään, pysyykö purjehdus jatkossakin mukana paralympialaisissa. Purjehtija Niko Salomaa uskoo vahvasti kamppailevansa mitaleista vuoden 2016 Rio de Janeiron paralympialaisissa. Ja syytä onkin, mikäli paralympiamitalistiksi vielä haluaa. Kansainvälinen Paralympiakomitea IPC nimittäin pudotti yllättäen purjehduksen lajina pois vuoden 2020 paralympiakisoista. ”Se tuli täydellisenä yllätyksenä enkä tiedä mitkä ovat syyt tiputtamiseen. Tämä on kuitenkin laji, jossa integraatio toteutuu mahtavasti, kun neliraajahalvautunut voi kilpailla tasapäisesti vammattoman purjehtijan kanssa, joten on käsittämätöntä, miksi laji putosi ”, Salomaa ihmettelee. PARALYMPIALUOKKA 2.4MR ON yhden hengen luokka, jossa vammattomat ja vammaiset purjehtijat ovat tasavertaisessa asemassa. Paralympialaisissa kilpailevat toki vain vammaispurjehtijat, mutta luokka on MM-kilpailuissa avoin kaikille purjehtijoille. Kesällä 2015 luokan avoimet MM-kilpailut järjestetään Raumalla 8.–15. elokuuta. Turkulainen Salomaa pääsee haastamaan luokan huiput lähes kotivesillään. ”Normaalisti minulla on vene Naantalissa, mutta täytyy siirtää se pian Raumalle, että pääsee ottamaan tuntumaa kilpailuolosuhteisiin. Kisoihin on odotettavissa jopa satakunta venettä ja taso tulee olemaan kova”, Salomaa kertoo. Salomaan Naantalin vene on itse asiassa hänen kakkosveneensä. Ykkösnyrkki sijaitsee Miamissa, Yhdysvalloissa, jossa Salomaa harjoittelee ja kilpailee talvikaudella. RAUMAN MM-KILPAILUJA VARTEN Salomaalla ei ole varaa kuljettaa ykkösvenettään Suomeen, mutta vuoden 2016 Rion kisoissa hän luonnollisesti kilpailee parhaalla kalustollaan. ”Ykkösveneeni kanssa vauhti on ollut tosi hyvää, joten Rioon on asetettu mitalitavoite”, Salomaa sanoo. Ensimmäisissä paralympialaisissaan Lontoossa 2012 Salomaa sijoittui 12:nneksi. ”Lontoon projekti oli niin nopea. Sain oman veneen 2010 ja sopivien säätöjen etsimiseen meni aikansa. Paralympiapaikka varmistui vasta viimeisessä karsintakilpailussa”, Salomaa kertoo. Rion paikka puolestaan varmistui jo hyvissä ajoin, vuoden 2014 vammaispurjehduksen MM-kilpailuissa. Salomaalla on nyt kaksi hyvillä säädöillä varustettua venettä, ja hän on kokeneempi kilpailija kuin ennen Lontoota. Tämän vuoksi onkin sääli, jos Rion kisat jäävät 26-vuotiaan Salomaan viimeisiksi paralympialaisiksi. Vetoomus purjehduksen paralympiastatuksen palauttamiseksi on tehty ja purjehdusväki odottaa toiveikkaana IPC:n pyörtävän vielä päätöksensä. ”Huhtikuun alussa netissä levisi jo uutinen, että purjehdus olisi saanut paralympiapaikan takaisin, mutta se oli aprillipilaa”, Salomaa toteaa. Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ja Tukilinja-lehti ovat käynnistäneet Startti-stipendijärjestelmän, jolla tuetaan harrastamisen alkuvaiheessa olevia vammaisia aktiiviliikkujia ja urheilijoita. Haku on kahdesti vuodessa: helmikuun loppuun ja lokakuun loppuun mennessä. Stipendiä voivat hakea niin yksilöt kuin yhdistykset ja urheiluseurat. Yksi maaliskuussa stipendin saaneista oli 13-vuotias kempeleläinen Sini Paukkeri, joka haluaa kehittyä yhä paremmaksi pyörätuolikelaajaksi. ”Olin viime kesänä urheiluleirillä Liikuntakeskus Pajulahdessa, jossa sain kokeilla kelaustuolia. Sieltä sain sitten tuolin lainaksi niin Kuka? Niko Salomaa, 26 Diagnoosi Neliraajahalvaus Tavoite Purjehduksen MM-kisat Nikon kilpakumppanit MM-tasolla ovat vammattomia. Kesällä tähtäimessä MM-mitali TEKSTI: LAURI JAAKKOLA KUVA: PARALYMPIAKOMITEA/ MAIJU TORVINEN Suomen Vammaisurheiluja liikunta VAU ry sekä Tukilinja-lehti käynnistivät tänä vuonna Startti-stipendijärjestelmän. Stipendit rahoittaa Tukilinja, ja ne jaetaan kahdesti vuodessa. TEKSTI JA KUVA: LAURI JAAKKOLA Startti-stipendeillä vauhtia harrastukseen Keille: 37 saajalle, joista 18 yksilöurheilijaa ja 19 yhteisöä. Summat: Yksilöstipendi enimmillään 500 e, yhteisöstipendi 1 000 e. Yhteensä jaettiin 16 400 euroa. 28 Tukilinja 3/2015
pitkään, kuin se on minulle sopiva”, Paukkeri kertoo. Stipendirahat hän käyttää uusiin kelaushanskoihin sekä kattamaan kustannuksia aloitteleville, nuorille vammaisurheilijoille suunnatusta pohjoismaisesta NIFU-leiristä, joka järjestetään heinäkuussa Färsaarilla. ”Haluaisin kehittyä lajissa ja päästä tulevaisuudessa suuriin kisoihin, joskus jopa paralympialaisiin. Urheilijaesikuvani on Leo-Pekka Tähti”, Paukkeri sanoo. Yksi 19 stipendin saaneesta yhdistyksestä tai seurasta puolestaan oli Etelä-Karjalan Näkövammaiset, joka haki stipendiä sokkopingistoiminnan aloittamiseen Lappeenrannassa. ”Yhdistyksellä ei ole ollut liikuntatoimintaa 2000-luvun alun jälkeen. Pari kolme vuotta sitten alettiin suunnitella toimintaa työikäisille yhdistyksen jäsenille, ja on saatukin heitä aktivoitua”, yhdistyksen varapuheenjohtaja Anni Väänänen kertoo. Kesällä 2014 yhdistyksestä käytiin seuraamassa Espoossa järjestettyjä maalipallon MM-kilpailuja. Väänäsen mukaan etenkin kisojen oheisohjelmat kiipeilyseinineen innostivat jäsenistöä. ”Moni on kokenut, että kun on näkövamma, on korkeampi kynnys lähteä harrastamaan. Nyt on huomattu, että mahdollisuuksia on monenlaisia”, Väänänen sanoo. Sokkopingis koettiin hyväksi lajiksi liikuntatoiminnan starttaamiseen, ja Startti-stipendirahoilla yhdistyksen toimistoon hankittu sokkopingispöytä on ollut jo aktiivisessa käytössä. ”Leikkimielisellä hauskanpidolla lähdetään liikkeelle, mutta on muutama jo naureskellut osallistuvansa sokkopingiksen SM-kilpailuihin. Ja olisihan se hienoa, jos joskus tulevaisuudessa meiltä olisikin pelaajia kisoissa.” Startti-stipendin seuraava hakuaika päättyy lokakuun lopulla. Lisätiedot ja hakulomake: www.vammaisurheilu.fi (?Palvelut ? Jäsenpalvelut ? Apurahat ja tuet) Sini haaveilee paralympialaisista. Startti-stipendeillä vauhtia harrastukseen ”Urheilijaesikuvani on Leo-Pekka Tähti.” Tukilinja 3/2015 29
Kehitysvammainenkin taiteilija haluaa ansaita työllään ja kehittyä. Se selvisi, kun tapasimme Vuoden taiteilijan 2014, Tiina Elina Nurmisen. Tulevana kesänä sanavalmista Tiinaa voi kuulla Porissa Suomi Areena -tapahtumassa. Turkulainen Tiina Elina Nurminen valittiin viime vuonna taidejärjestö Kettukin eli Kehitysvammaisten taiteilijoiden tuki ry:n Vuoden taiteilijaksi. Nimitykseen kuului oma näyttely yhdistyksen Galleria Arxissa Hämeenlinnassa. Näyttelyn teemana oli taiteilijan elämäntarina. Yhteisessä Paratiisissa -näyttely pidettiin syksyllä, ja avajaisiin matkasi bussilla koko Nurmisen turkulainen taidepiiri. Tukilinja tuki matkaa apurahalla. Tiina Elina Nurmisen työskentelyä on alusta asti tukenut Taidekeskus Into ry, joka perustettiin vuonna 2009 edistämään erityistä tukea tarvitsevien taiteilijoiden työskentelyä Turun alueella. Toteutunut näyttely onkin upea todistus siitä, mitä tällainen tuki taiteilijalle merkitsee. Taidekeskus Into oli vuonna 2014 yksi Tukilinjan vuosittain valitsemista Vuoden Tiinan taidevuosi TEKSTI: MIRJA LAHNAVIIKI KUVAT: VESA-MATTI VÄÄRÄ Kuka? Tiina Elina Nurminen, 55 Toimintarajoite Kehitysvamma Työ Uniikkeja taidekäsitöitä omista piirroksista Toivolan toimintakeskuksessa. 30 Tukilinja 3/2015
toimijoista. Se sai 5000 euron apurahan, jolla on tarkoitus toteuttaa esimerkiksi Porissa kesällä pidettävä taidenäyttely. Teoksia Lastensairaalaan ”Olimme Tiinan kanssa ylpeitä esitellessämme avajaisissa Tiinan vaiherikasta työprosessia”, hehkuttaa Into ry:n puheenjohtaja, kuvataideopettaja Eija Ruoho. ”Tiina Elinan elämäntyö upeine kuvineen oli tosi koskettava elämys, varsinkin kun hän kykeni niin moniulotteisesti kertomaan teostensa sisällöstä. Kuvamateriaalia on ihan kaikesta.” Ruohosta oli mahtavaa sekin, että koko ryhmän matka Hämeenlinnaan toteutui: ”Tunnelma oli korkealla. Oltiin ensimmäistä kertaa katsomassa erityistaiteen näyttelyä, ja tärkeintä oli tietysti se, että näyttelyn teokset olivat Tiina Elinan tekemiä.” Näyttelyn avajaiset olivat Tiinalle itselleen huikea elämys: ”Nautin oikein, kun sain turkulaiset mukaan. Porukka sai aikansa hyvin kulumaan. Jopa niin, että jotkut meinasivat myöhästyä paluumatkalta”, hän naurahtaa. ”Hämeenlinnan porukka otti minut avosylin vastaan. Avajaisissa oli myös uuden lastensairaalahankkeen tyypit.”. Syy tähän oli varsin luonnollinen: Tiina paljasti kuuluvansa itsekin lastensairaalan porukkaan, sillä hän syntyi keskosena lastensairaalassa Arvo Ylpön aikana. Nurminen onkin ehtinyt jo lahjoittaa taidettaan Uusi Lastensairaala -tukiyhdistykselle. Esiintyminen Suomi-Areenassa Tiina Elinan vuosi oli niin kiireinen, ettei hän itsekään tahdo muistaa kaikkia sen tapahtumia. Hämeenlinnan reissut, verkostotapaamiset, haastattelut ja kokoukset ovat täyttäneet kalenterin ja näyttelyjäkin on ollut muutama. ”Tunnen olevani oikea taiteilija!”, hän tunnustaa. Alkavana kesänä työt jatkuvat: Kehitysvammaliitto ja Taidekeskus Kettuki valitsivat Tiina Elina Nurmisen ja helsinkiläisen aforistikon ja kuvataiteen tekijän Matti Rauhaniemen esiintymään Porissa pidettävään Suomi-Areena ”Ole ahkera, niin opit taiteilijaksi”, vinkkaa Tiina Elina. Tiinan taidevuosi Kuinka paljon kuuluisuutta sitten saisi olla? ”Niin että koko Suomi ja maapallo tietää!”, Tiina Elina toteaa nauraen ja näyttää mittaa käsivarsillaan. Ahkeruus on tärkeää Tärkeintä on kuitenkin taiteen tekeminen ja se, että siitä pidetään. ”Jos joku tykkää ja nauttii mun töistä niin paljon, että haluaa pitää niitä esillä, niin se sopii. Esimerkiksi Toivolan toimintakeskuksessa on töitäni seinillä. Siltä osin en ajattele rahaa lainkaan”, taiteilija toteaa. Eija Ruoho kertoo, että Tiina Elina tekee mieluiten taidetta aamuvarhaisesta iltamyöhään. Ahkeruus onkin hyve, jota Tiina Elina suosittelee kaikille, jotka haluavat saavuttaa jotain. ”Ole ahkera. Opi taiteilijaksi.” Hän haluaisi käydä myös nauttimassa muiden teoksista. Suurten näyttelyiden pureman Nurminen sai jokunen vuosi sitten osallistuessaan Australiassa järjestettyyn Outsider-taiteen näyttelyyn. Entä miltä tulevaisuus näyttää? Tiina Elina kertoo haluavansa kehittää ja haastaa itseään. ”Ajattelin ryhtyä kirjoittamaan omiin töihini tarinat”, hän paljastaa. Hän haluaisi myös muuttaa asumaan paikkaan, jossa voisi antautua kokonaan taiteen tekemiselle; aamulla ensimmäiseksi ja illalla viimeiseksi. ”Kirsikoti-tyyppisessä paikassa olisi kiva asua”, vinkkaa Tiina Elina. Hänestä on kasvanut ihminen, joka hengittää joka solullaan taidetta. Itse asiassa Tiina Elina itse on oman elämänsä taideteos. ”Jos joku tykkää ja nauttii mun töistä niin paljon, että haluaa pitää niitä esillä, niin se sopii.” -tapahtumaan 11.–17.7.2015. He edustavat siellä käytävässä keskustelussa kehitysvammaisia taiteilijoita. Porissa nähdään myös kehitysvammaisten taiteilijoiden teoksia. Tiina Elina on siinäkin mielessä taiteilija, että hän myy mielellään taidettaan, kunhan saa siihen luvan. Sairauseläkkeellä elävän on oltava tulojen kanssa tarkkana. Se ei kuitenkaan estä haaveilemasta. ”Haluan olla kuuluisa, saada rahaa ja mainetta. Sitten saisin tehdä tilaustöitä, enkeleitä ja Uppo-Nalleja.” Tukilinja 3/2015 31
”Rakastan kaikkea kaunista ja varsinkin kukkia”, sanoo Annukka, joka saa syliinsä kimpun hurmaavia pioneja. Hän on ensi kertaa tutustumassa Gardenian ulkopuutarhan aistipuutarhaan ja Viikin luontopolkuun, jonka hän pian huomaa tosi helpoksi kulkea pyörätuolilla. Annukka sairastaa vaikeahoitoista epilepsiaa nimeltään EPM1. Se on perinnöllinen suomalainen sairaus, joka invalidisoi pikkuhiljaa. Toimintarajoitteisena voi olla todella vaikeaa päästä ulos ja elämä rajautuu kesälläkin helposti neljän seinän sisälle. Annukan perheessä luontoretkeily on kuitenkin aina ollut tärkeä osa elämää. 10 vuotta sitten Annukalla oli äitinsä kanssa luontomatkalla Levillä. He kävivät mönkijällä metsässä ja nuotiolla, meloivat ja kokeilivat jopa koskenlaskua. Ne kokemukset painuivat mieleen. Into kasvaa kokeillessa ”Osallistuisin mielelläni ulkoilutapahtumiin, mutta niitä joihin pääsee myös pyörätuolilla ei ole kovin paljon tarjolla”, Annukka kertoo. Etsivä kuitenkin löytää: nyt kuljemme helteisessä auringonpaisteessa keskellä kauneinta luontoa. Viikin alue kosteikkoineen, lehmihakoineen, puutarhoineen ja lintutorneineen on pala aidointa maaseutua hyvien liikenneyhteyksien varrella keskellä pääkaupunkia. Annukka haluaa tuoksutella ja kosketella yrttejä, joista voisi kesäneidon tapaan tehdä juhannusyön taikoja tyynyn alle. Korkeat, hiljaa humisevat puut vievät katseen taivaalle ja kauempana kuuluu lintulavan läheisyydestä merilintujen ääntely. Kesällä siellä voi ihmetellä LUONNONVOIMAA KESÄPOLULTA Kesäinen metsäpolku tarjoaa aistit valtaavia elämyksiä kaikenikäisille. Esteettömille luontopoluille voi lähteä kiertelemään myös pyörätuolilla tai lastenvaunuja työntäen. Kävimme Annukan kanssa tutustumassa Viikin luontopolkuun ja Gardenian aistipuutarhaan Helsingissä. Kuka? Annukka Turpeinen, 33 Toimintarajoite Epilepsia Harrastukset Musiikki, elokuvat, luonto, savityöt TEKSTI: SARI HEINO-HOLOPAINEN KUVAT: FRANK LEIMAN / IMAGENARY Kultapiisku 32 Tukilinja 3/2015
LUONNONVOIMAA KESÄPOLULTA Jo 10–15 minuutin oleskelun jälkeen metsässä jotain alkaa tapahtua. Hyvä aika on puolesta tunnista tuntiin.” Kamomillasaunio Kultapiisku Tukilinja 3/2015 33
erikoisempiakin kävijöitä, kuten arvokkaasti astelevia harmaahaikaroita ja heidän poikasiaan. Annukka laittaa vauhtia pyörätuoliinsa ja me kuvaajan kanssa jäämme jälkeen. Ihmekös, väylät ovat hyvät ja Annukka on kelannut kilpaakin Epilepsialiiton Kesäkisoissa. ”Jos ei olisi näin kuuma, viettäisin täällä koko päivän”, Annukka hihkaisee. ”Eväitä vain mukaan.” Esteettömyyttä on monenlaista Kun luontokohde on tehty esteettömäksi, sinne uskaltaa toimintarajoitteisenakin lähteä. Aistipuutarhan nimikyltit löytyvät myös pistekirjoituksella ja kasvit on istutettu koholavoille pyörätuolilla kulkevan ulottuville. Japanilaisen puutarhan kiviin ja Arboretumin puihin voi tutustua koskettelemalla. Sisällä trooppisessa puutarhassa eletään etelän lämpimissä tunnelmissa, jossa viluinenkin tuntee olonsa mukavaksi. Viikin lehtometsästä löytyy tasaisia kävelyja pyöräteitä, jotka kulkevat opetusja tutkimustilan ohi Arboretumiin eli puulajipuistoon. Pellolla käyskentelevät lehmät ja pienellä peltosaarekkeella on vasikkahaka. Polun varrelta löytyy taukopaikkoja penkkeineen ja pöytineen. Hakalan maineikkaan lintutornin vieressä on lava, jolle pääsee pyörätuolillakin tarkkailemaan merenlahden lintujen touhuja. Ulkona niityillä tuoksuvat villiyrtit, aistipuutarhassa piparminttu, timjami, laventeli ja salvia. Opastetulla kierroksella puulajeja voi kosketella ja aistipuutarhan yrttejä hieroa käsissä, jolloin eteeriset öljyt täyttävät ilman. Luonto virvoittaa Näkymät herättävät myös silmät: Arboretumissa on pehmeälehtisiä pihtakuusia, joiden runko on sileä. Metsiin on istutettu alppiruusuja, mutta luonnonkasvit ja kukat kukoistavat kilpaa niiden kanssa. Kallioilla ja kangasmetsissä on oma kasvustonsa, pieniä ihmeitä joiden ääreen pysähtyä. ”Monien tutkimuksien mukaan hengähdystauko arjesta nimenomaan luonnossa vaikuttaa terveyteen”, sanoo Gardenian ympäristökasvattaja Sinikka Hangasmaa-Puska. ”Mieli rauhoittuu ja verenpaine laskee. Jo 10–15 minuutin metsässä oleskelun jälkeen jotain alkaa tapahtua. Hyvä aika on puolesta tunnista tuntiin.” Ollaan keskellä suomalaista sielunmaisemaa ja samalla Helsingin maantieteellisessä keskipisteessä. ”Euroopassa tällaista maaseutua ja lintualuetta ei ole missään muussa pääkaupungissa”, Hangasmaa-Puska kertoo. Löydä esteetön retkikohde: • Mene www.luontoon.fi –sivustolle. • Avaa ”Hae retkikohdetta” linkki. • Valitse kohta ”Soveltuvuus” ja sieltä esteettömyyden taso: • soveltuu lastenrattaille / soveltuu aloitteleville / esteetön. Nokkonen Siankärsämö Kanerva Horsma 34 Tukilinja 3/2015
TERMINATOR GENISYS 26.6. Tulossa levitykseen 26.6. on kenties koko kesän odotetuin toimintapläjäys, kun Terminator Genisys (2015) tuo Arnold Schwarzeneggerin takaisin valkokankaalle koneihmisen T-800:n rooliin. Game of Thronesista tuttu Emilia Clarke puolestaan on uusi Sarah Connor. BLIND 12.7. Elokuva-arkiston heinä–elokuun kuukauden elokuva on Eskil Vogtin Blind (2014). Kiireinen arkkitehtimies on paljon poissa ja oslolaisasuntoon jäänyt vaimo Ingrid ( Ellen Dorrit Petersen) totuttelee elämään sokeana. Aistit ja mielikuvitus herkistyvät ja arkeen kehkeytyy draamaa. Elokuva on kahminut palkintoja lukuisilla festivaalilla. Se esitetään kuusi kertaa: 12.7., 14.7., 26.7., 29.7., 7.8. ja 13.8. PAN 17.7. Ensi-illassa 17.7. on Pan (2015), ohjaaja Joe Wrightin uudelleentulkinta J.M. Barrien satuhahmojen pohjalta. Peter ( Levi Miller) on ilkikurinen 12 -vuotias poika. Eräänä yönä hänet kiidätetään pois orpokodista, fantasiamaailma Mikä-Mikä-Maahan täynnä merirosvoja, sotureita ja keijuja. Yhdessä Tiikerililjan ( Rooney Mara) ja uuden ystävänsä (!) Koukun ( Garret Hedlund) kanssa Peterin täytyy kukistaa armoton merirosvo Mustaparta (roolissa revittelevä Hugh Jackman). LEFFAFRIIKKI / TEKSTI Sanni Purhonen Koko kesä eloku vissa Todellisen leffafriikin kannattaa ehdottomasti suunnistaa teattereihin myös kesällä. Ohjelmistoa riittää joka makuun ja myös kotiteattereihin on luvassa mielenkiintoisia uutuuksia. BATMAN – PALUU 9.7. Heinäkuussa Sub esittää tiiviissä nipussa kaikki Christopher Nolanin kautta edeltävät Batman-filmatisoinnit, joissa ihmiskunnan moninaisuus käy esiin. Monien mielestä näistä paras, Tim Burtonin Batman – Paluu (Batman Returns, 1992), on vuorossa 9.7. Kiero teollisuuspamppu Max Schreck ( Christopher Walken) on päättänyt pystyttää Gotham Cityyn uuden ydinvoimalan. Samaan aikaa kaupungin viemäreistä nousee groteski ihmiseläin Pingviini ( Danny DeVito), joka alkaa parjata Batmania ( Michael Keaton). Ikään kuin tässä ei olisi tarpeeksi, areenalle astuu vielä mystinen Kissanainen ( Michelle Pfeiffer). LIHAN VÄRINÄ 31.7. Teema esittää kesällä useita Pedro Almodóvarin ohjauksia. Vammaisuus nousee niissä esiin monesti, ehkä keskeisimmin elokuvassa Lihan värinä (Carne trémula, 1997) 31.7. Victor ( Liberto Rabal) menettää sydämensä Elenalle ( Fransesca Neri), mutta joutuu vankilaan ammuttuaan poliisia ( Javier Bardem). Poliisi vammautuu ja hänestä tulee Elenan aviomies. SONG ONE DVD:lle on puolestaan tullut romanttinen draama Song One (2014). Marokossa vuosien ajan asunut Franny ( Anne Hathaway) palaa entiseen kotikaupunkiinsa New Yorkiin, kun hänen muusikkoveljensä Henry ( Ben Rosenfield) vajoaa koomaan. Samalla niin veljestään kuin äidistään Karenista ( Mary Steenburgen) etääntynyt Franny saa tilaisuuden tutustua molempiin uudestaan. SUMMER IN PROVENCE Sentimentaalisessa tarinassa My Summer in Provence (2014) Lea, Adrian ja heidän syntymäkuuro pikkuveljensä Theo lähtevät lomalle Provenceen. Sisarusten on tarkoitus viettää aikaa isoisänsä Paulin ( Jean Reno) kanssa, jota he eivät ole koskaan tavanneet sukuriidan vuoksi. Pian Theo tietenkin sulattaa jörön isoisän sydämen. KELLY & CAL Draamassa Kelly & Cal (2014) ex-punkkari Kelly ( Juliette Lewis) on uunituore kotiäiti, mutta uusi elämäntilanne esikaupunkiyhteisössä tuntuu vieraalta. Poissaoleva aviomies keskittyy uraan ja päivät vastasyntyneen kanssa käyvät raskaiksi. Kaikki muuttuu, kun Kelly tutustuu naapurissa asuvaan, pyörätuolia käyttävään nuorukaiseen Caliin ( Jonny Weston), ja saa elämäänsä uutta virtaa. Päähenkilöiden kemia toimii, mutta Calin rooliin olisi silti toivonut vammaista näyttelijää. ELOKUVATEATTERIT TV-ELOKUVAT DVD-ELOKUVAT Toimituksen suosikki! LAST KING OF SCOTLAND 15.6. Subilta voi 15.6. katsoa Forest Whitakerin vimmaisen Oscar-roolin elokuvassa Last King of Scotland (2006). Draama rakentuu raa’an ugandalaisdiktaattorin Idi Aminin kuvitteellisen henkilääkärin Nicholas Garriganin ( James McAvoy) muistelmiin. Katsojan tulkinnasta on kiinni, mikä Aminia oikeastaan vaivaa, mutta ongelmia hänellä ainakin oli riittämiin. MERENNEITO 20.6. Yle Areenan leffana 20.6 (+ 30 päivää Areenassa) esitetään Neil Jordanin ohjaama Merenneito (Ondine 2009), moderni romanttinen satu irlantilaisesta kalastajasta, ( Colin Farrell), joka löytää verkostaan hukkumaisillaan olevan salaperäisen naisen ( Alicja Bachleda). Kalastajan tytär Annie ( Alison Barry) käyttää pyörätuolia. Horsma Tukilinja 3/2015 35
Kevät keikkuen tulevi! Aurinko mukavasti pilven raosta jo kurkistelee sulattaen lumen ja jään. Ulkoilu on tärkeää, on muistettava ja muistuteltava itseään, että muutakin täytyy puuhastella eikä sitten sulkeutua täysin tietokonenörtiksi kammioonsa, jonka kyllä mahdollistavat Tukilinjalta tulevat hienot välineet. Lämmin kiitos kaikille, työnne vammaisten hyväksi on tuiki tärkeää, se mahdollistaa monelle normaalimpaa arjesta selviytymistä. Ollaan perimmältään kaikki ihmisiä, vaikka erilaisin rajoittein. Lämpimin kevätterveisin, Ulla Outokummusta MIELIPIDEKYSELY Kerrotko sairaudesta? KYSYMYS: Työhaastattelija kysyy terve ydestäsi. Sairastat pitkäai kaissairautta, joka ei näy. Mitä vastaat? VASTAUKSET: 1. Ei mitään ongelmia. 2 % 2. Joskus tulee flunssia, niinkuin kaikille. 4 % 3. Minulla ei ole sairautta, joka haittaisi työtä. 27 % 4. Kerron sairaudestani ja miten sitä hoidan. 67 % Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla huhti–toukokuussa 2015. LUKIJAFOORUMI / KIRJEET JA KUVAT VOI LÄHETTÄÄ OSOITTEESEEN: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Viikonloppumatka Tallinnaan Lauantaiaamuna 18.4. lähdimme klo 7.30 matkaan Alastarolta kohti Hirvikoskea, josta kyytiin hyppäsi kolme innokasta matkalaista. Sieltä suuntasimme Loimaan linja-autoasemalle, jossa loppu porukka jo odotteli. Yhteensä mukana oli 12 matkalaista, sillä kaksi oli juuri ennen h-hetkeä sairastunut. Moni matkalaisista ei ollut ennen ulkomailla käynyt, joten uni ei ollut jännitykseltä tullut yöllä silmään. Linja-autolla matka jatkui kohti Helsinkiä ja Katajanokan terminaalia, josta Viking XPRS meidät kuljetti Viroon, Tallinnaan. Laivalla söimme maittavan buffet-lounaan, ehdittiin vähän tanssiakin. Linja-auto odotteli meitä terminaalin edessä, josta jatkoimme matkaa Tallinnan merimuseoon. Merimuseo oli vaikuttava paikka korkeine kattoineen sekä hienoine siltoineen. Saimme oppaalta paljon tietoa Viron historiasta sekä vanhoista sukellusveneistä. Museossa oli tietysti kahvila, ja kierroksen jälkeen olikin sopivasti kahvijano. Tämän jälkeen menimme hotellille hieman lepäilemään ja vaihtamaan vaatteita iltaa varten. Meille oli varattu pöytä keskiaikaisesta Peppersack-ravintolasta. Ruoka maistui hyvältä ja oman mausteensa toivat hieno tunnelma ja kauniisti pukeutuneet tarjoilijat. Melkein kolmen tunnin ruokailun jälkeen osa porukasta tunsi olonsa väsyneeksi, siispä suuntasimme hotellia kohti. Osa jäi vielä viettämään aikaa hotellin aulaan toisten suunnatessa yöpuulle. Aamulla söimme aamupalan hotellin aamiaispöydästä. Sillä ruokamäärällä kyllä jaksoi pitkälle päivään. Puolen päivän aikaan linja-automme suuntasi kohti Ulemisten kauppakeskusta. Meillä oli kolme tuntia aikaa ostosten tekoon sekä syömiseen. Tämän jälkeen vietimme vielä aikaa Tallinnan vanhassa kaupungissa, kävellen ja kahvista nauttien. Kiitos vielä kerran matka-apurahoista, matka oli monelle iso elämys ja piristys :) Loimaan kehitysvammapalvelujen asiakkaiden puolesta Päivi Isotalo, vastaava ohjaaja HEI TUKILINJA Oikein paljon kiitoksia Miian saamasta tietokonetabletista. Koulussa ja kotona opetellaan kovasti sen käyttöä. Kiitos! Miia Mäkinen ja äiti Leppävedeltä TANSSIOPETUSTA DanceAbility Finland ry kiittää Tukilinjaa saamastaan avustuksesta, joka mahdollistaa DanceAbility-opettajakoulutuksen järjestämisen. 24.7. järjestetään kurssin Street Prade -loppunäytös Helsingin keskustassa. Tervetuloa! Tanssiterveisin Gunilla Sjövall KIITOKSET! Paljon kiitoksia lahjoituksesta ja hyvää kesän jatkoa! Nelli-Essi ja Pirkko Mustonen Kiitos ja kumarrus! Sain postilla päätöksen, että olette myöntäneet minulle apuvälineenä kannettavan tietokoneen, monitoimilaitteen, Office-ohjelman ja kynäskannerin. Nöyrä kiitos ja kumarrus. Nuo helpottavat elämääni huomattavasti ADHD:n kanssa. Tuhannet kiitokset! Marianne Mustonen, Espoo 36 Tukilinja 3/2015
Harrastusapurahalle löytyi käyttöä! Onko Tukilinjaa äänimuodossa tai NKL:n Luetus-ohjelmamuodossa? Kokeilin näkövammaisen äitini innoittamana Googlen puhuvaa käännöskonetta ja teidän artikkelianne. Hän kuuntelee äänilehtiä ja artikkeleita suoraan muistitikulta mp3-muotoisena. Voimmeko käyttää ao. ”ääniartikkelia” nettisivullamme lähde mainiten? Terveisin Harri Asikainen Hyvä lukija Tukilinja-lehdet löytyvät viime vuoden lehdistä alkaen nettisivujemme (www.tukilinja.fi) lehtiarkistosta myös html-tekstilehtinä. Ne on tarkoitettu nimenomaan näkövammaisia ja muita lukemisesteisiä varten. Näkövammaisten käyttämillä apuohjelmilla voi tekstin lukea siten, että apuohjelma lukee tekstin puheena ääneen. Lehden alussa on sisällysluettelo, jonka otsikot toimivat linkkeinä lehden eri teksteihin. Lukemiseen tarvitaan vain tietokone ja jokin näkövammaisille tarkoitettu puhesynteesiohjelma, jollaisen voi myös ladata käyttöönsä ilmaiseksi netistä. Tekstilehden toimivuuden on testannut näkövammainen freelance-kirjoittajamme. Uusinta lehteä emme valitettavasti voi pitää tarjolla tekstitiedostona, koska tekstitiedostoa ei voi nykytekniikalla lukea maksullisena. Tarjoamme kuitenkin kaikki viimeisintä lehteä edeltävät lehdet vapaasti luettaviksi omassa lehtiarkistossamme sekä selattavina näköislehtinä että tekstilehtimuodossa. Mikäli haluatte kertoa sivuillanne linkin kera ilmaislehdistämme ja niissä olevista artikkeleista, sen voitte hyvin tehdä. Toivotamme Teille hyviä lukuhetkiä! Iris Tenhunen, päätoimittaja Tietokone yhdistysaktiiveille Silloin toivon tuulta, kun elämä maistuu puulta! Kiitos saamastamme koneesta. Pystymme auttamaan monia yhdistyksemme henkilöitä avustushakemuksien tekemisessä. Toimimme vapaaehtoisina. Iloinen mieli ja hymy auttavat jaksamaan. Mukavaa kesän odotusta! t. Ritva ja Aimo Hei Kiitos minulle myöntämästänne harrastusapurahasta. Hankkimani soittolaitteet ovat olleet hyviä ja niillä on ollut ilo soittaa. Liitteenä kuitti tekemistäni ostoksista. M.L., Kajaani Tukilinja 3/2015 37
BLOGILINJALLA / Satu-Mia Seväkivi Tukiverkko kuntoon! ON TODELLA IHANAA olla jälleen mukana kirjoittamassa Blogilinjalle! Viimeksi kun kirjoitin, olin menossa 9 kuukauden mittaiseen Kokemusasiantuntija-koulutukseen, josta valmistuin syyskuussa 2013. Koulutus oli haastavaa aikaa ja pääsimme osallistumaan erilaisiin projekteihin potilaiden hyväksi. Kohtasimme myös epävarmuutta ammattilaisten taholta siitä, miten voisimme toimia potilaiden hyväksi pelkällä tällaisella koulutuksella. Kuitenkin meillä oli jotain, mitä monilla ammattilaisilla ei ole; se oma, välillä hyvin kipeäkin kokemus omasta sairaudesta. Kävin itse muun muassa Mielenterveysillassa sekä mielenterveyspaneelissa, jossa kerroimme tarinamme juuri sairastuneille. Kokemusasiantuntijoille on valtavasti tarvetta. Uusia koulutuksia järjestetään koko ajan ja meillä on oma järjestökin KokoA ry. OMASSA ELÄMÄSSÄNI OLEN omasta tahdostani sinkku, keski-iän paremmalla puolella oleva huumorintajuinen ja hassutteleva nainen. Minulla on kohta täysi-ikäinen, urheilullinen ja valokuvausta harrastava poika ja syksyllä peruskoulun toiselle luokalle kirmaava, taitava tyttö. Meillä on tiivis perheyhteisö. Lapsilleni olen äiti, äippä taikka ”älä hermoo”. Suhteemme on läheinen ja lämmin ja jokainen meistä osaa heittää mustaa huumoria. Meillä on myös kaksi hassua, isoa kissapoikaa, joille olen hyvillä mielin ”mamma”. Luonnon ihastelu ja sen ikuistaminen valokuviksi on meille tärkeää. Avoimuus on elämässämme kaiken a ja o ja myös lasten pitää saada tietoa siitä, mitä minulle kuuluu. G35 ELI MS-TAUTI on kulkenut mukanani diagnoosina vuodesta 2010, vaikka oireita minulla on ollut jo lapsesta saakka. Teininä haaveilin, että pääsisin nuorena eläkkeelle, mutta en arvannut, että näin kävisi sairastumisen kautta. Olen kuitenkin kokenut arvokkaana sen ajan, kun olen ollut kotona laittamassa lapsia kouluun ja vastaanottamassa heitä kotiin, vaikka pullan tuoksua meillä ei kovin usein kotona ole. Olen myös saanut loistavia tuloksia fysioterapiakuntoutuksessa, ja haaveenani onkin oppia juoksemaan uudelleen. Haaveena tämä tietenkin on ihana ja voimaannuttava, mutta en koe juoksemista silti pakollisena. MS-taudin rinnalla minulla on ollut eriasteisia masennuksia ja vaikeita kokemuksia parisuhteessa, mutta myös kokemusta niistä toipumisesta. Tässä vaiheessa varmasti moni ymmärtää, miksi on ihanaa olla vapaaehtoisesti sinkku. PARIN VIIME VUODEN aikana en ole halunnut käsitellä elämääni vain MS-taudin näkökulmasta. En edes muista, milloin olisin soittanut neurologille, vaikka tarvetta ehkä olisi ollutkin. Välttelin myös jonkin verran ihmisiä, joilla on sama sairaus. En halunnut kuulua porukkaan. Olin uupunut ns. terveiden ihmisten voivotteluihin ja ”Parane pian” -tokaisuihin. Teki mieli kadota, mutta samalla huutaa: ”Hei, en tästä parane, mutta olen paljon muutakin!” Vähitellen olen nyt kuitenkin palaamassa takaisin ”juurilleni” MS-porukoihin, ja jatkossa haluankin toimia kokemusasiantuntijana juuri neurologisia sairauksia sairastaville. Sairastuessa tunnemyrsky pyörittää koko voimallaan ja saattaa yllättää myös läheiset, ystävät, työkaverit, puolison ja lapset. Tunteikkaat haiku-runoni kertovat sairaudesta. Haikuni jakavat tietoa myös läheisille, joiden on usein vaikea ymmärtää, miksi olet tänään niin kiukkuinen ja huomenna iloitset, että pääset pihalle raaputtamaan maata. Haikuihini pääset uppoutumaan blogikirjoituksissani ja ehkäpä itsekin kirjoitat oman elämäsi haikun. YSTÄVÄNI ANTOI MINULLE neuvon, joka on ollut aarteeni: ”Ensi kerralla, kun mietit ihania asioita, muista laskea niihin itsesikin mukaan.” Haluaisin oppia olemaan itselleni parempi ystävä. Tänä vuonna olen löytänyt harrastuksekseni postikorttien lähettelyn tuntemattomille eli Post Crossingin sekä mosaiikkitaulujen teon. Näistä tulen kertomaan lisää Blogilinjalla, ja voimme miettiä yhdessä erilaisia tapoja virkistää mieltä. Tämä uusi mahdollisuus olla mukana kirjoittamassa juuri sinulle on ehkä isoin askel kesään ja mielenhallintaan. Toivotankin sinut tervetulleeksi juttelemaan kanssani! Terveisin, Satu-Mia Kuka? Satu Mia Seväkivi, 41 Toimintarajoite MS-tauti ja masennusjaksoja. Harrastukset Käsityöt, valokuvaus, kirjoittaminen, vapaaehtoistyö MS-tautia sairastava perheenäiti Satu-Mia Seväkivi kirjoittaa Blogilinjaa kesä–heinäkuussa. Edellisen kerran hän kirjoitti sitä Tukilinjassa 6/2012. Nyt selviää, miten elämä sairauden kanssa on edennyt. Hei mä oon tässä olen niin muutakin kuin MS arvaamaton – Satu-Mia, haiku-runo 2013 38 Tukilinja 3/2015
TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT helmikuu–maaliskuu 2015 HELMIKUU T.T., KUOPIO Kannettava tietokone, monitoimilaite ja kaiuttimet kuntoutujalle. Hän tarvitsee niitä sekä asiointija yhteydenpitotarkoituksiin että musiikin harrastamiseen. A.T., VARKAUS Kannettava tietokone, langaton monitoimilaite ja asiakirjasilppuri henkilölle, jolla on vaikeita rajoitteita toimintakyvyssä. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin välineenä. M. HIETAMÄKI, SYSMÄ Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 8-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita ja tarvetta kuvalliseen kommunikointiin. Omalla tietokoneella päivittäinen harjoittelu Ekapelin avulla onnistuu myös kotona. N.T., RIIHIMÄKI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. Hän on motivoitunut tietokoneavusteiseen työskentelyyn ja käyttää tablettia sujuvasti. Omalla tabletilla läksyjen teko on mieluisampaa, ja hän voi harjoitella kielellisiä taitoja kotona päivittäin. K. K., OULU Apuraha ajokortin suorittamiseen 17-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee ammattitutkintoa. Kotipaikkakunnalla ei ole julkisia kulkuyhteyksiä ja hän asuu kaukana kuntakeskuksesta. Ilman autoa hän ei pääse omatoimisesti liikkumaan opiskelupaikkakunnalle. J. FONSEN, LEMPÄÄLÄ Apuraha 18-vuotiaalle jalkapalloilijalle Special Olympics Kesämaailmankisoihin osallistumiseen. Kisat pidetään Los Angelesissa Yhdysvalloissa 21.7–4.8.2015. A.S., TAMPERE Apuraha taideharrastuksen materiaalija kehystyskuluihin kuntoutujalle, jolle taide on pitkäaikainen, ammattiopintoihin pohjaava harrastus. Hän on aiemmin pitänyt kaksi taidenäyttelyä ja suunnittelee nyt kolmatta. U.T., ESPOO Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta väitöskirjan kirjoittamiseen. I. P., PORI Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta aktiivisen taideharrastuksen välineeksi. T. SAARINEN, RAUMA Apuraha opiskelun aiheuttamiin matkakustannuksiin kuntoutujalle, joka suorittaa yliopisto-opintoja kotipaikkakunnan ulkopuolella. K. NUPPONEN, HEINÄVAARA Tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja tarkkaavuuden rajoitteita. Hän on motivoitunut tietokonetyöskentelyyn ja pystyy sen avulla paremmin keskittymään. Oma tietokone mahdollistaa koulussa opittujen asioiden kertaamisen ja harjoittelun. R. HOLMSTRÖM, JÄRVENPÄÄ Apuraha laadukkaan videokameran ja tarvikkeiden hankintaan kuntoutujalle, joka harrastaa videokuvausta. Harrastuksen myötä syntyneet lyhytelokuvat Kaksoisdiagnoosi ja Vanki löytyvät Päihdeja mielenterveyskuntoutujien äänitorvi ry:n nettisivuilta. Molemmat on esitetty myös paikallis-tv -kanavalla. M.V., HELSINKI Kannettava tietokone, Open Office -opas ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta asioinnin ja harrastamisen välineeksi. K. KANERVA, KERAVA Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, jolla on oppimisen ja vuorovaikutuksen rajoitteita. Oma tietokone auttaa harjoittelemaan lukuja kirjoitustaitoa esimerkiksi Ekapelin avulla ja tuo sisältöä vapaa-aikaan. J.L., KUOPIO Tietokoneen näyttö kuntoutujalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hänellä on käytössään toimiva tietokoneen keskusyksikkö, mutta näyttö on rikkoutunut. J.P., KUOPIO Kannettava tietokone, monitoimilaite, Office-ohjelmisto ja polkupyörä yliopisto-opiskelun tueksi. Tavoitteena on maisterin tutkinto. Polkupyörä on tarpeen kulkuvälineeksi kodin ja yliopiston välillä. L.M., TAMPERE Tablettitietokone, Office-ohjelmisto ja langaton monitoimilaite kuurolle henkilölle, joka tarvitsee tablettia taiteen ja kuvataideterapian opintoja varten. Kela ja kaupungin vammaispalvelut eivät myönnä tablettia, koska katsovat opinnot harrastusluonteisiksi. E. MICKELSSON, JÄRVENPÄÄ Näytöllinen HD-piirtopöytä 25-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee kuvallista ilmaisua ja tähtää kuvittajaksi. Piirtopöytä mahdollistaa piirrosten teon suoraan näytölle paperille piirtämisen tapaan. J. RÄSÄNEN, KUOPIO Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Open Office -opas kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin välineeksi. V. VIKMAN, FORSSA Tablettitietokone, näppäimistöllinen suojakuori ja digikamera 28-vuotiaalle kuva-artesaanille, jolla on oppimisen ja vuorovaikutuksen rajoitteita. Laitteet mahdollistavat hänelle monipuolisen taideharrastuksen. M.L., KAJAANI Apuraha basson ja vahvistimen hankintaan kuntoutujalle, jolle musiikki on tärkeä harrastus. Hän toimii alueen kulttuuripajassa vertaisohjaajana ja ohjaa siellä bändiryhmiä. M. ITKONEN, OULU Kannettava tietokone näkövammaiselle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin apuvälineeksi. Laitteistoja ohjelmakokonaisuus on Näkövammaisten Keskusliiton näkövammaisille suosittelema. Tuensaaja ei saa tietokonetta Kelalta, sillä hän ei opiskele. E.H., LIPERI Kannettava tietokone näkövammaiselle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja ajankohtaisten asioiden seuraamiseen. Tietokoneen laitteistoja ohjelmakokonaisuus on Näkövammaisten Keskusliiton näkövammaisille suosittelema. R. HEISKANEN, KAJAANI Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja monitoimilaite henkilölle, jolla on rajoitteita toimintakyvyssä. Tietokoneen avulla hän voi harrastaa sukututkimusta ja opiskella avoimessa yliopistossa. Hän toimii myös aktiivisesti vertaistukiyhdistyksessä. Tukilinja 3/2015 39
TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT helmikuu–maaliskuu 2015 L.H., JOENSUU Polkupyörä 23-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on jatkamassa opintojaan perustutkinnon suorittamisen jälkeen. Pyörä on hänelle mieluisa liikuntaväline, joka helpottaa harrastamista ja ystävien tapaamista. M. PEKKARINEN, OULU Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 16-vuotiaalle erityisopiskelijalle, jolla on oppimisen ja vuorovaikutuksen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta kielelliseen harjoitteluun, päiväohjelmien tekemiseen ja musiikin kuunteluun. M. TANNI, TAMPERE Apuraha kolmipyöräisen polkupyörän hankintaan henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Tampereen vammaispalvelu maksaa puolet polkupyörän hankintahinnasta. M. PÄÄRNI, LOHJA Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja verkkoasioinnin välineeksi. Hänen avokuntoutuspalvelunsa toimivat pääosin netin välityksellä. T. HOTTI, NIEMISJÄRVI Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle kuntoutujalle, jolla on lukemisen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta ammattiopinnoissaan. P. BRANDER, PORI Kannettava tietokone henkilölle, joka käyttää kommunikoinnissaan puhelaitetta ja puhetulkkia. Hän tarvitsee tietokonetta sekä kirjoittamisen että kuntoutumisen välineenä. Kuntoutumiseen hän käyttää Lexia-harjoitteluohjelmaa. Tietokone on tarpeen myös verkkoasioinnissa. A. AIRASALO, JYVÄSKYLÄ Kannettava tietokone, web-kamera ja Open Office -opas kuulovammaiselle henkilölle, jolla on useita toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta sekä viittomakieliseen verkkoviestintään että jäsentämään arjen toimintoja. Tietokoneen avulla voi tehdä helpommin työlistoja ja etsiä ruokaohjeita. Jyväskylän vammaispalvelu ei ole myöntänyt hänelle apuvälineeksi tietokonetta. K. METSÄRANTA, MÄNTSÄLÄ Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja verkkoasiointiin. M. SCHUTSKOFF, ROVANIEMI Tietokone henkilölle, joka käyttää sähköpyörätuolia. Hän käyttää tietokonetta aktiivisesti ja tarvitsee sitä erityisesti yhteydenpitoon ja verkkoasiointiin. NIEMIKOTISÄÄTIÖ, TINASEPÄN ASUKKAAT, HKI Apuraha mielenterveyskuntoutujien asumisyksikön Rooman-matkalle lähtevien asukkaiden omavastuuosuuksien pienentämiseen. Matkan tarkoituksena on vahvistaa kuntoutujien toimintakykyä ja tutustua Rooman kulttuurikohteisiin. Asukkaat eivät voisi toteuttaa matkaa ilman yhteisön tukea. Niemikotisäätiö maksaa mukaan lähtevän henkilökunnan matkakulut. MARJATTA-KOULUN 8.–9. LUOKKA, HELSINKI Apuraha luokkaretken omavastuuosuuksien pienentämistä varten kehitysvammaisille 8.–9.-luokkien oppilaille, jotka lähtevät luokkaretkelle Kreetaan. Koulu osallistuu matkalle lähtevien aikuisten kustannuksiin. Luokka on vuosien ajan kerännyt rahoitusta luokkaretkeä varten muun muassa järjestämällä tapahtumia. Tukea on haettu myös muualta. S. PENNANEN, JOENSUU Polkupyörä 27-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee korkeakoulussa. Hän tarvitsee pyörää kouluja harrastusmatkoihin, asiointiin ja kuntoiluun. A. VUORENSOLA, TURKU Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta asiointikäyttöön ja töiden hakemiseen. A. HEDMAN, HELSINKI Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, jolla on useita liikkumista vaikeuttavia toimintakyvyn rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta verkkoasioinnin ja yhteydenpidon välineeksi. T. HALKOMÄKI, MASALA Kannettava tietokone, lasertulostin, Office-ohjelma ja erillinen näyttö näkövammaiselle henkilölle, joka tarvitsee suurikokoista näyttöä päivittäisen asioinnin apuvälineeksi. Laitteistoja apuohjelmakokonaisuus on Näkövammaisten Keskusliiton näkövammaisille suosittelema. T. TALLGREN, HUITTINEN Apuraha autokoulun suorittamista varten pyörätuolilla liikkuvalle merkonomiopiskelijalle. Oman auton käyttö parantaa työnsaantimahdollisuuksia seudulla, jolla etäisyydet ovat pitkiä. Auton hankintaa varten tuen saaja on säästänyt jo useita vuosia. A.H., ROVANIEMI Apuraha sähkökäyttöisen kolmipyörän hankintaan henkilölle, jolla on liikuntarajoite. Hän tarvitsee pyörää itsenäiseen liikkumiseen ja kunnon ylläpitämiseen. Rovaniemen vammaispalvelu maksaa puolet pyörän hinnasta. KESKI-SUOMEN AIVOVAMMAYHDISTYS RY, JYVÄSKYLÄ Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja monitoimilaite jäsenistön käyttöön yhdistyksen kokoontumistiloihin. Tietokoneen avulla yhdistyksen hallitus ja toimintaryhmät voivat harjoitella tietokoneen käyttötaitoja ja tehdä kokouspöytäkirjoja ja muistiinpanoja. U.-K. HEINONEN, TURKU Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja verkkoasioinnin välineeksi. Hän on päivittänyt tietokoneosaamistaan useilla tietokonekursseilla. E.P., SODANKYLÄ Kannettava tietokone, monitoimilaite sekä erillinen hiiri ja näppäimistö henkilölle, joka käyttää pyörätuolia ja jolle kynällä kirjoittaminen on mahdotonta. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja verkkoasioinnin välineeksi. J. LAAKSO, KUOPIO Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelmisto 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on tarkkaavuuden ja kielellisen oppimisen vaikeuksia. Hän tarvitsee tietokonetta koulunkäynnin tueksi ja kielellisten taitojen harjoitteluun esimerkiksi Ekapelin avulla. T. LAUKKANEN, LOHJA Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka tarvitsee sitä sosiaalisten kontaktien ylläpitämiseen ja verkkoasiointiin. M. TURPEENNIEMI, ROVANIEMI Apuraha kuntosalikortin hankintaan kuntoutujalle, jolle säännöllinen liikunnan harrastaminen on tärkeä keino terveyden ja hyvinvoinnin ylläpitämiseen. 40 Tukilinja 3/2015
RIS TIKK O 3 /20 15 / RIS TIK ON LAA TI Jari Haapa-aho VALOKUV A Aino Ukk ala LÄHETÄ RATKAISEMASI RISTIKKO heinäkuun loppuun mennessä postitse osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Otamme mielellämme vastaan myös kommentteja ristikosta! Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja.fi (aihekenttään sana ”Ristikko”). Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. Ristikon 3/2015 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä 4/2015. RISTIKON 2/2015 RATKAISU Ristikon 2/2015 ratkaisseista onnetar valitsi palkkion saajaksi Pentti Hoikan Nokialta. Ristikkoa pidettiin kiperänä: ”Aloittelijalle oli näin alkuun aika haastava! Voi olla että meni pieleen, mutta yritystä oli”, kirjoitti Olli Cavén. RIS TIK ON 2/ 20 15 RA TK AISU PELIALALLA JOHTANUT ERLANDER TULOKSET KYSELYSSÄ VIILAT NAISIKSI! YLÖSPÄIN VÄLJÄT TARZANILLA EGYPTILÄINEN TUNTURI EROTUT! ”Q Q” T Ö-RAUTA Y EI ENÄÄ V -! MASENTUNUT MIELENRAUHA JYRSIJÄ LEHDISTÄ 1. KUUMETAUTI MIES MOLEMMISTA PÄISTÄ MA VOIDAAN PAKKAUKSEN PAINO EMÄS VÄLITTÖMÄSTI KAHDESTI ALENNETTU IHAN PALVOTTU ANNAT! KASVI FORUMISSA Ei kotia. IDÄSTÄ TIHEÄ V! TARKALLEEN VILJOJA VIERESSÄ SAMA! KARHU Minä olen Ness ja peseskelen tässä astioita. VARUSKUNTA ILMAN KAHVILAA? KENTÄLLINEN VAARANA! KAUPALLINEN APINOITA PÄISSÄ VÄHENTÄVÄT PIHI PALLO HARTIOILLAAN! NÄYTELLYT BURL PAIKATUN SISÄLLÄ VÄRJÄYSMENETELMÄ! VETINEN PSI PERÄSSÄ SOIKIO KALOISTA KERROTTUJA? KISKOILA KULKEVA PERUNOILLE EI VALETTA NÄKYVILLE RAUTAHAMPAANA OLI LEHTI RUOTSISSA ”RINNAT” -JOKI V A U H D I N A T T U L O H T U S T A R O L U E T K E L M I T A R H A P A I N A A T I M O R A N T A A T H O L A K E P I I K I V I A S E M U K A U S E I N L A I N A T O S R Ä T T I S I T I K A T T I O K E T S I N A R K A T I S K I I N U O T I O T R U U S U T V E S I K E L I E T O V A I H A N K I M O T S I J A T I I A T E N A T S A N E T O T A A S S A M U U T T A A S E A N T U R A K T I T V A R M U U S P A A L U T A L A I O T O T A K U T E R J A N U O T T A T A R T A R A K N E L A I T M A T A A I N T O N I I A T A Tukilinja 3/2015 41
R. KOSSILA, KOUVOLA Kannettava tietokone ja monitoimilaite 24-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän on juuri muuttanut asumaan itsenäisesti ja tietokone on hänelle tärkeä yhteydenpidon ja verkkoasioinnin väline. Tuen saaja harrastaa myös ruokasivustoja, kerää reseptejä ja pitää omaa blogia. M. MÄKINEN, LEPPÄVESI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 18-vuotiaalle valmentavan koulutuksen opiskelijalle, joka käyttää kuvia kommunikaation tukena. Tabletin avulla hän tekee oppimistehtäviä ja se toimii kuvapäiväkirjana kodin ja koulun välillä. Tuen saaja pitää tabletin avulla yhteyttä myös ulkomailla asuvaan läheiseen. M. ISAKSSON, HELSINKI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori henkilölle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tablettia tietokoneen käyttötaitojen harjoittelua varten sekä aktiivisen arjen välineeksi. Tavoitteena on oppia lukemaan ja kirjoittamaan. M. TASKINEN, VANTAA Tietokone, valkopohjainen näppäimistö, kaiuttimet ja Office-ohjelma näkövammaiselle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja verkkoasioinnin välineeksi. Tarvittavat suurennusja ruudunlukuohjelmat hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineinä. Laitteisto ja apuohjelmat ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. S. HERALA, VAASA Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 7-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee pienryhmässä. Tietokoneella hän voi kuunnella äänikirjoja ja harjoitella oppimisohjelmilla. Tuen saajalla on kommunikaation apuvälineenä käytössään TAIKE-taulusto, mutta tablettitietokonetta, jossa se on, ei voi käyttää muuhun tarkoitukseen. J. TÖRMÄNEN, HAAPAJÄRVI Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja monitoimilaite 28-vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän on kiinnostunut teknisistä laitteista ja innostunut oppimaan uusia asioita. Hän käyttää tietokonetta mielekkääseen ajanviettoon, kuten musiikin kuunteluun. MAALISKUU 2015 P. VÄLIMÄKI, TURKU Apuraha maalausten kehystyskuluihin 26-vuotiaalle taiteen harrastajalle, jonka Into ry on valinnut vuoden 2015 turkulaiseksi erityistaitelijaksi. Hänen Manga Gaala -niminen taidenäyttelynsä on esillä Hansa-korttelissa 13.–27.4. U. JERONEN, OUTOKUMPU Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Hän tarvitsee laitteita yhteydenpidon ja asioinnin välineinä. T. MÄKI, PARKANO Kannettava tietokone 23-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta tiedon hakemiseen, yhteydenpitoon ja musiikin kuunteluun. Asumisyksikön hoitajat ohjaavat tietokoneen käytössä. V. RÖNKKÖ, JOENSUU Kannettava tietokone, monitoimilaite, Office-ohjelma ja videoeditointiohjelma 18-vuotiaalle kuntoutujalle. Hän tarvitsee tietokonetta ammattitutkinnon suorittamiseen sekä valokuvausja videoharrastukseen. P.H., SAVONLINNA Kannettava tietokone 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta verkkoasiointiin ja sosiaalisten kontaktien ylläpitämiseen. R. OKSANEN, SASTAMALA Digitaalipiano 11-vuotiaalle lapselle, jolla on vuorovaikutuksen rajoitteita. Hän harrastaa pianonsoittoa musiikkiopistossa. LAPIN AMMATTIOPISTO, ASKEL 14BR-RYHMÄ, RANUA Apuraha 7:lle opiskelijalle Unkariin suuntautuvan luokkaretken omavastuuosuuksien pienentämiseen. Matkalla tutustutaan maan kulttuuriin ja historiaan sekä harjoitellaan vuorovaikutusta ja englannin puhumista. Rahoitus on koottu pääosin myyntitempauksilla ja siivoustyöllä. H. KORHONEN, VAALAJÄRVI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 15-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja liikkumisen rajoitteita sekä näkövamma. Hän tarvitsee tablettia kotona tapahtuvan opiskelun apuvälineenä ja harrastaa sillä myös soittamista. V. M., HELSINKI Apuraha Oulussa ja Vaasassa pidettäviin peliturnauksiin osallistumista varten 24-vuotiaalle sähköpyörätuolisalibandyn harrastajalle. J. VÄÄTÄINEN, ESPOO Kannettava tietokone ja Open Office -opas kuntoutujalle, joka opiskelee omakustanteisesti ja haluaa tietokoneen avulla myös ylläpitää ammattitaitoaan. M.P., SEINÄJOKI Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori 19-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on oppimisen haasteita. Tablettiin tehtävät kuvalliset kalenterit ja ohjeet auttavat häntä työtehtävissä, kodinhoidossa ja harrastuksissa. Tabletilla hän voi myös katsoa elokuvia, kuunnella äänikirjoja ja musiikkia sekä tehdä videoita ja animaatioita. P.H., JOENSUU Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelmisto kuntoutujalle, joka suorittaa vartijan ammattitutkintoa. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelutehtävien tekemiseen ja tietokonetaitojen opetteluun. A. PULLIAINEN, KUOPIO Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 25-vuotiaalle merkonomiksi valmistuneelle nuorelle, joka liikkuu pyörätuolilla. Tietokone on hänelle tärkeä apuväline työnhaussa, omakustanteisessa opiskelussa ja järjestötoiminnassa. TUKIPÄÄTÖKSIÄ / MYÖNNETYT APURAHAT helmikuu–maaliskuu 2015 Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2014 apurahoja ja apuvälineitä yli 526 000 euron arvosta eli noin 43 800 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikais sairauden vuoksi toimin tarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat pienimuotoiset hankkeet. Tuki on pääsääntöisesti tarveharkin taista. Hakuohjeet: www.tukilinja.fi 42 Tukilinja 3/2015
JAL OITTEL U A / SARJ AKUV A K aisa L ek a A.M., TAMPERE Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 15-vuotiaalle nuorelle, jolla on pitkäaikaissairauden vuoksi paljon poissaoloja koulusta. Tietokone on tarpeen etäopiskelussa. H.O., TAMPERE Apuraha hengitysterapian omakustanteisiin opintoihin osallistumista varten kuntoutujalle, jota opiskelu tukee myös oman hyvinvoinnin ylläpitämisessä. H. PALM, HELSINKI Kannettava tietokone ja Office-ohjelmisto kuntoutujalle, jolla on kielellisiä oppimisen vaikeuksia ja jolle kynällä kirjoittaminen on vaikeaa. Hän harrastaa kirjoittamista ja bloggaa. Hänen kirjoituksiaan on julkaistu yhteisjulkaisuissa. M. KIISKI, KAJAANI Tietokone, Office-ohjelma ja lasertulostin näkövammaiselle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta verkkoasiointiin, yhteydenpitoon ja lehtien kuunteluun. Laitteisto ja apuohjelmakokonaisuus ovat NKL:n näkövammaisille suosittelemia. F. NASERI, VANTAA Kannettava tietokone ja erilliset kaiuttimet 17-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on oppimisen ja vuorovaikutuksen rajoitteita ja joka käyttää pyörätuolia. Tietokoneen ja kuntouttavien ohjelmien käyttö edistää kommunikointia ja itsenäisiä toimintamahdollisuuksia. H. MIKKONEN, PIIKKIÖ Kotikaraokelaitteisto ja mikrofoni henkilölle, joka liikkuu kyynärsauvojen ja sähkömopon avulla. Musiikki on hänelle tärkeä kuntoutumista edistävä harrastus. M.V., OULU Kannettava tietokone ja kamera kuntoutujalle, joka on harrastanut pitkään kuvataidetta. Hän on osallistunut useisiin taidenäyttelyihin Suomessa ja ulkomailla. Lisäksi hän ohjaa erityisryhmien taidetoimintaa. K. KOKKO, HEINOLA Kannettava tietokone ja Open Office -opas kuntoutujalle vapaaehtoistyöhön ja harrastuksiin liittyvään yhteydenpitoon sekä musiikin kuunteluun. J. SILTALA, SEINÄJOKI Kannettava tietokone ja Open Office -opas henkilölle, jolla on liikkumisen ja lähimuistin rajoitteita. Hän toimii vertaistukihenkilönä ja tarvitsee tietokonetta yhteydenpidossa. Tietokoneesta on hyötyä käsityötaiteen opinnoissa. E. JUNTUNEN, VIHTI Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelmisto 17-vuotiaalle valmentavan linjan opiskelijalle. Tietokoneella hän voi harjoitella perusohjelmien käyttöä. J. LAINE, VANTAA Tablettitietokone ja näppäimistöllinen suojakuori henkilölle, jolla on rajoitteita oppimisessa ja kommunikoinnissa. Hän tarvitsee tablettia muistija ajattelutaitojen ylläpitämiseen, omista asioista kertomiseen sekä hienomotoristen taitojen harjoitteluun. Starttistipendit Tukilinja jakoi maalis kuussa 36 Starttisti pendiä toimintarajoit teisille urheilun aktii viharrastajille yhteis työssä vammaisliikun nan keskusjärjestön VAU ry:n kanssa. Sti pendin saajat löytyvät Tukilinjan nettisivuilta osiosta Apurahat. Kuka? Kaisa Leka Mitä? Piirtäjä käyttää jalkaproteeseja niitä peittelemättä. Tukilinja 3/2015 43
Tukilinjan apurahat Tukilinja on jo vuodesta 1996 tukenut apurahoillaan toimintarajoitteisten ihmisten aktiivista elämää ja tasa-arvoa. Apurahoja jaetaan sekä yksityishenkilöille että yhteisöille. Tavoitteena on edistää koulutusta, opiskelua, ammatillista kuntoutumista ja sijoittumista työelämään. Tukea voi hakea myös itsenäisen toimintakyvyn edistämiseen, harrastustoimintaan ja yhteiskunnalliseen osallistumiseen. Tuki on tarveharkintaista ja se myönnetään pääsääntöisesti joko välineinä tai laskutuslupana haettuun asiaan. Seuraamme aina, että tuki menee perille. Henkilökohtaisia apurahoja voivat hakea sekä fyysisesti että psyykkisesti toimintarajoitteiset henkilöt. Liikuntatai aistivamman lisäksi rajoitteen voi aiheuttaa pitkäaikaissairaus, mielenterveysongelma tai neurologinen poikkeavuus. Olennaista ei ole diagnoosi vaan se, miten se rajoittaa toimintakykyä. Henkilökohtaisia apurahoja myönnetään kymmeniä kuukausittain. Yksityishenkilöiden apurahojen suuruutta rajoittaa lahjaverotus, joten ne ovat arvoltaan alle 4 000 euron suuruisia. Muille kuin yksityishenkilöille myönnettävät apurahat voivat olla suurempiakin, ja osa niistä jaetaan yhteistyössä vammaisalan yhteisöjen ja Tukilinjan lukijoiden kanssa. Vuosina 1996–2014 Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin apurahoja yli 7,2 miljoonan euron arvosta. Vuonna 2014 tukea myönnettiin yli 43 800 euroa kuukaudessa. Ennen tuen hakemista tutustu hakuohjeisiin ja tukimuotoihin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Mikäli sen jälkeen jää kysyttävää, ota yhteys tukityöntekijöihimme. Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi / apurahat Henkilökohtaiset apurahat: p. 09-415 515 08 Hankeja ryhmäapurahat: p. 09-415 515 10 Tietotekniset apuvälineet: p. 09-415 515 06 it-tukiluuri@tukilinja.fi Elämää vamman kanssa Tukilinja-lehden kilpailussa etsitään lehden kuvituskuviksi soveltuvia, laadultaan painokelpoisia valokuvia, joiden aiheena on elämä vamman tai sairauden kanssa. Aiheena voi olla esimerkiksi arjen toimivuus, työnteko, lomailu, perhe-elämä tai harrastaminen. Kilpailun raatiin kuuluvat Tukilinjan päätoimittaja Iris Tenhunen sekä toimitusneuvoston jäsenet Riitta Skytt, Heini Saraste, Pasi Päivinen ja Sanni Purhonen. Kilpailu on kaikille avoin. Siihen voi osallistua 1–10 itse ottamallaan kuvalla, joita ei ole aiemmin julkaistu. Mikäli kuvissa esiintyy tunnistettavia henkilöitä, kuvaajan tulee pyytää heiltä kuvauslupa. Tukilinja-lehdelle jää käyttöoikeus palkittujen osallistujien kuviin. Kuvituskuviksi voidaan lunastaa myös muita kilpailukuvia (á 40 €). KILPAILUAIKA 1.4.–18.9.2015. OSOITE toimitus@tukilinja.fi LÄHETÄ kuvat sähköisinä tiedostoina jpgtai tiff-muodossa. Jos tiedostot ovat isoja, käytä lähettämiseen pilvipalvelua, kuten Dropboxia. Kirjoita viestiin kuvaajan nimi, mahdollinen nimimerkki, osoite, puhelinnumero ja sähköpostiosoite. KILPAILUN KULKU Kaikki osallistuvat kuvat näkyvät 21.9. alkaen Tukilinjan Pinterest-sivuilla ja lukijat voivat 16.10. mennessä äänestää niistä suosikkinsa (toimitus@tukilinja.fi). Parhaat kuvat ovat esillä myös Apuvälinemessuilla 2015 Tukilinjan osastolla. Voittajat julkaistaan Tukilinjassa 6/2015 (ilm. 4.12.2015). Lisätietoa: Päätoimittaja Iris Tenhunen, p. 09 4155 1504 tai toimitus@tukilinja.fi PALKINNOT 1. 400 € lahjakortti kamerakauppaan 2. 300 € lahjakortti kamerakauppaan 3. 200 € lahjakortti kamerakauppaan Esajuhani Seppäsen valokuva ”OHHOH, TÄMÄ KAMERAHAN TOIMII” palkittiin Tukilinjan valokuvauskilpailussa. Tuki meni perille vuonna 2013. VALOKUVAKILPAILU